cosi mutiamo i bambini

COSI
MUTIAMO
I BAMBINI
A VINCERE
IL CANCRO
E una sfida difficile, certo.
Perché ogni anno, in Italia, si ammalano
1.600 bimbi e 1.000 ragazzi. Ma
sconfiggere il tumore si può, e lo si fa
sempre più spesso. Grazie a
diagnosi precoci e cure super mirate
di FLORA CASALINUOVO scrivile a [email protected]
«A17 anni pensi solo alla vita». Elisa Maria Zeni, aienne studentessa
di Veterinaria a Torino,ricordacosì il momento in cui ha scoperto di
avere un tumore alle ossa. Perché quando sei adolescente ti senti più
forte di tutto e allora combatti il cancro con unasfrontatezzaquasi
ingenua. Come fanno i protagonisti di Braccialetti ivssi, la fiction
cult che toma in tv il 15 febbraio. Una data speciale: è la Giornata
mondiale contro il cancro infantile (www.fiagop.it), che ogni anno
in Italia colpisce 1.600 bambini e 1.000 ragazzi.
PERCHÉ SI AMMALANO?«Faccioquestolavoroda3oanni.Ma
ogni volta che guardo i miei pazienti, che hanno appena spento 5
candeline oppure sognano il primo motorino, vorrei urlare: "Perché
loro?"» racconta Andrea Biondi, direttore della Clinica pediatrica
dell'università Milano Bicocca e presidente dell'Associazione
italiana ematologia e oncologia pediatrica (www.aieop.org). «La
neoplasia più diffusa è la leucemia linfoblastica acuta, con 450 casi
annui, seguita dal tumore al cervello. Le cause? Ancora sconosciute.
Dh'ersamente dagli adulti, il regime aumentare e i fattori
ambientali non nanno un ruolo fondamentale. Ed è
Braccialetti rossi (in alto, una scena) è
la fiction di Railino che ha per protagonista
un ragazzino malato di cancro,
Leo (qui sopra). Sì ispira alla storia vera
dello spagnolo Albert Espinosa,
autore del libro omonimo (Salani).
impossibile fare preveivdone. 1 bambini, però, sopportano
cure più massicce, perché il loro organismo recupera con maggiore
velocità: le terapie, quindi, sono molto efficaci. Certo, è fondamentale
intervenire subito». Come ha fatto Simona Traspedini, 4oenne di
Genova: «Ringrazio l'intuito di mamma, che mi ha spinto a portare la
miaAlessandra in ospedale anche se non aveva sintomi particolari,
solo una grande stanchezza» ricorda. Era il 2007, la piccola aveva 2
anni. E la diagnosi fu tanto inaspettata quanto terribile: leucemia.
ANCHE TU PUOI
DARE UN MANO
#Fattivedere è il titolo, e l'hashtag, della
campagna Gold for Kids (www.golarorkids.it),
il progetto appena lanciato da Fondazione
Veronesi con 2 obiettivi: raccogliere
fondi per l'oncologia pediatrica e informare
i ragazzi e i genitori. Per sostenerlo,
fino al 23 febbraio si può mandare un sms
del valore di 2 euro al numero 45595
oppure acquistare il braccialetto simbolo
dell'iniziativa. Sul sito ci sono anche i
contributi firmati da Francesco Facchinetti
e altri testimonial. Da condividere sui social.
COME CURARLI? «Mia figlia Alessandra ha fatto diversi cicli di
chemioterapia e ora sta bene. L'unicoricordoè la piccola cicatrice
lasciata dal catetere per la chemio» racconta Simona Traspedini.
Come Alessandra, che ha io anni, sono sempre di più i piccoli che
sconfiggono!! tumore.Oggi le possibilità di guarigione per
un bambino malato at cancro arrivano al 70%, e fino
all'807c per alcune leucemie e linfomi. Un traguardo
importantissimo se si pensa che fino a pochi anni fa
non si superava il 50%. «Il merito? L'utilizzo dei protocolli di
cura, una sorta di manuale di istruzioni che contiene le regole per
assistere i pazienti» spiega Chiara Segré, supervisore scientifico di
Fondazione Veronesi (www.fondazioneveronesi.it), che ha lanciato
la campagna di raccolta fondi Gold for Kids. «È una guida, stabilita
a livello internazionale, da seguire nella diagnosi e nella terapia. Il
protocollo per la leucemia, per esempio, indica gli esami da fare e
le tempistiche darispettare,i trattamenti, le modalità di terapia e
i controlli. Tutto è stabilitorigidamente,lasciando meno spazio
all'iniziativa del medico o del singolo ospedale. Così si garantisce
la migliore cura possibile».
Regioni come Toscana o Lombardia». Ma la sfida più grande, per i
malati e le famìglie, è quellapsicologica. «Pensando ad Alessandra,
passavo dalla rabbia all'angoscia, dallasperanza alla paura. Mentre la
preoccupazione perle altre duefiglie,che crescevano praticamente
da sole, non mi lasciava mai» continua Simona Traspedini, ora
presidente della onlus Abeo Liguria, che offre sostegno ai piccoli
pazienti del Gaslini di Genova. «Senza l'aiuto di uno specialista
non ce l'avrei fatta: con lui potevo sfogare le mie emozioni, provare
a razionalizzare quello che stava succedendo, capire cosa dire alle
mie bimbe e come comportarmi con mio marito. Negli ospedali
seive uno staff particolare, in cui ci siano psicologi per
i bimbi e i loro genitori, educatori e animatori. Solo così
si vince davvero il cancro».
E GLI ADOLESCENTI? Sono i malati più diffìcili. Le terapie
usate con i bambini sono meno efficaci. E seguirli è complicato,
perché tanti reparti di oncologia pediatrica ricoprano i
pazienti fino a 14 anni e quelli per adulti non lianno
personale specializzato. Nonsolo.«All'iniziononvolevoandare
dal medico, ho tentennato per settimane» racconta Elisa Maria
Zeni, che a 17 anni è stata colpita alle ossa dal sarcoma di Ewing. «Il
QUANTO COSTANO I PROTOCOLLI AGLI OSPEDALI?
Attivarne uno (e utilizzarlo con tutti i pazienti) significa, per mìo corpo non reggeva la chemio, sono arrivata a pesare 34 chili.
un ospedale, un budget aggiuntivo che va dai 18.000 Poi, come per miracolo, le terapie hanno iniziato a funzionare. E io
ai 200.000 euro. Cifre importanti in tempi di tagli alla sanità. a lottare, con l'aiuto dei miei compagni di stanza in ospedale. Loro
«Oggi, in Italia, segue un protocollo il 77% dei bambini e il 10% degli non mi guardavano con compassione, a differenza di tutti gli altri
adolescenti malati» dice Chiara Segré. «Ma quando un paziente che mi trattavano come se fossi già morta». «Negli adolescenti le
viene curato all'interno di un protocollo, ha il 30% di probabilità percentuali di guarigione sono più basse per una serie di motivi
di mortalità in meno». Per fortuna, i costi elevati non hanno che stiamo cercando di approfondire» spiega Andrea Ferrari,
ridimensionatoricoveriericerca.«Anzi, il settore è ai livelli degli altri oncologo pediatrico all'Istituto dei Tumori di Milano e fondatore
Paesi europei» sottolinea Vincenzo Poggi, direttore del dipartimento del Progetto Siamo (Società italiana adolescenti con malattie oncoematologiche, www.progettosiamo.it). «Iltempo tra i primi sintomi
di Oncologia all'ospedale Santobono Pausilipon di Napoli.
e la diagnosi è4 volte maggiore rispetto ai bambini. Ma questi ostacoli
DOVE SI PUÒ MIGLIORARE? «Si è creato un divario tra si possono e si devono superare: occorre creare centri dedicati agli
Nord e Sud» continua Poggi. «In Campania il problema si chiama adolescenti, dove non esistano limiti di età e ci siano i protocolli di
radioterapia: al Ruggì di Salerno c'è un'equipe specializzata, però cura specifici pertutti i pazienti di questafasciadi età così particolare.
mancano i macchinari. Al Pascale di Napoli hanno le attrezzature, EdèfondamentalesensiMizzareiragazzi.-devorjosaperecos'èun
non il personale. Così i bambini sono spesso costretti a emigrare in tumore, come ci si ammala. E devono capire che si può guarire».