L`angolo di ALTEG - Aprile/Giugno 2012

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Anno XVIII – aprile - maggio - giugno 2012 – trimestrale
Spediz. in abbon. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46)
art.1, comma 2, DBC Roma
Registrazione Tribunale di Roma N. 240 del 2/6/1994
Ristrutturazione del reparto di Oncologia Pediatrica
PRENDE FORMA IL SOGNO
DI UN VERO SERVIZIO DI PSICOLOGIA
PER BAMBINI E FAMIGLIE
l reparto di oncologia pediatrica
del Policlinico Umberto I attende
ancora di essere dotato di un servizio psicologico ad hoc, con un proprio spazio e proprio personale, per
migliorare il grande lavoro di supporto al bambino e alle famiglie
svolto ormai da anni da un’equipe
di esperti. La speranza è che l’opportunità della ristrutturazione del
reparto possa effettivamente costituire l’occasione per la realizzazione di una assistenza psicologica
più rispondente alle necessità dei
piccoli pazienti e delle loro famiglie. Lo spiega Luciano Baldini,
del Dipartimento di Psicologia dei
processi di sviluppo e socializzazione presso l’Università di Roma
– Sapienza, che collabora con la
prof. Anna Clerico, pur tra tante
difficoltà, a fornire assistenza psicologica al reparto di oncologia. La
carenza di questo tipo di servizi,
purtroppo, è un problema piuttosto
esteso sul territorio nazionale,
spiega Baldini, basti pensare che
nei reparti pediatrici dei maggiori
ospedali della capitale non esistono
servizi di psicologia del bambino.
Accanto al trattamento medico di
base, sottolinea l’esperto, è importantissima “l’assistenza psicologica
al bambino che deve essere inquadrata non nella prospettiva, troppo
I
angusta, della psicoterapia, ma all’interno della prospettiva del sostegno. Dal momento della diagnosi,
a quello del ricovero, della terapia,
della dimissione e dei successivi
controlli – afferma Baldini l’assistenza psicologia deve essere
pensata nella forma dell’accoglienza, della consulenza,
del supporto e del sostegno psicologico al bambino e alla famiglia, nel
lungo e doloroso percorso di cura e
di agognata guarigione”.
Non è difficile immaginare l’impatto sconvolgente del ricovero sul
bambino, tanto più se adolescente,
e sui suoi genitori; è per questo indispensabile fornire un servizio psi-
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cologico in grado di attutire tale effetto. Così come è importante, specialmente nei primi giorni di
adattamento all’ambiente di reparto, fornire, specialmente alla
mamma, tutta la consulenza possibile riguardo alle sue paure, ai suoi
dubbi, alle sue insicurezze. La creazione di un clima collaborativo con
i genitori e con il bambino, spiega
Baldini, farà sì che, nella fase più
dura e complessa del trattamento, si
allevino i dubbi dei genitori, e le relative fluttuazioni emotive, fornendo supporto ad una condizione
psicologica che rischia una fragilità
sempre maggiore. Dal momento
che la malattia oncologica, per il
bambino/adolescente e per la famiglia, costituisce un’esperienza con
effetti che perdurano a lungo nel
tempo, anche dopo le dimissioni, la
funzione del sostegno psicologico è
strategica per tutelare un regolare e
tranquillo processo evolutivo del
paziente e per ridurre gli effetti nocivi attivati nelle dinamiche familiari dalle problematiche legate
all’attesa di guarigione.
Per attuare un simile modello di
intervento è necessario creare innanzitutto un servizio psicologico
ad hoc e in secondo luogo, l’unità
del personale ad esso dedicato.
Solo così si potranno realizzare le
attività indicate di accoglienza,
consulenza, supporto, sostegno.
Ma per farlo servono spazi adeguati: avere a disposizione gli ambienti dove poter dar seguito a tali
attività, spiega Baldini, è la condizione ideale. Tali ambienti, al di là
degli aspetti connessi alla privacy
e alle specifiche esigenze del momento, permetterebbero di rispondere a esigenze temporalmente
diverse durante tutto il decorso di
cura e trattamento, e alle contemporanee esigenze di accoglienza,
consulenza, supporto e sostegno.
“Purtroppo attualmente questa disponibilità non c’è nel reparto di
oncologia pediatrica dell’Umberto
I – afferma Baldini – e, come peraltro ho potuto constatare, nelle
consulenze svolte, non c’è nella
maggioranza degli altri reparti, te-
stimoniando non tanto la scarsa
sensibilità degli operatori ma soprattutto la carenza strutturale di
spazi e risorse”.
Tali carenze hanno chiaramente
una ricaduta sulla quantità e qualità delle iniziative messe in atto.
“L’occasione della tanto auspicata
e desiderata ristrutturazione del reparto di oncologia, che per opera
del suo fondatore, il prof. Manuel
Castello, ha costituito e tuttora costituisce un punto di eccellenza
nella ricerca e nel trattamento della
patologia oncologica pediatrica –
conclude l’esperto - può fornire
finalmente l’opportunità per dare
al servizio di psicologia
una organizzazione adeguata
in termini strutturali e spaziali.
Colgo qui l’occasione per sottolineare l’importanza del ruolo svolto
dall’Associazione ‘Io, domani’ nel
portare avanti il progetto, e per il
contributo economico relativo alla
sua realizzazione, contributo senza
il quale la ristrutturazione
non avrebbe potuto prendere
avvio, e senza il quale non si potrebbe neanche sperare nella possibilità di por mano alla
organizzazione della psicologia
per il reparto”.
Io, domani...
Notiziario Trimestrale
dell’Associazione per la lotta
contro i Tumori Infantili
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CANI ‘DOTTORI’ ALLEVIANO
IL RICOVERO DEI BAMBINI
Impiegati in alcuni ospedali napoletani per far valere il
dei bambini ricoverati, sancito dalla Carta dei diritti de
I
l primo è stato Orso poi sono arrivati Nuvola e Abra. Non sono
medici ma due barboncini ed un
meticcio, impiegati in alcuni ospedali napoletani per far valere il diritto
al gioco dei bambini ricoverati, sancito dalla Carta dei diritti dei Bambini. Per due ore, il martedì di ogni
settimana i piccoli degenti del reparto di pediatria generale del II Policlinico dell’Università Federico II
di Napoli, dal 2007, hanno incontrato gli operatori di un’associazione
di volontariato, Aitaca, nella quale
lavorano psicologhe, addestratori
e una biologa, Amelia Stichi, la fon-
datrice, specializzata nella fecondazione assistita che ad un certo
punto della carriera ha deciso di
portare sollievo con l’AAA (Attività
Assistita da Animali).
Il gruppo di Aitaca ha “misurato” i
benefici percepiti dagli oltre mille
bambini (tra i 3 e i 14 anni) in uno
studio dal quale è emerso che tutti
hanno avuto un miglioramento
delle capacità relazionali e di interazione, un incremento delle competenze linguistiche e relazionali,
nonché riduzione dell’iperattività
e aumento dell’attenzione. Fin qui
la ricognizione scientifica ma le
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NASCE LA “CLINICA DEL SALE”,
PERCORSO AD HOC PER CURARE BIMBI
Al Policlinico Bari, realizzata una stanza
interamente ricoperta da salgemma
na ‘Clinica del sale’,
con stanze ricoperte di sale
e aree e sale d’attesa adatte all’infanzia, con percorsi terapeutici legati al gioco. A realizzarla è stato
il reparto di Otorinolaringoiatria
del Policlinico Universitario di
Bari, dove è partita una sperimentazione sull’utilizzo di questa
stanza, denominata Aerosal, per
patologie quali
l’ipertrofia adenotonsillare subostruente e quelle correlate in età
pediatrica. La stanza ha pareti,
soffitto e pavimento interamente
ricoperte da salgemma per garantire un ambiente ipoallergenico e a
bassa carica batterica, in cui il microclima mantiene un’umidità
(40-60%) e una temperatura (1824%) stabili. Tramite un sistema
U
re il diritto al gioco
ti dei Bambini
3
di aerosol a secco, dentro la
stanza si respirano piccolissime
particelle di sale e iodio di dimensioni ideali per raggiungere tutte
le sezioni delle vie respiratorie.
Così, in una seduta di 30 minuti si
godono gli stessi benefici di 3
giorni al mare. La Clinica del sale
è uno spazio di circa 40 mq attrezzato con aree d’attesa dedicate
alle varie fasce di età, per proporre in modo innovativo una terapia coadiuvante basata sul gioco
dall’inizio alla fine.
parole di Amelia Stinchi vanno oltre: “la meraviglia e la gioia sui
volti dei bambini all’arrivo del cane
in ospedale - afferma Stinchi sono difficilmente dimostrabili da
grafici e tabelle.
Alla fine di ogni incontro abbiamo
fatto una foto a ogni singolo paziente insieme al cane e l’abbiamo
regalata ad ogni bambino.
Rivedere se stessi in un momento
di serenità serve a fugare nei ricordi l’esperienza spiacevole del
ricovero.
Cosa rende speciale la relazione
dei cani nei loro giochi con i bambini? “Il cane è un catalizzatore
dell’attenzione, un propulsore
delle capacità‘ cognitive, relazionali ed emotive”.
“I bambini non hanno sufficienti
strumenti cognitivi per capire perché non possono tornare a casa e
devono restare in ospedale e questo li fa sentire vulnerabili, tristi – afferma Stinchi - il poter insegnare
ad un animale a fare un esercizio
e ripeterlo insieme a lui lo rende
competente ed esperto, quindi più
sicuro. La sua voce, inizialmente
sommessa diventa forte e squillante e la permanenza in ospedale
più tollerabile”.
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ARRIVA IN ITALIA IL PROGETTO
DI ‘KIDS KICKING CANCER’
Le arti marziali per aiutare i bambini
ad affrontare la malattia
e arti marziali per aiutare i
bambini colpiti dal cancro ad
affrontare meglio la malattia.
È l’obiettivo di ‘Kids Kicking
Cancer Italia’, la Onlus che aiuta
i bambini affetti da tumori e da
gravi malattie croniche ad affrontare e gestire meglio la patologia attraverso l’insegnamento delle
tecniche e della filosofia proprie
delle arti marziali.
Kids Kicking Cancer è nata nel
1999, a Detroit, dove ha avviato il
suo primo programma in collaborazione con il Childrens Hospital of
Michigan. Il suo fondatore e Direttore a livello internazionale è Rabbi
Elimelech Goldberg, professore in
Pediatria alla Wayne State University School of Medicine. Goldberg
ha perso una bambina all’età di due
anni a causa della leucemia.
Esperto di arti marziali, ha utilizzato le sue conoscenze per aiutare i
piccoli pazienti oncologici. A oggi
Kids Kicking Cancer è presente in
tutti i maggiori ospedali degli Stati
Uniti ed a breve i suoi corsi partiranno anche presso i più importanti
ospedali israeliani.
L
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Gli istruttori di KKC affiancano i
piccoli pazienti sia nella degenza sia
nella riabilitazione extra-ospedaliera,
allenando il corpo, ma soprattutto la
mente, attraverso l’insegnamento di
semplici tecniche delle arti marziali
ed esercizi di respirazione. In questo
modo, migliora non solo la capacità
dei bambini di gestire il dolore e di
affrontare le cure e le terapie, ma soprattutto l’approccio psicologico ed
emotivo nei confronti della malattia.
In questi 13 anni KKC ha collaborato con i principali Ospedali Pedia-
trici degli USA e del Canada ed ha
assistito oltre 5.000 bambini. L’Italia
è il primo Paese in Europa in cui
l’Associazione ha avviato la propria
attività, inaugurando una sede nazionale e promuovendo un primo progetto pilota in collaborazione con
l’Ospedale Pediatrico Bambino
Gesù di Roma. L’obiettivo di KKC
Italia è quello di aiutare il più ampio
numero possibile di bambini in collaborazione con strutture ospedaliere specializzate in pediatria
anche di altre città.
Erano presenti i nostri volontari che
in località Roccasecca (FR) hanno offerto
in vendita le Uova di Pasqua
di “IO, domani…”
Il 25 Marzo scorso si è tenuta
l’ottava edizione del Raduno di Kayak
nelle Gole del Melfa.
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L’ANGOLO DI ALTEG
RASSEGNA STAMPA DELLE NOTIZIE
RIGUARDANTI RICERCHE, NOVITÀ,
CONVEGNI E STUDI SUI TUMORI GIOVANILI
A cura di
Federico Giannone
MANCA INFORMAZIONE SULLA
GRAVIDANZA DOPO IL TUMORE AL SENO
I
l 90% delle donne sotto i 40 anni che ha avuto
un tumore al seno perde l’opportunità di diventare madre. Dalla XX Conferenza Nazionale degli
oncologi il focus sulle neoplasie ginecologiche e
l’invito a offrire più strumenti e informazione adeguata a tutte le donne. Delle 2.500 donne sotto i
40 anni di età che ogni anno devono fare i conti
con il cancro della mammella, soltanto il 10%
ricorre alle tecniche che oggi permettono di preservare la fertilità, mentre il 90 percento di queste
perde l’opportunità di diventare madre, fanno notare gli esperti riuniti per la XX Conferenza Nazionale degli oncologi tenutasi a Mestre (VE) dal
20 al 22 aprile 2012.
«Dobbiamo impegnarci di più per informare tutte
le pazienti – spiega il prof. Stefano Cascinu, presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia
Medica (AIOM) in apertura della Conferenza –
Due donne malate su tre
cercano informazioni
sul tumore sul web,
dove però il rischio di false
o cattive indicazioni è
molto alto. Ecco perché
solo siti che abbiano
una validazione scientifica
possono rappresentare
un aiuto reale».
E proprio all’oncologia ginecologica che l’AIOM
dedica la XX Conferenza Nazionale, dove lancia
un appello a tutte le donne perché si rivolgano
solo a siti certificati.
«È essenziale utilizzare tutti gli strumenti disponibili per informare correttamente i malati – continua il prof. Cascinu – Internet e i social network
rappresentano un’opportunità da non sottovalutare, soprattutto per donne giovani che spesso ricorrono a questi strumenti. Ma va posta particolare attenzione al rischio che sul web le “bufale”
siano spacciate per verità. Sempre più spesso si
rivolgono a noi pazienti e familiari esigendo
pseudo-terapie o “tecniche” che non hanno nulla
di scientifico. La nostra società scientifica da sempre si impegna per fornire ai pazienti informazioni certificate dal sito ufficiale dell’AIOM, a
quello della fondazione AIOM, fino all’ultimo nato:
www.sempredonna.net,
con consigli utili per
le donne colpite da tumore
forniti da esperti
e dalle stesse pazienti.
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Gli esperti ricordano che le malattie oncologiche
non sono da prendere sottogamba, e i numeri parlano chiaro: ogni anno in Italia si registrano 45.000
nuovi casi di cancro al seno, 7.700 all’endometrio,
4.500 all’ovaio e 3.500 all’utero.
«I progressi nella lotta alle neoplasie femminili sono
straordinari – afferma il prof. Sandro Pignata, presidente della Conferenza Nazionale –
6
Grazie alla diagnosi precoce
salviamo molte vite e
una donna su 2 guarisce
se il tumore è individuato
nella fase iniziale. Inoltre
riusciamo a far sopravvivere
le pazienti più a lungo e con
una migliore qualità di vita.
Le terapie oggi disponibili permettono di raggiungere questi risultati».
Tuttavia non sempre è possibile individuare il tumore fase iniziale.
«Nel caso particolare del cancro dell’ovaio – sottolinea il prof. Giovanni Scambia, dell’Università
Cattolica di Roma – a differenza di quanto avviene in quello del seno, la diagnosi precoce è
particolarmente difficile perché non vi sono sintomi che la permettano. Con la conseguenza che
nell’80% dei casi la neoplasia viene scoperta solo
quando è già in uno stadio avanzato. Ecco perché, anche se non vi sono fattori di rischio chiaramente dimostrati, è importante puntare sulla
prevenzione. Attenzione quindi allo stile di vita,
seguendo un’alimentazione corretta ed evitando
il fumo di sigaretta».
La Conferenza Nazionale di Mestre ha dedicato
grande spazio agli strumenti per tutelare la fertilità. Soprattutto perché i trattamenti chemioterapici determinano la menopausa precoce in 7
donne su 10, un’eventualità che spaventa le
donne e spesso influenza la decisione nei confronti delle cure.
Con le tecniche oggi
disponibili è tuttavia
possibile realizzare
il desiderio delle pazienti
di diventare madri
dopo il cancro.
Il metodo più diffuso è rappresentato dalla crioconservazione (ibernazione in azoto liquido) degli ovociti o di pezzi di tessuto ovarico, che potranno essere utilizzati dopo la fine delle terapie.
È inoltre recente la sperimentazione di una tecnica tutta italiana che permette di mettere “a riposo” le ovaie durante la chemioterapia così da
preservarle dall’attacco dei farmaci.
Partendo dalla constatazione che ben il 15% dei
tumori al seno diagnosticati in donne al di sotto
dei 35 anni si verifica durante la gestazione, una
sessione della Conferenza è stata dedicata alla
“Neoplasia in gravidanza”. Se da un lato ritardare la terapia può mettere la paziente in grave
pericolo e di conseguenza esporre a rischio il futuro del bambino, dall’altro fino a oggi i dati su
questo particolare tema erano scarsi.
MESSA A PUNTO
UNA NUOVA TECNICA
PER LA CURA
DELLE LEUCEMIA
Un lavoro a firma dei ricercatori del San Raffaele
di Milano è stato pubblicato su Nature Medicine.
Lo studio, frutto del lavoro di un team di ricercatori multidisciplinare e internazionale guidato da
Chiara Bonini responsabile dell’Unità di Ematologia sperimentale del San Raffaele, in collaborazione con Luigi Naldini Direttore dell’Istituto
San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, ha
permesso di mettere a punto
una nuova tecnica di
immunoterapia cellulare
adottiva per il cancro,
definita TCR gene Editing
disegnata per attaccare
e sconfiggere più
efficacemente i tumori
del sangue.
(continua a pagina 8)
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LA STORIA
DI GIACOMO
È da un po’ di tempo che Giacomo mi ha raccontato la sua storia e che solamente ora mi ha autorizzato a pubblicare. A venticinque anni decise che
la sua passione per il mare e la barca avrebbero
segnato la sua vita e si mise a fare lo skipper, trasferendosi nel nord della Francia, in Bretagna a navigare. La vita finalmente lo ripagava degli sforzi fatti per raggiungere il suo obiettivo, fare un lavoro
emozionante e dinamico. Tutto filò liscio tanto che
incontrò Claudine, con cui decise di convivere e mettere su famiglia, che due splendidi bambini, molto
presto, rallegrarono con i loro entusiasmi.
Non contento dei risultati lavorativi ottenuti, Giacomo
decise quindi di creare un centro internazionale di
formazione sulla navigazione da diporto, organizzando incontri, conferenze dibattiti scambi di esperienze per navigatori professionisti e non, per aggiornarli anche sulle ultime tecnologie adottate nel
mondo della nautica, organizzando nel “suo” centro un’attività polifunzionale articolata e dinamica.
La favola sembrava procedere nel migliore dei modi
quando una brutta mattina di quattro anni orsono,
Giacomo nella doccia notò
che il suo scroto gli doleva e
in particolare il lato destro
era gonfio a dismisura e
aveva un colore non comune.
Si mise subito in allerta e senza perdere tempo,
non avvertì neanche Claudine al lavoro, filò diritto
all’ospedale di Brest, la città dove viveva. Al reparto
oncologico dell’ospedale lo visitarono immediatamente e la diagnosi fu altrettanto rapida, presunto
cancro delle cellule germinali del testicolo.
In cinque giorni
la sua vita era
stata sconvolta,
i suoi progetti lavorativi
e privati pesantemente
ridimensionati, la decisione
dell’operazione era
prioritaria e il suo cervello
non riusciva a concentrarsi
su niente altro.
Con sua moglie, mi racconta, passarono notti
infernali, cercando di organizzare la vita dei
bambini lontano da Brest ma, soprattutto, auto
convincendosi che l’operazione avrebbe debellato definitivamente il cancro.
Dopo due giorni si presentò in ospedale per l’intervento, lo accolsero e lo seguirono con molta
professionalità anche dal punto vista psicologico, sottoponendolo subito agli accertamenti
di rito prima dell’operazione. La degenza dopo
l’asportazione del testicolo durò una decina di
giorni finché l’esame istologico dette i risultati
definitivi, cancro non ai seminomi. Anche la terapia era dunque già in un certo senso decisa,
sessioni di chemioterapia per un anno anche
grazie al fatto che nessun linfonodo dell’addome era stato coinvolto. Non fu una passeggiata, Giacomo racconta dei suoi terribili mal di
testa e della nausea, che nonostante gli accorgimenti adottati dal personale medico e paramedico dell’ospedale, che lo assisteva anche
in casa, lo accompagnarono durante il periodo
della chemio.
Oggi ha ripreso tutte le sue attività, dall’ospedale si preoccupano di convocarlo per sottoporlo ai controlli di routine ogni sei mesi;
Giacomo manda un grande
incoraggiamento a tutti
i ragazzi che come lui
se la sono vista brutta,
partecipando
personalmente agli incontri
sul tema e attraverso
i media affermando con
gioia che, come lui,
in molti la battaglia
contro il cancro
la possono vincere.
Francesca Morelli
7
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(segue da pagina 6)
8
L’immunoterapia cellulare adottiva si è dimostrata
efficace in pazienti con alcuni tipi di tumore,
anche in stadio avanzato. Questo approccio si
basa sul presupposto che il sistema immunitario
è un’arma molto potente e può essere utilizzato
nella terapia dei tumori. Negli ultimi decenni infatti sono stati condotti studi clinici sperimentali
basati sulla somministrazione a pazienti con tumori di cellule del sistema immunitario, chiamati
linfociti T, alcuni dei quali sono in grado di riconoscere ed eliminare le cellule tumorali. Infatti
ogni linfocita T è specifico per un determinato antigene (piccolo frammento di una proteina). Ciò
significa che nel nostro organismo ci sono tanti
linfociti T diversi, che riconoscono antigeni diversi
come antigeni virali o fungini. Essi, grazie alla
loro specificità di riconoscimento, ci difendono da
molte malattie, eliminando, ad esempio, virus e
funghi. La nuova tecnologia messa a punto dai ricercatori del San Raffaele consente di produrre,
potenzialmente per ogni paziente, linfociti T efficaci e sicuri quanto i linfociti T anti-tumorali naturali. Afferma Chiara Bonini coordinatrice del
nuovo studio e responsabile dell’Unità di Ematologia Sperimentale dell’IRCCS San Raffaele: “Il
passo successivo per questa strategia innovativa
per l’immunoterapia del cancro, ancora in fase
preclinica, è la produzione di reagenti e protocolli
utilizzabili in contesto clinico’’. I due giovani primi
autori di questo studio, Elena Provasi e Pietro
Genovese, riceveranno oggi a Ginevra il prestigioso van Bekkum Award, dalla Società Europea
di Trapianto di Midollo (EBMT).
I TUMORI ALLA TIROIDE
SONO RADDOPPIATI
IN 20 ANNI
ANCHE FRA I GIOVANI “L’incidenza dei tumori differenziati della tiroide è
raddoppiata negli ultimi 20 anni, con un incremento del 5% per anno”. A dare un’idea numerica dell’inesorabile avanzata dei casi di cancro
alla tiroide è Giorgio De Toma, direttore del Dipartimento di chirurgia del Policlinico Umberto I
di Roma. Un aumento che non risparmia i giovanissimi, anche 20enni. Il picco di massima incidenza, però, si registra fra i 39 e i 45 anni. Il
tumore alla tiroide è donna: il rapporto, spiega De
Toma che presiede il Club delle Unità di endocrinochirurgia (Uec), promotrici della quarta settimana nazionale della tiroide (visite gratis in oltre
100 centri specializzati da lunedì 16 aprile a venerdi’ 20), è di “3-4 a 1 per il sesso femminile”.
Oggi l’incidenza del
carcinoma della tiroide,
“anche se con prognosi
molto favorevole
(95% sopravvivenza
a 10 anni) è al sesto posto
nella donna a parità
con melanoma
e cancro dell’ovaio”.
Via G. Giolitti, 255 PER DIALOGARE...
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Alteg, mantenendo l’impegno di restare in con06 44363319
tatto con tutti i suoi amici che cercano sostegno e informazioni si avvale dell’aiuto di Francesca Morelli alla
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quale potete inviare le vostre storie personali all’[email protected]
rizzo [email protected]
L’utilizzo dei fondi dell’Associazione è strettamente vincolato al perseguimento degli obiettivi statutari.
Se pensi che occorra attivarsi per aiutare i giovani affetti da tumore e per promuovere una corretta
prevenzione puoi offrire il tuo contributo:
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n attraverso una LIBERA OFFERTA da effettuare in contanti oppure tramite:
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LEUCEMIE
LINFOBLASTICA ACUTA PEDIATRICA,
AL VIA MAXISTUDIO PER TROVARE
CURE CONTRO LE RICADUTE
Coinvolta l’Italia, scopo salvare
i bambini che oggi non ce la fanno
l via maxi-studio internazionale senza precedenti per risolvere i casi più difficili di
leucemia linfoblastica acuta
(LLA) dei bambini, il tumore
pediatrico più frequente.
Allo studio, chiamato IntReALL
e finanziato dalla Commissione
Europea, partecipa anche l’Italia
con la coordinazione di Franco
Locatelli, Direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica e medicina trasfusionale
A
dell’ospedale Bambino Gesù di
Roma.
L’obiettivo è aumentare la sopravvivenza dei bambini che si ammalano di questo tumore ed hanno
una ricaduta.
In Italia ci sono 350-400 nuovi
casi l’anno di LLA, che guarisce
nell’80% dei casi. Però il restante
20% (quindi 70-80 bambini
l’anno) ha una ricaduta e per questi le chance di guarigione sono di
gran lunga inferiori, non superano
UN “SUPER-RAGGIO”
DI PROTONI PER CURARE
QUELLI INFANTILI
Nascerà a Biella in 5 anni
il primo centro italiano dedicato
i chiama Idra, come il mostro
mitologico a nove teste; e avrà
un super-raggio di protoni, come
certi robot dei cartoni animati. Ma
il suo scopo sarà molto concreto:
curare i tumori dei bambini con
l’adroterapia. È l’estrema evoluzione delle cure, una sorta di radioterapia fatta con “particelle pesanti“.
Il suo nome completo è Istituto per
la Diagnostica e l’Adroterapia Avanzate, e il suo progetto è stato presentato a Milano dai suoi ideatori, insieme all’oncologo Umberto Veronesi:
si tratta del primo istituto di questo
tipo in Italia specificamente dedicato
alla cura dei tumori solidi dei più
piccoli attraverso l’adroterapia.
L’istituto, progettato dalla Fondazione per l’adroterapia oncologica
(Tera) che ha già realizzato il Centro
Nazionale di Adroterapia Oncologica (Cnao) di Pavia, sarà non profit.
S
“Questo tipo di terapie - ha spiegato
Veronesi - ha avuto un’evoluzione
tecnologica gigantesca: una volta
erano solo complementari alla chirurgia, mentre oggi sono sempre più
uno strumento portante, e credo che
in futuro saranno l’unico”. Nell’evoluzione di queste terapie “siamo passati da quella tradizionale a quella
(continua a pag 10)
9
il 40%. L’obiettivo è dunque salvare anche loro, si pensi che la
leucemia linfoblastica acuta e
il 4° tumore dell’età pediatrica
solo per le ricadute.
Con IntReALL si uniscono le
forze di tanti medici e scienziati
per trovare nuovi e più efficaci
protocolli terapeutici per questi
bimbi, non più a valenza nazionale, ma a livello internazionale.
Questo studio vedrà coinvolti
Italia, Germania, Francia,
Gran Bretagna, Israele, paesi
nordici, Olanda, Nuova Zelanda e
anche il Giappone.
“Vogliamo implementare di un
altro 15-20% la sopravvivenza dei
bambini con ricadute”, ha spiegato
Locatelli.
A tal fine, oltre alle terapie convenzionali, saranno sviluppati
anche studi su nuove molecole in
via di sviluppo e nuove associazioni terapeutiche.
“Utilizzeremo inoltre sonde molecolari che ci permetteranno di
identificare ogni residuo di malattia, sensibili al punto da scovare
anche uan sola cellula leucemica
su 100 mila analizzate”. Infine si
esploreranno nuove strategie di
trapianto di cellule staminali con
donatori non del tutto compatibili,
per esempio da uno dei due genitori sfruttando un nuovo metodo
di manipolazione delle staminali.
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“Super-raggio”
(continua da pag 9)
FOSSILE DI MAMMA-DINOSAURO
CHE COVA SCOPERTO
DA UNO SCIENZIATO ITALIANO
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Trovato nel deserto del Gobi in Mongolia,
un oviraptor, “ingiustamente accusato”
di essere un ladro di uova
uando videro quello che
avevano scavato, lui e il capo
spedizione rimasero impalati dieci
minuti. Increduli, guardavano quel
dinosauro piumato rimasto ‘immortalato’ per sempre nella pietra, in un
canyon del deserto del Gobi. Un
esemplare di “oviraptor” (che significa ladro di uova ma è un appellativo improprio) che covava una
ventina di uova nel suo nido, settanta milioni di anni fa. “Fissavamo
quella parete di roccia, ridendo
come bambini”, ha raccontato Federico Fanti, ricercatore dell’Università di Bologna, 30 anni. Nell’estate
del 2007, all’epoca del ritrovamento, ne aveva solo 25 ed era arrivato da quattro giorni in
Mongolia, partito
a sue spese
come
volontario,
per
partecipare
alla spedizione
Q
nel deserto guidata da Philip John
Currie, “guru” canadese degli studi
sull’evoluzione dai dinosauri agli
uccelli di oggi. La scoperta del giovane paleontologo è stata raccontata in un articolo pubblicato sulla
rivista scientifica Plos One.
È la prova, spiega lui, che quella ritrovata fosse una specie molto più
longeva e adattabile di quanto si
credesse. Capace di sopravvivere,
tanto in ambienti desertici quanto
fluviali, per centinaia di migliaia,
forse milioni di anni.
“L’oviraptor – ha spiegato il giovane ricercatore - è l’unico dinosauro che sia mai stato ritrovato a
covare uova. Si pensa che avesse
un’organizzazione sociale molto sofisticata”. In teoria, le femmine non
potevano deporne più di due per
volta: “nidiate così numerose, come
quella che abbiamo scoperto, si
spiegano solo come frutto di ‘deposizioni’ collettive. Con gli adulti
che collaboravano alternandosi
alla cova”.
Il giorno dopo la scoperta del
nido, i ricercatori trovarono resti
di altri
oviraptor
nelle vicinanze.
Dopo altri
scavi, trasportarono tutto
basata sugli elettroni, per arrivare
oggi a quella con i protoni, particelle ‘pesanti’ molta più efficaci
perché più mirate. I protoni possono colpire anche piccoli tumori e
penetrare più in profondità”. Sostenuto dalla Fondazione Vodafone insieme a partner privati, l’istituto Idra sarà gestito dalla fondazione Emc3 (European medical
cancer consortium for children).
L’investimento per realizzarlo, interamente privato, sarà di circa 70
milioni di euro, e il centro dovrebbe essere ultimato nei prossimi
cinque anni.
Idra è stato studiato in modo da integrare il bambino in strutture di
alta tecnologia realizzate intorno a
lui e alle sue esigenze mediche e
psicologiche. Una volta che il
centro sarà attivo e operativo, il
suo obiettivo sarà quello di trattare
500 pazienti all’anno: 200 bambini italiani e un centinaio di bambini stranieri, oltre che 100 casi di
tumori della testa e del collo
nell’adulto e 120 tumori oculari, in
particolare su bambini dei Paesi
del Mediterraneo.
al centro paleontologico della capitale Ulan Bator. Reperti che Fanti ha
avuto modo di analizzare solo nel
2010: “mi feci spedire uno scanner
tridimensionale a Bologna e mi
chiusi in laboratorio per dieci
giorni”. Il rettile risultò essere appartenente alla specie Nemegtomaia
(dal nome della località della Mongolia). È il fossile, risalente al tardo
Cretaceo, trovato in ambiente desertico e confrontato con altri resti rinvenuti in rocce più recenti e habitat
ricchi d’acqua. Le ossa e le uova
portate alla luce da Fanti contribuiscono anche a sfatare un altro equivoco, già smentito dagli studiosi:
oviraptor in latino significa ‘ladro di
uova’. La prima volta che il dinosauro fu scavato, infatti, aveva la
testa vicino alle uova, così da far
pensare ad un gesto predatorio. La
‘covata’ fossile scaccia definitivamente quest’ipotesi.
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UN RAGGIO
DI SOLE IN REPARTO
Piccoli Raggi è una Onlus per l’Oncologia Pediatrica. L’associazione nasce dalla
volontà di Anna D’Antonio nonna di Sara, una splendida bambina scomparsa a causa
di un medulloblastoma al cervelletto. Anna ha ricevuto dalla enorme perdita della
nipotina il dono del desiderio di impegnarsi per rendere la vita dei piccoli ricoverati
al Reparto Oncologico Pediatrico dell’Umberto I più confortevole.
n “sorriso” accenderà,
come un raggio di sole dopo
la tempesta, la speranza di una
vita migliore nel reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico
Umberto I, unendo alle cure e
alle attenzioni dello staff medico
e non degli spazi più idonei e a
misura di bambino, spazi attesi
da tempo che finalmente diverranno realtà: è il sorriso portato
dall’associazione “Piccoli Raggi”
onlus che, insieme a
“Io, domani…”, si sta impegnando per la ristrutturazione del
reparto. Il progetto di ristrutturazione permetterà finalmente
di risolvere gli annosi problemi
logistici del reparto che creano
non pochi disagi ai piccoli
pazienti. Primo tra tutti il problema della mancanza di privacy,
dell’assenza del bagno nelle
camerette, i rischi che ciò comporta per la salute precaria di
questi bimbi, oltre che il disagio
per i bambini, soprattutto i più
grandicelli. La mancanza di privacy e la mancanza del bagno
è la cosa più pesante - spiega
Anna D’Antonio che ha fondato
Piccoli Raggi.
“Bambini oltre i cinque anni
che sono costretti a fare i bisogni
e ad essere lavati in un piccolo
vasetto è molto disagevole oltre
che umiliante per i più grandi”,
spiega Anna.
“Il rapporto bambino-medico è
sempre stato ottimo in reparto.
Tutto il personale, medico e non,
è molto attento anche all’aspetto
umano oltre che a quello
della cura. Ma chiaramente –
prosegue - i problemi logistici
del reparto pesano sul benessere
dei bambini”.
U
Dopo la ristrutturazione e la creazione dei famosi bagni si ovvierà a
questi problemi, inoltre, spiega
Anna, le stanze saranno più grandi,
con mobili e pareti decorate, e più
idonee ai piccoli pazienti.
(continua a pag 12)
11
Sono cominciati i lavori di ristrutturazione del Reparto di
Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma.
“IO, DOMANI...” FACCIO FESTA!!!
I
l 23 marzo 2012 si è svolta presso il Razmataz, locale in zona Pigneto,
una serata di beneficenza in favore della nostra associazione. Al piano di
sotto è stata organizzata una mostra fotografica: sei fotografi (Marco Moar,
Fabio Conti, Giulia Riccio, Isabello Fariella, Simone Bragalone e Valeria Aggiato) hanno interpretato il tema della “vita” secondo varie prospettive. C’è
chi la vista in un paesaggio montano, chi
l’ha colta nel gesto di un pianista, chi
nello sguardo di un bambino e chi nel
microcosmo degli insetti. Al piano di sopra i FusiOn 80’s hanno riscaldato l’atmosfera con un repertorio di brani anni
80 rivisitati in chiave acustica, le cui
note ben si fondevano con
l’atmosfera vintage del posto, accompagnate dalla proiezione delle foto in
una grande cornice dorata. Durante la
serata è stata fatta la promozione per
la destinazione del 5 per mille a “IO,
domani…” e sono state vendute le
nostre uova di Pasqua.
Chiara & Alice
IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 12
UN RAGGIO
DI SOLE
IN REPARTO
(continua da pag 9)
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“Io, domani...” all’Accademia Tien Shan Pai
BOMBONIERE SOLIDALI
I cartoncini che vi proponiamo
riproducono le opere originali
della pittrice di fama
internazionale Marta Czok,
che ha voluto sostenere
le nostre attività con le sue
opere, incentrate sulla famiglia e
ricche di simbolismo.
Visita il nostro sito oppure contattaci allo 06 44361240.
Potrai così conoscere come ricordare i momenti
di festa e festeggiare le ricorrenze più belle della vita
attraverso le nostre bomboniere solidali
Lo spazio destinato alla sala
giochi/scuola sarà maggiore e
potrà essere arredato per svolgere, nel pomeriggio, attività
didattiche come la scuola di
musica, decorazione di ceramica, scuola di magia,
e molto altro.
“Noi di ‘Piccoli Raggi’ e
‘Io, domani...’, ci siamo uniti
per raggiungere uno scopo
comune – spiega Anna. “I cambiamenti che arriveranno al reparto con la sua ristrutturazione permetteranno,
o quanto meno aiuteranno,
a far comparire un solare
sorriso sui bambini che oggi
vivono la brutta esperienza di
un tumore, anche le cure ne
saranno agevolate. Il sorriso aiuta lo spirito e
la guarigione, sottolinea Anna,
per questo, oltre alle attività
già dette, pensiamo di poter
finanziare la partecipazione dei
clown dottori e il teatrino
delle marionette”.
“Tutto questo per me significa
realizzare il sogno di Sara,
mantenere una promessa che
le avevo fatto, perché mia
nipote si sentiva in estremo
disagio per via dei problemi
ambientali del reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico,
disagi non del tutto alleviati,
nonostante le attenzioni e
le cure di tutti – conclude
la nonna; ed è anche un grande
regalo di compleanno perché
Sara il 1 marzo 2012
avrebbe compiuto 13 anni.
Sara avrebbe desiderato che
la struttura si modificasse per
accogliere meglio i piccoli
pazienti e adesso il suo sogno
è realtà, in quanto i lavori sono
finalmente iniziati e
dovrebbero concludersi nel
giro di alcuni mesi”.