i più giovani - progetto SIAMO
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i più giovani - progetto SIAMO
IL TUO CORPO GOLDFORKIDS Curare i più giovani SONO UN MIGLIAIO L'ANNO GLI ADOLESCENTI ITALIANI CHE SCOPRONO DI AVERE UN TUMORE. PER LORO SERVONO STRUTTURE E PROTOCOLLI TERAPEUTICI ADEGUATI. LA FONDAZIONE VERONESI AL LORO FIANCO - Testo di -Donatella 'Soros- a frase «Il mondo non è un ufficio esaudimento desideri» forse non vi dirà un granché se avete più di 25 anni. È una citazione da Colpa delle stelle, il film campione di incassi che racconta la relazione fra un'adolescente malata di cancro e un giovane con la gamba amputata. I ragazzi fra i 14 e i 19 anni d i e scoprono di avere un tumore in Italia sono circa un migliaio l'anno. Sono colpiti soprattutto da leucemie e linfomi, tumori delle ossa, sarcomi dei tessuti molli e tumori cerebrali. Guariscono nella gran parte dei casi e riescono a diventare adulti e avere una vita normale. I risultati però non sono buoni come per i pazienti più piccoli, per i quali negli ultimi decenni sono migliorate costantemente le percentuali di guarigione. Perché? Perché gli adolescenti hanno meno accesso ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici e, quando ci arrivano, ci arrivano in ritardo. Per questo il 15 febbraio la Giornata sui rumori infantili promossa da Fiagop (Federazione delle associazioni di genitori oncoematologia pediatrica) e Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica) è dedicata a informare e sensibilizzare sui tumori dell'adolescenza. 68 TJ: febbraio 2015 Ma cosa sanno e cosa pensano del cancro i ragazzi italiani? Un sondaggio condotto da AstraRicerche per la Fondazione Veronesi ha rivelato teenager meno sprovveduti di quanto si creda, almeno nella teoria. Si preoccupano per la propria salute (81%), anche se il 12% non vede mai il medico. Quasi furti reputano fondamentale per star bene mangiar sano, fare sport, evitare fumo, stress, inquinamento e alcol, ma due su dieci non ritengono utile sottoporsi a controlli medici. Sanno d i e ci si può ammalare di tumore anche in giovane età (ma il 22% pensa d i e possa accadere solo dopo i 20 anni), sanno d i e la malattia d ipende da diversi fattori, la genetica, l'ambiente, gli s tifi di vita e, dopo tutto, il caso. Ma inciampano nella prevenzione, sottovalutano alcuni segnali che non sanno o non vogliono vedere. Di fronte a malesseri insoliti, tre su dieci aspettano di vedere come va, senza parlarne con nessuno. Perché sperano d i e passi da solo e non vogliono spaventare i genitori. Se si attivano più facilmente di fronte a dolore, mi neo d i e cambia forma o colore, gonfiore o perdite di sangue, temporeggiano su problemi meno specifici, come una standiezza persistente e una importante perdita di peso. Gli aspetti più temuti? Il dolore fisico e psicologico, la paura, la solitudine e la dipendenza dagli adulti. DIAGNOSI RITARDATE Andrea Ferrari, pediatra dell'Istituto nazionale dei tumori di Milano e responsabile del Progetto Giovani, dichiara: «I ragazzi sono pazienti speciali con bisogni speciali. Si trovano a fare i confi con il cancro in u n momento cmdale della loro vita, nel pieno dello sviluppo dell'identità, della relazione, dell'autonomia, del rapporto col proprio corpo. Si trovano costretti a dipendere dagli adulti, medici e genitori, proprio quando stanno imparando a diventare autonomi». Così si comprendono meglio molti dei problemi nelle terapie. «A cominciare dal ritardo diagnostico», prosegue lo specialista, «spesso dovuto al fatto die gli adolescenti hanno poca fidud a negli adulti, medici compresi, si trascurano o si sentono invincibili». Nel 2013 uno studio dell'Istituto nazionale dei tumori di Milano ha confermato anche in Italia le difficoltà già rilevate dai pediatri nel mondo. Gli adolescenti arrivano alla diagnosi in ritardo, in media 137 giorni dalla comparsa dei primi sintomi, contro 47 giorni nei bambini. E non vengono sempre trattati nei centri di oncologia pediatrica specializzati, come potrebbe essere auspicabile dato die due terzi dei tumori degli adolescenti sono di tipo pediatrico. La maggior pa rte dei centri pediatrici pone limiti di età, a 18, 16 o a volte anche a 14 anni, impedendo così di fatto l'accesso ai raga zzi più grandi. «Gli adolescenti non sono né bambini grandi né adulti piccoli, si trovano in una terra di nessuno fra il mondo dell'oncologia pediahica e quello dell'oncologia dell'adulto», commenta Ferrari. «Questo significa per loro rischiare di non accedere alle terapie adeguate, e pagano caro questo risdiio, perché a parità di malattia hanno meno probabilità di guarire di un bambino». E di trovare risposta a problemi specifici come preservare la fertilità futura d i e può essere compromessa dalle e ure, oppure gestire il rischio di sequele tardive della malattia. Per ora in Italia esistono due realtà dedicate ai ragazzi colpiti da tumore: l'Area Giovani del Centro di Riferimento Oncologico (Cro) di Aviario, in provincia di Pordenone, e il Progetto Giovani dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Nel 2014 nasce Siamo, la Società italiana adolescenti malati oncoematologici, fondata da Aieop e Fiagop in collaborazione con le associazioni di oncologi ed ematolo- gi degli adulti (Aiom e Sie). Spiega Ferrari: «Oncologi pediatri e oncologi dell'adulto devono lavorare insieme, a fianco di infermieri, genitori, assistenti sociali, psicologi, insegnanti. I ragazzi meritano che ci si sappia occupare di loro». Il progetto della Fondazione Veronesi D al 2014 la Fondazione Veronesi ha lanciato il p r o g e t t o Gold for Klds per l'oncologia pediatrica, per sostenere le cure e diffondere informazioni adeguate. Il p r o g e t t o è c o n d o t t o in sinergia con l'Aieop, l'Associazione italiana di ematologia e di oncologia pediatrica. Ecco gli obiettivi in sintesi: sostenere le cure oncologiche più avanzate per bambini e ragazzi, contribuendo ad avviare nuovi protocolli di cura; informare e sensibilizzare sul tema dell'oncologia degli adolescenti, sostenendo l'estensione delle cure pediatriche anche agli adolescenti e ai giovani adulti che ne possono beneficiare; fornire a bambini e ragazzi gli strumenti per capire la malattia tumorale, con contenuti scientifici e linguaggio adeguato. Nel 201A sono già stati raccolti 130mila euro che hanno permesso l'apertura di protocolli di cura per il linfoma di Hodgkin e la leucemia mie Ioide cronica, e di registri per raccogliere i dati di pazienti curati nei centri ospedalieri pediatrici e per seguire nel t e m p o i ragazzi guariti. Per saperne di più: www. fondazioneveronesi.it/ progetti-e-conferenze/ gold-kids. febbraio 2015 S k 69