hospes 7

R I O
S O M M
a
E D I TO R I A L E
IN PRIMA LINEA PER DIFFONDERE LA CULTURA DELLA CURA
di Vera Negri Zamagni
/pag 3
I N P R I M O PI A N O
QUATTRO DOMANDE A... FRANCESCO RIPA DI MEANA
di Simona Poli
/pag. 4
I N P R I M O PI A N O
Primo Bilancio di Missione Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli
ALL’INSEGNA DELLA CHIAREZZA E TRASPARENZA
di Simona Poli
/pag. 6
A P P RO F O N D I M E N T I
IL MODELLO POLACCO
di Franca Silvestri
/pag. 8
I N O S T R I EV E N T I
IL CORPO, LA MALATTIA E LA CURA
di Cecilia Sgherza
/pag. 10
L A S O L I D A R I E TA’
UN NETWORK PER LE CURE PALLIATIVE
di Nicola Bedogni
/pag. 11
L A S O L I D A R I E TA’
SEMPRE PIÙ NUMEROSE LE AZIENDE
CHE RISPONDONO ALL’APPELLO DI G.D
di Francesca Costato
/pag. 12
RINGRAZIAMENTI
/pag. 14
DICONO DI NOI
a cura di Sara Simonetti
HOSPES
Periodico della Fondazione Hospice
MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus
Anno 4 Numero 7 - VII/2009
Redazione
Fondazione Hospice
MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus
via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)
Direttore Editoriale
Vera Negri Zamagni
Progetto grafico
Carré Noir
Direttore Responsabile
Giancarlo Roversi
Fotografie
Mauro Zaghi.
/pag. 15
Copertina
Getty Images
Per informazioni
Tel. 051 271060
[email protected]
Autorizzazione del Tribunale di Bologna
n. 7434 del 1 giugno 2004
EDITORIALE
IN PRIMA LINEA PER DIFFONDERE LA CULTURA DELLA CURA
Carissimi lettori,
uno dei principali avvenimenti che hanno interessato la vita della Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli in questi ultimi
mesi è stata la presentazione del primo bilancio di missione, di cui in questo numero si dà conto. Si è trattato di un evento
molto partecipato, che ha dato l’opportunità di ascoltare i numeri che sintetizzano le attività svolte a Bentivoglio
e al Bellaria per assicurare la migliore qualità di vita ai pazienti in fase avanzata della malattia oncologica e ai loro
familiari. Ma ciò che soprattutto vorrei segnalare è la consapevolezza che gli speaker hanno mostrato del ruolo che sta
svolgendo la Fondazione Hospice nel “fare innovazione e proporre all’opinione pubblica e alle politiche pubbliche nuovi
modi di intervenire nel sociale”. Anche gli altri articoli di questo numero testimoniano di questa missione che
la Fondazione Hospice si è data: non solo dimostrare nei fatti come si tiene al centro la persona anche quando non può
più essere guarita e occorre rivolgersi alle cure palliative, ma diffondere la cultura della cura, attraverso gli incontri
dell’Accademia, il Network per le cure palliative, il Master universitario in cure palliative, che recentemente ha portato
a Bentivoglio il prof. Jacek Luczack, leader del sistema polacco di hospice e di cure palliative, di cui in questo numero
della rivista si sintetizza l’interessante relazione. Come dice nella sua intervista di apertura il direttore generale dell’Ausl
di Bologna dott. Francesco Ripa di Meana “manca ancora nei cittadini la consapevolezza di questa ricchezza dell’offerta
[di cura] … dobbiamo lavorare sull’informazione e la comunicazione”, un compito che ci vede impegnati in prima linea.
Buona lettura!
Vera Negri Zamagni*
* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT. C. Seràgnoli
(
3
IN PRIMO PIANO
Quattro domande a...
FRANCESCO RIPA DI MEANA
di Simona Poli
Francesco Ripa Di Meana è Direttore Generale dell’Azienda
Usl di Bologna dal gennaio 2008 e presidente della F.I.A.S.O.
(Federazione Italiana delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere).
Medico specialista in medicina del lavoro e in statistica
e programmazione socio-sanitaria, è stato direttore generale
dell’Azienda Usl di Piacenza per 6 anni ed ha una lunga
esperienza nella direzione di progetti di collaborazione
internazionale in Brasile e in Mozambico. Dopo un anno
a capo di una delle più grandi aziende sanitarie d’Italia,
Ripa di Meana ha accettato di rispondere alle nostre domande
sulla sua recente esperienza a Bologna e sulle cure palliative.
L’Azienda USL di Bologna è una delle realtà sanitarie
più complesse sul territorio nazionale per l’elevato numero
di ospedali presenti, nove tra Bologna e provincia e l’alto
numero di abitanti, come gestisce questa complessità?
Quella di Bologna è una delle maggiori Aziende di rilevanza
metropolitana, in Italia, che gestisce completamente tanto
l’area ospedaliera che il territorio. La complessità riguarda
soprattutto il territorio, mentre nell’area ospedaliera ci sono
reti ben funzionanti, in molti casi di eccellenza, come quella
cardiologica, neurologica e altre in via di realizzazione.
Con le reti abbiamo cercato di costruire un sistema nel quale
il paziente possa accedere al livello più alto di prestazione
medica da qualsiasi punto entri. I sistemi informatici, come
il PACS, che consente la digitalizzazione delle immagini
radiografiche e la loro diffusione, o Sole, che mette in rete
i medici di medicina generale, permettono di accompagnare
il paziente attraverso le varie fasi del ricovero, mettendo
gli ospedali in relazione tra di loro e utilizzando al meglio
anche la rete ospedaliera periferica in maniera da non
congestionare i centri principali.
Reti ospedaliere, nuclei di cure primarie territoriali, tecnologie
appropriate e sistemi informativi sono gli strumenti attraverso
i quali realizzare una presa in carico efficace dei pazienti
e la base di partenza per gestire la complessità attraverso un
livello di integrazione delle risposte altrimenti impossibile.
Il settore che ha bisogno di maggiore efficienza e sul quale,
infatti, stiamo investendo di più è quello delle cure primarie,
con particolare attenzione per la medicina generale
e per i servizi di cure intermedie.
(
4
Francesco Ripa di Meana
Qual è il livello di attenzione che l'Azienda Usl riserva
al malato oncologico in fase avanzata di malattia?
La dimensione dell’Azienda è tale che ha impedito
di individuare con chiarezza un solo luogo per assicurare
l’assistenza nella fase terminale della vita, con particolare
riferimento alle cure palliative, intendendo con questo termine
terapia del dolore e presa in carico complessiva del paziente
per lo spazio residuo di possibilità di miglioramento della
qualità della vita. Abbiamo investito su tre hospice nel nostro
territorio, due dei quali, l’Hospice MT. C. Seràgnoli
di Bentivoglio e l’Hospice del Bellaria presenti già da tempo
e un terzo, a Casalecchio, in fase di completamento.
Dall’altra parte c’è il polo oncologico, dove si costruisce
un punto di vista professionale forte della cultura della lotta
al dolore anche attraverso l’acquisizione delle tecniche più
innovative in campo anestesiologico. A mio parere, pur
disponendo Bologna di molti centri di eccellenza sul fronte
oncologico e una rete significativa di day hospital, manca
ancora nei cittadini la consapevolezza di questa ricchezza
dell’offerta. In altre parole, non c’è una percezione adeguata
della forza della rete a disposizione. Dobbiamo lavorare
sull’informazione e comunicazione, che in sanità è sempre
utile, in questo caso ancora di più per garantire maggiore
sicurezza nella nostra comunità.
IN PRIMO PIANO
Lei ritiene che potrebbe essere utile per il personale
ospedaliero affrontare un percorso formativo nell'ambito
delle cure palliative?
La diffusione di una cultura palliativista è sicuramente molto
importante, ma non solo nel sistema ospedaliero, direi
che è necessaria più in generale in ambito sanitario.
C’è gia in ospedale una cultura delle cure palliative,
la formazione è importante per i medici di medicina
generale, per la rete territoriale e in famiglia.
Anche per evitare che si consideri l’hospice come
un prolungamento dell’ospedale, mentre va visto come
un domicilio protetto all’interno del quale recuperare
la qualità della vita. In altre parole, è importante che
’hospice non sia percepito come l’ultima tappa di un
percorso ospedaliero, quanto piuttosto come una ulteriore
risorsa a disposizione in una fase particolare della vita.
5
(
Sulla base dell'esperienza di direttore generale come
e quanto l'accanimento terapeutico influisce sulla qualità
assistenziale?
Al di là di posizioni etiche personali, per il management
l’accanimento terapeutico è uno sbaglio perché indica
una insufficiente attenzione per la qualità delle cure
e per l’appropriatezza: bisogna fare quello che serve veramente
anche per non sottrarre risorse preziose a chi ne ha bisogno.
iIN PRIMO PIANO
Primo Bilancio di Missione Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli
ALL’INSEGNA DELLA CHIAREZZA E TRASPARENZA
di Simona Poli
L’auspicio di fondo è quello di creare nella gestione
dei temi sociali un rapporto diverso e meno scheletrico
tra pubblico e privato per mettere le risorse, qualche volta
anche in maniera competitiva, al servizio della comunità.
“La funzione delle fondazioni private nel mondo è di stimolare,
fare innovazione e proporre all’opinione e alle politiche
pubbliche nuovi modi di intervenire nel sociale.
È questo di cui abbiamo bisogno, soprattutto in un momento
difficile per l’economia”. Con queste parole è intervenuto,
Luciano Balbo, Presidente della Fondazione Oltre, alla
presentazione del primo Bilancio di Missione della Fondazione
Hospice MT. C. Seràgnoli che si è svolto lo scorso dicembre
presso la Fondazione Carisbo. Ciascuna nel suo ambito,
le Fondazioni hanno come obiettivo l’attuazione di un modello
di eccellenza che sia d’esempio per il pubblico come per
il privato, ma il loro ruolo non si esaurisce sul piano operativo,
spiega Balbo “non si tratta solo di fare un hospice e farlo bene
ma piuttosto di proporre e di promuovere presso l’opinione
pubblica il tema delle cure palliative. E questo, credo sia anche
l’obiettivo del primo bilancio di missione della Fondazione
RICERCA
E FORMAZIONE
ASSISTENZA
H OSPICE
SBENERÀGNOLI
TIVOGLIO - BOLOGN A
Hospice MT. C. Seràgnoli: presentare con chiarezza
e trasparenza la propria esperienza operativa e le tematiche
di fondo che la sottendono affinché si apra nella gestione dei
temi sociali un rapporto diverso tra pubblico e privato, meno
scheletrico, per mettere le risorse, qualche volta anche
in maniera competitiva, al servizio della comunità”.
Sul piano operativo, la Fondazione risponde ai bisogni concreti
della comunità occupandosi dei pazienti affetti da malattie
inguaribili e delle loro famiglie attraverso la gestione degli
Hospice Seràgnoli e Bellaria e con l’Accademia delle Scienze
di Medicina Palliativa svolge l’impegno culturale di far
progredire la conoscenza delle cure palliative nel nostro paese.
Nel 2007 sono state 9585 le giornate complessive di degenza
che hanno interessato l’Hospice Seràgnoli e 543 i pazienti
ricoverati; 3048 le giornate di degenza e 136 i pazienti
ricoverati presso l’Hospice Bellaria. Il ricovero presso
i due presidi sanitari è gratuito per tutti i pazienti.
I costi di assistenza sono coperti per il 63% dal Servizio
Sanitario Nazionale, ma il mantenimento dell’eccellenza
richiede un investimento di risorse aggiuntive che è stato
parzialmente sostenuto grazie ad attività di raccolta fondi
H OSPICE
B
ELL ARI A
SAN LAZZA RO - BOLOGN A
ORGANIZZAZIONE DI MASTER
IN COLLABORAZIONE CON
L’UNIVERSITÀ
ATTIVITÀ FORMATIVE
RIC ERC A S C IEN TIFIC A
ATTIVITÀ CULTURALI
Le attività sono supportate dall’ Associazione Amici
dell’Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli
(
6
Soci fondatori dell’ Accademia sono la Fondazione Isabella
Seràgnoli, la Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore
Seràgnoli, e la Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna.
IN PRIMO PIANO
LE ENTRATE DELLA
FONDAZIONE NEL 2007
Nel 2007 il fabbisogno complessivo della Fondazione è stato pari a 3.771.343 €
63%
SNN
Raccolta fondi
Altre entrate
Copertura
del fabbisogno
residuo
ENTRATE
FONDAZIONE
HOSPICE
11%
2%
24%
Raccolta Fondi per Mercati
17%
fondazioni
Raccolta Fondi per Strumenti
32%
imprese
39%
donazioni
spontanee
31%
eventi / inizative
14%
5 x mille
16%
relazioni istituzionali
52%
privati cittadini
LE USCITE DELLA
FONDAZIONE
NEL 2007
1%
16%
4%
79%
Assistenza
Contributo alla
formazione e
ricerca
Oneri e
ammortamenti
presidio di
Bentivoglio
Imposte
7
(
rivolte a privati cittadini, imprese e fondazioni (24%)
e integrato grazie al contributo di realtà sensibili alla missione
della Fondazione (11%).
A fronte di queste entrate, l’assistenza negli Hospice Seràgnoli
e Bellaria assorbe complessivamente il 79% delle uscite della
Fondazione mentre il 16% delle risorse è stato destinato
principalmente agli ammortamenti per la struttura del presidio
di Bentivoglio e agli oneri generali della Fondazione.
L’1% delle risorse è stato invece trasferito dalla Fondazione
all’Accademia come impulso alle attività formative del Master.
La Fondazione Hospice, in qualità di Socio Fondatore,
si è resa promotrice di erogazioni finalizzate per il sostegno
di borse di studio per gli allievi del Master.
Fabio Roversi Monaco, presidente della Fondazione Carisbo,
sostenitrice dell’Hospice fin dalla sua nascita e che nel 2007
è stata tra i fondatori dell’Accademia delle Scienze di Medicina
Palliativa, ha affermato che “Il bilancio di missione risponde
ad un’esigenza di trasparenza e ci deve portare almeno
a constatare che il denaro a disposizione non è stato usato
in maniera eccessiva per mantenere la struttura ma per
conseguire gli scopi altruistici dell’Istituzione.
Esistono associazioni, assimilabili alle fondazioni, che sono
giunte a spendere oltre l’80% del denaro raccolto per
mantenere in essere strutture colossali. Si parla bene della
Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli anche perché è noto
che in essa non ci sono sprechi”. Roversi Monaco ha inoltre
evidenziato il ruolo vocazionale delle istituzioni private:
“I nuovi compiti che lo Stato dalla fine dell’800 si è assunto,
la complessità della società, la consapevolezza così forte di
nuovi bisogni richiede visioni che sono e debbono essere diverse.
Quando si legge nel bilancio di missione dei principi e della
modalità di assistenza dove si parla di globalità della cura,
qualità della vita, rispetto della dignità e della centralità della
persona si comprende che esistono istituzioni private vocate
a svolgere questo compito di interesse generale.
Da tutto questo dovrebbe discendere una forte convinzione
della validità della collaborazione tra pubblico e privato,
di cui si comincia a vedere qualche risultato: questo è uno
dei principali che io conosca”.
APPROFONDIMENTI
Hospice e cure palliative: esperienze a confronto
IL MODELLO POLACCO
di Franca Silvestri
Una retrospettiva dalle prime forme di assistenza degli anni
del socialismo reale al nuovo clima della società post
comunista. La politica governativa sostiene la promozione,
l’organizzazione e il finanziamento dei servizi di cure
palliative. Oggi gli hospice sono parte integrante del sistema
sanitario.
«La vita umana è molto fragile: si nasce e si muore.
Ma siamo preparati per questo»? Il professor Jacek Luczak,
titolare della cattedra di Medicina Palliativa all’Università
di Poznan, ha evidenziato la questione durante una lectio
magistralis che ha tenuto lo scorso novembre a Bologna
nella giornata conclusiva della prima edizione del Master
Universitario di I livello in Organizzazione, Gestione
e Assistenza in Hospice. Medico di lunga esperienza,
da venticinque anni impegnato nel campo delle terapie
palliative, Luczak ha raccontato gli sviluppi di questa
specialità nel suo paese.
Il movimento hospice è nato una trentina di anni fa,
quando la Polonia era ancora sotto la morsa del socialismo
reale. Durante questo periodo l’assistenza sanitaria
trascurava o addirittura escludeva la cura dei malati terminali.
Ma nel 1976 alcuni parrocchiani della Chiesa Lord’s Ark
di Nowa Huta, guidati dalla giornalista e filosofa Halina
Bortnowska, iniziarono ad assistere i pazienti nell’ospedale
Isabella Seràgnoli, Guido Biasco e Jacek Luczak
(
8
locale come volontari. Nacque così il primo servizio di hospice
non ufficiale dell’Europa Orientale. Qualche tempo dopo,
la visita in terra polacca di Cicely Saunders - storica fondatrice
del St. Christopher’s Hospice di Londra - ispirò la creazione
del primo hospice ONG a Cracovia. Erano i primi anni ’80,
Solidarnosc aveva aperto la via a una società civile libera:
nel 1984, a Gdansk, Padre Eugeniusz Dudtkiewicz fondò
l’Hospice Pallotinum per l’assistenza domiciliare e nel 1985
l’emigrato polacco Victor Zorza cercò di aprire un hospice
in Russia.
È in quel periodo che Jacek Luczak studia a Milano con
il professor Vittorio Ventafridda, pioniere delle terapie
palliative in Italia, recentemente scomparso, che fin dagli
anni ’70 aveva intrapreso la sua battaglia per la dignità dei
malati terminali, contro il dolore inutile.
«Il malato - diceva - è un essere umano fino agli ultimi istanti
della vita: il morire è vita, e deve essere la migliore vita
possibile». Con questo fondamentale insegnamento di
Ventafridda e una specializzazione in cure palliative,
Luczak ritorna alla sua attività medica in Polonia.
Le trasformazioni economiche e politiche degli anni ’90
avevano creato un contesto favorevole alla crescita degli
hospice in tutti i paesi post comunisti. A Poznan, già nel 1987
il Dipartimento di Oncologia aveva dato vita ad una clinica
APPROFONDIMENTI
Univerisity of Medical Sciences, K.Marcinkowski, Poznan
Gli hospice sono parte integrante del sistema sanitario
(finanziato dal Fondo Sanitario Nazionale secondo le
normative del Ministero della Salute). Tutti i principali farmaci
utilizzati nelle cure palliative sono disponibili, inclusa la
morfina orale a rilascio immediato, e per i pazienti tutti gli
oppioidi sono gratuiti. La Medicina Palliativa viene inserita di
norma nei curricula degli studenti di medicina e le Cure
Palliative in quelli di infermieristica.
Ci sono otto centri di formazione e accreditamento
universitari, quattro cattedre di Medicina Palliativa, uno
in Medicina Palliativa Pediatrica. Ma non solo: i consulenti
nazionali e regionali di medicina palliativa cooperano con
il Consiglio Nazionale per gli hospice del Ministero della
Salute, i servizi specialistici in cure palliative fondati nel 1993
e i dirigenti di PFHM (Polish Forum Hospice Movement),
PAPC (Polish Association for Palliative Care) e ECEPT
(Eastern and Central Europe Palliative Care Task Force).
Il professor Luczak è attivo in molte di queste istituzioni
e svolge un compito di rilievo sul piano internazionale come
presidente dell’ECEPT, l’associazione che riunisce esperti
in cure palliative e hospice dell’Europa Centrale e Orientale
e dell’Asia Centrale, persone che hanno un ruolo chiave
nel campo dell’assistenza ai malati terminali nei propri paesi.
L’ECEPT esiste da una decina d’anni ed è figlio della
Dichiarazione di Poznan - sottoscritta nel 1998 da diversi
specialisti in cure palliative di Bielorussia, Repubblica Ceca,
Ungheria, Lettonia, Lituania, Polonia, Romania e Slovacchia che ancora oggi può stimolare riflessioni sul presente
e sul futuro delle terapie contro il dolore. Perché la mission
resta la stessa: «migliorare la qualità della vita piuttosto
che la sopravvivenza, assicurando ai pazienti e alle loro
famiglie un’assistenza continua e globale».
9
(
del dolore e a un gruppo di cure palliative domiciliari.
Il progetto era stato poi sviluppato dal Dipartimento
universitario di Cure Palliative e rafforzato dal gemellaggio
accademico con la Sir Michael Sobell House di Oxford.
Già a quell’epoca la Polonia poteva offrire una formazione
universitaria e post universitaria specifica. Le cure palliative
avevano trovato attuazione nel programma del Ministero
della Salute. Ma solo nel 1999 la Medicina Palliativa venne
riconosciuta come ramo distinto e nacque la specializzazione
universitaria per i medici (quella infermieristica fu invece
avviata nel 2004). Anche se con un ritardo di 12 anni rispetto
alla Gran Bretagna, la nuova laurea ha permesso a circa 200
medici di compiere un percorso formativo specifico
(per il 2010 sono previsti ben 500 specialisti). Le 81 unità
hospice presenti sul territorio polacco nei primi anni ‘90,
nel 2002 erano aumentare a 270 e oggi sono circa 520.
Poznan è una città storica, a metà strada fra Varsavia e Berlino,
la sua università è giovane ma piuttosto vivace. Porta il nome
di Karol Marcinkowski, medico-simbolo della cultura polacca,
probabilmente fra i primi a praticare terapie palliative.
Proprio in quelle aule accademiche Jacek Luczak si è laureato
e dal 1990 è titolare dell’insegnamento di Medicina e Cure
Palliative. È pure direttore medico all’Hospice Palium
di Poznan, uno dei più organizzati e accoglienti del paese,
che offre importanti stage di formazione pratica
interdisciplinare e si colloca a pieno titolo fra le eccellenze
dell’Europa orientale insieme a Brasow Hospice (Romania),
Hospice di Budapest, St. Petersburg Hospice, Hospice
pediatrico di Varsavia.
In Polonia, il clima complessivo è favorevole, la politica
governativa sostiene la promozione, l’organizzazione e il
finanziamento dei servizi di cure palliative.
I NOSTRI EVENTI
IL CORPO, LA MALATTIA E LA CURA
di Cecilia Sgherza
Gli ultimi due appuntamenti del ciclo di Incontri a Tema
di Cultura Sanitaria, promossi dall’Accademia delle Scienze
di Medicina Palliativa, hanno avuto come protagonisti
il senatore Ignazio Marino, specialista in trapianti d’organo
e Presidente della Commissione parlamentare d'inchiesta
sull'efficacia e l'efficienza del SSN e Monsignor Pierangelo
Sequeri, Ordinario di Teologia fondamentale alla Facoltà
Teologica dell’Italia Settentrionale di Milano.
Oggi scienza e tecnica destano nuovi interrogativi. I progressi
scientifici in campo medico e l’utilizzo delle biotecnologie
rendono possibile la cura di gravi malattie. Tuttavia, proprio
queste possibilità sollevano dubbi di difficile soluzione. Qual è
il limite terapeutico? Quale quello della libertà della ricerca
scientifica? Quale il giusto rapporto tra medico e paziente?
Gli ultimi eventi di cronaca, in particolare il caso di Eluana
Englaro, hanno sollevato ulteriori dubbi di ordine etico sul
trattamento sanitario cui sottoporsi nella fase di fine vita.
È sempre più attuale la riflessione su “Il corpo, la malattia,
la cura”, titolo del penultimo appuntamento del ciclo
di Incontri a Tema di Cultura Sanitaria (organizzato
dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa con
il patrocinio dell’Alma Mater) che ha visto come relatore
Ignazio Marino
(
10
il senatore Ignazio Marino (Pd), chirurgo specializzato
in trapianti d’organo, Presidente della Commissione
parlamentare d'inchiesta sull'efficacia e l'efficienza
del Servizio Sanitario Nazionale.
“Un medico che, come me, si è formato professionalmente
negli anni Settanta - ha esordito Ignazio Marino ha l’occasione di assistere a cambiamenti radicali”.
Oggi, infatti, le tecniche in campo medico sono in continua
evoluzione con evidenti ripercussioni sulla vita di ciascuno
di noi: abbiamo la possibilità di curarci in tempi rapidi
e sconfiggere malattie molto gravi. L’innovazione tecnologica
assume però connotazioni negative quando tende a separare
gli “attori” coinvolti, come nel rapporto tra medico e paziente:
si stanno allontanando sempre di più a causa dei nuovi
strumenti ai quali il medico si affida dimenticando di avere
di fronte un essere umano.
Ricorda il senatore Marino che “non si dovrebbe sottovalutare
l’importanza del primo contatto con il paziente” e spiega che
“dovrebbe essere simile a quello tra due confidenti perché
proprio lì è insito l’inizio della cura. E poi anche se le mani,
l’udito e la vista sono strumenti rudimentali, trasmettono
intimità e fiducia e attraverso quelli il medico può
comprendere il dettaglio, impercettibile da una lastra”.
La scienza e la ricerca avanzano con una rapidità straordinaria
e con loro i “dilemmi etici”: dal XVII secolo fino al 1968
si sono affermati differenti “criteri di morte” e solo nel 1952,
con l’invenzione del respiratore automatico, i medici hanno
iniziato a parlare di “morte del cervello” suscitando numerose
riflessioni. Alcuni pazienti, anche se respiravano, erano in realtà
morti e i medici si trovarono di fronte a un dilemma: era
giusto sospendere la cura perché non era dignitoso mantenere
in vita un paziente che, in realtà, non era più in vita?
Così Ignazio Marino fa esplicito riferimento al Testamento
biologico: “in questo momento si è scatenata una guerra tra
Guelfi e Ghibellini. In realtà già nel 2006, come Presidente
della Commissione Sanità del Senato, avevo presentato un
disegno di legge sulle dichiarazioni anticipate di volontà,
per poter dare anche al nostro Paese una legge sul testamento
biologico e contro l'accanimento terapeutico, che mirava
ad affermare un principio già presente nella nostra
Costituzione e cioè che ciascun cittadino ha diritto alla salute
e nessuno ha un dovere alle terapie.
I NOSTRI EVENTI
Secondo me la strada da seguire è di attualizzare questi
concetti. Non solo, qualunque livello di tecnologia
raggiungeremo, è necessario preservare il rapporto personale
nella cura. Il rispetto per la persona malata deve rimanere
sempre alla base del mestiere del medico e del rapporto con
il malato”. Ciascuno dovrebbe essere libero di scegliere sulla
base della propria cultura e della propria coscienza.
A tal proposito è utile indirizzare la riflessione sulla cura
del corpo verso la “Cura dell’anima e della mente” come ha
indicato Monsignor Pierangelo Sequeri, Ordinario
di Teologia fondamentale alla Facoltà Teologica dell’Italia
Settentrionale di Milano, in occasione della serata conclusiva
del ciclo di incontri.“In passato il sacerdote si occupava della
cura dell’anima. Oggi questo compito è più ampio e anche
più lontano dalla teologia.
La nostra anima, infatti, è diventata virtualmente più grande:
ci sono diverse morali, tanti modi diversi di organizzare la vita,
tutto il mondo ci arriva in casa”.
Così, Monsignor Sequeri suggerisce che “per curare la nostra
anima da tutti gli effetti, sia buoni che cattivi, bisogna
imparare a filtrare. L’anima, d’altra parte, ha bisogno di cure
particolari, come quelle “necessarie” tipiche dell’età evolutiva
quando si insegna il linguaggio al bambino”.
La mente, il corpo e l’anima crescono insieme se il processo
di iniziazione è equilibrato e integrato fra la dimensione
cognitiva, affettiva e quella della testimonianza in base alla
quale si ha interesse a far crescere un essere umano (perché
disponga di sé e della propria vita) e non per addestrarlo solo
ad affrontare la vita.“Siamo fatti per avere la certezza
di un’anima tonica – continua il teologo - quando possiamo
avere la gioia di vedere qualcuno che porta dentro di sé
qualcosa di buono che noi abbiamo fatto, come nel caso dei
bambini”. L’autorealizzazione indica la pienezza della cura
dell’anima. Tuttavia questo principio che fino a un secolo fa
indicava lo sviluppo della qualità individuale, ha poi ripiegato
sul narcisismo secondario, privilegiando la realizzazione
di se stessi, non più in considerazione dei legami e degli affetti,
ma a prescindere dai rapporti”. Così l’anima si inaridisce e
Monsignor Sequeri non ha dubbi: “l’anima si cura al contrario,
offrendo e offrendosi si riceve quello di cui l’anima ha bisogno,
e perché una cura preventiva abbia efficacia è necessario che la
forma della libertà venga sottratta dall’ordine dei fini e venga
riportata nell’ordine dei mezzi cosicché possa rendere di più”.
Pierluigi Celli, Pierangelo Sequeri e Guido Biasco
(
11
LA SOLIDARIETÀ
Intervista a Massimo Iosa Ghini
UN NETWORK PER LE CURE PALLIATIVE
di Nicola Bedogni
Il Network per le Cure Palliative è un’iniziativa della
Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli aperta ad imprenditori,
imprese ed a coloro che, avendo una forte sensibilità
e attenzione alle tematiche socio-sanitarie, desiderano
supportare e diffondere le Cure Palliative.
Per i membri del Network vengono organizzati periodicamente
incontri riservati cui partecipano esperti in Medicina Palliativa
e in Assistenza Sanitaria. L’architetto Massimo Iosa Ghini
che fa parte del Network ha accettato di rispondere alle nostre
domande, portando la sua testimonianza.
Perché ha aderito al Network?
Conoscevo la Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli
da tempo, e ho sempre pensato che fosse una struttura
importante e con finalità ammirevoli.
L’amicizia con una persona che lavora all’interno della
Fondazione e aver conosciuto personalmente la sua fondatrice,
Isabella Seràgnoli, mi hanno portato ad approfondirne
la conoscenza.
Il Network mi è parso un modo per poter non solo
contribuire, ma anche rimanere in contatto ed informato con
le attività e le persone ad esso legate. Conoscendo gli altri
membri, ho capito che quasi tutti come me sentivano l’esigenza
di fare qualcosa e che nel Network hanno trovato il modo per
poter partecipare ed al tempo stesso conoscere situazioni vere.
Come si è avvicinato al mondo delle cure palliative?
La consapevolezza della morte induce un’attenzione più acuta
alla qualità della vita ed alla sofferenza di chi sta per morire.
Un giorno ho letto questa frase, che mi ha molto colpito,
"la medicina delle cure palliative è e rimane un servizio alla
salute. Non dunque una medicina per morente e per aiutare
a morire, ma una medicina per l’uomo, che rimane un vivente
fino alla morte”. Così ho capito meglio che lo scopo principale
delle cure palliative è quello di migliorare anzitutto la qualità
di vita piuttosto che la sopravvivenza, assicurando ai pazienti
e alle loro famiglie, che tanto hanno bisogno di un vero
supporto morale, un’assistenza continua e globale.
Questo è il ruolo dell’Hospice, in generale, ed il ruolo
del Network in particolare.
(
12
Quali sono state le sue impressioni riguardo al primo
incontro del Network che si è tenuto con la dottoressa
Valenti, direttore sanitario dell’hospice?
Mi ha colpito la profonda umanità della dottoressa,
che però non ha mai mancato di avere anche una grande
obbiettività così importante e necessaria per un medico,
in particolare un medico che segue pazienti così gravi
e che hanno bisogno di essere capiti, aiutati forse più
psicologicamente che clinicamente.
LA SOLIDARIETÀ
SEMPRE PIÙ NUMEROSE LE AZIENDE CHE RISPONDONO ALL’APPELLO DI G.D
di Francesca Costato
Nel 2008 sono più che raddoppiate le aziende che hanno
affiancato G.D nel sostegno all’attività della Fondazione
Hospice MT. C. Seràgnoli.
L’iniziativa “G.D e Fornitori per l’Hospice 2008”, alla sua
seconda edizione, ha coinvolto 50 imprese che hanno condiviso
il medesimo obiettivo di solidarietà: offrire un aiuto concreto
al difficile percorso di assistenza ai pazienti oncologici non
guaribili che ogni giorno porta avanti la Fondazione, con
i due presidi di Bentivoglio e di San Lazzaro, presso l’Ospedale
Bellaria. Passare da una adesione di 24 imprese nel 2007
alle 50 del 2008 significa avere più risorse per garantire
un’assistenza sempre più intensa e qualificata ed un ambiente
più accogliente e confortevole.
Il progetto, grazie al sostegno di quanti hanno risposto
all’appello di G.D, è riuscito a raccogliere 62.690,00 euro,
che verranno investiti nel mantenimento del servizio
di fisioterapia in Hospice.
Un grande successo, i cui benefici hanno un duplice impatto:
da un lato, direttamente sulla Fondazione Hospice che,
anche grazie al supporto di questa iniziativa, può perseguire
gli obiettivi di assistenza ai pazienti oncologici non guaribili;
dall’altro indirettamente, sull’intera collettività considerata
l’identità non profit e la missione della Fondazione stessa
che rispondono ad un vero e proprio bisogno sociale.
Per il futuro, l’augurio è che le grandi società, sempre più
numerose, percepiscano fortemente il valore etico del loro
ruolo e siano attive sostenitrici di messaggi e progetti
solidaristici all’interno della complessa rete di relazioni
che costituiscono il loro agire aziendale. L’iniziativa “G.D
e Fornitori per l’Hospice” è un segno tangibile della fattibilità
e del successo di queste “operazioni solidali”.
Le aziende sostenitrici
Tra i fornitori G.D un ringraziamento a: Adriatic Air Cargo, Almet Italia, Brunetti Utensileria, C.A.T. di Corsini
Giuseppe & C., Cecchini Service, Cima, Co.Me.Sca, Cogefrin, Comec S.N.C. di Iadarola Francesco & C., Elford 2,
Emilianpress, Emiltrafo, Essevi di Simoncini G. e Volpini M. S.n.c., F.C.Z., Faram Modena di Vasini Pierluigi, F.R.M.,
Fonderia Morini, Fonderia Persicetana, Form Service, G.I.E.M., Greco Meccanica, Harting, Industrialtecnica, Inox
Work Group, Linearteck, M.M., MD3 Metalmeccanica, C.N. Meccanica S.r.l, Meccanica F.lli Molinari, Meccanica
Valchiampo, Mengoni S.r.l, Mesoraca Gennaro, Nuova Giusti, Nuova Italmatic, Orteco S.r.l, Packing Service,
Plasticenter, Rosi & C., S.A.M., Sbarzaglia Giovanni Officina Meccanica, Scavitalia S.r.l, Schenker Italiana, Selcom
Elettronica, Sgarzi S.n.c. di Sgarzi Mario e Fabio, Sinterloy Sinterizzazione, SM Officina Meccanica, TE.CO.
Tecnologia Commerciale, Utemac, Utensilnova, Zanini S.r.l.
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RINGRAZIAMENTI
BORSE DI STUDIO MASTER
PRESENTAZIONE BILANCIO DI MISSIONE
Una borsa di studio per gli studenti del Master
in “Organizzazione, Gestione e Assistenza
in Hospice Domiciliare e Hospice Residenziale”
SI RINGRAZIA
BONFIGLIOLI RIDUTTORI, CAMST,
Giovanna Furlanetto, IMA, MASSIMO OSTI,
UNINDUSTRIA BOLOGNA.
11 dicembre 2008 Sala dei Cento CARISBO
SI RINGRAZIA
CARISBO per aver contribuito alla realizzazione di questo
importante progetto e aver messo a disposizione la Sala
dei Cento per la presentazione al pubblico del documento.
Luciano Balbo e Fabio Roversi Monaco che sono
intervenuti sul tema del valore sociale delle fondazioni.
Aldo Balzanelli per aver moderato l’incontro.
www.hospiceseragnoli.it/news.html
CAMST: OPERAZIONE SOLIDARIETA’
TORNEO WHITTY SUMMER BASKETBALL
Insieme per un’operazione di solidarietà
a favore della Fondazione Hospice
12 giugno – 4 luglio 2008 Cento di Ferrara
Lo sport a sostegno dell’assistenza
SI RINGRAZIA
SI RINGRAZIA
CAMST per aver promosso, per il secondo anno
consecutivo, il sostegno alla Fondazione Hospice.
Conor, Casa del Cameriere, Co.Ind, Eurocart e
Ortofrutticola San Lazzaro per aver raccolto l’invito.
Associazione Impronte per la scelta di destinare
anche quest’anno l’incasso alla Fondazione Hospice
NETWORK PER LE CURE PALLIATIVE
Imprenditori con una forte sensibilità sociale
SI RINGRAZIA
Alessandro e Arianna Turrini, Pier Luigi e Chiara
Miciano, Paolo Castelli, Carolina Talon Sampieri,
Massimo e Milena Iosa Ghini, Nicola Rossi
e Francesco Berti Ceroni, Stefano e Francesco
Della Villa, Alberto Possati.
www.summerbasket.com
SOSTEGNO ALLA FORMAZIONE
SI RINGRAZIA
Il pilota Alessandro Zanardi, impegnato anche
nel progetto Bimbi in gamba dell’associazione
Niccolò Campo, per aver sostenuto l’attività
di formazione continua e permanente in cure
palliative degli operatori dell’hospice.
www.onluscampo.com
NATALE 2008
MEMORIOSA
Il bello per fare del bene
SI RINGRAZIA
SI RINGRAZIA
ADNAV EDIZIONI per aver inserito anche
quest’anno la Fondazione Hospice all’interno
del progetto Memoriosa
Alsa Apparecchi Medicali Arkimat,
BolognaFiere, Centro Sociale Il Mulino, CNC
Ambientazioni e Arredi, Franceschelli Group,
I&C, Mascagni spa, U.S. Altedo.
www.memoriosa.com
INCONTRO “L’ ULTIMA SCALATA: UN PERCORSO TRA I SENTIERI DELLA MALATTIA”
9 dicembre 2008 Centro San Domenico
Presentazione del libro di Giovanni Cenacchi “Cammino tra le Ombre”
SI RINGRAZIA
Massimo Cacciari e Stefano Bonaga per essere intervenuti alla presentazione
e il Centro San Domenico per la collaborazione offerta nella preparazione dell’evento.
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DICONO DI NOI
Famiglia Burato, Budrio (Bo)
SIETE PICCOLI TESORI...
a cura di Sara Simonetti
[…] vogliamo rinnovarvi i nostri più sentiti ringraziamenti per
tutta l’umanità e la benevolenza che avete saputo infondere alla
nostra cara […] nel suo percorso di malattia e sofferenza.
L’avete amata, accudita, curata e custodita con la delicatezza
e l’alta professionalità che solo persone straordinarie come voi
possono compiere. Siete piccoli tesori, esseri speciali, raggi di sole
che illuminano ogni anima dolorosamente minata.
La preziosità del vostro lavoro rende l’Hospice “vitale” per ogni
ammalato […] che si accinge all’ultimo cammino, perché avete
saputo creare un ambiente dove le parole hanno un peso, dove
i sorrisi si respirano, dove gli abbracci bruciano di sentimenti veri
e dove ogni cuore ritrova una sua dignitosa pace.
L’avervi incontrato ha reso anche noi persone migliori.
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Per sostenere la Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus
i versamenti possono essere effettuati tramite:
- c/c postale n° 29216199
- Bonifico bancario presso:
UNICREDIT Banca Impresa (Filiale di Cento)
c/c 000003481967 – CIN Q – ABI 3226 – CAB 23400
IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967
- Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati
del donatore
Modalità per il versamento della quota associativa all’Associazione
Amici dell’Hospice MT. C. Seràgnoli:
- c/c postale n° 52113529
- Bonifico bancario presso:
UNICREDIT, Private Banking
c/c 000060010479 – CIN A – ABI 03223 – CAB 02400
IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479
- Assegno bancario non trasferibile accompagnato dai dati
del donatore
Intestati a:
Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli Onlus,
Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna).
Intestati a:
Associazione Amici dell’Hospice MT. C. Seràgnoli,
Piazza San Domenico 9 - 40124 Bologna.
Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice
MT. C. Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.
Quote associative:
Socio ordinario: 30 Euro
Socio effettivo: 60 Euro
Socio sostenitore: 260 Euro
FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERÀGNOLI - ONLUS
Via Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna)
Tel. 051 8909611 - Fax 051 8909647 www.hospiceseragnoli.it - [email protected]
P.IVA e Cod. Fisc. 02261871202 - IBAN: IT 65 Q 03226 23400 000003481967
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA
Via Aldo Moro, 16/3 - 40010 Bentivoglio (Bologna)
Tel. 051 8909690 - Fax 051 8909696 www.asmepa.org - [email protected]
P.IVA e Cod. Fisc. 02693071207 - IBAN: IT 31 F 03223 02404 000060033937
ASSOCIAZIONE AMICI DELL’HOSPICE MT.C. SERÀGNOLI
Piazza San Domenico, 9 - 40124 Bologna
Tel. 051 230462 - Fax 051 266499
www.hospiceseragnoli.it - [email protected]
Cod. Fisc. 91239100372 - IBAN: IT 32 A 03223 02400 000060010479