Tesi di Laurea

sei bella e sei pura
sei fresca e sei chiara
ma non ti potrò mai avere
perché tu sei l’acqua
e io il dializzato
INDICE
SINOSSI ....………………...………………………………………………..2
STATO DELL’ARTE ....……..……………….……………………………...6
Dialisi Domiciliare .....………………………………...……………………….……………6
Telemedicina ...………………………………………………………….……………….16
SCOPO ......……………….……………………………………………….24
MATERIALI E METODI …………………………………………………..26
Revisione Sistematica sulla Dialisi Domiciliare ……………………….……………..……...26
Revisione Siti Educazionali per la Dialisi Differenziale ………………...…………………...28
Identificazione dei Fabbisogni: il Brainstorming …………………………………...……….30
La Progettazione della Piattaforma ………………………………………....…………….33
RISULTATI ………………………………………….…………………...38
Revisione Sistematica sulla Dialisi Domiciliare ……………………….……………..……...38
Revisione Siti Educazionali per la Dialisi Differenziale ………………...…………………...60
Identificazione dei Fabbisogni: il Brainstorming …………………………………...……….67
La Progettazione della Piattaforma ………………………………………....…………….74
DISCUSSIONE ………………...………………………………………….99
CONCLUSIONI ………………………………...………………………108
APPENDICi ……..…………….……………………………..…………110
BIBLIOGRAFIA …………….…………………..………………………..120
SITOGRAFIA ………………..…………….…………………………….150
RINGRAZIAMENTI …………………….……………………………….152
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
SINOSSI
Le malattie renali croniche interessano il 10% circa della popolazione mondiale.
Nei Paesi dove dialisi o trapianto renale sono disponibili, circa 1 persona su 1000
vive grazie a queste terapie.
Sebbene il trapianto sia la migliore alternativa come terapia sostitutiva della
funzione renale, solo il 30% circa dei pazienti che cominciano il trattamento
dialitico può esservi candidato. La dialisi rimane dunque una terapia salvavita per
il restante 70% dei pazienti, oltre che per i candidati al trapianto durante l’attesa,
anche pluriannuale, per il trapianto.
L’interesse per la dialisi è giustificato non solo dall'impatto clinico e sociale del
trattamento stesso, ma anche dai costi, che possono interessare il 3-5% di tutta la
spesa della Sanità pubblica.
Esistono due tipi di dialisi: la dialisi extracorporea (o emodialisi) e la dialisi
intracorporea (o peritoneale).
La dialisi peritoneale è un trattamento che può essere eseguito nella sua interezza
direttamente dal paziente. Facilità di esecuzione e attrezzature minime
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permettono di ridurre l’impatto tecnologico della terapia nella vita del paziente
stesso. La prevalenza di impiego di questa metodica è molto diversa nel mondo,
in generale varia tra il 5% e il 30% dei pazienti.
L’emodialisi è il trattamento più diffuso (70-90% dei pazienti), può essere
eseguita sia in Ospedale, sia in Centro Satellite, sia a domicilio del paziente. La
differenza tra Ospedale e Centro Satellite è legata al diverso rapporto numerico
infermieri-pazienti ed alla presenza del medico: costante in Ospedale, saltuaria
nel Centro ad Assistenza Limitata.
La dialisi domiciliare, molto sviluppata in passato, sotto la spinta della scarsità di
posti per la dialisi in Ospedale, è stata poi progressivamente abbandonata sia per
l’aumento della disponibilità di strutture ospedaliere, sia per rispondere alla
spinta culturale che, a partire dagli anni ’80 fino alla fine del Millennio, ha teso a
portare i malati dentro le strutture ospedaliere, seguendo un’ipotesi di
centralizzazione delle cure.
Nell’ultimo decennio si è assistito ad un’inversione di tendenza che ha portato a
rivalutare l’ipotesi di un trattamento capace di “rientrare nelle case”, integrandosi
al meglio con la quotidianità.
Questo può essere spiegato considerando tre aspetti importanti:
− la contrapposizione tra il costo del trattamento, in continuo aumento sia per il
miglioramento tecnologico, sia per la necessità di operatori sempre più
formati e professionisti del settore, e le restrizioni del budget sanitario può
trovare una soluzione almeno parziale nella domiciliarizzazione del
trattamento;
− il netto cambiamento della Società rispetto agli anni ’80-’90, con un nuovo
incremento di coppie nelle quali una sola persona lavora. La crisi
dell’occupazione rende spesso discriminati i pazienti con malattie croniche
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che, non di rado, tendono preferire di espletare il trattamento a casa e fuori
orario di lavoro (indipendentemente dalle facilitazioni previste dalla Legge).
Contemporaneamente, la disponibilità di macchine più sicure rende
proponibile l’emodialisi domiciliare anche a pazienti anziani e con
comorbidità;
− la recente dimostrazione che trattamenti ad alta frequenza ed efficienza
hanno risultati migliori in termini di mortalità e morbidità ha incentivato la
dialisi frequente. Tali trattamenti possono richiedere il trattamento
domiciliare (dialisi notturna) o essere al meglio effettuati al domicilio (dialisi
quotidiana).
In linea generale, lo spostamento delle cure al domicilio è nettamente facilitato
dalla disponibilità di strumenti che permettano il monitoraggio e il supporto del
paziente a distanza.
La telemedicina è oggi definita come l’impiego di tecnologia per la
comunicazione e l’informazione al fine di erogare assistenza sanitaria a breve o
lunga distanza, con particolare attenzione a zone remote e rurali o scarsamente
abitate.
La telemedicina è stata inizialmente sviluppata soprattutto per il trasferimento di
dati clinici, ma è attualmente sempre più possibile impiegarla per l’intera
gestione del paziente, partendo dall’educazione al trattamento, fino ad arrivare al
pronto intervento in caso di difficoltà.
Lo sviluppo della telemedicina legge, da un lato, la necessità di trattare pazienti,
specie se fragili, nella propria sede, dall’altro la necessità di ridurre il personale
medico e infermieristico, al fine di contenere i costi.
Nel caso dei pazienti in dialisi, l’istruzione non è solo essenziale per coloro che
vogliono eseguire il trattamento al domicilio, ma ha anche un effetto positivo su
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compliance e sopravvivenza nei pazienti che non fanno seguire la dialisi
domiciliare alla formazione stessa. In questo senso, ed a questo scopo, la
formazione non deve considerare solo gli aspetti più tecnici del trattamento, ma
la sua gestione globale, toccando e valutando anche le problematiche
psicologiche che comporta il vivere con una macchina che vicaria le funzioni di
un organo vitale.
La diffusione di Internet permette di impiegare per questo tipo di scopi
complesse piattaforme multimediali orientate alla gestione di tutto il processo
(Learning Management System). Ad oggi non esistono a nostra conoscenza
programmi dedicati all’emodialisi domiciliare, né piattaforme di e-learning
destinate ai pazienti. Una parziale eccezione è il sito creato dalla Ditta NxStage,
che ha una ampia sezione dedicata all’istruzione dei pazienti, corredata anche di
video che mostrano tutte le fasi del trattamento compresi allarmi e imprevisti.
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Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
STATO DELL’ARTE
Dialisi Domiciliare
La dialisi domiciliare e gli schemi dialitici intensivi (dialisi quotidiana o
notturna) hanno suscitato rinnovato interesse nell’ultimo decennio,
soprattutto in seguito a studi clinici che ne riportavano risultati
assolutamente
straordinari
in
termini
di
qualità
di
vita
e
sopravvivenza. Non sono meno importanti gli aspetti sociali ed
economici, in generale comuni a tutti i trattamenti al domicilio. Queste
considerazioni, unite all’invecchiamento della popolazione ed alla crisi
economica e occupazionale, con le note restrizioni del budget
sanitario, hanno portato ad un rovesciamento pressoché completo
delle posizioni sull'idea della centralizzazione delle cure, suggerendo
che la dialisi debba rientrare nelle case, integrandosi al meglio con la
vita quotidiana, piuttosto che essere centralizzata in Ospedale.
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L’emodialisi domiciliare è nata all’inizio degli anni ’60, ma il luogo della sua
origine è dibattuto. La prima rivendicazione arriva da Nosè, del gruppo di
Hokkaido, in Giappone, che con una Tesi del 1962 descrive il trattamento fuori
dall’ospedale in un caso di insufficienza renale acuta post sovradosaggio di
farmaci (Nosè 2000). Il primo suggerimento, in realtà, sembra arrivare dal
chirurgo vascolare Kirby, che pensò ai vantaggi economici e organizzativi della
dialisi domiciliare. I primi progetti documentati furono sviluppati nel 1964,
quando Merrill a Boston e Scribner a Seattle impostarono schemi dialitici di 6-8
ore tre notti a settimana che mostrarono importanti benefici clinici per i pazienti
(Merrill 1964, Curtis 1964). Il gruppo di Seattle si ispirò ad una ragazza di 15
anni, figlia di un collaboratore, affetta da Lupus Eritematoso Sistemico, che non
rispondeva agli stretti criteri di selezione imposti per il trattamento in Centro. Si
pensò quindi ad attrezzature dialitiche che servissero un unico paziente,
all’addestramento di un assistente, in questo caso la madre, e quindi alla dialisi
domiciliare. Negli stessi anni, lo sviluppo dell’emodialisi domiciliare a Londra e
nel resto d’Europa ha come protagonista Shaldon (Shaldon 2005). Un aspetto
interessante e tutt’ora di attualità è quello dell’impiego, in origine, nei pazienti
più critici, approccio poi rovesciato negli anni successivi.
I principali problemi riscontrati erano relativi al dosaggio dell’anticoagulante, o
al malfunzionamento dell’accesso vascolare e dell’attrezzatura. Da subito furono
però evidenti i vantaggi clinici, psicologici, economici e logistici del trattamento
domiciliare (Blagg 1970). Un’importante metro di giudizio era l’attività
lavorativa dei pazienti, che rispecchiava sia l’adeguatezza clinica del trattamento,
sia la qualità di vita del paziente. L’EDTA del 1976 mostrò come l’emodialisi
domiciliare favorisse maggiormente l’occupazione del paziente rispetto alla
dialisi in Centro (60% vs 30%) (Delano 1977). La dialisi domiciliare era vista
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anche come un’ottima alternativa in caso di pazienti pediatrici, in attesa del
trapianto, riducendo le complicanze dell’uremia e favorendo lo sviluppo
parafisiologico dell’individuo (Borra 1971).
Nonostante lo sviluppo di programmi attenti a tutti gli aspetti clinici, tecnici e
psicologici
critici del
trattamento,
il cambiamento
demografico
della
popolazione, più anziana e affetta da comorbidità, principalmente il diabete,
assieme alle agevolazioni per i Centri dialisi, che non rendevano necessaria la
domiciliarizzazione del paziente per mancanza di posti, e il cambio generazionale
di medici e infermieri, digiuni di dialisi domiciliare, ha portato al declino del
trattamento, accentrando sempre più l’emodialisi in grossi Centri (Delano 1977).
Va notato anche che al movimento che ha accentuato le cure specialistiche negli
Ospedali corrispondeva la strutturazione di “mega unità” anche a livello
industriale, con un’ipotesi di lavoro che suggeriva che una centralizzazione senza
un limite massimo di impiego fosse il sistema economicamente più vantaggioso
di sviluppare le attività lavorative e produttive.
Altre possibili cause del declino della domiciliare possono essere ricercate nelle
difficoltà incontrate dalla famiglia: la pressione psicologica sul consorte, o sul
partner del trattamento, poteva condizionare i rapporti familiari, fino al punto di
necessitare di misure esterne di supporto (Streltzer 1976); i figli di un paziente in
dialisi avevano maggiori problemi scolastici e disturbi psicomotori, forse reattivi
alla depressione del genitore (Tsaltas 1976).
Il miglioramento tecnologico portò alla consapevolezza che per implementare il
trattamento domiciliare era necessario semplificare le macchina per la dialisi, per
accorciare i tempi di apprendimento (Twardowski 1996) e ridurre i tempi di
preparazione e disinfezione della macchina (Misra 1997).
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L’interesse per la dialisi domiciliare aumentò a metà degli anni ’90, grazie a studi
che dimostravano la miglior sopravvivenza dei pazienti al trattamento
domiciliare (Woods 1996), la migliore qualità di vita e la riabilitazione alle
comuni attività della vita (Oberley 1996). Questo interesse favorì una ripresa
nello sviluppo di macchine per la dialisi più semplici e sicure (Blagg 1996).
Già nel 1988 Buoncristiani propose un trattamento domiciliare breve ma
frequente (dialisi quotidiana) (Buoncristiani 1988), riportando un miglior
controllo pressorio, un incremento dell’emoglobina, oltre a un miglioramento
soggettivo della sintomatologia e del benessere complessivo. La mancanza di
risultati uniformi riguardo al metabolismo calcio-fosforo può essere spiegata con
la maggiore liberalizzazione della dieta (Ting 2001).
Nel 1994, in Canada, Uldall associò i due vantaggi più importanti dei trattamenti
innovativi: la lunga durata di dialisi e il ritmo quotidiano. Una simile dialisi
“notturna” di 6-8 ore non poteva che essere eseguita al domicilio (Pierratos
1999). La storia della dialisi domiciliare rimane quindi legata, specialmente tra
gli anni ’90 e il nuovo millenio, allo sviluppo delle dialisi più frequenti.
Analogamente alle esperienze citate, la maggiore durata e frequenza di
trattamento permette di impiegare bassi flussi di dialisato, con eccellente
rimozione di piccole e medie molecole e depurazione non solo del sangue dai
tossici uremici, ma anche dei compartimenti tissutali, riducendo il rebound dei
soluti. La dialisi notturna migliora anche il controllo pressorio, riduce
l’iperfosforemia, il fabbisogno di chelanti del fosforo e i livelli di beta-2migroglobulina, migliora l’appetito permettendo la liberalizzazione della dieta
(Ray 1999), la qualità del sonno (Pierratos 1999), aumenta la fertilità e riduce le
complicanze materne e fetali in gravidanza (Craig 2009).
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Per quanto riguarda il miglioramento della sopravvivenza, bisogna considerare
l’importante bias dato dalla selezione del paziente candidato al trattamento
domiciliare, in controtendenza rispetto all’avvio dell’emodialisi domiciliare,
quando erano i pazienti esclusi dalla selezione per il Centro quelli selezionati per
l’opzione di salvataggio della dialisi domiciliare. In molti Centri, a partire dalla
metà degli anni ’70, si propone il trattamento a pazienti tendenzialmente più
giovani e con meno comorbidità (Masterson 2008). Nonostante questo,
aggiustando i risultati di studi clinici per età, sesso, razza, comorbidità e
patologia renale, il Rischio Relativo di morte in pazienti che effettuano il
trattamento domiciliare è tendenzialmente inferiore, fino a 0,58 (p=0,3) secondo
studi sul Registro USA (USRDS) a fine anni ‘90 (Woods 1996).
Un’importante spinta alla ripresa dell’emodialisi quotidiana fu dato dalla
conclusione dello studio HEMO, che non mostrava un miglioramento
significativo
della
sopravvivenza
modulando
l’efficienza
della
dialisi
trisettimanale, e così sottolineando indirettamente l’interesse per le dialisi più
frequenti (Pierratos 2005).
Il rinnovato interesse per la dialisi domiciliare ha portato, tra le altre cose, allo
sviluppo di macchine più semplici, dall’interfaccia più immediata e “userfiendly”, pensate specificatamente per l’utilizzo domiciliare (Moran 2009). La
macchina ideale per la dialisi domiciliare dovrebbe permettere sia trattamenti
brevi sia prolungati, avere meccanismi di preparazione del dialisato autonomi e
disinfezioni programmate, permettere agevolmente l’infusione di farmaci durante
il trattamento, non necessitare di anticoagulanti sistemici, o quanto meno
necessitarne a basso dosaggio, e interagire agevolmente con paziente e assistente,
guidandoli durante tutta la seduta (Kjellstrand 2008). Molte ditte produttrici di
apparecchiature dialitiche hanno quindi ideato macchine che agevolano il
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trattamento domiciliare. Il numero di Marzo-Aprile del 2004 della rivista
“Seminars in Dialysis” fu per gran parte dedicato a ognuna delle nuove macchine
per la dialisi domiciliare in commercio, facendo perno su sicurezza, affidabilità,
compattezza, flessibilità, chiarezza e semplicità dei diversi sistemi (Kjellstrand,
Kelly, Trewin, Schlaeper, Ledebo, Ash 2004).
Mentre per quanto riguarda la dialisi notturna, numerosi trials clinici e revisioni
mostrano i benefici del trattamento in termini di qualità di vita, depurazione di
piccole e medie molecole e sopravvivenza, che si stima essere nettamente
superiore rispetto ai pazienti in trattamento convenzionale (McFarlane 2011), per
la dialisi domiciliare quotidiana “breve” ci sono meno studi. Pare in ogni caso
assodata la riduzione del rischio cardiovascolare anche nei pazienti che
effettuano schemi dialitici a ritmi frequenti brevi (2-4 ore), con miglioramento
dei profili pressori e dell’ipertrofia ventricolare sinistra (Fagugli 2001, Suri
2006). Si è inoltre osservata una riduzione del fabbisogno di eritropoietina.
Riguardo al metabolismo calcio fosforo, l’aumento dell’appetito fa sì che,
nonostante la maggior rimozione di fosfato inorganico, non si riesca in genere a
ridurre il fabbisogno di chelanti del fosforo (King 2010). Riguardo a qualità di
vita, sopravvivenza e fertilità, l’assenza di studi su ampie popolazioni limita il
peso delle osservazioni, comunque complessivamente positive (Perl 2009).
Uno dei pochi studi su un ampio campione di pazienti (415 pazienti all’avvio) è
quello di Kjellstrand del 2008 che, unendo le casistiche di diversi Centri Europei,
ha valutato la sopravvivenza nei pazienti con ritmi dialitici frequenti. Il
miglioramento della sopravvivenza registrato fino al 60 % rispetto a coloro che
effettuano un trattamento convenzionale non sarebbe da imputare alla selezione
del paziente, in quanto molti dei pazienti inseriti nello studio erano coloro che
necessitavano di dialisi più frequenti e più dolci per motivi clinici, come
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scompenso cardiaco o importante disregolazione metabolica (Kjellstrand 2008),
trattati, in alcune sedi (Olanda) con dialisi quotidiana ad assistenza a domicilio da
parte di personale infermieristico.
La dialisi domiciliare non è tuttavia esente da svantaggi. Alcuni sono percepiti
principalmente dal paziente, come il rischio di ospedalizzazione della casa e la
necessita di adibire spazi per le macchine e il trattamento. Inoltre l’agoinfissione
della fistola può causare importanti stress nel paziente o nel partner. Per quanto
riguarda la dialisi notturna, è stata riportata insonnia da numerosi pazienti,
principalmente per il timore di sanguinamento dovuto alla disconnessione delle
linee sangue (Masterson 2008). Oltre a queste difficoltà, si aggiungono quelle
relative a possibili episodi infettivi a carico della fistola, in particolare con la
tecnica del button-hole o con le cannule centrali, per una non sufficiente
disinfezione e pulizia della zona, e problemi tecnici dovuti al malfunzionamento
della macchina come contaminazione delle acque, non corretto funzionamento
dei sistemi di allarme, alterazioni nella formazione del dialisato (Hawley 2008).
Questi problemi non paiono in ogni caso significativamente aumentati rispetto al
Centro, a parità di tecnica impiegata.
Le nuove tecnologie riducono al minimo, fino a rendere quasi obsoleti, i rischi
legati alla macchina per la dialisi, compresi quelli inerenti al trattamento delle
acque, ma è bene tenerli presente durante l’addestramento al trattamento
domiciliare, in modo che paziente e partner sappiano reagire alle eventuali
difficoltà. Altri aspetti importanti sono quelli riguardanti il clima familiare, in cui
si percepisce il rischio di incrinare gli equilibri per la dipendenza di un membro
dagli altri, e il possibile traumatismo sui bambini (Cafazzo 2009).
La variazione epidemiologica della diffusione della dialisi domiciliare è stata
molto importante nell’ultimo decennio, soprattutto per alcuni Paesi. In una
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revisione di MacGregor del 2006 si nota come l’avvio di un programma di dialisi
domiciliare possa portare rapidamente all’espansione del trattamento.
Un esempio è quello della Finlandia, Paese che fino al 1997 non aveva pazienti
in emodialisi domiciliare, e che al momento della revisione effettuata da
MacGregor era la quarta Nazione a livello mondiale. L’esperienza di Australia e
Nuova Zelanda mostra come un programma ben avviato possa giungere ad
interessare quasi il 10% dei pazienti che necessitano di trattamento sostitutivo
(MacGregor 2006).
Figura 1. Prevalenza dell’emodialisi domiciliare in sette Paesi dal 1996 al 2004. Legenda: pmp: per million
population, HD: haemodialysis. (MacGregor 2006)
Un aspetto che deve essere considerato a parte è quello economico. Fin dagli anni
’70 fu evidente che la dialisi domiciliare avrebbe avuto risvolti positivi anche dal
punto di vista socio-economico, per la liberazione di un posto-letto in Centro, per
il ritorno all’attività lavorativa e la cura della famiglia, nonostante l’impiego di
ingenti risorse (Rae 1972).
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Poiché il trattamento dell’insufficienza renale cronica terminale è uno tra i più
onerosi e deve essere prolungato a vita, in letteratura numerosi Autori hanno
affrontato questo argomento.
I costi del trattamento non riguardano solo la strumentazione tecnica e i presidi,
ma anche il personale, le infrastrutture, la formazione professionale e non, i costi
sociali e le terapie concomitanti. Per quanto riguarda la dialisi domiciliare, è
immediatamente evidente la riduzione del costo del personale, che può essere
importante soprattutto nei paesi occidentali.
In Italia, il rimborso corrisposto per ogni prestazione erogata è regolato dal
Decreto Ministeriale 22/07/1996, che definisce le tariffe delle prestazioni di
assistenza specialistica ambulatoriale erogabili nell'ambito del Servizio sanitario.
In seguito all’avvento dell’Euro, le tariffe sono state adeguate alla nuova valuta.
In Italia, il rimborso offerto per l’emodialisi domiciliare in bicarbonato (101 €)
corrisponde al 66% dello stesso trattamento in Centro (151,50 €) e all’80% di
quello nei Centri ad Assistenza Limitata (126,25 €). Le tariffe subiscono ulteriori
adeguamenti in caso si utilizzino materiali particolari, come le membrane molto
biocompatibili (rispettivamente 116,50 €, 161,60 €, 146,45 €). Risulta quindi
evidente come l’unico trattamento più economico rispetto all’emodialisi
domiciliare sia la dialisi peritoneale nella forma più semplice (CAPD), il cui
costo viene valutato di 50 € al giorno. E’ necessario però considerare anche le
spese necessarie per l’adeguamento dei locali e degli impianti idrico ed elettrico
al domicilio e per l’addestramento. Per tali ragioni, il primo anno di trattamento
può sembrare relativamente poco vantaggioso sotto l’aspetto economico, ma gli
anni successivi il risparmio può diventare importante, come riportato anche nella
letteratura internazionale (Komenda 2010).
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L’emodialisi domiciliare, sia con schemi convenzionali sia frequenti, è molto
sviluppata in Australia e Nuova Zelanda, il 10% circa dei pazienti utilizza questo
schema di trattamento. Se si aggiunge la percentuale di pazienti che praticano la
dialisi peritoneale, un terzo dei pazienti in dialisi effettua il trattamento al
domicilio in quest’area. L’Oceania è quindi una delle aree con la maggior
proliferazione di studi, assieme al Canada, e da cui si può prendere spunto per
iniziare nuovi programmi di emodialisi domiciliare. La ragione principale della
decentralizzazione Australiana risiede nella vastità territoriale, con gli ospedali
situati quasi totalmente lungo la Costa, con grave disagio per i pazienti delle
regioni centrali.
Secondo quanto riportato in una serie di lavori, lo sviluppo di Centri satellite ha
reso possibile il trattamento anche per i pazienti che non erano in grado di
affrontare il trattamento tra le mura domestiche. Inoltre, la possibilità di eseguire
il trattamento senza impiegare gran parte delle scorte d’acqua della casa ha
portato, assieme al possibile stress familiare e alle difficoltà tecniche, a preferire
altre tipologie di trattamento, fino all’incirca al 2005, quando si assistette,
nonostante l’importante urbanizzazione della popolazione, a una nuova ripresa
del trattamento domiciliare, soprattutto per il rinnovato interesse alla dialisi
notturna o quotidiana, con gli specifici benefici clinici ed economici (Kerr 2008).
In sintesi, tenuto conto del rapporto rischi/benefici, nel momento in cui il
paziente debba iniziare a pensare al trattamento sostitutivo, è oggi fortemente
richiesto, anche tenuto conto delle disposizioni legali in tema di Consenso
informato al trattamento, che l’opzione di dialisi domiciliare (emodialisi o
peritoneale) venga proposta a tutti i pazienti in grado di usufruirne clinicamente
(Orepoulos 2009), che si calcola possano rappresentare il 70-80% circa della
popolazione che inizia dialisi.
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Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
Telemedicina
Esistono schematicamente due tipi di trattamenti domiciliari:
−a
bassa
tecnologia,
in
genere
demandati
al
territorio
per
un’ottimizzazione logistica e di costo;
− ad alta tecnologia, gestiti da strutture altamente specializzate, al
fine di ottimizzare i benefici per i pazienti e, secondariamente, per
contenere i costi.
Esistono anche schematicamente due tipi di telemedicina:
− la
telemedicina
che
riduce
la
presenza
del
medico
e/o
dell’infermiere (Telemedicina per l’ottimizzazione dei costi);
− la telemedicina che aumenta la sicurezza clinica e psicologica del
paziente (Telemedicina per l’ottimizzazione dei benefici).
Nella seconda accezione è incluso anche l’impiego della telemedicina
per favorire la scelta di un’opzione domiciliare di trattamento.
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L’idea della telemedicina in dialisi è vecchia quasi quanto le macchine per la
dialisi e non solo.
Da sempre l’uomo ha cercato di creare strumenti con cui interfacciarsi e che
permettessero la comunicazione e il monitoraggio anche a distanza. Basti pensare
che già nel 1976 il termine “Telecommunications” era indicato come
indicizzatore su PubMed, riferendosi al trasferimento di informazioni a distanza
per via elettronica. Nel 1993 fu invece introdotto il termine più specifico di
“Temedicine” (la fornitura di servizi di salute attraverso telecomunicazioni
remote, includendo consulenze e servizi diagnostici interattivi), poi sostituito dal
termine “Remote Consultation”: consulenza attraverso telecomunicazioni remote,
generalmente a scopo diagnostico o terapeutico per un paziente lontano dal
medico.
Altri indicizzatori che mostrano l’importanza di questo approccio sono
“Telepathology” e “Teleradiology”, introdotti nel 1996.
Un altro metodo per valutare l’interesse per la telemedicina può essere indagare
la fondazione di riviste e giornali dedicati a questi aspetti della medicina.
Negli ultimi anni, numerosi giornali sono stati interamente dedicati alla pratica
clinica della telemedicina, alle innovazioni tecnologiche e agli aspetti
telecomunicativi ed educativi, considerandoli in termini di efficacia e sicurezza
clinica, accessibilità alle cure e trasmissione dati. Alcuni esempi possono essere
“Studies in health technology and informatics”, fondato nel 1991, “Journal of
Telemedicine & Telecare”, fondato nel 1995, “Telemedicine journal and ehealth”, fondato nel 2000 e “International journal of telemedicine and
applications”, fondato nel 2008.
Secondo L’”International Society for Telemedicine & eHealth”, la telemedicina
ci dà i mezzi migliori per fornire assistenza sanitaria accessibile ai più poveri e
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più vulnerabili (Desmond Tutu, premio Nobel per la Pace nel 1984, citato
all’interno del sito Internet dell’ ISfTeH).
Se implementata come mezzo per ridurre i costi, la telemedicina rischia di
diventare un sistema per manovrare macchine e attrezzature a distanza,
dimenticandosi per così dire del paziente: non un sistema per espandere l’atto
medico, ma per renderlo l’unico atto medico.
Secondo l’accezione più accolta dalla classe medica, la telemedicina dovrebbe, al
contrario, appoggiare l’atto medico ed aggiungere una valenza di sicurezza e
contatto, senza sostituirsi all’atto medico stesso.
In ambito più specifico, l’emodialisi domiciliare si è sempre sviluppata come
trattamento orientato verso l’alta tecnologia. Per tale ragione, a differenza di altre
terapie sul territorio, ha da sempre necessitato di uno stretto monitoraggio da
parte del Centro “Casa Madre”. Quest’ultimo è spesso un grosso Centro, ad alta
tecnologia, non di rado di riferimento terziario. L’esigenza di controllo remoto è
peraltro vecchia quanto la dialisi domiciliare ed ha seguito tutta l’evoluzione
della tecnologia in tal senso. Dagli anni ‘70 si è, infatti, tentato di sviluppare
hardware e software in grado di registrare ciò che avveniva durante la seduta
dialitica e inviare i dati alla stazione di controllo centrale, in modo che medici e
infermieri conoscessero la situazione del paziente in tempo reale.
Inizialmente, la telemedicina era basata sulla comunicazione telefonica, e il
medico riceveva richieste o misurazioni di segni vitali effettuate dal paziente
stesso o dal care-giver. Va riportata in tal senso l’esigenza di un telefono privato
registrato nelle prime norme per la dialisi domiciliare negli anni ’70 in Italia. Con
l’avvento, a partire dagli anni ’90, di programmi di videoconferenza, si è
progressivamente cercato di implementare la telemedicina con questi sistemi.
Non senza problemi, i primi studi effettuati riportano soddisfazione da parte dei
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medici che hanno preso parte ai progetti. Nonostante alcuni limiti, come
l’impossibilità all’esame fisico o la scarsa nitidezza delle immagini, la possibilità
di osservare il paziente, di indicare la zona in cui veniva percepito ad esempio il
sintomo, o avere maggiori informazioni dirette rispetto alla comunicazione
telefonica, viene considerata preziosa per indirizzare in modo più preciso
l’intervento medico (Harrison 1996).
Il miglioramento dei mezzi di comunicazione, la riduzione dei costi e la
diffusione di Internet hanno permesso lo sviluppo della telemedicina in molti
ambiti clinici. Questo, assieme allo sviluppo di apparecchiature diagnostiche
miniaturizzate e portatili, monitor remoti e sistemi di comunicazione visiva
sempre più avanzati ed economici, ha facilitato le cure domiciliari, non solo per i
pazienti con gravi comorbidità (Steven 2010), ma anche per i soggetti affetti da
patologie croniche, portando a modifiche importanti nella professione medica.
Molte discipline hanno sviluppato monitor on-line che comunicano direttamente
al Centro di riferimento i valori critici del paziente. Si tratta spesso di discipline
che richiedono alta tecnologia, come la Cardiologia, con la trasmissione degli
ECG, i reparti di Radiologia, che trasferiscono intere indagini strumentali a centri
satellite, o i reparti di fisiatria per guidare a distanza la riabilitazione soprattutto
dopo interventi di chirurgia ortopedica.
Poiché la dialisi più praticata a domicilio è quella peritoneale, i lavori recenti di
telemedicina sono più sviluppati in questo campo. Le loro applicazioni e finalità
sono diverse: per valutare l’abilità ad eseguire il trattamento, manifestando
eventuali mancanze nell’utilizzo delle apparecchiature, la compliance, e per
monitorare possibili problemi clinici dovuti a malfunzionamenti del catetere o a
altre comorbidità (Corciulo 2009). Si è inoltre visto che l’assistenza, anche se a
distanza, può migliorare in modo importante la qualità di vita dei pazienti, dei
19
care-giver o dei parenti, che si sentono meno isolati e in ogni caso supportati in
caso di allarmi e problemi durante il trattamento (Edefonti 2003).
In ambito ospedaliero, il monitoraggio on-line, può essere utile anche in caso di
insufficienza renale acuta, specialmente per i pazienti trattati in altri reparti, per
la monitorizzazione in tempo reale di urea, temperatura, conducibilità del sodio,
pressione arteriosa (Ronco 1999).
Per quanto riguarda l’emodialisi domiciliare, un importante programma di
telemonitoraggio è iniziato nel 1994 a Toronto, con i Dott. Uldall e Pierratos.
Inizialmente i dati venivano trasmessi tramite la linea telefonica. Con lo sviluppo
e la diffusione di Internet, è stata impiegata la connessione al web per la
trasmissione e la ricezione delle informazioni necessarie alla sorveglianza (Hoy
2004).
Da alcuni Autori, il monitoraggio remoto è stato considerato come essenziale
soprattutto nei primi 3 mesi di trattamento al domicilio, per ovviare rapidamente
ai problemi che il paziente e il partner posso incontrare nelle prime fasi, e per
controllare la stabilità clinica e la compliance del paziente (Heidenheim 2003).
L’impiego del monitoraggio on-line, seppure con metodiche ancora molto
costose, può essere importante anche per predire episodi ipotensivi, valutando la
riduzione del volume ematico durante le prime fasi di trattamento, per regolare la
concentrazione ionica nel dialisato, o la temperatura corporea, o ancora per
analizzare la cinetica dell’urea, deducendo l’efficienza dialitica in tempo reale
(Locatelli 2005).
Le opinioni non sono tuttavia concordi e l’implementazione dei sistemi di
telemonitoraggio nell’emodialisi domiciliare è ancora una nicchia, appannaggio
di pochi Centri, specie Canadesi. Infatti, se da un lato il telemonitoraggio può
rappresentare un sistema di sicurezza per il paziente, dall’altro viene considerato
20
reale il rischio di vicariare con la tecnologia una preparazione insufficiente, da
cui l’adagio: “se c’è bisogno di telemedicina, non c’è spazio per la dialisi
domiciliare”.
E’ tuttavia opinione di molti Autori che il monitoraggio remoto del paziente
possa abbattere una delle più importanti barriere psicologiche nello sviluppo di
programmi di dialisi domiciliare e notturna, in quanto può rasserenare il paziente
e sollevare almeno in parte dal peso delle responsabilità il care-giver (Cafazzo
2010).
Più recentemente si sono sviluppati programmi di e-learning non solo a scopo
clinico o per la formazione infermieristica, ma anche per l’educazione dei
pazienti (Whitten 2008).
La telemedicina ha un limite importante della gestione di dati sensibili, ed è
quindi necessaria un’attenzione particolare alla tutela della privacy.
Attualmente solo pochi Paesi hanno regolamentato chiaramente la telemedicina
nella propria Legislatura (Francia, Canada, Australia). A livello europeo, il
Consiglio d’Europa ha stilato delle raccomandazioni nel 1997 riguardo la
protezione dei dati sanitari (Raccomandazione n.r (97) 5 del comitato dei ministri
agli stati membri relativa alla protezione dei dati sanitari). L’Unione Europea
regola la raccolta e la comunicazione dei dati, ma pone l’attenzione soprattutto
sulla prevenzione dalla possibile intrusione di terzi non autorizzati nei database
di dati sanitari, e sul trasferimento dei dati, che deve avvenire in piena sicurezza
anche tra Nazioni.
In Francia il 19 ottobre 2010 è entrato in vigore, dopo alcuni anni di
sperimentazione, il decreto relativo alla telemedicina (Decreto n° 2010-1229 del
19 ottobre 2010). In Italia è stato presentato nel 1999 un disegno di Legge per la
razionalizzazione e la diffusione dei servizi di medicina telematica, ma ad oggi
21
manca una normativa specifica. Per far fronte ai problemi legati alla privacy, alla
sicurezza dei dati e della loro trasmissione, e alla validità medico-legale delle
consulenze telematiche, non basta affidarsi alla Legge sulla tutela della Privacy,
ma è necessario consultare il nuovo Codice Deontologico. Secondo la Legge
196/03 (codice in materia di protezione dei dati personali), il trattamento dei dati
personali si deve svolgere nel rispetto di diritti, libertà e dignità delle persone
fisiche, con particolare riferimento alla riservatezza e all’identità personale. Un
altro aspetto importante trattato è la gestione dei dati: devono essere esatti,
aggiornati, pertinenti, completi e conservati solo per il tempo necessario e per gli
scopi enunciati al momento della raccolta dei dati. Un paragrafo è dedicato al
trattamento dei dati con strumenti elettronici, consentendolo solo in caso di:
− autenticazione informatica, con procedure di gestione delle credenziali
adeguate, al fine di poter risalire alla persona che ha compiuto atti illeciti;
− utilizzazione di un sistema di autorizzazione;
− aggiornamento periodico delle misure di protezione degli strumenti
elettronici e dei dati rispetto a trattamenti illeciti di dati, ad accessi non
consentiti e a determinati programmi informatici e manutenzione degli
strumenti elettronici;
− adozione di procedure per la custodia di copie di sicurezza, il ripristino della
disponibilità dei dati e dei sistemi, tra cui l’adozione di tecniche di cifratura o
di codici identificativi per determinati trattamenti di dati idonei a rivelare lo
stato di salute o la vita sessuale effettuati da organismi sanitari.
La Legge regola anche la trasmissione dei dati all’estero, ma per la validità
medico-legale delle consulenze telematiche è necessario affidarsi alla Legge
59/97 (Delega al Governo per il conferimento di funzioni e compiti alle regioni
ed enti locali, per la riforma della Pubblica Amministrazione e per la
22
semplificazione amministrativa, detta Bassanini-uno), secondo cui “gli atti, dati e
documenti formati dalla pubblica amministrazione e dai privati con strumenti
informatici o telematici, i contratti stipulati nelle medesime forme, nonchè la loro
archiviazione e trasmissione con strumenti informatici, sono validi e rilevanti a
tutti gli effetti di legge”.
Secondo quanto specifica il Codice di Deontologia Medica, è ammessa la
possibilità di effettuare consulenza e la trasmissione dei dati anche per via
telematica, in quanto “il medico curante deve proporre il consulto con altro
collega o la consulenza presso idonee strutture di specifica qualificazione,
ponendo gli adeguati quesiti e fornendo la documentazione in suo possesso,
qualora la complessità del caso clinico o l'interesse del malato esigano il ricorso a
specifiche competenze specialistiche diagnostiche e/o terapeutiche”.
Non è invece codificata con precisione la gestione e l’eventuale trasmissione dei
dati, salvo la necessità assoluta di anonimato, ai fini di ricerca.
23
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
SCOPO
Scopo del lavoro presentato in questa Tesi è:
− valutare lo stato dell’arte riguardo alla dialisi domiciliare in termini di
interesse, peso e prospettive future, mediante una revisione sistematica della
letteratura del nuovo Millennio;
− identificare le caratteristiche ideali di un portale multimediale di istruzione
continua, mediante sedute di brainstorming e valutazione di siti educazionali
presenti sul web, riguardanti la dialisi e altre discipline;
− proporre un disegno di piattaforma multimediale destinata alla formazione e
alla comunicazione in emodialisi domiciliare ed autogestita, in base alle
esperienze reperite ed ai fabbisogni identificati;
− implementare la struttura con una quota iniziale di contenuti di carattere
informativo su diversi aspetti del trattamento e delle patologie renali, per
validare l’interesse ed il funzionamento della stessa.
Lo sviluppo della piattaforma ha come obiettivo quello di permettere la
formazione a distanza dei pazienti, ponendo l’attenzione non solo sugli aspetti
24
didattici, di fungere da supporto per aspetti legislativi e tecnici del trattamento, di
ottenere una possibilità di telemonitoraggio della seduta o del periodo
interdialitico, con la possibilità di comunicare agevolmente con il proprio medico
o il proprio infermiere, o di condividere esperienze con altri pazienti.
Il lavoro sul sito è stato sviluppato come progetto pilota di collaborazione tra la
Struttura Semplice di Nefrologia dell’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano ed
un’Azienda giovane, in fase di start-up.
25
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
MATERIALI E METODI
Revisione Sistematica sulla Dialisi Domiciliare
Strategia di ricerca: la ricerca bibliografica è stata eseguita sulla banca dati
online PubMed dalle origini al 31 maggio 2011 utilizzando la stringa “Home
Hemodialysis” [All Fields] e ponendo come limite English. Per controllare di
non escludere articoli rilevanti, è stata poi effettuata una ricerca con “Home
Haemodialysis”, che ha condotto agli stessi risultati.
Data la vastità del materiale, gli articoli sono stati poi selezionati per la revisione
sistematica a partire dal 2000, impiegando il materiale antecedente come base per
il background.
Criteri di selezione: in una prima fase sono stati selezionati tutti gli articoli
relativi alla dialisi domiciliare e/o quotidiana-notturna, per valutare l’interesse ed
i temi principali sui quali gli Autori si sono focalizzati nell’ultimo decennio. La
selezione è stata eseguita seguendo le regole della Cochrane Collaboration,
ovvero mediante selezione in doppio degli articoli ritenuti rilevanti ai fini della
26
revisione ed estrazione dei dati in doppio. A partire dalla prima fase, sono stati
selezionati gli articoli “originali” su casistiche di almeno 4 pazienti (esclusi i case
report). Gli studi indagavano l’impiego dell’emodialisi domiciliare in ogni suo
aspetto, partendo da quello clinico, senza tralasciare gli aspetti psicologici del
trattamento e la qualità di vita del paziente e dei familiari. Gli aspetti clinici sono
stati suddivisi in temi principali: il beneficio cardiovascolare, con il
miglioramento del controllo dei valori pressori e l’ipertrofia del ventricolo
sinistro, l’effetto sulla clearance dei soluti e l’equilibrio idroelettrolitico, la
risposta all’eritropoietina e il controllo del metabolismo calcio-fosforo, l’acidosi
metabolica e gli effetti su gravidanza, fertilità e disturbi del sonno.
Un’analisi a parte ha riguardato gli studi economici.
Raccolta dei dati ed analisi: data l’attesa variabilità dei disegni di studio e
l’altrettanto attesa scarsità di RCT, la revisione è stata svolta in forma narrativa.
27
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
Revisione Siti Educazionali per la Dialisi Domiciliare
Come base per la strutturazione della portale web per la dialisi domiciliare è stata
eseguita una ricerca dei siti Internet che parlano di telemedicina propedeutica alla
definizione delle esigenze dei programmi di istruzione multimediali.
Per questa prima fase della revisione è stato utilizzato il motore di ricerca Google
(www.google.it), mettendo nella stringa di ricerca il termine inglese
“Telemedicine”.
Data la vastità del materiale, ci si è affidati a Wikipedia, in quanto una delle
principali enciclopedie multimediali, per una prima selezione dei siti Internet,
giungendo a siti dedicati, istituzionali e non. Controllando in ogni caso, in primi
300 link di rimando ottenuti con la ricerca tramite Google, si è potuto accedere a
siti nazionali o internazionali non inclusi dagli Autori della pagina di Wikipedia.
I siti selezionati sono stati consultati per ricavare informazioni su come può
essere impiegata la telemedicina da parte di medici, infermieri e pazienti.
28
Successivamente, su tre dei principali motori di ricerca (Google, Virgilio e
Yahoo Italia) si sono cercati siti che parlassero di dialisi domiciliare.
Come stringhe di ricerca si sono utilizzati i termini in Italiano “Dialisi
Domiciliare” e “Emodialisi Domiciliare” e in inglese “Home Hemodialysis”,
controllando che i risultati coincidessero con il termine “Home Haemodialysis”.
Anche in questo caso, data la vastità dei risultati, sono stati valutati i primi 500
link. Successivamente è stato valutato il grado di concordanza tra i tre motori di
ricerca, ricavando il numero di link rilevanti realmente inerenti al trattamento tra
le prime 11 voci.
Poiché durante la ricerca non si sono trovati veri e propri siti educazionali che
seguissero il paziente durante e dopo il percorso di apprendimento del
trattamento, sono stati selezionati ed empiricamente giudicati i più pertinenti a
questo proposito.
Per ogni sito Internet sono stati valutati qualitativamente i seguenti elementi:
− struttura (immediatezza della navigazione e chiarezza della distribuzione dei
contenuti all’interno delle pagine);
− pagine dedicate (numero delle pagine realmente dedicate al trattamento e alla
gestione del paziente, presenza di link ad altre pagine o ad altri siti);
− utenti (medici, infermieri, pazienti);
− dettaglio clinico (numero di argomenti trattati e livello di approfondimento
della trattazione, indipendentemente dall’utente a cui il siti è destinato);
− chiarezza dell’esposizione (capacità di comunicazione di concetti dettagliati).
29
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
Identificazione dei Fabbisogni: il Brainstorming
Al fine di identificare i fabbisogni specifici di comunicazione e conoscenza sui
quali tarare il portale oggetto di questa Tesi, sono stati combinati sia una
revisione di quanto esistente (siti, pagine di siti, portali dedicati), sia una serie di
incontri tra individui di varia formazione ed esperienza.
Per questa seconda parte del processo di identificazione dei fabbisogni è stata
scelta la modalità del brainstorming.
Ampiamente utilizzata in diversi campi del sapere e del business, il
brainstorming di sviluppo è definito come una modalità per la formazione di idee
creative. Descritto da Osborn a fine anni ’50, il brainstorming è praticato in
maniera differente, anche per la sua intrinseca flessibilità, ma le regole
fondamentali rimangono quelle da lui descritte:
− esclusione della critica,
− pensieri a ruota libera,
30
− favoreggiamento della quantità,
− ricerca di combinazione e miglioramento (Dugosh 2000).
La numerosità dei partecipanti è sufficientemente bassa per permettere
l’espressione di ciascuno, sufficientemente elevata per garantire un arricchimento
dinamico, secondo quella che è stata definita dallo stesso Osborn una reazione a
catena.
Nel nostro ambito, gli incontri di brainstorming sono stati così condotti:
− 5-7 partecipanti ex equo (senza un moderatore pre-identificato);
− circa 2 ore di discussione aperta;
− riassunto scritto prodotto come base per la riunione successiva;
− intervallo di due settimane - due mesi tra gli incontri.
Alle sessioni hanno partecipato:
− un Docente Universitario in pensione, tra i padri fondatori dell’ Ingegneria
Biomedica;
− un Nefrologo;
− il tesista Autore della presente tesi;
− almeno un Infermiere con esperienza di dialisi (da uno a tre per ogni seduta);
− a due sessioni hanno partecipato gli operatori informatici con i quali è stato
creato il disegno della piattaforma (uno specializzato nel marketing, uno per
gli aspetti tecnici);
− a due sessioni ha partecipato una coppia di paziente-partner di dialisi
domiciliare.
Nel brainstorming, al contrario che nel focus group, il moderatore ha un ruolo
marginale, in quanto comunica le domande principali e l’argomento ai
componenti del gruppo, ascolta i suggerimenti, guidando la seduta al fine che
ognuno sia libero di esprimere le proprie idee, infine raggruppa le idee in un
31
documento riassuntivo, che viene riproposto come base di partenza per altre
questioni da affrontare nelle sedute successive.
I risultati di ciascuna sessione sono stati riassunti e riportati in un documento in
formato PPT da riproporre in ciascuna seduta come base per l’implementazione
ideativa, al fine di raggiungere il livello più elevato di creatività grazie alla
somma delle idee dei singoli partecipanti, che hanno espresso le proprie idee
senza critiche o giudizi da parte degli altri componenti del gruppo.
Gli aspetti principali toccati nelle varie sedute sono stati:
− materiale e argomenti da inserire all’interno della piattaforma;
− migliore struttura del sito per ospitare tutti i contenuti individuati nella seduta
precedente;
− come affrontare e rappresentare nel modo migliore gli argomenti, definizione
degli utenti della piattaforma;
− aspetti grafici e tecnici del sito internet.
Sebbene la necessità di un logo e di un nome fosse già stata identificata
nell’ambito delle sessioni di brainstorming, la sua formulazione è stata
successiva, elaborando congiuntamente un’intuizione individuale (hom-e-hem) e
richiedendo il supporto di un grafico in formazione specialistica (Amina Pereno,
Design del Prodotto Ecocompatibile, I Facoltà di Architettura)
32
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
La Progettazione della Piattaforma
Note tecniche sulla costruzione del sito
Il sito è stato sviluppato tramite la collaborazione con un’Azienda giovane, in
fase di start-up, che ha offerto il proprio contributo a titolo gratuito, nell’ambito
di attività di ricerca e sviluppo di base (Byters s.r.l.). La collaborazione ha
riguardato sia la partecipazione ai brainstorming, sia la costruzione del progetto e
l’implementazione della piattaforma. Il lavoro condotto in questa Tesi sarà alla
base per la richiesta di finanziamenti per il completamento dell’opera. Lo
sviluppo del disegno della piattaforma è stato suddiviso in fasi successive.
− Ricerca e analisi dei principali portali e delle principali applicazioni con
finalità simili.
− Per la costruzione della struttura principale della piattaforma, si è scelto di
rispettare i criteri di usabilità per una User Interface funzionale e immediata.
La User Experience deve essere quanto più rassicurante e divertente
33
possibile al fine di offrire agli utenti un vissuto positivo durante l’utilizzo,
risultato dalla fusione tra la semplicità e immediatezza del mezzo
multimediale e l’interattività tipica del Web. L’elaborazione grafica della
User Interface è stata pensata a partire dallo studio del look and feel generale
a cui vorremo giungere, in modo da rendere coinvolgenti le esperienze d’uso
che l’utente sperimenterà. Per ottenere la versione definitiva sono stati
elaborati degli screenshot delle diverse versioni, su cui si effettueranno dei
test di usabilità. La disposizione dei vari elementi che compongono le pagine
web, il tratto grafico e il tipo di font sono stati valutati tenendo conto dei
principi della Gestalt1, al fine di rendere chiara e immediata la struttura e
l’organizzazione dei contenuti. Anche la scelta dei colori è stata ponderata al
fine di suscitare vissuti positivi e rilassanti sull’utente.
− Per lo sviluppo della piattaforma Client e del suo Back End è stato utilizzato
Python, un linguaggio di programmazione di alto livello. Python è un
progetto open source, sviluppato da Python Software Foundation e
attualmente rappresenta una tecnologia tra le più impiegate da colossi come
Google e Youtube. E’ uno dei linguaggi più ricchi e comodi da usare. La sua
sintassi è pulita e snella così come i suoi costrutti, decisamente chiari e non
ambigui. I blocchi logici vengono costruiti semplicemente allineando le righe
allo stesso modo, incrementando la leggibilità e l'uniformità del codice anche
se vi lavorano diversi autori. Python può essere interpretato ed eseguito sulla
gran parte delle piattaforme attualmente utilizzate, siano esse di casa Apple
(Mac) che PC (Microsoft Windows e GNU/Linux). Infine, Python è un free
1
L’approccio Gestalt è uno dei primi tentativi sistematici di studiare la separazione e l’organizzazione
della percezione. E’ una teoria messa a punto da un gruppo di psicologi tedeschi (tra cui Koffka, Kohler,
Wertheimer) che emigrarono degli Stati Uniti nel periodo tra le due Guerre. Il principio fondamentale
dell’organizzazione delle percezioni è la legge di Pragnanz: “di numerose organizzazione possibili dal
punto di vista geometrico, si verificherà quella che possiede la forma migliore, più semplice e più stabile”
(Eysenck M.W., Psicologia Cognitiva).
34
software: non solo il download dell'interprete per la propria piattaforma e
l'uso di Python nelle proprie applicazioni sono completamente gratuiti, ma
Python può anche essere liberamente modificato e così ridistribuito, secondo
le regole di una licenza pienamente open-source.
− Come linguaggio per la fruizione dei contenuti video si è pensato di
utilizzare HTML5. Al contrario infatti di Flash, HTML5 consente di
usufruire di contenuti video senza necessità di plugins, tenendo anche conto
del fatto che alcuni mobile devices non supportano Adobe Flash. Usare
HTML5 <video> tag, eseguendo l’embedded di un video in una pagina web
(inserendo video nella stessa pagina web senza essere trasferiti in un’altra
pagina o altro sito, come invece avviene in caso di link), è semplice e non
richiede plugin per l’utente. Inoltre, poiché <video> è un elemento standard
della pagina web, sarà possibile usare JavaScript per creare controlli video
che rispettano il look and feel del sito e aggiungere effetti e maschere
utilizzando i CSS. Poiché HTML5 non è ancora supportato da tutti i browser
in circolazione, tramite il plugin VideoJS, la piattaforma permetterà
comunque un fallback diretto su Flash.
− Il servizio di comunicazione tra gli utenti del portale, i medici e gli infermieri
tramite chat, chiamate e videochiamate è una parte importante della
piattaforma. L’aspetto essenziale è creare una rete “chiusa” che tuteli al
massimo la privacy. Per questo motivo non sarebbe possibile utilizzare
software commerciali come Skype che non garantirebbero la privacy
all’interno di una rete di contatti che si vuole sia privata. Sarebbe poco
realistico reinventare un protocollo e un proprio software di comunicazione,
ma nella più piena mentalità open source, si è pensato di utilizzare un
affidabile protocollo di comunicazione aperto: Jabber, la cui applicazione
35
più conosciuta è quella di una rete di instant messaging. Questo verrà
customizzato (implementato di funzioni particolari pensate appositamente
per gli utenti del portale) e inscatolato per dare vita al servizio di
comunicazione.
− Anche per la creazione del gioco interattivo si utilizzerà HTML5. HTML5
permette ai web designers e ai developers di creare grafica avanzata,
animazioni
e
transizioni
che
garantiscono
una
user
experience
all’avanguardia. Attraverso framework JavaScript, e le librerie JavaScript, si
creerà un gioco di simulazione della dialisi in HTML5 per desktop.
Fonti del materiale selezionato per la pubblicazione on-line
Il materiale da inserire all’interno della piattaforma è stato diviso in file video e
file di testo.
I files di testo sono stati scritti utilizzando materiale impiegato per le lezioni
universitarie, appunti e fonti bibliografiche citate per ogni capitolo: è stata
selezionata una serie di link utili tra cui il sito Internet Medscape, che pubblica
revisioni in tutte le discipline mediche e chirurgiche, rendendole disponibili a
chiunque.
Inoltre, è stato ripreso il materiale (libri, lezioni e tesi) pubblicato sul sito Internet
della cattedra di Nefrologia dell’Università di Torino, a cui si è aggiunto nuovo
materiale di più recente pubblicazione.
Per la parte sulla Legislazione sono invece stati impiegati come fonti i siti
Internet dell’ANED e quelli Ministeriali e Regionali istituzionali, al fine di avere
a disposizione la versione ufficiale della Norma o Legge, per poterla analizzare e
commentare all’interno della piattaforma, rendendola fruibile a tutti.
36
I files video sono stati montati utilizzando le registrazioni effettuate durante le
lezioni effettuate con i pazienti candidati alla dialisi domiciliare. Le riprese sono
state effettuate da Gilberto Richiero e Paola Giusiano, il montaggio da Gilberto
Richiero, in collaborazione con l’associazione Libre (www.libreidee.org).
Per il presente prototipo e per la valutazione di fattibilità sono stati selezionati un
esempio per ciascuna tipologia di contenuto:
− un capitolo,
− un set di link,
− un libro
− un’intervista.
Ogni video è stato trascritto al fine di avere materiale testuale in affiancamento ai
video.
37
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
RISULTATI
Revisione Sistematica sulla Dialisi Domiciliare
A partire dai 774 articoli ottenuti con la ricerca, ne sono stati selezionati 352
relativi al periodo 2000-2010. Gli articoli pubblicati nel 2011 non sono stati
considerati per la revisione sistematica (47 articoli al 31 Maggio 2011).
774 articles
47 articles in 2011
727 evaluated articles
375 not included articles
352 selected articles
13 excluded articles
339 analized articles
Figura 2. Rappresentazione grafica della selezione degli articoli effettuata per la revisione sistematica.
I 352 articoli relativi al periodo 2000-2010 sono stati suddivisi per anno di
pubblicazione, sede e tipologia di articolo (appendice A). Di 13 articoli non è
38
stato possibile risalire alla sede di lavoro del gruppo, e per questo sono stati
esclusi dalle valutazioni successive.
La valutazione
alutazione è stata condotta in tre fasi:
− identificazione dei trends di pubblicazione a livello mondiale,
− identificazione degli argomenti di maggior interesse negli studi originali,
− approfondimento di due aspetti clinici (qualità di vita e sopravvivenza) degli
original studies e dell’aspetto economico, identificati al punto precedente
come di maggior
maggio rilievo.
Identificazione dei trends di pubblicazione a livello mondiale
Per quanto riguarda l’anno di pubblicazione, si può notare come il trend sia in
salita, partendo da 9 articoli nel 2000, arrivando a 52 articoli nel 2010, con una
media di circa 31
3 articoli per anno.
articoli per anno
60
50
40
30
20
10
0
Figura 3. Numero di articoli scritti suddivisi per anno di pubblicazione.
Questa vasta mole di lavori è tuttavia svolta in una minoranza di sedi: i Centri
maggiormente attivi sono quelli Canadesi e Australiani. Infatti 116 articoli sui
339 selezionati (33%) sono pubblicati da Centri Canadesi, il 28% circa dei quali
dall’Università di Toronto Health Network, e 30 Australiani (8%),, di cui il 40%
dallo stesso Centro a Geelong. Anche negli USA sono stati prodotti molti
39
coli, 103 (29%),, ma più dispersi territorialmente, con un numero massimo di
articoli,
10 articoli per Centro (49 Centri).
Articoli per sede
35
30
25
20
15
10
5
0
Figura 4. Suddivisione degli articoli per sede di lavoro. Sono rappresentati i Centri che hanno pubblicato tre o più
lavori nel periodo analizzato (2000-2010).
(2000
Escludendo i 20 articoli inerenti agli
gli aspetti economici del trattamento, 139
articoli sono studi clinici, 71 articoli opinionistici
opinionistic e 86 revisioni.
revision Gli articoli
rimasti (23) descrivono,
no, per esempio, nuove attrezzature
attrezzature dialitiche, linee guida e
l’organizzazione di programmi di dialisi domiciliare.
Tipologia di articoli
160
140
120
100
80
60
40
20
0
Figura 5. Suddivisione delle pubblicazioni secondo la tipologia di articolo: studio clinico, articolo opinionistico,
revisione, articolo sugli aspetti economici, altro.
Per analisi più strutturate sono stati presi in considerazione i Centri che avevano
pubblicato più di 3 articoli a partire dal 2000.
40
Osservando la distribuzione degli articoli secondo anno di pubblicazione e sede
si nota come in alcuni Centri l’interesse per la dialisi domiciliare sia
relativamente recente, mente altri Centri abbiano lavori ormai datati di qualche
anno. L’Università Health
Health Network di Toronto ha pubblicato con continuità
articoli dal 2003, ma ha avuto un picco nel 2009, con 10 articoli. Il Centro
Canadese di London (Ontario) invece dopo il 2003, quando ha pubblicato 11
articoli, ha avuto una battuta d’arresto, mantenendo circa 1 articolo all’anno fino
ad oggi. A parte i Centro di Vancouver, Londra (UK),, Brisbane, Clayton e
Wiston-Salem,
Salem, gli articoli degli ultimi 5 anni sono stati prodotti da Centri che
avevano studiato la dialisi domiciliare già in precedenza.
Articoli per sede e anno
2000
2001
12
10
2002
2003
8
2004
6
2005
2006
2007
2008
4
2
0
2009
2010
Figura 6. Suddivisione degli articoli prodotti da ogni gruppo di lavoro sulla base dell’anno in pubblicazione.
Valutando la tipologia di articolo per sede, si nota come alcuni Centri abbiano
prodotto unicamente articoli di commento, come editoriali,
editoriali, lettere e revisioni:
Monaco, Aberdeen, Lexington, Madison, Missouri e Portland. Il 40% degli studi
clinici sono stati effettuati invece soprattutto da Centri canadesi, mentre
l’Australia ne ha pubblicati 11, l’Italia è presente con 8 articoli, di cui 6
41
provenienti dal gruppo di Torino.
Torino. Il gruppo torinese è il terzo in assoluto in
quanto a studi clinici, dopo l’Università Health Network e London (Ontario).
Tipologia di articoli per sede
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
clinical study
opinion
review
economy
other
Figura 7. Numero di articoli pubblicati da ogni gruppo di lavoro
lavoro suddivisi per tipologia di articolo.
Per quanto riguarda la relazione tra anno di pubblicazione e tipologia di articolo,
si osserva come spesso,
spesso negli
gli anni in cui escono più studi clinici, si ha una minor
produzione di articoli di commento, ma che in ogni
ogni caso spesso revisioni e
articoli opinionistici sono in numero maggiore degli studi clinici. Nel 2010 si è
avuto un importante incremento nella pubblicazione di studi clinici (30 articoli),
a discapito degli articoli di commento (18 tra articoli opinionistici
opinionistici e revisioni).
Tipologia di articoli per anno
35
30
25
clinical study
20
opinion
15
review
10
economy
other
5
0
Figura 8. Suddivisione dei diversi tipi di lavoro per anno di pubblicazione.
42
Identificazione degli argomenti di maggior interesse negli studi originali
I 139 studi clinici sono stati suddivisi per gli argomenti trattati (appendice B).
B)
Argomenti principali
35
30
25
20
15
10
5
0
Figura 9. Argomenti descritti e valutati negli studi clinici. (Appendice
(
B)
L’aspetto maggiormente preso in considerazione è la qualità di vita dei pazienti e
dei familiari, con il 22%
2
circa di articoli a riguardo. A seguire troviamo gli
aspetti tecnici, comprensivi della gestione dell’accesso vascolare, con 19 articoli,
articoli
oltre al trattamento delle acque, alla formazione del dialisato, all’emissione di
CO2 daa parte dei Centri dialisi rispetto al domicilio, la sicurezza delle macchine e
del trattamento e la telemedicina.
telemedicina. Altri aspetti valutati in numerosi studi clinici
sono l’effetto della dialisi domiciliare sulla sopravvivenza, sul metabolismo e sul
controllo dei valori pressori. Inoltre alcuni di
di questi aspetti sono stati valutati
contestualmente negli stessi articoli. Altri argomenti trattati, sebbene da un
numero limitato di articoli,
articoli sono quello della scelta del trattamento,
dell’efficienza della dialisi frequente, dei suoi effetti sulla nutrizione
nutri
e
dell’importanza dell’educazione al trattamento domiciliare.
domic
. Singoli articoli
selezionati trattano di altri aspetti,
aspetti come le caratteristiche dei pazienti studiati,
programmi di formazione del personale sanitario, il rischio di sepsi nei pazienti
domiciliari,
iciliari, gli effetti del trattamento sui disturbi del sonno, sulla gravidanza e
sul rientro in dialisi dopo un trapianto, o in rapporto alla dialisi peritoneale e la
gestione di un programma di dialisi domiciliare.
43
Approfondimento degli aspetti fondamentali degli studi originali
Qualità di vita
Il numero più elevato di studi clinici regitrato (30 articoli) analizza la qualità di
vita dei pazienti. Gli studi sono estremamente eterogenei, sia per quanto riguarda
i parametri analizzati e le scale impiegate, sia per il numero di pazienti studiati.
A riprova dell’interesse globale della famiglia nella dialisi domiciliare, due lavori
analizzano contemporaneamente i pazienti ed i loro partner di dialisi, anche se
mancano quasi del tutto gruppi di confronto con partner e figli di pazienti che
eseguono il trattamento in Centro.
Pur nell’eterogeneità dei dati, alcuni punti ritornano costantemente nei lavori. In
particolare dove vi siano numerose alternative di trattamento e l’emodialisi
domiciliare sia quindi una scelta più specifica, i risultati in termini di qualità di
vita sono globalmente estremamente positivi, pur sottolineando l’impegno clinico
e psicologico necessario da parte di tutta la famiglia. Un punto sempre
sottolineato è quello dell’importanza del coinvolgimento dei pazienti e del
programma di istruzione (2 articoli dedicati, ma presente in molti altri lavori). Un
ulteriore punto spesso valutato come indice della qualità di vita, a riprova
dell’inscindibile legame con la stessa, è il tasso di ospedalizzazione (3 articoli).
Un elemento sicuramente confondente e ampiamente citato è poi quello della
selezione differente dei pazienti che scelgono un trattamento di piena
autogestione. In dialisi come in altre branche della medicina, tra cui la
diabetologia, infatti, la capacità di autogestione ha sempre mostrato una stretta
correlazione, anche come hard outcome, con la sopravvivenza.
Tenendo conto dell’eterogeneità e della diversità degli studi, in conclusione, la
qualità di vita non è ridotta, ma tendenzialmente aumentata, nei pazienti che
scelgono l’emodialisi domiciliare.
44
45
Queensland,
Australia
Brisbane,
Australia
Ottawa,
Canada
Solofra,
Italy
Van Eps 2010
CL
Namiki S 2010
Bugeja A 2009
Bellizzi
V
2009
Wistconsin,
USA
2010
Wise M
Singapore
Dunedin,
New Zealand
2010
Griva K
Workplace
Derrett S 2010
Year
Author
We conducted an in-depth qualitative study of 13 patient and
care partner couples (dyads) who completed at least 6
months of SDHD after at least 6 months of in-center
hemodialysis to inform strategies for screening, training, and
support to improve SDHD retention.
To (i) describe the overall satisfaction with renal services
among older patients dialysing, or in training, with HD or
PD at home; and (ii) examine the relationship between
residential distance from the nephrology unit and
satisfaction with home-based dialysis.
In order to better understand what factors influence these
symptoms (depressive symptoms), we examined the impact
of illness and treatment cognitions on emotional adjustment
and the influence of dialysis modality (hospital- vs. homebased dialysis) on this relationship.
Aim
145
Sample
63
13
The dialysis care system charges patients a high hidden cost, 274
represented by procedures related to dialysis. Higher costs
centres
and reduced choice of treatment modalities may characterize
the for-profit dialysis system.
39
Findings indicated a transformed care dynamic, positive
4
appraisal and active everyday engagement by participants. A
positive outlook on life in the present enabled participants to
look to their future with purpose and hope.
Nocturnal home hemodialysis is a sustainable therapy. In
addition to improving general QOL, alternate nightly NHD
can significantly improve physical functioning as measured
by KDQOL and 6-minute-walk tests.
We recommend that centers screen dyads for relationship
quality and integrate couple relationship education into
SDHD training as required. Further, we recommend a largescale, multi-center prospective study to test this model of
how couple relationship and coping styles affect clinical
outcomes and rates of continuation with SDHD.
This pilot study suggests that older patients trained to dialyse 45
at home using PD or HD are highly satisfied with the
nephrology service - even when living remote from the
nephrology unit. Home-based dialysis is possible in older
patients with levels of comorbidity and disease severity as
serious as elsewhere.
The findings suggest that the benefits of self-care are not
uniformly manifested across dialysis modalities and that
patients' cognitions are important determinants of depressed
mood with implications for future research and clinical
practice.
Conclusion
We examined the effect of in-center thrice-weekly nocturnal INHD offers an effective form of HD for long-term dialysis
HD (INHD) on patient outcomes.
patients who are unable to perform home HD.
To understand the challenges older people living with endstage kidney disease and home haemodialysis face in their
everyday life.
Survey of hidden costs of To compare the costs related to diagnostic and therapeutic
dialysis in Italian for-profit procedures between not-for-profit (nFP) and for-profit (FP)
and not-for-profit centers. dialysis care systems, we mailed to Italian nephrology units
a questionnaire on modalities of medical prescriptions and
reservations, waiting time for tests and modalities of drugs
distribution.
In-center nocturnal
hemodialysis: another
option in the management
Living with home-based
haemodialysis: insights
from older people.
Quality of life and alternate Hemodialysis has been associated with reduced quality of
nightly nocturnal home
life (QOL). Small cohort studies of quotidian hemodialysis
hemodialysis.
regimens suggest general QOL and dialysis-related
symptoms may improve compared with conventional
regimens.
Successful daily home
hemodialysis patient-care
partner dyads: benefits
outweigh burdens.
Olderpeoples' satisfaction
with home-based dialysis.
An evaluation of illness,
treatment perceptions, and
depression in hospital- vs.
home-based dialysis
modalities.
Title
Tabella 1. Obiettivi, conclusioni e numerosità campionaria degli studi originali inerenti alla qualità di vita nei
pazienti in dialisi domiciliare. Legenda: n.n.: non noto.
46
To reduce the influence of selection bias, we sought to
compare hospital admissions for our population of DHD
patients with peritoneal dialysis (PD) patients who initiated
training during the same period. We also compared our
hospital data with the US Renal Data Service database.
Wellington, New
Zealand
Polasche 2007
kN
The optimal method for eliciting preferences from dialysis
patients remains undefined, and there may be unique
methodologic concerns in this population.
It was hypothesized that nocturnal home hemodialysis is
associated with improved quality of life but higher illness
intrusiveness compared with peritoneal dialysis.
The experiences of patients, challenges for the health care
team, and funding issues are discussed and point toward a
promising future for in-center daily dialysis.
Sample
195
32
HNHD patients expressed a greater preference for current
44
health than IHD patients. The operational performance of SG
was good in this study, whereas biases and methodologic
concerns were identified with the TTO and WTP in this
population.
This study suggests that nocturnal home hemodialysis is not 93
perceived as a more intrusive treatment and demonstrates that
patients who are on peritoneal dialysis have similar perceived
symptomatic control of their kidney disease.
However, a need for studies of greater quality and quantity is 31
outlined as a major obstacle in gaining widespread support
for in-center daily dialysis from the funders of dialysis care.
These results show improved HRQoL among independent
patients. Our regional care network may be a particularly
useful model for undertaking actions motivating the
healthcare teams and for enhancing the human resources
devoted to patient education.
Conversion to NHD is associated with a decrease in dialysis
and cardiovascular-related hospital admission. The clinical
and mechanistic relevance in uremic patients of improved
phosphate and anemia management requires further
examination.
Our study suggests that despite similar patient demographics, 86
patients treated with DHD spend fewer days in the hospital
than PD patients in the United States. Although selection bias
could partially explain our lower hospitalization rate, other
factors, including improvements in blood pressure control,
nutrition, and fewer fluctuations in dry weight, probably
contributed to the stability of our patients.
Conclusion
Client attitudes towards home This paper reports a study seeking to describe characteristic Renal clients do not simply follow professional advice but,
20
dialysis therapy.
attitudes towards their treatment regimen among a group
through a process of negotiation, seek to integrate therapy
living on home dialysis.
into their pattern of regular activities to maintain their normal
lifestyle. Renal clients' motivation to meet the ongoing
demands of treatment is not related solely to their health
status, but is also affected by their general life situation.
Understanding client attitudes towards therapy enables nurses
to better support people living on dialysis.
Toronto, St Michael Estimating preference scores
H., Canada
in conventional and home
nocturnal hemodialysis
patients.
2007
Fong E
Experience and evidence: is
there enough to support
funding daily in-center
dialysis?
Toronto, University Cross-sectional comparison of
Health Network,
quality of life and illness
Canada
intrusiveness in patients who
are treated with nocturnal
home hemodialysis versus
peritoneal dialysis.
Hamilton, Canada
Changes in health-related
The objective was to assess changes in health-related quality
quality of life in patients of
of life (HRQoL) during the first year of dialysis, comparing
self-care vs. in-center dialysis independent patients with patients on in-center dialysis.
during the first year.
McFarlan 2007
e PA
2007
Lebner
AC
2008
Nancy Cedex,
France
Hospitalization rates in daily
home hemodialysis versus
peritoneal dialysis patients in
the United States.
Aim
LoosAyav C
Los Angeles, USA
Title
Toronto, University Reduction in cardiovascular We hypothesized that augmentation of small and middle
Health Network,
related hospitalization with
molecular clearance by NHD would result in a reduction of
Canada
nocturnal home hemodialysis. dialysis related or cardiovascular specific hospitalizations.
2008
Kumar
VA
Workplace
Bergman 2008
A
Year
Author
47
Patras, Geece
Chicago, USA
Stavriano 2007
uK
Reddy
NC
Sydney,
Australia
Toronto,
University
Health
Network,
Canada
Bolgg A 2006
Jassal SV 2006
2007
Los Angeles,
USA
2007
Kumar
VA
Workplace
Porirua, New
Zealand
Year
Polasche 2007
kN
Author
Conclusion
The number of elderly patients undergoing chronic
haemodialysis (HD) in the nursing home (NH) setting is
growing; however, little published data exists on this group
of patients.
The aim of this study was to measure the overall healthrelated quality of life of patients receiving hemodialysis in
Greece and to assess willingness, motivation, and concerns
about participating in a nocturnal home hemodialysis
program.
146
12
20
Sample
NH dialysis provides a means for dialysing our most ill and debilitated 271
patients in the convenience and comfort of the NH setting. The success
of this programme is demonstrated by the fact that almost 40% of
patients are successfully rehabilitated and discharged home.
Nonetheless, healthcare providers and families must recognize that
patients entering an NH HD programme are a high risk population
with significant morbidity and mortality. Compared with established
dialysis patients, patients entering the NH programme who are new to
dialysis represent a particularly high risk group. However, it is likely
that the poor survival seen in the NH programme may represent end of
life care, as the overall survival from initiation of chronic dialysis in
this population is consistent with that of patients entering the ESRD
programme at a similar age.
A comparison with the Greek general population identifies lower
physical functioning scores for the ESRD patients, while the mental
functioning scores are comparable with those of the Greek general
population. Moreover, it is important to notice the willingness
expressed by half of the patients to participate in a potential program
of nocturnal home hemodialysis.
We sought to demonstrate that DHD is feasible and confers Our results demonstrate that DHD improves nutritional status and
clinical benefits that permit savings in overall healthcare
decreases hospital admissions for dialysis-dependent patients.
costs despite expenditures on program infrastructure and
supplies.
This paper reports a study seeking to describe characteristic Renal clients do not simply follow professional advice but, through a
attitudes towards their treatment regime among a group
process of negotiation, seek to integrate therapy into their pattern of
living on home dialysis.
regular activities to maintain their normal lifestyle. Renal clients'
motivation to meet the ongoing demands of treatment is not related
solely to their health status, but is also affected by their general life
situation. Understanding client attitudes towards therapy enables
nurses to better support people living on dialysis.
Aim
Improvements in cognition We hypothesized that patients maintained on NHD would
in patients converting from have better cognitive functioning than those receiving
thrice weekly hemodialysis conventional therapy.
to nocturnal hemodialysis:
a longitudinal pilot study.
Learning efficiency scores were unchanged. NHD may be associated
with improved general cognitive efficiency as measured by
psychomotor efficiency and attention and working memory.
12
Enhancing lifestyle through This article will present the results of the survey with regard While nocturnal dialysis does not suit all patients, the respondents in 150
home haemodialysis.
to patients who dialyze nocturnally (LND) and for longer
this survey reported benefits such as: increased opportunity for
hours (LH).
employment; less restrictions on free time; improved blood results and
better lifestyle.
Staff-assisted nursing home
haemodialysis: patient
characteristics and
outcomes.
Quality of life of end-stage
renal disease patients and
study on the
implementation of
nocturnal home
hemodialysis in Greece.
Daily home hemodialysis
at a health maintenance
organization: three-year
experience.
Doing dialysis at home':
client attitudes towards
renal therapy.
Title
48
Liverpool,
Australia
Halmstad,
Sweden
Toronto,
University
Health
Network,
Canada
2005
Chow J.
Ziegert K 2004
Giles S
2004
Wellington,
New Zealand
Polasche 2005
k N.
Ultrecht,
Netherlands
Solna, Sweden
2006
Vos PF
Workplace
Ageborg 2005
M
Year
Author
Aim
JPAT acts as a screening instrument to distinguish suitable
candidates for the home dialysis programme, identifying
patients with the greatest chance of learning to manage the
programme.
This paper reports a study that sought to describe the
experience of people using home haemodialysis as their
modality of renal replacement therapy. The study employed
a critical interpretive methodology.
The aim of the study was to investigate whether there are
differences in the way HD patients view their quality of life,
self-care ability and sense of coherence if they dialyze
themselves at home, dialyze themselves in center (self-care),
or if they are dialyzed by nurses in an outpatient dialysis
unit.
Transformations: a
phenomenological
investigation into the lifeworld of home
haemodialysis.
13
Sample
The data analysis was performed by means of both descriptive and
inferential statistics.
61
Overall, results suggest that JPAT version 2.1 is sufficiently reliable to 20
be used as a tool for assessing patients who suffer from end-stage renal
disease (ESRD), and to identify patients most likely to succeed in a
home dialysis programme.
This study describing the renal client perspective indicates that,
20
although more demanding for them than in-centre treatment, selftreatment at home can enable a superior quality of life for many people
living on dialysis.
There was a tendency for those who dialyzed at home to score higher 19
on quality of life, self-care ability and sense of coherence than those
who dialyzed themselves in center. Since the number of participants in
this study was low, it is necessary for future studies to include more
patients to verify the results.
SDHD improves health-related QoL, but has no clear effects on
cognitive functioning and EEG. Resumption of CHD after SDHD
decreases aspects of QoL and EEG alpha peak frequency but has no
effect on cognitive functioning.
Conclusion
The study investigated the embodied life-world experiences The findings revealed that their life-world had been transformed by
4
of this population using phenomenological methods.
their experience of HHDT. In particular, it was documented how
participants' adoption of medical practice and discourse has impacted
the lived-body, suggesting a need to adopt a plain language or holistic
medical discourse practice approach for communication with patients
which supports bodily-integrity and sovereignty. Additional findings
centered on the incorporation of HHDT into the family unit, and how
HHDT may present a health care access barrier to those without
homes. Moreover, aspects of the transformation of the home into a
hospital were highlighted. Finally, it is suggested that social
assessment should consider the patient and family's experience of the
dialysis machine.
Time distribution factors of The aim of the study was to chart over a five-year period,
hospital and home care
the time distribution factors of hospital care and home care
among chronic
among chronic haemodialysis patients.
haemodialysis patients.
A pre-training assessment
tool for home dialysis
(JPAT).
Haemodialysing at home:
the client experience of
self-treatment.
Quality of life, self-care
ability, and sense of
coherence in hemodialysis
patients: a comparative
study.
Effect of short daily home Short daily haemodialysis (SDHD) has been reported to
haemodialysis on quality of improve QoL, but effects on cognitive functioning and EEG
life, cognitive functioning have yet to be described.
and the
electroencephalogram.
Title
49
Greensboro,
USA
2000
Psychosocial adjustment of
patients on home
hemodialysis and their
dialysis partners.
This study investigated the psychosocial reactions of
patients on home HD and their dialysis partners, how
decisions were made to choose home HD, and the patients'
perception of HD stressors.
Interview data and the psychosocial adjustment levels of patients and
partners support the effectiveness of HHD. Further research with a
larger sample is needed.
Patients at ECDS on daily dialysis demonstrate clinical improvement
with a stable dialysis and fewer intradialytic symptoms. New
technology for home and clinic is needed to improve efficiency and
quality of care.
Courts
NF
Nursing experience with
This article describes the daily dialysis experience of
daily dialysis at El Camino patients at El Camino Dialysis Services (ECDS) and
Hospital.
discusses the nursing issues affected by daily dialysis.
Santa Clara,
USA
Sample
14
n.n
28
As more studies focus on improved patient outcomes and appropriate 23
funding mechanisms are established, more frequent home HD
treatment should become a standard treatment option for patients with
end-stage renal disease.
Conclusion
Freitas T 2002
Studies have shown improved quality of life for
hemodialysis (HD) patients after changing from
conventional thrice-weekly HD treatment to more frequent
HD.
Aim
Galveston, USA Staff-assisted home
We would like to present our data on 28 patients with severe ESRD patients with severe disability can continue dialysis in a more
hemodialysis in debilitated debilitating and terminal illnesses.
convenient and comfortable setting at home, and yet be relatively
or terminally ill patients.
cost-effective.
Title
Agrahark 2002
ar M
Workplace
London, Canada Patient quality of life on
quotidian hemodialysis.
Year
Heidenhe 2003
im AP
Author
Sopravvivenza
La sopravvivenza dei pazienti in emodialisi domiciliare è un argomento di studio
strettamente embricato con quello dell’impiego di ritmi dialitici più intensivi,
necessariamente identificati con la dialisi domiciliare, in particolare per i profili
di dialisi notturna, che impiegano 6-7notti alla settimana. Si tratta ancora una
volta di un confronto eterogeneo, di casistiche differenti, di numerostità
eterogenea e di pazienti trattati con modalità dialitiche varie. Pur con questi
limiti, i risultati sono universalmente a favore della dialisi domiciliare, segno che
pur tenendo conto della differente selezione clinico-attitudinale dei pazienti, il
trattamento domiciliare non solo non penalizza, ma verosimilmente favorisce
sopravvivenze prolungate.
L’eterogeneità dei disegni di studi e delle popolazioni si traduce anche in
un’eterogeneità dei termini di paragone. Sebbene i confronti siano più
frequentemente operati con l’emodialisi ospedaliera, uno studio paragona invece
la sopravvivenza dei pazienti in dialisi domiciliare con quelli in peritoneale e un
altro studio spinge il paragone al trapianto renale, classicamente considerato il
gold standard della terapia sostitutiva dell’uremia cronica, che per aspetti clinici
(pz giovani e a relativamente basso rischio) ed attitudinali (importanza
dell’autogestione) risulta essere ben paragonabile al trattamento domiciliare.
50
Calgary,
Canada
Atlanta,
USA
Alberta,
Canada
2010
Johansen 2009
KL
Pauly RP 2009
MacRae
JM
51
Survival among nocturnal
home haemodialysis
patients compared to
kidney transplant
recipients.
Survival and
hospitalization among
patients using nocturnal
and short daily compared
to conventional
hemodialysis: a USRDS
study.
Utilization and outcome of
'out-of-center
hemodialysis' in the United
States: a contemporary
analysis.
Kidney transplantation is the gold standard renal replacement
therapy. Nocturnal haemodialysis (NHD) is an intensive
dialysis modality (6-8 h/session, 3-7 sessions/week)
associated with a significant improvement of clinical and
biochemical parameters compared to conventional dialysis.
To date, no studies have compared survival in patients treated
with NHD and kidney transplantation.
Sample
These results indicate that NHD and DTX survival is
1239
comparable, and suggest that this intensive dialysis modality
may be a bridge to transplantation or even a suitable
alternative in the absence of LTX in the current era of
growing transplant waiting lists and organ shortage.
137
Out-of-center HD is not associated with a survival advantage 1641
among unselected patients initiating dialysis in the United
States. These results call for better characterization of out-ofcenter HD in national registries, primarily to effectively
compare the use, outcomes and potential benefits of home
HD to standard therapies.
NHD is associated with excellent adverse event-free survival. 247
This study underscores the importance of modality-specific
predictors in the success of home hemodialysis, as well as
favorable baseline characteristics such as younger age and the
absence of diabetes.
Home haemodialysis patients have better survival compared 225
with other dialysis modalities. Some of this crude survival
advantage is due to selection of a healthier patient cohort as
evidenced by higher transplant wait-listing rates. The
advantage over peritoneal dialysis persisted after adjustment
for wait-listing and transplantation over time.
With SDHD, longer time and dialysis at home were
262
independently associated with improved survival, while Kt/V
was not. Homedialysis and dialysis 15+ h/wk appear to
maximize survival in SDHD.
Conclusion
All-cause and specific hospitalizations did not differ
We estimated the survival and hospitalization among frequent significantly between NHD and SDHD patients and their
hemodialysis users in comparison to those patients
matched control cohorts. Our study suggests that NHD may
undergoing thrice-weekly conventional hemodialysis.
improve patient survival.
There is increasing interest in the delivery of out-of-center
hemodialysis (HD), particularly in the home setting, but little
systematic information about its use and outcome in
contemporary incident patients is available.
As a result of improved clinical and quality-of-life outcomes
compared with conventional hemodialysis, interest in
nocturnal home hemodialysis (NHD) has steadily increased
in the past decade; however, little is known about the flow of
patients through NHD programs or about patient-specific
predictors of mortality or technique failure associated with
this modality. This study addressed this gap in knowledge.
Alberta,
Canada
Pauly RP 2010
CAN-SLEEP Collaborative
Group. Patient and
technique survival among a
Canadian multicenter
nocturnal home
hemodialysis cohort.
London, UK Outcomes in patients on
The UK national policy promotes expansion of home
home haemodialysis in
haemodialysis, but there are no recent data on characteristics
England and Wales, 1997- and outcomes of a national home haemodialysis population.
2005: a comparative cohort
analysis.
We studied the influence of t and Kt/V on survival in 262
patients on short-daily hemodialysis (SDHD) and also noted
death rate by weekday.
Aim
Nitsch D 2010
Survival with short-daily
hemodialysis: association
of time, site, and dose of
dialysis.
Workplace Title
Chicago,
USA
Year
Kjellstran 2010
dC
Author
Tabella 2. Obiettivi, conclusioni e numerosità campionaria degli original studies inerenti alla sopravvivenza nei
pazienti in dialisi domiciliare. Legenda: n.n.: non noto.
52
Seattle, USA
Freiburgtrasse,
Switzerland
Seattle, USA
Blagg CR 2006
Ulrich B 2005
2004
2003
Young
BA
Lindsay
RM
Associations with home
hemodialysis modality
failure and mortality.
Independence and selfcare: the best first option.
Comparison of survival
between short-daily
hemodialysis and
conventional hemodialysis
using the standardized
mortality ratio.
The International
Quotidian Dialysis
Registry: annual report
2007.
Short daily haemodialysis:
survival in 415 patients
treated for 1006 patientyears.
Title
London, Canada London Daily/Nocturnal
Hemodialysis Study. The
London Daily/Nocturnal
Hemodialysis Study--study
design, morbidity, and
mortality results.
Toronto,
Humber River
Regional H.,
Canada
Nesrallah 2007
GE
Workplace
Chicago, USA
Year
Kjellstran 2008
d CM
Author
Conclusion
Patients treated by short-daily hemodialysis have a better survival rate 117
than comparable populations treated by conventional hemodialysis.
229
265
Sample
Despite the growing interest in more frequent hemodialysis
(HD), to date, there have been no randomized prospective
studies comparing outcomes in patients dialyzed using
conventional thrice-weekly therapy with either the short
hours daily or long slow nocturnal HD modalities.
We sought to determine whether age, helper status, or
ethnicity was associated with home dialysis failure or
mortality.
116
Results from this comprehensive and pioneering study support the
23
hypothesis that quotidian HD is more physiological than conventional
HD and results in better patient outcomes.
Older and younger ages, but not ethnicity, helper status, or sex, were
associated with home dialysis failure. Diabetes remained an
independent risk factor for increased mortality. HH remains a viable
option for many patients.
Randomized, controlled comparisons between home
HHD offers a cheap and valuable alternative to CHD, with no apparent 103
haemodialysis (HHD) and centre haemodialysis (CHD) have disadvantages.
not been performed to date. Reported survival benefits of
HHD as compared with CHD from uncontrolled studies have
been attributed largely to patient selection.
More frequent hemodialysis (5 or more times weekly, both
short during the day and long overnight) has been shown to
improve patient well-being, reduce symptoms during and
between treatments, and have beneficial effects on clinical
outcomes.
In view of the need to study both intermediate and definitive As the cohort grows, patients will be compared with control subjects
outcomes associated with daily and extended-hours
drawn from their respective national registries, and comparative
hemodialysis (HD), our group has undertaken the design and analyses will follow.
implementation of an international registry to collect data
describing the treatments and outcomes of patients treated
with these regimens
Survival statistics for daily haemodialysis are lacking as most Survival of patients on short daily haemodialysis was 2-3 times better
centres providing this have treated only a small number of
than that of matched three times weekly haemodialysis patients
patients for short observation times. We pooled our 23-year, reported by the USRDS.
1006-patient-year, five-centre experience of 415 patients
treated by short daily haemodialysis.
Aim
Economia
Gli articoli catalogati come “economici” sono stati valutati in base alle
conclusioni tratte riguardo al vantaggio o meno del trattamento domiciliare.
Gli articoli sono stati divisi in opinionistici, revisioni e studi clinici. I costi
espressi negli studi clinici sono stati convertiti in Euro in base alla valuta delle
monete a inizio Giugno 2011.
In considerazione della diversità di approcci utilizzati, delle differenti valute e dei
periodi diversi di valutazione, non è stato possibile fare una metanalisi dei costi
del trattamento e ci si è quindi limitati ad una revisione degli aspetti economici
generali.
Da 7 articoli si ricava che il trapianto è il trattamento più economico, seguito
dalla dialisi peritoneale, poi l’emodialisi domiciliare, l’emodialisi nei Centri
Satellite e infine la dialisi in Centro, che risulta essere il trattamento più oneroso.
Uno studio rapporta la dialisi quotidiana a quella convenzionale e conclude che
mentre la dialisi quotidiana è conveniente a domicilio, ritmi dialitici
convenzionali sono più convenienti in Centro Satellite.
Uno studio pone l’attenzione sull’importanza della scelta del paziente per il
trattamento, anche in considerazione del minimo scarto economico tra la dialisi
domiciliare e quella nei Centri ad Assistenza Limitata.
In 5 articoli vengono considerati oltre ai costi materiali, anche quelli di salute e
relativi alla qualità di vita, mostrando come, nonostante i dati a disposizione non
permettano di prendere posizioni precise, il guadagno, per la dialisi notturna in
particolare, può essere importante non solo a livello economico.
Solo un articolo non si esprime sulla possibile convenienza in termini economici
tra dialisi notturna e convenzionale.
53
Infine un articolo mostra l’andamento delle spese nei due anni successivi
all’avvio del trattamento domiciliare.
Il costo del trattamento dialitico è valutato in maniera nettamente differente
soprattutto rispetto alla modalità di analisi. Infatti la valutazione dei costi della
dialisi non è univoca a livello mondiale ed esistono almeno 4 modalità di
espressione differenti. I costi possono essere infatti espressi come costi per
seduta dialitica, costi per anno di trattamento, costi diretti (di solito comprensivi
di materiali e personale), ma che non tengono conto dei costi strutturali (costi
indiretti), costi globali (costi diretti e costi indiretti). Complica ulteriormente il
panorama il fatto che in molte sedi, tra cui anche l’Italia, è possibile esaminare
con sicurezza solo i costi diretti, mente non esistono dati di riferimento per i costi
indiretti, d’abitudine calcolati come un forfeit del 20%, ma verosimilmente
superiori. Comunque espressi, i costi del trattamento seguono in genere le
modalità di rimborso, le quali tengono conto nei differenti Paesi, di items diversi:
− solo la dialisi;
− l’insieme di macchina, disposables e personale;
− farmaci legati alla seduta dialitica (eritropoietina, ferro, vitamina D);
− controlli di base relativi alla seduta dialitica (Kt/V, Hb, ecc);
− spese di trasporto e domicilio;
− costo societario del lavoro mancato e rimborsato;
− spese relative agli eventuali ricoveri;
− spese globali dei farmaci.
Un limite degli studi, anche recenti, è che pochi specificano in dettaglio le
caratteristiche degli items contenuti, rendendo pressoché impossibile attuare un
confronto tra sedi diverse scorporando items diversi.
54
Un’ulteriore opzione di indicazione dei costi è quella di fare riferimento alle
tariffe o ai rimborsi nazionali. Tale scelta, tuttavia, non risolve il problema di
fondo del rendere più facilmente attuabile un confronto tra sedi diverse, in quanto
gli stessi limiti di non univoca definizione si applicano sui rimborsi stessi. Non è
quindi sorprendente che il range di costo sia molto ampio, da 23000 a 57000 €
l’anno. Va inoltre tenuto in conto che i costi descritti sono stati espressi in Euro,
ma la conversione non tiene conto dei tassi di inflazione, presenti, ma differenti
negli ultimi 10 anni.
55
Year
2010
2010
2010
2009
2009
2009
Author
Curtis J
Olsen J
Komenda P
Klarenbach
S
Komenda P
56
Howard K
We describe a comprehensive funding model for a large
centrally administered but locally delivered home
hemodialysis program in British Columbia, Canada that
covered 122 patients, of which 113 were still in the
program at study end.
Economic evaluation of dialysis treatment consistently
has shown that home-based hemodialysis and peritoneal
dialysis are less costly than in-center hemodialysis.
clinical
study
opinion
review
clinical
study
The cost of starting
and maintaining a
large home
hemodialysis
program.
Economic evaluation
of dialysis therapies.
The economics of
home dialysis: acting
for the individual
while planning
responsibly for the
population.
The costeffectiveness of
increasing kidney
transplantation and
home-based dialysis.
Vancouver,
Canada
Alberta,
Canada
Winnipeg,
Canada
Sydney,
Australia
We aimed to quantify these implications for increasing
kidney transplantation and improving the rate of homebased dialysis.
The intent of this review is to provide clinicians
practicing in the area of chronic kidney disease some
insights into the concepts of economic evaluation and
how it may be integrated into clinical decision making at
a programmatic level while not compromising individual
patient care at the bedside.
The aim of this study was to analyse the economic
consequences of an increased number of patients on
outgoing dialysis in a Danish setting.
clinical
study
Economic
consequences of an
increased number of
patients on outgoing
dialysis.
Overall, we believe that bundling of payments to dialysis
facilities is positive for home dialysis.
opinion
Odense,
Denmark
Aim
Type of
study
The new Medicare
PPS and home
dialysis.
Title
Portland,
USA
Workplace
These clinical practice changes reduce costs, improve
patient quality of life and, in the case of
transplantation, increase survival. Planning for RRT
services should incorporate efforts to maximize rates of
transplantation and to encourage home-based over
hospital-based dialysis to optimize cost-effectiveness
in RRT service delivery.
A high-level understanding of economic data in this
area may help influence health policy in the direction
of the most efficient provision of dialysis to patients
while not adversely affecting their quality of life or
health outcomes.
There is some evidence to suggest that the modality of
home nocturnal dialysis may offer improvements in
clinical outcomes including quality of life, but further
study of the cost effectiveness of this modality is
Our study describes a valid, comprehensive funding
model delineating reliable cost estimates of starting
and maintaining a large home-based hemodialysis
program.
The estimated savings of approximately €9.6 million
only constitute 0.6% of the total cost of dialysis. In
terms of cost over time, therefore, an increased number
of patients on outgoing treatment will not lead to an
increase in costs; the total cost of treatment will
probably be unchanged or slightly reduced.
From our perspective, one of the biggest financial
incentives for home dialysis and more frequent dialysis
therapies is that these patients are statistically known to
spend less time in the hospital, over time costing
taxpayers and the ESRD Program less money.
Conclusion
Tabella 3. Obiettivi e conclusioni degli articoli trattanti aspetti economici della dialisi domiciliare, suddivisi in
articoli opinionistici, revisioni e studi clinici.
57
Cost analysis and
health-related quality
of life of home and
self-care satellite
haemodialysis.
The economics of
home nocturnal
hemodialysis: how
should we cost the
benefits?
Making peritoneal
dialysis and home
hemodialysis more
economically viable.
Nocturnal
haemodialysis: an
Australian cost
comparison with
conventional satellite
haemodialysis.
Hemodialysis for endstage renal disease: a
cost-effectiveness
analysis of treatmentoptions.
Home hemodialysis à
la carte: a tailormade
program (1998-2003).
Reducing
hemodialysis costs:
conventional and
quotidian home
hemodialysis in
Canada.
Helsinki,
Finland
British
Columbia,
Canada
Boston,
USA
Geelong,
Australia
Aberdeen,
UK
Turin,
Italy
Toronto,
St
Michael
H.,
Canada
2008
2007
2006
2005
2005
2004
2004
Komenda P
Sullivan JD
Agar JW
GonzalezPerez JG
Piccoli GB
McFarlane
PA
Malmström
RK
Title
Workplac
e
Year
Author
clinical
study
clinical
study
clinical
study
clinical
study
opinion
clinical
study
clinical
study
Type of
study
We reviewed the recent Canadian experience with the
costs of these modalities and identified four descriptive
costing studies: two whole-program comparisons of home
conventional hemodialysis and unmatched in-center
hemodialysis patients, and two comparing quotidian home
hemodialysis and matched in-center hemodialysis
patients.
Analysis of the results and costs of a flexible, tailormade
home dialysis program (1998-2003).
The objective of this study is to explore the costeffectiveness of these different modalities.
This study compares the expenditure of two distinct HD
programmes in the same renal service during the
Australian financial year 2003/2004. A conventional
satellite HD unit (SHDU) and a nocturnal home HD
programme (NHHD(6)) are compared, with both
programmes 'notionalised' to 30 patients.
In this paper, we review the results of these costing
studies and illustrate some of the limitations associated
with these studies including the lack of randomization,
inconsistent reporting of HNHD start-up costs, potential
patient selection biases and limited follow-up.
The purpose of the study was to analyse costs and healthrelated quality of life (HRQoL) of HHD and SHD.
Aim
Home conventional hemodialysis is less expensive than incenter hemodialysis. Much of these savings are lost when
dialysis frequency increases; however, quotidian home
hemodialysis remains less expensive than in-center
hemodialysis.
A tailored, flexible policy can help to revive a home HD
program.
Results from the study reveal that satellite HD was less costly
than home HD, and home HD was less costly than hospital HD.
The lack of robust data on the effectiveness and new dialysis
equipment, which were not included in this review, throws
some caution on these results. Nonetheless, the results are
supportive of a shift from hospital HD to satellite and home
HD.
Home-based therapies are clinically sound, effective and
fiscally prudent and efficient. Funding models should reward
home-based HD. Health services should encourage home
training and support systems, sustaining patients at home
wherever possible.
On balance, it appears premature to conclude that HNHD is
cost-saving in comparison to conventional hemodialysis.
However, two ongoing randomized trials, which are collecting
resource use information, will help to answer this question.
Although there were significant differences in the distribution
of costs (which needs to be taken into account when evaluating
different treatment strategies), total costs were similar.
However, in the HHD setting, patients had on average more and
longer sessions. Patient preference should be the main decisive
factor when choosing between home or satellite haemodialysis.
Conclusion
58
2001
Tediosi F
2002
Lee H
2001
2002
Winkelmayer
WC
Robers S
2002
McFarlane
PA
2002
2003
Kroeker A
Jones C
Year
Author
Ranica, Italy
Lincolnshire,
USA
Toronto,
Humber
River
Regional H.,
Canada
Alberta,
Canada
Boston, USA
Toronto, St
Michael H.,
Canada
London,
Canada
Workplace
clinical
study
Health economic
evaluations: the
special case of endstage renal disease
treatment.
Cost analysis of
dialysis modalities in
Italy.
Cost of daily
hemodialysis.
The cost of home
nocturnal hemodialysis
in Ontario, Canada.
clinical
study
clinical
study
opinion
clinical
study
clinical
study
Cost savings of home
nocturnal versus
conventional in-center
hemodialysis.
Cost analysis of
ongoing care of
patients with end-stage
renal disease: the
impact of dialysis
modality and dialysis
access.
clinical
study
Type of
study
An operating cost
comparison between
conventional and
home quotidian
hemodialysis.
Title
This study analyses management and costs of dialysis in the
Italian National Health Service (NHS).
Two different approaches to estimating the cost of daily
hemodialysis (DHD) are described and contrasted.
The objective of our study is to develop an updated and
accurate itemized description of costs and resources required
to treat patients with ESRD on dialysis therapy and contrast
differences in resources required for various dialysis
modalities.
This article synthesizes the evidence on the costeffectiveness of renal replacement therapy and discusses the
findings in light of the frequent practice of using the costeffectiveness of hemodialysis as a benchmark of societal
willingness to pay.
We hypothesized that HNHD would provide more dialysis
treatments at a lower total cost than IHD.
The London Daily/Nocturnal Hemodialysis Study compared
the economics of short daily HD n = 10), long nocturnal HD
(n = 12), and conventional thrice-weekly HD (n = 22) in
patients over 18 months.
Aim
This study confirms that dialysis is costly and that it is
very difficult to assess the cost-effectiveness of the
different approaches. Although this study has limits, it
should provide sufficient analytical information to local
healthcare managers for more rational allocation of
financial resources to dialysis services.
These studies do not provide the conclusive answer to the
issue of the costs og DHD, but are the first steps in the
process that will continue.
To maximize the efficiency with which care is provided
to patients with ESRD, dialysis programs should
encourage the use of home/self-care hemodialysis and
peritoneal dialysis.
Uses of the cost-effectiveness ratio of $55,000/LY for
center hemodialysis as a lower boundary of society's
willingness to pay for an additional life-year can be
supported under certain assumptions.
HNHD provides about three times as many treatment
hours at nearly a one-fifth lower cost, with savings
evident even when only program and funding-specific
costs are considered.
Substantial clinical benefits of home quotidian HD,
combined with the economic advantage shown by this
study, clearly justify its expansion.
Conclusion
Aberdeen,
UK
Turin, Italy
Toronto, St.
Michael H.,
Canada
London,
Canada
Toronto, St.
Michael H.,
Canada
Boston, USA
Alberta,
Canada
Lincolnshire,
USA
Ranica, Italy
2010
2009
2008
2005
2005
2004
2004
2003
2002
2002
2002
2001
2001
Komnda P
Howard K
Malmstrom RK
Agar JW
Gonzalez-Perez
JG
Piccoli GB
McFarlane PA
Kroeker A
McFarlane PA
Winkelmayer
WC
Lee H
Robers S
Tediosi F
Geelong,
Australia
Helsinki,
Finland
Sydney,
Australia
Vancouver,
Canada
Odense,
Denmark
2010
Olsen J
Workplace
Year
Author
26959 €/year
91030322 €/year
CAPD 32383 €/year
Start-up 4691 €
APD 32382 €/year
Start-up 4691 €
AAPD 49676 €/year
Start-up 4085 €/year
PD
59
SHHD 40684 €/year
29961 €/year
23390-56703 €/year
Nocturnal 40513 €/year
Daily 48347 €/year
Nocturnal 53447 €/year
Conventional 26111-34466 €
Nocturnal 24487 €
Daily 96,5 €
Conventional 133,48 €
54399 € 5 years
72524 € 10 years
Nocturnal 24895 €/year/pz
Session 77,40 €
Treatment 31834 €/year
Travel 426 €/year
Total 38477 €/year
34742121 €/year
Cost in 2004-2005 41824 €
Cost in 2005-2006 34381 €
32102 €/year
Start-up 10225 €
HHD
42057 €/year
52504 € 5 years
70823 € 10 years
Treatment 27528 €/year
Travel 5228 €/year
Total 39781 €/year
37196 €/year
Start-up 4691 €
SHD
Conventional 48481 €/year
Daily 43094 €/year
Nocturnal 40897 €/year
36327 €/year
38983-56703 €/year
Nocturnal 49522 €/year
52226 €/year
Conventional 71019 €-41789 €
Nocturnal 42156 €
Daily 98,76€
Conventional 131,25 €
50384 €/year
Start up 4691 €
ICHD
cost
and
Total cost
Total annual cost
Annual cost
Annual cost
Total annual cost, session
cost and in detail
Total annual cost, saving and
QALY
Annual saving
Session cost
Total annual
QALYs
Total annual cost, session
cost and saving
Total annual cost and in
detail
Annual saving and QALYs
Total annual cost and training
cost
Total annual cost, start-up
cost
Items
Tabella 4. Costi dei diversi trattamenti indicati negli original studies trattanti aspetti economici della dialisi
domiciliare. Legenda: PD: peritoneal dialisi; HHD: home hemodialysis; SHD: satellite hemodialysis; ICHD: in center
hemodialysis.
Revisione Siti Educazionali per la Dialisi Domiciliare
Inserendo il termine “Telemedicine” all’interno della stringa di Google si
ottengono più di 4 milioni di risultati. I siti Internet ottenuti durante la ricerca
sulla telemedicina sono stati catalogati secondo l’utente a cui si rivolgono.
Oltre a siti come “Telemedicine.com”, che
raccoglie tutte le informazioni utili,
gestisce e organizza corsi educazionali all’uso della telemedicina e fornisce
consigli utili per il miglioramento di progetti, si sono ottenuti siti che offrono al
medico o al paziente la possibilità di comunicare con colleghi o chiedere
consulenze.
Quelli dedicati ai medici impiegano la telemedicina come qualcosa di aggiuntivo
all’atto medico, come nei siti
Internet “National Rural Health
Association”, o “Telesynergy”, in
60
cui medici e personale sanitario possono condividere informazioni su pazienti per
identificare il trattamento più efficace.
Per quanto riguarda la ricerca di siti Internet dedicati alla dialisi domiciliare,
utilizzando Google (www.google.it), impiegando i termini “Dialisi Domiciliare”
si ottengono circa 44800 risultati, di cui però solo circa 1000 link rimandano a
pagine realmente inerenti alla dialisi domiciliare, mentre le altre si occupano di
trattamenti domiciliari, di dialisi cronica, o ancora di situazioni non pertinenti
l’ambito sanitario.
Sul motore di ricerca di Virgilio (www.virgilio.it) si ottengono circa 19100
risultati, di cui 375 visualizzabili, tutti pertinenti.
Utilizzando il portale di ricerca di Yahoo (it.yahoo.com), si ottengono circa
93000 risultati, ma anche in questo caso, solo 1000 collegamenti circa trattano
effettivamente di dialisi domiciliare.
Se si utilizza la stringa di ricerca in Italiano “Emodialisi Domiciliare” si
ottengono circa 51000 risultati su Yahoo e 16500 su Google, di cui circa 650
realmente pertinenti. Su Virgilio si ottengono 18200 risultati, ma oltre pagina 25
(275^ voce), iniziano ad esserci link di rimando a pagine che trattano di dialisi
peritoneale, o dialisi domiciliare in generale.
Se si fa la stessa ricerca in Inglese (“Home Hemodialysis”), si ottengono 2040000
risultati su Google, 638000 su Virgilio e 5800000 su Yahoo, di cui solo 1-2%
realmente inerenti questo trattamento.
E’ stato calcolato l’indice di concordanza tra Google e gli altri due motori di
ricerca per i primi 11 link. Tra Google e Yahoo, per i termini “Dialisi
Domiciliare” c’è una concordanza del 36% (4/11), tra Google e Virgilio 63%
(7/11). Per i termini “Emodialisi Domiciliare” la concordanza è rispettivamente
del 18% (2/11) e del 55% (6/11). Con i termini in Inglese, “Home Hemodialysis”,
61
la concordanza è dell’81% tra Google e Virgilio (9/11) e solo del 36% tra Google
e Yahoo (4/11).
Concordanza con Google
100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
discordanza
concordanza
DD
ED
HH
DD
virgilio
ED
HH
yahoo
Figura 10. Grado di concordanza di risultati tra Google e altri due importanti motori di ricerca (Virgilio e Yahoo
Italia) per i termini usati. Legenda: DD:
DD: dialisi domiciliare, ED: emodialisi domiciliare, HH:: home hemodialysis.
La maggior parte dei rimandi sono a siti giornalistici che nominano la dialisi
domiciliare tra le possibilità offerte al paziente con Insufficienza Renale Cronica,
senza soffermarsi sugli aspetti più tecnici o di didattica.
Sono
ono anche stati reperiti numerosi siti istituzionali di Società o Aziende
Sanitarie, tra cui le ASL, che aiutano il paziente nella gestione degli aspetti più
burocratici del trattamento, o forniscono al personale medico e infermieristico le
informazioni utili per l’organizzazione di strutture
strutture dedicate alla gestione
dell’Emodialisi Domiciliare.
Alcuni portali dedicati alla Nefrologia hanno al loro interno sezioni dedicate alla
conoscenza delle patologie renali e dei possibili trattamenti, ma anche loro hanno
finalità soprattutto informative,
informative, più che didattiche.
Pochi siti hanno una sezione dedicata alla dialisi domiciliare.
La tabella riporta le caratteristiche dei principali siti con pagine dedicate alla
dialisi domiciliare.
62
Site
English
http://www.nxstage.com/
English and Spanish
http://kidney.niddk.nih.gov/index.htm
English
Italian
http://www.aned-onlus.it/
http://www.ultracare-dialysis.com/
Italian
http://www.renalgate.it/
English
Italian
http://www.esanjeevani.in/
http://www.usrds.org/
Language
Adress
Physicians
Recipients
63
Physicians and nurses
Physicians, nurses and
patients
patients
Useful information about treatments and dialysis
equipments, expressed in a simple and clear way. A
session provides instructive videos ifor patients and staff
about the entire treatment management.
Patients, and nurses
Information about major kidney diseases and therapeutich patients
approaches. There is also one session concerning home
hemodialysis.
Data-base with analysis and information about End Stage
Kidney Disease in which you can found pubblications,
congress proceedings and files about topics treated in a
scientific way.
Detailed explanations in English or Spanish about all
kidney diseases and RRT.
This site addresses Regional and National Laws and
Regulations, meanly about logistics, also for home
hemodialysis.
In this site there are information about kidney disease and Physicians, nurses and
dialysis, meanly through files to be downloaded.
patients
This site provides means for doctor-patients and among
physicians communication.
Aim
Private
Private
Pubblic
Pubblic
Pubblic
Pubblic
Pubblic
Pubblic/
Private
Tabella 5. Principali siti Internet individuati con pagine dedicate alla dialisi domiciliare
Il
programma
“e-Sanjeevani”
sottolinea
l’importanza della telemedicina per i Nefrologi
che devono monitorare la seduta dialitica, offre mezzi per la comunicazione
medico-paziente o tra medici e agevola la consultazione della storia clinica del
paziente. Alcuni siti si occupano anche della formazione professionale a distanza,
come
l’”American
Telemedicine
Association”.
Questa
organizzazione ha anche un account su Facebook, uno dei
principali Social Network, per la diffusione delle attività e delle novità
riguardanti la telemedicina.
I siti dedicati invece ai pazienti possono minimizzare l’importanza della visita,
limitando il contatto del medico ad una chiamata
o una videochiamata (“Teladoc”), predisponendo
anche per l’acquisto dei farmaci senza prescrizione scritta, chiamando
direttamente la farmacia più vicina.
Per quanto riguarda la Dialisi durante la Revisione dei siti Internet, tra quelli
italiani non si sono trovati programmi di istruzione validi e validati, alcuni però
forniscono informazioni più o meno approfondite sulle patologie renali, sulle
possibili terapie e sulle agevolazioni fiscali e amministrative. Sono stati un sito
privato e uno istituzionale.
Il sito italiano Renalgate ha aree dedicate ai pazienti,
ai medici e agli infermieri, in cui si possono trovare
informazioni sulle patologie renali e la dialisi soprattutto attraverso presentazioni
on-line da scaricare o consultare direttamente, a volte supportate da file audio di
spiegazione. L’interfaccia non sempre è agevole e a tratti può risultare
confusionario. Ha però una sezione dedicata alle informazioni semplici, ma non
sempre note, che spesso un paziente in dialisi non osa chiedere al medico. Il
64
dettaglio clinico è adeguato a un programma di istruzione per pazienti e può
fornire informazioni utili a medici e infermieri che si approcciano alla nefrologia.
Purtroppo molte pagine non sono state aggiornate e alcuni link non sono più
attivi. Non sono presenti pagine dedicate alla dialisi domiciliare. Il portale ha
anche un account su Facebook, frequentemente aggiornato con informazioni più
recenti riguardo a patologie renali, terapie e Sanità in genere.
Il Sito italiano dell’ANED ha una struttura
chiara e semplice ed è dedicato soprattutto ai
pazienti in terapia sostitutiva. Non ha sezioni dedicate alle patologie renali, ma
affronta in modo ampio e dettagliato le normative regionali e nazionali rispetto
agli aspetti logistici più importanti, anche per la dialisi domiciliare.
Per quanto riguarda siti Internet in Inglese, ne sono stati individuati alcuni
istituzionali e due gestiti dalle Ditta produttrice attrezzature dialitiche.
Sul Sito Internet del “National Kidney and Urologic Diseases Information
Clearinghouse (NKUDIC)” si possono trovare facilmente spiegazioni dettagliate
in Inglese o in Spagnolo su tutte le patologie renali e le tipologie di trattamento, i
progetti e le speranze future, oltre a una accurata descrizione su rischi, vantaggi,
e esigenze della dialisi domiciliare. E’ un servizio del National Institute of
Diabetes and Digestive and
Kidney Diseases (NIDDK),
National Institutes of Health
Americano. Il material può essere utile sia per pazienti che per personale in
formazione, riportando anche trials clinici e articoli su vari argomenti.
All’interno dello stesso istituto, c’è l’”United States Renal Data System
(USRDS)”, il cui sito contiene una banca dati, con analisi e informazioni
sull’insufficienza renale cronica, fondato dall’NIDDK in collaborazione con
65
Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) statunitense. E’ una sezione
dedicata soprattutto agli addetti ai lavori, in cui si possono trovare recenti
pubblicazioni, atti di congressi, e presentazioni su diversi argomenti trattati in
modo rigoroso e scientifico.
Ricercando informazioni sulla dialisi domiciliare tra i siti Internet delle Ditte
produttrici macchine per la dialisi, solo Fresenius Medical Care e NxStage hanno
una sezione dedicata.
Il sito “Fresenius UltraCare" è chiaro e facilmente
consultabile dedicato ai pazienti, dove si possono
trovare informazioni sulle principali patologie renali e sugli approcci terapeutici,
con una sezione dedicata alla dialisi domiciliare. Vengono analizzati molti aspetti
del trattamento, tra addestramento e mantenimento al domicilio, dello stile di
vita, tra lavoro e famiglia, e della dieta, con importanti suggerimenti su come
controllare l’alimentazione per ottimizzare il trattamento. Si possono vedere
anche video di pazienti. E’ un sito privato, gestito dalla Ditta di attrezzature per
la dialisi Fresenius Medical Care.
Per quanto riguarda il sito della NxStage, si possono
trovare informazioni utili riguardo a trattamenti e
attrezzature dialitiche espresse in modo semplice e chiaro, e anche una sezione
dedicata alla visione di video istruttivi per pazienti e personale, che descrivono
tutta la gestione del trattamento, dal set-up della macchina alla chiusura, senza
tralasciare allarmi e imprevisti. Si tratta, al momento dell’indagine, dell’unico
sito che riporta un vero e proprio tutoriale di supporto al montaggio e al
funzionamento delle macchine per dialisi, limitato, ovviamente, alla Ditta stessa.
66
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
Identificazione dei Fabbisogni: il Brainstorming
Il punto di partenza delle sedute di brainstorming è stato, come desunto dalla
revisione precedente, che le due esigenze più importanti per lo sviluppo della
dialisi domiciliare fossero l’istruzione e la formazione rivolta ai pazienti ed alle
differenti figure professionali, e la comunicazione, che oggi deve considerare con
particolare attenzione la telemedicina.
L’analisi dei siti aveva portato ad individuare un discreto interesse
sull’argomento, ma pressoché totale assenza di portali dedicati e di istruzione
multimediale.
Per quanto riguarda la comunicazione, sono state individuate tre esigenze
principali.
1. Implementare le opzioni di comunicazione via rete (email, blog, ecc) con un
sistema di videocomunicazione.
2. Individuare le caratteristiche del sistema di videocomunicazione:
67
− facilità d’uso;
− non interferenza da parte di utenti esterni, anche per ragioni di privacy;
− impiego di tecnologie esistenti sulla rete ed open source, ma collegamento
al di fuori delle interfacce più usate (Skype, Facebook, Twitter), sia per
ragioni di privacy sia, in particolare per quanto riguarda Skype, per la
massima indipendenza dalla distribuzione dei providers sul territorio, che
peraltro servono bene la Città, ma non altrettanto bene le aree extraurbane;
− identificazione delle opzioni di interfaccia: 3 opzioni base (con il medico di
riferimento, con l’infermiere di riferimento, col centro dialisi), 2 opzioni
facoltative (con altri pazienti e in videoconferenza con utenti multipli);
− identificazione della necessità di disporre di una webcam mobile in modo
da poter facilmente indicare parti del monitor, o guidare una sorta di
“visita” a distanza.
3. E’ stata presa in considerazione e demandata ad ulteriori eventuali svolgimenti
la possibilità di mantenere un record, o quanto meno delle immagini
fotografiche, documentazione dell’avvenuto contatto telematico.
Le caratteristiche di base individuate per l’istruzione devono essere:
− la completezza;
− l’elevato grado di dettagli e la sua modulazione in tre livelli (base-medioavanzato) che sostanzialmente corrispondono a una visione classica alle
informazioni dedicate al paziente, all’infermiere, al medico, ma che in questa
versione innovativa della didattica vengono offerte in primis al paziente in
una scala di complessità e di linguaggio che necessariamente diventa via via
meno semplificato;
68
− la combinazione di approcci didattici standard (lezione, diapositive, testi,
libri) con altri più dinamici (video divulgativi e tutoriali) e interattivi (il
gioco).
Strutturalmente quindi, il sito può essere distinto in tre parti, alle quali
corrisponde una struttura informatica differente:
− comunicazione e videocomunicazione,
− didattica (tradizionale e video),
− didattica interattiva, con la strutturazione di un gioco interattivo, il “dialysis
simulator”, analogo, ad esempio, ai simulatori di volo, “flight simulator”, la
cui capacità didattica è stata ben messa in luce per l’istruzione dei terroristi
dell’11 Settembre.
Per quello che riguarda i contenuti sono stati identificati i seguenti argomenti da
sviluppare:
− le malattie renali croniche a partire dalla fase predialitica, con l’analisi degli
indici di peggioramento della funzione renale,
− i principali farmaci maggiormente impiegati nel controllo del peggioramento
della fase terminale dell’insufficienza dialitica e durante la terapia sostitutiva,
− le altre terapie sostitutive, come dialisi peritoneale e trapianto
− gli esami ematochimici di controllo della seduta dialitica trattati in dettaglio,
− gli aspetti psicologici della qualità di vita, sottolineati particolarmente dal
personale infermieristico,
− leggi e decreti, sia rispetto all’invalidità, sia rispetto alla dialisi e indicazioni
sui rimborsi e sui viaggi,
− testimonianze, lette o ascoltate con testi scritti o video,
− storia della dialisi,
69
− tutoriale in tempo reale con aspetti della gestione di tutta la seduta dialitica e
della macchina, con possibilità di fermare e avanzare facilmente il video, da
tenere come supporto costante per dubbi e problemi, associato ad una
versione statica ad atlante per la consultazione rapida.
Nelle figure sono riportati alcuni esempi del work in progress con successive
implementazioni mediante sedute di brainstorming.
Figura 11. Immagine del documento riassuntivo delle sedute di brainstorming in cui si possono osservare gli aspetti
principali individuati per lo sviluppo della piattaforma.
70
Figura 12. Immagine del documento riassuntivo delle sedute di brainstorming in cui si descivono le fasi del
trattamento da inserire all’interno della piattaforma.
Figura 13. Immagine del documento riassuntivo delle sedute di brainstorming riguardante il tutoriale per il
montaggio della macchina per dialisi: si è pensato di dare la possibilità al paziente di scegliere se utilizzare un video
con sottofondo musicale, con la spiegazione a parole, o in silenzio.
71
Figura14. Immagine del documento riassuntivo delle sedute di brainstorming riguardante gli argomenti da trattare
nelle lezioni.
Figura 15. Immagine del documento riassuntivo delle sedute di brainstorming riguardante gli approcci didattici da
utilizzare (standard e dinamici).
72
Figura 16. Immagine del documento riassuntivo delle sedute di brainstorming riguardante l’aspetto della
comunicazione.
Figura 17. Immagine del documento riassuntivo delle sedute di brainstorming che rappresenta come si pensa di
implementare, in una fase successiva, la piattaforma.
73
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
La Progettazione della Piattaforma
Il Logo
Dalle riunioni di brainstorming, era stata identificata la necessità di creare un
nome e un logo che caratterizzassero il portale e che fossero accattivanti,
facilmente identificati e veicolassero le caratteristiche strutturali di un gruppo
giovane e di un approccio olistico. Un ulteriore elemento importante, sebbene
ancillare, essendo il sito essenzialmente in Italiano e fortemente calato nella
realtà locale, era la possibilità di lettura in altre lingue. L’intuizione sviluppata in
questo ambito riguarda l’assonanza tra home, in inglese casa, ma termine ormai
di comprensione pressoché universale, e ohm, (ॐ) termine indeclinabile
sanscrito che, con il significato di solenne affermazione, è posto all'inizio di
buona parte della letteratura religiosa indiana (Wikipedia). Come sillaba sacra
viene pronunciata all'inizio o al termine di una lettura dei Veda; come mantra, il
più sacro e rappresentativo della religione induista, è oggetto di riflessioni
74
teologiche e filosofiche, nonché strumento di pratica religiosa e meditativa
(Wikipedia). Dal suo significato e impiego originale è diventato quasi il simbolo
di preghiera e meditazione anche indipendentemente dallo specifico contesto
religioso. La e in comune a home e hem, che abbrevia la parola hemodialysis è
qui usata sia per completare la parola casa, sia per alludere alla e che sta per
express, identificativa di procedure e passaggi per via telematica, che
precederebbe così il termine hemodialysis. Il font utilizzato è “Matura M7 Script
Capitals”, reperibile dal Sistema Operativo Windows. La scelta è stata motivata
dalla buona leggibilità del carattere minuscolo e dalla grafica stilizzata che
appartiene alla stessa famiglia di font impiegata per il simbolo ohm.
Il logo è costituito da un’elaborazione del simbolo classico dell’ohm, al quale è
associato il disegno di un rene stilizzato. La stessa forma grafica dell’ohm, che
termina in una punta verso l’alto può ricordare quella di una casa stilizzata dal
tetto a punta, utilizzata per accentuare la caratteristica del trattamento di cui
vuole occuparsi la piattaforma.
Il colore scelto per il logo è un colore caldo, sfumato nelle tonalità dal rosso al
rosa, per ribadire ulteriormente che il trattamento che si intende proporre, per
quanto ad alta tecnologia, è assolutamente umanizzato e personalizzato.
La struttura
Sulla base delle esigenze emerse, la piattaforma è stata suddivisa in un’area
Client di Front End, attraverso la quale gli utenti potranno interagire con i
contenuti e i servizi messi a disposizione, e un’area di Back End, attraverso la
quale gli amministratori potranno gestire contenuti e autorizzazioni.
La fase di progettazione del sito Internet eseguita per questa Tesi ha portato alla
seguente strutturazione:
75
− Home page di presentazione del programma e degli scopi, con la possibilità
di comunicare con gli amministratori.
− Tutorial: spazio dedicato ai video e ai manuali per il montaggio e la gestione
guidata passo-passo della macchina per la dialisi, dell’osmosi e degli
incidenti in dialisi, destinato alla formazione dei pazienti, e di appoggio al
personale medico ed infermieristico, con agile aggiornamento ed
interfacciabile con programma di valutazione. Nella prima versione sarà
eseguito per le due macchine disponibili per la dialisi domiciliare della sede
di sviluppo, ma sarà ampliabile, eventualmente sotto l'egida della Società
Italiana di Nefrologia, a tutte le macchine del commercio. Il Tutorial sarà a
disposizione on-line sui siti della Società Italiana di Nefrologia, per l'uso
gratuito da parte dei pazienti.
− Lezioni: spazio per video e testi che spiegano il perché, il quando e il come
del trattamento emodialitico.
− Testimonianze: area in cui pazienti, medici e infermieri raccontano la loro
esperienza attraverso libri e interviste.
− Leggi e Norme: sezione dedicata alle norme nazionali e regionali che
riguardano la malattia renale cronica, l’emodialisi e l’emodialisi domiciliare.
Vengono affrontati temi importanti come: il diritto al lavoro, le pensioni, le
agevolazioni fiscali e per i trasporti, l’invalidità civile, le esenzioni e la
dialisi in vacanza. Si affronta anche la dialisi domiciliare, con le norme
nazionali e regionali, attualmente solo piemontesi, ma ampliabile alle altre
Regioni del Territorio Nazionale anche con l’aiuto di altri Centri dialisi,
riguardo non soltanto alle norme strettamente necessarie al trattamento
domiciliare, come il legame con il Centro dialisi o la presenza del partner, ma
76
anche ai rimborsi, il trattamento delle acque, l’agibilità strutturale e
l’impianto elettrico della casa.
− Community: programma per la videoconferenza facilitata e sicura tra paziente
e personale medico e infermieristico. Questo sistema ha lo scopo di
agevolare non tanto la comunicazione verbale, quanto quella visiva,
permettendo al medico o all’infermiere di osservare il problema e dare quindi
informazioni più precise e pertinenti al paziente o al partner. Inoltre è
prevista la possibilità da parte del paziente di allargare la cerchia di utenti
con cui comunicare, includendo parenti, amici, o altri pazienti dello stesso
centro o di altri centri, anche per condividere diverse esperienze, confrontarsi
e trovare possibili soluzioni a piccoli problemi quotidiani.
− Simulatore: un gioco educativo che applica le potenzialità dell’interazione
per un programma di apprendimento e verifica. Il simulatore insegna la
gestione del trattamento per ogni monitor e attraverso livelli di difficoltà via
via maggiori giudica l’apprendimento di paziente e partner. Si tratta di
un'applicazione assolutamente rivoluzionaria rispetto alla didattica classica,
con effetto non soltanto sulla velocità di apprendimento, come ben
documentato per i giochi elettronici, ma anche con un effetto smitizzante, che
ridimensiona le difficoltà del trattamento e ne facilita l'integrazione nella vita
quotidiana.
La struttura grafica della piattaforma è per scelta particolarmente semplice e di
comprensione immediata, con il logo in alto a sinistra, mentre a destra si trova la
sede per l’accreditamento, che permetterà di accedere all’area personale per
proporre materiale da inserire all’interno del sito e essere disponibili o avviare
videochiamate e di accedere al proprio account di gioco. Il Menù è in orizzontale,
77
composto da tab situati appena al di sopra della parte variabile del sito. Infine,
una banda orizzontale è posta a chiusura della pagina.
Per gli sfondi si sono scelti colori caldi, con sfumature leggermente diverse nelle
diverse sezioni del sito, passando dal giallo intenso al rosso scuro, colori
stimolanti, positivi e irrequieti (Wikiartpedia). Il carattere di scrittura è
rotondeggiante e chiaro.
Home Page: immagini si ripetono ciclicamente e rimandano ai capitoli del sito
grazie a comandi JavaScript, con una breve spiegazione di ciò che contengono e
la possibilità di accedervi direttamente cliccando sull’immagine. Più in basso
nella pagina si trovano sezioni dedicate alle comunicazioni con e tra i gestori del
sito, per avere informazioni, per porre domande, per fare donazioni per
l’implementazione della piattaforma e per iscriversi al servizio di newsletter in
caso di aggiornamenti. Come colore del tema è stato scelto l’arancione per questa
sezione, in quanto colore caldo e accogliente, con funzione liberatoria sulle
funzioni fisiche e mentali, che induce serenità, entusiasmo e ottimismo. Come se
fosse in filigrana è stato inserito il logo della piattaforma, mentre nelle altre
pagine si può notare che oltre al logo c’è il simbolo di rimando alla sezione
stessa.
Selezionando le voci “Contattaci” e “Help” si accede a una pagina in cui
indicando nome, cognome e città di residenza si può porre una richiesta agli
amministratori del sito. L’area “Lavoriamo insieme” è dedicata al personale
sanitario che intende collaborare allo sviluppo del progetto, per tale ragione
richiede di indicare anche l’Azienda Sanitaria in cui si opera.
Per porre domande è necessario inserire un nickname e un indirizzo e-mail per
poter essere ricontattati, inoltre, per una questione di sicurezza è richiesto di
78
eseguire un captcha, test pubblico e automatico per distinguere computer e
umani. Le domande più frequenti saranno facilmente accessibili dall’Home page,
in modo da ottenere rapidamente una risposta.
79
Tutorial: si entra nella parte del sito dedicata a filmati e testi per la gestione del
trattamento.
In questa sezione lo sfondo è più chiaro, tendente al giallo, colore che stimola lo
studio e la concentrazione. Come filigrana ci sono il logo della piattaforma e il
simbolo della sezione: due figure stilizzate che rappresentano un medico e una
paziente.
La prima pagina mostra una serie di macchine per la dialisi. Nel progetto infatti,
a questo punto il paziente , selezionando la macchina in possesso, procede nella
visione delle fasi di gestione della macchina.
Cliccando sul monitor scelto, si accede, in alcuni casi, alla pagina per la scelta
dell’osmosi. Infatti alcune macchine, come il NxStage, possono essere associati a
diversi sussidi per il trattamento delle acque.
Una volta selezionati monitor e sistema di trattamento delle acque, si accede a
una pagina in cui si può scegliere di visualizzare una delle fasi del trattamento
scelto tra montaggio del monitor, partenza della seduta, chiusura, allarmi o
gestione della macchina. Selezionando la fase di interesse, si apre una pagina con
80
diverse finestre che contengono lo stesso video ma con diversi files audio, in
questo modo paziente e partner possono scegliere se avere un sottofondo
musicale, la voce narrante, o il silenzio.
Cliccando sulla finestra prescelta si apre il video che mostra in tempo reale ciò
che bisogna fare.
In ogni pagina c’è la sezione “Approfondimenti”, che collega ad un file di testo
che spiega le stesse fasi del video, per dare la possibilità al paziente di ricercare
l’informazione senza dover guardare il video esplicativo.
Lezioni: lo sfondo è rosa-salmone, colore che rinvigorisce e rivitalizza. Il
simbolo della sezione è rappresentato da due libri impilati.
Al suo interno ci sono 3 aree a loro volta divise in sottocapitoli, estremamente
schematizzati in tre temi: perché far dialisi, come si svolge la dialisi e le
possibilità successive. Per ogni argomento di lezione è disponibile un testo
arricchito da immagini. Alcune lezioni dispongono anche di file video montati da
81
incontri avvenuti con i pazienti candidati alla dialisi domiciliare e file PDF
prodotti per lezioni universitarie. Per ogni lezione è prevista una sezione dedicata
alla bibliografia di riferimento.
Testimonianze: ha lo sfondo di color arancione pallido, colore della saggezza e
della comprensione. La filigrana è formata dal logo e un’immagine composta da
un computer, un taccuino e una penna. Anche quest’area è formata da file video e
file di testo.
Leggi e Norme: si è cercato di raggruppare in un’unica pagina tutte le
informazioni utili al paziente in ambito legislativo e di fornirne una sommaria
interpretazione. Lo sfondo è rosso scuro, quasi marrone che nella cromoterapia
ispira stabilità e fiducia. La filigrana riporta il logo e l’immagine di un libro
aperto e le Tavole della Legge di Mosè. Una prima parte della sezione è dedicata
alla Legislatura italiana, mentre la seconda parte alle Leggi regionali.
82
Ogni Legge o Norma o linea guida citata può essere scaricata integralmente
grazie a link periodicamente aggiornati di rimando alle pagine ufficiali di
Ministeri e Giunte regionali o a file in formato PDF.
83
Community: ha lo sfondo color giallo, in quanto colore che stimola la capacità di
comunicazione e i rapporti interpersonali. La filigrana è formata dal logo e da
un’immagine che raffigura un gruppo di persone stilizzate.
Quest’area è dedicata alla comunicazione tra utenti e gestori del sito, oltre che tra
medici, infermieri e pazienti. Si trova quindi una parte dedicata alle domande da
porre agli amministratori del sito, come descritto precedentemente, una parte per
avere informazioni su come creare l’account privato, una sezione per registrarsi e
una per accedere ai servizi di telecomunicazione. Cliccando sull’area “Accedi ai
nostri servizi” si accede a una pagina dove, inserendo username e password, si
accede alla community vera e propria.
A sinistra della pagina l’elenco delle persone con cui si può comunicare,
suddivise tra medici, infermieri e amici-colleghi. C’è poi una sezione che
evidenzia gli utenti in linea, ovvero con cui è possibile intraprendere una
conversazione immediatamente. Al centro dello schermo c’è il riquadro con le
conversazioni passate e una box di testo in cui scrivere il nuovo messaggio.
84
Appena sopra, due tasti permettono di scegliere tra chiamata vocale e
videochiamata. Un terzo tasto permette di aggiungere utenti. Questo
procedimento è regolato dal singolo utente, che può invitare chi vuole e può
scegliere se accettare o no di far parte dell’elenco utenti di un altro utente.
Simulatore di gioco: ha uno sfondo rosso, colore che rafforza la volontà e il
coraggio, e vince l’inerzia. La filigrana riporta il logo e le figure stilizzate di due
bambini che giocano. E’ prefisto in futuro il suo inserimento nel tutorial di ogni
monitor e la suddivisione del gioco in livelli di difficoltà e fasi di trattamento,
permettendo l’avanzamento della conoscenza come in un percorso educativo
frontale e controllando l’acquisizione di obiettivi minimi.
85
I contenuti
Durante le sedute di brainstorming è stata individuata una serie di contenuti
necessari per rendere la piattaforma la più completa possibile.
Tutorial: attualmente sono presenti i filmati e i testi che guidano la gestione del
trattamento con il monitor Nikkiso, e sono in fase di completamento quelli per il
monitor NxStage. Per la scelta del monitor ci si è orientati sui modelli
attualmente disponibili per i pazienti in dialisi domiciliare seguiti dal Centro in
cui è stato sviluppato questo progetto. La sezione è predisposta per accogliere
fino a 10 monitor.
E’ presente un video e il relativo file di testo per ogni fase di trattamento: il
montaggio del monitor, l’avvio del trattamento, lo stacco, gli allarmi e i problemi
che possono sopraggiungere e la gestione della macchina.
Dalla pagina iniziale del tutorial si può accedere a due pagine contenenti
programmi Excel che permettono di calcolare l’efficienza dialitica, con la
possibilità di misurare la clearance ureica equivalente utilizzando il grafico di
86
Casino-Lopez, e l’andamento del metabolismo osseo mediante il prodotto calciofosforo.
DATI PAZIENTE
A. Z.
Ultrafiltrato (kg)
1,8
Peso (kg)
76,50
Tempo (h)
3,30
Bun Pre (mg/dl)
179,00
Bun Post (mg/dl)
68,00
Lowrie
0,967878101
Daugirdas
1,102737713
Lezioni: il materiale più prettamente didattico è stato diviso in 3 capitoli,
“Perché”, “Come”, “Dopo”.
All’interno del capitolo “Perché” tre sottocapitoli spiegano quando cominciare la
dialisi, quali parametri si valutano e le principali patologie che possono evolvere
fino all’insufficienza renale terminale.
All’interno del capitolo “Come” si possono trovare informazioni sui principali
tipi di terapie sostitutive, con maggior attenzione rivolta verso l’emodialisi, di cui
vengono decritti anche bagno di dialisi, filtro dializzatore e l’accesso vascolare.
All’interno del capitolo “Dopo” si trova una sezione dedicata al trapianto.
I testi sono sviluppati come ipertesti, per cui da una pagina si può passare
agevolmente alle altre senza tornare alla pagina iniziale.
Schematicamente, i capitoli sono così organizzati:
− Perchè:
Definizione di malattia renale acuta e cronica
Biopsia renale
Diagnostica per immagini
Nefropatie
87
Glomerulonefriti
• Glomerulonefrite a lesioni minime
• Glomerulonefrite a depositi di IgM
• Glomerulosclerosi focale e segmentaria
• Glomerulonefrite a depositi di IgA
• Glomerulonefrite rapidamente progressiva
• Glomerulonefrite membranose
• Glomerulonefrite membrano-proliferative
Nefropatie tubulo-interstiziali
• Pielonefrite
• Nefropatie ostruttive
• Nefropatia da reflusso
• Nefropatia da farmaci
Nefropatie vascolari
• Nefroangiosclerosi
• Vasculiti
• Embolia colesterinica
• Malattia ischemica
Nefropatie cistiche
Nefropatia diabetica
Nefropatie da accumulo
Nefrocalcinosi
Nefropatia lupica
Altre malattie e malattie rare
Quando cominciare la dialisi
Quali parametri valutare
88
La funzione renale
Anemia ed eritropoietina
Calcio, fosforo e paratormone
Acidosi ed equilibrio idroelettrolitico
Uricemia e gotta
− Come:
Trattamenti sostitutivi
Emodialisi convenzionale
Emodialisi quotidiana
Emofiltrazione
Ultrafiltrazione
Emodiafiltrazione
Dialisi peritoneale ambulatoriale continua
Dialisi peritoneale automatizzata
Dialisi peritoneale intermittente notturna
Bagno di dialisi
Filtro dializzatore
Accesso vascolare
Valutazione degli esami ematochimici e strumentali in dialisi
Esami per il trapianto renale
− Dopo:
Il trapianto come e perché
Testimonianze: si possono attualmente visualizzare i video raccolti a casa di una
coppia di paziente-partner di dialisi che effettua la dialisi domiciliare da oltre 30
anni. Questa prima testimonianza sarà poi implementata con altre interviste a
89
veterani della dialisi e del trapianto renale. Sempre in questo ambito è previsto un
link alla pagina della Società Francese di Nefrologia con i video delle interviste
ed il film italo-francese sui pionieri della dialisi.
Sempre in questa sezione sono a disposizione i PDF scaricabili di due libri di due
Professori della Scuola torinese di Nefrologia, del libro tratto dal film sui pionieri
della dialisi italo-francesi e di due libri che raccontano le storie di pazienti che
hanno vissuto l’insufficienza renale, la dialisi e il trapianto.
Ogni libro è presentato con una breve introduzione che invogli il lettore a
scaricare il libro intero, o a leggere, senza scaricare, il singolo capitolo, di cui
spesso è riportata una frase.
I libri attualmente disponibili per quanto riguarda i pionieri sono:
Prof. Antonio Vercellone: “una lezione”
Prof. Giuseppe Piccoli: “fatti, miti e prospettive
Album di ritratti
90
Per quanto riguarda i pazienti invece:
Storie
Una vita da vivere. Storie al femminile
A partire dalle testimonianze è in programma di strutturare anche una sezione in
cui si commentano a più voci diversi aspetti dell’insufficienza renale cronica
terminale e delle terapie sostitutive. Si è per esempio pensato a una sezione “per i
futuri medici”, con i consigli dispensati da Professori ormai in pensione, medici
ancora operanti e pazienti, o alla sezione “sulla dieta”, o “la sete”, ecc.
Leggi e Norme: nella sezione “In Italia”, vengono affrontati gli aspetti generali
relativi ai pazienti affetti da malattia cronica generica, pazienti con malattia
renale cronica, pazienti in terapia sostitutiva e pazienti in trattamento domiciliare.
I capitoli affrontati sono:
− Diritto al lavoro
− Pensioni
− Agevolazioni fiscali
− Invalidità civile
91
− Trasporti
− Dialisi in vacanza
− Esenzioni
− Dialisi domiciliare
ADI
Trattamento delle acque e impianto idrico
Impianto elettrico
Nella sezione dedicata alla normativa piemontese, si trovano le Delibere
Regionali che prevedono e regolano la dialisi domiciliare, le norme per
l’allestimento della casa, dell’impianto elettrico e dell’impianto di trattamento
delle acque. Si fa riferimento anche alle Norme che regolano rimborsi e viaggi in
Italia e all’Estero. Per ora sono state considerate le Norme Piemontesi, con la
prospettiva di rendere la sezione la più completa possibile, includendo anche
quelle di ogni Regione italiana.
A seguire sono riportati i testi inseriti in questa area del sito, per sottolineare la
complessità di questo, analogamente ad altri capitoli della didattica della dialisi.
92
Ai sensi del Decreto Ministeriale del 5 febbraio 1992, al paziente in trattamento dialitico viene riconosciuto un grado
di invalidità civile superiore al 74%, che gli dà diritto a una serie di agevolazioni lavorative, pensionistiche e fiscali.
La Legge regola anche la possibilità di rinnovo della patente di guida, di rimborsi per trasporti, dialisi in vacanza ed
esenzioni.
La dialisi domiciliare è prevista dalla Normativa nazionale, ma le specifiche devono essere ricercate nei
provvedimenti regionali. Attualmente è stata completata soltanto la sezione riguardante il Piemonte, ma è nostro
intento ampliare la trattazione alle altre Regioni italiane.
Di seguito riportiamo gli aspetti principali della Legislatura che possono interessare il paziente uremico e quello in
dialisi.
Lateralmente al testo si trovano i documenti in PDF contenenti le Leggi e le Norme per intero, o link a pagine
Istituzionali.
Diritto al lavoro
Secondo la circolare n. DPV 4/H-F/828 del 17 novembre 1998, il Ministero della Salute considera la condizione di
paziente affetto da uremia cronica in trattamento dialitico come produttiva di uno stato di handicap che assume la
connotazione di gravità, definito al comma 3 dell’articolo 3 della Legge 5 febbraio 1992 n. 104 (pubblicata nella
Gazzetta Ufficiale del 17 febbraio 1992 n. 39), ovvero una situazione in cui la minorazione abbia ridotto l’autonomia
personale in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera
globale o in quella di relazione. Grazie a questa circolare quindi, il paziente dializzato che lavora può usufruire delle
agevolazioni in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata dettate dalla Leggequadro per l’assistenza (104/92), l’integrazione sociale e i diritti delle persone andicappate. La Legge 104/92 regola
tra le altre cose, i principi generali a cui ricondurre le assenze per le sedute di dialisi, e le assenze per l’intera giornata
lavorativa.
L’INPS regola l’indennità di malattia anche per i pazienti che effettuano trattamento dialitico. L’indennità è erogata
per le giornate di assenza coincidenti con l’effettuazione della dialisi, non spetta per i giorni in cui il lavoratore abbia
prestato attività lavorativa sia pure per un limitato numero di ore (in questo caso si utilizzano i permessi della Legge
104/92). Nei casi di trattamento emodialitico e di trattamento trasfusionale del morbo di Cooley, le assenze
giornaliere dal lavoro per l'effettuazione di tali terapie, devono essere considerate, per anno solare, un unico periodo
continuativo. La carenza va applicata esclusivamente per i primi 3 giorni dell’anno solare ai lavoratori sottoposti al
trattamento di emodialisi. I periodi di malattia comune, sopravvenuti durante lo stato di incapacità lavorativa, devono
essere considerati autonomi e prevalenti.
Citando l’articolo 4 della Costituzione Italiana, la Repubblica riconosce a tutti i cittadini il diritto al lavoro, e questo
vale anche per la persona disabile. Questo diritto è regolato dalla Legge 12 marzo 1999, n. 68 (pubblicata nella
Gazzetta Ufficiale n. 68 del 23 marzo 1999 - Supplemento Ordinario n. 57) che ha come finalità la promozione
dell'inserimento e della integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di
sostegno e di collocamento mirato. Bisogna infatti ricordare che i datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad
avere alle loro dipendenze lavoratori appartenenti alle categorie di cui all'articolo 1 della suddetta Legge nella
seguente misura:
93
a) sette per cento dei lavoratori occupati, se occupano più di 50 dipendenti;
b) due lavoratori, se occupano da 36 a 50 dipendenti;
c) un lavoratore, se occupano da 15 a 35 dipendenti.
Pensioni
Secondo l’articolo 80 della Legge finanziaria del 2000 (Legge 388/00), sulle disposizioni in materia di politiche
sociali, a decorrere dall'anno 2002, coloro i quali è riconosciuta un’invalidità di oltre il 74%, oltre a sordomuti e
invalidi di guerra, hanno diritto a un beneficio di 2 mesi di contribuzione figurativa utile per il diritto alla pensione e
dell’anzianità contributiva per ogni anno di servizio svolto presso pubbliche amministrazioni o aziende private o
cooperative, fino a un massimo di 5 anni di contribuzione. Il beneficio viene concesso, solo su domanda, al momento
della liquidazione della pensione o del supplemento.
Agevolazioni fiscali
Nelle ultime finanziarie, sono state introdotte agevolazioni fiscali per i disabili, in particolare per quanto riguarda
l’assistenza personale, l’acquisto di mezzi di ausilio e sussidi tecnici e informatici, le spese sanitarie sostenute, i
veicoli.
Assegni di invalidità
Il Decreto Ministeriale del 5 febbraio 1992 (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 26 febbraio 1992, n. 47, S.O.)
riporta le tabelle con le percentuali di invalidità, che prevedono:
−
Esiti di nefropatia in trattamento dialitico permanente da 91 a 100%
−
Glomerulonefrite ereditaria 100%
−
Sindrome nefrosica con insufficienza renale grave da 81 a 90%
−
Ipoplasia renale bilaterale 75%
−
Glomerulo nefrite da immunocomplessi con insufficienza renale lieve da 61 a 70%
−
Rene policistico bilaterale 70%
−
Rene a ferro di cavallo con idronefrosi 55%
−
Trapianto renale 60%
−
Idronefrosi bilaterale da 41 a 50%
−
Rene a ferro di cavallo con calcolosi 45%
−
Sindrome nefrosica con insufficienza renale lieve da 31 a 40%
−
Agenesia di un rene non complicata 21%
−
Anomalie non complicate della pelvi renale 21%
−
Nefrectomia con rene superstite integro 25%
−
Nefrolitiasi con necessità di dieta rigida e di almeno 2 controlli e/o trattamenti annuali da 21 a 30%
−
Renemulticistico monolaterale non complicato 21%
−
Pielonefrite cronica 30%
−
Ipoplasia segmentaria renale senza disturbi funzionali 15%
−
Ptosi renale bilaterale non complicata 15%
−
Rene a ferro di cavallo non complicato da 11 a 20%
− Rene ectopico pelvico 11%
Stabilisce inoltre un complicato meccanismo per la valutazione delle infermità plurime.
Per le persone che hanno superato i 65 anni, non deve più essere indicato il grado di invalidità al lavoro (es. al 70 o al
100%) ma solo certificata la situazione di invalido civile e il riconoscimento, o meno, del diritto all’indennità di
accompagnamento e la presenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e funzioni proprie della loro età.
La Legge 30 marzo 1971 n. 118, istituiva un assegno mensile di invalidità agli invalidi civili. Attualmente è in vigore
il Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n. 509, secondo cui l’assegno mensile di invalidità è concesso agli invalidi
civili di età compresa tra i 18 e 65 anni, a cui è stata riconosciuta una invalidità superiore al 74%, non collocati al
lavoro, che non fruiscano di nessun altro trattamento pensionistico di invalidità, che abbiano un reddito personale
inferiore a un tetto che viene fissato ogni anno. Per gli invalidi civili di età compresa tra 18 e 65 anni a cui è stata
94
accertata una invalidità del 100% con un reddito personale inferiore al tetto fissato ogni anno dalle finanziarie, è
prevista una pensione di inabilità.
L’indennità di accompagnamento prevista dalla legge n. 18 dell’11 febbraio 1980 è concessa – senza limiti di età e di
reddito – agli invalidi civili totalmente inabili (100%) che sono impossibilitati a camminare senza l’aiuto permanente
(e quindi non solo per un transitorio calo di pressione al termine della dialisi) di un ausilio (carrozzina, due bastoni
canadesi) o di un accompagnatore oppure che siano impossibilitati a compiere autonomamente gli atti quotidiani della
vita (vestirsi, lavarsi, mangiare, andare in bagno, ecc.). L’indennità è corrisposta per 12 mesi ed è cumulabile con la
pensione di inabilità.
Chi beneficia di una qualsiasi di queste provvidenze è tenuto a comunicare – entro 30 giorni dall’avvenuta modifica –
alla propria ASL di appartenenza ogni mutamento delle condizioni sia sanitarie, sia di reddito che hanno dato origine
al provvedimento.
Quindi l’invalido al 75% che trova un lavoro, il dializzato che è trapiantato, chi ha un aumento del proprio reddito
ecc. deve inviare una comunicazione – meglio con raccomandata con ricevuta di ritorno – alla Commissione Invalidi
della propria ASL.
Trasporti
Secondo la Legge 263/88, la patente di guida, al paziente affetto da insufficienza renale cronica, può essere concessa
o rinnovata per una validità massima di 2 anni, limitatamente ai tipo A e B, se l’insufficienza renale è positivamente
corretta da dialisi o trapianto. E necessario chiedere il rilascio o il rinnovo della patente alla Commissione Medica per
la patente per gli invalidi. E’ opportuno avere un certificato del centro dialisi o dai nefrologi da cui si è seguiti che
attesti il buon stato di salute.
Per quanto riguarda le cinture di sicurezza, regolamentate dall’articolo 172 del codice della strada, al punto 8 si
ammettono alcune patologie che possono esentare il paziente dall’indossarle. Rientrano i pazienti trapiantati renali, e
coloro che fanno dialisi peritoneale. Non basta tuttavia una dichiarazione del Medico di Famiglia, o del centro dialisi,
ma è necessaria un certificato rilasciato dall’ASL.
Gli invalidi al 100% hanno anche agevolazioni riguardo al treno, infatti presentando il certificato di riconoscimento
dell’invalidità dell’ASL all’Ufficio Handicap delle maggiori stazioni, si ha diritto alla “Carta Blu, con cui si può
viaggiare con un solo biglietto valido sia per il disabile che per l’accompagnatore.
Dialisi in Vacanza
Il paziente dializzato non deve rinunciare ai periodi di vacanza. Infatti, si può chiedere ai centri dialisi vicini al posto
in cui si vorrebbe passare un periodo di villeggiatura se accettano il paziente. Questo vale sia in Italia, che all’estero,
con diverse norme a seconda che il Paese sia o no all’interno dell’Unione Europea, e delle convenzioni strette tra i
diversi Paesi.
E’ necessario prendere accordi con il Centro dialisi più vicino al luogo di villeggiatura in anticipo.
In Italia con impegnativa regionale è possibile dializzare in qualsiasi centro dialisi pubblico. Per quanto riguardo i
centri privati, è necessario pagare le prestazioni e successivamente chiedere il rimborso alla ASL di territorio. Utile in
ogni caso informarsi prima sulle possibilità di rimborso.
In caso di viaggi in Paesi della Comunità Europea (e svizzera e altri), è possibile effettuare gratuitamente sedute di
dialisi presentando la Tessera Sanitaria Nazionale, che rappresenta anche la tessera Europea di Assicurazione
Malattia. In caso di viaggi in Paesi extra CE in genere è necessario pagare le dialisi. A seconda del Paese e del motivo
del viaggio le ASL di territorio rimborsano le spese almeno in parte. Anche in questo caso è utile informarsi in
anticipo sulle possibilità di ricevere il rimborso.
Esenzioni
I pazienti affetti da insufficienza renale cronica hanno diritto a esenzioni dalla partecipazione di costo in caso di visite
medica, indagini strumentali e esami di laboratorio. Questa disciplina è regolata da due Decreti Ministeriali. Uno
riguarda le patologie croniche, Decreto Ministeriale - Ministero della Sanità 21 maggio 2001, n. 296 (pubblicato nella
Gazzetta Ufficiale 19 luglio 2001, n. 166). L’altro le patologie rare, Decreto ministeriale - Ministero della Sanità - 18
maggio 2001, n. 279 (pubblicato in Gazzetta Ufficiale 12 luglio 2001, n. 160 Supplemento Ordinario n.180/L). La
loro corretta attuazione è regolata dalla circolare n. 13 Ministero della Salute del gennaio 2002.
95
Le esenzioni interessano sia i pazienti con insufficienza renale cronica, che coloro già in trattamento sostitutivo, ma
anche coloro in attesa di trapianto renale, coloro che devono fare le indagini per essere inseriti il lista d’attesa per il
trapianto renale, e per i donatori d’organo.
Dialisi Domiciliare:
Negli ultimi 20 anni, è cresciuto l’interesse nei riguardi della domiciliarizzazione delle cure anche a livello nazionale,
anche in seguito alla continua crescita della cronicità e della non autosufficienza. Con il Progetto-obiettivo anziani del
1991-1995 e il Piano Sanitario Nazionale 1994-1996 si è istituito il modello assistenziale denominato ADI
(Assistenza Domiciliare Integrata), per assicurare l’erogazione coordinata e continuativa di prestazioni sanitarie e
socio-assistenziali al domicilio. Il programma assistenziale deve essere personalizzato, e la responsabilità è del
medico di medicina generale, mentre l’organizzazione è a carico del distretto. L’ADI è nata inizialmente per tutelare i
soggetti anziani, poi è stata allargata ai pazienti affetti ad AIDS, per poi allargarsi a tutti coloro che possono
necessitare di servizi domiciliari.
Nel Piano Sanitario Nazionale 1994-96 è prevista l’ADI anche per i pazienti nefropatici, con le attività di dialisi
domiciliare.
“Ogni anno oltre 5.000 cittadini italiani iniziano un trattamento dialitico cronico. Alla data del 31 dicembre 1991
risultavano in trattamento 34.824 pazienti: 6.339 con un trapianto renale funzionante e 28.485 in dialisi, dei quali il
10.3% in trattamento dialitico domiciliare e il 12.2% in centri ad assistenza limitata.La dotazione di posti di dialisi
risultava al 31 dicembre 1990 pari a 145 per milione di abitanti, con un ampio range di variazione tra le diverse
Regioni, compreso tra un minimo di 102.3 ed un massimo di 249.6 per milione di abitanti. Le uscite dal programma
di dialisi sono risultate pari al 9.5 % in seguito a mortalità, mentre il trapianto renale incide ancora in maniera
marginale: i trapianti di rene eseguiti in Italia nel corso del 1991 sono stati 581, cui si aggiungono 312 trapianti
effettuati all'estero. Ne consegue un incremento annuo del fabbisogno di trattamenti dialitici pari a 1.700/1.800
pazienti.”
Per cui si sono tentati una serie di interventi:
− Attivare una rete di unità operative e di ambulatori di nefrologia.
− Coinvolgere i servizi di base in attività di rilevazione delle situazioni a rischio, con particolare riferimento a
quelle ereditarie ed a quelle connesse con l'esposizione occupazionale a sostanze nefrotossiche, anche allo
scopo di controllare periodicamente i soggetti a rischio, al fine di diagnosticare in fase precoce le patologie
nefrologiche.
− Organizzare la rete dei servizi dialitici su quattro livelli:
- centri ospedalieri ad elevata assistenza, finalizzati al trattamento dialitico dei pazienti di particolare
complessità, alla dialisi contumaciale per i pazienti AgB e/o AgC positivi e HIV positivi, all'addestramento
dei pazienti alla dialisi autogestita e domiciliare, all'addestramento e all'aggiornamento del personale
medico e infermieristico anche delle sedi periferiche e ad assistenza limitata;
- strutture di dialisi decentrate in altre sedi ospedaliere, funzionalmente aggregate alle unità operative di
nefrologia di riferimento;
- strutture di dialisi ad assistenza limitata, finalizzate al trattamento di pazienti addestrati all'autogestione, che
non richiedano la presenza costante di personale medico; queste strutture al termine del triennio dovrebbero
trattare il 15% dei pazienti;
- attività di dialisi domiciliare - sia extra-corporea sia peritoneale -, con l'obiettivo, al termine del triennio, di
trattare a domicilio il 15% dei pazienti.
Per quanto riguarda il personale per l'attività dialitica, vanno fissati degli standard collegati al numero dei pazienti in
trattamento e non al numero di posti dialisi, tenendo conto delle attività extramurarie (dialisi decentrata, assistenza
limitata, domiciliare) e delle particolari esigenze della dialisi contumaciale e per acuti.
− Realizzare - quale complemento necessario alla assistenza dialitica prestata nei presidi ospedalieri e nei centri
dialisi ad assistenza limitata - un servizio di trasporto dal domicilio al centro e viceversa per i pazienti non
autosufficienti e prevedere forme di rimborso spese per coloro che possono usufruire di mezzi propri.
− Tenuto conto che i pazienti in trattamento dialitico che hanno superato i 65 anni di età rappresentano oltre il
40% del totale, istituire, nell'ambito della programmazione regionale, presso Residenze sanitarie assistenziali,
Centri di dialisi extra-corporea e peritoneale, nonché servizi di day-hospital per pazienti in dialisi peritoneale
periodica domiciliare, funzionalmente aggregati alla Unità operativa di nefrologia di riferimento.
96
− Attivare campagne di informazione e di sensibilizzazione relativamente alla rilevanza del prelievo di organi da
cadavere a scopo di trapianto. Incentivare la partecipazione dei servizi di rianimazione al programma di
trapianto.
− Razionalizzare, completare e potenziare la rete dei servizi di trapianto renale.
− Svolgere iniziative di formazione e di aggiornamento professionale per gli operatori dei servizi di nefrologia,
dialisi e trapianto renale.
Da allora si è cercato di aumentare sempre di più le cure domiciliari, anche se gli obiettivi prefissati per la dialisi non
sono stati raggiunti, e nei Piani Sanitari Nazionali non è più contemplata la dialisi domiciliare. D’altro canto, è stato
responsabilizzato il ruolo della Regione nella gestione, nella programmazione e nella formazione della dialisi
domiciliare.
In caso di trattamento al domicilio, è necessario allestire la casa in modo da accogliere la strumentazione necessaria
alla terapia, sia per quanto riguarda lo spazio, sia per le acque per produrre il dialisato, sia per gli impianti elettrici.
Sia nella dialisi in Centro, sia in quella al domicilio, assume un ruolo fondamentale il dialisato, che deve avere
composizioni elettrolitiche precise, e alto grado di qualità e purezza. La Società Italiana di Nefrologia nel 2005 ha
cercato di ovviare all’assenza di una normativa nazionale a riguardo, formulando una serie di linee guida che
aumentino la sicurezza e l’omogeneità dei trattamenti dialitici.
Le linee guida sono state redatte considerando il Decreto Legislativo 2 febbraio 2001, n. 31 (Pubblicato sulla
Gazzetta Ufficiale n. 52 del 03-03-2001), le Farmacopee Ufficiali del 1998 e del 2001, e le linee guida di Piemonte e
Valle d’Aosta.
Per realizzare un impianto di trattamento delle acque bisogna considerare le caratteristiche chimico-fisiche e
batteriologiche dell’acqua di rete e le sue variazioni nel tempo. Le linee guida regolano le caratteristiche
dell’impianto di depurazione, del sistema di distribuzione, la manutenzione e i controlli periodici da effettuare per
ottenere una qualità costante e ottimale dell’acque, la disinfezione. Codificano anche i requisiti del dialisato, del
concentrato, e delle soluzioni infusionali, oltre alle modalità di prelievo e analisi dei campioni. Prevedono anche un
ruolo del monitor nel determinare la qualità microbiologica del dialisato attraverso periodiche disinfezioni e l’utilizzo
di ultrafiltri.
Le linee guida considerano anche i trattamenti come emofiltrazione e emodiafiltrazione, che necessitano di re
infusione on-line
L’acqua utilizzata per la dialisi domiciliare dovrebbe avere le stesse caratteristiche di quella usata nei centri di dialisi.
Ci sono però dei fattori complicanti, come la diversità tra acque di diverse zone rurali e l’utilizzo discontinuo delle
apparecchiature, che può facilitare l’inquinamento batterico. Sono formati da osmosi inversa, decloratore, per ovviare
alla clorazione incostante delle acque in alcuni comuni, e da addolcitore.
L’impianto idrico per l’emodialisi necessita di un rubinetto collegato alla rete idrica per alimentare l’addolcitore, e di
un tubo in PVC da collegare allo scarico più vicino. Vi sono poi gli scarichi sifonati del monitor, e quello
dell’osmosi. L’impianto idrico non è necessario in caso di dialisi peritoneale.
L’impianto elettrico per dialisi peritoneale ed emodialisi domiciliare deve essere organizzato secondo la Norma
Italiana CEI 64-8/7 del 2001 sezione 710. I locali adibiti al trattamento dialitico, sia peritoneale sia emodialisi, sia in
centro sia a domicilio, secondo la norma, sono “locali di gruppo 1”, ovvero locale ad uso medico nel quale le parti
applicate sono destinate ad essere utilizzate esternamente, o in modo invasivo entro qualsiasi parte del corpo, ad
eccezione della zona cardiaca. Questa definizione vale solo per l’ambiente adibito al trattamento, non per tutta
l’abitazione, nel caso di dialisi domiciliare.
L’impianto elettrico a servizio delle apparecchiature utilizzate in dialisi deve essere protetto da interruttore diverso da
quello preposto per proteggere l’impianto dell’abitazione, è quindi necessario collegare in parallelo l’impianto di
dialisi a quello già esistente, e che sia accessibile e manovrabile dall’interno dell’appartamento.
La potenza complessiva impegnata dalle apparecchiature per il trattamento emodialitico è di 3 KW, mentre per la
dialisi peritoneale servono 0,5 KW. La prima necessita di 4 prese da 16 A, 250 V, 2 P+T, in caso di dialisi peritoneale
invece ne sono sufficienti 2. Bisognerà poi collegare il conduttore di protezione di tutte le prese alla terra già presente
nell’abitazione, e in sua mancanza dovrà essere realizzata. Potrà essere necessario formare un nodo equipotenziale in
presenza di masse metalliche in prossimità dei macchinari di dialisi.
La ditta che compie il lavoro è autorizzata a rilasciare il certificato di conformità.
97
La prima Legge in Piemonte che parla della Dialisi Domiciliare risale al 1974. La Legge Regionale n. 34 del 25
Novembre 1974 (pubblicata sul Bollettino Ufficiale 03 Dicembre 1974, n. 47) prevede e regola la dialisi al domicilio.
Nei suoi 13 articoli spiega come e dove deve essere svolta.
Sono direttamente il paziente e l’assistente da lui designato a svolgere le tecniche necessarie per portare a termine la
seduta dialitica. Paziente e partner devono seguire un corso di addestramento organizzato dal medico con esperienza
di emodialisi, accompagnato da infermieri e personale paramedico. Al termine del corso di addestramento, il
personale valuta l’idoneità della coppia ad effettuare la dialisi al domicilio. L’assistente deve sempre essere presente
durante l’intera seduta. La Legge non prende in considerazione un partner “a pagamento”. Non è quindi contemplato
un partner “a pagamento”, ma non è neppure controindicato e legalmente proibito.
Il paziente è legato al Centro di Dialisi in cui ha eseguito il corso, che deve assicurare assistenza tecnica e medica al
paziente, ed essere pronto a far fronte agli eventi che possono impedire di svolgere la terapia al domicilio. Il paziente
è tenuto a concordare i giorni e gli orari di dialisi, in modo che il Centro possa essere reperibile in caso di necessità.
Inoltre il paziente ha l’obbligo di sottoporsi ai controlli clinico-laboratoristici periodici prescritti dal Servizio di
Emodialisi.
In caso di esigenze cliniche, organizzative, o per l’incolumità del paziente, il Centro ha la facoltà di interrompere il
trattamento domiciliare. D’altro canto, anche il paziente può chiedere di interrompere il trattamento al domicilio, e di
essere trasferito al Centro più vicino disponibile.
Ogni volta che il Centro cambia attrezzature, o che il paziente cambia Centro, è necessario seguire un nuovo corso di
addestramento, con i nuovi macchinari.
Queste norme sono state valide e immodificate fino al 2009.
La Deliberazione della Giunta Regionale n.8-12316 del 12 Ottobre 2009 è volta a potenziare le cure domiciliari nei
pazienti uremici tramite un contributo economico a favore della dialisi domiciliare istituito in via sperimentale per tre
anni. Questa DGR interessa sia i pazienti che eseguono dialisi peritoneale, che coloro che eseguono emodialisi. La
Giunta Regionale ha anche approvato le “Schede di valutazione della gestione del trattamento dialitico domiciliare”,
che permettono di valutare l’autonomia e la gestione della procedura dialitica da parte del paziente e dell’assistente.
In caso di trattamento al domicilio, è necessario allestire la casa in modo da accogliere la strumentazione necessaria
alla terapia, sia per quanto riguarda lo spazio, sia per le acque per produrre il dialisato, sia per gli impianti elettrici.
Le linee guida per il trattamento delle acque piemontesi e della Valle d’Aosta hanno fatto da guida per la redazione di
quelle nazionali. Regolano parametri chimici e microbiologici, e prevedono dei controlli periodici obbligatori sulle
acque di rete.
Per quanto riguarda l’impianto elettrico, si fa riferimento alla Norma Italiana CEI 64-8/7 del 2001.
In Piemonte i pazienti con insufficienza renale cronica sono tutelati per le prestazioni necessarie, in quanto la
Deliberazione della Giunta Regionale 7 Maggio 2001 n. 80-5989 (pubblicata sul Bollettino Ufficiale n. 20 del 16
Maggio 2002) modula accesso e rimborsi delle prestazioni accessorie oltre che gli uremici, per il parto a domicilio e
l’ossigenazione iperbarica.
Tra le prestazioni contemplate vi sono i viaggi da e per il Centro dialisi, o altre strutture sanitarie per trattamenti,
indagini strumentali, indagini cliniche inerenti alla patologia di base prescritti e programmati da Centro dialisi di
competenza. I viaggi possono essere percorsi con i mezzi dell’ASL, con mezzi pubblici, con auto pubblica o privata.
Si ottiene il rimborso anche quando il paziente è in villeggiatura, e fa dialisi in Centro per quel periodo.
I pazienti in dialisi domiciliare ricevono un rimborso anche delle spese relative agli impianti elettrico, idraulico e
telefonico e alle eventuali opere murarie necessarie al trattamento dialitico (fino a un massimo di Euro 1240,00 per
paziente). Vengono rimborsate anche le spese per i controlli periodici degli impianti elettrici e il consumo di energia
elettrica, calcolato dall’ufficio tecnico dell’ASL, e le spese telefoniche, calcolate in modo forfettario, per il
collegamento con il Centro dialisi.
98
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
DISCUSSIONE
Questa Tesi rappresenta un esempio di cooperazione tra l’Università (Facoltà
Medicina e Chirurgia - sede San Luigi Gonzaga, Nefrologia) e l’industria
(Byters, Azienda giovane in fase di start-up).
E’ stata disegnata e organizzata la struttura di una piattaforma multimediale
dedicata all’istruzione-formazione dei pazienti in emodialisi domiciliare, ma
destinata anche alle altre figure professionali e non del microcosmo della dialisi
domiciliare (familiari, infermieri, medici in formazione, studenti di Medicina).
Il lavoro si è avvalso sia di competenze mediche per quanto riguarda l’analisi dei
fabbisogni, sia di competenze informatiche per il disegno e la strutturazione del
sito, la progettazione della sezione dedicata alla comunicazione anche visuale tra
pazienti, Centro dialisi e figure di riferimento.
In corrispondenza con la struttura del lavoro, la discussione verrà articolata in tre
grandi capitoli:
− Analisi dei fabbisogni,
− Progettazione della struttura,
99
− Implementazione del prototipo.
A riprova delle potenzialità di un arricchimento reciproco successivo ad una
stretta collaborazione tra ambiti differenti, l’analisi dei fabbisogni si è in effetti
avvalsa di una revisione sistematica della letteratura medica rispetto alla dialisi
domiciliare, di un’ampia revisione forzatamente non sistematica dei siti web in
Italiano e in Inglese dedicati e di quattro sedute di brainstorming.
La revisione sistematica nella letteratura è stata condotta combinando le tipologie
classiche di revisione sistematica in Medicina (secondo le regole della Cochrane
Collaboration) con un taglio impiegato in ambito di marketing (identificazione
dei Centri di riferimento, analisi territoriale dei centri leader, ecc). Anche il
brainstorming, utilizzato in diversi campi della Medicina, dalla psicologia alla
didattica, è stato qui impiegato come generatore pragmatico di nuove idee,
analogamente a quanto frequentemente impiegato in ambito ingegneristico e
industriale.
In dettaglio i dati emersi dalla revisione sistematica della letteratura sulla dialisi
domiciliare mostrano come questo argomento, quasi abbandonato a un ruolo di
curiosità storica fino alla fine del Millennio, stia andando incontro ad un periodo
di grande interesse da parte di clinici e amministrativi, come testimoniato da un
aumento delle pubblicazioni del 500% negli ultimi 10 anni.
Le ragioni di interesse per la dialisi domiciliare sono almeno 3: aspetto
economico, miglior sopravvivenza e miglior qualità di vita. Si tratta infatti di un
trattamento globalmente considerato meno costoso, e l’interesse in merito è
documentato dall’ampia serie di lavori a riguardo, a cui si aggiungono ottimi
risultati in termini di sopravvivenza e di qualità di vita di trattamenti ad elevata
frequenza, elevata efficienza e ottima tolleranza (dialisi domiciliare notturna
100
lunga, dialisi quotidiana breve), che vedono nella dialisi domiciliare il mezzo
migliore per permetterne un impiego sistematico.
Pur con una modesta flessione tra il 2006 e il 2008, il rilancio dell’emodialisi
domiciliare è strettamente in relazione con la pubblicazione dei risultati dello
studio HEMO nel 2004 (Pierratos 2005), in concomitanza con meeting
internazionali che avevano come tema la dialisi domiciliare.
Da un’indagine “di marketing” rivolta a identificare gli eventuali Paesi e Centri
leader nel rilancio della dialisi domiciliare, le valutazioni effettuate mostrano
come, nonostante l’interesse per il trattamento sia realmente in aumento, i Centri
attivi per quanto riguarda lavori sulla dialisi domiciliare siano pochi e concentrati
in limitate aree del Mondo.
L’elevato numero di articoli non originali, di commento o di revisione di pochi
studi clinici documenta peraltro chiaramente un grande interesse teorico per un
trattamento ancora di limitata attuazione, limitata prevalentemente da ragioni
organizzative ed economiche.
Il ristretto numero di Centri che ha pubblicato studi clinici fa si che i pazienti,
valutati per diversi aspetti del trattamento, da quello psicologico a quello più
tecnico, siano spesso gli stessi. Questo limita le possibilità di ampie metanalisi.
Un approccio metanalitico è peraltro di difficile attuazione anche per
l’indistricabile legame tra sede di trattamento (casa, Centro ad Assistenza
Limitata, Centro ospedaliero) e tipo di trattamento (dialisi trisettimanale,
quotidiana breve, quotidiana lunga). In ogni caso l’aumento di studi clinici
registrato negli ultimi 2 anni valutati fa presupporre una crescente volontà di
studiare il trattamento in pazienti nuovi, operando confronti non solo rispetto alla
popolazione in dialisi, ma anche alla popolazione trapiantata.
101
I Paesi nei quali la dialisi domiciliare è stata oggetto di un più elevato numero di
studi sono Canada, Australia, Nuova Zelanda, USA, cosa che peraltro ben riflette
un trend in crescita della popolazione in dialisi domiciliare.
Nonostante nel nostro Paese la dialisi domiciliare sia relegata ad un ruolo minore,
il Centro di Torino è al 3° posto a livello mondiale negli ultimi 10 anni per la
pubblicazione di studi clinici originali.
Pur con i limiti di una estrema eterogeneità di selezione dei pazienti e di
trattamenti dialitici, di disegno degli studi, di scale e misure impiegate, i risultati
dell’emodialisi domiciliare sono sempre positivi in termini di sopravvivenza,
dimostrando cioè una sopravvivenza del paziente almeno pari e sovente superiore
a quella della popolazione di controllo, siano essi in dialisi in Centro, dialisi
peritoneale, o addirittura con trapianto renale. Sebbene la stessa scelta di
condurre un trattamento al domicilio, con la massima partecipazione attiva,
definisca una popolazione selezionata in positivo per quanto riguarda la
compliance e sebbene non sia ritenuto né etico né pratico randomizzare i pazienti
a un trattamento ospedaliero o domiciliare, questi risultati possono essere letti
come stimolo importante quantomeno per proporre questo trattamento a tutti i
soggetti in grado di autogestirsi (Oreopoulos 2009).
Pragmaticamente può essere in effetti inutile discutere su quanto del vantaggio
sia ascrivibile alla modalità dialitica e quanto all’autogestione, soprattutto se si
tiene conto del fatto che i risultati sono altrettanto positivi sia in termini di qualità
di vita sia di costi.
Per quello che riguarda la qualità di vita, ancora una volta l’estrema eterogeneità
di scale di valutazione e tipi di trattamento di cura globale impediscono di trarre
conclusioni generalizzabili. I risultati registrati rassicurano quantomeno sul fatto
che per i pazienti che scelgono liberamente il trattamento al domicilio, l’impegno
102
organizzativo sia ampiamente compensato dall’aumentato benessere soprattutto
nei trattamenti quotidiani e dalla maggiore libertà organizzativa.
Per quanto riguarda gli aspetti economici la grande eterogeneità delle analisi si
traduce in un range ampio di prezzi di trattamento, da circa 25000 a circa 60000
€ all’anno (Winkelmayer 2002), non facilmente spiegabile nemmeno tenendo
conto di elementi quali la frequenza delle sedute dialitiche e il peso
dell’inflazione nell’ultimo decennio.
Alcune indicazioni interessanti possono derivare dal confronto con altre
metodiche dialitiche. In questo senso la dialisi domiciliare si colloca d’abitudine
in una posizione estremamente favorevole, competendo, per così dire, con le
forme più semplici di dialisi peritoneale (CAPD) e con alcuni sistemi di gestione
di dialisi in Centro Satellite, qualora questa venga eseguita con un rapporto
elevato pazienti/infermieri e con una presenza medica estremamente limitata. I
vantaggi
economici
dell’emodialisi
domiciliare
sono
invece
pressoché
universalmente riconosciuti quando la dialisi domiciliare sia eseguita nella forma
di trattamenti frequenti (sedute quotidiane lunghe e brevi).
Va infine tenuto in conto un aspetto studiato in dettaglio solo in un lavoro
recente: il costo della fase di avvio di un Centro dedicato (Komenda 2010).
Questo risulta essere relativamente elevato per la necessità di creare locali adatti
all’addestramento, formare il personale sia medico sia infermieristico e ospitare i
pazienti per il periodo dell’addestramento, a cui si aggiungono i costi per il primo
anno di ogni paziente dovuti all’adeguamento dei locali e degli impianti e alla
fornitura del monitor. In effetti nessuno studio prende in considerazione in modo
dettagliato l’alternativa, ad esempio, di costruire un nuovo centro che contenga
un numero comparabile di pazienti in dialisi domiciliare e in Centro.
103
L’incremento della popolazione in dialisi sposta almeno parzialmente il punto
focale verso un’analisi anche di questi fattori nascosti. La dialisi è infatti
talmente costosa, che, come dimostrato dal lavoro danese, un incremento
sostanziale dei pazienti in dialisi extra-ospedaliera potrebbe portare a un
risparmio di 10 milioni di Euro (Olsen 2010). E’ da notare tuttavia che un
risparmio di questa entità rende conto solo di una variazione dello 0,6% del costo
annuale totale della dialisi in quel Paese. Questi dati possono quindi essere visti
in due maniere differenti: un formidabile stimolo allo sviluppo sistematico di
trattamenti più economici, anche se di nicchia come la dialisi domiciliare, o, in
maniera più nichilista, come interventi complessi quale l’avvio di un programma
di dialisi domiciliare possano essere sostanzialmente irrilevanti nell’ambito di un
trattamento globalmente così costoso. Quest’ultimo atteggiamento, che è stato
quello prevalente negli anni ’90, è attualmente progressivamente sostituito da
un’attenzione maggiore anche ai dettagli in un momento in cui l’invecchiamento
della popolazione e la crisi economica mondiale impongono un’attenzione
costante e crescente agli aspetti economici della salute.
La ricerca dei siti sulla telemedicina mostra due approcci diversi e quasi opposti
riguardo l’implementazione dell’atto medico tramite strumenti informatici. In
particolare, siti maggiormente rivolti a medici mostrano tra gli aspetti positivi la
possibilità di una valutazione più ampia e dettagliata del paziente anche a
distanza, agevolando anche il consulto di colleghi, senza però limitare a questo
l’atto medico, che necessita in ogni caso di contatto diretto tra medico e paziente.
In contrapposizione, altri siti indicano come la telemedicina possa sostituire la
visita medica con videochiamate e consulenze telematiche.
104
La revisione dei siti Internet sulla dialisi ha mostrato come i siti italiani si
limitino a fornire materiale sulle malattie renali e i trattamenti, senza però dare
ampio spazio alla gestione in toto del paziente e delle sue esigenze e curiosità.
Anche i siti in lingua inglese possono essere definiti Content Delivery System,
ovvero contenitori in cui è stato organizzato il materiale per la formazione.
L’unico sito Internet individuato più rivolto verso la gestione dell’intero percorso
formativo è quello della NxStage, che può essere definito una piattaforma
multimediale di seconda generazione, ovvero Learning Management System, per
quanto limitato ai soli aspetti didattici e alla sola ditta produttrice.
In questo contesto, tenendo conto dell’assoluta scarsità di materiale di
riferimento già esistente, l’impiego del brainstorming si colloca appieno per le
sue finalità di generatore di idee non altrimenti prevista.
Al fine di sfruttare al massimo le potenzialità di incubatore di idee e l’effetto di
reazione a catena delle ipotesi, il gruppo coinvolto è stato estremamente
eterogeneo, sia come età (24-80 anni), sia per formazione (medica,
infermieristica, ingegneristica, informatica), sia per ruolo (medici e infermieri,
pazienti e parenti, consulenti).
La stretta collaborazione tra il gruppo di Medicina e il gruppo di ingegneri
statistici-informatici durante le sedute di brainstorming ha portato alla
definizione delle aree del sito, alla definizione dell’interfaccia grafica e alla
progettazione del “dialysis simulator”, strumento didattico interattivo sulla
conduzione della seduta dialitica.
Il risultato del brainstorming porta alla progettazione di una piattaforma ampia e
completa, rispecchiando probabilmente non solo l’interesse specifico dei
partecipanti, ma anche, da un lato l’esperienza del ruolo fondamentale
dell’istruzione nell’autogestione, dall’altro la conoscenza dettagliata delle
105
crescenti potenzialità della comunicazione via rete. Il sito progettato non è quindi
un semplice contenitore, seppur ricco, e pronto ad accogliere i suggerimenti più
nuovi della didattica multimediale (es. il tutoriale), ma si prefigge di diventare un
vero e proprio sistema di scambio di informazioni e di esperienze in tempo reale,
oltre che un sistema di supporto nella gestione dell’intero trattamento
domiciliare.
L’idea di un gioco interattivo come parte avanzata di una didattica classica è
specchio dell’importanza emersa di aggiornare l’approccio didattico con
metodologie
innovative,
rapide
e
di
facile
fruibilità.
L’integrazione
dell’approccio classico con libri, testi e dispense, con un approccio interattivo
non ha solo il significato di impiegare anche queste modalità meno canoniche,
meno usate in medicina, ma assolutamente emergenti negli altri campi, ma anche
quello di smitizzare attraverso la proposta di una didattica “ludica” le paure che
troppo spesso limitano l’espansione della dialisi domiciliare. L’attenzione
all’aspetto psicologico come fondamentale nella presentazione del lavoro si
riflette anche nell’impegno per la progettazione della forma e del significato del
logo e nella scelta dell’interfaccia grafica e dei colori. Infatti la scelta di una
contaminazione tra termini medici e non e l’allusione ad un approccio olistico e
meditativo, contenuti nel logo “hom-e-hem”, hanno anche il fine di riportare
quanto avviene nella dialisi a quanto si può osservare nel mondo esterno, ancora
una volta per accentuare come sia la dialisi a dover seguire la vita e non la vita la
dialisi.
La scelta dei contenuti e l’interfaccia stessa sono caratterizzati da semplicità e
ricchezza. La ricchezza di contenuti espressamente richiesta da tutti i pazienti e
partner che hanno partecipato alle sedute di brainstorming e, d’altro canto, il
ruolo centrale attribuito alla raccolta delle testimonianze, riconducono ancora una
106
volta al duplice fabbisogno di una conoscenza dettagliata e di una rassicurazione
mai semplicistica. La possibilità di comunicare direttamente col Centro e con le
persone di riferimento acquisisce qui più un significato di supporto psicologico,
soprattutto nelle fasi iniziali del trattamento, che non di didattica vicaria. E’
peraltro assolutamente definito nelle intenzioni del gruppo di lavoro un impiego
della telemedicina come supporto e arricchimento e assolutamente non
sostituzione dell’atto medico.
107
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
CONCLUSIONI
Le conclusioni di questo lavoro sono molte.
La prima riguarda la fattibilità e l’arricchimento reciproco in quest’ambito di
collaborazioni tra Università e Aziende. Gioca probabilmente un ruolo positivo
in questo campo il fatto che si tratti di gruppi piccoli, giovani, ma con esperienza,
in fase di avvio di nuove attività.
Una seconda conclusione riguarda il fatto che questo lavoro conferma
ulteriormente il bisogno di migliorare e arricchire comunicazione e formazione,
bisogno sentito a tutti i livelli nel campo della dialisi domiciliare.
Una terza conclusione, più pragmatica, può essere quella per cui il lavoro di
progettazione oggetto di questa Tesi di Laurea rappresenta l’avvio di un
programma a medio-lungo termine che prevede la registrazione, già in corso, del
logo e la messa a punto della struttura di base della piattaforma e di alcune aree
esemplificative (libri, leggi, link e filmati), anche come garanzia della qualità del
lavoro per i finanziamenti necessari al suo completamento. La pubblicazione online di questa prima versione della piattaforma completa nelle linee essenziali,
108
con riferimento all’identificazione dei fabbisogni, in grado di costituire il punto
di
partenza
per
l’evoluzione
successiva,
è
prevista
nell’autunno.
L’implementazione della struttura richiederà un impegno almeno triennale.
La collaborazione con altri Centri italiani che praticano o sono in fase di sviluppo
di programmi di emodialisi domiciliare garantirà, a nostro parere, che la struttura
disegnata in questo lavoro resti necessariamente flessibile, duttile e aperta alla
critica.
109
Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
APPENDICI
Appendice A. Elenco completo degli articoli selezionati per la Revisione Sistematica
della letteratura in materia di dialisi domiciliare suddivisi per anno, sede di lavoro e
tipologia.
Author
Year
Workplace
Type of article
King RS
Brown EA
2010
2010
Philadelphia, USA
Hammersmith, UK
review
review
Rocco MV
Miller J
2010
2010
Winston-Salem, USA
Middlesex, UK
clinical study
opinion
Hanko J
Polaschegg HD
McClure DN
Friedman EA
Cafazzo JA
Van Eps CL
Schiller B
Curtis J
Hudson S
Vilar E
Piccoli GB
Rioux JP
Kjellstrand C
Griva K
Nitsch D
Pauly RP
Visaya MA
Walker DR
Olsen J
Deck MK
Ng TG
Junglee NA
Derrett S
Toussaint ND
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
2010
Vancouver, Canada
Koestenberg, Austria
Geelong, Australia
Brooklyn, USA
Toronto, General H., Canada
Brisbane, Australia
Satellite Healthcare, USA
Portland, USA
Nova Scotia, Canada
Stevenage, UK
Turin, Italy
Toronto, University Health Network, Canada
Chicago, USA
Singapore
London, UK
Alberta, Canada
Kitchener, Canada
McGaw Park, USA
Odense, Denmark
Lawrance, MA (NxStage)
Singapore
Wales, UK
Dunedin, New Zealand
Melbourne, Australia
clinical study
review
opinion
review
clinical study
clinical study
clinical study
economy
clinical study
review
opinion
review
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
economy
opinion
review
other
clinical study
review
Benaroia M
Pipkin M
Cornelis T
Zhang AH
2010
2010
2010
2010
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Iowa, Usa
Toronto, University Health Network, Canada
Beijing, China
opinion
clinical study
clinical study
clinical study
MacRae JM
Wise M
Rioux JP
Van Eps CL
2010
2010
2010
2010
Calgary, Canada
Wistconsin, USA
Toronto, University Health Network, Canada
Queensland, Australia
clinical study
clinical study
review
clinical study
Hodge MH
Komenda P
Agar JW
Rioux JP
2010
2010
2010
2010
Saratoga Springs, USA
Vancouver, Canada
Geelong, Australia
Toronto, University Health Network, Canada
opinion
economy
opinion
clinical study
Murashima M
Kannampuzha J
2010
2010
Philadelphia, USA
Toronto, St Michael H., Canada
clinical study
clinical study
110
Author
Year
Workplace
Type of article
Morton RL
Kliger AS
2010
2010
Sydney, Australia
New Haven, USA
clinical study
review
Walsh M
Schaefer HM
2010
2010
Alberta, Canada
Nashville, USA
clinical study
opinion
Craig KL
Kannampuzha J
2010
2010
Alberta, Canada
Toronto, St Michael H., Canada
opinion
clinical study
Namiki S
Lim KM
2010
2010
Brisbane, Australia
Korea
clinical study
clinical study
Pellicano R
Kohn OF
2010
2010
Clayton, Australia
Chicago, USA
clinical study
clinical study
Harper G
Klarenbach S
2009
2009
Rome, USA
Alberta, Canada
opinion
economy
Perl J
Johansen KL
2009
2009
Toronto, University Health Network, Canada
Atlanta, USA
review
clinical study
Sikkes ME
Pauly RP
2009
2009
Ultrecht, Netherlands
Alberta, Canada
clinical study
clinical study
Ipema K
Sands JJ
2009
2009
Groningen, Netherlands
Celebration, USA (Fresenius)
clinical study
clinical study
Komenda P
Kim JH
2009
2009
Winnipeg, Canada
Michigan, USA
review
clinical study
Oreopoulos DG
Moran J
Agar JW
Komenda P
Qamar M
Hanly P
Chan CT
Pauly RP
Chan CT
Yee J
Cafazzo JA
Bugeja A
Cafazzo JA
Greene T
Copland M
Blum ML
Wong J
Alhomayeed B
Agar JW
Howard K
Faratro R
George CR
Kalirao P
Rocco MV
Chan CT
Bellizzi V
Ouwendyk M
Gura V
Tang HL
Pauly RP
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2009
2008
2008
2008
2008
Toronto, University Health Network, Canada
Mountain View, USA
Geelong, Australia
Winnipeg, Canada
Pittsburg, USA
Calgary, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Alberta, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Detroit, USA
Toronto, University Health Network, Canada
Ottawa, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Bethesda, USA
Vancouver, Canada
review
review
review
economy
review
review
review
review
opinion
opinion
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
opinion
clinical study
review
review
economy
other
review
review
opinion
clinical study
clinical study
opinion
review
other
review
opinion
opinion
clinical study
review
review
clinical study
clinical study
Pauly RP
Ronco C
Pierratos A
Kumar VA
Chan CT
Toronto, University Health Network, Canada
London, Canada
Geelong, Australia
Sydney, Australia
Toronto, University Health Network, Canada
Sydney, Australia
Newark, USA
Winston-Salem, USA
Toronto, University Health Network, Canada
Solofra, Italy
Richmond Hill, Canada (Fresenius)
Los Angeles, USA
Hong Kong, Princess Margaret H., China
Alberta, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Vicenza, Italy
Weston, University of Toronto, Canada
Los Angeles, USA
Toronto, University Health Network, Canada
111
Author
Year
Workplace
Type of article
Davis K
Lindsay RM
2008
2008
Westwood, USA
London, Canada
opinion
review
Kerr PG
Ledebo I
2008
2008
Clayton, Australia
Stockholm, Sweden
review
clinical study
Burkart J
Lockridge RS Jr
2008
2008
Winston-Salem, USA
Lynchburg, USA
review
review
Kjellstrand CM
Agar JW
2008
2008
Chicago, USA
Geelong, Australia
review
review
Hawley CM
Blagg CR
2008
2008
Brisbane, Australia
Seattle, USA
review
review
Masterson R
Honkanen EO
2008
2008
Melbourne, Australia
Helsinki, Finland
review
review
Pauly RP
Diaz-Buxo JA
2008
2008
Toronto, University Health Network, Canada
Lexington, USA (Fresenius)
other
opinion
Bremner J
Bennett PN
2008
2008
Arlington, USA
Adelaide, Australia
opinion
opinion
Kjellstrand CM
Watson D
2008
2008
Chicago, USA
Toronto, University Health Network, Canada
clinical study
clinical study
Twardowski ZJ
Barua M
2008
2008
Missouri, USA
Toronto, University Health Network, Canada
review
clinical study
Benaroia M
Lockridge RS Jr
Malmström RK
Tomson CR
Bergman A
Blagg CR
Loos-Ayav C
Thomas A
Scott A
Agar JW
Lebner AC
Pauly RP
Goldstein SL
Wong JH
Burkart J
Schatell D
Fong E
Kraus M
Komenda P
Pauly RP
McFarlane PA
Polaschek N
Moran J
Ouseph R
Rocco MV
James R
Seto E
Agar JW
Nesrallah GE
Verhallen AM
Polaschek N
Levy J
Kumar VA
Toussaint ND
Stavrianou K
Boardman P
Filangeri JA
2008
2008
2008
2008
2008
2008
2008
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
2007
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Lynchburg, USA
Helsinki, Finland
London, UK
Toronto, University Health Network, Canada
Seattle, USA
Nancy Cedex, France
Toronto, St Michael H., Canada
review
review
economy
opinion
clinical study
opinion
clinical study
review
review
review
clinical study
review
other
clinical study
opinion
opinion
clinical study
clinical study
economy
review
clinical study
clinical study
review
review
review
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
clinical study
review
clinical study
clinical study
clinical study
opinion
opinion
Geelong, Australia
Hamilton, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Houston, USA
Hong Kong, Queen Elisabeth H., China
Winston-Salem, USA
Madison, USA
Toronto, University Health Network, Canada
Indianapolis, USA
British Columbia, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Toronto, St Michael H., Canada
Wellington, New Zealand
Mountain View, USA
Luisville, USA
Winston-Salem, USA
London, UK
Toronto, University Health Network, Canada
Geelong, Australia
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Ultrecht, Netherlands
Porirua, New Zealand
Hammersmith, UK
Los Angeles, USA
Clayton, Australia
Patras, Geece
San Diego, USA
112
Author
Year
Workplace
Type of article
Blagg CR
Blagg CR
2007
2007
Seattle, USA
Seattle, USA
opinion
review
Reddy NC
Moran J
2007
2007
Chicago, USA
Mountain View, USA
clinical study
review
Suri RS
ElizabethJ L
2006
2006
London, Canada
Trust, UK
review
clinical study
Bolgg A
Ly J
2006
2006
Sydney, Australia
Toronto, University Health Network, Canada
clinical study
review
Sarwar H
Kenney RJ
2006
2006
Fairbon, USA
Baton Rouge, USA (Fresenius)
other
opinion
Floramo S
Turk JE Jr
2006
2006
Chicago, USA
NxStage Medical
opinion
opinion
Mahadevan K
Blagg CR
2006
2006
Geelong, Australia
Seattle, USA
clinical study
clinical study
Perl J
Shaldon S
2006
2006
Toronto, University Health Network, Canada
Monaco
clinical study
opinion
Sullivan JD
Dermody K
2006
2006
Boston, USA
Flinders, Australia
economy
opinion
Jassal SV
Pierratos A
2006
2006
Toronto, University Health Network, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
clinical study
review
Vos PF
Savino A
Concepcion DB
Hothi DK
MacGregor MS
Walsh M
Schatell D
Nesrallah GE
Lacson RC
McFarlane PA
Diaz-Buxo JA
Agarwal R
Agarwal R
Agar JW
Ing TS
2006
2006
2006
2006
2006
2006
2006
2006
2006
2006
2006
2006
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
2005
Ultrecht, Netherlands
Perugia, Italy
Orange, USA
Toronto, H. for Sick Children, Canada
Kilmarnock, Scotland
Calgary, Canada
Madison, USA
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Cambridge, USA
Toronto, St Michael H., Canada
Lexington, USA (Fresenius)
Indianapolis, USA
Cambridge, USA
Geelong, Australia
Chicago, USA
clinical study
other
opinion
other
other
clinical study
opinion
opinion
clinical study
review
opinion
clinical study
clinical study
economy
opinion
review
clinical study
other
opinion
opinion
opinion
other
clinical study
clinical study
clinical study
other
clinical study
other
opinion
review
review
review
review
clinical study
clinical study
other
opinion
Ageborg M
Agar JW
Grünberg J
Kenley R
Shaldon S
Geary DF
Manns BJ
Polaschek N
Chow J
Giles S
Piccoli GB
Schatell D
Lynn KL
Agar JW
George CR
Blagg CR
Mehrotra R
Chan CT
Qyinan P
Schatell D
Solna, Sweden
Geelong, Australia
Montevideo, Uruguay
NxStage Medical
Monaco
Toronto, H. for Sick Children, Canada
Calgary, Canada
Wellington, New Zealand
Liverpool, Australia
Toronto, General H., Canada
Turin, Italy
Madison, USA
Christchurch, New Zealand
Geelong, Australia
Sydney, Australia
Seattle, USA
Torrence, USA
Toronto, General H., Canada
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Madison, USA
113
Author
Year
Workplace
Type of article
Riley J
Pearlman RA
2005
2005
London, Canada
Seattle, USA
opinion
opinion
Shaldon S
Shaldon S
2005
2005
Monaco
Monaco
opinion
opinion
Schwartz DI
Gonzalez-Perez JG
2005
2005
Toronto, General H., Canada
Aberdeen, UK
clinical study
economy
Kollee I
Piccoli GB
2005
2005
Toronto, St Catherines H., Canada
Turin, Italy
other
opinion
Pierratos A
Ulrich B
2005
2005
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Freiburgtrasse, Switzerland
review
clinical study
Levin NW
Schlaeper C
2005
2005
New York, USA
Lexington, USA (Fresenius)
opinion
review
Priester-Coary A
Doss S
2004
2004
Chicago, USA
Mountain View, USA
opinion
opinion
Kawanishi H
Curtis J
2004
2004
Hiroshima, Japan
Portland, USA
clinical study
other
Villarba A
Kroeker AD
2004
2004
Perth, Australia
London, Canada
other
review
Leitch RE
Ting GO
2004
2004
London, Canada
Mountain View, USA
review
review
Morgan D
Vale L
Piccoli G
Messana A
Lehoux P
Pipkin M
Young BA
Mowatt G
Bugeja AL
Shaldon S
Shaldon S
Shaldon S
Piccoli GB
Ziegert K
Curtis J
Piccoli GB
Dharmarajan TS
Hall G
Lynn KL
Ledebo I
Hoy C
Ledebo I
Schlaeper C
Trewin E
Kelly TD
Kjellstrand CM
McFarlane PA
Geary DF
Galland R
Chan CT
Lindsay RM
Giles S
McCormick BB
Branson M
Shaldon S
McCormick BB
Agraharkar M
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
2004
London, Canada
Cochrane
Turin, Italy
Drexel Hill, USA
Montreal, Canada
Lockridge, USA
Seattle, USA
Aberdeen, UK
Toronto, University Health Network, Canada
Monaco
Monaco
Monaco
Turin, Italy
Halmstad, Sweden
Portland, USA
Turin, Italy
Lynchburg, USA
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Christchurch, New Zealand
Lund, Sweden
Saratoga Springs, USA
Lund, Sweden
Lexington, USA (Fresenius)
Orillia, Canada
Pinellas Park, USA
Chicago, USA
Toronto, St Michael H., Canada
Toronto, H. for Sick Children, Canada
Lyon, France
Toronto, University Health Network, Canada
London, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Toronto, University Health Network, Canada
Basel, Switzerland
Monaco
Toronto, General H., Canada
Galveston, USA
review
review
other
opinion
clinical study
clinical study
clinical study
review
clinical study
review
opinion
opinion
clinical study
clinical study
opinion
economy
opinion
opinion
clinical study
review
review
other
other
other
other
other
economy
other
clinical study
review
clinical study
clinical study
review
review
opinion
clinical study
clinical study
114
Author
Year
Workplace
Type of article
Pierratos A
Lockridge RS Jr
2004
2004
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Lynchburg, USA
review
clinical study
Pierratos A
Kiellstrand CM
2004
2003
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Chicago, USA
clinical study
clinical study
Ting GO
Chan CT
2003
2003
Mountain View, USA
Toronto, University Health Network, Canada
clinical study
clinical study
Diaz-Buxo JA
Agar JW
2003
2003
Lexington, USA (Fresenius)
Geelong, Australia
review
clinical study
Al-Hejaili F
Zimmerman DL
2003
2003
London, Canada
Ottawa, Canada
clinical study
clinical study
McFarlane PA
Piccoli GB
2003
2003
Toronto, St Michael H., Canada
Turin, Italy
clinical study
clinical study
Mehrabian S
Heidenheim AP
2003
2003
London, Canada
London, Canada
clinical study
clinical study
Kroeker A
Suri R
2003
2003
London, Canada
London, Canada
economy
clinical study
Heidenheim AP
Spanner E
2003
2003
London, Canada
London, Canada
clinical study
clinical study
Lindsay RM
Rao M
2003
2003
London, Canada
London, Canada
clinical study
clinical study
Nesrallah G
Lindsay RM
Blagg CR
Shaldon S
Mowatt G
Haag-Weber M
Shaldon S
Flowers J
Blagg CR
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2003
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2002
2001
2001
2001
2001
2001
London, Canada
London, Canada
Seattle, USA
Monaco
Aberdeen, UK
Straubing, Germany
Monaco
Cambridge, UK
Seattle, USA
clinical study
clinical study
opinion
opinion
review
review
opinion
opinion
opinion
opinion
opinion
opinion
opinion
clinical study
review
review
review
clinical study
economy
clinical study
economy
opinion
clinical study
economy
other
clinical study
clinical study
clinical study
opinion
clinical study
clinical study
economy
clinical study
review
review
review
review
Weintraub J
Neumann ME
Woo KT
McLaughlin K
Vale L
Twardowski ZJ
Kooistra MP
Lynn KL
McFarlane PA
Miwa T
Winkelmayer WC
Shaldon S
Piccoli GB
Lee H
Skiadas M
Agraharkar M
Honkanen E
Chan CT
Freitas T
Jones C
Lunts P
Nissenson AR
Mohr PE
Francoeur R
Ouwendyk M
Singapore
Alberta, Canada
Aberdeen, UK
Missouri, USA
Ultrecht, Netherlands
Christchurch, New Zealand
Toronto, St Michael H., Canada
Nagoya, Japan
Boston, USA
Monaco
Turin, Italy
Alberta, Canada
Athens, Greece
Galveston, USA
Helsinki, Finland
Toronto, General H., Canada
Santa Clara, USA
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Ipswich, UK
Los Angeles, USA
Bethesda, USA
Toronto, St Michael H., Canada
London, Canada
115
Author
Year
Workplace
Type of article
Lockridge RS Jr
Lindsay RM
2001
2001
Lynchburg, USA
London, Canada
review
review
Levenspiel B
Hannah RG
2001
2001
Pasadena, USA
opinion
opinion
Robers S
Cacho CP
2001
2001
Lincolnshire, USA
Cleveland, USA
economy
opinion
Lindsay RM
Pierratos A
2001
2001
London, Canada
Toronto, Humber River Regional H., Canada
opinion
opinion
Ting GO
Piccoli GB
2001
2001
Mountain View, USA
Turin, Italy
opinion
clinical study
Rettig RA
Mohr PE
2001
2001
Arlington, USA
Bethesda, USA
opinion
clinical study
Pierratos A
Tediosi F
2001
2001
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Ranica, Italy
opinion
economy
McGregor DO
Vos PF
2001
2001
Christchurch, New Zealand
Ultrecht, Netherlands
clinical study
clinical study
Courts NF
McGregor DO
2000
2000
Greensboro, USA
Christchurch, New Zealand
clinical study
clinical study
Quintaliani G
Piccoli GB
2000
2000
Perugia, Italy
Turin, Italy
clinical study
clinical study
De Vos JY
McGregor DO
Raj DS
Kaye M
Nosé Y
2000
2000
2000
2000
2000
Ronse, Belgium
Christchurch, New Zealand
Toronto, Humber River Regional H., Canada
Montreal, Canada
Houston, USA
opinion
opinion
clinical study
opinion
review
116
Appendice B. Elenco completo degli original studies utilizzati per la Revisione
Sistematica della letteratura in materia di dialisi domiciliare, suddivisi in base a anno,
sede di lavoro e argomenti principali trattati. Legenda: QoL: quality of Life.
Author
Year
Workplace
Rocco MV
2010
Winston-Salem, USA
other
Hanko J
2010
Vancouver, Canada
education
Cafazzo JA
2010
Toronto, General H., Canada
technical (teledialysis)
Van Eps CL
2010
Brisbane, Australia
other
Topic
Schiller B
2010
Satellite Healthcare, USA
other
Hudson S
2010
Nova Scotia, Canada
other
Kjellstrand C
2010
Chicago, USA
survival
Griva K
2010
Singapore
QoL
Nitsch D
2010
London, UK
survival
Pauly RP
2010
Alberta, Canada
survival
Visaya MA
2010
Kitchener, Canada
other
Walker DR
2010
McGaw Park, USA
other
Derrett S
2010
Dunedin, New Zealand
QoL
Pipkin M
2010
Iowa, Usa
choice
other
Cornelis T
2010
Toronto, University Health Network, Canada
Zhang AH
2010
Beijing, China
other
MacRae JM
2010
Calgary, Canada
survival
Wise M
2010
Wistconsin, USA
QoL
Van Eps CL
2010
Queensland, Australia
QoL
Rioux JP
2010
Toronto, University Health Network, Canada
choice
Murashima M
2010
Philadelphia, USA
hypertension
metabolism
Kannampuzha J
2010
Toronto, St Michael H., Canada
Morton RL
2010
Sydney, Australia
choice
Walsh M
2010
Alberta, Canada
metabolism
Kannampuzha J
2010
Toronto, St Michael H., Canada
metabolism
QoL
Namiki S
2010
Brisbane, Australia
Lim KM
2010
Korea
efficiency
Pellicano R
2010
Clayton, Australia
metabolism
Kohn OF
2010
Chicago, USA
metabolism
Johansen KL
2009
Atlanta, USA
survival
Sikkes ME
2009
Ultrecht, Netherlands
metabolism
Pauly RP
2009
Alberta, Canada
survival
Ipema K
2009
Groningen, Netherlands
nutrition
Sands JJ
2009
Celebration, USA (Fresenius)
technical (security)
Kim JH
2009
Michigan, USA
technical (dialysate)
Cafazzo JA
2009
Toronto, University Health Network, Canada
technical (teledialysis)
Bugeja A
2009
Ottawa, Canada
QoL
choice
Cafazzo JA
2009
Toronto, University Health Network, Canada
Greene T
2009
Bethesda, USA
efficiency
Copland M
2009
Vancouver, Canada
other
Wong J
2009
Toronto, University Health Network, Canada
other
Chan CT
2009
Toronto, University Health Network, Canada
metabolism
Bellizzi V
2009
Solofra, Italy
QoL
Pauly RP
2009
Toronto, University Health Network, Canada
other
Kumar VA
2008
Los Angeles, USA
QoL
Chan CT
2008
Toronto, University Health Network, Canada
hypertension
Ledebo I
2008
Stockholm, Sweden
choice
Kjellstrand CM
2008
Chicago, USA
survival
117
Author
Year
Workplace
Watson D
2008
Toronto, University Health Network, Canada
other
Barua M
2008
Toronto, University Health Network, Canada
other
Topic
Bergman A
2008
Toronto, University Health Network, Canada
QoL
Loos-Ayav C
2008
Nancy Cedex, France
QoL
Lebner AC
2007
Hamilton, Canada
QoL
Wong JH
2007
Hong Kong, Queen Elisabeth H., China
efficiency + hypertension + metabolism
Fong E
2007
Toronto, University Health Network, Canada
QoL
hypertension
Kraus M
2007
Indianapolis, USA
McFarlane PA
2007
Toronto, St Michael H., Canada
QoL
Polaschek N
2007
Wellington, New Zealand
QoL
James R
2007
London, UK
technical (CO2 emission)
Seto E
2007
Toronto, University Health Network, Canada
technical (teledialysis)
metabolism
Agar JW
2007
Geelong, Australia
Nesrallah GE
2007
Toronto, Humber River Regional H., Canada
survival
Verhallen AM
2007
Ultrecht, Netherlands
vascular access
Polaschek N
2007
Porirua, New Zealand
QoL
Kumar VA
2007
Los Angeles, USA
QoL
Toussaint ND
2007
Clayton, Australia
technical (dialysate)
Stavrianou K
2007
Patras, Geece
QoL
Reddy NC
2007
Chicago, USA
QoL
ElizabethJ L
2006
Trust, UK
other
Bolgg A
2006
Sydney, Australia
QoL
Mahadevan K
2006
Geelong, Australia
metabolism
Blagg CR
2006
Seattle, USA
survival
Perl J
2006
Toronto, University Health Network, Canada
vascular access
Jassal SV
2006
Toronto, University Health Network, Canada
QoL
Vos PF
2006
Ultrecht, Netherlands
QoL
Walsh M
2006
Calgary, Canada
hypertension
Lacson RC
2006
Cambridge, USA
other
Agarwal R
2006
Indianapolis, USA
hypertension
Agarwal R
2005
Cambridge, USA
other
Ageborg M
2005
Solna, Sweden
QoL
Manns BJ
2005
Calgary, Canada
education
Polaschek N
2005
Wellington, New Zealand
QoL
Chow J
2005
Liverpool, Australia
QoL
choice
Piccoli GB
2005
Turin, Italy
Mehrotra R
2005
Torrence, USA
choice
Chan CT
2005
Toronto, General H., Canada
hypertension + metabolism
Schwartz DI
2005
Toronto, General H., Canada
metabolism
Ulrich B
2005
Freiburgtrasse, Switzerland
survival
Kawanishi H
2004
Hiroshima, Japan
technical (water treatment)
Lehoux P
2004
Montreal, Canada
technical (security)
Pipkin M
2004
Lockridge, USA
vascular access
Young BA
2004
Seattle, USA
survival
metabolism
Bugeja AL
2004
Toronto, University Health Network, Canada
Piccoli GB
2004
Turin, Italy
vascular access
Ziegert K
2004
Halmstad, Sweden
QoL
Lynn KL
2004
Christchurch, New Zealand
vascular access
Galland R
2004
Lyon, France
nutrition
Lindsay RM
2004
London, Canada
efficiency + hypertension + metabolism
+ QoL
Giles S
2004
Toronto, University Health Network, Canada
QoL
McCormick BB
2004
Toronto, General H., Canada
other
Agraharkar M
2004
Galveston, USA
education
Lockridge RS Jr
2004
Lynchburg, USA
hypertension + metabolism
118
Author
Year
Workplace
Topic
Pierratos A
2004
Toronto, Humber River Regional H., Canada
hypertension + metabolism
Kiellstrand CM
2003
Chicago, USA
vascular access
Ting GO
2003
Mountain View, USA
QoL + anemia
Chan CT
2003
Toronto, University Health Network, Canada
hypertension
Agar JW
2003
Geelong, Australia
hypertension + metabolism
Al-Hejaili F
2003
London, Canada
metabolism
Zimmerman DL
2003
Ottawa, Canada
efficiency + hypertension + metabolism
McFarlane PA
2003
Toronto, St Michael H., Canada
QoL + economy
Piccoli GB
2003
Turin, Italy
technical + metabolism
Mehrabian S
2003
London, Canada
technical (water treatment)
Heidenheim AP
2003
London, Canada
technical (teledialysis)
Suri R
2003
London, Canada
efficiency
Heidenheim AP
2003
London, Canada
QoL
Spanner E
2003
London, Canada
nutrition
Lindsay RM
2003
London, Canada
metabolism
Rao M
2003
London, Canada
metabolism
Nesrallah G
2003
London, Canada
hypertension
Lindsay RM
2003
London, Canada
survival
McLaughlin K
2003
Alberta, Canada
choice
Lynn KL
2002
Christchurch, New Zealand
hypertension
Miwa T
2002
Nagoya, Japan
efficiency
Piccoli GB
2002
Turin, Italy
other
Skiadas M
2002
Athens, Greece
technical (teledialysis)
Agraharkar M
2002
Galveston, USA
QoL
Honkanen E
2002
Helsinki, Finland
other
Chan CT
2002
Toronto, General H., Canada
hypertension
Freitas T
2002
Santa Clara, USA
QoL
other
Lunts P
2001
Ipswich, UK
Piccoli GB
2001
Turin, Italy
efficiency
Mohr PE
2001
Bethesda, USA
QoL + economy
McGregor DO
2001
Christchurch, New Zealand
hypertension
Vos PF
2001
Ultrecht, Netherlands
efficiency + hypertension + metabolism
+ QoL
Courts NF
2000
Greensboro, USA
QoL
McGregor DO
2000
Christchurch, New Zealand
other
Quintaliani G
2000
Perugia, Italy
vascular access
Piccoli GB
2000
Turin, Italy
education
Raj DS
2000
Toronto, Humber River Regional H., Canada
metabolism
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Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
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Martina Ferraresi
Emodialisi Domiciliare. Una piattaforma didattica multimediale
RINGRAZIAMENTI
Un ringraziamento sentito e doveroso
a Gerardo, alle infermiere e alle dottoresse che mi hanno introdotto nel mondo della
dialisi e della Nefrologia,
a Gilberto e Paola dell’Associazione Libre per le immagini,
ad Amina per lo sviluppo del logo,
a Elena Mongilardi per i programmi per i pazienti
e al Professor Mario Calderale, prezioso ispiratore.
152