Organizzazione e qualità delle cure: a che punto siamo?
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Organizzazione e qualità delle cure: a che punto siamo?
Primo piano / Tumori infantili Organizzazione e qualità delle cure: a che punto siamo? P 14 arlare di Oncologia pediatrica oggi si gnifica confrontarsi con alcuni dati molto incoraggianti quali l’arresto del l’aumento dell’incidenza dei tumori infantili registrato in Italia a partire dalla seconda metà degli anni ’90, il miglioramento dei tassi di sopravvivenza – che in alcuni casi supe rano l’80% – e il miglioramento della qualità di vita dei soggetti guariti grazie all’utilizzo di strategie terapeutiche più mirate e caratterizzate da minori effetti tossici tardivi (AIRTUM, 2013). Questi risul tati sono stati raggiunti non soltanto grazie all’avan zamento della ricerca in campo preclinico e clinico, ma anche grazie alla sempre maggiore attenzione che si porge nei confronti di due aspetti molto im portanti quali l’organizzazione nazionale dei Centri di Oncoematologia pediatrica e il miglioramento della qualità delle cure offerte a pazienti e famiglie. I Centri di Oncoematologia pediatrica in Italia sono organizzati nell’Associazione Italiana di Ematolo gia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), fondata nel 1981 con lo scopo di “prendersi cura” dei bambini con malattie oncoematologiche e delle loro famiglie attraverso una presa in carico multidisciplinare e una attività assistenziale globale. Attualmente i Centri di Oncoematologia pediatrica sono 53, dif fusi su tutto il territorio nazionale: metà dei Centri (27, 51%) è concentrata al Nord, mentre la restante metà è distribuita tra il Centro (11 Centri, 23%) e il Sud (15 Centri, 26%). La Regione che presenta il maggior numero di Centri AIEOP (9) è la Lombar dia, mentre in tre Regioni (Valle D’Aosta, Molise e Basilicata) non è presente alcun Centro AIEOP, an che se la Valle D’Aosta è compresa nella Rete di On coematologia Pediatrica di Piemonte e Valle D’Ao sta. I Centri sono organizzati secondo un modello “a rete” che sottintende un forte coordinamento fra i diversi professionisti, i quali però mantengono au tonomia nelle proprie azioni; si tratta dunque di una forma di cooperazione che si realizza attraver so processi di integrazione orizzontale e verticale, di uniformità ed unitarietà. All’interno della rete AIEOP si snodano anche strutture di eccellenza e riferimento nazionale coinvolte nella definizione della diagnosi attraverso processi di centralizzazio ne dei campioni a laboratori ad alta specializzazio ne. Grazie a questo tipo di organizzazione è possi Pediatria numero 3 - aprile-maggio 2016 Franca Fagioli Presidente AIEOP Direttore SC Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti – Città della Salute e della Scienza di Torino, Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita bile offrire a pazienti e famiglie tempestività nella diagnosi e appropriatezza dei trattamenti sommi nistrati e una qualità di cura sempre migliore, dalla diagnosi alla fine delle terapie. Nonostante l’alto numero di Centri presenti sul territorio italiano, dall’analisi comparata per sin gola Regione, densità di popolazione da 0 a 19 an ni, numero di Centri AIEOP, numero di casi regi strati (anni 2009-2012) e conformazione geografi ca delle diverse zone sono emerse una serie di criticità a cui porre rimedio: ^^disomogeneità (in certi casi molto accentuata) tra i Centri in termini di numeri di casi presi in carico all’anno (circa l’85% dei casi viene trattato in 21 Centri; di questi casi il 52% viene trattato in soli 7 centri AIEOP e 9 Centri AIEOP hanno dia gnosticato un numero minimo di casi che va da 3 a 18 in 4 anni); ^^disparità di know-how scientifico, tecnico e medico (in certi casi altamente specializzato, in altri scarso e generico) con conseguente fenomeno di distribuzione a “macchia di leopardo”; ^^diseguaglianza nell’accesso ai servizi e nella qualità delle cure che comporta migrazione di pa zienti in centri di riferimento specialistici: la di stribuzione della rete AIEOP infatti non è ancora riuscita ad abbattere il fenomeno della migrazione Per rispondere a tali criticità e attuare un piano di miglioramento è emersa la necessità di una ristrut turazione complessiva dei Centri AIEOP che si basa sul modello consolidato della Rete di Oncoemato logia Pediatrica del Piemonte e della Valle D’Aosta, avviato nel 2004 (D.G.R. n. 3014272) e prevede l’adozione di un modello organizzativo di tipo HUB/ SPOKE. Nei Centri di riferimento HUB, dotati di de genza ordinaria e continua, unità trapianto, ambu latori, spazi per adolescenti, laboratori e servizi spe cialistici sanitari e non ad indirizzo pediatrico, viene fatta la diagnosi e impostato il protocollo te rapeutico del paziente. Tutti gli SPOKE possiedono posti letto e ambulatori dedicati al paziente oncolo gico, pediatri e infermieri con formazione ed espe rienza oncologica e sono collocati in strutture di Pediatria. Negli SPOKE di secondo livello sono ese guiti alcuni cicli di chemioterapia con precise istru zioni operative, mentre negli SPOKE di primo livel Centro Operativo AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani” Il CO AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani” è l’insieme di risorse umane e strutturali dedicate alle attività di ricerca clinica nel campo dell’Oncologia ed Ematologia pediatrica, nonché Ematologia non oncologica e immunologia a disposizione e supporto dei 27 gruppi di lavoro e dei Centri AIEOP (53 distribuiti su tutto il territorio nazionale). Esso costituisce un punto di raccordo tra la rete dei centri AIEOP, i coordinatori di protocollo, i registri di patologia esterni all’AIEOP e il personale dedicato alla gestione della raccolta e analisi dei dati relativi a protocolli di ricerca e registri di popolazione. Se quella contro il cancro è una vera e propria guerra che l’AIEOP, insieme alla FIEOP onlus (Fondazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e a tante altre associazioni ed enti sta combattendo da oltre quarant’anni, allora il CO AIEOP è il quartier generale di queste operazioni che necessitano di essere coordinate per continuare, fino alla vittoria, sulla strada di un successo che consente all’80% dei bambini che si ammalano di tumore di essere vivi e fuori terapia a 10 anni dalla diagnosi. Primo piano / Tumori infantili sanitaria – pur essendo questa lievemente diminu ita nel tempo (dal 20,4% nel periodo 19891999 al 16,2% nel periodo 20002010) – dovuto a ragioni sanitarie oggettive (Centri ad elevata specializza zione, Centri per il trattamento di malattie rare), a ragioni geografiche, a scelte parentali, ma anche a ragioni evitabili (non efficienza delle strutture) e che comporta costi aggiuntivi sia per il SSN sia per i pazienti e le famiglie; ^ meno del 10% dei pazienti pediatrici con reci diva multipla di malattia ha accesso a nuovi far maci antitumorali a causa di regolamenti che ri ducono lo sviluppo di nuove molecole, ritardi nel la ricerca clinica in ambito pediatrico, scarsi fi nanziamenti e rarità della patologia neoplastica pediatrica che limita la sperimentazione. Il progetto di ristrutturazione complessiva dei Centri AIEOP consente di superare le disparità territoriali nell’accesso alla cure e ridurre il fenomeno della “migrazione sanitaria” lo viene eseguito il supporto di base e sono seguiti pazienti anche in fase avanzata di malattia e follow up. I vantaggi di una proposta di questo tipo sono diversi: superamento della disomogeneità delle pre stazioni sanitarie, valorizzazione delle competenze dei singoli Centri, garanzia di cure adeguate su tut ta la nazione, presa in carico del paziente vicino al luogo di residenza e aumento delle conoscenze e della specializzazione. Infine, non dobbiamo di menticare che, per un reale miglioramento della qualità delle cure, è fondamentale anche portare avanti il lavoro svolto dal personale di supporto sa nitario che opera quotidianamente all’interno dei Centri AIEIOP, fornendo un sostegno a specifica va lenza umanitaria. L’organizzazione dell’Oncologia pediatrica italia na verso cui ci si sta orientando costituisce quindi un cambiamento non solo organizzativo ma anche culturale, sociale e professionale e rappresenta uno strumento volto a migliorare le criticità esistenti, valorizzare i punti di forza e conseguire nuovi obiettivi di salute. Al pari della collaborazione, della ricerca preclinica e clinica e dello sviluppo di nuovi farmaci, proporre nuovi assetti organizzati vi è fondamentale per garantire una buona qualità di vita a pazienti e famiglie. Tutti gli aspetti ana lizzati sono tra loro integrati e costituiscono le componenti principali di un progetto che si pro pone di conciliare i progressi in campo medico, scientifico e organizzativo con il processo di uma nizzazione delle cure. Tale obiettivo, seppur diffi cile, è necessario per sostenere la Sanità italiana sulla strada verso l’eccellenza in ambito oncoema ¢ tologico pediatrico. ^ AIRTUM Working Group; CCM; AIEOP Working Group. Italian cancer figures, report 2012: Cancer in children and adolescents. Epidemiol Prev 2013;37:1-225. ^ D.G.R. del 6/12/2004. Approvazione della Rete di Oncologia e Oncologia Pediatrica in accordo con le linee guida nazionali pubblicata su G.U. del 7/10/1999 n. 236. Pediatria numero 3 - aprile-maggio 2016 15