Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza

Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza:
l’Associazione Alzheimer Svizzera chiede un
accompagnamento e un’assistenza completi per i malati di
demenza.
Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza: prese di posizione
Negli ultimi anni, i dibattiti pubblici hanno sempre più focalizzato la loro
attenzione su temi quali la vita, la morte e la problematica del suicidio. A
questo riguardo, le persone affette da demenza occupano una posizione
particolare. La demenza fa paura perché tocca valori importanti della nostra
natura umana, minaccia la nostra autonomia e il nostro diritto
all’autodeterminazione, e ci rende inermi. Il problema diventa ancora più serio
quando un malato di demenza si rivolge a un’organizzazione che pratica il
suicidio assistito, perché si sa che la capacità di discernimento diminuisce con
l’avanzare della malattia. Eppure essa è una condizione indispensabile,
altrimenti il suicidio assistito diventa un omicidio. In questi casi, è escluso che i
familiari o un medico possano prendere una decisione al posto del malato.
L’Associazione Alzheimer Svizzera non prende posizione sulla questione del
suicidio. Capisce che un malato di demenza possa avere pensieri suicidi, ma
vorrebbe fornirgli un’alternativa. Per questo appoggia le cure palliative che
migliorano al massimo la qualità della vita e garantiscono un’assistenza attiva
fino alla morte naturale. Le cure palliative ispirate al principio “quando non c’è
più nulla da fare, bisogna fare tutto il possibile” devono garantire anche alle
persone affette da demenza un’assistenza completa e adeguata alle loro
esigenze. Le cure palliative possono distogliere il malato da pensieri suicidi
facendo prevalere in lui il coraggio e la voglia di vivere. Per raggiungere
questo obiettivo, è necessario sensibilizzare la società sulla problematica della
demenza e adottare provvedimenti a vari livelli.
L’Associazione Alzheimer Svizzera ha fissato questi provvedimenti in un
elenco di richieste.
Elenco di richieste:
Pensieri suicidi nelle persone affette da demenza
La diagnosi della “demenza“ può mandare in crisi il diretto interessato e
suscitare in lui la sensazione che la sua vita sia ormai vana e senza
prospettive. Naturalmente, in questa situazione può farsi strada anche l’idea
del suicidio ed è possibile che l’interessato cerchi addirittura di mettersi in
contatto con un’organizzazione che pratica il suicidio assistito. Ma situazioni di
crisi collegate a pensieri suicidi possono manifestarsi anche quando la
malattia è a uno stadio più avanzato. Le persone affette da demenza si
sentono sole e non abbastanza sostenute, e spesso hanno la sensazione di
essere di peso ai familiari e all’intera società.
Non esistono cifre precise sulla frequenza del suicidio tra le persone affette da
demenza. Si conoscono però casi di malati di demenza che sono riusciti a
togliersi la vita con l’aiuto di un’organizzazione specifica. In questi casi, ci si
domanda fino a che punto siano capaci di discernimento queste persone e
come le si può tutelare.
Il desiderio di suicidarsi si manifesta solitamente in situazioni d’emergenza
psichica. Dalle esperienze cliniche emerge che spesso le persone affette da
demenza manifestano tendenze suicide nella prima fase della malattia
quando, confrontandosi con la nuova situazione, reagiscono cadendo in
depressione. Per questo è importante garantire sin dall’inizio alle persone
interessate un sostegno e un’assistenza adeguati sia sotto il profilo medico
che sociale e psicologico, anche nel senso delle cure palliative. Normalmente i
pensieri suicidi si diradano con l’aggravarsi della demenza. Poiché, però, nel
corso della malattia le persone affette da demenza sono soggette a continui
cambiamenti comportamentali e d’umore, è possibile che di tanto in tanto il
desiderio di suicidarsi torni a manifestarsi anche a uno stadio avanzato.
Bisogna fare qualcosa
Non sempre è possibile impedire un suicidio. Pur essendone pienamente
consapevole, l’Associazione Alzheimer Svizzera vuole contribuire a creare un
contesto in cui anche i malati di demenza possano convivere nel miglior modo
possibile con la loro malattia.
Per poter raggiungere questo obiettivo, dapprima si deve far capire che cosa
significhi la demenza e quali esigenze abbiano i malati e i loro familiari. Il
grafico sottostante mostra come evolvono queste esigenze nei vari stadi della
malattia.
Con l’aggravarsi della malattia, chi è affetto da demenza perde sempre più la
facoltà di valutare la propria situazione e di esprimere la propria volontà. Non
può più formulare chiaramente le sue esigenze e dipende in misura sempre
maggiore dall’assistenza e dalla protezione di altre persone che devono
potergli fornire cure e assistenza specifiche.
Considerato che nei prossimi 20 anni si prevede un aumento dei casi di
demenza, sempre più familiari e personale specializzato dovranno assumersi
l’assistenza del malato: si tratta, quindi, di un compito sociale e, come tale,
deve essere fronteggiato dall’intera società.
Che cosa ci si aspetta dalla società?
Pur con tutte le limitazioni impostegli dalla malattia, il malato di demenza è e
resta un individuo con la propria personalità. I diritti umani e costituzionali
valgono anche per lui.
Come trattare il malato di demenza
Le persone interessate devono essere informate e assistite sin dall’inizio: viene comunicata la diagnosi; - i pazienti vengono informati sulle
conseguenze della malattia, sulle possibili terapie e sui provvedimenti che è
ancora possibile adottare (ad es. disposizioni del paziente); - dopo la diagnosi,
le persone interessate non devono essere abbandonate a se stesse ma
ricevere tutta l’assistenza necessaria.
I malati di demenza devono poter usufruire di terapie e cure adeguate: farmaci - terapie non medicamentose
I malati di demenza devono poter usufruire di cure e assistenza adeguate: - la
volontà e le esigenze dei malati di demenza devono essere sempre rispettate;
- le decisioni vanno prese tenendo conto delle loro esternazioni verbali e non
verbali; - le persone curanti/gli assistenti si prendono il tempo di ascoltare
attentamente il paziente per comprenderne la volontà. - quando si tratta di
prendere una decisione, si deve tenere conto anche delle disposizioni del
paziente (oltre che della situazione del momento e del punto di vista di tutti gli
interessati); - le decisioni mediche, terapeutiche e assistenziali vanno prese
tenendo conto dei desideri del malato di demenza.
Se, per proteggere il malato di demenza, occorre prendere decisioni che
vanno contro la sua volontà, tali decisioni dovranno essere valutate
attentamente: - è necessario soppesare i vantaggi e gli svantaggi (ad es. di un
ricovero in istituto); - eventuali provvedimenti che limitano la libertà vanno
adottati in conformità delle raccomandazioni dell’ASSM e della SSG. Tali
provvedimenti devono essere opportuni e adeguati, e vanno adottati solo
quando altre possibilità non hanno dato frutti.
Il malato di demenza deve essere rispettato: - il malato di demenza deve
essere trattato con rispetto, empatia, affetto e tenendo conto della sua storia
personale.
Comportamento nei confronti dei familiari
I familiari devono essere sostenuti e coinvolti: - vanno informati sulla malattia
e sulle sue conseguenze nonché sulle possibilità di cura e terapia; - i familiari
che assistono e curano il malato di demenza a domicilio hanno diritto alla
consulenza e a corsi di formazione (perfezionamento). Vengono appoggiati e
aiutati nei loro compiti assistenziali; - vanno sostenuti finanziariamente; - i
desideri e i problemi dei familiari che assistono il malato devono essere presi
in considerazione; - i familiari che assistono il malato sono degni di
considerazione: le loro conoscenze, le loro competenze e le esperienze
maturate a stretto contatto con il malato devono essere riconosciute dal
personale specializzato, che deve tenerne conto nel proprio lavoro.
Richieste al personale specializzato
Si deve poter contare su personale specializzato professionalmente preparato
in rapporto alla demenza: - medici di famiglia, medici ospedalieri e di istituto,
personale infermieristico, terapeuti e altro personale specializzato interessato
– sia nel settore ambulatoriale che stazionario – devono seguire corsi di
formazione per le cure e l’assistenza ai malati di demenza ed essere sostenuti
nel loro perfezionamento professionale; - la collaborazione in seno all’équipe
preposta all’assistenza deve essere di tipo interdisciplinare; - in caso di
malattie acute e/o dopo un incidente, si deve tenere conto della demenza
soprattutto nel processo terapeutico.
Approntamento delle infrastrutture necessarie
Per le cure a domicilio devono esserci possibilità di alleggerire l’impegno dei
familiari: - servizi di presa a carico a domicilio - centri diurni e notturni per
soggiorni brevi, posti di vacanza per soggiorni più lunghi (ad es. in istituto) una struttura Spitex adeguata (ad es. interventi notturni e diurni)
Per le cure e l’assistenza esterne si deve tenere conto delle esigenze dei
malati di demenza: - si devono creare situazioni abitative specifiche adatte alle
esigenze dei malati, dove gli interessati possano essere assistiti
adeguatamente in tutte le fasi della malattia.
Si deve poter contare su un numero sufficiente di professionisti qualificati in
grado di prestare cure e assistenza ai malati di demenza. - il personale
specializzato deve essere selezionato in base a criteri adeguati - condizioni di
lavoro adeguate
Sostegno finanziario
- Le cure a domicilio e in istituto devono essere finanziariamente abbordabili
per gli interessati. - Si devono continuare a sostenere finanziariamente le
offerte di presa a carico per i familiari che assistono il malato a domicilio (ad
es. centri diurni e notturni).
Accompagnamento alla morte
- Le cure palliative devono essere garantite sia a domicilio che in istituto (le
cure palliative, però, non iniziano solo nella fase terminale!!). - Si devono
offrire assistenza e accompagnamento completi (a livello fisico, psichico,
sociale e spirituale). - Si deve tenere conto dell’autonomia del malato, ci si
deve sforzare di comprendere i suoi desideri e sentimenti assecondandoli per
quanto possibile. - Le persone curanti e gli assistenti devono agire in base al
principio del “caring“: sono a disposizione del malato e si occupano di lui con
dedizione. Il malato non dovrebbe essere lasciato solo. - I dolori devono
essere alleviati e si deve rendere possibile una buona qualità della vita anche
in fase terminale. - I sintomi che causano dolore devono essere alleviati; fra
questi vi sono anche la paura e gli stati di irrequietezza. I dolori devono essere
riconosciuti e trattati adeguatamente con rimedi medicamentosi e non
medicamentosi. - Le decisioni sulle misure da adottare devono essere prese in
équipe coinvolgendo anche i familiari, così che si possa instaurare un
processo decisionale etico.
Approvato il 30/1/2008 dal Comitato centrale dell’Associazione Alzheimer
Svizzera.