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PROGETTO SAHARAWI 2012 Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 1 di 15 PARTE A. DESCRIZIONE A.1 TITOLO DEL PROGETTO Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria A.2 RAGIONI E BACKGROUND DEL PROGETTO Questa sezione serve a mettere in evidenza la motivazione che sottende al progetto, chiarifica e identifica i bisogni specifici/sfide che intende risolvere. Serve altresì a mettere in evidenza perché questi bisogni/problemi sono stati messi in evidenza fra altri e come il progetto intende risolverli. Si descriva anche come il progetto è stato preparato basandosi e capitalizzando eventuali esperienze precedenti e basandosi su risultati di progetti ed esperienze passate (fino a 2.000 caratteri). Il Sahara Occidentale è un territorio conteso tra il Marocco, che ne occupa una vasta parte, e il Fronte Polisario (Fronte Popolare di Liberazione del Saggia el Hamra e Rio de Oro, costituito il 10/5/1973), che ne controlla una piccola zona tra Algeria e Mauritania. La storia recente è stata segnata dall’accordo di Madrid del 14 novembre 1975 con cui la Spagna ha sancito il suo disimpegno dopo una colonizzazione durata quasi cento anni, e il Sahara Occidentale è stato spartito in due: la parte Meridionale al Marocco e la parte settentrionale alla Mauritania. Con questo accordo è iniziato l’esodo dei Saharawi, che inizialmente si sono opposti con le armi alle invasioni e poi, per sfuggire al massacro, hanno organizzato una resistenza in territorio algerino nei pressi di Tindouf, sede degli attuali campi profughi. Il 27/02/1976 il Fronte Polisario ha proclamato l’indipendenza della Repubblica Araba Saharawi Democratica (R.A.S.D.), con l’appoggio dell’Algeria. Nel 1979, la Mauritania è stata costretta alla resa e ha firmato un accordo di pace con il Polisario, nel 1980 il Marocco ha iniziato la costruzione di un muro di oltre 2.000 km, protetto da mine antiuomo lungo tutto il suo percorso, a difesa dei territori già occupati. Nel 1982 la R.A.S.D. è stata ammessa all’Organizzazione per l’Unità Africana (OUA), e ha iniziato a tessere una serie di rapporti internazionali che hanno permesso il riconoscimento di questo stato in esilio da parte di quasi 80 paesi e l’apertura di diversi uffici di rappresentanza in Europa e nel mondo. Nel frattempo, però, la guerra ha costretto quasi i due terzi della popolazione a rifugiarsi nella regione di Tindouf. Il resto si è stabilito nel territorio occupato dai marocchini (a ovest del muro) oppure nel territorio liberato dal Fronte Polisario (a est del muro). Nel 1988, su proposta delle Nazioni Unite, è iniziato un percorso per la risoluzione pacifica del conflitto del Sahara Occidentale, arrivando all’approvazione, il 18 maggio 1991 con risoluzione 690 del Consiglio di sicurezza dell’ONU, del primo piano di pace che prevede, tra le altre clausole, la formazione della già citata MINURSO, che avrebbe dovuto organizzare il referendum per l’autodeterminazione del popolo Saharawi. Tuttavia non è stato ancora possibile completare la determinazione del corpo elettorale Saharawi e l’organizzazione del referendum. Presso i campi profughi di Tindouf (Algeria) vivono attualmente circa 170.000 persone, sostenute per l’80% dagli aiuti umanitari delle agenzie ONU, ECHO e da vari progetti di cooperazione internazionale. Le condizioni di vita nei quattro campi (Dakhla, Smara, Layoub e Auserd) sono molto dure, e quelle sanitarie in particolare risultano estremamente precarie a causa dell’ambiente inospitale (la temperatura può superare i Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 2 di 15 55° C durante l’estate), della carenza di cibo e acqua, della mancanza di servizi igienici. La sicurezza alimentare rimane la preoccupazione principale della popolazione. Le ultime indagini, condotte nel 2008 da Medecins du Monde (MDM) e PAM in coordinamento con l’UNHCR, hanno concluso che nei campi c’era una diffusa malnutrizione: il 61% dei bambini e il 66% delle donne in gravidanza soffrivano di anemia. Questi accertamenti hanno inoltre mostrato che il 55% delle donne sono anemiche, cosa che potrebbe causare una deficienza globale di micronutrienti in tutta la popolazione. La sopravvivenza della popolazione dipende quasi esclusivamente dagli aiuti alimentari internazionali. Oltre alle 125.000 razioni alimentari distribuite dal PAM, l’UNHCR fornisce prodotti alimentari aggiuntivi. A partire dal 2006 si è aggiunta la distribuzione di prodotti freschi per cercare di garantire una accettabile diversificazione della dieta. Per quanto riguarda gli alloggi, i rifugiati vivono in tende o rifugi che devono essere frequentemente ricostruiti. In tale contesto, il problema della necessità di alimentazione priva di glutine può essere affrontato attraverso una serie di interventi di sanità pubblica come la sensibilizzazione degli operatori sanitari e di altre figure chiave, l’allestimento in loco di strutture per la diagnosi di celiachia, la formazione del personale medico e paramedico e lo sviluppo di un registro dei casi. In questi anni, anche grazie al contributo della Regione Toscana, ai partner del Progetto d’Iniziativa Regionale “La Toscana per i Saharawi”, e a tutti i soggetti toscani e italiani impegnati in azioni di solidarietà nei confronti dei Saharawi, sono state realizzate queste attività: • un’indagine accurata sulla diffusione della celiachia e la diagnosi di casi; • una sensibilizzazione dei responsabili del governo Saharawi, degli operatori sanitari e in particolare delle madri (corsi sulla nutrizione, informazioni sulla malattia, ricette per la dieta); • un laboratorio diagnostico e la formazione di un tecnico di laboratorio e di un gastroenterologo Saharawi; • soggiorni estivi specifici in Italia per almeno 50 ragazzi celiaci ogni anno, con il sostegno delle associazioni di volontario e della società civile toscana; • l’istituzione di un Registro Celiachia Saharawi per il censimento e il monitoraggio dei pazienti. La proposta progettuale si inserisce in continuità con un percorso di cooperazione sanitaria iniziato nel 2007 con il progetto “La Toscana per i Saharawi”. “La Toscana per i Saharawi” è stato il primo Progetto di Interesse Regionale a favore della popolazione Saharawi. La collaborazione tra partner italiani e locali in questi anni ha permesso di raggiungere significativi risultati nell’individuazione e nella cura della malattia celiaca nei campi profughi Saharawi. La strategia d’intervento del progetto è il risultato di un percorso che ha portato all’individuazione delle necessità prioritarie dell’area d’intervento grazie a incontri e continui contatti con le autorità della Repubblica Democratica Araba Saharawi (RASD). Gli obiettivi generali individuati sono due: il primo è di migliorare le condizioni di vita della popolazione Saharawi che vive nei campi profughi in Algeria; il secondo è garantire un servizio sanitario per la diagnosi della celiachia e per la cura e l’assistenza dei celiaci Saharawi dell’area d’intervento del progetto. Come obiettivo specifico il progetto intende supportare lo sviluppo del Dipartimento Celiachia del Ministero della Salute Pubblica della Rasd e la qualificazione professionale di personale medico e paramedico per la diagnosi e la cura della celiachia. Il referente scientifico sarà l’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze, a cui si Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 3 di 15 affiancano l’Associazione Italiana Celiachia, la ASL 3 di Pistoia, il Ministero della Salute Pubblica della RASD, il Ministero della Cooperazione della RASD, la Mezza Luna Rossa Saharawi, il partner spagnolo Associació Celíacs de Catalunya e il CISP: Comitato Internazionale per lo Sviluppo dei Popoli. A.3 DESTINATARI DIRETTI: in questa sezione dovranno essere descritti i destinatari DRETTI del progetto, come si intende identificarli e raggiungerli, in quali fasi di sviluppo del progetto. (fino a 2.000 caratteri). I beneficiari diretti delle attività sono i potenziali celiaci che saranno individuati durante la realizzazione delle attività; il personale medico e paramedico degli ospedali e dei dispensari delle wilaya; i membri dell’équipe tecnica locale del Dipartimento Celiachia di Rabouni che beneficeranno delle attività formative; lo staff sanitario che beneficerà di moduli formativi sulla celiachia, oltre a materiali sanitari per le diagnosi, macchinari per analisi e risorse economiche per la realizzazione del progetto (le risorse economiche saranno erogate per l’acquisto di beni o servizi previsti a progetto) INDIRETTI: in questa sezioni andranno descritti i destinatari INDIRETTI che riceveranno comunque beneficio dalla realizzazione del progetto. Andranno inclusi eventuali gruppi, Istituzioni, soggetti interessati etc. (fino a 2.000 caratteri). I beneficiari indiretti sono i familiari dei celiaci e l’intera popolazione che vive nelle tendopoli Saharawi che potrà usufruire dei risultati dell’indagine diagnostica e dei servizi sanitari potenziati. La prevalenza della celiachia nei campi Saharawi è molto più alta che nelle altre parti del globo (intorno al 5,6%, ovvero 1 persona su 15). Questa prevalenza è favorita da fattori ambientali, in particolare la relativa segregazione della popolazione e la scarsa disponibilità di alimenti senza glutine (delle 2000-2500 calorie giornaliere necessarie ne vengono distribuite solamente 250 in alimenti senza glutine), e dalla frequente consanguineità dei genitori. Frequenti sono anche la malnutrizione infantile e l’anemia da carenza di ferro, così come le infezioni e parassitosi intestinali, che possono essere critiche o persino mortali in un bambino con celiachia e malnutrizione. A dispetto di questa situazione, in tutto il territorio dei campi Saharawi sono presenti solo due medici residenti con competenze specifiche sulla celiachia. Il livello di informazione medica degli altri operatori sanitari (medici generalisti, infermieri, ostetriche e personale di laboratorio) è invece molto basso. Dei circa 165.000 Saharawi che vivono nei vari campi profughi, in questi anni sono stati diagnosticati circa 500 casi di Saharawi affetti dal morbo della celiachia. Data una prevalenza della celiachia del 5,6%, ciò significa che circa 9.000 Saharawi affetti da celiachia non sono ancora stati diagnosticati. A.4 SCOPO E OBIETTIVI GENERALI DEL PROGETTO Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 4 di 15 In questa sezione dovranno essere definiti gli scopi e obiettivi generali del progetto, come si intende far fronte alla situazione descritta nella sezione A.3. Indicare il valore aggiunto che produce la realizzazione del progetto e gli eventuali elementi innovativi che si intendono inserire (fino a 2.000 caratteri). 1) migliorare le condizioni di vita della popolazione Saharawi che vive nei campi profughi in Algeria; 2) garantire un servizio sanitario d’eccellenza per la diagnosi e la cura della celiachia. L’obiettivo è inoltre quello di supportare lo sviluppo del Dipartimento Celiachia del Ministero della Salute Pubblica della RASD e la qualificazione professionale di personale medico e paramedico per la diagnosi e la cura della celiachia, e ridurre, a breve termine, l’insicurezza alimentare dei celiaci Saharawi. Il progetto è quindi finalizzato alla realizzazione di interventi di cooperazione sanitaria a favore dei Saharawi affetti da celiachia che vivono nei campi profughi in Algeria, oltre a fornire assistenza tecnica all’Equipe Locale precedentemente formata, attività di informazione e sensibilizzazione sulla celiachia alla popolazione (in particolare alle famiglie dei celiaci); Inoltre il progetto si propone di: fornire sostegno al funzionamento del laboratorio analisi dell’Ospedale Centrale di Rabouni (acquisto e invio di kit per la diagnosi della celiachia); incentivare l’Equipe Tecnica Locale del Dipartimento (Direttore, 1 medico gastroenterologo Saharawi, tecnici di laboratorio, nutrizionista); sostenere direttamente e a distanza nelle attività ordinarie e realizzazione di corsi di formazione per il personale sanitario ospedaliero e di base. La presente proposta è complementare a progetti già implementati da altri soggetti, italiani e internazionali, a favore della popolazione Saharawi. A.5 DESCRIZIONE DETTAGLIATA DEL PROGETTO OBIETTIVI SPECIFICI: descrivere gli obiettivi in termini di risultati attesi che si intendono conseguire con la realizzazione del progetto. (fino a 2.000 caratteri). Il capofila, attraverso l’attività dei partner svolta direttamente sul campo, si occuperà di: - Assistenza tecnica all’Equipe Tecnica Locale precedentemente formata; Attività di informazione e sensibilizzazione sulla celiachia alla popolazione (in particolare alle famiglie dei celiaci); Sostegno al funzionamento del laboratorio analisi dell’Ospedale Centrale di Rabouni (acquisto e invio di kit per la diagnosi della celiachia); Incentivazione dell’Equipe Tecnica Locale del Dipartimento (Direttore, 1 medico gastroenterologo saharawi, tecnici di laboratorio, nutrizionista); Sostegno diretto e a distanza nelle attività ordinarie e realizzazione di corsi di formazione per il personale sanitario ospedaliero e di base. DURATA DEL PROGETTO E FASI DI REALIZZAZIONE: descrivere in quali parti principali si divide il programma di lavoro del progetto. (CAMPO LIBERO). Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 5 di 15 AZIONI: descrivere ogni azione necessaria al raggiungimento degli obiettivi specifici elencati sopra. (fino a 2.000 caratteri). - - - - - - - Realizzazione di 4 moduli di formazione settimanali al case finding per lo staff sanitario dei dispensari e ambulatori. Formazione on the job del personale del Dipartimento della celiachia alla gestione dei protocolli e alla flow chart diagnostica. Assistenza tecnica a distanza di un esperto informatico per l’utilizzo del data base e registro dei soggetti assistiti dal dipartimento. Realizzazione di missioni di assistenza tecnica di un esperto di laboratorio per la formazione di formatori per tecnici di laboratorio su test tTg e AGA. Formazione di formatori per tecnici su diagnostica di laboratorio. Assistenza tecnica alla definizione e messa in opera di procedure standardizzate per la gestione del materiale diagnostico e di consumo. Controllo di qualità in situ e a distanza (attraverso la trasmissione via internet delle informazioni) degli esami chimico-clinici effettuati dalle struttura diagnostiche e di laboratorio. Formazione dei tecnici alla risoluzione comuni problemi su esami base. Assistenza tecnica diretta e a distanza sulla gestione ordinaria della diagnostica attraverso la realizzazione di un Sistema scadenzario di approvvigionamento diagnostici e materiali di consumo. Definizione e messa in opera di un sistema di chiamata periodica dei pazienti sulla base di uno scadenzario definito per varie Wilaya in collaborazione con lo staff sanitario locale. Verifica ed eventuale revisione del sistema di registrazione e follow up dei casi. Definizione e messa in opera un sistema di monitoraggio complicanze. Realizzazione di moduli di formazione a favore di ostetriche, infermieri e responsabili dei dispensari. Attività di sensibilizzazione, formazione e informazione delle famiglie attraverso il coinvolgimento delle madri e donne per facilitare il rispetto dei protocolli di visita periodica dei familiari celiaci e aderenza alla dieta. Definizione di sistema di verifica degli eventi sentinella sulla salute nelle Wilaya. Informazione e formazione delle autorità sanitarie e pubbliche e della popolazione in particolare con la finalizzazione, l’editing, la stampa e la diffusione di un prontuario dei cibi senza glutine realizzato attraverso il censimento degli alimenti disponibili nei campi e l’analisi del loro contenuto di glutine. Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 6 di 15 RISULTATI ATTESI: descrivere quali effetti si intendono conseguire con le azioni descritte. (fino a 2.000 caratteri). Risultato 1: Miglioramento delle capacità e della qualità delle diagnosi nell’ambito del sistema di assistenza e in particolare all’interno del Dipartimento di celiachia. Indicatori relativi al risultato 1 utilizzo flow chart case finding e flow chart diagnostica utilizzo diagnostica ELISA tTg e AGA utilizzo diagnostica EGDS per diagnosi di complicanze Risultato 2: Miglioramento delle capacità di assistenza e follow up nel tempo dei casi diagnosticati. Indicatori relativi al risultato 2 controllo clinico annuale/biennale numero di esami laboratorio correttamente effettuato nel sistema collegamento efficace dei dispensari ambulatori periferici con il Dipartimento di Celiachia (link con PISIS) Risultato 3: Miglioramento delle capacità terapeutiche e dell’adesione alla dieta senza glutine attraverso l’informazione e la sensibilizzazione delle famiglie. Indicatori relativo al risultato 3 miglioramento della conoscenza della disponibilità di prodotti senza glutine e aderenza alla dieta senza glutine diffusione di un prontuario degli alimenti in commercio senza glutine Dotazione tecnica prevista dal progetto: Per garantire una qualità diagnostica adeguata agli obiettivi del progetto, si propone l’utilizzo dei seguenti materiali da ricevere in utilizzo gratuito/donazione. • • • • • • • • • 1 Carrello per videoprocessore 1 videoprocessore per endoscopio OLYMPUS EXERA CV-160 1 fonte luce per videoprocessore OLYMPUS EXERA CLV-160 1 Monitor Sony triniton 1 Carrello 1 Monitor Olympus OEV142 1 videoprocessore per endoscopio OLYMPUS EVIS CV-140 1 fonte luce per videoprocessore OLYMPUS EVIS CV-140 1 Videoregistratore per sistema Al materiale elencato verrà aggiunto un VIDEOGASTROSCOPIO SONDA 9,2 MM CANALE 2,8 MM OLYMPUS da acquistare ex novo A.5 BIS – I SOGGETTI REALIZZATORI DEL PROGETTO SOGGETTI COINVOLTI NELLA REALIZZAZIONE: descrivere le organizzazioni coinvolte nella realizzazione del progetto. Quali esperienze possono vantare nel campo specialistico di realizzazione del progetto. In quale misura saranno coinvolti nel progetto. (fino a 2.000 caratteri). Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 7 di 15 1) Soggetto proponente: Associazione Italiana Celiachia Onlus Numero di dipendenti/personale a contratto: 15 Indirizzo: Via Caffaro 10/7 - 16124 - Genova Sito web dell’organizzazione: www.celiachia.it Nome del rappresentante legale: Elisabetta Tosi Nome del Referente: Milena Battello Ruolo nel progetto: AIC ha una esperienza pluriennale nel settore sanitario relativo alla celiachia e ha da subito aderito ai progetti relativi al sostegno dei celiaci Saharawi, con l’obiettivo di sostenere l’acquisto dei prodotti alimentari senza glutine a favore dei Saharawi affetti del morbo celiaco e di aggiornare e formare l’equipe medica locale. Soggetto finanziatore. 2) Referente Scientifico: Azienda Ospedaliera Universitaria “Meyer” Indirizzo: Viale Pieraccini, 24 – 50139 Firenze Sito web dell’organizzazione: www.meyer.it Nome del rappresentante legale: Dr. Tommaso Langiano Nome del Referente del Progetto: Prof. Ivana Pela Ruolo nel progetto: l’A.O.U. Meyer, da sempre impegnato in attività di promozione della salute, di cooperazione internazionale e di cura di bambini che provengono da paesi di tutto il mondo, garantisce il profilo medico-scientifico dell’iniziativa. 3) Referente operativo: CISP – Comitato Internazionale per lo Sviluppo dei Popoli Indirizzo: Via Germanico, 198 - 00192 Roma Sito web dell’organizzazione: www.sviluppodeipopoli.org Nome del rappresentante legale: Paolo Dieci Nome del Referente: Sandro De Luca Ruolo nel progetto: il CISP realizza progetti di aiuto umanitario, riabilitazione e sviluppo in più di 30 paesi in Africa, America Latina, Medio Oriente, Asia e Europa dell’Est. Lavora dal 1985 nei campi Saharawi in stretta collaborazione con le istituzioni e associazioni locali, in particolare con la Mezza Luna Rossa Saharawi. 4) Mezza Luna Rossa: indirizzo: Chahed El Hafed (Rabouni) rappresentante legale Bouhoubeini Yahyia Nome del Referente: Nabil Mohamed Yeddou Ruolo nel progetto: referente operativo presso i campi saharawi 5) Partner operativo: SMAP Celìacs de Catalunya Indirizzo: C/ Balmes, 109 Principale 2 - 08008 Barcellona Sito web dell’organizzazione: www.celiacscataluya.org Nome del rappresentante legale: Matilde Torralba Navio Nome del Referente: Matilde Torralba Navio Ruolo nel progetto: finanziamento, progettazione delle fasi di ideazione del progetto e condivisione obiettivi e strategie d’intervento. Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 8 di 15 6) Partner operativo Fondazione Italiana Celiachia Indirizzo: Via Caffaro 10/7 16124 Genova Sito web: www.celaichia.it Nome del rappresentante legale: Ornella Lovello Nome del referente: Luisa Novellino Ruolo nel progetto: finanziamento e supervisione scientifica 7)Associazione di Volontariato ARCI 690 Onlus Progetto Saharawi Cascina Indirizzo: Viale Comaschi, 46 - 56021 – Cascina (PI) Sito web dell’organizzazione: www.saharawi.eu Nome del rappresentante legale: Nome del Referente: Ahmed Salama Ruolo nel progetto: finanziamento. 7.1) Ministero della Salute Pubblica della RASD Indirizzo: Chahed El Hafed (Rabouni) Sito web dell’organizzazione: Nome del rappresentante legale: Alyen Abdullah Nome del Referente: Alyen Abdullah Ruolo nel progetto: la principale finalità del Ministero della Salute Pubblica è di garantire una copertura sanitaria equa a tutti profughi Saharawi. 7.2) Ministero della Cooperazione della RASD Indirizzo: Chahed El Hafed (Rabouni) Sito web dell’organizzazione Nome del rappresentante legale: Mohamed Boukari Nome del Referente: Mohamed Boukari Ruolo nel progetto: il direttore della Cooperazione Sanitaria presso il Ministero della salute Saharawi è in contatto permanente con i partner di progetto per la condivisione delle idee progettuale in corso di realizzazione. 7.3) Azienda USL 3 Pistoia Sito web dell’organizzazione: www.usl3.toscana.it Natura dell'organizzazione: Ente pubblico Numero di dipendenti/personale a contratto: 3040 Indirizzo: Via S. Pertini, 708 - 51100 Pistoia Nome del rappresentante legale: Dr. Alessandro Scarafuggi Nome del Referente: Dr Rossella Petrini Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 9 di 15 Ruolo nel progetto: da lungo tempo nel territorio della provincia di Pistoia viene garantita l’accoglienza estiva dei bambini Saharawi. Come altri enti locali, sostiene importanti progetti di cooperazione e numerose iniziative di solidarietà tese a sostenere la causa internazionale del Popolo Saharawi. A.6 AMBITO TERRITORIALE DEL PROGETTO Descrivere quale parte del territorio si intende coprire con la realizzazione del progetto e quali scelte territoriali sono state fatte in merito (ad esempio quali porzioni del territorio si è deciso di coprire e per quale motivo si intende interessare quel target). (fino a 2.000 caratteri). Il progetto è finalizzato principalmente a garantire un servizio sanitario d’eccellenza per la diagnosi e la cura della celiachia alla luce delle carenti condizioni del sistema sanitario della RASD - Repubblica Araba Saharawi Democratica insufficiente di strutture e risorse umane adeguatamente formate in grado di fronteggiare il continuo aumento dei celiaci nei campi profughi in Algeria, puntando a proseguire di attività di formazione del personale medico e paramedico delle wilaya (province) e sul potenziamento delle strutture create attraverso i precedenti interventi. A.7 SOSTENIBILITA’ DEL PROGETTO Descrivere gli elementi che contribuiscono a rendere il progetto sostenibile nel tempo anche successivamente al termine della durata del progetto. (fino a 2.000 caratteri). Sostenibilità Istituzionale: Il percorso del progetto è iniziato con un input fornito a soggetti istituzionali toscani della cooperazione decentrata direttamente dal governo della RASD. L’appoggio dell’esecutivo della RASD è totale, in particolare la collaborazione principale sarà fornita dal Ministero della Cooperazione Saharawi. Inoltre, la rete stabile tra istituzioni saharawi e i soggetti della cooperazione decentrata toscana garantirà un appoggio solido nella realizzazione del progetto. La Regione Toscana e i competenti Ministeri Saharawi hanno siglato nel Giugno 2008 un Protocollo d’intesa con il quale si impegnano a garantire e a facilitare lo svolgimento di tutte le attività da parte dei soggetti che collaboreranno al programma di cooperazione Toscana/Saharawi . Il Ministero della Cooperazione Saharawi si impegna a garantire all’interno dei propri programmi di cooperazione internazionale la prosecuzione e la sostenibilità dei progetti a favore del popolo Saharawi, oggetto della programmazione regionale della Toscana. Elementi di sostenibilità economico-finanziaria: Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 10 di 15 Le capacità di gestione e mantenimento, da parte delle autorità e della popolazione locale, delle strutture e dei servizi nati con gli interventi di questo progetto, è garantita da una sempre maggiore autonomia gestionale acquisita negli anni, grazie ai frequenti rapporti con soggetti stranieri operanti in quelle aree. Le autorità Saharawi hanno siglato più di 130 gemellaggi e accordi con Comuni della Toscana nel corso degli ultimi anni: tali rapporti istituzionali rappresentano un elemento di continuità e garanzia di sostegno alle azioni progettuali. Sostenibilità socio-culturale: I destinatari del progetto saranno garantiti nella possibilità di godere dei benefici previsti dal progetto dalle autorità locali coinvolte nel progetto: i Governatorati delle Wilaya, i funzionari del Ministero della Cooperazione e del Ministero della Salute pubblica della RASD. Il progetto nasce dalle esigenze espresse dalla società civile Saharawi per mezzo delle autorità locali dunque nella sua realizzazione non incontrerà alcun ostacolo di natura sociale. È importante sottolineare l’impegno del progetto nel sostenere una ricerca diagnostica a livello genetico, una ricerca che sta cercando di intervenire sulle cause scatenanti della diffusione della celiachia tra i Saharawi; l’intento è quello di trovare i fattori scatenanti e agire su di essi. A.8 RETI DI COLLEGAMENTO CON ALTRE ORGANIZZAZIONI O GRUPPI Descrivere su quali collegamenti con altri soggetti del territorio il progetto potrà contare. Quali organizzazioni o gruppi verranno coinvolti o verranno a conoscenza della realizzazione del progetto. (fino a 2.000 caratteri). La proposta progettuale si inserisce in continuità con un percorso di cooperazione sanitaria iniziato nel 2007 con il progetto “La Toscana per i Saharawi”. “La Toscana per i Saharawi” è stato il primo Progetto di Interesse Regionale a favore della popolazione Saharawi. La collaborazione tra partner italiani e locali in questi anni ha permesso di raggiungere significativi risultati nell’individuazione e nella cura della celiachia nei campi profughi Saharawi. L’importanza crescente della presenza della cooperazione sanitaria toscana nei campi profughi Saharawi in Algeria ha determinato il coinvolgimento diretto dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze (capofila dell’iniziativa dal 2010) al fine di garantire un maggior peso medico-scientifico alle realizzazione delle attività previste dalla presente proposta progettuale. A.9 COLLEGAMENTO CON OBIETTIVI ISTITUZIONALI Descrivere gli accordi che verranno presi con soggetti privati in termine di tipologia, quantità e eventuale onerosità per il progetto. (fino a 2.000 caratteri). Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 11 di 15 La strategia del “Progetto volto al miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria ” risulta coerente con i programmi e le attività di attori internazionali rilevanti individuati. In particolare: - le indagini nutrizionali realizzate a più riprese da vari attori internazionali fra cui l’UNHCR (Alto Commissariato delle Nazioni Unite per i Rifugiati), il PAM (Programma Alimentare Mondiale) per verificare le condizioni dei rifugiati più vulnerabili e per valutare i programmi e le prassi in essere. Lo scopo è quello di migliorare la situazione nutrizionale dei rifugiati e ridurre l’incidenza dell’anemia sui più vulnerabili. L’UNHCR interviene anche in progetti per acqua e la sanità, per l’ampliamento della fornitura idrica, il trasporto dell’acqua, la cura della salute e per lo sviluppo di centri di formazione professionale per donne e giovani rifugiati. - Per affrontare gli alti tassi di anemia il PAM ha avviato programmi di alimentazione supplementare e di alimentazione scolastica: miglioramento della distribuzione, alimenti frullati per bambini malnutriti, donne in gravidanza e in allattamento e merende a metà giornata per i bambini della scuola primaria. Il PAM sta anche lavorando per diversificare il paniere alimentare primario, - Uno dei principali donatori, la Commissione Europea tramite l’ufficio per gli aiuti umanitari (ECHO) per il 2012 ha stanziato ulteriori 10 milioni di € per migliorare le condizioni di vita dei rifugiati Saharawi. La metà è servita per fornire cibi più nutrienti, freschi e diversificati (alimenti ricchi di vitamina E) per combattere la malnutrizione. Particolare attenzione è stata posta in materia di acque e di decontaminazione attraverso progetti volti a collegare direttamente i campi a una presa d'acqua. Sono state promosse campagne di sensibilizzazione pubblica in materia di igiene e la formazione del personale ospedaliero locale. Tutte queste attività sono realizzate dai partner operativi della Commissione, come ONG, agenzie delle Nazioni Unite, e la Croce Rossa / Mezzaluna Rossa. - Fra queste iniziative, va menzionato il programma di promozione e sostegno al sistema di monitoraggio post distribuzione sull’utilizzo dell’aiuto da parte delle famiglie realizzato in partenariato dal CISP e dalla Mezza luna Rossa Saharawi con il sostegno di vari attori, fra cui UNHCR, PAM, ECHO. - Infine, la strategia d’intervento risulta in linea con la promozione degli Obiettivi del Millennio, in particolare con l’Obiettivo 4 – Diminuire la mortalità infantile. A.10 RISORSE COINVOLTE Descrivere le risorse e le apparecchiature che dovranno essere utilizzate per il raggiungimento degli obiettivi del progetto. (fino a 2.000 caratteri). Risorse umane (tecnici esperti) - 1 medico - 1 nutrizionista - 1 Direttore di dipartimento - 1 biologo tecnico di laboratorio - tecnici di laboratorio - Interprete italiano/spagnolo/arabo Risorse umane (coordinamento/amministrativi) - 1 amministrativo - 2 esperti AIC (medico responsabile scientifico, biologo tecnico di laboratorio) Apparecchiature e forniture - PC con stampante e videoproiettore - Materiale didattico Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 12 di 15 A.11 DIFFUSIONE DEI RISULTATI Descrivere le risorse che dovranno essere utilizzate per il raggiungimento degli obiettivi del progetto. (fino a 2.000 caratteri). I risultati del progetto denominato “Progetto volto al miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria” saranno diffusi attraverso una pluralità di strumenti: saranno pubblicati sul sito internet del soggetto proponente e dei vari partner toscani, italiani e internazionali, diffusi con comunicati stampa dai rispettivi uffici comunicazione e supporti elettronici e cartacei. È prevista l’elaborazione di report riassuntivi in lingua spagnola da pubblicare sul sito internet dell’Associaciò Celìacs de Catalunya. Un notevole mezzo di diffusione dei risultati sarà il notiziario Celiachia Notizie che l’Associazione Italiana Celiachia realizza e diffonde su tutto il territorio nazionale. Al termine del progetto sarà organizzata una conferenza di diffusione dei risultati presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze. A.12 MONITORAGGIO E VALUTAZIONE Descrivere le risorse e le apparecchiature che dovranno essere utilizzate per il raggiungimento degli obiettivi del progetto. (fino a 2.000 caratteri). Il progetto prevede l'organizzazione di riunioni periodiche tra i partner coinvolti, in cui saranno analizzati i rapporti redatti durante lo svolgimento delle attività, i registri compilati in occasione dei corsi di formazione e sensibilizzazione, al fine di monitorare nel dettaglio il corretto svolgimento delle attività, il rispetto della programmazione e l'effettiva partecipazione e coinvolgimento di tutti gli attori, ma anche di valutare eventuali variazioni da apportare. I verbali redatti durante gli incontri, in lingua italiana e locale, saranno raccolti e utilizzati per ricostruire le varie tappe che hanno portato alla realizzazione del progetto. Altro strumento importante saranno le missioni di monitoraggio e valutazione delle attività in loco di un rappresentante del CISP. Per il monitoraggio delle attività, i partner locali dovranno presentare in itinere rapporti quadrimestrali sull'andamento del progetto e una scheda di valutazione finale. Tali rapporti saranno raccolti dal soggetto capofila del progetto, e verranno inviati a tutti i partner del progetto. Nello specifico, durante l’ultimo mese di svolgimento del progetto sarà dato corso a una valutazione finale interna che sarà realizzata dal soggetto proponente in collaborazione Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 13 di 15 con un rappresentante di ciascun partner coinvolto. I beneficiari diretti saranno coinvolti anche nei processi di monitoraggio e valutazione finale del progetto: nel primo caso (monitoraggio) saranno tra i destinatari dei documenti che attesteranno l’andamento del progetto; nel secondo caso (valutazione) saranno chiamati quali testimoni diretti nel processo di verifica del raggiungimento degli obiettivi progettuali. Per la valutazione finale saranno considerati tutti i dati raccolti durante lo svolgimento delle attività verbali, relazioni, comunicati, registri - ma anche dati ufficiali di Istituzioni locali in modo tale da verificare l'impatto sociale del progetto. La valutazione utilizzerà i criteri seguenti: pertinenza, efficacia, efficienza, utilità, sostenibilità. Inoltre esaminerà il monitoraggio e la gestione del progetto, controllando il rispetto degli indicatori e indicando cosa ha funzionato meglio, cosa è stato appreso, cosa andrebbe evitato di fare in futuro in progetti simili. Dal confronto degli indicatori con i dati ricavati dopo lo svolgimento delle azioni sarà possibile verificare se l’obiettivo specifico sia stato raggiunto o meno. PARTE B. BUDGET E PROGRAMMAZIONE B.1 EFFICACIA DELLA SPESA Descrivere le scelte di allocazione del budget disponibile e quali priorità sono state scelte per la garanzia del miglior rapporto costi/benefici. (fino a 2.000 caratteri). Per garantire il raggiungimento degli obiettivi del progetto, in considerazione delle difficoltà gestionali e ambientali presenti attualmente nell’area interessata, si è proceduto a un’analisi dei costi che si è basata sia sugli andamenti storici dei flussi di spesa, che sulle necessità emergenti. Si è altresì formulato un bilanciamento fra il budget disponibile, le necessità di spesa corrente e la possibilità di fornire strumenti di diagnosi duraturi che possano garantire la stabilità dei flussi diagnostici in loco. Si è quindi deciso di prevedere, dopo avere accertato la possibilità economica e amministrativa, la donazione da parte della ASL n. 3 di Pistoia di materiale endoscopico dismesso, con possibilità e garanzia di diagnosi ancora per lungo tempo, aggiungendo l’acquisto di un nuovo video gastroscopio compatibile con la strumentazione citata. Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 14 di 15 B.3 GANTT FASI/ATTIVITA’ Fase A (avvio del progetto) Fase B (acquisto beni e realizzazione) Fase C (monitoraggio) 1 2 3 4 5 6 7 8 MESI 9 10 11 12 Progetto per il miglioramento delle condizioni di salute dei celiaci Saharawi in Algeria Pag. 15 di 15