Le reazioni dei genitori alla diagnosi di disturbo dello spettro

6/6/2016
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anno VIII / n. 1180
Press­IN
INCLUSIONE ­ INTEGRAZIONE ­ INFORMAZIONE Rassegna stampa quotidiana sul mondo delle disabilità
State of mind del 20­05­2016
Le reazioni dei genitori alla diagnosi di disturbo dello spettro
autistico dei figli Le reazioni dei genitori alla diagnosi di autismo derivano soprattutto dalla constatazione della
presenza del disturbo e dal processo stesso della diagnosi.
Non tutti i genitori vivono la diagnosi di disturbo dello spettro autistico del figlio allo stesso
modo: mentre in alcuni casi la comunicazione della presenza di un disturbo alla base di
determinati comportamenti viene considerata fonte di sollievo e conferma dei propri dubbi e
delle proprie preoccupazioni, in altri altri le reazioni dei genitori alla diagnosi possono
comportare shock, dolore e insoddisfazione.
Definizione di autismo.
Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo neurologico caratterizzato da un ritardo nello
sviluppo delle interazioni sociali e della comunicazione e da forme atipiche di entrambe, oltre
che dalla presenza di comportamenti stereotipati e di interessi ristretti (American Psychiatric
Association, 2013).
Lo sviluppo del disturbo avviene entro i 36 mesi ed interessa l’individuo per tutta la vita
(Poslawsky, Naber, Van Daalen & Van Engeland, 2014; Karst & Van Hecke, 2012). Nelle
ultime tre decadi, è notevolmente aumentato il tasso di diagnosi dello spettro autistico (Lord &
Bishop, 2010) e ciò ha portato a concentrare l’attenzione dei ricercatori sulla comprensione dei
meccanismi genetici e biologici ancora sconosciuti alla base del disturbo, e quella dei clinici
allo sviluppo di interventi sempre più efficaci, non solo per aiutare i bambini affetti dal
disturbo, ma anche per migliorare la qualità della vita delle loro famiglie (Karst & Van Hecke,
2012).
Psicologia: le reazioni dei genitori alla diagnosi.
Innanzitutto dobbiamo sottolineare che non tutti i genitori vivono la diagnosi di disturbo dello
spettro autistico del figlio allo stesso modo; infatti mentre in alcuni casi la comunicazione della
presenza di un disturbo alla base di determinati comportamenti viene considerata fonte di
sollievo e conferma dei propri dubbi e delle proprie preoccupazioni, in altri altri le reazioni dei
genitori alla diagnosi possono comportare shock, dolore e insoddisfazione, nonostante anche
questi familiari avessero dei sospetti al riguardo (Russel & Norwich, 2012; Carlsson,
Miniscalco, Kadesjo &Laakso, 2016).
Le negative reazioni dei genitori alla diagnosi derivano da due aspetti principali: la
constatazione della presenza di un grave disturbo e le caratteristiche stesse del processo di
diagnosi.
Per quanto concerne il primo aspetto, Estes e colleghi (2009) hanno sottolineato che lo stress
percepito dai genitori alla diagnosi è maggiore nei casi di autismo piuttosto che nei genitori di
bambini con altre tipologie di ritardo nello sviluppo. Ciò sarebbe dovuto anche alle
caratteristiche stesse del disturbo come per esempio ritardo cognitivo, problemi
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caratteristiche stesse del disturbo come per esempio ritardo cognitivo, problemi
comportamentali, umore irritabile, iperattività, assente o ridotta capacità di prendersi cura di sé,
deficit nel linguaggio, difficoltà sociali e necessità di essere accuditi per tutto l’arco di vita
(Lyons, Leon, Phelps & Dunleavy, 2010; Karst & Hecke, 2012).
Un aspetto particolarmente rilevante riguarda l’influenza che la gravità della sintomatologia
riportata al momento della diagnosi ha sulle reazioni dei genitori e sul livello di stress percepito
dagli stessi. È stato notato, infatti, che mentre nel periodo successivo alla diagnosi, maggiore è
la gravità dei sintomi, più elevato è il livello di stress dei genitori, al momento della diagnosi la
situazione si capovolge: infatti per i genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico di
lieve entità la diagnosi rappresenta una brutta sorpresa, mentre i genitori di bambini con grave
sintomatologia ricevono una conferma dei loro sospetti e questo li porta quindi ad esperire
livelli inferiori di stress (Siklos &Kerns, 2007; Moh & Magiati, 2012).
Per quanto riguarda, invece, il processo diagnostico, sono stati individuati alcuni aspetti che
incidono negativamente sulle reazioni dei genitori alla diagnosi. Un primo aspetto molto
importante è l’eccessivo tempo atteso prima di ricevere la diagnosi a partire dalla prima
identificazione dei sintomi. Tale situazione viene considerata in maniera particolarmente
negativa dai genitori, sia perché il ritardo nel ricevere la diagnosi può associarsi ad incertezza,
ansia e senso di impotenza (Bruey, 2004), sia a causa del fatto che i genitori hanno la
sensazione che stanno perdendo del tempo prezioso per poter iniziare un intervento adeguato
(Cohen, 2006).
Altro aspetto direttamente connesso al ritardo nel ricevere la diagnosi, è il numero di
professionisti consultati: Siklos e Kerns (2007) hanno trovato che in alcuni casi il processo per
ottenere una diagnosi può durare anche 3 anni con una media di 4,5 professionisti consultati in
questo periodo. Il doversi rivolgere ad un numero elevato di professionisti viene vissuto
negativamente dai genitori, i quali dichiarano di essere meno soddisfatti del percorso
diagnostico rispetto ai genitori che consultano un numero inferiore di professionisti e che
ricevono la diagnosi in tempi più brevi (Goin­Kochel, Mackintosh & Myers, 2006; Moh &
Magiati 2012).
Parlando del rapporto con i professionisti, è stato dimostrato che anche il modo in cui gli
specialisti stessi si pongono nei confronti dei genitori, e le informazioni che forniscono, hanno
una certa rilevanza. Infatti, i genitori sono maggiormente soddisfatti del processo diagnostico
quando hanno la possibilità di fare delle domande, quando vengono fornite loro informazioni
utili e quando i professionisti stessi si mostrato empatici nei loro confronti (Brogan & Knussen,
2003; Osbourne & Reed, 2008;; Moh & Magiati, 2012).
Fattori che possono influenzare lo stress genitoriale durante e dopo il processo diagnostico.
Innanzitutto occorre sottolineare che la notizia della presenza di disturbo dello spettro autistico
ha un grande impatto nelle reazioni dei genitori alla diagnosi, ed alti livelli di stress percepito
spesso si manifestano anche in seguito e non solo come reazione alla diagnosi, provocando una
diminuzione della qualità della vita all’interno della famiglia e un aumento dei problemi
all’interno della coppia genitoriale (Moh & Magiati, 2012; Karst & Van Hecke, 2012).
Nel corso degli anni, vari studi hanno trovato dei fattori che possono influenzare tale stress
percepito dai genitori: la gravità della patologia, le strategie di coping adottate, ed il supporto
sociale (Lyons et al., 2010, Karst & Van Hecke, 2012; Poslawsky et al., 2014). Per quanto
concerne la gravità della patologia, come evidenziato precedentemente, una volta concluso il
processo diagnostico mostrano livelli più elevati di stress i genitori i cui bambini presentano
una sintomatologia più grave. Secondo Davis e Carter (2008), non sarebbero i singoli sintomi,
quanto la combinazione di problemi a livello emotivo, funzionale e comportamentale, tipica dei
bambini con disturbo dello spettro autistico, a causare reazioni dei genitori alla diagnosi
caratterizzate da elevati livelli di stress e sofferenza.
Altro fattore che gioca un ruolo molto importante sono le strategie di coping. Il coping viene
definito da Lazarus & Folkman (1984) come gli sforzi cognitivi e comportamentali per trattare
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definito da Lazarus & Folkman (1984) come gli sforzi cognitivi e comportamentali per trattare
richieste specifiche (interne ed esterne) che sono valutate come eccessive ed eccedenti le risorse
di una persona; sono state poi individuate tre strategie principali utilizzate dalle persone per
fronteggiare lo stress: coping orientato sul problema, coping centrato sulle emozioni e coping
orientato all’evitamento. In linea generale possiamo affermare che le strategie di coping
centrate sul problema sono correlate ad un adattamento alla situazione, mentre quelle centrate
sulle emozioni alla psicopatologia (Lyons et al., 2010); gli studi condotti sull’adozione di tali
strategie da parte dei genitori di bambini con autismo confermano questo dato, per cui i genitori
maggiormente centrati sulle emozioni presentano livelli più elevati di stress in quanto
maggiormente coinvolti dal punto di vista emozionale, piuttosto che attenti a risolvere e
riconcettualizzare la situazione problematica che stanno vivendo (Smith, Seltzer, Tager­
Flusberg, Greenberg & Carter 2008).
Lyons e colleghi (2010), inoltre, hanno evidenziato che l’utilizzo di strategie centrate sulle
emozioni aumenta lo stress dei genitori in quanto li porta ad avere elevati livelli di pessimismo
nei confronti della situazione, mentre le strategie centrate sul problema si collegano anche ad un
miglioramento dal punto di vista delle abilità fisiche dei bambini; infine le strategie orientate
all’evitamento vengono considerate particolarmente utili nei casi in cui la sintomatologia del
bambino sia molto grave.
Infine, occorre sottolineare come ultimo fattore in grado di influenzare le reazioni dei genitori
alla diagnosi e il loro adattamento ad essa, anche il supporto sociale. Il supporto sociale si
riferisce alla disponibilità di relazioni d’aiuto a cui un individuo può attingere durante un
periodo di stress (Leavy, 1983), e date le numerose richieste cui un genitore di un bambino con
autismo deve far fronte, si rivela particolarmente necessario (Khanna, Madhaven, Smith,
Patrick, Tworek & Becker­Cottrill, 2011).
È stato dimostrato che il supporto sociale non solo è in grado di ridurre lo stress percepito dai
genitori, ma può anche contribuire alla diminuzione di sintomi depressivi e al generale
miglioramento dell’umore (Ekas, Lickenbrock & Whitman, 2010); tuttavia nelle situazioni di
persistente stress genitoriale, comune nei genitori di bambini con disturbo dello spettro
autistico, vi è una minore percezione del supporto sociale, per cui può verificarsi la situazione
in cui i genitori non siano consapevoli e quindi non utilizzino le risorse di cui invece
dispongono (Karst & Hecke, 2012). Un aspetto che contribuisce alla diminuzione del supporto
sociale è il fatto di essere un genitore single, questo dato risulta particolarmente importante
anche alla luce della forte incidenza di divorzi tra i genitori di bambini con autismo (Hartley,
Barker, Seltzer, Greenberg & Floyd, 2011).
di Sara Bui – OPEN SCHOOL, Scuola Cognitiva Firenze
Press­IN, servizio dell'associazione Lettura Agevolata onlus
www.letturagevolata.it http://www.pressin.it/stampa.php?idarticolo=47123
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