RICERCA: QUALE VOGLIAMO? COSA CI ASPETTIAMO? GLI
Transcript
RICERCA: QUALE VOGLIAMO? COSA CI ASPETTIAMO? GLI
RICERCA: QUALE VOGLIAMO? COSA CI ASPETTIAMO? GLI OBIETTIVI DI GENITORI E PAZIENTI Prof. Michele Samaja – Responsabile Area Ricerca LIFC La partecipazione alle tre sessioni del workshop Ricerca è risultata intensa e sentita. Con l’eccezione di alcuni spunti fuorvianti e scarsamente correlati all’argomento Ricerca, sono emersi importanti elementi di riflessione che saranno comunicati alle sedi interessate per un successivo sviluppo. Si è innanzitutto considerata l’attività della CFE nel panorama europeo: European Young Investigators Meeting - Da 6 anni – creato un giro di 200 scienziati giovani Seminari sui modelli animali – marzo e settembre 2013 Pazienti revisori dei protocolli di ricerca: “Medici e ricercatori portano informazioni basate sull’evidenza clinica, i pazienti quelle basate sull’esperienza” – oggi 19 pazienti (3 italiani), ma sono auspicati aumento e rotazione (diverse età, paesi, background culturali) – Aperto anche a persone non inserite in ambiente biomedico, da addestrare - Obiettivo: almeno 2 pazienti-revisori per ogni protocollo Database dei progetti di ricerca in corso in Europa - Dati raccolti - Future chiamate per progetti nazionali e internazionali sul sito CFE Aggiornamento semestrale sulla ricerca - Necessità di traduzione in linguaggio semplice Si è analizzato lo stato dei finanziamenti alla ricerca in Italia. E’ emerso che, nonostante le enormi difficoltà e ristrettezze in cui la ricerca italiana si sta dibattendo, l’entità globale dei finanziamenti erogati per la ricerca FC può ritenersi abbastanza soddisfacente, ma per la maggior parte tali finanziamenti sembrano sbilanciati a favore della ricerca di base a discapito di quella clinica. Anche se la prima è assolutamente necessaria, risulta difficilmente comprensibile per il pubblico. A conferma di ciò, i risultati preliminari del questionario circolato qualche ora prima indicano che, a fronte di 36% di intervistati che affermano di essere bene informati, un numero quasi doppio (63%) afferma invece di essere poco informato. Inoltre, alla domanda se le informazioni ottenute contribuiscono a chiarire il grado di conoscenza e aggiornamento, 58% risponde negativamente. Ne risulta quindi una percezione piuttosto negativa della ricerca che contribuisce ad allontanare i mondi degli stakeholders FC e dei ricercatori. Per contrastare tale deriva, sono stati individuati due approcci complementari: 1. Inserimento di un delegato LIFC nel Consiglio Scientifico FFC, per aumentare il peso delle considerazioni legate alle esigenze dei pazienti nella selezione dei progetti di ricerca da finanziare da FFC (intervento a valle). 2. Istituzione del Patients Advisory Board quale organismo composto da stakeholders FC professionisti della ricerca in grado di indicare alle organizzazioni che lanciano bandi di ricerca, argomenti privilegiati di maggior interesse per gli stakeholders FC (intervento a monte). L’obiettivo finale è una nuova strategia di ricerca in cui gli stakeholders FC diventano i piloti della ricerca, non più soggetta alle idee di ricercatori anche bravissimi ma ignari delle reali esigenze degli stakeholders, bensì il prodotto di un’interazione costruttiva fra ricercatori e stakeholders, che però devono essere adeguatamente informati sui meccanismi, limiti e virtù della ricerca. Gli strumenti per raggiungere tale obiettivo sono: Lavorare insieme per aumentare il finanziamento totale, condizione necessaria per aumentare il peso della ricerca. Aprire le porte ai ricercatori, all’Europa, ai giovani. Migliorare l’informazione biomedica dei potenziali stakeholders FC quale passo necessario per migliorare la qualità delle proposte e renderli parte attiva nella definizione delle strategie di ricerca. Per quanto riguarda l’ultimo punto, alla domanda se gli intervistati parteciperebbero a corsi d’informazione scientifica, solo 45-50% rispondono in maniera positiva, mentre un numero pari preferisce delegare la definizione delle strategie a professionisti del settore. Su questi numeri, occorrerà un’approfondita riflessione sulle implicazioni derivanti.