SDN n. 3/2015 - Associazione Italiana Persone Down

ANNO 2015
Nº3
SINDROME DOWN NOTIZIE
Periodico quadrimestrale
anno XIV - n. 3/2015
Poste Italiane S.P.A.
Spedizione in Abbonamento Postale
D.L. 63/2012
(conv. in L. 16/07/2012 n. 103)
Art. 5bis, CPO PARMA
ISSN: 1122-147X
Sindrome Down Notizie
1
Sindrome Down Notizie
Periodico quadrimestrale dell’Associazione Italiana Persone Down Onlus, 2015, anno XIV, n. 3
Questo numero è stato chiuso in tipografia nel
mese di gennaio 2016
Editoriale
Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-092002 al n. 533/2002 - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012
(conv. in L. 16/07/2012 n. 103) - Art. 5bis, CPO
PARMA
Direttore responsabile: Anna Contardi
Comitato di redazione: Anna Contardi, Patrizia
Danesi, Federica Girard, Marta Rovagna
Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma,
telefono 06/3722510 - 06/3723909
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Posta elettronica: [email protected]
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€ 18,00, estero € 57,00 - un fascicolo € 5,00
Sommario
Il tema
Intervenire sulla condotta: prevenzione,
anticipazione e limiti
Emilio Ruiz Rodríguez ......................................... 2
Dai Progetti
“Diritto ai diritti”................................................... 6
Il “Mercato dei saperi” continua… ............... 7
“On My Own... at work, OMO” ........................ 7
Dalla società
Il posto giusto per la persona giusta
Fausto Giancaterina ............................................ 8
Dal mondo ............................................................... 11
Novità legislative
La Buona Scuola
Federico Girelli ....................................................... 12
Recensioni ............................................................... 13
In breve ..................................................................... 14
L’intervista
Come è cambiata l’immagine
delle persone con sindrome di Down
Giovanna Anversa ................................................ 15
Vi voglio parlare di…
Nicole Orlando, dal podio delle
Paralimpiadi al discorso di fine anno
del Presidente della Repubblica
Patrizia Danesi ....................................................... 16
Questa vignetta di Mafalda, grande saggia, mi ha fatto molto riflettere
nel momento in cui tutti ci si scambiava gli auguri e si facevano bilanci e
progetti.
A fine anno facilmente si “confeziona” l’anno passato in un pacchetto a cui
si guarda con gratitudine e nostalgia o all’opposto con senso di liberazione,
così come il nuovo anno viene accolto con grandi aspettative o con paura.
A noi piace provare a elencare le cose per cui l’anno passato ci è piaciuto
per ricordarle e poggiare su questi ricordi i nostri piedi per alzarci un po’ e
sbirciare nell’anno che verrà.
E allora grazie 2015!
...Per i 91 percorsi lavorativi avviati nel corso dell’anno, grazie per la
costituzione della 50a sezione, grazie per i 185 progetti rivolti alle
persone con sindrome di Down nelle nostre sezioni, grazie per le 904
persone che frequentano i progetti di autonomia e guardano al futuro,
grazie per Hotel 6 stelle e tutti gli incontri che hanno cambiato l’immagine
delle persone con sindrome di Down nell’immaginario di qualcuno, grazie
per Nicole Orlandi e le sue medaglie d’oro ai mondiali di atletica e grazie
al Presidente Mattarella che l’ha ricordata nel discorso di fine anno, grazie
per i 400 giovani che il 3 dicembre sono scesi in piazza per ricordare che
anche le persone con sindrome di Down hanno il diritto di esprimere le
proprie opinioni e il loro voto e che stanno cercando di diventare più
informati, grazie per i bambini che sono nati e per i genitori che li hanno
accolti con fatica e con amore.
Niente di tutto questo è stato facile, c’è voluto lavoro, impegno e
determinazione, la stessa con cui accogliamo il 2016 e con cui vigileremo
perché sia un anno migliore.
Auguri!
Anna Contardi
Il Tema
2
Intervenire sulla condotta:
prevenzione, anticipazione e limiti
1
Abstract
Emilio Ruiz Rodríguez2
Traduzione a cura di
The Rosetta Foundation3
Di solito gli episodi che rendono socialmente visibili le persone con disabilità intellettive si riferiscono fondamentalmente agli aspetti relativi alla
loro interazione interpersonale. Di conseguenza, la conoscenza delle regole
basiche di cortesia e un comportamento adeguato nella maggior parte degli
ambienti ordinari aiuteranno a diminuire la percezione delle loro carenze; o,
in altre parole, a diminuire la loro disabilità, poiché cambierà il modo con cui
questa verrà percepita.
Uno dei fattori che rende più difficoltosa l’integrazione dei bambini con
la sindrome di Down a scuola e che
preoccupa in modo particolare i genitori e i docenti è la presenza di comportamenti dirompenti o inadeguati.
Per questo è essenziale promuovere un
comportamento adeguato all’età, perché possano avere successo nelle loro
interazioni sociali in famiglia, nell’ambiente circostante e a scuola.
Le cause dei comportamenti dirompenti risiedono sia nel bambino che nelle
circostanze dell’ambiente nel quale
si sviluppa, nonostante nella maggior
parte dei casi esista una correlazione
permanente tra fattori interni e esterni.
Alcuni antecedenti interni che spiegano le condotte anomale nel caso dei
bambini con sD possono essere: stato
di salute, difficoltà sensoriali, stanchezza fame mancanza di sonno, capacità di
comunicazione limitata, carenza di abilità sociali basiche, cause psicologiche,
problematiche aggiuntive alla sindrome stessa.
Tra gli antecedenti esterni possiamo
trovare: mancanza di abitudini chiare e
di direttive ferme nella famiglia durante l’infanzia, le richieste della situazione, cambiamenti nella sua vita, e i com-
pagni di scuola o i fratelli, che possono
anch’essi provocare o incitare il bambino con la sD a comportarsi in un modo
determinato, per cui costituiscono un
altro elemento che dev’essere valutato
e controllato.
Il mio scopo è quello di mostrare che
gli elementi che potenzialmente possono essere all’origine di un comportamento dirompente o influenzarlo sono
numerosi. Uno studio rigoroso sui possibili antecedenti fornirà idee preziose
per realizzare un intervento efficace.
L’intervento deve focalizzarsi prima
di tutto sullo stabilire comportamenti
corretti e, se necessario, sulla correzione di quelli non corretti. Tenendo conto
che la maggior parte di questi comportamenti si presentano in età infantile,
è a questa tappa che si indirizzano le
misure preventive e di intervento che
vengono proposte. Bisogna sempre
tenere presente che è più difficile correggere un comportamento sbagliato
già consolidato, di conseguenza è più
utile far sviluppare al bambino comportamenti desiderabili con carattere
preventivo.
Stabilire cosa è incompatibile e il comportamento inadeguato è la prima strategia valida per annullare i suoi effetti.
I principi di base per intervenire con
bambini con sD sono l’anticipazione e
i limiti. È fondamentale fissare dei limiti e delle regole sin dalla tenera età: le
regole sono il cammino e i limiti sono i
lati di un ponte della vita che il bambino deve attraversare per sentirsi sicuro
e fiducioso. E tutto ciò, naturalmente
sarà frequentemente prevaricato per
conoscere fin dove arrivano le sue pos-
POSSIBILI CAUSE SCATENANTI DEI COMPORTAMENTI DIROMPENTI
CAUSA
INTERVENTO
CAUSE INTERNE
• Stato di salute (malessere fisico, catarro,
infezione, dolore, apnea, ipotiroidismo)
• Trattamento della malattia. Seguire le
indicazioni del programma di salute
• Difficoltà sensoriali (vista, udito)
• Riesaminare e correggere
• Stanchezza, fame, mancanza di sonno
• Riposare, mangiare, dormire
• Capacità comunicativa limitata
• Carenza di abilità sociali basiche
• Fornire strumenti di comunicazione
• Cause psicologiche: egocentrismo,
negativismo, adolescenza, accettazione
della sD
• Allenamento delle abilità sociali
• Intervento psicologico
• Problematiche aggiuntive. Diagnosi duale
• Trattamento combinato di entrambe le
patologie
CAUSE ESTERNE
• Cause esterne
• Stabilire regole, limiti e abitudini
• Mancanza di abitudini e regole chiare
• Trattare l’origine
• Malessere emozionale soggiacente
• Richieste della situazione
• Studiare il caso e modificare la causa
• Cambiamenti nella sua vita (cambiamenti
a scuola o a casa)
• Appoggiare e rinforzare
• Compagni o fratelli come detonanti
• Intervenire sull’ambiente
• Esempio di altre persone
• Offrire modelli positivi
• Fornire strategie comportamentali
Il Tema
3
sibilità e fin dove arriva l’autorevolezza
dei genitori.
Stabilire routine quotidiane, stabili e
prevedibili sin dai primi anni è uno
strumento molto utile che, nel caso di
bambini con sD, aiutano ad evitare che
si instaurino dinamiche che in un secondo momento sarebbero più difficili da correggere. I genitori a casa e gli
insegnanti nelle scuole devono creare
un ambiente stabile, coerente, esplicito
e prevedibile: l’ambiente stabile implica
che le norme stabilite debbano essere ferme e che il loro rispetto da parte
del bambino debba produrre sempre le
stesse conseguenze; devono essere coerenti in modo che il percorso non cambi di giorno in giorno o in funzione dello stato d’animo dell’adulto; le regole
devono essere esplicite ed evidenti per
essere chiare ad entrambe le parti. Un
bambino deve conoscerle in anticipo.
Le regole applicate con costanza si
consolidano come routine che il bambino integrerà nel suo quotidiano con
regolarità. La successione di azioni ripetute rende la vita più prevedibile e di
conseguenza più sicura per il bambino.
Infine le routine ripetute si convertono
in responsabilità intese come compiti
quotidiani non impegnativi per il bambino, il quale li compie con naturalezza
liberando altre persone dall’obbligo di
occuparsene.
Le regole che vengono stabilite devono essere rispettate e seguite da tutti i
membri della famiglia e da tutti i compagni di classe. L’anticipazione è l’altro
PUNIZIONE
principio di base per intervenire con
bambini con disabilità intellettive. Avvisarli in tempo può risultare utile, ma
è molto più efficace organizzare la quotidianità in modo che siano loro stessi
a riconoscere in anticipo a cosa serve
ciò che fanno e, di conseguenza, poter
pianificare. In questo modo il bambino
sa in ogni momento cosa ci si aspetta
da lui e nel caso dei bambini con sD è
provato che ciò gli procuri tranquillità
e sicurezza.
Conseguenze naturali
Quando un educatore, genitore o insegnante, premia o castiga un figlio o allievo, gli nega l’opportunità di prendere
decisioni e di essere responsabile della
sua vita, mentre le conseguenze naturali
e logiche fanno in modo che il bambino si assuma le responsabilità del suo
comportamento ed evitano che disubbidisca. Uno dei maggiori inconvenienti
delle punizioni è che segnalano ciò che
non si deve fare, ma non danno alcun
esempio riguardo il comportamento
corretto. La punizione si focalizza sul
passato (l’azione ha già avuto luogo) ed
è associata ad una minaccia. Le conseguenze naturali, al contrario, si riferiscono al presente e al futuro e rafforzano la
buona volontà e la presa di decisione.
La punizione, infine, si basa su un’imposizione esterna ed esige obbedienza. Lo
stabilire conseguenze naturali permette
che il bambino scelga e diventi artefice
del suo comportamento oltre che responsabile delle sue azioni.
CONSEGUENZE NATURALI
• Esprime il potere dell’autorità personale
• Esprimono l’ordine sociale
• Si ricollega a un comportamento
inadeguato
• Rendono chiaro il comportamento
adeguato
• Fa vedere al bambino ciò che è sbagliato
• Non implicano alcun giudizio valutativo
• Si focalizza sul passato
• Si focalizzano sul comportamento
presente e futuro
• È associato ad una minaccia
• Si basano sulla buona volontà
• Esige obbedienza
• Permettono di scegliere
Per instaurare comportamenti adatti,
si può utilizzare un sistema di conseguenze naturali organizzando la quotidianità del bambino in modo che ad
ogni comportamento seguano le relative conseguenze.
Affinché siano efficaci, è fondamentale
far capire al bambino la sequenza logica. Ad esempio:
• lavarsi le mani/mangiare: se non ti
lavi le mani, non mangi;
• andare al bagno/dormire: se non fai
la pipì prima di andare a letto, non
puoi andare a dormire;
• vestirsi/andare a scuola: se non ti
vesti da solo, non puoi andare a
scuola.
REGOLE PER L’APPLICAZIONE
DELLE CONSEGUENZE NATURALI
1. Rendere chiare al bambino la regola e
la conseguenza naturale che si applica
2. Presentare alternative e far scegliere al
bambino
3. Essere fermi e tranquilli. La fermezza
si riferisce alla costanza nel
comportamento. La tranquillità al modo
in cui si presentano le alternative
4. Parlare di meno e agire di più
5. Evitare i litigi e le discussioni: indicano
mancanza di rispetto nei confronti
dell’altra persona
6. Non cedere: questo indica mancanza di
rispetto verso sé stessi
7. Se il bambino non attua il
comportamento adeguato, applicare la
conseguenza naturale sempre e senza
fornire spiegazioni
8. Lasciarlo provare dopo un po’. Se torna
a compiere l’errore, allungare il tempo
prima che possa provare di nuovo
9. Essere pazienti: le conseguenze naturali
e logiche tardano ad attuarsi
10. Nel caso dei bambini con sD, se si
applicano con costanza, finiscono
per incorporarsi nella sua routine
quotidiana
Il Tema
4
Correggere i comportamenti
inadeguati senza ricorrere al castigo
Definiamo un comportamento inadeguato quello che interferisce nello sviluppo o nel processo di apprendimento
del bambino o che rompe la dinamica
naturale in casa o a scuola, o quel comportamento che si discosta da ciò che
viene considerato tipico nei bambini
di una certa età. In ambito educativo,
i comportamenti distruttivi rappresentano uno dei fattori che rendono più
difficile il processo di adattamento dei
bambini con sD all’interno del contesto
scolastico e tendono ad essere quelli
che destano maggiori preoccupazioni a
genitori e insegnanti.
Il castigo viene applicato in maniera
molto semplice ed è per questo che
costituisce il metodo più utilizzato per
estinguere un certo comportamento;
tuttavia se è vero che risulta efficace
nel breve periodo, non lo è altrettanto
a lungo termine.
Gli stimoli avversivi che vengono utiizzati come castighi tendono ad essere
grida o sculacciate che avvengono in
risposta al comportamento inappropriato. Questi tipo di castigi hanno
molti effetti secondari non desiderati (rabbia, aggressività, delusione, ira,
desiderio di vendetta) che fanno del
castigo una delle risposte più dannose
nel lungo corso.
Gli stimoli avversivi devono essere
scelti a seconda dell’effetto sortito su
ciascun bambino, e questo significa
che non è possibile sapere in anticipo
la sua validità fino a quando non si prova la sua efficacia nella pratica.
Ricorrere a feedback positivi è la tecnica più ampiamente utilizzata con i
bambini con sD, siccome i rafforzatori
sociali quali elogi, sorrisi e parole di
conforto sono i più efficaci. Bisogna tenere in considerazione che l’obiettivo
principale per qualsiasi bambino è ottenere l’attenzione dell’adulto, in particolare degli aduli più importanti della
sua vita, come i genitori e i maestri. Bisogna aspettarsi il meglio dal bambino,
credendo in lui e trasmettendogli la
convinzione che sarà capace di migliorare e correggere i suoi errori.
Risaputo è l’effetto deleterio che si
ottiene se il bambino viene chiamato cattivo, cocciuto, brutto, distratto o
qualsisasi altro aggettivo, influendo
nella formazione della sua indentità e
portandolo a rappresentare e assumere
quel ruolo che gli abbiamo assegnato.
Bisogna saper riconoscere i buoni
comportamenti ed elogiarli, tenendoli in considerazione. Generalmente, i
genitori sono maggiormente attenti
ai comportamenti inappropriati, che
si desidera eliminare. Tuttavia, questa tendenza fa in modo che il potere
generato dall’attenzione dell’adulto
in qualità di rafforzatore, si concentri
solamente verso ciò che non è importante. In linea generale, bisogna far in
modo che il bambino faccia il suo dovere di buon grado, cosa che si ottiene
prestandogli attenzione quando agisce
correttamente.
Bisogna riconoscere i progressi fatti
dal bambino, i suoi miglioramenti e i
suo i sforzi in tutti quelli che sono gli
aspetti relativi al comportamento dove
sono stati riscontrati dei miglioramenti. Il riconoscimento nella sfera privata
incentiva il bambino nella sua intenzione di migliorare e rafforzare il legame
affettivo. Il riconoscimento nella sfera
pubblica lo aiuta nell’autostima e lo
coinvolge nel suo miglioramento nei
confronti di altre persone.
L’ARTICOLO IN LINGUA ORIGINALE È DISPONIBILE ONLINE
http://aipd.it/intervencion-sobre-la-conducta-prevencion-anticipacion-y-limites/
IL TESTO INTEGRALE TRADOTTO È DISPONIBILE ONLINE
http://aipd.it/wp-content/uploads/2016/01/sdn3-2015-articoloRodriguez-tradotto-integrale.pdf
Altro strumento importante consiste
nel rafforzamento dei comportamenti
incompatibili con quelli inappropriati.
Come nel caso dell’esercizio delle abilità sociali o nell’utilizzo creativo del
tempo libero, che limita il presentarsi
di comportamenti stereotipati e autostimolanti nel bambino con disabilità intellettive. In altre occasioni, i piccoli che
stanno apprendendo un certo livello di
linguaggio espressivo verbale, riducono
la frequenza del comportamento distruttivo nell’interagire con altri bambini, che utilizzavano questo come modo
di relazionarsi siccome non erano a conoscenza di un altro più adeguato.
È molto importante la coerenza nel
modo di agire, evitando di far vincere
la risposta che lo stato d’animo dell’adulto fornisce in un dato momento.
Bisogna evitare di inviare messaggi
contraddittori ed essere coerenti con i
propri piani educativi, se vogliamo che
il bambino sia indipendente. Se vogliamo che sia responabile, dobbiamo avere fiducia nelle sue possibilità, affidandogli compiti e non aiutarlo in ciò che è
capace di fare da solo.
Se il bambino si comporta in maniera
inadeguata, è importante comunicare
chiaramente il proprio disappunto per
alcuni secondi, ricordandogli subito
che lui è buono e capace; che non siamo arrabbiati con lui o lei, ma semplicemente che non ci è piaciuto il suo
comportamento; potrebbe funzionare
anche il richiamare alla memoria altre
situazioni nelle quali invece si è comportato bene.
Se si dovessero presentare reazioni non
previste, si consiglia di distrarre il bambino, farlo svagare, fargli capire che noi
sappiamo che è in grado di controllare
la situazione. È fondamentale mantenere la calma, e se non è possibile, è
meglio allontanarsi e ritornare quando si è raggiunta una maggiore serenità. Allontanarlo e allontanarsi dalla
situazione è la migliore strategia se la
relazione è andata fuori controllo. Biso-
Il Tema
gnerà aspettare finché gli effetti dell’ira
non siano terminati per poter chiedere
al bambino cosa sia accaduto dal suo
punto di vista e analizzare insieme la
situazione per suggerire strategie di
comportamento appropriato da adottare in situazioni simili.
Modificare la condotta
Il comportamento “normale” e quello
“anormale” si acquisiscono secondo le
leggi dell’apprendimento e pertanto,
attraverso queste ultime è possibile
modificarlo. Se l’apprendimento non
è avvenuto correttamente, bisognerà
riapprendere bene ciò che si è appreso male. È importante ricordare che
bisogna correggere un comportamento
sbagliato nel momento stesso in cui si
produce, pertanto sembra fuori luogo
richiamare la famiglia nell’impegno a
correggere un certo atteggiamento che
si ripete nel contesto scolastico, cosa
che invece accade di frequente. La famiglia può appoggiare o rafforzare le
decisoni del maestro, facendo leva a
casa su come si sia deciso di intervenire a riguardo e portando a termine le
misure proposte. Tuttavia, resta compito del docente, all’interno della classe
o del centro educativo, determinare il
piano di attuazione e prendere le misure opportune.
I procedimenti atti alla modifica del
comportamento si sono rivelati come
strategie molto utili nell’interazione
con persone con disabilità, apportano
una certa attenzione al trattamento
con svariati vantaggi, dal momento
che sono facilmente applicabili, veloci, a basso costo e adattabili a diversi
contesti. È frequente che genitori e
professori si lamentino del comportamento dei bambini descrivendolo in
modo vago e poco preciso , dire che
“si comporta male” o “non è attento”,
non conferisce informazioni precise a
ciò che sta succendendo e a come affrontare il problema. Allo stesso tempo,
bisogna definire il comportamento al-
5
ternativo, ovvero ciò che ci si aspetta
che un bambino faccia al posto di quello sbagliato. Si deve sempre cercare di
stabilire mete in positivo, in modo tale
che si sappia il comportamento corretto che ci si aspetta.
Successivamente bisogna creare un
registro di comportamento-problema
dove vengano raccolte le situazioni e i
casi in cui compare, le persone coinvolte e la frequenza, l’intensità e la durata,
cosí come la gravità. Il registro serve ad
oggettivare il comportamento e consentirà di verificare successivamente i
risultati del programma di intervento.
Molti comportamenti che sembrano
particolarmente preoccupanti, in realtà
si presentano con molta poca frequenza
o durano appena pochi secondi, mentre altri che si presentano abitualmente
sono poco gravi o intrascendenti.
Analisi funzionale del comportamento
L’analisi funzionale del comportamento ha l’obiettivo di verificare i fattori
responsabili della produzione o della
reiterazione di quei comportamenti
classificati come alterati o distruttivi e
la loro relazione con gli imprevisti.
Si prepareranno le seguenti domande:
che era successo prima? (quando si è
verificato il comportamento sbagliato?
dove? chi era presente? che stavano facendo le altre persone prima che questo
succedesse?), che è accaduto dopo? (in
che modo ha reagito ciascuno davanti
all’atteggiamento del bambino?).
Dopo aver valutato il problema condotta, definendolo in modo operativo, e
registrando e analizzando tutti i dati, antecedenti e conseguenti, si formula l’ipotesi funzionale, un giudizio nel quale
vengono specificate le variabili del problema in relazione al comportamento.
Di seguito alcuni esempi:
• se stabiliamo che i capricci di un
bambino sono dovuti all’attenzione
posteriore degli adulti, cambieremo
le conseguenze: quando il bambino
si butta a terra, facendo una scena-
ta, cambieremo la reazione abituale;
nessuno si arrabbia, nessuno grida,
tutti escono dalla stanza, senza dargli
attenzione. Quando i capricci sono
terminati ci si parla, offrendogli alternative corrette di comportamento
per ottenere ciò che desidera;
• un bambino non raccoglie i suoi
giocattoli perché ha notato che la
madre pur sgridandolo, finisce per
raccogliere lei stessa i giochi. Modifichiamo la risposta: la madre, invece di fargli la predica, ci si siede
affianco e fa in modo che il bambino
raccolga i suoi giochi, mostrandogli
la sua contentezza con gesti d’affetto una volta terminato.
La scelta dei rinforzi più adatti a seconda della finalità risulta fondamentale. I
diversi oggetti e azioni acquisiscono la
propria condizione di rafforzatore solamente nel momento in cui abbiamo
verificato la loro efficacia modificatoria.
Una ricompensa valida per un bambino, non sempre produce lo stesso effetto su un altro bambino, il che obbliga
a variare strategia qualora non si ottengano risultati osservabili. Dall’altro
lato, con il passare del tempo molti
premi perdono il proprio potere rafforzatore agli occhi di un bambino, pertanto bisognerà cambiarli in funzione
degli effetti prodotti. Per selezionare i
possibili rafforzatori o premi, possiamo
utilizzare l’osservazione oggettiva, offrire rafforzatori alternativi o chiedere
direttamente ai suoi familiari o al bambino stesso i suoi gusti e interessi.
Quando si raggiunono i risultati desiderati il programma di intervento va
sospeso.
1 Articolo pubblicato su Revista Síndrome de Down I volume 32, giugno 2015.
2 Psicologo e educatore di Fundación
Síndrome de Down de Cantabria e Fundación Iberoamericana Down21.
3 www.therosettafoundation.org
Dai progetti
6
Dai progetti
“Diritto ai diritti”
Il nuovo progetto si è avviato il primo
settembre 2015 e durerà un anno. È finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con la L. 383/2000,
lettera F (annualità 2014).
Idea centrale è che nessuno possa considerarsi cittadino attivo se non viene
messo in condizione di partecipare
alla costruzione della propria storia e
di quella della comunità di cui è parte;
tutte le persone con sindrome di Down
sono titolari di diritti di cittadinanza e
possono dunque essere cittadini attivi.
Il progetto intende fornire alle persone
adulte con sindrome di Down strumenti
utili a comprendere il concetto astratto
di cittadinanza e cosa possono concre-
tamente fare per agire come cittadini
attivi. Di conseguenza, esercitare i propri diritti ed esprimere liberamente le
proprie scelte con particolare riguardo
all’espressione delle proprie opinioni e
all’esercizio del diritto di voto.
Si realizzeranno:
• un incontro di formazione rivolto a
17 operatori delle sedi AIPD coinvolte (Arezzo, Bari, Belluno, Caserta,
Catanzaro, Latina, Mantova, Marca
Trevigiana, Milazzo-Messina, Oristano, Pisa, Potenza, Reggio Calabria,
Roma, Termini Imerese, Venezia-Mestre, Versilia) su temi e metodologie
dell’educazione alla cittadinanza
attiva.
• 6 incontri locali in ciascuna sede
AIPD su temi scelti riguardanti la cittadinanza attiva, rivolti a gruppi di 6
adulti con sindrome di Down e rappresentanti delle istituzioni locali.
• un evento conclusivo nazionale rivolto ad una delegazione di 34 adulti con sindrome di Down e 17 operatori locali coinvolti nel progetto e
conferenza stampa.
• un’intensa campagna di disseminazione.
• un video sul tema dell’espressione
delle opinioni e dell’esercizio del
diritto di voto delle persone con sindrome di Down.
Al termine saranno elaborati e rilasciati
gli strumenti educativi messi a punto
durante il progetto.
Dai progetti
7
Il “Mercato
dei Saperi” continua…
Il progetto, attivato nel 2014
grazie al finanziamento del
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali in base
alla L. 383/2000 (annualità
2013), continua ad essere
operativo in molti territori.
In particolare Lottomatica ha
offerto un generoso contributo che ha permesso di tenere
aperte le “Porte dei Saperi”
presso le sedi AIPD di Vulture, Viterbo, Milazzo-Messina
e Potenza.
Ancora attivo dunque il sito
web www.mercatodeisaperi.it
e i video che possono essere
consultati su YouTube entrando nello spazio dedicato
della Playlist (www.youtube.
com/user/NazionaleAIPD/
playlists) nella pagina “AIPD
Nazionale”.
“On my own… at work –
OMO”
Il progetto è finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma
Erasmus Plus azione Ka2 Strategic Partnerships (Partenariati di apprendimento), è stato avviato a Settembre 2014 ed
avrà una durata di 36 mesi.
È promosso da AIPD in partenariato
con Fundaciò Catalana Sindrome de
Down (Spagna), Associação Portuguesa
de Portadores de Trissomia 21 (Portogallo), ALMA MATER STUDIORUM Università di Bologna (Italia), Università
degli studi ROMA TRE (Italia), European Down Syndrome Association-EDSA,
Hotel Sol Melià Italia S.r.l. (Italia), Fundacion Adecco (Spagna), Fondazione
Adecco per le Pari Opportunità (Italia).
Obiettivo generale del progetto è promuovere il diritto al lavoro delle persone con disabilità intellettiva.
Nell’ambito delle attività previste è
stata realizzata ed è attualmente in via
di sperimentazione l’app che aiuterà i tirocinanti con sindrome di Down
impegnati in hotel ad essere più indipendenti nel loro lavoro. La app,
personalizzabile per ogni lavoratore,
permette di ricordare le fasi della giornata di lavoro, le singole mansioni, lo
svolgimento di un compito (rifare un
letto, apparecchiare la tavola o preparare un caffè). I lavoratori utilizzano
la app come promemoria e divengono
così più indipendenti rispetto ai colleghi. Ogni hotel avrà la possibilità
di personalizzare la app in relazione
alla propria organizzazione del lavoro
come ad esempio i diversi tipi di apparecchiatura o i modi di riordinare
le stanze. Nel periodo di sperimentazione, 6 mesi, è previsto anche un
supporto per i colleghi tutor, cui verrà
offerta la visione di brevi video, per
aiutarli a riflettere sulle modalità più
adeguate di svolgimento del ruolo di
colleghi/insegnanti dei tirocinanti con
sindrome Down. Ogni video è dedicato
a un tema specifico, come la comunicazione di istruzioni in modo semplice, la distinzione tra il ruolo di collega
e quello di amico, l’univocità nelle richieste e nelle istruzioni.
La sperimentazione è partita in contemporanea in Italia e in Portogallo con
2 gruppi di 4 lavoratori per ogni Paese,
inseriti in 4 diversi hotel a Porto, Lisbona e Roma. I ruoli previsti sono: cameriere al ristorante, cameriere ai piani,
receptionist, addetto in cucina. La app
prevede comunque anche altri ruoli lavorativi.
Finito il periodo di pilot test, la sperimentazione verrà estesa a un gruppo più ampio di tirocinanti prima che
venga rilasciata la versione definitiva
dell’applicazione.
Dalla società
8
Il posto giusto per la persona giusta
L’Articolo è pubblicato sul sito web www.superando.it/2015/07/23/il-posto-giusto-per-la-persona-giusta/
Fausto Giancaterina
Già direttore dell’Unità Operativa
Disabilità e Salute Mentale del Comune
di Roma e attualmente consulente
dell’Opera Don Calabria di Roma.
Membro del Comitato Scientifico AIPD
«Il posto giusto per la persona giusta»:
credo fosse questo, in sintesi, l’obiettivo fondamentale della Legge 68/99.
Ma leggendo in questo periodo autorevoli giudizi, in gran parte negativi, sul
decreto legislativo recante disposizioni
di razionalizzazione e semplificazione
delle procedure e degli adempimenti
a carico dei cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di lavoro e
pari opportunità (D.L.vo n. 151/2015,
ndr), ho avuto la sensazione che si stia
perdendo il senso vero di che cosa significhi il lavoro per una persona con
disabilità in una prospettiva inclusiva.
Carlo Giacobini, su HandyLex.org, ha
magistralmente esposto ed evidenziato la parte dello schema di Decreto
riguardante i lavoratori con disabilità,
vale a dire i primi 13 articoli (l’intero
Capo I). Diversi pareri e prese di posizione sono stati espressi e le critiche maggiori si sono concentrate
sull’art. 6, poiché abolisce la tipologia
di avviamenti con chiamata numerica,
estendendo a tutte le imprese private ed enti pubblici non economici la
tipologia di avviamenti per richiesta
nominativa.
Benché sia convinto che occorra dare il
tempo giusto per un doveroso approfondimento e per una saggia e lucida
analisi delle cause della poca incisività dei diversi strumenti finora messi in
campo per una piena attuazione del collocamento mirato della Legge 68/99, mi
permetto di esprimere un mio modesto
parere su quanto finora dichiarato a proposito del citato decreto.
Va prima di tutto ricordato che
quest’ultimo, se non vado errato, ha
in gran parte attinto da concetti e suggerimenti contenuti nel Cap. 4 – Linee
d’Intervento 2 (Lavoro e occupazione)
del Programma di Azione Biennale per
la Promozione dei Diritti e dell’Integrazione delle Persone con Disabilità (DPR
4/10/2013) redatto dall’Osservatorio
Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Non credo quindi
che una folgorante “visione neoliberista” sia intervenuta per svendere, con
l’abolizione della chiamata numerica,
il diritto al lavoro delle persone con
disabilità.
Detto questo, mi permetto di fare alcune altre considerazioni.
Prima considerazione
Dalla Relazione sullo stato di attuazione
della legge recante Norme per il diritto
al lavoro dei disabili (anni 2012-2013),
per la Regione Lazio (anno 2013), rilevo,
ad esempio, i seguenti dati:
• avviamenti con chiamata numerica:
17;
• avviamenti con chiamata nominativa: 571;
• avviamenti tramite convenzione: 753.
Totale: 1.385.
Ovviamente sono dati assolutamente
deludenti in relazione alla domanda,
ma significativi in ordine al fatto che
quasi certamente non sarà l’abolizione
della chiamata numerica a determinare il crollo del collocamento delle persone con disabilità e, men che meno,
delle persone con disabilità complessa
(intellettiva e/o psichiatrica).
Seconda considerazione
Sappiamo tutti, per le diverse esperienze avviate in questi ultimi anni,
che nonostante la crisi economica (e
non solo!), una buona inclusione lavorativa si raggiunge attraverso un buon
percorso di inclusione scolastica e formativa e a seguito di una buona valutazione tra posto di lavoro disponibile
e le potenzialità della persona scelta,
ma soprattutto se l’inclusione è sorretta da un accompagnamento discreto,
competente e durevole nel tempo. Ma
gli attuali Centri per l’Impiego oggi non
sono attrezzati per fare questo: cioè
un buon lavoro di progettazione personalizzata, di accompagnamento e di
sostegno nel tempo del processo di inclusione lavorativa. Ecco allora perché
apprezzo fortemente le vere e significative novità del Decreto, ovvero:
• linee guida per una vera direttiva operativa di tutto il processo inclusivo;
• rete integrata di tutti i servizi sociali
e sanitari territoriali con INAIL, per
un vero sostegno e supporto che
accompagni i diversi progetti di inclusione lavorativa;
Dalla società
9
• accordi territoriali con tutte le forze
di settore: sindacati delle due parti
(lavoratori e imprenditori), cooperative, associazioni, terzo settore;
• valutazione delle potenzialità su
basi multidimensionali ICF e ridimensionamento dell’approccio bio/
medico;
• analisi delle caratteristiche dei posti
di lavoro in riferimento agli accomodamenti ragionevoli da adottare,
per garantire una buona riuscita dei
diversi progetti di inclusione lavorativa;
• istituzione di una banca dati per
conoscere l’andamento dei diversi
progetti di inclusione lavorativa;
• incentivi per l’assunzione delle persone con disabilità complessa: la
concessione del contributo passa
dal 60% al 70% e da 36 a 60 mesi.
Terza considerazione
La richiesta dell’Ente Nazionale Sordi
di ripartire percentualmente i posti di
lavoro in relazione alle tipologie di disabilità, si pone fuori della storia e riaccende le lotte suicide tra le diverse
associazioni, lotte che, francamente,
ritenevo assolutamente superate.
Ultima considerazione
Per un buon progetto di inclusione
lavorativa servono mediatori bravi e
soprattutto servono rassicurazioni al
datore di lavoro che la persona inserita
sarà costantemente seguita dai servizi
(vedi rete integrata promossa dal Decreto) e che al sorgere di un qualsiasi
problema potrà contare su un aiuto rapido e competente.
La generalizzazione degli avviamenti
con chiamata nominativa non produrrà,
quindi, la riduzione o la discriminazione per le persone con disabilità e in
particolare per le persone con disabilità complessa: servirà invece, a parer
mio, a promuovere un vero e corretto
incontro tra domanda e offerta e a modificare finalmente gli attuali sistemi
(scarsi, per la verità!) di mediazione e
sostegno.
La differenza la faranno le reti integrate di accompagnamento, se si dimostreranno competenti nel disegnare e
proporre progetti personalizzati e se
saranno in grado di gestire un costante monitoraggio nella ricerca del posto
giusto per la persona giusta, accompagnandola in tal modo nell’esigibilità
del diritto al lavoro per tutti.
L’inclusione lavorativa per le persone
con disabilità – pur non esaurendo tutti gli aspetti del progetto di vita – ne
rappresenta comunque un momento
fondamentale e dà senso e significato
a tutti gli interventi finalizzati al raggiungimento di questo obiettivo, attraverso la messa a punto di un percorso
coordinato e coerente dalla scuola alla
formazione al lavoro.
Negli ultimi anni, l’inclusione lavorativa
ha subìto profondi mutamenti, per effetto di ampi e radicali processi di rifor-
ma delle politiche sociali e del lavoro:
un intervento efficace esige la presenza di competenze tecniche, innovative e qualificate, nelle quali assumono
grande peso le capacità di relazione e
di progetto.
Ripeto e insisto nel sostenere che servono servizi competenti per supportare un forte e solido sistema di inclusione sociale e lavorativa.
Non bisogna farsi sfuggire l’occasione
che viene offerta da questo Decreto.
Più che meccanismi rigidi e automatici
di selezione e di accesso, occorre creare un sistema territoriale articolato e
differenziato di opportunità, che vada
dalla più limpida e puntuale attuazione
della Legge 68/99 (la “persona giusta al
posto giusto”, ripeto) a tutta una gamma di possibili esperienze (ad esempio: tirocini di diversa denominazione
e di diversa natura) che, avendo come
punto di riferimento finale l’approdo
conclusivo alla Legge 68/99, possano
Dalla società
10
contare su diversi contesti, con tempi e
sostegni diversificati.
Occorre smontare rassegnazioni, opportunismi e pigrizie di amministratori,
operatori e famiglie, rilanciare i Servizi
Sociosanitari di Distretto, meno legati a
modelli di intervento bio/medico, ma
adeguatamente attrezzati per garantire una presa in carico per tutto l’arco
dell’esistenza delle persone con disabilità. Solo così potrà essere possibile
modificare i contesti, rendendoli più
inclusivi, più attenti alle persone, soprattutto più attenti a quelle persone
che fanno fatica a tenere il passo. In
tal modo ci accorgeremmo che scenari
inattesi di cambiamento ci si aprirebbero davanti.
Occorre, quindi, ri-abilitare i contesti e
«riconsiderare le routines relazionali tra
i diversi contesti e nuovi approcci da parte di tutti, per la ricerca di un benessere
sociale che riconosce il valore positivo
della diversità e da essa nuove risorse.
Questa è una realtà non più come un
peso economico passivo e improduttivo,
bensì un investimento: lo sviluppo si fa
con l’inclusione e non con l’esclusione»
(R. Medeghini, G. Vadalà, W. Fornasa, A.
Nuzzo, Inclusione sociale e disabilità.
Linee guida per l’autovalutazione della
capacità inclusiva dei servizi, Erickson,
Trento, 2013).
Inclusione sociale in ambiente
di lavoro: una proposta
Vorrei infine riportare l’attenzione su
un problema ancora non affrontato e
che riguarda quelle persone che “prima
di un lavoro hanno bisogno di imparare
a lavorare”, vale a dire hanno bisogno
di tempi e sostegni adeguati, per poter
assumere un ruolo sociale che esige rispetto delle regole di convivenza e di
reciprocità e delle aspettative altrui.
Mi riferisco a quelle persone che spesso
incontrano maggiori difficoltà nell’acquisizione di un tale ruolo sociale. Per
loro si vuole ridurre il più possibile la
necessità di ricorrere a contesti artificiosi di intrattenimento o a programmi
assistenziali passivizzanti, con i quali
difficilmente si possono raggiungere
quei cambiamenti di qualità dell’esistenza che solo i normali contesti della
vita sanno produrre.
Per loro il FORUM Disabilità-Formazione-Lavoro, organismo promosso dall’Opera Don Calabria di Roma e dalla Comunità Capodarco di Roma, sostenuto
attualmente da oltre 42 organizzazioni
del Terzo Settore e da diversi singoli
operatori, vuole attivare nuove opportunità di autorealizzazione, in contesti
di normalità relazionale e affettiva, attraverso la sperimentazione di un progetto che consenta di inserirsi in contesti di lavoro, essendo convinti che
in tal modo sia possibile ridurre i costi
dell’assistenza, a fronte di una migliore
qualità di vita.
La proposta – rivolta alla Regione Lazio – riguarda l’approvazione di una
normativa regionale che permetta la
sperimentazione di progetti di inclusione sociale in ambiente lavorativo,
favorendo il mantenimento e il potenziamento delle abilità relazionali e
operative e delle autonomie personali
raggiunte, al fine di non disperdere del
tutto l’investimento operato con l’inclusione scolastica e formativa e svincolando i datori di lavoro da un obbligo
con scadenze temporali predefinite di
assunzione.
Si tratta di attivare e individuare un
ambiente lavorativo idoneo presso i
molteplici contesti di lavoro: aziende
(sotto i 15 dipendenti), enti pubblici,
cooperative sociali, enti no profit, associazioni di volontariato e altri contesti sociolavorativi che garantiscano
un ambiente relazionale accogliente,
in grado di offrire ruoli sociali adeguati
alle esigenze e capacità della persona.
Attività di monitoraggio con operatori
pubblici e sistemi di valutazione daranno elementi di efficacia e di generalizzazione dell’esperienza.
Queste modalità di inclusione sono già
state attivate dalla Regione Veneto e dalla Regione Liguria: perché non nel Lazio?
Dal mondo
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Dal mondo
WDSD 2016
https://worlddownsyndromeday.org/
Il 21 marzo 2016 ricorre l’XI edizione
della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, il cui tema
quest’anno è “I miei amici, la mia comunità. I vantaggi di ambienti inclusivi per
i bambini di oggi e gli adulti di domani”.
In preparazione, come sempre, eventi
in tutto il mondo e il video realizzato
con la partecipazione di tutte le associazioni aderenti, tra cui AIPD in rappresentanza dell’Italia.
CONGRESSI INTERNAZIONALI
Congresso europeo sulla sindrome
di Down
http://www.edsc2016.org/en/
La Down Syndrome Association of Turkey organizza la X edizione del congresso che si svolgerà ad Istanbul i
prossimi 5, 6 e 7 agosto 2016. Il tema
della decima edizione è “Building Bridges For a Better Future – Costruire Ponti
per un Futuro Migliore”.
Conferenza “Tackling barriers
for children & young people with
disabilities”
http://www.edf-feph.org/Page_Generale.asp?DocID=13855&thebloc=34393
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità gli
scorsi 7 e 8 dicembre 2015 si è svolta
a Bruxelles la conferenza europea organizzata dalla Commissione europea e
dall’European Disability Forum. Nel corso della seconda giornata è stato comunicato che il premio Access City Award
per il 2016 è stato assegnato alla città di
Milano, che ha visto dunque riconosciuto l’impegno verso l’accessibilità per
tutti (le altre città finaliste sono state Kaposvár (Ungheria), Tolosa (Francia), Vaasa (Finlandia) e Wiesbaden (Germania).
Conferenza internazionale
“Barcelona Down”
La Fundació Catalana Síndrome de
Down ha organizzato la XVI edizione
della conferenza internazionale che si
è svolta gli scorsi 26 e 27 novembre
2015 a Barcellona. Il tema delle giornate è stato “Disabilità e deterioramento
cognitivo nelle persone con sindrome
di Down. Dalla nascita alla vecchiaia”.
“Countdown Contem Comigo“
L’APTT21, associazione portoghese
sulla sindrome di Down ha organizzato il congresso internazionale che si è
svolto gli scorsi 29 e 30 ottobre 2015 a
Lisbona. AIPD ha partecipato con Anna
Contardi che ha presentato un intervento sull’inserimento al lavoro delle
persone con sindrome di Down.
III congresso internazionale
sulla sindrome di Down
La Corporacion Sindrome de Down di
Bogotà, ha organizzato il congresso
che si è svolto gli scorsi 15 e 16 ottobre 2015. AIPD ha partecipato con
Anna Contardi che ha presentato due
interventi: “Logros en autonomia en las
personas con sindrome de Down” e “La
inclusion laboral de personas con sindrome de Down en Italia”.
Novità legislative
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Novità legislative
La Buona Scuola
Federico Girelli
Presidente del Comitato Siblings
– Sorelle e fratelli di persone con
disabilità (www.siblings.it)
La legge n. 107/2015 mira a riformare funditus la scuola italiana, facendo
ricorso anche allo strumento della delega legislativa in favore del Governo.
La legge in verità si compone di un articolo unico composto di 212 commi e,
ferme le note perplessità suscitate da
testi normativi redatti in pochi articoli
corredati da centinaia di commi, quel
che qui più interessa è la delega contenuta nel comma 181, lett. c), in tema di
«promozione dell’inclusione scolastica
degli studenti con disabilità e riconoscimento delle differenti modalità di comunicazione».
I principi e criteri direttivi enunciati nei
nove punti in cui viene esplicitata (e
delimitata) la delega al Governo recano
un contenuto che appare condivisibile;
dirimente, però, sarà il modo in cui verrà data attuazione a tali principi ovverosia quanto sarà stabilito nel decreto
legislativo che l’Esecutivo è ora abilitato ad adottare.
Le due principali federazioni che riuniscono le associazioni che in Italia si
occupano di disabilità (FISH e FAND)
hanno già da tempo formulato le loro
proposte in materia.
Un intervento che razionalizzi la vigente e non del tutto organica disciplina
sull’inclusione scolastica degli alunni
con disabilità è indubbiamente auspicabile, così come del pari auspicabile è
che ne venga preservato l’impianto di
fondo che grazie al ripudio delle classi
differenziate la colloca fra le più avanzate del mondo.
Chiaramente non è tutto rose e fiori ed
anche la normativa migliore del mondo
se non (correttamente) applicata resta
lettera morta e dunque serve a ben
poco.
In Italia, anzi, proprio in materia di assegnazione delle ore di sostegno agli
alunni con disabilità abbiamo assistito
ad un consistente contenzioso giudiziario, che però ha in effetti contribuito
a chiarire i tratti caratterizzanti del nostro modello di inclusione scolastica.
Va allora ribadito che in base alla legge
docenti dell’alunno con disabilità sono
tutti i docenti curricolari e non il solo
insegnante di sostegno, il cui ruolo resta senza dubbio centrale nell’attività
di supporto dei colleghi, della classe e,
naturalmente, dell’alunno con disabilità, volta al fine della migliore inclusione
possibile di quest’ultimo: insomma il sostegno deve funzionare quale autentico
“sostegno all’inclusione” e va scongiurato il rischio che degradi, per una sorta
di contrappasso, a strumento (magari
inconsapevole) di ghettizzazione.
Non solo, l’alunno con disabilità ha
diritto a vedersi riconosciute le ore di
sostegno indicate nel PEI (Piano educativo individualizzato) ed ora, come
si evince da quanto statuito dalla Corte di Cassazione a Sezioni Unite (sent.
25011/2014), tale diritto può esser
fatto valere oltre che davanti al giudice
amministrativo anche davanti al giudice ordinario chiedendo l’applicazione
della legge n. 67/2006 (Misure per la
tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni).
Nel quadro del programma costituzionale di piena inclusione sociale delle
persone con disabilità anche l’università è chiamata a fare la sua parte
e non solamente sul piano della formazione dei docenti della scuola, ma
anche su quello della inclusione degli
studenti con disabilità nei propri corsi
di studi. Nondimeno, l’università deve
avere piena consapevolezza del rilievo
e della delicatezza della questione: la
fattibilità (e l’utilità) della frequenza,
ove possibile, di corsi universitari da
parte di studenti con disabilità, magari
tramite l’ausilio delle nuove tecnologie
e, soprattutto, l’elaborazione di piani di
studio individualizzati, va dunque ben
meditata.
Un serio impegno in questo senso è
denso di responsabilità e non deve
certo alimentare false speranze: sarebbe solo controproducente.
Importi 2016 delle provvidenze economiche per gli invalidi civili
Con Circolare INPS n. 210/2015 stabiliti gli importi delle provvidenze economiche
per gli invalidi civili per l’anno 2016:
PROVVIDENZA ECONOMICA
IMPORTO
LIMITE DI REDDITO
MINORENNI
Indennità di frequenza (legge 289/90)
€ 279,47
Indennità di accompagnamento (legge 18/80) € 512,34
€ 4.800,38
non è previsto
MAGGIORENNI
Assegno mensile (legge 118/71)
€ 279,47
€ 4.800,38
Pensione di invalidità civile (legge 118/71)
€ 279,47
€ 16.532,10
Pensione e indennità di accompagnamento
Complessivamente
€ 791,81 (279,47
più 512,34)
non è previsto
per l’indennità di
accompagnamento;
per la pensione è di
€ 16.532,10
Recensioni
13
Recensioni 2016
S. Nocera, N. Tagliani
La normativa inclusiva nella nuova
legge di riforma sulla “buona scuola”
www.keyeditore.it/libri/la-normativainclusiva-nella-nuova-legge-di-riformasulla-buona-scuola/
Key, Vicalvi (Fr), 2015
Trattandosi di una legge appena pubblicata, gli autori hanno tentato di effettuarne una lettura a caldo, basata
sull’esperienza quotidiana di consulenza a famiglie, dirigenti scolastici, docenti ed operatori di associazioni, enti
ed istituzioni territoriali, realizzata attraverso l’Osservatorio Scolastico AIPD.
Nel I capitolo c‘è una mappa di lettura
dell’ampia materia ammassata informalmente nei 212 commi dell’unico articolo di cui si compone la legge, al fine di
avvicinare i lettori a prendere confidenza con una materia tanto vasta e varia.
Nel II sono evidenziate le principali novità normative introdotte, con un accenno al clima culturale e politico in cui tali
novità sono state imposte, anche se con
qualche compromesso, dal Governo.
Nel III capitolo ci si concentra sull’analisi dei possibili contenuti del decreto
delegato che la legge prevede debba
essere emanato sulla revisione della
normativa inclusiva. In applicazione
dei principi contenuti nella delega,
sono state ipotizzate delle soluzioni, de
jure condendo, applicative degli stessi
che gli autori ritengono possano migliorare la qualità inclusiva delle scuole italiane, sperando che esse trovino
una qualche udienza negli estensori
istituzionali dei contenuti del decreto.
Il lavoro mira a facilitare l‘utilizzo della
nuova legge da parte non solo degli operatori della scuola, ma anche delle famiglie e degli operatori delle organizzazioni
del Terzo Settore, al quale la legge fa continuo riferimento, per ottenerne la collaborazione per le attività durante l’apertura pomeridiana delle scuole, durante le
vacanze e per l‘alternanza scuola-lavoro,
fortemente volute dal legislatore.
R.W. Newton, S. Puri, L. Marder
Down Syndrome: Current Perspectives
Mac Keith Press, Londra, 2015
Dall’introduzione del dottor Neil Harrower (pediatra presso l’Università di
Sheffield, Inghilterra): “Le prospettive
di vita per le persone con sindrome di
Down sono al giorno d’oggi migliori
di sempre e molte di loro potrebbero
aspettarsi una vita più lunga e in buona
salute con esperienze e possibilità che
per la maggior parte di noi sono ovvie.
Naturalmente non sempre le cose sono
state così. A molti individui nati con sD
in passato erano negate le cure semplicemente sulla base della loro condizione genetica. Come pediatra che segue
bambini con sD e anche come genitore
di una persona con sD, sono felice di presentare questo ottimo libro che offre una
guida completa a come prestare cure a
bambini e giovani con sD, al fine di promuovere non solo la salute ma anche la
qualità della loro vita”.
A. Goussot, E. Annaloro
Risorse per l’inclusione,
l‘Inclusione come risorsa
G.B. Palumbo & C., Palermo, 2015
Oggi assistiamo a un fenomeno preoccupante: le difficoltà di apprendimento
degli alunni sono sempre più identificate
con la parola “problema”, o peggio con la
categoria “disturbo”; i ragazzi in difficoltà
sono etichettati e per lo più considerati
motivo di rallentamento per il gruppo:
assistiamo in breve, al rischio evidente
di medicalizzare e patologizzare l’educazione, all’affermarsi di un paradigma
clinico-medico che incasella e separa gli
allievi “normali” dai “non normali”.
Questo libro vuol essere uno strumento pratico e teorico per gli insegnanti e
i loro allievi che operano ogni giorno in
situazioni complicate, in classi eterogenee e spesso considerate difficili.
La gestione del processo d’insegnamen-
to/apprendimento difatti non coinvolge
soltanto la figura dell’insegnante, ma
anche l’alunno, con i suoi vissuti, i suoi
legami familiari, e l’oggetto disciplinare
che fa da mediazione in questa relazione particolarmente complessa. Di qui la
scelta di rendere il volume capovolgibile: una parte (A) rivolta agli insegnanti,
l’altra (B) rivolta agli studenti e alle loro
famiglie. La reversibilità dei punti di vista, il valore della relazione educativa e
la condivisione di riflessioni e pratiche
comuni, sempre richiesti nel confronto
con gli altri, sono messi così in primo
piano sin dalle scelte grafiche.
A cura di D. Fedeli, C. Vio
ADHD, iperattività e disattenzione
a scuola
Giunti Scuola, Firenze, 2015
Una pubblicazione che si pone come
riferimento-base per conoscere e affrontare le problematiche relative alla disattenzione e all’iperattività, sia come difficoltà sia come vero e proprio disturbo.
La Guida raccoglie il meglio della ricerca
scientifica applicata in campo psicoeducativo, fornendo indicazioni su metodologie e strategie di intervento per la
scuola primaria e per la scuola secondaria di I grado.
Il Workbook è composto da oltre 200
schede per l’allievo (compreso il Minisito), con attività e strumenti compensativi pronti all’uso, corredate da schede per l’insegnante su come condurre
le proposte didattiche nelle diverse
aree curricolari e per gestire le criticità.
Uno spazio particolare è dedicato alle
attività del gruppo classe in una prospettiva inclusiva.
In breve
14
In breve…
CoorDown presenta
SPORT21 Italia Onlus
re autonomamente del proprio futuro.
Il convegno è strutturato in 2 sessioni
plenarie e 12. Per AIPD Anna Contardi
terrà il workshop “Faccio io! Percorsi
educativi sulle autonomie personali e
sociali nella prospettiva del Progetto di
vita“. Per i soci AIPD Erickson ha riservato uno sconto del 15% sulla quota
intera d’iscrizione.
Per info: [email protected]
http://www.sport21.it/
In considerazione dei molteplici benefici derivanti dalla pratica sportiva, tenuto conto del grande interesse da parte di tante organizzazioni e società e al
fine di poter indirizzare e condividere
l’attività su tutto il territorio nazionale,
CoorDown ha così deciso di costituire
l’associazione di volontariato sportiva
dilettantistica SporT21 Italia Onlus.
Il progetto – al quale possono aderire
singoli atleti, volontari e associazioni
che si occupano di sindrome di Down
e disabilità intellettive – ha l’obiettivo
di stipulare accordi e convenzioni con
tutte le società sportive, le Federazioni,
i Comitati Paralimpici e gli Enti di promozione sportiva che ne condividono
gli obiettivi al fine di organizzare eventi, gare e allenamenti sportivi destinati
a persone con disabilità intellettiva o
relazionale, allo scopo di fornire loro
opportunità di sviluppo sociale, fisico e
mentale per migliorare la qualità della
loro vita.
Convegno Nazionale
sull’invecchiamento delle persone
con sindrome di Down
Il 15 marzo 2016 a Milano si terrà il
“Convegno Nazionale sull’invecchiamento delle persone con sindrome di
Down in Italia con i risultati del Progetto Nazionale Dosage”, organizzato
dalla Fondazione Istituto Neurologico
Carlo Besta di Milano, in collaborazione con la Fondazione Lejeune di Parigi,
ANFASS e AIPD.
Nel Convegno sarà affrontato il tema
che riguarda la relazione tra disabilità e
invecchiamento delle persone con sD. Il
Progetto Dosage, coordinato dalla Fondazione IRCCS Besta in collaborazione
con le associazioni italiane di familiari
e persone con sindrome di Down, ha
lo scopo di definire la creazione di un
modello di vita specifico per le persone
con sindrome di Down anziane.
Convegno Internazionale
“Sono adulto. Disabilità. Diritto alla
scelta e progetto di vita”
http://www.convegni.erickson.it/
sonoadulto2016/
Il Centro Studi Erickson organizza il 4 e
5 marzo 2016 a Rimini il convegno per
dare voce alla richiesta che le persone
con disabilità rivolgono ai loro familiari e ai professionisti dell’assistenza.
Smettere di considerarli degli eterni
“ragazzi” e impostare un rapporto adulto può infatti aiutare a considerare meglio le loro esigenze e aspettative, con
benefici per la qualità della vita e un
rafforzamento del loro diritto a sceglie-
Gli alunni con disabilità secondo l’ISTAT
L’ISTAT ha pubblicato il rapporto annuale “Integrazione degli alunni con
disabilità nelle scuole primarie e secondarie di I grado” (http://www.istat.it/
it/archivio/176952).
Nell’anno scolastico 2014-2015 gli
alunni con disabilità in Italia risultavano essere 86.985 nelle scuole primarie (il 3,1% del totale) e 66.863 nelle
scuole secondarie di I grado (il 3,8%
del totale). Gli insegnanti di sostegno erano invece 79.462, in crescita
di 5.000 unità rispetto al precedente
anno scolastico, con un rapporto di 1,6
alunni con disabilità ogni insegnante
di sostegno nella scuola primaria e di
1,8 nella scuola secondaria di I grado.
Per ottenere l’aumento delle ore di sostegno, l’8,5% delle famiglie di alunni
della scuola primaria e il 6,8% di quelle della scuola secondaria di I grado,
hanno presentato ricorso al Tribunale
Civile o Amministrativo.
Riguardo la continuità didattica, gli
alunni che hanno cambiato insegnante
di sostegno nel corso dell’anno scolastico sono stati il 14,7% nella scuola
primaria e il 16,5% nella scuola secondaria di I grado, in crescita rispetto
al passato. Un altro dato che emerge è
che il 14% degli insegnanti di sostegno
svolge, oltre ad attività didattiche, attività di mediazione e il 3% anche attività di tipo assistenziale, di competenza
degli assistenti educativi culturali (AEC)
o degli assistenti ad personam. Le ore
assegnate per questo tipo di assistenza
sono in media 11,7 ore settimanali nelle scuole primarie e 12,8 ore in quelle
secondarie di I grado, che scendono a 9
in entrambi gli ordini scolastici nel caso
di alunni più autonomi.
Particolare è la situazione registrata al
Sud dove agli alunni sono assegnate in
media più ore di sostegno ma meno ore
di assistenza educativa culturale o ad
personam rispetto al Centro e al Nord.
Un altro dato che emerge è che gli
alunni con disabilità trascorrono in
media 3,5 ore settimanali per la scuola
primaria e 4,1 per quella secondaria di
primo grado al di fuori della classe, che
aumentano a 6,9 ore settimanali per la
scuola primaria e 9,7 per quella secondaria di primo grado nel caso di alunni
con minori livelli di autonomia.
Infine, ancora eccessivo il numero delle
scuole che presentano barriere architettoniche (anche su questo purtroppo
il Sud registra il dato maggiore) e delle
scuole che non garantiscono ausili adeguati agli alunni con disabilità.
Per approfondimenti vedi:
http://www.condicio.it/focus/il-dirittoallistruzione/
L’intervista
15
Come è cambiata l’immagine delle persone
con sindrome di Down
Giovanni Anversa
Raitre
Se guardo indietro e penso a come è
cambiata l’immagine delle persone
con sindrome di Down non posso che
utilizzare il termine “rivoluzione”. Sì,
abbiamo assistito ad una vera e propria
rivoluzione a cui hanno contribuito prima di tutto i diretti interessati, le loro
famiglie e le loro associazioni. Poi anche noi della comunicazione abbiamo
dato una bella mano: dalla pubblicità
alla tv è avvenuto un cambiamento
di linguaggio e di approccio culturale
di grande impatto. L’informare, il far
conoscere, il raccontare e il sensibilizzare si sono intrecciati producendo
un risultato che oggi ci fa guardare
all’universo delle persone con sindrome di Down in modo sostanzialmente
diverso. L’abbattimento di stereotipi, il
superamento di un cultura della esclusione, il considerare le potenzialità
affettive, professionali e sociali hanno
reso le persone con sindrome di Down
– dall’età infantile fino all’età matura
– interlocutori paritari capaci di esercitare diritti, di esigerli e di ampliarli.
Dalla scuola alla famiglia, dalla società
al lavoro si è imposta una presenza attiva e autonoma che ha modificato non
solo la percezione di quella particolare
condizione ma della disabilità più in
generale. Nella tv, in particolare, abbiamo sostenuto questa spinta sociale e
COSA NON DIRE
culturale attivando spazi di rappresentazione e di racconto il più possibile
aderenti alla realtà e rispettosi delle
persone evitando di trasformarle in “fenomeni”. Noi della Rai, il servizio pubblico radiotelevisivo, questa nuova cultura l’abbiamo introiettata a tal punto
che le nostre modalità di comunicazione sono state migliorate e potenziate
in costante confronto e collaborazione
con il mondo delle associazione, AIPD
in primo luogo. Lo dico da professionista che è stato protagonista prima a
Raidue poi a Raitre di una stagione in
cui le nostre telecamere hanno “fatto
vedere” come stava cambiando la realtà. Gli inserimenti lavorativi, gli appartamenti per vivere in autonomia, la
mobilità nelle città, le relazioni affettive, lo sport per tutti sono i capitoli di
un racconto che non smette di essere
scritto e innovato. A questo processo
abbiamo contribuito e stiamo contribuendo con tutti i generi e i linguaggi
che, come comunicatori, abbiamo a
disposizione: dal documentario tradizionale alle testimonianze negli studi
tv, dalla fiction al reality esperienziale.
In questo ambito non posso non citare l’ultima esperienza in questo senso
ovvero quell’”Hotel6Stelle” che da prodotto televisivo si è trasformato anche
in un formidabile attivatore di responsabilità sociale da parte delle imprese.
Il successo delle due edizioni, volute
e sostenute fortemente da Raitre, non
COSA DIRE
risiede solo nella dinamica comunicativa – tipologia di format, freschezza del
linguaggio, energia dei partecipanti,
ecc. – ma in quello che ha determinato
nella opinione pubblica che ha seguito il programma. Non eravamo più solo
di fronte ad un racconto di una condizione umana particolare ma a persone
che esprimevano competenze, capacità
relazionali, emozioni pure, voglia di affermazione e dedizione al lavoro. L’interattività determinata dalla tv non si è
esaurita nella semplice fruizione e nel
gradimento ma ha generato reazioni
positive nella realtà concreta spingendo aziende a investire su quel capitale
umano e sull’effetto di coinvolgimento
positivo negli ambienti di lavoro. Se
siamo arrivati a questo punto dobbiamo
registrare che l’alleanza tra media, e in
particolare tra televisione pubblica, e
associazioni che rappresentano persone e istanze ha prodotto finalmente un
cambio di mentalità, per l’appunto una
vera “rivoluzione culturale”. Ora dobbiamo solo aver la forza di far sì che questo patrimonio comune costruito negli
anni e nelle stagioni televisive non si
cristallizzi in spazi dedicati ma continui
a rappresentare una spinta a produrre
nuovi contenuti e nuove sfide per la nostra media company pubblica. In questo
confidiamo, come sempre, nell’intelligente e creativa sollecitazione delle
persone con sindrome Down, delle loro
famiglie, delle loro associazioni.
PERCHÉ
Affetto da sindrome
di Down o malato
di sindrome di Down
ha la sindrome di Down,
con la sindrome di Down
La sindrome di Down non è una malattia ma una condizione genetica. È
inesatto parlare dunque di malattia, che è un concetto completamente
diverso, che implica in sé tra l’altro, una possibile evoluzione verso la
guarigione o la morte. La sindrome di Down è una condizione genetica che
caratterizza la persona per tutta la sua vita.
Una persona, bambino,
figlio Down
Una persona, bambino,
figlio con la sindrome di Down
o che ha la sindrome di Down
Scrivere “persona Down”, significa identificare quella persona con la sua
condizione.
Le persone con sindrome di Down sono prima di tutto persone, la
sindrome di Down è una condizione che le caratterizza ma non le annulla
nella loro specificità.
Vi voglio parlare di...
16
Vi voglio parlare di...
Nicole Orlando,
dal podio delle Paralimpiadi
al discorso di fine anno
del Presidente della Repubblica
Nicola Orlando è una ragazza di 22
anni, sportiva sin alla tenera età, atleta
in forza al team Ability La Marmora di
Biella. Gli ultimi mesi del 2015 l’hanno
portata alla ribalta grazie a due eventi
eccezionali.
Il primo è stata la partecipazione ai
Mondiali IAASD (International Athletic Association for people with Down
Syndrome), svoltisi a Bloemfonte in
Sudafrica lo scorso novembre, dove la
squadra italiana ha conquistato ben
27 medaglie, di cui 18 ori. Di questi, 4
sono stati vinti da Nicole, portabandiera alla cerimonia inaugurale come rappresentante dell’Italia: prima il record
mondiale nel triathlon (lancio del peso,
salto in lungo e corsa), a seguire i 100
metri, il salto in lungo, infine la staffetta
femminile assieme a Pertile, Bonfanti e
Spano.
Poi il 31 dicembre come consuetudine
il Presidente della Repubblica a reti
unificate pronuncia il discorso di fine
anno, e quest’anno Sergio Mattarella
rende onore a tre donne che si sono
distinte nel corso dell’anno per le loro
attività: Fabiola Gianotti, Samantha Cristoforetti e Nicole Orlando.
Straordinaria atleta, ma non unica,
come i tanti altri giovani con sindrome
di Down impegnati quotidianamente in
attività sportive che conquistano, chi
con maggiore chi con minore successo,
le loro personali vittorie. Nicole è stata
scelta dal Presidente Mattarella a rappresentarli tutti: «Che emozione quando
ho sentito che mi citava. Ero in montagna con la mia famiglia, festeggiavo Capodanno. Dicevo: ma ho sentito bene?».
La foto di Nicole sul podio è stata una
delle immagini simbolo del 2015. “Che
fatica per arrivare lassù, su quel podio”.
I suoi impegni agonistici proseguono
più intensi che mai, Nicole si sta pre-
parando per la partecipazione, dal 15
al 22 luglio 2016, alla prima edizione
dei Trisome Games, manifestazione riservata ad atleti con sindrome di Down
impegnati in 9 discipline sportive: atle-
tica leggera, nuoto, nuoto sincronizzato, ginnastica artistica, ginnastica ritmica, futsal, judo, tennis, tennis tavolo.
In bocca al lupo, Nicole, faremo il tifo
per te e per tutta la squadra!
ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN Onlus
Viale delle Milizie, 106 - 00192 Roma
Tel. 06/3723909 Fax. 06/3722510
[email protected] http://www.aipd.it/
L’AIPD fa parte di:
FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
FID (Forum italiano per la disabilità)
COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down)
EDSA (European Down Syndrome Association)
www.aipd.it
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