STEFANIA FOCHESATO: I BAMBINI PRIMA DI TUTTO
Transcript
STEFANIA FOCHESATO: I BAMBINI PRIMA DI TUTTO
CITTÀ SPERANZA LA 1994>2014 DELLA www.cittadellasperanza.org SOSTIENI LA RICERCA c/c postale 13200365 codice fiscale 92081880285 È IN PALIO LA VITTORIA DELLA VITA NUMERO 50t"//09*t¡53*.&453& Periodico della Fondazione Città della Speranza - Spedizione in a.p. - Art. 2 comma 20/c - Legge 662/96 DCI Padova ARTICOLO RICERCA NOTIZIE GEMELLAGGI I VENT’ANNI DELLA CITTÀ DELLA SPERANZA: UN BATTITO DI CIGLIA PER COSTRUIRE IL FUTURO. TUTTI GUARITI. I NUOVI TRAGUARDI DELL’ONCOLOGIA PEDIATRICA A Padova si è svolto il convegno dedicato al futuro della ricerca sulle malattie infantili. UOVA DI PASQUA Anche quest’anno tornano le Uova di Pasqua! COMUNI Saletto Torrebelvicino Jesolo PAGINA 2 PAGINA 3 PAGINA 4 PAGINA 4 STEFANIA FOCHESATO: I BAMBINI PRIMA DI TUTTO SOGNA CON NOI “Un sogno lungo 20 anni”: un libro per raccontare la storia della Città della Speranza di Stefania Fochesato, presidente Fondazione Città della Speranza, Testimonianza raccolta da Antonio Di Lorenzo La più grande soddisfazione che ho avuto in questi anni, e sono tanti, che ho vissuto e lavorato a “Città della Speranza”, me l’ha regalata un bambino malato quando mi sorrise e mi spiegò: “Sei la zia che avevo sempre sognato di avere”. In quella frase c’è tutto: la gioia di un rapporto personale che s’è costruito, un sentimento di calore e affetto – evidentemente l’abbiamo trasmesso - che gli consente di dimenticare il presente complicato e aprire un nuovo orizzonte di speranza. Per me, la sensazione di aver contribuito in piccola parte alla serenità di un bambino vale più di tutto: da piccola pensavo che sarei diventata maestra, che avrei insegnato e avuto tre bambini. Molto s’è avverato, molte cose sono mutate. I figli, invece, non sono arrivati; o meglio ne sono giunti tanti, in modo totalmente diverso ma altrettanto profondamente coinvolgente. Si vede che il destino era questo. Il destino. È un termine che spesso ci riporta al concetto di ineluttabilità. Questo libro, invece, è la dimostrazione che il futuro in gran parte è nelle nostre mani. Le storie che sono raccontate in queste pagine, le testimonianze di tanti che ci sono stati vicini rappresentano il fondamento vero, l’anima della nostra “Città”. In questi vent’anni ci sono state le molte realizzazioni e molti traguardi sono stati tagliati: la Torre della Ricerca, prima di tutto. Chi non ricorda le ansie e le preoccupazioni per un progetto che cresceva sotto i nostri occhi? Doveva essere di 15 milioni, poi di 20: siamo arrivati a 32. Certo, si punta sempre più in alto perché si vorrebbe dare sempre di più, si cerca di correre sempre più in fretta per trovare soluzioni a favore di chi tempo e risorse ne ha davvero poco. Questo è il senso del mio e del nostro lavoro. Quando entro in un reparto e guardo negli occhi i genitori che hanno un bambino dal futuro incerto, mi sento ancora piccola, quasi impotente. Ma la forza di andare avanti, di spendermi, la trovo nelle tantissime persone che in silenzio costruiscono nell’ombra con noi. Lavorano per la “Città” perché un sogno, quello di un mondo in cui i bambini vivano senza dolore, diventi speranza prima e realtà poi. Sono loro, i volontari, i veri protagonisti: quant’è lontano il mondo riflesso dalla televisione, che vive di egoismo, immerso nella logica dell’avere. Noi siamo per l’Essere, invece. Totalmente. E quando un genitore mi guarda e mi ringrazia commosso dicendo “La seconda nascita di mio figlio la devo a voi”; quando vedo dei ragazzi guariti che diventano a loro volta volontari dell’associazione, mi rendo conto che il lavoro umile di un’infinità di persone irradia una forza immateriale e una motivazione spesso decisive per i bambini. Spesso non ci si rende conto di quante persone, vicine a noi, abbiano toccato con mano il dolore dei tumori infantili. È capitato anche a me, con mio nipote Matteo, mancato a tre anni per un tumore cerebrale nel 1999. L’avevo già vissuta, questa sofferenza. A scuola, quando insegnavo musicoterapia e avevo un allievo malato. Io che ho lasciato presto la famiglia, che ho studiato e mi sono diplomata in musica, lavoro che poi ho lasciato, quando è mancato Matteo mi sono detta: “Continuo a scappare da qualcosa, ma il mio destino è questo: dare una mano ai bambini”. Di nuovo il destino. Ma è una prospettiva da riconoscere, non il Fato che ingabbia. Così ho deciso di avvicinarmi a “Città della Speranza”. Ho conosciuto Gaetano Meneghello e Franco Masello. Ricordo ancora la prima iniziativa, organizzata con mio fratello Piero. E tutto quello che poi è seguito, un’infinità di esperienze: i pacchetti natalizi, Al Bano che ci ha sostenuto convinto, davvero una persona incredibile; l’ingresso nel Consiglio invitata da Masello, il lavoro con i sindaci per stringere i tantissimi gemellaggi con i Comuni in tutta Italia, Federica Pellegrini testimonial dell’inizio lavori alla Torre e l’elenco potrebbe continuare a lungo… Quando mi chiedono: dove trovi la forza per fare tutto? Come fai a darti coraggio? Rispondo così: trovo le energie nel nome di chi non ce l’ha fatta. Certo, ci diamo da fare, incrociamo difficoltà, dobbiamo superare ostacoli che moltiplicano le assurdità. Ma tutto questo cosa vuoi che sia di fronte a un bambino che deve affrontare la chemioterapia? Chi ha più coraggio, noi o lui? E pensare che ho visto chi, in queste condizioni, era capace di giocare con il palo che sosteneva la sacchetta dei liquidi in trasfusione: era una giostra per lui. Allora davvero dobbiamo imparare dai bambini. Quando li vedi in reparto, il resto non conta. Pensiamo all’infanzia rubata, al tempo sottratto al gioco e alla loro serenità. Vedrete che tutto il resto sembra niente, i nostri grandi problemi diventano poca cosa. Tutti noi non vorremmo vedere più la sofferenza. È naturale. È normale. Ma quando incontro dei genitori che vogliono dimenticare la paura che hanno affrontato e vinto, e tengono per mano il loro bambino guarito, mi ringraziano (anzi “ci” ringraziano) perché ricordano l’accoglienza, l’attenzione che abbiamo dimostrato; apprezzano i medici che hanno parlato e hanno trattato il figlio come fosse il loro bambino, bene, in quegli sguardi, in quelle parole c’è il senso di tutto il nostro lavoro. Che proseguirà, convinto e deciso, perché la “Città della Speranza” cresce con noi, è dentro alla nostra vita. Prenota on-line la tua copia del libro “Un sogno lungo 20 anni” sul nostro sito ufficiale www. cittadellasperanza.org. Un viaggio in compagnia di coloro che hanno vissuto in prima persona le vicende che hanno caratterizzato la Fondazione sin dalla sua nascita, nel 1994. Il ricavato verrà interamente devoluto al finanziamento delle attività di ricerca scientifica della Città della Speranza. 20 VOLTE GRAZIE! Vogliamo ringraziare di cuore per il sostegno che ci è arrivato in questi 20 anni. Ognuno di voi rappresenta un tassello fondamentale di un puzzle che ci ha permesso di raggiungere traguardi importanti e dare nuove speranze di guarigione a tanti bambini. Un grazie sentito ai soci fondatori, ai membri del comitato esecutivo e del comitato scientifico internazionale, ai comuni gemellati, ai donatori, ai volontari, a chi ha partecipato con entusiasmo ai nostri eventi e a tutti coloro che continueranno a sostenerci nei nostri progetti. CITTÀ SPERANZA LA 2 DELLA ARTICOLO I VENT’ANNI DELLA CITTÀ DELLA SPERANZA: UN BATTITO DI CIGLIA PER COSTRUIRE IL FUTURO. La testimonianza della giornalista Anna Sandri che ha seguito i progetti della Fondazione dalla sua nascita. di Anna Sandri Ho camminato lungo le strade della Città della Speranza quando non solo le sue case, ma nemmeno i mattoni per costruirle esistevano ancora: era cominciato tutto con un incontro, il primo, nel quale ufficialmente si informava la stampa, e dunque la comunità, a proposito di un progetto. Un incontro che avrebbe potuto essere come tanti, e destinato invece a restare inciso nella memoria e nel cuore. Così che adesso, vent’anni dopo, la Città della Speranza è per me ancora esattamente ciò che mi parve quella mattina: un sodalizio di uomini che alle parole davano un peso, e un senso. E che di un progetto avevano fatto un obiettivo della vita. Ho visto crescere la Città della Speranza, l’ho vista propagarsi come un’onda mentre lungo le strade della mia regione fiorivano i cartelli “comune gemellato con”. L’ho vista penetrare sotto pelle alla gente, nelle migliaia e migliaia di piccole e grandi iniziative che fiorivano per divulgare l’iniziativa, per sostenerla concretamente. Ho avuto, anche, il privilegio di far parte del gruppo che all’alba del Duemila ha messo in cantiere il giornalino attraverso il quale quel mondo di volontari e amici - di residenti della Città - aveva deciso di diffondere il messaggio dell’impegno per anni svolto silenziosamente, e cresciuto soprattutto grazie al passaparola. Attraverso il giornalino, raccontavamo di quel che si faceva per raccogliere fondi: dalle scuole materne ai circoli di pensionati, ho scoperto e messo in pagina un’umanità che ogni giorno, senza vantarsi e senza chiedere nulla in cambio, fa di questo mondo un posto migliore. Intorno, nel frattempo, tante cose accadevano. I bambini costretti a ricorrere a cure oncoematologiche, e le loro famiglie, avevano trovato dignità di accoglienza oltre che eccellenza di cure; giovani o meno giovani ricercatori venivano chiamati a Padova; si cominciava a parlare di una Torre da far crescere per far crescere la ricerca. Una notte, un treno speciale è partito da Padova diretto a Roma: nelle carrozze, i viaggiatori più disparati. Medici di fama e ragazzi con i tatuaggi, nonne e bambini, volontari e imprenditori. Il giorno dopo, all’alba si era a Roma ed era una stupenda giornata di sole: dal balcone a San Pietro papa Benedetto XVI mandava la sua benedizione e il suo saluto speciale alla Città della Speranza. A ricordarlo, ancora adesso mette i brividi. Non c’è stata piazza del Veneto, credo, che almeno una volta in questi vent’anni non abbia ospitato qualcosa - dalla sfida per le crostate più buone al megapalco del Festival show - in favore della Città della Speranza. Si sono corse gare podistiche e si è nuotato in Prato della Valle, si sono offerti ciclamini e si è promossa una intera linea di corredo scolastico, si sono messi al lavoro i più grandi chef d’Italia e si sono dipinte tazze di porcellana al solo scopo di raccogliere fondi per sostenere la Città e la sua Torre; e mai un appuntamento che sia stato disertato, mai un centesimo che sia andato sprecato, mai un obiettivo che sia stato tradito. Vent’anni sono tanti per un uomo; ma nel tempo sociale, sono un battito di ciglia. Quel battito è bastato, a Padova, per costruire qualcosa - una Città, una Torre, un comune sentire - che dovrebbe essere portato a esempio di fronte all’Europa, e studiato nelle scuole. La Città della Speranza ha tirato fuori tutto il bello possibile da ogni persona che ha sfiorato: lungo le sue strade non riecheggiano proclami, si fa invece di dire; non ci sono piedistalli, la responsabilità è diffusa e condivisa, ciascuno fa la propria parte sapendo che solo l’impegno di tutti porta a destinazione. Chi ha camminato per una sola volta lungo le sue strade, le percorrerà per sempre. CITTÀ SPERANZA LA DELLA 3 RICERCA TUTTI GUARITI. I NUOVI TRAGUARDI DELL’ONCOLOGIA PEDIATRICA A Padova si è svolto il convegno dedicato al futuro della ricerca sulle malattie infantili Si è intitolato “TUTTI GUARITI – I NUOVI TRAGUARDI DELL’ONCOLOGIA PEDIATRICA” il convegno organizzato dalla Fondazione Città della Speranza che si è tenuto in Aula Magna di Palazzo Bo dell’Università di Padova, lunedì 17 novembre, per celebrare il ventennale della nascita della Fondazione.“La diminuzione della mortalità per tumori pediatrici è uno dei maggiori successi della Medicina negli ultimi 30 anni. Negli anni Sessanta il cancro non dava speranze. Dal 1973 al 1996 la mortalità per tumore infantile è lentamente diminuita del 50%. Dagli anni Novanta il tasso di guarigione aumenta ogni anno del 2% e oggi oltre l’80% dei tumori pediatrici guarisce”. Sono questi alcuni dei dati che il Professor Giuseppe Basso, direttore della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova, ha presentato durante il convegno organizzato dalla Fondazione Città della Speranza in occasione del ventesimo anno di vita. Oggi la Clinica padovana è collegata ai più importanti reparti italiani ed europei ed è Centro di coordinamento regionale della rete per l’Oncoematologia Pediatrica. Ospita pazienti provenienti da tutto il Veneto ed eroga oltre 1500 prestazioni di ricovero l’anno. Attualmente, almeno il 20% dei piccoli pazienti proviene da fuori regione. Grazie al finanziamento della Città della Speranza oggi la Clinica è Centro di riferimento in Italia per la diagnosi delle leucemie acute e per la caratterizzazione molecolare di linfomi e sarcomi e Centro di coordinamento di protocolli nazionali ed europei di diagnosi e cura di linfomi, sarcomi, tumori cerebrali ed epatici, tumori rari. Al convegno del Bo si è parlato del futuro della ricerca e delle nuove prospettive per la diagnosi e la cura, ed è stato il professor Andrea Biondi, Professore di Pediatria all’Università di Milano Bicocca e Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, a presentare il lavoro di rete fra centri di cura in Italia e il ruolo dei nuovi protocolli clinici, alla luce anche delle normative europee. Immancabile la presenza al convegno dei fondatori della Città della Speranza: i professori pediatri oncoematologi Luigi Zanesco, Modesto Carli e l’imprenditore Franco Masello, l’attuale presidente della Città della Speranza Stefania Fochesato e il presidente dell’Istituto di Ricerca Pediatrica Andrea Camporese. Ha portato la sua esperienza anche Maria Cristina Salgarello, Coordinatore Infermieristico Clinica di Oncoematologia Pediatrica. Numerose anche le autorità della città di Padova che hanno partecipato al convegno, tra cui Giuseppe Zaccaria, Rettore Università degli Studi di Padova, Massimo Bitonci Sindaco di Padova, Antonio Finotti, Presidente Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo, Sara Costa, Presidente Fondazione Neuroblastoma, Claudio Dario, Direttore Generale Azienda Ospedaliera di Padova, Giorgio Perilongo, direttore del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova e Clodovaldo Ruffato, Presidente del Consiglio della Regione Veneto. DEVOLVI ANCHE TU IL 5xMille PER LA RICERCA Finanziare la ricerca per la cura di tutte le malattie pediatriche è facile e non costa nulla. Basta firmare la casella del 5 x Mille nella dichiarazione dei redditi inserendo il codice fiscale della Città della Speranza: 92081880285. In questo modo tutti possiamo aiutare i medici e ricercatori impegnati ogni giorno nella lotta contro le patologie infantili. La vostra scelta è al sicuro: tutto ciò che viene donato è investito in progetti di cura e assistenza per i bambini ammalati dei Reparti di Oncoematologia di Padova e Vicenza e in progetti di ricerca scientifica svolti all’interno del nuovo Istituto di Ricerca Pediatrica. È IN PALIO VITTORIA DELLA VITA LA CITTÀ SPERANZA LA 4 DELLA NOTIZIE Ricordiamo che tutte le iniziative private, a favore della Fondazione, dovranno essere avallate dai responsabili di zona, previa comunicazione alla segreteria ([email protected]), che provvederà ad assegnare un numero di protocollo. I RISULTATI DI NATALE Vi ricordate la raccolta fondi di Natale? E’ giunto il momento di mostrarvi i risultati raggiunti e di cui siamo molto orgogliosi. Sono stati distribuiti più di 28.000 biglietti augurali, 9000 panettoni, 3600 pandori, 2000 cantastorie, 1800 calendari e 960 palline di Natale.Oltre a questi sono stati confezionati circa 1400 cesti natalizi, 3300 valigette e 418 borse natalizie. Numeri che ci riempiono il cuore di gioia e che vogliamo condividere con voi, perché è proprio grazie al vostro contributo che è stato possibile raggiungere questi risultati. I NOSTRI CONTI L’ORTO DELLA SCUOLA DI MAROSTICA AIUTA LA CITTÀ DELLA SPERANZA UOVA DI PASQUA La scuola primaria “Pascoli” di Marostica ha scelto di sostenere la nostra Fondazione con un’iniziativa davvero molto originale. Ogni anno i bambini, con l’aiuto di nonni e genitori, realizzano e coltivano l’orto della scuola, un’attività che termina l’11 novembre con la festa di San Martino e i cui prodotti vengono poi venduti per raccogliere fondi destinati al finanziamento delle attività della scuola stessa. Quest’anno la scuola “Pascoli” ha scelto di destinare parte del ricavato al finanziamento delle attività di ricerca della Città della Speranza, con l’intento di aiutare i bambini che si trovano in difficoltà a causa della malattia perché “Aiutare gli altri ci aiuta a crescere e rende felici anche noi”. Un ringraziamento speciale a tutti i bambini e al personale di questa scuola. Anche quest’anno tornano le Uova di Pasqua! Come da tradizione consolidata, nei week end che precedono la Santa Pasqua, i nostri volontari e consiglieri distribuiranno le Uova di Pasqua nelle piazze, nei centri commerciali e sui sagrati delle Chiese. Cogliamo l’occasione per ringraziare le Amministrazioni Comunali, le Parrocchie, le Direzioni dei Centri Commerciali, i donatori ma soprattutto i volontari per questa, che è una delle più proficue raccolte fondi in favore della Fondazione.Vi suggeriamo di visitare il sito della Fondazione www. cittadellasperanza.org, troverete il calendario con luoghi e date dove potete incontrarci. IL LICEO QUADRI ADOTTA UN RICERCATORE C/C POSTALE N. 13200365 Intestato a: Fondazione “Città della Speranza” Onlus BANCA POPOLARE DI MAROSTICA AG. SAN TOMIO DI MALO IBAN: IT 97 I 05572 60480 CC0980174961 BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA, PADOVA IBAN: IT 32 A 01030 12190 000002450167 BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA, ABANO TERME IBAN: IT 34 D 01030 62321 00000757530 Giovedì 5 dicembre 2014, nell’ambito del progetto “Le scuole adottano un ricercatore”, si è tenuto un incontro presso il Liceo Quadri di Vicenza tra gli studenti delle classi quinte e il professor Giampaolo Tonini, noto a livello internazionale per le sue ricerche nell’ambito della cura del Neuroblastoma. Un’occasione in più per sensibilizzare e avvicinare i giovani alla ricerca scientifica. CASSA DI RISPARMIO DEL VENETO Sede di PADOVA IBAN: IT 59 J 06225 12150 07400338433L CREDITO TREVIGIANO AG. CASTELFRANCO VENETO IBAN: IT 11 Y 08917 61564 019003320333 UNICREDIT BANCA AG. BELLUNO IBAN: IT 28 P 02008 11910 000019180540 UN AUTOBUS PER LA SPERANZA Sede: 7JBMFEFM-BWPSP .POUFEJ.BMP7JDFO[B 5FMFGPOP'BY www.cittadellasperanza.org [email protected] L’11 dicembre, al Teatro comunale di Vicenza, AIM Energy ha organizzato un concerto benefico il cui ricavato è stato interamente devoluto alla nostra Fondazione. In questa occasione sono state ricordate altre due iniziative promosse dal gruppo AIM: la “Bolletta web” che permette di devolvere 2 euro alla Città della Speranza e l’autobus con il logo della Fondazione che girerà per le strade di Vicenza al fine di promuovere il “5 x Mille”. Ricordiamo che contribuire non costa nulla, basta porre la propria firma alla voce: “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale delle assicurazioni e fondazioni” e inserire il codice fiscale del beneficiario: 92081880285. Dipartimento di Pediatria $MJOJDBEJ0ODPFNBUPMPHJB1FEJBUSJDB 7JB(JVTUJOJBOJ1BEPWB 5FMFGPOP Proprietario - esercente - editore: 'POEB[JPOFi$JUUËEFMMB4QFSBO[Bw0OMVT Dott.ssa Stefania Fochesato GEMELLAGGI SALETTO TORREBELVICINO JESOLO L’evento “Natale… passiamolo assieme” che si è tenuto il 21 dicembre 2014, ha sancito l’ingresso ufficiale di Saletto tra i comuni gemellati con la Città della Speranza. Un pomeriggio di festa, con le esibizioni canore di alcune scuole, che si è concluso con la firma della “Charta” da parte del sindaco Michele Sigolotto e del Consigliere della Fondazione Ivano Lachina. Nel mese di gennaio 2015 il consiglio comunale di Torrebelvicino ha approvato l’adesione alla “Charta” della Città della Speranza, entrando così ufficialmente tra i comuni gemellati con la nostra Fondazione. Il 15 dicembre 2014 a Jesolo, alla presenza del sindaco Valerio Zoggia e del consigliere di Città della Speranza Mara Peroni, si è tenuta la cerimonia ufficiale della sottoscrizione della Charta. La cittadina di Jesolo entra così a far parte dei comuni gemellati con la nostra Fondazione, evento suggellato dalla consegna di una targa alla nostra Presidente da parte del sindaco. Ringraziamo il sindaco e tutti i membri del consiglio per aver scelto di aiutarci a raggiungere traguardi importanti. Direttore Responsabile: .BSJOP4NJEFSMF Testi: 'SBODFTDB5SFWJTJ Collaboratori vari Fotografia: Collaboratori vari - Archivio Progetto grafico e impaginazione: Sgaravato srl - Verona Stampa: AZ Color srl Registrazione del Tribunale di Vicenza /VNFSPEFM