la Conversation MAP©. Osservatorio
Transcript
la Conversation MAP©. Osservatorio
471 Osservatorio Recenti Prog Med 2010; 101: 471-474 Un efficace strumento per l’autoeducazione terapeutica del paziente diabetico: la Conversation MAP©. L’esperienza del Centro di Diabetologia di Carpi Anna Vittoria Ciardullo1, Maria Monica Daghio2, Giuseppe Fattori2, Graziella Giudici1, Lorella Rossi1, Claudio Vagnini1,3 Riassunto. Il Centro di Diabetologia di Carpi ha implementato il programma “Diabetes conversations” dell’International Diabetes Federation-Europa, caratterizzato dall’uso della Conversation Map©, strumento didattico interattivo per coinvolgere gruppi di pazienti sui seguenti temi: convivere con il diabete, cos’è il diabete, dieta equilibrata ed attività fisica, iniziare la terapia insulinica. Dopo almeno 3 mesi dalla fine del percorso, i dati clinici dei 63 partecipanti dei primi 10 gruppi – età (media±dev std) 61,7±10,2 anni, donne 56%, T1DM 18,5% – sono migliorati: la glicemia si è ridotta da 152,9±55,2 a 138,2±38,9 mg/dl (P<0,05), l’HbA1c da 8,2±1,2 a 7,8±1,4% (P<0,01), il BMI da 27,6±15,1 a 25,5±15,5 kg/m2 (P<0,02). La soddisfazione dei pazienti per i contenuti e per il materiale didattico utilizzato è stata elevata. La Conversation Map© è utile perché: a) contribuisce a migliorare il compenso glicometabolico; b) educa approfonditamente più pazienti su importanti tematiche correlate al diabete; c) affida alle infermiere un ruolo centrale e attivo nell’educazione del malato; d) favorisce il raccordo fra saperi e comportamenti in una logica di monitoraggio continuo; e) coinvolge anche i volontari di associazioni di diabetici come facilitatori degli incontri; f ) migliora la comunicazione medico/infermiere-paziente. Summary. Effectiveness of the kit Conversation Map© in the therapeutic education of diabetic people attending the Diabetes Unit in Carpi, Italy. We implemented the “Diabetes conversations”, programme of the International Diabetes Federation-Europe, characterised by the use of the Conversation Map©, an educational interactive kit addressed to groups of diabetic patients on: Living with diabetes, What is diabetes, Healthy diet and physical activity, Initiating insulin therapy. After at least three month from the end of the 4-session course, clinical data of 63 participants from the first 10 groups – age (mean±std dev) 61.7±10.2 years, 56% women, 18,5% T1DM – improved: fasting glycemia decreased from 152.9±55.2 to 138.2±38.9 mg/dl (P<0.05), HbA1c from 8.2±1.2 to 7.8±1.4% (P<0.01), BMI from 27.6±15.1 to 25.5±15.5 kg/m2 (P<0.02). The patients’ satisfaction about the topics and the educational materials was very high. The Conversation Maps© are useful because: a) contribute to improve glycometabolic control; b) educate patients on the main topics related to diabetes; c) give to the nurse a key and active role in patients’education; d) facilitate the connection between knowledge and behaviour; e) involve the volunteers of the diabetic association as tutors; f) improve the relationship and the communication between the doctor/nurse and the patient. Parole chiave. Conversation Map©, diabete mellito, educazione terapeutica del paziente diabetico, emoglobina glicata, gruppi educativi. Key words. Conversation Map©, diabetes mellitus, educational groups, glycated haemoglobin, therapeutic education of the diabetic patients. Introduzione Migliorare il compenso glicemico e mantenerlo nel tempo è, invece, importante, perché, grazie a questo, si possono procrastinare l’insorgenza o la progressione delle complicanze sia microvascolari (retinopatia, nefropatia, neuropatia periferica, piede diabetico) sia macrovascolari (infarto miocardico, ictus, amputazioni maggiori agli arti inferiori). L’educazione terapeutica1 è cruciale per una corretta gestione della patologia diabetica da parte sia del team assistenziale che del paziente. Per questo abbiamo implementato incontri educativi2 individuali e di gruppo con i malati, incontri condotti dalle infermiere del team, adeguatamente formate secondo la metodologia del Laboratorio Cittadino Competente della nostra Azienda Sanitaria (www.ausl.mo.it/ flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/384). Il diabete colpisce 246 milioni di persone nel mondo. In Europa, secondo la International Diabetes Federation (IDF), sono colpiti 53,2 milioni di adulti (oltre l’8,4% della popolazione). Tre milioni sono le persone affette in Italia. Il numero di casi di diabete nel mondo potrebbe aumentare fino a 380 milioni entro 20 anni. Circa l’80% di questa popolazione vive in paesi a reddito medio-basso. Nella Regione Emilia-Romagna, la prevalenza del diabete stimata nel 2007 è del 7% circa della popolazione residente, corrispondente a 202.530 persone. Numerosi sono i malati non in grado di mantenere un buon controllo della glicemia. 1Centro di Diabetologia e Aterosclerosi; 2Laboratorio Cittadino Competente, Sistema Comunicazione e Marketing Sociale; di Carpi: Azienda USL di Modena. Pervenuto il 30 giugno 2010. 3Distretto 472 Recenti Progressi in Medicina, 101 (12), dicembre 2010 Dall’inizio del 2009, in Italia, è in atto un progetto nazionale denominato “Diabetes Conversations”. È stato messo a punto con la collaborazione di Healthy Interactions (www.healthyi.com) e della International Diabetes Federation-Europa (www.idf.org). Si tratta di un programma educativo di conversazioni sul diabete incentrato sul paziente e finalizzato a migliorare la comprensione e l’autogestione della patologia, oltre che a facilitare l’interazione del malato con gli operatori sanitari. Il programma Diabetes Conversations è caratterizzato dall’uso di uno strumento didattico: la Conversation Map©. La Mappa serve da strumento interattivo per facilitare il lavoro degli operatori nel coinvolgere gruppi di pazienti in discussioni e scambi sui temi seguenti: convivere con il diabete, cos’è il diabete, dieta equilibrata ed attività fisica, iniziare la terapia insulinica. Nel presente lavoro abbiamo valutato l’efficacia della Conversation Map© nell’educazione terapeutica dei soggetti afferenti al Centro di Diabetologia del Distretto sanitario di Carpi. Tabella 1. Caratteristiche dei pazienti. Variabili N=63 Età, anni (media±dev std) 61,7±10,2 Durata del diabete, anni (media±dev std) 12,1±3,2 Donne, % 56,5 Diabete tipo 1 18,5% Terapia del diabete Insulina + ipoglicemizzanti orali 40,7% Ipoglicemizzanti orali 22,2% Insulina da sola 18,5% Analogo GLP 1 3,7% Nella tabella 2 sono riportate le variabili rilevate all’inizio del percorso ed alla visita medica successiva dopo almeno 3 mesi dalla conclusione del Corso educazionale. Metodi Alla fine del 2008, le infermiere del nostro team diabetologico, hanno partecipato agli incontri di formazione dedicati all’utilizzo dei nuovi strumenti educativi distribuiti dalla Eli Lilly Italia, strumenti denominati Conversation Maps©, sviluppati per il progetto nazionale “Diabetes Conversations”. Ciascuna Conversation Map© comprende una serie d’immagini e di metafore riprodotte su un tabellone da tavolo che misura circa 1 x 1,5 metri ed illustra uno dei quattro succitati aspetti educativi: a) convivere con il diabete; b) cos’è il diabete; c) dieta equilibrata ed attività fisica; d) iniziare la terapia insulinica. La Conversation Map© per il diabete è stata concepita per un livello di alfabetizzazione corrispondente alla prima media inferiore3,4. Alcuni termini medici con i quali i partecipanti devono familiarizzare sono ad un livello più alto e per questo è necessaria la presenza dell’operatore sanitario adeguatamente formato. Analisi statistica. Le variabili in studio: glicemia, HbA1c, altezza e peso corporeo con calcolo del BMI, sono state rilevate prima e almeno 3 mesi dopo la fine del Corso educazionale. La significatività di P, per probabilità di errore alfa del 5%, è stata calcolata mediante test t di Student per dati appaiati a due code. Risultati Nei primi 9 mesi di implementazione del programma Diabetes Conversations, hanno partecipato alle Conversation Map© 63 pazienti diabetici suddivisi in 10 gruppi, di età 61,7±10,2 anni (media±dev std), donne 56%, T1DM 18,5%. Le caratteristiche dei pazienti sono riportate nella tabella 1. La glicemia si è significativamente ridotta da 152,9±55,2 a 138,2±38,9 mg/dl (P<0,05), l’HbA1c da 8,2±1,2 a 7,8±1,4% (P<0,01), il BMI da 27,6±15,1 a 25,5±15,5 kg/m2 (P<0,02). Tabella 2. Risultati. Variabili Prima Dopo Delta P* Altezza (cm) 165,3±9,2 Peso (kg) 80,8±16,3 79,2±16,3 -2,2±13,4 <0,05 BMI (kg/m2) 27,6±15,1 25,5±14,9 -0,7±4,5 <0,02 Circonferenza vita (cm) 98,9±14,4 98,8±15,5 -0,09±5,8 <0,01 Glicemia (mg/dL) 152,9±55,2 138,2±38,9 -16,9±57,6 <0,05 HbA1c (%) 8,2±1,2 7,8±1,4 -0,5±1,5 <0,01 Tra i risultati sono particolarmente da segnalare gli apprezzamenti dei malati, da cui emergono la complessità del convivere con la malattia e di gestirla, la soddisfazione per la metodologia didattica e la riconoscenza verso l’USL di Modena. La valutazione dei pazienti mostra di aver ben compreso sia la dimensione comunicativa che quella organizzativa del Centro Diabetologico. Discussione L’educazione terapeutica dovrebbe avere il compito di rendere capace il paziente diabetico di gestire la malattia nel rispetto dei bisogni percepiti e delle scelte individuali5: una promozione della salute che dall’insegnamento/addestramento si trasferisca nelle abitudini quotidiane. A.V. Ciardullo et al.: Conversation MAP© per l’autoeducazione del diabetico Ma perché ciò avvenga, gli operatori debbono porsi alcuni interrogativi quali: 1) metto in grado la persona malata di comprendermi6?; 2) verifico la sua capacità di “fare di calcolo”7,8? In altri termini: il linguaggio viene usato come canale o come diaframma9? Ugualmente è importante acquisire la consapevolezza che il modo di apprendere degli adulti è centrato sulla concretezza10: essi sono disponibili ad affrontare determinate conoscenze una volta che abbiamo sperimentati i problemi cui si riferiscono. Questi aspetti sono propedeutici alla relazione che si deve instaurare fra operatore sanitario e paziente al fine di ottenere una buona gestione del diabete11. Gli interventi degli operatori sanitari dovrebbero, quindi, articolarsi tenendo conto dei seguenti elementi chiave: i) attenzione al paziente in termini sia di vissuto della malattia sia di valutazione delle competenze alfabetiche/di calcolo da lui possedute; ii) educazione e supporto per il self-management (compresa la riduzione dei fattori di rischio collegati allo stile di vita); iii) strategie farmacologiche efficaci per tenere sotto controllo la glicemia, i lipidi e la pressione arteriosa12; iv) assidua sorveglianza per scoprire e trattare precocemente le complicanze13,14. Proprio la difficoltà di coinvolgere attivamente pazienti (e famigliari) nella gestione della malattia costringe ad una riflessione continua sulle strategie più efficaci da usare. Il “sapere” dei pazienti15, come organizzarsi praticamente per convivere col diabete, è una risorsa che rischia di andare dispersa perché non sempre ci sono tempi, modi e luoghi per condividerla. In questa prospettiva si colloca la sperimentazione della Conversation Map©. Scopo primario della Mappa, infatti, quello di favorire e facilitare la costituzione di, e la partecipazione a, piccoli gruppi affinché possano liberamente condividere i diversi vissuti dei malati e interiorizzare corrette informazioni per meglio convivere con la malattia. L’interazione visuale e verbale funge da supporto alla discussione che è consigliabile concentrare sulle questioni ritenute di maggiore rilevanza dai e per i membri del gruppo. Dialogare per far chiarezza su credenze/comportamenti infondati deve essere una costante durante i quattro incontri previsti per lo svolgimento delle mappe. Nel corso di questo programma, i partecipanti, accompagnati da un facilitatore esperto, possono ripercorrere le proprie storie, rivedere le proprie conoscenze, esplicitare dubbi, resistenze, paure, raccontare i risultati positivi, condividere piccoli strategemmi per ottenerli. Il termine “mappa” richiama infatti alla mente l’immagine di una cartina geografica contenente le coordinate necessarie per raggiungere una mèta. La Conversation Map© è una “carta” che orienta la navigazione del gruppo sui temi sopra citati. La finalità è quella di creare un “modello mentale comune”. Significativa la valutazione di R. (71 anni) che, nel ringraziare il Centro, sottolinea l’importanza di aver ricevuto «l’opportunità di meglio conoscere una malattia che mi condiziona la vita; spero di riuscire a mettere in pratica le conoscenze che mi avete trasmesso per meglio fronteggiarla». E quelli di E V., 67 anni: «Ho partecipato ai quattro incontri sulla malattia diabete. Devo elogiare chi ha avuto l’idea di questo corso: è una didattica scientifica ma semplice e comprensibile». Sono commenti che suggeriscono alcune considerazioni. Il metodo delle conversazioni sul diabete non va confuso con il gruppo di pari. La differenza consiste nel fatto che il percorso/navigazione è strutturato, vi è un facilitatore che ha sì il compito di elicitare i dubbi e favorire il confronto fra i partecipanti, ma che è anche tenuto a dipanare nodi. Nodi presenti e aggrovigliati, anche se si è ammalati da molto tempo (come conferma V, di 67 anni: «Ho imparato a conoscere questa subdola patologia più da questi incontri che in dieci anni di malattia»). Il valore del metodo non consiste tanto in una rigida osservanza di regole da parte del facilitatore, ma piuttosto nell’incanalare le emozioni dei partecipanti in un percorso analitico che permetta loro di aprirsi all’ascolto delle raccomandazioni del medico/infermiere (e non soltanto della malattia); di imparare senza soggezione a fare domande pertinenti; di smentire le false credenze; di rivedere le proprie abitudini. In altri termini, si evita che il confronto fra pazienti si trasformi in uno “sversatoio” sentimentale di frustrazioni/lamentele, destinato gradualmente a languire. G., 62 anni, vice presidente dell’ADiCa, Associazione Diabetici di Carpi, così sintetizza: «Ho potuto valutare quanto questa iniziativa sia stata utile ai fini dell’auto-approfondimento sulla patologia del diabete. Inizialmente alcuni partecipanti si dimostravano scettici e altri pensavano di conoscere tutto sulla malattia; alla fine, i primi si dimostravano entusiasti augurando la continuazione dell’iniziativa, mentre gli altri, rivedendo le convinzioni iniziali, nericonoscevano la piena efficacia autoeducazionale. La sperimentazione della Mappa all’interno dell’équipe del Centro Anti Diabete di Carpi nel corso di questi mesi si è dimostrata dunque positiva perché: a) le infermiere, formandosi in qualità di facilitatori, hanno acquisito ulteriori competenze; b) la stretta collaborazione con le infermiere ha consentito al medico di qualificare la comunicazione con i pazienti e familiari; c) un maggior numero di malati ha potuto godere di questa formazione; d) i volontari dell’Associazione Diabetici hanno coadiuvato l’autoeducazione facilitando il più ampio inserimento di partecipanti. L’adozione della Conversation Map© dal Centro di Diabetologia del Distretto di Carpi è inserita in una programmazione di interventi che pongono al centro il paziente: occorrerà valutare nel tempo i comportamenti ed i miglioramenti ottenuti. 473 474 Recenti Progressi in Medicina, 101 (12), dicembre 2010 Le Conversation Maps© stimolano e favoriscono la partecipazione dei pazienti in un percorso didattico sia verbale sia visivo. Le discussioni interattive di gruppo creano un contesto accogliente, favorente lo scambio (flessibile nella modulazione degli incontri) entro cui si possono affrontare gli argomenti man mano maggiormente avvertiti dai partecipanti. Lo scambio di esperienze – sconfitte, successi – aiuta a rafforzare la fiducia nelle proprie capacità e il sentimento di solidarietà. Per gli operatori, il lavoro nei gruppi, reso meno difficile dallo strumento, è un momento di aggiornamento continuo nel confronto con la persona malata: non solo con la malattia. In conclusione, la Conversation Map© è utile perché: a) contribuisce a migliorare il compenso glicometabolico; b) favorisce l’ascolto del paziente diabetico ed educa approfonditamente più pazienti su tutte le tematiche correlate alla malattia; c) affida alle infermiere un ruolo centrale e attivo nell’educazione del malato; d) favorisce il raccordo fra saperi e comportamenti in una logica di monitoraggio continuo; e) coinvolge anche i volontari di associazioni di malati come facilitatori degli incontri; f) migliora la comunicazione medico/infermiere-paziente. Ringraziamenti Si ringraziano i pazienti ed i volontari dell’ADiCa (Associazione Diabetici di Carpi). Si ringraziano le infermiere del Centro di Diabetologia e Aterosclerosi del Distretto di Carpi: Angela Deroma ed Ewa Grazjna Maciejewska, per il contributo alla implementazione del percorso educazionale. Bibliografia 1. Wattana C, Srisuphan W, Pothiban L, Upchurch S. Effects of a diabetes self-management program on glycemic control, coronary heart disease risk, and quality of life among Thai patients with type 2 diabetes. Nurs Health Sci 2007; 9: 135-41. Indirizzo per la corrispondenza: Dott. Anna Vittoria Ciardullo Centro di Diabetologia e Aterosclerosi Distretto di Carpi Azienda USL di Modena Via G. Molinari, 2 41012 Carpi (Modena) E-mail: [email protected] 2. Sarkadi A, Vég A, Rosenqvist U. The influence of participant’s self-perceived role on metabolic outcomes in a diabetes group education program. Patient Educ Couns 2005; 58: 137-45. 3. Jordan J, Buchbinder R, Osborne R. Conceptualising health literacy from the patient perspective. Patient Educ Couns 2010; 79: 36-42. 4. Schillinger D, Grumbach K, et al. Association of health literacy with diabetes outcomes. JAMA 2002; 288: 475-82. 5. Koch T, Jenkin P, Kralik D. Chronic illness self-management: locating the ‘self ’. Adv Nurs 2004; 48: 48492. 6. Marcus E. The silent epidemic. The health effects of illiteracy. N Engl J Med 2006; 355: 339-41. 7. Hassan H, Heptulla RA. Glycemic control in pediatric type 1 diabetes: role of caregiver literacy. Pediatrics 2010; 125: 1104-8. 8. Akl E, Maroun N, Guyatt G, et al. Symbols were superior to numbers for presenting strength of recommendations to health care consumers: a randomized trial. J Clin Epidemiol 2007; 60: 1298-305. 9. Flores G. Language barriers to health care in the United States. N Engl J Med 2006; 355: 229-31. 10. Knowles M. Quando l’adulto impara. Andragogia e sviluppo della persona. Milano: Franco Angeli 2002. 11. Ruiz-Moral R. The role of physician-patient communication in promoting patient-participatory decision making. Health Expect 2010; 13: 33-44. 12. National Council on Patient Information and Education. Enhancing prescription medicine adherence: a national action plan. Bethesda: National Council on Patient Information and Education; 2007. 13. Williams G, Patrick H, Niemiec C, et al. Reducing the health risks of diabetes: how self-determination theory may help improve medication adherence and Quality of Life. Diabetes Educ 2009; 35: 484-92. 14. Marchand C, D’Ivernois JF, Assal JP, Slama G, Hivon R. An analysis, using concept mapping, of diabetic patients’ knowledge, before and after patient education. Medical Teacher 2002; 24: 90-9. 15. George SR, Thomas SP. Lived experience diabetes among older, rural people. J Adv Nurs 2010; 66: 1092-100.