bassa risoluzione - Associazione Italiana Persone Down

ANNO 2015
Nº2
SINDROME DOWN NOTIZIE
Periodico quadrimestrale
anno XIV - n. 2/2015
Poste Italiane S.P.A.
Spedizione in Abbonamento Postale
D.L. 63/2012
(conv. in L. 16/07/2012 n. 103)
Art. 5bis, CPO PARMA
ISSN: 1122-147X
Sindrome Down Notizie
1
Sindrome Down Notizie
Periodico quadrimestrale dell’Associazione Italiana Persone Down Onlus, 2015, anno XIV, n. 2
Questo numero è stato chiuso in tipografia nel
mese di agosto 2015
Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-092002 al n. 533/2002 - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012
(conv. in L. 16/07/2012 n. 103) - Art. 5bis, CPO
PARMA
Direttore responsabile: Anna Contardi
Comitato di redazione: Anna Contardi, Patrizia
Danesi, Federica Girard, Marta Rovagna
Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma,
telefono 06/3722510 - 06/3723909
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Posta elettronica: [email protected]
Editore: AIPD - Associazione Italiana Persone
Down - Onlus, Viale delle Milizie 106, Roma
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Associazione Italiana Persone Down,
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Abbonamento annuo (2015)
€ 18,00, estero € 57,00 - un fascicolo € 5,00
Sommario
Il Tema
Parlare della sindrome di Down
di Anna Contardi ................................................... 2
Editoriale
“Fate allora che ciascuna stagione racchiuda tutte le altre,
e il presente abbracci il passato con il ricordo ed il futuro con l’attesa” Khalil Gibran
Vi voglio parlare di…
Alessandra e Francesco .................................... 15
È con questo spirito di continuità e di attesa che vi presentiamo il nuovo
Sindrome Down Notizie: la rivista cartacea diventa più snella rinviando
per eventuali approfondimenti al sito internet di AIPD dove il numero, con
l’eventuale ampliamento di alcuni articoli, apparirà in simultanea all’invio
nelle case di soci, abbonati e amici.
Stiamo andando verso un’era sempre più tecnologica e l’uso dei computer
e di internet sta prendendo velocemente il posto della carta stampata,
ma sappiamo anche che a molti di noi piace avere la rivista o un libro tra
le mani, seduti comodamente in poltrona o poter portarli con noi per far
vedere magari un articolo a un amico.
Così abbiamo pensato di riorganizzare la rivista proponendo un tema di
riflessione in ogni mese e alcuni articoli brevi che introducono argomenti
ed esperienze dentro e fuori l’associazione, alcuni dei quali troveranno
poi ampliamenti nel nostro sito, sotto forma di ulteriori pagine o di link di
approfondimento.
Il n. 1/2015 che presentava il Bilancio sociale 2014 è stato diffuso ai soci
solo via sito e in forma cartacea agli stakeholders di AIPD.
Ci piacerebbe avere in proposito commenti e suggerimenti dai nostri lettori, per questo troverete nell’ultima pagina un breve questionario che potrete inviarci per posta (normale o elettronica).
Vi ringraziamo fin d’ora per la collaborazione e vi auguriamo buona lettura.
Questionario .......................................................... 16
Anna Contardi
Dai progetti
Volontari Stellati .................................................. 5
Il Mercato dei Saperi .......................................... 6
Dalla società
Migranti con disabilità
di Patrizia Danesi .................................................. 7
Caratteristiche di adulti con la sindrome
di Down: prevalenza delle condizioni
legate all’età
di A. Carfì, M. Antocicco, V. Brandi,
C. Cipriani, F. Fiore, D. Mascia, S. Settanni,
D.L. Vetrano, R. Bernabei, G. Onder ............... 9
Dal mondo ............................................................... 10
Novità legislative ................................................. 11
Recensioni .............................................................. 12
In breve ..................................................................... 13
L’intervista
Sindrome Down, quali progressi nella
medicina
Intervista di Marta Rovagna
al prof. Bruno Dallapiccola,
Ospedale Bambino Gesù, Roma ..................... 14
Sindrome Down Notizie - Il Tema
2
Chi è una persona con sindrome di Down?
Parliamone
Anna Contardi
La sindrome di Down (sD) è una condizione genetica dovuta alla presenza
di un cromosoma in più nella coppia
21, motivo per cui è anche chiamata
trisomia 21. È diagnosticabile durante
la gravidanza o alla nascita.
Come tutti i genitori riferiscono, i primi
giorni sono un momento di grande disorientamento.
Per questo la loro prima esigenza è
quella di una corretta informazione.
Man mano che il bambino crescerà,
l’esigenza di capire chi è si affaccerà
negli incontri con gli altri e l’esigenza
di “parlarne” si riproporrà coi parenti, i
vicini di casa, gli insegnanti, i compagni
di scuola, gli stessi figli con sD.
Per questo ci sembra importante riflettere su questo: come parlarne, che cosa
dire, come aiutare le persone con sD a
costruire nel tempo una propria identità di cui fa parte anche la consapevolezza di essere una persona con sD.
•
•
Le informazioni essenziali
Un gruppo di lavoro, nell’ambito della
costruzione di Linee guida per la sD per
l’Istituto Superiore di Sanità, ha identificato nei seguenti, i contenuti informativi essenziali da trasmettere alla nascita, su che cosa è la sD e chi sono questi
bambini. Ci sembra utile ricordarli.
• Il bambino ha la sD, ciò significa che
è nato con un cromosoma in più nel
suo patrimonio genetico, condizione
che nella stragrande maggioranza
dei casi è tuttora spiegata come un
“incidente genetico” e come tale impossibile da evitare.
• Le cause della sD sono ancor oggi
sconosciute. Molti studi sono stati
fatti ma ancora non è possibile fornire una chiara spiegazione sul perché
l’evento sia avvenuto in una coppia
piuttosto che in un’altra.
• Le uniche cose sicure e dimostrate
nella sD sono:
•
•
- nel 99% dei casi, pur essendo
una condizione “genetica”, non
è ereditaria, non può essere attribuita a comportamenti materni o
eventi avvenuti durante o prima
la gravidanza;
- l’incidenza aumenta con l’età riproduttiva dei genitori, con una
influenza dell’età materna più
evidente di quella dell’età paterna, ciò è legato alla diversa fisiologia delle cellule riproduttive
femminili da quelle maschili;
- la nascita di un bambino con sD
si verifica quando la mamma ha
20 anni, come a 40... anche se la
frequenza media è diversa: 1 su
1.600 a 20 anni, 1 su 100 a 40.
Attualmente: in Italia e in altri Paesi
sviluppati nasce circa un bambino
con la sD su 1.250; in Italia vivono
circa 38.000 persone con questa
condizione1 e negli ultimi anni si è
molto allungata la vita media. Alcuni studi danno un’aspettativa di vita
intorno ai 60 anni2.
Il bambino con sD presenta un variabile grado di ritardo nello sviluppo
cognitivo e motorio. L’entità del ritardo dipende da un fattore genetico,
ma è anche frutto delle modalità con
cui sarà cresciuto ed educato. Il bambino infatti, con tempi diversi, avrà
tappe di sviluppo sostanzialmente
analoghe a quelle degli altri bambini,
sia pure con alcune specificità.
I bambini con sD sono tutti diversi,
hanno un cromosoma in più che li
accomuna, ma il resto del loro patrimonio genetico è quello della loro
famiglia e la loro storia è individuale. Per questo somigliano ai loro genitori, hanno i loro interessi, le cose
che gli piacciono e non.
Come tutti i bambini hanno la capacità di stabilire relazioni affettive significative inizialmente con i propri
genitori, poi con altre figure di riferimento (nel tempo familiari, amici,
partner).
• La maggior parte dei bambini con sD
può raggiungere un buon livello di
autonomia personale; possono fare
sport e frequentare gli amici, andare
a scuola e imparare a leggere e scrivere. Attualmente alcuni adulti lavorano, nel futuro potranno essere
certamente di più.
• Non esiste una “cura “ per la sD. Non
ci sono medicine o trattamenti che
possono eliminare l’esistenza del
cromosoma in più o i suoi effetti più
rilevanti, ma molto è possibile fare
per lui con l’educazione e la riabilitazione e la cura della salute.
Ne parliamo con loro
Dice Serena, una ragazza con sD di 20
anni: “Una persona Down ha la trisomia
21, cioè ha un cromosoma in più rispetto alle persone normali, ma la differenza
secondo me non è poi così tanta. Io, dicendo questo ho capito di essere Down,
ma mi considero una persona normale
anche se mi ci vuole tempo a capire e a
fare le cose. Io vorrei essere una farfalla
per volare in alto e non fermarmi mai e
andare sempre avanti per la mia strada
che sarà molto scoscesa e ripida”.
Man mano che un bambino con sD cresce, in lui e in chi lo circonda cresce
la percezione della sua “diversità”. Si
accorge magari di fare più fatica dei
fratelli o dei compagni di scuola a fare
alcune cose o di avere un’insegnante
solo per lui, di trovare spesso più condiscendenza rispetto ai suoi errori e di
potersene approfittare, di essere in altre parole “diverso”.
Ma perché questa percezione diventi
consapevolezza e ne nasca comprensione ed accettazione della sua condizione è necessario che nascano momenti in cui “parlarne” e dove la parola
“sindrome di Down” assuma significato
e diritto di presenza, non come una
“parolaccia” o un problema, ma come
un elemento di realtà.
È importante sfatare l’idea che una persona con la sD possa non accorgersene
Sindrome Down Notizie - Il Tema
o che la mancanza di consapevolezza
possa rendere la vita più facile.
Come sa bene chiunque, far finta che
i propri limiti non esistono non rende
felici, ma anzi spesso rende più difficile
il contatto con la realtà. Se, ad esempio
io sono grassa e tutti intorno a me lo
negano e mi dicono che sono magra, io
cercherò di comprarmi vestiti di piccole
taglie che mi staranno male e mi renderanno ridicola, ma se gli altri mi dicono
che sì sono grassa, ma sono anche simpatica, forse mi comprerò dei vestiti più
comodi e allegri in cui stare meglio.
Il nostro conoscere e riconoscere noi
stessi passa inevitabilmente attraverso il riconoscimento dell’altro, “mi
vedo” attraverso gli occhi degli altri e
spesso mi modulo sulle loro aspettative nei miei confronti. Ma quello che
aiuta ognuno di noi nella propria vita
quotidiana è saper mettere insieme limiti e risorse, sapere di non sapere o
non poter fare alcune cose e al tempo
stesso saperne o poterne fare altre. Per
questo in qualsiasi conversazione è necessario tener presenti i due elementi,
sempre su un piano di realtà e mai di
illusione o di rinvio.
È importante inoltre che il nostro “esserci” si basi su cose concrete e verificabili e non solo legate alle relazioni
affettive (“non hai la laurea e non puoi
fare l’avvocato, ma sai cucinare e puoi
lavorare in cucina” piuttosto che “non
hai la laurea e non puoi fare l’avvocato,
ma magari se studi molto…” oppure “…
ma tanto sei la preferita di mamma”).
Come una volta disse una mamma “in
fondo la cosa più importante è dire
sempre la verità!”.
Spesso operatori, familiari, la gente in
genere tende a sfumare o minimizzare
pensando di rendere così più accettabile una condizione che è, per loro
stessi, difficile da accettare. L’impossibilità di specchiarsi nel bambino o nel
ragazzo con la sD e di poter così capire
fino in fondo le sue difficoltà fa nascere
il desiderio di “eliminare la sindrome”
3
e, non potendolo fare, di nasconderla o
ignorarla. Ma tutti noi sappiamo quanto
sia importante per ognuno potersi conoscere per quello che ognuno di noi
è, chiunque esso sia.
A volte sono i ragazzi stessi a fare delle domande, a volte in modo indiretto
a volte in modo più diretto: “mamma
perché non sono bravo come mio fratello?”, “perché ho gli occhi strani?”
“perché sono Down?” “perché non mi
togli il cromosoma in più?”. A tutte va
data risposta. Altre volte la domanda
non viene fuori, ma la percezione esiste e starà a noi allora creare occasioni
per dare spazio al tema. Dire a un figlio
“Tu hai la sindrome di Down” significa
rassicurarlo che anche i genitori hanno
accettato la realtà con cui lui fa i conti da sempre. Significa rafforzare il suo
senso di identità e permettergli un rapporto più lucido e certamente più sereno con se stesso.
Una volta ho conosciuto un ragazzo
molto in gamba, un giorno sua madre
venne da noi dicendo che era preoccupata perché le raccontava molte bugie, che aveva fatto il compito di greco
che era fidanzato con una compagna di
scuola, ecc.; tutto questo non avveniva
quando frequentava il gruppo con altri
ragazzi con sD in associazione. Andando
a fondo scoprimmo che in casa non si
era mai nominata la sD e che il ragazzo
credeva che la mamma non se ne fosse accorta e per questo la “difendeva”
dalla verità raccontandole bugie. Ci si
può facilmente rendere conto di quanto
fosse difficile per lui fare questa doppia
vita e di come poi divenne più semplice
quando in modo molto sereno la madre
gli disse che sapeva che lui era un ragazzo con sD e che era molto soddisfatta di lui, del fatto che avesse imparato a
prendere l’autobus e a fare tutte le cose
che effettivamente faceva.
Ci sono a volte domande “difficili”
per un genitore: “quando mi sposo?”
Sindrome Down Notizie - Il Tema
4
“quando posso guidare la macchina?”,
queste domande chiamano in causa
l’immaginario che abbiamo su di loro
e spesso si ricorre a soluzioni quali
rinviare la risposta “quando sarai più
grande” o chiudere con un “per te non
è possibile”, quando, ancora una volta
è la verità l’unica risposta possibile: “ti
sposerai se troverai una persona di cui
ti innamorerai e questa di te, se avrete voglia di passare la vita insieme, se
avrai una casa dove vivere, un lavoro
o abbastanza soldi per mantenerti, se
avrai imparato a gestire in casa le faccende di ogni giorno…”. Le parole per
dirlo potranno essere diverse da ragazzo a ragazzo, ma centrale è sempre
dire la verità in modo comprensibile e
distinguere tra quelli che sono davvero
obiettivi impossibili o molto molto difficili da raggiungere (quali la patente o
una laurea vera) e quelli che sono possibili , ma richiedono un cammino e il
realizzarsi di alcune condizioni.
Ancor prima di porsi la domanda del
“come parlarne” crediamo che genitori e operatori debbano prima di tutto
domandarsi “Che cosa penso io della
realtà di essere una persona con sD?”
“Chi penso che siano?”.
Se noi pensiamo che avere la sD sia
un “problema” e non una “condizione” passeremo questo messaggio alle
persone con cui parliamo e per le quali
sarà più difficile accettare la realtà e
convivere serenamente con essa.
Anche per questo crediamo che il linguaggio con cui ci esprimiamo con le
persone con sD e più in generale con
gli altri, parlando di loro debba essere
oggetto di attenzione (vedi tabella).
Nella nostra esperienza abbiamo visto
come per un ragazzo/a con sindrome
di Down, l’accettare o meno la propria
condizione sia direttamente connesso
con l’immagine che essi stessi associano alla parola “sindrome di Down”. Se
l’immagine è quella di una malattia, sicuramente questa non è un’immagine
piacevole anzi è spesso fonte di paura,
se l’immagine è quella di totale incapacità è fonte di frustrazione, ma se
invece una persona con sD viene vista
come una persona che ha dei limiti, ma
ha anche delle capacità e se gradualmente queste crescono in direzione
di una sempre maggiore autonomia,
l’accettazione e l’autostima crescono.
Nell’esperienza associativa dei percorsi di autonomia abbiamo visto concretamente molti ragazzi parlare di una
persona con sD come un “ragazzo in
NON DIRE
DIRE
PERCHÉ
Affetto da sD
o malato di sD
Ha la sD
Con la sD
La sD non è una malattia ma una
condizione genetica.
Il riferimento a una malattia ha con sé
concetti come guarigione o morte
Una persona,
bambino
figlio Down
Una persona,
bambino figlio con
la sindrome di Down
o che ha la sD
Scrivere “persona Down”, significa
identificare quella persona con la sua
condizione. Le persone con sD sono
prima di tutto persone, la sD è una
condizione che le caratterizza ma non
le annulla nella loro specificità
SUL SITO AIPD LE BIBLIOGRAFIE RAGIONATE
SUL COME PARLARE DELLA DIVERSITÀ
http://aipd.it/che-cosa-facciamo/servizi/biblioteca/bibliografie-ragionate/
gamba” che, magari, prende l’autobus
da solo ed esce coi suoi amici e si paga
la pizza, perché questa è la loro concreta esperienza. Io faccio, quindi sono.
L’assunzione di un ruolo sociale contribuisce alla crescita di consapevolezza
e identità profondamente agganciate
alla realtà.
Nella vita di ogni persona con sD, così
come in quella di chi le sta intorno, non
esiste un solo momento di presa di coscienza e di accettazione della propria
condizione, ma questa si ripropone più
volte nel corso della vita, via via che
mutano gli ostacoli e le conquiste, così
come per ogni essere umano. Ad ogni
età e ad ogni momento vanno adattati
il linguaggio e le modalità della comunicazione in un percorso insieme fatto
di mille piccoli passi.
Esistono libri e film che possono essere
condivisi tra genitori e figli come spunto, per parlarne quando le domande
non salgono da sole (vedi link in calce
alla pagina). Esperienze, ad esempio,
come la trasmissione televisiva di Rai
3, “Hotel 6 stelle” possono essere un
buon pretesto per parlarne. Offrire alla
parola sindrome di Down lo spazio per
esserci nelle conversazioni in famiglia
permetterà di avvicinarla con più tranquillità da parte di tutti, di esprimere
emozioni, di riconoscerci “tutti uguali
e tutti diversi”, senza mai dimenticare che, come non esiste una persona
uguale all’altra, così non esiste una
persona con sD uguale all’altra.
1 P. Mastroiacovo, L. Diociaiuti, A. Rosano, “Epidemiology of Down syndrome in
the third millennium”, in J.A. Rondal, A.
Rasore Quartino, S. Soresi, The adult with
Down syndrome: a new challenge for society, Whurr, Londra, 2004.
2 P.A. Baird, A.D. Sadovnik, Life expectancy in Down syndrome adults, Lancet,
1988; U. Ambrosetti, V. Gualandri (a cura
di), Inquadramento clinico, chirurgico e riabilitativo della persona con sindrome di
Down, Omega, Milano, 2008.
Sindrome Down Notizie - Dai progetti
5
Volontari stellati
Lo scorso 14 gennaio a Castel Volturno,
in provincia di Caserta, è stato avviato
il progetto di collaborazione tra il Corpo forestale dello Stato e l’AIPD, che
coinvolge diversi giovani con sindrome
Down in un programma educativo e
formativo di volontariato.
Questa collaborazione prevede il coinvolgimento di ragazzi con sindrome di
Down di età compresa tra 18 e 30 anni
accompagnati da un tutor AIPD; le attività sono di collaborazione con i Forestali
nella cura delle riserve (lavori di piccola
manutenzione forestale e vivaistica, nutrimento e cura degli animali sequestrati, sistemazione sentieri e segnaletica) e
supporto durante le visite delle scolaresche nelle riserve naturali gestite dal
Corpo forestale, dal Tarvisio all’Aspromonte. L’obiettivo di questa esperienza
è offrire un’opportunità di crescita permanente ai protagonisti delle attività e
dimostrare come le persone con sindrome di Down nel loro ruolo di volontari
sono cittadini attivi che contribuiscono
alla crescita del bene comune.
La prima tappa della collaborazione è
iniziata significativamente nella Terra
dei fuochi, territorio così violato, per
trasmettere con maggiore forza un
messaggio di impegno globale a difesa
dell’ambiente.
A inaugurare la prima esperienza nella Riserva naturale di Castel Volturno
sono stati presenti il Capo del Corpo
forestale dello Stato Cesare Patrone,
la responsabile dell’Osservatorio sul
mondo del lavoro di AIPD Monica Berarducci, la presidente della Sezione
AIPD di Caserta Giovanna Gionti, oltre
a personaggi noti quali Marek Hamsik,
calciatore della squadra del Napoli,
l’attore Carlo Croccolo ed altri della fiction “Un posto al sole”.
lo, Alessandro e Chiara, che sono stati
impegnati nella Riserva di Pieve Santo
Stefano. Questo gruppo ha, nel corso
dell’ultima settimana di lavoro, anche
pernottato presso la foresteria del Corpo forestale.
Dopo il coinvolgimento di Monica, Gregorio, Marinella e Marco, i 4 giovani
della Sezione AIPD di Caserta, è stata la
volta, nel mese di maggio, di tre ragazzi della Sezione AIPD di Perugia, Pao-
Le attività proseguiranno per tutto il
2015 e prevedono il coinvolgimento in
autunno di giovani provenienti da altre
Sezioni AIPD.
PER APPROFONDIMENTI SULL’ESPERIENZA
http://aipd.it/volontari-per-la-natura-castel-volturno/
https://www.youtube.com/watch?v=uGPjfs60A0I
Sindrome Down Notizie - Dai progetti
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Il Mercato dei Saperi
Il 7 luglio 2015 si è concluso, dopo
una anno di vita, il progetto “Il Mercato dei Saperi” finanziato dal Ministero
delle Politiche sociali con la legge n.
383/2000 anno finanziario 2013 lett f.
Idea centrale del progetto è la creazione di occasioni di incontro tra giovani con sD e persone anziane, per uno
scambio intergenerazionale che produca percorsi e strumenti di conoscenza e
crescita reciproca. Il motto del progetto
è: “Tutti hanno qualcosa di utile da offrire ad altri e tutti hanno bisogno di qualcosa!”. In tal senso sia anziani sia giovani con sD possono offrire la propria
disponibilità a insegnare attività di vita
quotidiana, trasmettere saperi e ricevere in cambio, nella logica del baratto,
ciò che viene da loro stessi richiesto.
Il progetto ha coinvolto 12 sezioni AIPD
che hanno aperto nelle loro sedi le
“Porte dei Saperi”, veri e propri contact
point in cui i coordinatori locali, con
l’aiuto di operatori presenti durante gli
scambi, hanno gestito il progetto nel
suo sviluppo locale. Le sedi coinvolte
sono state: Bari, Potenza (nella zona
della Val D’Agri), Matera, Milazzo-Messina, Termini Imerese, Viterbo, Marca
Trevigiana, Roma, Campobasso, Mantova, Belluno, Vulture.
Il progetto è stato un successo in termini di visibilità per le varie sedi in cui
erano attive le “Porte dei Saperi” e per
quanto riguarda l’elevato numero delle
persone raggiunte, sia anziani sia persone con sindrome di Down, che hanno
partecipato agli scambi.
In avvio di progetto è stato realizzato
il sito www.mercatodeisaperi.it, che
ha avuto un ruolo centrale e multiplo.
È stato in primo luogo la vetrina da cui
diffondere e pubblicizzare il progetto
con la descrizione in alta comprensibilità dello stesso e correlato dallo spot
realizzato da professionisti del settore
che ha avuto dei passaggi in tv nazionali (RAI 3) e locali, anche nelle regioni
in cui erano attive le “Porte dei Saperi”. Il sito inoltre ha un’area riservata ai
soli operatori dalla quale i coordinatori
locali hanno potuto inserire sia i partecipanti che i loro “desideri di scambi”
all’interno di un data base che ha facilitato la gestione degli incontri tra anziani e persone con sindrome di Down.
Infine sul sito, nello spazio “Lo sapevi
che…” sono stati caricati tutti i documenti in alta comprensibilità (110 ad
oggi), sia video sia materiali scritti, che
sono stati realizzati durante gli scambi
e che spiegano, in maniera chiara e ac-
cessibile a tutti, come si fanno alcune
cose, dai piatti di cucina alle tecniche
per travasare le piante, dalle antiche
tradizioni alle spiegazioni di tecnologie
semplici e molto altro.
In tutto le persone che hanno partecipato al mercato, donando o ricevendo
“saperi”, sono state 493, di cui 311
anziani e 182 persone con sindrome di
Down. Le manifestazioni di interesse,
ossia le richieste di scambio fatte dai
partecipanti, sono state 2396. Alla fine
gli scambi effettuati sono stati 1033!
Le maggiori richieste sono state fatte
nell’ambito della cucina (215 scambi)
o nelle commissioni fuori casa (185
scambi) che hanno visto i partecipanti con sindrome di Down protagonisti.
Se infatti gli anziani erano prodighi di
insegnamenti soprattutto all’interno
delle loro abitazioni e nei centri anziani, i partecipanti con sindrome di Down
delle “Porte dei Saperi” delle sedi
AIPD, hanno contraccambiato facendo
la spesa, pagando le bollette, andando a comprare medicine in farmacia,
lavando automobili o dipingendo inferriate dei balconi (solo per citarne
alcuni).
Durante il progetto sono stati formalizzati 7 partenariati con enti e istituzioni
e moltissime collaborazioni informali
con associazioni e centri sociali. Ma
l’aspetto più significativo è che, questo
progetto, ha cambiato l’immagine di
due categorie di persone che, da passivi e poco utili, sono diventate attive
e produttive.
Molte sedi in cui è stato avviato tale
servizio stanno chiedendo aiuti finanziari a enti pubblici e privati per
permettere a questo progetto di continuare. Anche l’AIPD Nazionale sta
partecipando a diversi bandi per raccogliere fondi che diano la possibilità ad
alcune Porte dei Saperi di continuare
ancora questa splendida avventura. Tra
l’altro, come dice il protagonista delle
spot: “Il Mercato dei Saperi è l’unico
mercato che cresce. Semplice no?”.
Sindrome Down Notizie - Dalla società
7
Migranti con disabilità
Patrizia Danesi
Assistente sociale Telefono D,
responsabile progetto “Easy Info.
Sapere è Potere”
AIPD è una associazione che da più di
30 anni si occupa delle persone con
sindrome di Down e delle loro famiglie,
con attività e servizi volti a rendere le
persone consapevoli dei loro diritti,
delle opportunità che il territorio offre
e deve o dovrebbe garantire, a far conoscere chi sono e cosa possono fare le
persone con sindrome di Down.
Il nostro è dunque un osservatorio attraverso il quale abbiamo accesso, sapendole cogliere, alle trasformazioni in
atto nella società; quella cui siamo di
fronte da alcuni anni è certamente la
presenza sempre più importante di famiglie migranti e la nostra associazione
è stata dunque chiamata a confrontarsi
con quelle in cui sono presenti figli con
sindrome di Down.
L’attenzione a chi presenta tale doppia
condizione è nata solo recentemente
e questo si riscontra dall’assenza di
servizi in grado di accogliere e sostenere le diverse esigenze delle persone
con disabilità migranti; esistono infatti
i servizi e le associazioni che si occupano delle persone con disabilità, ed
esistono servizi e associazioni che si
occupano di migranti, ma non esiste un
collegamento tra questi e dunque una
risposta efficace alle particolari esigenze di tali persone.
Gli stessi dati sulla popolazione non riescono a far affiorare la dimensione reale
del fenomeno ma solo a determinarne
una stima; dal Censis abbiamo dati relativi alla percentuale di persone con disabilità in Italia (il 6,7% della popolazione
totale, cioè complessivamente 4,1 milioni di persone); dall’Istat quelli relativi
ai migranti residenti in Italia (5.073.000
al 1° gennaio 2015, pari all’8,3% della
popolazione). Il MIUR ha fornito dei dati
incrociati, e nell’anno scolastico 20122013 gli alunni non italiani con disabilità sono stati 26.626 (il 10,8% sul totale
degli alunni con disabilità che rappresentano il 2,5% dell’intera popolazione
studentesca).
Le persone migranti con disabilità sono
portatrici dunque di una doppia condizione di svantaggio che le mette a
maggior rischio di marginalità sociale;
le famiglie dei migranti, specialmente
se arrivate da poco tempo in Italia o
se vivono in contesti “chiusi” con pochi scambi esterni alla loro comunità di
origine, possono presentare difficoltà
di padronanza della lingua italiana e
quindi di comprensione dei contenuti
delle informazioni presenti su siti internet italiani e/o difficoltà anche nelle
relazioni dirette con i servizi territoriali
cui si rivolgono. La difficoltà di esprimersi in una lingua che non è quella
madre sono amplificate per le perso-
ne con sindrome di Down che spesso
presentano già difficoltà di linguaggio
determinate dalla sindrome.
Il rischio della doppia discriminazione
è dunque molto alto, una storia che
vale per tutte è quella di Cristian Ramos, ragazzo con sindrome di Down
nato in Italia da mamma colombiana
che al compimento dei 18 anni ha fatto
domanda per avere la cittadinanza italiana. Per la sua disabilità intellettiva,
o meglio per l’idea che chi di dovere
aveva della disabilità intellettiva, ha
trovato una serie infinita di difficoltà
che però per fortuna e per l’impegno di
tanti sono state superate. Ma la sua storia, che ha avuto una forte eco a livello
mediatico, come spesso accade in queste circostanze, è stata l’occasione per
far riflettere su temi più ampi, primo fra
tutti sulla necessità di non contrastare
quanto sancito dall’art. 18 della Convenzione ONU sui diritti delle persone
Sindrome Down Notizie - Dalla società
8
con disabilità in merito alla libertà di
movimento e di cittadinanza o, molto
più in generale una riflessione sul tema
per esempio dello ius soli.
La vicenda di Cristian, che abbiamo seguito fino al giorno del suo giuramento,
ci ha permesso di conoscere famiglie di
altri giovani nella sua stessa situazione, magari di provenienza geografica
diversa, magari con una disabilità intellettiva di altro tipo, ma tutti accomunati dalla stessa esigenza di superare la
doppia difficoltà determinata dall’essere straniero e dall’essere persona con
disabilità intellettiva. Dal punto di vista
della tutela economica per esempio ci
sono volute molte sentenze della Corte
costituzionale perché venisse riconosciuto il diritto alle provvidenze economiche dell’invalidità civile alle persone
non italiane ma regolarmente soggiornanti nel nostro Paese, la più recente
risale al gennaio scorso e si è espressa
sul diritto alle provvidenze per cecità.
Dunque per avere accesso alle provvidenze economiche erogate a fronte del
riconoscimento di invalidità civile o cecità civile tale da presupporne l’erogazione, è richiesto, oltre alla residenza,
la titolarità del permesso di soggiorno
di almeno un anno di cui all’art. 41 del
Testo Unico sull’immigrazione, e non
più - come stabilito con la precedente
normativa - il permesso di soggiorno di
almeno 5 anni che era rilasciato solo ai
possessori di reddito sufficiente per il
sostentamento proprio e dei familiari.
Riguardo il diritto alla studio, la frequenza scolastica è garantita (obbligatoria e gratuita) a tutti i bambini e
ragazzi dai 6 ai 16 anni che vivono in
Italia, anche se non italiani e anche se
non regolari; all’arrivo in Italia, in qualsiasi momento dell’anno è possibile
procedere con l’iscrizione a scuola e
normalmente gli alunni migranti, anche
quelli con disabilità, vengono iscritti
alla scuola e alla classe corrispondente
alla loro età.
Il “fenomeno” è oggi sempre più al centro delle attenzioni delle associazioni. AIPD ha recentemente realizzato il
progetto “Easy Info. Sapere è potere”,
finanziato dal Ministero del lavoro e
delle politiche sociali in base alla legge
383/2000, con il quale ha previsto attività mirate a incrementare l’accessibilità alle informazioni delle persone con
sindrome di Down non italiane e delle
loro famiglie, ampliando le consulenze
sugli aspetti assistenziali e sull’inclusione scolastica e pubblicando il quaderno “Down to Italy”. La caratteristica
di questo quaderno (presentato con un
convegno presso la Camera dei Deputati lo scorso 23 febbraio e disponibile anche in inglese, francese e spagnolo) è la
scrittura altamente comprensibile, che
ha voluto quindi coniugare le esigenze
delle persone con disabilità intellettiva
e delle persone che, per motivi anche
molto diversi, hanno poca dimestichezza con la lingua italiana. I temi trattati in
questo volume sono quelli assistenziali
e di diritto allo studio.
Anche la FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) ha realizzato un
progetto dedicato, “Migranti con disabilità. Conoscere il fenomeno per tutelare i diritti”, attraverso il quale è stata
realizzata una indagine conoscitiva i
cui dati sono stati presentati lo scorso
9 giugno a Roma con un convegno.
La migrazione delle popolazioni è ormai un fenomeno globale e inarrestabile, il numero delle persone con disabilità non italiane o figli di genitori
migranti è dunque destinato a crescere; le azioni che le associazioni stanno
realizzando devono contribuire alla
crescita della consapevolezza delle
istituzioni circa la presenza di questi
nuovi cittadini, perché i servizi siano
in grado di riconoscerne le esigenze,
offrire risposte adeguate e efficaci, garantirne la piena inclusione.
Sindrome Down Notizie - Dalla società
9
Caratteristiche di adulti con la sindrome di
Down: prevalenza delle condizioni legate all’età
ABSTRACT
A. Carfì, M. Antocicco, V. Brandi,
C. Cipriani, F. Fiore, D. Mascia,
S. Settanni, DL. Vetrano, R. Bernabei,
G. Onder
La traduzione è stata curata
da Paola Gherardini e Federica Girard
Introduzione: negli ultimi decenni l’aspettativa di vita delle persone con
sindrome Down (sD) è aumentata in
maniera esponenziale, si stima che nel
corso della prossima generazione la durata della loro vita sarà uguale a quella
della popolazione generale. Anche se
la sD è inclusa tra le sindromi a invecchiamento precoce per la presenza di
caratteristiche osservate negli adulti
più anziani, è ancora studiata come un
problema di interesse pediatrico. Considerato che la conoscenza delle caratteristiche cliniche degli adulti con DS è
piuttosto limitata, si è intrapreso questo studio per valutare gli aspetti clinici
di questa popolazione e di descrivere
quali sono le similitudini con la popolazione anziana.
Metodi: in questo studio abbiamo preso in considerazione 60 adulti con sD,
che sono stati esaminati presso il Day
Hospital del Dipartimento Geriatrico
del Policlinico Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore in Roma. Ogni
individuo è stato valutato con un protocollo standardizzato.
Risultati: l’età media dei partecipanti
allo studio era di 38 anni (range 18-58
anni) e 42 (70%) erano donne.
Condizioni geriatriche erano ampiamente prevalenti: in 39 soggetti (65%) dei
partecipanti allo studio, è stata diagnosticata disabilità cognitiva, in 25 (41.7%)
erano presenti sintomi comportamentali
e in 23 (38.3%) disabilità funzionale. 6
(10%) dei partecipanti vivevano in Istituti e 11 (18.3%) erano stati diagnosti-
cati obesi. Il numero medio dei farmaci
usati era di 2.4, l’uso di medicamenti
psicotropici era prevalente.
La malattia cronica più comune era legata a problemi tiroidei (44, 73.3%),
seguita dai disturbi dell’umore (19,
31.7%), osteoporosi (18, 30%) e problemi cardiaci (10, 16.7%).
Condizioni geriatriche e malattie croniche erano per lo più prevalenti tra i
partecipanti di ≥40 anni.
Conclusioni: sono state osservate condizioni simili tra adulti più anziani e
adulti con DS. In entrambe le popolazioni sono prevalenti stati patologici,
condizioni geriatriche, deficit cognitivi
e funzionali e problemi sociali, il che
contribuisce a rendere la valutazione
e il trattamento di questi pazienti altamente complessi.
L’abstract in lingua originale (di cui pubblichiamo in questa pagina la
traduzione in italiano) è disponibile online su
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25593924
Il testo integrale dell’articolo tradotto in italiano è disponibile sul sito
AIPD all’indirizzo:
http://aipd.it/sdn2-2015-dalla-societa-ricerca-adulti/
10
Sindrome Down Notizie - Dal mondo
Dal mondo
XII congresso mondiale sulla sindrome di Down
Dal 19 al 21 agosto 2015 si svolgerà a Chennai, in India, il dodicesimo congresso mondiale sulla sindrome di Down. Come
è stato nelle due precedenti edizioni del congresso mondiale,
anche questo prevede lo svolgimento di un forum pre-congressuale aperto agli adulti con sindrome di Down per fornire uno
spazio nel quale esprimere desideri e scambio di idee. Il sito:
http://www.wdsc2015.com/
Assemblea AGA
A Lisbona da 18 al 20 settembre prossimi si terrà l’Annual General Assembly 2015 delle associazioni europee aderenti a
EDSA (European Down Syndrome Association). Si tratteranno
i temi scuola, lavoro e self-advocacy.
21 Marzo WDSD 2015
In occasione della scorsa Giornata mondiale sulla sindrome di
Down, EDSA ha realizzato un flashmob virtuale per sfruttare
l’occasione di dare voce alle persone con sindrome di Down
a livello europeo. AIPD ha partecipato all’evento inviando – e
invitando ad inviare - una mail con oggetto “WORLD DOWN
SYNDROME DAY 2015 – ITALY” (testo concordato con gli altri membri di EDSA) al presidente della Commissione europea per ricordare la presenza delle persone con sindrome di
Down in Europa e il rispetto dei loro diritti.
Down Syndrome International ha lanciato il video “My Opportunities, My Choices”: un’intervista realizzata a persone con
sindrome di Down di 39 paesi del mondo (per l’Italia Giovanni
Grillo, AIPD) sullo stato del reale godimento dei loro pieni ed
uguali diritti nella società e nelle loro famiglie:
https://www.youtube.com/watch?v=BwlJ6iIQ1Bo
Coordown ha partecipato con una campagna di sensibilizzazione per promuovere l’importanza dell’autonomia e il diritto
a scegliere una dimensione residenziale indipendente, realiz-
zando il video “The Special Proposal”:
https://www.youtube.com/watch?v=lnaajSxOsWI
Guida al voto in alta leggibilità
dalla Down Syndrome Ireland
In occasione del recente referendum che ha chiamato al
voto i cittadini irlandesi lo scorso 22 maggio (sui temi del
matrimonio e dell’età dei candidati alla presidenza del Paese), l’associazione Down Syndrome Ireland ha prodotto una
guida in alta comprensibilità per spiegare a tutti i cittadini
modalità di voto e significato dei quesiti posti. La guida è
disponibile sul web all’indirizzo:
http://www.downsyndrome.ie/wp-content/uploads/2015/05/Referendum-Guide.pdf
DOWNSIDE UP, una risorsa multilingue sulla sindrome di
Down
Su iniziativa della fondazione russa “Charity fund” è stato
aperto sul web il sito “Downside Up”, uno spazio in multilingue dove professionisti e associazioni possono registrarsi e
caricare materiale informativo sulla sindrome di Down. Più
di 4mila utenti si sono registrati in pochi mesi di vita del
progetto, la maggior parte provengono dalla Russia, il resto
da altri Paesi. I materiali (quasi mille) sono pubblicati in vari
formati: immagini, video, presentazioni, articoli, riviste e
giornali, libri e materiali d’archivio. Il sito:
http://downsideup.wiki/en/
“The Easy Cook Book”
L’associazione ungherese “Down Egyesulet” ha pubblicato il
libro ad alta leggibilità “The Easy Cook Book” che contiene
12 ricette di cucina internazionale. Il libro è disponibile in
ungherese, inglese, slovacco, ceco e polacco. Per saperne di
più e per scaricare il libro di cucina:
http://0321.hu/easycookbook
Sindrome Down Notizie - Novità legislative
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Novità legislative
Congedo parentale
È stato pubblicato il Decreto legislativo
15 giugno 2015, n. 80 “Misure per la
conciliazione delle esigenze di cura, di
vita e di lavoro, in attuazione dell’articolo 1, commi 8 e 9, della legge 10 dicembre 2014, n. 183.” (Gazzetta Ufficiale
n.144 del 24 giugno2015 – Supplemento Ordinario n. 34), le cui disposizioni
sono in vigore dal 25 giugno e resteranno valide, in via sperimentale, solo per
l’anno in corso. Tra le novità segnaliamo
quella di specifico interesse per i genitori di bambini riconosciuti con handicap in situazione di gravità (ai sensi del
comma 3, art. 3 della legge 104/92).
L’art. 8 del decreto modifica l’art. 33
del decreto legislativo n. 151/2001 e
dispone l’estensione del periodo entro
il quale è possibile fruire del prolungamento del congedo parentale: il limite
di età del figlio passa da 8 anni a 12
anni. Resta invece invariato il periodo
di prolungamento del congedo che rimane fissato in tre anni (nei quali sono
ricompresi i mesi di congedo parentale
ordinario). Anche il congedo parentale
ordinario può essere utilizzato fino al
dodicesimo anno di vita del bambino
(art. 7), potrà essere anche fruito in ore
e sarà pagato, entro il sesto anno di vita
del bambino, al 30% dello stipendio.
ISEE
Sono state pubblicate tre sentenze del
TAR del Lazio che si è pronunciato favorevolmente nei confronti di ricorsi
presentati da comitati di famiglie di
persone con disabilità contro alcune
questioni previste nel nuovo ISEE, entrato in vigore nel 2015.
Le questioni affrontate riguardano:
• l’articolo 4, comma 2, lettera f del
DPCM 159/2013 che considera tra
i redditi anche i “trattamenti assistenziali, previdenziali e indennitari,
incluse carte di debito, a qualunque
titolo percepiti da amministrazioni
pubbliche” e quindi le provvidenze
economiche degli invalidi civili;
• l’articolo 4, comma 4, lettera d, numeri 1, 2 e 3, che prevede la sottrazione
di spese o franchigie per le persone
con diversi gradi di disabilità (media,
grave, non autosufficienza), aumentate solo nel caso di persone minorenni.
Questi due punti sono stati annullati
dal Tar del Lazio ma il sistema opera-
tivo dell’INPS presso il quale sono registrati i modelli ISEE non è stato ancora
modificato, in assenza delle indicazioni
che devono arrivare dal Ministero del
Lavoro e delle Politiche sociali che ne
aveva dettato il modello con il decreto 7 novembre 2014. Concretamente
quindi le dichiarazioni ISEE che possono essere rilasciate sono quelle precedenti alle sentenze, che considerano
dunque tra i redditi anche le provvidenze economiche degli invalidi civili
e applicano le franchigie diverse per
maggiorenni e minorenni. La FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap, cui AIPD aderisce, ha pubblicamente chiesto al Ministero del Lavoro
chiarimenti in merito alle intenzioni del
Governo.
Provvidenze economiche, importi
2015
Come ogni anno gli importi delle provvidenze economiche erogate per invalidità civile, cecità e sordità sono
stati rivalutati. L’INPS ha pubblicato la
circolare n. 1/2015 con tutte le nuove
indicazioni (la tabella di riferimento è
la M.3 dell’allegato 3).
Minori
riconoscimento
provvidenza economica mensilità
difficoltà persistenti a svolgere i
compiti e le funzioni della propria
età
indennità di frequenza
(legge 289/90)
necessità di assistenza continua,
non essendo in grado di compiere
gli atti quotidiani della vita
indennità di
accompagnamento
(legge 18/80)
importo 2015
pagata per i mesi in cui € 279,75
il minore frequenta nido,
materna, scuola o svolge
terapie presso ASL o
strutture convenzionate,
al massimo 12 mesi
12 mesi
€ 508,55
limite di reddito 2015
€ 4.805,19
non è previsto
Maggiorenni
riconoscimento
provvidenza economica mensilità
importo 2015
limite di reddito 2015
riduzione permanente della
capacità lavorativa in misura
superiore ai 2/3 (dal 74% al 99%)
100%
assegno mensile (legge 13 mesi (12 mesi più la
118/71)
tredicesima)
€ 279,75
€ 4.805,19
€ 279,75
€ 16.532,10
pensione di invalidità
civile (legge 118/71)
100% e con necessità di assistenza pensione e indennità di
continua, non essendo in grado di accompagnamento
compiere gli atti quotidiani della
vita
13 mesi (12 mesi più la
tredicesima)
13 mesi la pensione (12
mesi più la tredicesima),
12 mesi l’indennità
complessivamente non è previsto
€ 788,3 (279,75
per l’indennità di
più 508,55)
accompagnamento; per la
pensione è di € 16.532,10
Sindrome Down Notizie - Recensioni
12
Recensioni
G.E. Buzzelli
Principi di progettazione universale
Yucca Design, Reggio Emilia, 2015
Collana di e-book dedicata all’adattamento e accessibilità degli ambienti
domestici per persone con disabilità
Questa collana affronta la vasta gamma di argomenti specifici che coinvolgono non solo gli anziani ma tutte
le persone con disabilità che devono
poter vivere la propria vita a casa loro,
senza difficoltà o preclusioni, con sicurezza e con serenità. Riuscire a creare
un ambiente familiare accogliente e
positivo, dove chi ha particolari necessità possa esplicitare i suoi bisogni intellettivi, culturali e affettivi, non è soltanto un fatto di sensibilità, ma anche
progettuale e tecnico. E questi sono i
presupposti su cui è fondata la collana
monografica, dedicata alle innumerevoli problematiche che possono insorgere in un’abitazione durante l’arco di
vita delle persone, che viene analizzata ambiente per ambiente, nell’ottica dei principi dell’universal design.
Una rilevante problematica preliminare è data innanzitutto dalla salubrità
dell’abitazione, trattata nella seconda
monografia “Gli ambienti confinati”, e
una seconda problematica è affrontata
nella terza monografia “Gli artefatti”
considerando l’interazione individuoausilio-oggetto-spazio e l’importanza
della realtà transizionale e del concetto di Lebenswelt, ovvero del rapporto
affettivo che la persona instaura anche con un oggetto inanimato come la
bambola per le bimbe e l’orsacchiotto
per il bimbo. Due monografie sono dedicate agli aspetti edili e impiantistici
dell’abitazione e la sesta, che conclude la prima parte della collana, analizza le caratteristiche funzionali degli
ambienti abitativi, che devono poter
rispondere a una serie di prestazioni
oltremodo complesse e che non sono
solo quelle puramente materiali.
A. Contardi A., M. Berarducci, AIPD
Musica, film e pizzeria: divertirsi
in compagnia. Idee e consigli per
imparare a gestire il tempo libero
Trento, Erickson, 2015
Sesto volume della collana “Laboratori
per le autonomie” nato dall’esperienza
dei Percorsi di Educazione all’autonomia dell’AIPD. Si rivolge ai giovani e
agli adolescenti con disabilità intellettiva che iniziano ad avere interessi al di
fuori della sfera familiare e desiderano
imparare a gestire da protagonisti il
proprio tempo libero. In linguaggio altamente comprensibile, è corredato di
un’agile guida per educatori e genitori.
A. Farinella
Siblings.
Essere fratelli di ragazzi con disabilità
Trento, Erickson, 2015
Il rapporto tra fratelli e sorelle è tra le
relazioni umane, una delle più intense:
vi si intrecciano allo stesso tempo sentimenti di attaccamento, confidenza,
competizione, istinto di protezione e
conflittualità. Cosa accade quando uno
dei fratelli ha una disabilità?
L’esperienza dei SIBLINGS è una traccia
importante nello studio delle relazione dei fratelli e sorelle di persone con
disabilità. Il testo dà testimonianza di
questa esperienza a partire dall’indagare la natura del legame fraterno, i
processi di adattamento e di fronteggiamento, dei bisogni familiari, le varie
tappe evolutive dei fratelli e come questi si intrecciano fino all’età adulta, età
della responsabilità come caregiver.
C. Imprudente
Re 33 e i suoi 33 bottoni d’oro
Bari, La Meridiana, 2006
Il libro è lo strumento intorno a cui è
nato il Progetto Calamaio del Centro
Documentazione Handicap e Cooperativa Accaparlante: il tema della diversità legato alla disabilità è il
percorso intorno a cui muove il lavoro del progetto, che ha nell’autore il
suo animatore. È una storia da leggere e far leggere ai bambini, ma anche
uno strumento per avvicinarli ai temi
dell’handicap, della diversità, della
condivisione di progetti ed esperienze
in gruppi.
D.R. Beukelman, P. Mirenda
Manuale di comunicazione
aumentativa e alternativa.
Interventi per bambini e adulti con
complessi bisogni comunicativi
Trento, Erickson, 2014
Il testo è rivolto ai professionisti, agli
studenti e a tutte le persone interessate ad approfondire le possibili alternative di quanti non sono in grado di
soddisfare le proprie esigenze comunicative attraverso modalità naturali,
quali il linguaggio vocale, i gesti o la
scrittura... I contenuti e l’organizzazione di questo libro rispecchiano le più
attuali linee di intervento in CAA e si
avvalgono dei contributi dei più importanti professionisti internazionali e di
numerose testimonianze dirette delle
persone che si affidano alla CAA.
Fundacio Catalana Sindrome de Down
Su hijo con síndrome de Down,
de la A a la Z. Guía práctica para
padres de los aspectos médicos
del síndrome de Down
Barcellona, Fundacio Catalana
sindrome de Down, 2008
Il libro offre ai genitori una prima informazione oggettiva e pratica su problemi di salute, educazione e sviluppo dei
loro figli con sindrome di Down.
Sindrome Down Notizie - In breve
13
In breve
Opuscolo “Interventi per familiari e figli
nella fascia d’età 0-6 anni.
Linee guida per il lavoro nelle sezioni AIPD”
È stato pubblicato un nuovo volume rivolto alle sedi locali
AIPD con indicazioni su come organizzare al proprio interno interventi rivolti alla fascia dei bambini con sindrome di
Down tra 0 e 6 anni e le loro famiglie. Il quaderno è stato
realizzato sulla base delle esperienze già realizzate in associazione, a seguito di un seminario di confronto tra operatori
che operano in tale area provenienti da 14 Sezioni che si è
tenuto a Roma nel giugno 2014. Contiene linee di intervento
per il lavoro individuale e di gruppo sia con i genitori sia con
i bambini, distinguendo tra interventi di accoglienza, di informazione, di consulenza e di conoscenza.
Politica e disabilità, le interviste AIPD ai politici
Residenzialità, lavoro e tutele per un empowerment delle
persone con disabilità: questi i punti centrali delle 5 interviste che AIPD ha realizzato qualche settimana fa a 4 parlamentari e 1 sottosegretario (Franca Biondelli, sottosegretario
ministero Lavoro e Politiche sociali, Maria Cecilia Guerra, senatrice del Partito Democratico, già sottosegretario del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali con il governo Monti,
Eugenia Roccella, deputata del Nuovo centro destra, vicepresidente della commissione Affari sociali, Giulia Di Vita, deputata del Movimento 5 Stelle, membro della commissione
Affari sociali e Antonio Palmieri deputato di Forza Italia della
commissione Cultura, scienze e istruzione).
Sono 7 le raccomandazioni (frutto del progetto europeo “L’essenziale è invisibile agli occhi”, conclusosi a gennaio 2015)
che AIPD pone al mondo politico per sollecitare una riflessione sulle responsabilità politiche legislative e promuovere (e
non ostacolare) l’emancipazione delle persone con disabilità
intellettive: 1) adottare una pratica educativa e assistenziale
individualizzata e centrata sulla persona; 2) “convertire” la tutela giuridica in sostegno attivo al processo decisionale della
persona con disabilità; 3) garantire la libertà di movimento, di
decisione sul luogo dove vivere e lavorare della persona con
disabilità; 4) incoraggiare la partecipazione delle persone con
disabilità intellettiva nelle decisioni politiche senza restringere il loro diritto di voto; 5) riconoscere il loro diritto di avere
un proprio partner e una famiglia; 6) garantire un ambiente
mentalmente accessibile, a cominciare dagli uffici pubblici e
dai servizi di base e applicando tale principio anche nei servizi
alla persona, 7) aprire uno spazio per la partecipazione della
persone con disabilità intellettiva in situazione di gravità nella
vita “normale”.
Le interviste sono sul canale YouTube di AIPD Nazionale o
direttamente a questo indirizzo:
http://aipd.it/campagna-social-progettoinv-su-politica-e-disabilita/
Giornata della
Lentezza 2015
Dal 7 al 13 giugno
2015 si è svolta
la lunga giornata
mondiale
della
lentezza, che ha
invitato a ritrovare
il tempo per ascoltare il ritmo di stile
di vita armonico,
rispettoso e frugale che consenta di
superare i danni causati dalla frenesia con la semplicità di
una pausa, di un gesto e di un sorriso. AIPD ha partecipato
con una riflessione sulla lentezza abbinata con la sindrome
di Down; l’andare piano, una caratteristica dei ragazzi con
sindrome Down, non è solo un limite ma anche la scoperta
di poter vivere in modo più tranquillo e “rilassato”. Qualche
anno fa, in occasione del film “Johnny Stecchino” fu proprio
Roberto Benigni a scrivere una lettera ad Alessandro/Lillo su
questo tema, sottolineando come il tempo che l’attore con
sindrome Down si prendeva per finire il suo cappuccino prima delle riprese fosse un tempo necessario per vivere bene
e un esempio da seguire.
Indagine Università degli studi di Napoli
La facoltà di Psicologia Clinica dello Sviluppo e di Tecniche
di Osservazione del Comportamento Infantile presso il Dipartimento di Psicologia della Seconda Università degli studi
di Napoli sta conducendo un’indagine, attraverso la compilazione di questionari anonimi, sulle credenze della gente
circa le competenze delle persone con sindrome di Down.
L’indagine prevede tre gruppi chiamati a compilare questionari diversi: adulti senza figli, genitori, genitori con figli con
sindrome di Down.
I genitori di persone con sindrome di Down che vogliono
prendere parte a questa indagine possono compilare il questionario a loro riservato collegandosi al link:
https://docs.google.com/forms/d/1mqJs42vIieVE3usf5eedvWlyMDTfrqx1l0AIy9ULtfU/viewform
Hotel 6 stelle, le repliche
Dal 28 giugno Rai 3 sta trasmettendo le repliche della docufiction “Hotel 6 Stelle”, realizzata da Magnolia in collaborazione con l’AIPD.
Tutte le domeniche fino al 9 agosto andranno in onda le puntate della seconda stagione (con Alice, Andrea, Daniela, Gabriele, Giordana, Giovanni) mentre dal 16 agosto e fino al 20
settembre saranno trasmesse quelle della prima serie (con
Benedetta, Edoardo, Emanuele, Livia, Martina, Nicolas).
Sindrome Down Notizie - L’intervista
14
Sindrome Down, quali progressi nella medicina
Intervista di Marta Rovagna al
professor Bruno Dallapiccola,
Ospedale Bambino Gesù, Roma
Riabilitazione, psicomotricità e conoscenze biologiche. Quanto questi tre elementi
influiscono sulla vita delle persone con la
sindrome di Down (sD) oggi? Quali sono
le differenze principali rispetto a ieri?
L’ultimo mezzo secolo della ricerca applicata alla sD ha permesso, tra l’altro,
dapprima di identificare le basi biologiche di questa condizione (trisomia
21), comprenderne l’eterogeneità (trisomia libera, da traslocazione, in mosaico, completa/parziale), definire il
tratto di cromosoma 21 principalmente
responsabile del quadro clinico (regione distale del braccio lungo), chiarire
i meccanismi alla base della non-disgiunzione del cromosoma 21 (prevalente non-disgiunzione materna, più
spesso alla II divisione meiotica, favorita da una riduzione dei chiasmi correlata spesso all’età materna), identificare
da 477 a 635 geni sul cromosoma 21,
studiarne la diversa espressione nei
tessuti, silenziare (cioè annullare gli effetti del cromosoma soprannumerario)
in vitro. Tutte queste conoscenze, associate alle acquisizioni cliniche in larga
misura raggiunte già nei primi 100 anni
della storia della sindrome (Langdon
Down, 1866), perfezionate con le tecniche strumentali degli ultimi decenni,
ne hanno precisato il profilo clinico e
biologico chiarendo le molte sfaccettature di una condizione multisistemica.
È abbastanza chiaro che l’elevata eterogeneità dei sintomi di una sindrome
tanto complessa può essere affrontata
solo con un approccio relativamente
aspecifico e, solo limitatamente ad alcune manifestazioni cliniche, con un
approccio diretto al controllo dei sintomi (questo è, ad es., il caso del trattamento dell’ipotiroidismo o della correzione chirurgica delle cardiopatie). Ne
consegue che la psicomotricità, avviata
il più presto possibile, diventa lo strumento di elezione nella presa in carico
e nella gestione di un sintomo maggiore, il ritardo nelle tappe dello sviluppo
psicomotorio. Anche in questo caso la
ricerca clinica è stata trainante.
Come si tratta una patologia cromosomica oggi? La ricerca aiuta la vita quotidiana delle persone con sD a vivere
meglio?
Gli sbilanciamenti cromosomici producono effetti devastanti attraverso
modificazioni significative dell’omeostasi genomica. Le più significative conseguenze si verificano sullo sviluppo
psicomotorio, che è rallentato e che occasionalmente si associa a difetti congeniti. Il trattamento è per lo più sintomatico e mira a correggere o a modificare
il quadro clinico. Tutto ciò solo minimamente è possibile utilizzando farmaci
tradizionali, mentre la psicomotricità
e la logopedia costituiscono interventi
elettivi, spesso in grado di produrre risultati significativi. Nel caso specifico
della sD, paradossalmente, la migliore
comprensione delle basi biologiche
della condizione non è stata rivoluzionaria nel migliorare la presa in carico
delle persone con la sindrome, mentre
ben più efficace è stata la ricerca clinica che ha sviluppato protocolli, diete,
occasionale impiego di alcuni farmaci
che, di fatto, hanno modificato la storia
naturale della sD. Accanto a tutto questo, hanno fatto la differenza le azioni
rivolte all’empowerment dei pazienti, le
strategie per il loro inserimento nella
scuola, nel mondo del lavoro e, in generale, nella vita relazionale e sociale.
Quale futuro si prospetta per le persone
con sD?
È difficile fare una previsione realistica,
anche se, in estrema sintesi, è giusto attendere che nei prossimi lustri la condizione generale di queste persone potrà
ulteriormente migliorare. Non dobbiamo negare l’evidenza che da molti anni
a questa parte si è molto più investito
nel cercare strumenti di diagnosi precoce e di selezione per non nascita della
sD, piuttosto che nello sviluppare interventi rivolti a migliorare la qualità della
loro vita. Ci sono però alcuni punti fermi
sui quali riflettere. In questi anni sono
caduti alcuni luoghi comuni. Il rischio di
infezioni non costituisce più un sostanziale problema. La correzione dei difetti congeniti ha prodotto risultati sorprendenti e intervenire a cuore aperto,
quando necessario, si è rivelato meno
rischioso sui bambini con sD, rispetto
ai bambini a cariotipo normale. Di tanto
in tanto spuntano articoli entusiasmanti
sull’impiego di integratori alimentari o
di diete modificate: va detto che i venditori di illusioni scientificamente non
supportate continuano ad affacciarsi nel
modo della medicina; ognuno di questi
messaggi necessita di essere valutato,
interpretato e spiegato. Il metabolismo
umano (e quello delle persone con sD)
è troppo complesso e ancora in larga
misura inesplorato per pretendere che
un cambiamento nel carico di certi aminoacidi possa produrre effetti sostanziali. Resta certamente da verificare se
qualcosa emerso dagli esperimenti in
vitro dedicati a spegnere la funzione del
cromosoma 21 in sovrannumero potrà
essere trasferito nella pratica clinica.
Anche se ciò non può essere escluso è
poco verosimile che di questo beneficerà lo sviluppo psicomotorio, dato che,
anche nel caso di una diagnosi prenatale precoce, tale diagnosi coinciderebbe
con un danno anatomo-funzionale del
cervello già presente e perciò irreversibile. Lasciamo tuttavia che la ricerca
faccia il suo corso ed accontentiamoci
di verificare che la condizione generale delle persone con sD è significativamente migliorata negli ultimi lustri, per
il concorrere di una serie di fattori, sanitari ed educazionali. Abbiamo ragione di
ritenere che questa asticella potrà essere ulteriormente elevata e questo basta
a guardare il futuro con ottimismo.
Sindrome Down Notizie - Vi voglio parlare di...
15
Vi voglio parlare di...
Alessandra, 27 anni di Roma ci
racconta il suo fidanzamento con
Francesco, che di anni ne ha 27 come
lei e con il quale sta da 11 anni
Come vi siete conosciuti?
Ci siamo conosciuti in un soggiorno estivo nel 2004 a Santa Marinella.
Quando sono arrivata non conoscevo
nessuno, poi lì ho fatto amicizia con altri ragazzi, tra cui lui. Quando l’ho visto
mi piaceva, la cosa che mi ha colpito di
più è che era molto dolce, divertente e
simpatico ma anche molto romantico
(questo l’ho scoperto dopo).
Quando vi siete fidanzati?
Poco tempo dopo ci siamo messi insieme ufficialmente. Quando siamo tornati a casa ci siamo scambiati il numero
di telefono, piano piano ci siamo dati
degli appuntamenti. Ci siamo messi insieme il 24 giugno 2004. La cosa che
mi ricordo con più tenerezza di quel
giorno è stato quando lui ha iniziato il
discorso dicendomi che eravamo solo
amici e invece poi a un certo punto mi
ha chiesto di fidanzarci.
Negli anni che cosa hai capito di te stando insieme al tuo fidanzato?
Prima ero molto timida , stando con lui
ho imparato a tirare fuori il mio carattere. Prima ero pessimista, ora la vita mi
sorride, sono più ottimista. Da quando
sto con lui ho imparato anche ad essere
più autonoma: ora quando ci vediamo
mi muovo da sola, prendo l’autobus, il
tragitto è lungo abitiamo in due zone di
Roma molto distanti
Qual è la cosa più ti piace di Francesco?
All’inizio ero rimasta colpita dalla sua
simpatia, ora nel corso degli anni ho
scoperto anche la sua dolcezza, che
mette nei messaggi a poesia che mi
scrive, nei regali che mi fa o nel fatto
che chiede alla mamma di poter fare le
vacanze insieme
Qual è il problema maggiore nella vostra
relazione?
Litighiamo quando lui vuole mettermi i
paletti: le cose che io decido di fare a lui
non stanno bene, per esempio quando
non voglio vederlo perché sono impegnata con le amiche lui vorrebbe venire
lo stesso. A volte è un po’ appiccicoso.
Mi cerca quando non riesce a difendersi o per avere il mio sostegno, però io
penso che a volte debba anche fare
da solo, perché questo lo aiuterebbe a
crescere.
Qual è il tuo ricordo più bello della vostra storia?
Il nostro primo bacio. Era il mio primo
in assoluto ed è stato bellissimo. Eravamo al soggiorno di Santa Marinella,
sulla terrazza, sotto c’era il mare che si
muoveva, le stelle su di noi. Ero emozionatissima. Quando lui mi ha dato il
primo io ero talmente contenta che l’ho
baciato a mia volta
La vacanza più bella che avete fatto?
A Sabaudia nell’estate del 2009. Ci siamo divertiti tantissimo e poi abbiamo
dormito insieme, è stata la prima volta. Mi piace moltissimo quando ci addormentiamo accarezzandoci. Russa, a
volte mi dà fastidio ma invece altre mi
fa addormentare, è come se fosse una
ninna nanna!!
Sindrome Down Notizie - Questionario di gradimento
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Sindrome Down Notizie
Questionario di gradimento
Il questionario è anonimo ma vi chiediamo di rispondere alle seguenti domande.
Chi siete:
❑ familiare
Sesso:
❑M
❑ operatore
❑F
Fascia d’età: ❑ 20-40 anni
❑ 41-60 anni
❑ oltre
Trovate utile la presenza di una rivista quadrimestrale cartacea dell’AIPD?
❑ Sì ❑ No
La preferireste solo in formato digitale?
❑ Sì ❑ No
Pensate che la comunicazione on line sia esaustiva?
❑ Sì ❑ No
Vi piace la nuova organizzazione dei contenuti della rivista?
❑ Sì ❑ No
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Vi piace la grafica?
❑ Sì ❑ No
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Siete d’accordo all’approfondimento di un articolo cartaceo sul sito?
❑ Sì ❑ No
I contenuti della rivista sono interessanti e chiari?
❑ Sì ❑ No
Preferivate la precedente rivista?
❑ Sì ❑ No
Perché? .......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
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Siete iscritti alla newsletter del sito?
❑ Sì ❑ No
Se si, la trovate utile?
❑ Sì ❑ No
Trovereste utile una periodica diffusione di notizie tramite SMS?
❑ Sì ❑ No
Potete inviare questo questionario via posta ordinaria a: Redazione Sindrome Down Notizie, viale delle Milizie 106, 00192 Roma oppure accedendo alla rivista online, scaricando il file “Questionario di gradimento” (http://aipd.it/sdn-2-2015/) che lo contiene, compilarlo e inviarlo
per posta elettronica a [email protected] con mail avente per oggetto “SDN, questionario di gradimento”
ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN Onlus
Viale delle Milizie, 106 - 00192 Roma
Tel. 06/3723909 Fax. 06/3722510
[email protected] http://www.aipd.it/
L’AIPD fa parte di:
FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
FID (Forum italiano per la disabilità)
COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down)
EDSA (European Down Syndrome Association)
www.aipd.it
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