La consapevolezza di malattia nel paziente oncologico (PDF

LA RIVISTA ITALIANA
DI C URE P ALLIATIVE
La consapevolezza di malattia
nel paziente oncologico
Jessica Andruccioli,William Raffaeli
Unità di Terapia Antalgica e Cure Palliative, Ospedale Infermi, Rimini
Corrispondenza a:
Jessica Andruccioli
e-mail: [email protected]
Riassunto
La questione etica più frequentemente discussa nell’ambito del trattamento del cancro riguarda la problematica dell’informare i pazienti sulla
loro diagnosi e prognosi. Questo lavoro analizza i risultati degli studi pubblicati dal 1993 al 2004, per valutare gli atteggiamenti dei medici e le
loro opinioni riguardo al rivelare diagnosi e prognosi, per esplorare la consapevolezza di malattia nei pazienti oncologici e le sue relazioni con
altri fattori.
Parole chiave: consapevolezza di malattia, diagnosi, prognosi.
Summary
The most frequently discussed ethical issue within the context of cancer treatment is whether patients should be told their diagnosis and
prognosis.This work analyses results of studies published from 1993 to 2004, in order to assess physicians’ attitudes and their opinions
about disclosure of diagnosis and prognosis, to evaluate illness awareness in cancer patients and to explore its relationship with other
factors.
Key words: illness awareness, diagnosis, prognosis.
INTRODUZIONE
Dalla tendenza a ritenere che la consapevolezza della gravità delle condizioni di salute costituisse per il paziente
una fonte di sofferenza rispetto alla quale era necessario
“proteggerlo”, l’atteggiamento dei medici è progressivamente cambiato, arrivando a riconoscere il bisogno di
informazione dei pazienti e l’importanza di rispondere a
tale bisogno (1).
Nella prospettiva del processo di accettazione e di adattamento alla malattia, la comunicazione delle notizie e
delle informazioni relative al trattamento risponde infatti a bisogni essenziali del paziente: bisogno di mantenere
un senso di controllo per far fronte alla situazione di
incertezza determinata dalla condizione di malattia e di
identificare, anche in termini esistenziali, il significato
della propria esperienza di malattia.
Nonostante sia sempre più diffusa la tendenza a ritenere
che i pazienti debbano essere adeguatamente informati, si
è osservato che effettivamente essi sanno ancora poco.
Lo scopo di questo lavoro è quello di analizzare gli studi
presenti in letteratura sulla consapevolezza di malattia,
al fine di valutare le informazioni che vengono fornite al
paziente nei vari stadi di malattia, quale sia l’effettivo
grado di consapevolezza dei pazienti, quali strumenti
siano utilizzati per indagare la consapevolezza e quanto
altri fattori influiscano sulla consapevolezza di malattia.
MATERIALI E METODI
Al fine di valutare il grado di informazioni fornite al
paziente, la sua consapevolezza e gli strumenti utilizzati
per indagarla, abbiamo effettuato una ricerca bibliografica
sulla consapevolezza di malattia, analizzando i lavori
pubblicati negli ultimi anni. La ricerca si è svolta tramite
la consultazione di riviste scientifiche indicizzate, di siti
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Studi
internet e di articoli presenti in Medline. Abbiamo valutato 21 lavori sul tema della consapevolezza, per un totale
di 7.301 pazienti con cancro (valutando il loro grado di
consapevolezza) e 1.166 medici (valutando le loro opinioni sulla comunicazione delle informazioni).
Di ogni singolo lavoro che valuta la consapevolezza dei
pazienti, abbiamo analizzato i seguenti elementi: numero
di pazienti, stadio di malattia, strumenti utilizzati per inda-
gare la consapevolezza di malattia, risultati, correlazioni
fra consapevolezza e altri fattori (morbidità psichiatrica,
genere, età, livelli educativi, speranza, locus of control,
coping, bisogno d’informazione, benefici, qualità di vita).
Abbiamo inoltre analizzato le opinioni dei medici riguardo
alla comunicazione di diagnosi e prognosi, insieme alle
loro percezioni riguardo alla consapevolezza dei pazienti.
Tutti i lavori revisionati sono riportati in tabella 1.
Tabella 1. Studi revisionati
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Studi
Pazienti
Alexander et al.,
1993, India
60 pazienti di una
unità di oncologia
Pronzato et al.,
1994, Italia
100 pazienti con
cancro in fase avanzata,
che si rivolgevano a
una unità operativa
di Oncologia Medica
Interviste
38% consapevoli natura maligna di malattia; nessun
paziente aveva una corretta idea della prognosi infausta;
l’11,5% di 87 pazienti sottoposti a chemioterapia aveva
una corretta percezione dell’intento palliativo del
trattamento; pochi pazienti insoddisfatti per le informazioni
ricevute; maggior consapevolezza nelle donne e in pazienti
con livelli educativi elevati.
Centeno-Cortes
e Nun-Olarte,
1994, Spagna
97 pazienti con cancro
in fase avanzata
Intervista semi-strutturata
e questionario sui bisogni
psico-sociali
68% pazienti non informati della diagnosi;
60% dei pazienti non informati presentava un alto
grado di sospetto della diagnosi; il 42% di loro non
desiderava ricevere ulteriori informazioni. Nel gruppo
di pazienti informati non c’era stato un incremento nei
sintomi percepiti di ansia, disperazione, tristezza,
depressione, insonnia o paura, se comparati col gruppo
di pazienti non informati. Il 75% dei pazienti informati
sulla propria diagnosi era abile nel riuscire a discutere
della propria malattia e delle sue conseguenze, laddove
solo il 25% dei pazienti non informati, riusciva a farlo.
Morasso et al.,
1997, Italia
54 pazienti:
35 dell’NCI di Genova;
19 pazienti ricoverati
in due ospedali
Intervista semi-strutturata
37% completamente consapevoli; 35,2% parzialmente
consapevoli con meccanismi di difesa; 27,8% non
consapevoli. I pazienti dell’Istituto Nazionale di Cancro
di Genova si sono rivelati più frequentemente consapevoli,
comparati con i pazienti intervistati negli ospedali.
Chandra et al.,
1998, India
294 pazienti, pervenuti
da poco a un centro
oncologico
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Strumenti
Risultati
40% diagnosi psichiatrica; 13% depressione maggiore;
33,3% inconsapevole della diagnosi di cancro;
82% percepiva il trattamento come curativo.
Morbidità psichiatrica significativamente meno comune
nei pazienti che non sapevano di avere un cancro e in
coloro che percepivano il trattamento come curativo.
54% consapevoli; 46% non consapevoli. Cancro orale
e consapevolezza dei parenti più prevalenti nei pazienti
consapevoli. Molti dei pazienti inconsapevoli hanno rifiutato
il trattamento psicologico. Riguardo alla morbidità
psichiatrica, gli autori non hanno riscontrato differenze
fra i due gruppi.
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Studi
Pazienti
Strumenti
Risultati
IGEO, 1999,
Italia
2088 pazienti con
cancro in fase avanzata
2 VAS:
- malattia facile/difficile
da curare;
- malattia non grave/grave
26% si riteneva “difficile da curare”,
il 39% “facile da curare”;
47% riteneva “grave” la propria malattia.
Lin, 1999,
Taiwan
112 pazienti con
dolore da cancro
Grassi et al.,
2000, Italia
675 medici
Questionario (10 items)
45% dei medici ritiene che i pazienti dovrebbero essere
sempre informati sulla propria diagnosi; solo il 25%
comunica sempre la diagnosi nella pratica. 1/3 dei medici
persiste nel credere che il paziente non voglia mai
conoscere la verità. 86% dei medici ha indicato come
importante il bisogno di avere linee-guida per comunicare
notizie infauste.
Leydon et al.,
2000, Inghilterra
17 pazienti con cancro
diagnosticato nei
precedenti 6 mesi
Interviste approfondite
Tutti i pazienti desiderano ricevere informazioni di base
sulla diagnosi e il trattamento, ma non tutti sono
ugualmente desiderosi di ricevere ulteriori informazioni
sui successivi stadi di malattia. Fiducia, speranza
e compassione limitano i desideri dei pazienti e
i loro conseguenti sforzi di ricevere ulteriori informazioni.
Caruso et al.,
2000, Italia
I. 311 adulti
II. 92 anziani
Intervista clinica
semi-strutturata
Significative differenze fra i due gruppi riguardo
a informazioni e consapevolezza della propria diagnosi.
In ogni gruppo, significative differenze fra informazioni
sulla propria diagnosi e progressione di malattia e fra
consapevolezza di diagnosi e progressione di malattia.
Principali bisogni espressi da entrambi i gruppi: bisogno
di ricevere informazioni più chiare e bisogno di avere
un contenimento emotivo.
Chochinov et al.,
2000, Canada
200 pazienti con
cancro in fase avanzata
Intervista semi-strutturata
9,5% negazione della prognosi terminale; 17% parziale
consapevolezza; 73,5% completa consapevolezza.
Non consapevolezza associata a depressione, genere
maschile, anzianità e intensi contatti sociali.
Iconomou et al.,
2002, Grecia
100 pazienti
Interviste
Grande desiderio di informazione soprattutto su
diagnosi, prognosi, sul funzionamento e sulle conseguenze
della chemioterapia. 37% consapevole di diagnosi
(i più giovani e quelli con livelli educativi più elevati).
Bozcuk et al.,
2002,Turchia
100 pazienti con cancro
Dati sulla malattia del
paziente, caratteristiche
sociali, fattori clinici,
EORTC QLQ-C30
44% non consapevole della propria diagnosi di cancro.
I punteggi del funzionamento, dei sintomi, dello stato
globale di salute e della qualità di vita non differiscono
sulla base dell’informazione data o non data sulla diagnosi.
Determinanti di un buon funzionamento emotivo:
genere maschile, buon funzionamento sociale e assenza
di stitichezza.
79% dei pazienti informati sulla diagnosi; i pazienti più
anziani e quelli con livelli educativi più bassi era meno
probabile che venissero informati. I pazienti informati
tendevano a esperire livelli più bassi di intensità
del dolore, livelli più bassi di interferenza con la vita
quotidiana ed erano più soddisfatti per la gestione
del dolore da parte di medici e infermiere.
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Studi
Studi
Pazienti
Strumenti
Risultati
Ritorto et al.,
2002, Italia
91 medici
195 pazienti con cancro
dell’apparato polmonare
e gastro-enterico (entro
3 mesi dalla diagnosi)
Intervista strutturata con
l’utilizzo di questionari
di autovalutazione
91% dei pazienti riferisce di aver ricevuto
una spiegazione della propria malattia; i medici
(91% si dichiara a favore della comunicazione della
diagnosi) riferiscono di aver informato i pazienti nel
64,2% dei casi; 48% dei pazienti conosce di fatto
la natura della sua malattia. 46% dei medici comunica
la diagnosi con una terminologia corretta.
Nord et al.,
2003, Norvegia
2.983 pazienti con
cancro in fase avanzata
“Hai o hai avuto il cancro?”
20% ha negato la propria precedente diagnosi
di cancro, percentuale costituita principalmente
da uomini (54%) e da coloro ai quali era stata fatta
una diagnosi quando erano molto giovani o anziani.
Datanalysis,
2003, Italia
400 oncologi medici
operanti nei principali
centri oncologici italiani
Interviste
88% ritiene giusta la comunicazione della diagnosi;
il 74% di una prognosi infausta; 88% ritiene giusto
decidere insieme ai familiari cosa comunicare;
49,25% ritiene i familiari contrari a informare il paziente;
70,5% ritiene che i pazienti desiderino conoscere
la diagnosi; 30,25% la prognosi.
Helft et al.,
2003, USA
179 pazienti con cancro
in fase avanzata
Interviste strutturate:
scala semi-quantitativa per
la consapevolezza della
propria prognosi; FACT-G
Molti pazienti hanno una visione irrealistica della propria
prognosi. Coloro che presentavano una visione più
accurata di prognosi, i soggetti femminili e quelli con livelli
educativi più elevati manifestavano una speranza ridotta,
che era correlata a uno scarso senso di coping.
Tang e Lee,
2003, Taiwan
44
Il bisogno di informazioni dei pazienti Taiwanesi con cancro
è sostanziale, nonostante i medici continuino a non
rivelare loro la prognosi e informazioni dettagliate correlate
alla malattia. I pazienti hanno espresso una forte preferenza
di essere informati della propria condizione prima che
vengano informati i membri della propria famiglia.
Atesci et al.,
2004, Turchia
117 pazienti con cancro
SCID, HADS, GHQ
30% diagnosi psichiatrica. 54,7% inconsapevole della
propria diagnosi di cancro. Correlazione fra consapevolezza
e morbidità psichiatrica. 67,9% dei pazienti consapevoli
dichiarano di aver supposto la loro malattia dai processi
di trattamento o dagli effetti collaterali dei farmaci.
Lin e Tsay,
2004, Taiwan
124 pazienti con cancro
Background Information
Form, MHLC, HHI,
registrazioni mediche
dei pazienti
Livelli medi di speranza. I pazienti consapevoli della propria
diagnosi hanno riportato livelli di speranza e livelli di locus
of control interno della malattia significativamente più alti
dei pazienti non informati. Il locus of control interno si è
rivelato significativamente positivamente correlato ai livelli
di speranza, mentre il locus esterno significativamente
negativamente correlato ai livelli di speranza.
Montrone et al.,
2004, Italia
78 pazienti con cancro
in fase avanzata
Scala Mo.Lo.Ru.
Polarizzazione verso i due estremi di consapevolezza
(assenza totale di consapevolezza-massima
consapevolezza). Correlazione tra pazienti anziani e
non consapevolezza totale.
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RISULTATI
Strumenti
Dalla nostra revisione è emerso che in letteratura non
sono presenti strumenti standardizzati per la valutazione
della consapevolezza di malattia. Dei 21 studi da noi
revisionati, la maggior parte ha utilizzato interviste cliniche semi-strutturate per indagare la consapevolezza di
diagnosi e di prognosi nei pazienti, avvalendosi di
domande differenti che rendono arbitraria l’interpretazione e difficile il confronto dei risultati fra i vari studi.
Consapevolezza di diagnosi
Dagli studi analizzati(2-11) emerge una grande carenza
nella consapevolezza dei pazienti con cancro, relativamente alla propria diagnosi e alla natura maligna della
propria malattia (tabella 2).
Si sono rilevate percentuali molto alte di pazienti non
consapevoli della propria diagnosi (range 20-54,7%).
Le percentuali di pazienti consapevoli di diagnosi
rimangono, in tutti gli studi esaminati, al di sotto del
50%, a eccezione del lavoro di Chandra et al. (5) che riportano un 54% di pazienti consapevoli.
Consapevolezza di prognosi
A eccezione di Chochinov et al. (12), i quali hanno rilevato una percentuale molto elevata di pazienti con una
completa consapevolezza di prognosi (73,5%), gli altri
autori (3,13) hanno riportato che la maggior parte dei
pazienti con cancro in fase avanzata presenta una visione irrealistica della propria prognosi.
Montrone et al. (14), in una scala a sei gradini, da un estremo di assenza totale di consapevolezza a un estremo di
massima consapevolezza, evidenziano una tendenza alla
polarizzazione verso i due estremi, dove comunque la
frequenza della non consapevolezza si presenta più alta
di quella della consapevolezza.
Tabella 2. Consapevolezza di diagnosi
Lavori
Pazienti consapevoli
Alexander et al., 1993
60 pazienti
Pazienti non consapevoli
33,3%
Pronzato et al., 1994
100 pazienti
38%
Morasso et al., 1997
54 pazienti
37% completamente consapevoli;
35,2% parzialmente consapevoli con meccanismi di difesa
27,8%
Chandra et al., 1998
294 pazienti
54%
46%
26% “malattia difficile da curare”;
47% “malattia grave”
39% “facile da curare”
IGEO, 1999
2.088 pazienti
Bozcuk et al., 2002
100 pazienti
44%
Ritorto et al., 2002
195 pazienti
48%
Iconomou et al., 2002
100 pazienti
37%
Nord et al., 2003
2.983 pazienti
20%
Atesci et al., 2004
117 pazienti
54,7%
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Studi
Consapevolezza del trattamento palliativo
Pronzato et al.(3) riportano che solo l’11,5% di pazienti
sottoposti a trattamento chemioterapico aveva una corretta percezione dell’intento palliativo della terapia, mentre la maggior parte dei pazienti credeva che la chemioterapia fosse preventiva.
Qualità di vita
I risultati del lavoro di Bozcuk et al.(7) hanno riscontrato
che, se l’informazione sulla diagnosi viene fornita al
paziente, i suoi punteggi relativi alle scale di funzionamento generale, dei sintomi, dello stato globale di salute e
della qualità di vita non differiscono, se confrontati con i
punteggi di pazienti a cui non è stata rivelata la diagnosi.
Morbidità psichiatrica
Riguardo alla morbidità psichiatrica, i dati riportati dai
lavori da noi revisionati risultano contrastanti. Atesci et
al. (11) hanno rilevato come questo fattore sia significativamente più elevato nei pazienti consapevoli, rispetto a quelli inconsapevoli, riscontrando dunque una correlazione
positiva fra consapevolezza di malattia e presenza di morbidità psichiatrica. Anche il lavoro di Alexander et al.(2) ha
riscontrato una correlazione fra morbidità psichiatrica e
consapevolezza di malattia.
Chandra et al.(5) non hanno, invece, rilevato differenze fra
il gruppo di pazienti consapevoli e quello di pazienti
inconsapevoli, relativamente alla morbidità psichiatrica.
Questi autori hanno però rilevato che nel gruppo di
pazienti inconsapevoli, molti hanno rifiutato il trattamento psicologico.
Riguardo alla correlazione fra morbidità psichiatrica e
consapevolezza di prognosi, Chochinov et al.(12) hanno
riscontrato che la depressione risultava circa tre volte
maggiore nei pazienti non consapevoli della propria prognosi, se paragonati con i pazienti con una parziale o completa consapevolezza.
Speranza, locus of control, coping
Nel lavoro di Lin e Tsay (15) i pazienti consapevoli della
propria diagnosi riportano livelli di speranza e livelli di
locus of control interno di malattia, significativamente più
alti dei pazienti non informati sulla propria diagnosi.
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Relativamente alla consapevolezza di prognosi, Helft et
al.(13) hanno, invece, rilevato che i pazienti con una visione
più accurata e più consapevole della propria prognosi,
manifestavano una speranza ridotta, correlata a uno scarso senso di coping.
Genere, età, livelli educativi
Relativamente alla consapevolezza di diagnosi, il gruppo
di pazienti che ha negato la propria diagnosi di cancro,
nel lavoro di Nord et al.(10), è costituito principalmente da
uomini. Nel lavoro di Iconomou et al.(9) i pazienti consapevoli della propria diagnosi erano costituiti soprattutto
dai soggetti più giovani e da quelli con livelli educativi più
elevati. In Pronzato et al.(3) le donne e i pazienti con alti
livelli educativi hanno mostrato una consapevolezza
maggiore della propria diagnosi. Lin (16) riporta che è
meno probabile che venga comunicata la diagnosi di
cancro ai pazienti più anziani e a quelli con livelli educativi più bassi.
Riguardo alla consapevolezza di prognosi, nel lavoro di
Helft et al.(13) coloro che ne presentavano una visione più
accurata, erano i soggetti femminili e quelli con livelli educativi più elevati. Nel lavoro di Chochinov et al.(12) la non
consapevolezza di prognosi si è rivelata associata al genere maschile e all’anzianità dei pazienti. Montrone et al.(14)
hanno evidenziato una correlazione significativa tra età
dei pazienti e livelli di consapevolezza: hanno riscontrato
come nei pazienti anziani siano molto più alti i livelli di
non consapevolezza totale; viceversa nei malati più giovani risultano più alti i livelli di consapevolezza totale.
Bisogno d’informazione
Leydon et al.(17) hanno rilevato che tutti i pazienti del loro
studio desideravano ricevere informazioni di base su diagnosi e trattamento, ma non tutti desideravano ulteriori
informazioni sui successivi stadi di malattia.
Centeno-Cortes e Nuñez-Olarte (18) hanno rilevato che il
42% di un gruppo di pazienti non informati sulla propria diagnosi, ma con un alto grado di sospetto, non
desiderava ricevere ulteriori informazioni.
Secondo Caruso et al.(19) avere informazioni più chiare
rientra tra i principali bisogni dei pazienti.
Iconomou et al.(9) hanno rilevato un grande desiderio di
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informazione nei pazienti con cancro, soprattutto su diagnosi, prognosi, sul funzionamento e sulle conseguenze
della chemioterapia.
Tang e Lee(20) hanno evidenziato che il bisogno di informazioni dei pazienti con cancro è sostanziale, nonostante
i medici continuino a non rivelare loro la prognosi e
informazioni dettagliate sulla malattia.
Benefici della consapevolezza
Le informazioni sulla diagnosi sembrano costituire un
beneficio nello stabilire relazioni e comunicazioni soddisfacenti fra i pazienti, i familiari e lo staff. Centeno-Cortes
e Nuñez-Olarte(18) hanno riscontrato che il 75% dei
pazienti informati sulla propria diagnosi era infatti abile
nel riuscire a discutere della propria malattia e delle sue
conseguenze, laddove solo il 25% di coloro che non erano
stati informati, riusciva a farlo. Inoltre hanno evidenziato
che nel gruppo di pazienti informati non c’era stato un
incremento nei sintomi percepiti di ansia, disperazione,
tristezza, depressione, insonnia o paura, rispetto ai pazienti non informati.
La consapevolezza della diagnosi nel cancro sembra correlata a un miglior controllo dei sintomi e alla soddisfazione del paziente per le cure(16).
La comunicazione dei medici relativamente
a diagnosi e prognosi
Nei lavori revisionati sono emerse differenze fra ciò che i
medici ritengono giusto comunicare, riguardo a diagnosi e
prognosi, e il loro comportamento effettivo nella pratica
quotidiana.
Nel lavoro di Ritorto et al.(8), il 91% dei medici si è
dichiarato a favore della comunicazione della diagnosi,
ma la percentuale media di pazienti che ritengono di aver
informato è del 64,2%; in realtà solo il 48% dei pazienti ha mostrato di conoscere di fatto la natura della sua
malattia.
Nello studio di Grassi et al.(21) il 45% dei medici ha indicato, in teoria, che i pazienti dovrebbero essere sempre
informati sulla propria diagnosi, ma solo il 25% di loro
ha riportato di comunicare sempre la diagnosi nella pratica. Inoltre, 1/3 dei medici persiste nel credere che il paziente non voglia mai conoscere la verità.
Dall’indagine di Datanalysis(22) emergono differenze
riguardo all’opinione dei medici sulla comunicazione della
diagnosi e della prognosi: mentre l’88% ritiene giusta la
comunicazione della diagnosi di tumore maligno, la percentuale scende al 74% quando si tratta di fornire informazioni su una prognosi infausta. La percezione degli
oncologi (nel 70,5% dei casi) è che i pazienti abbiano il
desiderio di esser messi a conoscenza della diagnosi della
propria malattia, mentre solo il 30,25% degli oncologi
ritiene che il malato oncologico desideri essere a conoscenza della propria prognosi.
DISCUSSIONE
Differenze fra comunicazione
delle informazioni e consapevolezza
Nonostante nelle interviste i medici si dichiarino a favore
della comunicazione di diagnosi e prognosi, le percentuali di pazienti che conoscono la natura della malattia da cui
sono affetti, sono ancora troppo basse.
È importante sottolineare che la comunicazione delle
informazioni da parte del medico non corrisponde automaticamente a una presa di coscienza da parte del paziente. Quando il medico fornisce informazioni e spiegazioni
ai pazienti, molti di loro possono presentare difficoltà nel
comprendere queste informazioni (23). Infatti l’assimilazione dell’informazione da parte del paziente riguardo alla
propria diagnosi, alle opzioni di trattamento e alla prognosi, non dipende solo dalla quantità di informazioni
che riceve e dalla qualità delle interazioni con i medici, ma
anche da alcune caratteristiche del paziente stesso (24). Il
processo con cui il paziente attribuisce significato alle
informazioni ricevute, è lungo e complesso ed è costituito da livelli successivi, in cui il paziente comincia a comprendere la propria situazione e ad accettarla a livello
emotivo (25). Questo processo può essere influenzato dal
background culturale, dai bisogni, dalle aspettative, dalle
abilità di coping, dai meccanismi di difesa e dal locus of
control di malattia(4).
Inoltre il paziente può non comprendere l’informazione
data e non riconoscere la gravità della propria condizione,
a causa, per esempio, di difficoltà cognitive (paziente anziano). In questo caso il paziente può ritenere che la sua vita
e i suoi progetti non saranno modificati dalla malattia.
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Studi
Consapevolezza come processo dinamico
Secondo Field e Copp (26) i pazienti possono entrare e uscire dal contesto di piena consapevolezza di prognosi, a
volte riconoscendo l’imminenza della morte e preparandosi a essa, a volte negando che stanno per morire. Poiché
i pazienti non sono costanti nelle loro risposte emotive e
cognitive, è importante prendere in considerazione il
ruolo della negazione durante le fasi terminali di malattia.
I pazienti possono esercitare una sorta di controllo sul
modo in cui gestire la consapevolezza di malattia e di
morte e, in alcuni casi, forme più o meno marcate di negazione possono rispondere a questo scopo.
Talvolta la minaccia causata dalla malattia diventa più
importante della malattia stessa e il paziente mette in atto
meccanismi per proteggersi dal distress emotivo, al punto
di impedire, rallentare o solo sospendere temporaneamente l’acquisizione di consapevolezza.
Dunque è utile guardare alla consapevolezza come a un
processo dinamico che si modifica nel corso della malattia
ed è influenzato sia dalla quantità e qualità dell’informazione ricevuta dal medico, sia dal significato che il paziente attribuisce a questa informazione.
Importanza della metodologia
La maggior parte degli strumenti utilizzati per indagare
la consapevolezza, è costituita da interviste cliniche semistrutturate, rimanendo il colloquio clinico il principale
strumento per indagare la consapevolezza di malattia. Si
sottolinea la necessità di sviluppare e utilizzare per ricerche future strumenti standardizzati, domande specifiche
con una specifica codifica, per una valutazione della consapevolezza di malattia più approfondita e obiettiva, in
grado di cogliere le sfumature e i meccanismi di difesa, e
perché i risultati dei vari lavori possano essere comparati
fra loro.
A questo proposito, si presenta significativo lo studio di
Montrone et al.(14), il quale indaga diversi livelli di consapevolezza di diagnosi e di prognosi, suggerendo domande
specifiche da sottoporre al paziente, quali per esempio
“Secondo Lei qual è la causa del suo dolore e della sua sofferenza?”, “è guarito dal tumore iniziale?”
Di estrema rilevanza è la metodologia applicata da
Morasso et al.(4) che, in base a contenuti cognitivi ed emo-
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tivi, propongono un’ipotesi di classificazione del grado di
consapevolezza che va da un estremo di completa consapevolezza del paziente fino a una completa inconsapevolezza, inserendo vari gradi e sfumature di consapevolezza
con meccanismi di difesa: paziente consapevole che razionalizza, paziente consapevole che nega, paziente consapevole introverso, paziente consapevole con caratteristiche
incongruenti e paziente informato non consapevole.
CORRELAZIONI RISCONTRATE
Consapevolezza di diagnosi
Negli studi revisionati, si sono riscontrate correlazioni
positive fra consapevolezza di diagnosi da una parte e speranza, locus of control interno di malattia, genere femminile, giovane età, alti livelli educativi, disponibilità al trattamento psicologico dall’altra. Sembra che i pazienti consapevoli della propria diagnosi siano costituiti soprattutto
da soggetti femminili, di giovane età e con elevati livelli
educativi; sembra inoltre che questi pazienti, rispetto a
quelli non consapevoli, presentino livelli di speranza più
elevati, un locus of control interno di malattia e che siano
più disponibili al trattamento psicologico.
Due lavori (2,11) hanno, inoltre, riscontrato una correlazione positiva fra consapevolezza di diagnosi e morbidità psichiatrica. La comprensione della diagnosi potrebbe costituire un fattore di stress per il paziente, in quanto può
destare timori riguardo alla malattia e al suo trattamento,
e conseguentemente portare a disturbi psichiatrici. La
medesima correlazione non è stata, però, riscontrata da un
altro studio(5).
Consapevolezza di prognosi
A eccezione dello studio di Chochinov et al.(12), i quali
riportano una percentuale elevata di pazienti consapevoli
di prognosi, negli altri lavori revisionati sembra che la
consapevolezza di prognosi sia ancora più bassa rispetto
alla consapevolezza di diagnosi e questo sembra riflettere
il desiderio del paziente di non ricevere informazioni sulla
propria prognosi.
La consapevolezza di prognosi risulta correlata a scarsi
livelli di speranza e a scarse abilità di coping; inoltre, come
la consapevolezza di diagnosi, risulta essere correlata al
genere femminile, alla giovane età e ad alti livelli educativi.
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Un lavoro(12) sulla consapevolezza di prognosi, dimostra
che sono i pazienti non consapevoli della propria prognosi a essere più soggetti alla depressione. Un marcato stress
psicologico e un turbamento emotivo porterebbero, con
più probabilità, il paziente a negare la propria prognosi
infausta.
Bisogno d’informazione
Nei lavori da noi analizzati, risulta che i pazienti siano
desiderosi di ricevere informazioni sulla diagnosi, ma che
lo siano in misura minore sugli stadi successivi di malattia
e sulla prognosi. Questa è anche la percezione degli oncologi che, in maniera complementare ai bisogni espressi dai
pazienti, ritengono più giusto fornire informazioni sulla
diagnosi, rispetto a informazioni sulla prognosi.
Consapevolezza e qualità di vita
Riguardo alla qualità di vita, la consapevolezza di malattia non sembra peggiorare alcuna dimensione della vita in
generale e del funzionamento emotivo in particolare(7); al
contrario, la consapevolezza della diagnosi, nel cancro,
sembra correlata a un miglior controllo dei sintomi e alla
soddisfazione del paziente per le cure. Nella prospettiva
del processo di accettazione e di adattamento alla malattia, la comunicazione delle notizie e delle informazioni
relative al trattamento (da attuarsi in un contesto che
garantisca possibilità di supporto) risponde infatti a bisogni essenziali del paziente: bisogno di mantenere un senso
di controllo per far fronte alla situazione di incertezza
determinata dalla condizione di malattia e di identificare,
anche in termini esistenziali, il significato della propria
esperienza di malattia.
La consapevolezza di soffrire di una grave malattia attiverebbe nel tempo una serie di caratteristiche reazioni emotive funzionali alle fasi del processo di adattamento e di
accettazione della malattia(3).
Canali aperti di comunicazione aiuterebbero, infatti, a
mantenere la fiducia fra pazienti e medici. Le decisioni
terapeutiche possono di conseguenza essere discusse con il
paziente ed essere prese col suo pieno consenso e consapevolezza. Ciò fornisce al paziente l’opportunità di chiarire dubbi e paure, riducendo l’incertezza e permettendo al
paziente adattamenti pratici ed emotivi alla malattia.
CONCLUSIONI
Dagli studi revisionati, emerge una grande carenza
riguardo alla consapevolezza di malattia nei pazienti
oncologici. Le percentuali dei pazienti non consapevoli
della diagnosi, della natura maligna della propria malattia e della prognosi, sono ancora molto alte.
Spesso i pazienti deducono la loro malattia dai processi
di trattamento o dagli effetti collaterali dei farmaci e in
stadi avanzati sono in pochi a mostrare una corretta percezione dell’intento palliativo della terapia. Questi dati
suggeriscono che c’è una certa discrepanza tra ciò che i
medici ritengono giusto comunicare, ciò che affermano
di comunicare al paziente e la consapevolezza effettiva
del paziente riguardo alla propria malattia e allo stadio
della propria malattia.
A tal proposito, sarebbe di fondamentale importanza
riuscire ad avere strumenti, in futuro, in grado di discriminare quanto questa ampia porzione di scarsa consapevolezza riscontrata nei pazienti, sia una conseguenza
delle poche informazioni ricevute dai medici, oppure
derivi dalla difficoltà da parte del paziente a interpretare
l’informazione ricevuta, ad accettarla a livello emotivo e
a tutti i possibili meccanismi di difesa (soprattutto la
negazione) che intervengono nel processo dinamico della
consapevolezza.
Alcuni studi hanno indicato una serie di domande per
valutare la consapevolezza nei pazienti, ma ancora non è
sufficiente. Risulta di estrema importanza sistematizzarle in un questionario standardizzato, che consenta di
rilevare le sfumature e i meccanismi di difesa e consenta
di poter confrontare con più rigore le percentuali di consapevolezza riscontrate in ciascuno studio.
All’hospice di Rimini stiamo conducendo uno studio
descrittivo-osservazionale sulla consapevolezza di diagnosi e di prognosi dei pazienti ricoverati e sulla percezione degli operatori sanitari, insieme all’hospice di
Savignano sul Rubicone e in collaborazione con la
Fondazione Taccia. È in programma, inoltre, una seconda parte della ricerca, per valutare se la consapevolezza
di prognosi si possa modificare, in rapporto all’aumentare dei giorni di ricovero in hospice.
Numero 3 autunno 2005 - www.sicp.it
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