relazione - Associazione Italiana GIST

Dott.ssa Federica Grosso (Struttura Semplice Trattamento Medico Sarcomi Adulto, Fondazione
IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano)
Intervento al 1° Incontro nazionale A.I.G.
“Approfondimento medico sui GIST: parliamone con i pazienti.”
Milano, 1 Marzo 2008
La Rete Nazionali Tumori Rari: cos’è e come opera
Il problema dei tumori rari è rilevante in oncologia. Se considerati insieme tutti i tumori rari arrivano ad avere
la stessa incidenza di un tumore frequente. Sono considerati rari gruppi di tumori con incidenza < 5/100.000
abitanti l’anno e, considerati tutti insieme, rappresentano circa il 15-20% di tutti i tumori.
I tumori rari, come le malattie rare in genere, comportano difficoltà particolari. Le competenze cliniche non
sono sempre raggiungibili con facilità dalla persona malata, in quanto i centri che ne dispongono sono
dispersi geograficamente. Inoltre, il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari, e
dunque la dispersione geografica delle competenze risulta ancora più frequente. Di fatto, i tumori rari
sottendono un elevato grado di migrazione sanitaria, all’interno e verso l’esterno del Paese. Dunque la
collaborazione è vitale nell’assistenza a questi pazienti. Ovviamente, anche la ricerca trae beneficio dalla
collaborazione, perché solo da questa possono scaturire casistiche cliniche di sufficiente numerosità.
Oggi, la telematica può rendere più facile la collaborazione a distanza tra medici e strutture sanitarie. I tumori
rari costituiscono dunque un ambito prioritario per la sperimentazione della telematica nell'organizzazione
dell'assistenza oncologica, con lo scopo di migliorare la qualità di cura e favorire la ricerca. Sulla base di
queste premesse è nata la Rete Tumori Rari. Si tratta di una collaborazione permanente tra strutture
sanitarie con lo scopo di migliorare la qualità di cura ai pazienti con "tumore raro", con i seguenti obiettivi
primari:
•
assimilare la diagnosi e il trattamento nei centri partecipanti secondo criteri comuni
(si definisce "logico di rete" il paziente il cui caso viene affrontato nell'ambito della Rete secondo criteri
condivisi);
•
realizzare la condivisione a distanza di casi clinici fra i centri partecipanti
(si definisce "virtuale di rete" il paziente il cui caso sia condiviso a distanza nell'ambito della Rete);
•
promuovere un razionale accesso alle risorse di diagnosi e cura, limitando se e quanto possibile la
migrazione del paziente (si definisce "fisico di rete" il paziente che sia trattato in più centri della Rete).
E’ fattibile una collaborazione di questo tipo grazie al fatto che nella definizione della strategia terapeutica ci
sono alcuni tempi critici che possono essere condivisi anche in maniera virtuale, senza che il paziente si
sposti. Uno dei punti fondamentali, per esempio, è un giusto inquadramento istologico e questo non richiede
necessariamente lo spostamento del paziente, ma semplicemente l’invio dei vetrini; allo stesso modo la
definizione di quale sia la migliore strategia terapeutica può essere fatta anche solo sulla base della storia
clinica del paziente e della visualizzazione della diagnosi patologica e delle sue immagini radiologiche. Ci
sono invece delle tappe dell’iter terapeutico che possono essere effettuati solo in alcuni centri di riferimento
per la patologia e che, grazie alla collaborazione in Rete, possono essere razionalizzati (ovvero il paziente si
sposta solo nel momento in cui è necessario e se è necessario).
Nella figura che segue è rappresentata la cartina dei centri della Rete.
Più di 100 strutture oncologiche italiane e 350 oncologi distribuiti su tutto il territorio nazionale vi partecipano
attivamente.
Il progetto della Rete Tumori Rari è stato avviato nel 1997 dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano all’interno
della collaborazione in ambito “G7”, finalizzata alla costituzione di reti oncologiche nazionali interconnesse a
livello internazionale. La definizione e validazione della Rete Tumori Rari è stato quindi oggetto di un
progetto di ricerca finalizzata, supportato dal Ministero della Salute, coordinato dalla SS Trattamento Medico
Sarcomi Adulti della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. Nel 2005 grazie ad un ulteriore
finanziamento del Ministero dell’Innovazione Tecnologica e del Ministero della Salute è stato possibile
procedere ad un miglioramento tecnologico del progetto.
Il modello prevede la presenza di centri provider, che hanno funzione di consultazione e forniscono
teleconsulti su un determinato tumore, e di centri user che registrano i pazienti in Rete e possono richiedere
teleconsulti. Un centro che chiede un teleconsulto su un determinato tumore, può, a sua volta, essere un
centro che eroga teleconsulti su altri tipi di tumori. Tutti i centri condividono a priori dei principi comuni di
trattamento.
Il modello di funzionamento della rete.
Il modello di funzionamento della Rete è schematizzato in figura 2.
chirurgia
radioterapia
chemioterapia
All’inizio della storia clinica i dati di un paziente vengono inseriti all’interno della scheda della rete; il caso
viene condiviso e discusso con un centro di riferimento (centro provider) per quel determinato tumore e
viene definita una strategia terapeutica. Se il paziente necessita di alcuni trattamenti, come la chemioterapia
o altre terapie sistemiche come quella con Glivec che possono essere effettuate vicino al domicilio, il
paziente inizierà presso il centro user della Rete vicino al proprio domicilio il trattamento e, solo e se vi sarà
la necessità di fare dei trattamenti più specializzati (ad esempio chirurgia piuttosto che la radioterapia) si
sposterà verso il centro di riferimento della Rete.
Il prototipo
Il prototipo è molto semplice: è una scheda clinica sul web, anonimizzata, in un sito protetto, composta di
tutte le componenti di una normale cartella clinica cartacea. Allegata a ciascuna scheda clinica del paziente
di Rete c’è un sistema di messaggistica (analoga ai comuni messaggi di posta elettronica) che consente ai
medici che condividono il caso di scambiarsi dei messaggi sul paziente stesso garantendo la tutela del dato
sensibile. Inoltre tutti i messaggi che vengono scambiati su quel paziente vengono stoccati in un database e
mantenuti in memoria.
Oggi tramite la Rete è possibile ottenere diversi tipi di consulti: il teleconsulto clinico, il consulto
patologico, il consulto per condivisione continuativa.
Il tele consulto clinico corrisponde ad un parere fornito da un centro provider sulla definizione della
strategia terapeutica ottimale per quel paziente sulla base delle informazioni disponibili nella scheda di
Rete.
il consulto istologico corrisponde alla revisione dei preparati istologici in un cento di riferimento
della rete. Quest’ultimo prevede che i vetrini vengano inviati nel centro di riferimento. Tramite questo tipo
di consulto è, ad esempio, possibile che tutti i pazienti affetti da Gist possano avere l’analisi molecolare
che ad oggi è fattibile solo in un numero limitato di strutture oncologiche.
Il consulto per condivisione continuativa significa che il paziente viene gestito in comune tra
centro user e un centro provider in tutte le tappe dell’iter diagnostico terapeutico. Questa modalità è
stata implementata negli ultimi anni per i cosiddetti ‘pazienti fisici di Rete che espletano parte del
trattamento vicino a domicilio e parte del trattamento nel centro di riferimento. Tramite questo modalità di
condivisione è possibile anche che i centri che condividono il paziente prenotino tra di loro le visite per
conto del paziente stesso, senza che questi debba provvedervi in prima persona. Nel centro di
riferimento il paziente accede ad un ambulatorio dedicato in cui il suo caso è noto e troverà
nell’ambulatorio gli specialisti adatti per essere coinvolti per quel particolare problema; per esempio, se il
quesito è di tipo misto, troverà nell’ ambulatorio della Rete l’oncologo medico e il chirurgo.
Tra gli obiettivi principali della Rete vi è l’incentivazione della ricerca clinica sui tumori rari, che tra l’altro
è importantissima per il miglioramento della qualità della cura. La Rete collabora sin dal suo nascere con
l’Italian Sarcoma Group che è il gruppo collaborativo italiano di ricerca sui Gist e sui sarcomi e questo ha
permesso che molti pazienti accedessero tramite la Rete agli studi clinici attivi solo in alcuni centri. In questo
senso un esempio importante è stato quello dei due studi condotti sui Gist, GIOTTO focalizzato sulla storia
naturale della malattia e REGISTER focalizzato sulla diagnosi patologica, che in poco più di un anno hanno
reclutato un migliaio di pazienti ciascuno, un numero veramente inatteso per una patologia così rara.
Entrambi gli studi sono stati condotti attraverso la Rete e il numero di pazienti inseriti nei due studi è stato
superiore a 1500 pazienti.
I numeri della Rete
Dal 2003 ad oggi sono stati gestiti in rete circa 2800 pazienti. Sono condivisi attivamente più di 800 pazienti.
Ogni settimana nell’ambulatorio della Rete gestito da oncologi medici e chirurghi vengono visitati 5 ai 10
pazienti.
Il futuro della Rete
L’obiettivo per il futuro è di integrare la Rete con le prestazioni del Sistema Sanitario Nazionale. Il recente
finanziamento del Ministero della Innovazione Tecnologica e della Salute ha permesso non solo un
aggiornamento della piattaforma informatica, ma anche di ridefinire il modello. In questo senso è previsto
che accanto ai centri che collaborano con la Rete vi sia un Centro Servizi che si occuperà dell’help desk
informatico e di tutte le attività logistiche legate alla rete (ad esempio la spedizione dei vetrini e delle
immagini radiologiche).
I temi legali sono stati affrontati con un consulente che si occupa di diritto di Internet, adeguando il modello
della Rete alle normative vigenti in materia di privacy; è stato redatto un regolamento della Rete e sono state
definite le responsabilità dei membri e dei centri che partecipano alla stessa. Inoltre è stata rivista
l’informativa al paziente e il consenso che gli viene chiesto di firmare prima che i suoi dati vengano inseriti
nella rete.
In sintesi
L’esperimento della Rete Tumori Rari, che è una collaborazione permanente tra centri clinici che operano
per migliorare la qualità della cura e l’assistenza dei pazienti con tumore raro, ha fatto capire che la
cooperazione in questo campo è fattibile. Il nuovo modello della Rete aiuterà a formalizzare tutti quei servizi
che già sono disponibili, certificandoli anche nell’ambito di un sistema di qualità e al termine di questa
seconda fase di sperimentazione è auspicabile che la Rete venga integrata in una operatività regolare del
Servizio Sanitario nazionale,con l’obiettivo di migliorare la qualità della prestazione, diminuendo la
migrazione sanitaria e di conseguenza i costi sociali .
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