ONCOLOGIA: Rari 22% casi in Europa, per pazienti internet `salva

ONCOLOGIA: Rari 22% casi in Europa, per pazienti internet 'salva-vita’
Si chiamano tumori rari, ma non lo sono poi così tanto. In Europa rappresentano il 22% di
tutte le nuove diagnosi: si ammalano circa 580 persone l'anno e sono oltre 4 milioni, in
totale, a dover fare i conti con queste neoplasie, ben 186 diversi tipi. L'Italia si colloca al
quarto posto in Europa, con 68.500 casi l'anno. Più colpita la Germania, dove le nuove
diagnosi sono 94.000 mila l'anno. Questi i dati della rete europea Rarecarenet, presentati
da Annalisa Trama, epidemiologa dell'Istituto tumori di Milano, al congresso europea di
oncologia medica (Esmo) a Madrid. Rispetto alle forme di cancro più comuni, i pazienti
con i tumori rari hanno una prognosi più sfavorevole e una sopravvivenza più bassa,
spiega la Trama sottolineando che una delle criticità da risolvere è "la scarsa
centralizzazione delle cure. Ad esempio, per i sarcomi, che vanno sempre operati, è
emerso da una nostra indagine che ancora troppe strutture in Europa hanno all'attivo al
massimo 4 interventi l'anno, e questo va a discapito della qualità delle cure". Per i pazienti
il problema principale è la mancanza di cure, ma anche di informazioni. Quando la
diagnosi arriva, spesso in ritardo e dopo altre sbagliate, non sanno a chi rivolgersi e
inevitabilmente cominciano a cercare nella rete: "Internet mi ha salvato la vita - è la
testimonianza di Hans Keulen, malato di cordoma dal 2009 e a capo di un'associazione
olandese di pazienti - permettendomi di entrare in contatto con altre persone con il mio
tumore, di trovare informazioni su trial clinici e terapie e medici esperti. Certo bisogna
stare attenti alla veridicità dei contenuti e c'è il problema della lingua, visto che la gran
parte dei siti sono in inglese, ma i social media possono davvero essere d'aiuto ai malati".