Lettera generica ricerca volontari 2015

IL NATALE INCARTEVOLE DI PARENT PROJECT
Campagna per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
PROPOSTA DI VOLONTARIATO
Carissimi,
attraverso questa lettera vi vogliamo presentare Parent Project onlus e l’iniziativa di
volontariato “Il Natale IncaRtevole di Parent Project”, la cui seconda edizione si svolgerà nel
prossimo mese di dicembre, in svariate città italiane.
Saremo presenti anche in una profumeria di Padova, dal 5 al 24 dicembre.
Parent Project è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di
Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le
prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la
formazione e la sensibilizzazione.
Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di:
- affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie;
- promuovere e finanziare la ricerca scientifica;
- sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500
neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e
causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più
lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
IL NATALE INCARTEVOLE DI PARENT PROJECT
Per continuare a sostenere il proprio impegno, sensibilizzando sempre più il pubblico riguardo alle
proprie tematiche, Parent Project promuove per il Natale 2015 la campagna di raccolta fondi “Il
Natale IncaRtevole di Parent Project”.
Nel periodo tra il 1° e il 24 dicembre 2015, l’associazione sarà presente presso una serie di negozi
e centri commerciali, in tutto il territorio nazionale, con i propri volontari, che si dedicheranno al
confezionamento di pacchi regalo in cambio di offerte libere e facoltative da parte dei clienti. In
tutta Italia una rete di persone supporterà l’associazione incartando oggetti regalo di tutti i tipi e
dimensioni. Insieme ai fondi raccolti, determinazione e ottimismo saranno gli ingredienti che ci
serviranno a continuare a portare avanti la nostra azione.
PER CHE COSA RACCOGLIEREMO FONDI
Sono oltre 5.000 le persone che convivono in Italia con la distrofia muscolare di Duchenne e
Becker. I progetti di ricerca finanziati in tutto il mondo e il trattamento da parte di un’équipe
multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di
vita.
Il sostegno alla ricerca scientifica per la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un
obiettivo fondamentale per Parent Project onlus. Sosteniamo studi che ricadono in tutti gli ambiti
della ricerca: quella di base, focalizzata all’acquisizione di nuove conoscenze inerenti le basi
SEDE LEGALE E OPERATIVA:
Via N. Coviello, 12/14
00165 Roma
tel. 06 66182811 – fax 06 66188428
Centro Ascolto Duchenne 800 943 333
partita iva 05203531008 - www.parentproject.it
biologiche della patologia, quella applicata, finalizzata allo sviluppo di strategie terapeutiche per la
DMD/BMD, e quella relativa allo sviluppo di nuove metodiche diagnostiche.
Dal 2002 è attivo il Centro Ascolto Duchenne: un servizio di supporto a tutto tondo dedicato alle
famiglie, che si avvale della professionalità di assistenti sociali e psicologi. Il CAD fornisce
consulenza psicologica, legale, educativa, informazioni e formazione per genitori, medici, operatori
del servizio sanitario nazionale e insegnanti. La sede nazionale del CAD opera presso la sede di
Parent Project a Roma; a partire dal 2007 sono state aperte sedi locali in altre Regioni italiane.
L’équipe del CAD, oggi, segue direttamente oltre 600 famiglie.
Partecipare alla nostra campagna di raccolta fondi significa affiancarci concretamente nel percorso
verso la realizzazione del nostro sogno: un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
COME FUNZIONA LA CAMPAGNA
Presso ogni location verrà allestito un punto pacchetti. I volontari utilizzeranno i materiali forniti dal
punto vendita e saranno muniti di badge dell’associazione stessa. Presso lo stand saranno esposti
anche materiali informativi su Parent Project. I pacchetti verranno confezionati, su richiesta, per
ogni cliente dei punti vendita coinvolti. I clienti che lo desiderano potranno lasciare nell’urna
presente allo stand un’offerta di importo libero e ricevere dépliant dell’associazione.
Stiamo cercando volontari dai 18 anni in su che vogliano dedicare un po’ del proprio tempo
libero all’iniziativa partecipando nel mese di dicembre ad almeno un turno di circa 4 ore nel negozio
nel quale saremo presenti. Durante ogni turno, i volontari realizzeranno i pacchetti regalo dei
clienti dei punti vendita, distribuiranno il materiale informativo sull’Associazione ed inviteranno la
clientela a sostenere liberamente con un’offerta l’azione di Parent Project.
L’Associazione rilascerà un attestato di partecipazione all’iniziativa, che gli Istituti scolastici
potranno valutare per il riconoscimento di crediti formativi ai propri studenti.
Vi vogliamo ringraziare fin d’ora per l’attenzione che riserverete a questa proposta; siamo a vostra
disposizione per informazioni più specifiche ed eventuali chiarimenti.
Grazie e a presto!
PER INFORMAZIONI E ADESIONI
Tel. 800 943 333
Email: [email protected]
www.parentproject.it
Facebook: Fermare la Duchenne
SEDE LEGALE E OPERATIVA:
Via N. Coviello, 12/14
00165 Roma
tel. 06 66182811 – fax 06 66188428
Centro Ascolto Duchenne 800 943 333
partita iva 05203531008 - www.parentproject.it