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X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it Reinventare la ruota “La Rete… di Penelope” Filippo Buccella Presidente Parent Project onlus Genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Accordo ai sensi dell'ar6colo 9 del decreto legisla6vo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le autonomie locali concernente «Presa in carico globale delle persone con malaHe neuromuscolari o malaHe analoghe dal punto di vista assistenziale». (Rep. n. 56/CU). (11A07690) (G.U. Serie Generale n. 139 del 17 giugno 2011) ACCORDO 25 maggio 2011 X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Visto… •  il decreto legisla6vo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni, in par6colare l'art. 8-­‐oc6es, che prevede che le regioni e le aziende unita' sanitarie locali aHvino un sistema di monitoraggio e controllo (...) sulla qualita' dell'assistenza e sull'appropriatezza delle prestazioni rese; 1992: Qualità dell’assistenza X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Visto… •  il decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile 2006 «Approvazione del Piano Sanitario Nazionale 2006-­‐2008» e in par6colare il punto 3.6 nella parte in cui si prefigge di favorire «lo sviluppo di servizi clinici, assistenziali, di formazione, di ricerca (...) per una migliore garanzia di qualita' delle cure» e nella parte dedicata alla rete delle malaHe rare «in cui per le malaHe che richiedono tra\amen] par]colarmente impegna]vi, (...) i presidi di riferimento sovra regionali o nazionali possono garan]re assistenza superspecialis]ca per il periodo necessario e si raccordino con i centri vicini al domicilio dei pazien] per il monitoraggio piu' a lungo termine»; 2006: La rete malaHe rare X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it Consulta delle MalaHe Neuromuscolari •  Is6tuita il 27 febbraio 2009 – con Decreto del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Poli6che Sociali – la Consulta si è insediata ufficialmente presso la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei Principi E6ci di Sistema il 4 marzo dello stesso anno, allo scopo principale di fornire non linee guida, bensì indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropria6 ed efficaci per le persone con malabe neuromuscolari gravi progressive. Per tutelare i diriH (e non “soddisfare i bisogni”) X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it Composta da esper6 del Ministero, delle Regioni, dei clinici e dei ricercatori e delle associazioni di pazien6. Partendo dalle cri6cità presentate dalle Associazioni, la Consulta ha individuato cinque aree tema]che, divenute poi oggedo di altredan6 tavoli di lavoro così denomina6: • 
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Diagnosi e Cer/ficazione; Percorso Assistenziale Ospedale-­‐Territorio; Registri; Riabilitazione; Ricerca. Per tutelare i diriH (e non “soddisfare i bisogni”) X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it I cinque tavoli hanno curato l’approccio mul]disciplinare e l’integrazione degli interven6 medici, sociosanitari e psicosociali La documentazione prododa dal tavolo sulla Riabilitazione è stata presentata come “Raccomandazione” al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la Stesura delle Linee Guida in Riabilitazione, così come è stato portato all’adenzione dell’INPS il documento elaborato dal tavolo Diagnosi e Cer/ficazione, riguardante la semplificazione e il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap. Per tutelare i diriH (e non “soddisfare i bisogni”) X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it Il lavoro svolto nell’ambito dei cinque tavoli, infine, è confluito in un elaborato documento di sintesi (240 pagine), corredato da diversi allega6 tecnici, consegnato al ministro Fazio il 4 febbraio 2010. e consegnato dallo stesso Fazio alla Conferenza Stato Regioni, il documento di sintesi e le indicazioni in esso contenute sono sta6 accol6 dalla Conferenza Unificata con un Accordo del 25 maggio 2011 diventando così vincolan6 per le Regioni e portando verso quella svolta nel percorso assistenziale che i mala6 e le loro famiglie adendono da tempo. Per tutelare i diriH (e non “soddisfare i bisogni”) X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Visto… •  che il documento illustra ed esamina aspeb di diagnosi, cura e assistenza delle persone con malabe neuromuscolari o con malabe analoghe dal punto di vista assistenziale e li contestualizza all'interno di modelli di percorsi assistenziali; che, tramite un approccio mul]disciplinare di qualifica] professionis], ques] percorsi sono finalizza] ad assicurare la «presa in carico» del paziente e dei familiari a par]re dall'esordio per tu\a la durata della malaHa; 2009/2010: Documento della Consulta MalaHe Neuromuscolari X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Visto… •  che si ri6ene opportuno garan]re la con]nuita' assistenziale, l'integrazione degli interven] per uno stesso paziente e il coordinamento fra soggeH, stru\ure e servizi, secondo la modalita' di rete e di presa in carico globale, nella consapevolezza che la centralita' e l'unitarieta' della persona rappresentano elemen] imprescindibili per l'organizzazione dell'intervento assistenziale; L’impegno preso nell’accordo X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Visto tudo quanto sopra: •  Le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano favoriscono e facilitano l'accesso ai percorsi di presa in carico assistenziale, anche a\raverso una informazione tempes]va sui diriH delle persone e sulla organizzazione predisposta nel loro territorio, collaborando in tali inizia]ve con le Associazioni di uten] aHve nella loro area Le modalità di a\uazione X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Le regioni e le provincie autonome di Trento e Bolzano a\ribuiscono con a\o formale la funzione di riferimento a Centri della rete assistenziale regionale o interregionale. Centri della rete X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  I Centri sono unita' funzionali, cos6tui6 da una o piu' strudure in grado di assicurare la presa in carico globale del paziente. •  Essi garan6scono al proprio interno tu\e le competenze mul]disciplinari diagnos6che, terapeu6che e assistenziali, finalizzate al mantenimento delle funzioni e dell'autonomia, alla qualita' di vita, alla dignita' della persona e all'inserimento nei diversi contes6 familiari e sociali nonche' i collegamen] di cui all'art. 4 con le re6 regionali di riabilitazione, cure pallia6ve, di supporto e assistenza domiciliare. Presa in carico X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  I Centri definiscono la diagnosi di malaba, l'assessment funzionale e la stesura dei Piani Assistenziali, comprenden6 anche il Progedo Riabilita6vo Individuale, assicurando una regia unitaria alla presa in carico del paziente. •  I Centri sono coinvol6 nella formazione dei professionis6 delle cure primarie e dei familiari impegna6 nelle cure domiciliari del paziente. Coinvolgimento delle famiglie (Care givers) X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano delineano con aH formali i percorsi assistenziali definendo le ]pologie di collegamento tra i Centri e gli altri nodi della rete assistenziale regionale gia' aHva, quali, ad esempio, le cure primarie, le cure pallia6ve, le strudure intermedie, le re6 di riabilitazione. •  I collegamen6 si basano sull'u6lizzo congiunto di diversi strumen6 organizza6vi, oltre che informa6vi, infrastrudurali, tariffari, etc. •  All'interno delle re6 di collegamento viene ar6colato il percorso assistenziale del singolo paziente, definito e aggiornato in base al dinamico evolversi della sua condizione e dei suoi bisogni assistenziali. Percorsi assistenziali X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Il percorso assistenziale e' definito in modo da mantenere una regia unitaria dell'assistenza e da evitare fradure nella con6nuita' assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie, ponendo par]colare a\enzione alle modalita' di passaggio tra le diversi fasi del decorso clinico, e tra i diversi ambi] o servizi di assistenza. Percorsi assistenziali X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  I percorsi assistenziali sono trasferi] nelle carte dei servizi e comunica] con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tude le fasi dell'assistenza e presa in carico. Percorsi assistenziali X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it •  Dalle abvita' previste dal presente Accordo non devono derivare maggiori oneri a carico della finanza pubblica. Mission:impossible? X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it Non si possono valutare i cos6 di un modello così ampio semplicemente misurando la spesa che comporta la sua aduazione. Bisogna valutare gli impab economici che produce nel breve e lungo termine tenendo conto dei risulta6 posi6vi che può produrre: •  Clinicamente: migliori condizioni di vita dei pazien6 •  Socialmente: migliori condizioni di vita e di lavoro dei familiari e dei care givers (medici/terapis6/assisten6 sociali) E di tub i riflessi di ques6 risulta6 nella vita quo6diana: • 
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Permessi lavora6vi dei pazien6 e/o dei loro familiari Doppie/triple prestazioni sanitarie alla ricerca delle eccellenze Tradamen6 “costosi” e spesso “inu6li” “Viaggi della speranza” a carico del SSN Tudo questo certamente consente un grande risparmio, nel medio e lungo termine. Mission:possible! X Insieme fermare la Duchenne – www.parentproject.it Mission:possible? Dobbiamo sostenere l’abvazione di questo modello che la Conferenza Stato Regioni ha adodato con “ado formale”, cer6 che possa essere allargato a tude le malabe rare e come qualsiasi modello sia migliorabile… …purchè prima o poi venga realizzato!