Il-Progetto-Giovani - Associazione Bianca Garavaglia Onlus

Il Progetto Giovani
Responsabile scientifico: Dott. Andrea Ferrari
Collaboratori: Dott.ssa Maura Massimino, Dott.ssa Laura Veneroni
Il Progetto Giovani è nato in INT nel 2011, dedicato ai pazienti adolescenti malati di tumore, con l’obiettivo di
creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo
della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la
loro forza. Alla base del Progetto c’è da un lato il bisogno di affrontare in modo determinato il fatto che i
pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e, quindi, hanno minori
probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica; dall’altro l’evidenza che gli adolescenti
rappresentano un sottogruppo di pazienti che richiede attenzioni speciali, in relazione alla peculiarità dei loro
bisogni, legati all’insorgenza della malattia in un momento particolarmente delicato del processo di crescita
fisica e psichica.
Obiettivi. a) migliorare e standardizzare particolari aspetti clinici come l’accesso ai protocolli di cura, il
supporto psicosociale, le misure di conservazione della fertilità, la gestione dei pazienti dopo la conclusione
della terapia; b) creare, in un reparto inizialmente nato per curare i bambini, spazi e progetti dedicati, per
rendere il luogo di cura un posto un po’ “speciale” per gli adolescenti malati.
Quanto realizzato. Per quanto riguarda le attività e i progetti, si segnalano la collezione di moda B.LIVE,
sviluppata nel corso del 2012, con il coordinamento della stilista Gentucca Bini, in cui i ragazzi del reparto
hanno progettato e realizzato un vero e proprio progetto di moda nelle sue diverse fasi, creando un brand
registrato (B.LIVE), sviluppando una collezione di moda e preparando l'evento della sfilata e poi della
vendita della collezione. La comunicazione via Facebook, su un canale dedicato, ha permesso ai ragazzi di
partecipare al progetto anche da casa e non solo durante il loro stare in INT. Il secondo grande progetto è
stata la canzone Nuvole di ossigeno, scritta e cantata dai B.Livers, appunto i ragazzi del Progetto Giovani,
con l’aiuto di Faso, il bassista di Elio e le Storie Tese (progetto sviluppato nel corso del 2013).
Attività. Il Progetto Giovani, per il quale è essenziale il supporto dell’Associazione Bianca Garavaglia, in
cooperazione in questi anni con la Fondazione Magica Cleme, prevede la gestione del sito dedicato
(www.ilprogettogiovani.it), la produzione di video informativi sulle diverse patologie, la gestione della pagina
Facebook per: il coordinamento delle attività dei ragazzi, la gestione dei rapporti con i mass-media per la
comunicazione, indispensabile per la diffusione delle problematiche cliniche e gestionali dei pazienti
adolescenti. Il Progetto Giovani si è posto in questi anni come modello di programma locale dedicato ai
pazienti adolescenti in Italia portando alla costituzione (inizio 2014) di SIAMO - Società Italiana Adolescenti
con Malattie Onco-ematologiche (www.progettosiamo.it), fondata da AIEOP con FIAGOP (Federazione
Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) e in collaborazione con AIOM e SIE (Società
Italiana di Ematologia).
Attualmente, nella gestione del Progetto Giovani si rende necessario:
a) un educatore dedicato ai pazienti adolescenti, con il compito di 1) organizzare e gestire gli eventi, i
progetti e i corsi di formazione, 2) diretta collaborazione con lo staff medico e psico-sociale che si occupa dei
pazienti adolescenti nell’ambito del Progetto Giovani; 3) diretta collaborazione con le associazioni che
forniscono supporto tecnico ed economico al Progetto Giovani; 4) attività quotidiana di supporto ludico e
educazionale ai pazienti ricoverati
b) uno psicologo clinico specificamente dedicato ai pazienti adolescenti e al Progetto Giovani, con il compito
di 1) collaborazione al sostegno psicologico agli adolescenti della SC Pediatria, 2) gestione e organizzazione
delle attività nell’ambito del Progetto Giovani (contatti con Associazioni che sostengono il progetto,
organizzazione della logistica, reclutamento pazienti); 3) attività di ricerca nell’ambito psicologico-clinico
(collaborazione alla stesura di articoli scientifici, raccolta dati e somministrazione di test e questionari
psicologici, collaborazione progetti internazionali); in particolare, sono previste attività di ricerca nell’ambito
della comunicazione, del consenso informato per le terapie sperimentali, del ritardo diagnostico dei pazienti
adolescenti e della qualità di vita
c) un medico contrattista specificamente dedicato ai pazienti adolescenti e al Progetto Giovani, con il
compito di: 1) gestione delle problematiche cliniche dei pazienti adolescenti; 2) collaborazione nella gestione
logistica delle attività del Progetto Giovani; 3) collaborazione nella gestione degli aspetti psico-sociali; 4)
attività di ricerca nell’ambito del Progetto Giovani.