Notiziario n. 22

Notiziario Soft Italia
Numero
SOFT ITALIA
Via Cal del Poz, 26
31010
Farra di Soligo TV
[email protected]
www.trisomia.org
tel:3489023749
Care famiglie, cari soci,
a volte capita anche a me di avere la sindrome
del “foglio bianco” che, per fortuna non è una
malattia rara, ma il blocco che ti viene quando
non sai cosa scrivere e hai comunque voglia di
comunicare. Non è certo il caso di questo
numero del nostro notiziario ricco di novità e di
informazioni. Intanto i più attenti di voi
avranno già notato la stranezza: questo numero
esce a marzo in anticipo quindi rispetto alla
coincidenza con la Pasqua come di solito
avviene. Il motivo è presto detto: bisogna
prenotare per il nostro incontro
estivo entro il 20 marzo.
Ho telefonato i primi di questo mese alla
responsabile della casa per ferie Giotto di
Marina di Pisa dove ci incontrammo l’anno
scorso, la quale mi ha informato delle
numerose prenotazioni ricevute, molto più che
in passato; forse la crisi generale ha spinto
molte famiglie a dirottare le loro ferie verso
sistemazioni più economiche; fatto sta che ho
ottenuto, essendo già stati ospiti, una
prelazione nelle prenotazioni fino appunto al
20 di questo mese. E’ fondamentale quindi
che voi in questi giorni telefoniate per
prenotare dando il vostro nome, il numero
delle persone e la vostra appartenenza a
SOFT Italia, riferimento Folgoni. Non
preoccupatevi se non siete ancora sicuri, in
caso di rinuncia (opzione sempre possibile
nella nostra situazione) l’eventuale penale
sarà a carico di SOFT e voi non perderete
nemmeno un euro. Quindi vi riassumo i
termini del nostro incontro: dalla cena di
giovedì 2 giugno al pranzo di domenica 5
giugno; come tutti gli anni ognuno prenoti
secondo le proprie possibilità ed esigenze,
anche solo per una notte o per due giorni non
importa, l’importante è farlo adesso per avere il
posto riservato. Naturalmente una famiglia può
decidere di passare lì più giorni, per una
vacanza al mare; in questo caso si metta
d’accordo con la responsabile per la durata del
soggiorno: pagherete la tariffa agevolata SOFT
per i tre giorni concordati, mentre gli altri
saranno a vostro carico secondo le tariffe della
casa vacanze.
22
Data
marzo 2011
Ecco allora i riferimenti per il contatto:
Irene Rotelli 3891517164 mail:
[email protected]
www.coopcristoforo.it
Una volta prenotato, per favore fatemi un
colpo di telefono al 3489023749 oppure
inviate una mail a [email protected]. Grazie.
Rivolgo un invito particolare alle famiglie
socie che non hanno figli disabili: provate a
partecipare
all’assemblea
della
vostra
associazione, sarà un’esperienza molto bella e
crediamo molto arricchente anche per i vostri
figli. A questo proposito avviso che
l’assemblea vera e propria si terrà nella
giornata di sabato 4 giugno al pomeriggio.
Ricordo, da ultimo le tariffe per i soci SOFT
nei giorni dell’incontro: 50 euro a famiglia al
giorno in pensione completa; 10 euro per gli
adulti, 5 euro per i bambini fino a 10 anni
per i singoli pasti. Per poter usufruire di
queste tariffe molto agevolate, bisogna essere
soci e mai come quest’anno le iscrizioni e i
rinnovi sono scarsi: come mai? Tutti pensano
di rinnovare la tessera durante l’assemblea? Se
fosse così bene, vorrebbe dire che
supereremmo il numero di nove famiglie
presenti l’anno scorso. Nel caso invece ve ne
foste dimenticati, vi invito a far sentire il
vostro appoggio e interessamento rinnovando
l’iscrizione per il 2011 quanto prima.
L’occasione mi è cara per ringraziare chi
invece ha puntualmente rinnovato la sua
adesione a SOFT, a chi ha aggiunto alla quota
base una donazione e a chi invece si è iscritto
per la prima volta.
E proprio tra i nuovi soci nella pagina
successiva trovate alcune fotografie e la storia
in breve della persona più “ anziana” di SOFT
Italia: si tratta di un ragazzo siciliano affetto
da Trisomia 18 della bella età di 27 anni!
Fino ad ora la persona più in là con l’età era
Valentina (T13) di Bergamo di 23 anni; sono
sicuro che alla sua famiglia non dispiacerà
aver perso questo record e l’età e la buona
salute di Angelo (questo è il nome del
ragazzo) darà speranza a molte famiglie.
Io rimango in attesa delle vostre telefonate
o mail: intanto prenotate!
Gianstefano
Quote assoc. Annuali
Genitori, parenti: €15
Amici, sostenit: € 25
Medici, profess: € 50
C/C post: 50716372
LA STORIA DI MIO FIGLIO ANGELO
NATO AD AGRIGENTO IL 30/07/1984
E
RESIDENTE
A
PORTO
EMPEDOCLE
IN
VIA
SALITA
GIBILARO N 11.
IO MI CHIAMO GIUSEPPE MARIA, MIA
MOGLIE SI CHIAMA FRANCA STAGNO. I
PROBLEMI SONO INIZIATI IL GIORNO DELLA
NASCITA DI ANGELO, NATO SOTTO PESO KG
2,350 PERCHE’ LA PLACENTA ERA PICCOL;
RIMANE IN OSPEDALE CIRCA UN MESE,
VIENE ALIMENTATO CON LA SONDINA,
VIENE DIMESSO DALL’OSPEDALE SENZA
CAPIRE QUELLO CHE MIO FIGLIO AVEVA.
NELL’ARCO DEI PRIMI MESI IL BAMBINO ERA
SEMPRE AMMALATO CON VARIE PICCOLE
MALATTIE (TOSSE,BRONCHITE,FEBBRE ECC).
NEL 1985 UNA SERA SI E’ SENTITO MALE HA
AVUTO UNA EMMORRAGGIA INTERNA,
RICOVERATO IN OSPEDALE AD AGRIGENTO
NON CAPIVANO COSA AVESSE, VENIVA
TRASPORTATO ALL’OSPEDALE DEI BAMBINI
DI PALERMO DOVE VENIVA OPERATO
URGENTEMENTE
CON
DIAGNOSI,
DIVERTICOLO DI MECKEL; E’ STATO IN
OSPEDALE UN MESE CIRCA.DOPO ALCUNI
MESI CI SIAMO RECATI A GENOVA
ALL’OSPEDALE GASLINI PER CAPIRE CHE
COSA AVESSE NOSTRO FIGLIO.
DOPO ALCUNI GIORNI CI VENIVA RIFERITO
DAL PROF. ROMANO, RESPONSABILE DEL
REPARTO DOVE ERA RICOVERATO MIO
FIGLIO, CHE AVEVA UNA MALATTIA RARA,
SINDROME DI EDWARDS O TRISOMIA 18
INCOMPATIBILE CON LA VITA.
IN QUEL MOMENTO IO E MIA MOGLIE NON
ABBIAMO CAPITO PIU’ NIENTE.
ABBIAMO INIZIATO A DOCUMENTARCI MA
NESSUNO SAPEVA A COSA ANDAVAMO
INCONTRO, NEANCHE I MEDICI CI SAPEVANO
DARE DELL RISPOSTE.
ANGELO HA SUBITO DIVERSI INTERVENTI
CHIRURGIC: UN REFLUSSO, UNA FIMOSI, UN
TESTICOLO, UN’ASPORTAZIONE DI DENTI
ECC…:TUTTE QUESTE COSE NATURALMENTE
AL GASLINI DI GENOVA.
ANGELO HA CAMMINATO ALL’ETA’ DI CINQUE
ANNI CIRCA MA DOPO LA NASCITA DI
CARMELO ED EMANUELE E’ MIGLIORATO
TANTISSIMO: I DUE FRATELLINI (CARMELO
ED EMENUELE) SONO UNO STIMOLO PER
ANGELO.
VI CHIEDERETE COSA VI STO RACCONTANDO?
SI, MIO FIGLIO ANGELO IL 30/07/2011
COMPIRA’ VENTISETTE ANNI (27)!
HO
APPRESO
DA
GIANSTEFANO
IL
PRESIDENTE
DELL’ASSOCIAZIONE
SOFT
ITALIA
CHE
MIO
FIGLIO,
DALLE
INFORMAZIONI CHE AVETE E’ IL PIU’
ANZIANO DI ITALIA.
NOI TUTTORA ANDIAMO SEMPRE PER I
CONTROLLI AL GASLINI DI GENOVA.
VI SPEDISCO QUESTA PICCOLA STORIA PER
DARE SPERANZA A TUTTE QUELLE FAMIGLIE
CHE SI TROVANO E SI TROVERANNO NELLA
SITUAZIONE SIMILE ALLA NOSTRA.
NOI ABBIAMO SUPERATO TUTTO CON L’AIUTO
DI NOSTRO SIGNORE, PERCHE’ NEI MOMENTI
PIU’ DIFFICILI CI SIAMO SEMPRE RIVOLTI A
LUI.
ANGELO E’ LA GIOA DI CASA NOSTRA!
PORTO EMPEDOCLE 19/01/2011