Benvenuto a SOFT Italy - International Trisomy Alliance

Benvenuto a SOFT Italy
La Fondazione SOFT Italy è un’organizzazione volontaria che
accompagna e sostiene i genitori di figli con patologie legate alla
Trisomia 13 (Sindrome di Patau), Trisomia 18 (Sindrome di
Edwards) e altre patologie legate alle Trisomie.
Mi chiamo Daniela e sono una mamma di tre belle bambine,
Annalucia Elisabetta e Molly e moglie di un marito meraviglioso
Paudie. Siamo una famiglia italo-irlandese che vive in Italia. La
nostra prima figlia Annalucia è stata diagnosticata con la Trisomia
18, all'età di sette mesi di gestazione ma alla sua nascita due mesi
dopo e' venuta a mancare. La nostra battaglia disperata per trovare
un ospedale e un team di medici per accompagnarci fino alla fine
della gravidanza è stato un vero e proprio "incubo". Nessun
ospedale che abbiamo contattato in tutta Italia ci ha permesso di
continuare a farlo fino a quasi un mese prima della nascita, quando
siamo stati in grado di trovare un ospedale locale e un team
fantastico che ha fatto di tutto per sostenere e prendersi cura di
nostra figlia e di noi.
Nonostante questo Annalucia non ce l'ha fatta ed è morta il 27
maggio 2009, quattro giorni prima della sua data di scadenza il
primo giugno, anche il giorno del nostro anniversario di matrimonio.
Annalucia ha dato un enorme impatto nella nostra vita come
famiglia e ci ha cambiato per sempre. Ci sentivamo persi ed
estremamente soli, senza nessuno con chi parlare di nostra figlia, la
sua diagnosi e soprattutto il supporto. Per fortuna mia cognata
Norma ci ha messo a contatto con SOFT Irlanda e cosi' siamo
tornati a casa per un po'.
Questo ci ha permesso di incontrare delle famiglie incredibili,
abbiamo ricevuto un incredibile supporto e l'amore e la cura che ci
serviva in quel momento per affrontare la triste realtà che non
avevamo Annalucia con noi, ed abbiamo incontrato una famiglia
meravigliosa che stava attraversando lo stesso come noi.
La famiglia Fagan era diventata per noi la nostra guida e Elaine
Fagan, con la trisomia 18, all'epoca di quasi vent'anni di eta', era
diventata la nostra guida spirituale e la mia ispirazione. Entrambe
condividevamo lo stesso giorno di compleanno rendendo ancora più
speciale questa amicizia e ora ci chiamiamo a vicenda "famiglia
allargata".
Grazie alle care famiglie di SOFT in Irlanda abbiamo incontrato
famiglie altre famiglie di SOFT Regno Unito e SOFT Scozia, un
legame straordinario iniziato tra noi. Mio marito ed io abbiamo
deciso quindi di creare SOFT Italy per avviare legame tra le
organizzazioni di SOFT in tutto il mondo. Ora siamo in grado di
aiutare altre famiglie e anche di viaggiare in tutto il paese per
incontrare sempre più famiglie che hanno dovuto sperimentare
quello che abbiamo passato. Il nostro scopo è quello di aiutare e
sostenere le famiglie e metterle in contatto in Italia e all'estero, in
quanto ci sono molte le famiglie italiane che si recano all'estero per
ottenere l'assistenza medica necessaria.
Mi auguro che il nostro supporto come una famiglia italo-irlandese
qui continuerà ad essere anche una fonte di ispirazione per gli altri
al fine di aiutare i nostri bambini con la trisomia. Sono un
insegnante dii inglese ed ora lavoro insieme ai bambini facendo
laboratori creativi nel pomeriggio. Sono anche mamma di Elizabeth
e di Molly che insieme ad Annalucia mi hanno spinto a scrivere un
libro per bambini una storia di un bambino con la trisomia 18
dedicato ai bambini per aiutare bambini ed adulti ad affrontare
quella che ormai viene erroneamente chiamato la diagnosi
"incompatibile con la vita". Potete scrivermi a
[email protected] o [email protected].
Grazie al gruppo di supporto internazionale
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