Io, il cancro e quel lusso della parrucca

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LE STORIE
"Io, il cancro e quel lusso della parrucca"
In Italia il prezzo di un toupet oncologico va dai 400 euro per un modello sintentico fino ai duemila di uno con
capelli veri. Nonostante una pronuncia dell'Agenzia delle Entrate, sono poche le Regioni che garantiscono
contributi e indennizzi. E laddove non arriva lo Stato ci pensano associazioni ed enti privati
«Carcinoma maligno al seno», le disse l’oncologo nei
sotterranei dell’ospedale di Careggi, a Firenze. Da lì, da quella
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La chiamano “la
rossa”. Un mix di
farmaci potente,
doxorubicina o
epirubicina, che
attacca le cellule
tumorali. E ci mette
poco, prima di iniziare
a far cadere i capelli.
Dieci, al massimo
quindici giorni e poi
cominciano a venir via
a ciocche. Sul cuscino,
sotto il cappello,
durante la doccia. Fino
a fare rimanere molte
donne del tutto calve.
La rossa è un ciclo di
chemioterapie fra i
più aggressivi. Quattro
o cinque sedute, ma
Foto dalla pagina Facebook "Un Angelo per Capello"
toste. «Quando mi
hanno detto che avrei
iniziato così ho realizzato che da lì a qualche giorno avrei perso
tutti i capelli», racconta Francesca, manager di 46 anni, che nel
2014 ha scoperto di essersi ammalata di tumore.
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diagnosi, è iniziato un pellegrinaggio che si è concluso solo
pochi mesi fa. L’intervento all’ Istituto europeo di oncologia di
Milano, cicli di chemio e sedute di radio, la mastectomia
preventiva all’altro seno per allontanare «lo spettro di una
ricaduta». E mentre Francesca combatteva la battaglia per
«togliersi di dosso l’alieno» ha dovuto anche far fronte alla
calvizie. L’ha fatto per sua figlia: «Dopo l'operazione, a causa
dell'asportazione, non ha più potuto giocare con il seno, così
come era abituata a fare. Non potevo sopportare di toglierle
anche i miei ricci», racconta. È per questo che a un certo punto
ha deciso di comprare una parrucca in un centro specializzato
di Calenzano: «1350 euro. Ho beneficiato del contributo
regionale ed essendo un dispositivo medico ho potuto anche
detrarla dalle tasse. Ma non tutte hanno questa possibilità».
Poco tempo dopo si è ammalata anche un sua amica: stesso
cancro, stessa diagnosi. Ma lei una parrucca proprio non poteva
permettersela. E dopo un po’ di indugi ha rinunciato: «È felice,
serena. Alla fine ha capito di non volerla. Ma almeno avrebbe
voluto scegliere».
In Italia la situazione è e resta fumosa. Nel 2010 l’ Agenzia delle
Entrate ha chiarito che la parrucca può «rientrare tra le spese
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Sebbene spesso sia una necessità, comprare una parrucca per
le donne che combattono il cancro può rivelarsi un lusso. Il
prezzo oscilla fra i 400 e i duemila euro: 500 euro in media il
costo di un modello sintetico. Millecinquecento, invece, per
un toupet organico con capelli veri. Una spesa importante, che
incide sul bilancio, in un momento in cui le famiglie devono
sostenere terapie mediche salvavita costose. Le pazienti spesso
rinunciano a coprire la testa con una parrucca. Indossano
foulard e berretti: copricapo meno costosi. Si rinchiudono in
casa e smettono di lavorare. Potersi permettere una parrucca,
dunque, non significa solo appagare un bisogno estetico ma è
un modo per migliorare la qualità della vita delle pazienti.
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sanitarie detraibili se serve a rimediare al danno estetico
provocato da una patologia e ad alleviare una condizione di
grave disagio psicologico». Nello stesso anno il Servizio
sanitario nazionale l’ha assimilata a una protesi. Da allora solo
otto Regioni hanno stanziato fondi a parziale indennizzo. Si va
dai 300 euro della Toscana, dove il rimborso esiste dal 2008 ai
150 euro della Lombardia. Nel Lazio, invece, esiste solo la
detrazione della spesa al momento della denuncia dei redditi.
Mentre in Trentino è previsto il rimborso totale. Una
geografia confusa e caotica «che evidenzia una forte disparità
tra Nord e Sud e criteri diversi per il rimborso da regione a
regione. Sotto questo profilo siamo totalmente inadempienti»,
spiega Elisabetta Iannelli vicepresidente AIMaC , Associazione
Italiana Malati di Cancro. In uno studio della F.a.v.o in
partnership con il Censis si stima che i costi sociali a carico del
malato oncologico nei primi anni di malattia si aggirino intorno
ai 30 mila euro. Nel calcolo sono comprese diverse voci:
disoccupazione, assistenza, cure, farmaci e protesi. E in alcuni
casi anche la parrucca.
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Ma su questo fronte nulla sembra essere cambiato: le
amministrazioni locali che riconoscono contributi sono
«un’eccezione più che la regola». Non c’è una legge nazionale
che disciplini la materia, né un intervento del Ministero della
Salute che la renda omogenea. C’è invece tanta
disinformazione. E molte pazienti si rivolgono alle
associazioni di volontariato, che spesso «svolgono il doppio
ruolo di assistenza e sostegno economico». Questo modello ha
creato una sorta di "welfare parallelo": una rete di onlus e
privati che in alcuni casi distribuiscono gratuitamente le
parrucche. Esperienze, queste, che uniscono tutto il Paese. In
Lombardia dal 2010 c’è il ‘Progetto Parrucca’ di Cancro Primo
Aiuto . Nato all’ospedale Manzoni di Lecco, ne distribuisce circa
1500 all’anno, accompagnando le donne durante tutto il
processo di scelta. «Le pazienti in molti casi non vogliono
essere compatite né capite, ma soltanto consigliate», spiega la
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In medicina l’importanza dell’aspetto estetico compare già nella
definizione di salute formulata dall’’ Organizzazione mondiale
della Sanità nel 1948: «la sanità è uno stato di completo
benessere fisico, mentale e sociale e non consiste solo in un
assenza di malattia o d’infermità», si legge nella costituzione
dell’Oms. E da decenni psicologi e oncologi riconoscono la
valenza terapeutica di questo tipo di protesi nel percorso di
riabilitazione: «Può essere uno strumento per affrontare
meglio la malattia sotto il profilo psicologico», conferma
Giovanna Franchi, psicoterapeuta e responsabile presso il
Cerion , il centro di riabilitazione dell’Ispo di Firenze.
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«La prima volta dopo la chemio ho usato bandane e cuffiette.
Mi sentivo orgogliosa della malattia, di come la affrontavo e ne
vedevo la fine», racconta Elena, 34 anni, impiegata, mamma
single e con un figlio di un anno e mezzo. Lotta dal 2012 contro
un cancro alla mammella. Ha subito l’asportazione del seno e
delle ovaie. Nel frattempo è arrivato anche un tumore al
polmone. «Quando ti parlano di metastasi pensi solo a quanti
anni ti rimangono e inizi a contare. Uno. Due. Quattro. Cinque.
Dieci». Stavolta la parrucca l’ha voluta: doveva sconfiggere la
depressione. Non vedevo più la luce in fondo al tunnel». «La
prima l’ho presa sintetica: poco meno di 400 euro. L’ha
comprata una mia conoscente a cui poi ho restituito la
somma», spiega. Poi nel 2015 le amiche hanno organizzato una
colletta per aiutarla ad acquistare un modello con capelli veri:
800 euro a fronte di una spesa di 1300. «Ora ogni volta che mi
guardo allo specchio mi sembra di rivedermi quando ero sana».
Elena lotta ancora, suo figlio si è abituato alla chioma di capelli
corti color ramato. Francesca invece sta meglio. I capelli sono
ricresciuti e ha riposto la parrucca in una scatola,
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coordinatrice Tina Giammello. Un’esigenza confermata anche
da Valentina De Marino, medico e anima di Un angelo per
Capello . Il progetto che raccoglie ciocche da donatori di
tutt’Italia per regalare parrucche alle persone che non possono
permettersi di acquistarne una. All’inizio l’idea nata nel 2014 a
Santeramo in Colle, nel barese, era rivolta solo alle donne
pugliesi. Ma grazie al passaparola su Facebook ha subito
travalicato i confini della regione: «in futuro vorremmo poter
aiutare tutte», aggiunge De Marino secondo cui l’attuale
sistema «non garantisce il diritto a scegliere di indossare o
meno una parrucca». I costi proibitivi non solo l’unico
problema. Mettersi addosso un toupet non è semplice: bisogna
scegliere il modello più adatto ai propri lineamenti, acconciarlo.
E conviverci finché non ricrescono i capelli.
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nell’armadio: «Vado a sbirciare, ho la tentazione di buttarla poi
però non lo faccio mai». Un modo per ricordare a se stessa che
il mostro non c’è più. 6 / 6
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