16 Imparare, un diritto per tutti!

CRONACA
P A G I N A
16
Como
IL SETTIMANALE DELLA DIOCESI DI COMO - 9 OTTOBRE 2010
L’INIZIATIVA DI DOWNVERSO
L’ASSOCIAZIONE
Imparare,
un diritto
per tutti!
“
U
na scuola
di qualità
è un diritto, anche
per gli alunni con la sindrome di
Down”. E’ questo lo slogan che domenica 10 ottobre, sarà al centro della Giornata Nazionale
delle persone con la Sindrome di Down (S.D) che
a Como, vedrà i volontari
dell’associazione DownVerso allestire banchetti
informativi nelle piazze
per distribuire i “messaggi” di cioccolato, con
l’obiettivo di promuovere
l’integrazione scolastica e
sostenere i progetti dell’associazione. A lanciare il tema è stato a livello
nazionale il Coordinamento delle associazioni
che si occupano di persone con la S. D., preoccupate per le possibili conseguenze dei tagli attuati con il nuovo anno scolastico sugli insegnanti di
sostegno. Una situazio-
DOVE TROVARCI
Domenica 10 ottobre
potrete incontrare i volontari dell’associazione e acquistare i “messaggi” di cioccolato durante tutta la giornata, dalle 8 alle 19.
I banchetti saranno
allestiti a Como, in
piazza S. Fedele, a
Rovellasca, nel parco
comunale dalle 8 alle
19, a Cantù in via
Matteotti. Un banco
sarà presente anche a
Maslianico nel piazzale della chiesa di S. Teresa in concomitanza
con le celebrazioni.
ne che potrebbe avere delle ricadute anche nel
comasco.
Quello scolastico è uno
dei settori in cui da anni
è attiva l’associazione
comasca, nata nel 1999
per volere di un gruppo di
genitori che hanno sentito l’esigenza di creare sul
territorio un punto di riferimento per le famiglie
di persone affette con la
sindrome di Down. Dal
2001 con il lancio del progetto “Evviva”, l’associazione collabora, tramite
una psico-pedagogista,
con alcune scuole della
provincia per aiutare i
docenti a favorire una
“vera integrazione” e “valorizzare le abilità” di
bambini e ragazzi. “Effettivamente – ci spiega
Francesca Zappa, responsabile del progetto – rispetto all’anno scorso, riscontro una maggior fatica nell’avviare il percorso
con le scuole perché c’è
ancora un po’ di incertezza su quelle che saranno
le forze a disposizione dei
singoli istitui. In alcuni
casi vi è stata una riduzione del monte ore per gli
insegnanti di sostengno,
in altri, invece, non sono
ancora state effettuate le
nomine degli insegnanti
di sostegno o sono avvenute da poco, così non abbiamo potuto iniziare la
collaborazione già nel
mese di settembre per impostare il lavoro prima
che l’anno scolastico avesse inizio. Solo nelle prossime settimane potremmo avere un quadro più
chiaro della situazione”.
Difficoltà a cui in molti
casi si riesce a far fronte
grazie all’impegno del
personale docente e dei
direttori scolastici. “In generale – continua Francesca Zappa – posso dire che
le scuole in cui mi ho avuto l’ooportunità di lavorare sono state sempre molto attente ai bisogni dei
bambini cercando di
sfruttare al meglio le risorse a disposizione. Ho
visto in alcuni istituti un
grande impegno per favorire una corretta integrazione e credo che qualche
passo in avanti sia stato
fatto”. Attualmente sono
dodici tra bambini e ragazzi ad essere seguiti
all’interno del progetto
Evviva. Non solo per loro,
ma per molti altri studen-
Sono diversi gli ambiti in cui l’associazione
DownVerso è attiva.
Uno dei progetti di
punta è sicuramente la
collaborazione con
l’Ospedale S. Anna dove è attivo, con il contributo dell’associazione, un ambulatorio
specialistico per la sindrome di Down (S. D).
Durante gli orari di
visita dell’ambulatorio
alcune mamme dell’associazione sono
sempre presenti per
attività di ascolto e
condivisione. Dalla collaborazione con l’Azienda Ospedaliera è
stato organizzato, per
il quinto anno consecutivo, un ciclo di incontri sulla S. D. rivolto a
genitori e operatori sanitari. Da circa un
anno è attiva una collaborazione anche con
l’ospedale Valduce. Altro ambito centrale per
DownVer-so è il progetto “tempo libero”
che grazie al lavoro di
diversi volontari permette di organizzare
momenti di socializzazione e svago.
Per informazioni:
3335828802;
[email protected]
ti, i volontari di DownVerso saranno nelle
piazze. Perché imparare,
oggi più che mia, deve essere un diritto di tutti.
MICHELE LUPPI
L’AMMINISTRATORE
DI SOSTEGNO
Aism: una mela per la vita
Due giorni per combattere la sclerosi multipla. Sabato 9 e domenica 10 ottobre tornerà “Una mela per la vita”. 4 milioni
di mele saranno distribuite da AISM per sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla e il programma sanitario e sociale
AISM “Giovani oltre la SM”. In Italia, sono 60 mila le persone con sclerosi multipla: oltre 29.000 sono giovani
«”Una mela per la vita” vuole essere anche un momento per dimostrare ai nostri giovani con SM che non sono soli e che
tante persone, sono con loro. - dichiara Bruna Muscionico, presidente della Sezione AISM di Como. I fondi raccolti con “Una
mela per la vita” ci hanno permesso di finanziare le attività di segreteria sociale, le consulenze, il servizio di riabilitazione,
l’assistenza ospedaliera e domiciliare, i servizi di trasporto, il supporto psicologico e il Centro diurno.Quest’anno ci stiamo
impegnando nell’implementare i servizi di assistenza alle persone con Sclerosi Multipla e ai loro famigliari, ad aumentare
le attività di sensibilizzazione sulla patologia a fare formazione e supervisione dei volontari, incrementare i contributi alla
FISM, il tutto con una particolare attenzione per i giovani. Nella nostra città, le persone con sclerosi multipla sono circa
400. In un anno i volontari dedicano 3500 ore alle persone con sclerosi multipla per realizzare i servizi sociosanitari e le
numerose attività di socializzazione. Cogliamo l’occasione di “Una mela per la Vita” per invitare i cittadini a dedicare un po’
del loro tempo libero al volontariato: veniteci a trovare presso la nostra Sede in via Pasquale Paoli. Le attività da portare
avanti sono molte. Abbiamo bisogno anche di tutti voi”.
I Donatori del Tempo hanno
promosso un incontro pubblico lunedì 11 ottobre alle ore 18.00 allo
Yacht Club di Como, in viale
Puecher, 8, sul tema: “L’Amministratore di sostegno: una protezione giuridica per il malato di
Alzheimer”
Interverrà: il dott. Francesco
Sbarbaro, Ufficio per la Promozione delle tutele e dell’Amministratore di Sostegno - A.S.L. della Provincia di Como.
Introdurrà l’avv. Giovanni Raite’,
presidente Centro Donatori del
Tempo.
LO SCORSO 3 OTTOBRE TUTTI IN CAMPO CONTRO LA SLA
Promuovere la tutela, l’assistenza e le cure dei malati di sclerosi laterale amiotrofica garantendone la
dignità personale per una migliore qualità di vita, informare i pazienti e i loro familiari sulla malattia, sulle
possibilità di cura e d’assistenza e organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati, sono gli obiettivi dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) che anche a Como è attiva con una
propria Sezione formata da un gruppo di volontari che
domenica 3 ottobre, in occasione della “Giornata Nazionale della SLA” sono stati presenti in Piazza Boldoni
a Como e a Gravedona per raccogliere fondi da devolvere alla ricerca scientifica per sconfiggere una malattia neurologica a causa della quale muoiono in Italia circa tre persone ogni giorno. La sclerosi laterale
amiotrofica, chiamata SLA, o anche morbo di Lou
Gehrig (dal nome del giocatore statunitense di baseball
che fu la prima vittima accertata di questa patologia), malattia di Charcot (dal nome del neurologo francese che per primo la identificò e la descrisse nel 1869)
o malattia dei motoneuroni, è una malattia
degenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni,
cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale
che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La morte di queste cellule avviene gradualmente
nel corso di mesi o anche di anni e in tale arco di tempo i motoneuroni rimasti, almeno in parte, sostituiscono nelle proprie funzioni quelli distrutti. La malattia inizia quando la perdita progressiva dei
motoneuroni supera la capacità di compenso dei
motoneuroni superstiti, fino ad arrivate ad una progressiva paralisi, ma con un risparmio delle funzioni
cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed
intestinali). In Italia si contano circa sei ammalati ogni
100.000 abitanti e diversi pazienti abitano proprio in
provincia di Como. Generalmente questa malattia colpisce persone adulte, d’entrambi i sessi, in un’età compresa tra i 40 e i 70 anni. I sintomi iniziali sono talmente impercettibili che spesso sono ignorati, variano da persona a persona ma, comune a tutti, è la progressiva perdita di forza che può interessare tutti i
movimenti volontari. Nella maggior parte dei casi l’indebolimento riguarda prima i muscoli delle mani e
dei piedi, delle braccia o delle gambe, per poi estendersi successivamente agli altri muscoli del corpo, e
porta generalmente a far cadere oggetti, ad inciampare frequentemente o a compromettere semplici attività del vivere quotidiano come vestirsi, lavarsi, girare la chiave nella serratura. Altre manifestazioni
possono essere la difficoltà nel parlare, nel masticare,
nel deglutire. All’inizio può anche essere colpito un
lato del corpo più dell’altro e oltre alla debolezza si
possono avvertire rigidità (spasticità) e contrazioni
muscolari involontarie (fascicolazioni) anche dolorose (crampi muscolari). Quando sono coinvolti i muscoli respiratori possono comparire affanno anche dopo
sforzi lievi e difficoltà nel tossire. Negli ultimi anni le
ricerche sulla malattia, contratta anche da sportivi
famosi, si sono moltiplicate e la speranza di trovare
presto un rimedio si fa sempre più concreta, ma purtroppo ancora oggi la SLA è una malattia a prognosi
infausta e la morte avviene per arresto respiratorio,
quando la muscolatura della gabbia toracica non è più
in grado di effettuare l’espansione. Solo una minima
percentuale dei pazienti sopravvive all’insufficienza
respiratoria acuta e in questi casi il malato non può
più comunicare verbalmente, ha una totale paralisi
del corpo, deve essere sottoposto a tracheotomia e ventilazione meccanica 24 ore il giorno e non essendo in
grado di alimentarsi autonomamente i medici spesso
raccomandano il posizionamento di una gastrostomia
percutanea (PEG) la quale riduce il rischio di soffocamento e di polmonite che può derivare dall’inalazione
di liquidi nei polmoni. Domenica 3 ottobre i volontari
delle varie Sezioni provinciali e regionali dell’AISLA
allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla malattia e dare
vita all’iniziativa “Quello buono…sostiene la ricerca”.
Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile
aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato vino
Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in edizione limitata. Tutti i fondi ricavati dalla giornata saranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca e studio preclinico finalizzato all’identificazione
di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti che
ne sono affetti.
PAOLO BORGHI