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 LIBRI 
Il linguaggio
del silenzio
arija Matios, 56 anni, è
M
una delle più importanti
scrittrici ucraine contemporanee. L’editore Keller, grazie
alla traduzione di Francesca Fici, regala al pubblico italiano il
Storie coraggiose di chi convive
delicato romanzo Darusja la dolcon la sclerosi multipla
ce. Dramma in tre vite, che in
Un esempio di medicina narrativa
Ucraina ha vinto il premio “Libro
che raccoglie esperienze di
dell’anno 2004”.
straordinaria quotidianità di chi
Originaria della Bucovina,
convive con la sclerosi multipla.
S’intitola Storie luminose il libro
territorio diviso tra la Romania
edito da 24Ore Cultura e corredato
e il suo Paese, l’autrice raccondalle fotografie di Francesco Jodice, ta in modo corale la vicenda di
in cui sono racchiusi 50 racconti
Darusja, che a dieci anni per un
che parlano di paura, rabbia e
trauma familiare smette di parlasconforto, ma
anche di coraggio, re, tranne che sulla tomba del padre. Oggi diremmo che si tratta
forza e speranza.
Il volume,
di mutismo selettivo, ma nel suo
disponibile
villaggio di campagna l’orfana
nelle librerie
viene ritenuta «debole di mente»
italiane, è stato realizzato da
e per questo derisa, emarginata.
Novartis in collaborazione con la
Come l’intreccio di una traFondazione Istud. «Molte delle
gedia greca o di una narrazione
persone che hanno dato il loro
contributo al progetto sono riuscite dostoevskiana, la protagonista
mostra quanto sensibilità e fraa riconoscere, pur nell’ombra della
malattia, la reale presenza della
gilità emotiva possano con ma“luce” – ha detto Luca Peraboni,
lizia e cattiveria venir scambiate
fondatore del forum “I primi
per idiozia. Per questo l’aggettipassi nel mondo della sclerosi
vo “dolce” ha nel volume un tomultipla” –. È stata un’occasione
no spregiativo, riferito a Darusja.
per ripercorrere il proprio vissuto e
Mentre il muro di silenzio in cui
trovare risvolti positivi anche nelle
si immerge da anni è l’ultima didifficoltà». [M.T.]
fesa che le è rimasta: «non è muta,
solo pensa, pensa continuamente», «parla coi fiori e con gli alberi e se ne sta per conto suo»,
«vive come vuole senza fare male
a nessuno». Invece «sono loro, le
sue vicine, che non hanno sale in
zucca né Dio nel cervello, perché
pensano che sia scema». NeppuSuperAbile INAIL
Marija Matios
Darusja la dolce.
Dramma in tre vite
Keller editore 2015
227 pagine, 15,50 euro
re l’amore sincero di Ivan, eccentrico suonatore e fabbricatore di
scacciapensieri, riuscirà a liberare Darusja dai fantasmi dolorosi
del suo passato.
Il lieto fine si inabissa e la
scrittrice si schermisce con i lettori, quasi si scusa, ma non può
tradire nelle sue pagine la realtà. [L.B.]
 LIBRI 
Una vita in corsa,
anche
con la Sla
ultimo incarico, quello di
L’
Mario Melazzini
Lo Sguardo e
la Speranza
Edizioni San Paolo 2015
144 pagine, 14 euro
32 Febbraio 2016
presidente dell’Agenzia italiana del farmaco, è arrivato a fine dicembre, quando
Mario Melazzini aveva già dato alle stampe l’autobiografia Lo
Sguardo e la Speranza, per i tipi
della San Paolo.
Medico, già presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), classe 1958,
12 anni fa l’autore scopre di avere la sclerosi laterale amiotrofica;
dopo un lungo percorso di accettazione dei suoi limiti fisici, arriva alla consapevolezza di poter
continuare a vivere e a realizzarsi
anche professionalmente. Si tratta “soltanto” di cambiare ottica e
modulare uno sguardo rinnovato sulle persone che condividono
la stessa condizione, per suscitare una speranza fattiva nel domani e motivare le cure.
A partire non da concetti
astratti o da principi teorici, ma
dalla sua esperienza, Melazzini
spiega il suo impegno per lo studio sulla Sla (alla ricerca sono devoluti gli incassi del volume) e
per la tutela dei pazienti che con-