Maggio 2011

Del volontariato?
EditOrialE
di Fiore Crespi
presidente
nazionale
anlaids
Newsletter d’informazione dell’associazione nazionale per la lotta contro l’aids
numero 26 • maggio 2011 - per ricevere la newsletter, inviare una mail a: [email protected]
N u O v O S TAT u TO -
di
M a u rO M O rO N i , v i c E P r E s i d E N t E
NaziONalE
aNlaids
1985-2011: come cambia Anlaids
Nel corso del 2010 Anlaids ha discusso e approvato il nuovo Statuto che apre una nuova
fase della vita dell’associazione. Il vice-presidente nazionale Mauro Moroni spiega il senso di
questo cambiamento all’interno della storia venticinquennale di Anlaids
N
1
sarebbe stata di gran
lunga inferiore rispetto a quanto ottenuto.
il volontariato attivo
nella lotta all’aids si è
organizzato
sulla
scorta dei bisogni
emersi sin dai primi
anni ’80 con eccezionale urgenza e gravità. l’aids colpiva
foto di Olga Pohankova
“nicchie” di cittadini,
già originariamente guardati con sospetto o decisamente giudicati negativamente. il tossicodipendente
per eroina era per definizione spacciatore, ladro e
parassita della società. il film Milk rappresenta con
rigore il grado di emarginazione del gay dichiarato e
la tragica fine di chi combatteva per uscire dal
ghetto. l’aids, sino a quando è emerso dalle “popolazioni a rischio” per diffondersi su tutto il pianeta
continua a pag. 2
IN COPERTINA
on è facile
tracciare e
descrivere
il percorso di
un’associazione di
volontariato nel
corso dei 30 anni
segnati dalla presenza di Hiv nel
Mondo Occidentale. Non è facile
perché in 30 anni è
cambiato tutto (o
quasi!) ed i ricordi dei primi tempi restano inquinati dalla labilità della memoria,
da ciò che ognuno di noi ha rimosso, dalle emozioni sedimentate nell’inconscio,
da ciò che è rimasto e dal presente. Per questi motivi eviterò di citare nomi,
date e circostanze precise, sicuro che ciò mi porterebbe ad errori ed omissioni
e convinto che sono le idee e gli imperativi etici che animano il volontariato
mentre alle persone spetta il solo compito di interpretarle e realizzarle.
in italia, il volontariato impegnato nella lotta all’aids ha scritto un capitolo importante, di cui può dirsi orgoglioso. consapevole di correre il rischio, oggi
tanto diffuso, dell’autoreferenzialità, ritengo si possa affermare che senza la
mobilitazione del volontariato, l’assistenza alle persone Hiv+ e la loro tutela,
V
olontari si diventa e sicuramente
l’esperienza è
la migliore
m a e s t ra .
Ma quali
possono
essere i
pr incipi
di riferimento?
- l’unità
- il rispetto
delle regole
- conoscere la propria misura
- la capacità di riconoscere
una
“causa prima”
- l’uso delle parole
- la
ricchezza
della gratuità
- la voglia di imparare sempre
- lasciarsi
alle
spalle i discorsi da
bar
- il valore della
propria parola
- la responsabilità di
essere capogruppo
- la coerenza della
propria scelta
A questi argomenti, spunto per
un corso di formazione per volontari, vorrei si
unissero voci più
autorevoli per un
orientamento preventivo per far
parte di Anlaids
che non cresce per
inerzia.
N uOvO S TATuTO
segue da pag. 1
di svolgere una funzione del tutto unica e peculiare. le personalità dei soci fondatori hanno orientato l’associazione nel sostegno alla ricerca ed all’assistenza.
È stato questo un ruolo caratterizzante e prioritario che scaturiva dalla percezione che solo medici e ricercatori potevano maturare con lucidità, circa l’importanza della ricerca e l’emergenza dei bisogni assistenziali.
Quando l’aids è esploso, del virus dell’immunodeficienza acquisita non si sapeva
nulla. la rete dei laboratori di virologia, immunologia, biologia molecolare in
italia era pressoché inesistente. la rete delle unità Operative di Malattie infettive
del tutto inadeguata. le opzioni di assistenza post-ospedaliera inesistenti. ai fondatori di anlaids, ed a pochi altri, questo panorama è apparso subito chiaro e
tale da richiedere il massimo impegno.
Nell’operatività, anlaids ha optato per alcune scelte importanti e impegnative. Nel rispetto delle opinioni dei singoli membri dell’associazione, lo statuto di anlaids certifica la piena libertà
e autonomia di pensiero e di azione e, di conseguenza,
il rifiuto ad ogni appartenenza politica, partitica, ideologica o confessionale. È stata questa una scelta
qualificante, in più occasioni difficile da perseguire
e persino penalizzante ma di cui anlaids deve
essere orgogliosa.
con l’obiettivo di raggiungere e realizzare al
meglio gli scopi istituzionali, anlaids ha scelto
di collaborare con le istituzioni. Non con la
politica-partito ma con le istituzioni. anche
questo è stata una scelta difficile ed un percorso irto di passaggi stretti o strettissimi
che non raramente hanno visto anlaids contrapposta ad altre associazioni più votate alla
IN COPERTINA
Fot
o
di
O
lga
Po
h
con i rapporti eterosessuali, ha ulteriormente aggravato la percezione delle persone “per bene” sulle “nicchie” inizialmente colpite. È facile ricordare le
dichiarazioni di opinion leaders, uomini politici ed
anche uomini di scienza e di chiesa circa il “castigo di
dio”. Era urgente reagire, organizzare la protesta, chiedere rispetto per chi si ammalava e moriva, chiedere
dignità per le singole diverse identità. le organizzazioni
gay sono sorte in tutto il mondo occidentale, dando
vita a manifestazioni e forme di pressione talora con
punte di violenza, sempre caratterizzate da grande visibilità che hanno comunque raggiunto lo scopo di imporre all’opinione pubblica ed alla classe politica
l’urgenza dei problemi. l’organizzazione in
associazioni di volontariato era preclusa ova
al tossicodipendente dallo stesso stato ank
di tossicodipendenza. dei loro problemi, complessi in quanto clinici,
assistenziali e sociali assieme, si
sono fatti carico iniziative laiche
e confessionali.
in questo contesto, un gruppo
ristretto di medici, ricercatori,
giornalisti impegnati e sostenitori, ha fondato anlaids, l’associazione Nazionale per la lotta
all’aids. anlaids si è caratterizzata sin dalla fondazione per alcune peculiarità che le hanno
permesso di colmare un vuoto e
2
continua a pag. 2
N uOvO S TATuTO
segue da pag. 2
3
IN COPERTINA
protesta fine a se stessa. i tempi
tralizzata. a questa
erano caldi ed era agevole ottenere
conduzione si deve
spazi sulle prime pagine dei giornali.
l’istituzione dei conle edizioni del 1° dicembre dedicavegni nazionali su aids
vano all’aids i titoli di apertura. ane sindromi correlate,
laids ha utilizzato i “media” entrando
dove annualmente si
anche più volte in dialettica vivace
incontravano i ricercon le istituzioni. Ma nel contempo
catori, i medici, i voanlaids come tale e nelle figure dei
lontari impegnati nel
suoi membri, ha svolto un ruolo rile“sociale” e le persone
vante nella stesura della legge
Hiv+. i convegni an135/90, la legge speciale per la lotta
laids hanno coperto
all’aids.
per oltre venti anni
lo statuto originale di anlaids preveun’esigenza nazionale
deva una struttura “blindata” e vertied hanno rappresencistica. la gestione dell’associazione
tato l’evento annuale
gravava in larga misura sulla figura del
per eccellenza dediPresidente e su un consiglio diretcato ai giovani ricertivo cui facevano parte di diritto i cinque membri del consiglio di presidenza anlaids: da sinistra il tesoriere luca Butini, il vice- catori ed ai volontari.
soci Fondatori. l’associazione si arti- presidente Mauro Moroni, la presidente Fiorenza Pozzi crespi e i consiglieri Massimo Galli e Guardare indietro è
Giampiero d’Offizi. completano il consiglio il segretario vincenzo vullo e il consigliere tullio
colava in sezioni regionali e provin- Prestileo.
utile e doveroso. si riFoto di Olga Pohankova
ciali,
entrambe
strettamente
scoprono i perché e
vincolate al consiglio direttivo Nazionale, cui erano tenute a rendere conto sia le motivazioni delle scelte. Quanto è stato realizzato
sull’operatività sia sugli aspetti burocratico-amministrativi.
e quanto andava modificato. ciò è quanto ha fatto
al fine di operare sul territorio nazionale tenendo ferma la barra del timone su anlaids in un percorso di aggiornamento e di matuobiettivi e con metodi di lavoro unitari, lo statuto originale verticista e dirigista razione durato due anni e che ha indotto a svilupdi anlaids rappresentava una scelta obbligata, per altro compatibile con i dispo- pare un nuovo statuto.
sitivi legislativi degli anni ’80. i problemi erano particolarmente acuti; la diGli scopi istituzionali sono rimasti immutati e
versità dei bisogni tra nord e sud italia e dei contrasti politici, sociali e
continua a pag. 4
ideologici erano tali da rendere irrinunciabile una conduzione forte e cen-
N u O v O S TAT u TO
segu e d a p a g. 3
IN COPERTINA
non poteva essere diversamente. immutata la dichiarazione di autonomia politica e confessionale
e quindi di libertà di pensiero. immutata la disponibilità a collaborare con le istituzioni sia sul piano
ideativo che applicativo, ove se ne condividono i
fini e i mezzi.
Gli aspetti innovativi si riferiscono invece alla strutturazione dell’associazione e ad una nuova strategia di penetrazione sul territorio nazionale. i motivi
che hanno indotto a ritenere improcrastinabili i
mutamenti sono molteplici. tra gli anni ’80 ed il
2010, il contesto legislativo sull’associazionismo è
profondamente mutato a favore della “democraticità” degli organi di governo. alla base delle normative vigenti sta la sovranità dell’assemblea dei
soci cui spetta l’elezione dei Membri del consiglio
direttivo. anlaids ne ha preso atto introducendo le
dovute modifiche nella costituzione degli organi di
governo. il passaggio era obbligato anche al fine di
ottenere il riconoscimento di anlaids da parte degli
organismi amministrativi regionali.
il nuovo statuto garantisce alle sezioni regionali e
provinciali ampi spazi di autonomia rispetto al
consiglio direttivo Nazionale, riservando a quest’ultimo le sole funzioni di controllo, verifica e stimolo su specifiche iniziative. È questo un percorso
obbligato quanto opportuno, forse non ancora del
tutto compiuto in quanto potrà sfociare in futuri
ulteriori passi significativi. le autonomie regionali richiedono alle sezioni regionali tassi di au-
tonomia gestionale, economica-finanziaria e patrimoniale differenti tra le
diverse regioni ma comunque elevati. le tensioni emotive degli anni ’80 e
’90 si sono estinte, lasciando spazio alla “politica del fare” sul piano della
ricerca, assistenza e dei bisogni sociali, primo tra tutti la prevenzione. i
“dogmi non negoziabili” dell’a-partitismo e dell’a-confessionalità sono saldamente radicati. Gli organismi periferici di anlaids opereranno in base alle
differenti realtà locali, dei bisogni, delle possibili risorse e opportunità.
Nel percorso di ristrutturazione delle autonomie e della presenza di anlaids
sul territorio è prevista, in via sperimentale, l’istituzione dei comitati territoriali. la sperimentazione è una sfida ed una speranza. È l’auspicio che le
persone Hiv+, chi le assiste e chi le cura possano trovare un interlocutore
sensibile in grado di farsi carico dei bisogni. la sede Nazionale sarà parte
attiva nel promuoverne e sostenerne lo sviluppo.
le innovazioni contenute nel nuovo statuto offrono ampie e diversificate
opportunità operative a favore delle persone Hiv+. Nel contempo impongono attività di promozione, incentivazione e controlli particolarmente impegnativi. ciò richiede un organo di gestione agile che è stato individuato
nel comitato di Presidenza e il concorso di tutte le forze disponibili di
buona volontà, inserite nell’assemblea con il titolo di soci volontari che si
affiancano a i soci Ordinari e sostenitori.
lo statuto non dice tutto. Non dice che i problemi sollevati dall’epidemia
persistono e sono di difficile soluzione: la prevenzione, lo stigma, l’accesso
alle cure, le popolazioni fragili, immigrati, detenuti, la discriminazione, la crisi
economica ed i nuovi poveri. Non dice che anlaids, sia al centro che sul
territorio, favorirà le collaborazioni con le poche storiche associazioni rimaste sul campo e con cui ha condiviso successi e insuccessi, convinta che
i traguardi più difficili si raggiungano insieme o non si raggiungano. Non dice
che le vere forze dell’associazionismo sono i volontari che su di essi contano le persone Hiv+ mentre lo statuto, pur perfezionato e aggiornato,
è solo uno strumento.
4
PA E S I
vICINI
– l’ at t i v i s M O
di
P O s i t i v E vO i c E
Grecia: Hiv, omosessualità e stigma
c
onoscere la realtà di un paese molto vicino all’italia può gettare una nuova luce sulle
difficoltà che si incontrano nel nostro paese. Questo vale anche per la lotta all’Hiv in
Grecia, dove l’infezione da Hiv si è diffusa più tardi che da noi ma, come in italia, è
accompagnata da un grave clima di stigma nei confronti di chi ne è colpito.
5
nessi con lo stigma, come conferma lo stesso Nikos
dedes: “Positive Voice è la prima associazione greca
di persone con Hiv ed è nata nel 2009: la Grecia è
stato l’ultimo paese in Europa ad avere una organizzazione di questo tipo. Questo evidenzia come in
Grecia ci siano così tante difficoltà a dichiarare lo
stato sierologico a causa del grande stigma presente
e generalizzato nella società ma anche nella comunità gay”.
in questo clima, è indispensabile creare una rete di
supporto per le persone che vivono con l’Hiv: Positive Voice ha messo in campo diverse attività per fornire informazioni, sostegno, consiglio legale e
assistenza per i problemi sul luogo di lavoro. Ma ha
anche operato per “fare pressione su coloro che
dovrebbero o potrebbero fare qualcosa contro l’Hiv
e non lo fanno (ministro della salute, agenzie dedicate per la prevenzione, istituzioni accademiche, eccetera). in Grecia non c’è una strategia nazionale né
un budget dedicato alla promozione del test o
continua a pag. 6
AIDS OLTRE I CONFINI
il numero delle persone che vivono con l’Hiv in Grecia ha visto un lento aumento, costante negli anni: attualmente se ne contano circa 11.000 di cui quasi
l’80% di sesso maschile, su una popolazione totale di poco più di 11 milioni di
persone, con una prevalenza nella popolazione di età tra i 15 e i 49 anni pari
allo 0,2%. la via di trasmissione più importante è quella sessuale: nello specifico,
il 46,5% dei casi di infezione riguarda uomini che affermano di aver avuto rapporti sessuali con altri uomini e questa
percentuale sale al 61,36% se si escludono i casi con via di trasmissione “indeterminata” che costituiscono il
44,2% del totale. “È facile supporre che
la stragrande maggioranza di chi non riferisce in che modo potrebbe aver acquisito l’infezione si sia contagiato
attraverso rapporti omosessuali”, commenta Nikos Dedes (foto), presidente della associazione di persone
sieropositive Positive Voice.
il fatto che la diffusione dell’infezione
da Hiv sia prevalentemente legata ai
rapporti omosessuali ha reso ancora più scottanti i problemi con-
GR EC IA
s egu e d a p a g. 5
“io e l’Hiv”, manifesto della giornata di informazione per persone con Hiv programmata
da Positive Voice per il prossimo 6 giugno 2011
AIDS OLTRE I CONFINI
della prevenzione, le campagne informative istituzio- nici per la preparazione all’accoglienza turistica, che
nali sono poche, fatte male e indirizzate generica- chiedono il test Hiv per l’ammissione ai corsi”.
mente a tutta la popolazione, non c’è una priorità la vocazione turistica della Grecia non sembra
avere un impatto particolarmente
pesante sulla diffusione dell’infezione da Hiv, almeno nella distriDati a confronto
buzione geografica. la maggior
parte delle infezioni, infatti, sono
Grecia
Italia
concentrate nell’area di atene,
anche perché molti giovani gay
Popolazione totale
11.300.000
60.300.000
provenienti da cittadine lontane si
trasferiscono a vivere nella
Persone con Hiv (stima)
11.000
150.000
grande città. E anche coloro che
lavorano con il turismo sulle isole,
- di cui donne
3.000
48.000
generalmente trascorrono l’inNuove infezioni (2008)
verno nella capitale. Per questo, la
650
4.000
maggior parte delle persone con
- per rapporti omosessuali
38,1%
28,6%
Hiv riceve assistenza in strutture
ateniesi. “l’assistenza – ci spiega
- per rapporti eterosessuali
14,9%
47,1%
Nikos dedes – è concentrata in un piccolo numero di strutture: ci sono circa 15 strutture in tutta la Grecia, di cui 10 ad
- per scambio di siringhe
2,2%
7,7%
atene. il livello di preparazione dei medici è piuttosto buono
- per altro/sconosciuto
44,6%
16,6%
ma con il costante aumento delle nuove infezioni alcune
strutture hanno già raggiunto il livello massimo di capacità. i
trattamenti devono essere prescritti da medici specialisti e
relativa ai gruppi più colpiti come gli uomini gay e ci vengono erogati attraverso le farmacie ospedaliere in modo gratuito: secondo
sono ancora molti problemi per i diritti delle persone la legge chiunque si trovi in Grecia può riceverli senza pagare nulla, quindi sono
riconosciuti anche gli stranieri privi di documenti, anche se l’applicazione di
con Hiv, che troppo spesso perdono il posto di laquesta norma è ancora un problema soprattutto in questo periodo in cui
voro a causa della loro sieropositività. ci sono
ci sono molte indicazioni per contenere la spesa”.
persino scuole pubbliche, come alcuni istituti tec-
6
A GGIORNAMENTI S CIENTIFICI -
di
c laudia B alOtta , O sP. s accO M ilaNO
Come cambia il test per il tropismo
P
er approfondire le problematiche legate all’uso dei saggi fenotipico e/o genotipico del
tropismo di Hiv che devono essere eseguiti prima dell’utilizzo del farmaco maraviroc,
abbiamo intervistato Maria Rosaria Capobianchi e Gabriella Rozera
dell’istituto Nazionale iNMi di roma, Francesca Ceccherini-Silberstein e valentina
Svicher dell’università tor vergata di roma, che hanno partecipato alla sessione HIV tropism
and DNA resistance della 3° Italian conference on AIDS and Retroviruses, tenuta a Firenze a marzo.
7
zione della sequenza della regione v3,
che viene sottomessa ad algoritmi interpretativi che forniscono una
predizione di utilizzo corecettoriale. i test genotipici rappresentano una valida e riconosciuta
alternativa ai test fenotipici con i
quali mostrano una concordanza
maggiore dell’80%, con una serie di
vantaggi: maggior facilità di esecuzione, attendibilità, costo inferiore e più ampia disponibilità. in
base a queste considerazioni, le indicazioni attuali a livelli europeo ed italiano prediligono i test genotipici a quelli
fenotipici riguardo all’uso di maraviroc.
continua a pagina 8
SCIENzA
Come si colloca oggi nella pratica clinica il saggio
genotipico del tropismo di HIv-1 rispetto al saggio
fenotipico che viene effettuato prima dell'impiego di maraviroc?
Risponde Maria Rosaria Capobianchi, INMI, Roma
Fino a poco tempo fa la determinazione del tropismo
per valutare l’opportunità di
usare maraviroc veniva eseguita mediante il test fenotipico trofile. Benché questo test
(nella versione più recente,
detta Esta) sia caratterizzato
da alta sensibilità per i ceppi X4
(0.3%), esso presenta numerosi svantaggi: lungo intervallo di tempo tra invio del campione e arrivo
del risultato, resa poco soddisfacente per i campioni a bassa viremia e costi elevati. il test genotipico si basa sulla determina-
il GlOssariO dEl trOPisMO
Il funzionamento di maraviroc
commercializzato con il nome di celsentri, il maraviroc è un antagonista del co-recettore ccr5. in breve, il farmaco si lega a questo co-recettore che può essere
presente sulla superficie di alcune cellule cd4, impedendo così al virus di usarlo
per attaccare le stesse cellule. Perché maraviroc sia efficace, quindi, è necessario
impiegarlo in soggetti che siano infettati (almeno prevalentemente) con ceppi virali a tropismo ccr5, che cioè utilizzino questo co-recettore per attaccare le
cellule. da notare che è possibile la coesistenza di ceppi virali diversi (che usano
il corecettore cXcr4 oppure che utilizzano sia ccr5 sia cXcr4).
A GGIO R NAMENT I S C IENT IF IC I
segue da pag. 5
SCIENzA
Se comparato al saggio fenotipico quali
informazioni ha dimostrato di aggiungere
il saggio genotipico?
Risponde Francesca Ceccherini-Silberstein, Università
Tor Vergata, Roma
Premettendo che al momento una comparazione di sensibilità e
specificità tra i due diversi saggi di tropismo
non è possibile perché
non esiste un gold standard di riferimento,
senz’altro il saggio genotipico mostra dei vantaggi in termini di facilità di esecuzione, attendibilità,
ampia disponibilità, costo inferiore, nonché possibilità di eseguire il test con livelli di Hiv rNa plasmatici inferiori alle 1000 copie/ml così come su
campioni di rNa e/o dNa virale. ad oggi due approcci di sequenziamento sono stati usati con successo usando entrambi campioni di rNa e dNa
virale: il classico metodo basato sulla metodologia
di sanger (con sensibilità intorno al 15-20%) e il pirosequenziamento 454 (con sensibilità intorno al
0.5-1%). il pirosequenziamento offre la possibilità di
analizzare migliaia di sequenze individuali di v3 in
ciascun paziente, offrendo risultati altamente
sensibili e quantitativi sulla variabilità delle popolazioni virali. da quest’anno le linee guida eu-
ropee raccomandano il test genotipico insieme e/o in alternativa al saggio
fenotipico Esta per l’esecuzione del test del tropismo. come discusso nelle
linee guida rimane al momento da stabilire il valore soglia per determinare
la presenza o meno di virus X4, nonché il significato e il ruolo del false-positive rate (FPr) fornito dall’algoritmo geno2pheno (attualmente in uso per
la determinazione del test genotipico). al congresso icar 2011 due nostri
lavori hanno mostrato come valori di FPr possano dare informazioni utili al
clinico. dall’analisi di circa mille sequenze genotipiche, la presenza di FPr<2,
chiaramente associata alla presenza di ceppi puri X4, è risultata associata a
valori bassi di cd4 (<200 cellule/mm3) sia in pazienti drug-naive che in pazienti drug-experienced (santoro et al., icar 2011). sempre da questo studio
è emerso inoltre come il test genotipico possa fornire un valore aggiunto
nell’individuare specifici profili mutazionali del v3 associati all'andamento
delle cellule cd4. un altro studio in collaborazione tra l’università di roma
tor vergata e l’istituto spallanzani ha dimostrato invece come valori di FPr
determinati tramite il sequenziamento standard sanger siano in grado di
predire la presenza e quantità di specie X4 identificabili con il pirosequenziamento. in particolare, nessuna specie X4 (anche minoritaria) è stata trovata in pazienti con FPr>60, suggerendo quindi che pazienti con alto FPr
dovrebbero avere una maggiore chance di aumentata attività degli inibitori
del ccr5 (cento et al., icar 2011)
Quali dimostrazioni sono state anticipate ad ICAR riguardo
alla comparazione tra saggio genotipico eseguito sul virus circolante rispetto a quello integrato?
Risponde Gabriella Rozera, IMIT, Roma
i test genotipici permettono di ottenere informazioni anche su campioni a
bassa carica virale e possono essere eseguiti sia su plasma che su cellule
8
continua a pagina 9
il GlOssariO dEl trOPisMO
Test fenotipici e genotipici
i test fenotipici (dal greco pháinein, apparire) mirano a constatare se una effettiva
attività fisica si verifica o meno: nel caso in questione, il farmaco viene messo a
contatto in vitro con campioni di sangue per verificarne l’efficacia. i test genotipici, invece, analizzano il patrimonio genetico del virus da cui, impiegando algoritmi verificati dall’esperienza, si ricavano informazioni sulla efficacia del
farmaco. Prevalentemente la sezione del patrimonio genetico analizzata è quella
detta v3 della proteina superficiale gp120, caratterizzata da alta variabilità.
AGGIORNAMENTI
segue da pag. 6
SCIENTIFICI
mononucleate del sangue periferico (con amplificazione del dNa provirale),
con una buona concordanza fra i due compartimenti. Pertanto, l’analisi del
virus integrato, in alcune particolari situazioni (ad esempio viremia soppressa), potrebbe essere un fondamentale sussidio per la determinazione
del tropismo.va segnalato che analisi più sofisticate hanno indicato che il genoma provirale è più eterogeneo del genoma del virus circolante, con una
maggior frequenza di varianti X4 nella quasispecie dei singoli pazienti. Questi
aspetti meritano ulteriori approfondimenti per comprenderne il significato
clinico.
9
SCIENzA
Quali informazioni sono ad oggi venute dallo studio italiano
OSCAR?
Risponde Valentina Svicher, Università ‘Tor Vergata, Roma
il progetto Oscar si è posto l’obiettivo di
validare un nuovo test genotipico per la determinazione del tropismo di Hiv nella pratica diagnostica quotidiana, condiviso dalla
comunità scientifica infettivologica e virologica. Nell’ambito dello studio virologico, è
stato messo a punto e ottimizzato il protocollo di sequenziamento della regione v3
del gene codificante la gp120 di Hiv. la regione del v3 è infatti nota per svolgere un ruolo chiave nel legame con il
co-recettore. il suddetto protocollo ha mostrato una resa di sequenziamento pari all’80% in campioni con viremie comprese tra 500 e 10.000
copie/ml e superiore al 90% per campioni con viremie >10.000 copie/ml.
Grazie ad un’attiva e proficua partecipazione di tutti i centri, sono state
raccolte 406 sequenze del v3 ciascuna con il dato di trofile disponibile.
È importante sottolineare come il progetto Oscar sia stato il primo
studio in cui il test genotipico è stato confrontato
con il test fenotipico del trofile ad alta sensibilità
in una ampia coorte di pazienti. un altro punto
su cui bisogna soffermare l’attenzione è come il
test genotipico sia riuscito a determinare il tropismo di Hiv anche per quei campioni per cui il
trofile aveva avuto un esito negativo (dovuto a un
valore di viremia < 1.000 copie/ml). il test genotipico, messo a punto nell’ambito del progetto
Oscar, ha mostrato una concordanza di circa
l’80% con il test fenotipico del trofile ad alta sensibilità. in particolare, utilizzando il geno2pheno ad
un false positive rate del 10%, il test genotipico ha
mostrato una sensibilità del 55.9% e una specificità dell’88.2% che aumenta al 95.3% utilizzando
un false positive rate del 5%. Questi risultati sono
perfettamente comparabili a quelli riportati in letteratura e denotano come il test genotipico sia
dotato di una elevata specificità (svicher et al.,
New Microbiologica 2010). È attualmente in corso
lo studio clinico mirato a valutare l’efficacia virologica di una terapia antiretrovirale contenente
maraviroc prescritto in seguito all’esecuzione del
test genotipico o del trofile. i risultati preliminari
indicano come la percentuale di pazienti in successo virologico alla 48° settimana di trattamento
è perfettamente paragonabile nel gruppo di pazienti in cui è stato utilizzato il test genotipico
e nel gruppo in cui è stato utilizzato il trofile
(Nozza et al., icar 2011).
La p a ro l a a i l e t t o ri
Amedeo di Savoia: tutto tace, ancora
Il Comitato “Che fine ha fatto il nuovo Amedeo di Savoia?” si è costituito Il 1° dicembre 2010. È composto da Anlaids Piemonte, Arcigay Torino, Arcobaleno AIDS, Associazione Radicale Certi Diritti, Coordinamento Torino Pride
LGBT, CTS Torino, Circolo GLBT Maurice, Gruppo Abele, Gruppo Lambda, Lila Piemonte, Sermig, Ufficio Pastorale Migranti. Il comitato ha lo scopo di riportare l’attenzione sulla situazione critica dell’ospedale Amedeo di Savoia che
fin dal 1990 rientrava nei piani d’intervento urgenti in materia di costruzioni e ristrutturazioni edilizie di presidi
ospedalieri necessari per affrontare in modo adeguato la nuova epidemia, previsti dalla legge 135.
inviate
i vostri interventi
all’indirizzo
[email protected]
saranno pubblicati
in questa
pagina
LETTERE
desideriamo rendervi partecipi di una sistruttura dell’amedeo di savoia,
tuazione che ci riguarda molto da vicino:
a partire dai nostri soci/utenti, ma
è sotto gli occhi di tutti, e in particolare
anche della cittadinanza tutta, affindi noi che quotidianamente ci impeché non si perda di vista l’importanza
gniamo nella lotta all’Hiv-aids e nelstrategica di tale struttura, centro di riferimento regionale
l’aiuto e sostegno delle persone
per le malattie infettive.
lo scorso 3 maggio si è riunita presso i locali dell’assessieropositive o malate di aids: la ormai
sorato alla sanità della regione Piemonte la consulta recronica inadeguatezza strutturale di gran
gionale Hiv-aids, la cui convocazione è stata più volte
parte dell’Ospedale amedeo di savoia di
sollecitata dal comitato “che fine ha fatto il nuovo ametorino, ospedale che tra l’altro frequendeo di savoia?” al fine di essere informati riguardo allo
tiamo come utenti.
stato di avanzamento del progetto di costruzione del
recentemente gli organi di stampa
Nuovo Ospedale amedeo di savoia e la ristrutturazione
hanno annunciato lo sblocco della “situae restauro dei padiglioni esistenti. ancora una volta ci
zione di stallo” e l’imminente inizio dei
duole constatare che non ci è stata data alcuna delucidalavori di costruzione del nuovo ospedale
zione aggiornata sul tema oggetto del nostro comitato.
e ristrutturazione della struttura esicol presente comunicato intendiamo focalizzare l’attenstente. sono passati quasi venti anni dalle
zione sull’ormai cronico procrastinare risposte qualifiprecedenti promesse ed impegni nell’atcanti da parte delle istituzioni regionali.
tuare gli interventi adeguati, ma l’alterchiediamo di firmare la presente petizione per far sentire
narsi di giunte regionali di vario colore
la nostra voce come cittadini e cittadine, e chiedere a gran voce: Che fine ha
politico non hanno mai dato i risultati sperati.
la nostra intenzione è di farci portavoce, a partire dal fatto il nuovo ospedale Amedeo di Savoia di Torino? la petizione la
trovate qui:
1 dicembre 2010 – Giornata mondiale di lotta conhttp://www.petizionionline.it/petizione/che-fine-ha-fatto-il-nuovo-amedeotro l’aids – dei bisogni di quanti usufruiscono delle
di-savoia-di-torino/2684
professionalità mediche ed assistenziali dell’attuale
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Dalle altre
associazioni
iid
Nadir
Per un Non Profit più consapevole
l’istituto italiano della donazione (iid) organizza l’incontro/dibattito “istituto italiano della donazione: nuovi strumenti e metodi per un Non Profit più consapevole”. il meeting si
terrà a roma venerdì 27 maggio 2011 alle ore 9.30
presso la sala “Mons. luigi di liegro” di Palazzo valentini
via iv novembre, 119/a a roma. Per iscriversi, inviare
via email a [email protected].
Sì a terapie più semplici
Nadir lancia una campagna per sensibilizzare le persone con Hiv
sul fatto che esistono terapie più semplici. sull’argomento, sono
ora in distribuzione presso i centri clinici di malattie infettive
dei poster e degli opuscoli informativi contenuti in un espositore. i farmaci che associano più molecole in una sola compressa: mantengono la stessa efficacia; migliorano l’aderenza
e la qualità della vita; aiutano a gestire l’impatto della terapia.
dalle sedi regionali
cONF. statO-rEGiONi
N aziONalE
l aziO
Quarta edizione del premio Tomassetti
Macchinario ‘In ricordo di Daniele’
donato al Goretti di Latina
lo scorso 3 maggio è stato consegnato
all’Ospedale Goretti di latina un videoduodenoscopio acquistato grazie alle iniziative
di raccolta fondi ‘in ricordo di daniele’ organizzate da antonietta Parisi, membro
dell’anlaids lazio e mamma del daniele
scomparso per aids a soli 15 anni. alla cerimonia di consegna presso il reparto di Endoscopia
erano
presenti l direttore
dott. alessandro
sgrò, l’ex primario
dott. Fabrizio soscia, il principe Jonathan
doria
Pamphilj membro
del consiglio direttivo
dell’anlaids
lazio. Presente anche una delegazione di
alunni della scuola Media statale corradinicena, la dirigente del 7° circolo via Bachelet dott.ssa stella Fioccola, andrea Fanti del
consiglio comunale dei Giovani e l’arch.
Patrizia Fanti.
l OMBardia
Bonsai Aid Aids 2011
una Pasqua, quest’anno a Milano, all’insegna di
un grande esodo! Nonostante una Milano
quasi deserta, i volontari di anlaids lombardia con grande entusiasmo hanno presenziato ben 14 postazioni. i volontari hanno
tOscaNa
Aids in scena
il prossimo 21 maggio, alle ore
21, presso il teatro Jenco di
viareggio, si terrà lo spettacolo
“la classe viva”, tratto dal libro
“tutti zitti!” scritto dalla volontaria anlaids Maria cristina tognetti per ricordare la vicenda
del fratello, morto di aids. lo
spettacolo, scritto e diretto da
andrea Elodie Moretti, sarà presentato nell’ambito della rassegna “lui-sa bagliori di
teatro necessario per un mondo migliore”
organizzata dall’assessorato alla cultura
del comune di viareggio in collaborazione con accademia Policardia “Gianni Policardi”.
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NEwS
Parte il bando del Premio Giornalistico riccardo tomassetti ‘informazione e salute
Next Generation’ giunto alla sua quarta
edizione. il Premio, intitolato alla memoria
di riccardo tomassetti scomparso nel 2007
a soli 39 anni, è promosso anche quest’anno dal Master di i livello “le scienze
della vita nel Giornalismo e nei rapporti
Politico-istituzionali” (sGP) della sapienza
università di roma, con il sostegno ormai
consolidato di Pfizer. l’intento del Premio,
la cui formula è rimasta inalterata dalla
scorsa edizione, è riconoscere e dare visibilità ai giovani giornalisti impegnati nella
divulgazione della cultura scientifica e della
ricerca sulle
terapie più innovative
in
campo bio-medico. inoltre è
prevista, come
per la passata
edizione, l’assegnazione di
un riconoscimento speciale
per la divulgazione scientifica e sociale
sull’Hiv/aids, in considerazione della particolare attenzione dedicata alla tematica da
riccardo tomassetti. il premio speciale è
promosso da anlaids, insieme con cica,
Nadir e Nps, con il sostegno di viiv Healthcare. la scadenza del bando di concorso
è fissata al 31 ottobre 2011. tutte le info su
www.premiotomassetti.it
voluto ancora una
volta essere i veri protagonisti della raccolta
fondi Bonsai aid aids,
ma non solo. Milano ha
da sempre rappresentato la città più colpita
dall’infezione da Hiv; è
una grande città, ricca
e internazionale. i volontari anlaids hanno quindi potuto sensibilizzare anche molti cittadini stranieri che nei
giorni di Pasqua frequentano la città. un grande
ringraziamento da parte del consiglio direttivo della sezione lombarda a tutti i volontari
che anche quest’anno hanno scelto di “festeggiare” una Pasqua solidale all’insegna della sensibilizzazione.
Trapianti in Hiv+
la
conferenza
stato regioni nella
seduta di mercoledì 20 aprile 2011
ha approvato l’intesa tra il Ministero
della salute, le regioni e le Province
autonome
di
trento e Bolzano
sul documento recante
“Progetto
trapianti di organi
solidi in pazienti
Hiv+”. il provvedimento disciplina il
trapianto di rene,
rene-pancreas,
cuore e polmone e
fegato nei soggetti
con infezione da
Hiv. vengono definiti i criteri di arruolamento in lista
d’attesa, i requisiti
dei centri trapianto autorizzati,
le modalità per la
selezione dei pazienti e i criteri di
inclusione e di
esclusione. E ancora sono definiti i
parametri in base
ai quali procedere
per effettuare una
valutazione infettivologica pre-trapianto
dei
candidati, le vaccinazioni e la profilassi da adottare
nel post operatorio.
ATTuALITÀ SOCIALE
SOCIALE
via il centro Aids
la unità operativa
aids di ii livello
della asl roma c
distretto 12, dopo
una permanenza di
oltre 20 anni all’interno dell’Ospedale s. Eugenio, è
stata
trasferita
prima in una struttura ambulatoriale
situata ai ponti del
laurentino 38 e
ora in un'altra
sede, sempre al
laurentino 38, ma
in posizione isolata
e non in un complesso che svolga
ro u t i n a r i a m e n t e
altre attività ambulatoriali. data la
particolare situazione, il responsabile
dell’unità,
alberto de Filippis, ha sentito il bisogno di inviare
una lettera al direttore generale della
agenzia di sanità
Pubblica di roma,
ai dirigenti della asl
roma c e ai presidenti anlaids e lila.
“Mi chiedo – scrive
de Filippis – come
potremo
essere
raggiunti dai pazienti che avranno
bisogno di noi visto
che copriamo un
enorme bacino di
utenza”. la presidente
nazionale
anlaids Fiore crespi ha risposto a
de Filippis condividendo il suo disagio e ha ribadito
“che la stigmatizzazione dell’Hiv/aids,
oltre a ledere la dignità di chi la subisce, è la peggiore
nemica della prevenzione”.
Riforma della disciplina di fondazioni,
associazioni e comitati
i
l consiglio dei Ministri ha approvato, giovedi 31 marzo 2011, su proposta del Ministro della
giustizia, alfano, e del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sacconi, un disegno di legge
che delega il Governo a riformare il titolo ii del libro i del codice civile in materia di disciplina
delle fondazioni, delle associazioni e dei comitati, in attuazione del principio di sussidiarietà
di cui all’articolo 118, comma quarto, della costituzione, il cui esame era già stato avviato in una precedente riunione. secondo il Ministro della giustizia
angelino alfano, “il disegno di legge prevede una profonda riforma del codice civile al fine di riconoscere il
valore del libero associazionismo, semplificare i meccanismi di riconoscimento della personalità giuridica,
ampliare l’autonomia statutaria degli enti con un maggiore coinvolgimento degli associati nei procedimenti
decisionali, garantire la trasparenza delle attività degli
enti – soprattutto per gli enti che si avvalgono di fondi
e sottoscrizioni pubblici – e di consentire la possibilità
di svolgere attività d’impresa in via strumentale, tutelando i terzi”.
tra i punti qualificanti del disegno di legge c’è la semplificazione del procedimento di riconoscimento delle
persone giuridiche, che verrà assimilato a quello delle
società di capitali, con la previsione di un pieno diritto
dell’ente all’iscrizione nel registro delle persone giuridiche, iscrizione che potrà essere negata solo per i
motivi espressamente previsti dalla legge. inoltre associazioni e fondazioni potranno svolgere attività
commerciale con ritorno economico a condizione
però che questa sia funzionale al raggiungimento degli
obiettivi sociali e non indirizzata esclusivamente a
finalità profit.viene, infine, prevista, per tutelare gli
associati e i terzi, l’introduzione di un collega-
mento tra la limitazione della
responsabilità dell’ente ed il
mantenimento di un elevato
grado di solidità economica,
mentre viene sancito il riconoscimento, anche in favore
degli enti privi di personalità
giuridica, della qualità di centro autonomo d’imputazione
degli interessi.
“con particolare riferimento
alla disciplina delle associazioni riconosciute – sottolinea alfano – il disegno di
legge varato dal consiglio
dei Ministri contempla un
rafforzamento dei diritti degli associati e delle competenze dell’assemblea, una
maggiore responsabilizzazione degli amministratori e degli organi di controllo
attraverso l’espressa previsione di azioni sociali, l’estensione alle associazioni di
maggiore rilevanza economica dei sistemi di controllo previsti per le società di
capitali e una nuova disciplina del fondo comune e del regime di responsabilità”.
“con riferimento, invece, alle associazioni non riconosciute, il provvedimento
sottoposto ora all’esame del Parlamento prevede una riduzione al minimo
della disciplina imperativa, in ossequio a una maggiore autonomia statutaria,
maggiori garanzie dei diritti d’informazione degli associati e appositi rimedi
contro la loro esclusione, nonché un aumento delle forme di autocontrollo e autodisciplina”.
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foto di Olga Pohankova
accEssiBilità
B O N S A I A I D A I D S 2011
Il “chi è chi” di Anlaids
Chi è Mauro Longhi
Figlio di una infermiera che ha prestato
assistenza alle popolazioni colpite dal
terremoto del Friuli, Mauro Longhi ha il
volontariato nel sangue. Risale a più di
venti anni fa il suo avvicinamento alla tematica dell’Aids,
in occasione di un
corso di formazione per operatori sociali: “Alla
fine – ricorda –
fu Angelo a darmi
la spinta per fare
volontariato, un
ragazzo malato
di Aids che non
aveva né l’uso
della parola né
quello degli arti e che assistemmo alla
fine del corso”.
Così Mauro e l’amica Lucia Serragli partecipano alle attività dell’associazione
Alfa Omega, per poi fondare nel 2000 la
sezione mantovana di Anlaids. Qualche
anno dopo Lucia, che aveva coordinato
Anlaids Mantova fino ad allora, muore
improvvisamente per una embolia. I volontari decidono di portare avanti la sua
missione così come lei avrebbe voluto e
danno nuovo vigore alla sezione, di cui
album
Mauro diventa da allora coordinatore. In
questi sei anni sono tante le iniziative
portate a termine; tra le ultime, una serie
di tre appuntamenti con la musica classica che vogliono unire prevenzione
dell’Hiv e cultura. “In queste occasioni –
racconta Mauro Longhi – abbiamo potuto contattare persone diversissime, dai giovani del
Conservatorio ai signori anziani appassionati di
musica. Ed è stato molto
stimolante”. I volontari di
Anlaids Mantova, oltre a
distribuire volantini informativi e di “reclutamento volontari”, hanno
avuto il compito di introdurre i concerti con una
breve presentazione alla
quale hanno partecipato anche la
presidente nazionale Fiore Crespi e il
presidente di Anlaids Sicilia Tullio Prestileo, oltre al facente funzione di primario di Malattie infettive di
Mantova, Paolo Costa. Il quale, colpito
dall’intraprendenza dei soci, ha proposto la costituzione di uno sportello
gestito da Anlaids presso il Day Hospital di Malattie infettive cittadino.
Un altro successo per Mauro Longhi
e il suo nutrito gruppo di volontari.
i volontari del nucleo a.N.carabinieri sabaudia 147
a san Felice circeo (lt).
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anno iii numero 26
maggio 2011
Newsletter d’informazione
di Anlaids Onlus
associazione Nazionale
per la lotta contro l’aids
via Barberini, 3 00187 roma
tel. 064820999
Fax 064821077
registrazione altrib. di roma
n.196/2010 del 19 aprile 2010
l’associazione Europea Operatori Polizia,
sede regionale sicilia, ad aci castello (ct).
Direttore responsabile:
Giulio Maria corbelli
[email protected]
Comitato di redazione:
claudia Balotta, Fiore
crespi, daniela lorenzetti, lucia Palmisano,
Olga Pohankova
Progetto grafico: Gamca
Banchetti Bonsai nelle piazze della capitale
fotografati da Olga Pohankova.