il prof. vescovi incontra le nostre famiglie

C’è un bambino
che non può
camminare.
Aiutaci
a capire perché.
Anno XIX n.2 Sped. in A.P. art.2 comma 20/c legge 662/96 Filiale di BO
Semestrale, 2° semestre 2005
IL PROF. VESCOVI
INCONTRA
LE NOSTRE FAMIGLIE
SOMMARIO
Editoriale...............................................1
Incontro lampo......................................2
Vita Indipendente .................................3
Grazie!!!! ...............................................4
Ballando con le stelle ...........................5
Messaggio .............................................6
“Premio solidarietà” all'asamsi ............6,7
Un'artista in terra di Puglia ...................7
Jacopo in Polonia .................................8
Incontro con il Prof. Vescovi ................9
Il mio coraggio è quello di chiedere.....10
L’angolo della poesia ............................12
centrali del cervello (sede delle funzioni mentali superiori) dei
malati di malattie degenerative neuronali o di iniettarle in
prossimità della lesione vertebrale agli affetti da paraplegia.
Ciò premesso, e sgomberato il campo da eventuali aspetti eticomorali, che risultati sono stati raggiunti?
E qui viene il bello: da una parte c'è quasi tutta la comunità
medica internazionale che contesta al dott. Huang il fatto di non
usare alcun metodo scientifico per misurare i risultati della sua
terapia, dall'altra ci sono i pazienti che già si sono sottoposti
all'intervento, cominciano ad essere numerosi anche gli italiani,
che sostanzialmente affermano di avere avuto miglioramenti
dopo quest'applicazione.
D'altra parte occorre anche tenere presente una cosa: coloro che
si recano a Pechino sono in gran parte pazienti in condizioni
gravissime; ricordo che lo stesso Ambrogio Fogar, ormai
consapevole di essere ormai giunto alla fine della sua vita stava
L'EDITORIALE
di Roberto Baldini
E' sempre più difficile, specialmente in questi ultimi tempi,
districarsi tra la ridda di notizie più o meno scientifiche che sono
riportate dalla stampa in materia di cellule staminali. Mi
riferisco in particolare a quanto sta avvenendo in Cina dove
opera un certo Hongyun Huang, quasi omonimo di un altro
(coreano) che invece sembra abbia abbandonato la ricerca per
motivi etici.
Cosa sta accadendo? Il dott. Huang (cinese) da qualche tempo
opera pazienti affetti prevalentemente da SLA o con conseguenze
da traumi alla colonna vertebrale (paraplegici). La tecnica
consiste nell'immettere cellule staminali ricavate dal bulbo
olfattivo di feti abortiti fino al settimo mese di gravidanza nei lobi
1
segue a pag. 2
asamsi
segue da pag. 1 - L’EDITORIALE
per recarsi da Huang. Purtroppo morì
prima di partire. E allora, si può
pretendere che persone in questo stato
possano attendere i risultati di
sperimentazioni effettuate secondo tutti i
crismi imposti dalle regole e dai
protocolli? Noi ne sappiamo qualcosa:
individuazione di un gruppo omogeneo,
approvazione da parte dei Comitati di
Bioetica, somministrazione della terapia
in doppio cieco ecc…
Nella migliore delle ipotesi dall'inizio di
un trial alla pubblicazione dei risultati,
passano sempre anni
E nel frattempo? Si continua a morire e
soffrire inutilmente. Questa, anche se può
non essere condivisa, è la mia opinione.
Però torniamo a noi. L'atrofia muscolare
spinale, nelle forme intermedie e lievi, pur
essendo una patologia grave ed
invalidante, non pone scadenze
drammatiche a breve, come invece accade
nella SLA.
Il dott. Huang stesso, ricordo in ogni caso
che non è un ciarlatano come, qualcuno
vorrebbe farlo passare, afferma che
neanche lui sa spiegarsi perché la sua
terapia funzioni. Certo per uno scienziato
non è il massimo. Però, almeno
personalmente, suscita gran simpatia e
rispetto, specialmente quando dice, a chi
gli contesta di avere fatto poche
pubblicazioni, che "lui non ha tempo per
scrivere; preferisce operare!"
Gli si può forse dare torto? Ma pensate un
po' a quanti grandi nomi della scienza, che
abbiamo anche conosciuto personalmente
ai nostri convegni, che nell'arco della loro
esistenza hanno prodotto moltissime
pubblicazioni, "perché sono quelle che
fanno fare carriera", ma in sostanza non
hanno fatto niente per portare un po' di
sollievo ai malati!
Beh, comunque tanto di cappello davanti
al dott. Hongyun Huang,
quarantanovenne primario dell'ospedale
Chaoyang di Pechino, laureato alla New
York University con la quale intrattiene
costanti contatti di lavoro e scambio
d'esperienze.
Ebbene, come già anticipato nel corso
dell'intervento di chiusura del convegno
nazionale da parte del prof. Vescovi a
Bologna l'ottobre scorso, molto
probabilmente, grazie ai "buoni uffici"
dell'Università degli Studi di Bologna,
molto presto sarà possibile fare incontrare
il “nostro” Vescovi, coadiuvato da un
neurochirurgo del S.Raffaele, con il dott.
Huang.
E' inutile porre l'accento sull'importanza
di questo simposio. Al S.Raffaele stanno
producendo le loro staminali per poter
iniziare, entro il 2006 i primi interventi sui
pazienti affetti da SLA. Huang ha già
messo a punto una tecnica operatoria che,
almeno questo nessuno glielo può
contestare, non ha provocato complicanze
post-operatorie rilevanti. Siamo certi che
le cellule prodotte da Vescovi saranno
probabilmente più “affidabili” perchè
ottenute in condizioni ambientali ottimali
in quanto la nostra normativa in materia
sanitaria è sicuramente più garantista di
quella cinese.
Certo che se ottimizzando le esperienze di
questi due “grandi” si potesse arrivare a
definire una metodologia da applicare alla
SMA, allora potremmo veramente
ritenerci molto soddisfatti.
E nel frattempo? È inutile nasconderci
che se ci saranno risultati con la SLA nel
2006 sicuramente si potrà iniziare con noi
solo nel 2007. Quindi ancora attesa, ansia,
stress ecc. Cosa consigliare a chi in ogni
caso volesse intraprendere la via cinese
magari riuscendo in qualche modo a
superare la lista di attesa, che a quanto
sembra è molto consistente, per anticipare
i tempi? Personalmente non lo so.
Il mio, anzi nostro, amico Marcello
Villanova ogni volta che affrontiamo
quest'argomento ribadisce sempre di
essere molto prudenti, almeno per adesso.
Certo è che finalmente le cose si stanno
muovendo e sembra nella giusta direzione.
E' di qualche giorno fa la notizia
strabiliante che una donna inglese, affetta
da sclerosi multipla, è tornata a
camminare dopo un ciclo di terapie con
staminali effettuata a Rotterdam.
Naturalmente la SM non è la SMA, però
q u e s t a è u n ' u l t e r i o re c o n f e r m a ,
finalmente europea, che queste cellule
non sono l'ennesima chimera come
qualcuno ancora sostiene.
Siamo ancora alla fine dell'anno, e come
sempre in ogni consesso è consuetudine
fare consuntivi e previsioni per il prossimo
futuro. In questo momento non me la sento.
Ritengo che la cosa più saggia sia quella di
prestare la massima attenzione a quanto
sta avvenendo e avverrà certamente nei
prossimi mesi per cercare di capire quale
sarà il percorso migliore da intraprendere.
Spero che queste mie dubbiose riflessioni
non contribuiranno ad alimentare
ulteriori incertezze o decisioni affrettate in
chi magari ha le idee più chiare delle mie.
E' mio dovere cercare di fornire
un'informativa il più possibile obbiettiva
su quanto sta avvenendo. Assicuro ancora
una volta il massimo impegno nel cercare
di cogliere, con l'aiuto degli specialisti che
ci sostengono, quanto di veramente certo
si può evincere dalle notizie che quasi
quotidianamente ci sono sciorinate dai
mezzi d'informazione.
Il mio augurio, a tutti e di cuore, è che
anche nel prossimo anno continui a
sostenerci la forza di lottare che è
necessaria per aiutarci a sopravvivere.
Quindi, di nuovo: FORZA E CORAGGIO!,
non dimentichiamolo mai.
una collaborazione per entrare in uno studio europeo per
l'impiego dell'acido valproico che già è stato oggetto poco
tempo fa di uno studio importante in Germania.
Al momento sono in discussione i sistemi di valutazione dei
partecipanti: sarebbero introdotti criteri più analitici ricavati
dal numero di coppie di SMN2 rilevati già nell'esame dei
fibroplasti effettuati a suo tempo dall'equipe della Cristina
Brahe, ed il tempo della somministrazione.
Naturalmente quest'importante fase preparatoria, che si
protrarrà per tutto il prossimo anno, potrebbe servire anche
per altre molecole o preparati che nel frattempo,
specialmente da studi che si stanno effettuando negli USA,
potrebbero in teoria rilevarsi più promettenti.
INCONTRO LAMPO
Approfittando di una pausa nel corso di una delle mie ultime
missioni a Roma per motivi di lavoro (sono ormai giunto al
capolinea della mia vita lavorativa), ho cercato e ottenuto
di incontrare al Policlinico Gemelli il Prof. Eugenio Mercuri
per pochi minuti in quanto era in procinto di partire per
Londra.
Il motivo era naturalmente quello di sapere se, a due mesi
dal convegno, ci fosse qualche novità dopo la delusione
che tutti avevamo provato dopo la conclusione della
sperimentazione con il tributirrato.
Dico subito che ho trovato il Prof. molto caricato e con tanta
voglia di fare in fretta per tracciare la strada per altre
sperimentazioni con altre molecole.
Sempre in collaborazione con la Prof.a Brahe è stata avviata
errebi
2
asamsi
VITA INDIPENDENTE
Nel maggio del 1998 il Parlamento
promulgava la legge 162 “Modifiche alla
legge 5 febbraio 1992, n.104,
concernenti misure di sostegno in favore
di persone con handicap grave”. Comma
l-ter: è compito delle Regioni
“disciplinare, allo scopo di garantire il
diritto ad una vita indipendente alle
persone con disabilità permanente e
grave limitazione dell'autonomia
personale nello svolgimento di una o più
funzioni essenziali della vita, non
superabili mediante ausili tecnici, le
modalità di realizzazione di programmi di
aiuto alla persona, gestiti in forma
indiretta, anche mediante piani
personalizzati per i soggetti che
ne facciano richiesta, con
verifica delle prestazioni
erogate e della loro efficacia”.
Per la prima volta in una legge
dello Stato italiano si afferma il
diritto alla vita indipendente
delle persone con grave
disabilità. Sebbene non sia una
legge specifica per la Vita
Indipendente né dedicata solo
all'assistenza personale
autogestita, la 162 per ora è
l'unica norma a cui possiamo
fare riferimento.
“Vita Indipendente” significa
vivere liberi di scegliere
nonostante la disabilità,
servendosi dell'aiuto di
assistenti personali autogestiti
che abbiano direttamente con la
persona disabile un rapporto di
lavoro, e che nell'aiutarla
facciano esclusivamente quello
che lei gli chiede di fare.
Assistenza personale significa
che un assistente si prende
cura, durante il suo servizio,
soltanto di voi, secondo orari,
modalità, tempi stabiliti da voi
soltanto.
Ogni persona ha bisogni (fisici,
psicologici, morali) suoi specifici che
nessun corso di formazione può
prevedere nel dettaglio.
Chiunque, e perciò anche una persona
con disabilità, ha diritto di fare scelte
personali, anche strane, anche sbagliate
(ovviamente non illegali).
Vita Indipendente tenta di ovviare alle
situazioni di imposizione che, per le
persone con disabilità, si presentano
costanti nella vita quotidiana e sono
causa di profonde frustrazioni. Si cerca
di superare queste situazioni
prevendendo l'assunzione di assistenti
che il disabile stesso paga per fare
esattamente quello che lui chiede,
quando lui chiede, e come lui chiede.
Se la persona che assiste non fa in
di Serena Mortari
questo modo, la si può licenziare e se ne
può cercare un'altra.
La persona con disabilità presenta un
suo progetto individuale in cui precisa
di quante ore di assistenza ha bisogno e
con quali costi, e lo Stato (attraverso le
Regioni e le ASL) le rimborsa i soldi spesi
per questa assistenza, dopo averle
assicurato un finanziamento globale per
quel progetto (di solito annuale).
In Italia questa formula è stata definita
pagamento indiretto perché non
gestito dallo Stato.
Parlando di questo tipo di progetti, ci
sono altri due criteri basilari:
! Il progetto, e di conseguenza la
VISITATE IL
NOSTRO SITO:
o alla settimana, ma si specifica nei
dettagli (alzarsi, vestirsi, andare in
bagno, uscire, studiare, lavorare,
cucinare, e qualsiasi altra cosa) in modo
che sia poi ben chiaro fin dall'inizio con
l'assistente personale autogestito tutto il
ventaglio di mansioni che sarà chiamato
a svolgere.
Inoltre nello stabilire durata e fasce
orarie, saremo noi stessi a calcolare
l'elasticità necessaria a fronteggiare
eventuali imprevisti. Perché il secondo
concetto fondamentale è che questa
valutazione è, appunto, una autovalutazione. Solo la persona con
disabilità può sapere particolari di sé
stessa strettamente personali,
riguardanti per esempio la propria
igiene, le proprie funzioni
fisiologiche, le proprie abitudini, le
proprie esigenze psicologiche.
Se chiediamo flessibilità al nostro
assistente per la buona riuscita
della nostra vita, dobbiamo anche
noi essere flessibili nei suoi
confronti per non andare a
compromettere in maniera
pesante la sua vita privata, il che
porterebbe inevitabilmente ad una
interruzione del rapporto di lavoro.
Nel conteggio economico di un
progetto di vita indipendente
occorre stabilire un monte
ore/settimana, dal quale sarà
facile calcolare un monte
ore/anno.
Valutando tutto questo dovreste
aver deciso se preferite assumere
un dipendente direttamente
tramite il contratto nazionale per
i collaboratori familiari oppure
ricorrere a una cooperativa.
www.asamsi.org
Troverete tutte le
novità inerenti
l'associazione
e quanto sta
avvenendo
nel campo
della ricerca
valutazione iniziale, devono essere
incentrati sui bisogni e non sul servizio;
! La valutazione deve essere una autovalutazione, cioè deve essere
effettuata dalla persona disabile.
Nel servizio di assistenza domiciliare
“tradizionale”, vediamo subito che orari e
numero di ore concesse sono comunque
subordinate alla disponibilità: dipendono
cioè da quanti utenti usufruiscono di quel
servizio, da quanti assistenti ci sono
nell'organico, dalle norme contrattuali di
categoria.
In una valutazione iniziale su cui creare
un progetto di Vita Indipendente non è
così. Non si dice genericamente: c'è
bisogno di tot ore di assistenza al giorno
3
Nelle relazioni educative esiste il
rischio incombente di occuparsi
dell'altro vedendone solo il
bisogno di cure e decidendo per
lui. In questo modo si rende il
destinatario della cura oggetto di essa,
senza concedere spazio alla sua
capacità intenzionale.
Vita Indipendente permette di superare
gli schemi assistenziali tradizionali,
introducendo il meccanismo della
gestione indiretta nell'ambito della
programmazione di interventi per le
persone con disabilità grave e
gravissima.
Si tratta di un sistema innovativo attivato
ormai in diverse regioni italiane che
afferma la possibilità di
autodeterminazione della persona
disabile che diviene titolare e gestore
riconosciuto di un proprio progetto
esistenziale per
SEGUE A PAG. 8
giungere ad una
asamsi
Ora ho una vita che definire ricca è poco, dalla
laurea ho lavorato in ambiti diversi (come
d'altronde capita alla maggior parte dei
trentenni "flessibili"!!), insegno in corsi di
formazione ed aggiornamento materie legate
alla disabilità, mi sono occupata di progetti di
sviluppo per il territorio ed ho ancora tanti
obiettivi da realizzare, per raggiungere altri
risultati, non solo per me ma per tutte le
persone che in qualche modo partono con uno
svantaggio. Sono una persona vitale, amo
viaggiare, uscire con amici, fare tutto ciò che
posso senza farmi condizionare dalle difficoltà
esterne.
La disabilità, la carrozzina, gli impedimenti di
salute non devono farci paura o bloccarci,
esiste la ricchezza più grande di cui siamo
dotati che è la mente, l'intelligenza, la parola...
sono queste le nostre risorse che ci permettono
di superare gli ostacoli ed avere una vita più
ricca possibile.
Ai genitori vorrei dire di incoraggiare i loro
figli ad aprirsi agli altri, a studiare il più
possibile e non lasciarsi andare ai momenti di
sconforto. Leggiamo tante e tante esperienze di
ragazzi che dai loro letti, coi loro respiratori
hanno studiato, creato siti internet, ottenuto
risultati inaspettati. La forza di volontà e
l'ambiente che ci circonda fanno la differenza!!
Per concludere vorrei ringraziare
l'associazione che svolge un grande lavoro di
sostegno ed incoraggiamento verso le famiglie
ed i pazienti. E' importantissimo avere un
punto di riferimento e di scambio, impegnarsi
in prima persona (faccio parte della UILDM da
15 anni) per i nostri bisogni e diritti. Spero che
questo lavoro vada avanti e si raccolgano
sempre più vittorie.
Grazie per aver accolto queste mie parole, che
spero possano trovare spazio nel forum per
incoraggiare chi si trova in un momento di
difficoltà o è ancora piccolo, c'è tanta tanta
strada da fare, spero che sia il più ricca
possibile per tutti noi!!!!
GRAZIE!!!!!!
Buon giorno,
mi chiamo Francesca ed ho 30 anni. Ricevo il
vostro bollettino da tanti tanti anni, non ricordo
più da quanto, perchè anche io ho la SMA, di tipo
II.
Oggi, per la prima volta, ho sentito il desiderio di
scrivervi, visitare il sito internet, entrare nel
forum. Da sempre leggo le esperienze delle
famiglie, dei piccoli pazienti e dei medici che
fanno parte dell'associazione, ma non mi ero mai
soffermata a pensare al legame che unisce anche
me a tutti voi.
Di recente mi sono impegnata in prima persona
nel comitato della mia città per il referendum, ho
lottato fino all'ultimo per rappresentare i desideri
delle persone affette da malattie genetiche ed ho
avuto modo di leggere le dichiarazioni di
Domenico Marchetti. Vorrei ringraziarlo
attraverso voi per la pacatezza e la chiarezza dei
messaggi che ha lanciato a livello nazionale, per
come ha saputo rappresentare le famiglie, i
pazienti senza pietismo, con fermezza.
Nonostante l'esito negativo del referendum
credo che una vittoria l'abbiamo ottenuta, per una
volta abbiamo trovato una grande unità, risalto
sugli organi di stampa, non per elemosinare
alcunchè, ma per rappresentare un mondo di cui
spesso non si dà notizia.
Vi scrivo anche e soprattutto per incoraggiare le
famiglie, le persone più giovani di me che
cercano la loro strada faticosamente per vivere
con un'alta qualità di vita, nonostante un grave
handicap.
Ho una famiglia meravigliosa che mi ha
cresciuta con la convinzione di essere una
persona di grande valore, che ha le stesse
capacità degli altri e merita le stesse opportunità.
Mi hanno trasmesso il desiderio di studiare,
avere una solida base culturale che mi permetta
di conoscere i miei diritti, ma anche i pari doveri.
Ho frequentato le scuole con gioia, piena di
amicizie e legami fino al raggiungimento
dell'obiettivo più alto: mi sono laureata nel 2003
in Giurisprudenza col massimo dei voti, dopo un
corso di studi difficile, pesante per l'impegno
fisico che richiede e i continui imprevisti che la
nostra fantasiosa malattia ci regala.
Un caro saluto
Francesca
4
asamsi
BALLANDO CON LE STELLE
Dopo la mirabile partecipazione alla maratona di Telethon
dello scorso anno, si è ulteriormente sviluppata l'amicizia tra
Tommaso e Milly Carlucci. Noi non lo
sapevamo, ma durante le prove della
trasmissione in cui avvenne la prima
apparizione della famiglia FalleniSolinas, Tommaso espresse il
desiderio di conoscere un
grande calciatore. Il calcio
infatti è nel dna di Tommy
in quanto il padre Alessio
lo pratica tuttora a livello
professionistico. Ebbene,
memore di tutto ciò la
bella e simpatica
conduttrice televisiva alla
prima occasione si è
ricordata del desiderio del
nostro amico e gli ha fatto
conoscere il numero uno
di tutti tempi.
Mamma mia che emozione!
Ecco le foto dell'evento che
rimarrà per sempre nella
memoria del nostro piccolo
Tommaso
5
asamsi
un sorriso complice disse: "Prendilo, ritiralo perché
ti ricordi di questo momento quando ti senti male...
però mi devi un biglietto nuovo da 50 EURO per
poterlo usare con il prossimo amico che ne abbia
bisogno." Gli diede un bacio sulla guancia e si
allontanò verso la porta. Paolo tornò a guardare il
biglietto, sorrise, lo guardò e con una nuova
energia chiamò il cameriere per pagare il conto...
Quante volte dubitiamo del nostro valore, di cosa
meritiamo veramente e di cosa possiamo
conseguire? Ora rifletti bene. Cerca di rispondere a
queste domande:
1 - Nomina le 5 persone piu ricche del mondo.
2 - Nomina le 5 ultime vincitrici del concorso Miss
Universo.
3 - Nomina 10 vincitori del premio Nobel.
4 - Nomina i 5 ultimi vincitori del premio Oscar
come miglior attore o attrice.
Come va? Male? Non preoccuparti. Nessuno di noi
ricorda i migliori di ieri. Gli applausi se ne vanno... i
trofei si impolverano... i vincitori si dimenticano...
Adesso rispondi a queste altre:
1 - Nomina 3 professori che ti hanno aiutato nella
tua formazione.
2 - Nomina 3 amici che ti hanno aiutato in tempi
difficili.
3 - Pensa ad alcune
persone che ti hanno fatto
sentire speciale.
4 - Nomina cinque
persone con cui passi il tuo
tempo.
Come va? Meglio? Le
persone che segnano la
differenza nella tua vita
non sono quelle con le migliori credenziali, con
molti soldi, o i migliori premi. Sono quelle che si
preoccupano per te, che si prendono cura di te,
quelle che ad ogni modo stanno con te. Rifletti un
momento... La vita è molto corta! Tu, in che lista
sei? Non lo sai?... Permettimi di darti un aiuto...
Non sei tra i famosi, però sei tra quelli che ricordo
per mandarti questo messaggio.
MESSAGGIO
di Michela Policella
Leggi, ci vorranno solo 2 minuti...
Paolo, con la faccia triste e abbattuta, si ritrovò con
la sua amica Carola in un bar per prendere un caffè.
Depresso, scaricò su di lei tutte le sue
preoccupazioni... e il lavoro... e i soldi... e i rapporti
con la sua ragazza... e la sua vocazione...!
Tutto sembrava andar male nella sua vita. Carola
introdusse la mano nella borsa, prese un biglietto
da 50 EURO e gli disse: "Vuoi questo biglietto?"
Paolo, un po' confuso, all'inizio le rispose: "Certo
Carola... sono 50 EURO, chi non li vorrebbe?" Allora
Carola prese il biglietto in una mano, lo strinse forte
fino a farlo diventare una piccola pallina. Mostrando
la pallina accartocciata a Paolo, gli chiese un'altra
volta: "E adesso, lo vuoi ancora?" "Carola, non so
cosa intendi con questo, però continuano ad essere
50 EURO. Certo che lo prenderò anche così, se me
l o
d a i . "
Carola spiegò il biglietto, lo gettò al suolo e lo
stropicciò ulteriormente con il piede, riprendendolo
quindi sporco e segnato. "Continui a volerlo?"
"Ascolta Carola, continuo
a non capire dove vuoi
arrivare, rimane
comunque un biglietto da
50 EURO, e finché non lo
rompi, conserva il suo
valore!" "Paolo, devi
sapere che anche se a
volte qualcosa non esce
come vuoi, anche se la
vita ti piega o accartoccia, continui a essere tanto
importante come lo sei stato sempre... Quello che
devi chiederti e quanto vali in realtà, e non quanto
puoi essere abbattuto in un particolare momento.”
Paolo si paralizzò guardando Carola senza dire una
parola, mentre l'impatto delmessaggio entrava
profondamente nella sua testa. Carola mise il
biglietto spiegazzato di fianco a lui, sul tavolo, e con
PREMIO SOLIDARI
Come ricorderete nel notiziario di luglio facemm
la nostra amica Lucia Mauro, mamma di Gabrie
collaborazione con il Gruppo Alpini di Sesto S.G
fondi da destinare
L'esito della manifestazione è stato molto sodd
Alpini le cose vanno sempre per il verso giusto, a
del Comune lombardo ha voluto dare risalto a qu
che è stato ritirato da Lucia e Gabriel
6
asamsi
dipinge, gioca a scacchi, prende lezioni di
danza, gioca a scacchi, suona il pianoforte,
utilizza correttamente il computer.
Cosa c'è alla base di questi piccoli grandi
miracoli?
Difficile trovare una risposta puramente
scientifica. I genitori, che si sentono
completamente appagati dai progressi e
dalla costante riconoscenza della figliola
che si sente gratificata dalle soddisfazioni
che quotidianamente si guadagna e
dall'affetto che la circonda, sostengono che
questo singolare benessere che Miryam ha
raggiunto è coinciso anche con l'inizio di
terapie omeopatiche ed ai trattamenti
prestati da un gruppo di osteopati locali.
Dicevamo che uno dei settori dove la nostra
artista si cimenta con maggiori risultati è la
pittura.
La pregevole fattura
del quadro che
riportiamo nella
riproduzione
fotografica, i colori, i
riflessi ecc. sono
sufficienti per fugare
o g n i d u b b i o
sull'avvenire artistico
di Miryam.
C o m p l i m e n t i
carissima, anche tutta
l'ASAMSI è orgogliosa
di te!
UN'ARTISTA IN
TERRA DI PUGLIA
Miryam Spinazzola di Barletta, anni 10
affetta da SMA 1 (si proprio di tipo 1!)
rappresenta un caso emblematico di
questa malattia.
Frequenta la quinta classe elementare e
sin da piccola (assistita dal dott. Villanova)
fa ventilazione notturna e di giorno, con la
sua inseparabile sedia motorizzata
frequenta la scuola in videoconferenza nei
mesi invernali e personalmente quando le
condizioni climatiche lo permettono.
E' una piccola artista poliedrica: compone
poesie (sta per essere pubblicato un libro
con una raccolta dei suoi componimenti),
IETA' ALL'ASAMSI
mo menzione del grande sforzo organizzativo che
ele Vailati, stava sostenendo per organizzare, in
Giovanni, una maratona podistica per raccogliere
e alla nostra causa.
disfacente, d'altra parte quando si muovono gli
al punto che anche l'Amministrazione Comunale
uesto evento assegnandoci il “Premio Solidarietà”
le nel corso di una solenne cerimonia.
7
asamsi
graduale autonomia nell'esercizio della
propria cura.
Dopo alcuni anni di esperienza si può affermare che
l'assistenza personale:
B È strumento fondamentale per una piena integrazione
sociale;
B Favorisce la parità di opportunità;
B Riduce la carcerazione domestica o in eventuali istituti
(spesso inadeguati)
B Sgrava la famiglia da oneri assistenziali obbligatori
permettendo ai familiari di lavorare e avere una propria vita;
Rispetta la privacy della persona disabile che può
scegliere come, da chi e quando farsi aiutare (anche nelle
funzioni quotidiane più intime e personali) e se l'assistente
non lo fa può essere licenziata/o;
B Permette alla persona con disabilità di studiare e di
lavorare, aumentando il livello di scolarizzazione e di
produttività;
B Offre posti di lavoro per gli assistenti, in regola, variabili
per qualità, età, nazionalità, abilità o competenze, in un
settore che oggi impiega prevalentemente lavoro nero;
SEGUE DA PAG. 3
B Apre spazi di libertà e di vita sociale alle persone con
disabilità e alle loro famiglie migliorandone notevolmente la
qualità della vita.
Va rilevato che alcune persone, dopo aver intrapreso un
percorso di vita indipendente, hanno rinunciato
all'erogazione di servizi assistenziali tradizionali, con
conseguente rientro economico per l'amministrazione
pubblica e che il costo orario attraverso l'autogestione
dell'assistenza è significativamente inferiore, a parità di
stipendi, a quello dei servizi normalmente erogati.
Va rilevato inoltre che la persona disabile si fa carico di tutte le
responsabilità che l'autogestione comporta. Gli assistenti
sono lavoratori tutelati a tutti gli effetti e liberi di scegliere con
chi lavorare concordando mansioni, tempi e modalità. L'Ente
pubblico non ha più l'onere di gestire il servizio o di
assicurarlo, né di preoccuparsi che i propri dipendenti siano
impegnati per tutte le ore in cui sono pagati, con il notevole
vantaggio di non avere mai personale con ore inutilizzate.
RINGRAZIAMENTO
Anche quest'anno il C.R.A.M.E. (Circolo
Romagnolo Auto e Moto d'Epoca) ha
destinato una parte importante degli
introiti ricavati dalla annuale Mostra
Scambio di Imola alla nostra
Associazione
JACOPO IN POLONIA
Qualche tempo fa, su segnalazione del dott. Villanova, provvedemmo ad inviare un
pulsossimetro ad una famiglia polacca particolarmente bisognosa con un bambino, di nome
Jacopo, affetto da sma.
Ecco la lettera che ci ha inviato per ringraziare l'ASAMSI:
Warsaw, 25, August, 2005
Dear Dr Marcello Villanova,
We have a big request to forward our greatefulness and thanks to ASAMSI organisation for passing on the the
pulsoksymeter to us. Due to it we were able to monitor Jakob’s levels of blood oxygen. Further more, using the
pulsoksymeter we have measured this parameter in 14 other children affected by SMA I-III and DMD
(Wągrowiec, June, 2005). What is significant, the examination of blood oxygen levels were made for the first
time in most of those children. The Pulsoksymeter presentation and the examination made all the parents aware
how monitoring of mentioned parameter is important to the lives of their children. At the end we would like to
express our appreciation to ASAMSI organisation and to You Doctor for Your help, support and commitment.
THANKS A LOT!!! Best Regards,
Jakob's Parents.
P.S. We are always open for any kind of cooperation to made the life of our son bettter and better every single
day.
8
asamsi
A conclusione delle manifestazioni previste per il
IL PROF. VESCOVI
convegno nazionale ASAMSI/FAMIGLIE
INCONTRA
SMA, il 15 ottobre 2005 si è tenuto a Bologna
LE NOSTRE FAMIGLIE
l'atteso incontro con il Prof. Angelo Vescovi. Nel
corso della sua relazione l'illustre ricercatore ha
fatto una sorta di cronistoria della ricerca sulle
staminali che sempre lo hanno visto tra i
protagonisti in campo mondiale.
In sostanza Vescovi ha ribadito che, abbandonata
l'ipotesi di un trapianto cellulare - in quanto
giudicata inattuabile - e accantonata per il
momento l'idea della sostituzione delle cellule
malate con nuove cellule al fine di ricostruirne il
percorso - in quanto giudicata troppo lunga da
progettare -, la strada ormai imboccata da tutti gli
studiosi di questo settore si sta concentrando
sulla possibilità di "colpire le zone bersaglio"
(nel nostro caso il cervello) al fine di ricostruire il
circuito distrutto dalla morte anticipata dei
neuroni.
Fermo restando che occorre riparare il tessuto
nervoso, per il momento sarebbe importante
mandare nuove cellule cerebrali in grado almeno
molto rapido, non ci dovrebbero essere difficoltà in tal senso
di bloccare la distruzione dei motoneuroni. Negli studi di
in quanto l'etica prevede l'uso specifico di tipo
laboratorio sugli animali si è riscontrato che le staminali sono
"compassionevole".
normalmente attratte dai processi infiammatori. Ad esempio
Se da questa sperimentazione si potranno notare effetti
nei ratti affetti da sclerosi multipla è stato sufficiente iniettare
benefici, passare poi ai pazienti con SMA dovrebbe essere
le cellule per endovena affinché le cellule venissero
una conseguenza logica.
trasportate dal sangue verso le zone da riparare (masse
Tra i progetti da realizzare c'è anche quello di costituire una
muscolari) che in questa patologia sono normalmente
"banca" per staminali, ovviamente in classe G.M.P., che
infiammate. Per la SMA le cose si complicano in quanto la
possano essere a disposizione di tutti, già differenziate per le
malattia non sviluppa alcuna infiammazione. Il progetto al
varie patologie.
quale Vescovi lavora da qualche tempo (anche con il nostro
Si è poi passati agli interventi da parte dei numerosi
contributo) consiste nell'affinare una strategia per arrivare
partecipanti.
direttamente nella cavità intraventricolare passando la
In particolare il dott. Villanova ha ribadito, ancora una volta,
barriera tra liquor e cervello. Occorre poi anche provocare
che oltre alla ricerca occorre pensare con pari attenzione
una infiammazione, utilizzando farmaci adeguati, per
anche allo sviluppo di pratiche e tecnologie per superare le
distribuire poi le cellule su tutto il percorso. Si possono
difficoltà quotidiane. Va inoltre considerato e ben tenuto
ipotizzare anche dei processi per stimolare le cellule a
presente da tutti che sarà ben difficile che le staminali, così
moltiplicarsi. Si è poi a conoscenza di sostanze trofiche che
come ogni altro approccio terapeutico, possano risolvere tutti
se rilasciate nel tessuto tendono a ritardare la morte cellulare.
i problemi.
Prosegue poi Vescovi:
Il prof. Melini (già primario del Policlinico di Modena) ha
In pratica cosa si può fare? Abbiamo a disposizione per il
sottolineato la necessità di un coordinamento tra i maggiori
cervello cellule staminali cerebrali ricavate da feti abortiti
centri di ricerca nazionali che si stanno occupando di questo
che si moltiplicano in vitro in grandissimo numero. Sono
tipo di ricerca.
state utilizzate nelle scimmie per la sclerosi multipla.
La dott.ssa Pini (responsabile del servizio di neurologia
Per quale motivo non si fanno sperimentazioni sugli umani?
dell'ospedale Maggiore di Bologna) ha sottolineato che già
Principalmente per motivi economici: le cellule prima di
da tempo riceve richieste di chiarimenti da pazienti che si
essere utilizzate devono essere in classe G.M.P.
stanno apprestando o vorrebbero recarsi a Pechino dal dott.
(certificazione che sono state prodotte in particolari
Huang. Al momento non si sa cosa rispondere poiché le
condizioni di sterilità ecc.). Per fare questo servivano
notizie che circolano sono parziali e scarsamente supportate
specifici laboratori adeguatamente attrezzati. Finalmente ora
da documentazione scientifica.
questo è possibile e da qualche mese le macchine incubatrici
Il prof. Vescovi ha ribadito che per quanto di sua conoscenza
che sono state installate nel nostro centro di ricerca sono in
il dott. Huang sta utilizzando materiale ricavato dai feti però
produzione nelle condizioni previste da tale normativa.
non è a conoscenza del tipo di controlli pre e post intervento
Volendo essere ottimisti entro il 2006 si potrebbe iniziare un
che vengono effettuati.
trial su pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica
In conclusione tutti i presenti, pazienti, familiari e clinici
(SLA).
hanno concordato che occorre fare presto cercando di sveltire
Abbiamo anche costituito un gruppo che si sta occupando
le fasi di studio e impegnandosi, nel rispetto dei propri ruoli,
della selezione dei pazienti e delle pratiche burocratiche per
per superare le difficoltà di ordine economico che per
ottenere le necessarie autorizzazioni dal Ministero. Per la
patologie di questa gravità non dovrebbero esistere.
SLA, che colpisce gli adulti ed ha un decorso degenerativo
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Il MIO CORAGGIO E' QUELLO DI CHIEDERE
Per i pochi che ancora non conoscono l'impegno continuo e qualificato che Lucia Mauro profonde a favore della nostra
associazione, riportiamo uno stralcio dell'articolo della giornalista Mila Colombo pubblicato su Città Nostra il 18 settembre:
L'iniziativa (Gara Podistica di Sesto S.Giovanni) ci
è stata comunicata da Lucia, mamma di Gabriele,
un bambino sestese di 10 anni, affetto da amiotrofia
spinale, alla quale abbiamo allora chiesto di
parlarci di questa malattia.
L'amiotrofia spinale è una malattia genetica - ci
spiega - che colpisce il sistema neuromuscolare,
causando una progressiva paralisi degli arti,
difficoltà respiratorie e di deglutizione.
Inevitabilmente insorgono grossi problemi di
scoliosi, perché manca il sostegno muscolare alla
colonna. A tutt'oggi non esistono cure per la
malattia, si interviene con la fisioterapia e con
ausilii per la respirazione e la scoliosi.
Quando si manifesta?
Già verso l'anno si capiva che Gabriele aveva
qualcosa che non andava. E' stato martoriato con
esami su esami, chi diceva una cosa, chi un'altra.
Solo dopo l'esame del Dna è stata fatta la diagnosi.
Lui martoriato e, per voi, com'è stata? Dire
l'angoscia, lo smarrimento, il rifiuto di quei
momenti è quasi scontato ma una cosa forse non si
può intuire: di fronte a un caso 'difficile' che non
ha una soluzione precostituita, le persone si
sentono impotenti e si difendono, tendono così ad
allontanarti, senza cattiveria, è una reazione
istintiva ma tu rimani solo, chiuso nella tua
famiglia. E questa è la cosa peggiore. Per anni ho
cercato persone con le quali condividere quello che
vivevamo ma solo nel 2003, attraverso un sito
internet, ho conosciuto il papà di Riccardo,
ammalato come Gabriele e, attraverso loro,
l'Associazione per lo studio delle amiotrofie spinali
infantili (www.asamsi.org) ed ho cominciato a
vedere che la malattia non è poi così rara, come si
dice. Una persona su 40 ne è portatore sano.
L'Associazione cosa fa?
Ci sostiene, incentiva e segue la ricerca scientifica,
ci informa ma soprattutto ci toglie dall'isolamento.
Ogni anno organizza un congresso nazionale che è
un'esperienza bellissima. Due giorni insieme:
esperti, famiglie e ragazzi in un grande albergo.
Quest'anno andremo a Roma. Per gli adulti ci sono
seminari, interventi di specialisti, momenti di
confronto su problematiche comuni, per i ragazzi,
animazione, giochi… E' meraviglioso interviene
con entusiasmo Gabriele -. Andare al congresso,
per me, è fare esperienza di normalità. Tutti gli altri
bambini sono in carrozzina, come me, non possono
fare molte cose, come me, si gioca si ride insieme. A
scuola, invece, il confronto con gli altri è
inevitabile e io soffro di non poter giocare a calcio,
di non poter fare una montagna di cose che loro
fanno e questo mi fa sentire emarginato. Però - si
riprende subito, quasi ad alleggerirci quello che ha
detto - io faccio cose, magari banali, che altri
bambini non hanno il coraggio di fare, come
chiedere, per esempio. Questi bambini 'diversi',
speciali li chiamo io - interviene la madre - hanno
così tanto da dare e la capacità di tirar fuori il
meglio di noi. Tante volte ho visto insegnanti,
obiettori... accostarsi a lui con un certo disagio e
poi aprirsi e far emergere calore umano, allegria,
amicizia impensate.
Lucia parla con tranquillità davanti a Gabriele e
lui manifesta una serenità tale che mi permetto di
dire:
Tanto da dare... è una prospettiva insolita. Posso
chiederle cosa le ha dato Gabriele?
Mi ha cambiato profondamente. Me ne sono resa
conto a poco a poco. Gabriele per me è una risorsa,
un continuo stimolo a vedere le cose con occhi
diversi. Noi 'normali' di fronte ai problemi ci
abbattiamo o cerchiamo di scappare. Gabriele mi
ha insegnato che le difficoltà si possono superare e
me lo testimonia tutti i giorni. Possiede una forza
tutta particolare.
Forza... parlando di un disabile, suona strano.
Certo, ma è così. Gabriele, come altri coetanei
nelle sue condizioni, vive con sconcertante serenità
la propria condizione. Spesso è lui stesso che ci
indica possibili soluzioni alle difficoltà pratiche
che la malattia comporta. Gli è impedito qualsiasi
movimento, è legato ad una carrozzina, ingabbiato
in un corsetto rigido che gli sostiene la schiena e
quando sente prurito o deve soffiarsi il naso chiede
aiuto perché da solo non ce la fa, ma, non molla.
Tutte le mattine appena alzato, per facilitare il
regolare processo respiratorio, deve sottoporsi
all'azione di una macchina particolare che vibra, lo
scuote proprio, per circa mezz'ora. Lui sorride e
canta e io mi sorprendo a guardarlo come si guarda
un miracolo.
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L’ANGOLO DELLA POESIA
di Valentina
Pubblichiamo questa volta due lavori che sono pervenute in questi mesi.
A dire la verità mi aspettavo una maggiore partecipazione. Vi invito quindi a mandarmi i vostri lavori e vi
ricordo che il termine ultimo per partecipare al concorso sarà il 30 maggio 2006.
Le poesie che vi propongo sono tre: due di Miryam (quasi 11 anni) da Barletta e una di Elisa (14 anni) da
Sesto S.Giovanni. Per me sono molto belle, comunque giudicate voi…
Il CIELO
L'ENERGIA DELLA VITA
di Miryam
di Elisa
Dopo una grande pioggia,
dopo un gran nuvolone,
alzo gli occhi al cielo
e un raggio di sole mi lascia sperare;
alzo gli occhi al cielo
e un grande arcobaleno
dall'alto mi sorride e mi consola
e come una tavolozza dai tanti colori
mi rende bella la vita
e tutto ciò che intorno gira.
Colma di paura
e anche un po' di tristezza,
ricca di amore,
generosa di dolcezza... E' l'energia della
vita
che ci aiuta ogni ostacolo ad affrontare
senza farci dall'angoscia sopraffare!
E' un debole ramo
che il vento non riesce a spezzare.
La puoi,
forse,
paragonare
a una storia infinita: è l'energia della
vita! E' un atleta
che si continua ad allenare,
è un fiore
che vuole sbocciare. Questa forza
non si potrà mai esaurire e noi
ci sforziamo di capire, l'energia della
vita ci continuerà
ogni giorno
a stupire!
CHIUDO GLI OCCHI
di Miryam
Chiudo gli occhi e sono una ballerina
felice e carina,
danzo con un tutù bianco
sul palcoscenico del mondo.
Chiudo gli occhi e sono un fiore
Bello e profumato appena sbocciato.
Chiudo gli occhi e sono una farfalla,
spicco il volo per posarmi sulla tua
spalla,
con grandi ali di mille colori
dal vento mi lascio cullare.
Chiudo gli occhi e sono una sirenetta
Tra le onde del mare mi tuffo in fretta
Per rincorrere delfini e bambini
Negli oceani della vita.
Chiudo gli occhi e mi guardo intorno.
C'è tanta pace, c'è tanto amore,
sembra sparito ogni dolore.
Direttore Responsabile: Roberto Baldini
Comitato di Redazione:
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c/o Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato
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Anno XIX n. 2 Sped. in A.P. art.2 comma 20/c legge 662/96 Filiale di BO - Aut.Trib. di
Bologna al n. 5932 del 22.12.1990
Finito di stampare il 21.12.2005 presso: TIPOGRAFIA FABBRI - Modigliana
Progetto grafico: STAMPE AL BALZO - Faenza
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