maggio 2014 - Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
ANNO XX - MAGGIO 2014 - n° 1
ASSOCIAZIONE NB
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.- Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o Istituto Gaslini Largo
Gaslini, 5 - 16147 Genova - Direttore resp.: Sara Costa - Fotocomposizione: Unichrome srl - Piazza Buffoni, 5 - 21013 Gallarate (VA) - Stampa: Artigrafiche Boccia - Via Tiberio Claudio Felice, 7 - 84131 Salerno
(IT) - Aut. Trib. di Genova n. 19/95 del 29.05.1995 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.I. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, - NO / GENOVA - n. 1 anno 2014
Progetti 2014-2016
Gli investimenti in ricerca
per il prossimo triennio
Meeting referenti
Si è svolto a Milano
l’incontro nazionale
www.neuroblastoma.org
Donare con fiducia
L’Associazione e l’Istituto
Italiano della Donazione
Pronti per altri 20 anni
SOLIDARIETÀ
Superato con OBI l’ambito
traguardo: 1 milione di € alla ricerca
CAMPAGNE
I sorrisi e i risultati di chi ci ha
sostenuto a Pasqua e a Natale
AIUTACI
A FINANZIARE
L’ATTIVITÁ
DEL LABORATORIO
Abbiamo appena installato il nuovo
SEQUENZIATORE
DI DNA
ION TORRENT PROTON
€ 244.000,00
Il sequenziatore è a disposizione dei ricercatori
che studiano il Neuroblastoma e i Tumori
Pediatrici, presso il Laboratorio della Fondazione
all’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della
Speranza Padova.
UNO STRUMENTO FONDAMENTALE PER
COMPRENDERE LE ANOMALIE DELLE CELLULE
TUMORALI, INDAGANDO AL LORO INTERNO
E ANALIZZANDO LE MUTAZIONI CHE SONO
AVVENUTE NEL DNA.
Lo strumento Ion Torrent Proton della Life
Technology è in grado di sequenziare tutto il DNA
in 2/3 giorni, contro i circa 2 mesi necessari ai
sequenziatori di precedente generazione.
Per contribuire a questo Progetto fai una donazione:
c/c bancario intestato a Fondazione Neuroblastoma - IBAN IT81L0503444310000000021364 - Banca Popolare di Novara
indicando come causale: Sequenziatore di DNA
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected]
EDITORIALE
Da questo numero ospiteremo come firma del
nostro editoriale medici, ricercatori, giornalisti
e, più in generale, persone che condividono la
nostra mission e credono come noi nella ricerca
scientifica e nel futuro dei nostri bambini.
solo abbiamo per sconfiggere una malattia così
ingiusta e terribile come il Neuroblastoma ed è
quello di ricercare, incessantemente. Non in molti
ci aiutano: non le aziende farmaceutiche che non
vedono profitto; non lo Stato che non vede quasi
nulla. Non aiuti diretti, non sconti fiscali che in altri paesi sono ovvietà praticata.
Allora non ci resta, come si diceva un tempo,
che farci “giustizia” da soli. Voi, che le risorse,
incredibilmente, le trovate e le rendete disponibili; noi, che le utilizziamo al meglio della nostra
intelligenza e capacità per mantenere viva non la
speranza ma la volontà, non il desiderio ma la ferma determinazione. Lontano dalle ovvietà che si
dicono ma non si fanno e senza l’aiuto di chi dovrebbe intervenire ma non lo fa. È il massimo di
quello che alcuni chiamavano “impegno civile”.
È il vostro - e il nostro - miglior tempo speso per
una cosa che vale, ovviamente, più di ogni altra.
I lettori capiranno quel che intendo: in questo Paese siamo quotidianamente bersagliati da messaggi che per lo più suonano, ai nostri orecchi,
come ovvietà. Siano essi slogan politici, messaggi pubblicitari, pronunciamenti di esperti o di
- come si chiamano - opinion leader. Al novero
delle ovvietà ormai si ascrive a pieno titolo, purtroppo, anche quella per cui alle crisi economiche
si può rispondere efficacemente solo in un modo,
proteggendo e intensificando la ricerca; oppure
quella per cui un paese che spende in ricerca
l’1.2 del PIL, mentre la media europea è 2, è fatalmente destinato a uscire, senza che lo voglia,
da questa Europa.
Fuori dai massimi sistemi e dentro ciò che a noi
tanto preme, nell’ovvietà si rimane: un modo
Dottor Alessandro Quattrone
Direttore CIBIO di Trento
SOMMARIO
10
6
pag
4
Investimenti in ricerca
pag
17
News dagli uffici operativi
pag
6
Meeting SIOPEN a Catania
pag
18
L’ultima sinfonia del Titanic
8
La ricerca spiegata ai
bambini
pag
19
La solidarietà corre veloce
pag
pag
20
Donare con fiducia: il
marchio di qualità per la
solidarietà
I progetti sostenuti dalla Fondazione
60 ricercatori dal mondo per parlare dei
progressi della ricerca sul Neuroblastoma
Il professor T-spiego e i suoi amici eroi
pag
9
Bilancio sociale: 20 anni di
cuore
Trasparenza e condivisione con gli stakeholder
pag
10
Meeting nazionale dei
referenti
12
Natale 2013
pag
14
Pasqua 2014
Grazie a tutti coloro che hanno collaborato
Cerco un Uovo Amico: grande successo
Cena di beneficenza stile Belle Epoque
Un maratoneta contro il Neuroblastoma
1 milione in 10 anni con OBI
Intervista al Presidente dell’IID
pag
22
Da tutta Italia per condividere il futuro
pag
Una sede in Piemonte e nuovo volto a Milano
XII giornata mondiale contro
il cancro infantile
Dedicata ad adolescenti e giovani adulti
pag
24
Cos’è la celiachia: i sintomi,
la diagnosi e la cura
Uova senza glutine con AIC
pag
26
CIBIO di Trento: innovazione
e ricerca di qualità
Rinnovato l’accordo con la Fondazione
18
pag
28
Chi ci sostiene
pag
34
Speciale 20° anniversario
Eventi e incontri in tutta Italia
Pronti per i prossimi 20 anni.
Festeggiamenti e progetti per guardare
avanti
Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione
Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti:
Associazione Neuroblastoma c/o Istituto G. Gaslini Largo
Gaslini, 5 - 16147 Genova
Direttore responsabile: Sara Costa.
Con la collaborazione di: Maria Chiara Bornacin, Paolo
Brigliadoro, Elisa Canepa, Massimo Conte, Sara Costa, Jessica
Grasso, Nilù Feregrino, Salvo La Macchia, Silvia Marino,
Cristiano Nesti, Edoardo Patriarca, Isa Patrosso, Alessandro
Quattrone, Sonia Scaramuccia, Andrea Serra, Federica Sivori,
Gian Paolo Tonini, Elisabetta Tosi, Michela Vinciguerra, Cristina
Barberis Negra.
3
LA FONDAZIONE
INVESTIMENTI IN RICERCA 2014-2016
{
}
La Fondazione finanzierà per il triennio in corso, accanto all’attività del proprio
Laboratorio, tre nuovi progetti: Attività clinica nel Neuroblastoma, Terapie
personalizzate per il Neuroblastoma ad alto rischio, Farmaci immunologici.
I progetti selezionati con l’ultimo bando della Fondazione hanno
come denominatore comune: l’innovatività, la translazionalità
(rapido passaggio dal laboratorio alla ricerca clinica per
arrivare in breve ed efficacemente sul letto del paziente),
la multicentricità, ovvero l’aggregazione tra più centri e
più ricercatori, e la scelta di puntare sui giovani, sia come
responsabili di progetto sia come ricercatori.
IL LABORATORIO DI PADOVA
La Fondazione finanzia il funzionamento del Laboratorio Neuroblastoma, centro di riferimento
internazionale per la ricerca traslazionale sul Neuroblastoma, sito
all’Istituto di Ricerca pediatrica
“Città della Speranza” di Padova.
Diretto dal Professor Gian Paolo
Tonini, vi sono attualmente attive
le ricercatrici Anke Seydel e Maria
Rosaria Esposito, il tecnico chimico e biologico Marcella Pantile, il
Dottor Carlo Zanon, bioinformatiTERAPIE PERSONALIZZATE
PER IL NEUROBLASTOMA
AD ALTO RISCHIO
L’obiettivo del progetto è quello
di scoprire farmaci efficaci per
la terapia del Neuroblastoma ad
alto rischio, al fine di sviluppare
rapidamente una terapia personalizzata e migliorare la sopravvivenza di questi pazienti.
La ricerca di nuove cure avverrà identificando molecole in
grado di inibire l’attività di geni
coinvolti nella suscettibilità, ag4
co; partecipano come ospiti numerosi ricercatori italiani e stranieri.
Gli studi effettuati all’interno del
laboratorio riguardano principalmente le alterazioni del DNA e il
loro ruolo nello sviluppo del Neuroblastoma, e lo studio del Gene
ALK (responsabile della predisposizione al Neuroblastoma) e degli
inibitori del gene.
Valore annuale progetto: 700.000
euro per contratti, costi di funzionamento, materiali e strumentazioni.
gressività e progressione della
malattia, in particolare il gene
ALK (Targeting genico), ed effettuando uno screening di farmaci
noti e commercialmente disponibili (circa mille principi attivi) per
individuare una possibile attività
antitumorale di questi composti
nel Neuroblastoma (Riposizionamento di farmaci).
Il progetto, multicentrico, vede
come responsabile il dott. Luca
Longo, attivo al San Martino-IST,
in collaborazione con diverse
unità in tutta Italia: il CEINGE
ATTIVITÀ CLINICA NEL
NEUROBLASTOMA
Il Progetto, coordinato dal responsabile Dottor Alberto Garaventa, vede coinvolte diverse Unità dell’Istituto G. Gaslini
di Genova, l’Onco-ematologia
pediatrica dell’Istituto Tumori
di Milano, l’Unità di Oncologia
Clinica e Servizio di Medicina
Nucleare dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, la Clinica
Pediatrica di Catania, i Centri
di Onco-ematologia Pediatrica
A.I.E.O.P., la Medicina Nucleare
dell’Ospedale Galliera di Genova, la S.S. di Radioterapia Infantile e tecniche speciali dell’Istituto Tumori di Genova.
Ha l’obiettivo di garantire una
diagnosi tempestiva e precisa
per offrire la terapia personalizzata per i piccoli pazienti
ammalati di Neuroblastoma in
Italia, ovunque siano ricoverati.
Biotecnologie Avanzate di Napoli (coordinatore Dottor Mario
Capasso), il Centro di Biologia
Integrata, Università di Trento
(coordinatore Dottor Alessandro
Quattrone), il Laboratorio Neuroblastoma della Fondazione all’Istituto di Ricerca Pediatrica Città
della Speranza di Padova (coordinatore Professor Gian Paolo
Tonini) e l’Università di Genova
e AOU San Martino-IST, Genova
(coordinatore il Dottor Aldo Pagano).
Il progetto prevede la centralizzazione dei campioni tumorali e dei dati relativi ai pazienti
all’Istituto G. Gaslini, la gestione
logistica della spedizione dei
campioni di tessuto a Genova,
l’analisi dei dati e l’implementazione del Registro Neuroblastoma (la banca dati che raccoglie
informazioni continuamente aggiornate su tutti pazienti italiani
trattati presso i centri A.I.E.O.P.
[Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica]).
La Fondazione sostiene l’attività
delle figure professionali impegnate nell’inquadramento, diagnosi e trattamento dei bambini
affetti da Neuroblastoma.
Valore
annuale
progetto:
692.000 euro per contratti, costi di implementazione banche
dati, materiali, strumentazioni,
aggiornamento professionale.
Valore annuale progetto: 500.000
euro di cui 245.000 euro in contratti per ricercatori.
Per ulteriori informazioni
e dettagli sui progetti in
corso consultate il sito
dell’Associazione
www.neuroblastoma.org
sezione La ricerca
LA FONDAZIONE
FARMACI IMMUNOLOGICI
Obiettivo del progetto è lo sviluppo di un farmaco personalizzato per pazienti colpiti da
Neuroblastoma. L’approccio è
immunologico, cioè mira ad
attivare il sistema immunitario contro il tumore. Il progetto
studia le “Cellule T” che, geneticamente modificate, sono in
grado di attaccare le cellule
tumorali maligne direttamente
oppure reclutando altri elementi del sistema immunitario
in grado di svolgere questa
funzione. È un progetto importante perché di ricerca traslazionale: i risultati dal laboratorio arrivano a fasi precliniche
pronte per il letto del bambino.
Il progetto è multicentrico: il
responsabile è il Professor
Franco Locatelli (Ospedale Pediatrico Bambin Gesù-Roma)
in collaborazione con la Divisione e Laboratorio di Oncologia Pediatrica dell’Istituto G.
Gaslini di Genova (coordinatori
Dottor Alberto Garaventa, Dottoressa Ignazia Prigione), l’Oncologia Pediatrica dell’Istituto
Nazionale Tumori di Milano
(coordinatore Dottor Roberto
Luksch), l’ UOC Immunoterapia
dell’A.O.U. San Martino-IST di
Genova (coordinatori Dottoressa Michela Croce, Dottor Silvano Ferrini). Complessivamente
i ricercatori coinvolti sono 31.
Valore
annuale
progetto:
380.000 euro, di cui circa
130.000 euro in contratti per
ricercatori.
PROGETTO PENSIERO
Obiettivo del progetto è la centralizzazione istologica, l’implementazione di Biobanche e
la creazione di un registro di
patologia, il Registro Italiano
dei Tumori Pediatrici del Sistema Nervoso Centrale. Ciò
permette di creare le condizioni strutturali e organizzative
per qualificare e incrementare
l’attività di ricerca in campo
neuro-oncologico pediatrico a
livello nazionale. Il Coordinatore del progetto è il Professor
Felice Giangaspero (Istituto di
Anatomia Patologica del Policlinico Umberto I, Università
Sapienza Roma). Fanno parte
del Comitato scientifico alcuni tra i maggiori esperti nazionali. Come rappresentanti
dei Neuro-oncologi Pediatri: la
Dottoressa Maria Luisa Garrè
(Istituto G. Gaslini, Genova) e la
Dottoressa Maura Massimino
(Istituto Nazionale dei Tumori,
Milano). Il Rappresentante registro/data base Tumori Cerebrali: Dottor Riccardo Haupt (UOSD
Epidemiologia e Biostatistica,
Istituto G. Gaslini, Genova). Il
Rappresentante scientifico della Fondazione Neuroblastoma:
Dottor Vito Pistoia (Istituto G.
Gaslini, Genova).
Valore
annuale
progetto:
206.000 euro di cui 175.000
euro in contratti per ricercatori.
UNA BUONA AZIONE PER LE AZIENDE
Investire in ricerca conviene?
Numerosi studi confermano che gli investimenti in ricerca scientifica si ripagano nel giro di 2-5 anni. Per tale motivo la
nostra Associazione ha ideato una nuova
forma di collaborazione con le aziende: la
“Buona Azione”, un titolo azionario virtuale con cui riconoscere alle imprese
che scelgono di sostenerci il loro investimento nella ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici.
La “Buona Azione” ha un taglio minimo
di 1.500 euro ed è sottoscrivibile dalle
aziende di tutta Italia che potranno investire sui progetti attivi www.neuroblastoma.org, sezione La Ricerca/Progetti attivi.
Per maggiori informazioni, telefonare allo
010 60189.38
NEWS DALLA
FONDAZIONE
Due nuovi ricercatori
al Laboratorio di Padova
Due nuovi ricercatori al Laboratorio Neuroblastoma presso
l’Istituto di Ricerca Pediatrica
Città della Speranza.
Marcella Pantile, Tecnico Chimico e Biologico. Ha lavorato nell’Istituto Zooprofilattico
Sperimentale delle Venezie di
Legnaro (Padova), è esperta in
biologia molecolare e sequenziamento degli acidi nucleici.
Nel laboratorio della Fondazione svolge attività di sequenziamento dell’esoma delle cellule
di Neuroblastoma.
Dottor Carlo Zanon, bioinformatico, specializzato nell’analisi di dati generati da microarray e di quelli da Next
Generation Sequencing. Ha
una lunga esperienza all’estero presso DeCODE Genetics
Cancer and Bioinformatic Division di Reykjavik (Islanda) e
ha svolto attività, fino al 2014,
presso il Bio-Informatic Group
dell’Istituto per la Ricerca sul
Cancro-IRCCS di Candiolo (TO).
Accordo AIEOP - Fondazione
Sottoscritto a gennaio a Milano
un protocollo d’intesa triennale
tra l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica
(AIEOP) e la Fondazione.
La Fondazione si è impegnata
a sostenere le attività del Registro sul Neuroblastoma, la
banca dati clinici e biologici di
oltre 3.400 pazienti dal 1979 ad
oggi.
Protocollo CIBIO Trento
Rinnovato per il triennio 2014
- 2016 l’accordo tra Fondazione e CIBIO (Centro di Biologia
Integrata) dell’Università di
Trento. Il gruppo di ricercatori
coordinato dal Professor Alessandro Quattrone porterà avanti lo screening di farmaci noti
e commercialmente disponibili
(circa mille principi attivi) per
individuare una possibile attività antitumorale di questi composti nel Neuroblastoma. (Per
approfondimenti vedi pag. 25).
5
I CONVEGNI
SIOPEN SPRING MEETING 2014 A CATANIA
{
}
Nel corso del convegno è stato dato ampio spazio agli studi multicentrici, alla
loro organizzazione e implementazione. Si è parlato di tumori neuroblastici
periferici, protocolli, studi sulle recidive ed è stato fatto un interessante update
sul Neuroblastoma ad alto rischio e il relativo protocollo terapeutico.
Dal 23 al 25 Aprile, al 4 Spa Resort Hotel di Catania, si è tenuto l’incontro annuale del gruppo
di lavoro di esperti nazionali e
internazionali dedicati allo studio del Neuroblastoma, “SIOPEN
Spring Meeting 2014 and Extended Board Meeting.” Quest’anno
l’evento è stato organizzato e
presieduto dal Professor Andrea
Di Cataldo, ematologo e oncologo pediatra del centro di Catania, coordinatore nazionale da
quindici anni del Neuroblastoma
Infant, tra i responsabili del protocollo europeo LINES per il Neuroblastoma a rischio basso e intermedio, e membro del comitato
esecutivo SIOPEN. La SIOPEN (International Society of Paediatric
Oncology European Neuroblastoma Research Network) è una
società che mira a costruire una
rete europea, e non solo, per la
ricerca e la cura del Neuroblastoma. I membri della SIOPEN,
provenienti da ben trenta Paesi
europei ed extraeuropei, sono
esperti su settori specifici, quali
la biologia, la patologia, le tecniche di imaging, il trattamento
chirurgico e il monitoraggio della risposta molecolare di questa
malattia. SIOPEN Spring Meeting
2014 ha offerto un’opportunità
unica per i membri della comunità di ricerca sul Neuroblastoma
di tutto il mondo per conoscere i
progressi scientifici e ottenere un
feedback sulle loro attività di ricerca. Al meeting hanno partecipato sessanta professionisti italiani e stranieri. L’incontro, della
6
Sessanta professionisti italiani
e stranieri hanno partecipato
all’incontro portando le proprie
testimonianze e i propri risultati.
durata di tre giorni, si è articolato
in sessioni che hanno affrontato diversi aspetti della malattia,
soprattutto ricerca scientifica e
trattamento. In particolare, ampio spazio è stato dedicato alla
presentazione degli studi multicentrici, la loro organizzazione
e implementazione. Nella prima
giornata si è trattato delle proble-
matiche dei tumori neuroblastici
periferici con coinvolgimento del
canale spinale, passando dall’inquadramento iniziale al trattamento, al ruolo della chirurgia e
alla presentazione di uno studio
prospettico per la creazione di
un registro internazionale, al fine
di descriverne la storia naturale
e valutare gli effetti combinati
di diversi fattori di rischio sugli esiti neurologici e ortopedici
finali. Nella stessa giornata si
è discusso inoltre del BEACON,
studio randomizzato per i casi di
recidiva o refrattarietà alla terapia, che confronta il vantaggio di
aggiungere il Bevacizumab, anticorpo monoclonale che si lega al
fattore di crescita dell’endotelio
vascolare (VEGF-A), ai chemioterapici Temozolomide o Irinotecan - Temozolomide. La seconda
giornata si è focalizzata sullo
studio dei protocolli terapeutici
quale il LINES (per il Neuroblastoma a rischio basso e intermedio)
presentato dalle Professoresse
Adela Cañete dell’Unità di Onco-
NEWS CONVEGNI
SCIENTIFICI
logia Pediatrica dell’Hospital Infantil La Fe di Valencia e Gudrun
Schleiermacher del Dipartimento
di Oncologia Pediatrica dell‘Institute Curie di Parigi. Altro protocollo, descritto dal Professor
Tom Monclair del Dipartimento di
Chirurgia del National Hospital di
Rikshospitalet (Norvegia), è stato il LNESG1 il quale definisce i
fattori di rischio chirurgico sulla
base delle caratteristiche di imaging. Inoltre, durante la giornata,
sono emerse nuove strategie
per migliorare ulteriormente l’organizzazione SIOPEN ed è stato
valutato il raggiungimento degli
eventuali obiettivi prefissati nelle
riunioni precedenti. La terza gior-
nata è stata inaugurata dalla Pro- na per la Lotta al Neuroblastoma
fessoressa Ruth Ladenstein, St. che da ormai vent’anni offre un
Anna Children’s Cancer Research contributo determinante per il
Institute di Vienna, con un update progresso scientifico sul Neurosul Neuroblastoma ad alto rischio blastoma in Italia, ma anche l’ae relativo protocollo terapeutico. zienda Pierre Fabre Medicament
Di particolare rilievo è stata la e la IBISCUS, la ONLUS di riferirelazione della Professoressa mento per il Centro di Oncologia
Dominique Valteau-Couanet, at- Pediatrica di Catania. Possiamo
tuale presidente della SIOPEN e proprio essere soddisfatti e riresponsabile del Dipartimento di tenere l’appuntamento del 2014
Oncologia Pediatrica dell’Istituto una pietra miliare per partecipaOncologico Gustave Roussy di zione, temi e risultati che ci perVillejuif (France), sul protocollo mettono di essere cautamente
VERITAS per il trattamento del ottimisti e attendere con sempre
Neuroblastoma metastatico resi- maggior fiducia il prossimo apstente alla fase iniziale della che- puntamento a Vienna per SIOPEN
mioterapia. Hanno continuato la Spring Meeting 2015.
sessione i Professori Lucas Moreno e Andrew Pearson del Royal
Dottoressa Silvia Marino
Marsden Hospital & Institute of
Specializzando in Pediatria
Cancer Research dell’UniversiUniversità di Catania
tà di Birmingham, i quali hanno
presentato interessanti relazioni
sulle nuove prospettive terapeutiche e in particolare su possibili
targets biologici per i quali sono
già in corso trials clinici. Ha chiuso il meeting la Professoressa
Dominique Valteau-Couanet con i 1) Oltre 60 ricercatori da tutto il mondo
ringraziamenti di rito al Professor
al meeting SIOPEN di primavera; 2)
Andrea Di Cataldo e a tutti i memLa Dottoressa Maja Beck Popovic,
bri della SIOPEN, sottolineando
University Hospital di Losanna,
l’importanza di questa preziosa
Dipartimento di Pediatria e Chirurgia
collaborazione che contribuisce
Pediatrica; 3) Il Professor Bruno
a rendere possibile questo forum
De Bernardi; 4) Il Dottor Andrea Di
con le fruttuose cooperazioni e
Cataldo, organizzatore del meeting;
gli innovativi progressi. Il tutto 5) La Professoressa Ruth Ladenstein,
è stato possibile grazie a fondaSt. Anna Children’s Cancer Research
zioni, aziende e organizzazioni Institute di Vienna; 6) La Professoressa
che hanno fornito un generoso
Dominique Valteau-Couanet, attuale
sostegno finanziario al Meeting,
presidente della SIOPEN; 7) Il Dottor
soprattutto la Fondazione ItaliaAlberto Garaventa.
13 - 16 Maggio - Colonia
ANR 2014 (Advances in Neuroblastoma Research)
Congresso biennale dedicato al
Neuroblastoma, cui partecipano medici e ricercatori da tutto
il mondo. Approfondimenti sui
progressi più recenti della ricerca, workshops e un incontro
speciale con famiglie e pazienti. Il 13 maggio la Fondazione
ha presenziato al Meeting del
nascente Consorzio delle Fondazioni europee. Tema dell’incontro: “Il finanziamento della
ricerca sul Neuroblastoma”.
24 - 27 maggio - Genova
39° Congresso Nazionale AIEOP
(Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica)
Congresso nazionale che riunisce i migliori specialisti italiani
dell’emato-oncologia pediatrica.
Tema del Simposio 2014: “I nuovi
farmaci in Ematologia ed Oncologia Pediatrica: problemi, opportunità, speranze”. Interverranno, in
rappresentanza dell’Associazione, il Professor Bruno De Bernardi, socio fondatore, e la Presidente Sara Costa che relazioneranno
sulla storia della malattia e sulla
Fondazione che ne sostiene la
ricerca.
30 maggio - 3 giugno - Chicago
50° Meeting Annuale ASCO
Incontro annuale di ASCO
(American Society of Clinical
Oncology). Medici e ricercatori
americani ed europei condividono risultati clinici e scientifici sui progressi della lotta
contro il cancro. Contributi e
conferenze dei maggiori esperti
mondiali, con una sezione dedicata all’oncologia pediatrica.
22 - 25 ottobre - Toronto
46° Congresso della SIOP
(International Society of
Paediatric Oncology)
Il più grande meeting annuale
sui Tumori pediatrici del mondo
che coinvolge clinici, scienziati, famiglie, pazienti, professionisti della salute e industrie
farmaceutiche. Il programma
scientifico prevede lo scambio di idee e informazioni sulle
ultime scoperte da parte di un
ampia gamma di specialisti in
varie discipline.
7
FOCUS
LA RICERCA
SPIEGATA AI BAMBINI
{
Il Dottor Gian Paolo Tonini, direttore del Laboratorio della Fondazione,
risponde, con linguaggio semplice e adeguato all’età degli interlocutori, a
domande su temi medici e scientifici legati al Neuroblastoma e ai Tumori
Cerebrali Pediatrici.
Inauguriamo in questa edizione
del nostro Magazine una nuova
rubrica. Lo spunto è giunto dal figlio di un collega che, sentendo il
padre parlare di “Neuroblastoma,
ricerca, sconfiggere la malattia”,
ha cominciato ad incalzarlo con
domande di ogni genere. Abbiamo
capito così che i bambini, e sono
tanti quelli che gravitano attorno
all’Associazione e che partecipano
a eventi e iniziative, hanno bisogno
di sapere e di comprendere con un
linguaggio alla loro portata.
Come si muove? Ha le gambe?
Prima abbiamo detto che c’è una
specie di testa, il Tumore Primitivo, bene questo tumore forma
delle specie di gambe che sono le
Metastasi.
Esse sono lunghe lunghe e vanno
in tutte le parti del corpo e come
dici tu si muovono. Possono partire da un punto e camminano nel
}
fegato, nelle ossa e da altre parti
e fanno tanto male.
Cambia forma come un mutante?
Il Neuroblastoma in realtà non è
proprio un mutante, ma hai ragione tu, in qualche modo si presenta sotto forme diverse, cioè le cellule che lo compongono possono
avere un aspetto diverso: piccole,
oppure un poco più grandi, o una
via di mezzo.
Ogni numero del Magazine, quindi, ospiterà domande e risposte
“a misura di bambino” cui gentilmente il dottor Gian Paolo Tonini
risponderà con tutta la sua conoscenza, competenza e sensibilità.
Si può fare esplodere?
Questa è una buona idea. Si potrebbero inserire nel Tumore
Primitivo (nella testa) delle microcariche e farlo esplodere, ma
ancora questa cura non è ancora
perfezionata.
Con la rubrica sono nati anche il
professor T-spiego e altri simpatici
piccoli supereroi, che conosceremo nelle prossime edizioni. Il
professor T-spiego e i suoi alleati
sono testimonial a fumetti, amici
della Ricerca e dei Bambini che ci
accompagneranno alla scoperta
della medicina e della scienza.
Come si fa a ucciderlo?
Oggi per ucciderlo si usano le
radiazioni, quindi i raggi e, come
dici tu, è una specie di arma per
farlo esplodere. Poi si usano le
medicine. Sono medicine molto
potenti che distruggono il tumore
ma, purtroppo, anche molte cellule sane.
In questo numero rispondiamo
a Ruben 6 anni e mezzo.
Il Neuroblastoma ha la testa?
In effetti si potrebbe dire di sì. Non
è proprio una testa con un cervello
che pensa, ma è un gruppo di cellule che si chiama Tumore Primitivo, cioè quel tumore che cresce e
porta tanti guai.
8
Nascono il professor T-Spiego e i suoi amici
supereroi, alleati della Ricerca e dei Bambini
nella lotta contro il Neuroblastoma e dei
Tumori Cerebrali pediatrici. Un’occasione per
parlare di temi difficili con parole semplici e
“su misura”.
Se lo tagli cosa succede?
I chirurghi dei bambini fanno già
questa cosa. Quando possono tagliano la “testa” del tumore e lo
tirano fuori dal bambino. E’ una
operazione difficile ma i nostri
chirurghi sono molto bravi e ci riescono e possono tagliare il Neuroblastoma, così non fa più male.
VITA ASSOCIATIVA
BILANCIO SOCIALE: 20 ANNI DI CUORE
{
L’Associazione ha stilato il suo primo Bilancio Sociale, una rendicontazione
fondamentale per un’organizzazione aderente a IID e un importante segno
di trasparenza e condivisione con gli stakeholder.
Ne parliamo con la Presidente Sara Costa.
In occasione del proprio ventennale, l’Associazione ha stilato il
suo primo Bilancio Sociale. Si
tratta di uno strumento fondamentale che certifica il profilo
etico di un soggetto profit o non
profit, legittimandolo strutturalmente e moralmente agli occhi
della comunità di riferimento e
sottolineando il suo interesse
nel contribuire a migliorare la
qualità della vita dei membri
della società in cui è inserito.
Un nuovo passo verso il futuro,
in linea con i principi di trasparenza e fiducia che l’Associazione porta avanti da 20 anni.
Cosa vi ha portato alla realizzazione del Bilancio Sociale
dell’Associazione?
Il Bilancio Sociale rappresenta, a mio avviso, un metodo di
lavoro i cui punti cardine sono
la condivisione di obiettivi e
metodologia, il lavoro di squadra, la consapevolezza del proprio ruolo, la soddisfazione nel
raggiungere
personalmente
risultati importanti. Da tempo,
sentivamo l’esigenza di redigere questo documento in nome
della nostra trasparenza, della
nostra correttezza nella gestione dei fondi e nel rispetto della
generosità dei nostri donatori che hanno scelto di credere
nell’Associazione e nelle persone che la identificano: medici,
ricercatori, collaboratori, dipendenti e volontari.
Per arrivare a questo risultato è
}
disperazione in speranza di vita
attraverso il finanziamento della
ricerca scientifica e rappresenta
un impegno quotidiano, per alcuni di noi, da quasi 21 anni.
Se doveste trovare un focus,
un cuore del vostro bilancio
sociale, qual è?
Gioco di squadra.
Il Bilancio Sociale rappresenta la certificazione di un profilo etico. Cos’è l’etica per la
vostra associazione?
Correttezza, trasparenza, rispetto, solidarietà.
Il primo passo nell’evoluzione dell’etica
è un senso di solidarietà con altri essere umani.
(Albert Schweitzer, premio Nobel per la Pace)
stato necessario un importante
lavoro, iniziato diversi anni fa,
con le risorse umane, progressivamente aiutate a crescere
personalmente e professionalmente.
Essere membri di IID vi ha
stimolato? Come?
L’Istituto della Donazione è per
l’Associazione una guida anche
in questo senso, uno stimolo al
continuo miglioramento. Essere
Soci Aderenti è motivo di orgoglio e soddisfazione per tutti
noi.
Quanto è importante per una
Non Profit comunicare in termini di trasparenza con gli
stakeholder?
La trasparenza è il primo vero
motivo per cui i nostri interlocutori e donatori continuano a credere nel nostro operato.
Nella stesura del bilancio sociale sono emersi precisi valori? Sono ancora quelli degli
esordi?
La vision è sempre la stessa
che ha ispirato 19 persone il 23
luglio del 1993: trasformare la
Che cosa ha portato all’interno dell’Associazione, nei
rapporti fra chi ci opera, nei
valori, nella definizione delle
criticità e degli obiettivi di miglioramento?
In generale posso affermare che
la redazione del Bilancio Sociale,
nella sua prima veste, ha dato
l’opportunità a ognuno di noi di
riflettere su aspetti importanti
della propria attività e di individuare, con metodo, le aree di
miglioramento. Svolgere un lavoro di gruppo significativo ha
consentito a ogni risorsa umana
coinvolta di sentirsi parte viva e
importante per il raggiungimento
degli obiettivi dell’Associazione.
Alcune pagine del Bilancio Sociale
in fase di ultimazione
9
VITA ASSOCIATIVA
MEETING NAZIONALE DEI REFERENTI
{
MILANO - Si è svolto il 22 febbraio scorso, al Crowne Plaza Malpensa, l’incontro incontro con i
referenti e i volontari dell’Associazione impegnati sul territorio
nazionale. Il successo dell’edizione 2011 che, attraverso la
condivisione dei risultati ottenuti
e dei progetti futuri, ci ha consentito di crescere e coinvolgere
un sempre maggior numero di
referenti e sostenitori, incrementando anche la raccolta fondi, ha
suscitato il desiderio di ripetere
l’esperienza. “Verso i prossimi
20 anni” è stata un’occasione
per mettere a confronto idee,
condividere percorsi effettuati
e risultati ottenuti dopo 20 anni
di attività sul campo, nonchè per
dare slancio a nuovi progetti. Tra
i temi emersi, che l’Associazione si è presa l’impegno di portare avanti nel prossimo futuro,
la creazione di una community
virtuale che consenta ai genitori e simpatizzanti di scambiarsi
esperienze, consigli e informazioni utili durante il periodo di
cura dei propri figli, e uno spazio
web ove porre richieste di approfondimento a ricercatori e clinici; l’istituzione di una Giornata
Nazionale sul Neuroblastoma; la
produzione e l’invio di una newsletter elettronica trimestrale; la
programmazione di visite guidate al Laboratorio di Padova; l’incremento di eventi territoriali.
10
}
Da tutta Italia per condividere insieme traguardi e successi, ma anche per
stimolare verso nuovi obiettivi e progetti a sostegno della ricerca scientifica e
della salute dei bambini. L’incontro si è svolto a Milano il 22 febbraio.
VITA ASSOCIATIVA
Jessica dietro le quinte
Eccomi qui in veste di cronista, ruolo
in cui non mi sento proprio comoda,
sopravvissuta all’organizzazione del
mio primo meeting nazionale dei referenti.
Quanta ansia, ma quante soddisfazioni e quante belle persone.
Come spesso accade quando si organizza un evento, le cose da fare
erano davvero tante e il tempo a
disposizione troppo poco. La parte
più complessa è stata quella di pianificare il viaggio per tutti coloro che
avevano accettato l’invito.
Chi arrivava in aereo, chi in treno,
chi in automobile... e io ero il TOUR
OPERATOR ahhhhhh!!! La compagnia aerea, 3 giorni prima dell’evento, ha annullato il volo di 6 persone;
i treni si sa quando partono ma non
si sa quando arrivano e i navigatori
satellitari non vanno pazzi per le vie
attorno a Malpensa... Va beh!
La Presidente, con grande fiducia,
mi ha lasciato carta bianca su tutto, tranne che sul budget, su quello
è sempre irremovibile, il che è stato
molto gratificante e altrettanto ansiogeno. La fatica però mi è stata
ripagata con gli interessi. I complimenti di tutti i referenti, per l’organizzazione del viaggio, la scelta della
location e il menù della cena, sono
stati il regalo più grande.
Ok, mi sono dimenticata di personalizzare le pergamene, ma, si sa, anche Superman ha la sua criptonite.
Jessica Grasso
1) Dottor Alberto Garaventa; 2) Dottor
Roberto Luksch; 3) foto di gruppo;
4) Dottor Gian Paolo Tonini; 5) Paolo
Brigliadoro; da foto 6 a 36) il Dottor Vito
Pistoia, vicepresidente dell’Associazione,
consegna la pergamena ricordo ai
partecipanti: Anna Parente Ricco, Anselmo
Guizzi, Patrizia Scazzieri e Maurizio
Collina, Stefano De Michelis, Antonietta
Lonero, Maria Lieggi e Giuseppe Bottalico,
Clara Barozzi, Fabrizio e Daniela Eugeni,
Vito Ferrara e Cassandra Giberna, Lina
Barelli, Andrea Frediani, Sabrina Lamura,
Alessandra Maioli, Barbara Giangregorio
con Sara Bresciani e Valentina Salvioni,
Primo Mancini e Augusta Speranza,
Giacomo Barraco, Alessandro Brambilla
Pisoni e Lucia Papaleo, Gerri e Daniela
Corti, Anna Fantozzi, Maximiliano Riotti,
Ettore Pontarelli con Cristina Calabretta,
Sonia Arbellia e Silvia Pontarelli,
Alessandra Bruno, Arcangelo Varlese,
Nedo Ricci e Tamara Villani, Maria Foti,
Rita Testi, Giovanni Rosso, Andrea Muraro,
Anna Maria Barozzi.
11
NATALE 2013
Grazie ai tanti amici, sostenitori, referenti, volontari e a tutti
coloro che hanno collaborato con noi per la campagna natalizia proponendo in tutta Italia i nostri “doni di dolcezza”.
1) Lo stand dell’Associazione sul lungomare di Arenzano; 2)
Acconciature Cristina - Borgosesia (VC); 3) Agitaty e Bylu Intimo di Borgosesia (VC); 4) Cartoleria Scarabocchio - Borgosesia (VC); 5) Clinica San Michele - Quarona (VC); 6) Bella Bellissima - Borgosesia (VC); 7) Estetista Viva - Borgosesia (VC); 8)
Farmacia Barreca - Borgosesia (VC); 9) Lavanderia Lavanova
- Borgosesia (VC); 10) Tacabanda - Borgosesia (VC); 11) Teresa
boutique - Borgosesia (VC); 12) Geg hair - Borgosesia (VC);
13) I volontari Giovanni e Marco ai Mercatini di Serravalle Sesia (VC); 14) La volontaria Cristina Calabretta ai Mercatini di
Borgosesia (VC); 15) Corpo dei Vigili di Borgosesia (VC); 16)
Parrucchieri Non Solo Donna - Borgosesia (VC); 17) Patrizia
Scazzieri con la cognata Barbara e due volontari al Centrolame di Bologna; 18) Week-end creativo delle famiglie Corti e
Fossati che hanno preparato decorazioni natalizie da offrire
agli stand; 19) - 20) Daniela e Gerry Corti al Centro Commerciale “La Meridiana” di Lecco; 21) La referente Anna Ricco Parente con Anastasia Romito, Presidente del Lions Club “Bona
Sforza” di Bari, e Antonietta Forcina Presidente del Lions Club
di Cerignola in occasione di iniziative natalizie; 22) L’Ufficio
Anagrafe del Comune di Borgosesia (VC); 23) Neva Langella e
i volontari al Centro Commerciale Conforama di Veggiano (PD).
12
GRAZIE A TUTTI
GRAZIE ALLE
AZIENDE CHE
HANNO SCELTO LA
NOSTRA DOLCEZZA
2000net, 2b Imballaggi, 2emme, A.M. Instruments, ADT Meccanica, Agilent Technologies
Italia, Ala Guizzi, AM Stampi, Analisi Control,
Andreucci Arianna, Antilia Team 99, APM, Arme
Ascensori, ATI, Balma Capoduri e C., Banca
Akros, Baritermo s.r.l. Bari, Best Mode, Carestream Health, Carrozzeria Togna, Cavagna Group,
Certiquality, CGT, Cimini, Circolo Vittoria Club,
Confezioni Lerario, Cosmet, DNC, Gruppo Dompé,
Ecoprime Italia, Esso Italiana, Eurofer, F.lli Pinato, Ferrando, Filippini Valentino, Finsa, Franzan,
Galtrucco Lorenzo, Halosal, Idrosanitaria, Ilset,
Immobiliare Ma.Bene, Jet Line, La Campagnola, LIS, Lombard, Magia di punti, Nexus, Nobel
Sport Martignoni, O.M.E.M., Ottica Foto Cerri, P.r.
Costruzioni, Pausa Caffè, Pony, Presma, Proedo,
Protel, Royal Bank of Scotland, Rimsa, S.A.I.B.,
Scatolificio Felicioni, SPM Instruments, Studio
Legale Monti, Tecnopower, Trafile Turconi, TWT,
Unichrome, Valle, Volponi, Zenacalor, Zilmet.
Una collaborazione dalle mille prospettive.
L’Asilo di Affori (quartiere di Milano) consegna a Paolo Brigliadoro l’assegno del ricavato dello
stand natalizio tenuto dai genitori per 5 giorni di fila. Grazie a Franco Martini, Luciana Vecchierelli
e a tutti i genitori per la disponibilità e la generosità con cui ci hanno accolto e sostenuto. Un ringraziamento speciale a Gabriele Fassera, instancabile runner della solidarietà. Vi racconteremo
nel prossimo numero le numerose iniziative organizzate da questo asilo intraprendente.
13
PASQUA 2014
Grande successo della campagna
“Cerco un Uovo Amico”. Tantissime le
piazze, i negozi, i club, gli uffici in tutta
Italia in cui i nostri volontari, referenti
e sostenitori hanno offerto le Uova Solidali. Grazie a tutti coloro, e sono sempre più numerosi, che ci sostengono.
1) I “Wonder Sound Music Animation”,
Villa Comunale San Nicolò di Aci Catena (CT), 2) I volontari Patrizia e Elio di
Derthona Sub, alla piscina Dellepiane
di Tortona (AL). Grazie a Dante Gandini, Responsabile Derthona Sub, e Paolo Torti, Responsabile Derthona Nuoto,
per l’ospitalità, 3) Brunella Pavoni al
Teatro Le Logge di Montecorsaro (MC)
per il concerto dei finalisti del Concorso Lirico Internazionale dedicato ad
Anita Cerquetti, il noto soprano nativo del luogo. Grazie anche all’Istituto
Comprensivo di Morrovalle, in particolare alla Scuola Primaria di Via Giotto
e all’Istituto Comprensivo S. Agostino
di Civitanova Marche, che hanno aderito a “Cerco un Uovo Amico”, 4) Oscar
con la piccola Benedetta, Viola, Patrizia, Rachele, Silvia, Barbara e Ivana al
Centrolame di Bologna, 5) La consegna delle uova al Commissariato di
Castrovillari (CS), 6) Caterina Piazzoli,
Viola Peruzzi e Camilla Gori dal Gruppo di Castiglion Fibocchi (AR), 7) - 8)
Agnese Piazzoli e Giulia Pernici. Grazie anche a Lorenzo, Gabriele, Sara,
Alice, Giulia, Agnese, Elena, Federico,
Francesca, Elisa, Alessia, Sabrina,
Luca e tutte le volontarie di Castiglion
Fibocchi (AR), 9) La distribuzione delle uova a San Valentino in Abruzzo
Citeriore (PE), 10) - 11) Gli amici di
Treviso, Taddeo Luigi e sua moglie
Marisa Giampaolo, presso il centro
commerciale Iperlando, 12) Cristina
Calabretta Borgosesia (VC), 13) Farmacia Barreca di Borgosesia (VC),
14) Centro Estetico Viva Beauty & Spa
di Borgosesia (VC), 15) Cartolibreria
Scarabocchio di Borgosesia (VC), 16)
Parafarmacia Farmaflor di Borgosesia
(VC), 17) Centro Estetico Bella Bellissima di Borgosesia (VC), 18) Carlotta
14
GRAZIE A TUTTI
Bertoli del Raviolificio Bertoli di Varallo Sesia (VC) e Prato Sesia (NO), 19)
Sonia Arbellia a Borgosesia (VC), 20)
2000Net di Borgosesia (VC), 21) Geg
Hair di Borgosesia (VC), 22) Corpo di
Polizia Municipale di Borgosesia (VC),
23) Tacabanda di Borgosesia (VC), 24)
Privata Assistenza di Borgosesia (VC),
25) Il calzolaio di Aranco di Borgosesia (VC), 26) Parrucchieri Non Solo
Donna di Borgosesia (VC), 27) Agitaty
e Bylu Intimo di Borgosesia (VC), 28)
Consegna delle uova alle scuole di
San Ferdinando di Puglia: Asilo Gronchi, Asilo San Francesco (29), Asilo
Togliatti (30), Asilo Via Ofanto (31),
Scuola Elementare Pasculli (32), 33)
Acconciature Miò di Borgosesia (VC),
34) Teresa Boutique di Borgosesia
(VC) con Teresa e Sabina, 35) Clinica
San Michele di Quarona (VC), 36) Lavanderia Lavanova di Borgosesia (VC),
37) Ugo Conti presso l’Harbour Club
di Milano, 38) Cristina Acconciature
di Borgosesia (VC), 39) Carrozzeria
Togna di Serravalle Sesia, 40) Davide
Bonuomo al Mc Arthur Glen Designer
Outlet di Marcianise (CE), 41) La consegna delle uova alla Parrocchia di
Belledo - Lecco.
UN GRAZIE PARTICOLARE
a chi anche quest’anno ci ha
permesso di realizzare Cerco
un Uovo Amico: Fratelli Carli,
Tirrenia Compagnia Italiana
di Navigazione, Alliance
Healthcare Italia e Ferrovie
dello Stato Italiane.
15
PASQUA 2014
42) - 43) I volontari della Misericordia
“S. Maria di Ognina” di Catania, 44)
Melina Scarlata, dell’Associazione
Alba Nuova, con alcuni volontari Catania, 45) Nuccio La Ferlita e i volontari di Catania al Concerto di Venditti, 46) Arcangelo Varlese, Giacomo
Barraco e Taddeo Luigi alla Chiesa di
Marcon (VE), 47) Comune di Marcon
(VE), 48) Juventus Club di Paese, con il
referente per Treviso Luigi Taddeo, 49)
Accademia Navale di Livorno: il Comandante dell’Accademia, Ammiraglio Giuseppe Cavo Dragone e il Dottor
Massimo Conte, fra i volontari Adele
Basciu e Tommaso Lorenzini, 50)
Stefano Demichelis allo stand al CNH
House di Via Plava a Torino, 51) Lavinia
Restuccia a S. Stefano Briga, quartiere
di Messina Sud, 52) Simona Manetti
con la sua famiglia e Juri Taborri alla
3° Festa dello Sport in Piazza Garibaldi. Grazie all’organizzatrice Gabriella
Musizza, per l’ospitalità - Tivoli (RM),
53) Andrea Lorenzini, Daniele Bianconi, Marco Ermini e Lisa Hollbacher
alla OBI di Arezzo, 54) Parrucchieri
Antiope di Giuseppe Sgammato - Pomigliano d’Arco (NA), 55) Serata conviviale dell’Associazione “Keste Terre
ONLUS” - Montenero di Bisaccia (CB),
56) Anselmo, Alessandra, Peppino e
Ksenia in Piazza a Cernobbio (CO).
Grazie anche a: Ufficio Anagrafe Comune di Borgosesia (VC), Pellicceria
Bonelli - Borgosesia (VC), Boutique
Angela - Borgosesia (VC), Lavanderia Everest - Borgosesia (VC), Alimentari Montagner - Cellio (VC), La
Bottega di Oreste - Valduggia (VC),
Farmacia Cazzetta - Borgosesia
(VC), Barbara Parrucchiera - Bornate (VC), Acconciature Falletti - Borgosesia (VC), Bar Saloon - Quarona
(VC), Estetica Mara - Valduggia (VC),
Tabaccheria Geo & Geo - Valduggia
(VC), Bazar Maura - Valduggia (VC),
Proloco di Valduggia (VC), Distributore Erg - Borgosesia (VC), Abbigliamento Marina - Serravalle Sesia
16
(VC), Acconciature Pia - Serravalle
Sesia (VC), Acconciature A la Page Serravalle Sesia (VC), Acconciature
di Galuppini Giovanna - Serravalle
Sesia (VC), Acconciature Aleksandra
Cosic - Serravalle Sesia (VC), Agenzia Assicurativa Ras - Serravalle
Sesia (VC), Cartoleria Biglia - Serravalle Sesia (VC), Cartoleria Stefy
- Serravalle Sesia (VC), Farmacia
Passerini - Serravalle Sesia (VC),
Ottica Cerri - Serravalle Sesia (VC),
Centro Estetixo Preziose Armonie Serravalle Sesia (VC), Acconciature
da Chiara - Serravalle Sesia (VC),
Manuela Triolo e il Cral del Gruppo
Ansaldo Breda di Reggio Calabria.
GRAZIE ANCHE A...
Le aziende che hanno scelto per celebrare la Pasqua le nostre uova:
A.M. Instruments, A3 Impianti, Adolfo Felisati & C, Alleanza Salute Distribuzione, Autostrade per l’Italia, Banca Akros, Cassa Edile di Milano, Cartier, Chiappe
Revello Associati, Circolo ‘99 Vittoria Assicurazioni, Eurizon Capital, Euronics
Italia, F.lli Pinato, Merrill Lynch, National Instruments Italy, Nexus, Nintendo of
Europe, Norisk, Piano C, RBS, Revorg, Selex ES, Stanley Black & Decker Italia,
Studio di Fede, Tod’s, Valore Reale, Up to five, Zeta Service, REWE.
A chi ha ospitato i nostri stand, sia aziende sia spazi privati e pubblici: Artsana, BPM, British Telecom, CNH Industrial, EMC, ENI, HP, IBM, Italtel,
Mondadori, Pirelli, Prènatal, RCS, Roche, Sisal, SKY, SNAI, Sony, Sorgenia, Telecom, TNT Post, Wincor - Nixdorf, Xerox, Indesit, che ha anche organizzato una
lotteria benefica; Cinema Plinius Multisala; FNM Stazione di Milano Cadorna.
Ai negozi che hanno inserito le nostre uova fra i loro prodotti: Celiachia Market, Superpolo, Bar del Corso di Bertoncello.
VITA ASSOCIATIVA
NEWS DAGLI UFFICI OPERATIVI
{
A Milano un nuovo volto per lo staff, la fundraiser Nilù Feregrino.
A Serravalle Sesia inaugurati i nuovi spazi alla presenza del Sindaco
e di numerosi volontari e cittadini.
MILANO - Sono arrivata in Associazione alla ricerca di una crescita professionale e alla fine quello
che mi sorprende ogni giorno è la
mia crescita personale.
Faccio parte del gruppo di lavoro
della sede di Milano dall’inizio di
quest’anno, ma mi sembra di essere qui da sempre.
Nel mondo del non profit ci sono
tante buone cause e tante associazioni dove poter lavorare. La
discriminante per un fundraiser
come me è sicuramente la professionalità e trasparenza della struttura, perché senza di esse non è
possibile svolgere il proprio lavoro.
Qui in Associazione ho trovato
quello che cercavo. Persone affidabili e grandi professionisti. L’As-
sociazione Neuroblastoma può
inoltre vantare il riconoscimento
dell’Istituto Italiano della Donazione, collabora con enti riconosciuti
in Italia e all’estero (Università di
Trento, AIEOP, Istituto Tumori di
Milano, per citarne alcuni), e non a
caso, ha sede nell’ospedale Gaslini. Tutto ciò mi rende molto orgogliosa di lavorare qui e mi spinge
ogni giorno a fare sempre meglio.
Ma il mio entusiasmo è costantemente alimentato anche dalla folta
rete di referenti che abbiamo in
tutta Italia e che volontariamente
ci supportano e mettono la faccia
e il cuore con noi per raccogliere i
fondi necessari per finanziare la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici.
SERRAVALLE SESIA - Inaugurazione degli Uffici Territoriali di Serravalle Sesia, siti in Corso Matteotti, 272.
I nuovi spazi, e se ne saranno certamente rese conto le tante persone
intervenute, compresa l’Amministrazione comunale pressoché al completo, sono molto di più di un semplice ufficio: sono innanzitutto un
punto di incontro, un luogo dove trovarsi per condividere insieme sogni,
progetti e speranze; un luogo che in zona mancava e di cui, come è
Nilù Feregrino, fundraiser presso
l’ufficio operativo di Milano
}
La loro dedizione e il loro coraggio
sono la forza vitale di quest’Associazione, da loro imparo quotidianamente cosa significa donare.
Inoltre, lo staff di quest’Associazione ha una qualità umana davvero
notevole. Sono loro, volontari e
colleghi, chi in pochi mesi mi hanno fatto crescere come persona.
Credo fortemente che l’Associazione continuerà ad avere tanti
traguardi nella lotta al Neuroblastoma e che insieme: staff, referenti e donatori, faremo di tutto
per dare una risposta migliore ai
piccoli e le loro famiglie. Io mi impegno in prima persona.
Grazie per quest’opportunità, farò
del mio meglio.
stato ben sottolineato, si sentiva la necessità.
Durante il pomeriggio sono stati infine consegnati i «ritratti premio»
realizzati nell’ambito della performance creativa “Noi ci mettiamo… la
faccia”, proposta a Genova durante i festeggiamenti per il Ventennale
dell’Associazione.
17
VITA ASSOCIATIVA
L’ULTIMA SINFONIA DEL TITANIC: CHARME
E STORIA A FAVORE DELLA RICERCA
{
}
Serata di solidarietà in stile Belle Epoque. La
Professoressa Isa Patrosso, dell’IPSSAR G. Pastore di
Varallo, racconta come è nato questo evento benefico,
l’impegno dei ragazzi e il fascino di quegli anni.
Da dove prende spunto l’idea di
questa serata?
In occasione del centenario della tragedia del Titanic, il collega Emanuel
Curella mi ha proposto l’idea di questa cena, non tanto per commemorare
l’anniversario, quanto perché entrambi amiamo i cerimoniali di “alto livello”
appartenuti a quell’epoca e riteniamo
importante trasferirne ai nostri ragazzi la memoria storica.
Cosa vi ha ispirato per la ricostruzione storica?
Il film “Midnight in Paris” di Woody Allen
e la vendita all’asta del famoso violino
del Titanic sono stati lo spunto. Proseguendo le ricerche abbiamo trovato, in
rete, Claudio Bossi, autore del libro “Titanic”, e Duilio Curradi, navimodellista.
Abbiamo scoperto che tanti camerieri
presenti quella notte erano piemontesi,
uno di Borgomanero. Era la nostra storia. Non ci restava che entusiasmare i
ragazzi e ci siamo riusciti visitando insieme il Museo Galata di Genova, e in
particolare la sezione dedicata all’emigrazione di quegli anni e raccontando
come si svolgevano le giornate a bordo,
le serate, gli ambienti, il galateo a tavola, i cibi. Per l’allestimento ci siamo affidati alla mia passione per foto d’epoca,
oggetti, bicchieri di cristallo acquistati
sulle bancarelle e fiori mixati con le mie
allieve. Grande collaborazione anche
dai ragazzi del ricevimento che hanno
realizzato una tesina, proiettata durante
la cena, le spille della White Star Line
che tutti loro indossavano e vari altri
elementi scenografici e promozionali.
Per il cibo: un meraviglioso libro inglese
con tutte le ricette illustrate dei piatti
18
realizzati per i due ristoranti di prima
classe del Titanic da chef provenienti
dal Ritz, che i ragazzi di cucina, sotto la
guida dei nostri chef hanno riprodotto
fedelmente. Tutto è stato possibile grazie al sostegno del Preside Alessandro
Orsi, che adora quell’epoca, e del Presidente del Consiglio d’Istituto Massimo
Stainer. Grazie infine ad aziende e persone generose (Castorani vini, Peraldi,
Ittica Casarotti, etc) che ci hanno sostenuti offrendoci le materie prime.
La serata aveva un preciso dresscode, è stato rispettato?
Gli abiti indossati dai nostri studenti
(marinai, sottoufficiali e capitani) era-
no originali e ci sono stati prestati dal
presidente dell’AMNI signor Taddia, gli
smoking dei docenti erano dei primi
novecento; quelli delle ragazze sedute
nel salottino per le foto, provenivano
dal Teatro Museo di Alagna. Gli ospiti,
soprattutto le signore, sono state fantastiche. Molte hanno scelto abiti originali; ma ciò che mi è piaciuto, e che
volevo, è che non è stata una serata “in
maschera” e chi non aveva abiti originali ha indossato abiti da sera, facendo
rivivere la Belle Epoque nello stile e
nell’eleganza, tra armonie di violini e
chiacchiere a tavola dove è stata consumata una lunghissima cena, com’era d’uso in periodo Georgiano.
Perchè dedicarla all’Associazione Neuroblastoma?
Ci sembrava importate completare
questo splendido progetto, unendo le
forze a sostegno chi ha bisogno. Lo
spirito di solidarietà c’era: abbiamo
lavorato gratis, di sabato (dove trovi
ragazzi che rinunciano alla discoteca?) e l’abbiamo fatto volentieri per
qualcuno per cui il nostro piccolo apporto può essere molto importante.
Da qui l’idea di coinvolgere l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma, di cui conosciamo bene la Presidente Sara Costa, che sappiamo
adoperarsi ogni giorno per migliorare l’esistenza di tanti bambini.
VITA ASSOCIATIVA
LA SOLIDARIETÀ CORRE VELOCE...
SU STRADA E IN RETE
{
Il runner Cristiano Nesti alla Ultramaratona Two Oceans di Città del Capo.
La sua prestazione è valsa una raccolta fondi di 3.000 euro
destinati al progetto ALK sul Neuroblastoma ad alto rischio.
Una grande impresa quella compiuta il 19 aprile scorso da Cristiano Nesti, corridore amatoriale e
sostenitore dell’Associazione, che
ha tagliato il traguardo della sua
prima “Ultramaratona”, la Old Mutual Two Oceans Marathon di Città
del Capo - Sud Africa, coprendo in
sole 5 ore, 19 minuti e 39 secondi
il suggestivo percorso di ben 56
chilometri.
L’idea di partecipare alla Two Oceans, considerata la maratona più
bella del mondo tanto da attrarre
ogni anno migliaia di partecipanti
da tutti i Paesi, allettava da tempo
Cristiano, che ama le sfide impegnative. Pensando proprio alle sfide che tanti bambini ammalati affrontano insieme alle loro famiglie,
ha deciso di dare un fine benefico
alla sua corsa e ha attivato una
pagina su Rete del Dono, la piattaforma di crowdfunding dedicata
agli enti e ai progetti non-profit,
per raccogliere fondi da destinare
al Progetto ALK e alla ricerca sul
Neuroblastoma ad alto rischio.
In tanti hanno aderito al suo invito
e siamo vicini a tagliare il secondo
traguardo prefissato da Cristiano:
raccogliere 3.000 Euro per la ricerca.
È ancora possibile aiutarlo a rag-
giungere l’obiettivo: si può donare
comodamente, attraverso la piattaforma Rete del Dono con Pay Pal,
o con bonifico o carta di credito.
Basta collegarsi al link:
www.retedeldono.it/iniziative/
cristiano.nesti/two_oceans
}
Nella pagina precedente:
1) Lo splendido Titanic realizzato in
margarina dagli allievi; 1 bis) Lo staff
dell’Istituto alberghiero G. Pastore di
Varallo Sesia: in abito lungo nero la
Professoressa Isa Patrosso co-ideatrice
della serata, alle sue spalle in smoking il
preside Alessandro Orsi ; 2) - 6) Alcuni
invitati indossano abiti d’epoca, da sera
e smoking a tema; 7) Claudio Bossi
autore del libro “Titanic”; 8) Il modellino
di Duillio Curradi; 9) - 16)Studenti,
ospiti, staff e allestimenti in perfetto stile
Belle Epoque; 17) La Presidente Sara
Costa con il Preside Alessandro Orsi, il
Professor Giuseppe Russo e lo scrittore
Claudio Bossi ;18) - 20) Momenti di
intrattenimento della serata.
In questa pagina:
1) Cristiano Nesti, al centro, in una
precedente competizione;
2) Un’iniziativa dell’Associazione
all’interno di uno store OBI.
SUPERATO UN MILIONE
DI EURO PER LA RICERCA:
GRAZIE “OBI”
Obiettivo raggiunto! Grazie alla generosità di OBI e dei suoi clienti
è stato raccolto, in 10 anni si proficua collaborazione, OLTRE 1 MILIONE DI EURO destinati alla ricerca sul Neuroblastoma e i Tumori
Cerebrali Pediatrici. Un risultato prezioso e per il quale vogliamo
ringraziare questa azienda solidale e generosa.
La collaborazione con OBI non si conclude qui. La strada insieme
prosegue, nel nome della ricerca e dei bambini, verso altri prestigiosi traguardi.
19
ATTUALITÁ
DONARE CON FIDUCIA: IL MARCHIO
DI QUALITÀ PER LA SOLIDARIETÀ
{
}
L’Istituto Italiano delle Donazioni assicura che l’operato delle Organizzazioni Non
Profit risponda a criteri di trasparenza, credibilità e onestà.
L’Associazione NB è tra le prime quaranta delle 108 ONP aderenti.
Le Organizzazioni aderenti a IID, purtroppo ancora
poche rispetto al numero delle ONLUS esistenti,
sono eccellenze nel panorama delle non profit in
Italia e dimostrano un profondo rispetto per tutti i
loro stakeholder.
IO DONO SICURO, il database online di IID, è
l’unico in Italia in cui il donatore ha la possibilità di
sapere quanto le organizzazioni non profit destinano
ai loro progetti e quanto ai costi di struttura.
Per quanto riguarda le imprese, l’IID le affianca
nelle loro attività di Corporate Social Responsibility
(CSR) e di erogazione di risorse al Terzo settore, con
l’obiettivo di rendere la relazione tra realtà profit e
non profit sempre più efficace e ottimizzata.
Che cos’è l’IID, perché è nato e
quali bisogni soddisfa?
L’Istituto Italiano della Donazione (IID) è un’associazione
che, grazie ai suoi strumenti e
alle verifiche annuali, assicura
che l’operato delle Organizzazioni
Non Profit (ONP) sia in linea con
standard riconosciuti a livello
internazionale e risponda a criteri di trasparenza, credibilità e
onestà. I marchi di qualità IID,
concessi alle ONP inserite in IO
DONO SICURO, confermano che
l’ONP mette al centro del proprio
agire questi valori. Fondato nel
2004 da Fondazione Sodalitas
e Forum Nazionale del Terzo
settore, l’Istituto basa la propria
attività sulla Carta della Donazione, primo codice italiano di autoregolamentazione per la raccolta
e l’utilizzo dei fondi nel Non Profit.
20
In che modo il marchio IID è
una garanzia per il donatore?
Il donatore deve giustamente esigere, accanto alle competenze
professionali delle associazioni,
anche una capacità gestionale
per un efficiente uso delle risorse,
unitamente a un atteggiamento
globale di apertura e trasparenza.
L’IID, attraverso la sua attività di
verifica, identifica le realtà trasparenti e affidabili sollevando
il donatore da tutti quei controlli
che egli stesso dovrebbe avere
il tempo e le capacità di fare per
potersi fidare davvero di una associazione.
La verifica dei comportamenti
delle associazioni che volontariamente si sottopongono al
controllo dell’Istituto, se superata
con successo, si conclude con il
rilascio del marchio “Donare con
• Presenza sul sito di:
- Bilancio di esercizio aggiornato e scaricabile
- Statuto aggiornato e scaricabile
- Documento di Rendicontazione sociale
- Descrizione dei Progetti
e delle attività
- Riferimenti dell’organo di
governo
• Esistenza di una revisione
contabile al bilancio
• Rendicontazione delle raccolte fondi
• Elaborazione annuale di indici
di controllo
Il Presidente IID, Edoardo Patriarca
fiducia” e con la nomina dell’ONP
a Socio aderente IID. Il marchio
garantisce che l’associazione non
profit ha superato i controlli annuali dell’IID rispettando alti standard di trasparenza e correttezza
gestionale nella raccolta e destinazione dei fondi raccolti. Tutte
le associazioni verificate sono
presenti nel database IO DONO
SICURO.
Quali sono i requisiti minimi e
i criteri che un ente non-profit deve soddisfare per essere
considerato affidabile dall’ IID?
Tutti i Soci IID rispettano i seguenti requisiti fondamentali
comuni previsti dalla “Guida
all’autovalutazione e valutazione
di conformità” che è alla base
della verifica che le associazioni
devono superare:
Quante sono le ONLUS valutate
e certificate IID?
Ad oggi sono 65 le Organizzazioni che hanno superato la verifica di conformità ai principi
etici della Carta della Donazione e hanno ottenuto l’autorizzazione all’uso del marchio “Donare con fiducia”. Sono invece 9 le
realtà non profit che ancora stanno lavorando per prepararsi a sostenere la verifica che consentirà
loro di entrare nel novero delle
Organizzazioni Socie Aderenti IID.
A queste realtà si affiancano una
quarantina di organizzazioni con
entrate inferiori a 300.000 € che,
in base delle proprie dimensioni,
non possono sostenere il percorso standard di verifica, ma che
hanno voluto dimostrare la propria trasparenza attraverso una
verifica documentale, entrando
così a fra parte del database IO
DONO SICURO. Sommando i Soci
ATTUALITÁ
aderenti alle organizzazioni sotto
i € 300.000 presenti in IO DONO
SICURO, il numero complessivo
delle organizzazioni aderenti a IID
è di 108 ONP.
Sono tante o poche rispetto al
numero di ONLUS in Italia? Se
sono poche, perché?
Le organizzazioni che, a vario livello, aderiscono all’IID sono sicuramente una minoranza rispetto
al numero di ONLUS presenti in
Italia. Questo perché l’adesione
all’IID è del tutto spontanea e non
dà agevolazioni fiscali dirette. Le
Organizzazioni che aderiscono
a IID sono pertanto delle eccellenze nel panorama delle non
profit in Italia poiché se è vero
che da un lato beneficiano del
marchio distintivo dei Soci IID e di
tutti i servizi di cui parleremo in
seguito, dall’altro con l’adesione
a IID dimostrano un profondo rispetto per tutti i loro stakeholder.
L’impegno alla trasparenza e al
miglioramento continuo richiesto ai Soci IID è infatti un atto di
fiducia, correttezza e onestà
non scontato né obbligato, che
le Organizzazioni aderenti compiono nei confronti di beneficiari,
donatori, istituzioni e in generale
della società civile. Aderire all’IID quindi non è solo un processo
che porta a un miglioramento
organizzativo e gestionale, ma è
anche una scelta che contribuisce alla diffusione di una cultura della donazione e dell’operare nel Terzo settore che è utile a
tutta la società e che dà un ritorno
reputazionale fondamentale.
Se poi si analizzano i numeri rispetto ai nostri partner Internazionali dell’ICFO (International
Committe on Fundraising Organizations), si può vedere che IID ha
dei numeri in linea con le realtà
ad esso più affini per contesto e
caratteristiche quali la Comité de
la Charte Francese nata nel 1989,
15 anni prima dell’IID.
Che cosa significa in concreto
valutare le prestazioni di una
ONLUS?
In concreto l’IID non valuta le
prestazioni delle organizzazioni,
valuta le loro modalità di operato
in termini di efficienza, correttezza e trasparenza in un’ottica
di miglioramento operativo e
gestionale continuo. L’IID valuta
la trasparenza dell’organizzazione nella redazione di documenti
costitutivi quali il bilancio di esercizio, la rendicontazione sociale
e lo statuto. Verifica inoltre che
i bilanci siano revisionati da un
revisore dei conti iscritto all’albo,
si assicura che i Soci pubblichino
i riferimenti dell’Organo di governo di modo che siano subito
chiari e individuabili le persone
che prendono le decisioni all’interno dell’ONP. Inoltre l’IID sensibilizza i propri Soci a riflettere
e porsi problemi quali il conflitto
di interesse, l’indipendenza della
governance e, per le associazioni,
l’aspetto fondamentale della figura del socio. Nel concreto quindi
valutare le ONLUS per IID significa
da un lato prescrivere delle azioni fondamentali di trasparenza e
correttezza e dall’altro, in un ottica di miglioramento continuo,
affrontare tematiche delicate in
grado di preservare l’identità e
l’integrità dell’organizzazione nel
tempo.
Che cosa è sottoposto al vaglio
degli ispettori IID?
La «Guida all’autovalutazione e
valutazione di conformità» creata da IID riporta al proprio interno i requisiti ai quali le ONP devono rispondere positivamente per
poter passare la verifica ispettiva.
La Guida è composta da oltre 50
requisiti di comportamento, derivanti dagli articoli della Carta
della Donazione. I criteri, a loro
volta, sono raggruppati nelle seguenti 7 “aree di verifica”:
1. Sistema di governo
2. Sistemi gestionali
3. Sistemi di rendicontazione
4. Comportamento verso i collaboratori
5. Raccolta fondi e rapporti con i
donatori
6. Comportamento verso i destinatari
7. Attività erogativa a soggetti terzi - se applicabile.
Quali altre iniziative porta
avanti l’IID e quali servizi offre
alle ONLUS, alle aziende, ai donatori?
L’istituto offre ai suoi Soci molti
servizi, il cui numero nel tempo
è in continuo aumento. Ricordiamo ad esempio gli incontri di
formazione gratuita, il servizio
“Esperto risponde”, una lunga
lista di agevolazioni, sconti e
privilegi nonché il già citato
marchio “Donare con Fiducia”
e la visibilità nazionale, garantita anche da specifiche campagne
pubblicitarie on e off line.
L’Istituto inoltre si pone come
punto di riferimento per tutto il
terzo settore grazie all’attività
dell’Osservatorio di sostegno al
Non Profit sociale che rivolge la
propria attenzione ad aree d’indagine di grande interesse per
il terzo settore e si distingue da
altre iniziative simili per la propria
capacità d’indagine multidisciplinare. L’Osservatorio mette a
disposizione del Terzo settore i risultati di tali indagini per l’elaborazione di strategie e per l’indirizzamento delle attività di governo
e gestione.
Ponendosi sempre più al sevizio
del Donatore, l’IID ha lanciato nel
2013 IO DONO SICURO, un progetto innovativo che garantisce
la meritata visibilità ai Soci IID
e a tutte le associazioni di piccole dimensioni che fanno parte
dell’Istituto. IO DONO SICURO si
rivolge direttamente ai cittadini nella loro triplice veste di
donatori, volontari, assistiti.
Lo scopo ultimo è infatti quello di
dare ad ognuno di noi quelle informazioni che ci permettono di
fidarci di una organizzazione non
profit senza più riserve e trasformare un incontro sul web, grazie
ad un data base on line, in qualcosa di molto più concreto e proficuo nella vita reale per entrambe
le parti. IO DONO SICURO infatti
permette di trovare l’associazione a cui rivolgersi con fiducia per
fare una donazione di denaro o
beni, offrire le proprie competenze ed il proprio tempo in qualità di
volontario o accedere a servizi di
assistenza. IO DONO SICURO è il
primo database online in Italia
dove il donatore ha la possibilità di sapere quanto le organizzazioni non profit destinano
ai loro progetti e quanto resta
alla struttura. Nel database è
inoltre possibile filtrare geograficamente le non profit in modo da
trovare l’associazione che risponde alle caratteristiche cercate sia
per prossimità territoriale che per
campo di attività. Per ogni organizzazione il donatore ha inoltre
a disposizione il bilancio economico, nonché tanti altri dati e
documenti a testimonianza delle
trasparenza dell’attività svolta.
Per quanto riguarda le imprese,
l’IID le affianca nelle loro attività
di Corporate Social Responsibility
(CSR) e di erogazione di risorse
al Terzo settore, con l’obiettivo di
rendere la relazione tra profit e
non profit sempre più efficace ed
ottimizzata. I servizi che IID propone al mondo imprenditoriale
sono la realizzazione di partnership e attività di co-progettazione
tra imprese e Soci IID, la programmazione di corsi di formazione e
approfondimento su tematiche
non profit, i servizi di consulenza
volti alla creazione di procedure
di valutazione e supporto nella
progettazione di bandi di selezione e la realizzazione di indagini e
ricerche.
Edoardo Patriarca
Presidente
Istituto Italiano della Donazione
21
ATTUALITÁ
XII GIORNATA MONDIALE
CONTRO IL CANCRO INFANTILE
{
}
Intervista al Dottor Massimo Conte, oncologo presso l’UOS Oncologia
Istituto G. Gaslini di Genova e relatore al convegno
“Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio”.
Il 15 febbraio, in 158 paesi nel mondo, si è tenuta la
XII Giornata internazionale contro il cancro infantile,
promossa da ICCCOP (International Confederation
of Childhood Cancer Parent Organizations). Per
l’occasione, in Italia, FIAGOP Onlus (Federazione
Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia
Pediatrica) affiancata da
AIEOP, (Associazione Italiana Ematologia Oncologia
Pediatrica) hanno promosso una campagna di
sensibilizzazione sul tema.
Fulcro dell’iniziativa è stato il 14 febbraio il convegno
“Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore:
guarire di più, guarire meglio”, organizzato presso il
Museo dell’Automobile di Torino. (*)
Perché una Giornata Mondiale
contro il Cancro Infantile?
I tumori del bambino e/o dell’adolescente sono oggi ancora troppo
poco conosciuti dalla gente comune; spesso le persone rimangono
sorprese e a disagio nel sapere
che, anche a questa età, è possibile essere affetto da una patologia oncologica. Esiste quindi la
necessità di far conoscere questa
problematica sempre più in modo
capillare affinché ciascun paziente possa avere una diagnosi corretta, precoce ed essere avviato al
miglior trattamento possibile in un
centro qualificato.
Collaborazione e partecipazione
corale di medici e famiglie, qual
è il valore aggiunto di questa sinergia?
22
Una semplice ma corretta informazione rivolta al medico di base
e alla famiglia è di fondamentale
importanza affinché non vengano sottovalutati segni o sintomi
in un bambino o adolescente che
potrebbero sottendere una patologia oncologica. Informare i genitori e coinvolgerli attivamente nel
processo di cura del loro figlio è
anche la base per una costruttiva
alleanza terapeutica.
Quest’anno è stata posta un’attenzione particolare ad adolescenti e
giovani adulti. Perché questa scelta? Quali sono le problematiche e
le necessità specifiche di questi
pazienti?
L’adolescente affetto da tumore rappresenta ancora una sfida
aperta per la moderna oncologia.
i quali non è possibile ricoverare
pazienti in centri esclusivamente
pediatrici. Questa situazione fa si
che spesso un adolescente affetto
da un tumore pediatrico venga curato in un centro dell’adulto dove
l’expertise su determinate patologie può, talvolta, non essere al
passo con i tempi.
Il Dottor Massimo Conte
Si tratta infatti di pazienti a metà
strada tra il mondo pediatrico e
quello dell’adulto, in una terra
di confine, dove le regole sul chi
e come ci si debba fare carico di
questi malati non sono ancora né
chiare né condivise. Tutto ciò comporta spesso un ritardo nell’inizio
delle cure, l’utilizzo di protocolli
terapeutici talvolta obsoleti, un
“care” inadeguato per il paziente
con il risultato di ridurre in alcuni
casi la possibilità di guarigione.
Nell’età adolescenziale, la maggior
parte dei tumori è di tipo pediatrico, ma solo una piccola parte di
questi casi sono arruolati in trials
clinici o seguiti in centri oncologici del bambino. Le ragioni sono
svariate e, in taluni casi, riconducibili semplicemente al fatto che
esistono precisi limiti di età oltre
Quale può essere la soluzione a
questa situazione?
Questa consapevolezza ha fatto sì
che il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’adulto abbiano
iniziato, ormai da diversi anni, a
confrontarsi su questa tematica
condividendo ciascuna per la propria parte esperienze e professionalità atte a definire programmi
ad hoc dedicati all’adolescente
con tumore. Il congresso di Torino,
dedicato all’adolescente oncologico è stato un chiaro esempio
di come questi due mondi lontani
abbiano voglia ed entusiasmo nel
confrontarsi su un argomento così
spinoso; questo anche grazie e soprattutto all’intervento, alla spinta
e all’attenzione che le associazioni
di genitori hanno saputo creare intorno al problema.
Quali sono i numeri in Italia?
Stando ai numeri forniti dall’ultimo
rapporto AIRTUM (Associazione
Italiana Registri Tumori), l’incidenza in Italia di tumori nell’età
adolescenziale (15-19 anni) è costante nel tempo. Il tasso annuale è di circa 269 casi/milione con
una distribuzione simile in tutte
ATTUALITÁ
le regioni. Alcuni istotipi come il
cancro della tiroide o il melanoma
risultano però in aumento nella
popolazione femminile, mentre i
tumori germinali lo sono soprattutto in quella maschile. Seppur
rari, i tumori in età adolescenziale
rappresentano la seconda causa
di morte per questa età dopo le
cause violente o incidenti.
Un tumore pediatrico che colpisce
un adolescente che prognosi ha?
È noto da tempo che un tumore
pediatrico che colpisce un adolescente ha una prognosi peggiore.
Questo dipende da molti fattori
legati al diverso comportamento
biologico della neoplasia, alla possibilità di sviluppare meccanismi
precoci di farmaco-resistenza, al
particolare assetto metabolico ed
endocrinologico dell’adolescente.
Tutto ciò fa si che la chemioterapia convenzionale possa essere
meno efficace a questa età e di
conseguenza esista l’impellente
necessità per la moderna ricerca
scientifica di trovare e sperimentare nuovi farmaci in grado di in-
cidere sensibilmente sui meccanismi che stanno alla base della
biologia tumorale.
Quali i temi più significativi emersi
nel corso del convegno?
Sono stati affrontati e discussi i
risultati raggiunti nella cura delle
principali patologie tumorali che
colpiscono gli adolescenti focalizzando la necessità di una sempre
maggior integrazione con il mondo
dell’oncologia dell’adulto.
Sono stati inoltre illustrati i progetti dedicati specificatamente
agli adolescenti che alcuni centri
pediatrici Italiani hanno ormai attivato da alcuni anni. Tali progetti
non si occupano unicamente della
cura della patologia ma anche del
“care” del paziente prendendosi
carico del suo mondo psicologico,
emozionale e relazionale.
Quali i risultati raggiunti e quali gli
obiettivi per il futuro?
I risultati sono ancora insoddisfacenti ma la crescente attenzione
intorno al mondo dell’adolescente
oncologico è sicuramente un ot-
timo volano affinché in un futuro,
che speriamo prossimo, possano
essere raggiunti risultati tangibilmente migliori.
Quale è stato il tema del suo intervento? Che prospettive vede?
Ho presentato quanto oggi si sta
faticosamente cercando di costruire in Liguria per l’adolescente
oncologico nell’ambito del progetto regionale Rete Onco-Ematologica-Radioterapica Ligure (ROLi).
Grazie alla collaborazione dei
centri dell’adulto liguri e dell’amministrazione dell’ospedale G.
Gaslini, è stato possibile creare
sul territorio regionale una rete di
comunicazione e collaborazione
affinché un adolescente che si
ammala di tumore possa essere
accolto o direttamente nel nostro
centro pediatrico o in alternativa
riferito a un centro dell’adulto con
la consulenza dell’oncologo pediatrico per il piano terapeutico in
caso di patologia specifica dell’età
pediatrica.
Questo tipo di collaborazione, nata
ormai circa 3 anni fa, ha ridotto
nell’ultimo biennio il fenomeno
della migrazione extra-territoriale
diminuendo significativamente il
disagio per il paziente e per il nucleo familiare e garantendo una
pronta presa in carico del malato
in strutture qualificate e ragionevolmente vicine al proprio domicilio.
(*) All’organizzazione del convegno
hanno contribuito: UGI (Unione Genitori
Italiani), Azienda Ospedaliera Città della
Salute e della Scienza di Torino. Hanno
dato il proprio patrocinio Ministero della
Salute, Regione Piemonte, Città di Torino,
Università degli Studi di Torino, Rete
Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta,
Ordine degli Psicologi - Consiglio
regionale dei Piemonte, Società Italiana
di Psico-Oncologia, Ordine dei Medici
Chirurghi e Odontoiatri della provincia
di Torino.
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per la ricerca scientifica
Un gesto che a te non costa nulla e fa la differenza
per molti bambini che soffrono.
COME FARE
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23
SINERGIE
COS’È LA CELIACHIA: I SINTOMI,
LA DIAGNOSI E LA CURA
{
Da quest’anno le Uova di Pasqua dell’Associazione sono garantite
“senza glutine”. Ne parliamo con la Dottoressa Elisabetta Tosi,
Presidente Associazione Italiana Celiachia.
Si sente sempre più spesso
parlare sui media di celiachia,
ma che cos’è esattamente la
celiachia?
La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine presente negli
alimenti. Il glutine è un complesso
proteico presente in alcuni cereali,
quali frumento, segale, orzo, farro,
KAMUT® e altri cereali minori.
L’informazione sulla celiachia
è abbastanza recente. Perché
prima non se ne parlava? Veniva confusa con altre patologie?
L’Associazione Italiana Celiachia
costituendosi nel 1979 si è assunta
la responsabilità di comprendere
sempre più i risvolti medico-scientifici e nutrizionali della celiachia,
all’epoca quasi sconosciuta, per
cui il diagnosticato non sapeva
con precisione di cosa si poteva
alimentare e se la patologia fosse
permanente oppure legata a una
fase evolutiva. È stato necessario
un impegno volto alla ricerca e allo
studio della malattia, cui è seguita
una importante azione di sensibilizzazione della classe medica, politica e sociale. In questi anni dunque ci sono state tante conquiste,
tra cui maggiore chiarezza sul profilo medico della malattia, miglioramento degli strumenti di diagnosi, diffusa azione informativa nella
classe medica, una legge quadro
sulla celiachia (D.Lgs123/05) maggiore attenzione sociale anche
nel settore ristorativo pubblico e
privato. Una maggiore chiarezza e
informazione ha contribuito ad un
24
aumento di conoscenza e dunque
di diagnosi. Tutti fattori questi che
concorrono a parlare più frequentemente della celiachia.
Quali sono i sintomi), come si
diagnostica e come si cura?
I sintomi sono molto vari: alcuni
soggetti presentano un quadro
classico di malassorbimento con
diarrea, perdita di peso e carenze
nutritive multiple; altri, invece, riferiscono uno o più sintomi cronici
spesso estranei all’apparato digerente. Sono comuni disturbi quali
crampi, debolezza muscolare,
formicolii, emorragie, gonfiore alle
caviglie, dolori ossei, facilità alle
fratture, alterazioni cutanee, afte,
disturbi psichici. Molto frequente è
l’anemia da carenza di ferro.
La diagnosi avviene attraverso
due step per prima cosa si effettuano gli esami del sangue andando a cercare anticorpi specifici. Il
secondo passo nell’accertamento
diagnostico è la biopsia intestinale
che analizza i villi dell’intestino.
Al momento l’unica cura possibile per la celiachia è l’osservanza
di un rigorosa dieta priva di glutine. Se la celiachia viene diagnosticata in tempo e il paziente segue
con rigore una dieta senza glutine,
tutti i sintomi possono regredire in
breve tempo. Viceversa il celiaco
può andare anche incontro a gravi
complicanze, quali problemi di infertilità, o anche di tipo tumorale.
L’Associazione Italiana Celiachia come si relaziona con i
Il prontuario AIC degli alimenti
celiaci e le loro famiglie?
L’Associazione Italiana Celiachia
conta oggi circa 60.000 iscritti ed
è una federazione composta da
20 Associazioni territoriali presenti
sull’intero territorio nazionale. La
mission dell’AIC è quella di permettere alle persone affette da celiachia, o da dermatite erpetiforme,
di vivere la propria vita in modo
sereno e consapevole.
AIC ha come finalità principali:
- Il miglioramento della condizione
di vita della persona celiaca e della
persona affetta da dermatite erpetiforme;
- Il sostegno alla persona celiaca
e alla persona affetta da dermatite erpetiforme nell’acquisizione di
una piena e corretta consapevolezza della propria condizione;
- La diffusione di una corretta e
ampia conoscenza della celiachia
}
e della dermatite erpetiforme nella
società.
Tutto questo si traduce nel costante supporto della Federazione
e delle AIC territoriali al celiaco,
direttamente, con sportelli informativi, consulenza dietistica e psicologica professionale e gruppi di
auto-mutuo aiuto, e indirettamente, con convegni annuali medico
scientifici, finalizzati a informare
e sensibilizzare la classe medica,
soprattutto nelle specialità non
direttamente afferenti la gastroenterologia, ma fondamentali per
individuare quei sintomi extra-intestinali che possono essere l’unico segnale dell’insorgenza della
patologia, con interventi presso le
istituzioni, per stimolare normative
in materia di food-safety e sostegno al celiaco, con la costituzione
di un network di locali di ristorazione informati sul senza glutine (Progetto Alimentazione Fuori Casa) e
costantemente monitorati, con la
creazione del Prontuario degli Alimenti, la concessione del Marchio
Spiga Barrata e altro ancora.
Quali sono le principali problematiche che i malati di celiachia (bambini ed adulti) devono affrontare?
Il primo ostacolo è dato dalla non
sempre immediata diagnosi, dunque avuta la diagnosi, dal punto
di vista medico il cammino, salvo
complicanze particolari, è sempre
in discesa. Le difficoltà che si incontrano dopo sono legate fondamentalmente all’accettazione del-
SINERGIE
la malattia e alla ristrutturazione
della vita sociale che da quel momento in poi richiede nuove abitudini alimentari. Non è un caso che
la celiachia è stata definita una
malattia sociale (D.lgs 123/05) per
cui ad esempio è garantito il pasto nelle mense pubbliche e nelle
strutture ospedaliere, è richiesta
la formazione degli operatori della
ristorazione, è confermata l’erogazione gratuita degli alimenti senza
glutine con tetti massimi di spesa.
Che caratteristiche devono
avere i cibi per poter essere
considerati sicuri e adatti ai
celiaci?
La completa esclusione del glutine
dalla dieta non è facile da realizzare: i cereali non permessi ai celiaci
si ritrovano in numerosi prodotti
alimentari e il rischio di contaminazione accidentale da glutine è
spesso presente nei processi di lavorazione dell’industria alimentare.
Per questo motivo, con l’obiettivo
di informare pazienti e famiglie e
semplificare l’accesso sicuro ai
prodotti, l’AIC suddivide gli alimenti
nelle tre categorie degli alimenti: «permessi», «a rischio»
e «vietati». Tale suddivisione è
stata effettuata considerando per
ogni prodotto alimentare l’ingredientistica e il processo di lavorazione, quindi la possibile contaminazione crociata da glutine.
Alimenti permessi: alimenti che
possono essere consumati liberamente, in quanto naturalmente
privi di glutine o appartenenti a
categorie alimentari non a rischio
per i celiaci, poiché nel corso del
loro processo produttivo non sussiste rischio di contaminazione.
Questi prodotti NON sono inseriti
nel Prontuario AIC degli Alimenti.
Alimenti a rischio: alimenti che
potrebbero contenere glutine in
quantità superiore ai 20 ppm o a
rischio di contaminazione e per
i quali è necessario conoscere e
controllare l’ingredientistica e i
processi di lavorazione. I prodotti
di queste categorie che vengono valutati come idonei dall’AIC
vengono inseriti nel Prontuario
AIC degli Alimenti. L’AIC consiglia
il consumo di questi alimenti se
presenti in Prontuario o riportanti
la dicitura «senza glutine».
Alimenti vietati: alimenti che
contengono glutine e pertanto non
sono idonei ai celiaci. Tali alimenti,
ovviamente, NON sono inseriti nel
Prontuario.
Per poter avere dei prodotti idonei
al consumo dei celiaci è necessario
che le aziende produttrici applichino un corretto piano di controllo
delle materie prime e del prodotto
finito; inoltre occorre monitorare
costantemente il processo produttivo, gli ambienti di lavoro, le
attrezzature, gli impianti e formare
adeguatamente gli operatori.
Tutto questo diventa ancora più
importante se si considera che
possono verificarsi, durante le produzioni, pericolosi fenomeni di contaminazione crociata o ambientale
da glutine. Così, estremizzando,
può accadere (soprattutto per alcune categorie di prodotti come
gli sfarinati) che da un ingrediente
naturalmente privo di glutine si ottenga un prodotto finito (amidi, farine, fecole, ecc.) contaminato. Se,
ad esempio, nel medesimo molino
viene lavorato anche del frumento
o un altro cereale proibito, sussiste
un forte rischio di contaminazione
dei prodotti finiti, per presenza di
glutine negli ambienti di lavoro e
nei sistemi di trasporto utilizzati.
Per questo motivo alcune categorie
di prodotti, anche se preparati o derivati con ingredienti naturalmente
privi di glutine, sono considerate «a
rischio».
Un alimento certificato “senza
glutine” è meno buono di un
prodotto “normale”?
I prodotti che riportano in etichetta
la dicitura senza glutine appartengono a due categorie: prodotti di
uso corrente, quindi prodotti “per
tutti”, e prodotti specificatamente
pensati per il celiaco, come il pane
o la pasta senza glutine. Poiché la
richiesta di prodotti per celiaci negli anni è notevolmente aumentata
all’aumentare delle diagnosi, le
aziende hanno aumentato l’offerta
di prodotti sia a livello quantitativo
che qualitativo. Negli anni la palatilità del prodotto specificatamente
pensato per celiaco si è avvicinata,
e in molti casi ha completamente
raggiunto, al gusto dei corrispettivi
prodotti con glutine.
Anche ad un “non celiaco” può
fare bene mangiare senza glutine?
Questo punto è molto delicato,
partiamo dal presupposto che
gli alimenti senza glutine sono
destinati a coloro che devono,
per ragioni di salute, eliminare il
glutine dalla loro alimentazione,
e che per queste persone, celiaci,
l’alimento senza glutine ha il valore del farmaco salvavita. Fatta
questa premessa, possiamo dire
che i prodotti senza glutine non
sono nocivi per coloro che non
sono celiaci, ma è essenziale sottolineare che non sono nemmeno
da intendersi buoni per mantenere la linea, quindi utili a diete
dimagranti. Tali precisazioni sono
doverose poiché il rischio che
stiamo correndo è che la società
coltivi ancor più il concetto che
“senza glutine” faccia dimagrire
o sia comunque più “salutare”,
affermazione che non ha alcuna
base scientifica, ma che è stata
diffusa da alcune celebrità e ripresa, purtroppo, da molti media.
UOVA DI PASQUA SENZA GLUTINE
Le uova di Pasqua della campagna “Cerco un Uovo Amico” quest’anno sono state prodotte con particolare
attenzione ai celiaci; sono infatti garantite “senza glutine” e sono state inserite nel Prontuario AIC degli
alimenti, edizione 2014.
Quali sono gli spazi di collaborazione per il futuro tra Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e Associazione Italiana Celiachia?
Oltre a nuove possibili collaborazioni dedicate a iniziative che abbiano una connessione con gli alimenti
senza glutine, come nel caso della campagna “Cerco un Uovo Amico”, riteniamo possibile e interessante
sviluppare attività di co-promozione reciproca, come la diffusione e il sostegno di eventi e campagne specifiche. Inoltre le nostre realtà possono condividere momenti di reciproco supporto su tematiche generali
afferenti le ONP (tra cui il quadro normativo, la politica associativa, l’organizzazione) e la politica del Terzo
Settore, a livello regionale (dal momento che le nostre ONP hanno entrambe sede a Genova) e nazionale.
25
SINERGIE
CIBIO DI TRENTO: INNOVAZIONE
E RICERCA DI QUALITÀ
{
Un partner di altissimo livello per la Fondazione Neuroblastoma, con cui ha
recentemente rinnovato l’accordo di collaborazione. Un centro di eccellenza
dedicato alla medicina molecolare e alla biotecnologia.
}
Il Centro di Biologia Integrata (CIBIO) dell’Università di Trento, università leader tra le italiane nei
ranking internazionali, è il primo
centro di medicina molecolare e
biotecnologia in Trentino, provincia autonoma contraddistinta da
elevati investimenti pubblici in
ricerca e innovazione.
nuovi potenziali farmaci. I risultati
ottenuti finora danno ragione dello sforzo congiunto, e hanno permesso di realizzare il polo trentino di studio sulla patologia.
Per ulteriori informazioni riguardo
al CIBIO è possibile consultare il
sito www.unitn.it/cibio.
Come è perchè nasce il Centro di Biologia Integrata?
Il CIBIO è stato fondato nel 2007
ed è ancora nella fase di startup, che terminerà nel 2016. Secondo l’indagine da parte dell’Agenzia Italiana per la Valutazione
della Ricerca (2004-2010) è già
risultato terza istituzione in Italia
per qualità della ricerca nella sua
categoria.
La Dottoressa Sara Costa, Presidente
dell’Associazione e della Fondazione
Neuroblastoma con il Dottor Alessandro
Quattrone, direttore del CIBIO, dopo
la firma dell’accordo 2014-2016,
avvenuta durante il meeting associativo
dei referenti il 22 febbraio scorso
Qual è la filosofia di CIBIO?
Il CIBIO ha fatto propria l’idea di
creare un ambiente adatto per
fondere la prospettiva classica
dell’investigazione in biomedicina tramite la biologia cellulare e
molecolare con i nuovi approcci
di biologia sintetica e dei sistemi,
dando forte enfasi all’integrazione con chimica, fisica, informatica, matematica e ingegneria.
Molti i giovani al suo interno.
Una scelta che guarda al futuro.
I gruppi di ricerca sono guidati
da giovani scienziati indipendenti che perseguono i loro obiettivi
unendo aspetti di ricerca fondamentale con applicazioni in am26
La Fondazione NB si è impegnata a finanziare
per il prossimo triennio il percorso,
avviato nel 2010 con “Farmaco Amico”,
verso l’individuazione di farmaci innovativi
contro il Neuroblastoma.
bito diagnostico e terapeutico.
Attualmente i gruppi sono una
ventina, circa cento ricercatori
fra giovani assegnisti e Dottorandi.
Come è organizzata la ricerca
all’interno del Centro?
La ricerca al CIBIO è condotta
tramite l’ausilio di cinque piattaforme tecnologiche che offrono
competenze e apparecchiature
di grande avanguardia, analo-
gamente a quello che aspiranti
ricercatori potrebbero trovare in
importanti centri europei.
Qual è il rapporto tra CIBIO e
Fondazione Neuroblastoma?
La Fondazione Neuroblastoma è
stata partner cruciale del CIBIO
fin dalla sua nascita, credendo
fortemente nelle sue possibilità e
alimentando presso le sue strutture una ricerca sul Neuroblastoma orientata all’individuazione di
RICERCA,
AMICIZIA
E SOLIDARIETÀ
Il rapporto tra l’Associazione e il CIBIO di Trento
è anche un rapporto di
amicizia e solidarietà.
I ricercatori e i volontari
del CIBIO di Trento, insieme
ai bambini della Scuola
Elementare di Cavalese,
infatti, hanno contribuito
con entusiasmo anche
quest’anno alla campagna
pasquale “Cerco un Uovo
Amico”.
LE TUE VOLONTÀ PER SOSTENERE LA VITA
Un lascito testamentario è un gesto generoso che guarda al futuro. Beneficiare
l’Associazione o la Fondazione di una parte dei propri beni, mobili o
immobili, affinché li valorizzino negli anni a venire, significa perseguire
con propria volontà un importante obiettivo condiviso: sostenere la ricerca
e aiutare i bambini a guarire.
Per farlo bisogna provvedere alla redazione di un testamento (pubblico,
olografo o segreto).
Il lascito testamentario è vincolato agli scopi statutari dell’ente indi­cato.
I lasciti testamentari sono esenti da imposte di successione.
Il 30 luglio 2013 l’Associazione ha ottenuto
il Patrocinio del Consiglio Nazionale
del Notariato per la promozione delle
iniziative riguardanti i lasciti.
Per informazioni su come disporre un lascito, telefonare al numero 010/60.18.938
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.
c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056
www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected]
CHI CI SOSTIENE
Piemonte
28 settembre 2013 - Cuneo
Concerto Nuovi Solidi
Sempre intensa l’attività di testimonial dei Nuovi Solidi, la cover Band di Lucio Battisti (Foto
1) che dedica alcuni concerti
all’Associazione.
05 ottobre 2013 Novara - Festa del volontariato della BPN
Novara
Anche l’Associazione era presente alla Festa del volontariato
della Banca Popolare di Novara
con uno stand, insieme alle associazioni locali.
10 novembre 2013 – Stresa
Torneo di Golf
Sullo sfondo incantevole del Lago
Maggiore, al Golf Club Des Iles
Borromee di Stresa, si è svolto un
torneo di golf benefico, aperto a
tutti. Parte delle quote di iscrizione è stata donata all’Associazione.
Grazie a Franco Coppini per il sostegno.
01 dicembre 2013 - S. Damiano
D’Asti (AT) - Gara di bocce “Memorial ricordando Stefano”
Alla Bocciofila di San Damiano
d’Asti si è svolta la quarta edizione del Memorial Ricordando Stefano, il torneo di bocce voluto dal
Gruppo Ragazzi Bocce della San28
damianese per ricordare il loro
compagno di squadra. Quest’anno i ragazzi hanno organizzato
una raccolta fondi a favore della
ricerca sul Neuroblastoma e per
l’occasione sono riusciti a coinvolgere anche alcuni Campioni
del Mondo di tiro al volo, Mauro
Roggero e Luca Balla, che hanno
offerto al pubblico una loro performance sportiva. Presenti con
loro alla premiazione (Foto 2) finale i campioni della Sandamianese (in blu) e della Chierese (in
bianco e rosso), il Sindaco Mauro Caliendo e l’Assessore allo
Sport Luca Quaglia, il responsabile provinciale della FIB Luigi
Marinetto, i responsabili della
Bocciofila Giuseppe Vacchina e
Lino Macchiaro, gli allenatori. Il
nostro grazie e un pensiero speciale alla famiglia Colmaor e alla
famiglia Canta, alla Bocciofila e
ai suoi generosi giovani.
07 dicembre 2013 - Torino
“Giro Arancina” di solidarietà
al Ristorante Pistacchio
Serata benefica ai sapori di Sicilia, una golosa iniziativa per
raccogliere fondi per la ricerca
voluta dal proprietario Andrea
Noli, supportato dai volontari
dell’Associazione.
20 dicembre 2013 - Tortona
(AL) - Concerto dei V Tribute
Grande successo per il concerto
della cover band di Vasco Rossi
“V Tribute” al pub Inferno di Dante
a Tortona, che ha visto la partecipazione eccezionale del musicista
di Vasco Rossi, Claudio Golinelli,
sul palco insieme a Saverio Califano (Foto 3). Forte e sentita la
solidarietà dei ragazzi intervenuti,
che hanno donato un contributo
alla ricerca allo stand allestito da
Alessio, Saverio, Valentina e Valeria (Foto 4).
5 aprile 2014 - Serravalle Sesia (VC) - “Varade” e “Usignoli” per la ricerca
Serata di canto corale al Teatro
Comunale di Serravalle Sesia,
con le voci del Coro Varade del
CAI di Varallo (Foto 5) e del
Coro degli Usignoli di Borgosesia (Foto 6), composto da 18
bambini dai 4 agli 11 anni. Diretti rispettivamente da Romano e
Paola Beggino, i due cori hanno
proposto un variegato repertorio di canti popolari e religiosi.
Presenti il Sindaco e le autorità
comunali che la Presidente Sara
Costa ha ringraziato per il sostegno all’operato dell’Associazione.
CHI CI SOSTIENE
5 aprile 2014 - Cavaglià (BI)
Cena di beneficenza Rotary
Cavaglià
Liguria
Al Golf Club di Cavaglià si è svolto l’8° Trofeo Innerwheel Santhià
- Crescentino & Rotary Viverone
Lago, una gara di golf con cena
benefica organizzata dai Club
Innerwheel e Rotary locali, in
collaborazione con i referenti
dell’Associazione. Paolo Brigliadoro e il Dottor Gian Paolo Tonini
hanno illustrato i progetti di ricerca 2014-2016 a cui verranno
devoluti i fondi raccolti. (Foto 7
e 8).
12 aprile 2014 - Borgosesia
(VC) - Partita di Basket Gessi
- Sportiva Boffalora
Al Pala Loro Piana la Regular Season di Basket si è chiusa con
l’incontro Gessi - Sportiva Bof-
falora; presenti con le uova della
campagna “Cerco un Uovo Amico” anche i volontari dell’Associazione (Foto 9), per un’iniziativa di solidarietà promossa
nell’ambito del Gessi Sport Day.
Marzo - ottobre 2013 - Genova e località varie - Race to S.
Anna - gara di golf
Un torneo di golf itinerante che
ha visto partecipare i golf club
Sant’Anna Golf, Golf dei Laghi,
Golf Club Le Betulle, Golf Club
Castel Conturbia, Golf Club Ambrosiano e Golf Club Val Curone.
Grazie al signor Vinciguerra e a
tutti gli appassionati sportivi che
hanno devoluto parte delle quote
di iscrizione alla ricerca.
19 ottobre 2013 - Genova
Una Notte per la Ricerca
L’Associazione Albergatori Genova ha festeggiato insieme a noi i
20 anni dell’Associazione con la
7° edizione di “Una Notte per la
Ricerca”, che ha coinciso con le
celebrazioni del ventennale. Una
quota per ogni pernottamento
negli alberghi aderenti è stata
destinata ai nuovi progetti di ricerca 2014-2016.
19 e 20 ottobre 2013 - Genova - Chiavari - Una Vela per la
Vita
Molto partecipata la 16° veleggiata “Una Vela per la Vita” organizzata dalla Lega Navale Italiana - sezione di Sestri Ponente.
Circa 50 equipaggi si sono sfidati
sulla tratta Genova - Chiavari Genova devolvendo in beneficenza le quote di iscrizione. I primi
tre classificati per ogni categoria di imbarcazione sono stati
premiati nelle cerimonie finali a
Lavagna e Sestri Ponente: a tutti
i partecipanti e agli organizzatori
la nostra gratitudine per essere
sempre vicini ai bambini.
30 novembre 2013- Laigueglia
(SV) - Tutti insieme contro il
Neuroblastoma
Tantissime famiglie hanno accolto l’invito dell’Associazione
Alassio Donna, promotrice dello
spettacolo “Tutti insieme aiutiamo la ricerca per combattere il
Neuroblastoma”, per manifestare
la propria vicinanza ai bambini e
genitori che nella zona affrontano
la malattia. I bambini e i giovani
protagonisti sul palco del Salone
degli Eventi, con balletti classici e
moderni, canti natalizi e cori d’opera. Bravissimi gli allievi della
Scuola Progetto Danza Alassio
di Iris Gaburri (Foto 10), il Coro
delle Voci Bianche della scuola primaria di Laigueglia (Foto
11) e il Coro di Andora diretto dal
Maestro Massimiliano Viapiano,
cui si sono affiancati i soprani
Vittoria Pipino, Ginevra Marchiano, Paola Castellana, i tenori Enzo
Mariani, Fausto Pandolfi, Pasquale
Postiglione, Flavio Marchiano e il
baritono Massimiliano Viapiano.
Al pianoforte i Maestri Leonardo
Ferretti e Massimiliano Viapiano.
Coreografie di Iris Gaburri, Livia
Gaburri e Natascia Ragni. Grazie
di cuore all’Associazione Alassio
Donna, al Comune di Laigueglia e
al Comune di Alassio, sempre attivi
per la ricerca.
23 dicembre 2013 - Genova Mercatino di San Nicola a Piccapietra
I volontari del Mercatino di San
Nicola di Piazza Piccapietra han29
CHI CI SOSTIENE
va sulla ricerca sul Neuroblastoma presso l’Hotel Bristol, cui ha
presenziato anche la Presidente,
Sara Costa. Ringraziamo la Presidente dell’Inner Wheel signora
Fiore Kielland e tutte le socie per
l’attenzione e la sensibilità.
no consegnato 5.000 dei 22.000
Euro raccolti nella 25ª edizione
dell’evento alla Fondazione Neuroblastoma per sostenere il Progetto
Pensiero dedicato alla ricerca sui
Tumori Cerebrali. Grazie a Marta
Cereseto, all’Associazione Volontari del Mercatino e alle squadre
Genoa, Sampdoria e Virtus Entella
che hanno contribuito alla lotteria benefica della manifestazione
donando le maglie autografate di
Gilardino, Eder e Volpe (Foto 12).
11 gennaio 2014 - Genova - La
Befana di Castiglion Fibocchi al
Gaslini
4 aprile 2014 - Chiavari (GE) Breaking Walls
Rompere il muro dell’indifferenza
e della paura e donare speranza:
è il messaggio trasmesso dai ragazzi dell’Associazione “Ragazzitralestelle” (Foto 15) con lo
spettacolo benefico organizzato
all’Auditorium San Francesco di
Chiavari. Diretti da Andrea Massucco, hanno scaldato gli spettatori con successi pop contemporanei e brani famosi di musiche da
film: Remember my name, Love
Song, Halleluya, ecc. Ringraziamo
il Lions Club Chiavari Host e i Lions
Club della V Circoscrizione coordinati dal responsabile Michele
Zimei per il loro contributo; il Comune di Chiavari per il patrocinio
e il Dottor Massimo Conte, che ha
spiegato ai presenti l’importanza
di sostenere la ricerca clinica per
poter guarire tutti i bambini di cui
quotidianamente si prende cura.
La Befana arriva al Gaslini, accompagnata da un corteo colorato e
allegro: sono i volontari del gruppo
Fratres di Castiglion Fibocchi, in visita ai bambini del reparto di Emato-Oncologia Pediatrica (Foto 13).
21 gennaio 2014 - Genova - Il
Neuroblastoma: una sfida per la
ricerca
La Dottoressa Maria Valeria
Corrias (Foto 14) è stata invitata
dall’Inner Wheel Club Genova a
tenere una conferenza informati-
Friuli Venezia Giulia
12 e 13 aprile 2014 - Udine
Rugby per la ricerca
Insieme placchiamo il Neuroblastoma: è l’invito della Rugby Udine 1928, che ha organizzato al
Rugby Stadium Otello Gerli due
giorni di partite con la presenza
dei volontari dell’Associazione per
la raccolta fondi con la campagna
“Cerco un Uovo Amico”.
Emilia Romagna
Veneto
13 aprile 2014 - Ponte della
Priula (TV) - Gara di Softair
Anche i “guerrieri per gioco” di The
Sneaky Legion A.S.D. sostengono
30
la ricerca con le uova di Pasqua
nell’incontro amichevole a Ponte
della Priula (Foto 16).
12 aprile 2014 - S. Vittoria di
Gualtieri (RE) - Cena e concerto
dei “Ridillo”
Una cena con oltre 200 persone,
seguita da un concerto dei Ridillo
(Foto 17) che si sono esibiti gratuitamente per sostenere la ricerca.
È l’evento benefico organizzato a
Palazzo Greppi di Santa Vittoria di
CHI CI SOSTIENE
Gualtieri da Anna Nani e Maurizio
Pizzetti a favore dell’Associazione
Neuroblastoma e della Onlus “Noi
per Loro”, rappresentate da Jessica
Grasso e Nella Capretti. È intervenuto anche il Dottor Giancarlo Izzi,
primario dell’Oncologia Pediatrica
dell’Ospedale Maggiore di Parma.
Toscana
23 settembre 2013 - Laiatico
(PI) - Lotteria di beneficenza
Tamara Villani e Cinzia Guidi
(Foto 18) alla lotteria di beneficenza organizzata alla fiera di Laiatico. Grazie ai negozianti e tutti
coloro che hanno contribuito alla
sua realizzazione con premi o con
gesti concreti di solidarietà.
gliadoro. Accompagnati dalle
referenti Rita Testi e Lina Barelli
(Foto 19), hanno ricevuto la Borsa
di Studio intitolata a Stefano Sani,
che contribuirà a finanziare un
contratto di ricerca.
16 aprile 2014 - Sansepolcro
(AR) - Incontro con le scuole di
Sansepolcro
Tanti bambini delle scuole locali,
clown e animazione per la festa
che conclude la consegna delle
uova di Pasqua agli istituti scolastici di Sansepolcro. A rappresentare
l’Associazione Paolo Brigliadoro,
Catello Esposito, Lina Barelli e
Rita Testi, nella foto insieme al
sindaco di Sansepolcro Daniela
Frullani e alla dirigente Scolastica Laura Cascianini (Foto 20).
cesca Primavera, si sono esibiti
in tre spettacoli consecutivi al Teatro della Filarmonica di Corciano.
Danza classica, contemporanea,
hip hop, jazz per ballerini di tutte le
età che con il pomeriggio in danza
hanno voluto ricordare il piccolo
Alessandro Cipiciani e aiutare la
ricerca scientifica. Il Dottor Alberto Garaventa ha rappresentato
l’Associazione e aggiornato sul
progresso degli studi clinici sul
Neuroblastoma.
Marche
15 aprile 2014 - Fabriano
Indesit Company per i bambini
I dipendenti di Indesit Company
hanno scelto l’Associazione
come beneficiaria della loro
nona lotteria pasquale e hanno
raggiunto un risultato da record!
Paolo Lepri, animatore dell’iniziativa, consegna l’assegno a
Paolo Brigliadoro (Foto 22).
Umbria
7 dicembre 2013 - Castiglion
Fibocchi (AR) - Festa d’Inverno
dei donatori Fratres
Un nuovo appuntamento con la Festa d’Inverno dei Donatori Fratres
di Castiglion Fibocchi cui hanno
partecipato in rappresentanza
dell’Associazione il Professor
Bruno De Bernardi e Paolo Bri-
21 dicembre 2013 - Corciano
(PG) - Pomeriggio in danza
Gli allievi della scuola School of
Dancing Spring di Perugia (foto
21), diretti dall’insegnante Fran31
CHI CI SOSTIENE
l’assegno con l’importo raccolto
nel corso del 2013 grazie alle varie iniziative in ricordo del piccolo
angelo Alex.
Abruzzo
Campania
17 dicembre 2013 - S. Valentino in Abruzzo Citeriore (PE)
- Cena di Natale
Straordinaria partecipazione alla
tradizionale cena di beneficenza
natalizia organizzata dalla famiglia
Jacobucci per chiudere la campagna annuale di raccolta fondi.
Serata di grande solidarietà a cui
hanno aderito i proprietari del
Ristorante Panorama che hanno
offerto la cena, i camerieri che
hanno lavorato gratis, la pasticceria D’Ottavio che ha donato la
torta (Foto 23), le tante associazioni che durante l’anno si sono
impegnate nella raccolta dei fondi,
e i bambini di San Valentino e
della ASD Volley Scafa (Foto 24)
molto attivi per la ricerca. All’evento, allietato dal cantante Stefano Di
Paolo e dal Mago Dario De Magistris, ha partecipato la Presidente
Sara Costa che ha raccontato i
progressi della ricerca, invitando
però a non abbassare la guardia
e a proseguire su questa strada di
sostegno e solidarietà. Al termine
della serata è stato consegnato
16 febbraio 2014 - Napoli - Mò
Aggia Parlà
Tutto esaurito al Teatro Troisi di
Fuorigrotta per lo spettacolo “Mò
Aggia Parlà” interpretato dall’attore dialettale Angelo Di Gennaro.
Calabria
Scritto con Claudio Tortora ha la
regia di Enrico Di Maio e le canzoni del Maestro Giancarlo Vorzitelli.
Sul palco anche la giovanissima
ballerina Martina Nani per un
intermezzo di danza e la Presidente Sara Costa che ha illustrato
lo scopo benefico della serata.
Grazie alla famiglia Nani e alla famiglia Milea per la perfetta organizzazione e il costante impegno
per la ricerca. (Foto 25 Angelo Di
Gennaro e Martina Nani; Foto
26 Marta Milea e Pasquale
Nani con Jessica Grasso).
32
23 marzo 2014 - Caserta - Una
Controfuga per la vita - Torneo
Under 15 di pallanuoto
I referenti locali e l’Associazione Sportiva Dilettantistica
“Onda Nuoto” di Caserta hanno
organizzato un torneo giovanile di pallanuoto allo Stadio del
Nuoto della città, coinvolgendo
le squadre under 17 dell’ASD
Nantes Club Vomero, il CS Campania Sport e la Swim Academy.
Partecipazione straordinaria di
Massimo Giacoppo (Foto 27),
difensore della Pro Recco e della
Nazionale italiana e testimonial
dell’Associazione, che ha premiato i vincitori.
21 dicembre 2013 - Castrovillari
(CS) - Un euro per la vita, quadrangolare di calcio interforze
Allo stadio Mimmo Rende un torneo di calcio interforze con la
partecipazione di Polizia di Stato,
Carabinieri, Guardia di Finanza, Polizia Penitenziaria, Corpo Forestale
dello Stato e Esercito Italiano. L’evento, organizzato dal referente locale Umile Amodio con il patrocinio
del Comune di Castrovillari, aveva
come finalità la raccolta fondi per
la ricerca oncologica.
CHI CI SOSTIENE
Sicilia
Agosto 2013 - Ficarra (ME)
Beldanzando
Ficarra è un piccolo paese di
appena 1500 anime in provincia di Messina. Da un evento
tragico che ha colpito la piccola comunità, la scomparsa della
diciottenne Angela Raffaele per
un incurabile tumore cerebrale,
è nato il “BELDANZANDO” (Foto
28): un memorial per tenere vivo
il suo ricordo, ma soprattutto
per continuare nel suo nome la
guerra contro il male che le ha
tolto la vita e donare speranza ad
altri. La manifestazione, voluta
dai componenti del gruppo folk
“I Nebrodi” di cui Angela faceva
parte e dai suoi familiari e amici,
coniuga musica, danza, solidarietà; vi aderiscono le scuole di
danza del territorio ed offre l’occasione di raccogliere fondi da
destinare alla ricerca sui Tumori
Cerebrali.
05 dicembre 2013 - Milazzo
(ME) - Un goal per la vita, quadrangolare di calcio
1° torneo di sport e solidarietà
allo stadio “Grotta Polifemo” di
Milazzo. Nel quadrangolare di
calcio si sono sfidate le squadre
dell’Istituto Professionale per i
Servizi e lo Sviluppo Rurale di
Milazzo, dell’Istituto Professionale per l’Agricoltura e l’Ambien-
te F. Leonti di Barcellona P.G.,
l’I.P.S.I.A. Ferraris di Giammoro
e l’I.P.S.I.A. E. Ferrari di Barcellona P.G. Un particolare ringraziamento al Dirigente Scolastico
del Polo Professionale E. Ferrari
Dottoressa Antonietta Amoroso
e alla Professoressa Anna Isgrò,
docente di Scienze Motorie (Foto
29).
14 dicembre 2013 - Sciacca
(AG) - Conferenza sul Neuroblastoma
All’I.I.S. “Don Michele Arena” di
Sciacca il Professor Andrea Di
Cataldo dell’Università di Catania, ha tenuto una conferenza
sul Neuroblastoma, illustrando
agli studenti la malattia e le possibilità terapeutiche. La referente Enza Sanfilippo ha presentato
l’Associazione e il suo impegno a
favore della ricerca.
14 dicembre 2013 - Milazzo
(ME) - Sette note per la vita spettacolo canoro
Nello spirito del Natale, Grazia
e Lia Marullo hanno realizzato e
coordinato un evento sulle note
della solidarietà al Teatro Trifiletti di Milazzo. L’Istituto Superiore E. Ferrari di Barcellona
P.G. (Foto 30), le sezioni FIDAPA
alla ricerca scientifica per la lotta al Neuroblastoma, insieme ai
cantanti Grazia Marullo e Orazio
Rani. In rappresentanza dell’Associazione Salvo La Macchia
dell’Ufficio Operativo di Milazzo e la referente Enza Sanfilippo (Foto 32).
23 marzo 2014 - Alì Superiore
(ME) - Sfilata di Moda Bimbo
I bambini e le famiglie di Alì Superiore hanno partecipato numerosi
alla sfilata di moda organizzata
nell’antico Palazzo Brunaccini. La
referente Enza Sanfilippo ha parlato del Neuroblastoma e dell’iniziativa “Cerco un Uovo Amico”,
accolta calorosamente dagli organizzatori, dalle presentatrici
Rosaria Cernuto e Pinuccia Rao,
dal Sindaco Pietro Fiumara e dalle autorità locali, l’Assessore Rosario Raneri, l’Assessore Milena
Grioli, i consiglieri Anna Gueli e
Giusy Garufi e il vicesindaco Mario Schirò (Foto 33).
di Venetico, Milazzo e Messina,
l’Associazione Giovani Talenti
con le sue voci (Foto 31) hanno voluto dare il loro contributo
33
Speciale 20 0 Anniversario
PRONTI PER I PROSSIMI
20 ANNI
Il 2013 è stato un anno speciale con la celebrazione di un compleanno importante dai
risultati significativi: 118.000 sostenitori e 19 milioni di euro alla ricerca scientifica.
Per festeggiare insieme alle tante persone che da anni sostengono la sua missione e i
suoi progetti, l’Associazione ha organizzato a Borgosesia e a Genova, città simbolo della
propria attività, due eventi di solidarietà e di amicizia.
Laboratori creativi, spettacoli, occasioni di incontro e confronto
per sorridere e riflettere insieme sul futuro.
Abbiamo affidato alle parole di chi
lavora in Associazione i sogni e gli
obiettivi per i prossimi vent’anni:
Spero di poter essere testimone un
giorno dell’annuncio tanto atteso da
bimbi e famiglie: individuato un nuovo
farmaco efficace contro il Neuroblastoma!
Immagino la felicità dei ricercatori, dei
genitori, dei medici e il sorriso di tutti
coloro che ci hanno creduto e hanno fatto
tanto in questi anni.
(Sonia Scaramuccia)
1993 / 2013
34
EVENTO DI GENOVA
Grazie a tutti coloro che hanno prestato
gratuitamente il proprio tempo, la propria
professionalità e il proprio talento artistico.
1) Salvo La Macchia, Sonia Scaramuccia, Michela Vinciguerra e Maria
Chiara Bornacin; 2) Il Coro di Valduggia; 3) Paolo Brigliadoro; 4) L’artista
e performer Antonio Spanedda e il team IOTIAMO; 5) Amici, sostenitori,
medici e ricercatori brindano ai prossimi 20 anni; 6) Il nutrizionista
Dottor Paolo Fiore; 7) Stefania Pellegatta, in arte la Fata Porpora; 8) Eric
Minetto, scrittore e formatore dell’Associazione UPAYA; 9) La teacher
Marissa Frost Froncoli; 10) I Pagiassi VIP Genova ONLUS; 11) Milena
Giacomini, cake designer; 12) Floriano Negri, attore della compagnia
Teatro de’ Bisognosi; 13) Il Dottor Gian Paolo Tonini; 14) Il cabarettista
Stefano Lasagna; 15) Donatella Curletto e l’Associazione Nati per
leggere; 16) e 17) Sara Serravalle e Monica Diari di SketchApensieri;
18) I volontari dell’Associazione NB; 19) Jessica Grasso e la scenografa
Raffaella Barbieri.
35
Spero che al più presto sia trovata la
causa del Neuroblastoma e il modo per
sconfiggerlo definitivamente.
(Maria Chiara Bornacin)
Attiverò le mie potenzialità con tenacia
e determinazione, affinché l’Associazione
sia costellata di successi e soddisfazioni
nella ricerca.
(Salvo La Macchia)
Oggi la nostra mission è quella di
guarire tutti i bambini ammalati di
Neuroblastoma. Tra 20 anni la nostra
realtà sarà aver guarito tutti i bambini
ammalati di Neuroblastoma. L’impossibile
diventa possibile se te lo poni come
obiettivo.
(Jessica Grasso)
Sconfiggere il Neuroblastoma:
non speranza ma certezza.
(Federica Sivori)
1993 / 2013
36
Il mio augurio? Spero tanto che
l’Associazione Neuroblastoma cessi di
dover esistere nel minor tempo possibile.
(Andrea Serra)
Spero che con i progressi della ricerca
scientifica si possano raggiungere nuovi
traguardi affinché tutti i bambini ammalati
possano guarire.
(Michela Vinciguerra)
PROGETTO NOI CI METTIAMO
IOTIAMO
Con l’artista Antonio Spanedda e la sua
associazione ACC è stato realizzato un
progetto di “amore universale” in cui
ciascuno ha messo la propria faccia in
nome della solidarietà e della ricerca
scientifica. I ritratti, realizzati dall’artista,
possono essere richiesti in cambio di una
donazione.
Visitate il sito www.iotiamo.info
sezione Progetti - Noi ci Mettiamo
Ciò che ci fa andare avanti, giorno dopo
giorno sono i costanti esempi di amicizia,
solidarietà e altruismo.
1) Il Dottor Sergio Rossetti, Assessore della Regione Liguria; 2) I Dottori
Roberto Luskch, Massimo Conte e Alberto Garaventa; 3) Il Dottor
Paolo Faravelli, Direttore Amministrativo Ospedale G. Gaslini di Genova;
4) Maria Elena Caldi, Assessore al Comune di Borgosesia (VC); 5) La
Dottoressa Sara Costa, Presidente dell’Associazione; 6) Il Dottor Gian
Paolo Tonini; 7) La Dottoressa Concetta Micalizzi; 8) Il Dottor Alessandro
Quattrone; 9) Il Dottor Luca Longo; 10) Il Professor Bruno De Bernardi;
11) Il Dottor Mario Capasso; da 12) a 15) I Dottori Alberto Garaventa,
Bruno De Bernardi, Gian Paolo Tonini con Paolo Brigliadoro, ritratti per il
progetto NOI ci mettiamo – IOTIAMO; 16) Foto di gruppo a conclusione
della giornata genovese; 17) L’artista Antonio Spanedda all’opera.
37
Io credo perché sono certa che
vedrò il mio sogno realizzato.
(Sara Costa)
Vorrei poter raccontare di aver fatto parte
di una squadra speciale che, con coraggio,
visione e determinazione, è riuscita a
sconfiggere un nemico che si credeva
imbattibile.
(Paolo Brigliadoro)
38
EVENTO DI BORGOSESIA - IL MONDO CHE VORREI
Una dimostrazione di grande affetto e attenzione verso la
Ricerca e i Bambini. Entusiasmo e talento. Il grande cuore
dei giovani valsesiani ha battuto per l’Associazione.
1) Marta Morello; 2) I ballerini Yla y Raul; 3) - 4) Gli Oversound di Barengo (NO); 5)
Il Coro di Valduggia accompagna la cantante Alessia Filiberti; 6) Il maestro Giancarlo
Salaris; 7) Silvia Pontarelli, giovanissima autrice del libro “Piacere mi chiamo
Wolfgang...” che ha inaugurato la collana “I giovani per i bambini” con il pianista
Leonardo Francia; 8) Gli assessori del Comune di Borgosesia Marco Antoniotti e
Maria Elena Caldi; 9) I presentatori della serata Mauro Campora e Andrea Petrarca
con al centro la Presidente Sara Costa; 10) Marta Morello; 11) Il bambino con
l’imbuto, simbolo dell’Associazione nella versione artistica di Antonio Spanedda; 12)
Veronica Morello e Luana Schilardi; 13) Beatrice Bassani; 14) Veronica Morello 15)
- 18) Massimo Giacoppo, Susanna Messaggio, Dottor Riccardo Haupt e Sara Costa
ritratti da Antonio Spanedda; 19) Il folto pubblico intervenuto; 20) - 23) Jessica
Grasso, Dottor Alessandro Quattrone, Dottor Mario Capasso; Michela Vinciguerra, in
versione artistica; 24) Il libro “Noi ci mettiamo tutto da 20 anni”
NOI CI METTIAMO TUTTO DA 20 ANNI
In occasione del proprio anniversario
l’Associazione ha realizzato un volume
fotografico che ripercorre i momenti più
significativi della nostra storia, parla delle
emozioni, dei traguardi, dei sentimenti che
hanno caratterizzato questi anni.
Un modo speciale per ringraziare tutti coloro
che ci sono vicini da sempre o da ieri e che
con noi credono in un sogno: sconfiggere
il Neuroblastoma e i Tumori Infantili.
Il libro è anche un’occasione per donare e chi
fosse interessato ad averlo può contattare
il numero 010/6018938
39
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c/c bancario intestato a Fondazione Neuroblastoma
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Versamento su Conto Corrente Postale:
c/c postale n° 609164 intestato ad:
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Domiciliazione bancaria:
Compilare il form presente sul sito e inviarlo via e-mail o richiederlo
al numero verde 800 910056 e spedirlo via posta o fax.
La solidarietà consente di ottenere il risultato
tanto atteso: sconfiggere il Neuroblastoma
e i Tumori Solidi Pediatrici.