INF FORMAZI ONI To orino, 2 m CONV marzo 20 VEGNO 012

 ordine genetico più diffu
fuso al Le emoglobinopatiee rappresentano il diso
mondo ed un problema di salute oggi in crescita. Nonostantee una notevole eterogen
neità di espressione, sindromi talassemicche e drepanocitiche son
no accomunate da eso
ordio clinico in età infa
fantile, andamento cronicco, rischio di complica
anze severe e mortaliità, in assenza di cure ad
deguate. Controllo e preesa in cura efficace di q
queste patologie oggi è possibile, ma è necessarria una rete assistenziale che occio globale al problem
ma: cure per i malati, dia
agnosi garantisca un appro
accurata dei portattori sani e programmi dii informazione e preven
nzione. In Italia negli ultim
mi 30 anni questo è statto realizzato, se pur in modo disomogeneo, le em
moglobinopatie si curan
no con successo e aspetttativa e qualità di vita deei malati sono miglioratte, soprattutto se la prresa in cura avviene il più
ù precocemente possibile. Nella maggior parte dei paesi del mondo lee terapie, impegnative e costose, sono ancora
a poco accessibili e la ma
alattia continua a preesentarsi nei suoi aspeetti di gravità. Oggi i malati di talassemia nel nostro paeese sono alcune migliaiia e i portatori sani circa
a il 4% della popolazio
one; ma l’epidemiologiia e il profilo delle emoglo
obinopatie sta cambiando, complici i cambiameenti di popolazione. Il progetto internazzionale Rotary Talassem
mia‐Marocco ha per obiiettivo la lotta alla tala
assemia in un paesee ad elevata incidenza di emoglobinopatie. Come si sta realizzand
do? Il primo passo è stato quindi “parlare e far pa
arlare” di questo pro
oblema di salute e q
promuovere progrrammi per una miglio
ore assistenza ai malati e screening per i portatori p
sani. Ad og
ggi alle principali strutture universitario/osped
daliere (CHU di Rabatt/Casablanca/Marrakech/Fès, ospedali di Aghadirr e Oujda) è stato garan
ntito un programma Rottary di supporto per la cura c
dei pazienti talasssemici e la formazion
ne del personale medico e e infermieristico. Si trattta di un progetto ambiizioso, dai risvolti sociali eed umani importanti; la presa in cura di una ma
alattia genetica e cronica
a è un segno di qualità
à del sistema sanitario
o, con risvolti anche sul teessuto sociale per l’impegno di risorse economicche ed umane anche verso
o chi era lasciato senza ccure e solo con il suo d
destino di malattia. Il Centro Regionalee per le Emoglobinopattie‐ Osp. S. Luigi Gonza
aga di Orbassano, ha ad
derito a questo impo
ortante progetto rota
ariano, fornendo il proprio
o contributo scientifico al Distretto 2030. Insieeme al Centro Microcitemiie‐ Osp.Galliera di Geno
ova è in corso un progra
amma di collaborazione medica m
con colleghi che oggi operano in Marocco. Sono stati messi a a disposizione protocollli terapeutici e di interrvento globale sulla ma
alattia, formazione, uso della cartella cclinica computerizzata Webthal, W
per monitoraree l’efficacia delle curee e la raccolta di dati epid
demiologici come nei priincipali centri per la cura
a delle emoglobinopatie, Il progetto Rotary Talassemia‐Marocco sta assumendo un signiificato importante anche per il territorio piem
montese. I cambiamen
nti di “popolazione” degli ultimi anni impongono maggiore conosceenza e dialogo rispetto ai a problemi di salute delle d
nuove popolazion
ni del territorio e la realizzzazione di programmi d
di salute che tengano co
onto di questo nuovo preseente. INFFORMAZIONI SEDE: Rettorato dell’Univers
R
sità degli Studi di Torino Aula Magna Via Po, 17 –– Torino La PARTTECIPAZIONE E’ LLIBERA Segreteria organizzzativa: Paola Gotta Camerano (Inner Wheel) Luisa Vinciguerra (Innner Wheel) Emanuele Cardellino (Rotary) Mauro Pernice (Rotarry) Daniele Moioli (Rotaract) SSegreteria scientificca: CONV
VEGNO GETTO ROTTARY “PROG
dal Marrocco al no
ostro territtorio” La sfida a
alle EMOGLOB
BINOPATIE, malattie genetiche in u
un mondo chee cambia Con la collabo
orazione scientificca d
del Centro Regio
onale Emoglobino
opatie Faco
oltà di Medicina ee Chirurgia S.Luigii Gonzaga Università deegli Studi di Torin
no ato dell’Universiità degli Studi d
di Torino Rettora
PROGETT
TO ROTARY Simona Roggero Maria Vittoria de Vitaa Melania Lamon Sara Astesana Antonio Piga Centro Regionale Emoglobinopatie ‐ Pediatrria Azienda Ospedaliero‐‐Universitaria S.Luigi Goonzaga Regione Gonzole, Orbbassano (Torino) CCon il contributo di: Associazione Talassemic
A
i di Torino – Onlus Associazione Drepanocit
A
tosi Italiana ‐ Onlus Peer informazioni [email protected] [email protected] [email protected] To
orino, 2 m
marzo 20
012 Intervengono Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia Azienda Ospedaliero‐Universitaria S.Luigi Gonzaga ‐ Orbassano (Torino) Prof. Pier Maria FURLAN PROGRAMMA Presidente Commissione Rotary Talassemia Marocco T3 Membro Comitato Interpaese Italia Marocco Michele G. PORFIDO Incoming Governor Rotary Distretto 2031 Prof. Pier Luigi BAIMA BOLLONE Past Governor Rotary Distretto 2030 Dott. Gianni MONTALENTI Thalassaemia International Federation (TIF) – Nicosia (Cipro) Dott.ssa Androulla ELEFTHERIOU Console del Regno del Marocco a Torino Dott. Noureddine RADHI Responsabile Centro Regionale Emoglobinopatie ‐Pediatria Azienda Ospedaliero‐Universitaria S.Luigi Gonzaga‐ Orbassano (Torino) Prof. Antonio PIGA Coordinatore Progetto Rotary Talassemia Marocco Presidente Comitato Interpaese Italia Marocco Dott. Paolo GARDINO Thalassaemia International Federation (TIF) – Nicosia (Cipro) Prof. Michael ANGASTINIOTIS Medico ‐ Centro Regionale Emoglobinopatie – Orbassano (Torino) Dott. ssa Simona ROGGERO Responsabile del Centro di riferimento per la drepanocitosi Ospedale Necker‐Enfants Malades ‐ Parigi Prof. Mariane de MONTALEMBERT Direttore dei Centri Ospedaliero‐Universitari Ibn Sina – Rabat (Marocco) Prof. Charif CHEFCHAOUNI Responsabile Centro Microcitemia e Anemie Congenite Ente ospedaliero “Ospedali Galliera” ‐ Genova Dott. Gian Luca FORNI Presidente INNER Wheel Torino Europea Dott.ssa Paola GOTTA CAMERANO Presidente Ass. Dorys per la lotta contro la drepanocitosi ‐ Strasburgo Dott. Constant VODOUHE Medico – Dipartimento Medicina Immuno‐Trasfusionale ‐ Pordenone Dott. Francesco ZANOLLI Console Onorario della Repubblica del Senegal a Torino Dott.ssa Laura MORRA DI CELLA Deputata parlamentare‐Camera dei Rappresentanti‐Marocco Presidente Associazione Amal Donne Marocchine On. Nezha EL OUAFI 13.30 Buffet Lunch 08.30 Registrazione dei partecipanti 09.00 Saluto delle autorità Presentazione del convegno II sessione I sessione 14.30 TAVOLA ROTONDA Emoglobinopatie: problema “emergente” di salute pubblica nel nostro territorio Moderatori: Gianni Montalenti/Antonio Piga 09.30 Il progetto Rotary “Talassemia‐Marocco”: Moderatori: Paola Gotta Camerano/Gian Luca Forni stato dell’arte Paolo Gardino  Piemonte ed emoglobinopatie Antonio Piga 10.00 Thalassemia and the Mediterranean sea  Il progetto Rotary in Piemonte Michael Angastiniotis Michele Porfido 10.30 Emoglobinopatie: quale prevenzione?  Patient’s associations: political role Simona Roggero Androulla Eleftheriou  Associations des patients: rôle social 11.00 Coffee break Constant Vodouhe  Emoglobinopatie in un’altra regione italiana 11.30 Dépistage néonatal de la drépanocytose: Francesco Zanolli bilan de l’expérience en France Mariane de Montalembert  Quali interventi da parte di un console? Laura Morra di Cella 12.00 Réseau des services pour les maladies génétiques et chroniques en Maroc  Politiques de prévention pour les femmes Charif Chefchaouni Maghrébines Nezha El Ouafi 12.30 Prospettive di guarigione Gian Luca Forni 16.30 Conclusioni 13.00 Discussione