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ConFido: quattro zampe in corsia
Un progetto di Pet Therapy per persone affette da patologia neuromuscolare
Il CENTRO CLINICO NEMO
Il Centro Clinico NeMO è il primo centro in Italia dedicato alla presa in carico multidisciplinare di
persone affette da patologie neuromuscolari, sia in età adulta che pediatrica.
Il soggetto gestore del Centro è Fondazione Serena Onlus, ente giuridico senza scopo di lucro, nata nel
2005 dalla partecipazione di Fondazione Telethon, della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare) e dell'Azienda Ospedaliera Niguarda Cà Granda (fino ad agosto 2013) e delle associazioni
AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA e SLANCIAMOCI in qualità di
soci partecipanti. Obiettivi della Fondazione sono:
assistere le
persone affette
da patologie
neuromuscolari, promuovere la ricerca clinica e
sostenere l’attività terapeutica rivolta a queste
patologie.
Il Centro NeMO in questi otto anni di attività ha
strutturato, realizzato e coordinato servizi di attività
clinica, diagnostica e riabilitativa in regime di degenza
e DH; ambulatorio dedicato alle malattie
neuromuscolari; consulenza e diagnosi genetica;
accompagnamento a centri di eccellenza presenti nel
territorio di provenienza del paziente; sportello
informativo sulle malattie neuromuscolari; sportello consulenza ausili; realizzazione di convegni e
momenti di formazione specifica.
L’obiettivo di NeMO è di offrire un ambiente confortevole ai pazienti e alle loro famiglie, dove trovare un
team multidisciplinare che si occupi della presa in carico dei bisogni delle persone con disfunzioni
motorie e, al tempo stesso, crea le condizioni di eccellenza per attuare e sviluppare trattamenti
innovativi. Lo staff del Centro è costituito da differenti specialisti (neurologo, neuropsichiatra infantile,
fisiatra, pneumologo) che si avvalgono della collaborazione di cardiologi, nutrizionisti, psicologi,
fisioterapisti (motori, respiratori, occupazionali, TNPEE) dietisti, etc.
In modo concreto, l’approccio omnicomprensivo ha promosso nella persona con patologia
neuromuscolare, sia di età infantile o adolescenziale sia di età adulta, e nella sua famiglia la migliore
qualità di vita possibile cercando di rallentare la progressione della malattia e prevenendone le
complicanze. Le prestazioni sanitarie nei centri NeMO sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio
Sanitario Nazionale, pertanto senza oneri a carico del paziente salvo il pagamento (eventuale) del ticket
per le visite ambulatoriali.
Per garantire la presa in carico a livello nazionale, il modello del Centro Clinico NeMO si è replicato in 4
città italiane: Milano, Arenzano (GE), Roma e Messina.
Da Gennaio 2008 sono afferite al Centro Clinico NeMO oltre 10.000 persone con malattie
neuromuscolari (NMD) in regime di Ricovero Ordinario, di Day Hospital o a livello ambulatoriale.
●Fondazione Serena Onlus - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano - C.F. e Partita IVA 050421609
Tel. 02.914337.1 Fax . 02.914337.200 - www.centrocliniconemo.it - [email protected]
Centro Clinico NeMO Arenzano
Il Centro Clinico NeMO di Arenzano (GE) è situato
all’interno dell’Ospedale La Colletta. La sua
realizzazione è stata possibile grazie alla sinergia
tra Fondazione Serena ONLUS e lo stabilimento
ospedaliero La Colletta-ASL3 Genovese.
L’obiettivo clinico di questo nuovo modello di
sperimentazione gestionale tra Fondazione Serena
Onlus e ASL3 è quello di offrire un unico punto di
riferimento ospedaliero, altamente specializzato,
che si coordini strettamente con le realtà già
presenti
sul
territorio,
consentendo
la
realizzazione di un percorso di presa in carico
multidisciplinare già dalle fasi iniziali della malattia neuromuscolare. Nello specifico, la realtà di
Arenzano accoglie pazienti affetti da SLA, Distrofie Muscolari e Distrofie Miotoniche in regime di
degenza ordinaria riabilitativa, degenza breve riabilitativa e programmi di riabilitazione intensiva. Il
Centro dispone di 8 stanze di degenza (12 posti letto) ed un’ampia palestra per la riabilitazione
neuromuscolare.
A.S.SE.A. ONLUS (Attività Socio Assistenziali e Servizi con gli Animali) è
un'Associazione senza fini di lucro che si avvale dei principi della Pet Therapy
per svolgere la sua attività in ambito sanitario e socio-assistenziale. Lo scopo
è quello di ottenere e valorizzare i benefici fisici e psichici derivanti dalla
vicinanza di animali da compagnia in soggetti che vivono forme di disagio.
L’associazione si avvale di animali che, in base alla loro predisposizione,
aiutano nell'attività di assistenza e di animali che, appositamente addestrati,
partecipano ad un percorso terapeutico. Il lavoro all'interno dell’Associazione
viene svolto da un gruppo di volontari, da un gruppo tecnico e da un comitato
scientifico. Tutte le persone coinvolte in percorsi terapeutici e/o pedagogici,
hanno una specifica formazione in IAA (Interventi Assistiti da Animali) che
permette l’espressione delle competenze in modo deontologico ed etico.
BISOGNO
Gli “Animal Assisted Intervention” (AAI) si caratterizzano come interventi che coinvolgono gli animali in
ambito sanitario, educativo e sociale. Gli AAI si declinano in Animal-Assisted Therapy (AAT) oppure AnimalAssisted Education (AAE) (Kim, Okjin, et al., 2015).
In Italia “l’utilizzo di animali da compagnia ai fini di Pet Therapy (AAT)” si è sviluppato attraverso un
percorso giuridico legislativo che ha preso origine dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del
28 febbraio 2003. Tale Decreto ha sancito per la prima volta, nella storia del nostro paese, il ruolo che un
animale può avere nella vita affettiva di una persona, nonché la valenza terapeutica degli animali da
compagnia. Per l’Italia questo ha significato “un passaggio culturale basato sulla sensibilità” che ci ha portato
fino alla formazione delle attuali "Linee guida nazionali per gli interventi assistiti con gli animali". Tali Linee
Guida nazionali sono un vero e proprio manuale che dà indicazioni generali sulla progettazione e lo
svolgimento degli IAA, sulla formazione degli operatori, sul ruolo dei componenti dell’equipe e sulla
formazione sanitaria e comportamentale degli animali coinvolti. L’aver recepito le linee guida nazionali da
parte delle singole regioni, ed in particolare della Liguria, è stato poi il passo successivo che ha permesso di
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delineare criteri normativi ben precisi come la presenza nel proprio organico di medici, veterinari,
psicoterapeuti oltre che di animali con requisiti idonei.
Con la realizzazione del Progetto “ConFido: quattro zampe in corsia” ci proponiamo di migliorare la presa
in carico globale del paziente attraverso l’ausilio di animali da compagnia. Infatti, la presenza di un animale
da compagnia, ed in particolare di un cane, ha una valenza unica nella vita affettiva di una persona, nonché
possiede un importante ruolo terapeutico. I risultati di recenti studi scientifici indicano chiaramente come
l’interazione con un animale favorisca i rapporti inter-personali, stimolando serenità e giocosità e offrendo
occasioni di interazione. I risultati di una ricerca giapponese pubblicata su Science (Kikusui et al),
sostengono l'esistenza di un ciclo interspecifico positivo ossitocina-mediato, facilitato e modulato dallo
scambio di sguardi tra uomo e cane. Ciò può aver sostenuto la coevoluzione del legame uomo-cane
impegnandosi con modalità comune di comunicazione e attaccamento sociale.
Il cane può svolgere la funzione di ammortizzatore in particolari condizioni di stress e di conflittualità e può
rappresentare un valido aiuto per i pazienti con una malattia altamente invalidante come la SLA. La terapia
assistita con un cane può pertanto essere utilizzata per migliorare lo stato fisico, emotivo e cognitivo dei
nostri pazienti. Il rapporto con il cane prevede uno scambio di emozioni, nel riconoscimento di una diversità
che è anche un’asimmetricità di ruoli; questa relazione porta con sé la valutazione dell’importanza della
biodiversità e del rispetto della dignità individuale. Questo atteggiamento rivolto agli animali può essere di
stimolo a spostare l’attenzione dalla malattia al malato e dal malato alla persona, intesa nella sua interezza
bio-psico-sociale. Durante le sedute di terapia, effettuate con l’ausilio degli animali, miriamo a proporre un
trattamento riabilitativo complementare e non alternativo, volto a integrare, rafforzare e coadiuvare le
terapie accademiche normalmente effettuate dai nostri pazienti affetti da malattie neuromuscolari.
L’obiettivo è quello di creare un lavoro più allegro predisponendo il paziente ad una aderenza maggiore alle
proposte fisioterapiche ed incoraggiando anche la socializzazione sia fra i partecipanti sia fra i pazienti ed il
personale sanitario. Inoltre, al di là di tutte le valutazioni più scientifiche dobbiamo tener conto che un
presupposto fondamentale è costituito dalla volontà di una relazione schietta e sentita con l’animale da parte
del paziente e dell’equipe. Per i pazienti con umore deflesso, la presenza di un animale durante le sedute di
fisioterapia aumenta anche la stimolazione mentale. Inoltre, il contatto fisico con un animale pone il paziente
in una situazione di piacere e sicurezza, rendendo positiva la permanenza durante le ospedalizzazioni più
lunghe.
OBIETTIVI
Obiettivo generale
Il progetto si inserisce all’interno della cornice di una presa in carico multidisciplinare e volta al
raggiungimento di una migliore qualità di vita del paziente.
Il progetto che si vuole attivare viene svolto da un’equipe multidisciplinare secondo le linee guida italiane ed
in linea con lo spirito di lavoro del Centro Clinico NeMO. I potenziali benefici ricavabili da diversi tipi di
interazioni uomo-animale sulla cura di diverse patologie ha dato il via ad un fiorire di pubblicazioni sul tema.
Tuttavia, i progetti che utilizzano soggetti animali a fini terapeutici spesso si basano su iniziative spontanee e
sono caratterizzate da una notevole eterogeneità, sia per quanto riguarda il percorso formativo degli
operatori, sia per la tipologia degli utenti e le metodologie adottate. È quindi particolarmente sentita
l’esigenza di sviluppare metodologie appropriate ed impieghi terapeutici mirati a specifiche patologie.
Il nostro Progetto si propone di attivare un percorso riabilitativo individuale in cui, accanto alle cure
tradizionali, si affianchi il supporto fisioterapico, psicologico e affettivo di un animale.
Obiettivi specifici
 Formazione degli operatori del Centro NeMO di Arenzano sull’attività di Pet Therapy
 Miglioramento delle abilità motorie dei pazienti ricoverati
 Miglioramento della presa in carico dei pazienti con SLA
 Stimolazione dell’apprendimento
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


Miglioramento della qualità della vita e del benessere emotivo del paziente a breve e lungo termine dato
dall’interazione con l’animale
Valutazione dell’andamento della Pet Therapy attraverso l’utilizzo di specifici test
Trasversalmente all’intervento, promozione e divulgazione del progetto mediante una campagna di
sensibilizzazione sul territorio.
DESTINATARI
Il progetto è rivolto ai pazienti con diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica o altre Malattie Neuromuscolari
del Centro Clinico NeMO di Arenzano.
Medici e terapisti del Centro potranno beneficiare anch’essi di questo tipo di attività nei termini di una
possibile maggiore efficacia dell’intervento riabilitativo e di un atteso maggior benessere fisico ed emotivo
del paziente. Questo aspetto distintivo della TAA è provato da una ricerca (Gagnon J, Bouchard F et al.,
Canda) il cui obiettivo principale era lo studio dell’utilizzo del modello di qualità di Donabedian per
documentare la connessione osservata tra partecipanti il programma, la qualità di cura e la soddisfazione dei
partecipanti , cioè i genitori ed il personale sanitario.
Il Progetto per come è stato strutturato risulta facilmente riproducibile nelle altre sedi nazionali in ambiente
ospedaliero.
AZIONI
1. PROGETTAZIONE (Maggio –giugno 2016)
La fase di progettazione coinvolgerà i referenti di NeMO (dott.ssa Vignolo), i trainer
dell’Associazione ASSEA e l’ufficio marketing dell’Outlet di Mondovicino. Durante tali incontri verrà
definita la modalità di intervento all’interno del reparto (identificazione del setting, programmazione
della formazione e dell’attività vera e propria). Verrà inoltre definito un piano di divulgazione sul
territorio;
2. FORMAZIONE (Giugno 2016)
Considerata la natura innovativa del progetto, è prevista una fase di formazione in vista degli
interventi di Pet Therapy. Risulta infatti necessario realizzare percorsi formativi indirizzati agli
operatori del settore assistenziale e sanitario, al fine di far conoscere metodi e strumenti operativi,
anche nella prospettiva della creazione di gruppi di lavoro. Nello specifico risulta in fase di definizione
la possibilità di poter proporre in maniera allargata un corso di formazione al personale sanitario ed
assistenziale (della durata totale di 5 ore circa).
La realizzazione del Progetto richiederà la partecipazione delle seguenti figure professionali:
- L’Equipe Prescrittivo Progettuale: Dott.ssa Manuela Vignolo, medico specialista in Fisiatria, Centro
Clinico NeMO di Arenzano, (dotata delle specifiche competenze per l’individuazione del Progetto
riabilitativo individuale costruito sulle caratteristiche del paziente e responsabile del progetto
finalizzato ad uno specifico obiettivo riabilitativo), PhD Clotilde Trinchero (neuroanatomia
funzionale comparata) esperta in IAA, Direttore Scientifico del Master postuniversitario di II livello IAA e qualità di vita – con competenze medico veterinarie ed etologiche, Ass. ASSEA ONLUS. + dott.
Emiliano Bagnoli, capo sala infermiere professionale + Dott.ssa Elisa Giove, terapista occupazionale +
Dott.ssa Romina Truffelli, psicologa.
- L’Equipe Operativa: dott.ssa Clotilde Trinchero, medico veterinario ed etologo, Ass. ASSEA Onlus in
grado di valutare i requisiti sanitari e comportamentali del cane coinvolto, l’idoneità dell’animale
stesso ed il suo stato di benessere psicofisico, + un fisioterapista o un terapista occupazionale del
Centro NeMO di Arenzano, che prendono in carico la persona durante la seduta ai fini del
raggiungimento degli obiettivi del progetto; + un Partner di Mediazione della Associazione ASSEA
ONLUS
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Il responsabile del Progetto di TAA, in accordo con le Linee Guida Nazionale, della Regione Liguria e
della Regione Piemonte per le rispettive Leggi Regionali, è la Dr.ssa Manuela Vignolo.
Il referente del Progetto TAA è la Dr.ssa Trinchero
3. ATTIVITA’ DI PET THERAPY ALL’INTERNO DEL CENTRO NEMO DI ARENZANO (settembre –ottobre
2016)
Con l’attivazione del Progetto ci proponiamo, ogni settimana, di realizzare per due pazienti degenti
presso il nostro reparto, due accessi in cui il terapista occupazionale o il fisioterapista sia affiancato
dal pet-partner con il proprio cane. L’attività di affiancamento di ogni singolo paziente avverrà 3
volte a settimana. Ogni seduta avrà la durata di circa un’ora, da effettuarsi nella fascia oraria
pomeridiana (dalle ore 14.00 alle ore 16.00). Considerata la degenza media dei pazienti del Centro
NeMO, il periodo di trattamento sarà di 2 settimane. Gli interventi avranno luogo all’interno del
presidio ospedaliero La Colletta, in un ambiente dedicato, come suggerito da linee guida nazionali. Il
setting è valutato e realizzato ad hoc dalla EPP
4. VALUTAZIONE
(trasversalmente
alla
realizzazione
del
progetto)
Il presente progetto mira a fornire (un dato oggettivo) dati oggettivi sull’efficacia di una simile
attività all’interno di una popolazione disease-specific. Per tale ragione, è prevista una fase di
valutazione attraverso misure standardizzate. Le scale proposte riguardano la qualità della vita
(McGill e ALSSQOL) ed ulteriori scale motorie/funzionali dipendenti dal quadro clinico dei pazienti.
Al fine di permettere un confronto, le scale verranno somministrate dal personale del Centro prima e
dopo il trattamento.
RISORSE
RISORSE UMANE
Le risorse necessarie alla realizzazione del progetto permetteranno di collaborare con il personale di ASSEA
Onlus per quanto concerne la formazione agli operatori e l’attività di Pet Therapy all’interno del reparto.
Il personale del Centro NeMO coinvolto consiste in:
- un medico fisiatra;
- un fisioterapista;
- un terapista occupazionale;
- uno psicologo.
Costo previsto per ogni paziente coinvolto: euro 360 (per un intervento della durata di due settimane).
Si ipotizza il coinvolgimento di 15 persone, per 2 settimane ciascuno.
Periodo temporale durata del Progetto: 9 mesi
RISORSE STRUTTURALI
L’attività di formazione verrà svolta presso il Centro Clinico NeMO di Arenzano.
L’attività di Pet Therapy verrà svolta all’interno del reparto stesso.
Le attività di sensibilizzazione e divulgazione verranno svolte sul territorio piemontese e ligure.
In totale, il budget necessario previsto è di 7.000 euro circa.
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