Scarica il PDF - Centro Clinico Nemo

n.10 Settembre 2013
Tariffa Regime Libero:
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- 70% - DCB Milano
I NOSTRI MILLE E PIÙ PROGETTI
di Elena Zanella
Con la nuova stagione, per chi si occupa di comunicazione
è come se cominciasse un nuovo anno.
In verità, ci avviciniamo solo al periodo più freddo dell’anno, ma quasi fatichiamo a rendercene conto qui al NEMO.
Eh sì. È che i giorni, i mesi, le stagioni corrono veloci.
Un numero chiude e l’altro apre. Come i nostri progetti.
Sempre tanti, sempre nuovi e sempre necessari. Parafrasando il nostro corto girato lo scoro Natale: “Qui al Centro
non ci si ferma mai!”. E così pensiamo e ci facciamo venire
editoriale
in mente idee sempre nuove per promuovere le nostre iniziative e per coinvolgere chi ci sta vicino e ci sostiene.
Sono tante le occasioni e i modi per contribuire a rendere
sostenibili nel tempo le nostre attività e i nostri progetti.
Li trovi su queste pagine come le storie e i perché di chi lo
ha fatto, lo fa e continua a farlo.
Perché con l’aiuto, piccolo e un po’ alla volta, di ciascuno, il
NEMO può fare davvero grandi cose e può farne sempre di
più. Che ne dici? Possiamo contarci?
IL REPARTO DI ARENZANO
arenzano
Nel 2010 Fondazione Serena Onlus vince un bando di gara
indetto dalla Regione Liguria per la gestione di 10 posti letto per la riabilitazione di persone con malattia neuromuscolare. L’Asl 3 di Genova mette a disposizione la struttura
fisica all’interno dell’ospedale La Colletta di Arenzano, già
specializzato in riabilitazione.
Partendo dall’expertise del Centro Clinico NEMO di Milano,
il Centro di Riabilitazione Intensiva di Arenzano nasce come
punto di riferimento riabilitativo motorio, neurologico,
pneumologico, nutrizionale.
di Nadia Cellotto
Dopo questi primi 3 anni di intenso lavoro multidisciplinare sono orgogliosa di coordinare un gruppo di operatori
preparati e motivati; un team multidisciplinare costituito da
2 medici fisiatri, 1 psicologa, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1
terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari formati
dal NEMO di Milano.
Una squadra che ha saputo crescere insieme, migliorando
continuamente nella capacità di assistenza, riuscendo anche a fare rete con lo staff della Colletta così come con le
diverse Asl liguri. Il segreto? Ci crediamo!
Appena finita l’estate e già pensi
al prossimo ponte?
Fallo senza brutte sorprese all'arrivo!
L’accessibilità che vogliamo.
la cura
della persona
NEMO in versi
Per il dottor Lunetta una delle #testimonianze che meglio rappresentano l’eloquente slogan del NEMO “La persona al Centro” è la poesia
che Paolo ha regalato agli operatori il giorno delle sue dimissioni.
UN RINGRAZIAMENTO
100 giorni passati al Centro NEMO,
se lo racconto mi dicon: Sei scemo?
Pesavo un quintale, una dieta per me?
Subito servito: “dieta” Guillain-Barrè.
Giunto qua muovevo solo la testa
IL CENTRO PER LA SLA
«Oggi il NEMO non è più considerato solo un cent ro dedicato
alla presa in carico delle persone affette da SLA, ma per loro è
“il” Centro “della” SLA» a dirlo Christian Lunetta, neurologo
responsabile dell’area neuromuscolare adulti con particolare riferimento alla cura della SLA e delle Cisti di Tarlov.
«Il valore aggiunto del NEMO è il fatto che da un punto di
vista neurologico offre l’opportunità di avere a disposizione un’ampia casistica per malattie di cui ad oggi non si
conosce la cura. Inoltre l’elevata concentrazione di persone affette da SLA dà la possibilità di rileggere alcuni
aspetti della malattia, intervenendo nel modo migliore.
Il tutto supportato dall’alto livello scientifico raggiunto grazie all’approccio multidisciplinare». Al NEMO si fa quindi
ricerca clinica «che permette di definire gli aspetti della
patologia. Avere nello stesso luogo una così grande concentrazione di pazienti affetti dalla medesima patologia
degenerativa e a oggi incurabile consente infatti di portare
avanti studi epidemiologici e analisi dell’andamento della
malattia stessa, utili a delinearne l’identikit con sempre
maggior precisione».
Oggi son fuori, organizzo una festa.
“Alzati, papà” diceva mia figlia
esco sulle gambe, qua lascio una famiglia:
medici, infermieri e terapisti,
uomini e donne come pochi ne ho visti.
Per dirvi quanto siete importanti:
non sarò più lo stesso d’ora in avanti…
Continuate così il vostro buon lavoro:
disponibili e competenti, mai perdendo il decoro.
Con me dal principio della mia “risalita”,
per ringraziarvi mi ci vorrà una vita.
Vi basti, per adesso, qualche piccola rima
che vi dica il mio affetto. E tutta la mia stima.
Un abbraccio enorme Paolo e Teresa
NEMO, marzo – giugno 2013
accanto ai
più piccoli
Ksenija Gorni, neuropsichiatra infantile, si occupa di tutte le patologie neuromuscolari
ad esordio in età evolutiva, in particolare distrofie muscolari e SMA, seguendo i pazienti
durante l’adolescenza o l’età adulta: «In quest’ottica il follow up diventa fondamentale
sia per il miglioramento dello stato di salute e della prognosi, occupandosi a 360° di
tutte le problematiche derivanti dalla patologia di base, sia della qualità di vita, garantendo un approccio anche al sociale e al quotidiano». Sua l’idea del progetto “A Scuola
con NEMO”. Esempio di come anche la pratica medica abbia bisogno di “creatività” e
idee per essere sempre più vicina ai bisogni delle persone: «Abbiamo a che fare con
patologie croniche e progressive, con grosso impatto su ogni ambito della vita, quindi
non ci possiamo permettere di pensare a compartimenti stagni. Perciò tento di mettermi dall’altra parte e capire cosa può veramente e praticamente cambiare in meglio la vita dei miei pazienti e delle loro
famiglie. Lavorare al NEMO significa potersi permettere di ragionare in questi termini». Prospettive? «Mi piacerebbe poter
ampliare il concetto di presa in carico multidisciplinare a tutte le patologie gravemente disabilitanti. Un’ulteriore aspettativa
è senz’altro quella di veder crescere la sperimentazione clinica, in maniera da poter offrire maggiori possibilità non solo di
presa in carico, ma anche terapeutiche».
La mia terza casa
La dott.ssa Gorni ricorda in particolare un episodio nel rapporto
con i tuoi pazienti che ben illustra lo slogan del NEMO “Insieme con
cura”: «Penso ad uno dei più recenti, cioè il compleanno di Maia,
una bimba che ha proprio espresso il desiderio di festeggiare il suo
terzo compleanno al NEMO perché il NEMO “è la mia terza casa”
come dice lei, dopo quella dei genitori e dei nonni. Il compleanno è
stato organizzato nella “sua palestrina”, come festa a sorpresa a
cui hanno partecipato tutti.
Altro episodio che posso citare, dove oltre al paziente anche il medico si sente parte di qualcosa è sicuramente la presenza di Diego,
quattro anni, e Maia che bussano al mio studio e vogliono giocare lì,
mentre io lavoro o che fanno la passeggiata pomeridiana con me».
arenzano
L’Unità Operativa di Riabilitazione Neuromuscolare presso l’ospedale La
Colletta di Arenzano (GE), gestito da
Fondazione Serena Onlus, svolge attività di presa in carico riabilitativa
globale delle patologie neuromuscolari con approccio multidisciplinare,
al fine di garantire ai pazienti neuromuscolari tutti gli interventi necessa-
ri per conservare o ripristinare le migliori condizioni fisiche, psicologiche
e sociali. La sua specifica missione
è migliorare la qualità della vita, assicurando una maggiore autonomia
funzionale con riduzione della dipendenza e della disabilità.
Anche ad Arenzano dunque è realtà
#lapersonalcentro.
Le principali attività svolte sono:
assistenza specialistica multidisciplinare al paziente neuromuscolare
in regime di degenza riabilitativa
ordinaria;
attività di ricerca in collaborazione
con la Clinica Neurologica, Oftalmologia e Genetica dell’Università di
Genova.
DA TRE ANNI LAVORIAMO INSIEME
Emiliano Bagnoli, caposala
intervista
Cosa significa da un punto di vista umano lavorare qui?
Siamo costantemente a contatto con tutte le fasi psicologiche che caratterizzano l’evoluzione delle patologie prese in cura,
per questo siamo stati formati dalla dott.ssa Gabriella Rossi, psicologa, che ci ha però fornito gli strumenti per riuscire,
anche nei momenti più carichi di pathos, a instaurare rapporti con i pazienti che facciano guardare a quegli aspetti che
dobbiamo e possiamo migliorare per ottenere comunque uno standard qualitativo della vita più che accettabile.
C’è qualche testimonianza delle persone che avete in cura che giudica esemplificativa per
descrivere il clima che si respira ad Arenzano?
Se devo essere sincero, abbiamo avuto in questi primi 3 anni di vita tante occasioni in cui i pazienti ci hanno dimostrato il
loro apprezzamento, anzitutto per come è strutturato il nostro percorso assistenziale: dopo il primo ricovero è previsto un
follow-up permanente trimestrale. Penso in particolare a un ragazzo umbro di 45 anni che ogni volta che viene ci porta 5
chili di porchetta, ma anche alle feste di compleanno all’interno del reparto.
Riguardo agli infermieri?
Posso solo dire “Grazie”, perché sono un gruppo di ragazzi unici che prestano un ottimo servizio e di grande qualità sia
tecnica che umana. Esistono alcune peculiarità assistenziali, come saper utilizzare in modo efficace la macchina per la
tosse che possiamo considerare come salva vita, bisogna poi saper capire quando la persona è stanca per farle utilizzare
il ventilatore e adattarla a questo strumento che io stesso ho provato su di me per capire cosa si prova... Inoltre l’équipe
infermieristica è molto unita e quello che più mi rende orgoglioso è che vengono a lavorare col sorriso.
Come procede il lavoro d’équipe?
Il lavoro d’équipe è il collante che permea tutto il nostro servizio, tanto da configurarsi come
necessità organizzativa per il raggiungimento della nostra mission. Ciò comporta strategie organizzative particolari rispetto a un normale reparto di ospedale: sicuramente ci deve essere
un notevole scambio di informazioni tra il personale, un continuo ripensare l’assistenza perché
le condizioni possono cambiare repentinamente. Per questo è stato fatto inizialmente un lavoro
da parte dell’équipe di Milano che venne a formarci qui. Lavorare insieme tutti per lo stesso
obiettivo, questo è il segreto.
nemo sud
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testimonianza
Il primo ricovero
Un ragazzo fortunato
Insieme ad altre quattro straordinarie
persone ho inaugurato, da paziente, il
Centro Clinico NEMO SUD lo scorso 21
marzo. Da subito l'ambiente è stato accogliente e sereno... non parlo solo della struttura ma anche e soprattutto delle
persone che ogni giorno si mettono a
disposizione per cercare di annullare
qualsiasi tipo di disagio... sono commossa e felice di aver conosciuto persone così straordinarie e meravigliose...
GRAZIE a tutti voi!
Simone ama definirsi così. Lui ha 20 anni e da 11 non cammina più né è più in grado
di svolgere, da solo, qualsiasi attività quotidiana.
Ma lui, sorridendo sornione, continua ad affermare “sono fortunato perché ho molti
amici che mi vogliono bene”. E come dargli torto? A dispetto di ogni difficoltà oggettiva, lui vede sempre il bicchiere mezzo pieno. Sa quanto possa essere difficile vivere
e quanto duro sia ‘abitare’ dentro un corpo che non risponde più alla tua volontà.
Ma seppure della sua malattia neurodegenerativa non si conosca ancora il nome, per
lui, le cose importanti sono altre.
Attorno, ovunque vada, sbocciano sorrisi insieme al suo, che non abbandona mai
il suo viso. Io sono Angela, sua madre. Fra un cadere e un rialzarsi a testa alta, sto
crescendo insieme a lui e grazie a lui. Insieme abbiamo fatto di tutto e, ostinati, continuiamo a camminare.
Ogni tanto mi chiede “ci sarà mai una cura per la mia malattia?”.
Il cuore fa male, ma non riesco a dire nient’altro che “può darsi, ma intanto pensiamo
a divertirci”. Viviamo da 20 anni nel buio, senza sapere cosa stia lentamente logorando la sua giovane vita. Mentre scrivo sono insieme a lui, da 24 giorni al Centro
Clinico NEMO SUD di Messina.
In questo buio tetro si é accesa grazie al NEMO una piccola luce. Forse ci vorrà ancora
molto tempo perché la ricerca possa trovare la cura in cui Simone tanto spera... ma
almeno conosceremo il nome di questa malattia. Ce la possiamo fare!
Lettera firmata S.N.
Siete nel mio cuore
Sono rientrata a casa solo da poche ore
ma siete tutti nel mio cuore. La mia esperienza al NEMO SUD è stata davvero speciale e a contribuire siete stati tutti voi
con la vostra gentilezza, professionalità
e capacità di accudimento.
Ho tagliato solo mezz’ora fa il “cordone
ombelicale” con NEMO… ho tagliato il
braccialetto della degenza...
Angela, mamma di Simone
Lettera firmata C.
AGOSTO 03
/ 2013
MARE FESTIVAL A SALINA
LUOGO: SALINA (MESSINA)
Festival di musica, cinema e spettacolo.
SETTEMBRE 22
OTTOBRE 18
/ 2013
ARTISTI PER NEMO SUD
LUOGO: CASTROREALE (MESSINA)
Il Comune di Castroreale promuove una giornata
di sensibilizzazione e raccolta fondi per il Centro
Clinico NEMO SUD.
GRAN GALÀ
/ 2013
LUOGO: MESSINA
Gran Galà di Fondazione Aurora Onlus.
Serata di raccolta fondi.
Sulla luna? No in piscina con NEMO
Fino al 30 settembre è attiva la campagna di raccolta fondi per il progetto
“In acqua con NEMO” sostenuto dalla personal fundraiser Anita sulla piattaforma web www.retedeldono.it con lo scopo di reperire fondi per l’acquisto
di materiali utili per l'attività di idrochinesi terapia da 0 a 18 anni.
I progetti che hanno bisogno anche del tuo sostegno
«La prima volta che ho messo “ruota” al NEMO è stato strano, come entrare in una realtà parallela, dove la vita è ovunque, è negli occhi del personale, dei medici, nel rumore di un respiratore, di
un aspiratore, nella voce di un comunicatore, nello sfrecciare delle carrozzine.
Al NEMO si respira vita, l’occhio può vedere dolore e malattia, ma l’anima respira vita, l’orecchio
sente un perenne sottofondo di risate, al NEMO si ride, anche della malattia.
Io sono Anita. Ho 24 anni e sono affetta dalla SMA2, una delle malattie delle quali si prendono cura
al Centro Clinico NEMO, insieme a patologie come SLA e distrofie muscolari.
Tutte patologie che comportano una progressiva perdita di forza, sia negli arti che nei muscoli
respiratori. Molte persone affette da queste patologie vivono su una carrozzina, molti hanno
smesso di camminare, tanti altri non l’hanno mai fatto.
La forza di gravità è una nostra grande nemica poiché rende ancora più faticoso fare i movimenti,
anche i più semplici, nessuno di noi però può andare sulla luna, ma la forza di gravità
la si può annullare in acqua. È per questo che il progetto “In acqua con NEMO” è fondamentale,
infatti con questo progetto si dà la possibilità a bambini e adolescenti
di sperimentare la libertà di movimento e di gioco, di riprovare la sensazione di camminare
o di provarla per la prima volta, di pari passo ad una efficace fisioterapia.
Il Centro NEMO è un esercito armato di voglia di fare, amore e sorrisi»
Anita
www.centrocliniconemo.it
Online il nuovo sito www.centrocliniconemo.it con tutte le news e le informazioni sul Centro Clinico NEMO, sul Centro Clinico NEMO SUD e sule iniziative promosse realizzato pro-bono dall’agenzia EB&P di Edoardo Biasini che ci
confessa: «Sostengo il NEMO perché sono innamorato delle persone che ci lavorano. Dimostrano ogni giorno quanto valgano un sostegno concreto e risposte
chiare ai familiari dei malati. Chi sostiene la ricerca non sbaglia mai».
progetti
Natale solidale
Stiamo pensando a un modo originale per
sostenere il NEMO il prossimo Natale se
sei un’azienda oppure se vuoi donare uno
dei nostri oggetti di pregio scrivici o chiamaci allo 02 91 43 37 79.
Da 1 al 5 agosto si è svolta la manifestazione “San Benedetto in Festa” nella frazione di San Benedetto di Lugana
del comune di Peschiera del Garda (Verona), organizzata
dall’associazione “Noi Amici Insieme” con il patrocinio del
Comune. Il ricavato verrà devoluto all’associazione “3P”
Progetto Parkinson e al Centro Clinico NEMO.
Sostegno al NEMO
Fondazione Banca del Monte di Lombardia rinnova anche
per il 2013 il suo sostegno al Centro Clinico NEMO. Una
garanzia per noi averli accanto e un’attestazione di stima e fiducia di cui siamo orgogliosi.
Ancora borse di studio per il NEMO
NEMO scommette sui giovani. Sono attive una convenzione con le Scuole
di Specializzazione dell’Università degli Studi di Milano in Neurologia, Fisiatria e Pneumologia per l’attivazione di altrettante borse di studio della
durata quinquennale. Il valore di ogni borsa di studio è di 150.700,00 euro
per i cinque anni. www.retedeldono.it
Lasciti testamentari
za e che fa vivere seUn atto che dona speran
ento. Si tratta anche
renamente è fare testam
sabilità, personale e
di una scelta di respon
decidere i propri besociale, nella libertà di
c’è anche Fondazione
neficiari. Se fra questi
caratterizza come un
Serena Onlus il lascito si
, un seme che darà
gesto di fiducia nel futuro
i malati neuromui suoi frutti e una cura per
eranza”.
scolari che si chiama “sp
Progetto NEMO
Solidali per la vita
di un figlio, la laurea,
Il matrimonio, la nascita
e. Nei momenti più
una ricorrenza particolar
mo esserci.
belli della tua vita, vorrem
a nel tempo: un framPer un pensiero che dur
vuol dire molto, ancor
mento di solidarietà che
gamene e bomboniepiù di quello che pensi. Per
ciale può esserlo ancore: perché un giorno spe
di una causa che vale.
ra di più, con il sostegno
[email protected]
Valore stimato
1. Nuovi PC per il NEMO
25 postazioni + 25 stampanti
2. Psicologia Clinica
30.000 euro su base annua
3. A Scuola con NEMO "La Scuoletta"
50.000 euro su base annua
4. Progetto Respiro
30.000 euro su base annua
5. Strumentazione Clinica
Fabbisogno diagnostico
6. Borse di studio quinquennali
in: pneumologia, neurologia, fisiatria
Valore stimato per ogni figura
30.000 euro su base annua
7. In acqua con NEMO
Valore 2.000 euro
I bisogni del NEMO si rinnovano in modo costante. Ogni piccola donazione fa la differenza e
contribuisce a rendere il Centro quello che vogliamo che sia: un'eccellenza per tutti, sempre.
PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS
Editore: Fondazione Serena Onlus
Piazza Ospedale Maggiore 3
20162 Milano
www.centrocliniconemo.it
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Centralino 02 91 43 371/74
Direttore Responsabile: Franco Bomprezzi
Direttore Editoriale: Elena Zanella
Registrazione presso il Tribunale di Milano
n. 461 del 12/10/2009
In redazione: Elena Inversetti
[email protected]
Sistema Sanitario
Progetto grafico: Nausica Eleonora
Stampa: Segraf Srl
Via G. di Vittorio 11,
26826 Secugnago (Lo)
Sistema Sanitario
Chiuso in redazione: 30 agosto 2013
POSITIVO A COLORI
NEGATIVO A COLORI
Famiglie SMA
Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale
Sistema Sanitario
GUARDA
UNA GIORNATA AL NEMO
sul tuo smartphone
Famiglie SMA
Genitori per la Ricerca
sull’Atrofia Muscolare Spinale
NEGATIVO BN
Sistema Sanitario
COMPLIMENTI
ALLA “DOTTORESSA” TANIA
POSITIVO BN
.
Forza di volontà e voglia di vivere
ia
Tan
ica
am
Così la nostra
reata
l’11 luglio si è brillantemente lau
e
ion
caz
uni
in Scienze della Com
na.
all’Università di Sie
VERSIONI IN NEGATIVO - POSITIVO.
BEN ARRIVATO Gabriele Maria!
NEMO fa i suoi auguri al dottor Christian Lunetta
,
a mamma Rossana e alla piccola Sara Maria.
AUGURI A FEDERICA
La nostra psicologa dell’età evolutiva
che sabato 13 luglio
si è sposata con Adriano.
PERCHÉ DONO
Da quando mio figlio Giulius si è ammalo di SLA e siamo stati
presi in cura dal NEMO nel 2008 ogni mese faccio
la mia donazione. Sento che per me è un dovere contribuire
a questo Centro dove trattano le persone malate
con una umanità che fuori di qui si incontra raramente.
Continuerò a donare qualsiasi cosa succeda
a mio figlio perché per me è diventata una “buona abitudine”
che credo dovrebbero fare tante persone.
Anche con poco, perché “poco di molti fa tanto”
Brunella
CIAO LUCIANO
È mancato il caro amico e sostenitore Luciano Strada.
Ci stringiamo alla moglie Mariuccia, alla figlia Paola, ai nipotini
e a tutta la famiglia con stima e affetto sinceri.
Ringraziamo per tutto quello che Luciano ha fatto per noi.
Appuntamenti
• Sabato 14 settembre 2013
Bianca e Marcello Sonaglia ancora vicini al NEMO con il
Fondo Marco Sonaglia vi aspettano al concerto del gruppo
hard rock “Sfera” a Casale Monferrato in occasione della
Festa del Vino. I contributi raccolti serviranno alle attività
cliniche e di ricerca del Centro Clinico NEMO
• Domenica 29 settembre 2013
Sesta Giornata Nazionale per la lotta alla SLA, promossa da
AISLA con iniziative in tutta Italia, per rinnovare l’attenzione
sui bisogni di cura e assistenza alle persone affette da SLA
e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca
• Sabato 28 settembre dalle 14,00 alle 23.30
Si balla in occasione della giornata danzante di Calvignasco
(MI) organizzata dall’amico Giuseppe Giambelli.
I fondi raccolti andranno a favore del Centro Clinico NEMO,
di AISLA e di AriSLA
• Sabato 5 e domenica 6 ottobre 2013
Famiglie SMA è in piazza con l’iniziativa “Un aquilone per
un bambino” per raccogliere fondi a favore della ricerca
per combattere la SMA. Testimonial dell’iniziativa è Vittorio
Brumotti. Per ulteriori info (ho tagliato) www.famigliesma.
org oppure telefonare al numero 800800800
• Giovedì 7 novembre 2013
Incontro organizzato con UILDM e AVIS presso l’aula Sforza
dell’ospedale Niguarda di Milano
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