Il Quartino n.8 – Novembre 2009 - Associazione Vicentina Malattia

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Il Quartino n.8 – Novembre 2009 - Associazione Vicentina Malattia
ONLUS
Notiziario
rivolto ai malati
di Parkinson
( e non solo)
di Vicenza
( e non solo)
VP
AM
ASSOCIAZIONE
VICENTINA
MALATTIA
DI PARKINSON
Direttore Editoriale: Leonilde Grigoletto
Anno VII Numero 8
Sabato 14 Novembre 2009
Proprietà: ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Viale Mercato Nuovo, 41C 36100 VICENZA Codice Fiscale 03034960249
Autorizzazione del Tribunale di Vicenza 8 Maggio 2003 n. 1049 - Stampa in proprio - Direttore Responsabile Piero Erle
IL PUNTO
DEL
DIRETTORE
di
Leonilde Grigoletto
Con le USSL di Vicenza e Thiene e con il Centro per il Volontariato PROSEGUE L’INDAGINE SULLA PREVALENZA DELLA
MALATTIA DI PARKINSON NELLA NOSTRA PROVINCIA
Dott.Luigi Bartolomei
E’ stato proposto, ai medici di medicina
generale (MMG), uno studio epidemioloSperanza e ottimismo, anche in tempi di
epidemiologico sulla malattia di Parkinson
crisi, sono valori che rispecchiano, da
che fa seguito al confronto sulla malattia
sempre, il modo di pensare e di operare
di Parkinson tra specialisti dell’ospedale
della nostra Associazione.
di Vicenza e medici di medicina generale,
Non possiamo tuttavia nasconderci il perirealizzato in occasione di una giornata di
colo di riduzioni di bilancio nel settore
formazione di 2 anni fa.
della Sanità.
In tale occasione sono emersi chiaramente
Anche dalle nostre pagine, quindi, parte
alcuni aspetti problematici relativi alla
l’invito alla pubblica amministrazione di
malattia di Parkinson, quali la difficoltà di
mantenere e anzi di rafforzare, le prestaformulare la diagnosi nelle fasi iniziali e la
zioni sanitarie adottando una economia
gestione complessiva del percorso del
orientata al bene sociale. Dal punto di
malato e della
vista di malati cronici ci
sua famiglia.
sembra infatti logico che,
In questo numero:
Allo stato attuaproprio in un momento in
le risulta difficicui la crisi economica ● Pag. 1 Indagine sulla Malattia di
le quantificare
Parkinson a Vicenza
impoverisce molte famil’impatto
di
• Pag. 2 La gioia di stare insieme
glie, riducendo il denaro a
questa malattia
loro disposizione da
• Pag. 4 Il “bugiardino” e gli effetti
nella zona in cui
spendere per la salute, sia
indesiderati dei farmaci
operiamo e riteindispensabile aumentare
niamo che risulle prestazioni della sanità
● Pag. 5 In Internet gli effetti del Tai-Chi
ti di particolare
pubblica. L’ospedale di
sul Parkinson
importanza coVicenza, ad esempio, pur
noscerne la poravendo una Neurochirur● Pag.6 Un’ impresa ai limiti del possibile
tata per poter
gia di eccellenza per quanorganizzare un
• Pag.8 Neurofisiologia al San Bortolo
to riguardo la DBS, laservizio adatto a
menta un carente numero
● Pag.9 La speranza nei nuovi farmaci
questo genere di
di addetti in Neurofisiolomalati. E’ ingia, in rapporto al crescen● Pag.10 Consigli pratici di logopedia e
dubbio che la
te numero di malati di
mimica facciale
prevalenza
Parkinson del territorio.
• Pag.10 Il nostro contributo per la Guinea
(numero di paDiagnosi, cure, controlli
● Pag.11 Gli appuntamenti
zienti
affetti
pre e post-operatori e visidalla malattia)
te prevedono oggi tempi
cresca in modo
di attesa fino a 3-4 mesi.
• Pag.11 La Prima Giornata Nazionale
della
Malattia
di
Parkinson
lineare
con
Ci auguriamo per i nostri
l’aumentare
associati, che soffrono
dell’età e che, dopo i 50 anni, la diffusione
questi disagi, tempestivi ed adeguati interdel Parkinson sia quantitativamente rileventi.
vante. Tuttavia, considerato che la diagnoNoi della redazione approfittiamo di quesi è soprattutto clinica e che, almeno nella
sto numero del Quartino per augurare a
fase prodromica, i sintomi sono aspecifici,
tutti, con largo anticipo, un sereno Natale
risulta difficile riportare informazioni di
e un Nuovo Anno ricco di buone notizie
prevalenza ed incidenza (numero di nuovi
sul fronte della ricerca, della cura e
pazienti affetti dalla malattia in un anno)
dell’attenzione collettiva nei riguardi della
corrette, soprattutto a livello locale, di
malattia di Parkinson.■
ULSS e di provincia.
Dall’analisi dei data-base disponibili, relativi agli ambulatori specialisti, alla farmaceutica, alle esenzioni ticket, ai pazienti
assistiti in ADI (assistenza domiciliare
infermieristica), è possibile dedurre alcune
informazioni, che però rischiano di essere
fuorvianti, perché sottostimano il fenomeno, limitandolo ai soli casi conclamati che
hanno richiesto servizi e/o prestazioni.
Appare pertanto necessario avviare
un’iniziativa di collaborazione tra specialisti e medici di medicina generale, allo
scopo di perseguire alcuni importanti obiettivi:
•
costruire la mappa e le caratteristiche
del fenomeno nel territorio dell’ULSS di
Vicenza e, se possibile, della provincia;
• consentire l’inquadramento diagnostico nelle fasi iniziali della malattia;
• migliorare i servizi per questi pazienti
a livello territoriale proponendoli per esempio alle case di riposo o RSA come
attività per pazienti ambulatoriali (FKT,
terapia occupazionale, logoterapia);
● razionalizzare l’accesso al MMG e
allo specialista e ripensare al collegamento
tra MMG e specialista utilizzando e potenziando i mezzi tecnologici attualmente in
nostro possesso (p.e. la rete).
Riguardo al metodo con cui l’indagine
verrà svolta vogliamo ricordare che
sarà necessaria la collaborazione dei
MMG delle varie zone della provincia in
modo da avere un campione di soggetti
equamente distribuito in tutti i distretti.
Attraverso l’archivio dei MMG si invierà
per posta, un semplice questionario di 9
domande già validato da studi precedenti,
a tutti gli assistiti che rientrano nella fascia
d’età pertinente (dai 50 anni agli 80).
Assieme al questionario i riceventi troveranno una busta affrancata da rispedire,
tramite l’Associazione, al MMG il quale
dovrà selezionare i pazienti da inviare al
Neurologo in base al punteggio totalizzato
dalle risposte. ■
2
14 Novembre 2009
I nostri associati raccontano
LA GIOIA
DI STARE INSIEME
Alle sorgenti della Seriola
Piera Maccario
Venerdì 3 Aprile 2009. C'è un bel sole e la
temperatura è quella giusta anche se ieri le
previsioni davano brutto. Ci ritroviamo in
14 e partiamo dalla chiesa nuova di Maddalene per visitare la chiesetta e il convento dei Gerolimini costruiti, a partire dal
1437, sulle rovine del più antico convento
delle suore Maddalene dedite anche alla
cura dei malati. La strada è alberata, facilitati dal poco traffico che ci consente di
chiacchierare cerchiamo anche di allungare il passo per "mòvarse", come ci incita
scherzosamente Ampelio.
Arrivati a Maddalene vecchie incontriamo
il Signor G.Lorenzo Ferronato, autore del
libro" il convento di Santa Maria Maddalena.
Ascoltiamo lo studioso che, con competenza ed entusiasmo, ci spiega la storia di
questo monumento, restaurato da poco,
che merita ulteriori lavori. Nei documenti
antichi la chiesa era detta "S.M. Maddalena del gazo”, che significa bosco perchè
tale era la situazione del terreno intorno
all'anno 1000.
La ricchezza di acqua risorgiva aveva favorito l'impaludamento e la crescita di un
bosco rigoglioso che sarà riconvertito dal
lavoro dei Gerolimini e dai nobili veneziani i quali non esitarono a lottare legalmente con i frati che ben si difesero per ottenere delle terre fertili.
Una piccola sosta gastronomica e ci avviamo per vedere, vicino alla chiesetta, le
risorgive della Seriola che alimentano il
Retrone: l'ambiente è bellissimo e ricorda
un paesaggio impressionista. A questo
punto ci dividiamo, c'è chi si riposa e chi
sale a vedere la busa "Dal Martello", una
grande dolina sulle pendici del monte Crocetta.
Ci ritroviamo tutti al punto di partenza e
qui c’è la sorpresa di un altro break gastronomico e la scoperta del salame di Silvano
rivelazione per tutti, soprattutto per il nostro Presidente, che non la smette di verificare se è veramente saporito come gli era
parso di capire, mangiando il precedente
panino. ■
I Ciliegi di Castegnero
Domenico Pavan
Sabato 18 Aprile 2009 ho partecipato ad
una passeggiata collinare a Lumignano
organizzata dall'Associazione Parkinson
di Vicenza. Abbiamo trascorso una bellissima giornata. Siamo andati a visitare
una piantagione di ciliegi in
fiore. Sembrava
appena
nevicato dal manto bianco
fiorito. Il nostro cammino
tra ciliegi e vigneti ci ha
portato sulla sommità della
collina, alla chiesa di Castegnero dove, dal piazzale che
si affaccia sulla pianura
sottostante, abbiamo goduto
di un panorama bellissimo,
grazie anche alla splendida
giornata di sole. Al ritorno
ci siamo fermati a fare uno
spuntino presso la ditta Perazzolo che ci
ha gentilmente ospitati. Eravamo tutti
soddisfatti della passeggiata; in compagnia fra amici la giornata è volata via
molto in fretta. ■
Fimon e i sette mulini
Emilia e Roberto Miolato
Sabato 9 Maggio 2009. In una giornata
splendida ci siamo incamminati lungo la
valletta di Fimon paese (spesso scambiato
per la località del Lago di Fimon) via Sette
Mulini, lunga circa tre chilometri, alla fine
della quale ci si inerpica fino alla sommità
IL QUARTINO
dei Colli Berici o si devia verso località
Villa di Fimon.
All'inizio di questa valletta sembrava di
essere in un paesetto di montagna: il ruscelletto che scorreva una volta a sinistra
ed una volta a destra, il ponticello, l'aria
tersa e la visione dei prati verdi per le recenti piogge. Lungo il percorso ci siamo
fermati ospiti della famiglia di Arturo Casarotto , proprietario dell'unico mulino
funzionante dei sette esistenti. E' stata una
piacevole novità vedere le pale del mulino
girare solo con la forza dell'acqua corrente.
Continuando la passeggiata lungo la valletta, dopo una breve salitella all'ombra, siamo arrivati alla grotta di Lourdes. La grotta è stata ricavata scolpendo la roccia del
monte che in questo punto è a ridosso della
stradina. La grotta è attorniata da un giardinetto recintato e da un rigoglioso orto di
verdure, sempre rinfrescato dalla corrente
del torrente che scende dalle falde dei Colli Berici.
Al ritorno sosta premio presso il nostro
amico Rodolfo che ci attendeva sotto il
portico di casa presso una tavola fornita di
ogni bene.
Abbiamo fatto uno spuntino dividendo
pane, salame e dolci, e innaffiando il tutto
con un buon vinello.
Tra un bicchiere ed una fetta di salame
abbiamo visitato il suo mulino costruito
nell'Ottocento e in corso di restauro.
A mezzogiorno ritorno a casa contenti,
soddisfatti e felici di aver trascorso una
giornata insieme.■
Un giorno a Sotto il Monte
Salvino Ambrosi
Mercoledì 20 Maggio 2009. Il programma
prevedeva la visita, di un giorno, nei luoghi natali di Giovanni XXIII : la casa dei
suoi genitori, la chiesa che frequentava, la
nuova chiesa costruita in sua memoria, il
ristorante consigliato….
Il tempo è stato galantuomo e si è conservato bello per tutto il giorno.
Poco dopo la partenza le acque si erano un
po’ agitate perché non si sapeva dove fosse il ristorante: passi se non si fosse sapu-
IL QUARTINO
to dove si nascondevano la chiesa o il museo , ma proprio il ristorante….!
Abbiamo rassicurato gli uomini di poca
fede, ma di robusto appetito e, in attesa di
che comprende una grande cappella e altre
costruzioni gestite dai missionari. Dopo
aver assistito alla Messa, ci soffermiamo ad
ammirare due belle statue in bronzo di Papa Roncalli.E’ già ora di chiamare il pulmann. Torniamo a casa tutti contenti: nessun brontolio, solo qualche russata.■
P.S. Chi avrebbe dovuto attenderci
all’arrivo del pulmann a Sotto il Monte?
La risposta è a pagina 10.
Sul colle di Monteviale
Francesca Da Meda
giungere a destinazione, abbiamo affrontato un nuovo problema scaturito al termine
di una delle soste “idrauliche”.
(Probabilmente l’organo del pensiero di
qualcuno funziona meglio se l’organo
della pipì non reclama a voce alta).
Quale era dunque il nuovo busillis?
Nessuno sapeva chi sarebbe stato il nostro
Mentore (l’amico di Ulisse, nell’Odissea,
oppure Virgilio, poeta latino guida di Dante nella Divina Commedia, oppure Carneade, chi era costui… personaggio misterioso sconosciuto anche a Don Abbondio,
nei Promessi Sposi di manzoniana memoria) appena fossimo arrivati a Sotto il
Monte.
Saggiamente qualcuno suggeriva di aspettare d’essere a destinazione e quindi di
valutare la situazione. Eccoci dunque al
parcheggio dei pulmann dove…nessuno ci
accoglie. Decidiamo di avviarci verso la
nostra destinazione: gambe in spalla e via!
Strada facendo abbiamo visitato per conto
nostro i luoghi nei quali il papa era vissuto, poi abbiamo fortunatamente incontrato
un monsignore che ci suggeriva di prendere contatto con il parroco disponibile a
celebrare una Messa per il nostro gruppo e
ci forniva indicazioni precise riguardo il
ristorante.
Ultimo
inghippo,
scopriamo che la
strada per
il ristorante
è
interdetta
ai
pulmann:
transito
permesso
solo alle
auto
e,
naturalmente, ai pedoni. Ultimo sforzo e,
finalmente, eccoci al ristorante: una costruzione antica, immersa nel verde.
L’ambiente è accogliente e il cibo è buono. Placata la fame ritorniamo tutti contenti in paese. Visitiamo il bel complesso
3
14 Novembre 2009
Sabato 6 Giugno 2009. Aspettiamo un po’,
se arriva qualcun altro…siamo in pochi; il
tempo non promette niente di buono ma i
sempre ottimisti Pulcheria e Ampelio ci
fanno sperare in un clima buono.
L’ideatore della passeggiata è Dino, di
casa da queste parti che, dalla località Salve Regina, una piccola ma graziosa chiesetta della fine 800, ci fa raggiungere un
bel sentiero pianeggiante e, con somma
sorpresa, fiancheggiato da splendidi alberi
di ciliegi…..ricchi di ciliegie, che termina
sulla strada asfaltata che ci riporta alla
chiesetta. Un po ci siamo attardati…per
l’assaggio, un po’ non
sapevamo dove fosse l’
abitazione, fatto è che
dopo un pò di giri, ci siamo ritrovati nel bel giardino di Dino.
Come sempre nelle nostre
passeggiate, sul finire,
compaiono tante cose
buone da assaggiare. Una
leggera pioggerellina ci
accompagnava,
tra
l’insalata di riso di Pulcheria e il sempre ottimo salame casalingo
di Silvano, senza però annacquare il buon
vino e senza intimidire i nostri animi: anche se in pochi ci si diverte lo stesso; a
volte è sufficiente un sorriso sotto la pioggia per sentirsi meglio. ■
Grazie a tutti
Silvano De Gobbi
Faccio parte dell'Associazione malati di
Parkinson da gennaio di quest'anno. Frequento regolarmente la palestra e partecipo alle uscite per visitare luoghi d'arte,
come la chiesetta delle Maddalene, o per
la camminata in mezzo ai ciliegi in fiore
tra i vigneti di Lumignano e Castegnero.
Facendo questo trascorro delle ore spensierate tra amici con i quali, prima del
ritorno, condividiamo uno spuntino in
allegria. Ringrazio tutti ed in particolare
Ampelio (la nostra guida che salta come
un camoscio), Pulcheria e Salvino il nostro fotografo. Grazie ancora. ■
Prima della sosta estiva
Alfonsina Bassanello
E’ tempo di vacanze, di viaggi, di villeggiature e tutti noi desideriamo festeggiare
la sospensione delle nostre attività per
riprenderle in autunno. Il desiderio di
stare insieme fa si che in breve tempo si
organizzi l’uscita per Mercoledì 8 luglio
2009 destinazione Campedello, Agriturismo La Valletta. L’incontro e la partenza
dei partecipanti avvengono puntualmente
presso la sede dell’associazione. Dopo
alcuni chilometri di percorso arriviamo a
Campedello dove si trova l’agriturismo.
E’ la nostra meta! La casa è bella, ma il
luogo che la circonda è ancora più bello.
Un grande padiglione sovrasta il prato
dietro alla casa: è la sala da pranzo; lateralmente è tutto aperto per cui, pranzando, si può ammirare il panorama che ci
circonda: amene colline, verdi prati e un
uliveto dove la brezza leggera del mattino
muove le piccole foglie argentate degli
ulivi. Da un lato del grande prato pini e
magnolie formano un angolo di bosco
dove il sole fa capolino fra i rami con la
sua luce mattutina. Al centro una piccola
piscina, due gazebo qualche cabina: tutto
intorno, sparsi qua e la sull’erba tavolini,
sedie, sdraio….Del gruppo allegro e vociante c’è chi si siede, chi passeggia, chi
azzarda qualche passo in corsa canticchiando e chi conversa. Si parla di tanti
argomenti, soprattutto del Parkinson che
ci fa sentire tutti uguali nella malattia, ma
diversi nell’affrontarla e nel viverla, ognuno con la propria personalità e con la
propria esperienza. La bellezza, la serenità del luogo e il potere magico
dell’amicizia invitano a continuare la
conversazione. Nel frattempo ci raggiunge Roberto, il nostro maestro di Tai-Chi
che ci fa prendere posto nello spazio fra i
pini per fare un po’ di ginnastica e noi ci
impegniamo nell’esecuzione di vari esercizi. Giunge il momento delle foto di
gruppo per ricordare queste ore trascorse
serenamente in compagnia e allegria.
Arriva così l’ora del pranzo che viene
servito nel grande padiglione dove le
tavole imbandite solleticano il nostro
appetito. Si conclude (continua a pag.5)
4
14 Novembre 2009
IL QUARTINO
La pagina del Professore
Il “bugiardino” e gli effetti indesiderati dei farmaci
Prof. Angelo Lorizio
I molti cittadini, ai
quali un malaugurato giorno sia stata
prescritta una cura,
si saranno ritrovati
fra le mani un foglietto sul quale, a
caratteri
minuti,
venivano descritti
virtù e vizi del farmaco acquistato in farmacia.
Qualcuno non lo legge, i più lo leggono e
tra essi non so quanti capiscono, ma certamente pochissimi lo comprendono. Quel
foglietto, ripiegato più volte, che si ritrova
nella confezione delle medicine e ne descrive le caratteristiche è comunemente
chiamato “bugiardino”.
L’Accademia della Crusca, la più antica e
prestigiosa istituzione italiana che si occupa della lingua e della filologia del nostro
idioma, ammette il termine bugiardino e
ne fa derivare l’etimologia da bugiardo,
termine che, in toscano, definiva la locandina che, esposta fuor dall’edicola, riportava i titoli dei giornali. Il diminutivo era
riferito solo alla dimensione del foglio,
non ai contenuti.
Sostiene l’antica istituzione che il termine
trae origine dalla natura mendace del foglietto che era usato per promuovere il
farmaco del quale si enfatizzava
l’efficacia, si ampliavano le indicazioni e
si sorvolava colpevolmente sugli inconvenienti.
Bugiardino non in quanto piccolo bugiardo, o bugiardo di poco conto, definizione
che può sembrare scherzosa, ma definizione di uno scritto menzognero nel quale si
promette molto di più di quanto si mantine.
“Tuttavia la stragrande maggioranza dei
farmaci è efficace ed il foglietto illustrativo che li accompagna, per quanto concerne gli effetti non positivi, dice il vero.”
Al giorno d’oggi forse non sarebbe possibile l’esercizio di fantasia che un tempo
veniva fatto sull’efficacia dei farmaci;
purtroppo, anche attualmente, vengono
venduti dalle farmacie, ma non dispensati
dal S.S.N., farmaci totalmente inefficaci, il
che giustifica ampliamente l’opinione degli accademici della Crusca.
Sono riportate con minuziosa precisione:
la categoria farmacoterapeutica, le indicazioni terapeutiche, le controindicazioni, le
precauzioni per l’uso, le interazioni, la
posologia, gli effetti indesiderati, la composizione ed il produttore del farmaco
stesso. Non sembra comunque giustificato
al cento per cento il termine “bugiardino”
ma almeno al cinquanta. Probabilmente,
come salvaguardia nei riguardi di azioni
legali risarcitive, nel foglietto, che non
chiamerò più bugiardino, sono contenute
molte verità benché non possano essere
sottaciute alcune stranezze sul piano internazionale: gli antistaminici, ad esempio, provocano sonnolenza in Portogallo e
in Brasile, ma non in Italia e Spagna; il
Cialis provoca problemi alla vista e alla
fertilità solo in Italia, Spagna e Portogallo; l’ Inderal può essere assunto, in quantità doppia, in Spagna rispetto che in Italia. Malgrado queste incongruenze, nel
complesso, al foglietto si può credere. E’
lungo, sembra prolisso ed è difficile da
interpretarsi, non esagera l’efficacia della
sostanza, ma anzi enfatizza, forse troppo,
gli effetti collaterali. Certo bisogna saperlo leggere.
Nelle confezioni di tutti i farmaci si trovano foglietti illustrativi compilati, in genere, secondo due modalità. Una è di tipo
tradizionale: una fredda elencazione che
comprende, in successione, numerose
voci: composizione, categoria del farmaco, seguite da indicazioni, controindicazioni, effetti indesiderati etc.
Così è, ad esempio, compilato il foglietto
illustrativo del noto farmaco Sinemet.
La seconda modalità è impostata in modo
colloquiale: dopo una succinta presentazione del farmaco, si procede con una
serie di domande e risposte sugli effetti
collaterali e così via. Ne è un esempio il
farmaco Requip.
Questa innovazione vorrebbe essere un
lodevole tentativo di ovviare alla cattiva
comprensione del foglietto prima maniera, sia per l’uso di termini meno tecnici,
sia per una minore drammatizzazione dei
contenuti. Ad esempio parla di possibili
effetti collaterali (facendo intendere che
non necessariamente interverranno) mentre, nell’altra esposizione, il capoverso
“effetti indesiderati” dà l’impressione
della loro ineludibilità.
Nell’affrontare la lettura occorre innanzitutto una precisa conoscenza dei termini
usati e delle condizioni morbose delle
quali il farmaco è responsabile.
Ad esempio il termine “composizione”
indica il principio attivo che viene scritto
per primo e quantificato in milligrammi,
poi
vengono
elencati
gli
“eccipienti” (sostanze inerti, coloranti e
quant’altro concorre alla composizione
della forma farmaceutica.
Il termine “indicazioni” riguarda i disturbi
per i quali dovrebbe essere efficace il
farmaco.
La “forma farmaceutica” indica se il farmaco è confezionato in compresse , capsule o in soluzione , iniettabile o assumibile per via orale (os, in latino, significa
bocca). Orario, “tempi di somministrazione” indicano le ore e gli intervalli di tempo che devono intercorrere tra le assunzioni e derivano da studi effettuali
sull’assorbimento e sui tempi di dimezzamento dei farmaci nell’organismo.
“Sovradosaggio” evidenzia i sintomi di
un’eventuale assunzione eccessiva.
“Controindicazioni” segnala quali sono le
condizioni che vietano l’uso del farmaco:
sono indicazioni precise che tendono ad
escludere l’impiego di quel farmaco in un
ben determinato paziente.
“Effetti collaterali o indesiderati”: non
sempre un effetto collaterale o indesiderato limita o impedisce il prosieguo del
trattamento.
A volte occorre subire l’effetto indesiderato, quasi un prezzo da pagare per il beneficio
che
il
farmaco
arreca.
“Interazioni”: l’interferenza di un farmaco su un altro con aumento o diminuzione
dell’effetto dell’uno o della efficacia
dell’altro. In realtà, la lettura del foglietto
illustrativo, ex-bugiardino”, è più utile al
medico che, legittimamente, può non ricordarsi tutti gli effetti indesiderati, collaterali ecc. del farmaco che sta prescrivendo piuttosto che al paziente che può non
comprendere appieno quello che nel foglietto sta scritto.
“A proposito degli effetti indesiderati dei
trattamenti antiparkinson , ve ne sono
alcuni particolarmente insidiosi che meritano di essere considerati per la loro pericolosità sociale, piuttosto che per
l’effetto sulla malattia o sul malato.”
Molte persone si spaventano nel leggere il
lungo elenco di effetti indesiderati e, a
volte, decidono di rinunciare alla cura
rinunciando così anche ai possibili benefici di quel trattamento, magari temendo
l’insorgenza di complicanze ritenute erroneamente spaventose ma in realtà irrilevanti.
I colpi di sonno (quasi peculiari della
terapia con dopaminoagonisti), ad esempio, sicuramente sono poco nocivi per il
malato, a meno che non sopravvengano
mentre il soggetto è alla guida di
un’automobile. Nell’ambito psicopatolo-
IL QUARTINO
gico si situa “il gioco d’azzardo patologico” che può avere conseguenze devastanti,
non tanto per la salute quanto per la tasca
e non solo per quella del paziente.
Le compulsioni hanno molta forza e, liberarsi della loro non gradita presenza, rappresenta una sfida alle terapie farmacologiche; le compulsioni compaiono in soggetti geneticamente predisposti e sono
esacerbate da farmaci che, più di altri,
trovano spazio nella terapia della Malattia
di Parkinson.
Nei foglietti illustrativi, tra gli effetti collaterali, viene anche annoverata
l’ipersessualità (fenomeno più frequente
nei maschi e dovuto alla stimolazione dopaminergica) comparsa fin dalla introdu-
zione della LDopa in terapia e palesatasi
addirittura nella fase sperimentale.
Ma in questo caso, si tratta di un effetto
collaterale o di un effetto…. indesiderato? ■
Prima della sosta estiva
(segue da pag.3)
con il dolce, molto buono, e con il caffè
a cui nessuno di noi rinuncia.
Grazie e arrivederci a Settembre. ■
Fatalità
La mia prima comunione l’ho presa
a Ostia.
In Internet riscontri medici dell’effetto
del Tai Chi sulla Malattia di Parkinson
Roberto Benetti, Maestro
Curiosando in Internet sono
rimasto stupito dall’enorme
letteratura che in rete si trova
digitando “tai chi+Parkinson”.
Si trovano studi scientifici
sull’argomento e altri lavori
più orientati alla percezione e
alla sensazione di benessere.
Dalla quantità e dalla provenienza di queste ricerche, si
osserva come il mondo medico a livello
internazionale cerchi di dare una spiegazione scientifica all’innegabile condizione
di benessere e miglioramento percettivo
del proprio stato che la pratica del Tai Chi
esercita sui malati di Parkinson.
Cito ad esempio due studi (ma ce ne sarebTai Chi improves balance and mobility
in people with Parkinson disease (Il Tai
Chi migliora l’equilibrio ed la mobilità
nei malati di Parkinson )
bero molti altri di simili).
References and further reading may be
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Madeleine E. Hackney and Gammon M.
Earhart
Dipartimento di Neurologia e Neurobiologia, Washington University School of Medicine, St. Louis, MO, U.S.A., 2008
Si tratta di uno studio pilota che esamina
gli effetti del Tai Chi sull’equilibrio, il
movimento e la mobilità nelle persone
affette dal Parkinson. Sono stati selezionati trentatre malati e divisi casualmente in
due gruppi: uno che pratica Tai Chi e
l’altro di controllo.
I risultati hanno evidenziato un miglioramento generale nel gruppo che pratica Tai
5
14 Novembre 2009
Chi, dall’analisi di alcuni tests significativi
come il Berci Balance Scale, UPDRS
(Unified Parkinson's Disease Rating Scale), Timed Up and Go (test per misurare la
mobilità fondamentale), camminata da sei
minuti, e camminata all’indietro. Tutti i
praticanti Tai Chi hanno migliorato la sensazione globale di benessere. La conclusione dello studio è stata che il Tai Chi è
una forma di esercizio appropriato, sicuro
ed efficace per coloro che sono affetti dalla malattia di Parkinson a livello medio o
moderatamente grave.
Klein P.
Tai Chi Chuan in the Management of
Parkinson’s Disease and Alzheimer’s
Disease (Il Tai Chi Chuan per gestire la
malattia di Parkinson e d’Alzheimer)
Hong Y (ed): Tai Chi Chuan. State of the
Art in International Research. Med Sport
Sci. Basel, Karger, 2008, vol 52, pp 173181 (DOI: 10.1159/000134298)
In quest’articolo sono fornite alcune raccomandazioni su come insegnare e praticare Tai Chi Chuan adattato per i malati di
Parkinson e Alzheimer. Da varie ricerche
emerge come la pratica del TCC è ampiamente riconosciuta come attività complementare nei malati di Parkinson, anche se
esistono pochi risultati scientifici certi
sugli effetti del TCC sul Parkinson.
Impressioni cliniche: la lentezza e la regolarità ritmica degli esercizi basati
sull’attività funzionale, la stimolazione
interna degli organi, l’atteggiamento flessibile del corpo, gli effetti
dell’allenamento sui centri di equilibrio e
in generale gli effetti benefici dei movimenti del TCC hanno rilevanza clinica
soprattutto per i malati di Parkinson, svolgendo attività di prevenzione delle cadute
(riducendo la probabilità di cadute rovinose), riducendo il tremore e controllando
l’attività motoria.
La raccomandazione sia per i malati di
Alzheimer sia soprattutto per i malati di
Parkinson in stato medio o avanzato è
quella di praticare degli esercizi
“strategici” adattati, tratti dai movimenti
del Tai Chi Chuan, facendoli diventare
parte integrante delle attività quotidiane.
Dopo anni di collaborazione e
d’insegnamento, questi studi e gli innumerevoli altri effettuati confermano una valutazione personale sulla pratica del Tai Chi
Chuan nei malati di Parkinson: il movimento corporeo consapevole aiuta la mobilità, l’equilibrio, il senso globale di benessere, la chiarezza mentale in coloro che
lo praticano siano essi “malati” o “sani”.
Ogni volta che affronto il gruppo dei praticanti, il lunedì e il giovedì, osservo un
lieve ma costante e progressivo miglioramento nell’attività motoria, cognitiva e
percettiva nelle persone che mi trovo di
fronte. Ma è il tipo di approccio alla disciplina, il metodo seguito, piuttosto che la
disciplina stessa, a fare la differenza; e
chiaramente … il fattore umano. ■
Bibliografia: ricerca su Internet con parola chiave: “Tai chi Parkinson”
Prontoparkinson?
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FEBBRAIO 2010
Venerdì 5 ore 14.00 -15.30
Lunedì 8 ore 14.00 -15.00
MARZO 2010
Venerdì 5 ore 14.00 - 15.30
Lunedì 8 ore 14 -15.00
6
14 Novembre 2009
IL QUARTINO
Stefano, Ferruccio e ...l’inquilino scalano quattro Seimila e (quasi) un Settemila
SULLE ANDE UN’IMPRESA AI LIMITI DEL POSSIBILE
siamo al rifugio, completato da un paio
d'anni; è molto accogliente con dotazioni
di tipo europeo, ma soprattutto con
Mercoledì 24 Giugno 2009. Dopo 11 ore
dell'ottima cucina. Il giorno dopo vado ad
di volo atterriamo in terra peruviana, aearrampicare con Ferruccio e il pomerigroporto Jorge Chàvez di Lima. E' stato
gio effettuiamo dei test con riprese video.
completamente ristrutturato, negozi, bar,
Cena e a letto presto, domani ci aspetta la
free-shop,….
prima salita: monte Urus (m.5495).
ben diverso da
Il giorno dopo alle 4 del mattino siamo
quello che mi
sul ripido sentiero che conduce alla vetta.
accolse dieci
Saliamo lentamente, la quota comincia a
anni fa! Allora
farsi sentire. Alle 8.00 siamo in vetta.
fu per me la
Foto di gruppo. Mando un sms a mia
prima uscita
moglie Deny, oggi è il suo compleanno.
extraeuropea
Scendiamo, ho un leggero mal di testa.
come lo è ora
Alla sera arriva una chiamata di soccorper Ferruccio,
so, sul Tocllaraju una ragazza slovena è
guida alpina e
caduta riportando una frattura all'anca.
fortissimo scaBisogna organizzare i soccorsi. Si decide
latore. C'è vodi partire l'indomani con una squadra, io
luto un po’ per
e Ferruccio diamo l'adesione. Partenza
convincerlo a
prima che albeggi, ci portiamo una barelvenire
però,
la. Siamo veloci e in meno di 2 ore siamo
alla fine, ci
al Campo Moreno. Imbraghiamo la rasono riuscito:
gazza e giù. Al rifugio viene caricata a
la sua presenza
dorso di mulo per Marcarà. Pranzo e poi
mi dà tranquil- La “laguna” di Querococha (m. 3.980). Sullo sfondo il Monte Pucaraju (m.5.322)
ripartenza per il Bivacco Longoni (m.
lità e soprattut4950). Arrivo da solo che è buio, mi viemano e trema quasi avesse paura, ma sicto ne dà alla mia famiglia. Con noi c'è
ne incontro la guida Miguel che si prende
come non paga l'affitto me ne frego...anzi
anche la dott.ssa Paola Pianalto che ci
lo zaino. Mangio e poi a letto. Sono cotmi da piacere!!!! Gli ho sempre detto che
seguirà per la parte scientifico-alpinistica
to. Un pensiero per l'inquilino, poveretto
si
è
scelto
un
brutto
compagno
di
viaggio!
del progetto che ha elaborato con il dott.
non dice più niente, ammutolito..è cotto
Un
giorno
di
sosta
a
Marcarà
per
riprenLuigi Bartolomei. Prima di partire ci siapure lui!
mo sottoposti ad esami clinici che ripeteDi nuovo sveglia
remo al nostro ritorno. Faremo test ai
alle 4.00. Si parte
campi base e ai campi in altura. Le nostre
per
l'Ishinca
mete sono nella catena montuosa della
(m.5850). Sentiero,
Cordillera Blanca che annovera vette tra i
rocce e poi ghiac5000 e i 6000 metri. Compreso il Monte
ciaio fino alla vetHuascaran (m.6840 ) massima elevazione
ta. Passo lento ma
del Centro-America. Alla sera dopo una
costante, per fortuveloce visita alla città e cena, partiamo
na che le donne si
per Marcarà dove saremo ospitati dal cenfermano spesso a
tro Don Bosco dell'O.M.G. (Operazione
riposare e noi con
Mato Grosso) , fondato da Padre Cenzi.
loro. Alle 8.20
Di loro proprietà sono vari rifugi. Qui
siamo in vetta: la
ritrovo Amador e Anselmo, conosciuti nel
giornata è stupenda
1999 ed ora guide andine e Giancarlo,
e siamo circondati
responsabile del Centro.
da un trionfo di
Il nostro progetto alpinistico è composto
montagne. Foto e
di una fase di accclimatazione al Rifugio
riprese di rito.
Hishinca con la salita a 4 vette : l'URUS,
Scendiamo e torl'ISHINCA, il TOCLLARAJU e il
RANRAPALCA.
Stefano e Ferruccio. Alle loro spalle il massiccio dello Yanamarey (m. 5.237) niamo al bivacco.
Dopo aver mangiaNaturalmente salite senza campi intermeto
mi
metto
a
letto
cercando
di recuperare
der
fiato
e
preparare
il
materiale.
Poi
a
di e senza ossigeno: rifu
le
forze.
Stanotte
si
sale
al
Monte
Ranrabordo
di
un
pulmino
ci
portiamo
nella
gio...vetta...rifugio. Poi cambieremo valle
palca (m.6162) per la cresta sud-est..
valle che conduce al rifugio Ishinc
e ci sarà un tentativo all' “ORSO”, il
Si parte all'una con la luna che illumina il
(m.4350). Dopo un'ora di montagne russe
monte HUASCARAN; dieci anni fa
sentiero. Cerco di tenere il passo, il perscarichiamo armi e bagagli in una stupengiunsi alla Garganta (m.6200 ) girai i taccorso è lo stesso che porta all'Ishinca, poi
da radura con laghetto e circondati da
chi e ritornai indietro. Sono trascorsi dieci
una volta arrivati sul ghiacciaio si devia a
maestose montagne innevate.
anni nei quali ho maturato diverse espedestra fino a portarsi sotto la parete est.
Carichiamo
i
muli
e
partiamo.
Dopo
4
ore
rienze scalando montagne in Europa e in
Stefano Cucco
Himalaya con un tentativo al CHO OYU
(m.8302 ) nel 2002 e all'AMA DABLAM
(m.6847) in Nepal nel 2007. Da un paio
d'anni non sono più solo perchè un inquilino si è accasato nella mia soffitta e
quando vuol farsi sentire mi prende la
IL QUARTINO
14 Novembre 2009
7
E' buio pesto e la pila non funziona, è spano. Resto ad aspettare Miguel che ridiabitanti del posto. Il giorno dopo il tempo
rita pure la luna! Con fatica arriviamo sotscende e con lui me ne torno a valle. Mi
non accenna a migliorare e nel pomerigto la parete rocciosa; Miguel è incerto su
sento sconfitto ma ciò che più mi brucia è
gio cade anche la neve.
dove passare, per fortuna che esce il sole,
che sento l'inquilino dentro di me che mi
Sveglia alle tre. Il tempo è decisamente
finalmente si individua un canalino di
deride. Un po' più giù ho cercato di parlare
brutto, si rimanda a domani. Altra giornaghiaccio che ci permette di attraversare la
con gli altri delle ragioni che mi portano a
ta al rifugio a guardare il cielo. Secondo
parte rocciosa. L'inclinazione è notevole e
non rinunciare alla vetta naturalmente
tentativo. Di nuovo sveglia alle tre, e quela parete comincia a scaricare. Arriviamo
quando ci sono le condizioni favorevoli.
sta volta la luna illumina il cielo. Alle
all'ultimo
tiro,
Non so se tutti abbiaquattro partiamo, il terreno è ghiacciato e
Miguel sale e
no capito. Il giorno
bisogna fare attenzione. Raggiungiamo il
scompare dietro
dopo salutiamo la
ghiacciaio, ci leghiamo e mettiamo i ramla cresta. Io e
valle e torniamo a
poni; raggiungiamo con buon passo la
Ferruccio rimaMarcarà.
“Canaleta”, ci sono già parecchie cordate
niamo in sosta e
La prima parte del
che la stanno risalendo, aspettiamo il noci restiamo per
programma è stato
stro turno e una volta passata ci ritroviaun bel po'. Da
ampiamente rispettato
mo dopo un'ora al campo due. Scaviamo
sopra
nessun
con le salite alle quattre piazzole per sistemare le tende. Alla
accenno. Dopo
tro vette, per un totale
sera ne contiamo una ventina. I portatori
un'ora convinco
di dislivello di 8000
sono instancabili, ci fanno del the e ci
Ferruccio a salimetri.
servono la cena a base di zuppa. Faccio
re; parte, mi reRimaniamo due giorni
un po' fatica a deglutire e mi è tornato un
cupera, riparte e
a Marcarà, dove dedileggero mal di testa. Purtroppo il tempo
finalmente sbuco il mio tempo al
cambia e ricomincia a nevicare. Ferruccio
chiamo
sulla
nuovo centro di accocontinua a muovere la tenda per togliere
cresta, mi butto
glienza dedicato a
la neve . E' un po' nervoso, dice che siamo
per terra, ho il
Renato Casarotto.
sotto un grosso saracco e prevede il pegcuore che mi
Ed ora tocca all'
gio. Lentamente trascorrono le ore e finalbatte in gola. La
“Orso” Huascaran, è
mente il cielo si apre con una stellata e
cima è ancora a
una partita aperta da
una luna favolosa. Ci alziamo, ci vestiatre tiri di corda, Stefano e Ferruccio in vetta all’ Ishinca (m.5850)
10 anni, alla prima
mo con fatica: siamo a 6000 m. e questo
ma è tardi, bisogiunsi fino a m.6200
si fa sentire. Sono lento nel prepararmi e
gna scendere. Con sei doppie assicurate su
della Garganta.
mi ritrovo a litigare con i ramponi che
fittoni impiantati nella neve atterriamo
Mi sento particolarmente in forma e ben
all'improvviso sono diventati corti, mi
sulla morena terminale. Ripercorriamo il
acclimatato e questo mi da speranza di
aiuta Ferruccio e alla fine riesco a calzarghiacciaio e con un ultimo sforzo arriviariuscire a mettere piede in vetta, anche
li. Partiamo per ultimi: davanti a noi circa
mo al Bivacco Longoni. Sono trascorse
l'inquilino è tornato in soffitta.
una trentina di alpinisti. Ci sono ottanta
quattordici ore dalla partenza. Ci rifocilliaDi primo mattino ripartiamo con il solito
centimetri di neve fresca e, in testa, si
mo e dopo un'ora giù fino al rifugio Ishinpulmino e in modo roccambolesco risaliaalternano a battere pista. Siamo sopra alla
ca. Giungo che è notte. Sono molto conmo la vallata,
Garganta: il terreno
tratto, faccio fatica a parlare, Paola se ne
attraversando
è in forte pendenza e
accorge e chiede a Ferruccio di darmi della
villaggi. La gente
il pericolo di valanLevodopa. L'inquilino comincia a farsi
è cordiale e ci
ga è forte nonostansentire, mal sopporta questa situazione.
saluta dai campi.
te faccia freddo. C'è
Questo mi rende ancora più nervoso, rieL'autista è di una
aria di ritirata e così
sco a mangiare qualcosa e vado a coricarabilità incredibipoco dopo si torna
mi.
le, si viaggia
indietro....come dieIl giorno dopo finalmente ci si riposa e
spesso a filo di
ci anni fa. La fatalità
riesco, nel pomeriggio, ad andare ad arburrone. Dopo
ha voluto che avverampicare con Ferruccio. Dopo cena predue ore arriviamo
nisse anche alla meparo lo zaino perché stanotte si parte per il
in una radura,
desima
quota....
Tocllaraju (m.6034) direttamente dal rifuscarichiamo
i
Ritorniamo in tenda
gio, senza campi intermedi. Sveglia a mezbagagli e ci ine, molto amareggiazanotte e all'una siamo in marcia lungo la
camminiamo
to, cerco di dormire
morena. Saliamo con un buon passo e suverso il rifugio
ma la montagna è
periamo le cordate che hanno dormito al
Huascaran, insieanche questo: saper
campo intermedio. Finalmente esce il sole
me con noi ci
rinunciare.
e dopo aver attraversato seracchi e crepacsono sei portatoAlle 9:00 ci svegliaci siamo sotto allo scivolo finale di neve
ri.
mo, smontiamo le
che porta finalmente in vetta. Ma mentre
Arriviamo
al
tende e ritorniamo
Miguel cerca un varco per saltare la crepa
rifugio che è not- Verso la cima del Ranrapalca (m.6162)
verso il rifugio Huafinale, alcuni decidono di tornare indietro.
te: ci attende una
scaran.
Mi ritrovo ad essere l'unico a voler salire.
grande cena, i cuochi sono eccezionali,
Prima di abbandonare il ghiacciaio mi
Riesco a convincere la guida a provare,
peccato che il tempo non sia dei migliori e
giro a guardare questo Orso.....la pelle
salta la crepaccia e si porta sulla cresta
le previsioni non buone. Il rifugio non è
verrà buona per la prossima volta.
fino ad arrivare in cima alla vetta. Ora la
molto affollato perché tante agenzie proMi prendo la solita pasticca di Mirapixin
corda è assicurata dall'alto e ciò rende più
pongono ancora le tendopoli per poter
e Azilect... mi stavo quasi-quasi dimentifacile la salita, invece…. tutti se la svignagarantire una maggiore occupazione agli
cando dell'inquilino! Hola Perù.■
8
14 Novembre 2009
IL QUARTINO
NEUROFISIOLOGIA AL S.BORTOLO: NON SOLO DBS
Dott. Luigi Bartolomei
per verificare che le coordinate anatomiche del nucleo subtalamico, calcolate con
metodiche neuro radiologiche, sia corrispondente a quella rilevata con la diretta
registrazione dell’attività dei neuroni del
nucleo. Dopo di ciò il paziente viene sottoposto alla stimolazione intracerebrale
con gli stessi elettrodi usati per la registrazione e, nello stesso tempo, testato dal
neurologo dal punto di vista clinico per
verificare effetti positivi o negativi. Si
capisce quindi che lo studio neurofisiologico nel paziente operato di DBS risulta
di fondamentale importanza per garantire
una buona efficacia del trattamento.
A Vicenza l’UOS di Neurofisiologia
L’intervento
di DBS necessita di uno
studio preoperatorio dettagliato del paziente parkinsoniano
per
cui neurologo,
neurochirurgo,
psichiatra,
neuroradiologo e neuropsicologo collaborano per definire le caratteristiche cliniche del paziente e per decidere se
l’intervento oltre
a portare gli attesi
miglioramenti
delle disfunzioni
motorie tipiche
del
Parkinson,
(a proposito di carenza di medici,
abbia scarse probabilità di deterdi sale operatorie per interventi DBS
minare
eventi
e di indagine epidemiologica)
avversi
specie
nell’ambito coIL GIORNALE DI VICENZA del 27 Settembre 2009
gnitivo e psichiatrico. Da questo
studio multispecialistico il neurologo sarà inoltre
in grado di dire al
paziente quali dei
suoi sintomi potranno migliorare
e quali no (è infatti noto che p.e.
i
disturbi
dell’equilibrio e
della deambulazione che non
rispondono alla
terapia
medica
avranno poche o
nulle possibilità
di migliorare con
l’intervento). Anche in sala operatoria,
durante
l’intervento,
il
paziente è seguito
da un team di
specialisti medici
ovvero il neurochirurgo, il neurologo e il neurofisiologo.
Il paziente, che si
trova in stato di
veglia, viene infatti monitorato neurofimedica e chirurgica offre questo servizio
siologicamente con una registrazione
dal 2000, ma per motivi legati a pensionamicroelettrodica intracerebrale necessaria
menti e trasferimenti in altre aziende si
HANNO PARLATO
DI NOI
trova attualmente costituita da:
● un medico neurologo-neurofisiologo
responsabile dell’unità
● 2 tecnici di neurofisiologia e due tecnici con provata esperienza di neurofisiologia (uno dei quali in previsione del pensionamento sta recuperando le ferie non
godute nei decenni trascorsi e quindi risulta in servizio al 50%)
● 4 OSS
Oltre al monitoraggio intraoperatorio per
la DBS nella malattia di Parkinson a questa UOS vengono richieste in modo sempre più pressante monitoraggi intraoperatori in altre patologie quali asportazioni di
neoplasie cerebrali, spinali e in interventi
di chirurgia vascolare in pazienti con stenosi carotidee.
L’attività dell’UO non è solo quella di
collaborazione con i chirurghi, ma anzi la
maggiore quota delle sue prestazioni è
costituita da:
● registrazione EEG per pazienti interni
e del PS
● registrazione EEG in pazienti epilettici
ed ambulatoriali in genere (questa attività
presso il centro delle epilessie è momentaneamente ridotta per carenza di personale)
● registrazione di potenziali evocati per
pazienti interni ed esterni
● Studio EMG di pazienti ambulatoriali
ed esterni
● Studio EMG di pazienti spastici da
trattare con tossina botulinica
● EEG nello studio della morte cerebrale.
Da sottolineare che il medico neurofisiologo è anche impegnato nell’ambulatorio
per i disturbi del movimento e nelle guardie del reparto di neurologia.
Risulta quindi evidente che al momento il
servizio di neurofisiologia non è in grado
di aumentare il volume della propria attività.
Infine ultima osservazione non meno importante: i pazienti operati di DBS hanno
necessità di essere seguiti, specie nei primi giorni/mesi dopo l’intervento, in modo
molto frequente, ambulatorilamente, per
tarare i parametri di stimolazione e adattarli alla riposta clinica, modificando in
parallelo la terapia medica.
E’ logico quindi prevedere, se viene presa
la decisione di aumentare il numero degli
interventi di DBS, un congruo numero di
neurologi, preparati in questo specifico
campo della terapia, che possano far fronte alle richieste dei pazienti. ■
IL QUARTINO
9
14 Novembre 2009
La parola al farmacista La speranza nei nuovi farmaci
vale su quella inibitoria dopaminergica
provocando progressivamente tremore a
riposo, ipertonia con rigidità muscolare
Sollecitato
da
dell'arto interessato, lentezza nei movialcuni pazienti e
menti e difficoltà progressiva a camminaamici della Farre, insieme a disturbi della parola e della
macia,
vorrei
scrittura. Inoltre poichè i recettori della
dedicare questo
dopamina sono altamente concentrati nella
articolo ad una
zona del cervello che definisce l'umore
patologia impordella persona, il comportamento, la ricerca
tante, abbastanza
delle soddisfazioni dei propri bisogni e
diffusa e invalil'appagamento dei sensi, questo tipo di
dante dal punto
patolgia si associa nel tempo a turbe vegedi vista psicotative e sintomi ansioso depressivi.
fisico ma che alcune recenti scoperte
La malattia
scientifiche stancompare rarano permettendo
mente prima
di migliorare la
dei cinquansintomatologia e
tanni ma l'inle problematiche
cidenza aufarmacologiche
mente
con
non certo trascu(a proposito di Ginnastica
l'avanzare
rabili ad essa
dell'età e i
correlata: stiamo
ricostruttiva, di Tai-Chi, delle pasprimi sintomi
parlando
del
seggiate, dello stare insieme…)
si manifestamorbo di Parkinno quando il
son. Si tratta di
IL GIORNALE DI VICENZA dl 12 Ottobre 2009
numero dei
una
patologia
neuroni dopaneurodegeneratiminergici si
va, cronica e
riduce del 25progressiva, che
35% rispetto
interessa
una
alle condiziozona
specifica
ni
cliniche
del sistema nernormali.
voso
centrale
Le cause di
situata a livello
questa impordel mesencefalo
tante patolodetta substanzia
gia non sono
nigra. In tale area
ancora conosono localizzati
sciute, anche
dei neuroni detti
se sono state
dopaminergici,
avanzate vaproprio
perchè
rie ipotesi: tra
rilasciano come
queste l'ipoteneurotrasmettitosi virale, l'ire la dopamina, e
potesi trauche hanno la funmatica, l'ipozione di modulatesi dell'espore in senso inibisizione amtorio il controllo
bientale
a
della
tonicità
sostanze tosdella muscolatura
siche e all'ecscheletrica,
in
cessiva preantitesi all'effetto
senza di radieccitatorio espicali
liberi
cato sulle stesse
nell'organivie motorie dalla
smo e, non
neurotrasmissioultima, una
ne colinergica.
possibile predisposizione familiare.
Nell'organismo si crea perciò uno squibrio
All'inizio della malattia il trattamento farfra i meccanismi inibitori e quelli eccitatomacologico per la cura del Parkinson
ri, a favore di questi ultimi.
prevede l'utilizzo di medicinali che vengoL'innervazione eccitatoria colinergica pre-
Dott. Lorenzo Mattiello, Creazzo
HANNO PARLATO
DI NOI
no trasformati dall'organismo in dopamina, che come dicevamo scarseggia in questi pazienti, detti per questo agonisti dopaminergici, come la levodopa, o con farmaci che ne mimano le funzioni, detti dopamino-agonisti, oltre agli antagonisti colinergici.
Tuttavia l'azione terapeutica di questi farmaci ha un effetto limitato nel tempo, nel
senso che, pur essendo utilizzati anche in
associazione con gli inibitori della dopadecarbossilasi per aumentarne la durata
d'azione, dopo i primi 4/5anni di cura diminuisce l'efficacia nel controllo della
sintomatologia, che consente di vivere una
vita quasi normale, a scapito quindi di un
riacutizzarsi della malattia e degli effetti
collaterali dovuti all'uso prolungato di
sostanze simili alla dopamina. In particolare si manifestano fastidiosi movimenti
ripetitivi del corpo detti "discinesie".
Questi disturbi si presentano in una percentuale elevata di pazienti dopo i primi
10-12 anni di terapia e, in alcuni casi,
possono essere così intensi da risultare
invalidanti poichè provocano gravi difficoltà nell'esecuzione dei movimenti volontari e perdita di equilibrio.
Per tutti questi motivi si cerca di introdurre il più tardi possibile la terapia con Levodopa cercando di far guadagnare tempo
al paziente con soluzioni alternative che
permettano successivamente di sfruttare al
massimo le potenzialità della terapia standard, che comunque rimane sempre terapia dalle ottime potenzialità.
Tra le nuove tecniche terapeutiche di cui
oggi i medici possono avvalersi esistono i
trattamenti come la stimolazione cerebrale
profonda (DBS) mediante neurochirurgia
stereotassica e le associazioni farmacologiche tra Levodopa e i farmaci che antagonizzano l'attività degli enzimi che catabolizzano la Dopamina.
La DBS , in ogni caso, è riservata a pazienti che rispondono a determinate caratteristiche psico-fisiche e quindi non è per
tutti.
Infine, di recente, una ricerca della Fondazione Santa Lucia di Roma ha dimostrato
che il cervelletto può essere un nuovo
potenziale bersaglio per il trattamento
delle discinesie dopaminergiche attraverso
una metodica non invasiva come la stimolazione magnetica transcranica (TMS).■
Longevità
In un paese di montagna del
Caucaso ho conosciuto un vecchio
di 114 anni. Sinceramente ne
dimostrava qualcuno di più.
10
14 Novembre 2009
CONSIGLI PRATICI
1
PER PARLARE IN MODO
PIU’ CHIARO RITMANDO
LA FRASE
● Emettere il suono prolungato “AOE”
IL NOSTRO CONTRIBUTO PER LA GUINEA
Ampelio Pillan, Istruttore
Una sera di tanti anni fa l’avvocato Bortolo Brogliato, presidente della Polisportiva
Juventina di Bertesina di cui ero tecnico,
convoca una riunione ed espone una sua
idea: vendere tutte le medaglie d’oro e i
● Emettere un suono in crescendo
● Emettere un suono in calando
● Leggere una lista di parole cambiando
ritmo
● Enfatizzare le parole di una frase
● Leggere allungando le vocali
● Leggere o parlare a denti stretti
Il giorno dell’inaugurazione della scuola
● Leggere prestando attenzione
al respiro e alle pause
2
PER L’ESPRESSIONE DEL
VISO E IL MANTENIMENTO
DELLA MIMICA FACCIALE
(Gli esercizi che seguono vanno eseguiti
davanti ad uno specchio)
● Fare la faccia sorpresa e poi arrabbiata
● Strizzare gli occhi
● Aprire la bocca come se ci si stesse
meravigliando
● Mostrare i denti
● Arricciare il naso
● Mimare un sorriso e poi un bacio
● Gonfiare le guance
● Tenere una matita fra il labbro superiore e il naso
Dal numero di Settembre di Parkinson Attualità
dell’Associazione Parkinson di Bolzano
Risposta al quesito di pagina 3
Doveva attenderci la titolare del ristorante. Però, essendo arrivata tardi al
luogo dell’appuntamento, non ci aveva
più trovati.
IL QUARTINO
delle foreste verso Blomb.
E come non ricordare la festa durante la
messa della domenica fra canti e balli.
Poi le ore passate nel lebbrosario di Cumurra e, dopo la cerimonia di inaugurazione del Giardino d’Infanzia, la bella
serata di accoglienza dei
giovani con canti, suoni e
balli. La gente non chiede
la carità, ma vive la povertà con dignità. Moltissime
persone passano le serate
davanti alla loro capanna,
al buio, a fare filò (sembra
proprio una fortuna che
non sia ancora arrivata la
TV). E’ un modo di vivere
diverso: un giorno dopo
l’altro, senza tanti problemi, se non quello di poter
avere un pezzo di pane e di
andare
a
raccogliere
l’acqua. Ho lavorato, ho
gioito, ho pianto e, grazie anche alla somma raccolta tra i soci dell’Associazione
trofei accumulati in tanti anni di attività
della Polisportiva e, con il ricavato, iniziare i lavori di realizzazione
di un centro medico dia- La festa dell’accoglienza
gnostico in Guinea Bissau.
Detto e fatto!
Ho iniziato a raccogliere
delle offerte per realizzare
un pozzo d’acqua che
servisse non solo il centro
medico ma anche tutta la
popolazione del villaggio.
Il programma completo
prevedeva altre strutture:
la scuola e un campo sportivo.
Così ho pensato di regalarmi un capodanno diverso dal solito.
Ho deciso di trascorrere
gli ultimi giorni del 2008 e i primi giorni Vicentina Malattia di Parkinson, sono
del 2009 in Guinea, per vedere con i miei andato in Guinea con le mani piene.
occhi quanto realizzato e anche per dare Ma non è proprio possibile descrivere
un aiuto materiale.
tutto, credetemi, bisogna andarci. ■
E’ stata un’esperienza indimenticabile.
Sono arrivato a destinazione di notte e ho
INCONTRI
potuto subito ammirare una stellata stupenda, come non vedevo da anni.
CON LA PSICOLOGA
Questa visione era certamente favorita
E CORSO
dall’assenza di inquinamento luminoso, in
quanto, in tutta la città, non esiste una vera
linea di corrente elettrica, solo pochi gene- DI LOGOPEDIA
La Dott. Francesca Fenzo, psicologa e
ratori e tante candele.
le logopediste Dott. Claudia Nardi e
La mia permanenza è stata un susseguirsi
Dott. Giovanna Merola sono a nostra
di visioni e sensazioni sorprendenti.
disposizione per nuovi incontri e un
Ho incontrato tanti bambini coi loro visi
nuovo corso.
luminosi di luce e di sorrisi. Ho visto la
Preghiamo pertanto gli associati che
terra rossa dell’Africa, il sole caldo, le
intendono partecipare di contattare la
strade sterrate piene di buche.
segreteria per l’iscrizione.■
E poi, come dimenticare il verde dei mango, dei baobab, delle palme lungo le strade
IL QUARTINO
GLI APPUNTAMENTI
IN PALESTRA
Nella palestra attigua alla nostra Sede di
Viale Mercato Nuovo, 41C, lo scorso 28
Settembre sono riprese le lezioni di TaiChi a cura del Maestro Roberto Benetti e
il corso di Ginnastica ricostruttiva
tenuto dal Preparatore Ampelio Pillan.
Questi gli orari:
ATTIVITA’
Tai-Chi
Ginnastica
ricostruttiva
GIORNI
11
14 Novembre 2009
ORARIO
Lunedì e Giovedì
10,00 - 11,00
Lunedì e Giovedì
11,00 - 12,00
I corsi sono aperti ai malati, ai famigliari
e ai simpatizzanti. Si protrarranno fino ai
primi giorni di Giugno 2010.
Chi desiderasse iscriversi si deve rivolgere o telefonare in Segreteria al numero
0444.963246 nei giorni di lunedì, martedì e giovedì dalle ore 10.00 alle ore
12.00.■
I COLORI DELL’AUTUNNO
E’ stata programmata per Sabato 14
Novembre 2009 una passeggiata sui
colli berici nei dintorni di Pianezze di
Arcugnano. Sarà un’occasione unica
per ammirare, tempo permettendo, il
paesaggio vestito con gli splendidi
colori dell’autunno. Ritrovo, sul piazzale del Mercato Nuovo, alle ore
8,30. Il rientro è previsto per le ore
12,30.
Per le adesioni rivolgersi in Segreteria o contattare Ampelio Pillan o Pulcheria Tonello.■
RITORNA LA MARRONATA
Domenica 15 Novembre 2009, festeggeremo l’arrivo dell’Autunno con la
Marronata. Questo gioioso appuntamento ritorna quindi con due settimane di
anticipo rispetto alla data prevista nel
numero di Marzo del Quartino. Ci troveremo nella Sede
dell’Associazione
alle ore 15.00.
Manovratore del “brustolamaroni” sarà
Ampelio “Mòvarla” Pillan dietro suggerimento dell’impareggiabile Mario Cocco. Del “vin novo “ si occuperà il sommeiller Roberto Miolato (caccia permettendo). Le gentili signore provvederanno
ad imbandire i tavoli senza dimenticare
di posarci sopra deliziosi dolci e prelibatezze assortite. Il sottofondo musicale
sarà curato da Pulcheria alla quale spetterà anche l’onore di aprire le danze. La
conclusione dell’incontro è prevista intorno alle ore 18.00. Le adesioni, che confidiamo numerose, saranno raccolte da Salvino Ambrosi e Gianni Carollo.■
SABATO 28 NOVEMBRE 2009
PRIMA
GIORNATA NAZIONALE
DELLA MALATTIA DI
PARKINSON
Organizzata dalla LIMPE
(prestigiosa società scientifica che
riunisce i medici con una competenza
specialistica nella malattia di Parkinson) in collaborazione con PARKINSON ITALIA e AIP, l’iniziativa prevede che una cinquantina di centri
Parkinson sparsi in tutta Italia, tra cui
Vicenza, restino aperti tutto il giorno
per dare, a chiunque si presenti, informazioni su malattia e terapia e per
rispondere alle domande del pubblico. Per Vicenza e provincia sarà a
disposizione di tutti il “Centro Antonio Benedetti” presso la Casa di Cura
Villa Margherita di Arcugnano (VI).
Per ulteriori informazioni vi preghiamo di contattare la nostra segreteria
al numero 0444 963246 negli orari di
apertura. ■
STEFANO CUCCO RACCONTERÁ
LA SUA AVVENTURA SULLE ANDE
E’ in fase di preparazione un incontro
con Stefano Cucco che ci mostrerà il
filmato e le diapositive della sua avventura sulle Ande in compagnia di Ferruccio Svaluto (vedi a pagina 6).
Il filmato, che è in fase di montaggio,
sarà pronto per la fine di Novembre.■
CI DANNO UNA MANO
Il Presidente Ing. Bruno Cappelletti e il
Direttivo dell’Associazione ringraziano
sentitamente tutti gli amici del socio
Gian Luigi Carollo, in particolare la
Dott. Annalisa Farinello e i signori Luciano Nicente e Giorgio Meneghetti.
Non potevano farci un regalo migliore.
L’armadio ci ha permesso di abbellire la
sede e soprattutto ha contribuito molto
a migliorarne l’organizzazione. Grazie.
AIUTA
L’ ASSOCIAZIONE VICENTINA
MALATTIA DI PARKINSON
DESTINALE IL CINQUEPERMILLE
DELLE IMPOSTE CHE COMUNQUE
DEVI PAGARE
NELLA DENUNCIA 2009 DEI REDDITI
(Mod.730 oppue UNICO oppue CUD)
FAI LA TUA FIRMA NELLA CASELLA
“ Sostegno delle organizzazioni
non lucrative di utilità….”
E SCRIVI IL CODICE FISCALE
DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE
03034960249
PER ULTERIORI INFORMAZIONI
CHIAMA IL 340 4072440
OPPURE IN SEGRETERIA
0444 963246
LUNEDI, MARTEDI ,GIOVEDI
DALLE ORE 10 ALLE ORE 12
GLI AUGURI DI NATALE
Dulcis in ...
Domenica 20 Dicembre 2009 alle ore
15,00 fissiamo un appuntamento che
pensiamo sia gradito a tutti: lo scambio
degli auguri per il Santo Natale e per il
Nuovo Anno.
Chiediamo, come al solito, la collaborazione delle nostre signore per il reparto
tartineria e pasticceria.
Per i vini si chiede aiuto agli amici
di...spirito e, per tutto il resto, ci metteremo la nostra buona volontà e la nostra
allegria. Se qualcuno ha qualche altra
idea, si faccia avanti (gli garantiamo la
privacy). Ricordève che, col vin bon,
sparisse anca el Parkinson. ■
Sono state pubblicati gli elenchi dei
beneficiari del 5 per mille per quanto
riguarda l’anno 2007, con riportati gli
importi che verranno liquidati.
La nostra Associazione riceverà
€ 9.071,55 grazie a 152 scelte a nostro
favore operate da altrettanti contribuenti ai quali siamo profondamente
grati per il prezioso aiuto.
Grazie, dunque e... si passi parola per
il prossimo appuntamento.
12
IL QUARTINO
14 Novembre 2009
ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON
Onlus fondata il 28 Ottobre 2002
Vorrei diventare socio
Cognome……………………………...
Nome……………………………….
Via………………………………….
CAP………………...
DOVE SIAMO
CHI SIAMO
La nostra Sede e la Segreteria si trovano a Vicenza
in Viale Mercato Nuovo, 41C
E’ aperta lunedì, martedì, giovedì dalle ore 10 alle 12
Siamo un gruppo di
malati e famigliari
che non si rassegnano
alla malattia.
E vogliamo aiutare
anche gli altri
a combattere
la malattia.
CI TROVATE
Al telefono e fax: 0444 963246
Al telefono mobile: 348 8333586
In Internet al sito: www.parkinsonvicenza.it
La casella di posta è: [email protected]
Luogo………………………………
Telefono……………………………
Data di nascita……………………...
Sono affetto/a da Parkinson
Sono parente di un malato/a
di Parkinson
Sono un amico/a e sostenitore
dell’Associazione
In base all’art.10 della legge n. 675/96 riguardo
l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo
l’elaborazione dei dati suindicati esclusivamente per
motivi statutari.
Data…………………………………
I
NOSTRI
OBIETTIVI
COSA FACCIAMO
PER
RAGGIUNGERE
GLI OBIETTIVI
1
Combattere
il
Parkinson
2
Insieme
è bello
Ins
● Organizziamo
incontri tra
malati
e famigliari
●
Aiutare i malati
e i loro famigliari
a convivere
con la malattia
Organizziamo
incontri
informativi
con medici
e operatori
del settore
Firma………………………………..
Si prega di compilare e inviare a:
Associazione Vicentina
Malattia di Parkinson
Viale Mercato Nuovo, 41C
36100 Vicenza
QUOTA ASSOCIATIVA Le tessere scadono il 31 Dicembre di
ogni anno.
Il rinnovo va effettuato entro i mesi di
Novembre e Febbraio.
● Malati:
€ 30,00.
● Famigliari: € 15,00
● Sostenitori: € 20,00
● Benemeriti: a partire
3
● Organizziamo
attività
di rieducazione
fisica
e psicologica
Preparare
i famigliari
all’assistenza
4
● Cerchiamo
Migliorare la
qualità di vita
dei malati e dei
loro famigliari
assistenza
e sostegno
presso enti
pubblici e
privati
• Dott. Luigi Bartolomei, Neurologo
Ospedale San Bortolo di Vicenza
da € 50,00
L’organizzazione di feste
e manifestazioni diverse
per soci e simpatizzanti
Parkison: conoscerlo
per combatterlo
Organizzazione di
convegni di divulgazione
scientifica
Più forti si vince
I MEDICI DELLA NOSTRA
COMMISSIONE SCIENTIFICA
Quota annuale
I PROGETTI
CHE ABBIAMO
REALIZZATO
Corsi di Tai-Chi e di
Ginnastica ricostruttiva
Capire è un po’ guarire
Ciclo di incontri con la
psicologa per malati
e famigliari
La parola è d’oro
Ciclo di incontri con il
logopedista
Conosciamoci meglio e
facciamoci conoscere
Pubblicazione de
“Il Quartino”, il giornale
dell’Associazione
• Dott. Giampietro Nordera, Neurologo
Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI)
L’importo può essere versato presso la
segreteria dell’Associazione oppure a
mezzo del bollettino di c/c postale N.
95830337 o sul c/c presso la Banca del
Centroveneto. Il nostro Codice IBAN:
IT 38 SO85 9011 8010 0008 1000
• Dott. Massimo Piacentino, Neurochirurgo
Ospedale San Bortolo di Vicenza
● Dott. Manuela Pilleri, Neurologo
Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI)
Volere è Potere
Indicazione di un metodo
di cura personalizzato,
non tradizionale,
complementare alle terapie farmacologiche