Il Quartino n.8 – Novembre 2009 - Associazione Vicentina Malattia
Transcript
Il Quartino n.8 – Novembre 2009 - Associazione Vicentina Malattia
ONLUS Notiziario rivolto ai malati di Parkinson ( e non solo) di Vicenza ( e non solo) VP AM ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Direttore Editoriale: Leonilde Grigoletto Anno VII Numero 8 Sabato 14 Novembre 2009 Proprietà: ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Viale Mercato Nuovo, 41C 36100 VICENZA Codice Fiscale 03034960249 Autorizzazione del Tribunale di Vicenza 8 Maggio 2003 n. 1049 - Stampa in proprio - Direttore Responsabile Piero Erle IL PUNTO DEL DIRETTORE di Leonilde Grigoletto Con le USSL di Vicenza e Thiene e con il Centro per il Volontariato PROSEGUE L’INDAGINE SULLA PREVALENZA DELLA MALATTIA DI PARKINSON NELLA NOSTRA PROVINCIA Dott.Luigi Bartolomei E’ stato proposto, ai medici di medicina generale (MMG), uno studio epidemioloSperanza e ottimismo, anche in tempi di epidemiologico sulla malattia di Parkinson crisi, sono valori che rispecchiano, da che fa seguito al confronto sulla malattia sempre, il modo di pensare e di operare di Parkinson tra specialisti dell’ospedale della nostra Associazione. di Vicenza e medici di medicina generale, Non possiamo tuttavia nasconderci il perirealizzato in occasione di una giornata di colo di riduzioni di bilancio nel settore formazione di 2 anni fa. della Sanità. In tale occasione sono emersi chiaramente Anche dalle nostre pagine, quindi, parte alcuni aspetti problematici relativi alla l’invito alla pubblica amministrazione di malattia di Parkinson, quali la difficoltà di mantenere e anzi di rafforzare, le prestaformulare la diagnosi nelle fasi iniziali e la zioni sanitarie adottando una economia gestione complessiva del percorso del orientata al bene sociale. Dal punto di malato e della vista di malati cronici ci sua famiglia. sembra infatti logico che, In questo numero: Allo stato attuaproprio in un momento in le risulta difficicui la crisi economica ● Pag. 1 Indagine sulla Malattia di le quantificare Parkinson a Vicenza impoverisce molte famil’impatto di • Pag. 2 La gioia di stare insieme glie, riducendo il denaro a questa malattia loro disposizione da • Pag. 4 Il “bugiardino” e gli effetti nella zona in cui spendere per la salute, sia indesiderati dei farmaci operiamo e riteindispensabile aumentare niamo che risulle prestazioni della sanità ● Pag. 5 In Internet gli effetti del Tai-Chi ti di particolare pubblica. L’ospedale di sul Parkinson importanza coVicenza, ad esempio, pur noscerne la poravendo una Neurochirur● Pag.6 Un’ impresa ai limiti del possibile tata per poter gia di eccellenza per quanorganizzare un • Pag.8 Neurofisiologia al San Bortolo to riguardo la DBS, laservizio adatto a menta un carente numero ● Pag.9 La speranza nei nuovi farmaci questo genere di di addetti in Neurofisiolomalati. E’ ingia, in rapporto al crescen● Pag.10 Consigli pratici di logopedia e dubbio che la te numero di malati di mimica facciale prevalenza Parkinson del territorio. • Pag.10 Il nostro contributo per la Guinea (numero di paDiagnosi, cure, controlli ● Pag.11 Gli appuntamenti zienti affetti pre e post-operatori e visidalla malattia) te prevedono oggi tempi cresca in modo di attesa fino a 3-4 mesi. • Pag.11 La Prima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson lineare con Ci auguriamo per i nostri l’aumentare associati, che soffrono dell’età e che, dopo i 50 anni, la diffusione questi disagi, tempestivi ed adeguati interdel Parkinson sia quantitativamente rileventi. vante. Tuttavia, considerato che la diagnoNoi della redazione approfittiamo di quesi è soprattutto clinica e che, almeno nella sto numero del Quartino per augurare a fase prodromica, i sintomi sono aspecifici, tutti, con largo anticipo, un sereno Natale risulta difficile riportare informazioni di e un Nuovo Anno ricco di buone notizie prevalenza ed incidenza (numero di nuovi sul fronte della ricerca, della cura e pazienti affetti dalla malattia in un anno) dell’attenzione collettiva nei riguardi della corrette, soprattutto a livello locale, di malattia di Parkinson.■ ULSS e di provincia. Dall’analisi dei data-base disponibili, relativi agli ambulatori specialisti, alla farmaceutica, alle esenzioni ticket, ai pazienti assistiti in ADI (assistenza domiciliare infermieristica), è possibile dedurre alcune informazioni, che però rischiano di essere fuorvianti, perché sottostimano il fenomeno, limitandolo ai soli casi conclamati che hanno richiesto servizi e/o prestazioni. Appare pertanto necessario avviare un’iniziativa di collaborazione tra specialisti e medici di medicina generale, allo scopo di perseguire alcuni importanti obiettivi: • costruire la mappa e le caratteristiche del fenomeno nel territorio dell’ULSS di Vicenza e, se possibile, della provincia; • consentire l’inquadramento diagnostico nelle fasi iniziali della malattia; • migliorare i servizi per questi pazienti a livello territoriale proponendoli per esempio alle case di riposo o RSA come attività per pazienti ambulatoriali (FKT, terapia occupazionale, logoterapia); ● razionalizzare l’accesso al MMG e allo specialista e ripensare al collegamento tra MMG e specialista utilizzando e potenziando i mezzi tecnologici attualmente in nostro possesso (p.e. la rete). Riguardo al metodo con cui l’indagine verrà svolta vogliamo ricordare che sarà necessaria la collaborazione dei MMG delle varie zone della provincia in modo da avere un campione di soggetti equamente distribuito in tutti i distretti. Attraverso l’archivio dei MMG si invierà per posta, un semplice questionario di 9 domande già validato da studi precedenti, a tutti gli assistiti che rientrano nella fascia d’età pertinente (dai 50 anni agli 80). Assieme al questionario i riceventi troveranno una busta affrancata da rispedire, tramite l’Associazione, al MMG il quale dovrà selezionare i pazienti da inviare al Neurologo in base al punteggio totalizzato dalle risposte. ■ 2 14 Novembre 2009 I nostri associati raccontano LA GIOIA DI STARE INSIEME Alle sorgenti della Seriola Piera Maccario Venerdì 3 Aprile 2009. C'è un bel sole e la temperatura è quella giusta anche se ieri le previsioni davano brutto. Ci ritroviamo in 14 e partiamo dalla chiesa nuova di Maddalene per visitare la chiesetta e il convento dei Gerolimini costruiti, a partire dal 1437, sulle rovine del più antico convento delle suore Maddalene dedite anche alla cura dei malati. La strada è alberata, facilitati dal poco traffico che ci consente di chiacchierare cerchiamo anche di allungare il passo per "mòvarse", come ci incita scherzosamente Ampelio. Arrivati a Maddalene vecchie incontriamo il Signor G.Lorenzo Ferronato, autore del libro" il convento di Santa Maria Maddalena. Ascoltiamo lo studioso che, con competenza ed entusiasmo, ci spiega la storia di questo monumento, restaurato da poco, che merita ulteriori lavori. Nei documenti antichi la chiesa era detta "S.M. Maddalena del gazo”, che significa bosco perchè tale era la situazione del terreno intorno all'anno 1000. La ricchezza di acqua risorgiva aveva favorito l'impaludamento e la crescita di un bosco rigoglioso che sarà riconvertito dal lavoro dei Gerolimini e dai nobili veneziani i quali non esitarono a lottare legalmente con i frati che ben si difesero per ottenere delle terre fertili. Una piccola sosta gastronomica e ci avviamo per vedere, vicino alla chiesetta, le risorgive della Seriola che alimentano il Retrone: l'ambiente è bellissimo e ricorda un paesaggio impressionista. A questo punto ci dividiamo, c'è chi si riposa e chi sale a vedere la busa "Dal Martello", una grande dolina sulle pendici del monte Crocetta. Ci ritroviamo tutti al punto di partenza e qui c’è la sorpresa di un altro break gastronomico e la scoperta del salame di Silvano rivelazione per tutti, soprattutto per il nostro Presidente, che non la smette di verificare se è veramente saporito come gli era parso di capire, mangiando il precedente panino. ■ I Ciliegi di Castegnero Domenico Pavan Sabato 18 Aprile 2009 ho partecipato ad una passeggiata collinare a Lumignano organizzata dall'Associazione Parkinson di Vicenza. Abbiamo trascorso una bellissima giornata. Siamo andati a visitare una piantagione di ciliegi in fiore. Sembrava appena nevicato dal manto bianco fiorito. Il nostro cammino tra ciliegi e vigneti ci ha portato sulla sommità della collina, alla chiesa di Castegnero dove, dal piazzale che si affaccia sulla pianura sottostante, abbiamo goduto di un panorama bellissimo, grazie anche alla splendida giornata di sole. Al ritorno ci siamo fermati a fare uno spuntino presso la ditta Perazzolo che ci ha gentilmente ospitati. Eravamo tutti soddisfatti della passeggiata; in compagnia fra amici la giornata è volata via molto in fretta. ■ Fimon e i sette mulini Emilia e Roberto Miolato Sabato 9 Maggio 2009. In una giornata splendida ci siamo incamminati lungo la valletta di Fimon paese (spesso scambiato per la località del Lago di Fimon) via Sette Mulini, lunga circa tre chilometri, alla fine della quale ci si inerpica fino alla sommità IL QUARTINO dei Colli Berici o si devia verso località Villa di Fimon. All'inizio di questa valletta sembrava di essere in un paesetto di montagna: il ruscelletto che scorreva una volta a sinistra ed una volta a destra, il ponticello, l'aria tersa e la visione dei prati verdi per le recenti piogge. Lungo il percorso ci siamo fermati ospiti della famiglia di Arturo Casarotto , proprietario dell'unico mulino funzionante dei sette esistenti. E' stata una piacevole novità vedere le pale del mulino girare solo con la forza dell'acqua corrente. Continuando la passeggiata lungo la valletta, dopo una breve salitella all'ombra, siamo arrivati alla grotta di Lourdes. La grotta è stata ricavata scolpendo la roccia del monte che in questo punto è a ridosso della stradina. La grotta è attorniata da un giardinetto recintato e da un rigoglioso orto di verdure, sempre rinfrescato dalla corrente del torrente che scende dalle falde dei Colli Berici. Al ritorno sosta premio presso il nostro amico Rodolfo che ci attendeva sotto il portico di casa presso una tavola fornita di ogni bene. Abbiamo fatto uno spuntino dividendo pane, salame e dolci, e innaffiando il tutto con un buon vinello. Tra un bicchiere ed una fetta di salame abbiamo visitato il suo mulino costruito nell'Ottocento e in corso di restauro. A mezzogiorno ritorno a casa contenti, soddisfatti e felici di aver trascorso una giornata insieme.■ Un giorno a Sotto il Monte Salvino Ambrosi Mercoledì 20 Maggio 2009. Il programma prevedeva la visita, di un giorno, nei luoghi natali di Giovanni XXIII : la casa dei suoi genitori, la chiesa che frequentava, la nuova chiesa costruita in sua memoria, il ristorante consigliato…. Il tempo è stato galantuomo e si è conservato bello per tutto il giorno. Poco dopo la partenza le acque si erano un po’ agitate perché non si sapeva dove fosse il ristorante: passi se non si fosse sapu- IL QUARTINO to dove si nascondevano la chiesa o il museo , ma proprio il ristorante….! Abbiamo rassicurato gli uomini di poca fede, ma di robusto appetito e, in attesa di che comprende una grande cappella e altre costruzioni gestite dai missionari. Dopo aver assistito alla Messa, ci soffermiamo ad ammirare due belle statue in bronzo di Papa Roncalli.E’ già ora di chiamare il pulmann. Torniamo a casa tutti contenti: nessun brontolio, solo qualche russata.■ P.S. Chi avrebbe dovuto attenderci all’arrivo del pulmann a Sotto il Monte? La risposta è a pagina 10. Sul colle di Monteviale Francesca Da Meda giungere a destinazione, abbiamo affrontato un nuovo problema scaturito al termine di una delle soste “idrauliche”. (Probabilmente l’organo del pensiero di qualcuno funziona meglio se l’organo della pipì non reclama a voce alta). Quale era dunque il nuovo busillis? Nessuno sapeva chi sarebbe stato il nostro Mentore (l’amico di Ulisse, nell’Odissea, oppure Virgilio, poeta latino guida di Dante nella Divina Commedia, oppure Carneade, chi era costui… personaggio misterioso sconosciuto anche a Don Abbondio, nei Promessi Sposi di manzoniana memoria) appena fossimo arrivati a Sotto il Monte. Saggiamente qualcuno suggeriva di aspettare d’essere a destinazione e quindi di valutare la situazione. Eccoci dunque al parcheggio dei pulmann dove…nessuno ci accoglie. Decidiamo di avviarci verso la nostra destinazione: gambe in spalla e via! Strada facendo abbiamo visitato per conto nostro i luoghi nei quali il papa era vissuto, poi abbiamo fortunatamente incontrato un monsignore che ci suggeriva di prendere contatto con il parroco disponibile a celebrare una Messa per il nostro gruppo e ci forniva indicazioni precise riguardo il ristorante. Ultimo inghippo, scopriamo che la strada per il ristorante è interdetta ai pulmann: transito permesso solo alle auto e, naturalmente, ai pedoni. Ultimo sforzo e, finalmente, eccoci al ristorante: una costruzione antica, immersa nel verde. L’ambiente è accogliente e il cibo è buono. Placata la fame ritorniamo tutti contenti in paese. Visitiamo il bel complesso 3 14 Novembre 2009 Sabato 6 Giugno 2009. Aspettiamo un po’, se arriva qualcun altro…siamo in pochi; il tempo non promette niente di buono ma i sempre ottimisti Pulcheria e Ampelio ci fanno sperare in un clima buono. L’ideatore della passeggiata è Dino, di casa da queste parti che, dalla località Salve Regina, una piccola ma graziosa chiesetta della fine 800, ci fa raggiungere un bel sentiero pianeggiante e, con somma sorpresa, fiancheggiato da splendidi alberi di ciliegi…..ricchi di ciliegie, che termina sulla strada asfaltata che ci riporta alla chiesetta. Un po ci siamo attardati…per l’assaggio, un po’ non sapevamo dove fosse l’ abitazione, fatto è che dopo un pò di giri, ci siamo ritrovati nel bel giardino di Dino. Come sempre nelle nostre passeggiate, sul finire, compaiono tante cose buone da assaggiare. Una leggera pioggerellina ci accompagnava, tra l’insalata di riso di Pulcheria e il sempre ottimo salame casalingo di Silvano, senza però annacquare il buon vino e senza intimidire i nostri animi: anche se in pochi ci si diverte lo stesso; a volte è sufficiente un sorriso sotto la pioggia per sentirsi meglio. ■ Grazie a tutti Silvano De Gobbi Faccio parte dell'Associazione malati di Parkinson da gennaio di quest'anno. Frequento regolarmente la palestra e partecipo alle uscite per visitare luoghi d'arte, come la chiesetta delle Maddalene, o per la camminata in mezzo ai ciliegi in fiore tra i vigneti di Lumignano e Castegnero. Facendo questo trascorro delle ore spensierate tra amici con i quali, prima del ritorno, condividiamo uno spuntino in allegria. Ringrazio tutti ed in particolare Ampelio (la nostra guida che salta come un camoscio), Pulcheria e Salvino il nostro fotografo. Grazie ancora. ■ Prima della sosta estiva Alfonsina Bassanello E’ tempo di vacanze, di viaggi, di villeggiature e tutti noi desideriamo festeggiare la sospensione delle nostre attività per riprenderle in autunno. Il desiderio di stare insieme fa si che in breve tempo si organizzi l’uscita per Mercoledì 8 luglio 2009 destinazione Campedello, Agriturismo La Valletta. L’incontro e la partenza dei partecipanti avvengono puntualmente presso la sede dell’associazione. Dopo alcuni chilometri di percorso arriviamo a Campedello dove si trova l’agriturismo. E’ la nostra meta! La casa è bella, ma il luogo che la circonda è ancora più bello. Un grande padiglione sovrasta il prato dietro alla casa: è la sala da pranzo; lateralmente è tutto aperto per cui, pranzando, si può ammirare il panorama che ci circonda: amene colline, verdi prati e un uliveto dove la brezza leggera del mattino muove le piccole foglie argentate degli ulivi. Da un lato del grande prato pini e magnolie formano un angolo di bosco dove il sole fa capolino fra i rami con la sua luce mattutina. Al centro una piccola piscina, due gazebo qualche cabina: tutto intorno, sparsi qua e la sull’erba tavolini, sedie, sdraio….Del gruppo allegro e vociante c’è chi si siede, chi passeggia, chi azzarda qualche passo in corsa canticchiando e chi conversa. Si parla di tanti argomenti, soprattutto del Parkinson che ci fa sentire tutti uguali nella malattia, ma diversi nell’affrontarla e nel viverla, ognuno con la propria personalità e con la propria esperienza. La bellezza, la serenità del luogo e il potere magico dell’amicizia invitano a continuare la conversazione. Nel frattempo ci raggiunge Roberto, il nostro maestro di Tai-Chi che ci fa prendere posto nello spazio fra i pini per fare un po’ di ginnastica e noi ci impegniamo nell’esecuzione di vari esercizi. Giunge il momento delle foto di gruppo per ricordare queste ore trascorse serenamente in compagnia e allegria. Arriva così l’ora del pranzo che viene servito nel grande padiglione dove le tavole imbandite solleticano il nostro appetito. Si conclude (continua a pag.5) 4 14 Novembre 2009 IL QUARTINO La pagina del Professore Il “bugiardino” e gli effetti indesiderati dei farmaci Prof. Angelo Lorizio I molti cittadini, ai quali un malaugurato giorno sia stata prescritta una cura, si saranno ritrovati fra le mani un foglietto sul quale, a caratteri minuti, venivano descritti virtù e vizi del farmaco acquistato in farmacia. Qualcuno non lo legge, i più lo leggono e tra essi non so quanti capiscono, ma certamente pochissimi lo comprendono. Quel foglietto, ripiegato più volte, che si ritrova nella confezione delle medicine e ne descrive le caratteristiche è comunemente chiamato “bugiardino”. L’Accademia della Crusca, la più antica e prestigiosa istituzione italiana che si occupa della lingua e della filologia del nostro idioma, ammette il termine bugiardino e ne fa derivare l’etimologia da bugiardo, termine che, in toscano, definiva la locandina che, esposta fuor dall’edicola, riportava i titoli dei giornali. Il diminutivo era riferito solo alla dimensione del foglio, non ai contenuti. Sostiene l’antica istituzione che il termine trae origine dalla natura mendace del foglietto che era usato per promuovere il farmaco del quale si enfatizzava l’efficacia, si ampliavano le indicazioni e si sorvolava colpevolmente sugli inconvenienti. Bugiardino non in quanto piccolo bugiardo, o bugiardo di poco conto, definizione che può sembrare scherzosa, ma definizione di uno scritto menzognero nel quale si promette molto di più di quanto si mantine. “Tuttavia la stragrande maggioranza dei farmaci è efficace ed il foglietto illustrativo che li accompagna, per quanto concerne gli effetti non positivi, dice il vero.” Al giorno d’oggi forse non sarebbe possibile l’esercizio di fantasia che un tempo veniva fatto sull’efficacia dei farmaci; purtroppo, anche attualmente, vengono venduti dalle farmacie, ma non dispensati dal S.S.N., farmaci totalmente inefficaci, il che giustifica ampliamente l’opinione degli accademici della Crusca. Sono riportate con minuziosa precisione: la categoria farmacoterapeutica, le indicazioni terapeutiche, le controindicazioni, le precauzioni per l’uso, le interazioni, la posologia, gli effetti indesiderati, la composizione ed il produttore del farmaco stesso. Non sembra comunque giustificato al cento per cento il termine “bugiardino” ma almeno al cinquanta. Probabilmente, come salvaguardia nei riguardi di azioni legali risarcitive, nel foglietto, che non chiamerò più bugiardino, sono contenute molte verità benché non possano essere sottaciute alcune stranezze sul piano internazionale: gli antistaminici, ad esempio, provocano sonnolenza in Portogallo e in Brasile, ma non in Italia e Spagna; il Cialis provoca problemi alla vista e alla fertilità solo in Italia, Spagna e Portogallo; l’ Inderal può essere assunto, in quantità doppia, in Spagna rispetto che in Italia. Malgrado queste incongruenze, nel complesso, al foglietto si può credere. E’ lungo, sembra prolisso ed è difficile da interpretarsi, non esagera l’efficacia della sostanza, ma anzi enfatizza, forse troppo, gli effetti collaterali. Certo bisogna saperlo leggere. Nelle confezioni di tutti i farmaci si trovano foglietti illustrativi compilati, in genere, secondo due modalità. Una è di tipo tradizionale: una fredda elencazione che comprende, in successione, numerose voci: composizione, categoria del farmaco, seguite da indicazioni, controindicazioni, effetti indesiderati etc. Così è, ad esempio, compilato il foglietto illustrativo del noto farmaco Sinemet. La seconda modalità è impostata in modo colloquiale: dopo una succinta presentazione del farmaco, si procede con una serie di domande e risposte sugli effetti collaterali e così via. Ne è un esempio il farmaco Requip. Questa innovazione vorrebbe essere un lodevole tentativo di ovviare alla cattiva comprensione del foglietto prima maniera, sia per l’uso di termini meno tecnici, sia per una minore drammatizzazione dei contenuti. Ad esempio parla di possibili effetti collaterali (facendo intendere che non necessariamente interverranno) mentre, nell’altra esposizione, il capoverso “effetti indesiderati” dà l’impressione della loro ineludibilità. Nell’affrontare la lettura occorre innanzitutto una precisa conoscenza dei termini usati e delle condizioni morbose delle quali il farmaco è responsabile. Ad esempio il termine “composizione” indica il principio attivo che viene scritto per primo e quantificato in milligrammi, poi vengono elencati gli “eccipienti” (sostanze inerti, coloranti e quant’altro concorre alla composizione della forma farmaceutica. Il termine “indicazioni” riguarda i disturbi per i quali dovrebbe essere efficace il farmaco. La “forma farmaceutica” indica se il farmaco è confezionato in compresse , capsule o in soluzione , iniettabile o assumibile per via orale (os, in latino, significa bocca). Orario, “tempi di somministrazione” indicano le ore e gli intervalli di tempo che devono intercorrere tra le assunzioni e derivano da studi effettuali sull’assorbimento e sui tempi di dimezzamento dei farmaci nell’organismo. “Sovradosaggio” evidenzia i sintomi di un’eventuale assunzione eccessiva. “Controindicazioni” segnala quali sono le condizioni che vietano l’uso del farmaco: sono indicazioni precise che tendono ad escludere l’impiego di quel farmaco in un ben determinato paziente. “Effetti collaterali o indesiderati”: non sempre un effetto collaterale o indesiderato limita o impedisce il prosieguo del trattamento. A volte occorre subire l’effetto indesiderato, quasi un prezzo da pagare per il beneficio che il farmaco arreca. “Interazioni”: l’interferenza di un farmaco su un altro con aumento o diminuzione dell’effetto dell’uno o della efficacia dell’altro. In realtà, la lettura del foglietto illustrativo, ex-bugiardino”, è più utile al medico che, legittimamente, può non ricordarsi tutti gli effetti indesiderati, collaterali ecc. del farmaco che sta prescrivendo piuttosto che al paziente che può non comprendere appieno quello che nel foglietto sta scritto. “A proposito degli effetti indesiderati dei trattamenti antiparkinson , ve ne sono alcuni particolarmente insidiosi che meritano di essere considerati per la loro pericolosità sociale, piuttosto che per l’effetto sulla malattia o sul malato.” Molte persone si spaventano nel leggere il lungo elenco di effetti indesiderati e, a volte, decidono di rinunciare alla cura rinunciando così anche ai possibili benefici di quel trattamento, magari temendo l’insorgenza di complicanze ritenute erroneamente spaventose ma in realtà irrilevanti. I colpi di sonno (quasi peculiari della terapia con dopaminoagonisti), ad esempio, sicuramente sono poco nocivi per il malato, a meno che non sopravvengano mentre il soggetto è alla guida di un’automobile. Nell’ambito psicopatolo- IL QUARTINO gico si situa “il gioco d’azzardo patologico” che può avere conseguenze devastanti, non tanto per la salute quanto per la tasca e non solo per quella del paziente. Le compulsioni hanno molta forza e, liberarsi della loro non gradita presenza, rappresenta una sfida alle terapie farmacologiche; le compulsioni compaiono in soggetti geneticamente predisposti e sono esacerbate da farmaci che, più di altri, trovano spazio nella terapia della Malattia di Parkinson. Nei foglietti illustrativi, tra gli effetti collaterali, viene anche annoverata l’ipersessualità (fenomeno più frequente nei maschi e dovuto alla stimolazione dopaminergica) comparsa fin dalla introdu- zione della LDopa in terapia e palesatasi addirittura nella fase sperimentale. Ma in questo caso, si tratta di un effetto collaterale o di un effetto…. indesiderato? ■ Prima della sosta estiva (segue da pag.3) con il dolce, molto buono, e con il caffè a cui nessuno di noi rinuncia. Grazie e arrivederci a Settembre. ■ Fatalità La mia prima comunione l’ho presa a Ostia. In Internet riscontri medici dell’effetto del Tai Chi sulla Malattia di Parkinson Roberto Benetti, Maestro Curiosando in Internet sono rimasto stupito dall’enorme letteratura che in rete si trova digitando “tai chi+Parkinson”. Si trovano studi scientifici sull’argomento e altri lavori più orientati alla percezione e alla sensazione di benessere. Dalla quantità e dalla provenienza di queste ricerche, si osserva come il mondo medico a livello internazionale cerchi di dare una spiegazione scientifica all’innegabile condizione di benessere e miglioramento percettivo del proprio stato che la pratica del Tai Chi esercita sui malati di Parkinson. Cito ad esempio due studi (ma ce ne sarebTai Chi improves balance and mobility in people with Parkinson disease (Il Tai Chi migliora l’equilibrio ed la mobilità nei malati di Parkinson ) bero molti altri di simili). References and further reading may be available for this article. To view references and further reading you must purchase this article. Madeleine E. Hackney and Gammon M. Earhart Dipartimento di Neurologia e Neurobiologia, Washington University School of Medicine, St. Louis, MO, U.S.A., 2008 Si tratta di uno studio pilota che esamina gli effetti del Tai Chi sull’equilibrio, il movimento e la mobilità nelle persone affette dal Parkinson. Sono stati selezionati trentatre malati e divisi casualmente in due gruppi: uno che pratica Tai Chi e l’altro di controllo. I risultati hanno evidenziato un miglioramento generale nel gruppo che pratica Tai 5 14 Novembre 2009 Chi, dall’analisi di alcuni tests significativi come il Berci Balance Scale, UPDRS (Unified Parkinson's Disease Rating Scale), Timed Up and Go (test per misurare la mobilità fondamentale), camminata da sei minuti, e camminata all’indietro. Tutti i praticanti Tai Chi hanno migliorato la sensazione globale di benessere. La conclusione dello studio è stata che il Tai Chi è una forma di esercizio appropriato, sicuro ed efficace per coloro che sono affetti dalla malattia di Parkinson a livello medio o moderatamente grave. Klein P. Tai Chi Chuan in the Management of Parkinson’s Disease and Alzheimer’s Disease (Il Tai Chi Chuan per gestire la malattia di Parkinson e d’Alzheimer) Hong Y (ed): Tai Chi Chuan. State of the Art in International Research. Med Sport Sci. Basel, Karger, 2008, vol 52, pp 173181 (DOI: 10.1159/000134298) In quest’articolo sono fornite alcune raccomandazioni su come insegnare e praticare Tai Chi Chuan adattato per i malati di Parkinson e Alzheimer. Da varie ricerche emerge come la pratica del TCC è ampiamente riconosciuta come attività complementare nei malati di Parkinson, anche se esistono pochi risultati scientifici certi sugli effetti del TCC sul Parkinson. Impressioni cliniche: la lentezza e la regolarità ritmica degli esercizi basati sull’attività funzionale, la stimolazione interna degli organi, l’atteggiamento flessibile del corpo, gli effetti dell’allenamento sui centri di equilibrio e in generale gli effetti benefici dei movimenti del TCC hanno rilevanza clinica soprattutto per i malati di Parkinson, svolgendo attività di prevenzione delle cadute (riducendo la probabilità di cadute rovinose), riducendo il tremore e controllando l’attività motoria. La raccomandazione sia per i malati di Alzheimer sia soprattutto per i malati di Parkinson in stato medio o avanzato è quella di praticare degli esercizi “strategici” adattati, tratti dai movimenti del Tai Chi Chuan, facendoli diventare parte integrante delle attività quotidiane. Dopo anni di collaborazione e d’insegnamento, questi studi e gli innumerevoli altri effettuati confermano una valutazione personale sulla pratica del Tai Chi Chuan nei malati di Parkinson: il movimento corporeo consapevole aiuta la mobilità, l’equilibrio, il senso globale di benessere, la chiarezza mentale in coloro che lo praticano siano essi “malati” o “sani”. Ogni volta che affronto il gruppo dei praticanti, il lunedì e il giovedì, osservo un lieve ma costante e progressivo miglioramento nell’attività motoria, cognitiva e percettiva nelle persone che mi trovo di fronte. Ma è il tipo di approccio alla disciplina, il metodo seguito, piuttosto che la disciplina stessa, a fare la differenza; e chiaramente … il fattore umano. ■ Bibliografia: ricerca su Internet con parola chiave: “Tai chi Parkinson” Prontoparkinson? Nei giorni e orari indicati chiama il 340 2703453 Un medico parkinsonologo è a tua disposizione DICEMBRE 2009 Venerdì 4 ore 14 - 15.30 Lunedì 14 ore 14.00 - 15.00 GENNAIO 2010 Venerdì 8 ore 14.00 - 15.30 Lunedì 11 ore 14 - 15.00 FEBBRAIO 2010 Venerdì 5 ore 14.00 -15.30 Lunedì 8 ore 14.00 -15.00 MARZO 2010 Venerdì 5 ore 14.00 - 15.30 Lunedì 8 ore 14 -15.00 6 14 Novembre 2009 IL QUARTINO Stefano, Ferruccio e ...l’inquilino scalano quattro Seimila e (quasi) un Settemila SULLE ANDE UN’IMPRESA AI LIMITI DEL POSSIBILE siamo al rifugio, completato da un paio d'anni; è molto accogliente con dotazioni di tipo europeo, ma soprattutto con Mercoledì 24 Giugno 2009. Dopo 11 ore dell'ottima cucina. Il giorno dopo vado ad di volo atterriamo in terra peruviana, aearrampicare con Ferruccio e il pomerigroporto Jorge Chàvez di Lima. E' stato gio effettuiamo dei test con riprese video. completamente ristrutturato, negozi, bar, Cena e a letto presto, domani ci aspetta la free-shop,…. prima salita: monte Urus (m.5495). ben diverso da Il giorno dopo alle 4 del mattino siamo quello che mi sul ripido sentiero che conduce alla vetta. accolse dieci Saliamo lentamente, la quota comincia a anni fa! Allora farsi sentire. Alle 8.00 siamo in vetta. fu per me la Foto di gruppo. Mando un sms a mia prima uscita moglie Deny, oggi è il suo compleanno. extraeuropea Scendiamo, ho un leggero mal di testa. come lo è ora Alla sera arriva una chiamata di soccorper Ferruccio, so, sul Tocllaraju una ragazza slovena è guida alpina e caduta riportando una frattura all'anca. fortissimo scaBisogna organizzare i soccorsi. Si decide latore. C'è vodi partire l'indomani con una squadra, io luto un po’ per e Ferruccio diamo l'adesione. Partenza convincerlo a prima che albeggi, ci portiamo una barelvenire però, la. Siamo veloci e in meno di 2 ore siamo alla fine, ci al Campo Moreno. Imbraghiamo la rasono riuscito: gazza e giù. Al rifugio viene caricata a la sua presenza dorso di mulo per Marcarà. Pranzo e poi mi dà tranquil- La “laguna” di Querococha (m. 3.980). Sullo sfondo il Monte Pucaraju (m.5.322) ripartenza per il Bivacco Longoni (m. lità e soprattut4950). Arrivo da solo che è buio, mi viemano e trema quasi avesse paura, ma sicto ne dà alla mia famiglia. Con noi c'è ne incontro la guida Miguel che si prende come non paga l'affitto me ne frego...anzi anche la dott.ssa Paola Pianalto che ci lo zaino. Mangio e poi a letto. Sono cotmi da piacere!!!! Gli ho sempre detto che seguirà per la parte scientifico-alpinistica to. Un pensiero per l'inquilino, poveretto si è scelto un brutto compagno di viaggio! del progetto che ha elaborato con il dott. non dice più niente, ammutolito..è cotto Un giorno di sosta a Marcarà per riprenLuigi Bartolomei. Prima di partire ci siapure lui! mo sottoposti ad esami clinici che ripeteDi nuovo sveglia remo al nostro ritorno. Faremo test ai alle 4.00. Si parte campi base e ai campi in altura. Le nostre per l'Ishinca mete sono nella catena montuosa della (m.5850). Sentiero, Cordillera Blanca che annovera vette tra i rocce e poi ghiac5000 e i 6000 metri. Compreso il Monte ciaio fino alla vetHuascaran (m.6840 ) massima elevazione ta. Passo lento ma del Centro-America. Alla sera dopo una costante, per fortuveloce visita alla città e cena, partiamo na che le donne si per Marcarà dove saremo ospitati dal cenfermano spesso a tro Don Bosco dell'O.M.G. (Operazione riposare e noi con Mato Grosso) , fondato da Padre Cenzi. loro. Alle 8.20 Di loro proprietà sono vari rifugi. Qui siamo in vetta: la ritrovo Amador e Anselmo, conosciuti nel giornata è stupenda 1999 ed ora guide andine e Giancarlo, e siamo circondati responsabile del Centro. da un trionfo di Il nostro progetto alpinistico è composto montagne. Foto e di una fase di accclimatazione al Rifugio riprese di rito. Hishinca con la salita a 4 vette : l'URUS, Scendiamo e torl'ISHINCA, il TOCLLARAJU e il RANRAPALCA. Stefano e Ferruccio. Alle loro spalle il massiccio dello Yanamarey (m. 5.237) niamo al bivacco. Dopo aver mangiaNaturalmente salite senza campi intermeto mi metto a letto cercando di recuperare der fiato e preparare il materiale. Poi a di e senza ossigeno: rifu le forze. Stanotte si sale al Monte Ranrabordo di un pulmino ci portiamo nella gio...vetta...rifugio. Poi cambieremo valle palca (m.6162) per la cresta sud-est.. valle che conduce al rifugio Ishinc e ci sarà un tentativo all' “ORSO”, il Si parte all'una con la luna che illumina il (m.4350). Dopo un'ora di montagne russe monte HUASCARAN; dieci anni fa sentiero. Cerco di tenere il passo, il perscarichiamo armi e bagagli in una stupengiunsi alla Garganta (m.6200 ) girai i taccorso è lo stesso che porta all'Ishinca, poi da radura con laghetto e circondati da chi e ritornai indietro. Sono trascorsi dieci una volta arrivati sul ghiacciaio si devia a maestose montagne innevate. anni nei quali ho maturato diverse espedestra fino a portarsi sotto la parete est. Carichiamo i muli e partiamo. Dopo 4 ore rienze scalando montagne in Europa e in Stefano Cucco Himalaya con un tentativo al CHO OYU (m.8302 ) nel 2002 e all'AMA DABLAM (m.6847) in Nepal nel 2007. Da un paio d'anni non sono più solo perchè un inquilino si è accasato nella mia soffitta e quando vuol farsi sentire mi prende la IL QUARTINO 14 Novembre 2009 7 E' buio pesto e la pila non funziona, è spano. Resto ad aspettare Miguel che ridiabitanti del posto. Il giorno dopo il tempo rita pure la luna! Con fatica arriviamo sotscende e con lui me ne torno a valle. Mi non accenna a migliorare e nel pomerigto la parete rocciosa; Miguel è incerto su sento sconfitto ma ciò che più mi brucia è gio cade anche la neve. dove passare, per fortuna che esce il sole, che sento l'inquilino dentro di me che mi Sveglia alle tre. Il tempo è decisamente finalmente si individua un canalino di deride. Un po' più giù ho cercato di parlare brutto, si rimanda a domani. Altra giornaghiaccio che ci permette di attraversare la con gli altri delle ragioni che mi portano a ta al rifugio a guardare il cielo. Secondo parte rocciosa. L'inclinazione è notevole e non rinunciare alla vetta naturalmente tentativo. Di nuovo sveglia alle tre, e quela parete comincia a scaricare. Arriviamo quando ci sono le condizioni favorevoli. sta volta la luna illumina il cielo. Alle all'ultimo tiro, Non so se tutti abbiaquattro partiamo, il terreno è ghiacciato e Miguel sale e no capito. Il giorno bisogna fare attenzione. Raggiungiamo il scompare dietro dopo salutiamo la ghiacciaio, ci leghiamo e mettiamo i ramla cresta. Io e valle e torniamo a poni; raggiungiamo con buon passo la Ferruccio rimaMarcarà. “Canaleta”, ci sono già parecchie cordate niamo in sosta e La prima parte del che la stanno risalendo, aspettiamo il noci restiamo per programma è stato stro turno e una volta passata ci ritroviaun bel po'. Da ampiamente rispettato mo dopo un'ora al campo due. Scaviamo sopra nessun con le salite alle quattre piazzole per sistemare le tende. Alla accenno. Dopo tro vette, per un totale sera ne contiamo una ventina. I portatori un'ora convinco di dislivello di 8000 sono instancabili, ci fanno del the e ci Ferruccio a salimetri. servono la cena a base di zuppa. Faccio re; parte, mi reRimaniamo due giorni un po' fatica a deglutire e mi è tornato un cupera, riparte e a Marcarà, dove dedileggero mal di testa. Purtroppo il tempo finalmente sbuco il mio tempo al cambia e ricomincia a nevicare. Ferruccio chiamo sulla nuovo centro di accocontinua a muovere la tenda per togliere cresta, mi butto glienza dedicato a la neve . E' un po' nervoso, dice che siamo per terra, ho il Renato Casarotto. sotto un grosso saracco e prevede il pegcuore che mi Ed ora tocca all' gio. Lentamente trascorrono le ore e finalbatte in gola. La “Orso” Huascaran, è mente il cielo si apre con una stellata e cima è ancora a una partita aperta da una luna favolosa. Ci alziamo, ci vestiatre tiri di corda, Stefano e Ferruccio in vetta all’ Ishinca (m.5850) 10 anni, alla prima mo con fatica: siamo a 6000 m. e questo ma è tardi, bisogiunsi fino a m.6200 si fa sentire. Sono lento nel prepararmi e gna scendere. Con sei doppie assicurate su della Garganta. mi ritrovo a litigare con i ramponi che fittoni impiantati nella neve atterriamo Mi sento particolarmente in forma e ben all'improvviso sono diventati corti, mi sulla morena terminale. Ripercorriamo il acclimatato e questo mi da speranza di aiuta Ferruccio e alla fine riesco a calzarghiacciaio e con un ultimo sforzo arriviariuscire a mettere piede in vetta, anche li. Partiamo per ultimi: davanti a noi circa mo al Bivacco Longoni. Sono trascorse l'inquilino è tornato in soffitta. una trentina di alpinisti. Ci sono ottanta quattordici ore dalla partenza. Ci rifocilliaDi primo mattino ripartiamo con il solito centimetri di neve fresca e, in testa, si mo e dopo un'ora giù fino al rifugio Ishinpulmino e in modo roccambolesco risaliaalternano a battere pista. Siamo sopra alla ca. Giungo che è notte. Sono molto conmo la vallata, Garganta: il terreno tratto, faccio fatica a parlare, Paola se ne attraversando è in forte pendenza e accorge e chiede a Ferruccio di darmi della villaggi. La gente il pericolo di valanLevodopa. L'inquilino comincia a farsi è cordiale e ci ga è forte nonostansentire, mal sopporta questa situazione. saluta dai campi. te faccia freddo. C'è Questo mi rende ancora più nervoso, rieL'autista è di una aria di ritirata e così sco a mangiare qualcosa e vado a coricarabilità incredibipoco dopo si torna mi. le, si viaggia indietro....come dieIl giorno dopo finalmente ci si riposa e spesso a filo di ci anni fa. La fatalità riesco, nel pomeriggio, ad andare ad arburrone. Dopo ha voluto che avverampicare con Ferruccio. Dopo cena predue ore arriviamo nisse anche alla meparo lo zaino perché stanotte si parte per il in una radura, desima quota.... Tocllaraju (m.6034) direttamente dal rifuscarichiamo i Ritorniamo in tenda gio, senza campi intermedi. Sveglia a mezbagagli e ci ine, molto amareggiazanotte e all'una siamo in marcia lungo la camminiamo to, cerco di dormire morena. Saliamo con un buon passo e suverso il rifugio ma la montagna è periamo le cordate che hanno dormito al Huascaran, insieanche questo: saper campo intermedio. Finalmente esce il sole me con noi ci rinunciare. e dopo aver attraversato seracchi e crepacsono sei portatoAlle 9:00 ci svegliaci siamo sotto allo scivolo finale di neve ri. mo, smontiamo le che porta finalmente in vetta. Ma mentre Arriviamo al tende e ritorniamo Miguel cerca un varco per saltare la crepa rifugio che è not- Verso la cima del Ranrapalca (m.6162) verso il rifugio Huafinale, alcuni decidono di tornare indietro. te: ci attende una scaran. Mi ritrovo ad essere l'unico a voler salire. grande cena, i cuochi sono eccezionali, Prima di abbandonare il ghiacciaio mi Riesco a convincere la guida a provare, peccato che il tempo non sia dei migliori e giro a guardare questo Orso.....la pelle salta la crepaccia e si porta sulla cresta le previsioni non buone. Il rifugio non è verrà buona per la prossima volta. fino ad arrivare in cima alla vetta. Ora la molto affollato perché tante agenzie proMi prendo la solita pasticca di Mirapixin corda è assicurata dall'alto e ciò rende più pongono ancora le tendopoli per poter e Azilect... mi stavo quasi-quasi dimentifacile la salita, invece…. tutti se la svignagarantire una maggiore occupazione agli cando dell'inquilino! Hola Perù.■ 8 14 Novembre 2009 IL QUARTINO NEUROFISIOLOGIA AL S.BORTOLO: NON SOLO DBS Dott. Luigi Bartolomei per verificare che le coordinate anatomiche del nucleo subtalamico, calcolate con metodiche neuro radiologiche, sia corrispondente a quella rilevata con la diretta registrazione dell’attività dei neuroni del nucleo. Dopo di ciò il paziente viene sottoposto alla stimolazione intracerebrale con gli stessi elettrodi usati per la registrazione e, nello stesso tempo, testato dal neurologo dal punto di vista clinico per verificare effetti positivi o negativi. Si capisce quindi che lo studio neurofisiologico nel paziente operato di DBS risulta di fondamentale importanza per garantire una buona efficacia del trattamento. A Vicenza l’UOS di Neurofisiologia L’intervento di DBS necessita di uno studio preoperatorio dettagliato del paziente parkinsoniano per cui neurologo, neurochirurgo, psichiatra, neuroradiologo e neuropsicologo collaborano per definire le caratteristiche cliniche del paziente e per decidere se l’intervento oltre a portare gli attesi miglioramenti delle disfunzioni motorie tipiche del Parkinson, (a proposito di carenza di medici, abbia scarse probabilità di deterdi sale operatorie per interventi DBS minare eventi e di indagine epidemiologica) avversi specie nell’ambito coIL GIORNALE DI VICENZA del 27 Settembre 2009 gnitivo e psichiatrico. Da questo studio multispecialistico il neurologo sarà inoltre in grado di dire al paziente quali dei suoi sintomi potranno migliorare e quali no (è infatti noto che p.e. i disturbi dell’equilibrio e della deambulazione che non rispondono alla terapia medica avranno poche o nulle possibilità di migliorare con l’intervento). Anche in sala operatoria, durante l’intervento, il paziente è seguito da un team di specialisti medici ovvero il neurochirurgo, il neurologo e il neurofisiologo. Il paziente, che si trova in stato di veglia, viene infatti monitorato neurofimedica e chirurgica offre questo servizio siologicamente con una registrazione dal 2000, ma per motivi legati a pensionamicroelettrodica intracerebrale necessaria menti e trasferimenti in altre aziende si HANNO PARLATO DI NOI trova attualmente costituita da: ● un medico neurologo-neurofisiologo responsabile dell’unità ● 2 tecnici di neurofisiologia e due tecnici con provata esperienza di neurofisiologia (uno dei quali in previsione del pensionamento sta recuperando le ferie non godute nei decenni trascorsi e quindi risulta in servizio al 50%) ● 4 OSS Oltre al monitoraggio intraoperatorio per la DBS nella malattia di Parkinson a questa UOS vengono richieste in modo sempre più pressante monitoraggi intraoperatori in altre patologie quali asportazioni di neoplasie cerebrali, spinali e in interventi di chirurgia vascolare in pazienti con stenosi carotidee. L’attività dell’UO non è solo quella di collaborazione con i chirurghi, ma anzi la maggiore quota delle sue prestazioni è costituita da: ● registrazione EEG per pazienti interni e del PS ● registrazione EEG in pazienti epilettici ed ambulatoriali in genere (questa attività presso il centro delle epilessie è momentaneamente ridotta per carenza di personale) ● registrazione di potenziali evocati per pazienti interni ed esterni ● Studio EMG di pazienti ambulatoriali ed esterni ● Studio EMG di pazienti spastici da trattare con tossina botulinica ● EEG nello studio della morte cerebrale. Da sottolineare che il medico neurofisiologo è anche impegnato nell’ambulatorio per i disturbi del movimento e nelle guardie del reparto di neurologia. Risulta quindi evidente che al momento il servizio di neurofisiologia non è in grado di aumentare il volume della propria attività. Infine ultima osservazione non meno importante: i pazienti operati di DBS hanno necessità di essere seguiti, specie nei primi giorni/mesi dopo l’intervento, in modo molto frequente, ambulatorilamente, per tarare i parametri di stimolazione e adattarli alla riposta clinica, modificando in parallelo la terapia medica. E’ logico quindi prevedere, se viene presa la decisione di aumentare il numero degli interventi di DBS, un congruo numero di neurologi, preparati in questo specifico campo della terapia, che possano far fronte alle richieste dei pazienti. ■ IL QUARTINO 9 14 Novembre 2009 La parola al farmacista La speranza nei nuovi farmaci vale su quella inibitoria dopaminergica provocando progressivamente tremore a riposo, ipertonia con rigidità muscolare Sollecitato da dell'arto interessato, lentezza nei movialcuni pazienti e menti e difficoltà progressiva a camminaamici della Farre, insieme a disturbi della parola e della macia, vorrei scrittura. Inoltre poichè i recettori della dedicare questo dopamina sono altamente concentrati nella articolo ad una zona del cervello che definisce l'umore patologia impordella persona, il comportamento, la ricerca tante, abbastanza delle soddisfazioni dei propri bisogni e diffusa e invalil'appagamento dei sensi, questo tipo di dante dal punto patolgia si associa nel tempo a turbe vegedi vista psicotative e sintomi ansioso depressivi. fisico ma che alcune recenti scoperte La malattia scientifiche stancompare rarano permettendo mente prima di migliorare la dei cinquansintomatologia e tanni ma l'inle problematiche cidenza aufarmacologiche mente con non certo trascu(a proposito di Ginnastica l'avanzare rabili ad essa dell'età e i correlata: stiamo ricostruttiva, di Tai-Chi, delle pasprimi sintomi parlando del seggiate, dello stare insieme…) si manifestamorbo di Parkinno quando il son. Si tratta di IL GIORNALE DI VICENZA dl 12 Ottobre 2009 numero dei una patologia neuroni dopaneurodegeneratiminergici si va, cronica e riduce del 25progressiva, che 35% rispetto interessa una alle condiziozona specifica ni cliniche del sistema nernormali. voso centrale Le cause di situata a livello questa impordel mesencefalo tante patolodetta substanzia gia non sono nigra. In tale area ancora conosono localizzati sciute, anche dei neuroni detti se sono state dopaminergici, avanzate vaproprio perchè rie ipotesi: tra rilasciano come queste l'ipoteneurotrasmettitosi virale, l'ire la dopamina, e potesi trauche hanno la funmatica, l'ipozione di modulatesi dell'espore in senso inibisizione amtorio il controllo bientale a della tonicità sostanze tosdella muscolatura siche e all'ecscheletrica, in cessiva preantitesi all'effetto senza di radieccitatorio espicali liberi cato sulle stesse nell'organivie motorie dalla smo e, non neurotrasmissioultima, una ne colinergica. possibile predisposizione familiare. Nell'organismo si crea perciò uno squibrio All'inizio della malattia il trattamento farfra i meccanismi inibitori e quelli eccitatomacologico per la cura del Parkinson ri, a favore di questi ultimi. prevede l'utilizzo di medicinali che vengoL'innervazione eccitatoria colinergica pre- Dott. Lorenzo Mattiello, Creazzo HANNO PARLATO DI NOI no trasformati dall'organismo in dopamina, che come dicevamo scarseggia in questi pazienti, detti per questo agonisti dopaminergici, come la levodopa, o con farmaci che ne mimano le funzioni, detti dopamino-agonisti, oltre agli antagonisti colinergici. Tuttavia l'azione terapeutica di questi farmaci ha un effetto limitato nel tempo, nel senso che, pur essendo utilizzati anche in associazione con gli inibitori della dopadecarbossilasi per aumentarne la durata d'azione, dopo i primi 4/5anni di cura diminuisce l'efficacia nel controllo della sintomatologia, che consente di vivere una vita quasi normale, a scapito quindi di un riacutizzarsi della malattia e degli effetti collaterali dovuti all'uso prolungato di sostanze simili alla dopamina. In particolare si manifestano fastidiosi movimenti ripetitivi del corpo detti "discinesie". Questi disturbi si presentano in una percentuale elevata di pazienti dopo i primi 10-12 anni di terapia e, in alcuni casi, possono essere così intensi da risultare invalidanti poichè provocano gravi difficoltà nell'esecuzione dei movimenti volontari e perdita di equilibrio. Per tutti questi motivi si cerca di introdurre il più tardi possibile la terapia con Levodopa cercando di far guadagnare tempo al paziente con soluzioni alternative che permettano successivamente di sfruttare al massimo le potenzialità della terapia standard, che comunque rimane sempre terapia dalle ottime potenzialità. Tra le nuove tecniche terapeutiche di cui oggi i medici possono avvalersi esistono i trattamenti come la stimolazione cerebrale profonda (DBS) mediante neurochirurgia stereotassica e le associazioni farmacologiche tra Levodopa e i farmaci che antagonizzano l'attività degli enzimi che catabolizzano la Dopamina. La DBS , in ogni caso, è riservata a pazienti che rispondono a determinate caratteristiche psico-fisiche e quindi non è per tutti. Infine, di recente, una ricerca della Fondazione Santa Lucia di Roma ha dimostrato che il cervelletto può essere un nuovo potenziale bersaglio per il trattamento delle discinesie dopaminergiche attraverso una metodica non invasiva come la stimolazione magnetica transcranica (TMS).■ Longevità In un paese di montagna del Caucaso ho conosciuto un vecchio di 114 anni. Sinceramente ne dimostrava qualcuno di più. 10 14 Novembre 2009 CONSIGLI PRATICI 1 PER PARLARE IN MODO PIU’ CHIARO RITMANDO LA FRASE ● Emettere il suono prolungato “AOE” IL NOSTRO CONTRIBUTO PER LA GUINEA Ampelio Pillan, Istruttore Una sera di tanti anni fa l’avvocato Bortolo Brogliato, presidente della Polisportiva Juventina di Bertesina di cui ero tecnico, convoca una riunione ed espone una sua idea: vendere tutte le medaglie d’oro e i ● Emettere un suono in crescendo ● Emettere un suono in calando ● Leggere una lista di parole cambiando ritmo ● Enfatizzare le parole di una frase ● Leggere allungando le vocali ● Leggere o parlare a denti stretti Il giorno dell’inaugurazione della scuola ● Leggere prestando attenzione al respiro e alle pause 2 PER L’ESPRESSIONE DEL VISO E IL MANTENIMENTO DELLA MIMICA FACCIALE (Gli esercizi che seguono vanno eseguiti davanti ad uno specchio) ● Fare la faccia sorpresa e poi arrabbiata ● Strizzare gli occhi ● Aprire la bocca come se ci si stesse meravigliando ● Mostrare i denti ● Arricciare il naso ● Mimare un sorriso e poi un bacio ● Gonfiare le guance ● Tenere una matita fra il labbro superiore e il naso Dal numero di Settembre di Parkinson Attualità dell’Associazione Parkinson di Bolzano Risposta al quesito di pagina 3 Doveva attenderci la titolare del ristorante. Però, essendo arrivata tardi al luogo dell’appuntamento, non ci aveva più trovati. IL QUARTINO delle foreste verso Blomb. E come non ricordare la festa durante la messa della domenica fra canti e balli. Poi le ore passate nel lebbrosario di Cumurra e, dopo la cerimonia di inaugurazione del Giardino d’Infanzia, la bella serata di accoglienza dei giovani con canti, suoni e balli. La gente non chiede la carità, ma vive la povertà con dignità. Moltissime persone passano le serate davanti alla loro capanna, al buio, a fare filò (sembra proprio una fortuna che non sia ancora arrivata la TV). E’ un modo di vivere diverso: un giorno dopo l’altro, senza tanti problemi, se non quello di poter avere un pezzo di pane e di andare a raccogliere l’acqua. Ho lavorato, ho gioito, ho pianto e, grazie anche alla somma raccolta tra i soci dell’Associazione trofei accumulati in tanti anni di attività della Polisportiva e, con il ricavato, iniziare i lavori di realizzazione di un centro medico dia- La festa dell’accoglienza gnostico in Guinea Bissau. Detto e fatto! Ho iniziato a raccogliere delle offerte per realizzare un pozzo d’acqua che servisse non solo il centro medico ma anche tutta la popolazione del villaggio. Il programma completo prevedeva altre strutture: la scuola e un campo sportivo. Così ho pensato di regalarmi un capodanno diverso dal solito. Ho deciso di trascorrere gli ultimi giorni del 2008 e i primi giorni Vicentina Malattia di Parkinson, sono del 2009 in Guinea, per vedere con i miei andato in Guinea con le mani piene. occhi quanto realizzato e anche per dare Ma non è proprio possibile descrivere un aiuto materiale. tutto, credetemi, bisogna andarci. ■ E’ stata un’esperienza indimenticabile. Sono arrivato a destinazione di notte e ho INCONTRI potuto subito ammirare una stellata stupenda, come non vedevo da anni. CON LA PSICOLOGA Questa visione era certamente favorita E CORSO dall’assenza di inquinamento luminoso, in quanto, in tutta la città, non esiste una vera linea di corrente elettrica, solo pochi gene- DI LOGOPEDIA La Dott. Francesca Fenzo, psicologa e ratori e tante candele. le logopediste Dott. Claudia Nardi e La mia permanenza è stata un susseguirsi Dott. Giovanna Merola sono a nostra di visioni e sensazioni sorprendenti. disposizione per nuovi incontri e un Ho incontrato tanti bambini coi loro visi nuovo corso. luminosi di luce e di sorrisi. Ho visto la Preghiamo pertanto gli associati che terra rossa dell’Africa, il sole caldo, le intendono partecipare di contattare la strade sterrate piene di buche. segreteria per l’iscrizione.■ E poi, come dimenticare il verde dei mango, dei baobab, delle palme lungo le strade IL QUARTINO GLI APPUNTAMENTI IN PALESTRA Nella palestra attigua alla nostra Sede di Viale Mercato Nuovo, 41C, lo scorso 28 Settembre sono riprese le lezioni di TaiChi a cura del Maestro Roberto Benetti e il corso di Ginnastica ricostruttiva tenuto dal Preparatore Ampelio Pillan. Questi gli orari: ATTIVITA’ Tai-Chi Ginnastica ricostruttiva GIORNI 11 14 Novembre 2009 ORARIO Lunedì e Giovedì 10,00 - 11,00 Lunedì e Giovedì 11,00 - 12,00 I corsi sono aperti ai malati, ai famigliari e ai simpatizzanti. Si protrarranno fino ai primi giorni di Giugno 2010. Chi desiderasse iscriversi si deve rivolgere o telefonare in Segreteria al numero 0444.963246 nei giorni di lunedì, martedì e giovedì dalle ore 10.00 alle ore 12.00.■ I COLORI DELL’AUTUNNO E’ stata programmata per Sabato 14 Novembre 2009 una passeggiata sui colli berici nei dintorni di Pianezze di Arcugnano. Sarà un’occasione unica per ammirare, tempo permettendo, il paesaggio vestito con gli splendidi colori dell’autunno. Ritrovo, sul piazzale del Mercato Nuovo, alle ore 8,30. Il rientro è previsto per le ore 12,30. Per le adesioni rivolgersi in Segreteria o contattare Ampelio Pillan o Pulcheria Tonello.■ RITORNA LA MARRONATA Domenica 15 Novembre 2009, festeggeremo l’arrivo dell’Autunno con la Marronata. Questo gioioso appuntamento ritorna quindi con due settimane di anticipo rispetto alla data prevista nel numero di Marzo del Quartino. Ci troveremo nella Sede dell’Associazione alle ore 15.00. Manovratore del “brustolamaroni” sarà Ampelio “Mòvarla” Pillan dietro suggerimento dell’impareggiabile Mario Cocco. Del “vin novo “ si occuperà il sommeiller Roberto Miolato (caccia permettendo). Le gentili signore provvederanno ad imbandire i tavoli senza dimenticare di posarci sopra deliziosi dolci e prelibatezze assortite. Il sottofondo musicale sarà curato da Pulcheria alla quale spetterà anche l’onore di aprire le danze. La conclusione dell’incontro è prevista intorno alle ore 18.00. Le adesioni, che confidiamo numerose, saranno raccolte da Salvino Ambrosi e Gianni Carollo.■ SABATO 28 NOVEMBRE 2009 PRIMA GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON Organizzata dalla LIMPE (prestigiosa società scientifica che riunisce i medici con una competenza specialistica nella malattia di Parkinson) in collaborazione con PARKINSON ITALIA e AIP, l’iniziativa prevede che una cinquantina di centri Parkinson sparsi in tutta Italia, tra cui Vicenza, restino aperti tutto il giorno per dare, a chiunque si presenti, informazioni su malattia e terapia e per rispondere alle domande del pubblico. Per Vicenza e provincia sarà a disposizione di tutti il “Centro Antonio Benedetti” presso la Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI). Per ulteriori informazioni vi preghiamo di contattare la nostra segreteria al numero 0444 963246 negli orari di apertura. ■ STEFANO CUCCO RACCONTERÁ LA SUA AVVENTURA SULLE ANDE E’ in fase di preparazione un incontro con Stefano Cucco che ci mostrerà il filmato e le diapositive della sua avventura sulle Ande in compagnia di Ferruccio Svaluto (vedi a pagina 6). Il filmato, che è in fase di montaggio, sarà pronto per la fine di Novembre.■ CI DANNO UNA MANO Il Presidente Ing. Bruno Cappelletti e il Direttivo dell’Associazione ringraziano sentitamente tutti gli amici del socio Gian Luigi Carollo, in particolare la Dott. Annalisa Farinello e i signori Luciano Nicente e Giorgio Meneghetti. Non potevano farci un regalo migliore. L’armadio ci ha permesso di abbellire la sede e soprattutto ha contribuito molto a migliorarne l’organizzazione. Grazie. AIUTA L’ ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON DESTINALE IL CINQUEPERMILLE DELLE IMPOSTE CHE COMUNQUE DEVI PAGARE NELLA DENUNCIA 2009 DEI REDDITI (Mod.730 oppue UNICO oppue CUD) FAI LA TUA FIRMA NELLA CASELLA “ Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità….” E SCRIVI IL CODICE FISCALE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE 03034960249 PER ULTERIORI INFORMAZIONI CHIAMA IL 340 4072440 OPPURE IN SEGRETERIA 0444 963246 LUNEDI, MARTEDI ,GIOVEDI DALLE ORE 10 ALLE ORE 12 GLI AUGURI DI NATALE Dulcis in ... Domenica 20 Dicembre 2009 alle ore 15,00 fissiamo un appuntamento che pensiamo sia gradito a tutti: lo scambio degli auguri per il Santo Natale e per il Nuovo Anno. Chiediamo, come al solito, la collaborazione delle nostre signore per il reparto tartineria e pasticceria. Per i vini si chiede aiuto agli amici di...spirito e, per tutto il resto, ci metteremo la nostra buona volontà e la nostra allegria. Se qualcuno ha qualche altra idea, si faccia avanti (gli garantiamo la privacy). Ricordève che, col vin bon, sparisse anca el Parkinson. ■ Sono state pubblicati gli elenchi dei beneficiari del 5 per mille per quanto riguarda l’anno 2007, con riportati gli importi che verranno liquidati. La nostra Associazione riceverà € 9.071,55 grazie a 152 scelte a nostro favore operate da altrettanti contribuenti ai quali siamo profondamente grati per il prezioso aiuto. Grazie, dunque e... si passi parola per il prossimo appuntamento. 12 IL QUARTINO 14 Novembre 2009 ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Onlus fondata il 28 Ottobre 2002 Vorrei diventare socio Cognome……………………………... Nome………………………………. Via…………………………………. CAP………………... DOVE SIAMO CHI SIAMO La nostra Sede e la Segreteria si trovano a Vicenza in Viale Mercato Nuovo, 41C E’ aperta lunedì, martedì, giovedì dalle ore 10 alle 12 Siamo un gruppo di malati e famigliari che non si rassegnano alla malattia. E vogliamo aiutare anche gli altri a combattere la malattia. CI TROVATE Al telefono e fax: 0444 963246 Al telefono mobile: 348 8333586 In Internet al sito: www.parkinsonvicenza.it La casella di posta è: [email protected] Luogo……………………………… Telefono…………………………… Data di nascita……………………... Sono affetto/a da Parkinson Sono parente di un malato/a di Parkinson Sono un amico/a e sostenitore dell’Associazione In base all’art.10 della legge n. 675/96 riguardo l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati suindicati esclusivamente per motivi statutari. Data………………………………… I NOSTRI OBIETTIVI COSA FACCIAMO PER RAGGIUNGERE GLI OBIETTIVI 1 Combattere il Parkinson 2 Insieme è bello Ins ● Organizziamo incontri tra malati e famigliari ● Aiutare i malati e i loro famigliari a convivere con la malattia Organizziamo incontri informativi con medici e operatori del settore Firma……………………………….. Si prega di compilare e inviare a: Associazione Vicentina Malattia di Parkinson Viale Mercato Nuovo, 41C 36100 Vicenza QUOTA ASSOCIATIVA Le tessere scadono il 31 Dicembre di ogni anno. Il rinnovo va effettuato entro i mesi di Novembre e Febbraio. ● Malati: € 30,00. ● Famigliari: € 15,00 ● Sostenitori: € 20,00 ● Benemeriti: a partire 3 ● Organizziamo attività di rieducazione fisica e psicologica Preparare i famigliari all’assistenza 4 ● Cerchiamo Migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro famigliari assistenza e sostegno presso enti pubblici e privati • Dott. Luigi Bartolomei, Neurologo Ospedale San Bortolo di Vicenza da € 50,00 L’organizzazione di feste e manifestazioni diverse per soci e simpatizzanti Parkison: conoscerlo per combatterlo Organizzazione di convegni di divulgazione scientifica Più forti si vince I MEDICI DELLA NOSTRA COMMISSIONE SCIENTIFICA Quota annuale I PROGETTI CHE ABBIAMO REALIZZATO Corsi di Tai-Chi e di Ginnastica ricostruttiva Capire è un po’ guarire Ciclo di incontri con la psicologa per malati e famigliari La parola è d’oro Ciclo di incontri con il logopedista Conosciamoci meglio e facciamoci conoscere Pubblicazione de “Il Quartino”, il giornale dell’Associazione • Dott. Giampietro Nordera, Neurologo Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI) L’importo può essere versato presso la segreteria dell’Associazione oppure a mezzo del bollettino di c/c postale N. 95830337 o sul c/c presso la Banca del Centroveneto. Il nostro Codice IBAN: IT 38 SO85 9011 8010 0008 1000 • Dott. Massimo Piacentino, Neurochirurgo Ospedale San Bortolo di Vicenza ● Dott. Manuela Pilleri, Neurologo Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI) Volere è Potere Indicazione di un metodo di cura personalizzato, non tradizionale, complementare alle terapie farmacologiche