Il Quartino n.1 – maggio 2004 - Associazione Vicentina Malattia di

18 maggio 2004 - N° 1
Direttore editoriale: Leonilde Grigoletto
Proprietà: ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKiNSON
Via Mercato Nuovo 41 36100 VICENZA tel 0444963246
Autorizzazione del tribunale di Vicenza: 8 maggio 2003 n° 1049
stampa in proprio
Direttore responsabile Piero Erle
IL PUNTO
DEL
DIRETTORE
.
GROSSE
NOVITÀ AL
CONVEGNO
Leonilde Grigoletto
Dott. Giampietro Nordera
Eccoci ancora. Sono trascorsi alcuni mesi dall’uscita
della prima edizione straordinaria che siglava la
nascita del ns. notiziario. Oggi il “Quartino” è
riempito nuovamente e può proporre ai suoi lettori i
percorsi e gli esiti del lavoro dell’Associazione, i nuovi
progetti da realizzare ed alcune interessanti novità che
giungono ad animare le speranze di tutti noi.
Veramente apprezzabile è il successo del Tai Chi,
disciplina oggi di gran moda, ma che presso la ns.
Ass.ne è già praticata da 20 “atleti” sotto l’esperta
guida del maestro Pier Luigi Nicolazzo. Segnaliamo
con soddisfazione un grande successo tutto vicentino:
la Giunta regionale, su interessamento del ns.
Presidente Bruno Cappelletti, ha approvato, nella
seduta del 30.12.2003, una importante delibera che
prevede l’inserimento del costo del neurostimolatore
cerebrale nel tariffario di prestazioni delle ULSS. Tale
impianto sarà pertanto rimborsabile per i pazienti che
si sottoporranno alla terapia chirurgica, che nel
Veneto viene eseguita solo a Vicenza. L’ottimismo e la
fiducia si aprono a nuovi orizzonti. Nei prossimi mesi,
è prevista la sperimentazione a livello mondiale di un
nuovo farmaco giapponese. Il dott. Nordera,
nell’intervista cortesemente concessaci e di cui diamo
una sintesi in questo numero, ci anticipa la notizia e i
ragguagli. Ricordiamo a tutti che sabato 29 maggio
avrà luogo, presso la sede dell’Associazione Vicentina
Malattia di Parkinson, il terzo congresso di
informazione scientifica; è attesa una grande presenza
di soci, simpatizzanti e tecnici. In sesta pagina
pubblichiamo un’immagine familiare e significativa:
sulla copertina del loro libro, due personaggi
assolutamente in sintonia, anche se “non sempre
paralleli”contro il Parkinson. Il volume, pubblicato da
Lampi di Stampa, in vendita nelle librerie e reperibile
anche in Internet al sito www.lampidistampa.com., è il
fiore culturale all’occhiello della nostra Associazione.
-1-
La diffusione della malattia di Parkinson che, se ieri
sembrava riservata solo all’età avanzata, oggi
colpisce anche in età giovanile, spinge medici e
pazienti alla ricerca di cure sempre più innovative e
al raggiungimento di risultati che i media
puntualmente diffondono e spesso enfatizzano.
Le speranze che si accendono nei malati non
dovrebbero rimanere effimere né incerte.
Nel convegno che si terrà presso la sede
dell’Associazione il 29 maggio p.v. tale problematica,
ricca di interrogativi e, pensiamo, di risposte sarà
trattata ed approfondita.
Il Dott. Nordera, che ha accettato gentilmente la ns.
intervista, ci anticipa in anteprima
le novità e
risponde ad alcuni quesiti che saranno tra gli
argomenti del convegno.
D.:E’ vero che la ricerca offre grandi novità? Quali e
in che campo?
R.: La novità principale è una nuova medicina molto
promettente, sintetizzata da una ditta giapponese
leader nel settore dei farmaci attivi sul sistema
nervoso.
Essa agisce sui tempi di azione della levodopa, in
quanto ha la capacità di mantenerne costante
l’effetto, evitando la fase di caduta della stessa, che
crea grandi disagi agli ammalati. Il controllo
terapeutico si prospetta completo e costante sia di
giorno che di notte, consentendo anche di eliminare i
movimenti involontari (discinesie) così disturbanti e
disabilitanti, che caratterizzano la fase avanzata della
malattia. Si tratta di una medicina che ha un
meccanismo d’azione nuovo rispetto agli ultimi
ritrovati
D.: A che stadio è la sperimentazione?
R.: Sta iniziando ora la fase finale di sperimentazione
su pazienti. Sono previsti 240 volontari nel mondo.
D.: Che rapporto c’è tra la medicina degli ultimi
ritrovati e l’operazione chirurgica?
(continua a pag. 7)
L’ARTE MARZIALE
CINESE CI AIUTA NELLA
GUERRA CONTRO IL
PARKINSON
IL TAI CHI PER IL PARKINSON (Dott. Luigi Bartolomei)
Premessa: devo confessare la mia profonda ignoranza per le filosofie orientali e per le pratiche ginnico/marziali
che da esse traggono i loro principi. Ho scritto queste righe sul TAI CHI avvalendomi delle informazioni
ricevute… e sbirciando qualcosa in internet. Le esperienze e le difficoltà quotidiane che i pazienti mi comunicano
hanno fatto il resto. Et voila, questo è il risultato.
Nei soggetti sani il movimento è una complessa continuità di gesti che si fondono l’uno con l’altro; in
altro modo si può dire che la fine di un gesto non è altro che l’inizio del gesto successivo. Alcuni
movimenti che ripetiamo nella nostra giornata, vengono eseguiti pressoché automaticamente: pensate ad
esempio la flesso estensione dei piedi sincrona con i movimenti del braccio quando, mentre si guida
l’auto, bisogna cambiare le marce premendo il pedale della frizione e staccando il piede dal pedale
dell’acceleratore, o, meglio ancora, il camminare. Questi movimenti, che vengono imparati, in epoche
diverse, nel corso della nostra vita, sono considerati, dal grande neurofisiologio inglese Sherrington,
addirittura dei riflessi che lui chiamava secondari perché, a differenza degli altri (primari), questi
sfruttavano vie nervose che passavano per i neuroni della corteccia cerebrale. Il malato di Parkinson
perde tutta una serie di automatismi e di fluidità motorie, e, talora, anche la continuità d’azione cognitiva
(ragionamento) presenta delle interruzioni. Tutto diviene discontinuo. Ogni movimento, che prima della
malattia era eseguito senza nemmeno pensare, si trasforma in una serie di segmenti di azione tra essi
separati, che obbligano il malato a pensare, a riflettere, a ricominciare il gesto e poi ad eseguire il gesto
successivo e così via fino a realizzare il movimento voluto. In sostanza il malato di Parkinson lotta
contro una segmentazione del movimento. Riconoscendo questa condizione, egli può cercare una
personale strategia per un nuovo comportamento, pensare al futuro in positivo e cercare gli strumenti per
opporsi il più possibile all’”imprigionamento” che può verificarsi per la progressione della malattia. La
tecnica del Tai Chi appare particolarmente adatta per offrire al malato di Parkinson il concetto di
continuità, che non è semplice da comprendere per la mentalità occidentale e che potrebbe diventare la
strategia vincente per migliorare la propria vita. In origine, in Cina, in epoca feudale, il Tai Chi era una
tecnica di autodifesa, un’arte marziale, che nei secoli successivi diventò una disciplina psicosomatica ed
uno sport popolare. In Cina tale tecnica è stata introdotta nei programmi scolastici dal 1925 ed insegnata
dai professori di ginnastica. I suoi principi di base sono la continuità del movimento: inizio, incremento,
decremento, l’alternanza di Yin e Yang (questi termini possono essere tradotti, secondo la nostra visione
occidentale,nel concetto di equilibrio, di dualità inscindibile e necessaria tra forza e debolezza, bene e
male, destra e sinistra, alto e basso, ecc.). Esso è quindi più di una tecnica fisica, è una pratica che tende
ad unire l’uomo con gli elementi dell’ambiente. Tutti gli elementi del Tai Chi si basano sull’equilibrio
Yin/Yang che sono all’interno dei movimenti o delle singole parti del corpo. Quando si parla di piedi o
mani in movimento, si parla di pieno o di vuoto (pieno è Yang, vuoto Yin).
(continua a pag.7)
-2-
LO SPAZIO DELLA CREATIVITÀ
Qualcuno pensa che il Parkinson limiti le capacità creative o la sensibilità artistica?
Le capacità di Virgilio sono note universalmente e riconosciute da consessi molto più
quotati del nostro, Didi non ci sorprende più perché già conosciamo le sue poesie che sa
recitare con un meraviglioso slancio coinvolgente a dispetto del Parkinson. E guardate
cosa riescono a fare Dolores che trasforma i sassi in dolci gattini o in fiori delicati e
Girolamo che dipingendo, con uguale bravura paesaggi e nature morte, ha ormai una così
vasta collezione che ci piacerebbe vedere esposta in una mostra.
I GATTI DI DOLORES
I QUADRI DI GIROLAMO
-3-
LE POESIE DI DIDI
Come insegna il Tai Chi, anche Didi ci propone una riflessione poetica sulla linearità e sulla circolarità
del movimento che è vita. Fluisce la luce del sole creatore del tempo e dell’esistere di ciascuno, fluisce il
disegno dell’aquilone dalla mano ingenua e sapiente dell’uomo bambino.
STRISCE DI SOLE
Strisce di sole
riaccendono il mattino
e il mio cuore.
Tutto si rinnova
in un lento fluire lineare.
Gioco di specchi
in scatole cinesi
Il giorno ci porta il sole,
e un altro ancora
AQUILONI
Bimbi tendono al vento
gli aquiloni,
docili uccelli nelle loro mani
per la prima volta.
Tutto si rinnova
in un lento fluire lineare
Prendere e passare il testimone
il destino dei destini
Fino a che la parca continuerà a filare
Il tempo che rimane?
Conservare fino all’ultimo
la smania odissea e la gioia
di imparare, di sperimentare
di comprendere e scoprire:
Insaziabile sete intellettuale
Irresistibile conquista dell’amore
Oltre le porte d’ ATLANTE
ESTRATTO DAL LBRO DI VIRGILIO E BRUNO
CAPITOLO 2
IL MOVIMENTO (IL CAMPO MARZO E LA MARATONA DI NEW YORK)
CORO - Le vittime del Parkinson possono e devono ribellarsi contro il mostro che vuole continuamente
sopraffarle usando i mezzi che la scienza medica mette loro a disposizione. Le pillole sono le razioni K di questa
guerra che non ha quartiere. Questi novelli Davide devono lanciare le pietre acuminate passate loro. Ma è
importante la strategia che deve accompagnare questi gesti perché nulla è impossibile, neanche le azioni che
sembrano le più irrealizzabili. Alzare il piede per una perfetta deambulazione, riprendere la marcia dopo che i piedi si sono improvvisamente inceppati, infilarsi un indumento, anche se a prima vista sembra impossibile, devono
ritornare gesti di routine. La nostra volontà è una catapulta che, se armata a dovere, provoca devastazioni nel
campo nemico. Il mostro Golia cadrà a terra stordito. Il Parkinson risorgerà e si avventerà di nuovo contro la sua
vittima ma Davide avrà l'orgoglio di dire: "Golia, per una volta, ti ho battuto". L'arma segreta non è altro che il
movimento fatto in qualsiasi forma, con buona assiduità.
NUMERO 2 - Ho scelto il Campo Marzo come mio campo di battaglia e ne consumo i peripli con inesauribile
volontà, sentendo alle mie spalle il mostro digrignare. Lui teme in sommo grado il movimento, allora accelero
l'andatura, corro, salto e sento l'infame schiattare di rabbia in questo mio personale ippodromo. Trotto, galoppo,
invento stranissime cadenze, mi trasformo in cavallo, in pony, in gazzella, in zebra. Alcuni amici miei si offrono
di fare l'andatura, mi offrono il braccio come prezioso traino. Le persone che incrocio mi guardano con occhi
malinconici, fingono anche di non vedermi, pochi mi sorridono. In questo immenso spazio verde si radunano gli
extracomunitari divisi per etnie. Arabi, Indiani, Tailandesi e Africani al mio passaggio applaudono, mi sembra che
mi incitino gridando "bravo". I miei piedi si infiammano, il sangue benefico si scioglie come fosse nell'ampolla di
S. Gennaro e inforcate le scarpe alate di Mercurio, brandendo il mio bastone come un caduceo, mi lancio
all'attacco del mostro. Lungo la Ceriola sono fioriti tre meravigliosi alberi di Giuda. Sempre lungo questo fossato,
dove un tempo andavamo anche a pescare e che una siepe ora immonda separava dai prati, stanno morendo delle
bellissime piante assediate dall' edera. Mandate qualcuno a fare pulizia, uccidete il morbo che le fa morire.
CORO - Mentre 2 si inorgogliva delle sue prestazioni, l si intestardiva nell'esibire una performance sbalorditiva
assolutamente fuori dell' ordinario per uno colpito dal morbo.
NUMERO 1 - Da tempo la Maratona era entrata nei miei sogni di sportivo e mi ero ormai convinto che prima o
poi ne avrei fatta una. La consideravo un'impresa quasi obbligatoria per chi ama gli sport di resistenza. Ma una
corsa di 42 chilometri e 195 metri non si può prendere alla leggera e per me ormai sembrava fuori da ogni logica.
-4 -
Il morbo di Parkinson aveva stroncato anche questo mio progetto. Non so cosa mi spinse di più, il mio spirito
sportivo o la voglia di dimostrare a me stesso di essere ancora vivo. Non mi rassegnai e cominciai a pensare di
ribellarmi. Fu una decisione meditata. Avevo constatato che il passo di corsa mi riusciva abbastanza bene e che
con la giusta terapia ed un attento allenamento riuscivo a tenere sotto controllo le anomalie che la malattia mi
procurava. Ne parlai a mia moglie ed insieme, con grande entusiasmo, tra la perplessità dei medici, (tra i quali
mio fratello cardiologo e medico sportivo che non finiva di raccomandarmi la massima prudenza) decidemmo di
andare alla maratona di New York. La grande sfida era stata lanciata. Fu così che, dopo un lungo e faticoso
allenamento, ancora incredulo ed un po' impaurito, mi trovai in attesa del colpo di cannone all'inizio del ponte
Giovanni da Verrazzano. La sensazione era fantastica. L'atmosfera era carica d'entusiasmo, mi trovavo nel mezzo
di una multietnica folla di 34.000 persone d'ogni tipo che copriva tutto l'orizzonte. Gente di tutti i colori, di tutte le
razze, di tutte le età, belli e brutti, ricchi e poveri, atletici e mingherlini, tutti accomunati da un grande entusiasmo,
da una carica che si sentiva nell' aria e che sembrava moltiplicare le energie di ciascuno. Quando dopo il colpo di
cannone mi trovai sul ponte (lungo tre chilometri) nel mezzo di quella marea di gente, mi resi conto che stavo
vincendo una battaglia contro il maledetto morbo e mi commossi. Trattenni le lacrime che sembrava mi volessero
scendere dagli occhi e trasformai la smorfia di commozione in un sorriso di gioia. Il sostegno del pubblico fu
meraviglioso. Durante tutto il percorso due ininterrotte e interminabili ali di folla mi incitavano come fossi io il
vincitore. Così fanno con tutti, dal primo all'ultimo. All'inizio mi gridavano "dai che ce la puoi fare" ed alla fine,
quando mi vedevano stanco, mi incoraggiavano: "dai che ormai ce l'hai fatta"; le orchestrine, al mio passaggio, al
minimo cenno di saluto, intonavano qualche pezzo di musica travolgente; i bambini mi porgevano le mani con le
dita aperte e si illuminavano di gioia se a mia volta con la mano aperta "battevo il cinque"; quel leggero tocco e la
gioia che traspariva da quegli occhi mi davano la suggestione di un ulteriore apporto energetico che mi aiutava a
sopportare la fatica che col passare dei chilometri diventava sempre più grande. L'esperienza della maratona si
concluse magnificamente. Nonostante un forte acquazzone che ci inzuppò tutti mentre mi avviavo a compiere il
trentesimo chilometro e nonostante la crisi che inevitabilmente, prima o poi, prende quasi tutti i maratoneti, anche
i campioni, riuscii a portare a termine la gara in un tempo per me onorevole. Anche all'arrivo ebbi un momento di
commozione ma, benché fossi notevolmente stanco, mi sentivo fortissimo e soddisfatto. Avevo inferto al morbo
un colpo tale che per ventiquattr'ore mi parve di non sentirlo nemmeno fiatare. Questa esperienza consolidò in me
la teoria del grande potere terapeutico dello sport di gran fondo contro il Parkinson. E fu allora che pensai per la
prima volta di portare ad altri la mia testimonianza. Incoraggiato dal risultato continuai su quella strada e da allora
ho fatto sei maratone: tre di Venezia, una a Berlino e Milano ed ancora una volta a New York. Ma la più bella, la
più entusiasmante, la più coinvolgente resta quest'ultima, quella della Grande Mela, dove l'atmosfera ti fa sentire
un eroe già appena metti il piede sul suolo americano. La seconda volta, nel 2000, come avevo visto fare ad altri
durante la mia prima partecipazione, avevo scritto il mio nome sulla maglietta. In tal modo la folla di spettatori mi
incitava chiamandomi per nome e sembrava più che mai che fosse venuta lì appositamente per me.
-5-
CI HANNO ASCOLTATI
LETTERA DELL’ASSESSORE REGIONALE FABIO
PRESIDENTE CAPPELLETTI
GAVA AL NOSTRO
Venezia, 14/01/2004
Egregio Presidente
faccio seguito alle Sue note dell'agosto e settembre scorsi relative al problema dei neurostimolatori
cerebrali per la terapia del Parkinson. Come Lei probabilmente saprà, a seguito delle Sue segnalazioni ho
attivato gli uffici regionali perché trovassero una soluzione alla problematica prospettata, assolutamente
meritevole di attenzione.
Gli uffici hanno attivato un Gruppo di lavoro composto da neurologi, neurochirurghi e neuroradiologi che
ha elaborato tre protocolli di selezione dei pazienti e i criteri organizzativi dei centri che effettuano
impianti di stimolatori intracerebrali
I risultati cui è pervenuto questo Gruppo di lavoro sono confluiti in una delibera che la Giunta Regionale
ha approvato nella seduta del 30.12.2003 e che troverà in allegato a questa mia. Come potrà vedere la
Giunta ha deliberato anche che vada riconosciuta, a favore dei centri che effettuano impianti di stimolatori
una valorizzazione di € 16.000,00 aggiuntiva rispetto al DRG.
Auspicando di aver risposto, con questo provvedimento, alle esigenze da Lei rappresentate e ringraziando
La ancora per la segnalazione, Le invio i più cordiali saluti.
Fabio Gava
HANNO SCRITTO DI NOI
ARTICOLO DEL GIORNALE DI VICENZA DI GIOVEDÌ 1 APRILE 2004
«Sono il primo presidente di questa Associazione, ma mi auguro anche di essere l’ultimo: se nel giro di 12 anni potremo annunciare che è arrivata la medicina di cui si parla e che è in grado di sconfiggere il
nostro nemico, il morbo di Parkinson, allora sarò felice di poter sciogliere questa Associazione ». Un
forte applauso ha salutato le parole di Bruno Cappelletti, presidente dell’ Associazione Vicentina Malattia
di Parkinson, all’assemblea tenutasi nei locali della parrocchia di S. Giuseppe (dove ha sede
l’Associazione). Un’assemblea che, come accade sempre, è stata una festa. L’occasione era la
tradizionale ’festa del baccalà, come spiega Monica Buganza, altra anima dell’ Associazione che
riunisce i parkinsoniani (a sua volta applaudita assieme a Patrizia Sanson e alla direttrice del giornalino
dell’ Associazione Leonilde Grigoletto). E i discorsi hanno ben presto lasciato spazio al pranzo e alla
musica, capace di fare una sorta di magia: la danza sulle note ha sempre il potere di sconfiggere il
morbo. «I parkinsoniani quando ballano non danno più alcun segno della malattia», sorride Monica
Buganza. E certo proprio l’ Associazione riesce a fare questo miracolo di trasformare un male che in
genere spinge all’isolamento, in un’occasione di festa vissuta insieme. «Siamo più numerosi dell’anno
scorso - commenta il presidente Cappelletti - e resta più che mai il nostro impegno a combattere la
malattia». L’Associazione - che cura sempre anche l’informazione e la divulgazione dei progressi
scientifici nella lotta al Parkinson - può vantare due successi notevoli. Il primo è l’aver ottenuto che la
Regione riconosca nel tariffario degli interventi pagati dal sistema pubblico il costoso intervento di
impianto di neurostimolatori, praticato principalmente nell’Ulss di Vicenza, che sono in grado di stimolare
il sistema nervoso centrale alla produzione di dopamina e quindi di combattere la malattia. Il secondo
risultato è il ricorso alle tecniche del Tai Chi cinese, «che stanno dando risultati sorprendenti nella nostra
battaglia contro il morbo. C’è anche una tesi di laurea che sta approfondendo i risultati del Tai Chi per
la cura del Parkinson. E personalmente posso testimoniare – conclude Cappelletti, fisico d’atleta che
non finisce di stupire per come combatte il Parkinson - che grazie al Tai Chi, dopo due anni sono riuscito
a praticare di nuovo lo sci di fondo con il passo pattinato e sono arrivato secondo nella gara tra dirigenti
d’azienda. Non so se sia più la terapia o la volontà ma questi sono i risultati».
-6-
COS’È IL TAI CHI (TAIJIQUAN) (Maestro Pierluigi Nicolazzo)
Le radici del Taijiquan si affondano nella storia antica del popolo cinese e fanno parte della sua eredità
culturale e filosofica. Questo coinvolgimento spirituale è il motivo della definizione "meditazione in
movimento". Basato sull'antica tradizione Taoista del Taiji, che vede negli opposti Yin (negativo) e Yang
(positivo) l'origine di tutte le cose, il Taijiquan è sicuramente un'arte marziale, ma è soprattutto, un
metodo che assicura il miglioramento e la conservazione della salute. La compenetrabilità di Yin e Yang
forma sempre un'unità, che si bilancia tra l'aumento di uno e la diminuzione dell'altro, coesistendo
sempre e comunque. Non è facile comprendere l'unione tra mente e corpo di questa disciplina
psicofisica, soprattutto per il mondo moderno, abituato a ritmi frenetici che non permettono di fermarsi a
riflettere, il Taijiquan può essere paragonato ad un viaggio nello spirito che ha inizio nella ricerca del
movimento. Per praticare occorre rallentare e rilassare movimenti e respirazione, cercando di giungere
ad una calma interiore e da questa, ad una maggiore consapevolezza di sé, sia come entità fisica che
spirituale. Nella medicina tradizionale cinese l'enorme considerazione per questa disciplina, che
riequilibra il corpo con la mente e lo spirito con la natura, ha permesso che il Taijiquan divenisse un
metodo terapeutico molto stimato, in particolare per patologie che coinvolgono il sistema nervoso,
donando tranquillità ed autocontrollo motorio e mentale. Riassumendo le tante qualità del Taijiquan,
possiamo citare la migliore destrezza e coordinazione motoria dovuta alla consapevolezza del
movimento, l'aumento degli atti respiratori, il massaggio degli organi interni ed il rilassamento attivo del
cervello.
(continua da pag. .2)
IL TAI CHI
Per esempio un piede è pieno se il peso del corpo poggia in gran parte o totalmente su di esso. Ripartire ugualmente
il peso sui due piedi è considerato un grave errore. In questo modo non c’è più una distinzione tra pieno e vuoto e
ne conseguirà l’immobilità e quindi gli spostamenti non potranno avvenire con agilità. Trovate in questo qualche
analogia con il “freezing”, con la “start exitation”, con le difficoltà nella marcia, che molti di voi conoscono
purtroppo molto bene?.
I maestri di Tai Chi insegnano che i movimenti devono essere eseguiti circolarmente; non che i movimenti debbano
formare un cerchio perfetto ma che il pensiero retrostante al movimento sia quello di un cerchio.
L’idea del cerchio è proprio quella di continuità. I movimenti si susseguono senza interruzione. La respirazione
avviene allo stesso tempo dei movimenti.
Il Tai Chi quindi permette al malato parkinsoniano, anche in fase avanzata, di imparare un’igiene di vita che gli
suggerisce ritmo, apertura verso il mondo, variazioni delle strategie d’esecuzione e respirazione.
Il Tai Chi diventa quindi una vera arma, non più nel senso di arte marziale contro un avversario fisico, ma per
l’acquisizione di una forza contro la discontinuità della vita delle fasi ON-OFF, dei blocchi ecc. che la terapia
medica, da cui non si può prescindere, non sempre è in grado di risolvere.
(continua da pag. 1)
GROSSE NOVITÀ
R.: L’una non esclude l’altra. Certamente la chirurgia non risolve tutti i problemi e diventa una valida
opportunità per il paziente che accetta di affrontarne i rischi. Se il nuovo farmaco dovesse avere
successo l’alternativa chirurgica non sarebbe così necessaria.
D.: Quali saranno i tempi di sperimentazione e di diffusione?
R.: Certamente non prima di tre anni.
D.: Ci dica qualcosa sulle recentissime scoperte nel campo genetico riportate sulle prime pagine di
tutti i quotidiani.
R.: A questo punto si conoscono ben 13 geni significativi per la malattia di Parkinson
con varie localizzazionI nei cromosomi.
D.: Questo può cambiare qualcosa nel futuro degli ammalati?
R.: Certamente. Gli studi della bioingegneria sono volti all’ottenimento di una rimodificazione di vari
geni la cui alterazione causa la malattia.
D.: Tempi?
R.: Stretti, nel senso che la ricerca è molto attiva in questo settore che rappresenta la nuova frontiera
per la terapia di gran parte delle patologie delle malattie conosciute.
-7-
Sabato 29 maggio 2004
TERZO CONVEGNO: LA MALATTIA DI PARKINSON CONOSCERLA PER COMBATTERLA
LE NOVITÀ – NUOVI METODI DI CURA
Le novità nella cura
del Parkinson
Presentazione
Monica Freschi Buganza
Segretaria
dell’Associazione Vicentina
Malattia di Parkinson
Saluto ai convenuti
Ing. Bruno Cappelletti
Presidente dell’Associazione
Vicentina Malattia di Parkinson
Dott.Giampietro Nordera
Responsabile dell’unità operativa
di neurologia di Villa Margherita
Arcugnano (VI)
L’aggiustamento terapeutico
e l’impostazione dei parametri
di stimolazione nella fase
successiva all’impianto
degli stimolatori
Dott.Tiziana Mesiano
Stato dell’arte nella
chirurgia del Parkinson
ed esperienza del Centro di
Vicenza
Dott. Massimo Piacentino
Neurochirurgo presso
l’Ospedale San Bortolo
di Vicenza
Aiuto dirigente dell’unità operativa
di neurologia di Villa Margherita
Arcugnano (VI)
APPELLO RIVOLTO A CHI CONDIVIDE I NOSTRI OBIETTIVI
L’ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON nasce dall’idea di un gruppo di ammalati, familiari e
amici che sentivano la necessità di un reciproco sostegno. La data dell’atto costitutivo dell’Associazione è
28.10.2002. Il nostro obiettivo principale è migliorare la qualità di vita di malati e familiari con qualsiasi mezzo e
la nostra speranza più ambiziosa è la sconfitta totale della malattia di Parkinson. Incoraggiamo i malati ad uscire
allo scoperto e a dichiarare guerra alla malattia senza vergognarsi del loro stato: in questo modo essi
acquisiscono sicurezza e diventano più combattivi; non si lasciano andare ma si convincono che la
determinazione e la volontà possono aiutare a frenare l’avanzamento della malattia. Questo è forse il nostro
maggiore successo. Come hanno scritto di noi, siamo riusciti a trasformare il motivo di dolore e di sofferenza in
occasione di incontro, di aggregazione e talvolta anche di festa. Siamo oggi circa cento associati e partecipiamo
quasi tutti con assiduità alle attività sociali. Ci incontriamo spesso con diverse modalità ed obiettivi.
Periodicamente organizziamo incontri conviviali, con musica e danze; nella nostra sede si svolgono regolarmente
incontri di malati e di familiari con la psicologa. Abbiamo predisposto vacanze e soggiorni terapeutici in strutture
specializzate. Finora abbiamo promosso tre congressi di approfondimento medico scientifico che hanno visto
ampia partecipazione di medici, di operatori del settore e di un folto, interessato pubblico. Sicuri dei benefici
derivanti dalla pratica assidua del movimento fisico, continua con successo, presso la nostra Associazione, il
corso di Tai Chi iniziato da alcuni mesi. Attenti all’evoluzione della medicina e della ricerca, promuoviamo e
sosteniamo la sperimentazione anche con una personale disponibilità. Tutto ciò è il frutto dell’impegno e del
lavoro di pochi volontari. I risultati ottenuti ed il coro di consensi che stiamo raccogliendo ci spingono a
continuare con immutato grande entusiasmo. Anche un’associazione O.N.L.U.S. come la nostra che non ha fini di
lucro e che può far affidamento sull’aiuto spontaneo e gratuito del lavoro di amici e simpatizzanti, deve sostenere
molte spese e non può non fare i conti coi costi di gestione che, più crescono le iniziative, più si fanno pesanti.
Oggi le riserve accumulate all’inizio delle attività stanno calando mentre l’entusiasmo che ci sostiene con
immutata intensità ci suggerisce nuove idee. Se non riusciremo ad incrementare il gruzzolo delle nostre risorse,
saremo costretti a rinunciare a qualche importante iniziativa. È per questo che chiediamo un contributo ad amici,
conoscenti e a tutti quelli che condividono i nostri obiettivi e che ritengono utile la nostra attività.
L’aiuto può essere dato promuovendo il tesseramento di simpatizzanti (chiunque può diventare socio sostenitore
versando una quota di iscrizione libera) o semplicemente facendo un’offerta.
I VERSAMENTI SI POSSONO FARE DIRETTAMENTE
ALL’ASSOCIAZIONE IN SEDE (MARTEDÌ E GIOVEDÌ DALLE 10.00 ALLE 12.00)
O SUL CONTO CORRENTE NUMERO: 81000002 - ABI 08590 - CAB 11801
BANCA DEL CENTRO VENETO CREDITO COOPERATIVO
FILIALE 13 - P.ZA MATTEOTTI -VICENZA
-8-