abstract book – 28 ottobre 2013

ABSTRACT BOOK – 28 OTTOBRE 2013
LUNEDI’ 28 OTTOBRE
IL PROGETTO EUBIOSIA: L’ESPERIENZA DI BOLOGNA (FRANCO PANNUTI) ....................................................................... 9
SESSIONE L’ASSISTENTE SOCIALE NELLA RETE DI CURE PALLIATIVE ............................................................................... 10
L’APPORTO DEGLI ASSISTENTI SOCIALI ALLE RETI DI CURE PALLIATIVE (A.M. RUSSO)................................................... 10
L’ALTRO SGUARDO: I BISOGNI SOCIALI DEI PAZIENTI E DELLE LORO FAMIGLIE IN UN SETTING
DI CURE PALLIATIVE (CLAUDIA ANTONI) ............................................................................................................................ ..11
IL WELFARE DEI MALATI ALLA FINE DELLA VITA: CONFRONTO FRA SICILIA,
VENETO, LOMBARDIA (TIZIANA MONDIN) ...........................................................................................................................12
SESSIONE IL FISIOTERAPISTA NELL’EQUIPE DI CURE PALLIATIVE ...................................................................................... 13
IL CORE CURRICULUM DEL FISIOTERAPISTA IN CURE PALLIATIVE (LUIGI TRECCANI) ......................................................13
OPPORTUNITÀ E DIFFICOLTÀ DEL LAVORO DEL FISIOTERAPISTA NELL’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE
(MAURO MONTERMINI) .........................................................................................................................................................13
FOCUS ON NANOTECNOLOGIE IN CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE (TONI IBRAHIM) .................................... 14
COMUNICAZIONI ORALI - VOLONTARIATO .......................................................................................................................... 16
RISPARMIO IN PILLOLE .......................................................................................................................................................... 16
LA SOLIDARIETÀ SI PUÒ IMPARARE? UN PRIMO APPROCCIO AL CONCETTO DI VOLONTARIATO CON
GLI ALUNNI DELLE SCUOLE PRIMARIE ..................................................................................................................................17
I COLORI DELLA VITA: EDUCARE ALLA MORTE PER EDUCARE ALLA VITA ......................................................................... 18
SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA E, NELLA TEMPESTA, NESSUNO PUÒ SALVARSI DA SOLO ..................................... 19
L’ESPERIENZA DELL’AUTO MUTUO AIUTO PER PERSONE IN LUTTO ................................................................................. 20
LA GOVERNANCE DI UN’ORGANIZZAZIONE NO-PROFIT. PENSARE IN TERMINI STRATEGICI, ESSERE ORIENTATI
AL FUTURO E MANTENERE L’ENTUSIASMO ..........................................................................................................................21
CULTURA prima parte ............................................................................................................................................................ 22
LA MORTE TI FA BELLA. CURA DEL CORPO DEI PAZIENTI DECEDUTI IN HOSPICE ............................................................. 22
LA CULTURA ANTROPOLOGICA NELLE CURE PALLIATIVE .................................................................................................. 23
NARRARE IL DIRSI ADDIO: RITI, TRADIZIONI E USANZE NEL VISSUTO DI CHI RESTA ....................................................... 24
STORIE DI VITA E DI SPERANZA NEL MALATO ONCOLOGICO ............................................................................................. 25
GLI OPERATORI DI FRONTE ALLA MORTE: UNO STUDIO QUALITATIVO SULLE PAROLE UTILIZZATE
PER NOMINARE IL PASSAGGIO DALLA VITA ALLA MORTE ................................................................................................. 26
'TOCCARE IL LIMITE' NEL PERCORSO DELLA VITA. STRATEGIE DI ACCOMPAGNAMENTO E SOLIDARIETÀ .................... 27
CULTURA / ETICA .................................................................................................................................................................... 28
COMUNI-CARE PALLIATIVE .................................................................................................................................................... 28
PRENDERSI CURA DEL PAZIENTE STRANIERO: L’ESPERIENZA DI UN CENTRO DI CURE PALLIATIVE ROMANO ............. 29
DILEMMI ETICI NELL’ASSISTENZA AI PAZIENTI TERMINALI. COMPARAZIONE TRA PERCEZIONI DEGLI
INFERMIERI E SETTING ASSISTENZIALE .................................................................................................................................31
RUOLO ED ATTIVITÀ DI UN COMITATO DI BIOETICA IN UN CENTRO DI CURE PALLIATIVE .............................................. 32
1
LA COMUNICAZIONE DELLA VERITÀ AL MALATO NEGLI HOSPICES PIEMONTESI - MEDICO E INFERMIERE:
DUE REALTÀ A CONFRONTO ................................................................................................................................................. 33
RIVALUTAZIONE DEI PROCESSI INFORMATIVI E DI CONSENSO IN CURE PALLIATIVE: UN PROGETTO ARTICOLATO
DI FORMAZIONE MIRATA E REVISIONE DEI MODELLI CON LA GUIDA DEL COMITATO DI BIOETICA ............................... 34
ASPETTI CLINICI prima parte ................................................................................................................................................. 35
MODELLI E TEORIE DI NURSING IN CURE PALLIATIVE DOCUMENTATI IN LETTERATURA: REVISIONE NARRATIVA....... 35
SIMULTANEOUS CARE: DAL 2001, QUOTIDIANAMENTE...E 'OLTRE'. RISULTATI E PROSPETTIVE DELLA
COLLABORAZIONE OSPEDALE-ONLUS (ASSISTENZA, CONTINUITÀ, SUPPORTO ALLA FAMIGLIA,
FORMAZIONE DEGLI OPERATORI) ........................................................................................................................................ 36
TERAPIA DEL COLORE IN HOSPICE. DALLA FORMAZIONE ALLA PRATICA CLINICA .......................................................... 37
MUSICOTERAPIA E CURE PALLIATIVE IN HOSPICE .............................................................................................................. 39
SHIATSU IN HOSPICE ..............................................................................................................................................................40
ARTE TERAPIA NELLE CURE PALLIATIVE. PROGETTO PER LA CREAZIONE DI UN LABORATORIO A
MEDIAZIONE ARTE-TERAPICA ............................................................................................................................................... 41
RICERCA .................................................................................................................................................................................. 43
ACTION RESEARCH PER SVILUPPARE UNA PRESA IN CARICO PERSONALIZZATA NELLE PERSONE
ACCOLTE IN HOSPICE ............................................................................................................................................................. 43
APPLICAZIONI DI METODOLOGIE PER UNA MIGLIORE QUALITÀ DEGLI HOSPICE: UNO STUDIO PILOTA .......................44
RICERCA QUALITATIVA CON LA METODOLOGIA DELLA SOCIOANALISI NARRATIVA: VISSUTO DEL PROCESSO
DELLA MORTE E DEL MORIRE NEL SETTING OSPEDALIERO ............................................................................................... 45
ADATTAMENTO E VALIDAZIONE LINGUISTICO - CULTURALE DELLA FAMILY DECISION
MAKING SELF EFFICACY SCALE .............................................................................................................................................46
VALIDAZIONE DELLA CAPACITÀ PREDITTIVA PER IL PAP SCORE IN UN SETTING DI PAZIENTI AFFETTI DA NEOPLASIA
IN FASE AVANZATA E CANDIDATI ALLA PRESA IN CARICO IN HOSPICE O CURE PALLIATIVE DOMICILIARI .................... 47
NOI...CURANTI DEL LIMITE DELLA VITA... - PERSONALITÀ E VARIABILI PSICO-SOCIALI CORRELATE
ALLO STRESS LAVORATIVO ...................................................................................................................................................48
ASPETTI CLINICI seconda parte ............................................................................................................................................. 50
LE TERAPIE ANTICOAGULANTI NEL PAZIENTE ONCOLOGICO IN FASE AVANZATA DI MALATTIA: UNO STUDIO
RETROSPETTIVO IN SETTING DOMICILIARE ED HOSPICE DI CURE PALLIATIVE (STUDIO ANTI-CO) ................................. 50
ASSOCIAZIONE DELLA TERAPIA MEDICA AL TRATTAMENTO RADIANTE DI PAZIENTI AFFETTI
DA METASTASI OSSEE IN RADIOTERAPIA .............................................................................................................................51
FATTORI PROGNOSTICI NELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA.................................................................. 52
LA RILEVAZIONE DEL DOLORE NELLA A.O.G. SALVINI: APPROFONDIMENTI SULL’UTILIZZO DELLE SCHEDE DI
VALUTAZIONE DEL DOLORE .................................................................................................................................................. 53
IL DOLORE PROCEDURALE NELLE CURE PALLIATIVE: RICERCA QUALI-QUANTITATIVA SULLE PROCEDURE
ASSISTENZIALI PIU’ DOLOROSE SECONDO LA PERCEZIONE DI OPERATORI, PAZIENTI E CAREGIVER ............................ 54
SCRAMBLER THERAPY PER IL TRATTAMENTO AL BISOGNO DEL DOLORE DA METASTASI OSSEE IN HOSPICE.
UNO STUDIO OSSERVAZIONALE PROSPETTICO .................................................................................................................. 55
TECNOLOGIA PER LE CURE PALLIATIVE E LA FRAGILITA’ ................................................................................................... 57
UTILIZZO DELLA CARTELLA ELETTRONICA NELLA GESTIONE DELLE EMERGENZE IN CURE PALLIATIVE. UNA
PROPOSTA PER LA REGIONE ................................................................................................................................................. 57
2
CLINICA E TECNOLOGIA: UN BINOMIO PREZIOSO PER LA MEDICINA PALLIATIVA ........................................................... 58
IMPIANTO ECOGUIDATO DEI PICC-LINE NEL PAZIENTE ONCOLOGICO ED ONCO-EMATOLOGICO, SUCESSO
DELL’INSERZIONE, DURATA DEL PRESIDIO E COMPLICANZE POST-IMPIANTO: ESPERIENZA DELL’UNITA’
OPERATIVA DI ONCOLOGIA MEDICA DELL’OSPEDALE INFERMI DI RIMINI ....................................................................... 59
IMPIANTO DI CATETERE VENOSO TIPO TESIO (OFF LABEL) PER IL TRATTAMENTO DELLA ASCITE CRONICA: CASE
REPORT .................................................................................................................................................................................. 60
IMPIEGO DEGLI ACCESSI VENOSI IN CURE PALLIATIVE NEL SETTING DELL'ASSISTENZA DOMICILIARE ......................... 61
LA VIA SPINALE A DOMICILIO: UN'ESPERIENZA DI TRE ANNI IN PAZIENTI CON DOLORE ONCOLOGICO COMPLESSO . 62
QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA prima parte ............................................................................................................ 63
IL MODULO RESPIRO: UNA PROPOSTA PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEL SISTEMA FAMIGLIA AL DOMICILIO
DI UN BAMBINO INGUARIBILE .............................................................................................................................................. 63
UN PERCORSO DI CURA INTEGRATO PER LE PERSONE AFFETTE DA SLA ..........................................................................64
ANALISI DELL’OSTINAZIONE DIAGNOSTICA NEI PAZIENTI DECEDUTI PER TUMORE NEI 9 OSPEDALI PUBBLICI
DELL’AUSL DI BOLOGNA NEL QUINQUENNIO 2008- 2012 .................................................................................................. 66
LA SODDISFAZIONE COME INDICATORE DI QUALITÀ IN UN SERVIZIO DI TERAPIA OCCUPAZIONALE DI GRUPPO:
CREAZIONE DI UN QUESTIONARIO NEL SETTING DI CURE PALLIATIVE ............................................................................. 67
LA QUALITÀ DELLA MORTE E DEL MORIRE IN OSPEDALE, A DOMICILIO ED IN HOSPICE: LA PROSPETTIVA DEI
FAMILIARI .............................................................................................................................................................................. 68
LINEE GUIDA PER CURE PALLIATIVE IN PATOLOGIE INTERNISTICHE ................................................................................ 69
TAVOLA ROTONDA CURE PALLIATIVE E GERIATRIA: VALUTAZIONE, SVILUPPO ED INTEGRAZIONE .............................. 70
PAOLA DI GIULIO .................................................................................................................................................................... 70
FOCUS ON STILI DI ATTACCAMENTO E ATTITUDINE ALLA SEPARAZIONE DEGLI OPERATORI IN CURE PALLIATIVE .....71
CLAUDIA BORREANI ................................................................................................................................................................71
COMUNICAZIONI ORALI - CULTURA seconda parte............................................................................................................. 72
MEDICINA E ASSISTENZA MULTIETNICA: PROCESSO DI COMUNICAZIONE E ACCOMPAGNAMENTO NEL PERCORSO DI
FINE VITA NELLE DIVERSE CULTURE ..................................................................................................................................... 72
I SOCIAL NETWORK E L’HOSPICE DI ABBIATEGRASSO ........................................................................................................ 73
OLTRE EURIDICE…SANARE ORFEO - TRA L'ALTA ERBA NON VIDE ORRIDO SERPE CHE DEL CANDIDO
PIÈ MORTE LE IMPRESSE ....................................................................................................................................................... 74
NUOVA SFIDA: EQUIPE DI CURE PALLIATIVE E MEDICINA NARRATIVA ............................................................................. 75
L’ANAMNESI NARRATIVA COME STRUMENTO DI CONTINUITA’ NELLA PRESA IN CARICO GLOBALE
NEI PASSAGGI DI 'SETTING' IN CURE PALLIATIVE ................................................................................................................ 76
LA GIORNATA DELLA PSICOLOGIA PALLIATIVA ................................................................................................................... 77
PSICOLOGIA prima parte ....................................................................................................................................................... 78
L’INTERVENTO PSICOLOGICO ALL’INTERNO DI UN PROGETTO DI ASSISTENZA DOMICILIARE PEDIATRICA .................. 78
MODELLO DI INTEGRAZIONE TRA PSICOLOGI PER LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI NEL PASSAGGIO TRA I
SETTING DI CP (OSPEDALE, DOMICILIO, HOSPICE): VINCOLI ISTITUZIONALI ED OPPORTUNITA' PROFESSIONALI ....... 79
CAREGIVING E RIMUGINIO. UNO STUDIO SULLE PREOCCUPAZIONI E SUL BENESSERE PSICOFISICO DEI FAMILIARI
CAREGIVERS DI PAZIENTI ONCOLOGICI ASSISTITI A DOMICILIO ....................................................................................... 80
IMMAGINI E PAROLE: LA RELAXATION RESPONSE IN CURE PALLIATIVE .......................................................................... 81
3
HOSPICE - FONDAZIONE SERÀGNOLI: SERVIZIO DI PSICOLOGIA ........................................................................................ 82
SINTOMI FISICI, SOFFERENZA INTERIORE, SPERANZA E SPIRITUALITÀ: CONFRONTO TRA PAZIENTI ONCOLOGICI
IN TRATTAMENTO CON O SENZA PRESENZA DI METASTASI ............................................................................................. 83
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE prima parte ............................................................................................................... 84
RIPORTIACEMOLI A CASA MALGRADO TUTTO: PRENDERSI CURA DEL MALATO ESTREMO E OVE MANCA FAMIGLIA
CREARE FAMIGLIA ..................................................................................................................................................................84
ESPERIENZA DI UN PROGETTO DI CONTINUITA’ ASSISTENZIALE DEDICATO A PAZIENTI IN CURE PALLIATIVE
NEL DISTRETTO DI MODENA ................................................................................................................................................. 85
LA VENTILAZIONE NON INVASIVA NEL PAZIENTE AFFETTO DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: UN PROGETTO
DI EDUCAZIONE AL CAREGIVER............................................................................................................................................ 86
CONTINUITÀ DI CURA PER IL PAZIENTE AFFETTO DA DEMENZA ....................................................................................... 87
LA CONSULENZA MULTIDISCIPLINARE INTRAOSPEDALIERA DI CURE PALLIATIVE. L'ESPERIENZA DI MANTOVA ........ 88
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE ONCOLOGICA O.D.O. ANALISI DESCRITTIVA DI UN MODELLO ASSISTENZIALE
DI CURE PALLIATIVE NEL TERRITORIO DI VENEZIA E ISOLE: ASPETTI QUANTITATIVI E QUALITATIVI .............................90
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE seconda parte ............................................................................................................ 92
L'ASSISTENZA PALLIATIVA DOMICILIARE NELL'ASP DI PALERMO INTEGRAZIONE CON IL TERZO SETTORE ................. 92
PRESENZA OPERATORE SOCIO SANITARIO ALL'INTERNO DELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE ....................................... 93
LA CONTINUITÀ: TRA DERIVA IPERSPECIALISTICA E RIFORMA DELLA MEDICINA DI TERRITORIO. IL RUOLO
DELLA COOPERAZIONE SOCIALE ..........................................................................................................................................94
E’ SEMPRE POSSIBILE L’ASSISTENZA DOMICILIARE? L’ESPERIENZA MANTOVANA DELLE CURE PALLIATIVE
DOMICILIARI A MALATI SOLI ................................................................................................................................................. 95
UNA FRAGILE FIDUCIA RAPPRESENTAZIONI IDENTITARIE DI MEDICI DI MEDICINA GENERALE IN ITALIA
SETTENTRIONALE ................................................................................................................................................................... 97
PROFILO PSICO-SOCIALE DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO IL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI SOLOFRA: IL
PASSAGGIO DAL TO CURE AL TO CARE IN REGIONE CAMPANIA, DATI PRELIMINARI ..................................................... 98
SESSIONE IN COLLABORAZIONE CON FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ONLUS - LA FINE DELLA VITA IN
CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE ...........................................................................................................................................99
LA GESTIONE DELLA SALMA (GABRI BERTAGLIA) ...............................................................................................................99
LA RIVALUTAZIONE A DISTANZA CON LA FAMIGLIA (MONICA MINETTO) ........................................................................99
FOCUS ON LA DONAZIONE DEI TESSUTI IN CURE PALLIATIVE – LA DONAZIONE DELLE CORNEE:
L’ESPERIENZA DI UN HOSPICE ............................................................................................................................................. 101
PAOLA ALEOTTI, DANIELA MARTINELLI .............................................................................................................................. 101
COMUNICAZIONI ORALI - QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA seconda parte ............................................................102
ATTIVITÀ DELL'OSS IN HOSPICE .......................................................................................................................................... 102
QUALITA' PERCEPITA IN CURE PALLIATIVE ........................................................................................................................ 103
URGENZE E CRITICITÀ DEI PAZIENTI DOMICILIARI NELLE TELEFONATE GIUNTE AL NUMERO DI EMERGENZA
DELL’HOSPICE SAN MARCO DI LATINA............................................................................................................................... 106
VERSO UNA LINEA GUIDA SULLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE NELLA FASE TERMINALE
DELLA MALATTIA NEOPLASTICA ......................................................................................................................................... 107
EFFICACIA DELLE PRIME DUE SETTIMANE DI CURE PALLIATIVE SUI PAZIENTI DOMICILIARI DELL’HOSPICE
SAN MARCO DI LATINA ........................................................................................................................................................ 108
4
LA TERMINALITA’ IN OSPEDALE: PROGETTO DI MIGLIORAMENTO NEL DIPARTIMENTO DI AREA MEDICA
DEL NUOVO OSPEDALE CIVILE DI SASSUOLO ..................................................................................................................... 110
ASPETTI CLINICI terza parte .................................................................................................................................................. 111
UTILIZZO DELLA SCALA DI ETEROVALUTAZIONE DEL DOLORE DOLOPLUS NEI PAZIENTI CON COMPROMISSIONE
COGNITIVA E DELLA CAPACITÀ COMUNICATIVA RICOVERATI NELL’HOSPICE DI RIMINI ................................................. 111
UN ALLEATO PER LE CURE PALLIATIVE A DOMICILIO: IL KIT D’EMERGENZA ................................................................... 112
GLI EPISODI DI BTCP E L’USO DELLA POMPA ANTALGICA ................................................................................................. 113
RACCOMANDAZIONI PER LA GESTIONE DEI SINTOMI NEL PAZIENTE CON NEOPLASIA POLMONARE AVANZATA
NELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E VALLE D’AOSTA .......................................................................................... 114
PROGETTO ORTO-TERAPIA IN CURE PALLIATIVE: INGUARIBILI GIARDINIERI .................................................................. 115
DOLORE: POSSIBILE CONNUBIO FRA LE CURE PALLIATIVE E LA MEDICINA ESTETICA IMPARA DAL DOLORE .............. 116
PSICOLOGIA seconda parte .................................................................................................................................................. 117
LA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA DEI BAMBINI AFFETTI DA CARDIOPATIA CON PROGNOSI SEVERA,
POTENZIALMENTE INFAUSTA: ESPERIENZA DI ACCOMPAGNAMENTO DELLE FAMIGLIE
NEL MODELLO PADOVANO .................................................................................................................................................. 117
SLA, CURE PALLIATIVE E SESSUALITÀ.................................................................................................................................. 118
LE RELAZIONI TRA OPERATORI, FAMILIARI E PAZIENTI NELL'AMBITO DELLA MALATTIA TERMINALE:
UNA RICERCA QUALITATIVA................................................................................................................................................. 119
L’EVOLUZIONE DELLA CONSAPEVOLEZZA NEL MALATO IN CURE PALLIATIVE: L’USO DI UNO STRUMENTO
DI VALUTAZIONE .................................................................................................................................................................. 120
LA CONDIVISIONE DELLE INFORMAZIONI IN ÉQUIPE: TRA LAVORO DI GRUPPO E TUTELA DEL SEGRETO
PROFESSIONALE.................................................................................................................................................................... 122
ANSIA E DEPRESSIONE: LE RIFLESSIONI DEL GRUPPO GEODE .......................................................................................... 123
ASPETTI CLINICI quarta parte .............................................................................................................................................. 124
PERCORSI ED INTERVENTI RIABILITATIVI NEL MALATO IN FASE TERMINALE DI MALATTIA. STUDIO RETROSPETTIVO
IN UN CENTRO DI CURE PALLIATIVE ....................................................................................................................................124
VALIDAZIONE IN ITALIANO DEL PALLIATIVE CARE REHABILITATION SURVEY (PCRS), UNO STRUMENTO CHE
INDAGA LE PRIORITÀ DI CURA RIABILITATIVA IN CURE PALLIATIVE ............................................................................... 126
UNA STRATEGIA PER IL MIGLIORAMENTO DEL TRATTAMENTO RADIANTE ANTALGICO IN PAZIENTI CON
SECONDARISMI - IL PROGETTO AMARANTA: AMBULATORIO DI ACCOGLIENZA PER RADIOTERAPIA ANTALGICA ...... 127
IL PROCESSO DECISIONALE NELLA SEDAZIONE PALLIATIVA: DALL’INTENZIONE ALLA PRESCRIZIONE. UNA REVIEW
SISTEMATICA DELLA LETTERATURA SULLE ATTITUDINI ALLA SEDAZIONE PALLIATIVA ................................................ 128
LA SEDAZIONE PALLIATIVA ASPETTI TECNICI ED ESPERIENZA NEL SETTING DOMICILIARE
DELL’ASSOCIAZIONE C.I.A.O. ONLUS. SIRACUSA .............................................................................................................. 129
DIFFERENZE ED OMOGENEITÀ NELL'UTILIZZO DELLA SEDAZIONE IN ITALIA IN HOSPICE E AL DOMICILIO ................. 130
SESSIONE POSTER – FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE prima parte ..................................................... 131
SAPPIAMO CHI VOGLIAMO ESSERE? FORMARSI PER NON FERMARSI.............................................................................. 131
LA VALUTAZIONE DEL BISOGNO FORMATIVO E LA FORMAZIONE SPECIFICA IN CURE PALLIATIVE PER PSICOLOGI:
IL MASTER IN CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE ................................................................................................. 132
MASTER I LIVELLO IN CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE DELL'UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO............ 133
5
L'AGGIORNAMENTO PROFESSIONALE CONTINUO: IL PROGETTO DI FORMAZIONE SUL CAMPO PER LA PRESA IN
CARICO GLOBALE DEL MALATO DI TUMORE NELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA ............... 134
LA FORMAZIONE: UNA LEVA STRATEGICA PER L'ORGANIZZAZIONE................................................................................135
PROFILO DELL’OSS DOMICILIARE IN CURE PALLIATIVE: AUTONOMIA NEL RISPETTO DELLE PROPRIE COMPETENZE 136
PROGETTO FORMATIVO DI CURE PALLIATIVE PER L’ASSISTENZA AL PAZIENTE AFFETTO DA SLA ED ALLA SUA
FAMIGLIA ............................................................................................................................................................................... 137
LA PAROLA AGLI OPERATORI .............................................................................................................................................. 139
PRENDERSI CURA DEL PROPRIO CORPO: L’ESPERIENZA DELL’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE DELL’OSPEDALE BUZZI 140
PROGETTO ACTION RESEARCH "GEO" - "GRUPPO-EQUIPE-ORGANIZZAZIONE" - LO SVILUPPO DELLA COMPETENZA
PROFESSIONALE IN HOSPICE ............................................................................................................................................... 141
ASPETTI CLINICI prima parte ................................................................................................................................................143
EMOTRASFUSIONE DOMICILIARE NEL PAZIENTE ONCOEMATOLOGICO ......................................................................... 143
CASE REPORT: MESOTELIOMA PLEURICO .......................................................................................................................... 145
PALLIATIVE PROGNOSTIC SCORE (PAP): COME MIGLIORARE IL PROCESSO DI CONSAPEVOLEZZA .............................. 146
METASTASI OSSEE NEI SARCOMI: INCIDENZA E STORIA NATURALE, ANALISI RETROSPETTIVA IN DI UNA CASISTICA
DI PAZIENTI AFFETTI DA SARCOMI DEI TESSUTI MOLLI E DELL’OSSO ............................................................................. 148
VALUTAZIONE DEL BTCP DELLA TOLLERABILITA' E DELLA QOL NEI PAZIENTI AFFETTI DA NEOPLASIA IN FASE
AVANATA IN TRATTAMENTO CON OSSICODONE/NALOXONE (O/N) VS MORFINA SOLFATO (MS), ESPERIENZA IN
HOSPICE ................................................................................................................................................................................ 149
TERAPIA ANTALGICA E ASSISTENZA INFERMIERISTICA: IL RUOLO DEI ROO (RAPID OPIOID ONSET) NEL
TRATTAMENTO DEL DOLORE PERIPROCEDURALE IN REGIME DI RICOVERO DOMICILIARE (STCP)............................... 151
ROTAZIONE DELL’OPPIOIDE E MOTILITA’ INTESTINALE IN PAZIENTE AFFETTO DA CARCINOSI PERITONEALE:
RUOLO DI FENTANYL TRANSDERMICO ............................................................................................................................... 152
IL DOLORE DA PROCEDURA ASSISTENZIALE: PERCEZIONE E COMPORTAMENTO DEGLI INFERMIERI ......................... 154
UTILIZZO DI OSSICODONE/NALOXONE IN PAZIENTE CON MALATTIA RENALE ALLO STADIO TERMINALE E
DOLORE NEOPLASTICO SEVERO ......................................................................................................................................... 156
STOP ATTACK ......................................................................................................................................................................... 157
SCRAMBLER THERAPY NEI PAZIENTI AFFETTI DA DOLORE CRONICO DA METASTASI OSSEE ....................................... 158
INCIDENZA DI BTCP IN TRATTAMENTO CON OSSICODONE/NALOXONE VERSUS FENTANYL TRANSDERMICO............ 159
LA GESTIONE DEL DOLORE PROCEDURALE IN PAZIENTI TERMINALI CON ULCERE CUTANEE ...................................... 160
CASE REPORT: RAPIDO INCREMENTO ED ALTI DOSAGGI DI OSSICODONE/NALOXONE PER DOLORE DA
METASTASI OSEE ................................................................................................................................................................... 161
SCELTA EFFICACE DELLA VIA DI SOMMINISTRAZIONE DEL FENTANYL PER IL CONTROLLO DEL BTCP: CASE REPORT 163
CONTROLLO DEL BTCP CON EFFERVESCENT BUCCAL TABLET, FEBT IN PAZIENTI CON CARCINOSI PERITONEALE ..... 164
EFFICACIA E SICUREZZA DELLA ANALGESIA PROCEDURALE CON FENTANILE TRANSMUCOSALE NEI PAZIENTI
ONCOLOGICI CANDIDATI AL POSIZIONAMENTO DI IMPIANTO VENOSO CENTRALE A PERMANENZA.......................... 165
MISCELLANEA........................................................................................................................................................................167
ALTI DOSAGGI DI OSSICODONE/NALOXONE VS OSSICODONE/NALOXONE PIÙ OSSICODONE: EFFICACIA ANALGESICA E
FUNZIONALITÀ INTESTINALE IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE AVANZATA DI MALATTIA.......................................... 167
6
LA SEDAZIONE PSICHICA NEL PAZIENTE DURANTE INTERVENTO CVC, PORTH, PIC. L'UTILITÀ DEL TRAINING
AUTOGENO. HOSPICE SALEMI............................................................................................................................................. 168
EFFETTI DEL GINSENG AMERICANO (PANAX QUINQUEFOLIUS) NELLA FATIGUE CANCRO CORRELATA IN UN
GRUPPO DI PAZIENTI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ................................................................................................. 169
LA TECARTERAPIA COME ADIUVANTE AL TERAPIA DEL DOLORE - RISULTATI DI UN'ESPERIENZA CLINICA
SU PIU' DI 40 PAZIENTI ........................................................................................................................................................ 170
IL SIGNIFICATO DELLA RIABILITAZIONE IN CURE PALLIATIVE ........................................................................................... 171
IMPIANTI DOMICILIARI MIDLINE DI UN’EQUIPE INFERMIERISTICA .................................................................................. 172
STUDIO OSSERVAZIONALE DELLE COMPLICANZE CORRELATE ALL’IMPIANTO DEI CATETERI VENOSI TIPO MIDLINE
NEI PAZIENTI TERMINALI ...................................................................................................................................................... 173
L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38/2010 IN CAMPANIA: IL D.C.A. 128 DEL 10/10/2012 E IL REGOLAMENTO AZIENDALE
DEL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI SOLOFRA ......................................................................................................... 174
SAMOT ONLUS IL PERCORSO DI ACCREDITAMENTO ISTITUZIONALE PER L’EROGAZIONE DELL’ASSISTENZA
DOMICILIARE ALLE PERSONE IN FASE TERMINALE CHE NECESSITANO DI CURE PALLIATIVE, AI SENSI DEL D.A. 14
NOVEMBRE 2011..................................................................................................................................................................... 175
DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO E AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO .................................................. 176
ETICA DELLE CURE ALLA FINE DELLA VITA .......................................................................................................................... 177
LA LOGOANALISI ESISTENZIALE DI VIKTOR FRANKL PER L’ASSISTENZA LAICA SPIRITUALE: UN APPROCCIO CLINICO
E PEDAGOGICO PER L’UOMO CHE SOFFRE......................................................................................................................... 178
LA SPERANZA E' L'ULTIMA A MORIRE ................................................................................................................................ 179
PREMIO POSTER VITTORIO VENTAFRIDDA ........................................................................................................................ 180
APPROCCIO INTEGRATO NEL CONTROLLO DEL DOLORE TOTALE: UTILIZZO OSSICODONE/NALOXONE CON
OSSICODONE ED ELABORAZIONE PSICOLOGICA DEL VISSUTO EMOTIVO TRAMITE IMMAGINI SPONTANEE ............. 180
CASE REPORT SULLA GESTIONE DI UNA MEDICAZIONE DAVVERO DIFFICILE ................................................................. 182
SINERGISMO TRA TERAPIA FARMACOLOGICA E TECNICHE COMPLEMENTARI NELL'APPROCCIO AL PAZIENTE CON
DOLORE ONCOLOGICO ........................................................................................................................................................ 184
LA PERCEZIONE DEL DISTRESS DEI PAZIENTI ONCOLOGICI IN OSPEDALE E A DOMICILIO: COME LA FAMIGLIA PUO'
ARGINARE IL DISAGIO .......................................................................................................................................................... 185
L’INTEGRAZIONE TRA ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO E L’AZIENDA OSPEDALIERA DI LODI: IL PROGETTO
“L’ALTRA FACCIA DELLA CURA” COME ESEMPIO DI BUONA PRASSI .............................................................................. 186
PERCORSO CLINICO INTEGRATO TRA CURE PALLIATIVE DOMICILIARI E SERVIZIO DI ANALGOANESTESIA PER LA
GESTIONE DOMICILIARE DELLA TERAPIA ANTALGICA INVASIVA ..................................................................................... 187
LA COMUNICAZIONE NELLE CURE DI FINE VITA. IL CINEMA COME PROMOTORE DI INTEGRAZIONE........................... 189
CULTURA ............................................................................................................................................................................... 190
IL LUTTO DAL DOLORE AL RICORDO: UN'INDAGINE DELLA FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE ...................................... 190
FARMACI E GUIDA SICURA...FORSE NON TUTTI SANNO CHE... ......................................................................................... 191
RUOLO DI TWITTER NELLA DIFFUSIONE DELLA CULTURA DELLE CURE PALLIATIVE NELLA POPOLAZIONE E COME
MEZZO DI AGGIORNAMENTO E CONFRONTO TRA SANITARI ........................................................................................... 192
LO SGUARDO DEL MORENTE .............................................................................................................................................. 193
DIECI ANNI DI HOSPICE ........................................................................................................................................................ 194
7
I BISOGNI, LE PREOCCUPAZIONI E LE ESIGENZE DEI PAZIENTI INGUARIBILI E DELLE LORO FAMIGLIE:
UNO STUDIO PILOTA............................................................................................................................................................ 196
MUSICA PER UN DIRITTO: CURE PALLIATIVE, QUALITÀ DEL QUOTIDIANO E DIGNITÀ DELLA PERSONA.
EVENTO DI SENSIBILIZZAZIONE .......................................................................................................................................... 197
CONVERSANDO CON… AGORÀ DEL XXI SECOLO, DOVE STRUTTURA PUBBLICA E ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
SI INCONTRANO ED INCONTRANO LA CITTÀ...................................................................................................................... 198
MEGLIO INSIEME! BETTER TOGETHER! ............................................................................................................................... 199
SALOTTI CULTURALI - ARTE E CULTURA IN HOSPICE... ..................................................................................................... 200
LETTERATURA SULLE CURE PALLIATIVE IL PUNTO DI VISTA DELL'ASSISTENTE SOCIALE .............................................. 201
BIBLIOTECA PER RAGAZZI ALL'HOSPICE ............................................................................................................................ 202
LA FUNZIONE DELLA MUSICOTERAPIA IN HOSPICE .......................................................................................................... 203
LA MEDICINA NARRATIVA NEL FINE VITA. UNA RISORSA PER LE PERSONE E GLI OPERATORI ..................................... 204
PRENDERSI CURA - CON GUSTO .......................................................................................................................................... 205
DIRIGENTI INFERMIERI E CURE PALLIATIVE - UNA FOTOGRAFIA DELLA CONOSCENZA DIFFUSA DEI SERVIZI
DI CURE PALLIATIVE ............................................................................................................................................................. 207
IL CAMBIAMENTO DI UNA COMUNITA’ E DELLE PERSONE CHE CI ABITANO: IDENTITA’, RUOLO,
CULTURA DI GRUPPO E NUOVE COMPETENZE PROFESSIONALI ...................................................................................... 208
ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO .............................................................................................................................. 209
LA VITA! QUELL'ATTIMO DI ETERNO... ................................................................................................................................ 209
BISOGNI E RISORSE DELL'ADOLESCENTE IN LUTTO. UNA RICERCA NELLE SCUOLE SUPERIORI IN
PROVINCIA DI TREVISO ........................................................................................................................................................ 210
UN NASO ROSSO ACCANTO ALLA MORTE .......................................................................................................................... 211
LA DIMENSIONE PSICOSOCIALE DEL PAZIENTE TERMINALE UN’INDAGINE ALLA SAMOT ONLUS................................. 212
OFFRIAMOGLI UN BAGNO CALDO ....................................................................................................................................... 213
"VOLONTARIATO INTEGRATO": UN’ESPERIENZA NARRATA DALL’EQUIPE DELL’HOSPICE VILLA AGNESINA ...............214
VOLONTARI NON SI NASCE, SI DIVENTA .............................................................................................................................. 215
IL VOLONTARIO SOCIO-ASSISTENZIALE ALL’INTERNO DI UN’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI: CHI È E COSA
PUÒ FARE .............................................................................................................................................................................. 216
ESPERIENZE DI VOLONTARIATO IN HOSPICE ...................................................................................................................... 217
IL MODELLO DELLE CURE PALLIATIVE: NECESSITA’, INCONTRO, INTEGRAZIONE.
L’ESPERIENZA DELLA SAMOT ONLUS ................................................................................................................................. 218
8
IL PROGETTO EUBIOSIA: L’ESPERIENZA DI BOLOGNA
FRANCO PANNUTI
Con il termine “Progetto Eubiosia” (dal greco “buona vita, vita con dignità”), si fa riferimento ad
un’esperienza di assistenza domiciliare oncologica nata 35 anni fa e consolidatasi negli anni fino a
raggiungere le dimensioni odierne di circa 3.800 pazienti in linea ogni giorno assistiti dai medici,
psicologi e infermieri delle 20 sedi ANT presenti in 9 regioni italiane.
Negli ultimi 30 anni, le cure palliative hanno visto un progressivo e crescente sviluppo, fino ad arrivare
alla Legge 38/2010 che ha sancito le disposizioni per garantirne l’accesso, e più recentemente alla
istituzione delle cure palliative come disciplina sanitaria riconosciuta dal Consiglio Superiore di Sanità.
Ben diversa era la situazione in Italia negli anni ’70, quando a Bologna fu fondata l’ANT in un
momento storico in cui l’organizzazione sanitaria era orientata all’ospedalizzazione classica e alla
lungodegenza. L’ANT nasce quindi con l’intento di offrire assistenza ai Sofferenti di tumore in fase
avanzata di malattia e permettere loro, una volta dimessi dai reparti ospedalieri, di poter trascorrere al
proprio domicilio la fase dell’end of life, nel calore dell’affetto dei propri cari ma senza rinunciare ad un
intervento socio-sanitario gratuito, dedicato e specialistico, paragonabile quindi a quello ospedaliero.
Ancora oggi la struttura operativa di base dell’ANT è rimasta immutata, anche se la rete di servizi
offerti e il bacino di Sofferenti seguiti si sono progressivamente ampliati fino a raggiungere in tutta
Italia un numero di pazienti che ha superato i 93.000, dei quali circa 10.000 seguiti solo nel corso del
2012.
Oltre all’assistenza medica di tipo oncologico sia specialistico che di supporto, ciò che caratterizza il
progetto Eubiosia è il fatto di costituire un corpus integrato dove i valori morali e solidaristici ai quali si
ispira sorreggono il quotidiano impegno profuso nella clinica, nella formazione e nella ricerca.
A Bologna, cioè la sede centrale, operano 5 équipe di assistenza domiciliare oncologica ANT, ognuna
costituita da 6/8 medici e 3/6 infermieri, oltre a 1/2 psicologi. Ogni équipe ha in carico tra i 180 e i 250
Sofferenti, ovviamente con situazioni di necessità assistenziale molto diversa. Sono presenti anche
fisioterapisti e un assistente sociale e ANT si avvale del supporto di una cooperativa di servizi per la
cura dell’igiene personale dei Sofferenti con Famiglie in difficoltà. Il servizio viene attivato a seguito
del consenso scritto del MMG e si integra nella rete territoriale delle cure palliative, ovviamente
insieme ad ospedale e hospice, anche grazie ad un regime di convenzione che struttura la
collaborazione con l’Azienda USL.
In conclusione, gli aspetti più rilevanti dell’esperienza ANT possono essere riassunti nella sua
originalità, nella riproducibilità del modello che si è realizzato in contesti territoriali molto diversi, nella
base etico-valoriale centrata sulla persona e sulla difesa della sua dignità fino all’ultimo respiro, e
sull’economicità del sistema.
9
SESSIONE L’ASSISTENTE SOCIALE NELLA RETE DI CURE PALLIATIVE
L’APPORTO DEGLI ASSISTENTI SOCIALI ALLE RETI DI CURE PALLIATIVE
ANNA MARIA RUSSO
Le Cure Palliative rappresentano un’evoluzione ed un cambiamento molto consistente rispetto alle
modalità più consolidate e diffuse ricollegabili alle cure sanitarie. La centralità del paziente, il
coinvolgimento dei curanti (caregiver e famigliari), l’inter-disciplinarietà, il lavoro d’equipe sono
elementi cardine per sostenere e accompagnare il percorso di fine vita dei malati inguaribili (oncologici
e non oncologici) ed i loro famigliari.
La presenza della figura professionale dell'Assistente Sociale entro l'equipe di Cure Palliative - sancita
con la legge 38/2010 e ribadita nell’intesa del 25 luglio 2012 della Conferenza Stato-Regionicostituisce una risorsa ed una garanzia nel complesso percorso di traduzione operativa di questo
orientamento, in particolare rispetto a due aspetti:
le interazioni con le famiglie e fra queste ed il malato;
le relazioni con i diversi servizi sul territorio e la sensibilizzazione di attori sociali pubblici e
privati, singoli, gruppi, associazioni e istituzioni.
La realizzazione di questo compito richiede non solo che l’Assistente Sociale abbia motivazioni
verificate e collaudate ed un preparazione specifica, ma anche una cura ed un’attenzione particolare
al processo di trasformazione culturale che caratterizza le cure palliative, attraverso la ricerca di
modalità di sostegno ed affiancamento dei diversi professionisti, la costruzione di spazi e luoghi
finalizzati alla ri-elaborazione delle numerose e differenziate esperienze presenti sul territorio per una
loro maggiore comprensione e socializzazione finalizzata all’apprendimento.
In questa direzione negli ultimi tre anni sono state avviate diverse iniziative
= Costituzione di una Rete Nazionale degli Assistenti Sociali delle Cure Palliative, presentata
ufficialmente a Roma durante il XVII° Congresso Nazionale SICP, e avente quattro obiettivi prioritari:
individuare su tutto il territorio nazionale gli Assistenti Sociali che operano nell'ambito delle
cure di fine vita e sensibilizzare i colleghi a prendere parte alla Rete;
elaborare il Core Curriculum dell'Assistente Sociale nelle Cure Palliative;
promuovere processi di integrazione sociosanitaria in Servizi che si caratterizzano per alta
intensità sanitaria;
individuare nei diversi servizi paradigmi di intervento condivisi con le altre professionalità.
Dall’attivazione delle Rete ad oggi è raddoppiato il numero di adesioni degli Assistenti Sociali
provenienti da tutte le regioni d'Italia. Questo risultato è frutto di un costante impegno dei referenti
locali della Rete insieme ai colleghi professionisti che vi partecipano, di sensibilizzazione e diffusione
degli obiettivi della Rete, di presentazione di relazioni a Convegni-Congressi e pubblicazione di articoli
su riviste specializzate. Queste molteplici e differenziate modalità hanno l’obiettivo di creare e
rafforzare una letteratura di Servizio Sociale nell'ambito delle cure palliative, ad oggi ancora troppo
esigua.
= Definizione del Core Curriculum dell'Assistente Sociale per le Cure Palliative: questo strumento
analogo a quello predisposto per altre figure professionali, costituisce per i professionisti del sociale
una modalità inedita di identificazione dei contenuti del ruolo ed ha l’obiettivo di facilitare lo sviluppo
culturale e professionale della figura dell’Assistente sociale ed il raggiungimento di obiettivi e di
standard di qualità di intervento.
10
= Progettazione e realizzazione di occasioni formative mirate e specifiche per gli Assistenti Sociali
insieme alle altre figure professionali per sostenere i processi di integrazione sociosanitaria e
contribuire a definire specifici paradigmi di intervento e, contemporaneamente rispondere all'esigenza
di costruire spazi di confronto, approfondimento, elaborazione ed apprendimento.
Con il sostegno della Fondazione Floriani, che ha mostrato particolare attenzione e interesse per
questi aspetti, è stato progettato ed è in corso di realizzazione il primo Ciclo di formazione-ricerca per
gli Assistenti Sociali della Rete Nazionale dedicata all'équipe di Cure Palliative.
Il Ciclo, che si caratterizza come progetto pilota, è rivolto ad un gruppo limitato di professionisti che
fanno parte della Rete, con esperienza di lavoro nel campo delle cure palliative, nei servizi domiciliari,
residenziali, ospedalieri, provenienti dalle diverse regioni italiane, si articola in 4 sessioni di 2 giornate
ciascuna da febbraio a maggio 2013 più un follow up di valutazione e si propone di:
-
-
approfondire le conoscenze delle problematiche etico-sociali, relazionali e organizzative
ricollegabili alla cura dei malati inguaribili (oncologici e non oncologici) e dei loro famigliari;
sperimentare modalità più adeguate di comunicazione/collaborazione con i professionisti
sanitari dell’equipe di cure palliative, con i malati ed i famigliari;
decodificare le pratiche professionali esistenti per mettere meglio a punto contenuti, forme e
compiti di lavoro dell’Assistente sociale con i malati e con le famiglie;
sostenere l’Assistente Sociale nel lavoro di raccordo, scambio e connessione fra servizi
territoriali, ospedalieri, pubblici e privati per l’attivazione e manutenzione della Rete di Cure
palliative prevista dall’Intesa della Conferenza Stato-Regioni;
diffondere attenzioni e sensibilità per le cure palliative nei contesti territoriali locali.
Nell'intervento al Congresso SICP verranno presentate le tappe più significative realizzate dalla Rete
degli Assistenti Sociali, prestando particolare attenzione agli esiti del Ciclo di formazione e ricerca
attraverso la presentazione dei materiali prodotti, le valutazioni dei partecipanti e dello staff e le
prospettive future.
L’ALTRO SGUARDO: I BISOGNI SOCIALI DEI PAZIENTI E DELLE LORO FAMIGLIE IN UN
SETTING DI CURE PALLIATIVE
CLAUDIA ANTONI
La recente delibera della Regione Lombardia (n° 4610 del 28.12.2012) definisce, all'interno della rete
di cure palliative, un'articolata differenziazione di servizi.
A livello domiciliare il modello organizzativo proposto prevede una équipe multi-professionale che
garantistica un'assistenza clinicamente adeguata e attenta ai diversi bisogni del paziente e dei suoi
familiari. Tale modello però non prevede la presenza dell'assistente sociale all'interno dell'équipe.
L'accoglienza, la valutazione e la presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie è spesso effettuata
nell'unità di cure palliative dagli operatori sanitari. Da qui l'esigenza di fornire a quest'ultimi uno
strumento di rilevazione dei bisogni sociali finalizzato all'elaborazione di un piano assistenziale
personalizzato ed integrato dei pazienti seguiti nei differenti setting di cure palliative: a livello
domiciliare (STCP) e residenziale (hospice).
E' stato pertanto costruito un questionario, somministrato al care giver, articolato in cinque sezioni che
raccolgono i dati relativi al:
•paziente
•luogo di vita dell'assistito
11
•rete dei servizi presenti sul territorio dove vive l'assistito
•unità di cure palliative
•care giver e all'assistenza erogata dal care giver
Durante la sessione verranno presentati i dati emersi dalla ricerca.
IL WELFARE DEI MALATI ALLA FINE DELLA VITA: CONFRONTO FRA SICILIA, VENETO,
LOMBARDIA
TIZIANA MONDIN
Con riferimento alla riforma dell'assistenza in Italia, avviata con l'approvazione della legge n. 328
dell'8.11.2000 e dei provvedimenti governativi conseguenti, rilevano in tal senso le novità introdotte
dalla legge costituzionale n. 3 del 18.10. 2001 a riforma del TIT. V della Costituzione, in merito alla
ripartizione di competenze e funzioni in materia di servizi sociali.
Ci si riferisce in particolare alla nuova formulazione dell'art. 117 Cost. di cui all'art. 3 del citato
provvedimento, che trasferisce la materia alla potestà legislativa esclusiva regionale. Rimane invece
allo Stato la competenza esclusiva in ordine alla "determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni
concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale".
Una corretta individuazione dei livelli essenziali di assistenza dovrebbe infatti:
•
garantire "la qualità della vita, pari opportunità, non discriminazione e diritti di cittadinanza", ciò
che è esattamente e testualmente previsto all'art. 1 della legge n. 328 del 2000 in sede di
enunciazione dei principi cardine del nuovo sistema;
•
garantire il diritto alle prestazioni di cui all'art. 2 della legge medesima;
•
assicurare un sistema di finanziamento in grado di prevenire le sperequazioni tra diverse aree
geografiche (art. 4 della legge);
•
valorizzare le risorse private locali e del terzo settore (art. 5 della legge)
Le Regioni hanno di conseguenza differenziato le proprie scelte, forse anche di più di quanto
costituzionalmente consentito, creando un sistema disomogeneo attuando parzialmente quella
INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA prevista nel D.Lgs. 229/99 (Legge Bindi).
Anche l’ambito delle Cure Palliative ne ha risentito fortemente andando così a configurarsi diversità e
disomogeneità nell’erogazione delle stesse nelle diverse regioni italiane anche se alcune normative
sono previste a livello nazionale es. invalidità civ., indennità di accompagnamento ecc.
L’intervento vuole quindi mettere a confronto i diritti di tutela delle persone con malattie oncologiche
e/o terminali nelle tre regioni indicate (Veneto, Lombardia e Sicilia) con un intento propositivo oltre che
osservazionale.
12
SESSIONE IL FISIOTERAPISTA NELL’EQUIPE DI CURE PALLIATIVE
IL CORE CURRICULUM DEL FISIOTERAPISTA IN CURE PALLIATIVE
LUIGI TRECCANI
Dopo il Core Curriculum del medico e dell’infermiere in Cure Palliative la SICP ha promosso la
realizzazione del Core Curriculum del Fisioterapista in CP. Nel corso dell’anno, attraverso il lavoro del
gruppo ristretto, il controllo dei coordinatori del gruppo e la revisione dei coordinatori regionali della
SICP si è arrivati alla stesura del documento che viene presentato che rappresenta la linea di indirizzo
per la formazioni dei fisioterapisti che svolgono la propria professione nell’ambito delle CP. Intento del
CC del Fisioterapista è quello di allinearsi all’indirizzo dettato dal CC del medico, ovviamente
incentrato sulla importanza dell’equipe e dei diversi ruoli professionali per garantire al malato e alla
sua famiglia la centralità dell’ intervento di ogni operatore. Il CC del Fisioterapista in CP, mette in
risalto le peculiarità di questa professione che trovano il loro completamento nella interazione con
l’equipe e con la condivisione delle conoscenze, nel rispetto delle specifiche competenze. Il lavoro,
rispettoso delle evidenze della letteratura internazionale di riferimento, si pone come stimolo per la
crescita della professione del fisioterapista in CP che può necessariamente avvenire attraverso il
coinvolgimento delle università in cui si svolgono i corsi di laurea e i master per le professioni
sanitarie.
OPPORTUNITÀ E DIFFICOLTÀ DEL LAVORO DEL FISIOTERAPISTA NELL’ÉQUIPE DI CURE
PALLIATIVE
MAURO MONTERMINI
Nelle cure palliative, la presenza del Fisioterapista quale membro effettivo dell’équipe viene suggerita
già a partire dagli anni settanta in ambito anglosassone: nel St Christopher’s Hospice Annual Report
del 1972, infatti, il Fisioterapista è citato come componente dell’équipe di cure palliative.
In Italia, la presenza del Fisioterapista nell’équipe di cure palliative, viene sancita dalla legge 38/2010.
Tuttavia, come emerge dallo studio condotto dalla laureanda Silvia Pruccoli, dell’università di Ferrara
sui 198 hospice operativi al 30/09/2012, con interviste telefoniche, solo nel 38% degli stessi il
fisioterapista è strutturato e partecipa regolarmente alle riunioni d’equipe.
Quando non è presente il Fisioterapista, l’équipe deve sopperire alla mancanza del professionista che
è in grado di supportare le persone a esprimere, nella malattia, le proprie priorità rispetto al concetto
personale di qualità di vita e bisogno di autonomia, colui che, in definitiva, può ottimizzare le
performance motorie in ogni fase della malattia, attraverso una meticolosa attenzione agli
innumerevoli bisogni, siano essi fisici, funzionali, psicologici, spirituali e sociali del malato e della sua
famiglia. Per arrivare a una reale integrazione del Fisioterapista nell’équipe di cure palliative le
difficoltà, nella nostra realtà Italiana, sono numerose: “esterne” ovvero di tipo culturale poiché il modus
operandi del Fisioterapista è inteso per lo più volto solo al ripristino delle performance fisiche, al
recupero della forza e dell’autonomia; “interne” poiché lo stesso Fisioterapista può assumere
atteggiamenti di resistenza quando, chiamato ad operare nelle cure di fine vita, non è in grado di
adattare il proprio sapere e il proprio agito ai bisogni primari del paziente, al poco tempo a
disposizione, in un contesto famigliare che si sente impotente, tanto quanto l’operatore, a soddisfare
le richieste del malato di fronte alla morte incipiente. Per cercare di superare le difficoltà appena citate,
un gruppo di Fisioterapisti Palliativisti, in rappresentanza di tutti i Fisioterapisti che già lavorano
nell’ambito delle cure palliative in tutto il territorio nazionale, ha elaborato, durante l’ultimo anno, il core
curricula del Fisioterapista Palliativista che verrà presentato in occasione di questo convegno.
13
FOCUS ON NANOTECNOLOGIE IN CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE
TONI IBRAHIM
In questi ultimi due decenni il costante processo evolutivo delle applicazioni tecnologiche in ambito
scientifico ha accresciuto l’interesse nei confronti delle nanotecnologie.
La ragione alla base di tale attenzione è in gran parte dovuta ai numerosi campi di applicazione che si
sono sviluppati e sono stati evidenziati dai risultati della ricerca e del progresso scientifico.
La nanotecnologia comprende un ampio ventaglio di discipline che concorrono in maniera congiunta
all’allestimento, alla caratterizzazione, all’indagine ed all’impiego di un vasta gamma di materiali di
dimensioni dell’ordine nanometrico.
Attualmente le nanotecnologie trovano largo impiego in molti settori delle “scienze della vita”, in
particolare le loro applicazioni in campo medico (Nanomedicina) si stanno ampiamente diffondendo
rimpiazzando poco a poco la medicina tradizionale [Parveen et al., 2011].
Tra di esse quelle maggiormente promettenti interessano il trasporto (drug delivery) ed il
direzionamento (drug targeting) di farmaci, la diagnostica in vivo, il sequenziamento del DNA, i
supporti per la crescita cellulare, l’imaging, i biosensori, l’ingegnerizzazione degli enzimi e
l’ingegnerizzazione tissutale, le tecniche microscopiche, la preparazione di sistemi atti a scongiurare il
rigetto dopo i trapianti [Wagner et al., 2006].
Nell’ambito della nanomedicina un campo di particolare interesse e di ricerca multidisciplinare è
rappresentato dalla cancer nanotechnology.
Ad oggi infatti, le classificazioni prognostiche e diagnostiche nonché gli schemi terapeutici attualmente
reperibili non risultano sufficienti nel management e nell’outcome del paziente; da qui si delinea il
contributo emergente e sempre più importante nella nanotecnologia a favore della ricerca, della
detection, della diagnosi e della terapia antitumorale [Nie et all., 2007].
In quest’ottica risulta sempre più determinante la comprensione dei meccanismi biologici che sono alla
base dell’insorgenza e della diffusione del tumore; in particolare le metastasi ossee rappresentano tra
le più devastanti complicazioni derivanti da tumori primitivi, con un incidenza in Italia di 35000 nuovi
casi l’anno.
Riguardo a questo tema, il Centro di Osteoncologia (CDO) dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo
Studio e la Cura dei Tumori (IRCCS IRST) è impegnato da anni nello studio dei tumori ossei con
particolare riferimento alle metastasi ossee ed alla nicchia premetastatica; a questo scopo risulta
determinante l’apporto della nanotecnologia di cui il centro si avvale mediante l’impiego di supporti per
la crescita cellulare quali gli scaffolds, strutture abili a mimare il microambiente osseo, che risultano
quindi determinanti nell’ottenimento di informazioni riguardo il comportamento delle cellule tumorali, la
loro proliferazione, la morfologia e la classificazione istologica, ma anche la sensibilità a terapie
innovative o l’identificazione di target terapeutici come anche di markers specifici e prognostici per
l’incidenza tumorale.
Sul fronte invece del trattamento del tumore osseo la nanotecnologia trova il suo utilizzo nella terapia
ancillare e palliativa nonché in quella del dolore mediante l’impiego di svariati device e dispositivi,
esempi particolarmente attuali risultano i sistemi transdermici a matrice o a reservoir mono o
multistrato per il rilascio prolungato di farmaci per la terapia del dolore (Durogesic®, Transtec®); di
recentissima inoltre introduzione nelle linee guida di gestione degli adulti oncologici, già in terapia di
mantenimento con oppioidi per il dolore cronico, approvate dall’Assessorato Politiche per la SaluteCommissione Regionale del Farmaco della Regione Emilia-Romagna [PTR n. 173, seduta della CRF,
marzo 2013] vi è l’utilizzo di formulazioni transmucosali orali o spray nasali.
Tali
formulazioni hanno dimostrato un maggior biodisponibilità del farmaco by-passando il
metabolismo di primo passaggio legato all’assorbimento del tratto gastroenterico nel ciclo portale,
14
nonché maggiori vantaggi legati all’ampia superficie di assorbimento, all’alta vascolarizzazione del
tessuto interessato e alla possibilità di sospendere la terapia semplicemente allontanando il device
dalla mucosa: ne sono esempi Instanyl®, Pecfent® (Fentanile spray nasale 50, 100 e 200 mcg/dose
e 100 e 400 mcg/dose) e Actiq® (Fentanile citrato transmucosale orale con applicatore [OFTC] 200,
400, 600, 800, 1200 e 1600 mcg/dose).
15
COMUNICAZIONI ORALI - VOLONTARIATO
RISPARMIO IN PILLOLE
E.A. COLOMBO 1, A. VERGA 1, C. LONGHI 2, M. CARUGHI 2
1
ASSOCIAZIONE IL MANTELLO ONLUS, MARIANO COMENSE,
COMO
2
AZIENDA OSPEDALIERA S. ANNA,
Nell’ottica dei provvedimenti di spending review relativi al contenimento della spesa sanitaria, con particolare
riguardo alla spesa farmaceutica, consapevoli della possibilità di riutilizzare i farmaci tenuti al domicilio dei
pazienti qualora correttamente conservati e in corso di validità, l’Associazione Onlus con l’UOCP e la Farmacia
dell’Azienda Ospedaliera, hanno deciso di presentare un progetto per il recupero dei farmaci già assegnati ai
pazienti curati al loro domicilio, per poi redistribuirli al bisogno dopo essere stati controllati e validati dal
farmacista dell’Azienda, basandosi sul meccanismo della doppia donazione, ovvero da privato all’Associazione
Onlus, dall’Associazione Onlus al privato (Normativa di riferimento le Direttiva Europea 2001/83C.E. e 2003/94
C.E. che sanciscono la possibilità per le Organizzazioni non lucrative impegnate nel supportare l’assistenza
domiciliare di riutilizzare i farmaci per gli assistiti e recepite in Italia con la Legge 244 del 2007 poi inserita nella
Finanziaria 2008).
Il modello di Ospedalizzazione Domiciliare in Cure Palliative prevede che immediatamente dopo la pressa in
carico del paziente sia i farmaci relativi alla patologia neoplastica che alle comorbilità siano forniti dall’Equipe
curante.
Spesso le condizioni cliniche di questi pazienti mutano rapidamente richiedendo adeguamenti terapeutici
continui sia nei dosaggi che nei prodotti medicinali.
Questo fa si che presso il domicilio dei pazienti si determini un accumulo di farmaci inutilizzati a cui si
aggiungono le confezioni di prodotti che il paziente aveva acquistato prima della pressa in carico, su indicazione
di altri specialisti o del medico di medicina generale, e che dovrebbero essere inviati allo smaltimento.
Tra i Volontari dell'Associazione è stata individuata la figura del coordinatore che è responsabile della corretta
applicazione della procedura messa a punto con la consulenza della farmacia dell’Azienda Ospedaliera. E’ stato
predisposto apposito programma informatico di magazzino e individuato un locale dell’Associazione dedicato
alla conservazione dei farmaci.
I farmaci riconsegnati in Hospice vengono sigillati in sacchi e conservati in un locale dedicato all’Associazione e
sono contrassegnati da un modulo di ricevuta.
Un farmacista dell’Azienda Ospedaliera provvede settimanalmente al vaglio dei farmaci.
Quelli ritenuti validi vengono caricati a magazzino informatico e stivati in apposito armadio di sicurezza.
Il programma informatico provvede a segnalare i prodotti in scadenza entro i sei mesi successivi.
Al momento della dispensazione dei farmaci ai malati in carica all’ODCP, la caposala, prima di approvvigionarsi
presso la farmacia dell’ospedale valuta la disponibilità di questi nel registro dei farmaci riutilizzati.
In questo caso il volontario debitamente formato prepara questi farmaci e provvede ad aggiornare il registro di
carico-scarico e l ’Associazione dona ai pazienti i farmaci.
Abbiamo valutato l’aspettativa di risparmio in almeno il 5 per cento della spesa farmaceutica dell’anno
precedente a parità di pazienti assistiti.
A sei e dodici mesi dall’inizio del progetto saranno monitorati i risultati in termini di efficienza del sistema e di
risparmio complessivo.
Ci pare che il valore di questo progetto stia tutto nell’eticità della scelta di impegnarsi per evitare sprechi e nella
sinergia e collaborazione fra vari reparti dell’Azienda Ospedaliera e l’Associazione di Volontariato.
16
LA SOLIDARIETÀ SI PUÒ IMPARARE? UN PRIMO APPROCCIO AL CONCETTO DI VOLONTARIATO CON
GLI ALUNNI DELLE SCUOLE PRIMARIE
1
1
1
2
2
1
R. MESSANA , A. BONAZZI , S. VARANI , A. CAROZZA , M. FORTE , R. PANNUTI , F. PANNUTI
1
1
2
FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA, UNIVERSITÀ DI BOLOGNA, BOLOGNA
BACKGROUND:
Proporre alle nuove generazioni il tema della solidarietà ed avvicinarle al mondo del volontariato significa
aiutarle a sviluppare una maggiore sensibilità verso i bisogni sociali della comunità di cui fanno parte. Sebbene
la famiglia costituisca il primo nucleo in cui si sviluppa lo spirito solidale, per stimolare la partecipazione attiva dei
ragazzi occorrono percorsi didattico-educativi che coinvolgano anche la scuola e le organizzazioni di
volontariato del territorio. Per quanto riguarda l’età infantile, la possibilità di sperimentare in prima persona
attività di volontariato è ancora molto limitata. Tuttavia è possibile sensibilizzare i bambini al tema della
solidarietà attraverso il contatto diretto con operatori del terzo settore, che raccontino loro l’esperienza del
volontariato. Di seguito è riportata un’indagine che si propone di misurare quanto un intervento sul volontariato
possa rilevare aspettative e credenze e cambiare il livello di conoscenza in un gruppo di alunni delle scuole
primarie.
MATERIALI E METODI:
La ricerca intervento è stata svolta su un campione di 86 alunni appartenenti a quattro classi delle scuole
primarie. Ai bambini coinvolti è stato somministrato un questionario a risposta multipla. Una prima
somministrazione (Q1) è avvenuta in fase di pre-test circa due giorni prima dell’incontro programmato in aula
con alcuni operatori di un’organizzazione di volontariato, mentre la seconda somministrazione (Q2) è avvenuta
al termine dell’incontro.
Durante l’incontro della durata di circa due ore, sono stati trattati i temi della solidarietà e del volontariato. Gli
eventuali cambiamenti apportati dal contatto con l’associazione di volontariato sono stati indagati mediante un
questionario composto da 10 item di cui solo uno si differenzia nelle due versioni. Il questionario, costruito ad
hoc per lo studio, si struttura in quattro parti: aspettative in merito all’incontro con gli operatori, substrato
culturale dei bambini rispetto al volontariato, grado di conoscenza relativo a questo concetto e atteggiamenti e
credenze rispetto ai comportamenti d’aiuto.
RISULTATI:
Dall’analisi dei questionari è emerso come le aspettative degli alunni siano soprattutto di imparare nuove cose
(75,5%) e di partecipare divertendosi (23,4%). Dal confronto dei primi due item nelle due versioni del
questionario, tali aspettative risultano ampiamente soddisfatte (95,2%).
Il 48,8% dei bambini ha indicato di aver parlato di volontariato per la prima volta in famiglia, mentre il 23,8% ha
affrontato l’argomento a scuola e il 21,4% non ne ha mai sentito parlare. All’item 4 relativo a cosa significhi
essere un volontario, la maggioranza dei bambini ha indicato sia nel Q1 che nel Q2 l’alternativa richiede
impegno per aiutare chi ha bisogno, mentre nell’item 5, relativo a quale fosse il primo luogo in cui poter
esprimere la solidarietà, la risposta più frequente è stata la famiglia.
Gli item 6-7-8 hanno indagato il grado di conoscenza dei contenuti relativi alla solidarietà e al volontariato.
Osservando le risposte degli alunni prima e dopo l’incontro si rileva un maggior orientamento verso la risposta
più adeguata. Infatti, il 6,9% in più dei bambini hanno definito la solidarietà come un sentimento che lega gli uni
agli altri, il 20% in più ha indicato come motivazione privilegiata del fare volontariato quella relativa al benessere
sia personale che dell’altro; per quanto riguarda poi gli aspetti normativi, il 54% in più degli alunni, al termine del
corso, ha indicato correttamente la risposta corretta.
CONCLUSIONI:
Il buon interesse delle classi verso i temi proposti ha permesso un generale ampliamento delle conoscenze e dei
contenuti riguardo le tematiche trattate a seguito dell’incontro. Presentare alle nuove generazioni il tema della
solidarietà, avvicinando la scuola e il territorio, si pone l’obiettivo di permettere ai più giovani di riconoscersi
come parte attiva della comunità di appartenenza.
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I COLORI DELLA VITA: EDUCARE ALLA MORTE PER EDUCARE ALLA VITA
L. CORSO, G. CALOIRO
COMPAGNIA DELLE STELLE, REGGIO CALABRIA
Finalità:
Il progetto si propone l'obiettivo di "educare i giovani alla morte" perché la morte stessa non sia vista come
estranea al nostro esistere, piuttosto, attraverso la riflessione, si arrivi ad una maggiore consapevolezza del
vivere autentico, con un invito alla progettualità.
Destinatari e metodologia
Svoltosi in tre classi di un istituto scientifico, per un totale di trentaquattro ore, dal dicembre 2012 al gennaio
2013, l'intervento formativo si è connotato come "interdisciplinare", ossia la tematica in oggetto è stata altresì
trattata in materie del curricolo scolastico quali la letteratura, la filosofia, la storia dell'arte, la religione.
Nello specifico, l'Associazione, tramite una pedagogista ed un consulente etico-filosofico ed esperto in bioetica e
cure palliative, ha realizzato un laboratorio dove Il tema della morte è stato declinato secondo le quattro linee
direttrici che hanno guidato gli incontri, ossia il cambiamento come elemento caratterizzante la vita, la sofferenza
come crescita, la speranza e la solidarietà. Un laboratorio di idee, concezioni messe a confronto, ascolto
partecipato, riflessioni, produzione e condivisione di nuovi significati, fino alle consegne finali, stimolate
singolarmente e in forma di gruppo.
Prodotti:
I ragazzi hanno potuto scegliere di trattare, secondo le modalità di espressione che meglio preferivano, ciò che
era rimasto loro impresso: hanno così prodotto dal video al racconto, dalla poesia alla canzone rap, dal poster
alle considerazioni personali, dalla tela all'intervista.
Riflessioni conclusive:
Vissuti che vengono fuori e hanno l'occasione di essere elaborati/ rielaborati; riflessione su un tema sui cui non
ci si era mai soffermati; attenzione su qualcosa " di cui nessuno mai ne parla" ma di cui se ne sente l'esigenza:
queste alcune delle considerazioni finali emerse dai ragazzi.
Soddisfacente è stato il gradimento riscontrato
Parole chiave: educare, morte, vita
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SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA E, NELLA TEMPESTA, NESSUNO PUÒ SALVARSI DA SOLO
1
2
2
V BACCHIN , M CAPPELLI , F VICARIO , I A LICEO SCIENT. ANTONELLI
1
IDEAINSIEME ONLUS, NOVARA
ANTONELLI, NOVARA
2
3
A.O.U. MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
3
LICEO SCIENTIFICO
Premessa:
L’associazione IdeaInsieme Onlus che a partire dal marzo 2004 sostiene il Servizio di Cure Palliative
dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Maggiore della Carità di Novara, ha promosso il progetto “Siamo tutti
sulla stessa barca e, nella tempesta, nessuno può salvarsi da solo”, preparato per le scuole superiori e
presentato al Liceo Scientifico “Antonelli” di Novara.
Il progetto ha avuto lo scopo di avvicinare gli studenti al mondo delle Cure Palliative e alla realtà dell’Hospice,
provando a promuovere riflessioni sul tema del dolore, della sofferenza, della perdita e della cura e, più in
generale, sull’uomo malato e la malattia, sul valore della vita e su come il vissuto di solidarietà per accogliere la
sofferenza dell’altro e la costruzione di legami affettivi, possano rappresentare un buon modo per far fronte al
vuoto di senso nel quale la cultura di oggi immerge il malato e la sua famiglia.
Obiettivi:
In una società che invecchia sempre più, nella quale aumentano gli aspetti di cronicità ed emergono di
conseguenza nuovi bisogni, e nella quale tuttavia diminuiscono le risorse per far fronte a questi ed altri
cambiamenti, è ancora sostenibile il modello di cura di un tempo? Qual è il senso che si nasconde dietro la
ricerca di una guarigione a tutti i costi? Quali possono essere le possibili risposte alternative a queste nuove
necessità?
Attraverso questi ed altri interrogativi, lasciati volutamente aperti, abbiamo voluto riflettere insieme ai ragazzi su
di una differente modalità di fare medicina che preveda di passare dalla cura al “prendersi cura” attraverso una
maggiore attenzione alla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari.
Metodologia:
Il progetto (in fase pilota) si è rivolto a ragazzi, studenti di una quarta superiore del Liceo Scientifico “Antonelli” di
Novara, grazie alla collaborazione del loro insegnante di religione. Il seminario è stato condotto da alcuni
operatori del Servizio di Cure Palliative dell'A.O.U. “Maggiore della Carità” di Novara, nello specifico due medici
e una psicologa dell'equipe domiciliare.
La metodologia didattica ha previsto sia lezioni frontali che attività di gruppo. Sono stati effettuati 2 incontri
distribuiti nell’arco di un mese così articolati:
Prima parte:
presentazione dei docenti; lavoro da svolgere in gruppo per valutare la conoscenza e l'immaginario sulle parole
chiave “sofferenza”, “vita”, “perdita” e “cura”; intervento degli operatori con descrizione della realtà sociale ed
assistenziale dal Medioevo ad oggi; proposta di un lavoro di gruppo da effettuare per l'incontro successivo .
Seconda parte:
presentazione dei lavori di gruppo elaborati dai ragazzi; restituzione delle tematiche fuoriuscite dalla riflessione
sulle parole chiave e inquadramento della realtà sociale attuale in relazione ai concetti di vita, sofferenza,
malattia e cura; lettura di un brano tratto dal testo “Il piccolo principe” di A. de Saint-Exupèry; presentazione
della storia di Cicely Saunders, pioniera del movimento delle Cure Palliative e portatrice di valori di condivisione
e reciprocità; conclusione dei lavori.
Conclusioni:
Questo progetto pilota è stato un'occasione d'incontro e scambio con i ragazzi riguardo importanti temi
esistenziali. Il lavoro svolto sulle parole chiave ci ha offerto uno spaccato della nostra “società liquida”, in cui i
confini non risultano ben definiti, la sofferenza e la perdita non dovrebbero esistere e la vita si presenta come
possibilità infinita/indefinita. I ragazzi hanno dimostrato di avere le risorse e la fantasia per affrontare insieme le
difficoltà, anche quando posti di fronte alla malattia inguaribile. Per noi operatori è stata un'occasione per vedere
il nostro lavoro con altri occhi, quelli del cuore dei ragazzi, che ci hanno riportati all'essenziale.
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L’ESPERIENZA DELL’AUTO MUTUO AIUTO PER PERSONE IN LUTTO
A. CORÀ, B. MARISA, G. SILVANO
ASSOCIAZIONE CURARE A CASA ONLUS, VICENZA
Premessa:
All’interno dell’Associazione Curare a Casa di Vicenza, i cui volontari prestano servizio a malati terminali di
cancro e loro familiari nei setting hospice o domicilio, si è valutata, in integrazione con l’equipe psicologica,
l’opportunità di costituire un gruppo di auto mutuo aiuto (AMA) quale ulteriore servizio. In seguito alla
conduzione di un primo corso di formazione per facilitatori (strutturato in 4 incontri), a partire da settembre 2009
è stato avviato un primo gruppo costituito da persone che hanno perso un loro caro per malattia oncologica.
Scopi: Fornire una risposta adeguata alle richieste di aiuto provenienti da chi vive l’esperienza del lutto, grazie
ad un percorso di gruppo che faciliti l’accompagnarsi in un cammino comune per costruire insieme un presente
possibile, creando solidarietà e amicizia tra persone che sono accomunate da un dolore simile.
Materiali e metodi:
L’informazione dell’esistenza del servizio viene data direttamente all’interno dell’U.O. di Terapia del Dolore e
Cure Palliative e U.O. Cure Palliative - Hospice dell’Ospedale di Vicenza o attraverso pieghevoli dedicati. La
partecipazione è libera previo colloquio informativo con i facilitatori o con le psicologhe che lavorano all’interno
dei suddetti servizi, le quali indirizzano al gruppo alcune persone già conosciute e seguite a livello psicologico.
Il nostro gruppo AMA è un gruppo aperto, in quanto la presenza di momenti diversi di elaborazione del lutto
permette ai nuovi arrivati di fare tesoro dell’esperienza e dei miglioramenti di chi già frequenta il gruppo da
tempo. Gli incontri hanno cadenza mensile della durata di un’ora e mezza con un numero medio di otto
partecipanti. E’ stata scelta una numerosità compresa tra quattro e dodici persone per ogni gruppo per
permettere un adeguato spazio e scambio a ciascuno. Ad ogni nuovo ingresso i facilitatori ricordano alcune
semplici regole per aiutare i singoli a stare a proprio agio nel gruppo. Periodicamente durante gli incontri si
valuta l’andamento del gruppo, la cadenza e la durata degli appuntamenti.
Data la necessità di formare nuove figure di facilitatori è stata promossa una seconda edizione del corso di
formazione (esteso a 6 incontri con modello teorico-esperienziale) rivolto a volontari dell’Associazione stessa. I
facilitatori si avvalgono di un servizio di monitoraggio continuo da parte di una psicologa e di incontri di
intervisione periodici.
Risultati e conclusioni:
In 43 mesi si sono tenuti 41 incontri ed in totale hanno partecipato 37 persone: 28 femmine e 9 maschi. A
maggio 2013 partecipano regolarmente ai gruppi 16 persone. I gradimenti espressi ed i rimandi positivi raccolti
dai partecipanti sembrano confermare la validità del gruppo AMA tanto da rendere necessaria la costituzione di
un secondo gruppo dal mese di aprile 2013. La convinzione profonda è che il gruppo racchiuda in sé le
potenzialità di promuovere l’aiuto reciproco: questo viene testimoniato dal desiderio di alcuni partecipanti di
rimanere nel gruppo anche nel momento in cui sentono di aver raggiunto una qualche risoluzione del proprio
lutto, allo scopo di aiutare le persone che da poco hanno iniziato questo percorso.
Viene presentata l’articolazione della formazione continua dei facilitatori e proposta una riflessione sul percorso
di crescita all’interno del gruppo AMA attraverso le testimonianze raccolte dai facilitatori e dai partecipanti stessi.
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LA GOVERNANCE DI UN’ORGANIZZAZIONE NO-PROFIT. PENSARE IN TERMINI STRATEGICI, ESSERE
ORIENTATI AL FUTURO E MANTENERE L’ENTUSIASMO
1
2
3
4
P. CHIARLONE , G. DIGANGI , V. TROIA , M. CONFORTO , G. MORUZZI
1
2
ASSOCIAZIONE CIAO ONLUS CENTRO INTERDISCIPLINARE ASCOLTO ONCOLOGICO, SIRACUSA
3
HOSPICE KAIROS ASP SIRACUSA, SIRACUSA ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE, SIRACUSA
ASSOCIAZIONE INSIEME PER CIAO, SIRACUSA
2
4
Premessa:
La nascita di una organizzazione di volontariato è sempre dettata da uno slancio del cuore più che da calcolo
razionale. La sfida che connota le ODV è quella di saper crescere mantenendo intatti i valori etici fondativi ma
dotandosi di strategie di sviluppo che tengano limpidamente conto del contesto e dei limiti interni ed esterni
dell’organizzazione . In questo senso è fondamentale il ruolo del Direttivo che deve assumersi il delicato
compito di mantenere un ruolo di vigilanza attento affinché una strutturazione via via sempre più complessa non
finisca per tradire il significato ed i valori iniziali e contemporaneamente indicare percorsi di crescita concreti ed
innovativi che siano in grado di rispondere efficacemente a bisogni sempre più complessi. Tutto questo in uno
scenario macroeconomico più ampio che deve riconoscere al Terzo settore una valenza economica
fondamentale, legata all’operato di realtà sempre più coinvolte e talvolta sostitutive nella gestione dei servizi
sociali e che risente del perdurare della crisi economica.
Obiettivi:
La crescita di una ODV propone sfide antiche ad attuali. Il taglio della spesa pubblica ed il calo delle donazioni
private mette a dura prova l’operato delle organizzazioni a fronte di un aumento dei bisogni della popolazione,
anche nelle fasce del cosiddetto «ceto medio». Resta fondamentale l’aspetto del reclutamento, della formazione
e della motivazione dei volontari, cuore pulsante di ogni Associazione. A queste sfide il Direttivo deve rispondere
abbandonando modelli organizzativi univoci ed ingenui, che appartengono al passato, ed interrogandosi sul
proprio ruolo di guida verso il futuro e di sentinella a difesa dei valori fondativi di riferimento. Il lavoro intende
proporre delle linee-guida di riflessione sulla gestione della leadership all’interno di una ODV, sulla relazione tra
board, responsabili, sostenitori e volontari per poter efficacemente governare il cambiamento e proporsi in modo
sempre più efficace come motori attivi di cura e ascolto.
Metodo:
Vengono messi a confronto due modelli di riferimento sulla gestione del board delle organizzazioni no-profit:
quello di J. Carver (2006) e quello di R.P. Charver, W.P Ryan e B.E. Taylor(2005). In particolare, viene posto
l’accento sull’equilibrio dinamico tra due polarità operative solo apparentemente antitetiche: le strategie di
controllo e il pensiero generativo.
Risultati:
Una buona governance di una Associazione no-profit richiede sia capacità di controllo che una visione lucida
dello scenario micro e macrosociale dell’ambiente in cui interviene che la capacità di pensiero generativo. La
difficoltà consiste nel fatto che questi tre elementi, il cui bilanciamento non può essere arbitrariamente prefissato
e mantenuto rigido nel tempo, devono coesistere ed autoalimentarsi secondo una logica circolare ed evolutiva.
Fonti:
Carver J. “Board that Make a Difference: a New Design for Leadership in No Profit and public Organisation”,3rd
edition, San Francisco, Josey Bass/Wiley Publisher, 2006
Chait R.P.,William P.R.,Taylor B.E. “Governance as Leadrship: Reframing the Works of NonProfit Boards”San
Francisco, Josey Bass/Wiley Publisher, 2005
21
CULTURA prima parte
LA MORTE TI FA BELLA. CURA DEL CORPO DEI PAZIENTI DECEDUTI IN HOSPICE
P. CIUCARILLI 1, M. DE ANGELIS 2, A. PROIETTI MOSCA 1, F. CONFORTI 1
1
SERVIZIO AZIENDALE CURE PALLIATIVE AUSL 2 UMBRIA, SPOLETO
ASSISTENZA PALLIATIVA ONLUS, SPOLETO
2
AGLAIA ASSOCIAZIONE
La società moderna ha reso l’uomo incline alla rimozione della morte e incapace di darle il rispetto e il decoro
che merita. La morte non cancella di netto i bisogni del paziente, né tantomeno di familiari e amici.
A seguito della videoproiezione di “Departures”, premio Oscar 2009, film che racconta la cura del nokanshi, il rito
giapponese della deposizione nella nostra équipe è cresciuta la considerazione di quanto sia rilevante la
preparazione cerimoniale delle salme dei pazienti deceduti in hospice.
Questo aspetto è da molti considerato di secondo piano poiché viene percepito come estraneo al programma
assistenziale.
È fondamentale che tutte le figure dell’équipe siano preparate a raccogliere, in ogni momento dell’assistenza,
informazioni riguardo le reali preferenze del paziente e ad inserirle routinariamente nel piano assistenziale
individuale.
Viene posta particolare attenzione a problemi con il corpo del deceduto compresi cambiamenti dell’aspetto e la
presenza di macchie e di odori. La preparazione viene generalmente effettuata con interventi leggeri e moderati,
tenendo comunque in considerazione gli aspetti culturali, le opinioni religiose e spirituali e le volontà del paziente
e della sua famiglia.
L’aspetto della cura del corpo dei pazienti deceduti è stato inserito tra gli indicatori della qualità delle cure di fine
vita all’interno del questionario di gradimento rivolto ai familiari dei pazienti assistiti.
22
LA CULTURA ANTROPOLOGICA NELLE CURE PALLIATIVE
1
2
3
1
1
1
G. LIPARI , G. VACCARO , G. DI SILVESTRE , S. GIUFFRE' , R. MISTRETTA , F. SANCI , G. ADRAGNA
1
1
1
1
, E. GUCCIARDO , G. MISTRETTA , D.I. LICATA
1
U.O.CURE PALLIATIVE/HOSPICE ASP 9 TP, SALEMI
PALLIATIVE DOMICILIARI ASP 6 PA, PALERMO
2
SELINON ONLUS, CASTELVETRANO
3
U.O.CURE
…viviamo tempi estremi di passaggio antropologico caratterizzati dalla perdita del senso del reale nell'assurda
ed inutile lotta per respingere la necessarietà della morte (Guzzi), e nel tentativo estremo di conservare una vita
sempre più caratterizzata dall’immediato e sempre meno contrassegnata dal concetto del ricordo, che viene
rimosso con tutto cio’ che del ricordo è l’essenza: la morte……
Analizzando le dinamiche di interconnessione tra le figure che compongono l’equipe curante nelle cure
palliative, non è possibile non capire come gli aspetti connotativi del contesto sociale, culturale ed antropologico,
non rappresentino il fulcro dei rapporti che caratterizzano il percorso assistenziale. Il confronto con coloro che
ogni giorno svolgono compiti similari in contesti territoriali diversi mostra come non si possa fare a meno di
riferimenti culturali specifici. Nella pratica clinica diversa dalle cure palliative, raramente si avverte il disagio dello
sradicamento culturale, mentre al contrario è facile avvertire la propria inadeguatezza nei rapporti con i pazienti
in fase terminale al di fuori dei contesti abituali. Questo avviene perché il soggetto in fase avanzata di malattia
evidenzia un corollario di problematiche ed un livello di necessità che non è più possibile gestire con una
attenzione mirata alla cura dei sintomi, ma subentra invece la percezione emotiva di fattori, interni ed esterni e di
disgregazione identitaria collimante in parte con la propria allocazione antropologica. E anche la famiglia del
paziente vive la condizione di malattia del proprio congiunto elaborando i rapporti con l’equipe in funzione del
retaggio culturale
Restare consapevolmente ancorati ai personali luoghi dell’anima, ai territori della memoria storica ed affettiva,
implica inoltre, perfino per un soggetto debole, bisognoso o ammalato, la possibilità di trascendere i fattori di
isolamento per accedere ad una dimensione comunitaria, e di articolare le proprie appartenenze nella
costruzione di reti informali di sostegno, capaci di affiancare ed integrare i livelli di intervento istituzionale, di
mobilitare flussi di risorse, di incrementare l’empowerment individuale e del sistema.
Tali fattori “oggettivi”, confluiscono nel costrutto dei rapporti, sino all’alterazione dei margini di reciproca
negoziabilità ed alla possibile manipolazione dei significati e degli obbiettivi della cura.
La nuova dimensione delle cure palliative, dove il fattore tempo si è dilatato enormemente ha comportato che i
rapporti tra l’equipe curante ed i pazienti ed i suoi familiari assumono spesso contorni complessi che nascono da
logiche maturate nello stesso bacino culturale ed antropologico, e non sarebbe possibile ricomporre la stessa
cornice in contesti diversi. Non è difficile comprendere come nella gestione di un paziente siciliano, senza volere
cascare in facili assiomi possa essere sicuramente di molto aiuto nel dialogo con il paziente e con il contesto
familiare la teatralità tipica fatta di elementi mimici, verbali e concettuali contrastanti : l’assenza di movimento
alternata ad una gestualità eccessiva che si auto racconta, i silenzi significativi, alternati ad una verbosità
dirompente, nata per mascherare disagi e difficoltà espressive, concetti non sempre espressi, ma sottointesi e
trasmessi in maniera informale, con la possibilità di essere chiari senza la necessita di lunghi discorsi.
Una sua comprensione più piena, rispettosa ma elastica, consente ai nostri collaboratori dell’equipe di modulare
interventi, enfasi, durata e pause appropriate rispetto ai tempi ed agli aspetti contenutistici e relazionali del
processo comunicativo; inoltre di erogare micro-moduli di mediazione culturale miranti a garantire una
traduzione più aderente ai significati ed alle aspettative di ciascuno, prassi queste che risultano del tutto
funzionali alla relazione personale e terapeutica.
Per questi motivi riteniamo che lo studio antropologico debba uscire dalla nicchia della cultura dello specialista
per diventare patrimonio condiviso di tutta l’equipe curante alla quale deve essere somministrata nei tempi e nei
luoghi opportuni.
23
NARRARE IL DIRSI ADDIO: RITI, TRADIZIONI E USANZE NEL VISSUTO DI CHI RESTA
S. PURIFICATO, S. PERAZZINI, M. RUSSI, M. CANTARUTTI
SEGESTA HOSPICE VILLA AZZURRA, TERRACINA, ITALY
Premessa:
Nella società contemporanea la morte viene vissuta come un tabù, nominata solo negli eventi traumatici e
plateali mentre la morte in quanto processo naturale è divenuta innominabile e rimossa attribuendole un
significato “pornografico”.
L’evoluzione dalla società collettiva e contadina a quella individualista e industrializzata basata sull’edonismo e
l’egocentrismo ha comportato uno svuotamento di significato nei riti, usanze e tradizioni individuali e collettive
lasciando chi rimane in una situazione di isolamento e repressione del dolore vietando nel contempo la
possibilità di utilizzare mezzi liberatori e consolatori. Nel passato cerimoniali e tradizioni servivano a respingere
l’azione devastante dell’evento sul singolo, aiutando il gruppo e l’individuo stesso a riappropriarsi della pienezza
della vita in divenire.
Scopo della ricerca:
Raccogliere il narrare di riti e usi e tradizioni quasi come effetto catartico per chi resta. Descrivere il
cambiamento dell’approccio alla morte che variando nel tempo ha portato ad uno svuotamento di significato dei
riti e tradizioni.
Studiare attraverso l’uso di interviste a risposte aperte il cambiamento sociale e culturale.
Materiali e metodi:
In tre regioni d’Italia (Friuli Venezia Giulia, Umbria, Lazio) sono state eseguite interviste aperte a donne di
differenti classi d’età, di diversa estrazione sociale, culturale e religiosa. L’individuazione del campione è stata
effettuata in modo casuale attraverso conoscenze dirette o passaparola.
Conclusioni:
Nel nostro lavoro abbiamo osservato come nella società moderna la prevalenza dell’edonismo e
dell’individualismo non permette la socializzazione e la condivisione dell’evento morte. L’uso della narrazione
potrebbe essere uno strumento per dar voce ai vissuti dell’individuo e recuperare una socialità dell’evento
morte.
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STORIE DI VITA E DI SPERANZA NEL MALATO ONCOLOGICO
C DI NUNZIO, L CAVANNA, P CAPELLI, M MICHELA, M MONICA, CLAUDIA BIASINI
DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA EMATOLOGIA. OSPEDALE DI PIACENZA, PIACENZA
La speranza di vita non è solo il frutto di fattori esterni alla persona, ma è qualcosa di più intimo nella persona, è
un “motore” che è presente in tutte le persone, in diversi modi, soprattutto nei momenti di difficoltà. Tra i
professionisti della salute si registra un’ interesse crescente verso il fenomeno della speranza.
Partendo dall’analisi dei vissuti di pazienti oncologici raccolti nei reparti di Oncologia Medica e di Chirurgia
oncologica si è cercato di comprendere quale fosse il significato di speranza per i pazienti intervistati. Questo
anche con l’obiettivo di aiutare l’équipe a capire l’importanza di dare speranza al malato attraverso la
condivisione delle storie individuate come significative.
Attraverso la narrazione sono state, quindi, raccolte alcune testimonianze di pazienti ricoverati.
I risultati di queste interviste evidenziano che la speranza ha un ruolo fondamentale nel processo di cura. La
speranza è un bisogno spirituale strettamente correlato al bisogno fisiologico. Tuttavia è interessante notare
come i pazienti pensano che per i medici la speranza passi attraverso la chiarezza nell’esposizione di argomenti
tecnici, dedicando tempo al malato, il paziente invece affida all’amore di un caro lo stimolo per sperare.
Le storie raccolte presso i luoghi di cura ci pongono di fronte all’importanza di curare l’approccio con il malato,
nell’ottica di infondere speranza, senza che essa sia illusione o bugia pietosa, infatti il paziente oltre a volere una
persona competente dal punto di vista medico/infermieristico, vuole una persona capace di comprendere a
sofferenza, che non si mostri distante, ma che comprenda il suo bisogno di sperare
Se numerosi studi hanno dimostrato una correlazione positiva fra la speranza dei pazienti, intesa come
benessere spirituale e la loro qualità di vita, è importante tener presente, quindi, che la speranza, intesa sia in
senso concreto che in senso spirituale, appartiene ad ognuno di noi, e non deve mai essere distrutta da un’altra
persona.
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GLI OPERATORI DI FRONTE ALLA MORTE: UNO STUDIO QUALITATIVO SULLE PAROLE UTILIZZATE
PER NOMINARE IL PASSAGGIO DALLA VITA ALLA MORTE
C. ENDRIZZI, R. BASTITA, V. GHELLERI
HOSPICE IL GELSO ASL AL, ALESSANDRIA
Objective:
Le autrici hanno eseguito uno studio qualitativo sulle scelte di parole utilizzate dagli operatori per definire il
passaggio dalla vita alla morte e sulle relazioni tra la metodologia utilizzata per gli incontri di formazione e le
scelte lessicali degli operatori. Il lavoro è stato condotto su gruppi di operatori sanitari e socio assistenziali della
provincia di Alessandria partecipanti a diversi corsi di formazione sul tema delle cure palliative.
Methods:
Uno dei due gruppi di operatori coinvolti nello studio, è stato stimolato a riflettere sul tema della morte attraverso
un lavoro esperienziale di tipo espressivo a mediazione corporea, utilizzando gli strumenti della psicoterapia
espressiva e della danza movimento terapia . Un secondo gruppo di operatori (Gruppo di Confronto) ha
partecipato ad un corso espletato secondo una metodologia di formazione classica (frontale + brainstorming).
All'inizio e alla fine degli incontri formativi, a ciascun partecipante è stata consegnata un'identica lista di parole,
preselezionata, dalla quale scegliere quelle più rappresentative riguardo al tema. Le parole sono state analizzate
in termini di variazioni della frequenza di scelta tra la lista Pre e quella Post somministrata.
Results:
Nel Gruppo esperienziale si nota che solamente il 32% delle parole viene riconfermato nella scelta (contro il
62% di parole riconfermato nel Gruppo di Confronto); nel gruppo esperenziale in generale aumenta (+4%) la
scelta di parole con significato di movimento. I termini con significato più stereotipato e convenzionale sembrano
venire esclusi dal pensiero di entrambi i gruppi dopo l’esperienza formativa.
Conclusions:
E’ stato ipotizzato che le parole a scelta costante indicassero concetti non modificabili dall’esperienza di gruppo,
mentre le parole a scelta variabile fossero indicative della trasformazione che il pensiero individuale subisce
quando si confronta con il pensiero del gruppo. E’ possibile che la metodologia utilizzata influenzi l’elaborazione
del pensiero di gruppo. In particolare sembrerebbe che l’utilizzo dei materiali di tipo espressivo e della matrice
corporea abbia permesso al gruppo esperienziale un’esperienza creativa che ha condotto a modelli
rappresentativi più in sintonia con la sfera emotivo affettiva attraversata durante il corso.
26
'TOCCARE IL LIMITE' NEL PERCORSO DELLA VITA. STRATEGIE DI ACCOMPAGNAMENTO E
SOLIDARIETÀ
M. ORSI, D. CARMI, G. FAVERO, N. CASANOVA
FILE FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA, FIRENZE
Da tre anni la Fondazione Italiana di Leniterapia ha realizzato un percorso di incontri per la città di Firenze
nell'ambito dell'Università dell'Età Libera promossa dal Comune con lo scopo di contribuire allo sviluppo della
cultura sulle cure di fine vita tra la popolazione.
I temi della morte, del lutto, della solidarietà e dell'accompagnamento delle persone giunte alla fase finale della
loro vita e del sostegno ai famigliari hanno intercettato un pubblico molto diversificato. Giovani, adulti e persone
più anziane, prevalentemente donne ma con una buona quota di uomini, spesso con esperienze di lutti subiti ma
non elaborati, hanno risposto con entusiasmo a questa proposta e, nel tempo, sono cresciute le adesioni al
percorso anche da parte di persone che hanno dichiarato di 'aver paura' di affrontare la morte, pur essendo
ormai giunte ad un'età avanzata e di aver evitato, fino ad allora, di pensarci.
Vivere con maggiore consapevolezza la morte dell'altro, quella 'in terza persona', permette di avvicinarsi con
minor angoscia alla inevitabile fase della vita che, improvvisamente o al termine di una malattia, aspetta
ciascuno di noi.
Uno dei temi dibattuti, e che trova consenso se ben esplicitato, è quello dell'accettare il limite delle/alle cure che
spesso trova impreparati - non tanto gli stessi malati che percepiscono l'avvicinarsi della fine della propria vita a
causa di malattie gravi e croniche - quanto i famigliari di questi malati che non vogliono arrendersi all'evidenza e
spingono l'equipe curante a intraprendere, anche cure futili.
Confrontarsi con aspetti etici quali l'autodeterminazione dell'individuo, la pianificazione anticipata delle cure, la
proposta di formulare una propria 'biocard' in tempi ancora non segnati da una condizione di malattia, può
favorire una crescita individuale e collettiva (se questo confronto viene importato nell'ambito famigliare) riguardo
alla cultura della finitezza della vita, ancora arretrata nel nostro Paese. Se si affrontano poi tematiche quali gli
aspetti socio-antropologici delle diverse culture di fronte alla morte e i bisogni di assistenza spirituale nella fine
vita, indipendentemente dall'appartenenza a fedi religiose, l'orizzonte si allarga e il dibattito riesce ad intercettare
aree di interesse, spesso sconosciute o trascurate.
Si è anche affrontato il tema di come attraversare il lutto, condividendo il dolore con chi ci è prossimo,
descrivendo l'esperienza, ancora poco conosciuta, dei gruppi di auto-mutuo-aiuto, che vengono considerati
risorsa della comunità locale. Tale percorso può costituire un'occasione per diventare consapevoli della
reciprocità che situazioni di fragilità e disagio, ogni persona prova quando si apre al rapporto con l'altro e offre il
proprio sostegno, imparando a dare un senso alla propria vita, nonostante la sofferenza.
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CULTURA / ETICA
COMUNI-CARE PALLIATIVE
A. SARACINO, I. CORDISCO
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA ONLUS, LARINO
L’Associazione che dal 2006 si occupa dell’assistenza continuativa agli ammalati di cancro o altre malattie
inguaribili in fase avanzata, nonché dei familiari nella fase successiva al decesso del proprio congiunto, formula
un progetto di comunicazione per informare ed educare il grande pubblico, in modo particolare i giovani, sul
ruolo sociale e culturale che le cure palliative hanno nella nostra società e allo stesso tempo di interessarlo e di
convogliarlo verso il terzo settore.
Con tale intento stringe una collaborazione con l’Università e un’altra Associazione di promozione sociale a
favore dell’inserimento lavorativo di ragazzi, proponendo un concorso a premi agli studenti del Corso di Scienze
della Comunicazione della Facoltà di Scienze Umane e Sociali dell’Università molisana. Attraverso un bando si
chiede di realizzare un piano di comunicazione e di promozione sociale sulle cure palliative, piano da ideare,
formulare e mettere in pratica. L’Associazione proponente fornisce i mezzi didattici (informazione e formazione
sulle cure palliative attraverso seminari di orientamento sull’argomento, riferimenti bibliografici, possibilità di
esperienza pratica presso l’Associazione) per realizzare il progetto stesso e l’Università partecipa procurando il
target. Infine, la premiazione dei migliori lavori realizzati dagli studenti, avviene alla presenza di Imprenditori
regionali, con il tramite dell’organizzazione di promozione sociale. La finalità ultima è quella di fornire agli allievi
delle occasioni pratiche per sperimentare il loro sapere teorico e, per ultimo, mettere in relazione direttamente i
giovani con il mondo del lavoro, nonché offrire un’occasione per sperimentarsi anche come eventuali lavoratori
nel terzo settore. In questo modo si favorisce un rapporto più diretto tra ragazzi ed imprenditori, si fornisce
all’Università molisana un settore di studio non ancora esplorato, ma soprattutto si permette all’Associazione di
informare non solo giovani, ma anche imprenditori e professori, di ottenere nozioni più professionali nella
promozione e di avere l’iscrizione di possibili nuovi volontari.
28
PRENDERSI CURA DEL PAZIENTE STRANIERO: L’ESPERIENZA DI UN CENTRO DI CURE PALLIATIVE
ROMANO
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1
1
1
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2
2
C. MONTI , S. ALIMENTI , C. PILOTTI , I. RAIOLA , L. SURDO , C. MASTROIANNI , F. BORDIN , G.
CASALE 2
1
2
ANTEA ASSOCIAZIONE, ROMA ANTEA FORMAD, ROMA
Introduzione:
L’accesso dei cittadini stranieri alle cure palliative è complicato da una serie di fattori, quali ad esempio la
difficoltà nel reperire tutte le informazioni necessarie a usufruire dei servizi offerti dal SSN, l’alto rischio di
emarginazione derivante dalle problematiche connesse alla comunicazione, sia di tipo linguistico che, più in
generale, culturale, a causa delle quali lo straniero non è spesso a conoscenza né della propria diagnosi né
tantomeno della prognosi.
Se si riconosce che l’attenzione alla qualità della vita, alla dignità della persona e al supporto nei confronti della
famiglia sono i principi fondanti delle cure palliative, si comprende anche la profonda valenza sociale di questo
tipo di assistenza, in particolare quando questa si rivolge a categorie particolarmente svantaggiate o a rischio di
emarginazione, come la popolazione immigrata. Inoltre, la diversa provenienza culturale del malato incide
enormemente sul raggiungimento degli obiettivi propri delle cure palliative. Spesso, infatti, ci si relaziona con
pazienti e nuclei familiari che hanno differenti riferimenti culturali e concezioni del dolore, della sofferenza e della
morte.
Obiettivo:
L’assistenza al paziente straniero è un fenomeno ad oggi ancora poco analizzato in Italia. Questo lavoro ha
come obiettivo quello di descrivere, attraverso un’analisi retrospettiva delle cartelle cliniche dei pazienti assistiti
presso un centro di cure palliative romano, le caratteristiche dei pazienti stranieri presi in carico, analizzandone
l’assistenza fornita.
Risultati:
dal 2000 al 2011 sono stati assistiti 124 pazienti stranieri (48 maschi, 76 femmine), in media 10 su 1.100
pazienti assistiti in un anno.
La provenienza di questi pazienti, mette in evidenza una maggioranza di persone provenienti da paesi dell’Est
europeo (65%), seguono Africa e Medio-Oriente (12%), America Latina (11%) Asia (8%), con una residuale
percentuale di cittadini provenienti da America del Nord (3%) e Oceania (1%).
La quasi totalità dei pazienti presa in considerazione era affetta da patologia oncologica (99,0%), con sporadici
casi di pazienti affetti da patologie neurodegenerative. La tipologia di assistenza fornita è stata equi distribuita
tra domicilio (48,8%) e hospice (51,2%).
Il tasso di dimissioni dalle cure palliative è risultato mediamente doppio rispetto a quello relativo ai cittadini
italiani (15%).
Discussione:
l’esiguo numero di cittadini stranieri che accede alle cure palliative, in controtendenza rispetto al numero
crescente di presenze nella città di Roma, rende evidente la necessità di un intervento finalizzato ad agevolare
l’accesso alle cure palliative.
Il dato relativo al genere riflette l’accentuato processo di femminilizzazione della popolazione straniera nell’area
romana, dovuto principalmente ad una domanda crescente di lavoro in ambiti tradizionalmente femminili, quali
l’assistenza agli anziani e il lavoro domestico, oltre che ai ricongiungimenti familiari.
Infine, l’alto tasso di dimissioni è dovuto principalmente al fatto che molti dei cittadini stranieri assistiti esprimono
il desiderio di ritornare nel proprio paese. Un desiderio che per l’équipe di cure palliative diventa un obiettivo
assistenziale e per assicurare il quale vengono sinergicamente mobilitate tutte le professionalità coinvolte
nell’assistenza.
Conclusione:
ciò che emerge dall’analisi dei dati relativi all’assistenza ai cittadini stranieri, che comunque non possono
ritenersi esaustivi circa la dimensione del morire nel caso di questa popolazione, è la necessità di attivare
sistemi di monitoraggio che possano rilevare, sia a livello regionale che nazionale, i bisogni di queste persone e
il grado di accesso effettivo alle cure.
29
Poiché i malati stranieri hanno spesso un diverso sistema di valori e credenze, usanze e ritualità, è
indispensabile che gli operatori sanitari siano in grado di riconoscerne i bisogni e rispondere adeguatamente a
questi pazienti che si trovano ad affrontare un momento così delicato della propria esistenza.
30
DILEMMI ETICI NELL’ASSISTENZA AI PAZIENTI TERMINALI. COMPARAZIONE TRA PERCEZIONI DEGLI
INFERMIERI E SETTING ASSISTENZIALE
1
2
3
M. PETEAN , D. CERNE , M. PERCIAVALLE , F. GISMANO
1
2
3
3
A.S.S. N°4 MEDIO FRIULI, UDINE A.S.S. N°2 ISONTINA, GORIZIA UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI UDINE
Parole chiave:
cure palliative, etica, infermieri, pazienti terminali.
Problema:
Gli infermieri nel corso della loro attività lavorativa possono percepire diversi dilemmi etici, soprattutto
nell’assistere i pazienti in stato terminale di malattia. Questi possono avere un impatto negativo sulla qualità
delle cure fornite ai pazienti, sulla salute degli infermieri stessi e sul clima all’interno dei setting di cura. La
comprensione e la risoluzione delle problematiche etiche all’interno dei servizi sanitari è necessaria allo scopo di
migliorare l’assistenza offerta ai pazienti, preservare la salute degli infermieri ed evitare il loro abbandono
precoce della professione. Tuttavia, la letteratura scientifica presenta pochi studi che indagano i dilemmi etici
dalla prospettiva infermieristica e non risulta essere stata analizzata la correlazione tra questi ed il setting
assistenziale.
Scopo:
Indagare e confrontare le percezioni rispetto ai dilemmi etici che gli infermieri affrontano nell’assistere i pazienti
in stato terminale di malattia, nel setting ospedaliero vs. domiciliare.
Materiali e metodi:
E’ stato realizzato uno studio trasversale multicentrico presso tre Aziende per i Servizi Sanitari. Le aree
interessate sono state le Strutture Operative di Medicina e di Oncologia ed i Servizi Infermieristici Domiciliari,
SID. Lo strumento utilizzato per la raccolta dati è stato un questionario anonimo, autocompilato che ha
consentito la valutazione e la comparazione di variabili multidimensionali. I dati sono stati elaborati con i
programmi Excel di Office 2003 e SAS 9.2.
Risultati:
Sono stati studiati 138 infermieri (tasso di adesione del 65.2%); 73 (52.9%) impiegati presso i Servizi
Infermieristici Domiciliari e 65 nelle SO ospedaliere indagate. La maggioranza degli infermieri ha identificato
almeno un dilemma etico nel corso dell’assistenza ai pazienti terminali (SID 75.4% vs. ospedalieri 54.1%;
p=0.0110). I principali hanno riguardato: l’accanimento terapeutico, l’appropriatezza della comunicazione con il
paziente e la gestione del dolore e dei sintomi ad esso correlati. Mentre, i dilemmi etici che per gli infermieri sono
risultati prioritari e da porre all’attenzione dell’opinione pubblica, in sostanziale accordo tra le due coorti, sono
stati l’accanimento terapeutico, la sedazione terminale, l’eutanasia e il testamento biologico.
La maggioranza degli infermieri (SID 62.5% vs. ospedalieri 77.8%) ha ritenuto che ai pazienti, nelle fasi finali
della loro vita, fossero state erogate cure da parte delle equipe multiprofessionale, non sempre secondo un
approccio olistico. In particolare, in alcuni casi hanno rilevato la mancata considerazione delle dimensioni
culturali e spirituali dei malati, degli aspetti relazionali e l’inadeguato ricorso alle cure palliative (SID 18.6% vs.
ospedalieri 30.3%). Il carico emotivo associato all’evento della morte di un paziente ha condizionato la vita
professionale ed extraprofessionale del 78.9% degli infermieri del SID e del 50.0% degli infermieri ospedalieri
(p=0.0004), con un coinvolgimento emotivo protratto più a lungo nel tempo per gli infermieri impegnati
nell’assistenza domiciliare.
Conclusioni:
Un maggior numero di infermieri impiegati dell’assistenza domiciliare ha riscontrato dilemmi etici nell’assistenza
ai pazienti terminali ed ha subito, in seguito al decesso dell’assistito, un carico emotivo più intenso e più
prolungato nel tempo, presentando un rischio maggiore di sviluppare moral distress.
I risultati ottenuti possono essere utili al management infermieristico per comprendere come supportare gli
infermieri frontline nell’attività quotidiana. In particolare, è necessario promuovere il confronto e l’integrazione
all’interno dell’equipe multidisciplinare anche con l’affiancamento di specialisti come bioeticisti e psiconcologi per
analizzare e discutere dei dilemmi etici affrontati nel corso dell’assistenza a persone nelle fasi finali della vita.
Infine, è utile agevolare la formazione continua rispetto alle tematiche riguardanti la bioetica e le cure palliative.
31
RUOLO ED ATTIVITÀ DI UN COMITATO DI BIOETICA IN UN CENTRO DI CURE PALLIATIVE
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F. BORDIN , C. MAGNANI , M.T. IANNONE , D. SACCHINI , C. MASTROIANNI , G. CASALE
1
ANTEA FORMAD, ROMA
SACRO CUORE, ROMA
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FATEBENEFRATELLI ISOLA TIBERINA, ROMA
3
1
UNIVERSITA' CATTOLICA
Lo strumento fondamentale che il palliativista possiede per affrontare la complessità dell’assistenza di fine vita è
la modalità di lavoro in equipe interdisciplinare; tuttavia, in situazioni particolarmente complesse l’accesso ad un
Comitato di Bioetica può rappresentare un potente strumento di supporto metodologico.
Il ruolo del CdB.
Nel 2008 il nostro Centro di cure palliative ha istituito un Comitato di Bioetica (CdB) con finalità consultive, di
riflessione e formative.
Il CdB si è proposto come luogo di condivisione dell’attività assistenziale, in cui esperti di varie discipline
potessero contribuire a supportare il personale sanitario, i pazienti e le famiglie.
Il Comitato è organo consultivo per la direzione sanitaria, l’amministrazione, il personale – sanitario e non – del
Centro, ed eventualmente di altri enti o persone che ne facciano richiesta. Il CdB non rappresenta una forma di
controllo sul lavoro dell’operatore sanitario, ma si pone piuttosto come supporto metodologico qualificato e
multiprofessionale.
La composizione del CdB è analoga a quanto previsto dai Comitati costituiti ai sensi di legge; comprende
giuristi, esperti di bioetica, medici, infermieri, ricercatori e volontari, attualmente in numero di 16 membri, di cui la
metà esterni alla Struttura a garanzia dell’indipendenza del Comitato stesso.
I compiti e le funzioni del CdB si concretizzano con l’emissione di atti formali: pareri, verbali, raccomandazioni,
proposte di atti deliberativi, pur non vincolanti ma di supporto.
Ambiti di attività del CdB:
•Formazione e sensibilizzazione bioetica
•Analisi etica di casi clinici
•Ideazione, approvazione, coordinamento e attuazione di progetti di ricerca in ambito clinico, assistenziale,
sociale, psicologico e formativo.
•Formulazione di linee guida comportamentali per problemi clinico- assistenziali.
Il lavoro del CdB: 4 anni di impegno
-Dalla necessità di comprendere esattamente dove e per chi il CdB avrebbe dovuto esplicare la sua attività è
scaturita la decisione di strutturare un documento che mettesse in rilievo l’identità, i princìpi ispiratori e la
missione del Centro; da questo lavoro di revisione e testimonianze è nata la Carta dei Valori.
-Il primo approccio esecutivo si è sviluppato nell’ambito della Ricerca, affiancando la Direzione per il
riconoscimento della struttura come Centro di Ricerca da parte dell’AIFA nel 2009.
-Il lavoro successivo si è incentrato sul supporto nella produzione di protocolli e procedure operative facilmente
fruibili per il personale della struttura, realizzati sulla base della revisione sistematica della letteratura con
l’intento di elevare gli standard di cura e ad uniformare alcune modalità di intervento. Tra i documenti approvati:
PO per l’appropriatezza degli accessi vascolari; schema di riferimento per la stesura di progetti di ricerca;
implementazione del “LCP”; implementazione del processo comunicativo per la donazione delle cornee in
hospice. E’ stato istituito un Gruppo di Lavoro sulla sedazione palliativa
-Il Comitato, non essendo riconosciuto dall’AIFA ai sensi delle normative vigenti per la sperimentazione clinica,
non approva formalmente i protocolli di ricerca ma fornisce consulenza e supporto per l’ideazione e
l’elaborazione degli stessi in accordo a quanto previsto dalle linee-guida europee e dalla legislazione italiana.
-Sono stati analizzati casi clinici particolarmente complessi, con l’emissione di pareri etici non vincolanti, che
offrissero un supporto alle decisioni clinico-assistenziali più corrette.
-Tra i problemi più sentiti è emersa la questione del consenso informato, su cui il CdB ha impostato un progetto
articolato mirato alla revisione critica e condivisa del modello, sulla base di un percorso formativo adeguato.
Conclusioni: Un Comitato di Bioetica rappresenta una eccezionale opportunità di formazione e sensibilizzazione
in ambito bioetico per tutti gli operatori delle Cure Palliative, in grado di fornire strumenti metodologicamente
adeguati per affrontare i singoli casi della quotidianità e familiarizzare con concetti che possano entrare
automaticamente nella pratica della risoluzione delle criticità.
32
LA COMUNICAZIONE DELLA VERITÀ AL MALATO NEGLI HOSPICES PIEMONTESI - MEDICO E
INFERMIERE: DUE REALTÀ A CONFRONTO
A. LANA
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO, ITALY
OBIETTIVO:
Verificare se medici e infermieri operanti presso gli hospices della regione X adottano una modalità univoca di
comunicazione della verità al malato.
DISEGNO:
Studio descrittivo.
SETTING:
Hospices della regione X.
PARTECIPANTI:
Medici e infermieri operanti presso gli hospices della regione X, e i relativi servizi domiciliari quando presenti e
disposti a partecipare all’indagine.
STRUMENTI PER LA RACCOLTA DATI:
Questionario strutturato con 20 items (scala Likert a quattro modalità).
RISULTATI:
Dall’analisi fattoriale emergono tre dimensioni di atteggiamento, denominate: “Atteggiamento 1: Autodifesa”,
“Atteggiamento 2: Professionale”, “Atteggiamento 3: Compromesso”. Le diverse dimensioni risultano associate a
precise caratteristiche del campione. CONCLUSIONI: La modalità di comunicazione della verità al malato non è
univoca, bensì condizionata da fattori quali professione (medico vs. infermiere), ambito lavorativo (hospice vs.
domicilio), genere (uomo vs. donna), età. Questo si verifica non soltanto nel confronto tra medico e infermiere,
ma anche all’interno della stessa categoria professionale. In particolare, spicca il dato per cui chi lavora nel
servizio di cure domiciliari si distingue da chi lavora in hospice per maggiore autonomia, decisionismo e
propensione a dire la verità senza filtri.
PAROLE CHIAVE:
infermiere, medico, verità, prognosi, hospice, EOL
33
RIVALUTAZIONE DEI PROCESSI INFORMATIVI E DI CONSENSO IN CURE PALLIATIVE: UN PROGETTO
ARTICOLATO DI FORMAZIONE MIRATA E REVISIONE DEI MODELLI CON LA GUIDA DEL COMITATO DI
BIOETICA
F. BORDIN 1, M.T. IANNONE 2, C. MAGNANI 1, C. PIZZOLI 3, C. MASTROIANNI 1, G. CASALE 1
1
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3
ANTEA FORMAD, ROMA FATEBENEFRATELLI ISOLA TIBERINA, ROMA ANTEA UOCP, ROMA
Introduzione:
Troppo spesso al momento dell’accoglienza e della presa in carico in cure palliative ci si trova di fronte a pazienti
che non hanno ricevuto adeguate informazioni sulla propria diagnosi e sulla propria prognosi; l’esiguo livello di
consapevolezza, l’incertezza circa la volontà del paziente di essere informato e coinvolto, la frequente criticità
delle condizioni generali che ne compromettono la capacità di manifestare la propria volontà, fanno sì che
divenga prassi diffusa per gli operatori riconoscere nei familiari gli interlocutori privilegiati se non esclusivi.
Obiettivi:
Su questo tema complesso dell’Informazione e Consenso, particolarmente sentito come problematico dagli
operatori dell’équipe assistenziale, è stato impostato un progetto articolato, con l’ausilio e la guida del Comitato
di Bioetica presente all’interno del Centro, con l’obiettivo di una revisione critica e condivisa del modello
attualmente in uso, basato sulla valutazione delle conoscenze degli operatori e sul successivo percorso
formativo mirato.
Metodi:
1° fase: valutazione della consapevolezza dei vari aspetti problematici, di tipo etico prima ancora che giuridico,
da parte degli operatori sanitari, attraverso un questionario - elaborato ad hoc dal Comitato di Bioeticasomministrato con l’obiettivo di analizzarne i risultati per strutturare un percorso formativo adeguato.
2° fase: percorso formativo mirato, sugli aspetti etici, giuridici e di comunicazione/relazione sul consenso
informato, e nuova somministrazione del questionario
3° fase: revisione degli attuali modelli utilizzati di Informazione e Consenso nella struttura, eventualmente
affiancata dalla stesura di un’informativa specifica per il familiare
Risultati:
Dall’elaborazione dei questionari si è desunto un certo grado di criticità nella consapevolezza dei ruoli
professionali, da parte dei medici e degli infermieri, nella gestione del percorso informativo e dell’ottenimento del
consenso; è stata sottolineata la frequenza con cui l’informazione viene di fatto fornita ai familiari piuttosto che
ai pazienti nonostante la quasi totalità degli operatori sia consapevole dell’errore di tale tipo di procedura.
Durante i successivi incontri formativi con gli operatori sono emersi alcuni aspetti particolarmente critici:
- Famiglia, ritenuta spesso una barriera all’adeguata comunicazione con il paziente;
- Necessità di far firmare il modulo immediatamente all’entrata e/o presa in carico del paziente. Questa è stata
riportata dagli operatori come prassi consolidata, come se il Consenso Informato fosse di fatto confuso con una
sorta di “nulla osta” alla presa in carico, anziché un processo graduale.
- Equivoco tra consenso e privacy, ovvero titolarità e trattamento dei dati sensibili, che invece deve essere,
questo sì, firmato nell’immediatezza;
- Difficoltà ad indirizzare correttamente l’informazione sul paziente anziché sulla famiglia per problematiche di
tempo
Conclusioni:
Siamo in attesa dei risultati del questionario post-formazione. Successivamente inizierà la rilettura critica e
rielaborazione condivisa dei modelli attualmente in uso in struttura, tenendo presente alcuni aspetti:
- E’ risultato chiaro come sia corretto tenere distinti i due moduli dell’“Informazione e Consenso” e del
“trattamento dei dati” (c.d.”privacy”)
- E’ emersa la sfida di lavorare, per l’informazione e la raccolta del consenso, su un “tempo” diverso, riscrivendo
e facendo coincidere la forma scritta con la gradualità necessaria al processo informativo, partendo dal
presupposto che non serve un consenso generico all’assistenza;
- si è rafforzata l’idea di strutturare una sorta di Informativa ad hoc per i familiari, che non presupponga alcuna
firma ma faciliti il flusso delle informazioni iniziali prevedendone alcune specifiche per la famiglia.
34
ASPETTI CLINICI prima parte
MODELLI E TEORIE DI NURSING IN CURE PALLIATIVE DOCUMENTATI IN LETTERATURA: REVISIONE
NARRATIVA
1
2
3
R. DOBRINA , M. TENZE , D. ACCIARINO , A. PALESE
1
2
4
3
AREA SCIENCE PARK, TRIESTE CASA DI CURA PINETA DEL CARSO, TRIESTE HOSPICE PINETA
4
SCIENZE INFERMIERISTICHE GENERALI, CLINICHE E PEDIATRICHE,
DEL CARSO, TRIESTE
UNIVERSITÀ DI UDINE
Premessa:
Secondo alcuni autori, gli infermieri sono le figure professionali che spendono più tempo accanto ai malati in
fase avanzata di malattia. Modelli e teorie di Nursing, fornendo i valori e la struttura per guidare gli infermieri nei
processi decisionali della pratica professionale, permettono di erogare un’assistenza di qualità e di orientare il
ruolo della figura infermieristica nei vari setting di cura. Nella letteratura internazionale sono presenti diversi
modelli e teorie di Nursing specifici per gli infermieri impegnati nelle cure palliative.
Scopo dello studio:
Individuare e descrivere le teorie ed i modelli di Nursing in cure palliative presenti in letteratura e analizzarne i
concetti principali.
Materiali e metodi:
E’ stata condotta una ricerca della letteratura sul database PubMed Medline, considerando un periodo recente
compreso tra il 2002 ed il 2012, usando le seguenti parole chiave combinate: ‘theoretical model’, ‘conceptual
model’, ‘nursing model’, ‘nursing theory’, ‘nursing’, ‘palliative care’ e ‘hospice’. Sono stati considerati solo gli
articoli in inglese, compresivi di abstract mentre sono stati esclusi gli articoli riferiti all’ambito pediatrico. La
ricerca ha prodotto 376 articoli di cui 7 sono stati giudicati rilevanti sulla base dell’analisi di titolo, abstract o
analisi full-text.
Risultati:
Le teorie e i modelli di Nursing emersi sono intesi principalmente a guidare gli infermieri impegnati nelle cure
palliative nello sviluppo di una relazione terapeutica efficace con le persone in fase avanzata di malattia; a
ottimizzare l’implementazione di servizi di cure palliative; a fornire una base teorica per valutare i programmi
formativi in Infermieristica, a indirizzare la ricerca clinica infermieristica in cure palliative. L’analisi tematica delle
teorie e dei modelli individuati ha fatto emergere quindici concetti principali, riferibili rispettivamente alle
categorie ‘paziente’, ‘infermiere’, ‘relazione infermiere-paziente’ e ‘organizzazione’.
Conclusioni:
Le teorie ed i modelli di Nursing in cure palliative presenti in letteratura fanno emergere precisi valori
nell’assistenza infermieristica di fine vita che possono indirizzare una presa in carico di qualità e centrata sul
paziente. Attraverso l’autenticità della relazione terapeutica con il malato in fase avanzata di malattia e l’arte dell’
‘essere presenti’, gli infermieri impegnati in cure palliative hanno un ruolo speciale nell’ottimizzare la qualità di
vita residua delle persone e nell’accompagnare i pazienti e le loro famiglie nel processo del morire. Inoltre,
erogare assistenza nel fine vita permette agli infermieri fare una esperienza descritta come ‘previlegiata’ e di
crescere a livello esistenziale.
35
SIMULTANEOUS CARE: DAL 2001, QUOTIDIANAMENTE...E 'OLTRE'. RISULTATI E PROSPETTIVE
DELLA COLLABORAZIONE OSPEDALE-ONLUS (ASSISTENZA, CONTINUITÀ, SUPPORTO ALLA
FAMIGLIA, FORMAZIONE DEGLI OPERATORI)
F. GARETTO 1, M. SEMINARA 5, I. LOMBARDI 5, S. CHIADO' CITIN 4, M. TOSO 2, P. PILUDU 3, S.
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4
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4
MASCHERONI , G. GALLO , S. CHIODINO , C. OLIVA , A. VALLE , A. COMANDONE
1
2
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO
PRESIDIO GRADENIGO - CONTINUITÒ ASSISTENZIALE,
3
4
PRESIDIO GRADENIGO - UFFICIO FORMAZIONE, TORINO
PRESIDIO GRADENIGO TORINO
5
ONCOLOGIA MEDICA, TORINO FONDAZIONE FARO - PROGETTO PROTEZIONE FAMIGLIA, TORINO
La presa in carico del paziente oncologico comporta la valutazione di una serie di fattori clinici, sociali,
psicologici e ambientali che richiedono necessariamente l’interazione fra le figure professionali dell’équipe
curante, allargata alla famiglia e alla rete formale e informale di supporto.
L’ospedale è il luogo in cui in genere si 'snodano' molti di questi passaggi e soltanto attraverso la definizione di
percorsi multidisciplinari e multiprofessionali è possibile dare una risposta organica ai bisogni del paziente e
della famiglia, che non sia solo la gestione di 'emergenze' successivamente subentranti.
La nostra esperienza è il tentativo di tener presenti queste istanze, in cui sono basilari l’incontro e la
collaborazione fra realtà diverse (ospedale, territorio, hospice, onlus). Attualmente l’attività viene condotta
presso il DH di Oncologia Medica, quotidianamente dal lunedì al venerdì da un medico palliativista (convenzione
Ospedale-onlus per le cure palliative in ospedale) e due psiconcologhe ('Progetto Protezione Famiglia'), in
organica collaborazione con l'èquipe medico-infermieristica della S.C di Oncologia e quelle operanti sul territorio
ed in hospice. Dal 2006 sono stati 'presi in carico' 778 pazienti (174 nel 2012), dei quali più del 73% deceduti in
programmi domiciliari oppure hospice di cure palliative. Ogni giorno vengono visti in DH dai 10 ai 15 pazienti, per
controllo dei sintomi, terapie di supporto terapie con Difosfonati, trasfusioni, paracentesi, toracentesi, manovre
interventistiche (CVC, drenaggi peritoneali 'Tenchkoff'). Vengono seguiti anche pazienti in corso di
chemioterapia espressamente palliativa. In questa fase notevole impegno temporale e relazionale è a dedicato
alla pianificazione del più idoneo e tempestivo programma assistenziale successivo (in collaborazione con le
infermiere del servizio Continuità Assistenziale). Un valore aggiunto è la diffusione della cultura delle cure
palliative non soltanto nel reparto di Oncologia Medica, ma anche nella altre divisioni ospedaliere: importanti in
questo senso le numerose consulenze nei reparti. La presenza quotidiana prevede la possibilità di gestione di
bisogni urgenti di tipo palliativistico in pazienti ricoverati o in carico al DH ed entro 48 ore di pazienti
ambulatoriali.
A completamento di tale servizio è stata negli anni approfondita e sviluppata in modo organico la collaborazione
con il Pronto Soccorso del Presidio Ospedaliero.
Numerosi in questi anni sono stati i percorsi formativi attivati per le specificità dell’ambito psicologico, sociale e
spirituale. Nell'ambito di questa collaborazione è stata di recente portata a termine anche un’iniziativa formativa
rivolta agli operatori sanitari del Presidio e del territorio. Denominato 'Oltre', il progetto ha visto l’approfondimento
di temi quali: il dolore 'oltre' la legge 38; l'approccio al dolore 'oltre' i farmaci oppioidi; le cure palliative 'oltre' il
dolore (sintomi respiratori, gastroenterici, neurologici, problematiche ematologiche, la gestione delle urgenze tra
oncologia e pronto soccorso); le cure palliative 'oltre' l'oncologia (patologie neurologiche, cardiologiche, le
specificità in pediatria) e 'oltre' le stesse cure palliative (la fine della vita nelle sue complessità psicologiche,
sociologiche e spirituali). 'Oltre' ci è sembrata la parola-chiave per esprimere la ricchezza di riflessione che
nasce dai tanti interrogativi clinici, ma anche etici e spirituali, di chi si trova accanto alle persone nella fase più
delicata dell'esistenza. Hanno partecipato ad ognuno dei 5 moduli circa 40 operatori, anche esterni al Presidio,
con un ottimo riscontro in termini di gradimento e qualità dell'interazione in aula. Il progetto proseguirà e si
svilupperà nel biennio 2013/2014.
36
TERAPIA DEL COLORE IN HOSPICE. DALLA FORMAZIONE ALLA PRATICA CLINICA
1
1
2
G. ANDENA , F. GRECCHI , C. COLLEMI , F. SOLARI
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2
ASSOCIAZIONE IL SAMARITANO - ONLUS, CODOGNO (LO) A.O. DELLA PROVINCIA DI LODI
Fase I
Esperienza di formazione del personale ospedaliero e dei volontari del reparto oncologico di Lodi e degli
Hospice di Casalpusterlengo e Codogno.
Il corso è strutturato in una parte teorica e in una parte pratica, con il diretto coinvolgimento dei vari operatori e
la creazione di opere pittoriche.
Lo scopo:
incrementare le conoscenze teorico-pratiche di questa disciplina
coinvolgere il personale strutturato e volontario, facilitando la relazione e la comunicazione tra di loro
attraverso vari lavori di gruppo
facilitare una corretta comunicazione, da parte degli operatori, delle pratiche cromoterapeutiche ai
pazienti.
Quando, in particolare, sono i medici a proporre le pratiche arte-terapiche ai pazienti, questi risultano molto
motivati e aderiscono frequentemente alla proposta.
La prima esperienza di formazione del personale medico e volontario ha avuto luogo nel 2011 con la
partecipazione di 11 persone (8 operatori ospedalieri e 3 volontari); nel 2012 e nel 2013 sono state coinvolte 15
persone.
La formazione viene infatti ripetuta ogni anno per dare la possibilità a nuovo personale ospedaliero ed a nuovi
volontari di poter partecipare.
Fase II
Attività clinica
Le modalità ed i tempi di realizzazione delle opere variano a seconda delle condizioni specifiche dei pazienti, ma
presentano certamente dei punti co-muni:
Prima di iniziare e durante il lavoro il paziente viene liberato da ogni tipo di ansia da prestazione che
potrebbe presentarsi quando si è chiamati per la prima volta ad eseguire un’opera pittorica.
I lavori sono svolti con colori ad olio, stesi sulla tela con le dita.
Al paziente viene chiesto di non cercare di raffigurare delle forme precise, ma di abbandonarsi nella
stesura e nella mescola del colore. Eventualmente si può proporre al paziente di sviluppare una forma che
traspare dal dipinto, ed aiutarlo a realizzarla.
Quando è possibile, viene proposto ai pazienti di realizzare un’opera insieme agli amici o ai familiari in
visita; talvolta sono solo i familiari a lavorare, qualora il paziente non sia in grado di farlo
Le opere rimangono di proprietà dei pazienti e vengono esposte nelle loro camere, creando così spunto
di conversazione con i visitatori.
Risultati:
Il paziente si immerge nel mondo di colore che gli viene fatto conosce-re, riesce quasi a dimenticare il
dolore che lo affligge e a provare il pia-cere e la soddisfazione della creazione. Lo “svuotamento di pensiero”
che ne consegue permette al paziente di riacquisire la padronanza della sua situazione, ed eventualmente di
riempire la mente di nuovi pensieri, abbandonando quelli che lo affliggono.
Il colore che scorre sotto le dita ed il suo mescolarsi in infinite varietà cromatiche rappresenta per il
paziente una sensazione spesso dimenticata, a volte mai provata, ma sempre entusiasmante.
Durante la terapia del colore il paziente si racconta e si libera di ciò che ha dentro, raccontando anche
fatti della propria vita o propri interessi.
Quando l’esperienza è intrapresa da un paziente insieme ad un familiare, può emergere la soluzione di
conflitti ed incomprensioni, e una rinnovata complicità.
Molto spesso emerge uno spiccato interesse per le arti pittoriche, ed una continua e crescente curiosità.
Le opere realizzate diventano dei graditi regali per i visitatori del paziente.
Alla fine di ogni incontro con il paziente, qualsiasi sia la sua condizione, è stata realizzata un’opera completa, e
questo è sempre magico.
37
Dati significativi:
Incremento di circa il 20% all’anno di pazienti che hanno richiesto o accettato di praticare la “terapia del
colore” .
Pazienti che hanno svolto attività cromoterapeutica per più di un incontro: 70 % (dato molto rilevante in
considerazione della situazione di estrema fragilità).
38
MUSICOTERAPIA E CURE PALLIATIVE IN HOSPICE
M. PENSIERI, N. BALLETTO, I. DAVOODI, F. HENRIQUET, C. CERVETTI, M. BORELLI
HOSPICE GIGI GHIROTTI ALBARO/BOLZANETO, GENOVA
PREMESSE:
Dalla letteratura internazionale sulla musicoterapia all'esperienza negli Hospice italiani, si evince che l'intervento
musicoterapico si integra alle cure mediche, mostrando la sua funzione di alleato terapeutico nell'ambito delle
cure palliative e contribuisce a creare un ambiente musicale dove le persone possano esprimere i propri vissuti,
emozioni e sensazioni, suggeriti dagli aspetti sonori e simbolici che la musica evoca.
OBIETTIVI DELL'INTERVENTO:
Migliorare la qualità di vita dei pazienti ricoverati in Hospice; Favorire e migliorare l'accoglienza e la permanenza
nella struttura di ricovero; Contribuire ad attivare un valido canale relazionale, fornendo i mezzi con cui la
comunicazione possa essere sostenuta e promossa; Promuovere interventi personalizzati con particolare
attenzione agli aspetti psico-socio-spirituali della persona.
MATERIALI E METODI:
In questo articolo viene descritta un'esperienza di sei anni di attività musicoterapica con 560 pazienti oncologici
e 37 pazienti con diagnosi di SLA. Lo strumentario è costituito da strumenti musicali didattici ed etnici per lo più
a percussioni, un impianto HI-FI, un pianoforte, palline colorate di materiale morbido per l'attività di rilassamento,
CD. Pastelli a cera, colori a dita atossici, pennarelli, matite colorate acquarellabili, fogli da disegno di vari formati.
RISULTATI E CONCLUSIONI:
L'attività di ascolto ricettivo si è rivelata la metodologia musicoterapica più idonea con pazienti allettati o che
presentavano capacità di movimento limitata. L'esperienza di musicoterapia attiva, svolta nelle sedute di gruppo,
ha potuto dimostrare come l'aspetto espressivo-creativo sia una risorsa fondamentale per lo sviluppo di
potenzialità inespresse anche in momenti di grande fragilità. La quasi totalità dei pazienti trattati ha risposto
positivamente alle sedute, dimostrandone l'efficacia. Per concludere, la musicoterapia s'inserisce nel novero
delle cure palliative con una funzione di supporto e sostegno, al fine di uscire dall'isolamento provocato dalla
malattia stessa.
39
SHIATSU IN HOSPICE
F. NORDER
UOCCP AO G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE
Il Progetto Shiatsu, realizzato con grant dell’Associazione di Volontariato Presenza Amica Onlus, è attivo per il
secondo anno nell’hospice dell’Azienda Ospedaliera “G. Salvini” di Garbagnate Milanese. Malati e familiari,
durante il colloquio di ingresso, vengono informati direttamente dal care manager sulla possibilità di ricevere i
trattamenti, ricevendo anche uno specifico form informativo. La selezione dei malati da trattare è effettuata
dall’operatore shiatsu con lo staff assistenziale (medici, infermieri, fisioterapista, psicologa) in base alla
condizione fisica ed emotiva del malato, di regola viene decisa durante la riunione settimanale di equipe.
L’operatrice è presente in hospice due pomeriggi la settimana, 3-5 ore per turno. Nel primo anno il Progetto è
stato impostato quale “studio di fattibilità”; nel 2013 è stato impostato quale “studio osservazionale” in riferimento
alla valutazione della indicazioni di arruolamento ed ai risultati ottenuti. Primi 6 mesi/2013: 90 trattamenti in 16
pazienti (media di 5,6 trattamenti/pz; media degenza: 3 settimane). I trattamenti si sono sempre svolti nella
stanza del degente, in considerazione delle preferenze del malato e delle sue condizioni. Le aree corporee
trattate con il massaggio sono state principalmente gambe e piedi, più gradite dai pazienti a causa della
immobilità e perché a minor invasività. Le altre aree, in ordine decrescente, sono state, braccia, mani, schiena,
collo e spalle; meno trattato il capo e l'addome. Spesso il paziente ha richiesto la presenza del familiare o di
mantenere accesa la televisione; pur rappresentando potenziale condizione di disturbo, ciò introduce un
elemento di quotidianità generalmente gradito dai malati. I sintomi maggiormente responsivi sono stati: ansia,
paura, agitazione, tensione e rigidità muscolare. Nella maggior parte dei casi si è ottenuto rilassamento,
miglioramento della motricità, della qualità del sonno e del senso di fiducia in sé. Buona risposta si è avuta
anche in pazienti con cefalea, artralgie e algie cervicali e del cingolo scapolare, se di grado non intenso. Meno
evidenti sono stati i risultati nei pazienti con stipsi, edemi periferici e sindromi dolorose complesse. Inoltre è in
fase di studio la sostenibilità della continuazione del trattamento a domicilio per i malati dimessi dall’hospice.
40
ARTE TERAPIA NELLE CURE PALLIATIVE. PROGETTO PER LA CREAZIONE DI UN LABORATORIO A
MEDIAZIONE ARTE-TERAPICA
1
2
2
2
2
2
C. BAZZAN , M.A. VALADERIO , P. GRECO , B. LISSONI , G. PEREGO , S. TORNATORE , L.
BENEDETTI 1, D. DA COL 2, I.R. CAUSARANO 2
1
ASSOCIAZIONE GILBERTO COMINETTA ONLUS, MILANO
NIGUARDA CA' GRANDA, MILANO
2
AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE
L’esperienza delle malattie in fase terminale causa implicazioni emozionali molto intense che la sola espressione
verbale molte volte non riesce ad evidenziare.
L’Hospice “Il tulipano” dell’A.O. Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, intende promuovere in via
sperimentale un progetto di arte terapia che usa le qualità espressive visive per ottenere un miglioramento del
benessere individuale e delle funzioni psichiche, come parte integrante di un approccio multidisciplinare.
Dall’anali della letteratura scientifica emerge che l’arte-terapia è stata impiegata in diverse esperienze in
particolare nel malato oncologico. Poco si sa sul suo utilizzo nell’ambito delle cure palliative.
In un lavoro pubblicato nel 2011 su Psycho Oncology (2011; 20: 135-45) che ha analizzato 14 articoli per un
totale di 12 studi è emerso che la revisione sistematica non ha riportato indicazioni specifiche per le cure
palliative.
Il nostro progetto si sviluppa attraverso 10 incontri nell’arco di 3 mesi (aprile-maggio 2013), con una cadenza
settimanale e una durata di un’ora ciascuno.
Sono previsti due tipologie di incontri:
COLLETTIVI: con i pazienti che sono in grado di poter essere mobilizzati e che acconsentono di partecipare agli
incontri e i rispettivi familiari.
INDIVIDUALI: da effettuarsi nella giornata successiva per quei pazienti che non sono mobilizzabili, per chi
chiede di poter continuare il lavoro del giorno precedente e per quei pazienti che durante la seduta collettiva
manifestano diverse problematicità, bisogni/esigenze ben espresse dalla produzione dei loro lavori.
Tenendo conto che presso l’Hospice continua il progetto “narrative”, è possibile dai racconti dei pazienti
individuare particolari situazioni che possono essere gestite ricorrendo all’espressione artistica per l’emersione
delle emozioni e dei bisogni del paziente.
Gli obiettivi dello studio sono:
Sperimentare e acquisire nuove modalità procedurali di condivisione, che permettano di sostenere le risorse e
migliorare la qualità di vita della persona
Favorire modalità comunicative parallele a quelle verbali
Attivare un processo di trasformazione della persona attraverso il riconoscimento e l’elaborazione delle proprie
emozioni
Attenuare lo stato d'ansia, la condizione depressiva, la percezione del dolore e la tendenza alla chiusura e
all'isolamento
Superamento dello smarrimento dell’identità personale conseguente ai cambiamenti fisici, sociali e psicologici.
Creare le condizioni affinché la persona sperimenti una situazione di benessere mediante l’utilizzo dei materiali
e la possibilità di instaurare una relazione di fiducia con l'arteterapeuta e il gruppo.
La metodologia proposta si basa sulla teoria psicanalitica sviluppata dall’impostazione di Edith Kramer. Secondo
questo orientamento, l’espressione artistica va considerata in un rapporto di tipo terapeutico così che diventi
sostegno dell’Io, favorendo lo sviluppo di un senso d’identità e la crescita individuale.
Le tematiche potranno essere scelte liberamente o proposte dall’arteterapeuta, consentendo ad ognuno di
comunicare attraverso l’opera prodotta il proprio stato d’animo che riconosciuto ed elaborato permetterà di
attivare un processo di trasformazione interiore.
L’arteterapeuta sarà presente come facilitatore e figura di supporto, sostegno e accompagnamento del
partecipante durante il processo creativo, favorirà la scoperta dei materiali e le loro possibilità tecniche per
consentire alla persona di utilizzare più modalità espressive, aiutandola e stimolandola a valorizzare i mezzi
espressivi personali.
Al termine di ogni incontro, c’è un momento di riflessione e scambio in cui ognuno esprime una personale
testimonianza dell’esperienza fatta.
41
Strumenti di monitoraggio e verifica
Il progetto prevede la collaborazione e l’interazione con l’équipe curante per avere un quadro chiaro delle
tipologie di pazienti/familiari ricoverati in struttura.
Verranno utilizzati i seguenti strumenti di monitoraggio e verifica:
Riunione settimanale d’equipe
Somministrazione ai pazienti di un questionario di valutazione
Compilazione del medesimo questionario da parte degli operatori
A conclusione di ogni incontro verranno stese delle note di processo corredate da documentazione fotografica
degli elaborati dei partecipanti
42
RICERCA
ACTION RESEARCH PER SVILUPPARE UNA PRESA IN CARICO PERSONALIZZATA NELLE PERSONE
ACCOLTE IN HOSPICE
1
2
3
R. DOBRINA , M. TENZE , D. ACCIARINO , A. PALESE
1
2
4
3
AREA SCIENCE PARK, TRIESTE CASA DI CURA PINETA DEL CARSO, TRIESTE PINETA DEL CARSO,
4
TRIESTE SCIENZE INFERMIERISTICHE GENERALI, CLINICHE E PEDIATRICHE, UNIVERSITÀ DI UDINE
Premessa:
Uno dei fattori che incide positivamente sulla gestione del dolore totale del paziente in fase avanzata di malattia
è la personalizzazione dell’assistenza. Secondo la letteratura erogare un’assistenza personalizzata significa che
gli obiettivi, i bisogni, le preferenze ed i valori del paziente informano il piano terapeutico.
Scopo dello studio:
sviluppare un modello di presa in carico avanzato e personalizzato dei pazienti in hospice e dei loro familiari.
Obiettivi specifici erano esplorare le aree di bisogno assicurate/non assicurate nei pazienti ricoverati con le
attuali strategie di presa in carico; ridisegnare con la collaborazione degli operatori sanitari la pratica
assistenziale per sviluppare una assistenza ad alta personalizzazione.
Materiali e metodi:
dal 1 giugno 2012 al 15 aprile 2013 è stato utilizzato un approccio di Action Research (osservare, riflettere,
agire) con l’equipe di cure palliative di un hospice italiano. Attraverso interviste, la somministrazione del
questionario Frommelt ed uno studio di osservazione partecipata sul campo è stato esplorato l’attuale modello di
presa in carico dei pazienti e dei loro caregiver. Attraverso focus groups cui hanno partecipato tutte le figure
professionali divise in micro equipe sono stati analizzati i problemi individuati e posti gli obiettivi e le azioni di
miglioramento da attuare nel corso del progetto che si concluderà a giugno 2014.
Risultati:
Le aree di potenziale miglioramento individuate sono riferibili rispettivamente ad aspetti ‘strutturali’ inerenti la
comunicazione, la personalizzazione dell’assistenza, l’assistenza al caregiver; ad aspetti ‘olistici’, inerenti la cura
della sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale del paziente; infine ad aspetti inerenti l’assistenza del
paziente morente quali la gestione di paziente e famiglia nelle ultime 72 ore, il sostegno dei familiari del paziente
morente e la scelta delle vie di somministrazione dei farmaci nel fine vita. Gli obiettivi e le azioni di miglioramento
individuate dagli operatori sono riferibili ad un’assistenza centrata sul paziente.
Conclusioni:
l’approccio dell’action research adottato in una realtà di cure palliative permette agli operatori sanitari di
partecipare attivamente a un processo di ottimizzazione dell’assistenza erogata ai malati terminali ed ai loro
caregiver, rendendo l’equipe il principale protagonista nello sviluppo di un modello di presa in carico che
garantisca al malato in fase avanzata di malattia di morire senza sofferenze e con dignità.
43
APPLICAZIONI DI METODOLOGIE PER UNA MIGLIORE QUALITÀ DEGLI HOSPICE: UNO STUDIO PILOTA
T. FERRANTE, T. VILLANI
DIP. DATA - FACOLTÀ DI ARCHITETTURA - SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA
Gli Hospice rappresentano in Italia una realtà specifica e significativa, sebbene ancora poco conosciuta in
considerazione dell’importante ruolo socio-assistenziale che, da anni, svolgono.
Dopo la Legge 39/1999 che, al fine di assicurare interventi urgenti per l’attuazione del PSN 1998-2000,
prevedeva il primo programma nazionale di strutture residenziali (gli hospice appunto) dedicate alle cure
palliative, forse è necessario riflettere fino a che punto i risultati fin qui ottenuti in termini edilizi/architettonici
possono essere ritenuti soddisfacenti.
Dall’ultima rilevazione ufficiale 2010, si sa che a fronte di una programmazione di 256 Hospice dedicati ai malati
terminali (prevalentemente oncologici), l'attuale numero di strutture realizzate con fondi statali risulta pari solo a
182 alle quali si aggiungono altre 74 create però con altre fonti di finanziamento.
Gli ultimi provvedimenti emanati in attuazione del PSN 2010-2012 (legge n. 38/2010), testimoniano un maggiore
interesse verso l’assistenza al paziente terminale e ai criteri per l’accreditamento delle strutture, tra i quali gli
standard strutturali qualitativi e quantitativi.
La definizione e l’aggiornamento di quanto necessario in termini di “bisogni” del paziente, anche in termini di
sicurezza, senso di protezione, necessità di conservare forme di socializzazione accanto alla preservazione
della privacy, fruire di spazi e oggetti “familiari” che richiamano il proprio domicilio, ecc., esigenze, al cui interno
è possibile ritrovare dinamiche sociali, aspetti psicologici, bisogni assistenziali e spirituali in continua evoluzione,
comporta conseguentemente una loro più puntuale traduzione in parametri connessi alla progettazione
architettonica.
Ma tutto questo non è ancora sufficiente: gli spazi una volta realizzati, dal momento che giocano un ruolo
fondamentale per quanti (a diverso titolo) li vivono, vanno di continuo “monitorati” per verificare “se” e “in che
misura” risultino pienamente rispondenti (a detta dei fruitori) agli obiettivi posti in fase di progettazione.
Nel caso degli Hospice la qualità dell’architettura e del design assume un ruolo fondamentale per realizzazione
“condizioni” che possono contribuire a “fare la differenza”, a determinare un “valore aggiunto” suscitando
sensazioni ed emozioni, che possono incidere positivamente o negativamente sulla condizione di estrema
fragilità del paziente e dei suoi familiari e, in modo diverso, sulla condizione lavorativa del personale.
Se si riconosce alla struttura e ai suoi spazi anche un ruolo “supportivo” e “protettivo”, la ricerca di soluzioni
architettoniche in grado di fornire comfort, benessere ambientale, psicologico, sicurezza, tutela della privacy,
ecc. diventa determinante sotto il profilo della specifica “fruizione” di tali qualità.
Questo il punto di partenza dello studio pilota promosso in ambito universitario da un gruppo di ricerca composto
da architetti esperti nel settore e studiosi di psicologia ambientale, il cui obiettivo generale è stato quello di
verificare, nel concreto e “in situ”, su un campione di strutture hospice preso in esame, “cosa” e “quanto” venga
effettivamente percepito in termini di qualità degli spazi, da parte di chi realmente ne fruisce.
Obiettivo specifico è stato quello di identificare quelle “qualità” che i pazienti e le loro famiglie percepiscono
come elementi importanti della qualità architettonica e spaziale di un hospice, attraverso l’uso di indicatori di
“umanizzazione fisico-spaziale” già applicati in ambito sanitario, proponendone uno specifico adeguamento per
gli hospice.
Per valutare la qualità realmente percepita dagli utenti, si è fatto riferimento a principi di evidenced-based design
rispetto ai quali fondamentale importanza rivestono i metodi di valutazione POE (Post Occupancy Evaluation),
che fanno riferimento a parametri di carattere psicologico-ambientale e architettonico.
L’applicazione di tali metodologie e le risultanze delle rilevazioni effettuate, ha permesso di individuare ulteriori
elementi per implementare criteri e principi sui quali improntare un progetto nei casi di nuova realizzazione o di
ristrutturazione di hospice esistenti, contribuendo a fornire un importante riferimento attraverso il quale tradurre
la qualità auspicata in una differente modalità di ripensare l’uso degli spazi e prevederne una diversa
configurazione.
44
RICERCA QUALITATIVA CON LA METODOLOGIA DELLA SOCIOANALISI NARRATIVA: VISSUTO DEL
PROCESSO DELLA MORTE E DEL MORIRE NEL SETTING OSPEDALIERO
V. FORTE, E. CENNAMO, S. ZECCA, A. RINALDI, B. ROSSI, C. TUMIATI, G. ABBRACCIAVENTO, C.
ALICINO, S. MINGUZZI, C. GUELI, N. VALENTINO
CANTIERE DI SOCIOANALISI - COOPERATIVA SENSIBILI ALLE FOGLIE, ROMA
Introduzione:
A tutt'oggi, il processo della morte e del morire, come pure l'insieme delle modalità di assistenza delle persone in
questa fase della vita, rimangono fuori dal percorso formativo di base del medico.
La letteratura racconta come questo particolare momento sia vissuto con preoccupazione e dubbi dagli operatori
socio-sanitari, in particolare nel setting ospedaliero.
L’ospedale rimane il luogo dove maggiormente gli studenti di medicina svolgono i tirocini, acquisiscono il sapere
medico e costruiscono l’identità professionale.
Aldilà del curriculum scritto, dell'insieme di corsi ed esami da superare, esiste un curriculum non detto, “implicito”
(Hidden Curriculum) fatto da comportamenti, prassi, atteggiamenti dell’attività professionale che lo studente
assorbe attraverso le metodologie didattiche e soprattutto durante le attività di tirocinio.
L’approccio narrativo può aiutare ad identificare le criticità, il disagio, i punti di forza della formazione in
medicina, soprattutto portando alla luce il curriculum implicito.
Metodo:
10 operatori socio-sanitari (studenti/specializzandi/psicologi/fisioterapista/pedagogista) e un socio analista
esperto hanno avviato una ricerca qualitativa attraverso la metodologia della socioanalisi narrativa, incentrata
sull’analisi dell’istituzione medica e sul sistema di formazione della facoltà di medicina.
Gli incontri si sono svolti mensilmente nel periodo Febbraio’12-Gennaio’13, sono stati registrati, trascritti e
successivamente rielaborati.
La socioanalisi narrativa è una metodologia qualitativa di ricerca sociale svolta in gruppo che esplora il vissuto e
le dinamiche istituzionali partendo da storie ed episodi narrati dai partecipanti.
Si inizia raccontando a turno alcune storie che esprimono i momenti critici del vissuto istituzionale di ciascun
partecipante. Le storie vengono analizzate cercando di identificare le ragioni del malessere generatosi nel
contatto con l'istituzione, i dispositivi sottesi a tale malessere e le risposte messe in atto dalle persone.
Il socioanalista aiuta ad individuare delle macroaree in cui le storie si inscrivono; si identifica in tal modo una
mappa narrativa e la traiettoria di ricerca che il gruppo sta percorrendo.
Successivamente si riaffronta ogni singola macroarea, raccontando altre storie e proseguendo l'analisi,
apportando anche letteratura-bibliografia.
Risultati:
Il lavoro socioanalitico ha portato ad identificare nel setting ospedaliero una serie di meccanismi e reazioni messi
in atto dall'istituzione nell’affrontare il processo del morire: diniego della morte, rifugio nel tecnicismo, riduzione
della persona a caso clinico, privazione dell’intimità, disconferma della persona morente.
Conclusione:
La morte, nel setting ospedaliero, non sembra essere percepita come un esito naturale della vita, così il
processo del morire non è accolto adeguatamente e troppo spesso il linguaggio e le pratiche adottate non
rispettano questo momento importante e delicatissimo.
Le narrazioni hanno permesso di conoscere il vissuto ospedaliero della morte e del morire. Si tratta spesso di un
vissuto che è fonte di disagio e di malessere: averlo potuto raccontare, scrivere e comprendere ha costituito il
presupposto per immaginare un cambiamento delle dinamiche evidenziate. In questo senso, la socioanalisi
narrativa offre una opportunità di conoscenza ma anche di intervento.
La restituzione sociale dell'intera ricerca sarà pubblicata in un libro dal titolo: “Medici Senza Camice. Pazienti
Senza Pigiama” .
Intanto il lavoro svolto sollecita chi ha partecipato a questa esperienza narrativa ad attivarsi per una formazione
diversa in merito al fine vita, facendo riferimento al paradigma culturale delle cure palliative e rivolgendosi
all’esperienza di chi quotidianamente si prende cura delle persone in fase avanzata di malattia.
45
ADATTAMENTO E VALIDAZIONE LINGUISTICO - CULTURALE DELLA FAMILY DECISION MAKING SELF
EFFICACY SCALE
1
2
3
4
5
1
S. LIMARDI , A. VALLE , A. STIEVANO , C. MASTROIANNI , E. MALINVERNI , F. TORINO , E. VELLONE
1
, M.G. DE MARINIS 6, R. ALVARO 1
1
2
3
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA FONDAZIONE F.A.R.O. O.N.L.U.S., TORINO
4
CENTRO DI ECCELLENZA PER LA CULTURA E LA RICERCA INFERMIERISTICA, ROMA
ANTEA
5
6
O.N.L.U.S., ROMA LUCE PER LA VITA O.N.L.U.S., TORINO CAMPUS BIO MEDICO ROMA
Introduzione:
Nelle cure palliative l'equipe assistenziale comprende attori che operano sia professionalmente che
informalmente. Tra questi assume una rilevanza crescente il familiare o la persona vicina all'assistito, che per
costanza della presenza e per prossimità emotiva può svolgere un ruolo assistenziale quantitativamente e
qualitativamente decisivo. La necessità di integrare nell'equipe nuove figure amplia e modifica il campo di
intervento infermieristico. Affinché la partecipazione del caregiver ottenga il massimo beneficio occorrono
strumenti che rendano oggettive le sue caratteristiche favorendone l'integrazione nel programma di assistenza.
Materiali e metodi:
L'adattamento e la validazione linguistico - culturale della "Family Decision Making Self Efficacy Scale"
(FDMSES) sono parte di un progetto più ampio finalizzato alla conoscenza della resilienza del cargiver in cure
palliative. Uno dei concetti più importanti connessi alla resilienza è l'autoefficacia espressa dal soggetto.
L'autoefficacia è un costrutto contesto-specifico, quindi relativo a condizioni e circostanze particolari. Di
conseguenza la verifica del suo livello presume l'identificazione delle capacità che caratterizzano l'ambito di
attività preso in esame. La FDMSES valuta gli atteggiamenti ed i comportamenti dei caregiver di pazienti al fine
della vita. In particolare la loro idoneità ad aiutare l'assistito nella presa di decisioni inerenti le cure e quella di
sostituirsi a lui quando questo diviene incosciente. La versione originale della FDMSES include due scenari che
vengono valutati attraverso 13 item ciascuno volti a definire le capacità del caregiver di: a) aiutare il paziente
nella presa di decisioni inerenti le sue cure (scenario con paziente cosciente); b) sostituirsi al paziente nella
presa delle decisioni sulle cure (scenario con paziente incosciente). L'adattamento e la validazione linguistico culturale della scala sono stati effettuati secondo le linee guida di Beaton e Guillermin. La scala è stata tradotta
(forward e backward translation) da due traduttori madrelingua ed il documento risultante è stato esaminato e
modificato da un gruppo di esperti che hanno provveduto all'adattamento al contesto clinico - culturale italiano
verificando la chiarezza e la corrispondenza del risultato rispetto all'originale. La bozza dello strumento italiano è
stata somministrata a caregiver di pazienti in fase terminale per verificarne la pertinenza e la chiarezza. Il
prodotto finale e quelli intermedi sono stati sottoposti all'approvazione degli sviluppatori della scala originale.
Risultati e conclusioni:
I principali problemi emersi nell'elaborazione della versione italiana della scala sono di tipo a) sostanziale e b)
formale.
a) le diverse impostazioni dell'approccio palliativo negli Stati Uniti e in Italia sono state superate per mezzo del
confronto con la sviluppatrice della scala e con il gruppo di esperti individuando un livello di generalizzazione dei
concetti problematici che fosse comune alle due aree culturali e declinandoli in item adatti al nostro contesto. Un
item è stato eliminato nella versione italiana in quanto ritenuto inapplicabile.
b) le espressioni idiomatiche e colloquiali tipiche della lingua originale sono state sostituite, quando possibile,
con le corrispondenti italiane e, ove questo risultasse impossibile, si è cercato di traslare il senso dell'item
conservando il significato profondo e adattandolo alla luce della normativa nazionale e professionale in materia
e dell'esperienza maturata dai partecipanti al gruppo di esperti. La scala italiana è costituita da 12 item per lo
scenario con paziente cosciente e altrettanti con paziente incosciente. La versione italiana della scala è stata
approvata dalla sviluppatrice.
E' stato completato l'iter per la verifica della chiarezza previsto dalla linea guida di riferimento per lo scenario con
paziente cosciente al quale sono state apportate modifiche di carattere grafico suggerite da alcuni caregiver. La
verifica della chiarezza dello scenario con paziente incosciente è nella sua fase conclusiva.
46
VALIDAZIONE DELLA CAPACITÀ PREDITTIVA PER IL PAP SCORE IN UN SETTING DI PAZIENTI AFFETTI
DA NEOPLASIA IN FASE AVANZATA E CANDIDATI ALLA PRESA IN CARICO IN HOSPICE O CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI
P. BALLARINO, D. DEGIOVANNI, L. GIARETTO
UOCP OSPEDALE S.SPIRITO, CASALE MONFERRATO
Premessa e Scopi:
con questo lavoro si vuole valutare in termini di sopravvivenza globale, la capacità predittiva dell’ indice
prognostico Pap score in un gruppo di pazienti affetti da malattia oncologica avanzata candidati alla presa in
carico in Hospice o in cure palliative domiciliari.
Materiali e metodi:
il Pap score è stato costruito e validato negli anni 90 dal Gruppo Italiano di cure palliative su circa 1000 pazienti
affetti da neoplasia in fase terminale. Tale indice è il risultato delle combinazione di diversi fattori prognostici
(Karnosfky Performance status, Clinical prediction survival, anoressia, dispnea, conta dei globuli bianchi, e
percentuali dei linfociti) in base ai quali vengono identificati tre gruppi di pazienti con diversa prognosi di
sopravvivenza. In questo studio i principali criteri di eleggibilità sono: pazienti con malattia oncologica avanzata,
mentre non sono ammessi pazienti con trattamenti chemioterapici in corso.
Risultati e conclusioni:
da marzo a settembre 2012 sono stati registrati 48 pazienti di cui 16 esclusi per mancanza di dati completi , dei
restanti 32 pazienti vi sono 5 F e 27 M con età media di 68,1 anni (range 44-84).Il Pap score ha classificato
10(31,3%) pazienti nel gruppo A, 21(65,6%) pazienti nel gruppo B e 1(3,1%) pazienti nel gruppo C, aventi
rispettivamente una sopravvivenza mediana di 31, 20 e 9 giorni e una probabilità di sopravvivenza a 30 giorni
del 95%,60% e 52% (p<0,001). Anche in questo studio il Pap score ha dimostrato una capacità predittiva
nell’identificare pazienti con diverso rischio di morte, pertanto tale indice può essere utilizzato nella pratica
clinica e assistenziale per la tipologia di presa in carico (hospice o cure palliativi domiciliari) e per l’individuazione
e progettazione di percorsi di assistenza e cura personalizzati.
47
NOI...CURANTI DEL LIMITE DELLA VITA... - PERSONALITÀ E VARIABILI PSICO-SOCIALI CORRELATE
ALLO STRESS LAVORATIVO
1
2
1
1
O. ISACCO , R. PERTILE , E. ZANGHELLINI , P. CORTELLETTI , A. SPADON
1
1
2
UNITÀ OPERATIVA PSICOLOGIA CLINICA - AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI, TRENTO
SERVIZIO EPIDEMIOLOGIA CLINICA E VALUTATIVA - AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI,
TRENTO
Keywords:
cure palliative, personalità, variabili psico-sociali, stress lavoro correlato.
Introduzione:
Alcuni studi ormai consolidati evidenziano che la sola esposizione all’evento traumatico, in questo caso al
decesso di un paziente, non è l’unica causa dello stress lavoro-correlato, esso nasce dall’esposizione al trauma,
dall’organizzazione del lavoro e dalla predisposizione individuale.
L’importanza dei vissuti soggettivi dell’operatore sono “dei filtri” che contribuiscono a dare un significato spesso
“inconscio” all’evento, un significato emotivo che va oltre la situazione letta in senso puramente “oggettivo” in cui
la personalità specifica dell’operatore potrebbe risultare rilevante nel vivere l’esperienza dello stress correlato al
lavoro.
Scopo:
L’obiettivo principale di questo studio pilota è indagare la correlazione tra dimensioni di personalità e variabili
psico-sociali degli operatori sanitari delle cure palliative e lo stress lavorativo.
L’obiettivo secondario è verificare se esistono dimensioni di personalità protettive o favorenti l’insorgere dello
stress.
Metodi:
Somministrazione individuale di questionari d’indagine di personalità (Eysenck Personality Questionnaire – R.) e
di rilevazione dello stress lavoro correlato (HPSCS) in un campione di 42 operatori dei Servizi di Cure Palliative
Domiciliari e dell’Hospice.
Le elaborazioni statistiche consistono in un’iniziale analisi descrittiva attraverso una matrice di correlazione di
Pearson tra i punteggi del questionario sulla personalità e le dimensioni dello stress, specifiche analisi bivariate
che mirino ad individuare associazioni significative (p-value inferiore a 0,05) tra le dimensioni dello stress e le
variabili individuali e psico-sociali degli operatori e analisi di regressione lineare multivariata utilizzando come
outcome le dimensioni dello stress.
Risultati:
dai dati relativi agli operatori del campione emerge che lo stress lavoro-correlato è associato in particolar modo a
variabili individuali e psico-sociali quali età, stato civile, livello d’istruzione, tipo di contratto, ruolo professionale,
anzianità di servizio e ore settimanali di lavoro nelle cure palliative. Correla inoltre con il n° di eventi gravi
accaduti negli ultimi 12 mesi all’operatore e molto meno a dimensioni di personalità (“psicoticismo”,
“estroversione”,…). Le uniche due dimensioni di personalità risultate significativamente protettive con lo stress
per “attacco personale” nei coefficienti di Pearson sono “psicoticismo” ed “estroversione”, che, però, a parità di
altre variabili psico-sociali e personali perdono di significatività statistica nell’analisi di regressione multivariata.
Conclusioni:
correlando le variabili psico-sociali e l’HPSCS emerge che lo stress “emergenza clinica” è legato allo stato civile
dell’operatore: i separati o divorziati presentano punteggi di stress significativamente più elevati rispetto ai
celibi/nubili; al titolo di studio: chi ha un attestato di qualifica professionale presenta maggiore stress rispetto ai
laureati (ciò sembra confermare che il possesso di un titolo di studio più elevato e la qualifica professione
maggiore condiziona positivamente il potere decisionale in ambito lavorativo); al n° di eventi gravi. Lo stress
“attacco personale” risulta correlato con tempo determinato/indeterminato, ruolo professionale e anni di lavoro
nelle cure palliative. Lo stress “imprevisti organizzativi” è associato con tempo determinato/indeterminato e stato
civile. Lo stress “svalutazione personale” è associato con il ruolo professionale e con il n° ore settimanali di
lavoro nell'ambito delle cure palliative. Lo stress “relazioni problematiche con pazienti e familiari” è correlato con
età dell’operatore: all'aumentare di ogni anno di età il punteggio di stress aumenta di 0,45 punti (p-value=0,01),
con lo stato civile e con tempo determinato/indeterminato.
48
In conclusione i risultati emersi possono dare delle indicazioni all’Azienda Sanitaria per mettere in atto interventi
preventivi rivolti a soggetti con specifiche caratteristiche producendo un miglioramento del benessere degli
operatori che lavorano in cure palliative.
Per verificare alcune ipotesi e per valutarne l’efficacia dovranno essere predisposti ulteriori studi coinvolgendo
un campione di dimensione più ampio e associare un campione di controllo.
49
ASPETTI CLINICI seconda parte
LE TERAPIE ANTICOAGULANTI NEL PAZIENTE ONCOLOGICO IN FASE AVANZATA DI MALATTIA: UNO
STUDIO RETROSPETTIVO IN SETTING DOMICILIARE ED HOSPICE DI CURE PALLIATIVE (STUDIO ANTICO)
A. BERTOLA, B. SABER, S. VERONESE, A. VALLE
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO
La stretta relazione tra patologia oncologica e malattia trombo embolica in termini di comorbidità e mortalità
rende ragione delle numerose linee guida sull’impiego delle terapie anticoagulanti e profilattiche in questa
popolazione. La presenza di una neoplasia maligna aumenta il rischio di tromboembolismo da 4 a 6 volte
rispetto alla popolazione generale e la concomitanza di patologia oncologica e trombo embolica incide in modo
significativamente negativo sulla sopravvivenza globale. La terapia anticoagulante nei pazienti con cancro è
inoltre gravata da una minor efficacia, con aumentata incidenza di recidive e da una maggiore tossicità a causa
delle interazioni farmacologiche e dall’aumento dei rischi emorragici correlati. Tutte le maggiori società
scientifiche condividono l’indicazione domiciliare primaria e in profilassi secondaria a lungo termine, alle eparine
a basso peso molecolare nella terapia anticoagulante del paziente oncologico con trombosi , proseguendo la
terapia fintanto che la patologia oncologica rimane attiva e/o si pratica la chemioterapia. Fortemente
raccomandata è la rivalutazione periodica delle indicazioni alla terapia anticoagulante (sia in termini di durata
che di tipologia di farmaco impiegato)data l’estrema variabilità del quadro clinico dei pazienti oncologici. Per
quella popolazione di pazienti in fase avanzata di malattia e gestiti in setting di cure palliative le linee guida
accennano all’impatto di tali terapie sulla qualità di vita senza però fornire indicazioni precise sulla loro gestione.
Da queste considerazioni è nata la preoccupazione che, nel nostro setting domiciliare ed hospice di cure
palliative, le terapie anticoagulanti (ad impatto assistenziale elevato per il rischio emorragico, la necessità di
controlli ematologici frequenti, l’interazione polifarmacologica etc) vengano prescritte e/o mantenute nel tempo in
assenza di proporzionalità dell’intervento terapeutico e a scapito della qualità di vita. Lo studio Antico valuterà in
modo retrospettivo (analisi delle cartelle cliniche di un intero anno con la registrazione delle modifiche
terapeutiche dalla presa in carico sino al termine dell’assistenza), l’appropriatezza prescrittiva delle terapie
antitrombotiche e della profilassi in accordo con le linee guida per la popolazione oncologica generale. A questa
fase seguirà l’elaborazione di un documento di consenso condiviso all’interno della nostra organizzazione e
quindi la verifica in modo prospettico della gestione e prescrizione della terapia anticoagulante nell’ottica di
fornire ai nostri pazienti il programma di cura che meglio integra beneficio e impatto terapeutico.
50
ASSOCIAZIONE DELLA TERAPIA MEDICA AL TRATTAMENTO RADIANTE DI PAZIENTI AFFETTI DA
METASTASI OSSEE IN RADIOTERAPIA
J. CAPUCCINI
UO RADIOTERAPIA POLICLINICO SANT'ORSOLA-MALPIGHI, BOLOGNA
Premessa:
La radioterapia esterna, con vari frazionamenti, costituisce un valido trattamento per il dolore da metastasi
ossee. Spesso la terapia farmacologia viene associata a tale trattamento e ne è un utile adiuvante. In molti casi
infatti il paziente non riesce a mantenere la posizione di immobilità necessaria all’adeguato trattamento a causa
del dolore incidente e del breakthrough pain. Il trattamento radiante inoltre può essere esso stesso causa di
peggioramento della sintomatologia algica nelle prime sedute.
Scopo della ricerca:
L’obiettivo di questo studio è da un lato dimostrare la necessità della terapia medica durante il trattamento
radiante per far sì che esso sia preciso e ripetibile e dall’altro come la stessa possa essere scalata e in alcuni
casi sospesa al termine del trattamento stesso.
Materiali e metodi:
Da Gennaio 2012 a Dicembre 2012 sono stati trattati, presso la UO di Radioterapia del Policlinico Sant’OrsolaMalpighi di Bologna, 142 pazienti affetti da metastasi ossee, 37 dei quali in regime di ricovero(26%). Il
trattamento è stato eseguito con regimi ipofrazionati e tecnica conformazionale, campi AP/PA. I frazionamenti
utilizzati sono stati 300 cGy in 10 frazioni in 80 pazienti (56%), il 23% dei quali eseguiti in regime di ricovero; 400
cGy in 5 frazioni in 62 pazienti (43%), il18% eseguiti in regime di ricovero.
L’80% dei pazienti era sintomatico, E’ stata impostata quindi un terapia antalgica adeguata con oppiacei a lento
e rapido rilascio tale da rendere corretto lo svolgimento delle procedure radioterapiche. La risposta antalgica è
stata misurata in termini di riduzione dell’NRS
Risultati e Conclusioni:
L’efficacia della terapia è stata valutata, nei 37 pazienti ricoverati, in termini di risposta antalgica, di diminuzione
dell’NRS. La terapia farmacologia è stata fondamentale nel mantenimento del set up corretto durante il
trattamento rispetto al centraggio (+/- 5mm). E’ stato possibile inoltre, scalarla già dalle ultime sedute di
trattamento.
I risultati preliminari della nostra esperienza, dimostrano , pur nella esigue numerosità, della radioterapia in
termini di controllo antalgico e miglioramento della qualità di vita dei pazienti; come già ampiamente dimostrato
in letteratura anche nella diminuzione dell’utilizzo di oppiacei. E’ per questo motivo che da Maggio 2013
abbiamo promosso uno studio prospettico osservazionale per valutare anche i pazienti trattati da ambulanti.
51
FATTORI PROGNOSTICI NELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA
1
1
2
2
2
2
M. MAZZER , M. CATTARUZZA , P. ERMACORA , G. PASCOLETTI , D. COLLINI , P. MENOTTI , L.
1
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3
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OSORIO , N. PELLA , C. SACCO , S. LUTRINO , L. FOLTRAN , G. GIORGIA , M. ISOLA , F. PUGLISI ,
2
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G. APRILE , A. ORLANDO , G. FASOLA
1
2
HOSPICE ''CASA DEI GELSI'', TREVISO
AZIENDA OSPEDALIERA ''SANTA MARIA DELLA
3
MISERICORDIA'', UDINE AZIENDA OSPEDALIERA ''SANTA MARIA DEGLI ANGELI'', PORDENONE
Background:
Nell’ambito delle cure palliative la caratterizzazione prognostica rappresenta un momento fondamentale nella
valutazione, nella presa in carico e nella pianificazione terapeutico-assistenziale del paziente oncologico in fase
avanzata. Obiettivo del presente lavoro è lo studio di alcuni parametri clinici e di laboratorio per identificarne il
potenziale significato prognostico.
Materiali e Metodi:
Lo studio è stato condotto presso l’Area Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine e
l’Hospice ‘Casa dei Gelsi’di Treviso. Per ciascun paziente, all’ingresso sono stati valutati i seguenti parametri:
necessità di ossigenoterapia, presenza di dolore (scala NRS), di agitazione, livello di supporto familiare (grado di
assistenza durante il ricovero, classificato come scarso/buono/ottimo) e di autonomia (espressa attraverso la
scala ADL), valori plasmatici di albumina e PCR. L’influenza dei parametri studiati sulla sopravvivenza a 30
giorni è stata valutata tramite regressione logistica, mentre sulla sopravvivenza globale attraverso il modello di
Cox.
Risultati:
Sono stati raccolti i dati di 238 pazienti: la sopravvivenza mediana è stata di 15 giorni (range 0-502), mentre
quella stimata secondo il metodo Kaplan-Meier è risultata del 31% a 30 giorni e del 18% a 60 giorni.
Le variabili ADL ed agitazione avevano influenza sulla sopravvivenza a 30 giorni (analisi multivariata: per ADL
OR: 0,69, CI 95%: 0,59-0,81, p<0,0001, per l’agitazione OR: 10,69, CI 95%: 1,40-81.46 p=0.022). Per le altre
variabili analizzate non è emersa alcuna associazione significativa con la sopravvivenza. Dall’analisi multivariata
di sopravvivenza è emerso che le variabili ADL ed agitazione erano associate anche con la sopravvivenza
globale (HR 0.81, p<0.0001 ed HR 1.69, p=0.022 rispettivamente).
Conclusioni:
L’autonomia del paziente e la presenza di agitazione sono due parametri fondamentali da valutare all’ingresso
del paziente per poterne definire la prognosi.
In questo contesto assumono importanza gli interventi riabilitativi per quanto riguarda lo stimolo a sviluppare
l’autonomia residua ed il trattamento dell’agitazione, che può essere un segno anticipatorio di delirio.
52
LA RILEVAZIONE DEL DOLORE NELLA A.O.G. SALVINI: APPROFONDIMENTI SULL’UTILIZZO DELLE
SCHEDE DI VALUTAZIONE DEL DOLORE
1
1
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2
2
V. SARDO , V. GUARDAMAGNA , C. ANGELINI , A. ALBERTI , A. SPERONI , M. SOFIA
1
1
UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DI CURE PALLIATIVE, HOSPICE E MEDICINA DEL DOLORE
2
UOCCPHMD - AO G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE USC QUALITÀ E ACCREDITAMENTO AO G.
SALVINI, GARBAGNATE MILANESE
Per rendere operativo quanto disposto dall’articolo 7 della Legge 38/2010, normativa nazionale tesa a portare ad
un significativo miglioramento della qualità di vita di milioni di malati cronicamente sofferenti e delle loro famiglie,
il Comitato Ospedale Senza Dolore (COSD) dell’AO G. Salvini di Garbagnate Milanese, ha costituito nel 2011 un
Gruppo di Lavoro (GdL) multidisciplinare ad hoc, che ha predisposto gli strumenti tecnici (5 schede validate di
misurazione del dolore: NRS, VAS, VRS, Wong Baker, FLACC per la rilevazione del dolore nel paziente
pediatrico) e le modalità applicative (diffusione trasversale della scheda di misurazione e monitoraggio del
dolore a tutti i reparti di degenza, ai day-hospital, ai Pronto Soccorso e agli Ambulatori), nonché le procedure
operative per la valutazione ed il monitoraggio del dolore (Allegato 10 della Delibera aziendale DDG 1148/2010).
Le schede di valutazione del dolore sono state revisionate nel corso del 2011 e diffuse nelle Unità Operative a
partire dal maggio 2012. L’utilizzo effettivo delle schede è iniziato a giugno 2012 e successivamente si è reso
necessario approfondire e analizzare tutte le note riportate a margine della check list e che consentono di
delineare le eventuali criticità rilevate nel corso della valutazione della documentazione sanitaria. In base al
campione statistico stabilito per tale progetto sono state analizzate 386 cartelle, di cui 218 nel 1°semestre 2012
(gennaio - giugno 2012) e 168 nel trimestre luglio - settembre 2012.
I parametri valutati sono stati: percentuale di presenza della scheda di rilevazione nella documentazione
sanitaria; diffusione nella prassi di un numero minimo di rilevazioni giornaliere; criticità rilevate sulla modalità di
compilazione; assenza di alcune rilevazioni; utilizzo dello strumento; tipologie di schede maggiormente utilizzate.
Dai dati ottenuti è emerso che lo strumento appare inserito nella prassi clinico-assistenziale aziendale in
maniera univoca in tutte le Unità Operative aziendali. Gli sforzi operativi sulla gestione del dolore tendono allo
stato attuale a spostarsi sulla verifica della presenza di un appropriato trattamento antalgico in coerenza con i
livelli di dolore rilevati con le schede, trattamento antalgico peraltro ampiamente disciplinato nelle aree
dell’Emergenza/Urgenza, in ambito pediatrico e per i pazienti con disturbi cognitivi e di coscienza e supportato
da strumenti operativi come le procedure applicative. Inoltre emerge come aspetto significativo la compilazione,
talvolta ancora imprecisa, della scheda. Lo sforzo da compiere nel corso dei prossimi audit sarà dunque quello
di sensibilizzare maggiormente, circoscrivendole, quelle situazioni di criticità che precludono il rilievo così come
disciplinato, e adoperarsi, possibilmente, sulle cause remote delle criticità stesse.
L’impegno da perseguire sarà, tra l’altro, quello di identificare ulteriori e più approfonditi indicatori che vadano a
delineare il più esattamente possibile quelle opzioni descritte nella metodologia di conduzione degli audit, in
particolare, tra gli altri, la scelta della tipologia di scala somministrata in relazione alla tipologia di paziente.
53
IL DOLORE PROCEDURALE NELLE CURE PALLIATIVE: RICERCA QUALI-QUANTITATIVA SULLE
PROCEDURE ASSISTENZIALI PIU’ DOLOROSE SECONDO LA PERCEZIONE DI OPERATORI, PAZIENTI E
CAREGIVER
T. VALERIOTI 1, C. MASTROIANNI 1, M. ESPINO 2, L. COSSU 2, C. MAGNANI 1, G. CASALE 1, F. BORDIN 1,
1
P. RUGGERI
1
2
ANTEA FORMAD, ROMA ANTEA UNITA' OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE, ROMA
Introduzione:
Il dolore procedurale è una spiacevole esperienza sensoriale ed emozionale, legata ad un potenziale o effettivo
danno tissutale associato a procedure effettuate con finalità diagnostiche/terapeutiche e assistenziali;
rappresenta in ogni setting, situazione ed età, un evento particolarmente temuto e stressante per l’assistito, che
si può associare ad ansia e paura, la cui presenza condiziona frequentemente e in maniera importante la qualità
percepita di cura, nonché la qualità di vita, obiettivo fondamentale nelle cure palliative. La scarsa letteratura a
riguardo evidenzia la portata e la rilevanza del fenomeno e si riferisce a contesti, come la terapia intensiva, gli
ambulatori, la pediatria, dove vengono praticate e quindi prese come oggetto di studio procedure piuttosto
invasive. Nell’ambito delle cure palliative, e nel contesto italiano in generale, rappresenta un argomento del tutto
inesplorato.
Obiettivi:
L’obiettivo di questo studio, parte di un più vasto progetto sulla prevalenza e le caratteristiche del dolore
procedurale in cure palliative già avviato, era di integrare l’identificazione delle procedure più frequenti e
potenzialmente più dolorose e disagevoli in un setting di cure palliative, secondo la percezione degli operatori
ma anche secondo quanto riferito dai pazienti e caregiver.
Metodi:
Per valutare il fenomeno oggetto di studio ci siamo avvalsi di due strategie diverse di indagine.
La prima, qualitativa, tramite l’uso del focus group con un’èquipe multi professionale operante nell’ambito delle
cure palliative, è servita a focalizzare quali potessero essere le procedure più frequenti e dolorose e a precisare
l’aspetto semantico di alcuni termini (i dati sono già stati oggetto di presentazione).
Quanto emerso ha costituito la base della seconda fase, l’indagine quantitativa realizzata attraverso la
somministrazione di un’intervista semi-strutturata ai pazienti e ai loro caregiver al fine di cogliere il loro punto di
vista sull’identificazione delle procedure dolorose e disagevoli praticate nel setting di cure palliative.
Risultati:
La popolazione di indagine è stata di 95 persone, di cui 34 pazienti e 61 cargiver. Sulla base del self-report dei
pazienti è emerso che il 56% di essi era sottoposto a procedure dolorose e il 68% a procedure disagevoli, con
una media di 2 procedure dolorose e 2 disagevoli per paziente. Le procedure risultate più dolorose e disagevoli
per il paziente riguardavano la mobilizzazione ed erano trasferimento, cambio posturale e rotazione nel letto;
queste venivano indicate tra le più dolorose e disagevoli anche dal gruppo dei caregiver, anche se in differente
percentuale, e con l’inclusione anche del cateterismo vescicale. Il disagio alle procedure è stato definito da
entrambi i gruppi con le seguaneti parole: “da fastidio”, “è imbarazzante”, “mi mette pensiero”, “mi mette a
disagio”. Le procedure rotazione e cambio posturale sono state indicate tra le più dolorose anche dagli operatori,
che però avevano indicato in maggior percentuale procedure più invasive. L’indicazione della rotazione nel letto
tra le procedure più dolorose trova riscontro in quanto riportato in letteratura. Il gruppo dei caregiver si è molto
avvicinato alle indicazioni dei pazienti, a conferma dell’importanza di coinvolgere queste figure nella
pianificazione del piano assistenziale e delle procedure.
Conclusioni:
Le procedure risultate più dolorose e/o disagevoli sono state quelle più comunemente e frequentemente
praticate, le meno invasive, e forse anche per questo sottovalutate. Questo ci impone di riflette sugli eventuali
effetti negativi che queste procedure continuamente sostenute dai pazienti possono provocare e sul dovere etico
dell’operatore di non arrecare dolore al proprio assistito in linea con i diritti del paziente e con le linee guida sul
dolore procedurale; ci esorta a pianificare al meglio ogni procedura assistenziale, considerate la fragilità e le
problematiche di base del paziente in questo contesto.
54
SCRAMBLER THERAPY PER IL TRATTAMENTO AL BISOGNO DEL DOLORE DA METASTASI OSSEE IN
HOSPICE. UNO STUDIO OSSERVAZIONALE PROSPETTICO
D. RUSSO, M. GUARDA
HOSPICE SAN MARCO, LATINA
Premesse:
Il dolore da metastasi ossee costituisce una sfida: il dolore persistente ed il Break Through Pain (BTP) sono
spesso severi e resistenti ai trattamenti.
La Scrambler Therapy (ST) è una metodica che ingaggia i recettori delle fibre C con elettrodi di superficie,
inviando informazioni sintetiche a bassa intensità elettrica (3,5-5,5 mA) che causano immediata analgesia.
Differisce, quindi, dalle elettrostimolazioni convenzionali che inibiscono la trasmissione nervosa stimolando fibre
A-Beta (Gate Control).
Nel dolore oncologico un ciclo di dieci applicazioni quotidiane riduce il dolore costante, seguono poi trattamenti
al bisogno, per controllare il BTP e l’evoluzione tipica del dolore. Talvolta ai pazienti terminali completare il ciclo
o sottoporsi quotidianamente alla terapia risulta impossibile per varie difficoltà. Abbiamo così indagato
preliminarmente l’efficacia di singole sedute di ST nel dare rapido sollievo al BTP o al dolore moderato/severo,
esigenza importante in cure palliative.
Materiali e metodi:
Abbiamo arruolato pazienti terminali, con metastasi ossee documentate e dolore costante o BTP resistenti agli
oppiacei. Le modalità della ST sono quelle raccomandate nel sito www.scramblertherapy.org. La metodica
prevede l’azzeramento del dolore una volta posizionati gli elettrodi e regolata l’intensità, da quel momento ogni
seduta dura 30’.
E’ stata rilevata l’intensità del dolore (PI) prima e dopo ciascuna seduta, attraverso NRS.
Per ogni seduta è stata ricavata la Pain Intensity Difference (PID): differenza tra PI iniziale e finale. E’ stata
calcolata per ciascun paziente la PI media, prima e dopo le sedute e, conseguentemente, la PID media.
End point primario era la riduzione > 2 della media delle PI medie di ciascun paziente.
End point secondari erano: PID media per ciascun paziente, percentuale di trattamenti con PID > 2 e con
riduzione di PI del 50% o del 100%, assunzione di analgesici entro un’ora e percentuale di sedute capaci di
azzerare il dolore dopo il posizionamento degli elettrodi ed il settaggio della stimolazione.
Risultati:
Abbiamo arruolato 9 pazienti, (4 femmine, 5 maschi), età media 76 anni (65-87). Sono state effettuate 70 sedute
di ST e analizzate le 58 con PI iniziale uguale o maggiore di 4.
Prima del trattamento la media delle PI medie dei pazienti era 6,20 (8,4-4,8), dopo il trattamento era 1.58 (4,660); la differenza è statisticamente significativa (P < 0.0001). (Fig 1)
La PID media dei pazienti è risultata 4,62 (6,2-2,55). Il 91,37 % delle sedute ha prodotto riduzione clinicamente
significativa del dolore (PID uguale o maggiore a 2); il 75,86 una riduzione di PI uguale o maggiore del 50% ; il
48,27% scomparsa del dolore. (Fig 2)
Posizionamento degli elettrodi e regolazione dell’intensità hanno richiesto da 5 a 15 minuti, a quel punto la PI è
sempre stata 0.
Nessun effetto avverso. Nessuna assunzione di analgesici nell’ora successiva alla seduta.
Conclusioni:
Con i limiti di uno studio osservazionale, emerge una sorprendente efficacia analgesica delle singole sedute di
ST.
L’end point primario (Riduzione di PI uguale o maggiore di 2) è stato ampiamente superato, con una riduzione di
4,62. Più del 90% delle sedute raggiunge l’obiettivo e quasi metà produce beneficio completo.
La possibilità di produrre analgesia tra 5 e 15 minuti e di ottenere elevata PID in una alta percentuale di pazienti,
senza farmaci ed effetti collaterali è estremamente interessante.
La ST può anche essere ripetuta durante il giorno e, non contrapponendosi ai farmaci, potrebbe costituire
un’importante arma aggiuntiva, soprattutto per il BTP. Pensiamo, ad esempio, al vantaggio di ridurre il numero di
rescue dose, oppure di trattare pazienti resistenti/intolleranti agli oppiacei.
Il confronto con placebo (Sham) è disponibile, ma di difficile sostenibilità etica su pazienti terminali; sono
necessari, a questo punto, studi controllati per paragonare l’efficacia delle singole sedute ST con farmaci come i
55
Rapid Onset Opiods, i più vicini all’utilizzo che abbiamo sperimentato.
56
TECNOLOGIA PER LE CURE PALLIATIVE E LA FRAGILITA’
UTILIZZO DELLA CARTELLA ELETTRONICA NELLA GESTIONE DELLE EMERGENZE IN CURE
PALLIATIVE. UNA PROPOSTA PER LA REGIONE
L. CHIVU
HOSPICE SAN RAFFAELE, MONTE COMPATRI
Le Cure Palliative sono diventate una vera sfida per il Pronto Soccorso, uno spazio dell’assistenza sanitaria già
molto provato. Le emergenze di Cure Palliative che arrivano in Pronto Soccorso richiedono un personale
specializzato, con esperienza e in grado di rispondere in modo efficace davanti al paziente, affetto da una
patologia complessa, incurabile, che è in fin di vita, e a una situazione che travolge tutta la famiglia. Le
emergenze in Cure Palliative sono diventate una realtà, ma il personale specializzato manca. Il mio progetto
punta a facilitare il lavoro del personale di Pronto Soccorso tramite internet per accedere a una base dati
centralizzata delle cartelle elettroniche. In Italia e nel mondo non esiste una gestione delle emergenze in Pronto
Soccorso di questo tipo. La regione dispone di una base informatica importante, poco usata e ha una spesa
sanitaria fuori controllo. Il progetto usa l’informatica come strumento di risparmio nella gestione, non solo delle
emergenze, ma anche della distribuzione efficiente dei pazienti oncologici verso le strutture specializzate in Cure
Palliative. Usando il Centro di Statistica della regione come server, collegando tutti gli Hospice e tutti i Pronto
Soccorso si crea una rete dove si trova la cartella elettronica del paziente. Una volta segnalato il caso al 118 o in
Pronto Soccorso, si può accedere alla cartella elettronica dove si trova tutta la storia della patologia e tutte le
investigazioni insieme alla terapia del paziente. In questo progetto il paziente e la sua famiglia sono i primi
beneficiari del sistema, perché il personale del pronto soccorso conosce tramite la cartella elettronica, anche
prima dell’arrivo del paziente, la patologia, le investigazioni e la terapia in corso. Così, i tempi per un intervento
efficace e personalizzato si accorciano molto e i costi si riducono. Per i nostri pazienti ci sarà più sicurezza, un
breve tempo di attesa e una terapia specifica. Si evitano così tempi lunghi di attesa dell’intervento e soprattutto
di dover rifare ogni volta le costose investigazioni.
57
CLINICA E TECNOLOGIA: UN BINOMIO PREZIOSO PER LA MEDICINA PALLIATIVA
L. BIAGETTI, G. TARASCHI, G. LONATI, B. RIZZI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO
PREMESSA:
L’Associazione Vidas offre assistenza ai malati terminali da oltre trent’anni su un ampio territorio che comprende
la città di Milano e si estende ai comuni limitrofi per un raggio di oltre 30 Km. Dal 2006 inoltre, gestisce
direttamente un hospice con 20 posti letto dove, dall’anno successivo, è stato aperto anche un Day Hospice e
un Ambulatorio di Terapia del Dolore che si sono sviluppati negli anni fino a oggi. Settanta i professionisti
attualmente coinvolti (medici, infermieri, OSS, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti) per garantire assistenza
continuativa 24 ore/24 a circa 1500 pazienti all’anno. Il confronto tra le varie figure professionali in tempo reale e
l’integrazione del processo di cura pur nel rispetto dell’unicità di ogni singolo nucleo paziente-famiglia,
rappresentano da sempre un elemento peculiare dell’assistenza Vidas a cui, con il trascorrere degli anni,
l’Associazione ha fatto fronte anche con il supporto della tecnologia.
SCOPO:
Tracciabilità del percorso di assistenza e cura nell’hospice Casa Vidas mediante l’integrazione della cartella
clinica informatizzata “ermes” con il piano di assistenza individuale informatizzato “PAI degenza”.
MATERIALI E METODI:
Analisi delle cartelle cliniche dei pazienti assistiti in hospice Casa Vidas dal 1 settembre 2012 al 31 agosto 2013.
RISULTATI:
Nell’estate del 2012 è stato introdotto un nuovo strumento informatizzato nella gestione del paziente ricoverato
nell’hospice Casa Vidas: il “PAI degenza” che si è affiancato, integrandola, alla cartella informatizzata “ermes”
già in uso in hospice fin dalla sua apertura nel 2006.
La cartella clinica informatizzata “ermes” è uno strumento che permette a ogni figura professionale di descrivere
la condizione clinica attuale del paziente secondo le proprie competenze (profilo clinico dedicato e specifico per
singola figura professionale) e di rilevare i bisogni clinico-assistenziali. Ogni intervento registrato in “ermes” è
visibile da tutti i professionisti dell’équipe a eccezione degli psicologi.
Il “PAI degenza” invece è uno strumento di lettura e analisi del contesto familiare, dei bisogni del paziente
nonché di progettazione e verifica del piano di assistenza e cura secondo il modello biopsicosociale, che risulta
essere la somma e l’integrazione reale degli interventi di tutti gli operatori presenti in degenza, psicologo
compreso.
CONCLUSIONI:
La tecnologia informatica messa a disposizione del Servizio di Cure Palliative Vidas, sempre attento ai nuovi
sviluppi tecnologici e alle rinnovate esigenze degli operatori e dei pazienti, ha permesso negli anni di mettere a
punto un sistema informatizzato di reale integrazione tra le diverse e numerose figure professionali mediante le
quali viene sviluppato e realizzato il piano di assistenza individualizzato per ogni singolo paziente afferente al
Servizio di Cure Palliative. Avere a disposizione uno strumento di questo tipo permette agli operatori non solo di
verificare in itinere l’efficacia degli interventi ma anche di analizzare in modo più critico e ragionato, al termine di
ogni assistenza, la coerenza complessiva del percorso, riconoscendone gli eventuali passaggi critici. Anche dal
punto di vista organizzativo, l’integrazione tra questi strumenti si sta rivelando utile nella definizione di
programmi di formazione per i singoli operatori sempre più mirati a colmare eventuali gap di competenze
tecniche e/o relazionali. Al termine del primo anno di utilizzo dei due sistemi integrati sarà possibile identificare le
problematiche più salienti e ricorrenti, definire la priorità dei bisogni clinico-assistenziali e la tipologia, le
tempistiche e l’efficacia degli interventi.
58
IMPIANTO ECOGUIDATO DEI PICC-LINE NEL PAZIENTE ONCOLOGICO ED ONCO-EMATOLOGICO,
SUCESSO DELL’INSERZIONE, DURATA DEL PRESIDIO E COMPLICANZE POST-IMPIANTO:
ESPERIENZA DELL’UNITA’ OPERATIVA DI ONCOLOGIA MEDICA DELL’OSPEDALE INFERMI DI RIMINI
F. DRUDI 1-2, D. RIGHETTI 1, C. MONTERUBBIANESI 1, I. FERIOLI 1, M. BALESTRI 1, E. BARZOTTI 1, A.
1
1-2
CAMINITI , D. TASSINARI
1
U.O. TERAPIA ANTALGICA E CURE PALLIATIVE, OSPEDALE INFERMI, RIMINI
MEDICA, OSPEDALE INFERMI, RIMINI
2
U.O. ONCOLOGIA
BACKGROUND:
L’utilizzo dei cateteri venosi centrali (CVC) in oncologia è in aumento, in seguito alla crescente necessità di
trattamenti oncologici ad infusione continua, all’utilizzo di antiblastici potenzialmente pericolosi in caso di
stravaso. L’utilizzo dei CVC con accesso periferico, quali i PICC-LINE, rappresenta un ulteriore passo avanti nel
processo di semplificazione del posizionamento di tali presidi. L’impiego della metodica ecoguidata di impianto
del PICC-LINE oltre a ridurre in numero di tentativi fallimentari, ha anche inciso positivamente in termine di
riduzione del tasso di infezioni e trombosi contribuendo a ridurre i costi di gestione delle complicanze.
MATERIALI E METODI:
Pianificato ed eseguito uno studio prospettico osservazionale unicentrico su tutti gli impianti di PICC-LINE (in
silicone e poliuretano) dal giugno 2011 all’aprile 2013 in pazienti oncologici ed ematologici.
Tutti i pazienti venivano sottoposti a valutazione angiologica ecografica preimpianto e screenati per il tipo di
presidio vascolare da inserire (Tipo di PICC-LINE impiantato: punta aperta o Groshong).
I PICC-LINE sono stati impiantati da team medico-infermieristico adeguatamente addestrato, il quale ha
utilizzato esclusivamente la metodica eco guidata. La principali variabili studiate sono state la % di successo
dell’inserzione, la durata del PICC-LINE in giorni, le complicanze associate al PICC.
RISULTATI:
Un totale di 232 PICC-LINE sono stati impiantati (57 pazienti con patologia onco-ematologica e 175 con
patologia oncologica), di cui 114 (49.1%) ancora in utilizzo e 118 (50.8%) rimossi. La popolazione oggetto di
studio è costituita da 85 maschi e 147 femmine con età media di 56 anni (54 anni nei maschi; 57 anni nelle
femmine). La percentuale di successo d’impianto al primo tentativo è stata del 96.9% (225/232 pz) con un
numero medio di 1.4 venipunte (min 1, max 4) per l’inserimento del catetere. I risultati ora presentati sono
preliminari poiché elaborati sui pazienti che abbiano rimosso il PICC-LINE (per completamento del trattamento
pianificato o anticipatamente per complicanza). Nei 118 pazienti (che hanno rimosso il PICC-LINE) il presidio ha
presentato una durata media di 128 giorni. La percentuale di complicanze è stata del 21.1% (di cui infettive 1.7%
pari a 2/118 pz, trombotiche 2.5% pari a 3/118 pz, dislocamento 8.5% pari a10/118, e occlusione/fissurazione
5.9% pari a 7/118 pz). Nell’81.3% (96/118 pz) dei casi la rimozione del PICC-LINE è avvenuta perché il presidio
ha completato il suo utilizzo programmato o per volontà del paziente. I giorni totali di utilizzo del PICC-LINE nel
campione sono 15391 giorni e le complicanze totali sono 25 (21.1%) pari a 1.6 per 1000 gg di catetere con un
tasso su infezioni per 1000 giorni di catetere pari a di 0.1.
CONCLUSIONI:
Dai dati emerge come i PICC-LINE sono diventati una componente essenziale nella gestione delle infusioni
chemioterapiche a medio e lungo termine grazie alla riduzione del rischio infettivo e trombotico, sono di semplice
gestione e consentono al paziente una buona qualità di vita anche domiciliare. La metodica di impianto è
relativamente semplice, potendo essere anche eseguita “bed side” rispettando le comuni norme di asepsi.
L’utilizzo dei PICC-LINE, appare nella nostra analisi ben tollerata e non gravata da complicanze nella
maggioranza dei pazienti oncologici ed ematologici sottoposti a chemioterapie infusive e/o NPT
59
IMPIANTO DI CATETERE VENOSO TIPO TESIO (OFF LABEL) PER IL TRATTAMENTO DELLA ASCITE
CRONICA: CASE REPORT
1
2
G. GHIBERTI , B. MUSSA , M. RINALDI
3
1
2
ASLCN1 PRESIDIO OSPEDALIERO DI SALUZZO S.S LUNGODEGENZA DIPARTIMENTO DI SCIENZE
3
CHIRURGICHE UNIVERSITÀ DI TORINO ASLCN1 PRESIDIO OSPEDALIERO DI SALUZZO AMBULATORIO
DI ECOGRAFIA SC MEDICINA GENERALI
Premessa:
l’ascite, viene a complicare fase terminale di molte malattie neoplastiche e non dal 15% al 50% e la carcinosi
peritoneale è responsabile di circa il 50% dei casi. Essa in questa particolare fase della evoluzione della malattia
è poco responsiva alla terapia medica, alle restrizioni dietetiche di sale ed acqua, anzi queste sono
particolarmente sgradite ai pazienti. Per alleviare i sintomi, quali della “squatted stomach sindrome” sintomi
relativi al sollevamento del diaframma quali dispnea, ortopnea, o “ascite tesa” è necessario procedere alla
evacuazione del liquido dalla cavità addominale con un paracentesi che a volte necessita di essere ripetuta a
brevi intervalli nelle forme di ascite rapidamente recidivanti. In pazienti selezionati è possibile è possibile
approntare uno shunt peritoneo venoso tipo Le Veen o Denver. il quale ha diverse controindicazioni, la cui
applicazione inoltre non è disponibile in tutte le sedi ospedaliere.
Materiali e metodi:
In due pazienti, uno di sesso maschile di anni 43 affetto da esiti di resezione epatica atipica del IV segmento per
epatocarcinoma, complicato da cirrosi e uno di sesso femminile di anni 64 affetta da carcinosi peritoneale
secondaria a neoplasia ovarica, la paracentesi era praticata con cadenza settimanale, abbiamo applicato
(previa raccolta del consenso informato circa la metodica off label) un catetere venoso monolume 10 Fr per
dialisi tipo Tesio.
Previo studio ecotomogafico del versamento ascitico, specie nella carcinosi peritoneale, in cui spesso il
versamento è plurisaccato, e con la tecnica di Seldinger abbiamo introdotto in regione paraombelicale sx il
catetere Tesio. Il catetere successivamente è stato tunnellizzato (uno studio ecotomografico preliminare ha
consentito di evitare grossi vasi) per circa dieci cm con emergenza del capo distale al quadrante inferiore
addominale sx. Si è fissata l’emergenza del catetere con uno Statlook. è stato possibile nei giorni successivi
eseguire una paracentesi semplicemente aprendo la chiusura del catetere.
Risultato:
Nel caso della paziente di sesso femminile ili catetere è rimasto in sede per 21 giorni, sino al decesso della
paziente, ed attraverso il quale è stato possibile eseguire tre paracentesi.
Nel paziente di sesso maschile, il catetere è tuttora in sede, attraveso il quale è eseguita una paracentesi
settimanale.
Commenti:
L’applicazione di un catetere Venoso “Tesio” (off label) e la sua tunnellizzazione è una manovra bene tollerata
da parte dei pazienti, richiede però uno studio della sua fattibilità ed impianto con un ecografo. Durante la
gestione non si sono verificati effetti collaterali rilevanti ed evita paracentesi ripetute. Dopo un mese, il catetere è
adeso alla parete addominale, è possibile rimuovere i sistemi di fissaggio esterno consentendo una facilità di
medicazione.
E’ una metodica sicura, di esecuzione anche in centri ospedalieri periferici purché eseguita sotto controllo
ecotomografico e da personale formato
60
IMPIEGO DEGLI
DOMICILIARE
1
ACCESSI
VENOSI
1
IN
CURE
PALLIATIVE
1
NEL
1
SETTING
1
DELL'ASSISTENZA
1
M. LUZZANI , A. GIORGESCHI , G. PALLAVICINI , D. MAOLBERTI , O. PARODI , N. BALDASSARRE , A.
PASA 3, S. TIPA 2, A. FOLEGNANI 2, A. CELLA 2
1
2
S.S.D. CURE PALLIATIVE E.O. OSPEDALI GALLIERA, GENOVA
S.S.D. CURE DOMICILIARI E.O.
3
OSPEDALI GALLIERA, GENOVA
S.C. INFORMATICA E TELECOMUNICAZIONI E.O. OSPEDALI
GALLIERA, GENOVA
Introduzione:
Nell'ambito delle Cure Palliative è sempre più frequente la necessità di poter disporre di validi e sicuri accessi
vascolari venosi per poter garantire un miglior approccio e gestione del paziente sia nelle fasi più precoci,
ancora in simultaneous care con i colleghi oncologi, sia nelle fasi più avanzate soprattutto nel setting palliativo
domiciliare.
Scopo:
Obiettivo primario è stato la revisione della tipologia di cateteri venosi impiegati nel setting domiciliare di Cure
Palliative dall'istituzione di una struttura dipartimentale.
Obiettivo secondario è consistito nel verificare nel corso del tempo e nella crescita dell'esperienza e dell'abilità
sviluppate negli impianti le eventuali modifiche nell'impiego di tali presidi.
Pazienti e Metodi:
E' stata effettuato un censimento della tipologia di cateteri venosi centrali (tipo port a cath) o ad impianto
brachiale (centrale/periferico) nei pazienti neoplastici seguiti in assistenza domiciliare. A tale scopo è stato
predisposto un apposito Database inserito nella cartella informatizzata della Cure Palliative, che considera le
caratteristiche del paziente al momento dell'impianto, le caratteristiche dell'impianto, la tipologia di utilizzo, le
eventuali complicanze tardive o precoci, l'evoluzione nel follow up ed infine l'esito dell'impianto. Ciò ha permesso
di censire retrospettivamente tutti i pazienti in regime di Assistenza Domiciliare di Cure Palliative che hanno
avuto necessità di essere sottoposti ad impianto venoso
Risultati:
Vengono presentati i risultati dell'analisi preliminare dei dati inseriti: nell'anno 2010 su 85 nuovi pazienti ricoverati
in regime di Assistenza Domiciliare Palliativa sono stati impiantati 23 cateteri di cui: 5 MIDLINE, un solo PICC,
17 PORT A CATH; nell'anno 2011 su 90 nuovi pazienti ricoverati sono stati impiantati 24 cateteri venosi di cui 10
MIDLINE, 14 PORT A CATH. Nel 2012 su 83 nuovi pazienti gli impianti sono stati 31 di cui 18 MIDLINE, 2 PICC,
11 PORT A CATH.
L'indicazione prevalente dell'impianto è stata: nutrizione parenterale (60%), terapia di supporto (35%),
chemioterapia (5%).
Nella maggioranza dei casi (90%) la sede prescelta per l'impianto è stata l'ospedale, soltanto nel 10% è stato
possibile l'impianto del midline a domicilio
Il numero medio dei manipolatori è risultato essere più di due; la prevalenza dei manipolatori specializzati è stata
superiore rispetto a quella dei non specializzati.
Conclusioni:
Dall'analisi di questi dati è emerso che nel corso dei tre anni, sviluppandosi competenze nel settore dell'impianto
dei cateteri ad inserzione brachiale nel nostro gruppo di Cure Domiciliari, c'è stata la possibilità di proporre ai
pazienti valide alternative in funzione dei fattori prognostici di malattia, sempre nel maggiore rispetto delle loro
scelte. I dati preliminari mostrano una buona fattibilità e gestione degli impianti ad inserzione brachiale associata
ad un buon grado di sicurezza
61
LA VIA SPINALE A DOMICILIO: UN'ESPERIENZA DI TRE ANNI IN PAZIENTI CON DOLORE ONCOLOGICO
COMPLESSO
1
2
2
2
2
2
1
E. SALVINI , V. MENARDO , E. OBERTINO , D. GERBONI , R. GOBBI , A. MAZZEI , V. ROSSO , E. DE
PROSPERIS 1, D. GHIO 1
1
2
FONDAZIONE ADAS ONLUS, CUNEO SS ALGOLOGIA ASO S CROCE E CARLE, CUNEO
Il dolore rappresenta uno dei sintomi maggiormente riscontrati nella storia naturale delle patologie oncologiche e
in particolare nelle fasi terminali di malattia, nonché uno dei maggiormente impattanti sulla qualità di vita dei
pazienti. Per quanto i farmaci cardine nella terapia del dolore siano indiscutibilmente gli oppioidi, in casi
attentamente selezionati, l’utilizzo della via spinale e, contestualmente, l’introduzione dell’anestetico locale,
possono rappresentare un utile strumento per il raggiungimento del compenso algico e conseguentemente per
poter garantire una migliore qualità di vita ai pazienti.
La nostra Fondazione opera da anni in stretta collaborazione con il centro di algologia dell’ospedale S. Croce e
Carle di Cuneo al fine di poter garantire, ai nostri assistiti, il livello qualitativamente più alto di gestione di tale
sintomo. Nel corso degli ultimi tre anni, tra i pazienti, afferenti al centro di algologia sulla base di un attenta
selezione basata sulla valutazione della presenza di effetti avversi, dell’opioids escalation index, del
raggiungimento di dosaggi endovenosi elevati (>200 mg di morfina/die ev), della stratificazione prognostica
ottenuta attraverso il “revised Edmonton Staging System for Classifying Cancer Pain” (rESS) e della presenza di
dolore episodico intenso, 21 pazienti in fase palliativa di malattia, sono stati candidati al posizionamento di un
catetere spinale con Porth (9 cateteri intratecali e 12 cateteri peridurali). Successivamente tali pazienti sono stati
presi in carico a domicilio dalla Fondazione ADAS onlus che si è occupata della gestione di tale terapia
mediante pompa elettronica con PCA.
Tali terapie hanno avuto una durata media di 69 giorni per i cateteri intratecali e 97 giorni per i cateteri peridurali,
non abbiamo rilevato complicanze maggiori né immediate, relative alla procedura d’impianto, né tardive quali
infezioni, formazione di granulomi, sposizionamenti o reazioni avverse ai farmaci. Sono state registrate
sporadicamente problematiche relative a rimozioni accidentali del gripper o suo malfunzionamento, in un singolo
caso abbiamo osservato una reazione sottocutanea nella porzione tunnellizata del catetere ma, comunque, non
tale da richiederne la rimozione né da creare un significativo disagio al paziente. Dal punto di vista della qualità
di vita dei pazienti tutti si sono mostrati soddisfatti di tale impianto e non sono mai state registrate situazioni di
disagio relative alla necessità di convivere con tali presidi. Tuttavia, nelle fasi terminali di malattia (ultimi 15
giorni), in tutti i pazienti è stato reintrodotto, al fine di ottenere un ottimale compenso dei sintomi, un oppioide
sistemico. In relazione a ciò, riterremmo opportuna l’impostazione di studi volti a chiarire se tale necessità possa
essere ricondotta all’opportunità di ottenere un maggior effetto corticale nelle fasi terminali di malattia piuttosto
che a un’eventuale iperalgesia indotta da tale via di somministrazione.
62
QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA prima parte
IL MODULO RESPIRO: UNA PROPOSTA PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEL SISTEMA
FAMIGLIA AL DOMICILIO DI UN BAMBINO INGUARIBILE
1
1
1
2
2
3
M. MINETTO , R. DALL'AMICO , L. DE ZEN , O. LEONE , A. ZAMBON BERTOJA , D. NOGAROL , A.
3
1
4
4
COLOMBERA , T. FRIZZI , F. IAIZA , F. GERINI
1
2
AZIENDA OSPEDALIERA SANTA MARIA DEGLI ANGELI, PORDENONE
FONDAZIONE MARUZZA
3
4
LEFEBVRE D'OVIDIO ONLUS, PORDENONE A.I.L. SEDE DI PORDENONE INFERMIERI DEL PROGETTO
MODULO RESPIRO, PORDENONE
Le cure palliative pediatriche sono l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del
bambino, e comprende il supporto attivo alla famiglia. Hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo
paziente e della sua famiglia e il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e
ideale di assistenza e cura. Nella dichiarazione universale dei diritti dell´uomo delle Nazioni Unite si afferma che
la famiglia è indispensabile per uno sviluppo armonico e per il benessere del minore e che il bambino ha il diritto
di vivere in un ambiente familiare in un clima di felicità, amore e comprensione. Un modo per fare le cure
palliative pediatriche è assistere il bambino a domicilio portando le cure ospedaliere a casa dei piccoli pazienti e
di tutto il nucleo familiare. A domicilio il primo luogo di cura è la famiglia che tenta in tutti i modi di fornire al
proprio piccolo conforto fisico, psicologico e spirituale. I genitori di bambini che sono in carico all’assistenza
domiciliare pediatrica (ADP), oltre ad essere genitori, diventano chi presta assistenza sanitaria più
frequentemente. Per evitare continui ricoveri, assumono importanti responsabilità che includono la
somministrazione di cure. Questa trasformazione del contesto familiare comporta un cambiamento nel sistema
famiglia. Molte volte questo cambiamento mette in pericolo la qualità delle relazioni genitoriali e di coppia. Ecco
perché nasce il progetto MODULI RESPIRO (MR). Le famiglie con bambini in carico all’ADP sono stressate da
diversi punti di vista (gestione degli aspetti sanitari a domicilio, degli altri figli, del lavoro, della casa,…), i MR
hanno come obiettivo il sollevare i genitori in alcuni pezzi del loro carico assistenziale per il proprio figlio, al fine
di poter dare spazio al personale tempo di coppia, di genitore e di persona. Il MR è un progetto sanitario
composto da due infermieri che vanno a casa della famiglia a dare RESPIRO. La psicologa dell’ADP, in sinergia
con l’equipe, individua le famiglie, in carico, che possono avere BISOGNO DI RESPIRO, parla del progetto alle
famiglie e sente se possono beneficiarne. Segnala al coordinatore dei MR la famiglia che sarà chiamata, e
concorda quale tempo di respiro realizzare insieme.RISULTATI:1. il MR è stato accettato con entusiasmo dalle
famiglie cui è stato proposto.2. la famiglia riesce ad aprirsi a nuove forme di benessere (palestra, estetista, cena
di coppia o di famiglia, etc.…) che a cascata hanno un effetto benefico nella gestione di tutti i giorni della
famiglia.3. i MR abbiano permesso alla famiglia di riconoscere con più chiarezza i bisogni psicologici interni al
proprio sistema e di conseguenza crearsi degli spazi psicologici di sostegno di coppia o individuali rivolti al
genitore o fratello.
63
UN PERCORSO DI CURA INTEGRATO PER LE PERSONE AFFETTE DA SLA
1
2
1
1
C. RITOSSA , L. RUSCA , C. BIDER , S. MARCOLIN , M. MAFFEO
1
1
2
SOC CURE PALLIATIVE ASLBI, BIELLA SOC MEDICINA RIABILITATIVA, BIELLA
Dopo un’esperienza maturata negli anni la SOC di Cure Palliative(CP) e la SOC di Medicina Riabilitativa (MR)
hanno promosso un percorso di cura integrato, coinvolgendo la Direzione Medica di ospedale, la SOC
Neurologia, la SOC Pneumologia, la SOC Dietologia, i servizi territoriali di cure domiciliari.
Si è così inteso mettere in atto le linee guida del documento di consenso “SLA: accanto a malato e famiglia, con
quale percorso di cura?” promosso dalla SICP.
I pazienti affetti da SLA, sono seguiti dai Centri di Riferimento Regionali, ma le loro necessità assistenziali nella
fase intermedia e soprattutto in quella avanzata, sono elevate e necessitano di accessi multipli a vari servizi:
dalla fornitura di presidi, alla riabilitazione motoria e logopedica, ai percorsi per l’assegno di cura, al
monitoraggio dei sintomi, al supporto per la nutrizione o la ventilazione assistita non invasiva, alla presa in carico
psicologica, all’accompagnamento nel percorso delle direttive anticipate, troppo faticosi se effettuati a distanza,
ma anche dispersivi se effettuati senza un coordinamento tra i diversi operatori coinvolti. E’ emersa la necessità
di un approccio di simultaneous care che coinvolgesse le Cure Palliative sin dalle fasi precoci di malattia, sia per
l’imprevedibilità dei tempi di peggioramento, sia per la gestione di sintomi refrattari presenti già nelle prime fasi
(scialorrea, dolore, ecc.), sia per favorire il passaggio alla presa in carico diretta. L’inserimento precoce del
palliativista è peculiare della nostra esperienza, in quanto questa figura non è presente nell’équipe del Centro di
Riferimento.
Dal marzo 2012 si è proceduto a valutazioni multidisciplinari (che coinvolgono in modo stabile i servizi di MRP,
CP, Dietologia e Pneumologia, organizzando le visite nonché le valutazioni diagnostiche in un unico accesso in
ospedale con coinvolgimento del MMG. E’ presente un registro dei pazienti presso la direzione medica (Malattie
Rare) costantemente aggiornato. Si è messo in atto un sistema di comunicazione col CRR di Novara. Il sistema
è coordinato dal servizio di MR, cui tutti i pazienti afferiscono precocemente per le necessità di ausili, per le
difficoltà motorie, comunicative e deglutitorie di cui la riabilitazione si fa carico. Al coordinamento afferiscono le
segnalazioni sui nuovi casi, con l’invito del Distretto al MMG del paziente a contattare la MR per l’avvio della
presa in carico. Durante la prima visita si spiega ai pazienti ed ai familiari lo scopo della valutazione integrata ed
in particolare delle CP. I pazienti sono seguiti a domicilio in ADI e ciò rende disponibile un infermiere case
manager che facilita il percorso per le valutazioni multidisciplinari, in particolare quelle successive alla prima,
focalizzando i bisogni emergenti. Alla valutazione multidisciplinare che avviene in ambito ospedaliero segue la
presa in carico domiciliare, attraverso la collaborazione costante tra gli specialisti, il MMG, i fisioterapisti e gli
infermieri, sia del territorio che del servizio di Cure Palliative. Lo strumento di monitoraggio delle funzioni del
paziente è la ALSFRSr.(1).
La conoscenza precoce dei pazienti da parte del Servizio di CP ha creato meno difficoltà al paziente ed alla
famiglia ad accettare un percorso di cura di fine della vita. Il servizio di cure palliative ha come altro compito
quello di favorire le scelte anticipate del malato sui trattamenti invasivi, identificando per ogni paziente il
momento e le modalità più opportune. La presa in carico da parte del servizio è stato definita sec le linee guida
internazionali (2). L’adozione di questi criteri ha ampliato il numero di pazienti in carico, ed ha anticipato i tempi
per la presa in carico. Dall’inizio programma di rete integrata i pazienti inseriti sono stati 10. Permangono ancora
alcune criticità organizzative nella presa in carico domiciliare, perché al momento non è possibile una reperibilità
notturna né per le CP né per i servizi infermieristici. Di fatto i pazienti sono seguiti a domicilio dalle CP, se
decidono di non sottoporsi a trattamenti invasivi. Negli altri casi l’assistenza è fornita dalle altre strutture
operative, dalla anestesiologia e dai servizi territoriali. La libertà di scelta del paziente e la sua possibilità di
modificare la propria decisione va ovviamente sempre rispettata.
La complessità clinica, assistenziale, relazionale ed etica di queste storie di malattia richiede una alto grado di
integrazione e comunicazione dei servizi.
1) Cedarbaum JM, et all
The ALSFRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporates assessments of respiratory function.
64
BDNF ALS Study Group (Phase III).
J Neurol Sci. 1999 Oct 31;169(1-2):13-21.
2) Bede Oliver et all Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis:
a review of current international guidelines
and initiatives J Neurol Neurosurg Psychiatry 2011;82:413e418.
65
ANALISI DELL’OSTINAZIONE DIAGNOSTICA NEI PAZIENTI DECEDUTI PER TUMORE NEI 9 OSPEDALI
PUBBLICI DELL’AUSL DI BOLOGNA NEL QUINQUENNIO 2008- 2012
1
2
1
3
3
D. VALENTI , I. CASTALDINI , F. MOGGIA , R. FAVATO , C. FRANCESCHINI , A. PROTONOTARI
1
2
2
RETE CURE PALLIATIVE AUSL DI BOLOGNA PROGRAMMAZIONE SANITARIA AUSL DI BOLOGNA,
FONDAZIONE HOSPICE MTC SERAGNOLI, BOLOGNA
3
Obiettivi:
Lo studio analizza l’ultimo ricovero dei pazienti maggiorenni deceduti nei 9 ospedali pubblici dell’AUSL di
Bologna dal 2008 al 2012 e gli esami strumentali e laboratoristici eseguiti durante la degenza.
Materiali e Metodi:
Il disegno di studio utilizzato è quello osservazionale retrospettivo. La popolazione oggetto di studio è
rappresentata dai cittadini ricoverati nelle strutture ospedaliere dell’Azienda USL di Bologna nel periodo 1
gennaio 2008-31 dicembre 2012 con diagnosi tumore maligno e ivi deceduti.
Le fonte informative utilizzate per la definizione della popolazione sono le banche dati Scheda di Dimissione
Ospedaliera (SDO). Per individuare la popolazione ricoverata deceduta a causa di una patologia neoplastica di
tipo maligno sono stati selezionati i ricoveri presso le strutture pubbliche dell’Azienda USL di Bologna di pazienti
maggiorenni avvenuti in regime ordinario con modalità di dimissione decesso e con codici ICD-9-CM da 140 a
208 (tumori maligni) in qualsiasi posizione di diagnosi. I dati sono stati confrontati tramite record linkage con il
flusso Assistenza domiciliare sanitaria e socio-assistenziale (SI-ADI).Il numero e il tipo di esami strumentali è
stato indagato tramite record linkage con la banca dati Assistenza Specialistica Ambulatoriale dell’Azienda USL
di Bologna selezionando le prestazioni erogate durante il ricovero. (tabella).L’analisi statistica sui dati è stata
effettuata tramite il software STATA v.12.
Risultati:
Negli anni 2008-2012 3490 pazienti (57,4% maschi, e 42,6% femmine), con età media 75,6 ± 11.8 e mediana e
IQR 78( 69-84),sono deceduti per tumore nei 9 ospedali pubblici dell’AUSL di Bologna, con una progressiva
riduzione dal 2008 (736) al 2012 (615). La media di degenza è di 22,3 ± 31,0 giorni e la mediana di 12 (4-28). Il
62.1% è deceduto in medicina interna, il 10.9% in lungodegenza, il 7.2% in geriatria, il 5.2% in terapia intensiva,
il 5.1% in chirurgia, il 3.4% in oncologia. La media di degenza e DS è 22,3 ± 31,0, la mediana e IQR di 12 (4-28)
con il 22,5% dei ricoveri di durata uguale o inferiore a 3 giorni. Il 21,1% dei pazienti era in carico all’assistenza
domiciliare (12,9% in carico all’ADI e l’8,1%);il 35,1% dei pazienti in carico domiciliare è deceduto nei primi tre
giorni di ricovero vs. 19,5% di chi non era in carico (p<0,001). Chi era assistito in domiciliare ha una degenza
significativamente più breve in termini di media (14,5 vs. 24,3) e mediana (6 vs.14), senza differenze significative
in termini di durata della degenza tra ADI e ANT.
L’83,8% dei pazienti ha eseguito almeno 1 esame strumentale e il 94,0% esami laboratoristici durante l’ultimo
ricovero. La media degli esami strumentali eseguiti per paziente è pari a 4,7±6,2, con 2,6±3,7 di diagnostica con
radiazioni e 2,0±2,9 di diagnostica senza radiazioni (endoscopiche 0,14±0,54), mentre la media degli esami
ematologici è pari a 81,7 ± 119,8
Pur consapevoli della differenza di contesti e della non confrontabilità diretta fra ospedale e hospice,
verifichiamo che dei 3.521 pazienti deceduti negli hospice che operano all’interno dell’AUSL di Bologna e affidati
in gestione alla Fondazione Hospice MTC Seràgnoli, nello stesso quinquennio (media di degenza DS 13,8 ±
13,8, e Mediana e IQR 10 (4-19), con il 21,1% dei pazienti deceduti entro i primi 3 giorni) solo il 2.8% ha
eseguito esami strumentali (con una media a paziente pari a 0,1±0,5) e il 20% ha eseguito esami ematologici
(con una media a paziente pari a 4,1±7,7)
Conclusioni:
Negli ospedali è ancora importante l’ostinazione diagnostica nei pazienti in fase terminale di malattia. Sono
necessari interventi di rete che riducano i ricoveri in ospedale per le cure di fine vita e l’attivazione di
consulenze ospedaliere di cure palliative per promuovere la cultura palliativista anche in ospedale.
66
LA SODDISFAZIONE COME INDICATORE DI QUALITÀ IN UN SERVIZIO DI TERAPIA OCCUPAZIONALE DI
GRUPPO: CREAZIONE DI UN QUESTIONARIO NEL SETTING DI CURE PALLIATIVE
1
2
3
1
1
4
5
C.M. LATINI , S. FELLI , V. BRUNI , C. MASTROIANNI , F. BORDIN , D. D'ANGELO , N. VANACORE , G.
CASALE 1
1
2
3
ANTEA FORMAD, ROMA TERAPISTA OCCUPAZIONALE, ROMA RSA ANCELLE FRANCESCANE DEL
4
5
BUON PASTORE, ROMA
TOR VERGATA, ROMA
CENTRO NAZIONALE DI EPIDEMIOLOGIA,
SORVEGLIANZA E PROMOZIONE DELLA SALUTE, ISS, ROMA
INTRODUZIONE:
La persona affetta da patologia in stato avanzato vive una forte condizione di disabilità e vede la propria vita
spogliarsi di tutte le occupazioni. La letteratura in materia ha più volte riscontrato che una buona qualità di vita è
strettamente connessa all’impiego in attività piacevoli e funzionali, che diano senso e significato al tempo di vita.
In quest’ottica la scienza occupazionale incontra la filosofia delle cure palliative, fornendo come strumento di
cura le attività di TO di gruppo. L’esperienza occupazionale nelle cure palliative necessita di un indicatore di
qualità per il tipo di servizio proposto. E’ stato scelto come tema di questa indagine la Costumer Satisfaction
(grado di soddisfazione che un servizio può dare dei bisogni, attese e desideri di un cliente).
OBIETTIVI:
Creare un questionario per la valutazione della soddisfazione nei riguardi di un servizio di terapia occupazionale
di gruppo.
MATERIALI E METODI:
La procedura per la costruzione di un questionario prevede l’indagine dei temi oggetto di investigazione e il
raggruppamento in categorie concettuali. Il metodo utilizzato prevede l’esplorazione della letteratura scientifica
in materia, il coinvolgimento di testimoni e la discussione all’interno del gruppo di ricerca. Il TO ha raccolto le
informazioni riguardo le attività svolte attraverso colloqui informali con i pazienti; insieme ad un team di esperti
in cure palliative ha condiviso le informazioni, individuato i temi di investigazione, formulato le domande del
questionario e strutturato un test di comprensibilità per verificare la comprensione e l’efficacia del questionario.
E’ stato condotto il primo test pilota per la verifica linguistica e logica del questionario. E’ stato reclutato nello
studio un altro centro che risponde alle medesime caratteristiche riguardo il servizio di TO di gruppo, pur non
trattandosi di un Hospice ma di una Residenza Sanitaria Assistita (RSA).
RISULTATI:
La prima fase si è conclusa a novembre 2012 con lo sviluppo di un questionario costituito da 6 domini. Il
questionario, unitamente al test di comprensibilità, è stato somministrato, nelle modalità face-to-face e selfreported, a un campione di 22 pazienti, che avessero svolto almeno 5 interventi di TO di gruppo.
Il tempo di compilazione medio è risultato essere di 22 minuti. Nell’analisi della difficoltà generale nella
compilazione del questionario è stato riscontrato che il 45,5%, non ha avuto nessuna difficoltà, il 40,9%, ha
avuto qualche difficoltà ed il 13,6%, ha riscontrato molte difficoltà. E’ stato calcolato l’indice di Cronbach per i
vari domini del test (generico: 0,495, attività: 0,916, ambiente: 0,729, operatore: 0,65,). E’ stato elaborato il Chiquadrato tra la difficoltà generale riscontrata nel compilare il questionario e le diverse strutture, per valutare la
presenza o meno di associazione tra caratteri, il valore risultante è stato 0,457.
DISCUSSIONE:
Le differenze emerse nella comprensione del questionario tra le diverse strutture non sono state significative,
indicandone la possibilità di utilizzo sia in hospice sia in Rsa. I domini con punteggio migliore risultano essere: il
dominio “attività” ed il dominio “ambiente”. I risultati del primo test pilota sono stati discussi in focus group e
sulla base delle analisi psicometriche e dei commenti registrati dai pazienti sono state apportate le modifiche al
questionario, attualmente composto di 20 domande ed riorganizzato in 3 domini: esito, processo, struttura.
CONCLUSIONI:
Lo studio proseguirà con il secondo test pilota e la somministrazione del questionario modificato sulla base dei
dati psicometrici raccolti dal primo test pilota. Si è scelto inoltre di includere nello studio esclusivamente strutture
di cure palliative.
Lo strumento oggetto di questo studio rappresenterà il primo questionario specifico per la valutazione della
soddisfazione nei riguardi di un servizio di terapia occupazionale di gruppo, costituirà inoltre il primo studio di
natura occupazionale nel setting delle cure palliative italiane.
67
LA QUALITÀ DELLA MORTE E DEL MORIRE IN OSPEDALE, A DOMICILIO ED IN HOSPICE: LA
PROSPETTIVA DEI FAMILIARI
V. PARAVATI, T. BULFONE, G. BULFONE
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI UDINE
Background:
Quando la malattia evolve verso la fase terminale, il focus del trattamento diventa il sollievo dei sintomi e il
miglioramento della Qualità della Morte e del Morire (QdMM). Secondo molti autori è difficile definire questo
concetto perché è soggettivo, multidimensionale e influenzabile da diversi aspetti quali cultura, credo religioso,
contesto sociale e, non da ultimo, luogo del decesso. La letteratura riporta una differenza significativa nella
QdMM dei pazienti a seconda che questa avvenga a domicilio, in ospedale o in Hospice. Questi studi non sono
stati realizzati nelle realtà italiane.
Obiettivo:
Lo scopo di questo studio osservazionale è valutare la QdMM dei pazienti deceduti in ospedale, a domicilio e in
Hospice nel territorio di una regione italiana. L'analisi viene effettuata attraverso il vissuto dei caregivers.
Materiali e Metodi:
Il campione è costituito da tutti i caregivers di pazienti deceduti nel periodo di un anno a partire dal gennaio 2011
fino al 2012. Lo strumento scelto è il Quality of Dying and Death Questionnaire (QODD) che ha dimostrato una
buona validità di costrutto, un’alta consistenza interna e una moderata affidabilità di intervalutazione. E’ stata
validata dal punto di vista semantico la traduzione in lingua italiana dello strumento.
Risultati:
Sono stati intervistati 73 caregivers, per la maggior parte donne, che avevano con il morente una relazione di
parentela. Il 17.8% (13/73) dei caregivers ha il congiunto deceduto in ambito ospedaliero, il 52.1% (38/73) in
Hospice ed il 31.1% (22/73) a domicilio. Nel 100% dei casi i pazienti sono deceduti nel luogo desiderato. Il
dolore è stato trattato meglio in Hospice, mentre il domicilio e l’ambiente ospedaliero sembra garantiscano solo
un parziale controllo del sintomo. È a casa propria e in Hospice che il paziente trascorre più tempo con familiari
e amici, mentre l’ospedale sembra rappresentare un ostacolo alla compagnia dei propri cari. Dai dati emerge
che i caregivers dei pazienti deceduti in Hospice sono stati facilitati nella risoluzione di rancori e conflitti con i
propri cari, rispetto ai caregivers che hanno seguito i morenti in ambito ospedaliero e domiciliare dove non vi è
stata la possibilità di affrontare tali situazioni.
Conclusioni:
Non sembra emergere un ambito in cui la QdMM sia migliore poiché vi sono dei punti di forza e di debolezza in
tutti i contesti esaminati; emergono inoltre indicazione sugli aspetti che potrebbero essere migliorati.
68
LINEE GUIDA PER CURE PALLIATIVE IN PATOLOGIE INTERNISTICHE
G. BERSANO
ASLTO4, IVREA
Nel 2012 le Strutture di Cure Palliative e di Medicina, neurologia, geriatria e lungodegenza della sede di Ivrea
dell'ASLTO4 hanno iniziato un percorso per l'identificazione del paziente affetto da malattie croniche
degenerative per il quale sia indispensabile un programma di assistenza palliative di fine vita.
impiegando strumenti clinici e di laboratorio seguono una flow chart che culmina nella consulenza collegiale di
più professionalità impegnate nell'assistenza e nei vari setting possibili (ambulatorio, ospedale, domicilio,
hospice). Si è provveduto anche alla sensibilizzazione e formazione del personale sanitario e il programma si
svolge durante il 2013. Da questa prima esperienza si viene costituendo un gruppo di lavoro che redige linee
guida uniformanti per tutta l' ASLTO4
69
TAVOLA ROTONDA CURE PALLIATIVE E GERIATRIA: VALUTAZIONE, SVILUPPO ED
INTEGRAZIONE
PAOLA DI GIULIO
L’incidenza delle demenze è in costante crescita, con circa 4.6 milioni di nuovi casi/anno. La demenza
è una patologia cronica progressiva, che oltre ad essere una delle maggiori cause di disabilità tra gli
anziani, si associa, soprattutto negli stadi avanzati di malattia, a gravi complicanze e sofferenza fisica,
rappresentando un fattore di rischio indipendente per mortalità. Uno studio condotto in 5 paesi europei
documenta che la maggior parte dei pazienti con demenza muore in strutture residenziali, seppure
con differenze considerevoli tra nazioni: si passa infatti dal 50.2% del Galles al 92.3% dei Paesi Bassi
(variabilità solo parzialmente spiegata dalla disponibilità di Nursing Home). Un’indagine epidemiologica
italiana in 31 residenze sanitarie assistenziali (RSA), evidenzia che più del 70% degli utenti
lungodegenti ha qualche grado di deficit cognitivo e il 44% ha una diagnosi di demenza.
Per migliorare il comfort e la qualità di vita dei pazienti con demenza avanzata, è necessario trasferire
anche in RSA, modelli di assistenza efficaci, già sperimentati in hospice, per garantire sollievo fisico e
sostegno psichico, sociale e spirituale sia all’assistito che ai suoi familiari. Gli infermieri, hanno un
ruolo cruciale nell’influenzare la qualità dell’assistenza del paziente terminale. Oltre a dare avvio al
processo decisionale, allertando il medico sulle condizioni dell’assistito, lo affiancano nelle decisioni
critiche che potrebbero influenzare l’aspettativa di vita della persona, quali l’attivazione, l’astensione o
la sospensione dell’idratazione/nutrizione artificiale, la prescrizione di una terapia antibiotica o la
scelta di ospedalizzazione in caso di complicanze.
La formazione degli operatori sanitari può migliorare l’appropriatezza dell’assistenza a fine vita.
Recenti studi tuttavia hanno documentato l’impreparazione degli infermieri delle RSA sull’evoluzione
naturale della demenza e il significato degli approcci palliativi. In assenza di direttive anticipate di
trattamento, le decisioni si basano sul giudizio dei professionisti, ma se si fondano su idee scorrette e
conoscenze errate, anche la pratica professionale potrebbe risultare inappropriata.
70
FOCUS ON STILI DI ATTACCAMENTO E ATTITUDINE ALLA SEPARAZIONE DEGLI
OPERATORI IN CURE PALLIATIVE
CLAUDIA BORREANI
Background. Il modello di assistenza delle cure palliative pone una grande attenzione sul bisogno di
supporto emotivo del paziente e dei suoi familiari. E’ necessario quindi che gli operatori siano in
grado di sviluppare e gestire relazioni caratterizzate sovente da una forte vicinanza emotiva. E’ facile
supporre che questo tipo di relazione, pur essendo fortemente “terapeutica” per i pazienti, possa
comportare per gli operatori un rilevante carico emotivo aggravato dalle ripetute esperienze di perdita
e separazione a cui sono routinariamente esposti. Nonostante ciò, recenti studi dimostrano che gli
operatori delle CP non presentano livelli di stress lavorativo superiori a coloro che lavorano in altri
ambiti medici. Possiamo ipotizzare che, accanto a spiegazioni di carattere organizzativo, possano
esistere dei fattori “protettivi” o “predisponenti” che caratterizzano gli operatori che si occupano di fine
vita.
Obiettivo. Lo studio si propone di portare un contributo all’identificazione di alcuni importanti fattori
psicologici “di tratto”, quali gli stili di attaccamento adulto, e di studiare il loro ruolo nel determinare una
maggiore o minore “attitudine al distacco” che potrebbe essere alla base dello stress relazionale degli
operatori che si trovano a confrontarsi col molteplici separazioni.
Metodologia Studio osservazionale prospettico trasversale realizzato su un campione di 450
operatori sanitari (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, oss) che lavorano
presso hospices e/o cure palliative domiciliari operanti sul territorio Italiano.
Risultati Verranno presentati e discussi i risultati di derivanti dalla somministrazione di 4 questionari:
Questionario sull’Attitudine al Distacco (QUAD); Relationship Questionnaire (RQ);Maslach Burnout
Inventoiry (MBI) Scala di efficacia personale relazionale ed emotiva.
71
COMUNICAZIONI ORALI - CULTURA seconda parte
MEDICINA E ASSISTENZA MULTIETNICA: PROCESSO DI COMUNICAZIONE E ACCOMPAGNAMENTO
NEL PERCORSO DI FINE VITA NELLE DIVERSE CULTURE
M.R. RESTUCCIA, S. GENTILUCCI, I.C. KJELLBERG, G. SCHEMBRI, V. TINGHI, F. TRASATTI
FONDAZIONE SUE RYDER ONLUS, ROMA
INTRODUZIONE:
Mai come nell’epoca in cui viviamo i movimenti migratori da un paese all’altro, da una regione all’altra, si
impongono in tutta la loro intensità e problematiche. Sebbene le migrazioni ci siano sempre state, i loro flussi
sono mutati notevolmente: se consideriamo l’Europa, paesi come l’Italia e la Spagna una volta paesi di
emigrazione (tipicamente verso USA e Sud America) sono diventati oggi paesi di massiccia immigrazione per
popolazioni dell’Europa dell’est, del Nord Africa, del Sud America. Dietro le migrazioni ci sono diversi motivi, tra
cui problemi economici, politici, situazioni di guerra e, più recentemente, il ricongiungimento familiare.
Caratteristica peculiare dell’immigrazione è l’incontro di persone, culture e religioni diverse, ma anche differenze
nella capacità di adattarsi ed interagire con i nuovi sistemi, sociale e sanitario, del paese ospitante.
Anche nell’ambito delle Cure Palliative le migrazioni stanno facendo sentire il loro peso.
L’incontro tra operatore sanitario e paziente è sempre l’incontro di due microuniversi distinti, anche se entrambi
provenienti dalla medesima cultura. Ancor di più, se nelle diverse culture concetti come salute e malattia hanno
molteplici attributi, valori e significati, è necessario che gli operatori sanitari si dotino di strumenti adatti per
fornire un’assistenza qualitativamente significante per l’assistito straniero.
OBIETTIVI:
Lo scopo è di approfondire concetti fondamentali, riguardanti salute malattia e morte, secondo una prospettiva
transculturale.
In questo lavoro abbiamo voluto far nostro l’impulso attuale che muove la letteratura verso un approccio
transculturale che pone il paziente come singolo individuo; facente parte, certo, di un gruppo caratterizzato da
costumi e credenze ben delineate, ma che interiorizzandole, le rende peculiari solo per se stesso.
MATERIALI E METODI:
Partendo dai concetti sopra esposti, presentiamo il caso di una paziente seguita dal Servizio di assistenza
domiciliare al malato oncologico in fase avanzata della Fondazione Sue Ryder Onlus che, a nostro parere,
presenta caratteristiche peculiari di come sia possibile superare le barriere linguistiche e culturali fornendo
un’assistenza multidisciplinare.
RISULTATI:
Il conoscere e rispettare la diversità è alla base di una End-of-life care di qualità; l’equipe di cure palliative deve
raggiungere la consapevolezza che è il singolo individuo ad essere al centro del programma terapeutico.
Pertanto gli operatori che si trovino a rapportarsi con un paziente proveniente da una minoranza, da un gruppo
di individui di etnia diversa da quella autoctona, devono tenere ben presente quale sono le caratteristiche di tale
sottopopolazione, ma allo stesso tempo devono cercare di comprendere i bisogni della persona che si trova
davanti e della sua famiglia.
72
I SOCIAL NETWORK E L’HOSPICE DI ABBIATEGRASSO
L. CREPALDI , L. MORONI
HOSPICE DI ABBIATEGRASSO - COOPERATIVA IN CAMMINO
Coinvolgere gli utenti, i familiari, i volontari, sensibilizzare le persone del territorio, attivare canali di ascolto o
reperire risorse sono solo alcuni degli aspetti su cui le organizzazioni non profit devono concentrarsi perché i
propri servizi siano conosciuti e compresi. Il modo più immediato ed interattivo è l’investimento sui social
network, come è stato per la nostra realtà, che dal 2012 ha voluto percorrere questa strada.
Indicata la rotta, occorre individuare canali e strumenti adeguati alle esigenze. I social network sono ormai
tantissimi, ma ognuno con caratteristiche proprie. Quali dunque si prestano meglio al mondo delle cure
palliative? Riteniamo che attualmente i due principali canali in cui veicolare le informazioni siano Facebook e
Twitter. Il primo è utile a suscitare la componente emotiva dell’utente, con un coinvolgimento superficiale che si
concretizza con semplice “mi piace” e, nelle migliori delle ipotesi, con commenti e condivisioni; il secondo è
invece più utile a chi vuole approfondire gli argomenti tralasciando gli aspetti più leggeri della materia.
Sono però molteplici gli usi di questi strumenti di informazione: il fundraising, ad esempio, riveste particolare
importanza. La strategia che abbiamo elaborato affianca alle uscite sui giornali cartacei, la costante presenza
nei social network. Il tutto con un rimando quasi obbligatorio al proprio sito internet, l’unico canale in cui reperire
agevolmente tutte le informazioni riguardanti l’attività dell’organizzazione.
Ad un anno dall’avvio del progetto pilota, vogliamo portare i primi dati e le valutazioni di efficacia dell’uso dei
social network nella gestione della comunicazione con i differenti stakeholder.
73
OLTRE EURIDICE…SANARE ORFEO - TRA L'ALTA ERBA NON VIDE ORRIDO SERPE CHE DEL
CANDIDO PIÈ MORTE LE IMPRESSE
G. DIGANGI, I. VASILE, D. IERNA, A. SARACENO, C. SERRAVALLE, G. MORUZZI
U.O HOSPICE KAIRÒS SIRACUSA
Il mito di Euridice ed Orfeo narra più di qualunque altro mito l'ineluttabilità della morte e la separazione tra
mondo dei vivi e mondo dei morti, così come la malattia, orrido serpe, traccia l’invisibile, ma sempre presente e
doloroso confine fra il mondo del sano ed il mondo del malato. In Hospice, il tempo cronologico si riduce ed il
tempo intimo diviene il nucleo reale del prendersi cura, l’attenzione si decentra dalla malattia che, ospite inattesa
e inevitabile compagna di un viaggio che volge al termine, cede il passo alla qualità della vita, al consolidamento
degli affetti e al recupero delle relazioni fra chi sta morendo (Euridice) e chi rimane (Orfeo).
Oltre Euridice…Sanare Orfeo è il progetto che riunisce i Gruppi Famiglia (Oltre Euridice) e i Gruppi di
Elaborazione del Lutto (Sanare Orfeo) dedicato ai familiari che accompagnano i pazienti ricoverati in Hospice al
fine vita.
Oltre Euridice…, si struttura in incontri di gruppo settimanali condotti da psicologo e medico, il numero di
partecipanti varia da 4 a 13 in uno spazio temporale di due ore e in uno spazio mentale che permette al
familiare, non più seduto solo ad un angolo, ma stretto insieme ad altri individui equidistanti come lui da un
centro, di esprimere sentimenti di inutilità, speranza, colpa, rabbia e vuoto. Il gruppo famiglia, unico, coglie
nell'assenza della persona malata la sua inconciliabile presenza entro le azioni, i racconti, il cuore stesso delle
emozioni. Attraverso lo specchio drammatico e coinvolgente della narrazione familiare, il medico coglie ed
assume il senso pieno del proprio ruolo, debordando oltre il limite dell'atto terapeutico, ritrova l'intima essenza
dell'arte medica. L'ascolto degli affanni, delle debolezze, dei tristi presagi che il familiare porge, garantisce la
legittimità di un prendersi cura pieno dell'altro. Il medico, condotto nei ritmi dallo psicologo, seduto tra gli altri,
con gli altri, scopre che ciò che indossa non è più un rigido camice ma un tenero mantello che prova a contenere
i brividi scuotenti della perdita.
…Sanare Orfeo, è lo spazio di sostegno ed elaborazione del lutto che ascolta ed accoglie i bisogni di chi rimane,
per guardare oltre la perdita e sanare la ferita ed insieme costruire una zattera che accoglie le anime nel
naufragio della perdita, attraverso incontri di gruppo quindicinali. Il terapeuta batte il tempo sostenendo e
accompagnando, nel rispetto dei tempi individuali, ascoltando il silenzio assordante ed empiendo gli spazi
lasciati liberi dall’angoscia in un dialogo ove le parole si cadenzano seguendo il ritmo del dolore, percorrendo i
meandri e le anse nascoste dell’anima, in un’alchimia di ricordi, non detti, fino a sentire la verità della propria
perdita e il liberarsi dall'angoscia del senso di colpa che danza con il coraggio della scoperta e la ricchezza e la
saggezza della propria narrazione.
Conclusioni:
Il potenziale terapeutico del gruppo è denso e vigoroso, persone, anche se sconosciute, si raccontano e
confrontano sui limiti dell’ impotenza, condividono sentimenti che possono essere intensi e contraddittori, talvolta
congelati e negati, con uno scambio reciproco che attiva un ampio campo psichico, favorendo l’esperienza di un
livello di coscienza più profondo, quale raramente da soli ci si concede nella vita abituale di fronte al dolore e
alla perdita. In tre anni di attività sono stati seguiti 517 familiari, 302F-215M.
74
NUOVA SFIDA: EQUIPE DI CURE PALLIATIVE E MEDICINA NARRATIVA
M. CONTI, C. BALATTI, F. LOMBARDI, C. DELL 'ORTO, G. COLOMBO, M. BODINI, L. PANZERI, M.L.
NAVONE, C. BONDIONI, D. BUSI, M. GILARDI
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ AO/ASL LECCO
PREMESSA:
Il concetto di Medicina narrativa nasce nei primi anni novanta ad Harvard grazie al lavoro di Byron Good e
Arthur Kleinman. Il tentativo è quello di integrare l’emergenza del nuovo modello, la Narrative-Based Medicine
(NBM) con quello prevalente dell’Evidence-Based Medicine (EBM) cercando di avvalorare i dati raccolti dal
vissuto di malattia, la cosiddetta “Illness experience”, affiancandola ai dati bio-medici della “Disease experience”,
intesa come una possibilità di nominare i fenomeni attraverso un linguaggio tecnico-scientifico e quindi come la
creazione di ipotesi che permettano di interpretare segni e sintomi attraverso determinate linee guida.
In Italia è da qualche anno che si è acceso l’interesse nei confronti della Medicina Narrativa. Lo stesso ISS ha
avviato da tempo un’iniziativa di rilievo, che ha portato ad una serie di convegni e progetti a livello nazionale.
La medicina narrativa non è quindi una disciplina, come l’anatomia o la patologia generale ma un atteggiamento
mentale dei professionisti sanitari. Medicina non è solo curare le malattie, ma anche prendersi cura delle
Persone.
Ognuno di noi ogni giorno racconta qualcosa: raccontiamo noi stessi agli altri, raccontiamo avvenimenti del
nostro passato, raccontiamo le nostre aspettative per il futuro. La narrazione dell’esperienza personale dovrebbe
avere un ruolo significativo anche nelle relazioni di cura perché quando la sofferenza viene inserita in racconti
reali e diventa condivisibile si trasforma in risorsa.
SCOPO DEL LAVORO:
Il lavoro vuole verificare la conoscenza e il bisogno di approfondimento della Medicina Narrativa come strumento
rilevante nella costruzione della relazione di cura, del binomio “persona malata-persona curante”, al fine di
prevedere un percorso formativo per tutti i componenti delle nostre equipe curanti : medici , infermieri ,
fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi , asa.
MATERIALI E METODI:
Progettazione di un questionario da somministrare a tutti gli operatori del Dipartimento Interaziendale della
Fragilità AO/ASL della provincia di Lecco, e successiva elaborazione dei dati al fine di identificare un percorso
formativo adeguato al fabbisogno emerso.
CONCLUSIONI:
“Le medical humanities, non sono una nuova disciplina ma un diverso stile che sappia guardare in “altra luce”
l’accadimento del dolore e l’esperienza umana della malattia, dentro quella “comunità” e circolarità di “destino”,
che curante e curato inesorabilmente condividono (Graziano Martinoni)
Crediamo sia importante avvicinare gli operatori dei servizi alla complessità dell’esperienza di malattia che non
può essere rinchiusa solo nel rapporto “tu sei il malato e io ti curo” MA “Tu sei una persona ammalata e io sono
una persona che presta attraverso la sua professionalità, le sue competenze e conoscenze l’aiuto per
raggiungere insieme la migliore qualità di vita possibile.”
75
L’ANAMNESI NARRATIVA COME STRUMENTO DI CONTINUITA’ NELLA PRESA IN CARICO GLOBALE
NEI PASSAGGI DI 'SETTING' IN CURE PALLIATIVE
1
1
1
2
F. GARETTO , M. SEMINARA , A. LANA , A. COMANDONE , P. BARTOLOZZI
1
2
3
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO ONCOLOGIA MEDICA - PRESIDIO GRADENIGO, TORINO
'PROTEZIONE FAMIGLIA' - FARO / GRADENIGO, TORINO
3
Una delle difficoltà nel passaggio dal setting ospedaliero a quello delle esclusive cure palliative è la trasmissione
di tutti quegli elementi relazionali che fanno parte della storia del paziente e che non sempre è possibile
ricostruire nel tempo spesso breve (e in condizioni di asimmetria dovuta all’inabilità subentrante) dell’assistenza
domiciliare o in hospice. Laddove sia possibile un modello organizzativo di “simultaneous care” queste difficoltà
possono essere in qualche modo attenuate dal passaggio di consegne fra operatori, ma è comunque necessaria
l’elaborazione di strumenti che consentano che ciò avvenga in modo organico e sistematico. Riportiamo due
esempi di anamnesi narrativa: la prima redatta in parallelo ad una più classica anamnesi patologica clinica e
terapeutica, che permette di evidenziare molti aspetti che andrebbero perduti con la modalità tradizionale, nel
passaggio dal palliativista ospedaliero ai colleghi dello stesso servizio operanti in hospice; la seconda, frutto
dell’incontro con un paziente che ha chiesto di condividere con il medico e la psiconcologa il proprio racconto
autobiografico in un lavoro di narrazione tuttora in corso nell’ambito del DH di oncologia. Il percorso narrativo si
dimostra il più adatto all'approfondimento globale dei vissuti, compresivo anche degli aspetti inerenti la
dimensione spirituale. A carattere esplicativo riportiamo semplicemente alcune righe.
1 ANAMNESI CLINICA.'.Marzo 2009: riscontro ecografico di ca mammella sx + mts linfonodali. CT neoadiuvante
(FEC x 3). Settembre 2009: quadrantectomia + linfadenectomia sx; EI: ca lobulare infiltrante pT2N1 Ki67 40%,
RE 75%; RP 60% cERB 3. Rifiutate CT-RT adiuvanti'. ...e ANAMNESI NARRATIVA 'Abbiamo conosciuto M. nel
marzo del 2009, dopo riscontro ecografico di neoformazione di 36 mm della mammella sx. Anche se
successivamente abbiamo saputo che lavorava come OSS e ben conosceva il decorso delle malattie
oncologiche, inizialmente dava l’impressione di negare la sua situazione e di sottoporsi mal volentieri a
procedure e trattamenti. Infatti dopo tre cicli di chemioterapia neoadiuvante e successivo intervento chirurgico
non si presentò al previsto programma di RT-CT adiuvante. In seguito avremmo scoperto una personalità e una
storia molto ricca e molto diversa dalle prime impressioni...'
2 – PAZIENTE E MEDICO: 'RACCONTARE' e 'RACCONTARSI'
'..Alle 9 del 15 giugno dell’anno scorso, mentre sto aspettando un camioncino che mi porti via gli sfalci del
giardino, faccio per alzarmi dalla panchina su cui ero seduto, ma le gambe non mi reggono. Cado a terra come
un sacco di patate. Non capisco cosa mi stia succedendo; non è un collasso, non è uno svenimento. Cos’è?!
(...) Esco dall’ospedale 30 giorni dopo. Ciò che segue è la testimonianza di come ho vissuto quegli eventi e i
mesi che ne sono seguiti per giungere all’oggi (...) Questa malattia mi ha insegnato ad apprezzare e saper
vivere il ‘qui e ora’, con pregnante Fiducia, Speranza e Amore (…)'
'..E’ stato lì che mi ha preso in contropiede: 'Dottore, a naso, lei che cosa si aspetta? Che ci sia malattia o no?”'.
So bene che ‘a naso’ non bisognerebbe mai rispondere, ma quel dialogo svoltosi guardandosi profondamente
negli occhi, e da cui traspariva una reale consapevolezza della serietà della sua malattia anche in prospettiva
futura, mi ha fatto fare una cosa assai inconsueta: gli ho risposto francamente che 'a naso' secondo me la TC
sarebbe stata negativa, anche se non avrei potuto dire che cosa sarebbe accaduto nei successivi controlli.
Inutile dire che mi sbagliavo... Ma mi rendo conto – ripensandoci – che quell’impressione 'a naso' era
l’impressione di una 'salute complessiva' più interiore che fondata su un ragionamento clinico, di per sé
impossibile a farsi (...)'
76
LA GIORNATA DELLA PSICOLOGIA PALLIATIVA
1
2
3
4
R. VECCHI , P. ZOTTI , M. PUNTIN , S. VENUTI , D. ZANOLIN
1
5
2
HOSPICE CASA DI CURA PINETA DEL CARSO, DUINO AURISINA
CENTRO DI RIFERIMENTO
3
4
ONCOLOGICO, AVIANO (PN)
S.O.C. ONCOLOGIA, AZIENDA BASSA FRIULANA N. 5
S.O.C.
5
ONCOLOGIA SANTA MARIA DELLA MISERICORDIA, UDINE CASA DI CURA S. GIORGIO, PORDENONE
Nel mese di maggio u.s. l'Ordine degli Psicologi del F.V.G. ha realizzato "La settimana del benessere
psicologico" a cui hanno aderito gli psicologi - psicoterapeuti di 48 comuni che hanno realizzato conferenze,
incontri su tematiche diverse e consulenze gratuite.
Ricalcando tale modello informativo/divulgativo, alcuni professionisti afferenti al Gruppo degli Psicologi esperti in
cure palliative del Friuli Venezia Giulia che opera sotto l'egida della S.I.C.P. (e che annovera al suo interno: Zotti
e Puntin quali referenti e Barban, Di Benedetto, Mores, Nicoloso, Picco, Ponton, Tasinato, Vecchi, Venuti e
Zanolin) propongono di organizzare, quale assaggio di fattibilità, nella giornata emblematica dell'11 novembre
p.v. un evento similare.
Gli aderenti al progetto regionale mettono a disposizione le loro conoscenze e competenze nell'ambito delle cure
palliative affinché la cittadinanza possa usufruire nella suddetta giornata, secondo un orario che tenga conto
della pro positività e dell'utenza a cui si rivolge, di consulenze individuali e funzionali per acquisire conoscenze
e/o consapevolezze gestionali del fine vita; o gruppi di incontro su temi preordinati inerenti la terminalità; o
conferenze sulle cure palliative; o altro da definire.
Il tutto viene ovviamente supportato da un'adeguata divulgazione sui media locali e monitorato con una specifica
scheda che ci permette di osservare gli esiti di quanto realizzato, le possibili difficoltà che possono emergere e
che vanno ri-modulate, i successi ma anche le eventuali problematiche ed errori.
Si prevede anche il coinvolgimento di differenti realtà operative extra regionali all'interno delle quali
operano psicologi palliativisti al fine di rendere il più divulgativa possibile detta iniziativa.
Si desidera, inoltre, presentare questo progetto in occasione del Convegno S.I.C.P. di Bologna al fine
di individuare ulteriori specialisti psicologi afferenti ad altre realtà che vogliano associarsi e sperimentare
questa forma divulgativa - collaborativa - supportiva. Gli aderenti riceveranno in quell'occasione le indicazioni
necessarie per unificare l'operatività e l'organizzazione, nonché per testare gli esiti.
Questi ultimi verranno esposti nel successivo convegno S.I.C.P. del 2014.
77
PSICOLOGIA prima parte
L’INTERVENTO PSICOLOGICO ALL’INTERNO DI UN PROGETTO DI ASSISTENZA DOMICILIARE
PEDIATRICA
M. MINETTO, R. DALL'AMICO, L. DE ZEN, T. FRIZZI, A. BAGOLIN, F. IAIZA, F. GERINI
AZIENDA OSPEDALIERA SANTA MARIA DEGLI ANGELI, PORDENONE
Principio imprescindibile di chi lavora per promuovere e tutelare la salute del bambino è che questi abbia diritto
al godimento del massimo grado raggiungibile di salute. L´ospedale che s’impegna a farsi carico dei problemi di
salute dell’età evolutiva deve creare una rete d’assistenza in grado di prendersi cura non solo della specifica
patologia del bambino ma di ciò che tale malattia comporta nella realtà familiare in cui vive. Diventa necessario
che l´ospedale operi in sintonia, attraverso percorsi condivisi, con le strutture sanitarie, educative e sociali
competenti esistenti nel territorio e quando possibile garantire il trattamento più adeguato a domicilio. Ne deriva
la necessità di sviluppare progetti che prevedano la creazione di team sanitari in grado di garantire
un´assistenza qualificata a casa del bambino. Nel nostro territorio nasce nel 2011 un progetto di Assistenza
Domiciliare Pediatrica (ADP) che ha un team composto da 2 medici, 2 infermiere ed uno psicologo; tutti hanno
un obiettivo comune: tutelare il più possibile il benessere del bambino e della sua famiglia. La competenza
psicologica è importante all’interno di un percorso di ADP. L'intervento psicologico in questo ambito può essere
realizzato, con modalità distinte, in più direzioni: 1. verso gli operatori sanitari: garantendo che possano fare
formazione e supervisione continua per quanto riguarda gli aspetti psicologici che si incontrano nell’ ambito
lavorativo delle ADP; 2. verso i piccoli pazienti: diventa importante tutelare e incoraggiare tutte le potenzialità del
bambino (cognitive, affettive e fisiche) in ogni fase del percorso di ADP, coinvolgendo tutte le risorse del
territorio di appartenenza; 3. verso la famiglia: la possibilità per il bambino di poter trascorrere il suo tempo di vita
nella propria abitazione circondato dall'affetto dei familiari, sembra provocare un minor livello di ansia, dolore e
depressione. Tuttavia, per realizzare concretamente un’assistenza domiciliare pediatrica continua è necessario
che la famiglia sia sufficientemente preparata a svolgere un compito così difficile. Infatti, se il bambino è
l'obiettivo degli sforzi, la famiglia è il mezzo attraverso cui si concretizza l'intervento di assistenza domiciliare
pediatrica. Dopo aver preso in considerazione le aree di intervento è necessario definire più specificamente le
modalità d’intervento psicologico nel campo dell'assistenza domiciliare pediatrica. L’attività dello psicologo si
organizza a partire dalle prime fasi di contatto con l’assistenza domiciliare pediatrica. In questa fase, oltre al
colloquio con il medico è previsto un incontro con lo psicologo al fine di valutare il sistema famiglia. In seguito è
prevista una visita domiciliare psicologica mensile al fine di monitorare come evolvono le condizioni psicologiche
dei membri della famiglia (in base all’intensità di cura del piccolo chiediamo alla famiglia se lo vuole di venire in
ospedale, per staccarsi dal contesto). Nel prosieguo della presa in carico della famiglia lo psicologo valuta, in
accordo con gli altri membri dell'equipe, le eventuali aree problematiche a carico della famiglia e/o del bambino
al fine di poter offrire, ove richiesto, un sostegno psicologico oppure curare l’invio al collega psicologo del
distretto sanitario di appartenenza. Gli strumenti psicologici che si usano nell’attività dello psicologo coinvolto
nell’assistenza domiciliare e cure palliative pediatriche sono: 1. colloquio psicologico clinico di coppia (entrambi i
genitori), 2. colloquio psicologico a minore (paziente o fratelli); 3. terapie distrazionali; 4. terapia educazionale; 5.
lavoro di gruppo di equipe; 6. riunione di confronto e condivisione tra operatori sui casi in carico; 7. supervisione
personale; 8. formazione continua.
78
MODELLO DI INTEGRAZIONE TRA PSICOLOGI PER LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI NEL
PASSAGGIO TRA I SETTING DI CP (OSPEDALE, DOMICILIO, HOSPICE): VINCOLI ISTITUZIONALI ED
OPPORTUNITA' PROFESSIONALI
M.M. MARCHESONI 1, S. SELMI 2, C. ISATTO 2, G. ENDRIZZI
1
3
3
2
HOSPICE AMEDEO BETTINI, MORI U.O DI PSICOLOGIA , OSPEDALE S. MARIA CARMINE, ROVERETO
ANVOLT, OSPEDALE S. MARIA CARMINE, ROVERETO
INTRODUZIONE:
Gli ultimi anni hanno visto la necessità di definire i core curricula dei professionisti che operano nelle CP. Nel
2009 l’EAPC ha introdotto le prime indicazioni sulle competenze dello psicologo ed anche in Italia, all’interno
della SICP, si è lavorato per stilare un documento di consenso che riconoscesse la specificità di questa figura
nelle CP, sia per definirne il Core Curriculum.
La figura dello psicologo, secondo la legge 38 del 2010, è prevista nei diversi setting di ricovero e domiciliare. È
parte integrante dell’equipe interdisciplinare di cura e partecipa ad una presa in carico integrata, rispettosa dei
bisogni e delle volontà della persona e della famiglia. Poco rilievo è ancora riservato alla definizione di modelli
che garantiscano un’integrazione tra psicologi operanti nei diversi contesti delle CP.
OBIETTIVO:
Presentare un modello di integrazione per la presa in carico (PC) della persona morente nel passaggio tra i
setting di CP.
DISCUSSIONE:
Parlare di modelli di PC integrata significa lavorare affinché paziente, famiglia, operatori ed istituzioni abbiano
chiarezza rispetto ai percorsi di continuità assistenziale. Questa esigenza è tanto maggiore quanto più sono
diversificati i setting, alto il numero di operatori coinvolti e quanto più precocemente i servizi di CP entrano nella
rete clinico assistenziale. L’interfaccia necessaria è quindi anche con chi opera nei diversi servizi di ‘cura attiva’.
Da qui una serie di quesiti sulla PC dei pazienti: chi si prende in carico chi?, dove avviene la PC?, quando
comincia?, quando è necessario un passaggio e come avviene?. Attualmente le risposte sono lasciate alla libera
iniziativa dei singoli psicologi che spesso vivono nella quotidianità una solitudine professionale che si scontra
con il bisogno di spazi formalizzati per costruire percorsi individualizzati di intervento psicologico, a partire dai
vincoli istituzionali delle varie realtà locali. Da queste considerazioni è nato presso il xxx dell’APSS di xx un
progetto sperimentale che coinvolge 4 psicologi: 1 psicologa dell’hospice z, una psicologa del U.O. CP di j, due
psicologhe ospedaliere, di cui una psicologa strutturata ed una borsista. Primo step: rilevamento bisogno e
confronto sulle criticità raccolte (tempo perso, buchi o accavallamenti nella PC, ecc). Secondo step: analisi dei
vincoli istituzionali in termini di fattibilità (costi, contratti di collaborazione) e disponibilità della Dirigenza
Aziendale nel formalizzare il progetto. Nel nostro caso specifico c’è stato l’avvallo degli enti di appartenenza,
purchè l’attività rientrasse all’interno dell’orario di lavoro (senza ore e costi aggiuntivi) e prevedesse un confronto
sulla metodologia utilizzata, per creare omogeneità nei rispetto dei rispettivi setting. Si è stabilito un incontro
settimanale per la discussione dei casi richiedenti intervento psicologico e/o critici rispetto alla PC. Nell’ottica di
una ottimizzazione delle risorse l’incontro è garantito previo contatto telefonico tra singoli attori. Terzo step:
analisi opportunità 1. maggiore possibilità di lavorare con il paziente più che sul paziente per un lavoro di rete
operativo e pragmatico. 2. minore frustrazione dei singoli psicologi che oltre alla condivisione delle esperienze
clinico assistenziali, vedono meno zone grigie nella PC. 3. razionalizzazione di tempo e risorse. 4. maggiore
coesione nella rete Cp a beneficio anche degli altri membri delle equipe. 5. maggiore conoscenza degli altri
setting di lavoro.
CONCLUSIONI:
La Sanità ha investito nella strutturazione di percorsi di “dimissione protetta” e rete che ha visto come
protagonisti soprattutto medici ed infermieri. Per una PC olistica è importante che anche altre figure professionali
trovino modelli di integrazione utili alla persona, al centro della rete clinico assistenziale. Sembra un miraggio,
ma vincoli istituzionali e professionali possono essere visti più che come muri sotto cui soccombere, come
blocchi di partenza da cui far emergere opportunità nuove e questo modello rappresenta un passo per realizzare
tale obiettivo.
79
CAREGIVING E RIMUGINIO. UNO STUDIO SULLE PREOCCUPAZIONI E SUL BENESSERE PSICOFISICO
DEI FAMILIARI CAREGIVERS DI PAZIENTI ONCOLOGICI ASSISTITI A DOMICILIO
1
1
2
1
2
V. ZAVAGLI , E. MIGLIETTA , S. VARANI , G. BRIGHETTI , R. PANNUTI , F. PANNUTI
1
2
2
UNIVERSITÀ DI BOLOGNA FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA
INTRODUZIONE:
Recenti studi evidenziano come l’assistenza ai pazienti oncologici comporti nei familiari caregivers lo sviluppo di
elevati livelli di stress, con conseguente deterioramento della loro salute psicofisica. In un precedente studio il
nostro gruppo di ricerca ha dimostrato che la tendenza a rimuginare risulta una variabile determinante rispetto
alla salute delle persone che si trovano ad affrontare il difficile compito di assistere un familiare malato di tumore.
Quindi, come già descritto in letteratura, il pensare in modo ricorrente e prolungato a quanto di negativo potrà
accadere, meccanismo alla base del rimuginio, gioca un ruolo determinante nel favorire diverse forme di
psicopatologia e di disturbi somatici e, configurandosi come un potente e solido predittore di sintomatologia
fisica, può rendere ancora più difficile il già arduo compito di assistenza. Lo scopo di questo lavoro è di valutare
ulteriormente la salute psicofisica dei familiari caregivers. Nello specifico, partendo dai risultati ottenuti nello
studio precedente, ci si propone di indagare i contenuti del rimuginio, ossia le preoccupazioni più diffuse e
intense, e valutare in quale misura il rimuginio content-dependent possa influire negativamente sul benessere
psicofisico degli stessi caregivers.
MATERIALI E METODI:
Il campione sperimentale è costituito da 100 familiari caregivers (73 femmine, 27 maschi) di pazienti oncologici
assistiti a domicilio. Tutti i soggetti, al momento della richiesta di assistenza domiciliare, sono stati sottoposti
individualmente alle seguenti valutazioni: scheda socio-anagrafica (creata appositamente per lo studio, raccoglie
dati generali e anagrafici), Penn State Worry Questionnaire (questionario che misura la tendenza a rimuginare),
Worry Domain Questionnaire (questionario che indaga diversi possibili contenuti del rimuginio, quali la vita di
relazione, la mancanza di fiducia, il futuro senza scopo, il lavoro e le questioni economiche), Hospital Anxiety
and Depression Scale (questionario per stabilire la presenza e la severità dell’ansia e della depressione), Family
Strain Questionnaire Short Form (questionario per l’assessment delle problematiche correlate all’assistenza di
una persona cara malata, quali il sovraccarico emozionale, il coinvolgimento sociale, il bisogno di conoscenza
della malattia, la qualità delle relazioni familiari e i pensieri di morte) e la Scheda 6 - Questionario
Psicofisiologico - della batteria CBA 2.0 (questionario che indaga la frequenza e l’intensità con cui vengono
esperiti disturbi e reazioni psicofisiologiche).
RISULTATI:
Il livello di rimuginio è risultato medio-alto tra i partecipanti (M=53,56; DS=11,09), soprattutto per quanto riguarda
i seguenti domini: lavoro (M=5,70; DS=3,54), futuro senza scopo (M=5,42; DS=4,21) e mancanza di fiducia
(M=4,12; DS=3,67). I livelli di depressione (M=9,22; DS=3,97), ansia (M=10,37; DS=3,77) e sintomatologia
somatica (M=45,62; DS=12,34) sono risultati bassi, mentre il grado di carico assistenziale alto (M=19,18;
DS=7,23). Le analisi statistiche confermano le conclusioni del precedente studio, rivelando una correlazione
positiva significativa tra i livelli di rimuginio e la salute psicofisica dei caregivers. Inoltre, è stato evidenziato che
chi ha punteggi più alti di rimuginio riguardo al lavoro mostra anche livelli più elevati di carico assistenziale
(p=0,19), sintomi somatici (p=0,12), ansia (p=0,19) e depressione (p=0,05).
CONCLUSIONI:
Il lavoro ha voluto mettere in risalto le ripercussioni che l’attività di cura può avere sulla salute fisica e psicologica
e la qualità di vita dei familiari caregivers, figure di fondamentale importanza nell’ambito dell’assistenza
oncologica domiciliare. I risultati avvalorano e confermano il ruolo del rimuginio non solo content-free, ma anche
content-dependent, come attivatore potenziale di malattia. I risultati ottenuti hanno, oltre a un’importanza teorica,
anche un grande valore pratico e operativo. Infatti, approfondendo quali siano i contenuti del rimuginio dei
caregivers, si può contribuire a migliorare le loro condizioni di vita attraverso programmi psicoeducazionali,
psicoterapie e/o interventi di riduzione dello stress, in modo che possano mantenere la propria salute e fornire la
migliore assistenza possibile per il paziente.
80
IMMAGINI E PAROLE: LA RELAXATION RESPONSE IN CURE PALLIATIVE
M. PADOVANI, C. SGUAZZIN, D. PIZZI
FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, CLINICA DEL LAVORO E DELLA RIABILITAZIONE, ISTITUTO
SCIENTIFICO, PAVIA
Premessa:
Il lavoro psicologico con i Pazienti ricoverati nell’Unità Operativa di Cure Palliative richiede l’utilizzo di strumenti
che siano in grado di modularsi in base alle esigenze individuali. Considerando i diversi bisogni che i Pazienti
verbalizzano come prioritari durante il colloquio (bisogni inerenti agli ambiti: fisico, psicologico, spirituale ed
esistenziale) e considerando mente e corpo come componenti di un unico sistema che s’influenzano
reciprocamente, abbiano individuato nella tecnica di H. Benson, la Relaxation Response (RR), lo strumento
adatto a gestire situazioni di disagio psicofisico. La RR di Benson prevede una fase di rilassamento progressivo
muscolare e successivamente la reiterazione per circa 15 minuti di una frase o un’immagine, scelta dal Paziente
stesso, al fine di favorire una risposta rilassante.
Scopo:
L’obiettivo di questo lavoro è di valutare la risposta del Paziente alla prima sessione di RR da un punto di vista
qualitativo (individuare se la frase/immagine che il Paziente sceglie si relaziona con il disagio predominante e
inoltre se emerge l’eventuale presenza di frasi o immagini ricorrenti utilizzate da più soggetti) e osservare le
eventuali modificazioni/fluttuazioni di alcuni parametri psichici e fisici.
Materiali e metodi:
E’ stata utilizzata la Relaxation Response (RR), con 50 Pazienti afferenti alla divisione di Cure Palliative. Sono
stati effettuati: 1) un colloquio psicologico individuale iniziale in cui viene anche proposta e spiegata la tecnica
RR; 2) la somministrazione della RR di Benson 3) un successivo colloquio individuale durante il quale sono
raccolte informazioni circa la condizione psicofisica percepita prima e dopo la somministrazione della RR, la
scelta della parola/immagine e le sensazioni sperimentate durante la RR. Si precisa che, laddove le condizioni
cliniche dei Pazienti e i tempi di degenza si sono rivelati adeguati a procedere, sono state effettuate più sessioni
della RR per promuoverne l’apprendimento e la conseguente autosomministrazione.
Risultati:
Si è osservata una modificazione in alcuni dei parametri psicofisici considerati (dolore, ansia, ecc.) all’inizio e al
termine della somministrazione della Relaxation Response. La scelta delle immagini e delle frasi è apparsa
funzionale a compensare il disagio percepito e a promuovere una sensazione di benessere. I risultati emersi
invogliano ad adottare la tecnica RR nell’ambito delle Cure Palliative.
81
HOSPICE - FONDAZIONE SERÀGNOLI: SERVIZIO DI PSICOLOGIA
1
2
2
2
2
F. CAMPIONE , F. BONARELLI , L. BUONACCORSO , R. BUCCHINI , M. CARLINI , S. FANTINI
1
2
2
IATS, UNIVERSITÀ DI BOLOGNA ASSOCIAZIONE RIVIVERE, BOLOGNA
INTRODUZIONE:
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), per il prossimo decennio a livello mondiale, stima per la
patologia oncologica circa 10 milioni di nuove diagnosi e 6 milioni di decessi all’anno. Il documento redatto
dall’OMS che definisce l’appropriato approccio palliativo ai malati oncologici auspica un accompagnamento dalla
diagnosi per l’intera durata della malattia fino alla terminalità e oltre, contemplando un’attenzione particolare per
il momento del lutto e cordoglio. Numerose famiglie dopo periodi più o meno lunghi di terapie, interventi, ricoveri,
si trovano ad affrontare il momento della morte del proprio caro andando in “crisi”. Alcune vengono superate
anche in breve tempo con le risorse individuali di cui si dispone, altre possono avere un andamento patologico
ed essere bloccate nella loro risoluzione (circa il 20%). SERVIZIO DI PSICOLOGIA - HOSPICE FONDAZIONE
SERAGNOLI. L’Istituto di Tanatologia e Medicina Psicologica (Prof. F.Campione, Università di Bologna) attua il
servizio di supporto psicologico negli Hospice della Fondazione Seràgnoli (Bentivoglio, Bellaria, Casalecchio). Il
gruppo di psicologi, specificamente formato sui temi della malattia, anche inguaribile, del lutto e del cordoglio,
offre una prima valutazione a tutti i pazienti ricoverati e ai famigliari, entro le prime 48 ore, al fine di condividere
un intervento di equipe che tenga conto degli aspetti clinici-infermieristici e psico-sociali (Piano Integrato
Individuale). L’integrazione con tutte le figure, in particolare mediche, infermieristiche e operatori socio-sanitari,
oltre al volontario, rappresenta il requisito imprescindibile che caratterizza e diversifica l’intervento di
appropriatezza dello psicologo che opera nello specifico setting delle cure palliative (IPOS, SICP, SIPO). Il
Servizio prevede sia il supporto per l’elaborazione del lutto anticipatorio, per i pazienti e i famigliari in regime di
ricovero, sia per il lutto in seguito al decesso del paziente. Sono previste supervisioni settimanali per la
discussione di situazioni cliniche e come spazio di formazione permanente, riunioni di coordinamento bimensili
per il solo gruppo di psicologi e incontri di staff aperti a tutto il personale dell’Hospice a cadenza bimensile.
Modello di intervento. La comprensione di cosa sia la “buona morte” per il soggetto può essere attuata solo dal
punto di vista di un approccio psicologico che abbia una propria autonomia, cioè che non accetti a priori
nessuna definizione di “buona morte”. Ciascun individuo infatti esprime particolari bisogni attraverso il suo modo
di dire “io” dando valore ad una dimensione piuttosto che ad un’altra. Esistono 3 modi di “identificarsi” a seconda
dei quali corrispondono gli scopi della vita, il modo di vivere le crisi e di rielaborarle (ad esempio la malattia e la
morte): biologico, personale ed umano (F.Campione). Compito dello psicologo è valutare il tipo di identificazione
del paziente e della famiglia per strutturare una modalità di comunicazione e incontro tra tutti i protagonisti
dell’assistenza, compresi gli operatori, durante tutte le fasi di malattia. Per affrontare le situazioni di crisi e
favorirne il superamento lo psicologo deve essere formato ad un approccio globale che permetta di valutare la
natura della crisi e la fase in cui si trova (acuta, in via di risoluzione, cronica), dall’altra deve possedere
competenze specifiche di tipo cognitivo, psicodinamico ed umano-esistenziale. In tale modo sarà in grado di
rispondere ai bisogni di volta in volta rilevati senza specializzarsi su una tecnica particolare ma avendo a
disposizione differenti modalità di intervento che rispondano sul piano biologico, personale ed umano. DATI
(RELATIVI AI 3 HOSPICE). Nell’anno 2012 sono deceduti 829 pazienti. Per ciascun paziente, a seconda delle
condizione cliniche, è stato proposto un colloquio di valutazione/supporto, anche per i famigliari. In particolare
per il Servizio del Lutto (attivo dopo la morte del paziente) sono state contattate 456 famiglie, delle quali sono
state seguite 114 per un totale di 570 colloqui.
82
SINTOMI FISICI, SOFFERENZA INTERIORE, SPERANZA E SPIRITUALITÀ: CONFRONTO TRA PAZIENTI
ONCOLOGICI IN TRATTAMENTO CON O SENZA PRESENZA DI METASTASI
1
2
3
L. BUONACCORSO , A. MARUELLI , E. BANDIERI , G. MICCINESI
1
4
2
AMO ASSOCIAZIONE MALATI ONCOLOGICI NOVE COMUNI MODENESI AREA NORD, MODENA
3
CERION, CENTRO DI RIABILITAZIONE ONCOLOGICA-LILT, FIRENZE
UNITÀ DI CURE PALLIATIVE,
4
DIPARTIMENTO DI MEDICINA, AZIENDA USL MODENA ISTITUTO PER LO STUDIO E LA PREVENZIONE
ONCOLOGICA, UO EPIDEMIOLOGIA CLINICA, FIRENZE
Introduzione:
In riferimento alle principali evidenze scientifiche i pazienti e le famiglie non dovrebbero scegliere tra cure attive
e palliative ma dovrebbero trarre il miglior beneficio da un’assistenza che le comprenda entrambe.
L’integrazione di questi due aspetti della medicina farebbe riconoscere l’importanza “umana” di trattare il dolore
fin dalla diagnosi e in tutti i suoi aspetti, compresi quelli legati alla sofferenza interiore e spiritualità. Le cure
palliative negli ultimi anni si stanno evolvendo da cure di fine vita a cure dedicate alle fasi precedenti della
malattia, come auspicato dall’OMS. Metodologia. Nel primo semestre 2011 abbiamo intervistato 148 pazienti
oncologici, in terapia attiva (chemio, radio, ormonoterapia) di cui 21 con metastasi, tutti con discreto stato
generale (KPS > 70). I pazienti erano assistiti in 3 Centri: 1. Sezione Oncologica, Dipartimento di MedicinaAzienda USL Modena; 2. CERION, Centro di Riabilitazione Oncologica-LILT, Firenze; 3. Divisione di
Ematologia, Policlinico-Universitario, Modena. Strumenti utilizzati sono stati: Edmonton Symptoms Assessment
Scale (ESAS) per la valutazione multidimensionale dei sintomi, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
per ansia e depressione, Herth Hope Index (HHI) per la speranza, Functional Assessment of Chronic Illness
Therapy - Spiritual Well Being (FACIT-sp) per il benessere spirituale, Purpose in Life (PIL) e Seeking of Noetic
Goals Test (SONG) per la ricerca di senso e significato, System of Belief Inventory (SBI) per la
spiritualità/religiosità e Patient Dignity Inventory (PDI) per la dignità percepita. In questa analisi riportiamo la
comparazione dei pazienti con metastasi rispetto agli altri pazienti oncologici arruolati nello studio. Risultati.
L’analisi dei dati non ha rilevato alcuna differenza significativa tra i 2 gruppi né per gli aspetti socio demografici
né per i sintomi della sfera fisica e psicologica. In particolare i sintomi moderati/gravi riferiti attraverso ESAS
sono stati: dolore nel 10% in pazienti con metastasi vs 13% in pazienti senza metastasi; - stanchezza nel 29%
vs 31%; depressione nel 14% vs 13%; ansia nel 10% vs 25%, sonnolenza nel 19% vs 25%. Attraverso HADS
sono stati rilevati sintomi ansioso-depressivi nel 43% in pazienti con metastasi vs 52% in pazienti senza
metastasi (P=0.439). I pazienti con metastasi riportano rispettivamente un punteggio medio di 32 al FACIT-sp,
101 al PIL e 60 al SONG, 26 allo SBI, 38 all’HHI vs 29, 103, 63, 23 e 36 nei pazienti senza metastasi. Tutte le
differenze sono risultate statisticamente non significative. I pazienti con metastasi riportano un punteggio medio
inferiore al PDI cioè meno problemi legati al mantenimento della dignità personale, rispetto ai pazienti senza
metastasi: 41 vs 51, P=0.045. Conclusioni. I nostri risultati, di equivalenza tra i due gruppi, confermano quelli
della più recente letteratura di early palliative care circa l’opportunità di assistenza multidimensionale dei pazienti
fin dalla diagnosi e per tutta la durata delle terapie attive e/o palliative (anche in follow-up). Sembra anzi che i
problemi di ansia ed in particolare di mantenimento della dignità personale siano più accentuati nei malati non
avanzati, almeno fino a quando le condizioni dello stato generale sono buone (KPS>70). Recenti studi mostrano
la necessità dei pazienti di comunicare maggiormente sui temi della speranza e spiritualità con gli operatori, e il
bisogno dei famigliari di dare speranza ai pazienti. Interventi su tali aspetti paiono appropriati sin dalle prime fasi
di malattie a prognosi incerta ed di grande impatto sull’ambiente vitale dell’ammalato come quelle oncologiche.
83
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE prima parte
RIPORTIACEMOLI A CASA MALGRADO TUTTO: PRENDERSI CURA DEL MALATO ESTREMO E OVE
MANCA FAMIGLIA CREARE FAMIGLIA
1
1
2
F. CAMBOSU , A.R. NEGRI , N. LICHERI , S. PALA
1
1
SERVIZIO DI CURE DOMICILIARI INTEGRATE DI TERZO LIVELLO E PALLIATIVE, U.O. ANESTESIA E
2
RIANIMAZIONE P. O. OZIERI DISTRETTO SANITARIO DI SASSARI, ASL 1
Premessa:
Il malato estremo inguaribile di cui ci occupiamo è una persona affetta da patologia cronica grave spesso di tipo
progressivo degenerativo (SLA e non solo) che si trova confinata al limite del vivere e del vivere insieme, che
necessita di assistenza continuativa a lungo termine, a bassi volumi di attività ma elevati livelli di complessità e
impiego di tecnologie non usuali; quindi non in condizioni di terminalità a meno che non sopraggiunga qualche
scompenso improvviso o per propria decisione. Il domicilio viene individuato come luogo di cura privilegiato dal
malato e dalla famiglia a condizione che ci sia un nucleo familiare capace di integrarsi con l’équipe di cura.
Obiettivi:
Garantire una gestione unitaria, integrata ed equa; mettere al centro la persona e la sua famiglia con i loro
bisogni complessi, in una logica di presa in carico precoce e globale che assicuri continuità delle cure, reale
integrazione ospedale-territorio-domicilio. Creare famiglia ove è inadeguata o assente per dare assistenza a
persone affette da malattia ad elevata complessità sia sociale che sanitaria mediante proposta di un modello
sperimentale di “abitare assistito” in una casa di civile abitazione che possa accogliere il malato estremo, il
caregiver e un nucleo di assistenti familiari adeguatamente formati.
Materiali e metodi:
La Regione Sardegna, Assessorato alla Sanità si è dotata di una normativa all’avanguardia nel campo delle
politiche sociali, investendo risorse certe con la sensibilità, presenza e consapevolezza che proteggere la
famiglia del malato estremo significa anche potenziare in modo sinergico l’assistenza sanitaria. Con il progetto
‘Ritornare a casa” e si favorisce il rientro in famiglia e la permanenza al proprio domicilio di persone in condizioni
di disabilità estreme con livelli assistenziali socio sanitari molto elevati. Nel nostro Distretto è stata istituita
un’Equipe dedicata multidisciplinare operante nel Servizio di Cure domiciliari integrate di Terzo livello che offre
un insieme di attività mediche, infermieristiche, psicologiche e riabilitative rivolte a persone con bisogni
complessi e criticità legate a sintomi di difficile controllo e ad instabilità clinica persistente. L’Equipe garantisce
una copertura sanitaria nell’arco delle 24 ore e rappresenta un riferimento certo per il paziente e la famiglia sui
cui principalmente grava la responsabilità del proprio caro. Quando la famiglia viene a mancare, quando essa
stessa ha necessità di essere sostenuta perché non riesce da sola a far fronte al carico assistenziale, quando il
malato non ha a disposizione un proprio domicilio è possibile creare famiglia con assistenti adeguatamente
formati, mettendogli a disposizione un’abitazione preparata ad accoglierlo e ricreando l’ ambiente intimo a lui
caro protetto da presenza umana, da alta tecnologia e da una équipe interdisciplinare di Cure Domiciliari
Intensive di terzo livello. Nel nostro Distretto Sanitario di Ozieri si sta attuando un progetto sperimentale di
assistenza al malato limite a domicilio, anche in mancanza di requisiti logistici minimi e di supporto familiare;
acquisito uno stabile da una donazione lo si è adattato ad un modello abitativo “a canguro” con ambienti
dedicati al paziente e agli assistenti familiari, funzionale per una sorveglianza proattiva, luogo di incontro,
formazione, promozione e sensibilizzazione per una cultura del “prendersi cura”.
Conclusioni:
Riuscire a coniugare una assistenza intensivistica continuativa domiciliare al malato estremo con tecnologia
avanzata ad un supporto psicologico, sociale e antropologico esistenziale al malato e alla famiglia. In tutti quei
casi in cui il malato estremo non ha né famiglia né casa adeguata, costruire un modello di cura innovativo
capace di fornire nuove opportunità assistenziali intermedie di fronte all’aumento delle richieste e ai limiti
funzionali ed umani di una assistenza in un normale ambiente domestico, senza necessariamente dover
ricorrere all’Ospedalizzazione e all’ istituzionalizzazione in strutture residenziali.
84
ESPERIENZA DI UN PROGETTO DI CONTINUITA’ ASSISTENZIALE DEDICATO A PAZIENTI IN CURE
PALLIATIVE NEL DISTRETTO DI MODENA
P. ALFIERI 1, G. FELTRI 2, E. SALVO 3
1
LEGA ITALIANA LOTTA TUMORI (LILT), MODENA
AUSL MODENA
2
AUSL MODENA
3
DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE,
Allo scopo di assicurare ai malati in cure palliative e fine vita un'assistenza domiciliare altamente qualificata
anche nei giorni prefestivi e festivi e nelle ore notturne, sin dal 2002 è attivo nel Distretto di Modena un progetto
di continuità assistenziale che si avvale dell'integrazione tra un gruppo di medici di medicina generale (MMG),
individuati nell'ambito dei Nuclei di Cure Primarie, e alcuni specialisti oncologi ed ematologi esperti in cure
palliative, afferenti all'associazione di volontariato LILT.
Il servizio, offerto in sostituzione alla normale guardia medica ed operativo tutti i giorni dalle ore 20 alle 8 (a cura
dei medici LILT), e nei giorni prefestivi e festivi anche dalle 8 alle 20 (a cura dei MMG), è rivolto unicamente ai
pazienti seguiti in regime di assistenza domiciliare integrata ad alta intensità (ADI3) residenti nel comune di
Modena.
L'accesso al servizio da parte del paziente e della sua famiglia avviene contattando direttamente un numero di
telefonia mobile dedicato; l'informazione viene sempre fornita nel momento della presa in carico domiciliare e il
numero del servizio è contenuto in un foglio informativo inserito nella cartella clinica domiciliare.
Nei giorni feriali i MMG possono contattare alle ore 20 il medico reperibile lasciando specifiche consegne e
indicazioni su pazienti critici o altre situazioni cliniche meritevoli di attenzione; analogamente, gli infermieri
dell'assistenza domiciliare dell'AUSL in caso di necessità possono attivare il medico in reperibilità.
Al termine di ogni turno il medico di continuità assistenziale comunica eventuali consegne al personale
infermieristico, ai MMG interessati o, nei giorni prefestivi e festivi, ai colleghi subentranti.
Tutti gli interventi, sia quelli che si esauriscono con una consulenza telefonica sia quelli richiedono una visita a
domicilio, vengono registrati in apposita modulistica che viene raccolta ed elaborata dalla direzione sanitaria
distrettuale. Periodicamente l'AUSL organizza un incontro con tutti i medici coinvolti con finalità di
aggiornamento, di audit e di pianificazione.
La gestione amministrativa del servizio (preparazione e diffusione del calendario mensile dei turni, custodia e
manutenzione del telefono cellulare, deviazione di chiamata al medico di turno) è condivisa dalla segreteria della
cooperativa MDF e della LILT, sotto la supervisione dei coordinatori referenti di entrambe le organizzazioni.
Attualmente i MMG aderenti al progetto sono 22, mentre il gruppo della LILT è composto da 5 professionisti.
In oltre dieci anni di operatività gli interventi sono stati più di 4000. Nel biennio successivo alla promulgazione
delle legge n. 38 (2011-2012) si contano 895 accessi al servizio, di cui 574 notturni (64.1%) e 321 nei turni
prefestivi e festivi diurni (35.9%). 480 (53.6%) sono state le consulenze telefoniche, 415 (46.4%) le visite a
domicilio.
I pazienti in ADI3 sono stati 455 nel 2011 e 409 nel 2012; mediamente i pazienti in linea sono un centinaio di cui
in genere 80% oncologici e 20% non oncologici.
I problemi clinici che hanno motivato l'accesso al servizio, precodificati in otto categorie, sono così suddivisi in
valori percentuali: dolore=16.8%, sintomi respiratori=12.1%, certificazione di morte=12%, febbre=11.8%, sintomi
addominali=9.5%, assistenza alla terminalità=8.7%, gestione accesso venoso e/o catetere=5.8%, altro=24.1%
(delirium, insonnia, ansia dei familiari, comunicazioni di vario genere).
In 30 casi, pari a poco più del 3% del totale degli accessi, è stata posta indicazione a ricovero in Hospice o in
altro reparto ospedaliero.
Rispetto al biennio precedente le richieste di intervento per dolore non controllato sono nettamente diminuite,
mentre sono aumentati gli accessi legati all'assistenza alla terminalità e alla compilazione dell'attestato per il
trasporto della salma.
85
LA VENTILAZIONE NON INVASIVA NEL PAZIENTE AFFETTO DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA:
UN PROGETTO DI EDUCAZIONE AL CAREGIVER
1
2
1
B. CARISIO , V. D'ALSAZIA , L. RUSCA , S. GRUBICH
1
1
2
ASL BI, BIELLA UNIVERSITA' AMEDEO AVOGADRO, BIELLA
L’obiettivo dello studio è quello di dimostrare come una corretta proposta educazionale infermieristica possa
garantire al paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) la permanenza a domicilio anche in regime
ventilatorio assistito con ventilazione non invasiva (NIV), grazie ad interventi infermieristici di tipo preventivo ed
educazionale associati a interventi collaborativi con il medico di base, il medico palliativista, con i membri
dell’èquipe multi professionale o con il centro di riferimento.
Poiché la NIV si propone di garantire una sufficiente ossigenazione quando il paziente rifiuta l’intubazione
endotracheale, occorre conoscere e gestire le complicanze conseguenti alle difficoltà ventilatorie e all’uso della
strumentazione, in particolare, le complicanze relative alle pressioni, al flusso e all’interfaccia della macchina. E’
indispensabile quindi che la conoscenza delle complicanze e soprattutto la loro gestione siano conoscenze
condivise con il caregiver, che dovrà gestirle in autonomia, riducendo così improprie chiamate del 118 e/o
accessi in Pronto Soccorso con successiva eventuale ospedalizzazione.
Lo studio è stato qualitativo di ricerca di tipo trasversale, il campione preso in esame ha visto partecipe tutti i
pazienti affetti da SLA in NIV presenti sul territorio biellese da marzo ad aprile 2013..
Sono state utilizzate schede sistematizzate per punti di conoscenze da condividere tra personale infermieristico
e caregiver, che, discusse in un focus group infermieristico territoriale e di cure palliative, rilevavano il livello di
consolidamento delle conoscenze raggiunte dal caregiver.
I risultati dimostrano la figura dell’infermiere e la sua attività educativa abbia svolto un ruolo importante nella
gestione di questo paziente al domicilio: per nessuno di questi pazienti si è verificata la necessità di accesso in
PS, di chiamata del 118 o di ricovero in struttura.
Tra i punti di sviluppo, oltre alla necessità di aggiornamento tecnico costante relativo alle diverse strumentazioni
in uso, si evidenzia la necessità di garantire la condivisione delle informazioni sul paziente tra tutto il personale
medico e infermieristico dell'equipe che gestisce il caso, con particolare riferimento agli aspetti educativi ,al
sostegno alla famiglia, nella delicata fase di gestione di un congiunto affetto da problematiche respiratorie nel
contesto di una grave patologia neurodegenerativa.
86
CONTINUITÀ DI CURA PER IL PAZIENTE AFFETTO DA DEMENZA
P. GINOBBI, A. FIANDRA
CENTRO DI CURE PALLIATIVE FONDAZIONE ROMA HOSPICE SLA-ALZHEIMER
Il percorso virtuoso dell’assistenza al paziente con fragilità dovrebbe garantire continuità di cura in ogni fase di
malattia, offrire sostegno e punti di riferimento certi ed adeguati, risposte coerenti ed immediate al mutare dei
bisogni clinici ed assistenziali. Nel nostro Centro di cure palliative è presente una Unità Operativa Alzheimer
costituita da un Centro Diurno che accoglie pazienti con demenza in fase lieve o moderata e senza disturbi del
comportamento e da un servizio di Assistenza Domiciliare dove i pazienti continuano ad essere assistiti quando
il quadro clinico ed il deficit cognitivo iniziano a peggiorare. L’obiettivo del servizio è quello di riattivare le
capacità cognitive funzionali e motorie residue del paziente e di offrire supporto alle famiglie. Subentra poi una
terza fase quella in cui il malato comincia a presentare problemi legati alla nutrizione e all’allettamento, quando il
rapporto con il mondo esterno si riduce ulteriormente ed anche il dolore fisico ha bisogno di essere interpretato
e tradotto. A volte l’improvviso peggioramento del quadro clinico è legato ad un evento acuto quale un’ infezione
delle vie respiratorie, una caduta accidentale con conseguente frattura un’ emiplegia a seguito di ictus cerebri o
ancora alla scoperta di una neoplasia in fase già avanzata. L’equipe di cure palliative interviene in questa terza
ed ultima fase a chiudere il cerchio dell’assistenza. I bisogni fisici del paziente in questo momento divengono
prevalenti, ma continua ad essere determinante il supporto alla famiglia . Il tentativo è quello di non dimettere
mai il paziente e di non costringere la famiglia già stanca e provata spesso da lunghi anni di malattia alla ricerca
di nuovi riferimenti assistenziali o al ricorso a frequenti ospedalizzazioni che nei pazienti con deterioramento
cognitivo rischiano di aggravare un equilibrio già precario. Dal 2009 ad oggi per 24 pazienti accolti presso l’U.O.
Alzheimer, in un momento critico della storia clinica, si è reso necessario il trasferimento presso il servizio di
Cure Palliative.
Pur mutando le strategie di intervento e gli obiettivi di cura nella rielaborazione dei piani assistenziali al mutare
delle condizioni cliniche ed in funzione dei bisogni emergenti, in entrambi i casi l’equipe multidisciplinare ha
costituito il punto di forza dell’assistenza.
La garanzia della continuità delle cure, mantenendo ove possibile il setting domiciliare, ha permesso alla
famiglia di affrontare con serenità anche la fase più critica dell’assistenza al proprio caro .
La difficoltà nell’individuare fattori prognostici di terminalità rischia troppo spesso di creare il vuoto assistenziale
nell’ultima fase della malattia e della vita del paziente affetto da demenza e rende necessaria l’identificazione di
nuove strategie di intervento .
87
LA CONSULENZA MULTIDISCIPLINARE INTRAOSPEDALIERA DI CURE PALLIATIVE. L'ESPERIENZA DI
MANTOVA
B. SPEZIALI, A. SEMPREBONI, R. CABARCAS, R. SOGNI, A. DE LISSANDRI, R. RIVA, S. GIUSEPPA, F.
VENERI, P. STOPPELE, G. GAVIOLI, B. BANDERA, I.O. CALEFFI, F. ROSSI, L. SAVIATESTA, C. CANI, M.
CASTELLI, L. TESORIATI, C. SOMENZI, L. ORSI
AZIENDA OSPEDALIERA C. POMA, MANTOVA
La molteplicità dei problemi clinico-assistenziali presentati da un paziente in fase terminale di malattia sono
sempre meno di esclusiva pertinenza di singole professionalità (es. mediche), ma sempre più spesso richiedono
risposte multiprofessionali e multidisciplinari (infermieristiche, psicologiche, fisioterapiche, ecc.). Ai fini di
coordinare una buona qualità delle cure l’elemento cruciale diviene l’integrazione tra professionalità. La difficoltà
è capire quale tipo di integrazione sia più funzionale per affrontare le problematiche terapeutiche e assistenziali
tipiche delle cure palliative. Per mettere a disposizione del paziente le competenze necessarie abbiamo
implementato una organizzazione delle consulenze palliative che permetta di valutare il malato da più punti di
vista professionali secondo la priorità dei suoi bisogni.
Questo modo di impostare la consulenza palliativa ci ha permesso di capillarizzare il nostro intervento su tutti i
setting di cura, diffondendo la cultura delle cure palliative e la tipicità del nostro approccio alla malattia non
curabile, creando un importante momento di integrazione tra “cure tradizionali” e “cure palliative”, sia a livello
ospedaliero che di RSA o di assistenza domiciliare a supporto della medicina generale. Di seguito viene
illustrata l’attività di consulenza palliativa intraospedaliera effettuata sui pazienti oncologici, in fase avanzata e
terminale di malattia. La tradizionale consulenza specialistica è stata declinata in varie consulenze palliative che
possono riguardare varie professionalità (medica, infermieristica, psicologica, fisioterapica) per rispondere ai vari
bisogni del malato. Crediamo infatti che l’introduzione della multiprofessionalità nella richiesta e nella
effettuazione della consulenza palliativa sia un aspetto importante e peculiare del nostro approccio di cura.
L’intervento del medico palliativista, dell’infermiere, del fisioterapista e dello psicologo dell’équipe di CP
determinano un’efficacia clinica ed assistenziale tangibile ed un’importante supporto alle attività dei reparti di
degenza al fine di migliorare la qualità e la continuità delle cure fino alla fase finale.
L’intervento del consulente palliativista viene richiesto in ospedale soprattutto per la gestione dei sintomi, per la
scelta e l’organizzazione del contesto assistenziale più adeguato (anche nell’ambito delle cure simultanee su
malati oncologici), e per le difficoltà di comunicazione delle cattive notizie. A seconda del bisogno che emerge
dalla richiesta di consulenza palliativa, viene attivato il professionista più competente ad affrontare tali
problematiche, riservandosi di ampliare la valutazione ad altre figure dell’équipe palliativistica sui bisogni
successivamente rilevati
Tale coinvolgimento mono- o multi-professionale apporta un importante contributo alla relazione col malato e la
famiglia sia nella gestione clinico- relazionale (controllo dei sintomi e la comunicazione della diagnosi e della
prognosi) sia per costruire un percorso di decisione condivise. Nel contempo tale impostazione permette un uso
flessibile e progressivo delle risorse umane (infermieristiche, mediche, psicologiche, fisioterapiche) più efficace
ed efficiente rispetto ad una impostazione rigida della tradizionale esecuzione delle consulenze basata sull’unica
figura medica.
88
* dal maggio 2012 il medico palliativista 1 volta alla settimana partecipa al giro visita in Oncologia con lo
specialista oncologo.
89
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE ONCOLOGICA O.D.O. ANALISI DESCRITTIVA DI UN MODELLO
ASSISTENZIALE DI CURE PALLIATIVE NEL TERRITORIO DI VENEZIA E ISOLE: ASPETTI QUANTITATIVI
E QUALITATIVI
S. LAHODYCH 1, V. LAHODYCH 1, C. VIANELLO 1, E. CASON 1, L. OANCEA 1, G. POLES 2
1
ASSOCIAZIONE VOLONTARI ASSISTENZA PAZIENTI ONCOLOGICI, AVAPO-VENEZIA
VENEZIANA, VENEZIA-MESTRE
2
ULSS 12
L’assistenza domiciliare oncologica è uno dei modelli assistenziali di cure palliative. Essa comporta specifici
bisogni degli utenti, oltre a quelli dell’equipe pluridisciplinare e della particolare realtà territoriale: Venezia centro
storico e isole.
OBIETTIVO:
Il progetto “Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica” (ODO), nasce a Venezia nel Luglio 1999, elaborato
dall’Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici AVAPO–Venezia e dalla U.O. di Oncologia Medica,
come risposta alla Legge n°39(1999). Attualmente fa capo ad un Coordinamento per le cure palliative dell’Ulss
12 Veneziana e, dal 2011, in base della nuova normativa regionale in materia di cure palliative (L.R. 7/2009), è
stato riconosciuto come nucleo di cure palliative.
Il presente lavoro si riferisce alle attività Odo del periodo 2007-2010 e rappresenta la baseline sulla quale si è
innestata l’organizzazione del nuovo NCP.
Da un lato lo studio descrive le peculiarità del servizio, analizzando i dati clinici e gli indicatori assistenziali,
dall’altra fornisce un approfondimento qualitativo sui bisogni espressi da pazienti, familiari e membri dell’equipe.
Si è esplorata inoltre la peculiarità territoriale, per valutare se aggiunga o esasperi alcuni dei bisogni già
normalmente espressi.
MATERIALI E METODI:
Aspetti quantitativi: analisi della documentazione clinica di 450 pazienti, afferiti al servizio dal 2007 al 2010;
valutazione della qualità/efficacia del servizio stesso. Dalle cartelle cliniche, dalle grafiche, dal numero di accessi
del personale, da questionari si sono individuati e monitorati alcuni indicatori di performance: Coefficiente di
intensità assistenziale; Controllo del dolore; Incidenza pazienti rimasti nell’ambito della rete delle cure palliative;
Controllo lesioni da decubito; Adeguatezza della terapia.
Aspetti qualitativi: attraverso l’utilizzo di un’intervista semi-strutturata ad un campione di 97 tra pazienti,
caregivers ed operatori sanitari, si sono esplorati bisogni e vissuti di ciascuno, ottenendo una fotografia
particolareggiata della specificità della realtà Veneziana.
RISULTATI:
Il lavoro ha valutato l’adeguatezza del modello di assistenza domiciliare oncologica in un territorio non
favorevole come Venezia Città, esplorando: strutturazione e lavoro multidisciplinare dell’equipe medicoinfermieristica; numero di interventi dello psicologo; ruolo dei volontari nel fornire risposta alla globalità dei
bisogni di paziente e famiglia; disponibilità di rapido accesso al colloquio per l’attivazione del servizio entro le 4872 ore dalla richiesta; attivazione domiciliare con valutazione congiunta medico-infermieristica per la rilevazione
dei bisogni medici e strutturali (es. letto, carrozzina ecc.); utilizzo di protocolli condivisi sulla rilevazione del
dolore e suo trattamento; rilevazione piaghe da decubito e loro cura.
Rispetto agli indicatori di performance si rimanda alla tabella TAB.1
Infine la realtà veneziana è risultata problematica soprattutto per i ricoveri in emergenza/urgenza.
Il 65% degli utenti intervistati ha risposto “molto o moltissimo” alla domanda “Crede che vivere a Venezia
costituisca un problema in più quando si è ammalati?”. L’organizzazione dell’Ospedalizzazione Domiciliare
comporta un reale vantaggio per gli utenti. Questo emerge sia dai questionari, nel vissuto di malati e familiari, (il
96% ritiene “ottimo o buono” il servizio che viene loro offerto) sia da un punto di vista economico sul costo
assistenziale, con una diminuzione degli accessi e dei ricoveri Ospedalieri.
CONCLUSIONI:
Le necessità emerse dallo studio, fanno riflettere sulla varietà degli interventi assistenziali messi in atto
nell’ambito di una assistenza specialistica di Ospedalizzazione Domiciliare. Questo sottolinea l’esigenza di una
formazione specialistica in cure palliative, mirata alla soddisfazione dei bisogni espressi o percepiti, con
attenzione al controllo del dolore e alla comunicazione nelle varie fasi della malattia.
90
Rispetto alla disamina dei dati e alla qualità percepita va sottolineato come il volontariato svolga un ruolo
fondamentale, sopperendo ad esigenze sociali e sanitarie espresse dalle fasce deboli, integrandosi o
sostituendosi, per certi aspetti, all’intervento pubblico qualora quest’ultimo non sia in grado di dare una risposta
adeguata.
91
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE seconda parte
L'ASSISTENZA PALLIATIVA DOMICILIARE NELL'ASP DI PALERMO INTEGRAZIONE CON IL TERZO
SETTORE
1
1
2
2
2
1
G DI SILVESTRE , R GAROFALO , P DI SALVO , G VENEZIANO , E PATORNO , A CARAVÀ , L
1
3
4
4
5
5
6
FRANCO , L SALVAGGIO , G SCAFFIDI MUTA , E DI FATTA , F FERLA , M G MICELI , M TORNAMBÈ ,
1
2
G DALIA , G ODDO
1
2
ASP 6 PALERMO - UOS CURE PALLIATIVE ASP 6 PALERMO - UOC INTEGRAZIONE SOCIO SANITARIA
4
5
ASP 6 PALERMO - UOS CONTROLLO DI GESTIONE – SIS SAMOT ONLUS, PALERMO SAMO ONLUS,
6
PALERMO DATOSYS S.R.L., PALERMO
3
Nel corso dell'anno 2012 dall’ UO Cure Palliative dell’ASP di Palermo, in convenzione con le Associazioni Samo
e Samot Onlus, sono stati assistiti a domicilio 1840 pazienti: 1473 nuovi ammessi e 367 prosecuzioni di
assistenze precedentemente attivate.
Il confronto con i dati relativi all’ anno 2010, durante il quale i nuovi ammessi sono stati 1280, evidenzia un
incremento percentuale dei nuovi ammessi del 15%.
I nuovi ammessi, 54% maschi e 46% femmine, età media 73 anni con un range tra 6 mesi e 100 anni, nel 96,
7% erano affetti da patologia oncologica e nel 3,3% da patologie non oncologiche, in fase di terminalità. Per
quanto attiene la distribuzione territoriale, 1035 assistiti (il 70%) appartenevano al distretto cittadino (D42), i
restanti 438 (30%) ai distretti extrametropolitani (D33 --> D41). Il tempo intercorso tra la segnalazione del caso e
la VMD è stato nell'84% dei casi <= a 3 giorni: nel 6% è stata garantita la continuità assistenziale ospedaleterritorio attraverso l’attivazione della procedura di 'dimissione protetta'.
Alla Valutazione Multi Dimensionale (VMD): i valori del IK nel 9% erano compresi tra 10 e 25; nel 87% tra 30 a
40 e nel 4% tra 40 e 50, il 30% degli assistiti non riferiva dolore (NRS=0); il 64% accusava sintomatologia
dolorosa; nel 6 % dei pazienti il dato relativo al dolore non era valutabile (stato soporoso, difficoltà comunicative,
alterazioni psichiche). Nei 938 (64%) assistiti che accusavano dolore questo l’intensità riferito era: nel 36 % lieve
(NRS 1-3), nel 53% moderata (NRS 4-6), nel 9% severa (NRS 7-8) e nel 1% insopportabile (NRS 9-10); rispetto
ai dati rilevati nei nuovi ammessi dell’anno 2010, si sono riscontrati un minor numero di pazienti con dolore
severo o insopportabile.
Inoltre, in 528 assistiti, pari al 36% dei nuovi ammessi, alla VMD erano presenti lesioni cutanee, nel 31% dei
quali di III° e IV° stadio; 9,6% erano stomizzati; 0,6% tracheostomizzati; 10,5 % portatori di CVC; il 2,6% era in
trattamento nutrizionale artificiale; nel 4,3% si evidenziava la necessità di trasfusioni.
Al 31/12/2012, 335 assistenze erano ancora in corso, 1.138 concluse, di queste 1.119 per exitus (89% al
domicilio, 7% in ospedale e 4% in hospice). Nelle 1138 (77%) assistenze concluse le GDC sono state 45.794
con una media di 40,2 g/pz; 270 assistenze, pari al 24%, sono durate meno di una settimana, 726 (pari al 64%)
da 1 settimana a tre mesi, 118 (10%) più di tre mesi e 24 (2%) più di 6 mesi.
L’incremento percentuale di nuovi ingressi, relativamente all’anno 2010 può essere interpretato come
espressione di una maggiore sensibilità alle problematiche di fine vita, sia negli ambienti sanitari che nella
società civile.
La diminuzione dei pazienti con sintomatologia algica severa all’ingresso nella rete di cure palliative depone per
una maggiore attenzione al sintomo dolore già nelle fase precedenti alla terminalita'.
Inoltre, la sinergia e l’integrazione delle competenze e tra ASP e Terzo Settore e hanno consentito un migliore
utilizzo delle risorse umane ed economiche unitamente al gradimento dell’assistenza delle famiglie intervistate.
Nei prossimi anni si attende un aumento del numero dei pazienti affetti da patologie non oncologiche in fase di
terminalità all’interno della rete di cure palliative e, nel contempo, si auspica, con la sempre maggiore diffusione
della cultura delle cure palliative, che sempre un minor numero di persone muoia in ospedale.
92
PRESENZA OPERATORE SOCIO SANITARIO ALL'INTERNO DELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE
S. MARINAI, A. MARCHI
ASF 10 FIRENZE - ZONA MUGELLO
L'operatore Socio Sanitario favorisce il benessere dell'utente in fine vita indirizzando la propria attività alla
soddisfazione dei bisogni primari del paziente stesso nell'ambito delle proprie competenze e favorendo la
relazione ed il sostegno ai familiari.
Obiettivi:
Favorire l'inserimento dell'O.S.S. all'interno dell'équipe chiarendo il proprio ruolo e definendo le modalità di
relazione e comunicazione con gli altri professionisti che ruotano intorno al paziente al fine vita.
Interventi:
ogni operatore riporta una esperienza relativa al proprio ruolo all'interno dell'équipe raccogliendo anche le
impressioni degli altri attori (medici, infermieri, volontari), sottolineando anche le difficoltà, i problemi non solo
relazionali ma anche di esecuzione pratica delle mansioni attribuite vista la particolarità del contesto. Il confronto
tra operatori di varie professionalità all'interno dell'équipe è risultato vincente in termini di facilitazione del
processo di integrazione e di esecuzione delle proprie prestazioni, e la relazione con il paziente ed i suoi
familiari ha rivestito un ruolo di vitale importanza per l'adeguato svolgimento del proprio lavoro La
comunicazione diventa così l'elemento fondamentale nell'assistenza al paziente in cure palliative.
Conclusioni:
E' emerso dal confronto con gli altri operatori sanitari e non ,che l'operatore socio sanitario è importante
all'interno del gruppo, poichè così l'utente e la famiglia sono aiutati e sostenuti anche nell'assistenza personale
,garantendo quindi un supporto familiare a 360°e contribuendo così ad un maggior sostegno familiare.
93
LA CONTINUITÀ: TRA DERIVA IPERSPECIALISTICA E RIFORMA DELLA MEDICINA DI TERRITORIO. IL
RUOLO DELLA COOPERAZIONE SOCIALE
M. ZANCHI
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI BERGAMO
Non v’è dubbio che il momento storico che stiamo attraversando sia caratterizzato da una accentuata tendenza
riformista nell’organizzazione del sistema sanitario. Essa è dettata, da un lato, dall’urgenza congiunturale di
contenere la spesa e, dall’altro, dal bisogno evidente di evitare la cronicizzazione di alcune derive della nostra
sanità. All’interno di questo movimento, la discussione in atto attorno alla medicina primaria, alla sua definizione,
al suo ruolo, se per un verso riesce a mettere in evidenza alcuni temi chiave del dibattito contemporaneo sulla
qualità dell’assistenza (come definire la qualità di vita residua, l’appropriatezza della cura, come garantire un
servizio di qualità a domicilio etc.), rischia, di contro, di mettere in ombra proprio la centralità del mandato
istituzionale della medicina di base. Nel disegno della riforma in procinto di compiersi , infatti, il rischio è che la
confusione in atto attorno alle cure primarie e alla loro definizione vada a beneficio delle logiche di interesse
prevalenti, che alimentano la proliferazione delle strutture di cure intensive, in un’ottica in cui sembra di
intravedere che l’importante è far vedere che se ne sta parlando, che ‘ci si lavora sopra’, con l’impressione che a
livello politico ‘far vedere’ di voler cambiare le cose serva, di fatto, a non cambiarle affatto.
In altre parole, si spinge a tal punto sull’acceleratore delle riforme che non si lascia il tempo alla società civile di
interrogarsi e di re-immaginare il sistema, con il risultato evidente che le novità rischiano di essere solo apparenti
e non sostanziali, soprattutto in ordine alla centralità dei poteri e degli interessi, che continueranno ad essere
catalizzati attorno alle grandi strutture di cura ospedaliera (sempre più privatizzate) e, in generale, alle cure per
acuti, che fino ad oggi hanno dimostrato di avere la forza economica per dettare le regole, all’interno del
panorama nazionale della cura.
In alternativa a questo modello prevalente, all'interno di un percorso di ricerca durato tre anni, ci siamo chiesti se
è possibile, invece, rileggere la rete come luogo di sperimentazione di legami “caldi”, dove le relazioni ancor
prima delle prassi siano i fondamentali catalizzatori dei processi organizzativi? La rete può divenire un
dispositivo di ricomposizione anziché di frammentazione dei legami sociali e delle pratiche di lavoro?
In altre parole:
a.
Cosa accade quando i singoli attori non condividono informazioni, progetti e know how?
b.
Come favorire la presa di consapevolezza da parte dei medici di assistenza primaria (MAP) della
centralità del loro ruolo nella definizione del piano di cura e assistenza, vincendo la fatica a condividere obiettivi
e strategie con gli altri rappresentanti della rete dei servizi? Come incentivare una maggiore intesa tra medici
ospedalieri e MAP nell’accompagnamento in entrata e in uscita dei malati e dei loro famigliari?
c.
Come favorire un cambiamento di mentalità dei professionisti coinvolti affinché non rimangano isolati
dalle veloci evoluzioni della rete in corso?
d.
È possibile promuovere fiducia nei servizi, senza che vi sia il riconoscimento di una rete di relazioni
significative tra i suoi rappresentanti? È possibile giocare a carte scoperte?
e.
È possibile colmare la distanza esistente tra istituzioni e territorio, valorizzando la capillare presenza
dell’associazionismo e della cooperazione sociale?
f. La cooperazione sociale può avere le forze per rappresentare il soggetto terzo (oltre allo stato e all'impresa
privata) in grado di garantire la qualità di cura a domicilio, lontano dalle logiche del solo profitto o del risparmio a
tutti i costi? Cosa significa offrire cure palliative a domicilio stando all'interno del paradigma classico delle cure
domiciliari erogate da provider appartenenti al terzo settore?
Criticità, osservazioni, studi di caso.
Da un recente lavoro di osservazione sul campo di un gruppo di 7 cooperative sociali bergamasche che erogano
cure palliative domiciliari.
94
E’ SEMPRE POSSIBILE L’ASSISTENZA DOMICILIARE? L’ESPERIENZA MANTOVANA DELLE CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI A MALATI SOLI
A. DE LISSANDRI, R. RIVA, L. TESORIATTI, G. SIRONE, F. VENERI, P. STOPPELE, G. GAVIOLI, B.
BANDERA, O. CALEFFI, F. ROSSI, L. SAVIATESTA, C. CANI, M. CASTELLI, B. SPEZIALI, L. ORSI
AZ. OSPEDALIERA OSPEDALE C. POMA MANTOVA
Varie analisi dell’attuale società confermano che ci sono sempre più famiglie mononucleari. Infatti,
l’invecchiamento e l’impoverimento della società, l’emigrazione/immigrazione, fanno sì che sempre più persone
siano costrette a vivere sole. Il nostro servizio, sorto circa cinque anni fa, si è trovato fin dall’inizio dell’attività a
dover rispondere alla richiesta di assistenza a domicilio per malati soli, o in gravi situazioni famigliari
d’isolamento. Alle prime richieste di questo tipo di assistenza si manifestò una rigidità da parte dell’équipe
nell’intraprendere un percorso che non presentava il requisito classicamente reputato come indispensabile in
cure palliative: la presenza di un caregiver (CG) costantemente presente nelle 24 ore. Ciò che preoccupava e
disorientava l’équipe era che il malato non fosse adeguatamente tutelato:
nel monitoraggio del controllo dei sintomi
nella regolarità dell’assunzione della terapia
e non potesse attivare la richiesta di aiuto.
La crescita dell’équipe ha poi rivalutato tale possibilità esaudendo così i desideri di vari malati che consapevoli o
resi consapevoli nel percorso di assistenza di diagnosi, prognosi, possibili evoluzioni e percorsi di cura
alternativi, hanno potuto trascorre tutto o, fino a quando le condizioni l’hanno permesso, l’ultimo periodo della
loro vita a domicilio. La permanenza a domicilio è stata resa possibile grazie all’implementazione di strategie
assistenziali per compensare l’assenza del CG.
Le strategie più efficaci sono state:
1. Verificare al momento del colloquio di presa in carico i seguenti elementi:
•La reale consistenza della rete parentale/amicale del malato per cercare risorse attivabili, anche solo per limitati
periodi durante la giornata
•Le reali volontà del malato nell’accettare un coinvolgimento assistenziale parziale di famigliari o conoscenti
•La possibilità di inserimento di assistenti familiari (badanti)
•Il grado di coinvolgimento del medico di medicina generale in un’ottica collaborativa
•Il grado di possibile coinvolgimento dei servizi territoriali (assistente sociale, psicologa, sacerdote, volontariato
etc.)
2. Mantenere il più possibile l’autonomia del paziente
3. Semplificare la terapia progettando con il paziente modalità di somministrazioni adeguate alle sue
competenze
4. Incrementare numero accessi assistenziali, intensificando l’educazione del malato (gestione della terapia,
prevenzione delle cadute, ecc.)
5. Incrementare gli accessi e il monitoraggio telefonico alla comparsa di sintomi allarmanti
6. Attivare nel rispetto delle volontà del malato, l’intervento dei servizi territoriali (Assistenza Domiciliari ecc.) o
aiuti esterni ricercati e rafforzati nel periodo avanzato di assistenza
7. Programmare tempestivamente ricovero presso un Hospice della rete in caso di ulteriore peggioramento con
l’impossibilità di proseguire l’assistenza al domicilio.
La nostra casistica vede coinvolti un totale di 31 malati che hanno potuto godere delle cure palliative a domicilio
per tutta, o in parte, la durata dell’assistenza a partire dal 2010:
4 malati nel 2010
7 malati nel 2011
17 malati nel 2012
3 malati sino al 03/04/2013
L’età media dei malati è di 71,3 anni (43-87)
12 maschi e 19 femmine
media giornate di cura di 109 giorni (4-422)
95
media di accessi pari a 42.4 (1-130)
media CIA (media dei rapporti tra accessi e giornate di cura) pari a 0,5032.
8 malati deceduti a domicilio
1 malato dimesso per il rientro a domicilio all’estero
17 malati sono deceduti in hospice con una sopravvivenza media dopo il ricovero di 16.8 giorni (0-49)
5 malati ricoverati e successivamente deceduti in altri reparti.
In conclusione dai dati e dall’esperienza della nostra équipe, risulta possibile l’assistenza a malati soli o con
gravi situazioni di disagio sociale e/o famigliare. Per fare ciò l’intera équipe deve trovare sempre nuove strategie
assistenziali, nuove sinergie con la famiglia, il territorio, e le istituzioni locali e soddisfare così il desiderio di tanti
malati che vogliono poter morire a casa.
BIBLIOGRAFIA:
D. Bramanti ed E. Carrà
BUONE PRATICHE NEI SERVIZI ALLA FAMIGLIA. Famiglie fragili e famiglie con anziani non autosufficienti.
2011 Osservatorio Nazionale sulla Famiglia
DGR N. VIII 7180 DEL 24/4/2008
96
UNA FRAGILE FIDUCIA RAPPRESENTAZIONI IDENTITARIE DI MEDICI DI MEDICINA GENERALE IN
ITALIA SETTENTRIONALE
M. ZANCHI
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI BERGAMO
In numerose interviste, che abbiamo condotto nel 2011 e nel 2012, colpisce l’intensità del significato e il ruolo
cruciale attribuito da molti pazienti e famigliari al medico di medicina generale nel governo della propria
traiettoria di cura, ma anche la fatica nel non sentirsi accompagnati come si vorrebbe.
Da un lato, le emozioni complesse che si muovono in pazienti e parenti, in periodi di prova individuale del tutto
particolari, come quelli che si condensano durante gli anni della cronicità, o i tempi stretti della terminalità,
favoriscono il generarsi di attese magiche, quasi salvifiche, nei confronti della classe medica, che non aiutano a
mantenere un atteggiamento lucidamente critico. Dall’altro, come è ampiamente documentato anche dalla
ricerca, accade spesso che la storia di un paziente, che è anche storia di una relazione terapeutica, si disperda
nella rete sociale dei servizi a cui è affidata, vestendosi di anonimato, insieme all’alleanza terapeutica che la
accompagna, demotivando anche i migliori tra i professionisti coinvolti.
Nel corso del 2012 abbiamo condotto 24 interviste semistrutturate, a medici di medicina generale,
distribuiti tra la provincia di Bergamo e quella di Torino, per ricostruire, con il loro aiuto, seppure in maniera
provvisoria e in continua evoluzione, un discorso che potesse descrivere la più diffusa rappresentazione:
•
delle fatiche sperimentate, nelle loro forme e nelle loro ragioni;
•
delle radici degli isolamenti e delle chiusure da loro stessi lamentati;
•
delle tensioni legate al cambiamento continuo di uno statuto professionale radicalmente mutato.
Abbiamo tentato, in altre parole, di delineare l'identità controversa di questa categoria professionale, per favorire
una sua efficace integrazione con i numerosi specialismi in gioco nella rete delle cure (con particolare riguardo
alle cure palliative), forse più abituati a riconoscersi in discorsi e pratiche professionali condivise, pur nella
differenza.
L’opportunità di un simile lavoro è stata sorretta dalla convinzione che il tempo in cui viviamo è un tempo
che per la sua frenesia e il suo efficientismo tende ad azzerare gli spazi dell’ascolto, in favore di priorità
operative riconosciute tese alla razionalizzazione delle cure. Priorità spesso parziali e ostacolanti, se pensate
come oggetti avulsi dalle relazioni che le strutturano in profondità. Se le cose vanno organizzate e coordinate,
infatti, questo va fatto insieme. E la condivisione, in profondità, di obiettivi comuni, oltre che obiettivi aziendali o
di sistema, va concertata in spazi e tempi di ascolto appropriati. Questo vale soprattutto per i professionisti della
cura, in particolar modo in tempi di veloci cambiamenti organizzativi e radicali trasformazioni culturali e sociali,
come quelli che stiamo attraversando.
In definitiva, i medici hanno raramente il tempo di narrarsi come professionisti e di riscoprire, con altri, il
proprio modo di stare nella relazione di cura: non hanno, in altre parole, il tempo e il modo di costruire il proprio
racconto della cura, di metterlo in parole e renderlo visibile, a sé e agli altri. Questo racconto vuole tentare di
tratteggiare le parole attraverso cui un gruppo di medici di medicina generale dell' Italia settentrionale ha provato
a raccontarsi, con schiettezza, il senso del proprio modo di incarnare oggi la professione e la fatica di integrarsi
nel sistema complesso delle cure, nella tensione a garantire al meglio la continuità delle terapie e
dell'assistenza.
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PROFILO PSICO-SOCIALE DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO IL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI
SOLOFRA: IL PASSAGGIO DAL TO CURE AL TO CARE IN REGIONE CAMPANIA, DATI PRELIMINARI
E. ALTIERI, E. DE VINCO, C. FASANO, L.M. RIZZO, L.P. FINA, G. GENUA, V. LANDOLFI
PAIN CONTROL CENTER HOSPICE, SOLOFRA (AV)
INTRODUZIONE:
dal 4 Dicembre 2012 è attivo presso l’ASL di Avellino il Pain Control Center Hospice di Solofra, una struttura
residenziale dedita alle cure palliative e di fine vita.
La struttura è allocata nell’area del P.O. “Landolfi” di Solofra (ASL Avellino) ed è dotata di 12 miniappartamenti
ognuno dei quali è capace di ospitare un paziente e un familiare.
Nell’ambito della regione Campania è la prima struttura Hospice operante tra quelle realizzate con i fondi della
legge 39/1999 e la sola attiva in provincia di Avellino, pertanto, considerata la fase iniziale degli Hospice in
questa realtà geografica, condizionata da variabilità orografica e popolazione sparsa, non si può prescindere da
un’analisi multidimensionale dei pazienti che vi afferiscono.
SCOPO:
evidenziare le caratteristiche socio-psicologiche dei pazienti afferenti all’Hospice e dei familiari-caregiver,
mostrando il passaggio dal to cure al to care.
MATERIALE E METODI:
sono stati valutati 47 pazienti ricoverati presso la struttura dal 04/12/2012 al 30/04/2013 mediante consultazione
del data-base, della scheda S.V.A.M.A., della modulistica di accesso e di dimissione rilevando i seguenti dati:
demografia, provenienza sanitaria e residenziale, situazione economica e previdenziale, titolo di studio,
condizione lavorativa, condizione abitativa, attivazione ADI, iniziativa della domanda, motivi non clinici indicati
nella modulistica di accesso, numero giornate di degenza, numero di ricoveri, modalità di dimissione, presenza e
stress del caregiver, sintomatologia cognitiva e/o comportamentale del paziente, problematica relazionale della
famiglia.
DISCUSSIONE:
59,57% pz. sono maschi, 40.43% pz sono femmine; l'età media risulta 70,46 anni (range a.a.36-87); Durata
media del ricovero 25 giorni; 80,85% pz. oncologici, 19,15% pz. non oncologici; Provincia di provenienza: AV
76,59% pz , NA 17,02% pz, SA 4,25% pz, VT 2,1% pz;. 26,47% pz sono stati informati dai MMG, 38,24% pz. da
medici ospedalieri, 11,76% pz da familiari/amici, 2,94% pz da assistente sociale, 20,59% pz da internet; 65.95%
pz sono deceduti in Hospice, 21,27% pz. sono stati dimessi a domicilio, 4,25% sono stati trasferiti in altra
struttura per acuti; 23,53% pz già in ADI all’atto del ricovero, mentre il 76,47% pz non in ADI; motivi non clinici
indicati nella modulistica di accesso: 17,67% pz vive solo, 14,72% pz per sollievo/ascolto famiglia, 17,65% pz
problematica di controllo/adeguamento/supervisione dei presidi e strumentazioni, 11,75% pz condizione
abitativa inadeguata, 20,58% pz elevato livello di necessità assistenziale, 17,65% pz impossibilità della famiglia
ad assistere l’ammalato a domicilio per motivi sanitari, sociali e/o gestionali; presenza del caregiver 67,65% pz
costante, 17,65% pz saltuaria, 14,70% pz assente; 71% dei caregiver presenta stress elevato; 45% pz mostra
sintomi cognitivi; 62,5% pz presenta sintomatologia comportamentale importante; il 35% pz esibisce
problematiche relazionali familiari.
CONCLUSIONI:
i dati raccolti evidenziano come le motivazioni al ricovero in Hospice non sono solo di carattere clinico-medico
ma sono anche di carattere socio-psicologico, riflettendo un disagio personale, familiare e sociale molto
complesso.
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SESSIONE IN COLLABORAZIONE CON FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO
ONLUS
LA FINE DELLA VITA IN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE
LA GESTIONE DELLA SALMA
GABRI BERTAGLIA
Il paziente bambino ha caratteristiche anatonifisiologiche, fisiopatologiche e psicosociali
completamente diverse dal paziente adulto.
Tali caratteristiche diventano ancor più critiche con l’evento morte, un’esperienza di dolore profonda
per la famiglia, per gli operatori delle Unità Operative ed una “sfida” per gli operatori degli Obitori.
Gli operatori dell’Obitorio, devono essere in grado di garantire:
• la presa in carico assistenziale della salma pediatrica;
• la presa in carico della famiglia con il supporto della U.O. dove è avvenuto il decesso.
Molte organizzazioni, consapevoli di tali responsabilità, modificano e migliorano tale assistenza.
Il Servizio Funebre Ospedaliero dell’Azienda Ospedaliera di Padova in collaborazione con il
Dipartimento di Pediatria ed in particolar modo con l’Hospice Pediatrico nel 2012 ha identificato e
allestito la “stanza del bambino” presso l’Obitorio grazie al finanziamento dell’Associazione “l’Isola che
c’è”, come spazio per la gestione/veglia delle salme pediatriche.
LA RIVALUTAZIONE A DISTANZA CON LA FAMIGLIA
MONICA MINETTO
Nel percorso di un bambino che muore, si muovono diversi interpreti: il paziente pediatrico, la famiglia
e i curanti.
Il sistema familiare e quello dei curanti sopravvivono alla sua morte. Questo invita il sistema curante
ad accompagnare i genitori ad affrontare la morte per favorire l’elaborazione dell’evento nel miglior
modo possibile. Quest’accompagnamento non nasce nella fase terminale, il modo migliore sarebbe
che potesse essere costruito nel tempo.
Diventa importante riconoscere che accompagnare il paziente pediatrico e la sua famiglia in questa
esperienza è un processo che comprende la fase della terminalità, ma non si esaurisce con questa. E’
auspicabile poter accompagnare i genitori dalla diagnosi di terminalità fino a dopo la morte del proprio
figlio.
In questo spazio temporale diventa importante riconoscere i bisogni della famiglia in generale, ma in
particolare dei genitori.
Il bisogno principale dei genitori di un bambino che muore è il non vedere proprio figlio soffrire, perché
la sua sofferenza è, istintivamente, intollerabile (Mack et al., 2005).
Nel percorso di fine vita hanno bisogno di mantenere con il proprio piccolo un contatto, il più possibile,
come prima della diagnosi di terminalità. Sarebbe quindi auspicabile maggiore misura, nel gestire il
delicato equilibrio tra necessità terapeutiche e bisogno umano di darsi tempo e spazio per dirsi addio.
99
I genitori, inoltre, hanno bisogno di costruire con gli operatori dell’equipe curante una relazione di
rispetto reciproca, basata sulla fiducia e sulla coerenza (Contro et al., 2002; Meer et al., 2005; Corlett
et al., 2006). Hanno bisogno di ricevere informazioni puntuali e comprensibili sul progredire del
decorso nefasto del loro piccolo, ma allo stesso tempo, hanno bisogno di trovare negli occhi degli
operatori una giusta amalgama di sensibilità, empatia e obiettività. Tutto ciò per costruire un’alleanza
che diviene premessa fondamentale per affrontare, umanamente, l’inaffrontabile (Meert et al., 2005
Contro et al., 2002): per superare una crisi che mette in discussione la propria identità di adulti, dalla
quale si uscirà cambiati e umanamente cresciuti se il percorso ha dato tempo e modo di elaborare la
separazione dal proprio figlio.
Per raggiungere queste condizioni, all’interno del processo terapeutico di accompagnamento alla
terminalità, diventa importante che quando un bambino muore, la storia medica di quel bambino
speciale possa essere rianalizzata, cioè ripercorsa attraverso una rivalutazione a distanza della
famiglia, cioè un colloquio tra l’equipe curante (tutti i medici, infermieri e psicologi, rilevanti, che
hanno avuto in cura il piccolo) e genitori.
Durante questo colloquio è importante esplorare queste aree:
• Presente: condizione psicologica e relazionale attuale della famiglia;
• Passato: storia di malattia, in particolare gli eventi rilevanti che si sono verificati durante il
percorso terapeutico del bambino e le cure ricevute nella fine vita;
• Futuro: progetti per il futuro (vacanze, gite, trasferimenti), idee rispetto a come prendersi cura
di loro stessi (Penn,1985).
La rivalutazione a distanza della famiglia ha vantaggi per il sistema famiglia e il sistema curante
perché permette loro di essere facilitati nell’elaborazione dell’evento perdita.
Inoltre tale rivalutazione diventa un’occasione per il sistema curante di “prendersi cura” del loro
“prendersi cura” del paziente pediatrico e della famiglia e di contenere il più possibile il burnout.
100
FOCUS ON LA DONAZIONE DEI TESSUTI IN CURE PALLIATIVE – LA DONAZIONE
DELLE CORNEE: L’ESPERIENZA DI UN HOSPICE
PAOLA ALEOTTI, DANIELA MARTINELLI
La donazione di organi in cure palliative viene offerta raramente perché deve fare i conti con pregiudizi
sia della collettività che degli operatori, con la disinformazione e con la difficoltà ad affrontare queste
tematiche coi malati, le famiglie e gli operatori nonché con le difficoltà comunicative, relazionali ed
emotive delle équipe chiamate a proporre ai malati e alle famiglie, che provengono da lunghi percorsi
di sofferenza, la possibilità della donazione e a realizzare le procedure preliminari al prelievo.
Regione Lombardia già dal 2010 da indicazioni alle Direzioni Generali delle Aziende Ospedaliere
finalizzate ad incentivare il processo di donazione di cornee inserendolo tra gli obiettivi prioritari di
tutte le Direzioni Generali Ospedaliere. Per quanto riguarda la Struttura Complessa di Mantova nel
2010 non è stato possibile adempiere al raggiungimento dell'obiettivo proposto dall'azienda per ragioni
attinenti perlopiù a resistenze culturali insite nell’innovazione di cui è portatrice tale problematica.
Cogliendo il bisogno dell’équipe di essere supportata abbiamo ipotizzato la realizzazione di un corso
di formazione orientato a sostenere il processo di donazione di cornee al fine di condividere un
approccio professionale, umano e relazionale al tema.
Difficoltà degli operatori della SCCP Mantova
Non sapevano qual’ era il momento giusto per parlarne con il malato e/o la famiglia
Non si sentivano di proporre la donazione nei casi di disaccordi famigliari per timore di creare tensioni
tra i membri della famiglia
Pensavano che la richiesta venisse percepita dai familiari come un atto crudele
Erano preoccupati riguardo al deturpamento della salma
Pensavano che malato e famiglia avessero già sofferto abbastanza e volevano così proteggerli da
un'ulteriore dolore
Attraverso colloqui specifici e l'analisi dei problemi abbiamo esplorato i vissuti degli operatori in ordine
a significato culturale, orientamenti, atteggiamenti, preconcetti, pregiudizi e credenze in merito alla
donazione di organi e cornee e predisposto un percorso in 4 moduli.
Numero di prelievi di cornee in Hospice
Anno 2010
Anno 2011
2
79
Anno 2012
57
Nella donazione delle cornee non dobbiamo dimenticare due elementi: la vista e il dono. La donazione
delle cornee assume quindi un potente significato. È un dono alla fine della vita, un dono in cambio di
nulla, un dono a sconosciuti.
Le risposte al questionario lasciano aperti ancora molti interrogativi che rispecchiano una realtà in cui
questo tema è ancora molto poco affrontato.
Un dato importante sicuramente è che attraverso la formazione ad hoc agli operatori è possibile
modificare ed incrementare la probabilità che i membri della famiglia diano il consenso al prelievo.
101
COMUNICAZIONI ORALI - QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA seconda parte
ATTIVITÀ DELL'OSS IN HOSPICE
A. RICCI
AZIENDA USL FORLÌ HOSPICE FORLIMPOPOLI
L’Hospice sviluppa un programma di assistenza a pazienti con patologia oncologica attiva, in stadio avanzato,
ingravescente, con aspettativa di vita limitata. La qualità di vita diventa pertanto l’obiettivo primario delle cure.
L’organizzazione delle cure in Hospice prevede una forte integrazione tra le diverse figure professionali (Medico,
Infermiere, Coordinatore Infermieristico, OSS, Fisioterapista, Psicologo), al fine di rispondere ai bisogni
assistenziali in una visione olistica prendendosi cura dell’assistito in modo competente e continuativo.
All’interno dell’Hospice, l’OSS assume un ruolo importante all’interno dell’equipe assistenziale vedendolo
impegnato in diverse attività assistenziali. Uno degli aspetti in cui espleta la sua massima attività è la cura del
corpo. Attraverso l’igiene del paziente in particolar modo durante il bagno assistito, l’OSS si trova ad assistere il
paziente in un momento intimo, ma fondamentale nell’apportare benessere psicofisico, alleviare o prevenire il
dolore, conservare un’immagine valorizzata e favorire la relazione e l’incontro con l’altro.
Tutta l’attività assistenziale vede la stretta collaborazione di OSS ed infermiere, due figure professionali legate
da un obiettivo comune: garantire il raggiungimento della migliore qualità della vita al paziente ed alla sua
famiglia.
102
QUALITA' PERCEPITA IN CURE PALLIATIVE
1
2
3
G. CORSI , S. ARCHINUCCI , M. ALDINUCCI , A. DOMENICHELLI
1
4
2
HOSPICE - CURE PALLIATIVE VALDARNO, AREZZO PSICOLOGIA CURE PALLIATIVE VALDARNO,
3
4
AREZZO MEDICO MEDICINA GENERALE, AREZZO ZONA DISTRETTO VALDARNO, AREZZO
L'obiettivo delle Cure Palliative è del tutto diverso da quello perseguito in ogni altro ambito della medicina,
consistendo nel miglioramento della qualità di vita dei Malati e delle loro famiglie più che nel prolungamento
della sopravvivenza.
Tra gli indicatori specifici di risultato per le Cure Palliative ci sono il rispetto dei diritti del Malato, l'appropriatezza
della terapia, la continuità delle cure, l'informazione e l'integrazione dei familiari, le modalità e il luogo del
decesso dei Pazienti.
Oltre a questi criteri, è importante anche la valutazione della qualità delle cure percepita dai familiari dei Pazienti
seguiti dal Servizio di Cure Palliative, e abbiamo cercato di misurare questo aspetto interrogando le famiglie di
Malati deceduti.
Un altro elemento essenziale del nostro lavoro riguarda la collaborazione con i Medici di Medicina Generale.
Anche su questo abbiamo cercato di valutare la percezione del nostro livello di efficienza da parte dei Colleghi
quando richiedono la nostra collaborazione per l'assistenza domiciliare.
Nello svolgimento della ricerca è stata posta particolare attenzione alla garanzia dell'anonimato degli intervistati,
per avere una ragionevole certezza sulla veridicità delle informazioni raccolte.
In collaborazione con la Direzione della Zona-Distretto e con la Psicologa del Servizio, con il parere favorevole
del Comitato Etico, si è deciso di procedere come segue.
I care-givers di 50 dei Malati assistiti nel corso del 2011 sono stati contattati telefonicamente a distanza di 4-6
mesi dal decesso del loro congiunto. A loro sono state poste le seguenti 6 domande riguardo al Servizio di Cure
Palliative domiciliari:
1)le informazioni ricevute rispetto al servizio si sono dimostrate coerenti?
2)come considera il rispetto della riservatezza personale (comunicazioni di informazioni riservate, svolgimento di
azioni delicate da parte degli operatori etc..) ?
3)come valuta la frequenza delle visite domiciliari rispetto alle necessità del malato?
4)in caso di chiamata urgente, come valuta la tempestività di risposta alla chiamata da parte degli operatori delle
cure palliative?
5)è soddisfatto delle indicazioni fornite su come utilizzare a domicilio farmaci, protesi e altro materiale sanitario?
6)giudizio complessivo della qualità del servizio
A 46 Medici di Medicina Generale è stato inviato un questionario con i seguenti 5 quesiti:
1) è agevole accedere al servizio?
2) come sono i tempi di attesa per l'inizio dell'assistenza?
3) quante volte è stato necessario attivare il progetto S.C.U.D.O. nell'ultimo anno?
Al termine dell'intervista telefonica e del questionario è stata lasciata la possibilità da parte degli interpellati di
aggiungere note o commenti liberi.
I risultati ottenuti sono riassunti nei grafici che seguono:
103
104
Tra le note a margine, per quanto riguarda le interviste ai care-givers dei Malati deceduti sono stati segnalati:
in un caso, visite troppo rapide e mancata risposta alle necessità del malato in un caso di urgenza notturna, con
conseguente attivazione del 118 e successivo trasferimento in Ospedale.
in un altro caso, è stato riferito un episodio di sedazione eccessivamente profonda e prolungata in seguito alla
somministrazione di un sedativo, effetto inatteso sulla base di quanto preannunciato dagli Operatori del Servizio
al Malato e ai suoi familiari.
in vari casi è stata sottolineata l'importanza di mantenere e se possibile potenziare la presenza del servizio sul
territorio.
Tra le note segnalate dai Medici è stata più volte sottolineata l'utilità di un potenziamento del supporto
psicologico (attualmente previsto per sole 4 ore settimanali) per gli Operatori del servizio e per le famiglie degli
assistiti.
Conclusioni:
In Cure Palliative, il livello di qualità percepita dagli assistiti e dai loro congiunti e la collaborazione con i MMG
sono aspetti molto importanti, data la delicatezza delle problematiche cliniche, etiche e sociali che si devono
affrontare.
Con questo lavoro, proponiamo un metodo per rendere misurabili sia il livello di qualità percepita dagli assistiti,
sia eventuali problemi di comunicazione o di inefficienza nei confronti dei colleghi Medici di Medicina Generale.
105
URGENZE E CRITICITÀ DEI PAZIENTI DOMICILIARI NELLE TELEFONATE GIUNTE AL NUMERO DI
EMERGENZA DELL’HOSPICE SAN MARCO DI LATINA
E. PAPUZZO, C. VENDITTI, V. VETTORINO, L. RICCI, F. PETRIANNI, B. AMMUTINATO, A. PAPPALARDO,
A. MILANESE, V. CAMPOLATTANO, A. RUSSO, R. TOADER, B. DI LENOLA, D. RUSSO
HOSPICE SAN MARCO, LATINA
Introduzione:
Il nostro Hospice da 10 posti letto assiste quotidianamente anche 40 pazienti domiciliari e fornisce loro un
numero telefonico attivo 24 ore per la segnalazione delle urgenze. La pronta disponibilità è assicurata 24 ore dal
medico e 12 ore dall’infermiere.
Questo studio ha verificato la numerosità e la tipologia delle richieste telefoniche dei pazienti domiciliari e la
frequenza dell’invio a domicilio di un sanitario, come criterio di valutazione della qualità del servizio.
Materiale e metodi:
Secondo il protocollo dell’Hospice, la gestione delle telefonate è affidata ad un’infermiere, il quale consiglia sulle
situazioni risolvibili telefonicamente e allerta il medico reperibile se necessario. Meno frequentemente riceve la
telefonata il medico. Se allertato dall’infermiere, il medico contatta la famiglia e valuta la necessità di inviare un
infermiere o di recarsi a domicilio.
Ogni telefonata viene riportata da in un apposito registro, vengono annotati: nome del paziente, orario della
chiamata, tipo di problema riferito, dettagli sui sintomi riportati. Viene infine registrata la soluzione proposta e
l’eventuale invio dell’operatore. Sono state analizzate le chiamate in dodici mesi di attività.
Risultati:
Nei dodici mesi considerati Sono stati assistiti a domicilio 301 pazienti. Le chiamate sono avvenute nel 55%
dalle ore 20 alle ore 8 e nel 45% dalle ore 8 alle ore 20.
In totale ci sono state 296 telefonate di cui 34 erano comunicazioni dell’avvenuto decesso e sono state escluse
dall’analisi delle urgenze. Le chiamate per urgenze sono state quindi 262, di cui il 7,63% riguardavano difficoltà
con i presidi ed il 92,36% problematiche cliniche.
Le problematiche cliniche sono state così ripartite: dolore 22.3%, dispnea 14.9%, ipertermia 11.1%,
peggioramento generale 10.7%, gestione terapia insulinica 10.7%, nausea/vomito 5.37%, agitazione 4.95%,
anuria/oliguria 3.30%, emorragia 3.30%, ipertensione 2.89%, edema polmonare acuto 2.47%, ipotensione
2.47%, diarrea 1.65%, confusione 1.23%, altro 2,47%. I presidi la cui gestione è stata la causa della telefonata
sono stati i seguenti: agocannula 50%, catetere vescicale 40%, Catetere Venoso Centrale 5%, drenaggio biliare
5%. Nel 75% delle telefonate ricevute è emersa una spiccata ansia familiare che non raramente è stata il
principale motivo dell’invio dell’operatore a domicilio. L’ 80,5% delle chiamate di emergenza sono state ricevute
dall’infermiere e il 19,5% dal medico. Avendo a disposizione le notizie cliniche aggiornate quotidianamente,
l’infermiere ha gestito il problema autonomamente nel 83,4% dei casi ed ha allertato il medico nel 16,6%.
Alla telefonata è seguito l’invio di un operatore il 16% dei casi, nel 50% è stato un infermiere, nel 45% un medico
e nel 5% sono intervenuti entrambi. 3 chiamate (1,14%) si sono concluse col ricorso al Pronto Soccorso
attraverso 118. Quando le telefonate hanno avuto come motivo il dolore, una seconda chiamata da parte della
famiglia è stata necessaria nel 3.7%.
Conclusioni:
Riteniamo un indice di efficienza il basso ricorso al Pronto Soccorso tra i pazienti che si rivolgono al numero
delle emergenze.
Le chiamate per difficoltà con i presidi sono state relativamente poche rispetto al numero complessivo dei
pazienti assistiti a domicilio, il che denota un’ assistenza capace di prevenire molte problematiche.
Gli infermieri hanno gestito oltre l’80% delle chiamate senza far ricorso al medico reperibile, attingendo alla
documentazione clinica e alle prescrizioni già effettuate dal medico. E’ un segno dell’integrazione dell’equipe
medico infermieristica che ha consentito una buona pianificazione dell’assistenza, prevedendo l’insorgere di
acutizzazioni, il loro possibile trattamento e ha garantito disponibilità e adeguatezza delle informazioni.
La distribuzione delle problematiche cliniche, con in testa il dolore, ricalca altre analisi presenti in letteratura. La
buona capacità di risposta sembra essere documentata dalla scarsa necessità di nuove telefonate sullo stesso
problema dopo la soluzione proposta.
106
VERSO UNA LINEA GUIDA SULLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE NELLA FASE TERMINALE DELLA
MALATTIA NEOPLASTICA
G. LELLI, G. ARVIA, S. DIANA, I. GHADERI, R. INDELLI, S. NAHAS, B. TRAVERSO
ASSOCIAZIONE ADO ONLUS, FERRARA
PREMESSE:
L’interruzione della nutrizione artificiale (NA) porta disagio e sconforto ai pazienti ed alle loro famiglie ed è
eticamente problematica. Tuttavia l’incertezza sulla valutazione della prognosi, fattori psicosociali ed i benefici
percepiti derivanti sono a favore della prosecuzione del supporto nei pazienti terminali. Inoltre la sospensione
della NA viene percepita dal personale sanitario talora come un atto riprovevole. Ciononostante, molti esperti
ritengono che la maggior parte dei pazienti in fase terminale non tragga benefici dalla NA, ad eccezione di quelli
con buon performance status (PS) ed un tratto gastroenterico non funzionante o una neoplasia a lenta crescita.
METODO:
Sono state analizzate e le revisioni sistematiche (REVSIST) e le linee guida (LG) esistenti in materia di NA nella
fase terminale, al fine di tentare di arrivare alla formulazione di una raccomandazione condivisibile sul ruolo
effettivo della NA.
RISULTATI:
• REVSIST di Good P, et al. (Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 4): Solo 3 studi prospettici
di coorte e nessuno studio controllato; pertanto non sono possibili raccomandazioni
• REVSIST del nostro gruppo (Italian Journal of Medicine 2013, in press): esiste un solo studio controllato con
risultato favorevole in sopravvivenza e bilancio energetico
• LG NCCN (www.nccn.org) : fortemente contrarie alla NA in fase terminale, ritengono eticamente corretta la
sospensione della NA, e ne mettono in evidenza gli effetti collaterali negativi
• LG EPCRC (www.epcrc.org) : raccomandazione fortemente negativa
• LG ESPEN (Bozzetti F, et al. Clin Nutr. 2009; 28(4):445-454) : la NA a lungo termine è raccomandata solo in
pazienti che possono morire di denutrizione piuttosto che per evoluzione della neoplasia
• LG AIOM (www.aiom.it) : NA indicata solo se: attesa di vita condizionata dalla malnutrizione più che dalla
malattia, attesa di vita >3 mesi, PS >50%, la malnutrizione determina le condizioni cliniche senza significativa
sintomatologia associata, oppure questa è ben controllata
• LG SINPE (www.sinpe.org) : NA non è indicata se aspettativa di vita <2-3 mesi per la diffusione del tumore e
con PS<50%; nel paziente preagonico o con attesa di sopravvivenza di pochi giorni o settimane, la NA non è di
norma indicata
CONCLUSIONI:
Sulla base dell’analisi presentata, proponiamo come possibili raccomandazioni (che comunque riteniamo
necessario validare attraverso un apposito comitato di esperti nell’ambito della SICP):
1) In caso di aspettativa di vita <2-3 mesi per la diffusione del tumore (=prognosi condizionata dalla malattia più
che dalla malnutrizione) e con PS<50%, la NA non è indicata: in caso di incertezza può essere considerata la
NA a volume ridotto per via periferica
2) Nel paziente preagonico o con attesa di sopravvivenza di pochi giorni o settimane, la NA non è di norma
indicata: l’intervento medico deve mirare prevalentemente ad eliminare o controllare i sintomi.
107
EFFICACIA DELLE PRIME DUE SETTIMANE DI CURE PALLIATIVE SUI PAZIENTI DOMICILIARI
DELL’HOSPICE SAN MARCO DI LATINA
M. GUARDA, M. CORTIS, A. LUZI, R. DEI GIUDICI, M. CRISTALLINO, F. DI EMMA, A. CORSI, B. DI LENOLA,
D. RUSSO
HOSPICE SAN MARCO, LATINA
Introduzione:
La Palliative Outcome Scale (POS) è uno strumento internazionalmente validato che misura sintomi fisici e
bisogni psicologici, emozionali e spirituali dei pazienti in cure palliative; ad alti punteggi corrisponde maggior
disagio del paziente.
Abbiamo utilizzato la POS per valutare l’efficacia del nostro servizio di cure palliative domiciliari nelle prime due
settimane.
Materiali e metodi:
Gli infermieri hanno somministrato il POS v1 al momento della presa in carico, dopo sette e quindici giorni.
End point primari erano la riduzione della media della somma dei punteggi totali e la riduzione, nella seconda e
terza rilevazione, della media dei punteggi di ciascun aspetto indagato. Obiettivi secondari erano: la variazione
nel tempo dei problemi indicati come prioritari al momento della presa in carico ed il gradimento dello strumento
da parte dei pazienti e del personale.
Risultati:
Sono stati arruolati 24 pazienti domiciliari consecutivi presi in assistenza.
Il punteggio totale medio (valori possibili da 0 a 40) al momento della presa in carico era 10,08 e si riduceva a
7,33 (-30,25%) dopo una settimana e infine a 6,37 (-36,8%) dopo la seconda.
Le medie per ciascun item indagato nelle tre successive rilevazioni sono riportate nella tabella 1 (valori possibili
da 0 a 4).
Le variazioni nella prima e seconda settimana sono state le seguenti: Dolore -50,94%, -76,4%; comparsa nuovi
sintomi -61,24%, -74,41%; ansia paziente -10%, -6,66%; ansia familiari -17,14%, -21,71%; informazioni -8,66%,
-20%, condivisione stati d’animo invariata; voglia di vivere -34%, -34%; benessere/depressione 0%, +10,8%,
perdita di tempo invariato; problemi pratici/personali/finanziari -39,02%, -60,97%. L’unico aspetto indagato che
mostrava un incremento dopo due settimane era quello relativo al sentirsi bene con se stesso e soddisfatto di
sé.
Alla presa in carico i problemi dichiarati come principali (due possibili indicazioni) più rappresentati sono stati:
dolore nel 79,2% dei pazienti, astenia 29,2%, dispnea 16,6%, stipsi 12,5%, tosse 12,5%, edemi, diarrea,
gonfiore addominale e insonnia erano riferiti da un paziente ciascuno.
Dopo una settimana il dolore era il problema principale per il 29,2%, la dispnea per il 20,8%, l’astenia per il 16,4
%, la stipsi, la nausea e la tosse per il 8,3%, un paziente segnalava l’anoressia e il 29,2% dei pazienti dichiarava
i non aver alcun problema da segnalare.
Dopo due settimane solo due pazienti (8,3%) indicavano rispettivamente il dolore o la dispnea come sintomo
principale, il 12% l’astenia, un paziente segnalava la stipsi, la depressione, gli edemi; il 66,6% dichiarava di non
avere nessun problema particolare.
Conclusioni:
Le risposte ai questionari mostrano un impatto molto rilevante e rapido delle cure palliative sui sintomi e sulla
situazione globale dei pazienti valutati. Il punteggio totale subisce un importante riduzione di circa il 30% dopo la
prima settimana per continuare a decrescere di un ulteriore 6% circa dopo seconda.
Il dolore al momento della presa in carico è indicato come problema principale in quasi l’80% dei pazienti, ma
dopo una settimana questa quota è scesa sotto il 30% e sotto il 10% dopo due settimane. L’indicazione degli
altri due sintomi più rappresentati (Astenia e dispnea) si riduce di oltre la metà in due settimane.
I pazienti che non dichiarano nessun problema principale non sono rappresentati alla presa in carico, salgono a
quasi il 30% dopo una settimana e sono più che raddoppiati dopo due settimane.
L’impatto sui sintomi fisici è decisamente migliore rispetto agli aspetti psicologici/relazionali. La cura di questi
ultimi sarà oggetto di maggiore attenzione nelle prossime prese in assistenza, ma va considerato che la risposta
di questi aspetti può richiedere più tempo.
108
Infine l’utilizzo della POS è risultato gradito all’equipe che ha deciso di adottarla routinariamente per il
monitoraggio delle cure.
109
LA TERMINALITA’ IN OSPEDALE: PROGETTO DI MIGLIORAMENTO NEL DIPARTIMENTO DI AREA
MEDICA DEL NUOVO OSPEDALE CIVILE DI SASSUOLO
R. PASQUALINI, C. CASARINI, V. BELLINI
NUOVO OSPEDALE SASSUOLO, MODENA
INTRODUZIONE:
Riconoscere quando un malato è alla fine della vita è fondamentale per rispondere in modo adeguato ai mutati
bisogni del paziente e della famiglia, per riconoscere e affrontare la sofferenza e mettere in atto cambiamenti
terapeutici, assistenziali, relazionali e comunicativi definiti di fine vita.
Purtroppo, ancora oggi i pazienti che muoiono in Ospedale ricevono cure di fine vita scadenti a causa di un non
ottimale controllo dei sintomi, di una inadeguata comunicazione medico-paziente, di interventi medici che non
rispondono alle esigenze dei pazienti, di inadeguatezza delle informazioni fornite alla famiglia e soprattutto della
non identificazione ed esplicitazione chiara del fine vita.
MATERIALI E METODI:
La difficoltà nella gestione della terminalità, spesso non riconosciuta ma ancor più non documentata nella
cartella clinica e comunque affrontata in modo non uniforme all'interno del dipartimento di medicina del Nuovo
Ospedale di Sassuolo (NOS), ci hanno portato ad affrontare il problema.
L’indagine è iniziata attraverso un questionario anonimo autosomministrato agli infermieri, nel quale si chiedeva
di evidenziare le criticità nell'assistenza del fine vita, in particolare nella gestione di alcuni sintomi e nella
comunicazione, sia tra membri dell'equipe curante, sia tra operatore sanitario e paziente. E’ emerso che il
sintomo gestito con maggior difficoltà è lo stato d'ansia e di angoscia pre-morte (30%), subito seguito dal dolore
(28%), e dalla confusione mentale (delirium) (22%). Anche la comunicazione con il paziente e la famiglia è
risultata problematica.
RISULTATI:
Dallo studio di 69 cartelle di malati deceduti consecutivamente tra la fine del 2011 e l'inizio del 2012 con cause
di morte diverse (oncologiche, cardiologiche, neurologiche e respiratorie) è emerso che la diagnosi di terminalità
viene effettuata in modo chiaro ed esplicito solo nel 22% dei pazienti. Per quello che riguarda l'anamnesi mirata
(intendendo con questo termine le direttive di fine vita o il testamento biologico), soltanto in 2 casi viene
dettagliata dal paziente. Nel 43% dei casi la diagnosi di terminalità viene comunicata solo ai familiari e in nessun
caso è stata comunicata al paziente. Per quanto riguarda i sintomi, il 90% dei pazienti aveva una adeguata
prescrizione della terapia del dolore, ma nel 72% dei pazienti lo stato di agitazione non era ben controllato.
Partendo da questi presupposti, abbiamo sviluppato uno strumento che ci permettesse di migliorare gli outcome
in cui siamo risultati carenti, il più possibile chiaro, di semplice compilazione, con l'obiettivo di facilitare la
gestione dei pazienti nella terminalità. Tale strumento è stato adattato dalla scheda del Liverpool Care Pathway
(LCP) .
DISCUSSIONE:
Per migliorare la qualità di vita dei pazienti terminali, le cure palliative devono divenire parte delle offerte
diagnostico-terapeutiche. L’assistenza dei malati terminali potrà migliorare solo quando verrà riconosciuta come
un problema di salute pubblica e come tale verranno messe in atto strategie per monitorare la qualità erogata ed
educare e formare i sanitari. La assistenza ai malati terminali dovrebbe divenire un indicatore di qualità del
sistema sanitario nazionale.
Il nostro lavoro non permette di trarre delle conclusioni perché è la descrizione della nostra realtà ospedaliera. Ci
ha permesso però di creare dei percorsi di miglioramento, non solo in ambito oncologico, dove è più “semplice”
individuare la terminalità, ma soprattutto in ambito internistico, nel quale la varietà di pazienti e di patologie
rende più difficile creare uniformità di interpretazione del fine vita e una sua ottimale gestione. Tale percorso ha
previsto innanzi tutto la sensibilizzazione degli operatori sanitari all’argomento, con l’obiettivo di migliorare la
pratica clinica a totale beneficio di pazienti e familiari.
110
ASPETTI CLINICI terza parte
UTILIZZO DELLA SCALA DI ETEROVALUTAZIONE DEL DOLORE DOLOPLUS NEI PAZIENTI CON
COMPROMISSIONE COGNITIVA E DELLA CAPACITÀ COMUNICATIVA RICOVERATI NELL’HOSPICE DI
RIMINI
1
1
1
2
1
M. C. MONTERUBBIANESI , M. DI FELICE , G. GIACOMONI , A. CORRADINI , I. FERIOLI , E.BARZOTTI
1
3
1
1
, F.DRUDI , I. BIZZOCCHI , D. TASSINARI
1
UNITÀ OPERATIVA TERAPIA ANTALGICA E CURE PALLIATIVE, RIMINI
3
CENTRALIZZATO, RIMINI UNITÀ OPERATIVA ONCOLOGIA, RIMINI
2
POOL INFERMIERISTICO
Premessa:
La prevalenza e le caratteristiche del dolore nel malato oncologico sono stati ampiamente indagati da studi
effettuati mediante scale di autovalutazione, cioè somministrate a pazienti in grado di comprendere ed interagire
con gli operatori. Il malato in fase terminale non è sempre in condizioni di performance cognitiva adeguate alla
autovalutazione della propria condizione clinica. D’altronde, la corretta valutazione del dolore (sede, tipologia,
intensità, componenti emotivo-relazionali e discriminativo-sensoriali) è la premessa per ogni valido trattamento.
Nella pratica clinica può accadere che, quando il paziente non è più in grado di esprimersi in modo coerente e
continuativo, si perda anche la capacità di valutarne correttamente il dolore col rischio di sottovalutare la portata
del problema (sottotrattamento) o di praticare un trattamento incongruo (terapia non idonea, overtreatment).
Queste problematiche sono state indagate prevalentemente nell’ambito delle patologie degenerative
dell’anziano, con sviluppo di strumenti dedicati, come la scala Doloplus di cui è stata validata la versione
italiana.
Abbiamo ritenuto utile applicare tale strumento nella gestione del malato in Cure Palliative ricoverato in Hospice.
Scopo:
Valutare l’applicabilità della scala Doloplus nel setting assistenziale dell’Hospice; rilevare la presenza, entità,
evoluzione del dolore nella popolazione valutata mediante Doloplus; confrontare tali dati con quelli relativi alla
restante quota di pazienti ricoverati in Hospice rispetto agli altri pazienti. migliorare la condivisione delle
informazioni fra gli operatori coinvolti nell’assistenza uniformando la modalità valutativa e comunicativa,
adeguare gli interventi terapeutici ed assistenziali alle necessità effettive del paziente (personalizzazione degli
interventi), migliorando l’intero processo assistenziale.
Materiali e metodi:
Sono stati valutati i pazienti ricoverati in Hospice nel periodo aprile 2013-ottobre 2013. Criteri di inclusione:
diagnosi di patologia neoplastica, aspettativa di vita > o = 3 mesi, presenza di deterioramento cognitivo grave
(Short Portable Mental Status Questionnaire < o = 5) o paziente non in grado di verbalizzare/scrivere. In questi
pazienti la scala Doloplus è stata somministrata 2 volte/die: al momento dell’igiene/mobilizzazione mattutina
(valutazione congiunta infermiere e OSS) e in condizione di “riposo” la sera (valutazione infermieristica). Negli
altri pazienti ricoverati il dolore è stato valutato come da prassi di Reparto (2 volte/die mediante scala NRS).
Conclusioni:
La scala di eterovalutazione Doloplus rende disponibile un parametro di valutazione del dolore uniformemente
applicabile da parte di tutti gli operatori (infermieri, OSS, medici), che garantisce una maggiore obiettività del
dato rilevato e la possibilità di monitorare in maniera univoca l’esito clinico.
Nel settore delle CP, in cui occorre mantenere un equilibrio dinamico tra intervento sanitario e necessità del
paziente, l’impiego di strumenti di eterovalutazione adeguati contribuisce a migliorare la qualità dell’assistenza e
l’appropriatezza dei trattamenti.
111
UN ALLEATO PER LE CURE PALLIATIVE A DOMICILIO: IL KIT D’EMERGENZA
F. GIANNANTONIO, E. DONELLI, F. FUSCO
SSD CURE PALLIATIVE ASL3 GENOVESE, GENOVA
INTRODUZIONE:
Garantire la pronta disponibilità di farmaci per eventuali emergenze, in un Servizio di Cure Palliative domiciliari è
da considerarsi allo stesso tempo, elemento qualificante e area di vulnerabilità. Non ricevere un adeguato
trattamento per un sintomo disturbante in tempi rapidi può esitare in un ricovero improprio o, comunque,
generare nel paziente e nel suo nucleo familiare la sensazione di non essere ben curato.
OBIETTIVI:
Verificare l’utilizzo di un kit di farmaci per l’emergenza in un Servizio di Cure Palliative Domiciliari su una
popolazione di pazienti afferenti consecutivamente nel periodo dal 1° Giugno al 31 Dicembre 2012 in un
Distretto Sociosanitario cittadino
MATERIALE E METODI:
In un audit interno l’equipe di Cure Palliative ha identificato, nella lista di farmaci essenziali della IAHPC, i
seguenti farmaci: metilprednisolone, desametasone, metoclopramide, aloperidolo, midazolam, tramadolo,
furosemide, ioscina bromuro. Tali farmaci, nella loro formulazione iniettabile, unitamente ad un flacone di sodio
cloruro 0,9% da 250 ml, sono stati eletti quali componenti di un kit d’emergenza da consegnare in prima visita
domiciliare.
RISULTATI:
Su 42 kit consegnati a pazienti afferenti consecutivamente al nostro Servizio, ne sono stati utilizzati 28 (66,6%),
di cui 11 già durante la prima visita domiciliare (26%). Sono stati utilizzati: metoclopramide 21 volte,
desametasone 18, furosemide 8, aloperidolo 7, midazolam 7, ioscina bromuro 5, tramadolo 4, metilprednisolone
emisuccinato 3. In prima visita 9 volte è stata impiegata metoclopramide (21%), 7 volte desametasone (16,6%)
e 1 volta furosemide. Gli infermieri hanno somministrato i farmaci prelevati dal kit più frequentemente a seguito
di prescrizione del medico palliativista , talvolta secondo ordine del MMG, coinvolto nell'assistenza fin dalle
prime fasi, al quale si è fatto presente la disponibilità del farmaco a domicilio. In alcuni casi sono state rilasciate
istruzioni ai familiari per eventuale somministrazione (per esempio nel caso di un figlio infermiere).
CONCLUSIONI:
Questo primo studio retrospettivo ci ha consentito di evidenziare che alcuni farmaci vengono impiegati
frequentemente; il kit è stato impiegato nel 66% circa del totale dei pazienti presi in carico. Ulteriori studi
potrebbero essere estesi su tutti i Distretti della nostra Azienda nei quali è presente una équipe di Cure Palliative
domiciliari, indagando il timing dell’utilizzo dei farmaci durante l’assistenza o per stabilire eventuali correlazioni
tra impiego del kit e risparmio di ricoveri.
112
GLI EPISODI DI BTCP E L’USO DELLA POMPA ANTALGICA
R. MISTRETTA, G. LIPARI, D. LICATA, S. GIUFFRE', F. SANCI
HOSPICE, SALEMI
Il Dolore oncologico episodico intenso (BTCP) è ampiamente riconosciuto come una complicanza clinicamente
significativa del dolore cronico da cancro non controllato con caratteristiche ampiamente conosciute e codificate
per quanto riguarda frequenza ed intensità. L’utilizzo del fentanile sotto varie formule ha messo in secondo
piano l’uso della morfina endovena che comunque è storicamente considerato il presidio migliore. In Hospice
vista la tipologia di pazienti, che presentano normalmente un accesso venoso centrale di diversa tipologia, ma
che comunque consente l’utilizzo di pompe antalgiche, abbiamo condotto uno studio specifico, i cui dati
saranno sotto elencati, e che ci hanno portato a ritenere che quando possibile l’uso della morfina ev risulta
essere molto vantaggiosa al fine del controllo della sintomatologia e dei costi sanitari.
Lo studio da noi condotto è stato eseguito presso l’Hospice “ Raggio di Sole” di Salemi su 281 pazienti ricoverati
nell’arco degli ultimi due anni 2011/2012.
113
RACCOMANDAZIONI PER LA GESTIONE DEI SINTOMI NEL PAZIENTE CON NEOPLASIA POLMONARE
AVANZATA NELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E VALLE D’AOSTA
M. MUSI, G. NUMICO, G. BECCHIMANZI, M. MISTRANGELO, O. BERTETTO
CITTA DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA, TORINO
Il Dipartimento interaziendale e interregionale Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta promuove
periodici incontri suddivisi per patologia tumorale in cui i professionisti di diversa specializzazione stabiliscono i
percorsi di cura più appropriati attraverso una visione complessiva della persona affetta da tumore. Attenta a
tutte le fasi della malattia oncologica, la Rete ha richiesto al gruppo di studio che si occupa dei tumori toracopolmonari di redigere un breve documento atto alla tempestiva valutazione e gestione dei sintomi del paziente
affetto da tumore del polmone in fase avanzata.
L’integrazione precoce delle cure palliative nel percorso dei pazienti oncologici, durante i trattamenti attivi della
malattia e non solo dopo la loro sospensione, è un concetto non recente, contenuto già nella definizione di Cure
Palliative del WHO del 2002. Tale concetto è stato illustrato anche in riviste specialistiche oncologiche secondo il
modello di integrazione definito «simultaneous care». Lo studio di Temel e coll. ha radicalmente messo in
discussione i vecchi paradigmi: le cure sintomatiche/di supporto/di sostegno psicologico e accompagnamento,
applicate in concomitanza con la chemioterapia in pazienti con neoplasia polmonare metastatica, non solo
migliorano alcuni parametri relativi alla qualità della vita (come atteso), ma sorprendentemente aumentano la
sopravvivenza in modo significativo e in quantità paragonabile a quella della prima linea di chemioterapia (11,6
vs 8,9 mesi; p=0,02). L’editoriale che accompagna l’articolo considera «unsurprisingly» che ridurre la sofferenza
dei pazienti li aiuti a vivere di più.
Quali siano le componenti e l’articolazione delle cure palliative, capaci di produrre senza tossicità effetti
terapeutici di tale entità, è definito in diverse linee guida: ne fanno parte il trattamento delle comorbidità e dei
sintomi, il supporto psicologico, sociale e spirituale, la pianificazione delle cure e del fine vita, la sensibilità
culturale, in un processo che include la valutazione dell’esito e l’intensificazione delle cure se questo è
insoddisfacente. Si tratta di azioni differenti da quelle abitualmente considerate e definite come «best supportive
care». La terapia di supporto e palliativa deve quindi essere affrontata con lo stesso rigore metodologico,
professionalità e aderenza agli standard adottati per le terapie «disease-modifying». Il trattamento palliativo
deve essere considerato una componente irrinunciabile del trattamento complessivo del malati con tumore del
polmone avanzato. Nelle raccomandazioni prodotte e rintracciabili sul sito della rete (www.reteoncologica.it)
sono evidenziate le condizioni di patologia di più frequente riscontro nelle neoplasie polmonari e, sulla base
della letteratura scientifica disponibile, gli strumenti terapeutici più appropriati oltre ai riferimenti, all’interno della
Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta, in cui è possibile riceverli.
114
PROGETTO ORTO-TERAPIA IN CURE PALLIATIVE: INGUARIBILI GIARDINIERI
1
1
2
1
C.M. LATINI , L. SURDO , C. MONTI , F. BORDIN , G. CASALE
1
1
2
ANTEA FORMAD, ROMA ANTEA ASSOCIAZIONE, ROMA
Premessa:
L’intento del progetto è mitigare la perdita di identità conseguente alla malattia, facendo sentire l’individuo
ancora protagonista della propria vita: non paziente, ma in primo luogo persona. Questo obiettivo può essere
raggiunto solo attraverso una rimotivazione dell’individuo, riportandolo ai valori più profondi, valori che ognuno di
noi spesso ritrova proprio nel contatto con la natura, relazione spesso dimenticata e negata nei luoghi di cura.
Le attività legate alla cura del verde permettono alla persona di uscire dall’isolamento, di prestare attenzione e
premura e di instaurare una relazione affettiva adeguata e rassicurante. Come è dimostrato ciò ha notevoli effetti
benefici, tra cui il rilassamento e una riduzione del livello di stress:
•
stimolano nelle persone sia il senso di responsabilità che la gratificazione legate al “prendersi cura”;
•
stimolano le componenti cognitive, potenziano la capacità di memoria a breve e lungo termine, la
costruzione di sequenze finalizzate al raggiungimento di un obiettivo tangibile (cura e crescita della pianta);
•
favoriscono la condivisione e migliorano la socializzazione;
•
stimolano le funzioni motorie, prassiche-manuali, psico-fisiche, sensoriali e cognitive;
•
migliorano il tono dell’umore e la stima di sé.
Rientra negli obiettivi delle cure palliative, attraverso ogni operatore coinvolto nell’assistenza ed in particolare
attraverso il terapista occupazionale, motivare la persona e favorire le sue inclinazioni, migliorando la
consapevolezza di sé e del proprio ruolo, attraverso la scelta e l’impegno in attività piacevoli e personalizzate.
Descrizione del progetto:
•
realizzazione di uno spazio-giardino per svolgere attività di “Ortoterapia”, oltre 1.000 metri di giardino del
Centro di Cure Palliative:
un ampio “Orto-Seduto”, ossia un orto terapeutico, una struttura dotata di vasche da coltura sospese,
per consentire ai pazienti in carrozzina di poter lavorare agevolmente nell’orto;
una “quinta verde” perimetrale, composta da piante aromatiche e da fiore, consentirà ai pazienti di
godere del giardino in una situazione di completo relax e privacy, e allo stesso tempo di poter fruire di un
percorso olfattivo ad hoc;
una zona “Frutteto”: alberi con rami bassi, per consentire di poter raccogliere agevolmente i frutti;
predisposizione di “Carriole-Giardino” riempite di terra e dotate di apposito impianto di drenaggio per
essere agevolmente spostate per far svolgere piccole attività di giardinaggio ai pazienti che non possono
spostarsi dalla propria stanza.
•
strutturare attività di giardinaggio e di coltura delle piante rivolto ai pazienti e alle loro famiglie, sotto la
guida attenta di un terapista occupazionale esperto:
o
semina ed irrigazione;
o
supporto nella potatura di alberi da frutto e altre piante;
o
piccola manutenzione degli spazi a verde (es.: estirpazione delle erbe infestanti nelle aiuole di fiori e
dall’orto);
o
travaso di piante ornamentali;
o
raccolta di ortaggi, frutti e fiori.
Le attività di terapia orticolturale si svolgono 5 giorni a settimana per 2 ore al giorno. Nel resto della giornata, i
pazienti possono usufruire in piena libertà di un giardino a loro misura.
Conclusione:
Il progetto ha visto il coinvolgimento da luglio 2009 a dicembre 2012 di 109 pazienti che hanno contribuito allo
sviluppo delle attività del progetto legate alla cura delle piante, con un notevole coinvolgimento dei familiari dei
pazienti ospitati. Hanno partecipato alla sua realizzazione una sinergia virtuosa tra profit e no profit: Fondazione
Johnson&Johnson ha provveduto a finanziare parte del progetto, mentre il Festival del Verde e del Paesaggio di
Roma metterà a disposizione uno stand-installazione per dare visibilità a questo innovativo progetto terapeutico.
E’ in fase di conclusione l’elaborazione della raccolta dati effettuata sulla base delle attività dei laboratori di
giardinaggio in relazione a specifici outcome (riabilitativi, cognitivi, ricreativi) sul paziente e sui familiari.
115
DOLORE: POSSIBILE CONNUBIO FRA LE CURE PALLIATIVE E LA MEDICINA ESTETICA IMPARA DAL
DOLORE
1
2
2
G. DIGANGI , S. DE MICHELI , M. FRANZINI , G. MORUZZI
1
U.O. HOSPICE KAIRÒS SIRACUSA, SIRACUSA
DERMATOLOGY, MILANO
2
1
GALDERMA ITALIA COMMITTED TO THE FUTURE OF
Mai due estranei legati allo stesso destino, furono più estranei di noi; mai due sconosciuti uniti nello stesso
corpo furono più sconosciuti di noi, più lontani…, questo l’esordio di una dissertazione relativa alle differenze fra
due mondi a primo impatto agli antipodi, due mondi emblematici l’uno dell’essere e l’altro dell’apparire, le cure
palliative da una parte e la medicina estetica dall’altra. Un viaggio meno in superficie di questi due universi e la
nostra esperienza clinica ci ha fatto intravedere affinità e interessi comuni.
La medicina estetica, branca medica che si occupa di migliorare la qualità della vita di chi vive a disagio per un
inestetismo non accettato, nasce dall’intuizione che l’uomo è sano quando è in armonia con le differenti fasi
della vita, con il proprio inserimento sociale ed ambientale. Promuove, difende e valorizza la globalità dell’uomo.
Le cure palliative si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più
a trattamenti specifici e la cui diretta conseguenza è la morte. Lo scopo di entrambi è il raggiungimento della
miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie, al fine di garantire la dignità e il rispetto dell’essere
umano. Il riconoscimento, l’ascolto e la gestione del dolore il possibile connubio fra questi due universi che
incontrano l’uomo in circostanze della vita profondamente diverse, poiché nelle cure palliative il dolore è
conseguenza ineluttabile della malattia, nella medicina estetica è contrattempo nella ricerca del benessere
effimero.
Per i Greci il dolore era una fonte di insegnamento, strada ineludibile che bisogna percorrere per giungere alla
conoscenza. Da sempre l'essere umano ci descrive il suo dolore, dai primi rudimentali disegni lungo le pareti
delle grotte paleolitiche, alle raffinate opere d'arte, dalla musica, alla parola scritta o recitata, dal linguaggio del
corpo alla descrizione filmica. Da sempre l'uomo tende a non ascoltare, vedere, sentire il dolore dell'altro. Il
dolore è sintomo eclatante, la sua presenza troppo spesso e da troppo tempo misconosciuta è presenza che
chiede ragione e senso. Le cure palliative pongono il dolore come centro dell'interesse nei confronti della
persona malata, la medicina estetica non può ignorare la presa in carico e la relazione con la sofferenza ed il
dolore.
Uomo comune, Medico estetico, Paziente estetico, Paziente terminale, Medico palliativista (50 persone
appartenenti a ciascuna categoria, per un totale di 250), sono stati chiamati a definire il dolore con una sola
parola. Limitandoci a fare qualche correlazione, fatta eccezione di una sola contrapposizione fra masochismo
(paziente estetico) e consapevolezza (paziente terminale) le risposte di coloro che hanno vissuto il dolore sulla
propria pelle (paziente oncologico-paziente estetico) sono identificabili in sofferenza, solitudine, sopportazione,
paura, preoccupazione, impotenza, angoscia…
Distaccate, neutre e prive di patos sono le parole scelte dall’uomo comune (persone che non hanno avuto
particolari esperienze di dolore) che descrive il dolore come una brutta esperienza, negativo, inutile, necessario,
sensazione, limite, mancanza, ignoto. Per i medici, di entrambe le discipline il dolore è ansia, angoscia,
impotenza, insofferenza, utile, fastidio, disperazione, intimo, disperazione…
Leggere il dolore è dote essenziale dell’arte medica; la medicina è téchne , arte, applicazione della scienza
mediante abilità clinica e chirurgica unita a praxis intesa in senso aristotelico, e cioè, non semplice fare tecnico,
ma agire morale finalizzato al bene del paziente.
Il fine ultimo, indipendentemente dalle discipline, nella presa in carico dell’individuo è quello di Creare
un’alleanza terapeutica, mostrare interesse per la persona, essere disponibili all’ascolto attivo, prestare
attenzione al linguaggio verbale e analogico, cogliere il vissuto, i pensieri, le emozioni, le aspettative, i bisogni e
le paure.
116
PSICOLOGIA seconda parte
LA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA DEI BAMBINI AFFETTI DA CARDIOPATIA CON PROGNOSI
SEVERA, POTENZIALMENTE INFAUSTA: ESPERIENZA DI ACCOMPAGNAMENTO DELLE FAMIGLIE NEL
MODELLO PADOVANO
1
2
3
3
3
3
S. PERENTALER , S. SELMI , R. BIFFANTI , B. CASTALDI , A. CERUTTI , N. MASCHIETTO , E. REFFO
3
3
3
3
3
, M. PADALINO , V. VIDA , O. MILANESI , G. STELLIN
1
ASSOCIAZIONE UN CUORE UN MONDO PADOVA
3
ROVERETO AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA
2
AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI TRENTO,
Contesto di riferimento:
Gli interventi chirurgici stadiati associati o meno all’emodinamica interventistica hanno migliorato i risultati a
medio e lungo termine del trattamento dei pazienti con cardiopatia congenita complessa. Tuttavia, non tutti
questi pazienti purtroppo sono destinati a vivere e diventare adulti. Tali trattamenti medico chirurgici permettono
di rallentare e/o procrastinare il processo del morire , ma l’esito resta comunque infausto. Molte volte il decesso
può avvenire nel periodo successivo ai trattamenti in regime di ricovero e per motivi ad essi collegati e/o
concomitanti. Come conseguenza di ciò e per l’impossibilità da parte dei medici di formulare preventivamente
una prognosi infausta, le famiglie vivono in totale solitudine l’iter e gli esiti delle operazioni così come il morire
dei loro figli.
Obiettivo:
Il presente studio si propone di dimostrare come, garantendo ai bambini e alle loro famiglie già nei primi
momenti di accoglienza una presa in carico globale che coinvolga fin da subito la figura dello psicologo, si
possa, in seguito, rispondere con continuità e adeguatezza ai loro bisogni nella consapevolezza che possono
modificarsi nel corso della storia medica del bambino.
Metodo:
Il percorso di accompagnamento psicologico offerto alle famiglie dei bambini cardiopatici congeniti sottoposti ad
intervento cardiochirurgico e di cateterismo cardiaco con prognosi sfavorevole, ha la funzione di mitigare sia
l’azione di controllo da parte dei medici, per tutelare la famiglia dalla sofferenza, sia l’atteggiamento di
negazione spesso presente nei genitori che faticano a cogliere la semantica di ciò che sta accadendo al figlio.
L’attenzione è focalizzata sull’analisi del “processo di morte”, sul rispetto dell’esperienza relativa alle decisioni e
le cure di fine vita ed al coinvolgimento delle famiglie.
Riflessioni e Conclusioni:
Il coinvolgimento degli psicologi in questo settore è molto recente anche se le evidenze e le buone pratiche
cliniche hanno dimostrato che la presa in carico psicologica nell’ottica dell’accompagnamento, in psicologia
ospedaliera e della salute rappresenta la modalità adeguata di sostegno alle famiglie rispetto agli esiti di
trattamento sia favorevoli che infausti per il bambino. Il nostro modello padovano di accompagnamento in
cardiochirurgia pediatrica, ha favorito la prevenzione e la riduzione della sofferenza nei famigliari e nei piccoli
pazienti, come dimostrato dai feedback narrativi e biografici che abbiamo raccolto nei due anni di
sperimentazione clinica.
Riteniamo che una maggior attenzione all’analisi del contesto, della relazione e della presa in carico
multidisciplinare delle famiglie possa offrire alle famiglie stesse e ai curanti l’occasione di affrontare la malattia
cardiaca con maggior consapevolezza, in relazione ai vari scenari a cui può condurre, riducendo per quanto
possibile la sofferenza inutile.
117
SLA, CURE PALLIATIVE E SESSUALITÀ
1
2
S. BASTIANELLO , C. LUNETTA , D. CATTANEO
1
2
AISLA ONLUS, MILANO CENTRO CLINICO NEMO E AISLA ONLUS
La sessualità è innegabilmente un aspetto molto importante nella vita dell'essere umano.
Nelle Cure Palliative, per supportare e migliorare la qualità di vita dei pazienti, l’attività degli operatori della cura
è volta a sostenere il benessere sociale, psicologico, spirituale e fisico, ma con difficoltà si rivolge nei confronti
delle tematiche relative alla sessualità, che risulta spesso un aspetto trascurato nella filiera dei bisogni di cura.
Alcuni studi si sono occupati delle problematiche legate alla disfunzione erettile (DE) e hanno dimostrato che un
miglioramento della funzione ha positive ricadute sul benessere e sulla qualità di vita del paziente e della sua
partner.
La sessualità, nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ha ricevuto scarsa attenzione finora. Alcuni
studi (Borasio 2003, 2009) hanno evidenziato la tematica della libido testimoniando una sua riduzione sia nel
paziente che nel partner, e l’importanza rivestita nella QoL del paziente affetto da SLA.
Infatti, anche se la funzione sessuale non è direttamente influenzata dal processo di malattia, la condizione di
ipostenia e la modifica dell’immagine corporea del paziente comportano problemi nella sessualità di coppia.
L’attività di formazione e di counseling che AISLA promuove da oltre 3 anni a livello nazionale ha consentito di
rilevare che anche nella popolazione italiana sta emergendo questa problematica che talvolta esplode in
Comportamenti Sessuali Inappropriati (ISB) che coinvolgono non solo il partner, ma anche gli operatori dedicati
all’accudimento.
L’analisi dei casi rilevati da AISLA, e l’approccio di supporto clinico e psicologico che si è promosso, ha lo scopo
non solo di offrire una testimonianza ma promuovere la riflessione su questa tematica, e quindi spronare la
comunità scientifica a confrontarsi sulla sessualità quale uno dei “parametri” per la valutazione della QoL.
118
LE RELAZIONI TRA OPERATORI, FAMILIARI E PAZIENTI NELL'AMBITO DELLA MALATTIA TERMINALE:
UNA RICERCA QUALITATIVA
E. PASCOLETTI, A. BIN, R. DONATO, P. ERMACORA, G. FASOLA
AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA S. MARIA DELLA MISERICORDIA - DIPARTIMENTO DI
ONCOLOGIA, UDINE
Background:
Essendo le relazioni sociali alla base dell‘esistenza umana, In ambito oncologico, occorre creare delle relazioni
di aiuto funzionali per comprendere la situazione emotiva del paziente e della sua famiglia e per infondere
sicurezza e confort in contesti psicologicamente complessi.
Obiettivo:
indagare le variabili emotive e comportamentali legate alla comunicazione e alla ricezione di informazioni in
ambito oncologico.
Materiali e metodi:
sono stati creati dei questionari, somministrati ad operatori e familiari di pazienti afferenti al Dipartimento di
Oncologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine. Per gli operatori il questionario era composto da 10
domande a risposta aperta di cui 2 dedicate esclusivamente a medici e 4 composte da una scala likert con
punteggio da 0 a 10 (minimo – massimo, per valutare il grado di soddisfazione e di accordo su alcuni elementi
legati all'ambito psicologico-relazionale). Per i familiari il questionario era composto da 8 domande aperte e 1
con scala likert.
Risultati:
Sono stati raccolti 37 questionari tra gli operatori e 12 tra i familiari. Gli operatori erano 19 infermieri, con età
media DI 38,6 anni e un'anzianità media di servizio di 18,6 anni, 15 medici di cui 8 uomini con età media DI 43,8
anni e una anzianità di servizio di 15 anni e 7 donne con età media di 37,6 anni e una media dell' anzianità di
servizio pari a 8,6 anni, 2 psicologi e un’assistente sociale. Tra i familiari sono stati raccolti 12 questionari; i
rispondenti sono stati coniugi o figlie con una età media di 37 anni.
Conclusioni:
I rapporti tra operatori e pazienti sono positivi; con l’avvicinarsi dell’evento morte emerge la difficoltà relazionale
soprattutto con soggetti giovani. Il sostegno psicologico risulta utile per affrontare la quotidianità lavorativa.
Instaurare una relazione aperta permette di comprendere le aspettative dei pazienti e dei familiari e favorire la
trasmissione delle informazioni in modo esaustivo. Sono stati avviati all’interno della struttura, dei percorsi di tipo
esperienziale supportati da psicologi esperti per permettere un confronto aperto tra i vari professionisti sul tema
del morire e dell’accompagnamento nelle fasi del fine vita.
119
L’EVOLUZIONE DELLA CONSAPEVOLEZZA NEL MALATO IN CURE PALLIATIVE: L’USO DI UNO
STRUMENTO DI VALUTAZIONE
C. MAGNANI, G.P. CASTAGNINI, A.M. COLOMBO
U.O.C. DI CURE PALLIATIVE-OSPEDALE C. BORELLA-PRESIDIO OSPEDALIERO DI DESIO E VIMERCATE,
GIUSSANO (MB)
INTRODUZIONE:
Nel 1994 Morasso e colleghi definirono la consapevolezza come un processo dinamico, costituito da aspetti
cognitivi ed emozionali (Morasso G, et al., 1997), che viene influenzato sia dalla quantità di informazioni ricevute
sia dalla qualità dell’informazione e dal significato che i pazienti attribuivano all’informazione ricevuta (Cianfriglia
F, et al, 1988; Lerman C, et al., 1993).
Alcuni autori sostengono che i malati in fase terminale di malattia possano entrare e uscire da una situazione di
piena consapevolezza di prognosi, a volte riconoscendo l’arrivo della morte imminente e preparandosi al
distacco dal mondo, altre volte negando la realtà che sta per avvenire (Gattellari M, Butow PN, Tattersall MHN et
al. 1999; Morasso G, Viterbori P, Costantini M et al., 2005).
L’assenza di consapevolezza di prognosi rappresenta un fattore che aumenta la complessità gestionale
dell’assistenza al malato terminale e accresce le difficoltà di fare fronte alla sua sofferenza (Macchi G, Visca G,
Gualtieri E et al., 2009). Tra i fattori ritenuti importanti per raggiungere una buona consapevolezza è emerso il
livello di informazione comunicata ai pazienti.
OBIETTIVI:
All’interno dell’Unità Operativa Complessa di Cure Palliative è emersa la necessità di valutare e tenere
monitorata la consapevolezza di diagnosi e di prognosi al fine di migliorare la qualità delle cure, dell’assistenza e
della comunicazione tra gli operatori dell’équipe da un lato e, il paziente e i familiari dall’altro.
Infatti, l’équipe pur prestando abitualmente particolare attenzione alla dimensione relazionale e all’ascolto
empatico ha sentito la necessità di definire e documentare con maggiore chiarezza il percorso di
consapevolezza, svolto nel tempo, con il paziente e la sua famiglia, favorendo e facilitando un confronto tra gli
operatori in merito al grado di consapevolezza raggiunto da quel paziente.
MATERIALI E METODI:
A partire da marzo 2013 sono stati reclutati tutti i malati oncologici in fase avanzata di malattia afferenti, nei
differenti setting assistenziali (hospice e domicilio) presso l’ U.O.C. di Cure Palliative.
È stata redatta una griglia suddivisa in due parti. La prima costituita da 9 domande, di cui 5 chiuse e 4 aperte,
riportate sul fronte di una foglio in formato A4 inserito nella cartella clinica di ciascun paziente.
Nello specifico, le domande vertono, nell’ordine, su:
•
Dati clinico-demografici del paziente
•
Qualità e quantità di informazioni fornite al paziente
•
Livello di consapevolezza del paziente
•
Aspettative per il futuro
•
In che modo e in quali termini il paziente parla della sua malattia
•
Livello di consapevolezza e richieste provenienti dal caregiver
La seconda parte, invece, è strutturata in modo differente: agli operatori viene richiesto di aggiornare il livello di
consapevolezza e di segnalare eventuali richieste provenienti dal paziente e/o dai familiari durante il periodo di
assistenza. Non sono state definite a priori delle fasi successive a T0 in cui valutare il paziente e i suoi familiari,
ma piuttosto si è preferito lasciare spazio ai tempi, di volta in volta differenti, dettati dalla malattia che in ogni
malato si articola secondo modalità seppur simili difficilmente sovrapponibili.
Alla presa in carico il medico intervisterà il caregiver sulla base dell’apposita griglia, successivamente gli
operatori (medici, infermieri, psicologi) avranno modo di segnalare nello spazio dedicato gli aggiornamenti e gli
eventuali cambiamenti riguardo il livello di consapevolezza del paziente e del caregiver.
CONSIDERAZIONI FINALI:
Sulla base degli obiettivi sopraindicati e della recente letteratura sull’argomento ci proponiamo di effettuare
un’analisi qualitativa dei questionari somministrati.
In secondo luogo, ci proponiamo di valutare se, e in quali forme, si declina l’effettiva utilità nella pratica
120
quotidiana della griglia al fine di chiarire ed esplicitare l’evoluzione della consapevolezza di malattia del paziente
e dei familiari nel periodo di fine vita.
121
LA CONDIVISIONE DELLE INFORMAZIONI IN ÉQUIPE: TRA LAVORO DI GRUPPO E TUTELA DEL
SEGRETO PROFESSIONALE
M.P. MARTINELLI
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ AO/ASL LECCO
Lo psicologo all’interno del gruppo di cure palliative domiciliari svolge un ruolo complesso e articolato a cavallo
tra gli operatori i pazienti e l’organizzazione del gruppo.
Le informazioni che egli intercetta sono molte e di varia natura… confidenze di e tra operatori, sofferenze
emotive di malati e familiari, umori del gruppo…
La gestione di tutti questi contenuti non è sempre facile e lineare e deve naturalmente tenere conto del codice
deontologico dello psicologo.
Lo psicologo, più di altri operatori, è spesso esposto al rischio di intercettazione di contenuti personali e
confidenziali non sempre condivisibili in gruppo o meglio che necessitano di una accurata riflessione in merito.
L’atteggiamento dello psicologo in équipe può dunque risultare piuttosto enigmatico o misterioso agli altri
operatori e alle volte pone interrogativi rispetto all’uniformità dell’agire in gruppo elicitando domande del tipo:
“Ma perché noi diciamo tutto e lui no?” “Non siamo tutti coperti dal segreto professionale?” “Sbagliamo noi a
parlare troppo?”
D’altro canto lo psicologo di fronte ad una confidenza importante si trova continuamente a chiedersi: “Che senso
ha condividere questo elemento con il gruppo? E’ di utilità alla buona riuscita dell’assistenza? E’ tutelante per il
malato? E per l’operatore?...”
Tutte domande legittime su cui ho ritenuto importante riflettere che mi hanno portato a chiarire meglio i pensieri,
gli strumenti, le impostazioni teoriche e i vincoli del codice dentologico dello psicologo all’interno dell’équipe.
Il lavoro proposto mira dunque a rendere noti i criteri che portano il professionista a filtrare le informazioni da lui
acquisite e interroga lo stesso sulla modalità di condivisione delle notizie relative a pazienti e operatori.
Nella presentazione verranno esplicitati gli obiettivi di lavoro dello psicologo all’interno dell’équipe, i suoi
strumenti e i suoi vincoli dal punto di vista professionale.
Si intende così focalizzare l’attenzione anche sui temi del rispetto professionale di ciascun elemento dell’équipe
di lavoro, della fiducia necessaria al buon funzionamento dello stesso e della riservatezza e delicatezza con cui
ci si impegna a custodire e/o condividere le informazioni ricevute.
122
ANSIA E DEPRESSIONE: LE RIFLESSIONI DEL GRUPPO GEODE
1
2
A. SEMPREBONI , C BERT , F AZZETTA
3
1
AZIENDA OSPEDALIERA CARLO POMA, MANTOVA
ABBIATEGRASSO
2
FONDAZIONE FARO, TORINO
3
HOSPICE
Ansia e depressione sono problemi molto comuni nell'ambito delle cure palliative, i termini sono ampiamente
fraintesi, le sindromi non sempre correttamente diagnosticate e trattate e sono considerate un complesso
compito da affrontare per le equipe di cure palliative.
Queste sindromi sono responsabili delle principali cause di sofferenza tra i pazienti e le famiglie e spesso sono
altamente correlate con la riduzione della qualità della vita e l'amplificazione del dolore totale.
La corposa letteratura presente su queste tematiche nell’ambito delle cure palliative così come le linee guida
europee sull’argomento, evidenziano la necessità di trattare il problema attraverso diversi livelli di intervento:
prevenzione, screening su tutti i pazienti, diagnosi attraverso DSM IV e uso di test, analisi della storia personale
e familiare psichiatrica, trattamento farmacologico e psicoterapia cognitivo-comportamentale.
Queste modalità di affrontare il problema sono molto efficaci per i pazienti di cure palliative che nel 25% dei casi
manifesta una sindrome ansiosa e/o depressiva.
Nonostante questo è frequente incontrare malati terminali che presentano forti difficoltà: nel lasciare le persone
care, nell’affrontare la propria mortalità, nel non sapere come affrontare il futuro, nel far fronte ai propri rimpianti,
nel prendere decisioni e nel comunicare con i propri familiari. Ciò può inoltre creare problemi sia nella famiglia,
attraverso complesse aree di sofferenza che possono sfociare in patologie del lutto, sia nelle équipes curanti
portando a difficoltà di gestione dei vissuti emotivi.
Il Gruppo Geode, dopo un’analisi accurata della letteratura, affronta il problema cercando di ampliare il campo di
osservazione e comprensione: dal paziente, alla famiglia fino all’équipe curante.
Premesse: a) ansia e depressione possono essere meglio affrontate se considerate come stati di sofferenza che
non si manifestano “dentro” l’individuo ma all’interno di un contesto di relazioni (familiari o d’équipe) cioè “tra” le
persone; b) alcuni comportamenti o comunicazioni del malato possono creare delle manifestazioni o sintomi di
tipo ansioso o depressivo nei familiari, così come alcuni comportamenti o comunicazioni dei familiari e/o degli
operatori possono produrre nel malato segnali di angoscia, tensione, tristezza; c) questa circolarità può essere
utilizzata sia per spiegare a malati e familiari come annullare ogni attribuzione di colpa, causa o patologia
individuale, sia per affrontare i sintomi.
Pertanto il problema può essere affrontato considerando quattro dimensioni fondamentali:
1.
dimensione del problema vissuto: sintomi psichici, storia del problema e come malato o familiari vivono
e narrano la storia di malattia e la terminalità;
2.
dimensione del conflitto intrapsichico del malato o del familiare: diagnosi DSM IV (se necessaria),
meccanismi di difesa per affrontare il problema, idea di sé di fronte al problema;
3.
dimensione delle incongruenze comunicative tra malato e familiari: cosa dice e fa ognuno, quali le
contraddizioni maggiori nelle comunicazioni e nei comportamenti;
4.
dimensione del conflitto relazionale tra malato e familiare: quali conflitti nel tempo possono giustificare le
incongruenze osservate e descrivere i sintomi emersi durante l’assistenza.
L’utilizzo delle quattro dimensioni per affrontare sintomi o sindromi ansiose e depressive, si è rivelato utile oltre
che con i malati e i familiari anche con l’équipe perché quest’ultima può: considerare sia gli aspetti individuali sia
quelli relazionali dei sintomi o sindromi che emergono, ampliando le possibilità di gestione del problema; portare
ad una comprensione più chiara di quali siano i fattori scatenanti dei sintomi del paziente o del familiare;
scegliere diversi livelli di intervento (farmacologico, psicoterapia, supporto da parte dell’équipe) quando risulta
chiaro se e quale dimensione prevale su un’altra; discutere sugli effetti provocati dai diversi interventi; integrare
le diverse competenze dell’équipe in un’ottica condivisa di intervento.
123
ASPETTI CLINICI quarta parte
PERCORSI ED INTERVENTI RIABILITATIVI NEL MALATO IN FASE TERMINALE DI MALATTIA. STUDIO
RETROSPETTIVO IN UN CENTRO DI CURE PALLIATIVE
A. MAGRELLI, C. MASTROIANNI, C. PELLEGRINI, S. BERRETTA, G. CASALE
ANTEA FORMAD, ROMA
Nelle cure palliative, il ruolo della fisioterapia, ha acquisito una posizione di maggiore visibilità e considerazione.
Il paziente in fase avanzata di malattia, proprio per la complessità degli elementi e la fragilità che lo
caratterizzano, pone il fisioterapista in una condizione che rende necessaria una formazione specifica, che
consenta di individuare obiettivi significativi per il miglioramento della qualità di vita del paziente; di rimodulare il
proprio intervento in base alle condizioni psico-fisiche del paziente, rendendosi disponibile al dialogo e al
confronto, consapevoli che tali cambiamenti, possono spesso indirizzare e “accompagnare” il paziente e i
familiari nell’evoluzione della malattia.
OBIETTIVO:
Lo studio descrive l’attività svolta dal servizio di fisioterapia in una UOCP romana.
MATERIALI E METODI:
E’ stata svolta un’indagine retrospettiva sulle schede delle prestazioni fisioterapiche nel periodo compreso tra
Gennaio 2006 e Luglio 2011; sono stati analizzati sia i dati relativi ai pazienti assistiti a domicilio, sia quelli
assistiti presso l’hospice. Sono stati inclusi i pazienti che avessero ricevuto almeno 2 interventi FT. Sono state
escluse dalle analisi statistiche le schede con dati incompleti
RISULTATI:
I pazienti assistiti nel periodo sono stati 5403, di cui 1872 seguiti dal servizio di fisioterapia; di questi 1253
hanno ricevuto almeno 2 interventi FT. Il 73% presentava un KPS pari a 30; il 25,5% KPS 40 e 1,5% KPS 20. Il
63,34% dei pazienti seguiti in assistenza domiciliare; il 24,74% quelli assistiti in hospice e il 6,46% in entrambi i
“setting” assistenziali. Il numero di interventi totali effettuati dai fisioterapisti è di 9081 con una media di 7,71
interventi per paziente. La frequenza di interventi per paziente è stata nel 72,4% 2 interventi /settimana; nel
7,5% 3 sedute settimanali; nel 18,3% con un intervento per settimana e il 2,1% con accessi più saltuari definiti
come “Follow up”. I trattamenti effettuati in AD sono stati 4226, quelli in hospice 1091, così suddivisi:
Gli interventi FT sono stati effettuati fino a 20 giorni prima del decesso a domicilio e circa 18 giorni in Hospice.
DISCUSSIONE:
E’ interessante sottolineare che il 34,64% dei pazienti assistiti dall’UOCP ha ricevuto una valutazione
fisioterapica e come oltre il 23% abbia avuto un’assistenza fisioterapica della durata media di 42 giorni, a fronte
di un’assistenza totale di 88 giorni. L’analisi delle tipologie di trattamento evidenzia come ai pazienti con KPS tra
20 e 40 siano stati effettuati trattamenti funzionali allo svolgimento delle attività di vita quotidiana; è rilevante la
percentuale di pazienti che attraverso la fisioterapia abbiano potuto riacquisire la possibilità di muoversi o
attraverso la carrozzina, oppure riprendendo a deambulare, anche con ausili.
CONCLUSIONI:
Si rileva come sia importante valutare e definire dei criteri di eleggibilità dei pazienti cui si rivolge il servizio di
fisioterapia e come il setting assistenziale non incida particolarmente sul trattamento. Si rinnova la necessità di
trovare degli strumenti per la valutazione e la verifica degli obiettivi del trattamento, per ottenere maggiori
indicazioni, migliore specificità di intervento e facilitare l’individuazione di linee guida per indirizzare sia la
formazione che il lavoro stesso dei professionisti al servizio delle necessità del paziente. Il confronto con lavori
124
simili, offre ulteriori opportunità di studio e di analisi, sia per quanto riguarda i dati già raccolti sia per quanto
concerne la possibilità di applicare strumenti di valutazione utilizzati in altri contesti.
125
VALIDAZIONE IN ITALIANO DEL PALLIATIVE CARE REHABILITATION SURVEY (PCRS), UNO
STRUMENTO CHE INDAGA LE PRIORITÀ DI CURA RIABILITATIVA IN CURE PALLIATIVE
1
2
3
4
M. VACCHERO , S. BOCINI , S. VERONESE , M.P. SCHIERONI , G. MASSAZZA
1
FONDAZIONE FARO, TORINO
ASO MOLINETTE, TORINO
2
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI, TORINO
3
4
FONDAZIONE FARO, TORINO
4
Premessa:
Nell’anno 2012 è stata effettuata una revisione della letteratura (condotta da gennaio 2006 a giugno 2012) con
la collaborazione della Fondazione Floriani sull’argomento della Fisioterapia nelle Cure Palliative. La ricerca è
stata condotta in quattro momenti differenti. Dapprima sono state effettuate tre ricerche bibliografiche suddivise
per argomenti: i Sintomi (Pain, Fatigue, Linphoedema, Breathlessness, collegati dall’operatore boleano 'and'); il
Trattamento (Massage therapy; Rehabilitation, Physical exercise, collegati dall’operatore boleano 'and'); la
Condizione Assistenziale (Palliative care, Palliative medicine, End of life, Cancer care, Hospice care, collegate
dall’operatore boleano 'and'). Successivamente, i risultati delle tre ricerche bibliografiche sono stati nuovamente
collegati fra loro dall’operatore boleano 'and' in modo da isolare solo gli articoli che riguardassero le Cure
Palliative.
Da questa analisi della letteratura è emersa una carenza di strumenti di valutazione multidimensionale inerente
l’impatto della Fisioterapia sulla Qualità della Vita dei pazienti in Cure Palliative, con l’eccezione di un
interessante lavoro Canadese sulla Qualità di Vita percepita dai pazienti sottoposti ad un programma
riabilitativo. Il questionario esplora 11 dimensioni di impatto ed è uno strumento validato in Canada, estrapolato
dal CMOP (Canadian Model of Occupational Performance).
L’argomento della Qualità di Vita in Riabilitazione è un tema molto importante non ancora studiato e analizzato
in Italia, ma di cui si sente la necessità di ricerca e conoscenza per poter offrire cure proporzionate ed efficaci
nel controllo dei sintomi nei pazienti alla fine della vita.
Scopo della ricerca:
l’obiettivo della ricerca è la validazione del questionario in italiano. Attualmente ci stiamo occupando della
traduzione e della validazione di facciata e di contenuto per comprendere se lo strumento possa essere
utilizzato efficacemente anche in Italia.
Materiali e metodi:
per effettuare la validazione è stata avviata dapprima una doppia traduzione del testo (backward-foreward
translation) con reinvio e discussione in merito ai dubbi emersi sugli items discordanti con gli autori Canadesi.
Attualmente è in corso la validazione di facciata con 10 pazienti assistiti in Cure Palliative a domicilio e in
Hospice. Il progetto continuerà con la validazione di contenuto attraverso la comparazione del PCRS con uno
strumento validato sulla Qualità della Vita, reclutando un campione adeguato di malati.
Risultati e conclusioni:
abbiamo completato la traduzione del questionario in italiano che è stato condiviso in tutti gli items con gli autori
originali e la versione definitiva verrà presentata al Congresso. La valutazione di facciata, che consente di
valutare l’accettabilità dello strumento nel contesto culturale dei pazienti di Cure Palliative Italiani, è in fase di
svolgimento e anche questi risultati verranno presentati al Congresso. In tale occasione potranno essere
disponibili alcuni risultati preliminari della validazione di contenuto.
126
UNA STRATEGIA PER IL MIGLIORAMENTO DEL TRATTAMENTO RADIANTE ANTALGICO IN PAZIENTI
CON SECONDARISMI - IL PROGETTO AMARANTA: AMBULATORIO DI ACCOGLIENZA PER
RADIOTERAPIA ANTALGICA
F. FOSSATI-BELLANI 1, M. FRANCESCHINI 2, L. LOZZA 2
1
LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI - SEZIONE DI MILANO
ISTITUTO DEI TUMORI, MILANO
2
FONDAZIONE IRCCS
Premessa:
Circa l'80% dei pazienti con secondarismi ossei riceve radioterapia: questi trattamenti rappresentano, pur con
variazioni da centro a centro, circa il 30% delle attività dei reparti di radioterapia (RT). L'azione della RT si
esercita in più direzioni: effetto antalgico, prevenzione delle fratture patologiche e della sintomatologia legata a
sofferenza midollare. Intorno al paziente ruotano più figure professionali (oncologo medico, terapista del dolore,
radioterapista oncologo, psicologo, infermiere, volontario). Per la maggior parte i pazienti che necessitano di RT
palliativa spesso presentano uno scarso performance status e hanno difficoltà ad accedere ai centri di RT e a
sottoporsi a controlli clinici multipli e a sedute di RT in tempi differiti.
La recente implementazione tecnologica in RT consente di realizzare trattamenti ipofrazionati (elevata dose in
poche frazioni) vantaggiosi per il paziente anche in caso di difficoltà logistiche e soggettive. L'impiego di tecniche
ipofrazionate con dosi maggiori di 8-10 Gy / frazione è in grado di promuovere un meccanismo apoptotico che
induce il collasso delle cellule dell'endotelio tumorale e inibisce i fattori di riparazione: queste considerazioni
paiono essere alla base delle ottime risposte a singole alte dosi anche per tumori definiti radioresistenti.
Obiettivo del progetto
Fornire tempestivamente ai pazienti un trattamento radiante per secondarismi riducendo al minimo la necessità
di più accessi ad ambulatori diversi (medicina oncologica, terapia del dolore, radioterapia) in modo da: 1) fornire
al paziente un servizio integrato di consulenza con più specialisti 2) fornire al paziente le terapie antalgiche
nessarie di supporto 3) ridurre il disagio derivante dalla programmazione delle varie fasi di elaborazione del
trattamento radiante 4) erogare il trattamento radiante il giorno stesso della consulenza multidisciplinare e,
quando possibile, in un'unica frazione risparmiando la necessità di plurimi accessi al servizio di RT 5) sviluppare
un academic focus in RT palliativa con l'introduzione di un Data Base per la rivalutazione della risposta antalgica
dei pazienti trattati.
Verranno presentatate le tecniche per la programmazione e per l'esecuzione del trattamento radiante
contestualmente agli aspetti di care multidisciplinare dedicato, nell'ottica di realizzare quei processi di
miglioramento della qualità di vita dei pazienti di ogni età con secondarismi per i quali l'obiettivo principale è di
raggiungere il controllo del dolore con una tecnologia innovativa
127
IL PROCESSO DECISIONALE NELLA SEDAZIONE PALLIATIVA: DALL’INTENZIONE ALLA
PRESCRIZIONE. UNA REVIEW SISTEMATICA DELLA LETTERATURA SULLE ATTITUDINI ALLA
SEDAZIONE PALLIATIVA
F. CANZANI 1, G. MICCINESI 2, F. BULLI 2, A. CARACENI 3, C. BRUNELLI 3, M. MALTONI
1
4
2
FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA, FIRENZE ISTITUTO PER LO STUDIO E LA PREVENZIONE
3
ONCOLOGICA, FIRENZE
S.C. CURE PALLIATIVE, TERAPIA DEL DOLORE, RIABILITAZIONE,
4
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI, MILANO U.O. CURE PALLIATIVE, HOSPICE
VALERIO GRASSI, FORLIMPOPOLI
La Sedazione Palliativa (SP) è una procedura terapeutica che mette ancora oggi molti soggetti (professionisti,
pazienti e loro familiari, ma non solo) di fronte a dubbi etici e morali circa il suo utilizzo nelle diverse condizioni
cliniche, sebbene le più autorevoli società scientifiche abbiano proposto linee guida ed indicazioni all’uso di tale
procedura. L’intenzione dei curanti nell’attuare la SP sembra essere essenziale nel comprendere cosa sia la SP
in Cure Palliative.
Scopo:
Descrivere l’evoluzione della ricerca sulle attitudini alla SP negli ultimi 20 anni e monitorare la rilevanza, in
letteratura, dell’intenzione a non accelerare la morte del paziente con tale procedura.
Valutare se e come l’intenzione alla SP possa essere studiata a livello epidemiologico.
Metodi:
E’ stata condotta una review, mediante query su PubMed, di articoli in lingua inglese riportanti dati primari
quantitativi sull’attitudine alla SP, negli adulti, nel periodo Gennaio 1990 - Novembre 2011.
Dei 781 articoli individuati dalla ricerca iniziale, 26 sono stati quelli considerati eleggibili e revisionati
integralmente da tre ricercatori indipendenti, i quali si sono occupati anche dell’estrazione dei dati rispetto ad
una griglia comune allestita ad hoc.
Risultati:
Si tratta di studi condotti in Europa nel 38% dei casi, negli USA nel 23% ed in Giappone nel 23% dei casi.
Nell’81% dei casi si tratta di studi population-based. Il 69% degli articoli revisionati indaga l’attitudine di
specialisti, il 31% di medici generici, il 15% analizza gli infermieri, mentre il 23% è rivolto al pubblico. Il 58% degli
studi valuta primariamente l’attitudine alla SP, mentre il 35% valuta l’attitudine verso le decisioni di fine vita.
Variabile è l’andamento temporale dell’attitudine alla SP, mostrando un aumento negli ultimi anni, per quanto
riguarda la SP oltre che la Sedazione Continua Profonda. Per quanto riguarda la popolazione bersaglio si mette
in luce, negli anni, come via sia maggior attitudine del pubblico rispetto ai professionisti. Vi è in genere una
maggior attitudine alla SP per una sofferenza fisica piuttosto che psico-esistenziale. Analizzando i determinanti
ad un atteggiamento positivo nei confronti della SP si vede come il ruolo professionale sia quello maggiormente
riscontrato (oltre il 60% degli articoli), altri sono la morte imminente (circa il 30%), la sofferenza fisica ed il
desiderio del paziente (22%), la refrattarietà dei sintomi (20%), mentre un determinante negativo sembra essere
la religiosità intrinseca dell’intervistato.
Conclusioni:
Il focus sulla Sedazione Continua Profonda e sulle differenze tra SP e Suicidio Assistito confermano
l’importanza dell’intenzione di non accelerare la morte nel comprendere la SP. Per monitorare, nella ricerca
clinica sulla SP, l’intenzione di non accelerare la morte dovrebbe essere esplicitata una combinazione di
comportamenti e intenzioni dichiarate.
Quando è dato un preciso contesto di significato, l’osservazione accurata delle principali componenti dell’azione
(come la titolazione e la monitorizzazione della procedura) dovrebbero essere sufficienti per interpretare l’azione
stessa, anche senza indagare l’intenzione.
128
LA SEDAZIONE PALLIATIVA ASPETTI TECNICI ED ESPERIENZA NEL SETTING DOMICILIARE
DELL’ASSOCIAZIONE C.I.A.O. ONLUS. SIRACUSA
G. MORUZZI, M. BATTISTA, P. CHIARLONE, M. DELL'AQUIA, M. SCHEMBARI
C.I.A.O. ONLUS, SIRACUSA
Premessa:
la sedazione terminale è la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici allo scopo di limitare o
abolire la percezione di un sintomo refrattario per il paziente. I sintomi refrattari sono la dispnea, i delirium e
agitazione premortem, il dolore.
L’associazione C.I.A.O. – onlus (Centro Interdisciplinare Ascolto Oncologico) da tre anni con equipe
multidisciplinare attua l’assistenza domiciliare alle persone affette da malattia oncologica in fase terminale.
Scopo della ricerca:
la pratica della sedazione terminale ha una consolidata esperienza in ambienti protetti rappresentati dagli
Hospice. Diverso è ovviamente l’approccio e l’esperienza acquisita presso il domicilio, ove le dinamiche familiari
e l’approccio terapeutico subiscono una modulazione diversa e dipendente da molteplici variabili. Per tale motivo
si è deciso di attuare un protocollo per il trattamento della sedazione terminale nel setting domiciliare e
verificarne l’efficacia e la compliance familiare.
Materiali e Metodi:
i pazienti sono compresi nel periodo giugno 2008, marzo 2012.
Sono stati seguiti 85 pazienti, età media 67,5 anni, 44 maschi, 41 donne, tutte le patologie oncologiche non
erano suscettibili di trattamento specifico. 23 pazienti erano affetti da neoplasia polmonare, 13 pazienti da
neoplasia mammaria, 10 pazienti da neoplasia del pancreas, 7 da neoplasia testa collo, 7 da neoplasia ovarica,
9 da neoplasia del colon, 9 da neoplasia gastrica, 4 da mesotelioma pleurico, 3 da linfoma non Hodgkin.
L’attesa di vita secondo punteggio PaPscore era per 78 pazienti tra 11,1 e 17,5 e per 7 pazienti tra 5,6 e 11.
I sintomi refrattari che hanno richiesto la sedazione sono stati i seguenti: delirium e agitazione premorten 75%,
dispnea 25%.
La procedura è avvenuta previo consenso del paziente (60%) e/o del familiare (40%).
I pazienti hanno avuto un’induzione della sedazione con 5 mg di midazolam ev, proseguita con trattamento
sottocutaneo di 10 mg di midazolam ogni 8 ore. Prima del trattamento farmacologico è stato attuato un
monitoraggio pressorio e rilevata la saturimetria, questi parametri sono stati controllati ogni 12 ore e riportati in
apposita cartella domiciliare.
Tutti i pazienti trattati hanno ottenuta una sedazione profonda, 35 pazienti di grado 4 sec. scala di Rudkin, 15
pazienti grado 5 sec. scala di Rudkin. Il decesso dei pazienti è avvenuto in un tempo variabile dalle 6 ore e 3
giorni. Non abbiamo ricevuto richieste di fermare la procedura da alcun nucleo familiare.
Risultati e conclusioni:
L’esperienza dell’Associazione C.I.A.O. – onlus conferma che la metodica attuata conduce a indubbi benefici
nell’ambito della palliazione dei sintomi refrattari al domicilio.
129
DIFFERENZE ED OMOGENEITÀ NELL'UTILIZZO DELLA SEDAZIONE IN ITALIA IN HOSPICE E AL
DOMICILIO
1
2
R. SPERANZA , C. BRUNELLI , E. SPOLDI
1
ICP OSPEDALE BASSINI, MILANO
ISTITUTI SPEDALIERI, CREMONA
2
3
FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE TUMORI, MILANO
3
Riportiamo i risultati di una ricerca multicentrica osservazionale longitudinale promossa da un gruppo di lavoro
della SICP sulla pratica della sedazione.
Obiettivo dello studio:
stimare la percentuale di pazienti sottoposti a sedazione palliativa/terminale in Hospice (HO) e al Domicilio (D);
descrivere e paragonare nei due diversi setting le caratteristiche cliniche dei pazienti, il processo decisionale e
gli aspetti clinici.
I dati raccolti per la durata di 4 mesi dall'aprile 2010 al luglio 2011 hanno coinvolto 38 Centri di Cure Palliative.
Il setting era il seguente:61% HO, 18% D e 21% sia HO sia D.
Sono stati seguiti 4276 pazienti di cui 2895 accompagnati fino alla morte e 531 (18%) trattati con sedazione. La
percentuale della sedazione è stata differente tra i diversi Centri: range 3- 100%.
L'analisi statistica ha utilizzato: Student' t-test, Kruskal Wallis' test e Fisher' exact text.
L'incidenza della sedazione è più alta in HO 21% vs 14% in D con significatività p<0.0001.
Dall'analisi delle caratteristiche demografiche e cliniche dei 531 pazienti sedati il 55% erano maschi, età media
70 anni, stato funzionale pari a 22.3; tumore più frequente 32.2% quello dell'apparato gastro-enterico seguito dal
tumore del polmone 27.5%. Campione esaminato omogeneo in entrambi i setting.
I sintomi refrattari per cui viene programmata la sedazione sono agitazione nel 54% più frequente al D e dispnea
nel 48% più frequente in HO; dolore nel 22% dei casi più frequente in HO 25% vs 15% in D.
Più della metà dei pazienti soffre di un solo sintomo refrattario, mentre il 35% ne riporta due, senza differenze
significative nei due setting.
Non vi sono differenze significative in HO e in D per quanto riguarda la consapevolezza del paziente di diagnosi
(completa al 42%) e di prognosi (completa al 36.5%), mentre nel familiare arriva al 95%.
Il consenso del paziente in entrambi i setting è stato ritenuto non possibile al 56.3%.
Nell'88.2% il midazolam è il farmaco di scelta con significatività p<0.001 93% in HO vs 75.2% al D con dosaggio
finale di 49 mg/die ( range 5- 315 mg); viene privilegiata la via endovenosa in HO vs sottocutanea al D. Utilizzato
un solo farmaco nel 75.7% in HO vs 53.4% al D dove sono associati due farmaci nel 41.6%.
Durante il processo di sedazione l'idratazione è presente nel 58%, più alta al D nel 72.5% vs 51%in HO.
La durata della sedazione è omogenea nei due setting, con media 46 ore; minore di 48 ore nel 67%, nel 2%
supera i 7 giorni con code di più giorni fino a 20 in HO.
Il campione esaminato è omogeneo: infatti afferiscono alle Cure Palliative tipologie simili di pazienti con
caratteristiche e bisogni coincidenti, l'alta variabilità dell'uso della sedazione nei diversi Centri rivela difformi
comportamenti da omogeneizzare con la formazione.
L'ambiente più rassicurante dell'HO con ritmi cadenzati faciliterebbe le scelte terapeutiche come l'utilizzo della
sedazione e l'uso del midazolam come prima e unica scelta rispetto ai farmaci usati al D meno standardizzati e
basati talvolta sull'esperiena personale più che su protocolli ben definiti.
L'elevato ricorso alla idratazione nelle ultime ore di vita, più alto al D, forse dovuto all'ingerenza del familiare,
dovrebbe sollecitarci al apportare correzioni e cambiamenti nei nostri comportamenti, anche supportati dalle
evidenze scientifiche.
Da risolvere il problema della consapevolezza collegata ad una comunicazione profonda e sincera con il
paziente, unitamente al nucleo familiare, a cui dobbiamo dedicare tempo in una fase precoce per coinvolgerlo
meglio in tutte le scelte terapeutiche, anche di fine vita, soprattutto in un processo tanto delicato e complesso
come quello della sedazione.
130
SESSIONE POSTER – FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE prima parte
SAPPIAMO CHI VOGLIAMO ESSERE? FORMARSI PER NON FERMARSI
A. TURRIZIANI 1, G. NAZZICONE 1, A. CASSANO 2, G. ATTANASIO 1, S. COGLIANDOLO 1, F.SCARCELLA 1,
1
1
1
2
L. SANGALLI , E. DE GENNARO , A. SCOPA , C. BARONE
1
2
HOSPICE VILLA SPERANZA, UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, ROMA UNITÀ OPERATIVA
COMPLESSA (UOC) ONCOLOGIA MEDICA, POLICLINICO UNIVERSITARIO A. GEMELLI, ROMA
Introduzione:
Chi riconosce nelle Cure Palliative una delle espressioni più autentiche della medicina, non può arrendersi a un
impoverimento culturale caratterizzato da una scarsa spinta alla conoscenza, all’approfondimento e alla
condivisione dell’esperienza. Per certi versi, la formazione è un diritto di chi desidera mettersi al servizio della
propria vocazione, ma diviene al contempo dovere di tutti se si desidera raggiungere un modello assistenziale
qualitativamente soddisfacente.
Infatti, è necessario innanzitutto avere rispetto di quello che vogliamo essere e dei malati cui ci rivolgiamo.
Siamo sicuri che il vero confronto culturale sia con i colleghi di altre specialità, che si ritiene non conoscano a
sufficienza delle Cure Palliative? O delle Istituzioni, che fino a poco tempo fa non avevano ancora attribuito alle
Cure Palliative la definizione di disciplina? O della società civile, che per un difficile e sofferto rapporto con la
perdita dei propri cari, preferisce ignorarne l’eventualità, rifiutando ogni forma di assistenza che non abbia come
unico outcome accettabile la vita?
Probabilmente la prima rivoluzione cui dobbiamo tendere è la condivisione di elevati standard qualitativi, di
un’inattaccabile professionalità, di una competenza specialistica che dia dignità al nostro lavoro così come
diciamo di voler dare dignità all’ultima fase della vita dei nostri malati. In quest’ottica dovremmo tendere a
generare e consolidare la consapevolezza del nostro valore e del nostro operato, uscendo così dal complesso
dell’ultima ruota del carro di cui talora soffriamo e rifiutando di abbassare gli standard alla sola preparazione
medica di base.
Materiali e metodi:
Dobbiamo quindi formarci per non fermarci. La nostra esperienza di realizzazione del Master Universitario di II
livello di Alta formazione e Qualificazione in Cure Palliative si sta concretizzando in questi mesi presso
l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e si pone l’obiettivo di colmare il gap formativo nella nostra
disciplina. L’intenzione è di attenersi scrupolosamente alle direttive del Decreto Ministeriale del 04 Aprile 2012
(G.U. Serie Generale n. 89 del 16 aprile 2012) e, data la complessità e il valore degli obiettivi, abbiamo deciso di
adottare un sistema di valutazione dei singoli moduli che prevede una partecipazione attiva dei discenti al
miglioramento dell’offerta formativa. Nella consapevolezza delle difficoltà che contraddistinguono la novità di tale
percorso universitario, infatti, abbiamo deciso di coinvolgere a pieno i colleghi iscritti, peraltro in gran parte già
attivi nel campo delle Cure Palliative, nella speranza di offrire una degna risposta alla domanda di formazione da
noi fortemente condivisa.
Discussione:
Il nostro modello di valutazione prevede due schede, la prima volta a comprendere l’effettivo raggiungimento
degli obiettivi prospettati e l’appropriatezza dell’organizzazione logistica del corso, la seconda incentrata sul
giudizio dei singoli argomenti trattati e dei docenti coinvolti. Dall’analisi dei dati fino ad ora raccolti emerge un
giudizio complessivamente positivo con picchi di eccellenza per l’intervento dei docenti direttamente impegnati
in Unità di Cure Palliative o abituati al dialogo con Servizi rivolti ai malati terminali, a sottolineare come la
consapevolezza della specifica competenza del palliativista possa in effetti tradursi in una esperienza trasmessa
efficacemente.
Conclusione:
Partendo dalla conoscenza acquisita da chi opera già da anni in questo campo e integrando tale ricchezza con
l’approfondimento di materie di base e specialistiche, pensiamo quindi di poter offrire i presupposti indispensabili
affinché il medico palliativista di domani sia consapevole del proprio ruolo e possa così garantire cure di elevata
qualità.
131
LA VALUTAZIONE DEL BISOGNO FORMATIVO E LA FORMAZIONE SPECIFICA IN CURE PALLIATIVE
PER PSICOLOGI: IL MASTER IN CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE
P. A. MUCIARELLI , C. MUSIANI , F. CAMPIONE , F. BONARELLI , G. BIASCO
1
1
2
2
1
1
2
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO
SERAGNOLI, BOLOGNA
FONDAZIONE HOSPICE
La Legge 15 marzo 2010 numero 38 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del
dolore) ed in particolare l’articolo 8 (Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di
cure palliative e di terapia del dolore), e successivamente i Decreti Ministeriali pubblicati nella Gazzetta Ufficiale
- n. 89 del 16 aprile 2012, hanno regolamentato in dettaglio la formazione per Psicologi in cure palliative, in
particolare ordinando e definendo il Master universitario di II livello in Cure palliative e terapia del dolore per
psicologi.
L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa già dall’a.a. 2012/2013 ha adeguato il proprio piano didattico
attivando il Master Universitario di I Livello in Cure Palliative e Terapia del Dolore e il Master Universitario di Alta
Formazione e Qualificazione in Cure Palliative, di impronta internazionale; l’intenzione è quella di attivare, per il
prossimo anno accademico, il Master di II livello in Cure Palliative e Terapia del Dolore per Psicologi, di durata
biennale part-time, con l’obiettivo di fornire conoscenze teoriche e competenze pratiche, specifiche per questa
figura professionale, in ambito cure palliative.
Il piano didattico prevede l’attivazione di tutti gli insegnamenti delle materie caratterizzanti sia nelle aree delle
Discipline specifiche sia delle Discipline specifiche per la formazione in Cure Palliative, oltre alle materie di base,
affini ed integrative; La vera particolarità e caratteristica del percorso risiede nella modalità didattica, studiata
appositamente per la figura professionale di riferimento: verranno affiancate infatti alle tradizionali lezioni frontali,
altrettante ore dedicate alla didattica alternativa in forma di attività seminariali su temi critici e particolarmente
dibattuti, in forma intensiva, con il coinvolgimento di docenti ed esperti del settore, sia in ambito nazionale che
internazionale.
Inoltre avremo la possibilità di fornire i dati relativi all’indagine propedeutica l’attivazione del corso per valutare i
bisogni formativi di psicologi impegnati nell’assistenza a pazienti in fase avanzata di malattia, coinvolgendo
l’Ordine degli Psicologi, le strutture residenziali e domiciliari di Cure Palliative e l’ambiente ospedaliero. Abbiamo
rilevato infatti un bisogno formativo sia per giovani psicologi anche neolaureati, sia per psicologi che da anni
lavorano in ambito cure palliative e che necessitano di una formazione specifica, fino a d oggi non ancora
strutturata da nessun intervento formativo universitario.
132
MASTER I LIVELLO IN CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE DELL'UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI
MILANO
1
R. DITARANTO , B. ANDREONI
1
2
2
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO - IEO
La seconda edizione del Master interprofessionale di I livello Cure palliative e Terapia del dolore (14° Master di
1° livello “Cure palliative al termine della vita) e l'’ordinamento didattico del corso è coerente con i decreti
Master. Come è avvenuto nelle 13 precedenti edizioni del Master di 1° livello “Cure palliative al termine della
vita”, l’accesso è consentito a tutte le figure professionali che lavorano nella équipe di Cure palliative (Medici,
Infermieri, Psicologi, Fisioterapisti, Assistenti sociali, ecc). Il Centro Universitario Interdipartimentale di Ricerca
“Cascina Brandezzata” UNIMI con il supporto della Fondazione Lu.V.I. Onlus ha organizzato per l’a.a. 2013- 14
il Master Universitario di primo livello in Cure palliative e Terapia del dolore che giunge alla sua quattordicesima
edizione. Il Master prevede l’acquisizione di 60 CFU, ha la durata di circa 9 mesi e adotta modalità didattiche
integrate, prevedendo attività formative in presenza e on line, permettendo così la frequenza anche a studenti
impegnati in attività lavorative. L’architettura didattica flessibile del Master permette a docenti e studenti di
interagire, comunicare, insegnare e apprendere in presenza e a distanza.
Obiettivi formativi (elaborati sia nell’ambito del gruppo di lavoro SICP dedicato alla definizione del Core
Curriculum in Cure palliative, sia da un gruppo di lavoro costituito da Docenti del Master di 1° livello “Cure
palliative al termine della vita” della Facoltà di Medicina di Milano) così descrivibili:
Saper valutare i malati e le famiglie per l’accesso alle Cure palliative
Saper accogliere un malato e i suoi familiari in un Servizio di Cure palliative
Saper prendersi cura del Paziente nei diversi setting assistenziali in Cure palliative (aspetti clinici, relazionali,
psicosociali, spirituali; saper gestire le cure di fine vita; saper garantire la migliore qualità di vita per il Paziente)
Saper prendersi cura della famiglia nei diversi setting assistenziali di Cure palliative
Saper lavorare in équipe nei diversi setting assistenziali
Saper affrontare problematiche etiche e medicolegali
Saper fare ricerca in Cure palliative
Saper attivare e gestire un Servizio di Cure palliative (livello c)
Saper formare in Cure palliative
Ogni obiettivo formativo deve essere individualmente condiviso all’inizio del percorso formativo con lo Studente.
Ogni obiettivo formativo si articola in acquisizione di “conoscenze” e di “competenze” e prevede specifiche
metodologie di insegnamento da realizzare prevalentemente con stage nelle sedi di tirocinio accreditate con la
guida di Tutors adeguatamente formati a questo compito.
Valutazione qualità dei tirocini con verifica dell’apprendimento (ovvero valutazione di un adeguato
raggiungimento degli obiettivi condivisi all’inizio del percorso formativo del Master):
documentazione delle attività svolte durante il tirocinio su un diario personale dello Studente (“port-folio”);
definizione di obiettivi formativi condivisi con lo Studente all’inizio del tirocinio;
giudizio finale che attesti il raggiungimento degli obiettivi;
valutazione dello Studente da parte del Tutor;
valutazione della qualità del Tutor e della Struttura accreditata come sede di tirocinio.
Il Corpo Docente: la prevalenza dei Docenti è costituita da Esperti con attività documentata in Servizi di Cure
palliative (domiciliari, residenziali e territoriali), accreditati dal SSR.
133
L'AGGIORNAMENTO PROFESSIONALE CONTINUO: IL PROGETTO DI FORMAZIONE SUL CAMPO PER
LA PRESA IN CARICO GLOBALE DEL MALATO DI TUMORE NELLA RETE ONCOLOGICA DEL
PIEMONTE E VALLE D'AOSTA
A. VALLE, A. DE LUCA, P. LA CIURA, M. MISTRANGELO, M. VIALE, O. BERTETTO
DIPARTIMENTO RETE ONCOLOGICA. CITTÀ DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA, TORINO
Il Dipartimento interaziendale e interregionale Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta promuove
periodici incontri suddivisi per patologia tumorale in cui i professionisti di diversa specializzazione appartenenti a
differenti Unità Operative che collaborano nei Gruppi Interdisciplinare Cure (GIC) stabiliscono i percorsi di cura
più appropriati attraverso una visione complessiva della persona affetta da tumore.
Le riunioni per ciascun gruppo di lavoro per le singole patologie neoplastiche sono state organizzate nel 2013
secondo le modalità formative previste per i Gruppi di Miglioramento (Formazione sul Campo) con
accreditamento ECM. Durante gli incontri, (111 nel 2011/2012; 70 previsti per il 2013) i professionisti sono stati
incaricati di redigere raccomandazioni relative alle diverse fasi della malattia oncologica, tenendo in
considerazione le risorse e le criticità delle singole sedi. Il lavoro in corso vede impegnati nella collaborazione
anche gli assistenti sociali, le associazioni di volontariato, gli esperti di cure palliative la cui presenza all’interno
dell’equipe oncologica, con un progetto di formazione in divenire, ha lo scopo di sostenere nella presa in carico
globale del paziente non solo i colleghi medici ma anche gli altri professionisti facilitando il passaggio dalle cure
attive alle cure palliative.
L’obiettivo degli incontri per patologia e la stesura di raccomandazioni condivise e continuamente aggiornate è
rappresentato dal superamento delle disomogeneità territoriali e delle prestazioni erogate; dal raggiungimento di
standard di trattamento sempre più elevati; dalla semplificazione delle fasi di accesso ai servizi, da parte del
paziente; dalla tempestività delle cure, dall’individuazione di percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali
uniformi, coerenti ed interdisciplinari; dalla necessità di sviluppare un’attività di ricerca sempre più
all’avanguardia con il conseguente trasferimento dei risultati ottenuti in ambito clinico.
Gli incontri effettuati hanno portato alla stesura di raccomandazioni accessibili a tutti sul sito di rete
(www.reteoncologica.it), alla stesura di linee di indirizzo per l’intervento dell’assistente sociale nella Rete
Oncologica, all’ individuazione del momento nel percorso di cura in cui vi è indicazione per l’intervento
dell’esperto in cure palliative (es. intervento all’inizio del percorso per il carcinoma del polmone e del pancreas
non operabili, alla comparsa di metastasi sintomatiche per il carcinoma renale, alla progressione di metastasi
resistenti ai trattamenti nel carcinoma della mammella).
Scopo del continuo lavoro di confronto ed aggiornamento è quello di migliorare le conoscenze dei diversi
specialisti impegnati nel GIC garantendo a tutti i pazienti un appropriato trattamento di qualità con approccio
interdisciplinare per ciascun tipo di tumore.
134
LA FORMAZIONE: UNA LEVA STRATEGICA PER L'ORGANIZZAZIONE
M. BOTTINO, S. SITÀ, F. ANSOVINI, E. MARTINENGO, F. HENRIQUET
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI - ONLUS, GENOVA
L’attività di formazione, di sicura utilità per qualsiasi attività professionale svolta nel campo del sapere e del
produrre, per la nostra Associazione, oltre ad essere un impegno statutario e un obbligo morale verso gli
assistiti, è necessaria per il rispetto delle clausole in convenzione con la ASL , per rispondere agli impegni
richiesti dalla “Gestione della Qualità” e per obblighi di tipo normativo in riferimento alle norme sulla sicurezza,
alla formazione continua in medicina ed alla legge 38/2010 sulle cure palliative. Pertanto l’Associazione
favorisce e promuove la formazione e l’aggiornamento professionale di tutti i dipendenti ed i collaboratori
attraverso la partecipazione a corsi, convegni, seminari, congressi anche fuori città o Regione.
Vengono organizzati corsi interni e percorsi di autoformazione sul campo.
L’obiettivo dell’attività formativa è quello di migliorare la qualità delle prestazioni, consentire ai
dipendenti ed ai collaboratori di aggiornare la loro pratica quotidiana alle linee guida ed all’evoluzione scientifica
e di ampliare sistematicamente conoscenze, abilità e competenze. Inoltre la formazione promuove e sostiene
processi di miglioramento e progetti di sviluppo professionale continuo per tutti i collaboratori professionali e
volontari.
Nell’anno 2012 è stato nominato un Responsabile della Formazione che ha la responsabilità di
tutto il processo formativo attraverso la pianificazione e la gestione degli eventi formativi.
Viene redatto il piano formativo annuale facendo riferimento ai bisogni formativi degli operatori rilevati attraverso il questionario di raccolta dei bisogni formativi - e tenendo in considerazione gli obiettivi
formativi strategici per l’organizzazione in coerenza con la Mission e la Vision dell’Associazione.
E’ stata creata una banca dati per la “Formazione”, in cui sono registrati i dati di tutto il personale
dell’Associazione, che ha contributo all’organizzazione dell’attività formativa, ha fornito gli strumenti per la
distribuzione omogenea a tutte le figure interessate e per il monitoraggio del conseguimento dei crediti ECM per
le figure professionali che devono assolvere a tale obbligo.
Viene somministrato a tutti gli operatori che partecipano a corsi di formazione interni ed esterni il
questionario di valutazione di efficacia formativa al fine di raccogliere le impressioni, il grado di soddisfazione e
la percezione di acquisizione di nuove conoscenze e competenze relative alla partecipazione agli eventi
formativi.
Questo lavoro vuole presentare in che modo è stato riorganizzato il sistema della formazione in una onlus,
attraverso l’analisi del ruolo del Responsabile della Formazione, delle sue interfacce e dei fruitori delle sue
attività; si evince così l’importanza della formazione per la crescita professionale degli operatori e per il
miglioramento costante della qualità dell’assistenza erogata.
135
PROFILO DELL’OSS DOMICILIARE IN CURE PALLIATIVE: AUTONOMIA NEL RISPETTO DELLE PROPRIE
COMPETENZE
A. RESSA
AZIENDA OSPEDALIERA SAN PAOLO, MILANO
Negli ultimi 10 anni, a causa delle profonde modifiche della struttura sociale e familiare in atto, nell’area
metropolitana milanese seguita dalla Ospedalizzazione Domiciliare della Struttura Dipartimentale di Cure
Palliative della AO San Paolo, si è assistito ad un aumento delle richieste di prestazioni domiciliari di carattere
preminentemente assistenziale da parte delle famiglie e dei pazienti in fase terminale. Da queste richieste è nata
l’esigenza di affiancare alla équipe multidisciplinare medico-infermieristica-psicologica domiciliare la figura di un
operatore socio sanitario (OSS), che potesse integrare l’area sanitaria con quella sociale al fine di valorizzare e
arricchire le risposte assistenziali offerte al paziente domiciliare. La figura dell’OSS è stata istituita con l’Accordo
Stato-Regioni del 22 Febbraio 2001, per coprire un gap assistenziale nei confronti del malato e per dare una
risposta qualificata attraverso lo svolgimento di attività indirizzate a soddisfare i bisogni primari delle persone
prese in carico, al fine di fornire: 1) assistenza diretta e di supporto alla gestione dell’ambiente di vita; 2)
intervento igienico sanitario e di carattere sociale; 3) supporto gestionale, organizzativo e formativo. Data la
rapida e imprevedibile evoluzione della malattia neoplastica in fase avanzata e/o terminale, tutte le figure
professionali coinvolte nella assistenza raggiungono, inevitabilmente una autonomia di gestione maggiore di
quella prevista nella assistenza in ambiente protetto (ospedale, hospice, strutture residenziali). Scopo di questo
studio preliminare è stato quello di determinare, dopo 2 anni di attività all’interno di una équipe domiciliare
specialistica di cure palliative, quale autonomia può raggiungere l’OSS senza sconfinare in competenza non
proprie.
Materiali e metodi:
Abbiamo rivisto tutte le schede-visita dell’OSS relative ai pazienti che hanno beneficiato della sua presenza nel
2012. Al fine di monitorare, quantificare e valutare l’attività dell’OSS è stata prevista, fin dall’introduzione in
équipe di tale figura, una scheda raccolta dati che viene compilata ad ogni accesso. Essa comprende parametri
vitali (PA, FC, FR, DTX, SAT TC), osservazione dei bisogni, intervento effettuato, attività di formazione del
caregiver e del paziente negli ambiti di competenza, rilevazione di: dolore (attuale, medio e massimo), indice di
autonomia funzionale attraverso la scala di Bhartel (1 volta/settimana), rischio di lesioni da pressione (Braden
scale), rischio cadute (Morse scale), medicazioni semplici su prescrizione infermieristica, prestazioni effettuate in
autonomia o in collaborazione con l’infermiere.
Risultati:
Nel 2012, il 50% (n=55) dei pazienti assistiti domiciliarmente sono stati seguiti, oltre che da medico e infermiere,
anche dall’OSS. Gli accessi al domicilio sono stati in media 3,5/paziente/settimana di assistenza. Il CIA di questo
gruppo di pazienti è risultato più elevato rispetto a quello dei pazienti non seguiti dall’OSS.
Principali parametri vitali - la valutazione dell’OSS risulta conforme a quella dell’infermiere nelle seguenti
percentuali: PA 97 %; FC 95 %; FR 98 %; SATO2 in AA 98 %.
Rilevazione del dolore - attuale 95 % , medio 90 %, massimo 98 %.
Indice di autonomia (Bhartel) - uguale e/o compreso nel livello di dipendenza nel 97 %.
Intercettazione rischio lesioni da pressione (Braden) - 55/55 <16 (lesioni da pressione contratte durante
l’assistenza =0)
Intercettazione rischio cadute (Morse scale) - 43/55 >51 (rischio elevato) 12/55 tra 20-50 (rischio moderato)
(eventi per cadute effettive senza riportare lesioni 1/55).
Conclusioni:
Dalla valutazione dei ns risultati l’OSS non solo è figura affidabile nell’esecuzione delle sue competenze ma è in
grado di ampliare il suo grado di autonomia scegliendo e valutando, soprattutto dal punto di vista formativo della
famiglia, gli interventi più idonei per personalizzare il percorso assistenziale del paziente.
Per la nostra èquipe l’OSS è una figura indispensabile che, supportando l’infermiere nel rispondere ai bisogni
primari del paziente, completa e valorizza l’équipe multidisciplinare.
136
PROGETTO FORMATIVO DI CURE PALLIATIVE PER L’ASSISTENZA AL PAZIENTE AFFETTO DA SLA ED
ALLA SUA FAMIGLIA
1
2
2
2
2
2
D. LABATE , V. TRAPANI LOMBARDO , F. ARVINO , I. BARBERA , A. COSTANTINO , G. ROMEO , F.
TEVERE 2, G. FERRARA 2, D. LANZETTA 2
1
2
POLICLINICO UNIVERSITARIO, MESSINA FONDAZIONE VIA DELLE STELLE, REGGIO CALABRIA
Alla luce della legge n. 38 del 10 marzo 2010 e dell’accordo tra Stato Regioni e Province Autonome del 25
maggio 2011, è stato dichiarato che le Cure Palliative sono nodi della rete territoriale del Sistema Integrato per
le malattie neuromuscolari o per quelle malattie analoghe dal punto di vista assistenziale. La SLA, date le sue
caratteristiche cliniche, fa parte di quelle patologie neurodegenerative che fanno capo alle Cure Palliative. La
scienza medica, a parte ipotesi suggestive sulla etiologia della malattia e le cosiddette terapie sperimentali, non
è riuscita ancora ad individuare la causa della malattia ed un trattamento specifico soddisfacente in grado di
arrestare il progressivo peggioramento delle condizioni cliniche. Tuttavia, ad oggi è disponibile una vasta
gamma di cure palliative per migliorare la qualità di vita di questi pazienti e dei loro familiari lungo il percorso di
cura.
In ottemperanza a quanto prescritto dalla Legge 38, la Fondazione, che già da molti anni opera nel settore della
sanità garantendo l’assistenza palliativa al paziente oncologico, sia in regime di ricovero presso l’Hospice che di
domicilio, considerata la gravità dell’espressione clinica dei pazienti affetti da SLA e condividendo con la sezione
dell’AISLA Onlus l’obiettivo di realizzare un progetto assistenziale che soddisfi le necessità di questi pazienti e
dei loro familiari, ha inteso estendere la propria assistenza palliativa anche alle persone con SLA ed al loro
nucleo familiare, previa specifica formazione dei propri Operatori Sanitari, al fine di assicurare loro una QoL
accettabile nella fase avanzata della malattia.
Scopo di questo percorso formativo è la realizzazione di un progetto assistenziale di presa in carico globale che
soddisfi i bisogni sanitari e colmi le carenze socio amministrative di questi pazienti e dei familiari, anche in
considerazione della modesta risposta sanitaria garantita dalle strutture istituzionali nella provincia.
La realizzazione di questo progetto ha previsto una serie di step formativi che hanno coinvolto l’equipe
multidisciplinare della Fondazione, composta da medici, psicologi ed infermieri, prevedendo la loro
partecipazione:
•
al Corso formativo itinerante “Road Map: la SLA e le CP”, organizzato dall’AISLA Onlus nel 2012
•
ad uno stage teorico-pratico presso l’Hospice Sla – Alzheimer Sacro Cuore di RM
•
al VI Convegno Nazionale AISLA, tenutosi a MI 2012
•
ad un corso residenziale organizzato dall’AISLA Onlus articolato in sessioni teoriche e pratiche
finalizzato all’approfondimento dei bisogni sanitari e psicologici dei pazienti affetti da SLA e dei familiari.
La formazione assicurata agli Operatori Sanitari della propria Equipe di Cure Palliative, resi in grado di assistere
al meglio chi soffre di questa malattia neurologica, tanto sul territorio quanto in hospice, ha consentito alla
Fondazione di accogliere con adeguata competenza professionale le richieste avanzate dai pazienti SLA, grazie
l’autorizzazione concessa dall’ASP territoriale.
Con uno sforzo di integrazione con il Sistema assistenziale presente sul territorio, l’Equipe multidisciplinare di
cure palliative dedicata e formata della Fondazione, in linea con le disposizioni della Legge n. 38, da qualche
mese assicura la presa in carico del malato affetto da SLA e della sua famiglia prevalentemente rivolta a
consentire il mantenimento delle funzioni vitali, ad alleviare i sintomi della malattia e consentire una migliore
qualità di vita.
Con l’intento duplice di contribuire all’evoluzione della cultura palliativa nell’assistenza dei pazienti affetti da SLA
oltre che di garantire loro la continuità assistenziale, la Fondazione, inoltre, ha dato seguito ad una campagna di
sensibilizzazione e di raccolta fondi, rivolta a tutta la cittadinanza della provincia, finalizzata a realizzare due
progetti :
1)
Progetto pilota di supporto psicologico ai soggetti affetti da SLA ed ai familiari, in qualsiasi fase di
malattia, sia in forma individuale, di coppia e grazie l’attivazione di gruppi AMA rivolti ai malati ed ai caregiver;
2)
Realizzazione di una stanza degenza attrezzata, all’interno dell’Hospice, che garantisca tutte le risorse
tecnologiche necessarie per un adeguata assistenza al malato di SLA.
Altresì, la Fondazione offre il proprio contributo nella definizione di buone prassi di lavoro con i malati SLA e le
137
loro famiglie, in ambito ospedaliero, domiciliare e nella conduzione di gruppi di Auto Mutuo Aiuto, presenziando
ai “gruppi di lavoro degli psicologi in ambito SLA”, nato per iniziativa di Aisla Onlus.
138
LA PAROLA AGLI OPERATORI
L. PANZERI, L. RIVA
ASL LECCO DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ, MERATE
Le competenze di leadership, management e gestione delle dinamiche di gruppo sono fondamentali per
l'armonizzazione del lavoro d'équipe.
Come importanti sono la capacità di lavorare in modo collaborativo ed efficace con tutta l'équipe, nel rispetto di
standard assistenziali di qualità.
Questi alcuni dei punti citati nel core curriculum dell'infermiere in Cure Palliative.
Per il raggiungimento di questi obiettivi fondamentali,sono stati prima pensati e poi proposti incontri annuali con i
singoli operatori al fine di promuovere comportamenti ed iniziative per migliorare il clima lavorativo,formativo ed il
benessere degli operatori.
Il responsabile dell'UCP domiciliare e la Capo Sala hanno proposto un colloquio semistrutturato con domande
aperte che è stato presentato in équipe.
Dopo avere ottenuto l'adesione del gruppo, che è stata completa,si sono programmati colloqui con i singoli
operatori.
Queste le domande proposte:
1. Come stai?
2. Come ti senti in Cure Palliative?
3. Menziona un pro e un contro della tua realtà lavorativa.
4. Menziona un pro e un contro di come viene strutturata e gestita la riunione d'équipe.
5. Di quale argomento di Cure Palliative nell'ambito della formazione desidereresti occuparti quest'anno.
Vantaggi della metodica utilizzata:
- tempo ed attenzione dedicato esclusivamente al singolo operatore.
- possibilità di discussione/confronto su aspetti importanti per il singolo operatore (pro e contro dell'attività
lavorativa).
- emergenza dei bisogni formativi dell'équipe ma anche potenzialità nascoste o non esplicitate.
- valorizzazione delle risorse personali e possibilità di mettersi in gioco all'interno del gruppo.
Svantaggi:
- mancato rispetto del calendario programmato per colloqui a causa delle priorità organizzative (carico di lavoro,
prime visite, peggioramento del paziente)
- possibile presenza di contenuti non detti proprio perché a colloquio con i superiori
Una sintesi delle risposte ottenute è stata trascritta durante il colloquio stesso, condivisa con i singoli operatori al
termine del colloquio e corretta, dove necessario. E' stato specificato che il colloquio sarebbe rimasto
confidenziale, non avrebbe avuto finalità diverse da quelle già esplicitate (ad esempio come strumento di
valutazione dei risultati) ma sarebbe stato riproposto annualmente per verifica condivisa dei punti discussi.
Nella gestione di una UCP, il lavoro di équipe è fondamentale e caposaldo dei modelli di comportamento
operativi per il gruppo stesso. Per quanto possa sembrare ovvio è però importante ricordarsi che l'équipe rimane
composta da singoli individui e che non tutte le problematiche possono essere affrontate efficacemente in un
contesto allargato.
139
PRENDERSI CURA DEL PROPRIO CORPO: L’ESPERIENZA DELL’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE
DELL’OSPEDALE BUZZI
1
2
L.C. CESARIS , P. SPERONI , F. CROCE, M. DESSI, M. FRAGOSCH, C. FRANCHI, F. GALANTE, G.
GORNI, M. PIZZUTO, R. SCARANI, B. ULLRICH, M. ZANI, F. RIZZI, C. RAVETTA, L. ANDREOTTI
1
2
OSPEDALE BUZZI-ICP, MILANO CRM-COOP. SOCIALE MILANO
INTRODUZIONE:
Ogni giorno gli operatori della nostra équipe di Cure Palliative si prendono cura dei propri pazienti, cercando di
soddisfarne le esigenze per una migliore qualità di vita e di alleviarne, per quanto possibile, le sofferenze. La
nostra attenzione e le nostre cure sono rivolte al paziente come soggetto e al suo corpo sofferente. La capacità
di osservazione e di ascolto, accanto ad una presenza consapevole, sono gli strumenti a disposizione per
cogliere i bisogni del malato.
Troppo spesso però sono gli operatori a perdere il contatto con se stessi ignorando il proprio corpo, le fatiche e
le tensioni accumulate. Non si colgono così segnali di disagio, di malessere, sintomi come il senso di peso o le
rigidità che si trasformano lentamente in dolore fino ad interferire con la quotidiana attività lavorativa.
Nel corso del 2012 all’interno della nostra équipe 4 operatori su 12 hanno manifestato problematiche di dolore
con limitazione al movimento a carico della colonna lombo-sacrale.
Tale lombalgia ha comportato l’astensione dall’attività lavorativa (da qualche giorno fino a periodi superiori al
mese), la necessità di indagini strumentali, di trattamenti farmacologici (sistemici e locali) e di percorsi
riabilitativi. L’équipe si è quindi interrogata riguardo alla particolare frequenza di lombalgia tra i propri operatori
ed ha cercato di mettere in atto una strategia preventiva.
Attraverso la consulenza di una Cooperativa Sociale, la C.R.M., di Milano, che dal 1986 si occupa di
riabilitazione motoria, è stato strutturato un corso di Back School, personalizzato per l’équipe, condotto da una
esperta Terapista della Riabilitazione.
L’obiettivo del progetto era il raggiungimento di una maggiore consapevolezza del proprio corpo, dei suoi limiti e
delle sue potenzialità. In questo senso i soggetti, interessati in prima persona al proprio benessere, ne
divengono i principali responsabili prevenendo o curando le sintomatologie dolorose.
MATERIALI E METODI:
Il corso, riconosciuto come formazione interna, accreditata ECM, si è svolto in 6 incontri della durata di due ore
ciascuno. Tali incontri si sono svolti tra Febbraio a Maggio 2013, in un’aula all’interno dell’Ospedale.
Al primo incontro è stato somministrato un questionario solitamente utilizzato per i pazienti affetti da lombalgia
(Roland-Morris Disability Questionnaire), al fine di valutare l’incidenza e la limitazione negli atti di vita quotidiana,
provocati dalla sintomatologia dolorosa. Gli operatori hanno partecipato con abbigliamento comodo, scalzi e
muniti di un materassino per eseguire gli esercizi a terra.
La prima fase, introduttiva, è stata dedicata al ripasso, attraverso la proiezione di alcune slides, dell’anatomia e
fisiologia della colonna, con attenzione rivolta alle errate modalità di sovraccarico della colonna stessa e alla
adeguata movimentazione dei carichi. Una seconda parte è stata invece dedicata alla presa di coscienza della
propria postura ed alla possibile correzione della stessa attraverso appositi esercizi. Durante questa fase gli
operatori sono stati invitati a mantenere l’attenzione sul proprio corpo nel corso dell’attività lavorativa, così da
poter riportare, all’incontro successivo, domande relative a situazioni problematiche verificatesi durante le
assistenze. L’ultima fase è stata dedicata al riconoscimento di dinamiche motorie potenzialmente dannose e
all’apprendimento di strategie alternative da attuare durante l’attività lavorativa e di sequenze di esercizi da
eseguire al proprio domicilio. Al termine del corso è stato somministrato nuovamente il questionario di
valutazione della lombalgia.
CONCLUSIONI:
La prevenzione e la cura delle rachialgie più frequenti, mediante tecniche di riabilitazione, possono consentire
agli operatori che si occupano di assistenza domiciliare di ottenere risultati di lunga durata; questo al fine di
accrescere il benessere psico-fisico di ogni operatore rendendolo più efficace nel prendersi cura del paziente
stesso. Inoltre la partecipazione ad un corso di gruppo, in abbigliamento non usuale e la condivisione delle
proprie difficoltà e fatiche fisiche, ha creato uno spazio nuovo di relazione, rafforzando i rapporti tra i componenti
dell’équipe.
140
PROGETTO ACTION RESEARCH "GEO" - "GRUPPO-EQUIPE-ORGANIZZAZIONE" - LO SVILUPPO
DELLA COMPETENZA PROFESSIONALE IN HOSPICE
I.PENCO, A. PUCCI
CENTRO CURE PALLIATIVE FONDAZIONE ROMA
Il progetto G.E.O nasce dall’intenzione della Direzione Sanitaria di un Centro di Cure Palliative di sviluppare, in
un’ottica di maggiore qualità del servizio, l’efficienza del lavoro delle équipe, dedicate alle diverse aree, che
compongono la struttura socio-sanitaria.
Tale esigenza si manifesta anche alla luce di alcuni cambiamenti gestionali e organizzativi.
La consapevolezza dell’importanza del lavoro di gruppo e della complessa inter-funzionalità, entro cui si realizza
nella struttura del Centro Cure Palliative, ha reso necessario un percorso di consulenza e training group che ha
potuto affrontare aspetti critici, potenzialità e risorse presenti nell’organizzazione.
In fase di progettazione dell’intervento, l’analisi dei fabbisogni formativi e l’analisi degli incidenti critici ha spinto
la consulenza nell’adottare un approccio definito di “Action Research” in modo da produrre conoscenza sul
sistema organizzativo al fine di rilevare informazioni utili sul ruolo degli operatori e sui processi che lo
governano.
L’intervento ha coinvolto tutto il personale, sanitario e amministrativo e operante nella struttura.
Il progetto GEO
Il Centro Cure Palliative si occupa di assistenza a malati inguaribili in setting residenziale e domiciliare.
Questo doppio livello di struttura, residenziale (o semi per alcuni utenti Alzheimer) e quello domiciliare, necessita
di un’attività di coordinamento operativo e gestionale molto complessa e il lavoro delle rispettive équipe si
differenzia per esigenze, prestazioni e modelli gestionali.
METODOLOGIA:
Il modello dell’ “Action Research” (o ricerca intervento), tenta di coniugare le esigenze di sviluppo di conoscenze
relative a una particolare comunità con quelle di intervento volto a migliorare il benessere e la qualità della vita
dei suoi membri.
Si tratta, dunque, di un tipo di ricerca orientata al cambiamento oltre che alla conoscenza.
Mentre nella maggior parte della ricerca scientifica i ricercatori hanno un contatto minimo con gli utenti, nella
ricerca intervento i membri di una comunità sono soggetti attivi nella definizione del problema, nella
programmazione dell'intervento, nella scelta delle informazioni da raccogliere.
La ricerca intervento mira infatti a stimolare il coinvolgimento dei destinatari potenziali dell'intervento
promuovendone la partecipazione alla varie fasi dell'indagine.
La ricerca intervento, inoltre, ha il pregio di essere uno strumento particolarmente flessibile e adattabile, utile alla
comprensione e all'intervento su uno specifico processo in corso, efficace nel guidare la soluzione di problemi, la
presa di decisioni, lo sviluppo di piani d'azione è in grado di accrescere la consapevolezza e la responsabilità del
gruppo coinvolto nella ricerca.
Alcune caratteristiche della “Action Research”:
1.
È fortemente legata alla produzione di un cambiamento entro l'organizzazione sulla quale si interviene,
al tempo stesso, tale cambiamento mira a generare conoscenza critica sul sistema stesso;
2.
La procedura è di carattere sperimentale;
3.
Coinvolge i soggetti interessati dal cambiamento generando apprendimenti capaci di porre i soggetti
coinvolti in grado di intraprendere azioni specifiche sul sistema. Il coinvolgimento tende inoltre, attraverso
l'impegno, ad aumentare la probabilità che i nuovi apprendimenti si traducano e si stabilizzino in comportamenti
concreti.
4.
L'apprendimento da parte dei membri dell'organizzazione e la partecipazione all'introduzione del
cambiamento tende a sviluppare la capacità di controllare l'ambiente e di percepire di essere in grado di
controllarlo. In questo senso questo approccio può contribuire ad aumentare l'autoefficacia percepita dai membri
dell'organizzazione consentendo loro di mobilitare più efficacemente le risorse di fronte alle difficoltà e di
perseverare nell'impegno anche di fronte a insuccessi o frustrazioni.
LE FASI DELLA RICERCA-INTERVENTO:
Fase 1
•
Costituzione del gruppo di ricerca, dirigenza centro cure palliative e consulenti esterni
141
•
Identificazione dei fabbisogni organizzativi in relazione all’esigenza di cambiamento dell’organizzazione
del lavoro e dei processi
•
Identificazione degli incidenti critici nelle fasi di gestione, organizzazione ed erogazione del servizio
all’utenza
•
Definizione di un planning di intervento formativo esperienziale su tutto il personale del centro
Fase 2
•
Avvio dei laboratori esperienziali, formazione sul ruolo tecnico e cambiamento organizzativo
•
Identificazione dei gap gestionali e tecnico operativi
•
Supporto della consulenza nell’utilizzo degli strumenti operativi
•
Coaching on the job nella gestione delle riunioni di équipe (osservazioni dirette delle riunioni da parte dei
consulenti, briefing con il personale infermieristico, incontri di coaching conduttore-medico delle équipe)
Fase 3
•
Avvio dei laboratori esperienziali, formazione sulla gestione dei vissuti emotivi degli operatori
•
Identificazione dei gap gestionali e tecnico operativi per la promozione del benessere lavorativo e
prevenzione del burn-out
•
Analisi dei risultati e sviluppo linee guida operative nella gestione dei servizi del centro cure palliative
Attese /ricadute dell’ action-research GEO
•
Creare un contesto di dialogo in cui i soggetti implicati (dirigenza, responsabili di servizio e operatori),
direttamente o indirettamente, nei processi lavorativi possano contribuire al miglioramento del servizio
•
Valutare- Ri/Pianificare Il cambiamento seguendo criteri di:
•
efficacia, congruenza tra obiettivi e situazioni partenza.
•
efficienza conseguimento degli obiettivi con le risorse esistenti.
•
Individuazione di modelli di gestione dei gruppi-équipe a carattere interculturale ed interdisciplinare
•
Sostenere processi di formazione continua degli operatori
•
Sollecitare l’attenzione sull’efficacia ed efficienza dell’ innovazione tecnologica e delle best practice
142
ASPETTI CLINICI prima parte
EMOTRASFUSIONE DOMICILIARE NEL PAZIENTE ONCOEMATOLOGICO
1
1
2
1
F. CAMBOSU , M. L. SATTA , N.' LICHERI , S. PALA , A. R. NEGRI
1
1
SERVIZIO DI CURE DOMICILIARI INTEGRATE DI TERZO LIVELLO E PALLIATIVE, U.O. ANESTESIA E
2
RIANIMAZIONE P. O. OZIERI DISTRETTO SANITARIO DI SASSARI, ASL 1
PREMESSA:
L'anemia e un disturbo molto frequente nei pazienti oncologici e si associa al peggioramento della loro qualità di
vita ed alla riduzione della sopravvivenza. Le neoplasie possono determinare anemia con meccanismi
diversi,come l'invasione del midollo osseo, la produzione di mediatori dell'infiammazione che inibiscono
l'eritropoiesi o perdite ematiche dovute ad emorragie; inoltre i pazienti oncologici soffrono spesso di
malnutrizione e vanno incontro a carenze nutrizionali che possono causare anemia. Anche la chemioterapia,
induce anemia intaccando l'emopoiesi con frequenza diversa a seconda dei farmaci utilizzati e del numero di
cicli di trattamento. Per il paziente oncologico la trasfusione di sangue rappresenta il metodo di scelta di
correzione dell’anemia.
OBIETTIVI:
Effettuare trasfusioni a domicilio in pazienti affetti da patologia onco-ematologica che per grave compromissione
dello stato di salute non possono fare tale terapia presso i Presidi Ospedalieri. Fornire la migliore assistenza
possibile mantenendo i pazienti a casa propria, favorendone il miglioramento della qualità di vita, con
un’importante riduzione dei disagi.
MATERIALI E METODI:
Per poter procedere alla terapia trasfusionale a domicilio è necessario che venga attivato dal MMG l’ Assistenza
Domiciliare Integrata (ADI). Il MMG propone la trasfusione ai medici delle Servizio di Cure Palliative e Domiciliari
Integrate di Terzo livello del nostro Distretto, che valutano i requisiti del paziente e l’idoneità ad usufruire del
servizio. L’ emotrasfusione domiciliare, non è riservata solo ai pazienti oncologici o affetti da snd
mielodisplastica, ma anche ai pazienti che soddisfano i seguenti criteri: pazienti anziani e/o poli-patologici con
grave anemia cronica e livelli di Hb compresi tra 5 e 8 g/dl non altrimenti trattabili con farmaci specifici (vit. B12,
Ac. Folico, eritropoietina ricombinante, ferro) e con grave deficit di deambulazione.
Il medico palliativista richiede gli emocomponenti su apposito modulo fornito dal Centro Trasfusionale del nostro
P.O., stabilisce la data e l’ora dell’emotrasfusione e procede, insieme all’infermiere professionale,
all’emotrasfusione domiciliare sotto stretto controllo clinico e nel rispetto della normativa vigente (legge
107/90),dopo aver acquisito il consenso informato in forma scritta (Art. 19 del D:M. 15 gen. 1991).Il MMG
avvisato della data e dell’ora in cui verrà effettuata l’emotrasfusione, esegue il monitoraggio del paziente anche
a trasfusione avvenuta.
RISULTATI E COMMENTO:
Dal Gennaio 2008 al Maggio 2013, sono state praticate dal Servizio di Cure Domiciliari Integrate di Terzo livello
e Palliative del nostro Distretto, 405 trasfusioni di emocomponenti (94 nel 2008, 54 nel 2009, 87 nel 2010, 54 nel
2011, 97 nel 2012,19 nel 2013), su un totale di 47 pazienti (22 femmine, 25 maschi) di età compresa fra 55 e 96
anni.
Sono state trasfusi 27 pazienti affetti da patologia oncologica con tumore primitivo in sedi diverse (8 pazienti con
K colon primitivo, 6 con K polmone, 4 con K epatico, 3 con K rene, 1 con K vescica, 1 con K prostata, 1 con K
esofago, 1 con K gastrico, 1 con K pancreatico, 1 con emangiopericitoma) e 11 pazienti affetti da sdr.
mielodisplastica. Sono state trasfuse principalmente emazie leucodeplete (dotate di scarsa immunizzazione
contro antigeni HLA e reazioni febbrili da trasfusioni ripetute).
Prima dell’Istituzione di tale Servizio i pazienti, con precarie e altamente compromesse condizioni di salute,
erano costretti a eseguire le emotrasfusioni in regime di ricovero ordinario o di DH, con grossi disagi legati sia
alla mobilizzazione che al trasporto, rivolgendosi al P.O. di Ozieri (dove peraltro il DH è stato attivato solo nel
2011) o ai reparti di degenza e al Servizio DH dell’oncoematologia di Nuoro o Sassari. Il Servizio di Cure
143
Palliative e Domiciliari Integrate di Terzo livello del Distretto Sanitario di Ozieri ha pertanto operato in questi anni
ponendo al centro il benessere del paziente ’fragile’ non autosufficiente.
144
CASE REPORT: MESOTELIOMA PLEURICO
A. DI GIOVANNI, G. DE LISI, V. VITELLARO, A. DI FALCO, M. CALAMIA, R. ANELLO, G. PERALTA
HOSPICE A. O. O. R. VILLA SOFIA CERVELLO, PALERMO
Il mesotelioma pleurico maligno è una forma tumorale relativamente rara e molto aggressiva che origina dal
mesotelio .Il fattore di rischio principale per lo sviluppo del mesotelioma è l'esposizione all'amianto. La storia
naturale di questa malattia porta al decesso in quattro , dodici mesi con mediana di sopravvivenza di nove mesi.
Per alcuni soggetti con mesotelioma pleurico non esiste la possibilità di sottoporsi ad una terapia aggressiva.
Ciò a causa dell’età, dello stato di avanzamento della malattia che non consente una terapia, o semplicemente
in ragione dei desideri personali del soggetto . In questo caso le cure palliative che hanno lo scopo di migliorare
la qualità della vita controllando il dolore e riducendo altri sintomi fisici, diventano importanti.
Donna di anni 58, giunta in Hospice in data 04.01.2013, trasferita dalla Chirurgia Toracica dello stesso
nosocomio , ove era giunta dopo un episodio acuto di dispnea con insufficienza respiratoria. In quella sede è
stata eseguita tac del torace che ha evidenziato emitorace di destra totalmente occupato da neoformazione a
componente prevalentemente solida che disloca contro lateralmente il mediastino, parenchima polmonare quasi
totalmente atelectasico; versamento pericardico. La diagnosi di mesotelioma pleurico risale a quattro anni fa,
riscontrata casualmente dopo controlli clinici programmati per intervento di tiroidectomia. La Signora pur
informata della necessità di proseguire le indagini e il trattamento della patologia neoplastica ha rifiutato
qualsiasi intervento terapeutico (atto chirurgico, chemioterapia, radioterapia) compresa la tiroidectomia
programmata per gozzo nodulare. Durante il ricovero in Hospice raggiunta la stabilità clinica si è deciso di
proseguire le cure in ospedalizzazione domiciliare dal 29.01.2013. In atto non accusa dolore e anche se
dipendente dall'ossigeno terapia riesce a svolgere le sue attività quotidiane minime (lavarsi, camminare,
mangiare) in maniera autonoma. Seguita dal team dell'ospedalizzazione domiciliare esegue fisioterapia, colloqui
con la psicologa e dopo tre mesi le sue condizioni cliniche rimangono stabili. Vista l’aggressività della patologia
mesoteliale e la scarsa efficacia terapeutica finora raggiunta dalla chemioterapia, radioterapia e chirurgia con
ridotta aspettativa di vita e peggioramento della sua qualità, la medicina palliativa potrebbe essere considerata
come un valido ausilio fin dal momento della diagnosi.
145
PALLIATIVE PROGNOSTIC SCORE (PAP): COME MIGLIORARE IL PROCESSO DI CONSAPEVOLEZZA
P. GABRIELE, R. SANSOTTA, B. FORNESI, N. BALLETTO
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI, GENOVA
Il nostro progetto nasce allo scopo di constatare, in base al Palliative Prognostic Score (Pap), la prognosi di vita
del paziente, per meglio tarare, durante l'assistenza, la consapevolizzazione dello stesso e/o della famiglia,
consentendo così di ottimizzare, nel tempo, il percorso psicologico che permetta loro di compiere libere scelte
sulla base di desideri e bisogni.
Al momento dell'ingresso in Hospice, alla prima visita medico-infermieristica, su ogni paziente verrà applicato il
Pap, il quale rappresenta uno strumento di valutazione prognostica sensibile nel paziente con malattia
oncologica in fase avanzata, ed ha come obiettivo lo studio della percentuale di sopravvivenza stimata a 30
giorni.
E' costituito da una tabella che permette di classificare i malati in tre categorie di differente attesa di vita, sulla
base di una valutazione complessiva di parametri quali: la previsione clinica di sopravvivenza, sintomi chiave
come anoressia e dispnea, il performance status secondo Karnofsky e alcuni caratteri laboratoristici come
l'emocromo. Ad ogni parametro corrisponderà un determinato punteggio, la cui somma ci consentirà di
suddividere i pazienti in tre fasce distinte: nella prima, con un punteggio basso (tra 0 e 5,5) i pazienti avranno
una sopravvivenza stimata superiore al 70%; nella seconda, con un punteggio medio (tra 5,6 e 11) la
percentuale sarà tra il 30 e il 70 mentre nella terza e ultima fascia, con un punteggio alto (tra 11,1 e 17,5) i
pazienti avranno una sopravvivenza stimata inferiore al 30%.
L'obiettivo del progetto consta nella possibilità di moderare, modificare e indirizzare l'assistenza nell'ottica di una
prognosi più codificata.
146
147
METASTASI OSSEE NEI SARCOMI: INCIDENZA E STORIA NATURALE, ANALISI RETROSPETTIVA IN DI
UNA CASISTICA DI PAZIENTI AFFETTI DA SARCOMI DEI TESSUTI MOLLI E DELL’OSSO
S. MARCHETTI, R. DE SANCTIS, O. SIRONI, C. GANDINI, L. VELUTTI
UO ONCOLOGIA MEDICA, HUMANITAS CANCER CENTER, ISTITUTO CLINICO HUMANITAS IRCCS,
ROZZANO (MI)
Introduzione:
I sarcomi costituiscono un gruppo eterogeneo di tumori origine mesenchimale, complessivamente rari, diversi
per incidenza, per età di presentazione, sede di insorgenza, storia naturale e prognosi. L’osso rappresenta una
sede di metastatizzazione. Non sono disponibili in letteratura molti dati che descrivano l’incidenza delle
metastasi ossee in questi pazienti e le conseguenze sulla storia naturale.
Materiali e metodi:
Abbiamo effettuato una analisi retrospettiva su pazienti (pz) affetti da sarcoma seguiti presso il nostro Centro dal
01/2003 al 03/2013. Sono stati presi in considerazione 1.017 pz. Tra questi sono stati individuati i pz che nel
corso della storia di malattia hanno sviluppato metastasi ossee. Sono stati esclusi i pz che presentavano una
ripresa ossea nella sede del tumore primitivo e quelli che presentavano una infiltrazione ossea per contiguità.
Sono stati analizzati gli istotipi, il grading, il sito del tumore primitivo. Abbiamo distinto i pz che presentavano
metastasi ossee sincrone alla diagnosi da quelli che hanno presentato tale quadro successivamente. Abbiamo
analizzato le caratteristiche delle lesioni scheletriche: il sito di presentazione, le caratteristiche litiche o
addensanti, distinto tra lesioni singole o multiple, valutata la topografia delle lesioni, valutato il tempo di
comparsa dalla diagnosi. Sono stati valutati gli eventi scheletrici correlati (SRE) e la terapia con difosfonati.
Risultati:
Sono stati evidenziati 54 pz che hanno sviluppato metastasi ossee, pari al 5.3% del totale, età mediana 47 anni
(r 17-79), 24 donne e 30 uomini. Istotipi: leiomiosarcoma 13 pz, vascular sarcoma 7, liposarcoma 5, sarcoma
sinoviale 5, Ewing/pPNET 7, osteosarcoma 6, altri 11. Grading: G1 nel 9%, G2 nel 18% G3 nel 63%, 10% non
riportato. Sito del tumore primitivo: arti e tronco 38%, retroperitoneo 20%, altri siti 42%. Il 26% dei pz aveva
metastasi ossee sincrone alla diagnosi. Il tempo di comparsa delle metastasi ossee dalla diagnosi è stato in
media di 21.7 mesi. Otto pz avevano una lesione singola. Il sito di mestastatizzazione più comune è stato lo
scheletro assiale (74%), seguito dai cingoli (48%) e ossa lunghe (28%). Le lesioni erano litiche in nel 92% dei
casi. 48 pz hanno avuto uno o più SRE, tra questi 21 pz hanno avuto 1 SRE, 18 pz 2 SRE, 9 pz 3 o più SRE. Il
numero medio di SRE/pz è stato di 1.8. I più comuni SRE sono stati radioterapia (72%), chirurgia per
compressione midollare (16%). Il tempo medio di comparsa del primo SRE dopo la diagnosi di secondarismi
ossei è stata di 3.7 mesi. Dopo la diagnosi di metastasi ossee 19 pazienti hanno ricevuto bifosfonati (acido
zoledronico in 18 casi), media somministrazioni 10.5 (range 1-36); 30 pazienti una CT contenente antracicline,
31 pz con ifosfamide, 9 con trabectedina.
Commenti:
I nostri dati suggeriscono una bassa incidenza di metastasi ossee in questo setting. Tuttavia queste
rappresentano un problema clinico rilevante nella storia naturale dei pazienti con sarcoma soprattutto in alcuni
istotipi come il leiomiosacoma, i sarcomi vascolari e gli Ewing/pPNET. Un grading elevato e la sede del tumore
primitivo agli arti ed al tronco appaiono maggiormente associati a comparsa di metastasi ossee. Sulla base della
presente analisi, limitata dalla natura retrospettiva, emerge la necessità di standardizzare la terapia delle
metastasi ossee nei pazienti affetti da sarcomi.
148
VALUTAZIONE DEL BTCP DELLA TOLLERABILITA' E DELLA QOL NEI PAZIENTI AFFETTI DA
NEOPLASIA IN FASE AVANATA IN TRATTAMENTO CON OSSICODONE/NALOXONE (O/N) VS MORFINA
SOLFATO (MS), ESPERIENZA IN HOSPICE
F. PETRICOLA, C. FABBIANO, V. LEONI, G. PASIUTI, S. TEMPERA, S. GHEDIN, C. PIREDDA, M.E. D'
ADDARIO
ISTITUTO CHIRURGICO ORTOPEDICO TRAUMATOLOGICO-HOSPICE, LATINA
INTRODUZIONE:
L’equipe di cura del nostro hospice giornalmente si occupa della gestione di pazienti con dolore oncologico. La
nostra esperienza si è rivolta alla valutazione dell’incidenza del BTcP in pazienti in trattamento con
ossicodone/naloxone vs morfina solfato in equianalgesia, incidenza dei sintomi e qualità di vita percepita dal
paziente .
MATERIALI E METODI:
Nello studio osservazionale retrospettivo sono stati inclusi 40 pazienti (23 f e 17 m) con età compresa tra 27 a
76 anni (età media: 56,7) KPS 30/40 , in trattamento con oppioidi minori 77% e maggiori 23% con dolore non
controllato NRS medio 4,6 e BTcP medio 2,6, per tanto è stato operato uno swich e a 20 pazienti (14 f e 6m) è
stata somministrata l’associazione ossicodone/naloxone alle dosi minima e massima di 20 mg e 80 mg e ad altri
20 pazienti (11m e 9 f) è stata somministrata morfina solfato alle dosi minima e massima di 30 mg e 150 mg. I
pazienti sono stati osservati per 30 giorni consecutivi con valutazioni al T0,T15,T30.
Le neoplasie ed i siti metastatici si evincono nei grafici di seguito:
Ogni episodio di BTcP e gli effetti collaterali sono stati registrati su una apposita scheda di rilevazione quotidiana
ed al termine dei 30 giorni è stato somministrato un semplice questionario ad ogni paziente sulla percezione
della QoL in relazione alla terapia prescritta.
RISULTATI:
L’incidenza di BTcP medio al T15 e a T30 con NRS medio rispettivamente nei due gruppi sono riportati nella
tabella di seguito:
149
L’analisi della tollerabilità e degli effetti collaterali è stato osservato prima di iniziare il trattamento di cure
palliative e terapia antalgica T0 ed al T15 e T30:
CONCLUSIONI:
L’osservazione effettuata ha dimostrato che: l’associazione ossicodone/naloxone risulta più efficace nel controllo
del dolore con una più bassa incidenza di BTcP , tollerabilità accettabile ( notevole impatto sulla stipsi ) e
conseguente miglioramento dell QoL e compliance del paziente come da grafico riportato.
Da non dimenticare in fine la riduzione della spesa farmaceutica per il minor utilizzo dei farmaci dal costo
notevole come quelli per il BTcP e lassativi.
Concludendo è responsabilità etico-legale di ogni medico oncologo/palliativista di offrire ad ogni assistito la
terapia più adeguata per garantire una migliore qualità di vita nella fase finale.
150
TERAPIA ANTALGICA E ASSISTENZA INFERMIERISTICA: IL RUOLO DEI ROO (RAPID OPIOID ONSET)
NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE PERIPROCEDURALE IN REGIME DI RICOVERO DOMICILIARE
(STCP)
I. M. BANFI, C. SECCO, M. KUCINSKA, R. TORNESE
A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI, VARESE
Le modalità di trattamento del dolore sono cambiate profondamente negli ultimi anni, mirando ad una sempre
maggiore appropriatezza di cura. In tal senso, seppur in mancanza di strumenti validati, la diagnosi ed il
trattamento del Break Through cancer Pain (BTcP) sono sempre più precisi.
La disponibilità di farmaci ad azione rapida ed ultrarapida ne ha inoltre reso possibile il trattamento in modo più
puntuale ed efficace.
All’interno del piano di assistenza è fondamentale l’attenzione alla rilevazione, gestione e controllo del dolore.
Questo studio si propone di misurare l’evento “dolore periprocedurale”, misurane l’intensità e proporne un valido
trattamento preventivo. Questa tipologia di dolore presenta infatti alcune caratteristiche che lo rendono molto
particolare: prevedibilità nell’insorgenza, ripetibilità dell’evento, possibilità di creare una curva “durata/intensità”,
da cui poter evincere: 1. rapidità di insorgenza; 2. picco massimo di intensità; 3. durata massima dell’evento.
Dall’analisi di questa curva può essere possibile scegliere in via teorica, il ROO più appropriato in termini di
onset e di durata complessiva dell’effetto analgesico.
Con questi presupposti è stata presa in considerazione la valutazione del dolore legato alle seguenti procedure:
a. esecuzione dell'igiene, b. esecuzione del clistere evacuativo, c. esecuzione di medicazioni, d. posizionamento
di catetere vescicale, e. mobilizzazione, f. eventuali altre procedure ritenute dolorose.
Si valuteranno quindi i profili farmacodinamici, farmacocinetici e di efficacia clinica nella prevenzione del dolore
attraverso la somministrazione di Fentanyl Citrato OFTC e/o Fentanyl Citrato SPRAY nasale.
L’analisi retrospettiva prenderà in considerazione quattro mesi di attività svolta dall’èquipe infermieristica in
regime di ricovero domiciliare (Assistenza Specialistica Territoriale Cure Palliative: STCP). Verranno quindi
presentati: lo strumento di raccolta dei dati, le considerazioni circa l’efficacia dei ROO nella prevenzione e
trattamento del dolore periprocedurale e gli eventuali effetti collaterali e complicanze. Verrà anche analizzato se
un ROO sia preferibile ad un altro, il perché e in quali situazioni.
151
ROTAZIONE DELL’OPPIOIDE E MOTILITA’ INTESTINALE IN PAZIENTE AFFETTO DA CARCINOSI
PERITONEALE: RUOLO DI FENTANYL TRANSDERMICO
F. CROCE, M. ZANI, M. PIZZUTO, R. SCARANI, L.CESARIS, G. GORNI, F. GALANTE, M. FRAGOSCH, M.
DESSI', C. FRANCHI, P. SPERONI, F. RIZZI
UO CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE, AO ISTITUTI CLINICI DI PERFEZIONAMENTO, MILANO
Introduzione:
La stipsi è un effetto collaterale comunemente osservato nei pazienti trattati con oppioidi (1).
I sistemi di rilascio transdermico di fentanyl hanno evidenziato un buon profilo di efficacia e tollerabilità nel
dolore cronico sia benigno che maligno e un effetto più contenuto sulla costipazione rispetto a quello osservato
con morfina per os (2).
Recentemente è stato segnalato un caso di pseudo-ostruzione funzionale acuta del colon (sindrome di Ogilvie)
in un paziente trattato con oppioidi per osteoporosi grave, che si è risolta dopo switch terapeutico da
idromorfone per os a fentanyl per via transdermica (3).
Caso clinico:
Viene presentato il caso clinico di un paziente di 58 anni, seguito dalla nostra UO di cure palliative domiciliari per
tumore renale a cellule chiare e carcinosi peritoneale, portatore di drenaggio peritoneale a permanenza per
ascite neoplastica e in terapia cronica analgesica con fentanyl a rilascio transdermico (50mcg/h). A seguito di
insorgenza di dolore acuto addominale, segni di difesa addominale e comparsa di stipsi persistente, veniva
eseguita TAC addominale che evidenziava aumento del versamento ascitico in assenza di immagini
radiologiche di significato francamente occlusivo. L’esame colturale del liquido ascitico risultava positivo per S.
aureus meticillino-resistente (MRSA). Veniva quindi sostituito il catetere peritoneale e intrapresa terapia medica
al domicilio con morfina 60 mg/die in infusione sottocutanea continua (ISCC), idratazione e trattamento
antibiotico per via parenterale inizialmente con ceftriaxone-gentamicina e, successivamente all’esito
dell’antibiogramma, con trimetoprim/sulfametossazolo. Nelle settimane successive si apprezzava risoluzione
progressiva del quadro acuto addominale, negativizzazione dell’esame colturale del liquido ascitico al termine
della terapia antibiotica (28 giorni totali) e buon controllo del dolore con morfina 80mg/die in ISCC, mentre
persisteva il quadro di sub-occlusione intestinale nonostante l’uso intensivo di lassativi per os ed enteroclismi. Si
decideva, peraltro, di non ricorrere all’utilizzo di antagonisti periferici dei recettori mu né di inibitori di
anticolinesterasi per il rischio di effetti collaterali non facilmente gestibili al domicilio.
In considerazione dell’intolleranza psicologica del paziente a proseguire ulteriormente l’ISCC, si procedeva ad
uno switch dell’oppioide con reintroduzione di fentanyl 100 mcg/h, in assenza di altre modificazioni terapeutiche.
Dal giorno successivo allo switch si assisteva ad una ripresa del normale transito intestinale e al buon controllo
del dolore.
Conclusioni:
In un caso clinico di persistente dismotilità intestinale su base adinamica in un paziente con carcinosi
peritoneale e in terapia con oppiodi, lo switch terapeutico da morfina a fentanyl ha contribuito rapidamente alla
ripresa del fisiologico transito intestinale senza interferire con il controllo del dolore. Seppur evidenziato in un
paziente con quadro clinico in evoluzione e in corso di peritonite quale concausa di disturbo della motilità
intestinale, il differente comportamento di fentanyl e morfina sui recettori periferici della mucosa intestinale e il
rischio di stipsi è risultato significativo, come già stato segnalato precedentemente anche quando entrambi gli
oppiodi sono stati somministrati per via sottocutanea (4). Tale fenomeno può essere messo in relazione alle
differenti caratteristiche intrinseche dei due farmaci e al rapporto più favorevole tra dose analgesica e dose
inducente constipazione di fentanyl rispetto a morfina, come osservato in studi su animali, oltre che alle
potenziali differenze genetiche inter-individuali sull’utilizzo dei recettori, dei trasportatori e del metabolismo degli
oppioidi (5-7).
Bibliografia:
1.
Kurz A et al. Drugs. 2003;63(7):649-71.
2.
Ahmedzai S, Brooks D. 1997; 13(5):254-61.
3.
Hannon B, Zimmermann C, Bryson JR. J Pain Symptom Manage. 2013;45(3):1-3.
152
4.
5.
6.
7.
Hunt R, Fazekas B, Thorne D, Brooksbank M. J Pain Symptom Manage. 1999; 18(2):111-9.
Megens AA, Artois K, Vermeire J, Meert T, Awouters FH. J Pain Symptom Manage. 1998; 15(4):253-7.
Nakamura A, Hasegawa M, Ito H, et al. J Pain Palliat Care Pharmacother 2011; 25:318-334.
11. Branford R, Droney J, Ross JR. Clin Genet 2012; 82:301-31
153
IL DOLORE DA PROCEDURA ASSISTENZIALE: PERCEZIONE E COMPORTAMENTO DEGLI INFERMIERI
1
1
2
1
1
3
L.MAROTTA , R. ANNUNZIATA , S. VITALETTI , L. LOSACCO , D. DA COL , V. GHIRINGHELLI , R.
4
5
MAIMONE , A. RUSSO
1
2
SSD CURE PALLIATIVE CON HOSPICE, AO NIGUARDA CÀ GRANDA, MILANO
COMUNITÀ
PARPAGLIONA, COOPERATIVA SOCIALE LOTTA CONTRO L'EMARGINAZIONE, SESTO SAN GIOVANNI
3
4
(MI) UOCP, AO OSPEDALE DI CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI, VARESE UOCP-HOSPICE, AO
5
OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO, BUSTO ARSIZIO (VA) UOCP-TERAPIA DEL DOLORE, AO
ISTITUTI CLINICI PERFEZIONAMENTO, MILANO
Le procedure assistenziali infermieristiche possono essere fonte di dolore (1); quelle più citate in letteratura
sono: mobilizzazione letto-sedia/barella, prelievo venoso, inserzione di catetere venoso periferico,
posizionamento di sondino nasogastrico, terapia intramuscolare, sottocutanea ed endovenosa, medicazione di
ferita chirurgica e di lesione da pressione, broncoaspirazione, rilevazione di parametri vitali non invasivi (2, 3, 4,
5). Il dolore procedurale è definito come acuto, prevedibile, di durata limitata, legato ad una procedura che deve
essere svolta per il bene dell’assistito (6); in alcuni studi è paragonato al dolore cronico perché lascia memoria di
sé, modifica l’approccio nelle successive esperienze e produce effetti a lungo termine: insonnia, modifiche
nell’appetito e umore depresso (7).
Anche il dolore procedurale è un’esperienza complessa e soggettiva, che dipende sia da fattori legati alla
procedura (tipologia, durata, ambiente, relazione con l’operatore e sua abilità) sia da fattori intrinseci alla
persona: età, genere, cultura, stato emozionale, precedenti esperienze, comprensione della procedura e del
motivo per cui è fatta (8).
Il dibattito in letteratura indica che si è ancora lontani dal valutare correttamente il dolore procedurale e dal
considerarlo un’esperienza individuale, che ci sono differenze tra il punto di vista dell’assistito e dell’operatore,
che le conoscenze e le capacità di trattarlo sono scarse, che genera disagio etico (9, 7).
Analizzare le cause e ricercare il miglior modo per minimizzare o eliminare il dolore procedurale è un imperativo
morale e deontologico, specie nell’assistenza palliativa e di fine vita dove l’infermiere è chiamato a prendere
decisioni per interrompere interventi non appropriati o a riconsiderare le modalità d’attuazione in funzione del
benessere e della qualità di vita del malato (10). Nella presentazione vengono esposti i risultati di un’indagine
descrittiva tra infermieri, di cure palliative e altre unità operative, cui è stato somministrato un questionario per
evidenziare quale è la loro percezione del problema e quale comportamento mettono in atto. Le procedure e i
comportamenti del questionario riflettono le raccomandazioni fornite in letteratura su come gestire al meglio il
dolore da procedure infermieristiche (11, 12).
Bibliografia:
1. Angelini S, Ricceri F, Dimonte V. Valutazione della percezione del dolore da procedura invasiva e opinione
degli infermieri. Assist Inferm Ric 2011; 30(4)
2. Morrison RS, Ahronheim JC, Morrison GR et al. Pain and Discomfort Associated with Common Hospital
Procedures and Experiences. J Pain Symptom Manage 1998 Feb; 15(2)
3. Given J. Management of procedural pain in adult patients. Nurs Stand. 2010 Dec 8-14; 25(14)
4. Puntillo KA, White C, Morris AB, Perdue ST et al. Patients’ percepitions and responses to procedural pain:
results from Thunder Project II. Am J Crit Care. 2001 Jul; 10(4)
5. Rognstad MK, Fredheim OM, Johannessen TE et al. Attitudes, beliefs and self-reported competence about
postoperative pain among physicians and nurses working on surgical wards. Scand J Caring Sci. 2012 Sep;
26(3)
6. Malaquin- Pavan E. La douleur lièe aux soins, definitions et aide au dèpistage. Soins 2010; 55
7. Shaw S, Lamdin R. Nurses have an ethical imperative to minimise procedural pain. Nurs N Z. 2011 Aug; 17(7)
8. Brennan F, Carr DB, Cousins M. Pain Management: A Fundamental Human Right. Anesth Analg 2007 Jul;
105(1)
9. Resnick S, Morrison RS. Physicians' perceptions of procedural pain and discomfort. J Palliat Med. 2004 Oct;
7(5)
10. Ellershaw JE, Wilkinson S. Care of the dying: a pathway to excellence. Oxford University Press, Oxford
2003.
154
11. Czarnecki ML, Turner HN, Collins PM, Doellman D, Wrona S, Reynolds J. Procedural pain management: a
position statement with clinical practice recommendations. Pain Manag Nurs. 2011 Jun;12(2)
12. Thibault- Wanquet P. Approches non mèdicamenteuses et psychocorporelles de lute contre la douleur
induite par les soins. Soins 2010; 55
155
UTILIZZO DI OSSICODONE/NALOXONE IN PAZIENTE CON MALATTIA RENALE ALLO STADIO
TERMINALE E DOLORE NEOPLASTICO SEVERO
1
3
M. DE ANGELIS , A. SIGISMONDI , I. PAOLETTI
1,2
, F. CONFORTI
1
1,2
2
AGLAIA, ASSOCIAZIONE ASSISTENZA PALLIATIVA ONLUS, SPOLETO SERVIZIO AZIENDALE CURE
3
PALLIATIVE AUSL 2, SPOLETO SERVIZIO MEDICINA OSPEDALE S.MATTEO DEGLI INFERMI, SPOLETO
Nell’ultimo decennio, specie nei paesi sviluppati, il numero di pazienti che muoiono con malattia renale allo
stadio terminale (ESRD), in particolare quelli non in trattamento o che abbiano sospeso la terapia dialitica, è in
rapido aumento. Il dolore è un problema comune a questi pazienti, sia in relazione alla patologia di base sia per
la presenza di eventuali comorbilità e richiede spesso il trattamento con farmaci oppioidi. Tuttavia, le
modificazioni in termini farmacocinetici e metabolici degli agenti oppioidi associati a una ridotta funzionalità
renale, possono sollevare alcune problematiche correlate agli effetti collaterali e da sovradosaggio.
Mentre per alcune classi di oppioidi esistono numerose evidenze a sostegno o contro l’utilizzo, non vale lo
stesso per l’associazione ossicodone-naloxone, il cui utilizzo nel paziente con ESRD non viene generalmente
raccomandato a causa di un numero di evidenze estremamente limitato.
Descriviamo in questo lavoro il caso di un paziente di 74 anni affetto da carcinoma vescicale in progressione
ossea e da ESRD non in trattamento dialitico. Il paziente, inserito nel programma di assistenza palliativa
domiciliare da circa tre mesi, con IK 60%, presentava sintomatologia dolorosa a carico dell’arto inferiore sia di
tipo statico (VAS 6) che incidente (VAS 8). Il dolore è stato inizialmente trattato con un’associazione di
paracetamolo per os + fentanyl transdermico; In considerazione della prognosi del paziente e al fine di
minimizzare il rischio di crescita esponenziale dei dosaggi, minimizzare gli effetti collaterali, ed ottimizzare
l’analgesia si è provveduto ad effettuare uno rotazione degli oppioidi con fentanyl transdermico, metadone per
os, buprenorfina transdermica, associata ad un programma riabilitativo fisioterapico. La scarsa tollerabilità
manifestata nei confronti dei suddetti farmaci e l’insorgenza di effetti collaterali, primo tra tutti la stipsi, con netta
riduzione della qualità della vita del paziente, ci ha indirizzati verso la somministrazione di ossicodone-naloxone,
con dosaggio massimo di 70mg/35mg al die. Il farmaco ha permesso ottimo controllo del dolore statico (VAS
0), buono quello del dolore incidente (VAS 3) e risoluzione della stipsi; nessuna manifestazione da effetti da
sovradosaggio, né ulteriore aggravamento della disfunzione renale, con netto miglioramento della qualità della
vita.
156
STOP ATTACK
M. DEGL'INNOCENTI, N. MOSCA
LIFE CURE, MONZA
INTRODUZIONE:
Il dolore da moderato a forte è sintomo presente nel 70-80% dei malati oncologici in fase terminale di malattia.
Per tali pazienti è indicato l'uso di analgesici oppioidi.
Le linee guida dell'EAPC del 2012 indicano l'uso di oppioidi transdermici in alternativa agli oppioidi orali in caso
di pazienti con difficoltà alla deglutizione. Sono altresì utili in caso di nausea e vomito e in pazienti con
insufficienza renale.
Nella nostra esperienza clinica di Cure Palliative domiciliari ci siamo imbattuti in terapie analgesiche con fentanyl
td intraprese dai medici di medicina generale e taluni medici ospedalieri.
Rispetto a queste terapie abbiamo notato alcune criticità:
* le terapie vengono intraprese senza titolazione dell'oppioide e con alti dosaggi
* l'efficacia del farmaco non viene valutata allo steady states ma talvolta a distanza di poche ore
dall'applicazione del cerotto con indicazione all'applicazione di un altro cerotto
* gli aumenti di dosaggio non vengono effettuati per percentuale di dose della terapia di base ma per multipli di
cerotto
* gli effetti collaterali vengono scarsamente controllati
* le potenze relative degli oppioidi sono misconosciute
CONCLUSIONE:
la formulazione transdermica del fentanyl incontra la compliance dei pazienti ed evidentemente anche di alcuni
medici ma tale facilità d'uso non deve far dimenticare che il cerotto è un oppioide con potenza relativa 100
rispetto alla morfina!
La semplificazione della ricettazione degli oppioidi, che tutti abbiamo auspicato e accolto con favore, ha portato
ad un migliore controllo del dolore e ad una più facile reperibilità dei farmaci.
A nostro avviso però si verifica anche un uso inappropriato degli oppioidi transdermici sul quale è opportuno
vigilare maggiormente e promuovere informazione più vasta e corretta.
157
SCRAMBLER THERAPY NEI PAZIENTI AFFETTI DA DOLORE CRONICO DA METASTASI OSSEE
1
2
1
1
1
1
1
L. FABBRI , M. RICCI , S. PIROTTI , F. MARTINI , M. ROSATI , S. DERNI , B. MARELLI , E. CARRETTA
2
2
, M. C. MALTONI
1
2
AZIENDA UNITÀ SANITARIA LOCALE HOSPICE, FORLIMPOPOLI ISTITUTO SCIENTIFICO ROMAGNOLO
PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI, MELDOLA
Introduzione:
Il dolore cronico da cancro (CCP) colpisce circa il 75% dei pazienti affetti da metastasi ossee rappresentando
uno dei skeletal related events a maggior impatto clinico. Negli ultimi anni, le esperienze di alcuni centri hanno
dimostrato l'efficacia della Scrambler therapy, un dispositivo che agisce con approccio neuromodulatore tramite
elettro-stimolazione, interferendo con la trasmissione del segnale del dolore. Tale metodica è supportata da un
computer multiprocessore in grado di simulare 5 neuroni artificiali che inviano segnali individuati da parte del
sistema nervoso centrale come 'assenza di dolore'. Al momento in letteratura non sono riportate esperienze
dell’utilizzo di tale metodica in pazienti affetti da dolore cronico da metastasi ossee.
Metodi: abbiamo analizzato 32 pazienti affetti da dolore cronico da metastasi ossee con tumore primitivo di
diversa origine, trattati nel periodo intercorrente tra luglio 2008 e dicembre 2012. Lo studio prevedeva due
settimane consecutive di trattamento (una seduta quotidiana della durata di 30 minuti, 5 giorni alla settimana)
(T0 inizio del trattamento, T2 termine del trattamento) e due settimane di follow-up (T3, T4). Ai pazienti veniva
chiesto di descrivere il livello di dolore tramite NRS immediatamente prima dell'inizio del trattamento e al termine
dello stesso. L'efficacia e la durata degli effetti della Scrambler sono stati valutati al termine delle dieci sedute
(T2) e per un periodo di follow up di due settimane (T4) sempre tramite NRS.
Risultati: sono stati analizzati tramite test di Friedman i punteggi dei valori medi del dolore ai tempi T0-T2-T4 con
evidenza di riduzione della sintomatologia da T0 a T2 in particolare da un punteggio di 6.13±2.12 ds a 2.0 ±2.02
ds . Al T4 il valore medio si manteneva a 2.34±2.03 ds (p <0,0001).
La variazione media assoluta dell’intensità del dolore ha mostrato un delta da T0 a T2 di -4.13 (statisticamente
significativa) e da T2 a T4 di + 0,34 (statisticamente significativo).
Al T0 il 28% dei pazienti riferiva dolore lieve, il 28% moderato, e il 44% dei casi dolore severo. Al T2 il dolore
appariva lieve nel 69% dei pazienti, il 22% di essi lo riferiva assente, il 3% moderato e solo il restante 6%
mostrava una persistenza di dolore di tipo severo.
Al T4 inoltre, la percentuale di pazienti con dolore assente era del 16%, quella con dolore lieve aumentava al
72% (indice di miglioramento ulteriore al follow up). La percentuale di pazienti con dolore moderato e severo
era del 9% e quella con dolore di tipo severo risultava ulteriormente ridotta al 3%.
Stratificando i pazienti per sede di insorgenza del dolore (rachide, bacino, arti, altro) si è evidenziata una
riduzione statisticamente significativa della sintomatologia dolorosa in ciascuna sede trattata, nei tre tempi
esaminati.
Conclusioni:
I dati raccolti hanno mostrato, seppur con una casistica limitata, un impatto statisticamente significativo del
trattamento con scrambler therapy, mantenuto per tutta la durata del follow up, nei pazienti affetti da dolore
cronico da metastasi ossee.
158
INCIDENZA DI BTCP IN TRATTAMENTO CON OSSICODONE/NALOXONE VERSUS FENTANYL
TRANSDERMICO
V. FALCO, G. SIBILANO, A. CARNICELLA, A. CHIEPPA
FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, TRANI
INTRODUZIONE:
L’equipe di cura del nostro ospedale domiciliare oncologico ODO- ANT, gestisce quotidianamente, pazienti con
dolore oncologico con intensità medio-severa. Obiettivo del nostro studio è stato la valutazione dell’incidenza del
btcp in pz in trattamento con ossicodone/naloxone versus fentanyl transdermico in equianalgesia.
MATERIALI E METODI:
Per lo studio sono stati arruolati 49 pazienti (32 f e 17 m) da 32 a 74 anni (età media: 53 aa) con valore di scala
nrs maggiore/uguale 7 suddivisi in maniera randomizzata in 2 gruppi e seguiti per un intervallo di tempo di 4
settimane. Tutti i pazienti reclutati per lo studio non presentavano compromissione delle vie di somministrazione
per os e transdermica. Al primo gruppo di 25 pazienti (16f/9m) è stata somministrata l’associazione
ossicodone/naloxone di cui 13 pz. a 20 mg x 2; 7 pz a 40 mg x 2; 3 pz a 60 mg x 2 e 2 pz a 80 mg x 2 ed al
secondo gruppo di 24 pazienti (16m/8f) il fentanyl transdermico, di cui 13 pz a 25 mcg/h; 7 pz a 50 mcg/h; 3 pz a
75 mcg/h e 1 pz a 100 mcg/h. Ogni episodio di btcp è stato registrato su una scheda di rilevazione quotidiana
del dolore, ideata per lo studio e compilata dal paziente e/o dal caregiver adeguatamente istruiti, sotto la
supervisione della equipe ANT.
RISULTATI:
L’incidenza di btcp nel primo gruppo è stata di n° 1.6 episodi quotidiani in media; nel secondo gruppo l’incidenza
è stata di n° 2,6 episodi quotidiani in media.
CONCLUSIONI:
Si è dimostrato, seppur in un piccolo campione di pazienti, che l’associazione ossicodone/naloxone risulta più
efficace nel controllo del dolore e nelle sue variazioni circadiane e riduce sensibilmente l’incidenza di BTcP con
miglioramento della qol e compliance del paziente. Si evidenzia riduzione dei tempi di controllo del dolore con
tempi di assunzione/effetto e farmacocinetica migliore (transdermico ~ 12/15 ore di latenza) e una minore spesa
farmaceutica per riduzione degli episodi di BTcP.
159
LA GESTIONE DEL DOLORE PROCEDURALE IN PAZIENTI TERMINALI CON ULCERE CUTANEE
1
1
1
1
1
2
M. GAMBATESA , M. ALFANO , M. A. BRUNO , B. CENTANNI , F. DINARDO , V. DOMENICONI , A.
1
2
VIGLIOGLIA , G. V. CORONA
1
2
SOC. COOP. SOCIALE AUXILIUM, VENOSA AZIENDA SANITARIA POTENZA, VENOSA
Il dolore procedurale rappresenta oggi una delle maggiori criticità nei pazienti portatori di lesioni croniche
cutanee. È sempre infatti più alto il numero di pazienti che, affetti da patologie oncologiche e non, sviluppa nel
corso della propria malattia lesioni croniche cutanee, quasi sempre rappresentate da piaghe da decubito. La
gestione di tali ulcere necessita molto spesso di approcci che sono cruenti: in particolare il momento della
medicazione (molto spesso quotidiana) può essere particolarmente doloroso. In un numero selezionato di
pazienti aventi tali caratteristiche, dieci minuti prima della medicazione, viene somministrato fentalyn spray
nasale. Tale farmaco, normalmente utilizzato per il braktrought pain, trova un ideale utilizzo anche nel prevenire
il dolore da procedura. Tutti i pazienti intervistati hanno trovato un significativo beneficio rispetto al non utilizzo di
tale farmaco; ciò ha reso più semplice la loro gestione e migliorato la loro qualità di vita. La criticità dell’impiego
di tali farmaci è rappresentata da un utilizzo molto spesso off label che crea non poche difficoltà medico legali
all’operatore; infatti il problema non si pone quando il paziente già esegue una terapia del dolore di base, mentre
pone qualche perplessità in alcuni operatori quando devono trattare pazienti naive, senza alcuna precedente
terapia del dolore di base.
160
CASE REPORT: RAPIDO INCREMENTO ED ALTI DOSAGGI DI OSSICODONE/NALOXONE PER DOLORE
DA METASTASI OSEE
D. RUSSO, M. GUARDA, V. VETTORINO
HOSPICE SAN MARCO, LATINA
Premesse:
Le metastasi ossee comportano dolore spesso severo, difficilmente controllabile e frequentemente di natura
incidente. Crolli vertebrali e fratture patologiche possono provocare esacerbazioni violente.
Gli oppiacei, pur utili nel dolore da metastasi ossee, non raramente risultano insufficienti e necessitano dosaggi
molto alti rispetto ad altri tipi di dolore.
L’associazione Ossicodone/Naloxone è stata recentemente introdotta. Inizialmente erano disponibili dosaggi
relativamente bassi con massimo 20 mg di Ossicodone, successivamente sono state commercializzate
compresse da 40 mg. Le esperienze con alti dosaggi sono limitate, soprattutto per timore che il Naloxone possa
influire sull’efficacia analgesica ed alcuni consigliano di incrementare solo l’Ossicodone, una volta raggiunta la
soglia degli 80/40 mg.
Il caso clinico:
Paziente maschio di 70 anni, con neoplasia del colon e metastasi polmonari, epatiche e ossee diffuse (in
particolare lesione osteolitica a livello di L1). In atto assistenza palliativistica domiciliare, condizioni generali
ancora discrete, con possibilità di sufficiente autonomia nelle attività quotidiane. Dolore in sede lombare ben
controllato con Ossicodone/Naloxone 30 mg x 2 e ACTIQ 800 microgrammi al bisogno (2-3
somministrazioni/die).
Si è verificata un’improvvisa esacerbazione del dolore da sospetto crollo vertebrale, il dolore si è presentato
violentissimo (NRS 10) e resistente alla somministrazione di ACTIQ, il paziente è stato ricoverato in hospice e
ha richiesto in prima giornata 10 somministrazioni di morfina EV per un totale di 60 mg, più una
somministrazione di ACTIQ 800 già avvenuta a domicilio senza beneficio. All’ingresso in Hospice è anche stato
somministrato Midazolam visto l’estremo stato di sofferenza.
Gestione del caso e risultati:
Siccome il paziente aveva sempre assunto Ossicodone/Naloxone con buona efficacia e tollerabilità, è stato
deciso di incrementarne le dosi in maniera proporzionale alla richiesta di morfina.
Nella Tabella 1 viene riportato il dosaggio quotidiano di Ossicodone/Naloxone, la quantità di morfina assunta
nelle 24 ore ed il numero di somministrazioni al bisogno. Il grafico 1 mostra l’incremento delle dosi di
Ossicodone/Naloxone e la contemporanea riduzione del consumo di Morfina EV al bisogno.
In questo caso, vista la natura incidente del dolore, la misurazione della NRS in un determinato momento risulta
certamente meno affidabile del fabbisogno totale di morfina nelle 24 ore e della quantità delle somministrazioni
al bisogno.
L’efficacia della strategia seguita è rilevabile sia dalla diminuzione del fabbisogno assoluto di morfina
endovenosa nelle 24 ore, passata da 60 a 0, in quarta giornata, sia dalla riduzione del numero di
somministrazioni al bisogno dovute a scarso controllo del dolore, passate da 11 a 0.
Queste ultime, già in seguito al primo incremento di dosaggio, sono scese ad un accettabile numero di 4 nella
seconda giornata.
In quarta giornata dal verificarsi dell’evento il paziente ha potuto stare seduto in poltrona e muovere qualche
passo. Nei giorni successivi ci si è attestati sulle consuete 3-4 somministrazioni al bisogno per BTP. Non sono
stati rilevati effetti indesiderati.
Conclusioni:
La particolarità e l’interesse del caso è in due elementi: da una parte la velocità di incremento dei dosaggi di
Ossicodone/Naloxone che sono passati da 60/30 a 240/120 mg/die in soli 4 giorni, e dall’altra l’alto dosaggio
raggiunto.
In cure palliative certamente i dosaggi di oppiacei necessari al controllo del dolore nella fase terminale possono
diventare molto rilevanti. La strategia di associare compresse con Ossicodone/Naloxone in contemporanea a
compresse di solo Ossicodone è sempre possibile, ma comporta qualche difficoltà di gestione e rischio di errore,
soprattutto a domicilio. Questa nostra segnalazione certamente necessita di approfondimenti, ma sulla scia di
161
altre esperienze, supporta la possibilità di utilizzo di alti dosaggi di Ossicodone/Naloxone in cure palliative,
senza problemi di perdita di efficacia o di effetti di astinenza.
162
SCELTA EFFICACE DELLA VIA DI SOMMINISTRAZIONE DEL FENTANYL PER IL CONTROLLO DEL
BTCP: CASE REPORT
S. MARCHI, F. MORTEO, A. GIOIA
UNITÀ CURE PALLIATIVE USL5, PISA
Introduzione:
Il controllo del dolore rappresenta un aspetto fondamentale del prendersi cura del paziente ricoverato in
Hospice. Il breaktrough cancer pain ed il dolore alla movimentazione (dolore incident) può impedire
l’espletamento delle manovre necessarie per una corretta igiene e cura della persona .
Case report:
Paziente donna di anni 70, mieloma multiplo e metastasi ossee diffuse, ricoverata per dolore continuo (NRS7)
dorsale e arto superiore sn (frattura patologica composta diafisi omero), BTCP e episodi di dolore incident spalla
sn durante la movimentazione. Al suo ingresso la paziente era in terapia con pompa antalgica sottocutanea
collegata a catetere subaracnoideo con estremità distale livello L1/L2 con dismissione/die morfina 2.5 mg e
somministrazione/die di 6 cpr (su bastoncino) di fentanyl transmucosale 800 mcg.
Veniva inoltre rilevata presenza di ansia con depressione e pianto prolungato non correlato alla presenza di
sintomatologia dolorosa, disinteresse verso il supporto familiare e insonnia trattata con sertralina (50 mg/die) e
diazepam 1 mg al mattino e 2 mg la sera. Abbiamo iniziato un percorso di supporto psicologico con scarsa
compliance della paziente. In seguito alla valutazione ortopedica e fisioterapica è stato apposto un tutore
immobilizzatore di spalla e braccio, che tuttavia la paziente ha rifiutato dopo qualche giorno di utilizzo.
Durante il ricovero è stata gradualmente aumentata la velocità di dismissione della pompa fino al
raggiungimento di un buon controllo della sintomatologia algica (NRS 2) con una posologia di morfina spinale
pari 4 mg/die. Il dolore incident è stato controllato con morfina orale fast release 30 mg, somministrata 30 min
prima della movimentazione
Durante la prima settimana la paziente riusciva ad assumere correttamente Fentanyl cpr su bastoncino 800 mcg
(3-4 episodi/die). In seguito alla comparsa di una non efficace coordinazione dell’arto superiore destro, è stato
necessario effettuare una rotazione con Fentanyl tablet orodispersibile 800 mcg (FEBT). Dopo 15 gg, in seguito
alla comparsa di stomatite con xerostomia, che impediva l’efficace assorbimento del farmaco a livello locale, è
stato introdotto Fentanyl spray con pectina 100 mcg, un puff a narice (pari a 200mcg a somministrazione) (1 -2
episodi /die) con buon controllo della sintomatologia.
Conclusioni:
Il controllo del Dolore Incident e BTcP rappresenta una criticità importante nella gestione del paziente in fase
avanzata di malattia, anche in presenza di un sistema di dismissione subaracnoidea di morfina. Sarebbe
auspicabile nei pazienti con previsione di localizzazioni metastatiche ossee un posizionamento del catetere
spinale almeno ai metameri dorsali. Il dolore continuo è stato controllato con l’aumento della posologia di
dismissione di morfina, tuttavia la percezione della qualità della terapia è migliorata con la terapia antidepressiva
(diminuzione delle crisi di pianto e miglioramento del tono dell’umore con maggiore interesse verso le visite dei
familiari e ripristino ritmo sonno veglia). Il dolore incident è stato controllato con morfina fast release, senza
necessità di ulteriori incrementi di dose. Per il controllo del BTcP abbiamo effettuato rotazioni successive di via
di somministrazione del fentanyl senza titrazione secondo le ultime evidenze pubblicate. Il nostro caso clinico
sottolinea come la possibilità di diverse modalità di somministrazione permetta di effettuare una terapia antalgica
efficace e personalizzata in risposta ai bisogni del paziente.
Bibliografia:
Mercadante S, Porzio G, Aielli F, Averna L, Ficorella C, Casuccio A. The use of fentanyl buccal tablets for
breakthrough pain by using doses proportional to opioid basal regimen in a home care setting.Support Care
Cancer. 2013 Apr 7.
163
CONTROLLO DEL BTCP CON EFFERVESCENT BUCCAL TABLET, FEBT IN PAZIENTI CON CARCINOSI
PERITONEALE
S. MARCHI, F. MORTEO, A. GIOIA
UNITÀ CURE PALLIATIVE, USL5, PISA
Introduzione:
Il controllo del Breaktrough cancer pain (BTcP), riesacerbazione violenta del dolore di base già controllato dalla
terapia in atto, rappresenta uno dei bisogni più importanti dei pazienti ricoverati in Hospice. Le Linee Guida
EAPC indicano i ROO (rapid onset opioid) quali farmaci di prima scelta nel trattamento di questa sintomatologia.
Nei pazienti con carcinosi peritoneale e portatori di SNG per vomito incoercibile abbiamo utilizzato il fentanyl
transmucosale (effervescent buccal tablet, FEBT) come terapia personalizzata per il controllo di questa
sintomatologia.
Metodi:
Nel corso del primo trimestre del 2013 sono stati osservati 10 pazienti (di cui 7 donne e 3 uomini con eta’ media
60 anni) con carcinosi peritoneale e occlusione sub occlusione intestinale. La diagnosi d’ingresso era di
carcinoma ovarico in 3 pazienti, carcinoma del retto in 2, carcinoma vescica 2, carcinoma del colon 2, carcinoma
pancreas 1; di questi, 4 erano portatori di SNG all’ingresso, negli altri si è reso necessario durante il ricovero il
posizionamento di tale presidio, per la comparsa di vomito incoercibile non rispondente ai farmaci. All’ingresso 7
pazienti presentavano dolore addominale di tipo nocicettivo continuo –subcontinuo non controllato dalla terapia
in atto (valore medio NRS -mNRS- 4,5), con 3-4 episodi/die di BTcP senza terapia dedicata, di questi 5 pazienti
erano trattati con Fentanyl transdermico (range 25 mcg/ora -125 mgc/ora), 2 pazienti effettuavano trattamento
con morfina cloridrato in infusione continua ev in pompa elastomerica (range 10-20 mg di morfina cloridrato
ev/24 ore); 3 pazienti riferivano dolore nocicettivo addominale (mNRS 7) in assenza di trattamento. Durante il
ricovero è stato modificato il trattamento del dolore di base ed inserita la terapia per il controllo del BTcP.
Risultati:
E’ stata ottimizzata la terapia del dolore di base nei pazienti arruolati: in quattro con l’aumento della posologia
del fentanyl tds (range 50 mcg/ora -125 mgc/ora), in uno il fentanyl tds è stato ruotato a buprenorfina tds 105
mcg ogni 3gg, ), in due pazienti è stato aumentato il dosaggio della morfina cloridrato (fino ad una massimo di
150 mg ev in 24 ore in pompa elastomerica), in due pazienti è stata somministrata buprenorfina tds (range 3570 mcg ogni 3 gg) previa start therapy (fialoidi morfina 30-60 mg/die nel SNG), in un paziente è stato necessario
introdurre morfina cloridrato durante il periodo di ricovero in pompa elastomerica per un totale di 20 mg ev in 24
ore. La sintomatologia dolorosa è stata controllata con una diminuzione del valore medio del NRS da 8 al
momento dell’ingresso a mNRS 2 durante il periodo di ricovero. Il BTcP (da 2 a 4 episodi /die), in pts con
assenza di lesioni del cavo orale, è stato trattato con fentanyl tablet transmucosale (range 200-800
microgrammi) per il singolo episodio. Tutti i pazienti trattati con fentanyl tablet transmucosale, hanno risposto
con significativa riduzione della sintomatologia dolorosa del singolo episodio e buon controllo di BTcP.
Conclusioni:
Dalla valutazione dei dati si evince come l’utilizzo del Fentanyl sia il farmaco di prima scelta per il trattamento del
BTcP, con una marcata riduzione dell’intensità di dolore per singolo episodio. La scelta della modalità di
somministrazione di tale farmaco dovrebbe essere effettuata sulla base della compliance farmaco/via di
somministrazione del paziente, permettendo così una terapia personalizzata per il controllo del BTcP.
Bibliografia:
1. European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC); European Association for Palliative Care (EAPC).
Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based Recommendations from the EAPC.
Lancet Oncol. 2012 Feb;13(2):e58-68.
2. Mercadante S. Oral trasmucosal fentanyl citrate for breakthrough pain treatment in cancer patients. Expert
Opin Pharmacother. 2012 Apr;13(6):873-8.
3. Mercadante S. Pharmacotherapy for breakthrough cancer pain. Drugs. 2012 Jan 22;72(2):181-90.
164
EFFICACIA E SICUREZZA DELLA ANALGESIA PROCEDURALE CON FENTANILE TRANSMUCOSALE NEI
PAZIENTI ONCOLOGICI CANDIDATI AL POSIZIONAMENTO DI IMPIANTO VENOSO CENTRALE A
PERMANENZA
M. MATOVIC 3, R. BORTOLUSSI 1, P. ZOTTI 2, A. MORABITO 3, C. BERTUZZI 3, M. CASERTA 3, F. FABIANI 3,
3
3
3
3
4
3
3
A. FRACASSO , C. SANTANTONIO , A. ROSCETTI , C. ZANIER , J. POLESEL , S. BEDIN , D. FANTIN
1
S.O.S. TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO, AVIANO
2
3
(PN)
S.O.S. PSICOONCOLOGIA CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO, AVIANO (PN)
S.O.C.
4
ANESTESIA E TERAPIA INTENSIVA CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO, AVIANO (PN) S.O.C.
EPIDEMIOLOGIA E BIOSTATISTICA CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO, AVIANO (PN)
INTRODUZIONE:
Il controllo del dolore rimane uno degli obiettivi principali per salvaguardare la qualità di vita durante il percorso
della malattia. Il dolore da procedure diagnostico-terapeutiche è una tipologia particolare, ma molto spesso in
grado di essere intenso e disturbante per i pazienti che lo sperimentano in ogni momento della loro storia di
cura. La letteratura riporta sia la significativa incidenza del dolore procedurale sia la scarsità di adeguato
standard di trattamento. Nella nostra pratica clinica la procedura di incannulazione venosa centrale per
posizionamento Port è normalmente eseguita con preparazione in anestesia locale. Abbiamo avviato uno studio
clinico per ridurre il dolore ed il distress correlati, somministrando una premedicazione con short acting opioid.
Oral Transmucosal Fentanyl Citrato (OTFC) presenta rapidità d'azione e breve emivita, caratteristiche che lo
rendono farmaco d'elezione per procedure ambulatoriali o di day hospital di durata media di 30-40 min come il
posizionamento del catetere venoso centrale a permanenza (port).
OBIETTIVO DELLO STUDIO:
Obiettivo primario dello studio è valutare la capacità del OFTC di ridurre il dolore procedurale correlato al
posizionamento del port, in pazienti oncologici naive per la somministrazione degli oppioidi. Obiettivi secondari
dello studio sono:
1) valutare la sicurezza della somministrazione del OFTC in pazienti naive per gli oppioidi in un setting di cure
ospedaliere
2) Valutare l’ interferenza di ansia e paura del dolore, presentata dai pazienti prima della procedura, nella
percezione del dolore
MATERIALI E METODI:
A tutti i pazienti oncologici candidati al posizionamento di un accesso vascolare permanente (port) in regime di
ricovero ospedaliero, per la esecuzione di chemioterapia, che abbiano soddisfatto i criteri di ammissione ed
esclusione e che abbiano dato il loro consenso informato alla partecipazione allo studio in oggetto,
è stata
somministrata 1 cpr di OTFC (effentora) 100 mcg 10 minuti prima dell’inizio della preparazione del campo
operatorio. Durante tutta la procedura sono stati monitorati i parametri vitali (pressione arteriosa, frequenza
respiratoria, saturazione d’ossigeno) e, a fine procedura e a quattro ore, sono stati valutati gli effetti collaterali o
sintomi disturbanti (stordimento, vertigine, vomito, nausea, altro). Nei pazienti che presentavano dolore auto
valutato con VNRS (Verbal Numeric Rating Scale) maggiore/uguale a 5 durante la procedura, è stata prevista la
somministrazione di 1 fiala di 30 mg di ketorolac per via sub-linguale o, in caso di anamnesi positiva per
reazioni a FANS e ASA , tramadolo 20 gtt.
Un farmaco antagonista puro degli effetti degli oppioidi (naloxone), era disponibile ad un pronto uso durante tutto
il periodo della procedura per controllare eventuali effetti collaterali gravi correlabili alla somministrazione di
OTFC.
Strumenti:
- Test di valutazione dell’ansia di stato: STAI-X (State-Trait Anxiety Inventory)
- schede rilevazione dolore e ansia
Flow chart dello studio:
165
RISULTATI:
Vengono presentati i risultati preliminari dello studio.
166
MISCELLANEA
ALTI DOSAGGI DI OSSICODONE/NALOXONE VS OSSICODONE/NALOXONE PIÙ OSSICODONE:
EFFICACIA ANALGESICA E FUNZIONALITÀ INTESTINALE IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE
AVANZATA DI MALATTIA
P. BORRELLI, C. LATERZA, A. CALDAROLA, D. TAMMA
FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BARI
Introduzione:
Nel paziente oncologico, il dolore può essere progressivamente ingravescente, tale da richiedere proporzionali
incrementi del dosaggio di oppiacei. Nello studio si valuta l’efficacia analgesica e gli effetti sulla funzionalità
intestinale di due diverse strategie terapeutiche: impiego di alti dosaggi di ossicodone/naloxone rispetto
all’associazione di ossicodone/naloxone più ossicodone.
Materiali e metodi:
Da giugno 2012 a maggio 2013, sono stati seguiti a domicilio 36 pazienti oncologici (M:12, F:24, KPS medio
40%), di cui 18 trattati con alti dosaggi di ossicodone/naloxone e 18 trattati con 80/40 mg/die di
ossicodone/naloxone più ossicodone aumentato in relazione alle necessità. Tutti i pazienti, correttamente
informati, hanno dato l’autorizzazione all’aumento del dosaggio oltre la posologia indicata in scheda tecnica. Le
posologie sono state divise in tre range. Nel gruppo trattato solo con ossicodone/naloxone: da 90/45 mg die a
120/60 mg die, da 130/65 mg die a 160/80 mg die, e superiore a 170/85 mg die. Nel gruppo trattato con
l’associazione ossicodone/naloxone più ossicodone: 80/40 mg più 20 mg die a 80/40 mg più 40 mg die, 80/40
mg più 80 mg die, 80/40 mg più 160 mg die.
L’età media è di 65 anni (da 19 a 92). Il dolore è stato misurato attraverso la NRS. La funzionalità intestinale è
stata valutata utilizzando il punteggio BFI (Bowel Function Index). I dati sono stati desunti retrospettivamente
dalle cartelle cliniche.
Risultati:
Sono stati osservati 2649 giorni di terapia (mediamente 73,58 giorni/paziente). Nel gruppo trattato solo con
ossicodone/naloxone si sono valutati: 736 giorni con posologia compresa tra 90/45 mg e 120/60 mg, 63 giorni
con posologia compresa tra 130/65 mg e 160/80 mg, e 92 giorni con dosaggio superiore a 170/85 mg. Nel
gruppo trattato con ossicodone/naloxone più ossicodone: 521 giorni con posologia compresa tra 80/40 mg più
20 mg e 80/40 mg più 40 mg, 375 giorni con posologia di 80/40 mg più 80 mg, e 53 giorni con dosaggio di 80/40
mg più 160 mg. La misurazione giornaliera dell’intensità del dolore nei 36 pazienti ha consentito un rapido
adeguamento posologico tale da mantenere una NRS media non superiore a 2. Nel gruppo
ossicodone/naloxone, il BFI medio relativo al primo range posologico è stato di 6; mentre negli altri due range ci
si è attestati su un BFI di 0. Nel gruppo ossicodone/naloxone più ossicodone il BFI medio del primo range è
stato di 10, 45 nel secondo, e 61 nel terzo.
Conclusioni:
Il confronto tra i due gruppi suggerisce che, a parità di efficacia analgesica, l’utilizzo di alte dosi di
ossicodone/naloxone rispetto all’incremento di solo ossicodone più osicodone/naloxone, sia preferibile in quanto
v’è un miglioramento della funzionalità intestinale, con un netto miglioramento della qualità di vita del paziente in
fase avanzata di malattia neoplastica.
167
LA SEDAZIONE PSICHICA NEL PAZIENTE DURANTE INTERVENTO CVC, PORTH, PIC. L'UTILITÀ DEL
TRAINING AUTOGENO. HOSPICE SALEMI
1
G. MISTRETTA , G. SAMMARTANO, G. GIACALONE, E. GUCCIARDO, G. ADRAGNA, F. SANCI, D. LICATA,
G. LIPARI, R. MISTRETTA
1
2
HOSPICE, SALEMI
SERVIZIO DI PSICOLOGIA CITTADELLA DELLA SALUTE, TRAPANI
PSICOLOGIA OSPEDALIERA, TRAPANI
3
UOS
Una condizione di tipo ansiogena, prima di un intervento chirurgico, rappresenta l’elemento che più caratterizza i
pz. che accedono presso Hospice Raggio di Sole di Salemi e per i quali è stato elaborato pertanto il seguente
protocollo di ricerca. Tale ricerca prevede durante impianto CVC ,finalizzato, al supporto terapia oncologica,
terapia antalgica, terapia nutrizionale all’interno del percorso di simultaneus care, la possibilità di usufruire di
supporto psicologico. Dallo studio iniziato e dai pz. arruolati nel Progetto di Sedazione Psichica vs Sedazione
farmacologica durante intervento, è emerso che una serie di fattori contribuiscono ad una riuscita ottimale degli
impianti e ad una collaborazione attiva medico-paziente, finalizzato a rendere il pz protagonista attivo e non più
confinato e relegato in un lettino di sala operatoria, vittima dei bisturi e nelle mani di perfetti estranei. Alla luce di
quanto sopra detto, in collaborazione con il medico Anestesista e l’Equipe di Psicologi incaricati presso Hospice
è stato avviato uno studio sperimentale che ha visto arruolati n° 60 pz di cui 30 hanno preso parte allo studio
attivamente e 30 sono stati solo osservati prima di intervento chirurgico. Il protocollo di ricerca ha previsto 3
momenti: colloquio iniziale,monitoraggio dei livelli d’ansia ,uso di strumenti testistici rilevanti ansia di tratto e di
stato, STAI I, STAII, status psico-emotivo all’ingresso in Sala Operatoria, training autogeno durante intervento
livelli di ansia attraverso apparecchiatura: rilevamento frequenza cardiaca; cute, sguardo, all’ingresso, durante
intervento, all’uscita sala operatoria; status psico-emotivo all’uscita della Sala Operatoria,rilevazione ansia alla
fine dell’intervento; strumento testistico STAI II. Il rilassamento, che si sperimenta attraverso questa tecnica, è il
risultato di modificazioni, commutazioni a livello fisiologico. Durante il training autogeno attiviamo delle zone del
cervello, e in particolar modo quella parte del cervello che viene denominata cervello rettiliano, che è la parte più
antica del cervello, mentre disattiviamo le parti del cervello più nuove, come la corteccia cerebrale,
raggiungendo uno stato di rilassamento.
Uno dei principi su cui si basa il training autogeno è l'ideoplasia, che consiste nella capacità di un elemento
ideativo, immagine, pensiero, concetto, di produrre modificazioni somatiche. Dei 30 pz arruolati I risultati raccolti
ci hanno permesso di pervenire alle seguenti conclusioni: n° 3 pz. è stata somministrata terapia farmacologica
Midazolam, 0,3 mg/k associata a sedazione psichica
n° 2 pz non sono stati trattabili con protocollo di sedazione psichica
n 15 pz. nonostante presentassero punteggi elevati nell’ansia di tratto e di stato prima dell’ intervento, l’uso del
training autogeno ha permesso di monitorare e mantenere a livelli non disfunzionali l’ansia di stato durante e
dopo l’ intervento. Nella fattispecie questo ha consentito la non somministrazione della terapia farmacologica.
n.10 pz non presentavano punteggi elevati nell’ansia di tratto, me erano tuttavia presenti livelli moderati-severi
legati all’ansia di stato.
“La sedazione psichica” ha permesso di attenuare significativamente l’ansia di stato senza l’ausilio
dell’intervento farmacologico.
Dei 30 pz. non arruolati nello studio e semplicemente osservati prima, durante e dopo intervento chirurgico si è
rilevato che:
n°5 pz. non è stata somministrata nessuna terapia farmacologica, perché apparentemente sereni
n°13 pz è stata somministrata terapia farmacologica prima dell’intervento ,Midazolam, 0,3 mg/kg, perché
visibilmente ansiosi
N°12 pz è stata somministrata terapia farmacologica durante l’intervento, Midazolam 0,3 mg/kg.
n° 10 pz. nonostante la terapia farmacologica presentavano uno status-psico-emotivo di tipo ansiogeno rilevato
mediante apparecchiatura tipo cardiofrequenzimetro
prima, durante e dopo intervento chirurgico.
Alla luce dei risultati raccolti in un ottica di cura globale del pz oncologico non è più possibile privare il pz in stato
di Fragilità complessa della possibilità di usufruire dell’intervento psicologico in ogni fase e momento del
processo di cura.
168
EFFETTI DEL GINSENG AMERICANO (PANAX QUINQUEFOLIUS) NELLA
CORRELATA IN UN GRUPPO DI PAZIENTI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
FATIGUE
CANCRO
D. DEGIOVANNI, P. BALLARINO, G. CAPRIOGLIO, F. CHIABRERA, P. GALEA, L. GIARETTO, A. KASA, E.
MOLINARI
UOCP OSPEDALE S.SPIRITO, CASALE MONFERRATO
Premessa:
Oltre al dolore, il sintomo maggiormente rappresentato nel paziente oncologico, ed ancora poco compreso nella
sua eziopatogenesi, è la fatigue. Tale sindrome è riconosciuta come diagnosi nella “International Classification
of Diseases”. La varietà americana della Panax quinquefolius (comunemente detta ginseng americano) sembra
ridurre la fatica cronica nei malati oncologici. Lo studio più recente è stato presentato al congresso ASCO 2007
Obiettivo: sulla base dei dati sopracitati si vuole valutare il miglioramento della fatigue cancro correlata, che può
essere atteso dall’introduzione del nuovo trattamento complementare (assunzione di Ginseng Americano) in
termini di gradimento, efficacia e tossicità .
Materiali e metodi:
Si tratta di uno studio pilota, osservazionale prospettico, dove sono stati arruolati 19 soggetti in cure palliative
domiciliari, affetti da patologia tumorale in fase avanzata istologicamente accertata. I pazienti che hanno
completato lo studio hanno ricevuto il ginseng americano per un periodo di otto settimane. I dati sono stati
raccolti con l’utilizzo di scale e questionari: Scala di VAS, Brief Fatigue Inventory e SF36, somministrati
rispettivamente al basale e una volta alla settimana per tutta la durato dello studio per quel che concerne la
valutazione della fatigue attraverso le scala di Vas, mentre per tutti gli altri item la valutazione è stata fatta al
basale, alla quarta e ottava settimana di trattamento.
Risultati e Conclusioni:
dei 19 pazienti arruolati nello studio solo 11 sono riusciti a terminare il protocollo di trattamento (8 settimane di
assunzione del ginseng americano) tra i 7 pazienti che non hanno completato lo studio: 4 hanno avuto un
peggioramento delle condizioni generali,1 è deceduto dopo la prima settimana di trattamento e 2 hanno riferito
un inefficacia al trattamento stesso.Mentre tra gli 11 pazienti che hanno terminato lo studio vi sono 9 F e 2 M
con un età media di 71,5 anni ds 14,4 tutti i pazienti avevano un Karnofsky di 60%. Le patologie oncologiche più
rappresentate sono state per il 31,2% mesotelioma pleurico, 22% colon e gastrico e il rimanente 6,2%
rispettivamente per linfoma, pancreas, esofago e sarcoma. La media del valore basale della fatigue negli 11
pazienti valutati è risultata di 7,3 sulla scala di Vas (1-10), quindi possiamo dire che i pazienti presentavano una
fatigue di grado severo, mentre la valutazione media del valore di fatigue alla ottava settimana di trattamento è
risultata di 5 sulla scala di Vas (1-10) i pazienti a questo punto dello studio sono passati da una fatigue di grado
severo a una fatigue di grado moderato. Nello specifico 4 pazienti sono passati da un grado moderato / severo
a un grado lieve, mentre per gli altri 7 pazienti in studio il grado non è variato rimanendo di tipo severo ma i
valori sulla scala di Vas sono comunque passati da 10 a 6. Si può affermare che il ginseng è stato ben tollerato
dai pazienti in quanto non è stata rilevata nessuna tossicità , sia di tipo ematologico che non ematologico.
Tenendo conto che si tratta di uno studio pilota con bassa significatività statistica e che solo 11 pazienti su 19
hanno terminato il trattamento in quanto lo stadio di malattia era molto avanzato, i dati raccolti nel corso dello
studio sono abbastanza soddisfacenti e ci fanno pensare che sicuramente sarà necessario un studio per
comprendere meglio l’efficacia dell’uso clinico del ginseng americano in pazienti con fatigue cancro correlata e
con uno stadio meno avanzato di malattia . A tal proposito si è pensato di sperimentare lo stesso studio in un
gruppo di pazienti che entreranno a far parte di un progetto di cure palliative precoci nel corso di trattamenti
oncologici standard.
169
LA TECARTERAPIA COME ADIUVANTE AL TERAPIA DEL DOLORE - RISULTATI DI UN'ESPERIENZA
CLINICA SU PIU' DI 40 PAZIENTI
M. DE GASPERI
HOSPICE DOMICILIARE (HD), LOVERE
Background:
la tecarterapia acronimo di trasferimento energetico capacitivo resistivo è una metodica relativamente recente
che si basa su una tecnologia brevettata altamente innovativa, che sfrutta una radiofrequenza a bassa intensità
(0.485 mhz) veicolata attraverso due elettrodi differenti a seconda dei tessuti che si vogliono trattare. Agisce in
maniera non invasiva, stimolando il riassorbimento dell'edema perilesionale e/o direttamente i nocicettori. E' una
metodologia estremamente operatore dipendente, ma che in mani esperte permette di ottenere risultati
significativi.
Metodologia nata per la medicina dello sport, ma riscontro evidenti risultati anche in altri campi.
Patients e metods:
Esperienza maturata nell'assistenza domiciliare e in hospice su più di 40 malati esclusivamente oncologici con
malattia neoplastica avanzata di diversa tipologia non suscettibile di altro trattamento terapeutico. Dopo la presa
in carico abbiamo eseguito la metodica suddetta rispettando un protocollo nel quale la tecar veniva eseguita per
35 minuti per 3 volte a settimana, mantenendo la terapia invariata in fase iniziale. Valutazione del dolore ogni 4
h ed utilizzo di scala di valutazione numerica (nsr).
In un campione di 40 pazienti con malattia oncologica avanzata abbiamo riscontrato una riduzione sempre > del
50% della scala nsr del dolore dopo la prima seduta (al secondo giorno di terapia).
In un 35% di casi la riduzione del dolore È stata tale da indurre una riduzione stabile dell'utilizzo di oppiacei (su
richiesta del paziente)
Il possibile meccanismo fisiopatogenetico risulta verosimilmente dovuto sia alla riduzione dell'edema
perilesionale sia all'effetto diretto sui nocicettori (stunned ?)
La valutazione dei risultati è stata eseguita da parte di personale professionista a rotazione per evitare effetto di
condizionamento o suggestione.
Results:
evidenza clinica di efficacia in pazienti con diverse patologie oncologiche in fase avanzata con risposta clinica
nettamente > del 50% per cui l’utilità della diffusione della suddetta metodologia sarebbe un validissimo
supporto ad un buon uso della terapia farmacologica nonché' un ottimo adiuvante senza alcun effetto collaterale
sia negli hospice che a livello domiciliare/ambulatoriale.
170
IL SIGNIFICATO DELLA RIABILITAZIONE IN CURE PALLIATIVE
M.D. LISTANTI, I. SCARSELLA
UNIVERSITA' TOR VERGATA, ROMA
In cure palliative l’alleanza terapeutica tra il fisioterapista e il paziente deve riguardare i vantaggi e gli svantaggi
offerti dal trattamento riabilitativo, soprattutto quando poche sono le possibilità di ripristinare una vera
autonomia. E’ necessario, dunque, individuare percorsi formativi specifici per l’acquisizione di competenze ed
esperienze specifiche della fisioterapia nel campo delle cure palliative. Definire un nuovo ruolo, una nuova
gamma di compiti e di ulteriori competenze del fisioterapista stesso, potrebbe contribuire a superare la
contraddizione oggi presente tra il fisioterapista, che si ritiene giustamente professionista tecnico, ed il contesto
“assistenziale” delle cure palliative. Occorre “un più” di sapere che non riguarda solo un limitato ambito tecnico
ma coinvolge livelli diversi che investono le scienze sociologiche, storiche e filosofiche. Dobbiamo riflettere sugli
indirizzi attuali della professione del fisioterapista e sugli sviluppi futuri rispetto alle sfide che si trova ad
affrontare di fronte a problemi che, fino a pochi anni fa, erano del tutto marginali quali, appunto, quelli posti dalla
cura e riabilitazione del malato terminale.
Molto interessanti, in questo senso, sono le riflessioni e le considerazioni che scaturiscono da uno studio
appena concluso condotto presso un Hospice.
L’obiettivo dello studio, attuato con un disegno qualitativo riconducibile al metodo fenomenologico, è stato quello
di narrare l’esperienza del percorso riabilitativo dal punto di vista sia del malato terminale sia del fisioterapista. Si
è cercato di individuare la congruenza tra prestazione professionale del fisioterapista e bisogni specifici del
malato terminale e di evidenziare le potenzialità e i limiti dei protocolli di fisioterapia tradizionali nel malato
terminale assistito in cure palliative. Il tentativo è stato quello di documentare la complessità di un’esperienza
umana così come essa viene vissuta dai protagonisti senza preconcetti da parte dell’osservatore.
Il campione è costituito dai pazienti che effettuano un ciclo di fisioterapia in regime residenziale in Hospice e dai
fisioterapisti che effettuano i trattamenti. Diciotto pazienti sono stati invitati a partecipare allo studio, tre sono i
fisioterapisti che prestano la loro opera in Hospice.
Data la particolarità del tema e del contesto sono state utilizzate, con estrema attenzione, alcune tecniche di
analisi qualitativa, ossia il colloquio informale e l'intervista semi-strutturata all’interno dei quali sono stati
somministrati sia ai pazienti sia ai fisioterapisti due questionari: l’Illness Perception Questionnaire modificato
(IPQ-R, Mos-Morris 2002) e la Simptom Check List 90 (SLC-90, modificata, Derogatis 2000).
I fisioterapisti hanno risposto ai questionari rispetto a quello che ritenevano essere il vissuto del loro paziente.
Le risposte dei fisioterapisti sono state utilizzate come indicatore indiretto.
171
IMPIANTI DOMICILIARI MIDLINE DI UN’EQUIPE INFERMIERISTICA
1
2
1
2
2
2
2
V. DOMENICONI , N. CATALANO , I. CAVALLO , V. A. CIESCO , A. DEPALO , M. GIANNINI , F. LIOY ,
2
2
P. QUARANTA , F. RUSSINO
1
AZIENDA SANITARIA POTENZA U.O. ONC. CRIT. TERR. E CURE PALLIATIVE, VENOSA
SOCIALE AUXILIUM, VENOSA
2
SOC. COOP.
Una delle criticità riscontrate durante la nostra attività, è stata la rilevazione di un inaccettabile numero di
pazienti con la banale assenza di un accesso venoso certo, suffragato dal riscontro di “braccia massacrate” da
terapie o, tentativi di terapie endovenose. Ci si è trovati troppo spesso di fronte ad ammalati ancora suscettibili di
terapie finalizzate al miglioramento della qualità della vita (nutrizione artificiale, terapia del dolore; terapia
infusionale medica; terapia idratante; chemioterapia, ecc.) ai quali si era costretti a proporre l’ennesima
intollerante ospedalizzazione per l’impianto di un catetere venoso centrale tra dubbi legati all’opportunità di
sottoporre una persona con bassissimo performance status ad un doppio viaggio in ambulanza intervallato da
una procedura che, se è a basso rischio in condizioni normali, diviene insidiosa per un paziente in fase molto
avanzata di malattia. Dal 2007, nell’ASP di appartenenza, l’Unità di Oncologia Critica Territoriale e Cure
Palliative, ha iniziato ad impiantare a domicilio PICC e midline. Dal 2012, una specifica equipe infermieristica
impianta midline. In tale lavoro vengono illustrati i primi risultati.
172
STUDIO OSSERVAZIONALE DELLE COMPLICANZE CORRELATE ALL’IMPIANTO DEI CATETERI VENOSI
TIPO MIDLINE NEI PAZIENTI TERMINALI
1
2
2
C. GIORDANINO , S. ARESE , I. ZUCCA , I. D. GALLIANO
1
2
ASLCN1 PRESIDIO OSPEDALIERO SALUZZO DAY HOSPITAL S.C. MEDICINA
OSPEDALIERO SALUZZO S.C .MEDICINA
2
ASLCN1 PRESIDIO
Premessa:
il catetere venoso tipo Midline per la facilità di posizionamento, di gestione e per il gradimento da parte dei
pazienti in quanto evita punture ripetute, è sempre più utilizzato nelle terapie nel fine vita, qualunque sia la
malattia, neoplastica o non neoplastica. Ogni presidio terapeutico deve possedere elevati requisiti di sicurezza
ed affidabilità e il catetere tipo Midline non è esente da tale regola, perché ogni complicanza o ogni effetto
indesiderato viene a complicare ulteriormente un quadro clinico già compromesso e a peggiorare ulteriormente
la qualità di vita. Dalla letteratura le complicanze principali correlate ai cateteri venosi centrali sono le infezioni
(con una incidenza di 5 ogni 1000 giorni di catetere ) e le trombosi (con incidenza dal 5 al 28%). La letteratura è
assai povera di dati circa le complicanze legate al Midline.
Scopo:
Lo studio è di tipo monocentrico osservazionale: sono stati arruolati tutti i pazienti, ai quali, nel periodo compreso
tra il 01 ottobre 2012 e il 10 aprile 2013, abbiamo impiantato un catetere venoso tipo Midline a punta chiusa in
silicone di 4 Fr. Abbiamo voluto verificare se si sono verificati degli eventi avversi e/o effetti collaterali che
abbiano complicato il quadro clinico o che abbiano richiesto la rimozione del presidio.
Materiali e metodi:
Abbiamo posto un catetere venoso tipo Midline a 39 donne, età media di 77,44 ± 24,13 e a 21 uomini di età
media di 71,38 ± 24,72. Tre uomini e tre donne sono deceduti entro la prima settimana e non sono stati arruolati
nello studio.
I dati sono stati raccolti ed organizzati in un data base su foglio di lavoro Exel. Le informazioni relativi l’anagrafe,
l’anamnesi, l’esame obiettivo, la patologia principale, la comorbilità, i parametri emocoagulativi e le terapie in
atto sono stati ricavati dalla cartella clinica.
I dati riguardanti la modalità dell’impianto (braccio, vena scelta numero di tentativi) sono stati registrati, non
appena conclusa la procedura. Ai pazienti è stato organizzato un controllo ecografico a distanza di una
settimana dall’impianto del catetere venoso periferico, per valutare l’eventuale presenza di una complicanza
trombotica e di altre complicanze. Successivamente il controllo è stato telefonico settimanale, al fine di verificare
il corretto funzionamento del dispositivo o l’insorgenza di complicanze.
Risultati:
Alla prima settimana abbiamo riscontrato una sola trombosi pari al 1,85%, tre casi di fibrin sleeve. Tali eventi
non sono stati correlati alla patologia in atto, ai parametri emocoagulativi, all’ematocrito o conta piastrinica. Ne
tanto meno sono correlati alla terapia con eparina a basso peso molecolare o antiaggregante o anticoagulante
In tre i casi era presente una severa infezione, in un caso un ulcera arti inferiori, in un caso in piede diabetico e
nell’ultimo caso una osteomielite. Nel caso restante (fibrin sleeve) il paziente era affetto da una patologia
neoplastica. Nelle settimane successive, al controllo telefonico in tre casi il catetere è stato rimosso per
occlusione, e in un caso per mal funzionamento in aspirazione dovuto a verosimile formazione di fibrin sleeve.
Non sono state osservate infezioni catetere correlate, ne dislocazioni o embolizzazioni.
Commento:
Dalla nostra esperienza, sia pure limitata nel numero ci consente di affermare che i cateteri Midline sono
posizionabili in pazienti anche con una severa comorbilità e compromissione delle condizioni generali. Sono ben
tollerati ed hanno causato un limitato numero di complicanze prevalentemente trombotiche (1,85%) e di fibrin
sleeve (5,56%). Richiedono per il loro posizionamento una adeguata formazione del personale che impianta e il
controllo ecotomografico. Raccomandiamo una particolare attenzione nei pazienti settici per il possibile effetto
protrombotico della batteriemie anche se transitorie. Richiedono inoltre una attenta gestione per evitare casi di
otturazione ( tre nella nostra casistica)
173
L’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38/2010 IN CAMPANIA: IL D.C.A. 128 DEL 10/10/2012 E IL
REGOLAMENTO AZIENDALE DEL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI SOLOFRA
1
1
2
1
1
1
1
E. DE VINCO , E. ALTIERI , A. DE MARTINO , C. FASANO , L.M. RIZZO , L.P. FINA , G. GENUA , S.
CANZANELLA 3, V. LANDOLFI 1
1
PAIN CONTROL CENTER HOSPICE, SOLOFRA (AV)
HOSPITAL ONLUS, NAPOLI
2
MEDICO PALLIATIVISTA, EBOLI (SA)
3
HOUSE
INTRODUZIONE:
La realizzazione dei Centri per le Cure Palliative, previsti dalla Legge 26 febbraio 1999, n. 39, in Regione
Campania ha incontrato numerose difficoltà e solo nel luglio 2012 è stato inaugurato l’Hospice di Solofra. Tale
Hospice, attivo dal 4 dicembre 2012, è una struttura dell’Asl di Avellino a gestione mista pubblico/privato con
modalità di organizzazione e funzionamento che rispettano i dettami del Decreto del Commissario ad acta
Regione Campania n. 128 del 10/10/2012.
Il Pain Control Center Hospice di Solofra rappresenta il primo hospice nato in Campania grazie ai fondi istituiti
con la legge 39/1999 e la prima applicazione pratica dei principi del decreto 128.
In realtà in Campania è già attivo dal 2007 l’Hospice “Il giardino dei girasoli” di Eboli - ASL Salerno, struttura
costruita ex novo, ma senza usufruire dei finanziamenti del Ministero della Salute.
SCOPO:
illustrare e commentare il Decreto del Commissario ad acta Regione Campania n. 128 del 10/10/2012, con
particolare riferimento agli aspetti organizzativi e strutturali dei centri residenziali di cure palliative; presentare il
regolamento del Pain Control Center Hospice di Solofra modificato ed integrato (delibera D.G. n.1545 del
16/11/2012) in base al Decreto sopra citato.
CONCLUSIONI:
l’applicazione del Decreto del Commissario ad acta Regione Campania n. 128 del 10/10/2012 alla realtà
aziendale avellinese del Pain Control Center Hospice di Solofra ha fissato i criteri di eleggibilità per l’accesso alla
struttura, consentendo di orientare l’accoglienza non solo verso pazienti oncologici terminali ma anche verso tutti
coloro che hanno necessità di adattamento/controllo/adeguamento/supervisione di presidi e strumentazioni
necessarie per il controllo di sintomi, non eseguibile in modo adeguato a domicilio.
174
SAMOT ONLUS IL PERCORSO DI ACCREDITAMENTO ISTITUZIONALE PER L’EROGAZIONE
DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE ALLE PERSONE IN FASE TERMINALE CHE NECESSITANO DI CURE
PALLIATIVE, AI SENSI DEL D.A. 14 NOVEMBRE 2011
G. CATALANO, T. PICCIONE
SAMOT ONLUS, PALERMO
In data 14 novembre 2011 l’Assessorato della Salute della Regione Sicilia ha emanato il Decreto 14 novembre
2011 “Approvazione dei requisiti per l’autorizzazione all’esercizio e per l’accreditamento istituzionale degli
organismi non lucrativi di utilità sociale (Onlus) per l’assistenza domiciliare alle persone in fase terminale che
necessitano di cure palliative.” pubblicato nella GURS n° 50 del 2 dicembre 2011.
L’atto emanato ha determinato i requisiti tecnico- strutturali, igienico-sanitari e organizzativi per l’autorizzazione e
per l’accreditamento, istituzionale delle Onlus che intendano erogare prestazioni di cure palliative domiciliari per
conto del servizio sanitario regionale nel territorio siciliano; l’accreditamento dei servizi, a prescindere dalla
natura socio-sanitaria dell’attività svolta, non costituisce però titolo ad instaurare automaticamente rapporto
contrattuale con il servizio sanitario regionale. Il decreto ha anche stabilito i criteri autorizzativi e di
accreditamento degli enti che ne fanno istanza e nello specifico:
•
•
•
•
Requisiti autorizzativi
Requisiti minimi strutturali e tecnologici
Requisiti minimi funzionali
Requisiti minimi organizzativi
Nelle more del completamento del sistema di accreditamento e per garantire comunque la continuità
assistenziale, il decreto ha stabilito che le AA.SS.PP. competenti per territorio conformino le procedure di
affidamento del servizio di assistenza palliativa domiciliare ai criteri indicati nelle disposizioni transitorie
contenute nel medesimo decreto. Il decreto rappresenta un altro passaggio normativo di importanza capitale che
evidenzia l’importante e minuzioso lavoro svolto nel campo delle cure palliative dall’Assessorato della Salute e
dal Coordinamento regionale di Cure Palliative e Terapia del dolore, presieduto dal Dott. G. Trizzino, che fa si
che la Regione Sicilia sia una delle regioni maggiormente ottemperanti ai dettami della legge 38/10. Prova ne è
la tempestiva emanazione, a seguito della legge 38/10, del decreto 3 gennaio 2011, “Programma di sviluppo
della rete di cure palliative nella Regione siciliana” che ha avuto lo scopo di definire le linee attuative della rete di
cure palliative al fine di incrementare l’offerta di tali cure in ambito domiciliare e residenziale, di definire le
modalità di presa in carico e accompagnamento dei pazienti che necessitano di cure palliative nel corso di tutte
le fasi della loro malattia. Dopo aver superato l’iter relativo all’autorizzazione sanitaria ed all’accreditamento
istituzionale, in data 26 marzo 2013, la SAMOT Onlus, realtà siciliana con il maggior numero di anni di
esperienza ed il maggior numero di pazienti in linea a livello regionale, è stata accreditata.
175
DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO E AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO
1
2
G. ZANINETTA , P. DEL BON , A. CONTI
2
1
UNITÀ DI CURE PALLIATIVE, HOSPICE CASA DI CURA DOMUS SALUTIS, BRESCIA
STUDIO E DI RICERCA DI BIOETICA UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI BRESCIA
2
CENTRO DI
Il lungo iter di discussione del progetto di legge n. 2350 (XVI Legislatura) contenente “Disposizioni in materia di
alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” non ha sospeso la
riflessione della dottrina e della giurisprudenza in merito all’ambito di applicabilità di tali manifestazioni anticipate
di volontà nell’ordinamento giuridico vigente, ed in particolare nell’ambito dell’istituto dell’amministrazione di
sostegno.
Gli Autori intendono approfondire le soluzioni prospettate dalla dottrina e dalla giurisprudenza ed in particolare la
possibilità del riconoscimento delle dichiarazioni anticipate di trattamento, attraverso l’individuazione del
fondamento normativo (le norme della Costituzione), dello strumento di espressione della proprie volontà
(scrittura privata autenticata o atto pubblico) e dell’istituto di cui avvalersi (amministrazione di sostegno).
Se alcuni interpreti sostengono la possibilità di arricchire l’atto di designazione dell’amministratore di sostegno
da parte del beneficiario in previsione di una eventuale futura situazione di incapacità con la formulazione di
dichiarazioni anticipate di trattamento, che potrebbero rappresentare uno strumento importante per lo stesso
amministratore di sostegno, tenuto ad esercitare i poteri attribuiti dal giudice tutelare nel rispetto della
personalità e delle aspirazioni del beneficiario, nella prospettiva di una ideale continuazione del rapporto di
alleanza terapeutica tra medico e paziente anche in una condizione di sopravvenuta incapacità dell’interessato,
gli Autori intendono approfondire oltre agli effettivi punti di contatto tra dichiarazioni anticipate di trattamento e
amministrazione di sostegno gli elementi che secondo alcuni interpreti rendono la disciplina dell’amministrazione
di sostegno un istituto complementare ma non un succedaneo del testamento biologico.
176
ETICA DELLE CURE ALLA FINE DELLA VITA
M. ORSI, L. CANAVACCI, P. MORINO, A. LOPES PEGNA
FILE FONDAZIONE ITALIANA DI LENITERAPIA, FIRENZE
L'esperienza di un gruppo di operatori ed esperti, attivi nell'ambito delle cure palliative / leniterapia, provenienti
da aree professionali diverse: sanitaria, sociale, filosofica, giuridica e del volontariato che si sono confrontati con
problematiche etiche nel corso di oltre 10 anni (2002-2013).
Nel corso di questo decennio lo scenario sociale e culturale nel quale agiscono le cure di fine vita è
profondamente cambiato, ma rimangono ancora molte tematiche sulle quali il confronto - e talvolta lo scontro risulta ancora difficile sia tra gli stessi professionisti sanitari che tra questi e la società. Seguendo l'evoluzione
del dibattito che si sviluppava relativamente al miglioramento e all'ampliamento delle cure di fine vita.
Il gruppo di operatori nell'ambito della Commissione Regionale di Bioetica della Regione Toscana - denominato
Gruppo di Pontignano dal luogo in cui periodicamente si ritrovavano in una specie di Consensus Conference ha elaborato vari documenti, partendo dalla formulazione di una Carta di Pontignano, con principi generali approvata nel 2002 - fino agli ultimi nei quali sono declinati diritto, equità e scelta nelle cure di fine vita.
L'autodeterminazione dell'individuo, pur sancita dall'art. 32 della Costituzione, è spesso inficiata da una
comunicazione reticente tra l'equipe sanitaria e il malato, mentre viene privilegiata un'alleanza con le volontà
espresse dalla famiglia, anche sulla base di una pervasiva medicina difensiva. Quando le cure di fine vita
riguardano adulti, alcuni presupposti di una comunicazione corretta vengono garantiti, ma se si tratta con malati
anziani o con adolescenti, le volontà di questi vengono meno tutelate e, talvolta, neppure richieste.
Oltre alla responsabilità etica degli operatori sanitari, si sono considerate anche le responsabilità etiche delle
organizzazioni sanitarie per le quali, eccezion fatta per le cure palliative erogate in Hospice o a domicilio, la fine
della vita e la morte risultano ancora eventi scomodi e da occultare.
Nonostante l'approvazione della Legge 38/2010 risultano ancora di difficili applicazioni quei principi che
dovrebbero garantire l'appropriatezza delle cure di fine vita non solo ai malati affetti da patologie oncologiche in
stadio avanzato, ma anche ai malati affetti da patologie croniche e inoltre l'ampliamento della leniterapia a
pazienti che vivono l'ultima fase della vita in ospedale o nelle RSA.
Per approfondire queste problematiche il gruppo di Pontignano offre la propria proposta alla discussione di un
pubblico più ampio, sia attraverso corsi e seminari rivolti a studenti universitari e specializzandi, ma anche
attraverso siti web e pubblicazioni.
177
LA LOGOANALISI ESISTENZIALE DI VIKTOR FRANKL PER L’ASSISTENZA LAICA SPIRITUALE: UN
APPROCCIO CLINICO E PEDAGOGICO PER L’UOMO CHE SOFFRE
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P. G. MONFORMOSO , S. BERNAZZANI , F. SOLARI , R. FRANCHI , G. UCCI
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2
IL SAMARITANO ONLUS, CODOGNO – LODI AZIENDA OSPEDALIERA DELLA PROVINCIA DI LODI
Premessa:
Il bisogno di Significato è universale: esso fornisce all’uomo un senso, uno scopo, un obiettivo esistenziale e
contribuisce ad aumentare il senso di pienezza e serenità anche nelle situazioni estreme. Il Senso per la vita
può essere mantenuto, ritrovato e rinforzato, offrendo sempre un importante aiuto e forza, persino quando ciò
non sembri possibile a chi vede certe situazioni dall’esterno. La logoterapia è un approccio relazionale di aiuto, il
cui nome deriva da Logos, appunto il Senso, lo Scopo, la Motivazione. La relazione di Counseling è lo strumento
relazionale per lavorare con i pazienti proponendo la Logoterapia.
”IL SAMARITANO” è un Associazione Volontaria per l’assistenza ai Sofferenti nata 1988 ed ha sede in
Codogno in via dei Canestrai, 1/B.
L’Associazione è nata dalla condivisione dell’esperienza cristiana vissuta dagli operatori socio-sanitari.
Gli aderenti all’Associazione riconoscono che la vita umana ha un valore assoluto in ogni istante, essi ritengono
che ogni persona ha diritto ad una vita dignitosa e si impegnano, in particolare, a promuovere condizioni di vita
pienamente umane in persone colpite da malattie inguaribili.
Sin dall’inizio l’attenzione, la sensibilità, la formazione dei volontari si è concentrata sul “Dolore Totale” della
persona. E dove c’è dolore totale ci vuole cura totale (Corpo/Cuore/Mente/Spirito)
Scopo:
Attivare un progetto che abbia come obiettivo quello di costituire un gruppo di operatori e volontari che, sulla
base di una formazione sui temi della sofferenza e della spiritualità del paziente, sappia costruire una matrice
comune di presa in carico della sofferenza per il sostegno nella ricerca di senso per l’uomo che soffre di una
patologia inguaribile (bisogno esistenziale universale, Cfr. Viktor Frankl, Opere).
Materiali e metodi:
Nell’ambito della collaborazione tra il Samaritano, l’Azienda Ospedaliera e L’Azienda Sanitaria Locale della
Provincia di Lodi, si è evidenziata la necessità di comprendere e intervenire sui bisogni spirituali dei pazienti e
dei familiari e di come questo compito non possa essere delegato esclusivamente al Sacerdote o alla
Cappellania Ospedaliera.
L’incontro con la Logoterapia di Viktor Frankl e le tecniche professionali di aiuto (Counseling) studiate ed
insegnate dall’Istituto per il LogoCounseling® ci ha sorretto; abbiamo visto la possibilità di affrontare in modo
corretto, profondo, propositivo i bisogni evidenziati dal personale e dai volontari; la scoperta che anche lo
stesso Viktor Frankl definisce il professionista che utilizza la tecnica da lui proposta: Assistente Laico Spirituale,
ci ha convinti.
E’ stato realizzato un Corso di Formazione (Finanziato da ”Il Samaritano”) di 7 giornate per un totale di 42 ore di
Formazione teorico-pratica che ha visto la partecipazione di 50 operatori (tutti le professionalità erano presenti).
Risultati e conclusioni:
Il Corso è stata una conferma dell’importanza del tema spirituale molto sentito da chi opera in cure Palliative. Ma
anche della necessità di non essere in condizione di dare solo risposte improvvisate o di buon senso, ma di
doversi basare su una teoria solida che veda l’uomo come sempre in grado, se aiutato, di trovare un senso
(spirituale) anche in situazioni estreme; per gli operatori è tuttavia necessario un costante lavoro su se stessi,
per essere in grado, a vario titolo, di accompagnare persone alla fine della vita.
La conclusione del corso ha fatto emergere la necessità di effettuare un cammino permanente di supervisione e
crescita su questo tema.
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LA SPERANZA E' L'ULTIMA A MORIRE
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S. MELINO , D. LOPANE , M. MASSARO , S. SIRACUSA , A. VANTIN
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FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, PAVIA ISTITUTO CLINICO HUMANITAS, MILANO
Il lavoro indaga i vari aspetti della speranza vissuta dal malato che affronta il termine della vita. La speranza
viene indagata partendo dal vissuto della malattia della persona, al fine di rispondere ai seguenti quesiti: Come e
quanto può incidere la speranza del malato che vive questa fase della vita? Come può essere riconosciuta e
considerata, da parte di chi garantisce un’assistenza indirizzata a promuovere la salute ? Chi assiste quanto è
davvero consapevole delle reali speranze che il malato ha in questi momenti? Per dare risposta a queste
domande si è deciso di effettuare uno studio qualitativo sui pazienti ricoverati in un reparto di cure palliative, il
tutto finalizzato a trovare un senso e a scoprire il livello, la forza e il valore della loro speranza. I risultati ottenuti
e la consapevolezza maturata possono diventare patrimonio utile ai professionisti della salute che operano in
tale ambito, ricchezza spendibile in ogni momento assistenziale e in grado di dare la possibilità all’assistito, e
alla sua famiglia, di poter vivere il tempo rimasto creando le opportunità migliori per esprimere ciò che sentono in
ogni attimo. Questa consapevolezza può diventare valore aggiunto per l’infermiere: per capire, cogliere e
identificare i bisogni del malato, deve essere presente, prestare attenzione, osservare, entrare in empatia e
saper ascoltarle l’altro. Tali strumenti sono indispensabili per riconoscere l’unicità della persona assistita e per
poter valorizzare al meglio la sua speranza evitando che diventi solamente una parola vuota.
179
PREMIO POSTER VITTORIO VENTAFRIDDA
APPROCCIO
INTEGRATO
NEL
CONTROLLO
DEL
DOLORE
TOTALE:
UTILIZZO
OSSICODONE/NALOXONE CON OSSICODONE ED ELABORAZIONE PSICOLOGICA DEL VISSUTO
EMOTIVO TRAMITE IMMAGINI SPONTANEE
A. GIOIA, S. MARCHI, D. MOLLI, F. MORTEO
UNITA' CURE PALLIATIVE, USL5, PISA
INTRODUZIONE:
la valutazione delle componenti del dolore è fondamentale nell’esame clinico del paziente ricoverato in Hospice.
Il dolore da cancro costituisce un fenomeno soggettivo complesso caratterizzato da componenti sensoriali,
percettive ed emotive che devono essere affrontate con approccio integrato.
METODI:
paziente maschio anni 55, K prostata, lesioni contigue mm ileo psoas dx, dolore misto non controllato (NRS9) da
idromorfone 64 mg die, pregabalin 150 mg ogni 12/ore in assenza di terapia per il BTcP. Stipsi serrata (BFI=95).
Il paziente riferisce profonda sofferenza generalizzata con dolorabilità diffusa allo sfioramento cutaneo. Si
conferma pregabalin 150 mg e si effettua rotazione a ossicodone 150 mg: ossicodone/naloxone 40/20 mg ogni 8
ore con ossicodone CR 10 mg ogni 8 ore, si inserisce terapia del BTcP, fentanyl spray con pectina 100 mcg, un
puff s.n. Nelle 24 ore successive rileviamo
diminuzione della sintomatologia algica (NRS6) con
somministrazione di fentanyl/pectina 100mcg un puff ogni 4 ore, con maggiore dolore notturno. Aumentiamo
posologia di ossicodone CR 20 mg (ore 7, 15) e 40 mg (ore 22). In terza giornata NRS 4, alvo aperto
spontaneamente (BFI50). Aumentiamo posologia ossicodone CR 30mg (ore 8,16) e 50mg (ore 24). In quinta
giornata il paziente, in trattamento con ossicodone/naloxone 120/60 mg ed ossicodone CR 110 mg/die,
nonostante diminuzione dell’intensità del dolore (NRS2/3), presenza di BTcP 1 o 2 episodi/die con alvo regolare
(BFI17), riferiva stato di sofferenza diffusa. Concordato con psicologo approccio integrato per il controllo del
dolore con valutazione psicologica tramite colloqui utilizzando anche lo strumento delle immagini spontanee per
aiutare il paziente ad esplicitare il proprio dolore.
RISULTATI:
benché venga raggiunto controllo componente fisica dolore in 5 giornata (NRS2/3), il paziente correla riduzione
sintomatologica al miglioramento globale delle condizioni cliniche/emotive dalla seconda settimana di ricovero
attraverso un percorso di consapevolezza sulle componenti non fisiche del dolore. Durante colloquio
approfondito, esprime immagini spontanee (riprodotte in forma grafica su quaderno) esplicitanti la sofferenza
emotiva (scurissime forme irregolari) che influisce fortemente sull’elaborazione del costrutto personale di dolore
totale, producendo associazioni libere sulle immagini e posizionando una forma scura, a livello del plesso solare
quale centro vitale seguito dalla verbalizzazione: dolore, vuoto. Sul vissuto di vuoto lavoriamo per far emergere
la natura del dolore dichiarato nella verbalizzazione. Comprendiamo che tale dolore è legato ai momenti brutti
della vita, non derivanti dall’esperienza di malattia, bensì dal lutto (non elaborato) della perdita l’anno precedente
della madre, figura femminile preponderante del vissuto del paziente. Proseguendo nel lavoro di visualizzazione
il paziente trasformava il piombo, materiale di cui era costituita la forma scura posizionata sul petto, in marmo
bianco, lavorabile. Dal blocco di marmo il paziente riproduceva un delicato bouquet floreale da posizionare sulla
tomba materna. Umanizzare il dolore della perdita tramite le immagini ha contribuito a rendere il paziente
maggiormente consapevole dell’emotività che amplificava il dolore fisico.
CONCLUSIONI:
il supplemento di Ossicodone all’Ossicodone/Naloxone ha permesso di controllare la sintomatologia
mantenendo BFI<30. La comunicazione verbale e per immagini ha permesso l’esternazione del dolore fisico,
della sofferenza, della sensazione di solitudine e abbandono, del senso di colpa per non aver fatto tutto il
possibile per la madre che confluivano nel dolore totale, amplificando la percezione del dolore fisico. L’approccio
multidisciplinare ha aiutato il paziente ad esternare emozioni/componenti del dolore consentendo maggior
controllo dei sintomi.
180
181
CASE REPORT SULLA GESTIONE DI UNA MEDICAZIONE DAVVERO DIFFICILE
S. ROSCIO, S. SOGNI, M. BOSCO, R. BERTE', G. NEGRU, F. MAZZOCCHI, E. BONETTI, M. TIOZZO, S.
SILVA, E. MOLINARI, R. BOCCACCI, M. ROEST, C. LOSIO, F. DE MONTI, N. PASSERINI, A. WOZNIAK, M.
DALLADONNA, E. RAPETTI, E. CARIATI, T. COPPOLA
HOSPICE BORGONOVO V.T., BORGONOVO (PC)
LA Sig.ra Q. C., di anni 65, giunge al nostro Hospice con diagnosi di Basalioma del cuoio capelluto recidivato
per il quale è stata sottoposta a diversi interventi chirurgici esitati in una devastazione del volto ed asportazione
quasi completa della calotta cranica.
Il ricovero in Hospice è stato determinato dalla complicata gestione della lesione tumorale, in progressivo
peggioramento, la cui medicazione non poteva più essere praticata al domicilio a causa delle gravi complicanze
che ultimamente si erano verificate (emorragie, dolore di intensità forte difficilmente controllato); era inoltre
necessaria la rimodulazione della terapia antalgica e il supporto psicologico della paziente e del marito.
La lesione tumorale era molto vasta: si estendeva dalla fronte alla base posteriore del collo, coinvolgendo
l’orecchio dx (che era quasi completamente staccato). Si presentava senza calotta cranica con le meningi
avvolte dalla sola aracnoide e con vasi superficiali, fragili e tendenti al sanguinamento tanto che prima
dell’ingresso in Hospice le erano state trasfuse diverse sacche di E. C.
La prima medicazione ha evidenziato zone di infezione, sanguinamento e dolore non controllato tanto da
richiedere la completa rimodulazione della terapia in atto (Tachidol 1 bust. Al bisogno). La lesione era inoltre
maleodorante e in alcune zone pruriginosa. La lunga medicazione (durava circa un’ora) veniva eseguita in
genere a giorni alterni e aveva l’obbiettivo di garantire il maggior comfort e benessere alla paziente, dato che
l’avanzamento della malattia era tale da non poter mirare alla guarigione. I principali problemi che l’équipe ha
riscontrato durante la medicazione sono stati:
il dolore che diventava sempre più intenso al peggiorare delle condizioni cliniche e che quindi a portato
ad una continua rimodulazione della terapia antalgica;
la presenza di abbondante materiale purulento che seccando “incollava” le garze al tessuto tumorale
rischiando di causare la rottura di vasi ematici e dolore alla rimozione della medicazione.
l’ansia per la paura di complicazioni emorragiche e di provare dolore durante la medicazione.
La gestione, in particolare della medicazione, è stata una manovra che vorremmo portare a conoscenza di altre
equipe per il risultato positivo ottenuto e che ci riserviamo se il presente abstract verrà accettato.
La gestione con successo del complesso caso di Q. C. è stato per l’ èquipe un percorso di crescita professionale
e di rafforzamento del gruppo. La collaborazione continua tra i professionisti, la condivisione delle conoscenze,
l’osservazione attenta e meticolosa di tutti gli aspetti che riguardavano la paziente e la condivisione nelle
frequenti riunioni d’èquipe ha permesso alla paziente e a suo marito di vivere con serenità, libera dal dolore e
dall’ansia causata dalla malattia. A noi professionisti invece la gestione di questo caso ha portato grande
soddisfazione, l’acquisizione di nuove competenze e ha rinforzato ancora di più lo spirito di squadra.
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SINERGISMO TRA TERAPIA FARMACOLOGICA E TECNICHE COMPLEMENTARI NELL'APPROCCIO AL
PAZIENTE CON DOLORE ONCOLOGICO
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1
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2
N. BALDASSARRE , E. MOLINARI , F. LATTES , A. GIORGESCHI , A. FLORIS , C. BOELA , M. LUZZANI
1
1
S.S.D. CURE PALLIATIVE E.O.OSPEDALI GALLIERA, GENOVA
MOTORIE E.O. OSPEDALI GALLIERA, GENOVA
2
D.H. GERONTOLOGIA E SCIENZE
Introduzione:
Le cure palliative si qualificano come arte della cura che, centrata sul paziente, integra la dimensione biologica
della medicina tradizionale con una prospettiva in cui il malato è il vero protagonista. Le terapie non
convenzionali nell'ambito delle cure palliative, possono, in sinergismo con la terapia farmacologica, costituire un
valido supporto, rendendo la persona stessa parte attiva del trattamento del suo dolore. Al potere della buona
medicina, del medico che cura, del farmaco che lenisce, si aggiunge il potere del paziente che si fa
compartecipe del processo di cura stesso.
Numerose evidenze della letteratura forniscono risultati interessanti di riduzione del dolore in pazienti oncologici
attraverso l’utilizzo di terapie non convenzionali.
Caso Clinico:
Uomo di 60 aa; 2005: diagnosi di carcinoma del sigma, chirurgia e successiva CT (Folfox). 2007: recidiva,
asportazione del sigma e stomia provvisoria, successiva ricanalizzazione e RT. 2009: recidiva a livello inguinale,
sacrale e testicolare, orchiectomia sn, intervento di resezione tipo Miles con stomia definitiva e nuovo ciclo di
CT, associata ad anticorpi monoclonali. Dal 2010 assunzione di Lyrica per parestesie iatrogene (da Folfox) e dal
2011 a causa di algie anali e peniene introduzione nella terapia di Oxycontin, Depalgos e Pecfent 400 mcg (se
DEI). 2012: ripresa di malattia, nuova RT e CT, reazioni avverse a Oxaliplatino ed a Irinotecan con sospensione
della CT. Ad ottobre del 2012 per la persistenza di dolore viene modificata la terapia antidolorifica: Targin 40 mg
die, Oxicontin 120mg die, Lyrica 225 mg die, Depalgos 20mg die, Actiq 1200 mcg. Il dolore è presente nelle
sedi: anale irradiato alla natica sn, al pavimento pelvico, all’inguine e in sede testicolare sn (testicolo fantasma
doloroso) costante, moderato, con 3-5 episodi di DEI. Poiché il dolore di base è solo parzialmente responsivo ai
farmaci antidolorifici, che sono anche scarsamente tollerati, si propone l’impianto di un catetere peridurale.
Risultati:
1) La posizione seduta nella fase preparatoria all’impianto del catetere peridurale, determina accentuazione del
dolore neuropatico. Il dolore incoercibile non è riducibile con la somministrazione del solo oppioide (Actiq
1200mcg) e il paziente non riesce a mantenere la posizione corretta a causa della importante sintomatologia
algica. Viene allora proposto l’utilizzo di una tecnica di rilassamento. Si è ottenuto lo spostamento dell’attenzione
dalla sede del dolore incoercibile all’ascolto del proprio respiro. I risultati ottenuti nell’arco di qualche minuto
sono stati: la risoluzione della sintomatologia algica e il completamento in sicurezza delle manovre di
inserimento del catetere, poiché sono cessati i movimenti del paziente stesso.
2) Introduzione di catetere vescicale:
Il paziente aveva avuto precedenti esperienze dolorose di introduzione del catetere vescicale (del resto
necessario dato l'infiltrazione neoplastica della vescica) e la sintomatologia algica durante le manovre non era
controllata nonostante l’assunzione di Actiq 1600 mcg. Prima ancora della effettiva introduzione del catetere il
paziente esprime l’ansia anticipatoria con tachicardia e tachipnea che di fatto lo predispone a provare un dolore
ancora più intenso. E’ stato nuovamente proposto al soggetto di concentrarsi sul suo respiro. Il paziente è stato
guidato con una procedura induttiva al rilassamento così non ha percepito dolore, neppure di grado lieve.
Conclusioni:
Questo caso clinico consente di fare alcune riflessioni:
Non è sempre possibile ottenere l'adeguato controllo della sintomatologia algica pur scegliendo una terapia
farmacologica ottimale, è invece spesso possibile attivare la capacità intrinseca dell’essere umano ad affrontare
il dolore come questo caso illustra. I risultati suggeriscono l’esistenza della possibilità di stimolare nel paziente
attraverso esercizi di rilassamento, facili da apprendere e da eseguire, la liberazione delle endorfine.
Riteniamo opportuno preparare un protocollo di ricerca presso l'Ente, volto a verificare in un campione di
pazienti oncologici, il reale vantaggio di queste tecniche complementari.
184
LA PERCEZIONE DEL DISTRESS DEI PAZIENTI ONCOLOGICI IN OSPEDALE E A DOMICILIO: COME LA
FAMIGLIA PUO' ARGINARE IL DISAGIO
1
1
1
2
3
4
M. BANFI , M. LASTRETTI , S. FRANCESCATO , A. FILASTRO , F. MARINANGELI , T. TRAPASSO , P.
GENTILI 1
1
2
DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA, ROMA SCUOLA DI PSICOTERAPIA UMANISTICO
3
4
ESISTENZIALE, I.P.U.E., ROMA CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE, V.A.D.O., L'AQUILA ONCOLOGIA
MEDICA, SORA (FR)
Obiettivo dello studio:
Il vissuto della malattia oncologica porta pesanti ripercussioni psicologiche, difficili da sostenere e da elaborare.
Il disagio emozionale può condurre a reazioni psicopatologiche.
Il distress viene definito come una esperienza emotiva multifattoriale spiacevole di natura psicologica (cognitiva,
comportamentale, emozionale), sociale e/o spirituale che può interferire con la capacità di affrontare
efficacemente il cancro, i suoi sintomi fisici e il suo trattamento.
Il distress si estende in un continuum, da lieve a grave, da normali e comprensibili sentimenti di vulnerabilità,
tristezza e paura quando si riceve una diagnosi di cancro, a problemi che possono diventare invalidanti come un
episodio depressivo maggiore, un disturbo di ansia generalizzata, attacchi di panico, isolamento sociale, o una
profonda crisi esistenziale o spirituale.
Il distress è stato proposto come “sesto parametro vitale” da monitorare regolarmente nell’attività clinica, al pari
dei classici parametri vitali fisiologici quali temperatura corporea, frequenza cardiaca, frequenza respiratoria,
pressione arteriosa e dolore, per una individuazione precoce ed una prevenzione o un trattamento efficace.
Il principio guida è considerare il distress al pari del dolore, una condizione da riconoscere, monitorare,
documentare e prontamente trattare in tutti gli stadi di malattia.
Essendo il cancro una malattia vissuta dall’intero nucleo familiare, la famiglia del paziente è sottoposta a grandi
carichi emotivi. Il caregiver vive un distress pari a quello del paziente.
La presente ricerca tende ad evidenziare come il disagio emotivo venga vissuto in modo diverso in ospedale e a
domicilio, e nelle diverse tipologie familiari.
Metodo:
Saranno valutati 50 soggetti affetti da patologie oncologiche e i loro caregiver di riferimento, presso la struttura
ospedaliera, e 50 soggetti affetti da patologie oncologiche e i loro caregiver di riferimento seguiti in assistenza
domiciliare
Gli strumenti utilizzati saranno:
•
Il TD (Distress Thermometer), (paziente e caregivere di riferimento)
•
il FRI (Family Relationship Index),(paziente e caregiver di riferimento),
•
l’ESAS (Edmonton Symptom Assessment System), (paziente),
•
la VAS (Visual Analogic Scale), (paziente e caregiver di riferimento)
Risultati e conclusioni:
I risultati ottenuti verranno utilizzati per mettere a punto degli screening atti a:
- rilevare la presenza di fattori di rischio, su cui agire preventivamente arginando gli effetti psicopatologici del
vissuto del disagio emozionale, nel paziente e nel caregiver di riferimento,
- individuare le famiglie a rischio e valorizzare le famiglie coese come fattore di cura contro il disagio emotivo,
-costruire delle linee di intervento strategiche a livello di team medico e psicologico per aiutare le famiglie e i
singoli a utilizzare risorse di coping, e ad arginare il vissuto di distress.
Bibiografia:
M.G. Nanni, R. Caruso, L. Grassi
“Implicazioni cliniche e criticità nella valutazione del distress emozionale in oncologia come sesto parametro
vitale”, Giornale Italiano di Psiconcologia, 2011, 1: 9-16
Kissane DW, Bloch S, Burns WI, McKenzie DP, Posterino M. “Psychological morbidity in the families of patients
with cancer” Psychooncology, 1994, 3: 47-56.
185
L’INTEGRAZIONE TRA ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO E L’AZIENDA OSPEDALIERA DI LODI: IL
PROGETTO “L’ALTRA FACCIA DELLA CURA” COME ESEMPIO DI BUONA PRASSI
1
2
3
4
2
F. SOLARI , R. FRANCHI , G. TANSINI , C. ALLEGRI BERTANI , G. BASSANINI , G. UCCI
1
2
AZIENDA OSPEDALIERA PROVINCIA DI LODI ASSOCIAZIONE IL SAMARITANO - ONLUS, CODOGNO
4
ASSOCIAZIONE INCONTRO - ONLUS, CASALPUSTERLENGO ASSOCIAZIONE ALAO - ONLUS, LODI
3
All’interno del Dipartimento Oncologico dell’Azienda Ospedaliera di Lodi sono presenti 3 Associazioni di
Volontariato che da alcuni anni promuovono percorsi complementari alle cure sanitarie.
A giugno 2012 le Associazioni (Il Samaritano Onlus; Alao Onlus; Incontro Onlus) affiancate dalla psicologa
dell’Azienda Ospedaliera hanno valutato e deciso di partecipare in rete al BANDO VOLONTARIATO 2012
promosso in partnership dai Centri di Servizio per il Volontariato della Regione Lombardia e la Fondazione
Cariplo.
Premesse tecniche iniziali:
Le Associazioni che operano nel Dipartimento Oncologico dell’AO di Lodi offrono da diversi anni una
forte risposta ai bisogni sociali e psicologici e alle esigenze delle persone che affrontano la malattia oncologica
in tutte le sue fasi
I cittadini di uno stesso territorio hanno bisogno di risposte sempre più continuative, unitarie e non
variegate e frammentarie
La letteratura psicosociale in ambito oncologico e in cure palliative ha individuato nelle tecniche
complementari un valido strumento di sostegno e gestione del disagio emotivo dato dalla malattia
Il progetto presentato e che ha ottenuto un consistente finanziamento, denominato L’altra faccia della cura, ha
voluto rispondere a diversi obiettivi sia di natura tecnica sia di natura organizzativa.
Obiettivi specifici:
Promuovere l’implementazione delle tecniche complementari (arteterapia, musicoterapia, counseling
alimentare, tecniche di rilassamento) all’interno del Dipartimento oncologico (U.O. di Oncologia e Cure
palliative)
Colmare la disomogeneità degli interventi proposti sul territorio garantendo ai cittadini gli stessi servizi
Garantire alle 3 Associazioni un coordinamento e una supervisione congiunta a carico del Servizio di
Psiconcologia dell’Azienda Ospedaliera di Lodi.
Obiettivi organizzativi e di sistema
Promuovere la formazione degli operatori e dei volontari (offerta in maniera congiunta), favorendo in
questo modo lo sviluppo di una cultura che possa andare oltre il proprio sapere tecnico e possa favorire da
parte degli operatori la promozione e la partecipazione dei pazienti alle attività proposte
Offrire ai cittadini una comunicazione congiunta ed unitaria dei servizi.
Favorire l’organizzazione ed evitare la frammentazione degli interventi proposti
Risultati raggiunti:
1)
I cittadini hanno potuto usufruire delle tecniche complementari in maniera più significativa aumentando
la loro partecipazione alle attività, anche grazie ad un’opera comunicativa più efficace (saranno presentati i dati
durante la relazione)
2)
Il Dipartimento Oncologico ha riconosciuto la positività e la funzionalità delle tecniche complementari e
ha imparato a considerare tali strumenti veicoli per creare tra il personale, i volontari e i pazienti ponti terapeutici
meno formali
3)
Le Associazioni di Volontariato hanno accettato la sfida non facile di creare rete tra loro e di
“abbandonare” il proprio territorio per creare un gruppo unico
4)
Anche a livello comunale abbiamo ottenuto una buona risposta di integrazione e collaborazione grazie
all’Associazione civica Villa La Braila di Lodi che ha messo a disposizione gratuitamente i propri locali per la
realizzazione delle attività.
186
PERCORSO CLINICO INTEGRATO TRA CURE PALLIATIVE DOMICILIARI E SERVIZIO
ANALGOANESTESIA PER LA GESTIONE DOMICILIARE DELLA TERAPIA ANTALGICA INVASIVA
1
1
2
1
2
1
DI
2
S. PIAZZA , F. VICARIO , A. SALA , M. CAPPELLI , M. CANDRIELLA , A. PRINO , F. DELLA CORTE , O.
ALABISO 3
1
2
SCDO CURE PALLIATIVE - AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
SCDU ANESTESIA E
3
RIANIMAZIONE - AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
SCDU ONCOLOGIA MEDICA - AOU
MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
BACKGROUND:
Nei distretti sud dell’ASL di Novara l’assistenza per le cure palliative domiciliari viene erogata mediante
l’integrazione tra le Cure Domiciliari dell’ASL Novara, le Cure Palliative Domiciliari (CPD) dell’A.O.U. Maggiore
della Carità di Novara, il Servizio di Anestesia, Rianimazione e Terapia Antalgica (SCDU) e la Scuola di
Specialità insieme ad organizzazioni no-profit (Associazione IdeaInsieme Onlus e Rotary Club di Novara) che
garantiscono, nell’insieme, la risposta ai bisogni assistenziali dei pazienti a domicilio.
L’identificazione delle reti di cure palliative e terapia del dolore definite dalla legge 38/2010 ha portato alla
creazione di percorsi clinici distinti, che devono però integrarsi per offrire soluzioni adeguate a situazioni di
particolare complessità clinica.
MATERIALI E METODI:
Nel 2008 nasceva presso la SCDU Anestesia e Rianimazione l’idea di un progetto successivamente finanziato
dal Rotary Club Novara, finalizzato all’implementazione di risorse per la gestione della terapia antalgica invasiva
per pazienti con patologia cronica e degenerativa assistiti sul territorio, dove l’assistenza specialistica era
garantita dalle CPD. Le analisi di fattibilità hanno condotto alla progettazione di un percorso integrato tra le due
strutture mediante condivisione di percorsi formativi, clinici ed assistenziali.
Dal 2010 è stata avviata la fase operativa del progetto, con l’inizio del training dei medici in formazione della
Scuola di Specialità in Anestesia e Rinimazione, seguito dall’avvio del servizio di reperibilità telefonica notturna
dedicato ai pazienti assistiti in cure palliative domiciliari. Successivamente, l’integrazione tra CPD ed SCDU
Anestesia e Rianimazione è stata finalizzata anche alla gestione della terapia antalgica invasiva, in particolare
mediante impianto di catetere peridurale per la terapia del dolore oncologico refrattario (dolore metamerico non
responsivo alla terapia sistemica; pazienti con aspettativa di vita > 1 mese, KPS > 40).
La selezione dei pazienti avviene a cura dei medici delle CPD, e la verifica dell’indicazione clinica è realizzata
collegialmente tra palliativista ed anestesista algologo.
Qualora ritenuto appropriato, l’impianto del catetere peridurale viene effettuato presso le strutture della SCDU
Anestesia e Rianimazione, senza necessità di ricovero ospedaliero.
La gestione del sistema impiantato avviene, sul territorio, a cura del personale infermieristico (Cure Domiciliari
ASL NO) assegnato alle CPD; la gestione ed il monitoraggio della terapia si effettuano mediante coordinamento
tra anestesisti operanti nel contesto del Progetto Rotary e medici palliativisti delle CPD.
Per realizzare un percorso clinico il più possibile appropriato, la collaborazione si è estesa, dall’inizio del 2013,
all’Oncologia Medica, mediante l’individuazione progettuale di un percorso ambulatoriale dedicato alla terapia
del dolore nel paziente oncologico, a gestione integrata algologico-palliativistica, mirato soprattutto a selezionare
precocemente i casi con indicazione ad effettuare procedure antalgiche invasive.
RISULTATI:
Dalla metà del 2010 ad oggi sono stati impiantati 5 cateteri peridurali in pazienti oncologici. 11 pazienti per i
quali era stata riscontrata con indicazione clinica sono stati esclusi per la scarsa aspettativa di vitae per KPS
ridotto (<20), 4 per rifiuto del consenso.
Tutti i sistemi sono stati impiantati per il trattamento di dolore pelvico – perineale refrattario alla terapia
sistemica. Tutti i pazienti erano precedentemente trattati con oppioidi ad alte dosi e farmaci adiuvanti, senza
beneficio. La terapia peridurale è stata somministrata mediante pompa elastomerica per infusione continua, con
miscele di levobupivacaina, morfina e desametasone in differenti concentrazioni, ottenendo adeguata analgesia.
CONCLUSIONI:
La gestione della terapia antalgica invasiva domiciliare è stata possibile grazie all’integrazione tra CPD e SCDU
Anestesia e Rianimazione, la prima per il reclutamento dei pazienti e per la gestione della terapia, la seconda
187
per l’impianto del catetere peridurale e per la collaborazione nella gestione domiciliare.
L’estensione della collaborazione all’Oncologia Medica potrebbe consentire di ridurre il numero di pazienti con
indicazione ad un approccio antalgico invasivo che non possano essere candidati al trattamento per
decadimento delle condizioni generali.
188
LA COMUNICAZIONE NELLE CURE DI FINE VITA. IL CINEMA COME PROMOTORE DI INTEGRAZIONE
1
2
1
2
2
P. CIUCARILLI , M. DE ANGELIS , P. TRENTA , V. MATTIOLI , L. CARCIOFI , S. GALLINA
1
AGLAIA, ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE - ONLUS, SPOLETO
Il contesto:
Avendo sperimentato la scarsa efficacia di molti corsi di formazione tradizionali rivolti agli operatori ospedalieri
nell'attuazione dell'integrazione tra ospedale e territorio, AGLAIA ha ritenuto opportuno trovare una formula
innovativa per migliorare la presa in carico del paziente e assicurare gli standard delle cure palliative.
Proseguendo l'approccio alla medicina narrativa che AGLAIA ha intrapreso da qualche anno, si intende proporre
un percorso che grazie al linguaggio indiretto - utilizzando anche il cinema - faccia leva sul piano emotivo e
favorisca una crescita delle competenze e un cambiamento dell'atteggiamento negli operatori ospedalieri e
dell'associazione favorendo così l'integrazione del percorso assistenziale.
Il tradizionale convegno annuale organizzato da Aglaia e la recente chiusura dell'unico cinema con una
programmazione continuativa della nostra città sono ulteriori fattori di contesto che rappresentano condizioni utili
a favorire la crescita e l'integrazione culturale con la città.
Obiettivi:
Principale obiettivo è la facilitazione dell'integrazione tra ospedale e territorio e la promozione della filosofia delle
cure palliative tra la cittadinanza. Il progetto intende inoltre stimolare un dibattito culturale sul tema, che a causa
di una diffusa tendenza alla negazione della morte, superi le resistenze e migliori la comunicazione tra gli
operatori e nella popolazione. Un ulteriore obiettivo è quello di favorire l'incontro tra appassionati di cinema,
offrendo loro un'opportunità che in questo momento è venuta a mancare nella città, facendoli nel contempo
avvicinare ai temi del fine vita.
Fasi del progetto:
Una prima fase sarà caratterizzata da tre proiezioni di film su tematiche specifiche (bioetica, comunicazione
nella sofferenza e nel dolore totale, risvolti sociali della malattia).
Nella seconda fase si terrà un convegno, con relazioni scientifiche sul tema della comunicazione nelle cure di
fine vita e nel pomeriggio il cinema come mezzo di comunicazione.
Metodologia:
La prima fase, con la proiezione dei film, prevede la presentazione di ogni opera da parte di personaggi noti del
mondo del cinema e la preparazione di una scheda informativa su ogni film; alla proiezione seguirà il dibattito
con esperti di cure palliative.
Nel convegno, ci saranno relazioni programmate di esperti di cure palliative, medicina narrativa, comunicazione
nelle cure palliative. Nella sessione pomeridiana del convegno verranno fatte proiezioni ed interverranno esperti
del settore del cinema.
Destinatari:
I destinatari del percorso sono operatori sanitari ospedalieri e territoriali, volontari, popolazione in generale.
Soggetti coinvolti:
L'organizzazione del percorso formativo è curata da più soggetti:
- AGLAIA, Associazione che ha un protocollo di intesa con la USL riguardante anche la formazione, che è
promotrice e sostenitrice del progetto
- il Servizio formazione USL che contribuisce all'organizzazione e garantisce l'accreditamento del progetto per
l'ECM.
- la Fondazione bancaria che sostiene il progetto
- il Comune che patrocina l'evento.
189
CULTURA
IL LUTTO DAL DOLORE AL RICORDO: UN'INDAGINE DELLA FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE
G. BACCHINI SACCANI, D. SACCANI, G. PALADINI
AVD ASS. VOLONTARI ASSISTENZA DOMICILIARE ONLUS, REGGIO EMILIA
Lo schema d'intesa Stato Regioni del luglio 2012 che ha fatto seguito alla Legge 38/2010 evidenzia, fra gli altri,
due requisiti:
- Requisito 10: Supporto sociale e spirituale a malati e familiari
- Requisito 11: Programmi di supporto al lutto.
La Federazione Cure Palliative ha concluso alla fine del 2012 un'indagine tramite la somministrazione di un
questionario ad hoc, sulle attività di supporto al Lutto su un campione di 79 strutture pubbliche e private
impegnate nell'ambito delle cure palliative.
L'obiettivo, partendo dall'analisi dello stato dell'arte, era quello di focalizzare e confrontare le diverse tipologie
poste in essere spontaneamente (non essendo modelli di riferimento specifici) dalle singole organizzazioni, a
seconda dell'esperienza e delle risorse disponibili. Su 79 strutture 66 (83,3%) hanno attivo un servizio di
assistenza al lutto e 13 (16,45%9 ne sono ancora prive. Più dell'80% offrono il servizio a tutti, non solo su
segnalazione dell'équipe curante. Le modalità sono quanto mai differenziate e il servizio può fornire più di una
contemporaneamente. Alcuni esempi: percorso psicologico individuale (91,7%); Gruppi di auto mutuo aiuto
(38,3%); percorso psicologico di gruppo (36,7%), sportello per l'ascolto (31,7%); incontri in scuole per minori
(33,3%); opuscoli informativi (48,3%); segnalazioni di letture utili (45%).
La durata del rapporto varia da 2/4 settimane a più di un anno e tendenzialmente le Organizzazioni Non Profit
prolungano l'assistenza nel tempo. La gestione del servizio è affidata per lo più a professionisti interni alla
struttura (80,3%), a volontari interni debitamente formati (75,8%) a consulenti professionisti esterni (39,8%).
Questi dati sono solo esemplificativi, i riscontri sono ovviamente molto più ricchi e articolati. Auspichiamo che
possano offrire suggerimenti di percorsi possibili, obiettivi e riferimenti alle strutture che questo percorso non
l'hanno ancora intrapreso.
190
FARMACI E GUIDA SICURA...FORSE NON TUTTI SANNO CHE...
M. BOTTINO, N. BALLETTO, M. PESTARINO, F. HENRIQUET
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI - ONLUS, GENOVA
PREMESSA:
Aci Genova, Inail Direzione Regionale Liguria e Comune di Genova collaborano dal 2009 per promuovere la
diffusione di comportamenti e stili di guida sicuri e responsabili in particolare tra i giovani attraverso campagne
informative rivolte alla cittadinanza, workshop per gli addetti alla vigilanza ed alla sicurezza stradale, corsi di
guida sicura, simulazioni di percorsi stradali per bambini delle scuole primarie, band idi concorso sul tema della
sicurezza stradale per le scuole di ogni ordine e grado della Liguria, seminari sull’uso corretto dei seggiolini auto.
Quest’anno tra le iniziative del Tour della Sicurezza Stradale, la nostra Associazione è diventata partner di Aci,
Inail, Regione Liguria e Comune di Genova per la realizzazione di una brochure informativa rivolta alla
cittadinanza relativa all’assunzione di farmaci e la guida sicura, con lo scopo di far luce sull’effetto dei farmaci sul
funzionamento dell’organismo, causa di frequenti incidenti.
Il tema dell’assunzione dei farmaci e la guida sicura è argomento di interesse nell’ambito delle cure palliative dal
momento che, nell’ottica di promuovere la migliore qualità di vita possibile per i propri pazienti, il medico e tutta
l’equipe, laddove è possibile, favoriscono il mantenimento delle normali attività di vita che spesso comprendono
anche la guida e l’utilizzo di veicoli; è pertanto doveroso fornire ai propri assistiti e alle loro famiglie tutte le
informazioni e le indicazioni necessarie sugli effetti dei farmaci e sulla loro possibile interazione alla guida.
Inoltre sono in aumento i casi di persone che assumono oppioidi per il trattamento del dolore cronico benigno e
che pertanto conducono una vita “sociale”, che comprende quindi viaggi e spostamenti in auto.
Date queste premesse sulla spinta del progetto dell’ACI è stata fatta un’analisi della letteratura che permette di
identificare come, in particolare sull’assunzione cronica degli oppioidi, sia importante la conoscenza dei loro
effetti e conseguenze sulla guida. Tali studi rilevano come le problematiche siano tutt’ora oggetto di valutazione
proprio in conseguenza del modificarsi nel tempo delle modalità dell’impiego di questi farmaci nei pazienti non
solo oncologici, nell’uso del dolore cronico non oncologico. Diventa quindi importante per il paziente e per il
medico conoscere quali sono le modalità per definire delle regole per una guida “sicura” per sé stessi e per gli
altri. Ci auspichiamo quindi che gli organi preposti alla sorveglianza farmacologica possano nel tempo occuparsi
di definire delle linee di comportamento meglio definite.
191
RUOLO DI TWITTER NELLA DIFFUSIONE DELLA CULTURA DELLE CURE PALLIATIVE NELLA
POPOLAZIONE E COME MEZZO DI AGGIORNAMENTO E CONFRONTO TRA SANITARI
F. MOTTA, W. MARTINI, R. NACCA, B. DURBANO, P. LA CIURA
SC CURE PALLIATIVE ASL CN1, CUNEO
Twitter è un social media nato nel 2006 che permette la condivisione di messaggi brevi (massimo 140 caratteri)
detti tweet (cinguettii), che possono essere contrassegnati da “etichette” dette hashtag che ne indicano
l’argomento per una più facile ricerca.
Negli ultimi anni il suo successo è andato crescendo in modo esponenziale (500 milioni di iscritti nel 2012).
La comunità medica, soprattutto statunitense, ha recepito precocemente le potenzialità di questo social media
che, rispetto ad altri permette una maggiore privacy ed un utilizzo anche solo legato alla sfera professionale.
Tra le specialità che per prime hanno fatto uso di questa piattaforma, le Cure Palliative, insieme alla Medicina
d’Urgenza, hanno avuto un ruolo guida nell’approfittare di Twitter come mezzo di divulgazione a livello di
popolazione della propria cultura e soprattutto come spazio virtuale di scambio di opinioni, esperienze, articoli e
idee tra professionisti del settore, appartenenti al mondo sanitario e non.
Ad oggi esiste una importante comunità, per numero e per importanza delle figure professionali coinvolte, che
condivide i propri tweet sotto l’hashtag #hpm (hospice and palliative medicine, dedicato agli USA) e #hpmglobal
(dedicato alle cure palliative al di fuori degli USA).
Addirittura il congresso della AAHPM (America Academy of Hospice and Palliative Medicine) del 2013 è stato
“twittato” in diretta sotto l’hashtag #hpm13.
Interessante è anche la possibilità grazie a Twitter di “contaminazione” e confronto tra specialità diverse su
argomenti comuni: sotto l’hashtag #hpminem (hpm in emergency medicine) ad esempio vengono scambiate
idee riguardanti dolore, rapporto con il paziente, end of life care nel setting di pronto soccorso.
Al momento, per quanto riguarda le Cure Palliative in Italia, Twitter è utilizzato soprattutto dal no profit per
advocacy, divulgazione e promozione di iniziative.
Nella nostra esperienza professionale, Twitter è stato molto utile come fonte di spunti di discussione e revisione
della pratica clinica tra colleghi, grazie anche alla possibilità di ottenere articoli e linee guida in tempo reale
(spesso direttamente alla fonte).
Obiettivo di questo poster è il far conoscere questo nuovo mezzo di comunicazione con l’auspicio di poter
vedere un giorno nascere l’hashtag #sicp…
192
LO SGUARDO DEL MORENTE
D. PIAZZA, A. LOPERFIDO, M. A. CONTE
HOSPICE IL GABBIANO, SAN VITO AL TAGLIAMENTO
L'hospice, come la scuola, si propone come il luogo in cui, chi lo attraversa possa affidare ai propri cari, agli
operatori, ai volontari, un pezzo della propria storia, i suoi pensieri sulla e sulla morte, sulla gioia e sulla
sofferenza, qualcosa che possa dare un indirizzo di senso a chi rimane. Anche se può sembrare paradossale,
come gli studenti a scuola, così gli ammalati in hospice continuano a porre domande a se stessi e agli altri,
domande che riguardano la sofferenza, le ingiustizie, le malattie, l'amore, i conflitti, le incomprensioni, la morte e
l'esistenza di un dio. La scuola e l'hospice sono luoghi in cui gli assenti vengono riportati in vita, vengono
riproposti ai viventi contemporanei attraverso il recupero delle loro storie che diventeranno parte integrante della
biblioteca di ogni interiorità umana. Per questa ragione abbiamo proposto il tema della morte alla Dirigente ed al
dipartimento di Filosofia e Religione del liceo scientifico della nostra cittadina, ed abbiamo subito ottenuto un
notevole riscontro di interesse per tale tema. Il lavoro con gli studenti si è articolato in alcuni percorsi svolti in
aula sulle tematiche bioetiche, sul significato esistenziale e religioso della morte, sulla letteratura che affronta il
tema del morire e del morente e, all'interno di un laboratorio di scrittura sulle scritture di se a partire dallo
sguardo del morente.
Questo laboratorio è stato supportato con incontri bimensili organizzati la sala consiliare del comune, incontri
volti ad affrontare tematiche relative al significato esistenziale e spirituale della vita e della morte, degli
insegnamenti degli assenti e dei morenti. La scelta della sede non è stata casuale, ma è stata dettata dalla
profonda convinzione che questa sede è il luogo di rappresentanza della storia di ogni cittadino sia del passato
che del presente.
Il titolo allude a quel punto di vista estremo e pieno di significato, da cui si guarda la vita nel momento di
congedarsi da essa. E' uno sguardo di cui sono piene le pagine della più alta letteratura e della filosofia da
Seneca a Marco Aurelio, da S. Agostino alle iconografie medioevali, da Mantaigne alla riflessione esistenziale
moderna e contemporanea.
E' uno sguardo che per chi sta accanto al morente vorrebbe ricomporre ciò che è infranto, vorrebbe soffermarsi
sulle macerie della storia, sui rimpianti, sui fili dipanati ed interrotti del senso.
193
DIECI ANNI DI HOSPICE
G. MORO, F. CALAMATI, P. FONDA
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI ONLUS, GENOVA
Premessa:
In occasione del decimo anniversario di apertura dell’Hospice di Bolzaneto (Genova) abbiamo pensato di
raccogliere tanti pensieri e parole che, nel corso dei dieci anni, ci sono rimasti impressi. Si tratta di frasi scaturite
spontaneamente da malati, familiari, volontari, operatori.
Ma anziché riportarle singolarmente, abbiamo provato a scriverle tutte di seguito e magicamente ne è uscito un
pensiero unico.
Nel 2002 nasceva il primo hospice a Genova.
Ci siamo incontrati, volontari e operatori di allora e di adesso.
La migliore commemorazione è….. esserci ancora, tutti o quasi e guardarsi negli occhi per riconoscersi ancora
più uniti (speriamo) e più professionali (speriamo).
Con l’entusiasmo e le amicizie nate, cresciute, rimaste; anche con gli screzi e i malintesi (come in ogni gruppo di
lavoro su questo pianeta) ma che si chiariscono e si superano.
Unico comune obiettivo: stare con, esserci per, condividere e ascoltare, ascoltare e condividere.
Ma anche le parole contano e hanno e danno valore.
Se poi le parole arrivano dalle due “sponde”: operatori insieme a volontari da una parte e malati con le loro
famiglie dall’altra, le parole valgono di più.
Ancora: il valore aumenta quando le parole, le frasi, tutte autentiche, si mescolano e diventano magicamente un
unico discorso ininterrotto, coeso e toccante, un colloquio che non finisce; neppure quando qualcuno se ne va,
perché i ricordi restano, le parole vivono, le anime si incontrano ancora in qualche luogo.
Allora crediamo di poter affermare
che l’integrazione è possibile,
che, nonostante la fatica (tanta), si arriva sempre alla comprensione reciproca
che lo sforzo è ripagato
che tutti siamo diventati più ricchi
che possiamo continuare questo “discorso” , diventando ancora più attenti al nostro prossimo che si un collega o
una persona malata.
194
195
I BISOGNI, LE PREOCCUPAZIONI E LE ESIGENZE DEI PAZIENTI INGUARIBILI E DELLE LORO
FAMIGLIE: UNO STUDIO PILOTA
R. MAIMONE BARONELLO, L. ORLANDINI, D. CONSOLARO, M. CERSOSIMO GRECO, C. BARBAN, M. DAL
ZIO, A. DI MICELI, S. BORLIN, G. MARRONE, M. VANIN, L. MIGLIORIN, V. REINA
AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO UNITA' OPERATIVA DI CURE
PALLIATIVE
INTRODUZIONE:
Affrontare temi quali malattia, dolore, sofferenza e morte, mette in gioco paure e convinzioni che per cultura e
credo religioso sono state trasmesse ad ognuno nel corso della propria vita. Esercitando la nostra professione in
un ambito come l’assistenza al paziente inguaribile alla fine della sua vita, non possiamo non tener conto del
substrato sociale nel quale operiamo. Bisogni ed esigenze sono inoltre influenzati dai mutamenti sociali che
vedono sempre più soli gli individui o propongono modelli di famiglia diversi da quella tradizionale spesso più
problematici. La crisi economica degli ultimi anni ha poi contribuito a peggiorare, per molti, situazioni già di per
sé difficili. Abbiamo ritenuto utile condurre un’indagine sugli aspetti che, la popolazione alla quale ci rivolgiamo,
ritiene prioritari nell’assistenza a questa tipologia di paziente.
SCOPO DELLA RICERCA:
Abbiamo ritenuto opportuno condurre un’analisi che ci consentisse di: a) identificare i bisogni dei pazienti e delle
famiglie del nostro territorio, in modo tale da modulare il nostro intervento b) evidenziare eventuali preconcetti e
resistenze culturali rispetto ai temi di fine vita in modo tale da avviare campagne di sensibilizzazione mirate.
MATERIALI E METODI:
Il territorio dove è stata condotta la ricerca è quello del comune di Busto Arsizio, con una popolazione di circa
85000 abitanti, un ospedale di circa 600 posti letto, con una Unità Operativa di Cure Palliative (UOCP) che
presenta tutti i setting di cura (Ospedalizzazione Domiciliare, Hospice, ambulatorio, consulenze) operante da
oltre 5 anni.
Si è utilizzato un questionario in forma ridotta (Awareness, understanding and attitudes of Italians regarding
palliative care di Benini F., Fabris M. et Altri Ann Ist Superiore di Sanità Vol.47.No.3:253-259 ) per esplorare il
grado di informazione e le aspettative della popolazione nei confronti delle Cure Palliative (CP). I questionari
sono stati somministrati ad un campione randomizzato di 250 persone di diversa età, istruzione, e professione. A
tutti è stato chiesto di rispondere a 8 domande di cui 7 chiuse e una guidata su: livelli di consapevolezza in CP,
la percezione delle CP, gli obiettivi delle CP, le preoccupazioni dei pazienti inguaribili, i bisogni dei pazienti
inguaribili, le esigenze delle famiglie dei pazienti inguaribili, il luogo di cura, conoscenza di una persona che si è
sottoposta a CP. Il progetto si è svolto in due fasi: la prima ha consentito di istruire il personale coinvolto sulla
corretta somministrazione dei questionari, la seconda riguardava la somministrazione vera e propria dei
questionari. La rilevazione si è svolta nell’anno 2012; è in corso l’elaborazione delle risposte riguardanti i
bisogni, le preoccupazioni e le esigenze dei pazienti inguaribili e delle loro famiglie che verranno presentate in
sede congressuale.
OBIETTIVI:
L’obiettivo è quello di modulare il nostro intervento per soddisfare i bisogni dei pazienti e dei loro familiari,
nonché promuovere una sensibilizzazione mirata nei confronti delle CP.
196
MUSICA PER UN DIRITTO: CURE PALLIATIVE, QUALITÀ DEL QUOTIDIANO E DIGNITÀ DELLA
PERSONA. EVENTO DI SENSIBILIZZAZIONE
V. PUXEDDU, T. VERGALLO
SERVIZIO CURE DOMICILIARI E PALLIATIVE SOC.COOP.SOC.CTR, CAGLIARI
La problematica:
Negli ultimi 10 anni si è gradualmente sviluppata in Italia una sensibilità sempre più viva alla tematica del
sostegno e dell’accompagnamento del periodo di fine vita , con l’obiettivo di garantire pieno riconoscimento alla
persona e alla sua dignità, anche se gravemente sofferente, operando per migliorare la qualità di vita del
paziente attraverso interventi poli-specialistici mirati al contenimento del dolore e al sostegno globale dell’utente
e dei suoi familiari sul piano medico, psicologico, assistenziale e fisioterapico.
La legge n. 38/2010 relativa alle Cure Palliative e alla terapia del dolore, riconosce la persona e la sua dignità.
Le cure palliative nella nostra regione, nella nostra città non sono ancora una piena realtà, molto ancora resta da
fare affinché l’opinione pubblica possa conoscere la specificità e la validità di questo tipo di intervento e perché
sempre più persone possano usufruire di servizi e sostegno più adeguati anche presso il proprio domicilio,
quando la situazione familiare lo consente, da qui la proposta di questo evento culturale.
Promotori: La manifestazione Musica per un Diritto: Cure palliative, qualità del quotidiano e dignità della persona
nasce con il sostegno della FICP Federazione Cure Palliative su iniziativa della Coop. Sociale CTR Onlus, che
opera da 30 anni nel settore socio-educativo e sanitario, in collaborazione con la Fondazione Andrea Parodi
con patrocinio tra gli altri della SICP Società Italiana Cure Palliative e l’importante adesione di: Ass. ABC Bambini Cerebrolesi Sardegna, AISLA Sardegna, AISM Coord. regionale Sardegna, Ass. ASGOP, Ass. A.V.O.
Cagliari, Lega Italiana Lotta contro i Tumori Cagliari, Ass. Sinergia Femminile, Tribunale per i Diritti del Malato
dell’Assemblea Territoriale di Cagliari, Ass. Uniti per la Vita, Viva La Vita Onlus, VOSM Sardegna
Obiettivo dell’evento è stato creare un momento di sensibilizzazione sul tema delle Cure Palliative, della dignità
della persona e della qualità del quotidiano nel fine vita, indirizzato alla popolazione di Cagliari ma che grazie
alla collaborazione con l’emittente Videolina trovare diffusione su tutto il territorio regionale.
Alla manifestazione hanno aderito numerosi artisti: Elena Ledda e Mauro Palmas, Elva Lutza, Ester Formosa,
Gigi Marras, Piero Marras, Rossella Faa, Simonetta Soro, il gruppo dei “Tazenda” e i Tenores San Gavino di
Oniferi; una serie di personalità che testimonieranno la propria esperienza in percorsi di cura di eccellenza sul
territorio nazionale, alcuni pionieri delle Cure Palliative in Italia quali il dr. GianLorenzo Scaccabarozzi Direttore
del Dipartimento delle Fragilità dell’Asl di Lecco e Vicepresidente della Commisisione Nazionale sulle Cure
Palliative presso il Ministero della Salute; il dr. Giovanni Zaninetta, fondatore del primo Hospice in Italia, Direttore
Medico del Hospice Domus Salutis di Brescia già Presidente Società Italiana Cure Palliative; la psicologa
Luciana Murru che presta la sua opera presso l’Istituto Tumori di Milano, la Dr.ssa Chiara Musio, già
responsabile della sezione Sarda della SICP che in qualità di medico di medicina generale con specifica
formazione, opera quale palliativista da molti anni; il dr. Luca Moroni, che come Presidente della Federazione
Cure Palliative ha offerto una panoramica a livello nazionale sullo sviluppo delle cure palliative e sul ruolo delle
organizzazioni non profit.
Ma nella manifestazione ha trovato spazio, la parola degli stessi utenti e dei loro familiari attraverso un breve
video di testimonianze appositamente realizzato dalla Fondazione Andrea Parodi.
Questa manifestazione che ha visto insieme Associazioni e Onlus che operano da anni nel nostro territorio è
stata un’opportunità per ritrovarsi insieme e sensibilizzare i cittadini di Cagliari, gli operatori della salute ma
anche le istituzioni affinché ognuno possa fare la propria parte, e si possa procedere senza ulteriori esitazioni, al
fine di rendere concreta per tutti i cittadini quella presa in carico che oramai è riconosciuta come un livello di
assistenza essenziale e cioè un diritto.
197
CONVERSANDO CON… AGORÀ DEL XXI SECOLO, DOVE STRUTTURA PUBBLICA E ASSOCIAZIONI DI
VOLONTARIATO SI INCONTRANO ED INCONTRANO LA CITTÀ
1
2
3
2
4
4
V. TROIA , A. CHIARLONE , M. CONFORTO , R. FARRUGGIO , A. SARACENO , C. SERRAVALLE , G.
MORUZZZI 4, G. DIGANGI 4
1
2
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE SIRACUSA
ASSOCIAZIONE C.I.A.O. CENTRO
3
4
INTERDISCIPLINAREASCOLTO, SIRACUSA ASSOCIAZIONE INSIEME PER C.I.A.O, SIRACUSA U.O.
HOSPICE KAIRÒS SIRACUSA
La filosofia si insegna solo nell'agorà, in un giardino, o a casa propria.
La cattedra è la tomba del filosofo, la morte di ogni pensiero vivo;
la cattedra è lo spirito in gramaglie.
Emil Cioran, L'inconveniente di essere nati, 1973
La necessità di divulgare la conoscenza delle Cure Palliative, delle finalità dell’Hospice, della cultura del rispetto
del fine-vita e della morte, della ricerca del senso della vita e dei perché che accompagnano l’esistenza
dell’essere umano, rendono l’Hospice una struttura aperta alle realtà sociali e culturali. Ricerca e realizza
diverse forme di integrazione con le strutture sanitarie, siano esse ospedaliere o territoriali, al fine di migliorare
ulteriormente il livello di Qualità della Vita dei pazienti ricoverati, dei familiari che li accudiscono. In sinergia con
le strutture e le Associazioni di volontariato, con le quali per conto dell’Azienda ha stipulato protocolli di intesa,
specializzate nell’assistenza ai malati oncologici, nel sostegno psicologico ai familiari, nella musicoterapia, nella
realizzazione di iniziative culturali, veicola una cultura umanistica, fondata sulla centralità dell’uomo., diffondere
la cultura delle cure palliative, che riconoscono valore alla vita fino alla fine e promuovono l’importanza della
dimensione personale, sociale, familiare e spirituale dell’uomo. Nasce così - Convesando con…, incontri
trimestrali tematici, il cui intento è creare uno spazio mentale ma anche concreto di scambio e condivisione di
significati ed esperienze, per coinvolgere e coinvolgersi in confronti con pensieri ed esperienze di scrittori, artisti,
uomini di fede e vita diverse lasciando libero accesso a tutti, pazienti dell’Hospice e loro familiari, volontari,
operatori e cittadini dell’Agorà. E proprio questo si è cercato di ricreare un’Agorà (agorà, da agheiro =
raccogliere, radunare), scegliendo all’interno della struttura un luogo di transito, aperto a tutti, uno spazio che
diventasse la piazza che raccoglie e raduna l’assemblea dei liberi: un luogo, non più inaccessibile alle donne,
ove è possibile realizzare delle discussioni condivise da più persone, luogo di libero scambio di idee e argomenti
in cui tutti sono contemporaneamente soggetti attivi e passivi della comunicazione, dove ogni partecipante ha lo
stesso diritto di espressione degli altri, perché non esistono centri di comando e censura.
E se la rete sociale è un insieme specifico di legami tra un insieme definito di persone non si può non valorizzare
il ruolo cruciale che svolgono nel determinare le modalità di risoluzione di problemi e le possibilità dei singoli
individui di raggiungere con l’ausilio di esse i propri obiettivi in un continuo scambio relazionale in una comune
cultura dominante che il gruppo di lavoro si propone possa essere un pensiero che si ponga come guida nei
momenti di fragilità in cui smarriti ci si sente senza direzione e abbandonati al proprio destino.
198
MEGLIO INSIEME! BETTER TOGETHER!
1
2
3
3
4
5
M. CALLIGARIS , A. G. CALORI , B. ANDREONI , C. PELLEGRINI , A. FAVERO , O. SCHITO , D. DE
6
7
8
9
2
3
10
MARIE , C. C. CHIALVA , C. GEROSA , G. FALCONE , V. BOSSOTTI , M. GUZMAN , R. BECARELLI ,
11
M. MARCHETTI
1
2
3
4
5
ASS2 ISONTINA, GORIZIA
ASL AT, ASTI
IEO, MILANO
IEO, MILANO,
VIDAS, MILANO,
7
8
FONDAZIONE CASTELLINI, MELEGNANO ASL TORINO 3, COLLEGNO-PINEROLO ASL CN1, CUNEO
10
AZIENDA OSPEDALIERA, VIMERCATE AZIENDA OSPEDALIERA, GARBAGNATE MILANESE
6
9
Vogliamo rappresentare simbolicamente la multidisciplinarietà delle cure palliative realizzando una - cure and
care blanket -. Attorno alla sagoma umana, tracciata sulla coperta bianca, bianca perché questo colore contiene
in sé tutti gli altri colori, … unifica quindi la totalità … e nella vita e nell’esperienza umana, segnala le diverse fasi
e riti di passaggio, saranno applicati dagli amici del master di cure palliative, di diverse discipline gli strumenti e i
mezzi usati per la cura olistica del malato e della famiglia.
Gli strumenti saranno i più vari, materiali e spirituali.
Essi rappresentano i nostri strumenti di cura alla persona senza tuttavia invadere i “limiti della persona”.
Ciascuno, quando sarà applicato alla - coperta di cura - , sarà accompagnato da una breve narrazione.
Una musica accompagnerà la composizione di questo poster .
In questo modo la “coperta di cura” richiama un proverbio africano:
CHI VUOLE ANDARE VELOCE CORRE SOLO, CHI VUOLE ANDARE LONTANO CAMMINA ASSIEME AGLI
ALTRI.
Pensiamo sia l’essenza delle Cure Palliative.
199
SALOTTI CULTURALI - ARTE E CULTURA IN HOSPICE
M. PENSIERI, F. HENRIQUET, N. MONTICELLI, E. MACRI', R. D'OSUALDO, F. CALAMATI
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI ONLUS, GENOVA
Questa iniziativa si ispira ai salotti culturali dell'Ottocento, dove si incontravano musicisti, pittori, scrittori e artisti
vari, che oltre ad esibire le loro creazioni, intrattenevano e coinvolgevano le persone presenti, conversando su
argomenti di interesse comune, in un clima di scambio e confronto reciproco piacevole e famigliare,
rappresentando un appuntamento importante per la società dell'epoca.
Oggi più semplicemente, gli appuntamenti culturali negli Hospices della nostra struttura, nascono con l'intento di
promuovere momenti di svago, in cui pazienti, operatori, volontari e parenti, possano soddisfare il loro gusto
estetico e interessi personali, in uno spazio accogliente, come trovarsi nel salotto della propria casa per ricevere
persone gradite, con le quali trascorrere e condividere il loro tempo libero, in un clima amichevole e famigliare. D
febbraio 2013 con cadenza quindicinale fino ad oggi nell'Hospice, si sono alternati musicisti, autori, narratori e
altre figure significative, riscuotendo consensi da parte delle persone a cui sono dedicati.
200
LETTERATURA SULLE CURE PALLIATIVE IL PUNTO DI VISTA DELL'ASSISTENTE SOCIALE
1
2
E. CREMONESI , E. SANVITTO , F. BARUZZI
3
1
2
FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, MONTESCANO, PV
ISTITUTI CLINICI ZUCCHI, CARATE
3
BRIANZA, MB HOSPICE FONDAZIONE PASSERINI, NOZZA DI VESTONE, BS
Negli ultimi anni, la figura dell'Assistente Sociale è sempre più presente all'interno dei Servizi che si occupano di
Cure Palliative. Nello svolgimento delle attività i componenti della Rete ASCP zona 1-Lombardia hanno rilevato
non poche difficoltà a reperire documentazione relativa al lavoro dell'Assistente Sociale nelle Cure Palliative.
Inoltre il recentissimo Core Curriculum degli Assistenti Sociali, impegnati nelle C.P, prevede tra gli altri obiettivi,
anche quello di saper fare ricerca sociale. Questi i motivi che hanno dato avvio alla ricerca sulla bibliografia
inerente le Cure Palliative scritte da Assistenti Sociali.
201
BIBLIOTECA PER RAGAZZI ALL'HOSPICE
1
1
2
3
1
L. MONTANARI , P. AMATI , S. MUZZARELLI , N. BENATI , R. MANGANO , I. STRADA
1
1
2
HOSPICE BENEDETTA CORELLI GRAPPADELLI AUSL RAVENNA, LUGO
RESP. PATRIMONIO
3
ARTISTICO AUSL RAVENNA, LUGO SEZ. RAGAZZI BIBLIOTECA COMUNALE LUGO
L'allestimento della biblioteca "La carezza della farfalla" nell' Hospice rientra in un progetto definito "Ospedale
fonte di vita" promosso dal Settore patrimonio storico artistico ed archivistico locale in collaborazione con la
Sezione bambini e ragazzi della Biblioteca Comunale , Progetto nazionale Nati per Leggere(NpL), Scuola di
musica Malerbi, Università per gli adulti , Associazione di Volontariato, Psiconcologia.
I libri, le storie favoriscono una sorta di cerchio magico in cui pazienti, familiari, operatori, artisti, volontari si
incontrano in una atmosfera talvolta lieve, altre vivace, altre ancora struggente, ma sempre ricca di suggestioni
che aprono altri spazi ed orizzonti. Le persone si incontrano su un piano che modifica l'orizzonte sanitario della
malattia e della cura.
L'iniziativa, partita in forma sperimentale nel 2010 con la collocazione da parte della Biblioteca Comunale di un
primo nucleo di libri NpL, è stata recentemente potenziata grazie al gradimento riscontrato e all'impegno dei
promotori. Il personale assistenziale dell'Hospice ha aderito attivamente al progetto, partecipando agli incontri
rivolti alla trasformazione dell'idea in realizzazione concreta e rendendosi disponibile ad una collaborazione
attiva con la Biblioteca Comunale.
La denominazione della piccola biblioteca è tratta dal titolo del libro altamente poetico "La carezza della farfalla"
scritto da Christian Voltz.
I libri della biblioteca "La carezza della farfalla" sono custoditi all'interno dell' Hospice nella sala reception e
collocati in uno spazio dedicato reso identificabile dal pannello dipinto dalla pittrice che ha curato tutto l'apparato
pittorico collocato nell'Hospice.
La biblioteca è costituita da circa 108 libri di qualità suddivisi per fascia d'età : 0-6 anni, 7-11 anni,12-15 anni e
saggistica. I libri sono stati catalogati e quindi inseriti nel catalogo informatico ScopriRete della rete Bibliotecaria
, etichettati e collocati per fascia d'età con segnalazione tramite pittogrammi a colori identificativi per facilitare
l'accesso e la fruizione.
La selezione bibliografica dei libri della biblioteca "La carezza della farfalla" è stata realizzata dai bibliotecari
della Sezione Ragazzi. Molti dei testi fanno parte di una ricerca bibliografica più ampia dal titolo 'Le parole per
dirlo" ed ha come focus il tema della malattia e dell'elaborazione del lutto.
Grazie al contributo finanziario del Volontariato, è stato possibile acquistare in gran parte i libri selezionati nella
bibliografia ed anche in questo caso, una forte motivazione, ha reso possibile la realizzazione di un progetto utile
per tutta la collettività.
La gestione dei libri e l'organizzazione dell'attività di lettura e prestito è a cura del personale sanitario
dell'Hospice che, attraverso una stretta sinergia con il personale della Biblioteca Comunale, collabora per la
gestione del prestito e consultazione interna.
I libri possono essere consultati o presi in prestito solo dai pazienti, loro famigliari e da tutti gli operatori della
struttura dell'Hospice.
Il prestito interno dei libri avviene con le procedure proposte dalla biblioteca, che ricalcano quelle del prestito dei
libri rivolti a tutti i cittadini. I volumi possono essere trattenuti per tutto il tempo di permanenza in ospedale ed
eventualmente portati a casa per completarne la lettura. I pazienti hanno anche la possibilità di richiedere libri
presenti nel catalogo della Biblioteca consultabile online.
Tale progetto ha inoltre lo scopo di rendere aperto l' Hospice alla città e soprattutto agli studenti e diffondere la
cultura delle Cure Palliative a bambini e ragazzi.
202
LA FUNZIONE DELLA MUSICOTERAPIA IN HOSPICE
M. PATRICIO PINTO, M. DAMINI, E. BUCHER
PICCOLE FIGLIE DEI SS.MI CUORI DI GESÙ E MARIA, PARMA
Il tema principale della mia narrazione sono alcuni frammenti di vita, dominati dalla malattia, in cui risuonano,
attraverso la musica, voci e pensieri che mettono a nudo tutta la fragilità umana.
Con la musicoterapia ho trovato un canale ideale per favorire, nei momenti più critici della vita, il riemergere di
ricordi positivi, offrendo la voce al groviglio di vissuti, di esperienze, storie di vita e di sofferenza ma anche di
momenti vissuti all'insegna dell'amore e della dolcezza, che quotidianamente si respirano in Hospice. Un mondo
che improvvisamente si rivela, prezioso e sorprendente ma altrettanto fragile e delicato come un soffitto di
cristallo. In questo universo umano le esperienze e le emozioni spesso si fondono tra di loro creando una
tavolozza di sentimenti dalle infinite sfumature che accomuna malati, familiari e operatori dell'Hospice.
Ed è proprio qui, in quei momenti che la musica rappresenta una via preferenziale per esprimere sensazioni ed
emozioni, facilitando le diverse modalità di un addio.
In questo percorso di musicoterapia ho cercato di cogliere al meglio negli sguardi e negli atteggiamenti, sia del
paziente che dei suoi familiari, il colore, le ombre, i ricordi, gli odori, i sorrisi, le lacrime, le emozioni che in questo
contesto straordinario sono diventati momenti indimenticabili.
La finalità della musicoterapia in Hospice, va di pari passo con quella del Centro di Cure Palliative. La loro
missione è di svolgere la propria attività con un unico obiettivo finale da raggiungere: migliorare la qualità della
vita residua attraverso una risposta globale ed efficace ai bisogni del paziente affetto da una malattia inguaribile
e in stadio terminale.
E' stato applicato in questo contesto il metodo GIM (Immaginazione guidata in musica) della Dottoressa Helen
Bonny, un approccio caratterizzato dall'unione fra tecniche di rilassamento e musica classica, per stimolare
l'emergere di esperienze interiori volte a sostenere una integrazione fisica, psicologica e spirituale.
La musicoterapia in Hospice non è solo suonare o ascoltare una bella musica, ma ricercare ed esprimere con
l'aiuto del terapeuta la propria musica interna, bella o brutta che sia, allegra o triste; far si che diventi una
sinfonia che unisce frammenti di vita e paure spesso silenti, emozioni, che una volta riconosciute, incontrate e
accettate rendono possibile intraprendere il cammino che porta alla ricerca del senso ed il significato della vita,
della malattia e della morte, elementi di cui bisogna tener conto in questo ultimo tratto di strada.
203
LA MEDICINA NARRATIVA NEL FINE VITA. UNA RISORSA PER LE PERSONE E GLI OPERATORI
R. FONDA
AZIENDA SERVIZI SANITARI, TRIESTE
Per sviluppare nuove pratiche nella presa in carico e nella gestione dei malati in fase di fine vita in ambito
territoriale e residenziale, la medicina narrativa può rappresentare una valida strategia per accompagnare il
morente nel suo ultimo viaggio. La narrazione è infatti uno strumento per la conoscenza di sé e permette di dare
un senso all'esperienza. Nell'accompagnare un morente nell'ultimo tratto della sua vita terrena si può dare un
senso ad ogni azione che si compie, per continuare a dare dignità ad una persona che è nella fase più
fallimentare della sua vita. Dare significato alle proprie esperienze attraverso la pratica narrativa significa che la
narrazione permette di scambiare significati, non nel senso che un narratore li trasmette a un ascoltatore, ma
che essi li co-costruiscono. In altre parole l'atto del narrare chiama a una reciprocità di coinvolgimento
dell'uditore. Narratore e uditore costruiscono insieme il significato. Questo presuppone da parte dell'operatore
sanitario una capacità di ascolto attivo, per comprendere e approcciare i bisogni della persona in un'ottica
olistica e stimolare con enorme sensibilità la scrittura autobiografica nei pazienti come opportunità in fase di fine
vita. Ciò permette non solo l'espressione delle proprie emozioni, ma soprattutto un'attività mnesica che facilità la
ricostruzione non solo dell'esperienza specifica di malattia, ma di una vita intera. la scrittura autobiografica può
essere di grande aiuto infatti quando è tempo di bilanci e distacchi.. La scrittura di noi stessi può metterci in
contatto con la persona che siamo sempre stati, perché non può esserci inganno (in questa pratica). Questo
processo d'integrazione può generare armonia, sicurezza e fiducia, una volta che si sono superate alcune
difficoltà della scrittura. essa può esser anche un magnifico modo per dire addio, nonché per riconciliarsi con se
stessi e risanare le ferite prima dell'evento morte. la scrittura da inoltre al malato la soddisfazione di lasciare
testimonianza di sé. La scrittura autobiografica può aiutare i pazienti terminali ad elaborare la perdita della
propria funzionalità, delle proprie relazioni, e più in generale della vita. Li aiuta poi a riflettere sul tema più
globale della perdita, non solo di persone care, ma anche di energia, di intimità, di fede, mettendo in luce come
la questione perdita accompagni tutta la vita delle persone e non solo nelle ultime fasi. Al contempo la scrittura
può aiutare a recuperare qualcosa che si credeva perduto e che invece riesce ancora a dare gioia e calore.
nella fase finale della vita la scrittura può aiutare a comunicare con le persone a lei più care. Scrivendo una
lettera si può esprimere tutto quello che si sta provando, si possono ricordare i fatti avvenuti nel passato, si può
lasciare un messaggio alle future generazioni, e così consegnare informazioni ricche di significato, che se non
scritte andrebbero perdute per sempre. Personalmente ritengo importanti i messaggi lasciati ai propri cari,
perché sono utili e elaborare il lutto, e per comprendere sentimenti non espressi in vita. Avvicinarsi alla fine della
vita vuol dire compiere un fondamentale passaggio, quello tra la vita e la morte, da sempre rappresentato dalla
metafora del viaggio. Scrivere allora di un viaggio che ricorda la propria vita può essere di grande aiuto per
metabolizzare la propria morte e per comprendere il dolore. Per gli operatori che assistono il morente utilizzare
la Medicina Narrativa permette di costruire un'alleanza non solo tra pari ma anche con il paziente e permette
infine di sviluppare la massimo le capacità ermeneutiche, in quanto li coinvolge continuamente in processi di
interazione e di attribuzione di significato.
204
PRENDERSI CURA - CON GUSTO
E. CAIMI, C. MAGNANI, A. COLOMBO
U.O.C. DI CURE PALLIATIVE-OSPEDALE C. BORELLA-PRESIDIO OSPEDALIERO DI DESIO E VIMERCATE,
GIUSSANO (MB)
In concomitanza con la XII Giornata Nazionale del Sollievo della Sofferenza l'Unita Operativa Complessa di
Cure Palliative dell'Ospedale C. Borella di Giussano - A.O. di Desio e Vimercate ha organizzato un evento
durante il quale presentare ciò che significa lavorare ed essere operatore da un lato e paziente o familiare
dall'altro in un Hospice.
Sono state presentate tutte le attività che trovano spazio all'interno dell' Unità Operativa e alcune iniziative, quali
la Pet-Therapy, che vorremmo trovassero uno spazio nel prossimo futuro all'interno del ventaglio di servizi che il
reparto offre.
Inoltre, partendo dal presupposto che sia di grande rilevanza sociale la sensibilizzazione sul territorio della
cultura delle cure palliative l'équipe ha indetto un concorso aperto a tutte le scuole dell'infanzia, elementari e
medie inferiori del territorio di competenza dell'Unità Operativa; è stato chiesto agli alunni di pensare ad un
progetto di qualsivoglia forma (DVD, cartellone, poster, sculture, disegni, immagini,…) in grado di rappresentare
il sollievo dalla sofferenza. Tra le attività presentate ci sono state:
1.
La mostra di alcuni elaborati artistici che i malati hanno preparato con l'aiuto dei volontari
dell'Associazione A.R.C.A.
2.
La Pet-Therapy
3.
La Clown-Therapy
4.
La Musicoterapia
5.
Il "Tè del Giovedì", utilizzando un servizio da tè più sofisticato e un dolce "fatto in casa" i volontari
dell'Associazione A.R.C.A. offrono una tazza di tè ai pazienti e ai loro cari cercando di ricreare un' atmosfera
familiare e favorire un momento di convivialità e condivisione tra le famiglie dei pazienti ricoverati.
6.
"L'angolo del Gusto", con l'aiuto di alcuni familiari di pazienti assistiti e alcuni operatori dell'hospice, è
stato allestito un corner in cui gli invitati hanno potuto assaggiare le ricette che alcuni i pazienti durante il
ricovero hanno scelto di condividere con noi; infatti offriamo ai nostri malati la possibilità di raccontarsi e
raccontarci il loro rapporto con il cibo e le tradizione culinarie del luogo d'origine scrivendo di proprio pugno o
illustrandoci qualche ricetta a cui sono particolarmente legati.
Il razionale dietro a quest'ultima iniziativa a dato spunto al presente lavoro.
Spesso, infatti, nell'approccio alle terapie oncologiche, l'alimentazione è un ambito che viene sottovalutato a
discapito del malato, sia da un punto di vista fisico che sociale.
Ci sono due attività che ogni essere umano fa appena nato: respirare e nutrirsi.
Tuttavia, l'assunzione di cibo non è legata solo alla sopravvivenza ma si inscrive all'interno di fatti culturali,
sociali, economici, relazionali ed antropologici.
Studi recenti hanno confermato uno stretto legame tra alimentazione e percezione del gusto nei malati
oncologici.
Il cancro, in altre parole, interferisce con il comportamento alimentare per molteplici ragioni:
1.
I malati tendono ad eliminare alcuni cibi perché il sapore che percepiscono non è più quello originale
oppure è totalmente assente.
2.
I farmaci e i trattamenti chemioterapici e/o radioterapici possono indurre senso di nausea, vomito,
difficoltà di masticazione e deglutizione.
3.
Problematiche di natura psicologica quali sindromi depressive e ansiose, ma anche forti emozioni quali
la rabbia, la paura, la disperazione, il senso di inabilità e sfiducia possono condizionare il comportamento
alimentare e il desiderio di mangiare.
Pertanto, è stato preparato un poster e una brochure (vedi allegati) in cui abbiamo riassunto una serie di
semplici consigli che tutti possono seguire affinché il proprio caro malato possa godere del "piacere della tavola".
Perché se una delle caratteristiche delle Cure Palliative è l'attenzione e l'assistenza alla persona malata nella
sua globalità e nel rispetto dell'autonomia e dei valori l'alimentazione e ciò che ne consegue sono parte
integrante di questa prospettiva volta al mantenimento di una buon livello di qualità di vita anche nella fase di
terminalità di malattia.
205
206
DIRIGENTI INFERMIERI E CURE PALLIATIVE - UNA FOTOGRAFIA DELLA CONOSCENZA DIFFUSA DEI
SERVIZI DI CURE PALLIATIVE
1
2
3
C. PRANDI , G. VENTURINI , R. ALVARO , G. ROCCO
4
1
STUDIO FORMAZIONE E CONSULENZA IN SANITÀ, RIVOLI (TO) 2 POLICLINICO TOR VERGATA, ROMA
4
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA CENTRO DI ECCELLENZA PER LA CULTURA E LA
RICERCA INFERMIERISTICA, ROMA
3
Nel 2010 viene promulgata una legge istitutiva di Reti di Cure Palliative e Reti per il controllo del dolore. Dal
1999 al 2010 le norme a livello nazionale e regionale permettono uno sviluppo di questi servizi in maniera
disomogenea (per caratterizzazione, organizzazione, livelli di assistenza). Un crescente numero di infermieri si
trova ad operare in tali settori, assumendo differenti livelli di responsabilità. Non esiste ad oggi una descrizione
della conoscenza diffusa dei servizi di cure palliative a livello dei dirigenti infermieri.
Scopi dello studio:
Fornire la descrizione dei modelli organizzativi di Cure Palliative sul territorio italiano per voce degli infermieri
dirigenti
Individuare le forme esistenti di attivazione di misure per la riduzione della sofferenza
Proporre indicazioni per futuri interventi relativi alla riduzione della sofferenza per malati con dolore e alla fine
della vita
Strumenti e metodi:
Questionario Costituito da 10 sessioni: Anagrafica - Struttura organizzativa CP/TDD- Strutture di rete di CP (2) –
Formazione – Qualità – Relazioni fra organismi – Documentazione per i malati- volontariato – Pronunciamento
deontologico inf.co sul fine vita
Il questionario è stato inviato ai dirigenti Infermieri delle ASO e ASL delle Regioni d’Italia- invio online, previo
contatto telefonico – recall se non risposta
Sono state raccolte le non risposte, in quanto fin da subito si sono rilevate interessanti per la descrizione dello
scenario professionale infermieristico italiano (email, contenuto delle telefonate).
Risultati:
I rispondenti sono stati poco più del 50%, è stato così necessario effettuare un’analisi dei non-responder. Dai
rispondenti si evince una fotografia di un’Italia suddivisa in tre fasce rispetto alla tipologia delle descrizione dei
servizi. I modelli riportati di pratica di cure palliative non rispondono, se non in minima parte alle indicazioni
nazionali e internazionali. Lo stesso pronunciamento sul fine vita emanato dalla federazione Nazionale dei
Collegi non risulta conosciuto in maniera soddisfacente e uniforme. Le attività di diffusione delle informazioni
giudicate basilari per l’avvio dei servizi di cure palliative sono realizzate in minima parte.
Discussione:
Per la maggior diffusione dell’implementazione di modelli di cura sia per il controllo del dolore che per le cure
palliative si dovranno identificare interventi coordinati e complessi rivolti agli infermieri e non solo quali:
formazione professionale, educazione dei pazienti, uso strumenti correnti di misurazione (dolore come 5°
parametro vitale), audit clinici e assistenziali e feedback sui risultati, disponibilità di esperti nel trattamento del
dolore e delle cure palliative (Goldberg G.L., Morrison R.S. 2007).
Impatto sulla professione infermieristica
Maggior coinvolgimento degli infermieri a differenti livelli di responsabilità e competenza per la applicazione della
Legge 38/2010.
Visione di sistema che nasca all’interno della professione e che esplori i campi della multiprofessionalità in
maniera autonoma e propositiva
Proposta di interventi rivolti alle persone assistite fortemente orientate alla pratica deontologica del Nursing.
Conclusioni:
Lo studio descrittivo si presta a essere riproposto a distanza di 3-5 anni per esaminare i livelli di applicazione
della legge 38 e lo sviluppo professionale condotto in tale direzione.
207
IL CAMBIAMENTO DI UNA COMUNITA’ E DELLE PERSONE CHE CI ABITANO: IDENTITA’, RUOLO,
CULTURA DI GRUPPO E NUOVE COMPETENZE PROFESSIONALI
R. DALPOZZO, L. MONTANARI, P. AMATI
HOSPICE BENEDETTA CORELLI GRAPPADELLI, LUGO
Il processo di accompagnamento ad “altra vita” delle persone assistite in Hospice ed il supporto in questo
passaggio unico ed importante dei nuclei famigliari, richiedono nell’operatore sanitario (medico, psicologo,
infermiere, oss) specifiche competenze non solo sul piano tecnico-assistenziale, ma soprattutto su quello
comunicativo/relazionale, necessarie per fornire agli stessi operatori sanitari nuove informazioni e nuovi modelli
di ruolo.
Nel mese giugno 2012, grazie al finanziamento dell’Istituto Oncologico Romagnolo, è stato affidato al dr.
Roberto Dalpozzo, psicologo e psicoterapeuta, un progetto di formazione rivolto al team clinico assistenziale
dell’Hospice.
La fase preliminare di avvio al percorso è stata caratterizzata da una indagine conoscitiva da parte del referente
formativo, costituita dalla compilazione di un questionario e successivo colloquio individuale con i singoli
operatori. Attraverso tale processo è stata effettuata una mappatura sullo stato “di salute” del team clinico
assistenziale, composto da 22 unità e caratterizzato da eterogeneità per cultura, istruzione, ruolo, preparazione
e capacità rielaborative.
In seguito all’analisi dei dati ottenuti, è stata avviata la seconda fase, contraddistinta da un percorso formativo
della durata di 8 mesi , caratterizzato da incontri di equipe multi professionali con frequenza settimanale o
quindicinale.
Nei primi quattro mesi del percorso sono stati effettuati approfondimenti su argomenti specifici quali a) l’identità
ed il lavoro di gruppo, b) la cultura individuale e la cultura di gruppo, c) il gestire l’imprevedibilità, d) il risolvere
problemi con metodo, e) il valutare un lavoro di gruppo, f) gli stati motivazionali e il sentimento di appartenenza,
g) il colloquio dinamico con la famiglia, h) la verifica dei risultati sul lavoro svolto dagli operatori dell’Hospice.
Il percorso formativo si è poi articolato attraverso un processo di supervisione del team clinico assistenziale,
costituito dall’analisi di casi clinici e le relative dinamiche di gruppo.
Questa azione formativa ha contribuito alla modifica di convinzioni personali, allo sviluppo di aspetti individuali,
all’acquisizione di nuove conoscenze e di differenti chiavi di lettura attraverso le quali poter leggere con
maggiore sicurezza la realtà quotidiana e le azioni di cura erogate.
La progressiva sensibilizzazione da parte di tutti gli operatori alla percezione del “sistema persona” (paziente e
famigliari) nella sua complessità, in cui tutti i fattori fisico-biologici, psico-neuroemozionali e spirituali risultano
essere interconnessi, ha predisposto ad un visione dell’assistenza maggiormente integrata che, supportata da
nuove competenze relazionali, è stata in grado di conferire maggior dignità all’assistito, alla famiglia ed al
processo di caring.
208
ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO
LA VITA! QUELL'ATTIMO DI ETERNO
1
1
2
2
3
3
3
S. BELLOLI , A. CAIMI , E. SEGAFIENO , G. BOSSONE , D. CARNAGHI , F. FIAMENI , A. CORDANI , V.
3
3
3
3
3
3
3
BONARRIVO , C. PASTORI , E. GRASSI , T. RANZANI , N. CATTANEO , A. LUPINI , G. MALVAGLIO ,
1
G. MONOLO
1
ASL MILANO 1, MAGENTA
L'HOSPICE DI MAGENTA
2
COOPERATIVA NUOVA SAIR, ROMA
3
ASSOCIAZIONE INSIEME PER
Premessa:
L’azione composita del progetto scuole intitolato <La vita! Quell’attimo d’eterno> intende verificare come e
quanto, attraverso la conoscenza diretta ed indiretta delle cure palliative, possa effettuarsi una riflessione
profonda su temi difficili anche da parte di adolescenti. La società porta a tenere distanti i giovani dalle tematiche
del fine vita. In realtà quando la malattia inguaribile si inserisce in una famiglia, i componenti ne sono coinvolti e
risulta indispensabile fornire gli strumenti per la gestione del vissuto, la comunicazione, l’elaborazione del lutto.
L’adulto ha paura di parlare di malattia, sofferenza, dolore e fine vita. Il non detto, il non spiegato rischia di
lasciare un vuoto che potrebbe trasformarsi in disagio, con ricadute sulle relazioni familiari, sull’andamento
scolastico, sull’umore e sulla socializzazione.
Scopi:
Informare i giovani sul fine vita attraverso una divulgazione di contenuti forniti da esperti. Favorire una riflessione
personale tramite la revisione degli argomenti proposti, condurli all’esecuzione di elaborati che esprimano i
sentimenti/emozioni legati alla tematica affrontata. Sviluppare attorno alla sensibilizzazione un’integrazione tra
enti territoriali eterogenei per iniziare a condividere, valorizzare conoscenze sui servizi offerti.
Materiali e metodi:
Distribuzione di materiale; redazione di questionari, valutazione progetto; seminari presso sedi scolastiche;
concorso a premi diviso in 5 aree tematiche. I ragazzi, coadiuvati da genitori e/o insegnanti, possono presentare
un elaborato sui temi del fine vita; promozione dell’attività dell’associazione per reclutare volontari
Risultati e conclusioni:
Sensibilizzato1600 studenti,1600genitori, 200 docenti, si è suscitata la volontà di partecipazione ad esprimere il
vissuto personale attraverso la produzione di un elaborato, valutato da una giuria di esperti. Tredici tra Enti
pubblici (Comuni) e Aziende private patrocinano l’iniziativa mettendo a disposizione stage formativi per i vincitori.
209
BISOGNI E RISORSE DELL'ADOLESCENTE IN LUTTO. UNA RICERCA NELLE SCUOLE SUPERIORI IN
PROVINCIA DI TREVISO
P. FORNASIER
ADVAR, TREVISO
Nel maggio del 2012, il progetto Rimanere Insieme di ADVAR in collaborazione con L'Ufficio Scolastico di
Treviso si è fatto promotore di una ricerca volta a rilevare il punto di vista dei giovani sui temi del lutto
adolescenziale somministrando, in forma anonima on-line, uno specifico e articolato questionario agli studenti
delle Scuole Superiori. All'iniziativa hanno aderito 11 Istituti Scolastici del territorio.
La prima parte della ricerca è stata condotta sui 668 i ragazzi di età compresa tra i 14 e 20 anni che hanno
dichiarato di aver subito una perdita molto importante negli ultimi 5 anni.
La ricerca nell'intento di identificare luci e ombre che caratterizzano, oggi, il processo elaborativo del lutto in
adolescenza, è stata in grado di individuare non solo i bisogni inascoltati e le attese frustrate, ma anche le
risorse da valorizzare e i punti di forza da ottimizzare
Tra i risultati importanti emersi spicca oltre al ruolo della famiglia e degli amici anche quello della scuola.
riconosciuta come nodo importante della rete sociale di appartenenza in grado, potenzialmente, di offrire aiuto.
Solo una parte degli adolescenti colpiti da una perdita, infatti, mostra scarsa fiducia nella capacità della scuola di
farsi vicina in modo adeguato al dramma che li ha colpiti, mentre la maggioranza dichiara di aver tratto beneficio
da iniziative di sostegno al lutto organizzate dalla scuola o di aspirare ad esse. Il bisogno prioritario che i ragazzi
segnalano non sembra riguardare la necessità di trovare un modo per risolvere il lutto, ma piuttosto quello di
poter fruire di spazi di socializzazione e di condivisione della propria esperienza dolorosa, come passo
fondamentale per la narrazione di sé e di integrazione significativa della perdita. In particolare l'indagine
evidenzia come la scuola continui ad essere il luogo dove poter raggiungere larga parte dell'intera popolazione
di adolescenti consentendo di intercettare anche le situazioni di marginalità nella sofferenza o di disagio silente
nel tempo del lutto a cui è possibile rispondere attraverso la progettazione di interventi educativi di sostegno e di
sensibilizzazione.
210
UN NASO ROSSO ACCANTO ALLA MORTE
C. FRAMMARTINO
ASSOCIAZIONE ONLUS AMICI DELL'HOSPICE SAN CARLO, POTENZA
L’associazione ONLUS Amici dell’hospice San Carlo, da anni impegnata nella sperimentazione della clown
terapia in hospice, vuole evidenziare, attraverso due esperienze, come il clown, la parte più nuda e fragile di
ognuno di noi, può diventare, in un contesto come l’hospice, non solo un potente strumento relazionale tra il
paziente e la famiglia ma può contribuire a rendere più naturale l’accoglienza del processo del fine vita
favorendo, di conseguenza, una più rapida elaborazione del lutto. Nella prima esperienza presentata infatti il
paziente riesce, con l’aiuto dei clown, a comunicare ai propri cari il bisogno di andare e di affidarsi serenamente
alla morte. Ed è proprio quella serenità trasmessa ai familiari che diventa principio di accoglienza della morte.
Nella seconda esperienza il clown diventa prima strumento di comunicazione col sé e poi con l’altro: una madre
e una figlia entrambe ricoverate in hospice con una diagnosi simile. Nell’incontro con il clown la madre ritrova e
vive pienamente un’emozione positiva di Vita e, forte di ciò che ha vissuto, carica di desiderio e con un naso
rosso sul viso, restituisce quell’emozione alla propria figlia abbattendo quella barriera generata dalla malattia e
dall’eccessiva protezione dei familiari che le teneva lontane.
211
LA DIMENSIONE PSICOSOCIALE DEL PAZIENTE TERMINALE UN’INDAGINE ALLA SAMOT ONLUS
T. PICCIONE, G. CATALANO
SAMOT ONLUS, PALERMO
Lo stretto rapporto fra bisogni psicosociali e sanitari è l’elemento sempre più predominante della domanda di
salute e di cure; ancor di più lo è in un ambito come quello delle cure palliative, in cura la cura “globale” impone
attenzione alla “persona” nella fase terminale di malattia come portatrice di bisogni fisici, psichici, sociali e
spirituali.
Lo studio condotto ha considerato un campione di 923 pazienti assistiti dalla SAMOT Onlus di Palermo,
esaminando i dati dell’anamnesi psicosociale che viene condotta dall’assistente sociale all’atto della richiesta di
assistenza domiciliare avanzata dal familiare o dal care giver del paziente in fase avanzata e/o terminale di
malattia.
Gli items dell’anamnesi sono stati suddivisi in tre grandi gruppi: RETE FAMILIARE, ASPETTI PSICOLOGICI,
CONDIZIONE SOCIALE.
All’interno di questi sono stati inserite le seguenti informazioni:
RETE FAMILIARE: Stato civile; n° conviventi (oltre al care giver); n° componenti nucleo familiare; presenza o
meno di assistente familiare; valutazione da parte dell’assistente sociale della compliance familiare.
ASPETTI PSICOLOGICI: Il paziente è a conoscenza o meno delle sue condizioni; il paziente è disposto o meno
al dialogo, qual è il tono dell’umore del paziente; qual è l’atteggiamento del paziente nei confronti della malattia;
come sono le relazioni del paziente con i familiari; com’è vissuta la malattia del paziente dai familiari.
CONDIZIONE SOCIALE: Tipo di istruzione del paziente; Situazione lavorativa del paziente; Condizione
economica del paziente; Situazione previdenziale del paziente.
Di seguito i dati più rilevanti (all’interno del poster verranno prodotti i grafici esplicativi dei risultati dello studio)
RETE FAMILIARE: Stato civile: il 59% dei pazienti è coniugato; n° conviventi (oltre al care giver): il 94,4% dei
pazienti convive solo con il care giver; n° componenti nucleo familiare: il 30,7% dei pazienti ha un nucleo
familiare composto da 2 persone; presenza o meno di assistente familiare: il 93% dei pazienti non ha
un’assistente familiare; valutazione da parte dell’assistente sociale della compliance familiare: nel 57,5% dei
casi è sufficiente.
ASPETTI PSICOLOGICI: Il paziente è a conoscenza o meno delle sue condizioni: il 49% dei pazienti non è a
conoscenza della malattia; il paziente è disposto o meno al dialogo: nel 70,6% dei casi non appare chiaro, qual
è il tono dell’umore del paziente: nel 82,4% dei casi è instabile; qual è l’atteggiamento del paziente nei confronti
della malattia: nel 54,5% dei casi è rispondente; come sono le relazioni del paziente con i familiari: nel 94,1% dei
casi sono distese; com’è vissuta la malattia del paziente dai familiari: il 75,5% delle famiglie vive con ansia
moderata la malattia dle congiunto.
CONDIZIONE SOCIALE: Tipo di istruzione del paziente: il 42% dei pazienti è in possesso della licenza
elementare; Situazione lavorativa del paziente: nel 61% dei casi è pensionato/a; Condizione economica del
paziente: soddisfacente per il 73,7% dei casi; Situazione previdenziale del paziente: il 49,5% percepisce una
pensione previdenziale.
212
OFFRIAMOGLI UN BAGNO CALDO
1
1
2
2
2
M. A. SPENNACCHIO , M. R. BELLEZZA , R. DEL GIUDICE , D. DIPIERRO , A. ESPOSITO , T. GRECO,
1
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2
2
1
A. GRIECO , A. MORETTI , N. PARNOFIELLO , P. PISERCHIA , A. SENA , R. DI GRISOLO
1
SOC COOP SOC AUXILIUM, VENOSA 2 GIGI GHIROTTI BASILICATA ONLUS, MELFI
Con il presente progetto i volontari della Gigi Ghirotti Basilicata Onlus, vogliono presentare l’attività: “offriamogli
un bagno caldo' (BedShower System, BSS), che l’associazione offre da circa due anni a malati oncologici e non.
Con questa attività i volontari della Gigi Ghirotti Basilicata Onlus, accompagnati da due Oss portano la macchina
BedShower System, al domicilio dei pazienti.
Con pochi e semplici movimenti è possibile erogare una doccia a letto al paziente, senza alcun rischio e
soprattutto senza spostarlo dal proprio letto, donando un reale sostegno pratico, morale e psico-fisico al
paziente oncologico e non, in fase critica e/o terminale, ed alla sua famiglia
Assicura un’accurata pulizia evitando che l’ammalato venga mortificato nella sua dignità con l’uso di presidi che
rendono sgradevole questo tipo di assistenza.
213
"VOLONTARIATO INTEGRATO": UN’ESPERIENZA NARRATA DALL’EQUIPE DELL’HOSPICE VILLA
AGNESINA
1
2
2
2
2
G. BELLINI , L. MONTANARI , L. BRUNO , M. G. CIMATTI , E. ZANIBONI , P. BALDASSARI
1
1
ISTITUTO ONCOLOGICO ROMAGNOLO, FAENZA 2 AUSL RAVENNA - STRUTTURA SEMPLICE
AZIENDALE CURE PALLIATIVE - U.O.HOSPICE VILLA AGNESINA, FAENZA
La parola all’equipe per parlare della singolare presenza a 360° del supporto del “Volontariato Integrato”
all’interno dell’Hospice.
Cosa significa per NOI parlare di “Volontariato Integrato”?
Semplicemente riconoscere e ricordarci che dietro ad ogni singola presenza, azione, idea, gesto o oggetto
donato c’è molto di più di quello che si sta ricevendo o osservando, infatti ci sono:
1l’identità della stessa Associazione di Volontario con il suo nome, la sua storia, le sue radici, valori e
priorità;
2lo scopo e i diversi obiettivi prefissati e condivisi dal Gruppo di Volontari presso l’Hospice, che si è
costituito attraverso una selezione iniziale degli aspiranti volontari, un percorso di formazione teorica ed
esperienziale e che è stato rafforzato da una continua supervisione. Il Gruppo opera attivamente e in armonia
con le esigenze e i ritmi dell’equipe, per rispondere ai bisogni concreti e specifici dei pazienti e dei loro familiari;
3la motivazione e disponibilità di ogni singolo volontario a mettere a disposizione dell’“altro” le proprie
potenzialità, doti e passioni, che tutta l’equipe valorizza e riconosce come valori aggiunti posti al servizio
dell’obiettivo comune;
4il messaggio imprescindibile di un’integrazione e collaborazione armonica e consapevole tra operatori e
volontari, come tra Hospice e Non Profit, che viene comunicato a pazienti e familiari in maniera del tutto
spontanea e attraverso l’esserci piuttosto che con le parole.
Da chi è costituito il Gruppo di Volontari Hospice?
Attualmente i volontari che si occupano di ascolto e compagnia ai degenti e di sostegno alla famiglia sono sei, il
cui impegno individuale in Hospice è di due ore circa al giorno, dal lunedì al venerdì.
Ogni volontario, oltre che per l’ascolto e la compagnia ai pazienti, si caratterizza per un ruolo e un compito: c’è
chi si occupa delle piante e fiori interni all’Hospice, c’è chi gestisce la biblioteca scientifica, chi cura la libreria e il
prestito di giochi da tavolo in stanza, chi si propone per la lettura o l’ascolto di musica, chi riordina le riviste
regalate, chi archivia i ringraziamenti pervenuti all’equipe.
A loro si aggiungono sei volontari con ruoli definiti “speciali”, ovvero ci sono: due volontarie PARRUCCHIERE
che vengono contattate al bisogno dall’equipe per taglio e piega ai degenti; c’è un volontario GIARDINIERE che
si occupa della manutenzione del parco antistante alla struttura (un parco decisamente bello e di diversi metri
quadrati); una volontaria PIANISTA che collabora con il gruppo ogni volta che vengono organizzate delle
iniziative di socializzazione e svago (esempio S. Messa di Natale e Pasqua, merende con musica, laboratori di
decoro); un volontario FOTOGRAFO che anche in questo caso viene coinvolto per aiutare il gruppo a creare il
book fotografico delle iniziative e attività svolte; e per finire una volontaria INFORMATICA che collabora
garantendo il suo supporto informatico al gruppo.
Merita mettere in luce che grazie alle abilità artistiche di una volontaria è stato possibile creare il Logo
dell’Hospice in modo del tutto personalizzato e originale, infatti è stato creato a mano un dipinto a tempera della
struttura e trasportato in digitale all’interno della brochure divulgativa.
A conclusione è degna di nota la partecipazione dell’Hospice, grazie all’impegno diretto del Gruppo di Volontari
e della Psicologa, ad un importante evento musicale folk patrocinato dal Comune che si è tenuto il 12/05/2013
nel territorio che ospita la struttura, al quale ci si è aperti con l’obiettivo di divulgare e umanizzare le informazioni
rispetto alla cultura delle Cure Palliative/Hospice, come proposto dalla Regione Emilia Romagna tra le iniziative
legate alla Giornata del Sollievo.
214
VOLONTARI NON SI NASCE, SI DIVENTA
1
2
2
2
2
R. DITARANTO , G. BACCHINI SACCANI , M. BOTTINO , T. FERRANTE , V. GUARDAMAGNA , A.
2
2
2
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2
MANCINI , L. MASSAGLIA , C. MONTI , A. TURRIZIANI , L. MORONI
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2
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO FCP, MILANO
Nell’immaginario collettivo i volontari in cure palliative siedono a fianco del malato e gli tengono compagnia, ma
questa visione è molto limitativa. Quale ruolo realmente i volontari ricoprono all’interno delle Organizzazioni alle
quali offrono spontaneamente e gratuitamente la loro forza e il loro tempo? La Federazione ha svolto
un’indagine fra i suoi Associati, tramite un questionario, per focalizzare il numero dei volontari, le attività, la
disponibilità di tempo, la formazione, l’integrazione con l’equipe curante e anche le aspirazioni e gli obiettivi
futuri, perché volontari non si nasce, si diventa. I volontari sono stati divisi per comodità in due macro categorie a
seconda dell’attività che svolgono: i Volontari dello Stare, che operano a fianco del malato e della famiglia in
stretta collaborazione con l’equipe (in hospice e/o al domicilio) e i Volontari del fare che NON stanno a fianco del
malato ma svolgono altre attività. I risultati sono davvero sorprendenti: innanzitutto emerge che i volontari sono
realmente un piccolo grande esercito. Solo in 43 Organizzazioni che hanno risposto al questionario sono 4.190,
di cui 933 sono Volontari dello stare, i cui ambiti di attività sono solo in Hospice il 48%, in regime diurno (Day
Hospice) il 4% , solo al domicilio il 19% e in entrambi i set il 29% (274). Fra le attività dei volontari del fare sono
maggiormente rappresentate: raccolta fondi ed organizzazione eventi (54%) – formazione e informazione (18%)
– Accoglienza in Hospice o in Associazione (13%) – Segreteria (6%). Ma le attività sono un vero caleidoscopio:
dai social network ai siti istituzionali, dal giardinaggio alle riparazioni di Hospice e uffici, dai trasporti alla
consegna degli ausili e molto altro.
Questi sono solo alcuni esempi ma l’indagine è articolata e ricca di spunti interessanti.
215
IL VOLONTARIO SOCIO-ASSISTENZIALE
DOMICILIARI: CHI È E COSA PUÒ FARE
ALL’INTERNO
DI
UN’ÉQUIPE
DI
CURE
PALLIATIVE
A. SAMOLSKY DEKEL, R. MESSANA, A. BONAZZI, S. VARANI, R. PANNUTI, F. PANNUTI
FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA
BACKGROUND:
La figura del volontario si è ormai consolidata, nella pratica clinica quotidiana, come parte integrante dell’équipe
di cure palliative. Negli ultimi anni, con la Legge 38/2010 e con la successiva normativa sino alla recente
istituzione della disciplina di Cure Palliative1, è emersa la necessità di una sempre maggiore strutturazione del
volontariato, così da formalizzare in modo più definito i ruoli, i compiti e i percorsi formativi di una figura già da
tempo presente sul piano operativo. Oltre alle attività di sensibilizzazione e di fund raising, sempre più volontari
ricoprono una vera e propria funzione di sostegno relazionale e sociale rivolta al paziente e alla famiglia2. In
questo senso, le aree di intervento sono molto ampie e diversificate, a seconda del contesto specifico e delle
caratteristiche stesse del volontario3. Di conseguenza, per gestire in modo efficace le risorse disponibili, emerge
l’esigenza di individuare ambiti specifici verso i quali indirizzare le attività dei volontari, tenendo conto delle
esigenze dei pazienti e delle predisposizioni personali di chi aiuta.
MATERIALI E METODI:
In questa indagine, abbiamo esaminato le caratteristiche e gli ambiti di intervento di un gruppo di volontari
adeguatamente formati per svolgere attività di supporto sociale e relazionale ai pazienti oncologici e alle famiglie
in assistenza domiciliare. Il gruppo in esame è costituito da 21 volontari (14 femmine e 7 maschi; età media 46
anni) attivi all’interno di un’équipe di assistenza domiciliare oncologica nel periodo compreso tra gennaio 2012 e
aprile 2013.
RISULTATI:
I volontari socio-assistenziali durante il periodo in esame, hanno registrato un totale di 626 attivazioni rivolte a 40
pazienti, di cui 28 femmine e 12 maschi. Per quanto riguarda le caratteristiche dei 21 volontari, 12 sono
lavoratori di cui 9 impiegati e 3 liberi professionisti, 7 sono pensionati e 2 sono studenti. La durata media di ogni
attivazione è stata di 2,9 ore, con notevole variabilità rispetto alla frequenza della presa in carico, che è legata
alla tipologia di intervento. I volontari sono stati attivati in modo centralizzato dalla sede dell’assistenza
domiciliare, su richiesta del medico, dello psicologo, dell’infermiere o dell’assistente sociale che segue la
famiglia a domicilio. Le principali attività nelle quali sono stati coinvolti i volontari sono: nel 71,04% dei casi per
attività di compagnia, conforto e vicinanza (giocare a carte, leggere un libro, vedere un film, passeggiare
all’aperto, ecc.), nel 14,62% dei casi per l’accompagnamento a visite ospedaliere programmate (per visite di
controllo, chemioterapia, esami strumentali, ecc.) e nel 14,34% per supporto nell’espletamento delle attività della
vita quotidiana (commissioni, spesa, ecc.).
CONCLUSIONI:
Dall’indagine emerge come i volontari costituiscano una risorsa preziosa dal punto di vista relazionale, offrendo
ai pazienti assistiti a domicilio e alle loro famiglie un importante supporto pratico ma soprattutto emotivo. Emerge
quindi la necessità di individuare percorsi formativi sempre più efficaci, in grado sia di garantire alle famiglie un
aiuto qualificato sia di assicurare ai volontari un adeguato supporto che permetta loro di gestire il forte carico
emozionale legato al contatto con il fine vita.
BIBLIOGRAFIA:
1. Accordo Stato-Regioni 7 Febbraio 2013. Individuazione della disciplina “Cure Palliative”
2. Azzetta F, Buda P, Fusco-Karmann C et al. Definizione di percorsi formativi per volontari che operano in Cure
Palliative e Terapia del Dolore. Federazione Cure Palliative, 2011
3. Fusco-Karmann C, Tinini G, Aguzzoli L. Manuale del volontariato in oncologia. Lega Italiana per la Lotta
contro i Tumori, 2005.
216
ESPERIENZE DI VOLONTARIATO IN HOSPICE
1
2
2
I. STRADA , L. MONTANARI , P. AMATI , F. MONDUZZI
1
2
ISTITUTO ONCOLOGICO ROMAGNOLO, LUGO (RA)
RAVENNA, LUGO (RA)
2
OSPEDALE CIVILE LUGO, AZIENDA USL
La presenza del Volontariato in Hospice è una risorsa preziosa per l’equipe e per gli utenti.
Perché il Servizio possa essere utile deve essere contestualizzato e rispondere ai bisogni della Struttura e
all’organizzazione della stessa grazie all’incontro fra quest’ultima e risorse, disponibilità, potenzialità, capacità,
saperi dei Volontari.
Dopo un lungo percorso di selezione e formazione degli aspiranti Volontari, durante il quale sono stati coinvolti
anche alcuni operatori dell’Hospice e un monitoraggio delle risorse e dei bisogni, è stato redatto un progetto in
collaborazione con l’equipe e condiviso con i Responsabili dell’U.O.
A questo ha fatto seguito una fase di inserimento ed affiancamento degli aspiranti Volontari a colleghi Volontari
già operanti da tempo in ambito di Cure Palliative Domiciliari e Hospice.
Si è giunti alla realizzazione di un Servizio di Volontariato che vede coinvolti circa 13 Unità che coprono 4 giorni
su 7, mattino e pomeriggio (ore 9-12 e 14-17) e che svolgono varie attività:
•Accoglienza; accoglienza musicale
•Punto informativo all’ingresso della struttura
•Cura dell’ambiente Hospice
•Compagnia e ascolto ai pazienti
•Supporto ai familiari in piccole attività e bisogni
•Supporto nell’acquisto di piccole necessità e/o nel disbrigo di semplici commissioni (per gli utenti e per l’equipe)
•Servizio Parrucchiere Uomo/Donna rivolto ai pazienti (taglio, messa in piega)
•Mini biblioteca
•Preparazione di piatti particolarmente graditi agli ospiti
•Organizzazione di piccole occasioni di aggregazione (merende) e diversive
•Collaborazione con l’equipe alla realizzazione di eventi (es. Festa di Natale)
•Percorso di alfabetizzazione informatica rivolto e gestito dagli stessi Volontari.
L’inserimento dei Volontari nel nostro Hospice ha avuto inizio nel 2010 e da allora si è progressivamente
ampliato. Il Volontario permette di creare un ponte fra l’Hospice e il Territorio, fra la Struttura e gli utenti. Spesso
i familiari e, quando possibile i pazienti, si fermano a chiacchierare all’ingresso con il Volontario, ascoltano la
musica che, opportunamente scelta, permette di creare un’atmosfera più calda ad avvolgente.
Le occasioni di natura culinaria (preparazione di piatti particolarmente graditi ai pazienti) permettono ai pazienti
di riassaporare antichi gusti anche se magari solo con un piccolo assaggio, odorare vecchi profumi (il soffritto in
cucina), recuperare un ruolo parzialmente perso nel tempo (dare indicazioni su come realizzare un piatto in
cucina, la scelta degli ingredienti, dove acquistarli).
Questi momenti, così come le “merende” pomeridiane che coinvolgono pazienti e familiari, stemperano
l’atmosfera talvolta cupa legata alla sofferenza e alla malattia e agevolano anche una diversa relazione fra
l’equipe e gli utenti, una relazione più calda e umana in cui all’intervento sanitario si associa una condivisione
con caratteristiche di informalità e familiarità.
Particolarmente gradito risulta il servizio parrucchiere. L’aspetto fisico viene troppo spesso trascurato nei
percorsi di ospedalizzazione eppure basta poco perché un paziente ritrovi il sorriso e la voglia di guardarsi allo
specchio recuperando quella dignità che la malattia e le terapie associate a lunghi ricoveri minano in profondità.
In conclusione il Volontariato in strutture come l’hospice è un valore aggiunto e fornisce un apporto
ineguagliabile ma va seguito con cura fin dal suo avvio e raccordato in ogni sua fase e in ogni momento con il
contesto e l’equipe con la quale opera perché possa avere un senso e gratificare gli utenti ma anche i Volontari
stessi.
217
IL MODELLO DELLE CURE PALLIATIVE: NECESSITA’, INCONTRO, INTEGRAZIONE. L’ESPERIENZA
DELLA SAMOT ONLUS
G. CATALANO, S. GIUFFRE'
SAMOT ONLUS, PALERMO
Nonostante anche in Italia nel corso dell’ultimo decennio siano stati compiuti importanti passi in ambito
formativo, informativo e legislativo, il dolore e il suo trattamento rappresentano ancora oggi il problema culturale,
sociale ed assistenziale di considerevole importanza. I pazienti ed i loro familiari hanno un gran bisogno
d’assistenza qualificata, per aspetti connessi alla malattia e alla terapia.
Per migliorare la capacità di risposta del sistema e la soddisfazione dei cittadini, bisogna perpetuare
l’implementazione di un modello centrato sul paziente, il quale prevede un coordinamento tra assistenza
medica, infermieristica e sociale; in un sistema complesso, come quello attuale, la base fondamentale su cui
deve poggiare un’azione sociosanitaria complessa fa riferimento alla modalità attraverso la quale deve avvenire,
ovvero nel contesto di vita della persona e deve porsi come obiettivo il mantenimento e la promozione della sua
agentività limitando il più possibile il ricovero in ospedale coinvolgendo tutte le risorse dell’ambiente di vita della
persone, formali e informali.
L’integrazione delle diverse figure professionali, sanitarie e sociali e l’espletamento delle cure nell’ambiente di
vita stesso del paziente sono di fondamentale importanza per mettere a punto tale filosofia in maniera adeguata
e funzionale in un’ottica di collaborazione, cooperazione e complementarietà.
Il modello assistenziale perseguito dalla medicina palliativa richiede un approccio multidisciplinare che viene
assicurato da un’equipe che prevede vari profili professionali. Nessun professionista da solo può pretendere di
possedere le capacità atte ad assicurare risposte soddisfacenti in tutte le aree dei bisogni del paziente: quelli
fisici, sociali, psicologici. Si tratta di una vera alleanza terapeutica fra tre protagonisti: il malato, l’equipe e la
famiglia; le tre forze sono paritetiche.
Ogni operatore a contatto con un morente ha un suo schema di riferimento costituito da modelli teorici,
dall’insieme dei pensieri; per diventare equipe è importante che si crei uno schema di riferimento comune, uno
schema che, a partire dalle risorse che tutti portano, possa diventare un modello per affrontare il compito
istituzionale, un codice comune da costruire mettendo insieme idee, esperienze e creatività. Oggi tuttavia non
basta essere squadra. Per affrontare meglio le problematiche ardue e complesse come quelle in oggetto di
riflessione, è necessario costituire la squadra delle squadre, cioè lavorare in rete con gruppi, istituzioni, servizi i
cui sforzi convergono congiuntamente nel far fronte alle situazioni.
E’ tutto un insieme di mondi e culture diverse che deve produrre sinergia, coordinarsi, scambiarsi regolarmente
informazioni ed ipotesi su come intervenire insieme sul contesto sociale.
Ecco perché l’integrazione sociosanitaria fra tutti i soggetti che lavorano per uno scopo comune e condiviso
risulta essere il pilastro per le cure palliative intese in senso ampio.
218
ABSTRACT BOOK – 29 OTTOBRE 2013
MARTEDI’ 29 OTTOBRE
FOCUS ON LA RIMODULAZIONE DELLE TERAPIE ALLA FINE DELLA VITA ........................................................................... 8
MASSIMO COSTANTINI .......................................................................................................................................................... ..8
TAVOLA ROTONDA IN COLLABORAZIONE CON ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS L’ORGANIZZAZIONE DELLA SIMULTANEOUS PALLIATIVE CARE .......................................................................................... 9
ARNALDO MINETTI ................................................................................................................................................................. ..9
MICHELE FORTIS..................................................................................................................................................................... ..9
IRENE NOE’ ............................................................................................................................................................................ ..11
SESSIONE COME AFFRONTARE I PROBLEMI ETICI IN EQUIPE .............................................................................................12
COME GESTIRE I CONFLITTI ETICI (IRMGARD SPIESS) ..........................................................................................................12
GIOCHI DI CARTE (RAFFAELLA AMBROSIO) ..........................................................................................................................12
COMUNICAZIONI ORALI – ASPETTI CLINICI quinta parte ..................................................................................................... 13
ASSISTENZA INTERGRATA A DOMICILIO E IN HOSPICE: ANALISI DI UN ANNO IN PAZIENTI CON
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ......................................................................................................................................13
LE CURE PALLIATIVE NEL PERCORSO DI MALATTIA NON ONCOLOGICA: SVILUPPO DI UN PERCORSO
INTEGRATO OSPEDALE-TERRITORIO IN PROVINCIA DI LECCO DEDICATO AL MALATO CON SCOMPENSO
CARDIACO CRONICO .............................................................................................................................................................. 14
LE NUOVE LINEE GUIDA DELLA TASKFORCE PER LA NEUROLOGIA DELLA ASSOCIAZIONE EUROPEA
PER LE CURE PALLIATIVE (EAPC) IN ANTEPRIMA .................................................................................................................15
IL FINE VITA NEL PAZIENTE CON DEMENZA SEVERA IN STRUTTURA RESIDENZIALE ....................................................... 16
ASPETTI VALUTATIVI DEI SEGNI E SINTOMI CLINICI NEL MALATO IN FASE AVANZATA E TERMINALE............................ 18
ASSISTENZA DOMICILIARE AL BAMBINO AFFETTO DA PATOLOGIA ONCO-EMATOLOGICA: L’ESPERIENZA
DELL’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ .................................................................................................................... 20
MISCELLANEA prima parte .................................................................................................................................................... 22
INSEGNARE LA COMUNICAZIONE IN ONCOLOGIA: IL METODO DEI VIDEO ....................................................................... 22
PROGETTO PER UNA MONOGRAFIA ..................................................................................................................................... 23
IL RACCONTO DELLA MALATTIA NEL PERCORSO TERAPEUTICO DEL PAZIENTE ONCOLOGICO.
UN’ESPERIENZA DI MEDICINA NARRATIVA .......................................................................................................................... 24
STUDIO CLINICO RANDOMIZZATO DI FASEII-III SULLA TERAPIA OMEOPATICA NELLA GESTIONE
DEI SINTOMI MENOPAUSALI NELLE PAZIENTI OPERATE PER TUMORE MALIGNO DELLA MAMMELLA:
RISULTATI E PROSPETTIVE .................................................................................................................................................... 25
AUDIT SULL’APPROPIATEZZA DEI SISTEMI VENOSI PERIFERICI VERSO I SISTEMI VENOSI CENTRALI
PER LA TERAPIA INFUSIONALE IN CURE PALLIATIVE .......................................................................................................... 26
GLI HOSPICE PEDIATRICI: QUALITÀ E CARATTERI ARCHITETTONICI A MISURA DELL’UTENZA........................................ 28
SPIRITUALITA’ E CULTURA .................................................................................................................................................... 29
IMPARARE A MORIRE. LE TECNICHE TRADIZIONALI DI PREPARAZIONE PERSONALE ED
ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE .................................................................................................................................... 29
IL RUOLO DEL VOLONTARIO NELL’ACCOMPAGNAMENTO SPIRITUALE .............................................................................31
1
RELIGIONE E SPIRITUALITA’ NEI PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI ................................................................................ 27
MEDICINA NARRATIVA: STRUMENTO SIGNIFICATIVO PER L’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE VIDAS .................................. 33
LA MEDICINA NARRATIVA ..................................................................................................................................................... 25
CURE PALLIATIVE, SEDAZIONE TERMINALE, EUTANASIA, TESTAMENTO BIOLOGICO.
COSA NE SA/PENSA LA GENTE? ............................................................................................................................................. 36
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE terza parte ................................................................................................................. 37
ASSISTENZA IN HOSPICE AL PAZIENTE NON ONCOLOGICO IN FASE TERMINALE. CRITICITÀ PERCEPITE
DALL’ÉQUIPE CURANTE ......................................................................................................................................................... 37
IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE IN UN OSPEDALE GERIATRICO: STUDIO DI PREVALENZA SU PAZIENTI
AFFETTI DA DEMENZA SEVERA IN ALCUNE UNITÀ OPERATIVE DELL'INRCA DI ANCONA E FERMO ................................ 38
QUANDO LA FAMIGLIA SI AMMALA DI SLA..........................................................................................................................40
SCUOLA E BAMBINO/ADOLESCENTE CON PATOLOGIA ORGANICA CRONICA: UN PROGETTO DI INTEGRAZIONE,
DI SUPPORTO E DI TRASMISSIONE DI COMPETENZE AI COMPAGNI DI CLASSE E AL TEAM EDUCATIVO ........................ 41
LA SCELTA DEL LUOGO DI CURA ALLA FINE DELLA VITA: CONSAPEVOLEZZA DI MALATTIA E DI
PROGNOSI COME PRESUPPOSTO NECESSARIO ................................................................................................................... 42
ATTIVITÀ AMBULATORIALE DELLA FONDAZIONE HOSPICE PER UNA PRESA IN CARICO PRECOCE
ED UNA CONTINUITÀ DELLA CURA ....................................................................................................................................... 43
FOCUS ON OSPEDALE, TERRITORIO, NON PROFIT: I BISOGNI DELLA FAMIGLIA INTEGRANO I SERVIZI ........................44
CLARISSA FLORIAN ................................................................................................................................................................44
SESSIONE SFIDE E OPPORTUNITA’ PER LA PSICOLOGIA NEL CONTESTO DELLE CURE PALLIATIVE ............................... 45
LO PSICOLOGO TRA PROCESSI E SIGNIFICATI DI UN INTERVENTO.
RISULTATI DELLA RICERCA GRUPPO GEODE 2012 (FEDERICA AZZETTA) ........................................................................... 45
IL CAMBIAMENTO DEI SOGGETTI ALL’INTERNO DELLA PRESA IN CARICO
PSICOLOGICA IN CURE PALLIATIVE (IVANNA GASPARINI) .................................................................................................. 45
I SINTOMI COME MESSAGGI RELAZIONALI IN CURE PALLIATIVE (ALESSIA SEMPREBONI) .............................................46
SESSIONE LO PSICOLOGO E L’EQUIPE: INTEGRAZIONE DEL LAVORO ...............................................................................48
STRUMENTI DI VALUTAZIONE PSICOLOGICA E MODELLI DI PRESA IN CARICO DI MALATO E FAMIGLIA.
PERCORSI DI INTEGRAZIONE NELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE (ANNA PORTA) ............................................................48
IL CORE CURRICULUM DEGLI PSICOLOGI: L’INTEGRAZIONE DELLE DIVERSE AREE DI COMPETENZA
(FRANCESCA BONARELLI) .....................................................................................................................................................48
IL CORE CURRICULUM DEGLI PSICOLOGI: L’INTEGRAZIONE DELLE DIVERSE AREE DI COMPETENZA
(MARINA BERTOLOTTI)..........................................................................................................................................................48
LA PSICOLOGIA IN CURE PALLIATIVE: L’INTEGRAZIONE NELLA PROSPETTIVA INTERNAZIONALE.
(SAMANTHA SERPENTINI) .....................................................................................................................................................49
SESSIONE POSTER – ASPETTI CLINICI seconda parte ........................................................................................................... 51
UTILIZZO DELL'ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE IN PAZIENTI CON DOLORE CRONICO:
LA NOSTRA ESPERIENZAIL RUOLO DEL VOLONTARIO NELL’ACCOMPAGNAMENTO SPIRITUALE ...................................51
EFFICACIA DELL’OLANZAPINA COME COADIUVANTE DELLA TERAPIA DEL DOLORE ONCOLOGICO ............................... 54
UTILIZZO DI TAPENTADOLO NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE IN PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA NEOPLASTICA:
ANALISI RETROSPETTIVA ....................................................................................................................................................... 55
2
OSSICODONE/NALOXONE CR AD ALTO DOSAGGIO NEL LUNGO TERMINE IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN FASE
AVANZATA DI MALATTIA ....................................................................................................................................................... 56
UTILIZZO DI FENTANYL CITRATO COMPRESSE SUBLINGUALI NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE INCIDENTE
A DOMICILIO IN PAZIENTI ONCOLOGICI CON METASTASI OSSEE ...................................................................................... 58
L’ASSOCIAZIONE OSSICODONE-NALOXONE NEL CONTROLLO DEL DOLORE DEI MALATI ASSISTITI DALL’U.O.
DI MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE DEL DS. DI EBOLI, A DOMICILIO E NELL’HOSPICE “ IL GIARDINO
DEI GIRASOLI” ........................................................................................................................................................................ 59
DOLORE DIFFICILE DA CANCRO: UN APPROCCIO GLOBALE ALTERNATIVO AL TRATTAMENTO
ANTALGICO INVASIVO ........................................................................................................................................................... 60
ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE, EFFICACIA E COMPLIANCE A LUNGO TERMINE: CASO CLINICO
DI UNA PAZIENTE CON NEOPLASIA DEL COLON AVANZATA SEGUITA IN SIMULTANEOUS CARE ................................... 61
IDROMORFONE E OSSICODONE/NALOXONE AD ALTI DOSAGGI IN PAZIENTI CON DOLORE ONCOLOGICO ................... 63
OSSICODONE/NALOXONE AD ALTI DOSAGGI NEL DOLORE ONCOLOGICO: EFFICACIA E TOLLERABILITÀ ......................64
MUCOSITE E DISFAGIA: UTILIZZO DI FLAN ........................................................................................................................... 65
POSSIBILITA’ DI TRATTAMENTO DEL SINGHIOZZO PERSISTENTE: ESPERIENZA IN HOSPICE .......................................... 66
TOLLERANZA ED EFFICACIA DELLA TERAPIA DI SUPPORTO IN INFUSIONE CONTINUA CON PLURIMI
PRINCIPI ATTIVI: ESPERIENZA CLINICA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE PALLIATIVE ........................... 67
FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DI EDUCAZIONE SANITARIA DELL’UOCPHMD DELL’A.O.
SALVINI DI GARBAGNATE MIL.SE ......................................................................................................................................... 69
IL FISIOTERAPISTA E IL DISLETTAMENTO IN HOSPICE ........................................................................................................ 70
LA SEDAZIONE PALLIATIVA.TRE ANNI DI ESPERIENZA NELL'HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA
ASUR MARCHE AREA VASTA 1 ................................................................................................................................................71
PROGETTO DELL’ASSOCIZIONE GIGI GHIROTTI PER ASSISTENZA DOMICILIARE-HOSPICE PER PAZIENTI CON SLA ....... 72
LA PROGNOSI IN PAZIENTI NON ONCOLOGICI IN UNA STRUTTURA DI LUNGODEGENZA: CONFRONTO TRA IL
PALLIATIVE PROGNOSTIC SCORE E IL PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX ............................................................................ 73
SEDAZIONE PALLIATIVA IN RSA: NOSTRA ESPERIENZA ...................................................................................................... 74
PROFILO MEDICO DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO IL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI SOLOFRA:
DATI PRELIMINARI ................................................................................................................................................................. 76
PREVALENZA DELL’UTILIZZO DEL CATETERE VESCICALE E SINTOMI CORRELATI NEGLI ULTIMI GIORNI DI VITA:
STUDIO OSSERVAZIONALE RETROSPETTIVO IN PAZIENTI IN HOSPICE .............................................................................. 77
IL PROCESSO DELLA CURA PER IL PAZIENTE NELLA SUA FAMIGLIA. RIFLESSIONI IN ÉQUIPE SU CASI CLINICI ............. 78
QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA ................................................................................................................................. 79
ATTIVITÀ ASSISTENZIALE INFERMIERISTICA IN UN’UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE:
ANALISI DEI CARICHI DI LAVORO E DEL RISCHIO DI COMPASSION FATIGUE .................................................................... 79
L'UTILIZZO DI MOLECOLE PER LA SOMMINISTRAZIONE SOTTOCUTANEA IN CURE PALLIATIVE:
UN'INDAGINE NEGLI HOSPICE DELL'EMILIA ROMAGNA .................................................................................................... 80
IL MALATO ONCOLOGICO TERMINALE E IL FINE VITA A DOMICILIO: RISULTATI DI UNO STUDIO OSSERVAZIONALE ... 81
CONTINUARE A PRENDERSI CURA. LA GESTIONE DELLE CAMERE ARDENTI IN UN HOSPICE .......................................... 83
MORIRE BENE A CASA? SI PUÒ ..............................................................................................................................................84
LA PROGNOSI DI SOPRAVVIVENZA IN CURE PALLIATIVE: CONFRONTO TRA ESPERIENZA CLINICA E
PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX IN AMBITO DOMICILIARE ............................................................................................... 85
3
INSERIMENTO INFERMIERE NEO ASSUNTO, NEO INSERITO PRESSO LE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ..................... 86
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE: IL PUNTO DI VISTA DEI FAMIGLIARI - UN MODELLO PER MIGLIORARE
LA QUALITÀ DELL’ASSISTENZA NELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ........................................................................... 88
DALLA TEORIA ALLA PRATICA: ESEMPIO DI GOVERNANCE DELLA SPESA SANITARIA IN CURE PALLIATIVE ................. 89
L'ADERENZA ALLA TERAPIA CON OPPIOIDI FORTI NEI PAZIENTI ANZIANI .......................................................................90
IL NUOVO SISTEMA INFORMATIVO PER GLI HOSPICE: CRITICITÀ E PROSPETTIVE ............................................................ 91
SESSIONE APPROFONDIMENTI NELL’ASSISTENZA AL MALATO IN CURE PALLIATIVE..................................................... 92
GESTIONE DELLE LESIONI NEOPLASTICHE CUTANEE (FALCO GIORGIO) ........................................................................... 92
LA GESTIONE INFERMIERISTICA DELLE EMERGENZE IN HOSPICE (ERIKA DA FRÈ) ........................................................... 92
LINEE GUIDA PER LE MEDICAZIONI “AVANZATE” (RITA MARSON) ................................................................................... 93
SESSIONE IL RISCHIO CLINICO IN CURE PALLIATIVE ...........................................................................................................94
RISK MANAGEMENT E CONTINUITÀ DELLE CURE (FABIO LOMBARDI) ..............................................................................94
FOCUS ON TERAPIE CON CORTISTEROIDI IN CURE PALLIATIVE ......................................................................................... 95
MARIA CRISTINA MONTERUBBIANESI.................................................................................................................................. 95
ALESSANDRO VALLE .............................................................................................................................................................. 95
TAVOLA ROTONDA DIMENSIONE ESISTENZIALE E DIMENSIONE SPIRITUALE ................................................................. 96
LAURA CAMPANELLO ........................................................................................................................................................... 96
FOCUS ON COME MIGLIORARE LA CONTINUITA’ DI CURA FRA OSPEDALE E TERRITORIO ............................................. 97
CRISTINA PEDRONI................................................................................................................................................................. 97
COMUNICAZIONI ORALI - PREMIO VITTORIO VENTAFRIDDA ............................................................................................. 99
INDICI PROGNOSTICI E SOPRAVVIVENZA IN PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI .............................................................99
HAI MAI SENTITO PARLARE DI CURE PALLIATIVE? ............................................................................................................ 100
LA VITA! QUELL'ATTIMO D'ETERNO: SENSIBILIZZARE I GIOVANI SUI TEMI DELLA TERMINALITÀ PER EDUCARLI
ALLA CULTURA DELLE CURE PALLIATIVE E RENDERLI I FUTURI COMUNICATORI DEI SERVIZI OFFERTI DAGLI
HOSPICE NELL'OTTICA D'INTEGRAZIONE TERRITORIALE .................................................................................................. 101
IL RUOLO TERAPEUTICO DELLA FAMIGLIA NELLA PERCEZIONE DEL DOLORE GLOBALE: UNO STUDIO PILOTA ......... 102
IL PROGETTO "FILOROSSO": DALL’ONCO-EMATOLOGIA ALLE CURE PALLIATIVE .......................................................... 103
L'INTEGRAZIONE DI UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE IN UN CENTRO ESPERTO PER
LA DIAGNOSI E LA CURE DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) ................................................................... 104
GENERAZIONE SANDWICH E FASE DI TERMINALITÀ: UNO SPACCATO SULL'ATTIVITÀ DEL CENTRO
DI COUNSELING ONCOLOGICO DELLA REGIONE TOSCANA .............................................................................................. 105
NEL SALOTTO DEL MERCOLEDI’. GRUPPO DI SUPPORTO PER PAZIENTI ONCOLOGICI: UNA RISPOSTA
DA PAZIENTI A PAZIENTI ...................................................................................................................................................... 106
L'INTEGRAZIONE DI UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE IN UN CENTRO ESPERTO PER
LA DIAGNOSI E LA CURE DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) ................................................................... 107
GENERAZIONE SANDWICH E FASE DI TERMINALITÀ: UNO SPACCATO SULL'ATTIVITÀ DEL CENTRO
DI COUNSELING ONCOLOGICO DELLA REGIONE TOSCANA .............................................................................................. 108
NEL SALOTTO DEL MERCOLEDI’. GRUPPO DI SUPPORTO PER PAZIENTI ONCOLOGICI: UNA RISPOSTA
DA PAZIENTI A PAZIENTI ...................................................................................................................................................... 109
4
LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA NELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA: STUDIO PROSPETTICO DI
CONFRONTO TRA SCORE PROGNOSTICI ............................................................................................................................. 110
ACCADE OGGI: PROGETTAZIONE E REALIZZAZIONE DI UNO STRUMENTO A SOSTEGNO DELLA
COMUNICAZIONE PAZIENTE-EQUIPE.................................................................................................................................... 111
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE ............................................................................................................. 112
MASTER DELLA LEGGE 38 E INTEGRAZIONI DIDATTICHE: L'ESPERIENZA ASMEPA.......................................................... 112
IL PALLIATIVE OUTOCOME SCALE COME STRUMENTO DI VALUTAZIONE DELLA FORMAZIONE DEL
PERSONALE DI ASSISTENZA IN HOSPICE ............................................................................................................................. 114
PROGRAMMA DI EDUCAZIONE SANITARIA: ESPERIENZA DELL’EQUIPE DOMICILIARE
DELL’HOSPICE VILLA SPERANZA .......................................................................................................................................... 115
UTILIZZO DI NUOVE METODICHE DI FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE DEI MEDICI E DEGLI INFERMIERI
INTERPARES AUSL MODENA ................................................................................................................................................ 116
MEDICI E INFERMIERI NON PALLIATIVISTI: QUALE SENSIBILIZZAZIONE E FORMAZIONE DI BASE? ............................... 117
IL PROTOCOLLO DI LIVERPOOL. STRUMENTO PROPEDEUTICO DI SENSO ....................................................................... 118
PERCORSI DI FORMAZIONE EXTRACURRICULARI IN CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA A ROMA:
UN ESPERIENZA DI FORMAZIONE DAL BASSO.................................................................................................................... 119
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE, ASSOCIAZIONISMO E VOLONTARIATO ........................................... 121
UN NUOVO HOSPICE: ASPETTATIVE E PROGETTI PER UN’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE IN FORMAZIONE .................... 121
I PERCORSI DI FORMAZIONE PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLE CURE DI FINE VITA RIVOLTE AL MALATO
DI TUMORE NELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA ...................................................................... 122
BASI COMPARATIVE DI MODELLI DI COMUNICAZIONE...................................................................................................... 123
TERZO SETTORE & CURE PALLIATIVE IN MOLISE: L’IMPATTO PERCETTIVO DEL TERZO SETTORE
SUL TERRITORIO MOLISANO RELATIVO ALLA TEMATICA DELLE CURE PALLIATIVE ........................................................124
UNA CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE FCP: LO SAPEVI? - IL MANIFESTO ......................................................................... 125
CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE - LO SAPEVI? - STEP 2 L'OPUSCOLO ............................................................................. 126
IL CLOWN NELL'ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE ....................................................................................................... 127
SESSIONE LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ IN CURE PALLIATIVE ............................................................................... 128
RISULTATI DI UNA INDAGINE MULTICENTRICA SULLA “CUSTOMER SATISFACTION” NEL NORD-EST ITALIA
(ALICE CORA’) ....................................................................................................................................................................... 128
UN PERCORSO GUIDATO PER MIGLIORARE IL CONTROLLO DEL BTCP (PIO PAVONE)................................................... 128
SESSIONI POSTER – PSICOLOGIA prima parte ....................................................................................................................130
PROGETTO PER IL SUPPORTO PSICOLOGICO PER I MINORI DI PAZIENTI RICOVERATI IN HOSPICE .............................. 130
LA NARRAZIONE COME STRUMENTO DI ALLEANZA TERAPEUTICA TRA IL MEDICO DI MEDICINA
GENERALE E IL PAZIENTE ONCOLOGICO IN CURE PALLIATIVE .......................................................................................... 131
MODELLI DI PRESA IN CARICO PSICOLOGICA O PSICOLOGIA PER UNA PRESA IN CARICO? L'ESPERIENZA
DEL CENTRO DI COUNSELING ONCOLOGICO REGIONALE (CCOR) NELL'INTEGRAZIONE DEI SERVIZI PER IL
FINE VITA NEL PERCORSO ONCOLOGICO ............................................................................................................................ 132
LA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA DEL MALATO DI SLA E DELLA SUA FAMIGLIA: DAL CENTRO DI RIFERIMENTO
REGIONALE, ALLA RIABILITAZIONE, ALL’HOSPICE ............................................................................................................. 133
ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE EMATOLOGICO: CASE REPORT ...... 134
5
EPISTEMOLOGIA SISTEMICA: IL RUOLO DELLO PSICOLOGO SISTEMICO IN UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE ...........135
PRENDERSI CURA DELL’ALTRO IN FASE TERMINALE DI MALATTIA: IL SUPPORTO
PSICOLOGICO IN CURE PALLIATIVE .................................................................................................................................... 136
IL CAREGIVER E IL TEMPO DELLA TERMINALITÀ: ALLA RICERCA DI UN RAGIONEVOLE EQUILIBRIO ............................ 138
L’APPROCCIO INTEGRATO NELLA TERAPIA DEL DOLORE DEL PAZIENTE FIBROMIALGICO. IL CONTRIBUTO
DELL’APPROCCIO SOMATICO DELLA PSICOTERAPIA DELLA GESTALT............................................................................. 138
CARATTERIZZAZIONE DELLE PRESTAZIONI E DEGLI INTERVENTI DELLO PSICOLOGO IN UN SERVIZIO DI CURE
PALLIATIVE DOMICILIARI ..................................................................................................................................................... 139
LA STORIA DI ANGELO ......................................................................................................................................................... 140
DI ALTEZZE CRUDELI E DI NOBILI AUDACIE: L’INTERVENTO DELLO PSICOLOGO IN UN SERVIZIO DI
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE (ODCP) .............................................................................. 141
LE MILLE E UNA NOTTE SOCIAL DREAMING E MEDICINA NARRATIVA: ESPERIENZA DI GRUPPO
CON MEDICI DI UN HOSPICE ................................................................................................................................................ 144
IL VALORE AGGIUNTO DEL LAVORO DI EQUIPE: IL CASO DELLA FAMIGLIA G. ................................................................ 145
LA STIMOLAZIONE COGNITIVA NEI CASI DI GLIOBLASTOMA. SISIFO............................................................................... 146
EQUIPE DI CURA.....CURA DELL'EQUIPE ............................................................................................................................. 147
UN PROGETTO INTEGRATO PER IL SUPPORTO ALL'EQUIPE ............................................................................................. 148
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE prima parte ...............................................................................................................150
RICOVERI URGENTI IN HOSPICE DAL TERRITORIO: LE RAGIONI DELL'HOSPICE, LE RAGIONI DEL TERRITORIO ........... 150
LA RISPOSTA DELL’EQUIPE AI BISOGNI DELLA FAMIGLIA ................................................................................................. 151
UN CASO DI MALATTIA DI POMPE IN ETÀ PEDIATRICA: INTEGRAZIONE TRA CARDIOLOGIA,
MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE ....................................................................... 152
LA CARTELLA CLINICA COME STRUMENTO DI INTEGRAZIONE DELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ....... 154
APPROPRIATEZZA DEL LINGUAGGIO E DELLE INFORMAZIONI CLINICHE FINALI DELLE LETTERE DI DIMISSIONI
OSPEDALIERE ........................................................................................................................................................................155
ANNOTAZIONI SULL’ASSISTENZA: CONTINUITÀ DI INFORMAZIONI TRA VOLONTARI ED ÉQUIPE................................ 156
INTERAZIONE TRA I COMPONENTI DELL'EQUIPE PALLIATIVA DOMICILIARE:DESCRIZIONE DI UN CASO CLINICO ....... 157
SOSTENERE E ACCOMPAGNARE L’ULTIMA TRANSIZIONE NELLA PERSONA CON DISABILITÀ INTELLETTIVA E
AUTISMO: ASPETTI CLINICI, SOCIALI, RELAZIONALI IN UN OTTICA DI QUALITÀ DI VITA ............................................... 158
LA CONTINUITÀ OSPEDALE – TERRITORIO: LE DIMISSIONI PROTETTE IN CURE PALLIATIVE ........................................ 159
IL VIRAGGIO DALLA TERMINALITÀ ALLA CRONICITÀ ATTRAVERSO LA CURA "CASA" ................................................... 160
IL RUOLO DEL FISIOTERAPISTA IN MEDICINA PALLIATIVA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE: INTERVENTI
POSSIBILI ............................................................................................................................................................................... 161
MIGLIORAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE INFERMIERISTICA IN ASSISTENZA DOMICILIARE DI CURE PALLIATIVE ... 162
IL PROGETTO OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER LE CURE PALLIATIVE: UN’ESPERIENZA SUL TERRITORIO
PER PAZIENTI ONCOLOGICI E NON ONCOLOGICI. ORGANIZZAZIONE E METODOLOGIA................................................ 163
PAUSA PER TE: DIARIO DI FAMIGLIE IN HOSPICE. UN GRUPPO DI PAROLA RIVOLTO AI FAMIGLIARI DEI PAZIENTI
PRESSO L’HOSPICE DELL’AO DI LODI.................................................................................................................................. 164
IL PIANO DI ASSISTENZA INDIVIDUALIZZATO (PAI): UNO STRUMENTO DELL’ EQUIPE E PER L’EQUIPE DI CURA ....... 166
6
FONDAZIONE HOSPICE MARIA TERESA CHIANTORE SERAGNOLI ONLUS: L’ESPERIENZA DEGLI HOSPICE
TERRITORIALI DI BOLOGNA................................................................................................................................................. 167
REALIZZAZIONE DI UN SERVIZIO AMBULATORIALE DI CURE PALLIATIVE ALL’INTERNO DELL’HOSPICE ADO
IN COLLABORAZIONE CON I MMG DI FERRARA E PROVINCIA .......................................................................................... 168
LA PRESCRIZIONE DELLA TERAPIA ANTICIPATA IN HOSPICE............................................................................................ 169
I LUOGHI DELLE CURE PALLIATIVE: SPERIMENTAZIONE DI UNA GRIGLIA DI VALUTAZIONE PER IDENTIFICARE LA
PRIORITÀ DI ACCESSO ALL’HOSPICE .................................................................................................................................. 170
PAZIENTI SEGNALATI ALL’HOSPICE E MAI RICOVERATI: UN’ANALISI SU CAUSE, TIPOLOGIE, PROVENIENZA .............. 171
EVENTI MUSICALI IN HOSPICE .............................................................................................................................................. 172
ESPERIENZA DEL SERVIZIO DI RADIOTERAPIA SINTOMATICA RAPIDA ALL’INTERNO DI UN OSPEDALE GENERALE ... 174
PROGETTO PER IL CONSENSO INFORMATO ALLE CURE PALLIATIVE IN UN REPARTO DI ONCOLOGIA MEDICA ........... 175
LE RELAZIONI FAMILIARI ALLA FINE DELLA VITA : LO STUDIO DI CASO DI UN HOSPICE ITALIANO ............................... 177
7
FOCUS ON LA RIMODULAZIONE DELLE TERAPIE ALLA FINE DELLA VITA
MASSIMO COSTANTINI
Gli obiettivi di cura di un malato alla fine della vita vanno ridefiniti alla luce della irreversibilità della sua
condizione di terminalità. Questo comporta la riconsiderazione, alla luce dei modificati obiettivi di cura,
dell’appropriatezza delle terapie in atto e delle procedure assistenziali e diagnostiche, partendo dal
riconoscimento che la morte del malato si sta avvicinando. Le cure di fine vita non sono una semplice
continuazione di quanto è stato fatto fino a quel momento, ma partono da una riflessione attenta sulla
appropriatezza dei trattamenti in atto in rapporto agli obiettivi di cura, per attivare nuove strategie
terapeutiche ed assistenziali utili a quel particolare malato, in quella situazione specifica. Ciò che
viene proposto non è certamente un abbandono terapeutico del paziente quanto piuttosto un “cambio
di marcia”, necessario quando viene fatta una diagnosi di terminalità. In un certo senso sono una
specifica forma di individualizzazione delle terapie sulla base degli specifici bisogni di quel paziente.
Quando si cura un malato alla fine della vita, una revisione delle terapie in atto è essenziale. Questa
revisione deve includere una rivalutazione dei farmaci utilizzati e delle vie e modalità di
somministrazione. E’ impossibile fare una lista di quello che è appropriato e di quello che non lo è in
situazioni cliniche di fine della vita. In generale, tuttavia, bisogna considerare che per il paziente può
essere molto faticoso continuare ad assumere terapie per via orale, e che molti farmaci, come quelli
utilizzati per disordini metabolici, dell’apparato cardio circolatorio, respiratorio perdono di significato in
un orizzonte temporale ridotto. Lo stesso ragionamento va riproposto per le possibili procedure
diagnostiche. In queste situazioni anche una semplice ecografia può essere fonte di inutile sofferenza.
Gli stessi prelievi ematici quasi mai forniscono elementi utili per favorire il miglior controllo dei sintomi
del malato, mentre fanno spesso parte di una routine ospedaliera che, se utile in condizioni cliniche
diverse, raramente considera gli specifici bisogni del paziente alla fine della vita. La rimodulazione
delle terapie e degli interventi diagnostici non consiste nella sospensione acritica di farmaci,
trattamenti o altro, con il conseguente abbandono del malato. L’approccio alla fase finale della vita,
tipico delle cure palliative in tutte le loro fasi, è un approccio ‘attivo’, un “cambio di marcia” il cui
obiettivo è la qualità di vita del paziente, anche nei suoi ultimi giorni. Di conseguenza, si tratta di
rimodulare, non di sospendere. Alcuni interventi diventano prioritari e vanno intensificati, altri vanno
modificati, altri ancora, non più utili, vanno sospesi. In alcune situazioni, nuove terapie o interventi
assistenziali vanno messi in atto. Questo approccio “in positivo” è un elemento essenziale, da
sottolineare anche nella comunicazione con il paziente quando è possibile, ma soprattutto con i suoi
familiari i quali costituiscono con il malato un’unica unità di cura.
8
TAVOLA ROTONDA IN COLLABORAZIONE CON ASSOCIAZIONE CURE PALLIATIVE
ONLUS
L’ORGANIZZAZIONE DELLA SIMULTANEOUS PALLIATIVE CARE
ARNALDO MINETTI
La costruzione della rete in cure palliative in degenza e a domicilio non può prescindere da un
continuo e costante impegno sul fronte della simultaneous palliative care.
Solo la presa in carico precoce del malato inguaribile di qualunque patologia, già dalla diagnosi di
inguaribilità e dalla prognosi infausta, può garantire la migliore qualità e continuità terapeutica e
assistenziale, sia in degenza sia a domicilio.
Servono un atteggiamento e una organizzazione del lavoro con priorità ripensate e orientate alla
creazione di contatti e di interconnessioni e integrazioni strutturate con gli altri specialisti e con tutte le
unità operative che assistono il malato inguaribile e lo hanno in carico da tempi più o meno lunghi e
che rischiano di non affrontare tempestivamente e correttamente la transizione fra cure attive e cure
palliative, di non passare ai vari setting domiciliari o di altra degenza più consoni ai percorsi
personalizzati del singolo paziente.
Un approccio precoce permette di costruire fra i vari specialisti – il palliativista – il medico di
assistenza primaria percorsi condivisi con il malato e con il suo nucleo familiare, con approfondimento
delle scelte necessarie.
E’ necessario cambiare e adeguare ottica e progettualità nel ruolo delle cure palliative, con i necessari
potenziamenti del personale dedicati a questi sviluppi, con una conseguente crescita formativa, con
una dinamica organizzazione del lavoro orientata anche agli altri reparti e al territorio e basata su
protocolli, su obiettivi e su verifica dei risultati, in ottica di vera e propria rete delle cure palliative,
sviluppando le potenzialità apertesi con la Legge 38.
MICHELE FORTIS
In seguito all’intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012 in attuazione dell'articolo 5 della legge 38,
Regione Lombardia ha affidato l’incarico ad esperti, di eseguire delle valutazioni e degli
approfondimenti sullo stato di attuazione a livello strutturale e territoriale. Nel febbraio 2013 Eupolis ha
prodotto un documento costituito da una analisi risponde all’esigenza del Consiglio Regionale di
conoscere la diffusione delle cure palliative e della terapia del dolore in Lombardia, dopo l’entrata in
vigore della Legge 38/2010.
Con questa analisi viene messo in luce che le Cure Palliative sono rivolte storicamente ai malati
oncologici, di cui si stima con precisione il numero annuo. In Lombardia le morti per patologia
neoplastica sono oltre 30.000 all’anno (pari a circa un terzo dei deceduti) ed il 90% di questi soggetti
necessita di terapia del dolore e di cure palliative.
Ma le cure palliative sono rivolte anche ad altre tipologie di pazienti, infatti la fase terminale non è
esclusiva della malattia oncologica, ma rappresenta una costante della fase finale della vita di persone
affette da malattie ad andamento evolutivo, quali, per esempio, quelle respiratorie, cardio‐circolatorie,
neurologiche, epatiche, infettive. Le evidenze attualmente disponibili suggeriscono che l’utenza
potenziale di un programma di intervento di Cure Palliative per malati non neoplastici è stimabile
annualmente nel 50‐100% degli utenti potenziali per malattia neoplastica. Complessivamente quindi
l’utenza potenziale bisognosa di CP in Lombardia risulta essere compresa tra 41.000-55.000 pazienti
9
terminali.
Anche nel DGR 4610 del 28/12/2012 si fa riferimento ad un valore stimato di 29.000 pazienti
neoplastici potenzialmente in carico annuo alle cure palliative lombarde e circa 16.000 non neoplastici.
Riguardo ai malati in fase avanzata di malattia non neoplastica viene ribadita, nella circolare
Regionale del 17/7/2013, la necessità di mantenere le attività già in essere (alla luce dei nuovi bisogni
organizzativi e di rendicontazione) quindi anche la presa in carico di pazienti non oncologici sia nelle
strutture residenziali di CP che a livello territoriale (nella nuova STCP non più sperimentale).
Sono stati pubblicati anche dati più specifici, che si riferiscono a rilevazioni del 2008 in cui era stato
calcolato che il 28% dei pazienti assistiti dalla rete di CP aveva diagnosi di tipo non oncologico. Tra
questi il 35,4% risulta avere una diagnosi di patologia neurologica, il 9,8% epatologica, il 7,6%
cardiologica e il 6,4% pneumologica; in percentuale minore le altre diagnosi tra cui quelle
infettivologiche.
Nello specifico della nostra provincia di Bergamo, in cui la popolazione rappresenta 1/10 di quella
lombarda, si stima (anche in base allo storico) che il bisogno di potenziale di presa in carico nella rete
CP sia attorno a 3000 pazienti annui di tipo oncologico e dai 1600 ai 2000 con diagnosi non
oncologica.
Scendendo ancora più nel particolare ovvero a livello dei dati relativi all'Ospedale Papa Giovanni XXIII
di Bergamo (ex Ospedali Riuniti) abbiamo potuto registrare (ed abbiamo in tempo reale) i dati relativi
alle segnalazioni e alle prese in carico dei pazienti a fine vita, nel contesto del Progetto Se.Re.Na. si
occupa di diagnosi precoce di inguaribilità nel dipartimento di Medicina Interna, e di presa in carico
precoce nella rete di cure palliative.
Nel primo semestre 2013 abbiamo registrato 21 segnalazioni per malati non oncologici rispetto ad un
totale di 106 segnalazioni (ovvero circa il 20%).
Questo dato va confrontato con quello relativo al 2012 in cui, nel medesimo contesto, il rapporto tra le
segnalazioni per non oncologici e quelle totali era approssimato al 8 %.
La rilevazione continua del dato ci mostra un costante e progressivo incremento delle segnalazioni
alla rete di CP, dei pazienti con malattie croniche-degenerative.
Il progressivo cambiamento dell’utenza di cure palliative, e la contemporanea evoluzione
dell’organizzazione strutturale e territoriale dell’assistenza, pur rimanendo prioritario il numero dei
malati oncologici, pongono nuove questioni e nuovi obiettivi ed anche nuove criticità.
In particolare un problematica nuova si apre attorno al ri-orientamento della domanda di cura dei
malati non oncologici in fase avanzata e alla riorganizzazione dell'assistenza domiciliare della persona
tramite la nuova forma strutturale dell'ADI (di competenza dell’ASL) e dell’assistenza Specialistica
Territoriale di Cure Palliative erogata dalle UOCP. L’attivazione precoce di simultaneous care nei
reparti di degenza rappresenta una opportunità imperdibile per raccogliere precocemente le difficoltà
di adeguamento delle famiglie e dei pazienti al nuovo scenario di cura che li aspetta.
Rispetto alla presa in carico in CP di malati non oncologici le due criticità principali da noi riscontrate
sono:
1)
Necessità di messa a punto di criteri clinici specifici per la valutazione della presa in carico dei
pazienti,
2)
Necessità di un contesto di comunicazione e di una modalità condivisa per la continuità di cura
e il ri-orientamento della domanda di cura del paziente e della famiglia.
Il nostro gruppo di lavoro ha voluto applicare retrospettivamente i criteri di screening proposti dalle
recenti indicazioni della SIAARTI Grandi Insufficienze d'Organo “End Stage”: Cure Intensive o Cure
Palliative? “Documento Condiviso” Per Una Pianificazione Della Scelta di Cura”, sui dati relativi ai
malati non oncologici presi in carico dalla nostra USC negli ultimi 18 mesi da reparto di Medicina. Ne
emergono interessanti elementi che conducono a osservare che alcuni re-ricoveri avrebbero potuto
essere evitati se fossero stati applicati i suddetti criteri.
Attraverso esempi clinico-assistenziali si mette in evidenza il percorso logico che conduce il nostro
gruppo a proporre il modello adottato presso il nostro Ospedale che prevede che:
10
1) almeno una figura medica della USC e/o del Dipartimento con cui si crea l'interconnessione sia
formata in Cure Palliative (attraverso un percorso tracciato e documentato) e che tale unità possa
condividere le scelte quotidiane;
2) si possano introdurre strumenti di équipe quali momenti di riflessione, istituzionalizzati, sulla
pianificazione della continuità di cura e sulla introduzione delle simultaneous care oltre che per la
revisione di casi clinici chiusi;
3) si possa introdurre una scheda informativa sulle simultaneous care, che accompagni il malato
duranti eventuali trasferimenti, per le famiglie e per i pazienti stessi;
4) si debbano introdurre criteri valutativi ispirati a quelli proposti dal recente documento SIAARTI,
5) si debba unificare la scheda di segnalazione del paziente per la rete delle CP per facilitare il
movimento delle informazioni riguardanti il malato nella rete.
IRENE NOE’
Gli studi sull’uso delle cure palliative hanno di mostrato che i pazienti in condizioni croniche e
incurabili generalmente hanno una migliore qualità di vita quando ricevono cure palliative rispetto a
pazienti che non le ricevono. Negli ultimi due decenni, si è cercato di migliorare queste cure: è stato
garantito ai pazienti il “diritto di rifiutare il trattamento”, sono state introdotte direttive anticipate e sono
state sostenute le rivendicazioni dei medici che dichiarano l’inutilità di un trattamento. La medicina
moderna ha contribuito alla crescita di un numero di persone anziane con malattie croniche. Anche
se l’attuale generazione di persone anziane è meno disagiata rispetto ai suoi predecessori, la
probabilità di dipendenza funzionale, di decadimento cognitivo e di una vita con una malattia cronica
avanzata aumenta con l’aumentare dell’età. Queste persone necessitano di cure palliative. Per le
nuove esigenze di approccio e cura del malato in cure palliative è necessario superare l’isolamento
del singolo medico di famiglia, sovraccarico di adempimenti burocratici e spesso senza collegamenti,
né con gli altri medici di famiglia che operano nello stesso territorio, né con i servizi territoriali del
Distretto, né in questo caso con la Rete di Cure Palliative. Per questo nasce il Progetto TESEO
(TErrirorio Supporto e Organizzazione per le reti delle cure palliative e Terapia del Dolore) rivolto a
Medici di Medicina Generale, promosso da SIMG (Società Italiana di Medicina Generale) che ha il
duplice obiettivo di: sperimentare un modello organizzativo di erogazione delle cure palliative di base
e terapia del dolore (all'interno delle reti di Cure Palliative e terapia del dolore) attraverso un iniziale
intervento formativo su un gruppo di nazionale di MMG "con speciale interesse" e di Trasferire ai
MMG "con speciale interesse" le conoscenze diagnostiche e terapeutiche per la gestione del malato
con dolore a supporto di aggregazioni territoriali di medici di medicina generale.
11
SESSIONE COME AFFRONTARE I PROBLEMI ETICI IN EQUIPE
COME GESTIRE I CONFLITTI ETICI
IRMGARD SPIESS
Nella pratica clinico-assistenziale in hospice si presentano frequenti situazioni nel caring palliativo, che
fanno emergere criticità etico-deontologico e che portano gli operatori sanitari a numerose riflessioni,
per lo più individuali e poco condivise nell'equipe. In tal senso lo sviluppo di competenze per la
gestione dei dilemmi etici è stato finora poco progettato, strutturato e quindi con una scarsa
applicabilità dell´etica nel quotidiano. Da queste considerazioni e riflessioni è sorta la necessità di
progettare dei momenti dedicati per una discussione strutturata e moderata, per permettere il
confronto tra i collaboratori. Dal 2012 all'equipe dell´Hospice è stata offerta questa possibilità con
l´obiettivo di esercitarsi nella discussione etica secondo i quattro principi bioetici con una certa
periodicità e sistematicità.
GIOCHI DI CARTE
RAFFAELLA AMBROSIO
La centralità del paziente nel processo di cura di fine vita, la necessita di ben interpretare, da parte
dello stesso e dei curanti, ‘ bisogni e preferenze’ (come ricordato più volte nei criteri di Qualità per le
Cure Palliative secondo NICE), coinvolgendo nel processo autonomico decisionale anche il famigliare,
può oggi avvalersi di uno strumento utile a proporre dialogo tra le parti per raggiungere il più possibile
l’obiettivo preposto.
Il gioco a carte ‘GO WISH’ accompagna la discussione aprendo con 36 item, canali chiusi nel
profondo o non facilmente decifrabili.
Nello specifico i giocatori da 2 a 4 (paziente operatore famigliare) posseggono un mazzo di carte su
cui è descritto un ‘desiderata di fine vita’ ciascuna. I giocatori identificano, dopo averli letti i dieci
desideri prioritari e li confrontano dando spiegazione del soggettivo che li ha spinti a scegliere.
La tecnica del gioco permette di superare alcuni ostacoli comunicativi che passano oltre le resistenze
razionali e le difese inconsce.
Nello specifico del lavoro, presso l’hospice di Biella stiamo sperimentandone l’efficacia dapprima tra
operatori, poi tra operatori e famiglia ed infine operatore e paziente.
La scelta di non agire in primis col paziente è legata ad un bisogno dell’operatore di conoscere lo
strumento meglio e di comprendere come proporlo in una cultura mediterranea, spesso diversamente
abituata rispetto alla cultura americana, luogo dove tale strumento nasce.
12
COMUNICAZIONI ORALI - ASPETTI CLINICI quinta parte
ASSISTENZA INTERGRATA A DOMICILIO E IN HOSPICE: ANALISI DI UN ANNO IN PAZIENTI CON
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
1
2
N. BALLETTO , M. MAROGNA , F. HENRIQUET
1
1
2
ASS.NE GIGI GHIROTTI, GENOVA ASL3 GENOVESE NEUROLOGIA - OSP. VILLA SCASSI, GENOVA
L'associazione Gigi Ghirotti da ormai 7 anni assiste pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) a domicilio, e
negli ultimi tre anni integra l'assistenza anche in Hospice Gigi Ghirotti Albaro dove sono dedicati 5 posti letto. I
pazienti eleggibili per l’assistenza, sia essa domiciliare sia essa in hospice, presentano complessivamente un
grado di disabilità medio-grave, indipendentemente dai supporti vitali già in atto al momento della presa in
carico. L'accesso per l’attivazione dell’assistenza a domicilio avviene in modo è diretto con una segnalazione
telefonica al centro del coordinamento sia che il paziente si trovi a casa che sia ricoverato. La presa in carico
avviene con una visita di valutazione del medico specialista neurologo. Il ricovero in hospice viene richiesto
tramite una segnalazione scritta del medico palliativista.
Materiali e Metodi:
Sono stati analizzati i dati relativi all'assistenza sia in hospice che a casa di 40 pazienti 18 maschi e 22 femmine
con età media 71 (51-90) anni che sono stati assistiti dall’Ass.ne Gigi Ghirotti nell’arco dell’anno 2012.
Provenienza dei pazienti: una rete non formale con i reparti ospedalieri specialistici (neurologia, pneumologia,
rianimazione) e strutture di riabilitazione dedicate sono principalmente le fonti di invio dei pazienti: 11 pazienti
inviati dal centro di riabilitazione neuromuscolare (NeMo), 23 dai reparti della neurologia, 3 invii dalle RSA, 1
paziente inviato dal reparto di pneumologia, 2 pazienti provenienti dalla rianimazione. Caratteristiche di esordio
alla diagnosi: 27 pazienti con esordio spinale, 11 bulbare, 1 sclerosi primaria e 1 forma familiare. Attualmente
sono vivi 12 pazienti di cui 1 solo ricoverato in hospice, i restanti sono a domicilio. Dei pazienti domiciliari due
con tracheostomia in ventilazione meccanica assistita, 1 paziente in NE, 8 pazienti con NIV. Ventotto pazienti
sono deceduti rispettivamente 19 in hospice 7 a domicilio e 2 in ospedale. La durata media dell'assistenza è di
12.8 mesi (154 gg).
Discussione:
la specificità dell'assistenza in hospice è ormai strutturata dato anche il setting stesso, quindi è stata presa in
analisi si è in modo più dettagliato l'assistenza domiciliare, ciò ci ha permesso fare le seguenti considerazioni:
presenza costante di un intervento medico specialistico neurologico e palliativista con interventi medici
specialistici domiciliari (pneumologo, foniatra e nutrizionista), durante il periodo di assistenza a domicilio.
Intervento dell'infermiere è più saltuario nei primi mesi di assistenza e diventa più assiduo negli ultimi giorni di
vita. L'inserimento dell'OSS è stato per scelta riservato a casi specifici. La fisioterapia che sul territorio è
supportata dall'AISM in soli 4 casi è supportata dall'assistenza dell'Ass.ne Ghirotti, lo psicologo invece viene
inserito indifferentemente a domicilio o in hospice eseguendo un unico percorso. Allo scopo di strutturare
un'assistenza domiciliare dedicata e specifica per questi pazienti che garantisca la continuità assistenziale
domicilio-hospice e allo scopo di rafforzare l'integrazione tra i servizi già esistenti, dal gennaio 2013 è in fase di
attuazione un progetto di assistenza domiciliare-hospice con la formazione di operatori, infermieri e OSS sia a
domicilio che in hospice che permetterà di sviluppare un nuovo modello assistenziale con procedure, protocolli e
strumenti (cartella clinica) condivisi ai due setting.
13
LE CURE PALLIATIVE NEL PERCORSO DI MALATTIA NON ONCOLOGICA: SVILUPPO DI UN PERCORSO
INTEGRATO OSPEDALE-TERRITORIO IN PROVINCIA DI LECCO DEDICATO AL MALATO CON
SCOMPENSO CARDIACO CRONICO
F. LOMBARDI 1, B. BRIVIO 1, F. PILOTTO 1, C. SESANA 1, E. ISOLANI 1, C. COLOMBO 1, A. LIVERANI 1, G.
1
1
1
1
1
1
QUADRARUOPOLO , C. DELL'ORTO , M. PELOSI , M. GILARDI , M. PEREGO , G. GAUDIANO , S.
1
1
1
1
1
2
CRIPPA , S. BONFANTI , A. CONTI , R. RIVA , C. BALATTI , S. MAGGIOLINI
1
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ AO-ASL LECCO, MERATE
AO DI LECCO-PRESIDIO DI MERATE
2
S.C. CARDIOLOGIA
Premessa:
Le malattie croniche rappresentano la principale causa di morte e disabilità nei paesi a più alto livello di sviluppo.
Tra queste, lo scompenso cardiaco cronico, responsabile del 2,5% circa della spesa sanitaria nel nostro paese,
è una sindrome caratterizzata da un significativo impatto clinico e sociale a causa dell’elevata morbilità, mortalità
e delle ripercussioni economico-organizzative e famigliari connesse al carattere imprevedibile ed invalidante
della patologia. Gli ultimi mesi di vita sono spesso caratterizzati da una sofferenza globale con un’alta incidenza
di sintomi quali dispnea, astenia, anoressia, alterazioni del ritmo sonno-veglia, ansia, depressione e lesioni
cutanee. L’incertezza o “paralisi” prognostica è una delle principali barriere al riconoscimento dei bisogni e alla
pianificazione di una adeguata assistenza in questa tipologia di malati.
Scopo del Lavoro:
Implementare un percorso assistenziale integrato ospedale-territorio dedicato alla gestione del malato affetto da
scompenso cardiaco cronico avanzato, in grado non solo di riconoscere e trattare precocemente gli episodi di
riacutizzazione al domicilio, ma anche di gestire in modo efficace l’eventuale percorso di fine vita tramite la
stretta collaborazione con l’UCP di riferimento.
Materiali e metodi:
Nel corso del 2011 è stato creato un gruppo di lavoro con il compito di progettare il percorso, composto da
professionisti afferenti all’Azienda Ospedaliera e all’ASL della Provincia di Lecco. Ai lavori hanno preso parte
rappresentanti dei mmg, dei cardiologi ospedalieri e del personale medico ed infermieristico del servizio di cure
domiciliari e delle UCP del Dipartimento Interaziendale della Fragilità. A partire dallo start-up del percorso nel
2012, sono stati arruolati i malati in dimissione dal reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Merate con diagnosi
di scompenso cardiaco cronico in classe NYHA 3^/4^ e necessità di dimissione protetta per impossibilità, dovuta
alla complessità clinica ed alle condizioni generali, a sostenere un follow-up ambulatoriale. Alcuni giorni prima
della dimissione il paziente veniva segnalato al Servizio di Continuità delle Cure del nostro Dipartimento che
tramite un’infermiera care-manager effettuava una valutazione multidimensionale per verificare l’eleggibilità
all’inserimento nel percorso. La prima valutazione congiunta al domicilio (MMG e infermiera del servizio di cure
domiciliari) veniva effettuata nella settimana successiva alla dimissione. Durante il periodo di assistenza i
pazienti hanno ricevuto almeno 10 visite infermieristiche e 2 visite del MMG nel primo e secondo mese ed un
numero di accessi variabile a seconda delle condizioni clinico-assistenziali nel periodo successivo fino alla
dimissione dal percorso. Durante questo periodo il medico palliativista poteva essere consultato per una
valutazione puntuale o per una presa in carico globale da parte dell’UCP. Fondamentale è stata l’integrazione e
la condivisione degli obiettivi, con particolare riguardo all’appropriatezza e alla proporzionalità delle cure tra le
figure dell’équipe curante il malato e la sua famiglia. La cure palliative si sono progressivamente affiancate alle
cure attive occupando nel tempo uno spazio sempre maggiore, come nel malato oncologico, secondo il
paradigma della “simultaneous care”.
Conclusioni:
Alla luce dei dati preliminari questo modello assistenziale, strutturalmente solido ma flessibile nella sua
articolazione, si è dimostrato in grado di mantenere sotto costante controllo una tipologia di pazienti con bisogni
di complessità crescente. L’approccio alla cronicità e lo sviluppo delle cure palliative nel percorso di malattia non
oncologica sarà sostenibile anche attraverso la realizzazione di modelli di assistenza in grado di assicurare la
necessaria continuità (relazionale, informazionale e gestionale) nelle fasi di progressione di malattia e nei diversi
setting di cura.
14
LE NUOVE LINEE GUIDA DELLA TASKFORCE PER LA NEUROLOGIA DELLA ASSOCIAZIONE EUROPEA
PER LE CURE PALLIATIVE (EAPC) IN ANTEPRIMA
S. VERONESE
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO
L'associazione europea per le cure palliative (EAPC) ha formato nel 2008 una taskforce con l'obiettivo di
studiare le cure palliative nei malati neurologici. E' stato intrapreso un approccio collaborativo con la federazione
europea dei neurologi (EFNS) per sviluppare un documento di consenso sui temi della palliazione in neurologia.
Il presente documento nasce da una revisione delle evidenze disponibili sulla gestione delle malattie
neurologiche progressive con l'obiettivo di stabilire delle linee guida per la gestione della palliazione e dei temi
del fine vita per i malati neurologici e per i loro famigliari. In questo modo viene stabilito un approccio comune tra
cure palliative e neurologia mirato allo sviluppo di un approccio collaborativo efficace per la cura dei malati
inguaribili.
Metodi:
una revisione sistematica della letteratura attraverso l'utilizzo di database informatici, manual scan delle
principali riviste di cure palliative, analisi della letteratura grigia, ha consentito di recuperare 837 articoli originali
pubblicati su peer reviewed journals attinenti al tema. Due investigatori principali hanno identificato i punti
principali della revisione ed in seguito un gruppo di consenso ha stilato l'elenco delle tematiche da affrontare.
Nel corso del 12th Congresso dell' European Association for Palliative Care in Lisbona nel 2009 tutti i membri
della taskforce hanno ratificato le aree di studio.
Risultati preliminari:
Sono state identificate 7 aree cruciali per l'integrazione delle cure palliative nei malati neurologici:1.
l'integrazione precoce delle cure palliative nel percorso del malato affetto da patologia neurologica progressiva
2. la necessità delle cure multidisciplinari 3. i problemi della comunicazione e della pianificazione precoce degli
obiettivi di cura 4. il controllo dei sintomi 5. il supporto ai caregivers 6. le cure del fine vita 7. la formazione ed il
training del personale. Per ciascuna di queste aree sono state fornite delle raccomandazioni derivanti dalla forza
dell'evidenza di letteratura associata al livello di consenso tra i membri della taskforce.
Tali raccomandazioni sono attualmente in fase di submission al European Journal fo Neurology
Conclusioni:
L'autore di questo abstract, membro della suddetta tasforce e coautore del documento, è stato autorizzato a
presentare in anteprima le linee guida al XX congresso della SICP di Bologna.
15
IL FINE VITA NEL PAZIENTE CON DEMENZA SEVERA IN STRUTTURA RESIDENZIALE
1
2
3
E. BERTOCCHI , E. FERRARI , R. VALCAVI , S. VERONESE
1
4
2
CASA FAMIGLIA MATTIOLI GARAVINI ONLUS, REGGIO EMILIA
CASA RESIDENZA ANZIANI
3
4
'L.COCCAPANI', MODENA AUSL REGGIO EMILIA, REGGIO EMILIA FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS,
TORINO
La demenza rappresenta un problema sanitario diffuso ed in crescita, in considerazione dell’invecchiamento
della popolazione. Se la maggior parte dell’assistenza viene fornita per molti anni dalla famiglia, nelle fasi
avanzate il ricovero in strutture residenziali è molto frequente, per cui la prevalenza in questi ambienti, in cui l’età
media supera gli 80 anni, è molto elevata.
Già alcuni paesi europei hanno affrontato il tema del fine vita in anziani ricoverati in struttura.
OBIETTIVO:
descrivere come muore una persona con demenza severa, in struttura residenziale, concentrando l’attenzione
su elementi significativi e criticità per tentare di definire percorsi assistenziali più adeguati.
MATERIALI E METODI:
analisi retrospettiva qualitativa di 15 pazienti deceduti dal 2005 al 2012, affetti da demenza avanzata, in 3
strutture residenziali del Nord Italia. Ne abbiamo ricostruito le storie, prendendo in esame gli ultimi 12 mesi di
vita, con particolare attenzione all'ultimo mese, attraverso l'utilizzo di cartelle cliniche integrate e interviste al
personale infermieristico e socio assistenziale.
RISULTATI:
La popolazione in studio è molto anziana (media 92,4 anni), prevalentemente di donne (12/15) con media di
permanenza in struttura di 6,7 anni.
La definizione del fine vita è stata possibile nei 2/3 dei casi; nella documentazione ne compare una
ufficializzazione, con parole chiave, mediamente 8 giorni dal decesso: ‘paziente critico, condizioni generali
scadenti’, in un caso ‘paziente morente’.
Si sono identificate problematiche comuni, intensificatesi nell'ultimo mese: inappetenza, problemi di deglutizione
e aumento dell'assopimento.
I ricoveri ospedalieri hanno subito un netto incremento nell'ultimo mese: 11 su 15 pazienti ricoverati nell'ultimo
mese di cui 6 nell'ultima settimana; 4 i decessi in ospedale. Dei 9 accessi in Pronto Soccorso nell’ultimo anno, 7
sono avvenuti negli ultimi due mesi.
I sintomi più frequentemente rilevati nell'ultimo mese di vita sono: dispnea e sintomi respiratori(13 casi), dolore
(8 casi) e stipsi.
Compaiono problematiche legate all'alimentazione mediamente a 5 mesi dal decesso e si aggravano nelle
ultime settimane: disfagia, inappetenza o entrambe. Due pazienti erano portatori di Gastrostomia Endoscopica
Percutanea da oltre un anno, per gli altri 13 pazienti, in 12 casi viene iniziata l'idratazione, mediamente 13 giorni
dal decesso; in 5 casi è stato proposto, mediamente 12 giorni prima del decesso, il sondino nasogastrico che in
3 casi viene posizionato.
Abbiamo analizzato se e come l’assistenza sia stata modificata nell’ultima settimana di vita degli 11 pazienti
deceduti in struttura: terapie aperte rimangono invariate in 6 casi; somministrata terapia antibiotica in 7 casi;
terapia al bisogno praticamente inesistente o inadeguata per il fine vita; in 9 casi non vi è una revisione della
frequenza di monitoraggio dei parametri vitali; per le misure di comfort, rilevate piccole attenzioni, legate più
all’iniziativa di singoli operatori che a piani condivisi in equipe.
La famiglia è molto presente nel periodo di fine vita. In 6 casi, in media 7 giorni dal decesso, compare nella
documentazione l'avvenuto colloquio con i familiari. Viene più spesso formalmente coinvolta nella decisione
relativa alla Nutrizione Enterale Totale, meno frequentemente per i ricoveri ospedalieri e la scelta del luogo della
morte, decisioni queste maggiormente espresse in colloqui informali con il personale, non riportate nella
documentazione. Manca un momento in cui tutta l’equipe si confronta per rivalutare il piano di assistenza
individuale adeguandolo ai bisogni del fine vita.
In conclusione riteniamo che l’approccio palliativo al paziente con demenza avanzata possa comprendere: il
tentativo di definire la fase di fine vita, per rivalutare gli obiettivi del programma di cura, mettendo al centro il
benessere del paziente e la presa in carico dei suoi nuovi bisogni; una maggiore attenzione alla comunicazione
16
sia all’interno dell’equipe, sia tra equipe e famiglia; una maggiore formazione sulle cure palliative rivolta al team
assistenziale.
17
ASPETTI VALUTATIVI DEI SEGNI E SINTOMI CLINICI NEL MALATO IN FASE AVANZATA E TERMINALE
1
1
1
1
2
G. LIPARI , S. GIUFFRE' , R. MISTRETTA , D.I. LICATA , G. VACCARO , F. SANCI
1
1
2
U.O.CURE PALLIATIVE/HOSPICE ASP9 TP, SALEMI SELINON ONLUS, CASTELVETRANO
La medicina palliativa negli ultimi anni ha cambiato ed allargato i propri orizzonti, adesso vengono presi in carico
malati in fase avanzata e terminale non solo di tipo oncologico, ed il fattore temporale, anche se menzionato (36 mesi) da norme nazionali (legge 38 del 15 marzo 2010) e regionali (D.A. Regione Sicilia 03/01/2011), è
diventato un fattore limitante poco importante, mentre viene posto l’accento sulla qualità di vita residua, ed il
contesto socio-sanitario.
In questo modo i pazienti presi in carico o eleggibili nelle Cure Palliative domiciliari e/o in Hospice sono
aumentati di numero, e sono diventati molto più complessi e diversificati; e le strutture nate per la gestione di
questi pazienti hanno dovuto riorganizzarsi prevedendo anche la necessità di fornire servizi accessori ed
ausiliari:
Ambulatori per la terapia del dolore, / per la terapia supportiva e/o nutrizionale, / per gli accessi venosi centrali, /
di psicoterapia, Day Hospice …. Etc..
C’è stata, in concomitanza, una maggiore informazione, ed anche una crescita culturale, dalla quale è scaturita
una maggiore consapevolezza su tutta la problematica, ed i pazienti, e i loro familiari hanno cominciato a
richiedere più attenzioni e più cure personalizzate.
Ciò comporta che il rapporto con l’equipe curante si faccia sempre più duraturo ed intenso, e che al medico
palliativista, ogni giorno, specialmente nelle fasi più avanzate della malattia, vengano spesso poste domande
circa il tempo previsto di sopravvivenza, sia da parte dei pazienti, che dalle famiglie, e che la richiesta contenga
in se una serie complessa di quesiti impliciti, ai quali non possiamo e non dobbiamo sottrarci.
Il nostro lavoro non comporta fare le previsioni, ma abbiamo lo stesso l’obbligo di riconoscere e valutare i segni
di uno stato clinico di malattia più o meno avanzata, per dare risposte sicuramente più appropriate, perché
sovrastimare la lunghezza della sopravvivenza lascia nelle famiglie l’amarezza di essere stati derubati di
qualcosa, e nei propri sentimenti;
mentre sottovalutarne il periodo lascia al paziente e alla sua famiglia il dubbio sulla credibilità della fonte di tali
informazioni;
Per questo motivo una accurata valutazione dei segni e dei sintomi clinici nel malato in fase avanzata e
terminale è importante, doveroso, e serve:
nel rispetto del paziente, dei suoi dei familiari, dell’equipe curante, e per il rispetto della società tutta, che si deve
fare carico delle necessità assistenziali dei più fragili.
Non esistono meccanismi per valutare con precisione i segni ed i sintomi clinici in funzione di una previsione
certa del presente e del futuro del paziente, ma abbiamo una serie di studi e conoscenze che ci permettono di
affrontare la questione:
CRITERI DI VALUTAZIONE ESPERENZIALI,
VALUTAZIONE OGGETTIVA DEI SINTOMI,
ESAMI DI LABORATORIO VALIDATI,
SCALE DI VALUTAZIONE OGGETTIVE ED ADEGUATE.
L’insieme di parametri oggettivi e comparabili, possono dare un quadro attendibile della sopravvivenza residua,
e la conoscenza delle prospettive prognostiche diventano fondamentali in funzione di una: Gestione Complessa
Del Paziente.
Con il termine di gestione complessa del paziente, intendiamo comprendere tutte le procedure che vengono
normalmente utilizzate per garantire una elevata qualità di vita residua, nel rispetto del paziente, e per la
sostenibilità dei costi assistenziali:
TIPOLOGIA DEGLI ACCESSI VENOSI CENTRALI
TIPOLOGIA DI TERAPIA ANTALGICA
TIPOLOGIA DI NUTRIZIONE ARTIFICIALE
TIPOLOGIA DI TERAPIA SUPPORTIVA
UTILITA’ DI EVENTUALI ESAMI COMPLESSI, E FREQUENZA DEGLI STESSI,
INTENSITÀ ASSISTENZIALE,
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PERCORSI ASSISTENZIALI DA PREVEDERE (ADI / HOSPICE),
FIGURE DA UTILIZARE NELLA GESTIONE DELLA FRAGILITA’, ETC..
19
ASSISTENZA DOMICILIARE AL BAMBINO AFFETTO DA
L’ESPERIENZA DELL’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ
PATOLOGIA
ONCO-EMATOLOGICA:
G. PERSANO, F. DI FLORIO, F. DEL BUFALO, D.E. SECCO, E. BIANCHINI, M. MONTINARI, L. DE SIO
OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ - DIPARTIMENTO DI ONCO-EMATOLOGIA E MEDICINA
TRASFUSIONALE, ROMA
Introduzione:
L’assistenza domiciliare comprende una serie di interventi integrati a domicilio, sanitari e sociali, che consentono
al bambino affetto da patologia onco-ematologica di rimanere il più possibile nel proprio ambiente. Questa
modalità di assistenza riduce numero e durata dei ricoveri ospedalieri con conseguente riduzione dei costi a
carico del Servizio Sanitario Nazionale.
L’assistenza domiciliare risulta particolarmente importante in pazienti in cui purtroppo l’obiettivo di cura sia ormai
abbandonato, per i quali l’obiettivo principale dell’equipe curante è il miglioramento della qualità di vita.
Riportiamo la nostra esperienza relativa all’assistenza domiciliare fornita a pazienti onco-ematologici pediatrici
nel periodo compreso dal 1° marzo 2009 al 28 febbraio 2013.
Materiali e metodi:
Lo staff dell’assistenza domiciliare attivo presso la nostra istituzione è composto da un coordinatore medico, un
coordinatore infermieristico, un pediatra oncologo, uno psicologo e un’equipe di infermieri, in grado di assicurare
un'assistenza sanitaria 24/24h, 7/7 giorni.
Sono stati arruolati nel progetto pazienti in età pediatrica affetti da neoplasie solide o ematologiche, con malattia
stabile o in fase avanzata, che potessero giovarsi di prestazioni sanitarie effettuabili a domicilio, quali visite
mediche, lavaggio e manutenzione del CVC, esami ematochimici, terapie di supporto, trasfusioni di
emocomponenti.
Sono stati inclusi pazienti domiciliati all’interno dell’anello urbano, i cui genitori avessero dimostrato adeguate
capacità di accudimento e adeguata compliance alle prescrizioni terapeutiche.
Risultati:
In quattro anni, sono stati inseriti nel programma 224 pazienti, 120 femmine e 104 maschi, di età media di 85
mesi (range 5 – 360), di cui 87 affetti da neoplasie solide e 137 da patologie ematologiche. Di questi pazienti, 25
erano in fase avanzata ed irreversibile di malattia.
La durata media di assistenza domiciliare è stata di 27 giorni (range 1 – 338) per un totale di 4371 giorni di
assistenza sul territorio. Le prestazioni domiciliari effettuate sono riassunte nella tabella 1.
Dei 25 pazienti in fase avanzata ed irreversibile di malattia, 10 sono stati assistiti a domicilio fino alla fine, con
una durata media di assistenza di 64 giorni (range 9 – 338).
Sei pazienti, di fuori regione, sono deceduti nei loro luoghi di residenza.
Nove pazienti sono deceduti presso la nostra istituzione; 5 di loro sono rientrati per motivi clinici, 4 per motivi
familiari. In questi pazienti la durata media di assistenza domiciliare è stata di 53 giorni (range 12-149), mentre la
degenza media prima del decesso è stata di 13 giorni (range 1-33).
L’analisi dei costi, eseguita sulla base delle prestazioni erogate ai pazienti per tutta la durata del progetto, ha
mostrato che il costo per giornata di assistenza domiciliare è pari circa a 150 euro, di cui circa il 50% è relativo al
personale.
Conclusioni:
L’assistenza al paziente onco-ematologico pediatrico deve tenere conto sia degli aspetti clinici, relativi al
bambino e alla sua patologia, che delle capacità e delle esigenze dei familiari, su cui grava il peso maggiore, sia
dal punto di vista psicologico che dal punto di vista pratico, della cura del piccolo paziente.
La possibilità di rimanere a casa propria il più a lungo possibile costituisce un’opportunità preziosa tanto per i
pazienti quanto per i loro familiari, in particolare per i bambini per cui la guarigione non è un obiettivo
raggiungibile e la qualità di vita è lo scopo principale dell’attività assistenziale.
Nella nostra esperienza, gran parte delle attività assistenziali necessarie nella fase palliativa terminale possono
essere eseguite a domicilio, determinando un significativo beneficio per il paziente e l’intero nucleo familiare,
una riduzione dei costi diretti e indiretti di assistenza e un’ottimizzazione delle risorse del Servizio Sanitario
Nazionale.
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MISCELLANEA prima parte
INSEGNARE LA COMUNICAZIONE IN ONCOLOGIA: IL METODO DEI VIDEO
1
2
4
3
S. TANZI , L. DE PANFILIS , M. MORONI , W. BAILE , G. BIASCO
1
2
2
IRCCS ARCISPEDALE SANTA MARIA NUOVA, REGGIO EMILIA
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI
3
MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO, BOLOGNA MD ANDERSON CANCER CENTER, HOUSTON, USA,
4
FONDAZIONE HOSPICE SERAGNOLI, BENTIVOGLIO, BOLOGNA
Introduzione:
La comunicazione, intesa come dialogo continuo tra paziente e operatore sanitario, è elemento essenziale in
oncologia, a partire dalla scelta della miglior terapia attiva alle decisioni di fine vita.
In Italia, a differenza di altri Paese di lingua anglofona, sia la richiesta degli operatori che l’offerta delle istituzioni
risulta scarsa.
Materiale e metodi:
In collaborazione con l’Md Anderson Cancer Center di Houston, all’interno del progetto ICare (Interpersonal
Communication And Relationship Enhancement) abbiamo realizzato una seria di tre video che hanno per
oggetto scenari frequenti nella pratica clinica italiana (passaggio alle cure palliative, comunicazione della
prognosi, interferenza dei familiari).
A differenza dei già presenti video americani, i nostri video si caratterizzano per l’essere in lingua italiana, per
l’approccio culturale e per l’essere corredati da questionari pre visione e post.
I video verranno presentati a diverse categorie di professionisti: specializzandi in oncologia, infermieri, studenti
master di primo e secondo livello in Medicina Palliativa.
Obiettivi:
I video, esempio di best practice in comunicazione, valido supporto alla didattica, hanno l’obiettivo di fornire
delle valide tecniche comunicative al personale sanitario che vi assiste. Obiettivo dei questionari è quello di
valutare le competenze di partenza dei discenti e l’impatto dell’intervento sugli stessi.
Risultati:
I risultati dei video e dei questionari verranno presentati in sede congressuale (ottobre 2013).
I video sono, inoltre, attualmente fruibili sul sito del MD Anderson Cancer Center di Houston e,
successivamente, sul sito di Asmepa.
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PROGETTO PER UNA MONOGRAFIA
1
2
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2
1
M. ZACCHERINI , F. MUGNAI , M. RICCIO , E. CAMPOLMI , E. CIALDI , I. LANINI
1
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2
FILE, FIRENZE FIORGEN, FIRENZE
Il progetto per una monografia in cui raccogliere i tipi e le modalità di intervento in ambito psiconcologico e di
cure palliative è nato dalla comune esigenza di questo gruppo di psicologi, specializzati nel lavoro con pazienti
oncologici, di individuare delle linee guida a cui attenersi per rendere il lavoro visibile e fruibile da altri, utenti o
colleghi.
Siamo tutti appartenenti a due Onlus che collaborano col servizio nazionale e ciascuno di noi lavora presso
strutture ospedaliere aziendali negli ambulatori per il melanoma e negli hospice.
La monografia è costituita da 4 contributi:
- sostegno psicologico a pazienti con melanoma al iii e iv stadio per tutta la durata del trattamento oncologico
- la presa in carico precoce e l'elaborazione del lutto a lungo termine in cure palliative
- sostegno, in cure palliative, all'equipe degli operatori hospice e domiciliare
- la supervisione ai volontari impegnati nelle cure palliative.
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IL RACCONTO DELLA MALATTIA NEL PERCORSO TERAPEUTICO DEL PAZIENTE ONCOLOGICO.
UN’ESPERIENZA DI MEDICINA NARRATIVA
1
2
2
3
M. TOTARO , R. RIGNANESE , G.B. D'ERRICO , G. BOVE , L. IANNANTUONI
1
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2
HOSPICE DON UVA, FOGGIA SCUOLA FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE, FOGGIA
RADIOTERAPIA OSPEDALI RIUNITI, FOGGIA
3
Introduzione:
Nella nostra ricerca ci siamo proposti di utilizzare lo strumento della medicina narrativa per investigare le
esperienze di malattia vissute dai pazienti allo scopo di descrivere le loro principali difficoltà ed esigenze, i
bisogni espressi e inespressi, in relazione soprattutto alla comunicazione della diagnosi e alla relazione medicopaziente, con particolare riferimento al paziente oncologico e al medico di famiglia.
Obiettivi:
Partendo dalla raccolta e ascolto di racconti ed “illness stories” di pazienti che hanno vissuto personalmente un’
esperienza di malattia, ci si pone come obiettivo quello di identificare, mediante l’analisi comparativa delle
narrazioni, le dimensioni di significato più rilevanti, gli elementi comuni e ricorrenti e cercare di comprendere il
significato dell’esperienza di malattia per il paziente.
Materiali e Metodi:
Lo studio è stato condotto su un campione di dodici pazienti oncologici arruolati secondo precisi criteri di
inclusione (diagnosi recente e/o pazienti in terapia) e di esclusione ( pazienti guariti, in follow-up, ospedalizzati,
in progressione di malattia). La natura esplorativa della ricerca ha portato ad adottare una strategia di tipo
qualitativo che ha visto nell’intervista semistrutturata, comprendente undici domande a risposta aperta, il
principale strumento di rilevazione del “dato” esistenziale dei pazienti coinvolti. Le interviste, videoregistrate
previo rilascio di consenso informato scritto da parte del paziente, sono state poi trascritte e analizzate
attraverso un processo finalizzato ad individuare le tematiche emergenti più ricorrenti e dominanti in grado di
attraversare tutte le storie, sulla cui base cercare di interpretare l’esperienza di malattia.
Risultati:
La lettura e analisi dei racconti ha portato a identificare sette categorie tematiche: 1. Dai primi sintomi alla
richiesta di cure; 2. Pensieri e sentimenti della fase iniziale; 3. La comunicazione della diagnosi; 4. Difficoltà e
aspetti positivi nel percorso dignostico-terapeutico; 5. Il rapporto con i medici specialisti; 6. Il rapporto con il
medico di famiglia; 7. La medicina narrativa nella pratica clinica con le relative unità descrittive più rilevanti.
Volendo cogliere gli aspetti principali ed in comune ai dodici racconti in relazione alle tematiche oggetto della
ricerca, possiamo senz’altro affermare che:
1. La comunicazione della diagnosi rappresenta un evento cruciale e drammatico che cambia la qualità e gli
orizzonti di vita del paziente. Se nel linguaggio adottato dai medici sembra esserci la tendenza a razionalizzare e
spiegare la malattia in termini scientifici, in modo chiaro, esplicito, distaccato ed essenziale, per il malato, invece,
emerge la necessità che questa comunicazione avvenga con gradualità ed empatia, in un clima di
partecipazione ed accompagnamento, tranquillità e rassicurazione.
2. Dalla relazione col proprio medico i pazienti si aspettano una duplice risposta: una spiegazione scientifica al
loro problema di salute, ma anche di essere ascoltati e compresi nelle loro paure e sentimenti. Quindi, una
risposta scientifica e “narrativa”; si aspettano che la loro malattia in senso biologico (disease) venga individuata
e curata al meglio, ma anche che il loro vissuto (illness) venga compreso e accolto.
Conclusioni:
I medici hanno per professione il compito di ascoltare le storie di malattia, è quindi importante che diventino
consapevoli del ruolo che hanno nella costruzione del significato di un’esperienza particolarmente dolorosa e
destabilizzante quale è la malattia oncologica. Ciò appare rilevante non solo in una prospettiva umana, ma
anche in una prospettiva clinica. Dal nostro studio emerge che il medico, di famiglia ma non solo, deve
riappropriarsi del tempo da dedicare al paziente, all’ascolto della sua storia per comprenderne il significato, alla
costruzione di una relazione significativa.
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STUDIO CLINICO RANDOMIZZATO DI FASEII-III SULLA TERAPIA OMEOPATICA NELLA GESTIONE DEI
SINTOMI MENOPAUSALI NELLE PAZIENTI OPERATE PER TUMORE MALIGNO DELLA MAMMELLA:
RISULTATI E PROSPETTIVE
F. DESIDERIO, F. DRUDI, L. GIANNI, E. PINI, E. TAMBURINI, C. MONTERUBBIANESI, A. RAVAIOLI, D.
TASSINARI
DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA, RIMINI
BACKGROUND:
I sintomi menopausali condizionano in modo significativo la qualità di vita delle giovani donne con storia di
tumore alla mammella, dato che le comuni terapie ormonali sostitutive in queste pazienti sono controindicate e
l’efficacia e gli effetti avversi delle terapie non ormonali sono poco chiari.
MATERIALI E METODI:
Lo studio si è svolto in due fasi distinte:
Fase II(A): Studio pilota di fase II, che ha arruolato 10 pazienti per il trattamento omeopatico con compresse
Klimaktoplant DHU (composizione: 1 compressa da 0,25 g contiene Cimicifuga D2 25mg, Sepia D2 25mg,
Ignatia D3 25mg, Sanguinaria D2 25mg. Eccipienti: lattosio, amido, Mg stearato) per via sub-linguale dal giorno1
fino al 90 giorno.
Fase III(B) : Studio randomizzato di fase III, che ha arruolato 35 pazienti (di cui 31 hanno concluso la terapia)
con confronto diretto fra terapia omeopatica in soluzione alcolica di identica composizione alla fase A con
l’assunzione di 20 gocce per 3 volte die, versus placebo per la durata di 6 mesi.
Sono state considerate eleggibili le pazienti femmine operate di carcinoma della mammella libere da malattia
che hanno o meno eseguito terapia chemioterapica o trattamento ormonale, in presenza di disturbi
menopausali. I sintomi menopausali sono stati analizzati secondo la scala NCI-CTC e valutati alla visita basale
(tempo 0) e dopo 3 mesi di trattamento (tempo1) per le pazienti arruolate in fase A e dopo 3 e 6 mesi per le
pazienti arruolate in fase B. Il grado NCI-CTC dei diversi sintomi viene sommato per ottenere uno score totale
per paziente basale sia per la fase A che per la fase B; poi a 3 mesi nelle pazienti arruolate nella fase A e a 6
mesi nelle pazienti arruolate nella fase B. L’obiettivo di questo studio è esplorare l’efficacia e la tollerabilità di un
trattamento omeopatico composto per i disturbi menopausali in pazienti operate per carcinoma mammario. I
risultati sono stati analizzati secondo il principio dell' 'Intention to treat'; è considerata significativa una P<0,05.
RISULTATI:
•
fase II (A): Su un totale di 78 sintomatologie presenti rilevate , media 7.8 sintomi/paziente, si sono
ottenute 57 diminuzioni di almeno un punto del sintomo (73%), 17 stabilità (21.8%) e 4 aumenti di almeno un
punto (5.2%).
Il punteggio di ciascun sintomo è stato sommato così da ottenere un punteggio totale per paziente al tempo 0 e
al tempo 1. Si è osservata una riduzione dei sintomi in tutte le pazienti (riduzione media del punteggio pari a 8.5,
dev. std. pari a 4.8 ) ed una differenza statisticamente significativa della riduzione dei punteggi con p < 0,001;
•
fase III (B): Dal test utilizzato (Wilcoxon Signed Rank test) per confrontare i punteggi al tempo 0 e al
tempo 1, risulta esserci una riduzione significativa dei punteggi a favore del farmaco omeopatico riguardo lo
score totale (p=0,0185), la sudorazione notturna (p=0,0097), ed i disturbi gastro-intestinali (p=0,0395). Il
confronto tra il tempo 0 e il tempo1 dei punteggi degli altri sintomi presi in esame hanno dimostrato una
riduzione statistica ai limiti della significatività.
CONCLUSIONI:
I risultati osservati nella fase A hanno permesso il proseguimento alla fase sperimentale randomizzata. I risultati
della fase III hanno dimostrato l’efficacia e la sicurezza del trattamento omeopatico per disturbi menopausali, in
pazienti che comunque non avrebbero potuto eseguire terapie ormonali e ci consentono di proporre studi
multicentrici per la conferma dei dati ottenuti
25
AUDIT SULL’APPROPIATEZZA DEI SISTEMI VENOSI PERIFERICI VERSO I SISTEMI VENOSI CENTRALI
PER LA TERAPIA INFUSIONALE IN CURE PALLIATIVE
1
1
1
1
1
2
S. BRUNELLI , M. TORRONI , S. FRACELLA , C. PITTURERI , A. ELENA , D. PAOLA , E. FOGLIA
1
3
2
SERVIZIO CURE PALLIATIVE E HOSPICE- AUSL CESENA, SAVIGNANO SUL RUBICONE ISTITUTO
3
ONCOLOGICO ROMAGNOLO, FORLÌ UNIVERSITÀ CARLO CATTANEO-LIUC, CASTELLANZA VARESE
PREMESSA:
Le terapie infusionali più frequenti in cure palliative vertono al controllo dei sintomi della fase avanzata e
terminale di malattia attraverso somministrazione di farmaci per via orale, sottocutanea o endovenosa. Per i
pazienti che necessitano di terapia infusionale, l’aspettativa di vita e la terapia proposta determinano la scelta
del device.
Al 2011 l’accesso venoso prevalentemente utilizzato in hospice per la terapia infusiva era l’agocannula periferico
corto; dal 2001 al 2010 si era registrata una richiesta media di 6 cateteri venosi centrali (CVC) all’anno per
pazienti con patrimonio venoso periferico esaurito e necessità di prosecuzione di supporto nutrizionale al
domicilio.
Le Linee guida consigliano l’inserimento di accessi venosi a media permanenza, come il PICC e il Midline, per
terapie infusionale maggiori di 6-10 giorni.
In cure palliative ciò potrebbe essere ritenuto un atteggiamento non corretto o aggressivo; nel contempo dati di
Letteratura mostrano un aumento di CVC in pazienti in cure palliative.
Si è pertanto pensato di pianificare e condurre un Audit Clinico per valutare l’adeguatezza assistenziale dei
sistemi infusionali adottati in hospice.
METODOLOGIA:
Audit Clinico
RISULTATI E CONCLUSIONI:
FASI dell’AUDIT:
•
Identificazione dell’argomento:
Appropriatezza dell’uso dell’ago-cannula corto vs PICC-Midline nelle attività assistenziali in cure palliative.
•
Identificazione dello Standard:
Linee Guida valutate INS, CDC, ESPEN.
•
Misurazione dello Standard:
Disegno e realizzazione di uno studio osservazionale prospettico, condotto da febbraio a giugno 2011,
sull’utilizzo dell’agocannula periferico corto in hospice. All’indagine è stato associato un questionario per
misurare il disagio provocato al paziente dalle ripetute venipunture.
Pazienti ricoverati nel periodo: 81
Pazienti arruolati e valutati: 53.
Pazienti esclusi dallo studio: 28 pazienti (22 non necessitavano di terapia infusionale, 6 già
portatori di CVC)
Numero totale di venipunture : 309
Media punture /paziente: 8.8
Giorni totali di esposizione della popolazione al CVP: 660
Numero Totale rimozioni: 226
Cause di rimozione/complicanze: stravaso 160 (64%), fine terapia 44 (18%), occlusione 31
(12%),
flebite 9 (4%), rimozione accidentale 5 (2%)
Tempo medio infermieristico / paziente: 132 minuti
Questionario di Gradimento: 7 pazienti insoddisfatti, 34 non manifestano disagio, 12 non
rispondono
•
Confronto della pratica quotidiana vs Linee Guida.
Valutati i risultati dello studio confrontandoli con le Linee Guida CDC 2011.
In particolare sono state analizzate 35/53 cartelle in quanto 309/352 venipunture e 226/249 rimozioni
riguardavano tale sottopopolazione.
Dall’adattamento locale delle linee guida, ossia inserendole nel contesto delle cure palliative, (valutando la
26
durata della terapia, del tempo di ricovero in hospice, la tipologia di terapie impostate, il numero di venipunture e
le complicanze, nonché il gradimento del paziente), si è giunti alla conclusione che 6/35 pazienti (17%) ossia
6/53 (11%) avrebbero avuto necessità di un sistema a media lunga permanenza.
•
Implementazione della pratica clinica:
In seguito ai risultati della discussione si è valutata la necessità di accedere alla formazione necessaria per
l’impianto e utilizzo di device a media-lunga permanenza ed è stata pertanto avanzata la richiesta di
partecipare alla progettualità del Gruppo Picc-Team Aziendale.
•
Re-audit:
E stato previsto un re-audit nel 2015.
Si segnala che attualmente sono stati formati 1 operatore per l’ hospice e 1 operatore per l’assistenza
domiciliare, che nel 2012 sono stati richiesti per pz ricoverati in hospice 3 Picc-Line.
27
GLI HOSPICE PEDIATRICI: QUALITÀ E CARATTERI ARCHITETTONICI A MISURA DELL’UTENZA
T. FERRANTE, T. VILLANI
DIP. DATA - FACOLTÀ DI ARCHITETTURA - SAPIENZA UNIVERSITÀ DI ROMA
L’approvazione della Legge n.38/2010 sancisce il riconoscimento da parte dello Stato del diritto di accedere alle
cure palliative anche per i pazienti pediatrici, nel pieno rispetto delle specificità dei loro bisogni.
Un risultato significativo che si collega all’ultimo accordo siglato nel luglio 2012 tra Stato, Regioni e Province
Autonome, che consentirà anche in Italia di realizzare una rete di Cure Palliative Pediatriche di cui l’hospice
pediatrico rappresenta un importante tassello.
L’hospice pediatrico rappresenta oggi tra le strutture socio-sanitarie italiane quella ancora poco conosciuta sia
sotto il profilo assistenziale che architettonico.
E’ definita una struttura di “elevata complessità assistenziale”, “alternativa” alla casa quando la gestione clinica
della malattia diventa troppo complessa, in grado di fornire, per brevi periodi, un supporto di tipo sanitario,
psicologico, sociale e spirituale.
La sua complessità risiede nel suo essere “luogo” dove confluiscono molteplici attività rivolte al piccolo paziente
e alla sua famiglia per garantire una “qualità della vita” il più possibile vicino alla normalità.
La complessità del ruolo dell’hospice pediatrico si traduce in altrettanta complessità progettuale ove molteplici
molteplici e articolate “istanze” di utenti diversificati necessitano di “risposte” differenziate e flessibili in relazione
a differenti contesti: una progettazione chiaramente interdisciplinare.
Con l’intento di far emergere i caratteri essenziali di tali strutture, e di proporre suggerimenti per la progettazione,
è stata svolta una ricerca sostenuta dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, da anni attiva nel
settore delle cure palliative pediatriche, che ha dato luogo alla pubblicazione Architettura e design per l’hospice
pediatrico presentata in occasione del I° Congresso Europeo sulle cure palliative pediatriche.
Dal confronto tra le strutture realizzate in ambito internazionale, le testimonianze degli operatori e le esperienze
progettuali, si è cercato di delineare lo “stato dell’arte” e di individuare le caratteristiche che connotano le
strutture.
La prima considerazione che è emersa riguarda la profonda (e inequivocabile) differenza rispetto all’hospice per
adulti che hanno avuto già da molti anni una loro rapida diffusione all’estero secondo modelli organizzativi
differenti e soluzioni architettoniche altrettanto diversificate. Numerosi i riferimenti ai contesti stranieri
approfonditi che fanno capo a Paesi ove maggiormente si è diffusa la cultura delle cure palliative pediatriche: dal
Regno Unito che, con l’Helen House del 1982, oggi conta più di 40 strutture (Christopher’s Children’s Hospice,
Shooting Star House, Robin House, ecc.), fino al Canada con il Canuck Place e l’Australia (cfr.Very Special Kids
e Bear Cottage). Ultimo in ordine di tempo, il Bayt Abdullah Children’s hospice, la più grande struttura del
mondo completata nel 2012 in Kuwait.
La rappresentazione di questo “mondo” poco conosciuto attraverso gli esempi, ha permesso di introdurre gli
aspetti problematici riguardo ai requisiti connotanti le strutture che, accanto agli indirizzi per la progettazione,
rappresentano il “cuore” della ricerca.
Si è quindi cercato di rappresentarne le caratteristiche generali in termini di caratteristiche localizzative e
ambientali; di organizzazione e articolazione funzionale, di caratteristiche dimensionali, di qualità degli spazi, sia
interni che esterni.
Con l’obiettivo di riferire ciò che contribuisce a generare il “senso dell’accoglienza”, sono stati inoltre approfonditi
i caratteri che, attraverso l’architettura e il design, determinano il benessere ambientale, olfattivo e visivo, tattile,
acustico e psicologico e la sicurezza.
Pertanto, per garantire la qualità degli spazi auspicata, attraverso sinergie interdisciplinari, si è cercato di
acquisire la necessaria competenza per “individuare”, “riconoscere” e ”fare proprie” le numerose e articolate
esigenze (prevalentemente psicologiche ed emotive) che utenti “speciali” esprimono e tradurle in adeguati input
per una progettazione in grado di “sostenere” efficacemente le loro fragilità. Comprendere e verificare perciò
come e in che misura uno spazio, un oggetto, un colore, un materiale possano creare un habitat non solo
accogliente ma soprattutto (considerato il ruolo di un hospice pediatrico) non contraffatto e mistificatorio.
28
SPIRITUALITA’ E CULTURA
IMPARARE A MORIRE. LE TECNICHE
ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE
TRADIZIONALI
DI
PREPARAZIONE
PERSONALE
ED
G. BORMOLINI
RICOSTRUTTORI TUTTOÈVITA, FIRENZE
Chi si occupa della dimensione spirituale deve affrontare due grandi sfide generate da un cambiamento radicale
a livello culturale nel rapporto con la morte e il morire: l’esistenza di un vero e proprio tabù nei confronti della
morte e una nuova composizione sociale multi etnica, multi culturale e multi religiosa. Per affrontare la novità
occorre saper proporre linguaggi nuovi, più laici ed universali, che sappiano attingere al mondo dei simboli e
siano privi di dogmatismi. La ricerca esasperata di una spiegazione razionale a qualsiasi aspetto della vita e
l’annullamento del senso del mistero hanno prodotto in tanti solo una maggior angoscia di vivere e una maggior
paura del viaggio finale. Il ricco patrimonio dei miti e dei simboli, parlando alla parte più profonda dell’essere
umano, può efficacemente cambiare lo sguardo sulla vita e anche sulla sua conclusione. Dal patrimonio della
cultura greca antica possiamo attingere molto così come da altri antichi miti europei. Ma soprattutto dalla visione
cristiano-antica che utilizza linguaggi simbolici capaci di rinnovare quello attuale. Va altresì stimolato il mondo
della cultura a esprimersi nei mass-media, nella letteratura e nell’arte con un linguaggio nuovo, moderno e
positivo sul tema della morte e del morire. Ma oltre ad un’azione in campo culturale occorre proporre dei percorsi
di preparazione individuale in tutti gli ambiti della formazione umana. Sin da tempi molto antichi il mistero della
morte è stato affrontato avvalendosi anche di percorsi esperienziali e simbolici, attraverso i quali era possibile
comprendere e in qualche modo anticipare alcuni aspetti di quell’evento. In sostanza è sempre esistita una
“scuola” di allenamento al morire, e ne danno testimonianza le iniziazioni arcaiche, i Misteri Eleusini, la meleté
thanatou dei filosofi e le varie pratiche cristiane a partire dai Sacramenti dell’Iniziazione. La negazione della
morte e una sorta di interdizione a parlarne ha creato una situazione inedita nella civiltà occidentale generando
una illusoria pretesa di immortalità. Difatti è anche cambiato il tipo di morte auspicabile, la più desiderata è
quella che in passato era la più temuta: la morte improvvisa. L’esclusione della morte reale, nella sua semplicità,
dalla vita quotidiana impedisce di vivere una scuola che ci “insegni a morire”. Il morire in passato era un’arte alla
quale ci si preparava con cura e molte tradizioni avevano un termine tecnico con cui era definita. Un motto di
Plutarco è divenuto classico nelle scuole della filosofia greca: «La filosofia serve di preparazione alla morte». Sin
dai tempi antichi si parla quindi di un «esercizio della morte». Questo allenamento non è tanto un fatto
intellettuale ma esperienziale e risale a tempi remoti. Il mondo greco aveva un termine specifico per esprimere
questa discesa, esperienza ineludibile di chi voleva fare un percorso spirituale, la katabasis. “L’esercizio della
morte”, reso classico dalla filosofia greca, consisteva in percorsi ed esercizi di respirazione e concentrazione che
favorivano un cambio di mentalità e permettevano un viaggio interiore, una discesa nella propria profondità.
Gran parte di queste tecniche sono state ereditate dal cristianesimo delle origini. Una grande sfida dovrebbe
essere quella di trovare un modo efficace di proporre all’uomo moderno una disciplina che “insegni a morire”. Il
successo di alcune tecniche tradizionali di meditazione potrebbe essere indicativo della direzione da prendere.
Si tratta fondamentalmente di esercizi di allenamento alla morte: aiutando a penetrare nell’intimo, aiutando la
discesa nella profondità, la meditazione può allenare al percorso nell’ignoto. Anche il ministro del sacro può
proporre queste tecniche con un linguaggio laico, lasciando alla libertà di coscienza di ognuno di farlo diventare
uno strumento con cui vivere più intensamente la propria religiosità o utilizzarlo esclusivamente come uno
strumento solo mentale. In ogni caso potrebbero favorire una certa serenità creata dall’allenamento quotidiano a
viaggiare in mondi nuovi, viaggi nell’ignoto come quasi sempre sono i mondi della nostra interiorità. Sapendo
riproporre sapientemente queste tecniche si potrebbe anche rispondere alle esigenze di un linguaggio laico con
cui affrontare la dimensione spirituale del fine vita e tenere un atteggiamento di dialogo ecumenico ed
interreligioso. Attraverso queste arti la morte può trasformarsi da evento angoscioso a fonte stessa della vita,
occasione di crescita umana e spirituale. Il momento della propria morte, è infatti il coronamento della propria
esistenza e un dono che si fa a chi resta, per aiutarli a vivere comprendendo il valore della morte. Si muore per
29
gli altri, per quelli che restano, testimoni della nostra esistenza nel suo momento più solenne e importante.
L’ultimo gesto d’amore dell’individuo nella sua esistenza terrena è quello di regalare la propria morte, dandole
un senso che gli altri possano accogliere.
30
IL RUOLO DEL VOLONTARIO NELL’ACCOMPAGNAMENTO SPIRITUALE
A. STAJANO
CLINIQUES DE L'EUROPE, BRUXELLES, BELGIUM
La sofferenza non è di per sé liberatrice e non è il cammino meritorio che espia le colpe e porta alla salvezza;
ma è salvifica se diventa il luogo dell'incontro, della solidarietà, della riconoscenza, dell'amicizia, del dialogo,
dell'amore.
Nelle cure palliative, alleviato il dolore con le terapie antalgiche, rimane la sofferenza totale per la quale è
necessario trovare un sollievo e una prospettiva.
Il compito di chi assiste spiritualmente un malato terminale è quello di proporre nella solidarietà un cammino di
senso e di speranza, perché il malato possa vivere la sofferenza accettando di essere amato e di amare,
esprimendo riconoscenza per chi gli è vicino, lottando senza rassegnazione contro il dolore, resistendo in una
lotta, radicata nella speranza, che annuncia che ogni persona è grande e degna, a dispetto delle devastazioni
inflitte dalla malattia.
I nemici del malato morente sono i visitatori che raccontano banalità o falsità evocando irrealistiche prospettive
di guarigione.
Per svolgere il ruolo di assistenza spirituale ai malati in fin di vita si deve superare l'atteggiamento di attivisti che
propongono una pratica religiosa a pazienti provenienti da un ambiente multiculturale che non professa alcuna
fede. La spiritualità dei morenti è al di là dei rituali ed è legata all'intima relazione del soggetto con la fonte della
vita e dell'amore.
Perché il malato possa trovare o ritrovare la relazione con la fonte della vita e dell'amore, il suo dolore deve
essere alleviato ed egli deve essere messo nelle condizioni di connettersi nel silenzio alla presenza di Dio in lui.
Nelle stanze degli ospedali in Belgio non c'è più la croce , ma sopra ciascun letto non manca mai un televisore.
Sembra che alcuni pazienti abbiano bisogno di un continuo rumore di fondo. Ma allora come aiutare i malati a
cogliere la sacralità della loro condizione e come ascoltare nel silenzio quello che essi nella sofferenza stanno
vivendo ? Il bisogno del rumore di fondo è legato alla angoscia della solitudine e dell'abbandono e alla paura ad
entrare in contatto con l'oscura realtà della propria sofferenza. Il volontario è confrontato con la sfida di
sostituirsi con la sua presenza al bisogno del rumore di fondo.
Al capezzale del malato si avvicendano innumerevoli specialisti. Nella medicina delle immagini, il contatto diretto
e l'ascolto rischiano di passare in secondo piano. In questo contesto il volontario, che non fa niente (non deve
fare niente, non può fare niente, non sa fare niente) ha una posizione privilegiata grazie al suo non-sapere
medicale e grazie al suo mandato di non-azione. In questa condizione egli consente al malato di essere, nel suo
rapporto con il volontario, in contatto con i propri desideri ed i sogni ricorrenti e ossessivi, le speranze
inconfessate ed i progetti più arditi, anche quelli che i morenti formulano contro le realistiche prognosi della
scienza medica.
Il non-sapere del volontario e la sua missione di non-agire diventano una nuova specializzazione nell'équipe
interdisciplinare che ci porta al cuore di chi ci è accanto.
Il malato, accompagnato con empatia, può serenamente cogliere l'opportunità di accettare la propria condizione
di morente e, nell'attesa della conclusione del suo percorso , connettersi alla fonte della vita. Non ha allora più
bisogno della guarigione perché ha preso coscienza di avvicinarsi alla sua meta.
Legato a questo tema, ho scritto un libro, L'amore, sempre, che sarà presentato nel pomeriggio nel Caffè con gli
autori, organizzato dalla Fondazione Floriani . È un messaggio di speranza che nasce dall'ascolto dei racconti
dei malati terminali, una testimonianza che alla fine del cammino di vita restano indelebili soltanto le esperienze
di comunicazione e di amore
31
RELIGIONE E SPIRITUALITA’ NEI PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI
A. BOVERO, R. TORTA
S.C. PSICOLOGIA CLINICA E ONCOLOGICA U. CITTÀ DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA, UNIVERSITÀ
DEGLI STUDI DI TORINO
Introduzione:
Negli ultimi anni è emerso un crescente interesse nelle cure palliative al fatto che la religione e la spiritualità
possano svolgere un importante ruolo rispetto alla qualità di vita e ai processi di coping nei pazienti oncologici.
Obiettivo:
Esaminare la relazione tra religiosità, spiritualità, depressione e dolore nei pazienti oncologici terminali ricoverati
in hospice.
Materiali e Metodi:
150 pazienti oncologici terminali ricoverati presso l’hospice “Valletta” di Torino, con un’aspettativa di vita inferiore
ai 4 mesi, sono stati sottoposti ad una serie di Rating Scales: l’Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
che analizza il livello di ansia e di depressione, l’Analogo Visivo (VAS) che valuta il dolore, la Functional
Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp) che analizza la spiritualità e con
la somministrazione di un’intervista semistrutturata è stata valutata la pratica religiosa.
I dati sono stati analizzati utilizzando il programma Statistical Package for Social Sciences (SPSS 17.0; SPSS
Inc., Chicago Ill.).
Risultati:
L’elevata religiosità era associata ad un miglioramento significativo del tono dell’umore (p=0.013) ma non ad un
riduzione della percezione del dolore. Inoltre l’analisi dei risultati ha mostrato una
relazione statisticamente significativa tra depressione e dolore (p<0.001) ed in particolare il sottogruppo di
pazienti affetti da un tumore alla mammella che praticava regolarmente l’attività religiosa, evidenziava un minor
livello di depressione rispetto a chi non pregava regolarmente ed agli altri sottogruppi di localizzazione di
malattia (X2=9.55; df=2; p=.008). Infine la Fede evidenziava un’associazione statisticamente significativa con
l’ansia (p=<.001) rispetto alla ricerca di significato che non evidenziava associazioni significative.
Conclusioni:
Questi risultati hanno evidenziato l’utilità della pratica religiosa per molti pazienti oncologici terminali ricoverati
presso un hospice italiano, mostrando, in particolare, come la Fede sembra essere una componente più
significativa per il benessere dei pazienti oncologici terminali rispetto al bisogno di trovare un senso, un
significato esistenziale nel fine vita.
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MEDICINA NARRATIVA: STRUMENTO SIGNIFICATIVO PER L’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE VIDAS
N. TOSI, E. GIUFFRA, G. LONATI, B. RIZZI
ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO
PREMESSA:
La consapevolezza esplicita dei propri sentimenti e delle proprie esperienze rende più profonda la capacità degli
operatori di rispondere in modo empatico ai pazienti, mentre la disponibilità con i pazienti li spinge a essere più
tolleranti e generosi con se stessi (DAsGupta, Charon 2004).
Le parole e le trame delle storie hanno un ruolo importante nell’esperienza di malattia: l’ascolto e la
comprensione di queste narrazioni offre l’opportunità di comprendere una realtà complessa, spesso non
definibile solo nella prospettiva biomedica tradizionale (Gordon, Peruselli 2001).
L’utilizzo dei diari si configura come una vera e propria “storia riflessiva”, necessaria per dare forma alla propria
esistenza. In tal modo riflettere sull’esperienza significa riflettersi nell’esperienza, cioè rielaborare, amplificare e
ricondurre l’accaduto a una pratica di sé tesa ad attribuire senso e forma alla problematicità dell’io (Madrussan,
2007).
SCOPO:
Implementare la consapevolezza del proprio mondo emozionale e le capacità relazionali dei membri dell’équipe
dell’hospice Casa Vidas, migliorare la relazione di cura con malati e familiari, facilitare la condivisione dei vissuti
positivi e negativi in équipe, migliorare la capacità comunicativa e collaborativa tra professionisti e tra
professionisti e volontari.
MATERIALI E METODI:
Destinatari: volontari e professionisti dell’équipe di Casa Vidas.
Durata del progetto: 12 mesi.
Somministrazione del “Questionario Narrazione” all’avvio del progetto (valutazione di conoscenze e aspettative),
dopo sei mesi e alla sua conclusione (valutazione del gradimento e sua ricaduta in ambito personale e
professionale).
Stesura di uno o più narrazioni da parte di ciascun partecipante, inerenti esperienze di vita in hospice.
Condivisione con cadenza mensile di uno dei racconti che abbia suscitato emozioni, positive o negative, tali per
cui l’operatore o il volontario che lo ha scritto desideri anche condividerne i contenuti con l’équipe dell’hospice. A
questo momento di condivisione è presente una psicologa (non attiva in degenza) in qualità di osservatrice
esterna al fine di aiutare l’équipe a rielaborare il racconto.
RISULTATI:
Nei primi sei mesi dal momento dell’avvio del progetto di Medicina Narrativa per l’équipe della degenza di Casa
Vidas sono state raccolte 14 narrazioni originali, scritte da infermieri, medici, volontari, operatori sociosanitari. La
partecipazione agli incontri è stata numerosa, costante (27,5 presenze medie a incontro, range 24-31) e
partecipata in modo attivo. Ogni incontro è stato introdotto dalla psicologa che ha ricordato le poche ma
essenziali regole del gruppo: ascolto attivo di parole ed emozioni, espressione e condivisione di emozioni e
pensieri generati dalla lettura della narrazione, astensione dal giudizio, riservatezza del gruppo rispetto a quanto
emerso durante l’incontro.
L’elaborazione dei dati raccolti dal Questionario Narrazione al tempo zero evidenzia che, se l’84% era già
abituato a leggere racconti di vita vissuta scritti da altre persone, solo il 28,2% era anche solito scrivere racconti
di questo tipo. Per l’82% delle persone, inoltre, l’utilizzo della medicina narrativa era considerato un valido
strumento per comprendere meglio le proprie emozioni e per condividerle con altri. In questa prima fase le
emozioni che ci si aspettava fossero le prevalenti erano: rispecchiamento, compartecipazione, identificazione,
allegria, tristezza, stupore.
CONCLUSIONE:
La Medicina Narrativa utilizzata quale strumento di elaborazione e condivisione delle proprie emozioni all’interno
della nostra équipe di cure palliative che gestisce 20 posti letto con una durata media dell’assistenza pari a
12,85 giorni, ha permesso già nei primi sei mesi dall’avvio della ricerca di favorire l’integrazione delle emozioni
nel processo di cura migliorando la capacità relazionale dei singoli operatori e volontari sia nei confronti del
paziente e dei familiari sia tra gli stessi membri dell’équipe. L’elaborazione dei dati al termine del periodo di
33
ricerca di 12 mesi, ci permetterà di meglio definire se e come la medicina narrativa abbia contribuito a “educare
alla relazione” nel lavoro di cura.
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LA MEDICINA NARRATIVA
F. GAZZOLI, S. BULLO
A.V.A.P.O. MESTRE
Nel 2012 A.V.A.P.O.-Mestre ha bandito un concorso nazionale di poesia e narrativa dal titolo TENENDOCI PER
MANO: se ti ammali di tumore, io sono vicino a te. La finalità dell’iniziativa era l’indurre i partecipanti ad
esprimere, attraverso i versi e la narrazione, la gioia reciproca dello stare accanto sottolineando per chi è malato
e per chi vive accanto a lui l’importanza di poter contare sulla vicinanza umana, sul calore, la comprensione ed il
sostegno di familiari, amici, persone comuni quali i volontari. Presenze che diventano linfa vitale per poter
affrontare un percorso connotato da tante paure, ansia e una continua trepidazione: sentimenti che spesso
impediscono di guardare ai giorni futuri con quella serenità d’animo necessaria per superare anche i momenti
più delicati e difficili.
La scelta di bandire questo concorso ed il successo riscosso in termini di adesione sembra abbiano colto un
bisogno spesso sopito, di ritrovare e rileggere dentro se stessi esperienze personali anche dolorose, in una
sorta di percorso rievocativo, terapeutico e liberatorio per chi lo compie e che assume il valore della
testimonianza per il lettore che può ritrovare all’interno di questa particolare antologia un testo in cui
riconoscersi.
Sono pervenuti 187 testi, 44 per di narrativa e143 per la sezione di poesia. Circa il 50% di essi appartiene ad
autori provenienti da regioni diverse dal Veneto. Notevole l’adesione da parte di giovani studenti frequentanti
Istituti Superiori, elemento questo di particolare positività perché dimostra che le nuove generazioni accanto alla
freschezza e spensieratezza che generalmente connotano l’età giovanile, sanno soffermarsi, dare voce e
testimoniare valori universali quale quello della solidarietà.
Le motivazioni che hanno accompagnato i riconoscimenti ad alcuni di testi che si sono distinti per la loro
incisività nell’affrontare il tema della solidarietà sono di seguito brevemente riassunte.
PROSA
- … viene affrontato in modo originale perché visto attraverso gli occhi di un bambino. Non mancano sfumature
di ironia che alleggeriscono il dolore vissuto da tutta la famiglia
- … è vissuto nel rapporto madre/figlia, anche in maniera conflittuale. Verità e poesia in una storia dove il
dramma si consuma nell’apparente assenza di azione
- … in modo originale sottolinea l’importanza di un mediatore per attivare la catena della solidarietà.
- … scritto con la mano leggera della giovinezza, racconta la solidarietà vissuta in modo tenero e amoroso
all’interno della famiglia.
POESIA
- … viene affrontato senza retorica il momento della consapevolezza della malattia, di uno spazio temporale
limitato e la necessità di sentirsi appoggiato: tempo e rumori si smorzeranno sino a chiudersi in un grazie
all’altro e “comunque” alla vita
- … non sono nati per caso i ‘ medici pagliaccio’; il mondo del dolore dell’infanzia viene tinteggiato dalla
presenza di uno di loro che illumina il reparto pediatrico, restituisce il sorriso ai bambini, rilancia il gioco della
speranza…
- … messaggio universale del punto che ricongiunge l’abbraccio del sentire, la forza del dolore e la consolazione
dell’immenso
- … inizia con lenta tristezza, come un canto silenzioso che va, gradualmente, verso una chiusa di grande
impatto emotivo che cerca di trasformare l’essere umano in un essere capace di redimersi, superando le
sofferenze del mondo con il coraggio delle proprie lacrime.
I lettori hanno potuto trovare spazi, ricordi, speranze e contenuti in cui riconoscersi e attraverso la forza delle
parole sentirsi coinvolti tanto da rivivere, magari tra lacrime liberatorie, sensazioni di Amore, Affetto, tenerezza,
dolore, calore…
Vista la pregnanza dei testi presentati, si è scelto di raccogliere i brani presentati in un volume stato alla stampa
e distribuito in modo capillare sul territorio (ambulatori medici, reparti ospedalieri, ecc.) così da evitare di
disperdere un patrimonio di testimonianze che può considerarsi un potente farmaco dell’anima.
35
CURE PALLIATIVE, SEDAZIONE TERMINALE, EUTANASIA, TESTAMENTO BIOLOGICO. COSA NE
SA/PENSA LA GENTE?
S. BULLO, F. GAZZOLI
A.V.A.P.O. MESTRE
Il 4 maggio 2013 nelle piazze di molte città italiane si sono raccolte le firme per la proposta di legge di iniziativa
popolare per la legalizzazione dell’eutanasia e del testamento biologico. Nei giorni precedenti le maggiori testate
giornalistiche hanno pubblicato on line un video registrato sei mesi prima. Piera Franchini, la protagonista del
video che rientra nella campagna A.A.A. Malati terminali cercasi in tre minuti racconta la decisione di recarsi in
Svizzera per porre fine alla vita, spiegando le sue motivazioni. Il video è stato registrato il giorno precedente la
sua partenza.
L’obiettivo dell’indagine che sta svolgendo la nostra Associazione è quello di vagliare i commenti agli articoli
(con particolare attenzione alla stampa locale) per cercare di avere un quadro relativo alla percezione che le
persone hanno della questione e di conseguenza decidere quali siano gli aspetti della comunicazione su cui
puntare per diffondere e far comprendere l’importanza delle Cure Palliative. Dai dati sinora analizzati sono
emersi, infatti, grande confusione sia di termini che di contenuti. L’eutanasia viene spesso intesa come l’unica
soluzione per dare sollievo alla sofferenza. Pochi gli accenni alle Cure palliative, quasi nulli i riferimenti alla
sedazione terminale. Molte invece le diatribe e le dissertazioni di tipo etico e religioso.
La scelta di tale indagine è strettamente connessa al rapporto intercorso tra l’Associazione e la signora Piera, da
noi assistita dal 2007, in concomitanza con la diagnosi iniziale del tumore. Abbiamo scelto di non rendere
pubblico questo rapporto assistenziale intervenendo nelle varie discussioni, per una forma di rispetto nei
confronti dell’ammalata la quale conosceva sia le Cure Palliative, delle quali ha usufruito (mantenendo le
decisioni personali con determinazione) sia la possibilità della sedazione terminale vagliata con le figure
professionali di riferimento.
Tale scelta di rispetto e riservatezza ribadisce i principi che regolano il nostro operato e ci ha indotto a non
intervenire nelle discussioni, anche quando sarebbe stato il caso di farlo per ribadire che si stava
strumentalizzando una vicenda personale per promuovere una causa contraria ai valori che sottendono le cure
palliative.
Ed è proprio il clamore suscitato da questa vicenda che vede l’Associazione tesa a continuare e potenziare il
proprio impegno nella diffusione della conoscenza relativa a principi, pratiche e modalità di cura che
contraddistinguono i percorsi di Cure Palliative. Il messaggio che deve essere chiaro è che non è necessario
ricorrere alla morte per non dover soffrire.
36
LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE terza parte
ASSISTENZA IN HOSPICE AL PAZIENTE NON ONCOLOGICO IN FASE TERMINALE. CRITICITÀ
PERCEPITE DALL’ÉQUIPE CURANTE
1
3
3
M. DE ANGELIS , S. CASTELLANA , G. CASALE , F. CONFORTI
1
1,2
2
AGLAIA ASSOCIAZIONE PER L' ASSISTENZA PALLIATIVA ONLUS, SPOLETO SERVIZIO AZIENDALE
3
CURE PALLIATIVE AUSL2 UMBRIA, SPOLETO CENTRO ANTEA RETE DI CURE PALLIATIVE ROMA,
ROMA
I progressi della medicina hanno migliorato drammaticamente la prognosi di pazienti gravi e affetti da patologie
croniche. Appare sempre più chiaro che prolungare la vita a tutti i costi non sempre può essere lo scopo della
medicina.
Nella storia del malato con patologia cronica avanzata e terminale l’inserimento di percorsi palliativi, accanto a
quelli tradizionalmente curativi, rappresenta una svolta fondamentale. È compito del Sistema Sanitario riuscire a
erogare cure efficaci e a elevato livello di umanizzazione a un sempre maggior numero di persone a fine vita,
trovando risorse al proprio interno. La maggior parte delle indicazioni internazionali, delle normative nazionali e
di quelle regionali sanciscono il principio per cui le cure palliative debbano essere erogate in base ai bisogni e
non alla patologia di base. Negli hospice italiani vengono ammessi prevalentemente malati oncologici, ma
esistono sul territorio nazionale strutture residenziali in cui è previsto e possibile il ricovero di pazienti affetti da
malattie croniche non oncologiche in fase terminale.
Scopo del nostro studio è stato quello di individuare elementi di criticità percepiti dagli operatori di cure palliative
nell’assistenza in hospice a pazienti affetti da malattia cronica in fase terminale, attraverso la somministrazione
di un questionario rivolto a tutte le figure dell’équipe curante.
37
IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE IN UN OSPEDALE GERIATRICO: STUDIO DI PREVALENZA SU
PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA SEVERA IN ALCUNE UNITÀ OPERATIVE DELL'INRCA DI ANCONA E
FERMO
L. MANNELLO 1, F. SORVILLO 2, A. BENEDETTI 2, F. SPANELLA 1, P. BALIETTI 1, L. SPAZZAFUMO 2, C.
2
2
MAFFEI , L. FERRARA
1
UNIVERSITA' POLITECNICA DELLE MARCHE, ANCONA
CARATTERE SCIENTIFICO, ANCONA
2
INRCA-ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A
La demenza severa è una malattia terminale che raramente viene riconosciuta come tale dai professionisti della
salute infatti viene definito a rischio di morte l’1,1% dei pazienti, mentre ne muore il 71%. Questo mancato
riconoscimento del bisogno di Cure Palliative (CP) può esporre le persone affette da demenza a trattamenti
aggressivi per tempi prolungati. Alcuni studi rilevano che per questi pazienti l’assistenza sanitaria territoriale si
può definire non palliativa. Durante una fase di acuzie come il ricovero ospedaliero si verifica un rischio
maggiore di ricevere cure eccessivamente aggressive non allineate con gli obiettivi indicati dalle CP. Decisioni
come sospendere o non fare alcune terapie, così come interventi diagnostici e terapeutici “critici” (per il
discomfort che li caratterizza) sono difficili per il demente, in quanto incapace di esprimere una volontà e
demandata ai familiari e ai sanitari, quando possibile. Descrivere l’assistenza ospedaliera ricevuta dai pazienti
affetti da demenza riguardo le necessità di CP, l’esposizione a procedure invasive, l’appropriatezza della terapia
farmacologica e il livello di discomfort. Verificare l’applicabilità dello strumento “Identificazione del paziente
bisognoso di cure palliative” (2) nella popolazione di pazienti INRCA preliminarmente alla definizione del
Pathway “Profilo di assistenza per la gestione e il trattamento del paziente bisognoso di CP”, i nostri obiettivi.
Sono stati arruolati i pazienti con un punteggio della scala FAST maggiori o uguali a 7, ricoverati nelle Geriatrie,
Clinica di Medicina Interna, Neurologia, Lungodegenza post-acuzie per un totale di 18 pazienti ( 24% dei
ricoverati), 11donne e 7 uomini, con un’età media di 84 anni (DS±5 anni). Al momento dell’indagine degenti in
media da 12 giorni. Tutti i 18 pazienti rientravano nei criteri di Weissman e Meier (2) per l’identificazione del
paziente da CP in ospedale sia per i criteri primari/minimi che per i secondari/specifici. Ogni paziente è
sottoposto in media a tre procedure invasive (tra CVP, CVC, SNG, alimentazione parenterale, endoscopie,
emogas-analisi, paracentesi, contenzione), che anche se comuni nella cura di malati molto compromessi, sono
un accanimento terapeutico o eccesso di cure in malati terminali. I pazienti assumono in media 8.3 farmaci
ciascuno (DS±2.87). Sei pazienti ricevono più di 10 farmaci. L’82.4% dei pazienti è sottoposto a farmaci definiti
secondo Holmes raramente appropriati e mai appropriati (3). Il livello di discomfort è stato misurato con la
versione italiana della Discomfort Scale- Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT) (4), da un minimo di 0 ad un
massimo di 27, nella popolazione in studio il valore medio è risultato 11,29 (DS±5.03). I livelli di discomfort
maggiori sono nei pazienti con scala FAST 7a e 7c.
Dalla nostra indagine di prevalenza emerge: che tutti i pazienti con scala FAST sopra 7 sono meritevoli di CP; la
necessità di valutare l’appropriatezza prescrittiva per ottenere una concordanza con gli obiettivi di cura dei
pazienti con demenza severa per evitare overtreatment e effetti collaterali, per migliorare il comfort e il controllo
dei sintomi. Alcuni farmaci già prescritti per patologie concomitanti potrebbero essere interrotti per ridurre gli
oneri assistenziali, gli effetti negativi, e i costi. Per la popolazione ospedaliera gli strumenti utilizzati (criteri di
Weissman e Meier, FAST, DS-DAT, ATC sec. Holmes) sono validi e rappresentativi delle varie facce di uno
stesso fenomeno. Lo studio ha dimostrato l’applicabilità dello strumento “Identificazione del paziente bisognoso
di cure palliative” (2) nella popolazione di pazienti INRCA per pianificare interventi assistenziali e terapeutici
rispondenti ai bisogni dei pazienti. Si auspica di raggiungere un consenso sull’appropriatezza di farmaci
comunemente usati come aspirina, vitamine, supplementi di ferro e di minerali che sebbene siano a basso
rischio offrono scarso beneficio rispetto agli obiettivi di cura. Questo sarà un punto di partenza per percorsi di
miglioramento nell’efficacia e nell’efficienza.
38
39
QUANDO LA FAMIGLIA SI AMMALA DI SLA
1
V. CAPPELLATO , N. BOSCO
2
1
DIPARTIMENTO DI NEUROSCIENZE - UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO
CULTURE, POLITICA E SOCIETÀ - UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI TORINO
2
DIPARTIMENTO DI
In anni recenti si è riproposta - ed è tornata a far discutere - una retorica che considera la casa il luogo migliore
nel quale le persone affette da patologie ingravescenti come la SLA possono essere curate o assistite e
concludere la loro vita. La casa può essere intesa nella duplice declinazione di luogo fisico - sottratto alla
spersonalizzazione dei luoghi della cura - e di spazio relazionale caldo, contrapposto agli aspetti più tecnici e
meno empatici che sembrano caratterizzare le dinamiche relazionali all’interno degli ospedali. L’enfasi sui
processi di domiciliarizzazione dei malati e dei morenti nel discorso pubblico prende forma alla confluenza di
diverse narrazioni che, da punti di vista differenti, arrivano a ribadire o a ri-conoscere alla famiglia un ruolo di
elezione per il sostegno e la cura dei loro congiunti. Tra queste è ad esempio possibile ricordare la
caratterizzazione del sistema italiano di welfare come residuale, per sottolinearne, in paragone ad altri contesti
europei, proprio la natura di “ultima istanza”, cioè la possibilità di ricorrervi una volta esaurite tutte le altre forme
possibili di sostegno e solidarietà e, tipicamente, le disponibilità familiari. Nella rinnovata centralità della
domiciliarità un posto non secondario gioca poi la riduzione delle risorse accentuata dalla crisi - ad esempio il
taglio dei posti letto negli ospedali e nelle strutture di ricovero – associata al prevalere di logiche manageriali
centrate sull’efficienza degli interventi attraverso il contenimento dei costi. In aggiunta agli elementi richiamati
che sembrano favorire il ricorso alla domiciliarità, alcune ricerche segnalano le preferenze degli stessi malati per
il ritorno a casa, sia nel caso in cui siano ancora possibili cure, sia per concludere la loro vita. Questo insieme di
aspetti rappresenta però solo un lato della medaglia. Sono infatti ormai disponibili numerose evidenze empiriche
che mettono a tema la frequente sottovalutazione da parte dei professionisti delle difficoltà che i carers devono
affrontare e i rischi di ulteriore fragilizzazione che possono prodursi se vengono date per scontate capacità e
tenuta della famiglia.
Il contributo intende riflettere sulle condizioni che permettono di riconoscere alla famiglia e all’abitazione le
caratteristiche positive di cui si è detto, per rimettere a tema la necessità di soluzioni ad hoc in grado di verificare
la praticabilità (di nuovo fisica e relazionale) del domicilio come luogo privilegiato della cura e della morte. Per
rimettere a punto le domande che guidano la seconda fase di una ricerca sulle forme di sostegno, all’incrocio tra
competenze sociali e sanitarie nelle reti formali e informali, si prevede di coinvolgere – con interviste in
profondità e focus group – alcuni caregiver di malati di SLA già deceduti. Il congresso costituisce inoltre
l’occasione per discutere con professionisti ed esperti i primi risultati dell’analisi, con particolare attenzione alla
fase di gestione del fine vita.
40
SCUOLA E BAMBINO/ADOLESCENTE CON PATOLOGIA ORGANICA CRONICA: UN PROGETTO DI
INTEGRAZIONE, DI SUPPORTO E DI TRASMISSIONE DI COMPETENZE AI COMPAGNI DI CLASSE E AL
TEAM EDUCATIVO
A. DE GREGORIO, V. DE TOMMASI
CENTRO DI CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E TERAPIA ANTALGICA DIPARTIMENTO DELLA SALUTE E
DELLA DONNA E DEL BAMBINO A.O. PD, PADOVA
Affrontare la comunicazione e la relazione con i compagni e le famiglie all'ingresso in classe di un bambino
affetto da patologia organica cronica e durante la fase terminale, comprendere e condividere il peso del proprio
dolore e del dolore dei bambini, adolescenti e genitori non è cosa semplice. E' importante che gli adulti parlino
con i bambini e i ragazzi, per aiutarli a fare chiarezza rispetto a questi temi, ma soprattutto ad esprimere le loro
paure.
Nel considerare l'atteggiamento dei bambini verso la malattia e la morte bisogna tenere conto del livello di
maturità raggiunto, del clima psichico e dell'ambiente da cui essi provengono. Quando l'esperienza della malattia
e della perdita si fanno concrete attraverso la presenza in classe di un bambino con patologia organica cronica,
bambini e ragazzi necessitano che sia fornita loro la possibilità di parlare.
Il percorso di integrazione del bambino /ragazzino e di supporto al gruppo classe può essere suddiviso in tre
fasi, che seguono l'evoluzione della malattia stessa:
1) ingresso del bambino nel gruppo classe
2) fase terminale
3) gestione del lutto
Ogni fase ha una propria specificità di intervento, ma in generale l'obiettivo è quello di tutelare il benessere del
contesto scolastico e di prevenire il disagio psicologico. Il percorso si svolge su un duplice aspetto: uno pratico e
medico, che prevede la trasmissione di conoscenze a insegnanti e bambini delle strumentazioni mediche di cui
questi bambini necessitano, l'altro psico-emotivo volto a favorire l'espressione di vissuti.
E' fondamentale non solo preparare il gruppo classe ad accogliere e a gestire la presenza di un bambino con
malattia organica cronica in classe (fasi 1 e 2), ma anche non abbandonare la classe dopo la perdita del
compagno, sostenendo insegnanti e bambini/ragazzi nell'elaborazione del lutto (fase 3).
La descrizione generale del modello di intervento verrà poi integrata dalla presentazione specifica di un
intervento svolto con le classi di una scuola elementare, ed in particolare l'intervento relativo alla fase 3, quella
cioè del supporto al gruppo classe dopo il lutto del compagno, Tommaso, bambino di 8 anni.
La richiesta da parte della scuola di un supporto per la gestione del lutto, mediata dai genitori del bambino
deceduto, è arrivata in seguito alla perdita del piccolo Tommaso.
Tommaso è un bambino di 8 anni che frequenta la terza elementare. È il secondogenito. Il fratello più grande,
Enrico, ha 10 anni e l’ultima arrivata, Anna, ha un anno.
Prendiamo in carico Tommaso e la sua famiglia perchè la sua grave malattia, tumore di Wilms, è giunta alla
terza recidiva con linfoadenopatia addominale e metastasi polmonari. Tommaso ha una malattia inguaribile, ma
lui non lo sa. Tommaso frequenta la terza elementare, è molto intelligente e attivo; nella relazione tende ad
assumere il ruolo di accentratore.
Tommaso è malato da 5 anni. Si mostra attento e preoccupato rispetto a tutto cio' che ha una connotazione
medica. Enrico sembra subire molto il fratello minore, quando interagiscono fatica ad affermare i propri spazi,
quando si trova invece in relazione individuale con l'adulto cerca di sfruttare al massimo lo spazio che gli si da'.
I genitori sono consapevoli della prognosi, ma non l'hanno ancora condivisa con nessun familiare, sperano nel
miracolo e si sentono confusi.
A poche settimane dalla morte di Tommaso ci arriva la richiesta da parte della scuola e decidiamo di attivare la
fase 3 del progetto precedentemente illustrato. L'intervento prevede:
3.a. Un colloquio con il corpo docente
3.b Un incontro con la classe.
3.c Un colloquio di restituzione con il corpo docente.
Ogni fase sopraelencata verrà descritta nel dettaglio ed integrata tramite la proiezione di materiale video e
fotografico.
41
LA SCELTA DEL LUOGO DI CURA ALLA FINE DELLA VITA: CONSAPEVOLEZZA DI MALATTIA E DI
PROGNOSI COME PRESUPPOSTO NECESSARIO
C. SESANA, S. TAMANINI, A. LIVERANI, I. MASSARI, E. BONACINA, N. CAPPELLINI, D. ORLANDINI, F.
ROMEO, D. VALSECCHI, C. MAGGI, M. BUONO, I. DE BERNARDI, S. FUMAGALLI, A. VIRTUANI
ASSOCIAZIONE FABIO SASSI ONLUS, MERATE
La cura centrata sulla persona, elemento fondamentale nelle cure palliative, è una modalità di assistenza che dà
priorità al rispetto dei valori e delle preferenze del paziente e promuove l’autonomia delle decisioni. Prerequisito
determinante per una scelta consapevole da parte del malato è la sua completa informazione non solo sulla
diagnosi, ma anche sulla prognosi della malattia. Sembra talvolta molto difficile chiedere direttamente al
paziente di esprimere un giudizio su un determinato trattamento proposto ed è implicito che il malato non può
essere in grado di partecipare alla decisione se non conosce le ragioni che indicano o sconsigliano
quell’intervento. Il paziente, già all’ammissione in Hospice, dovrebbe essere ben consapevole di aver “scelto”
una degenza finalizzata all’erogazione di trattamenti medici e assistenziali rivolti solo al miglioramento della
qualità di vita. Il luogo di cura dovrebbe essere determinato da una scelta “libera e consapevole” del paziente e
non deciso sulla base della necessità di una dimissione più rapida o dettato esclusivamente da ragioni di
opportunità pratica.
Questo studio è stato condotto su un campione di pazienti terminali, non solo oncologici, ammessi in Hospice
per cure palliative, ed ha lo scopo di valutare, al momento del ricovero in hospice, il livello di consapevolezza
della terminalità in relazione alla scelta del luogo di cura.
Materiali e metodi: lo studio si è svolto, ed è tuttora in corso, presso l’Hospice “Il Nespolo” di Airuno, struttura
aperta nell’ottobre 2002 che effettua annualmente all’incirca duecentodieci ricoveri.
Dispone di dodici posti letto e accoglie pazienti provenienti sia dal domicilio che dagli ospedali. Ogni caregiver al
momento del colloquio preliminare all’accettazione del paziente viene sottoposto ad un intervista semistrutturata
orientata a valutare il grado di consapevolezza del paziente relativamente alla prognosi e alla diagnosi; la stessa
intervista viene riproposta il giorno dell’ingresso o nei giorni immediatamente successivi al paziente stesso con
l’ausilio di uno strumento appositamente realizzato.
Il questionario è stato proposto a tutte le persone che hanno fatto richiesta di ricovero in struttura a partire dal
febbraio 2012. La raccolta dati è tutt’ora in corso, ma da una prima superficiale analisi emerge che troppo
spesso il ricovero in Hospice non è una scelta consapevole del paziente, anzi spesso le informazioni fornite al
paziente sulle ragioni, la tipologia e le finalità del ricovero sono del tutto irrealistiche.
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ATTIVITÀ AMBULATORIALE DELLA FONDAZIONE HOSPICE PER UNA PRESA IN CARICO PRECOCE ED
UNA CONTINUITÀ DELLA CURA
C. BERZIOLI, R. FAVATO, D. CELIN, C. FRANCESCHINI, S. MEZZANOTTE
FONDAZIONE HOSPICE, BOLOGNA
Nell’AUSL di Bologna muoiono circa 3000 persone all’anno di tumore. Di queste il 41% al momento del decesso
non hanno ricevuto una presa in carico da parte della rete delle cure palliative, in nessuno dei setting a
disposizione.
In considerazione di questo dato, dei conseguenti ricoveri tardivi presso gli hospice della fondazione e del senso
di abbandono del paziente e famiglia, da qualche anno è stata avviata l’attività di visite ambulatoriali precoci con
le seguenti finalità:
approccio palliativo precoce attraverso una visita al paziente e/o colloquio con i familiari, attivata da
Medici Specialisti (MS) e da Medici di Medicina Generale(MMG):
cure palliative precoci ad un paziente con le caratteristiche già definite;
valutazione del livello di consapevolezza del paziente e dei familiari della prognosi della malattia e
valutazione dell’opportunità di rendere più consapevole il paziente, se possibile, sulla prognosi;
sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche per il paziente;
sostegno al MMG e/o ad altri MS;
accompagnamento del paziente e della famiglia nell’ accettazione della fase avanzata di malattia;
trattamento del dolore e di tutti i sintomi somatici correlati alla malattia
Dal 2013 la Fondazione Hospice, in collaborazione con la Rete delle Cure Palliative dell’AUSL di Bologna, ha
deciso di strutturare l’organizzazione delle visite ambulatoriali:
Sono stati attivati tre ambulatori, nei tre Hospice dislocati in zone diverse della città, per favorire
l’accesso del paziente a seconda della residenza.
È stata individuata una infermiera referente per gli ambulatori, professionista dedicata al primo contatto
con il paziente e/o famiglia.
È stata data la disponibilità di un numero fisso di prime visite ambulatoriali settimanale alla rete delle
cure palliative.
Sono eleggibili a visita ambulatoriale in cure palliative i seguenti pazienti:
Pazienti oncologici:
a)
pazienti affetti da patologie oncologiche in fase avanzata alla diagnosi (non operabile) o con recidiva di
malattia, o con malattia metastatica, anche in concomitanza alle terapie specifiche antitumorali o non più
suscettibile di trattamento specifico;
b)
paziente sintomatico o paucisintomatico (Karnofsky 50-80), che può accedere con i propri mezzi;
c)
familiari in difficoltà nel percorso di accettazione della consapevolezza della prognosi del congiunto
(non consapevolezza della progressione di malattia e della non efficacia dei trattamenti)
d)
pazienti e familiari che necessitano di un supporto nella pianificazione del percorso di cura;
Il setting assistenziale ambulatoriale determina un approccio precoce delle cure palliative con una presa in
carico del paziente in fase avanzata di malattia ma ancora in terapia attiva.
In considerazione dei criteri esplicitati, in collaborazione con l’azienda usl di bologna è stata attivata una
modalità di segnalazione precoce di ricovero presso l’Hospice (denominata pre-lista di attesa), cercando sia di
mantenere al domicilio il più possibile il paziente, ma anche di favorirne il ricovero in tempi brevi al momento del
bisogno, così da evitare ricoveri impropri in reparti per acuti.
Saranno prese in esame tutte le schede di rilevazione dell’attività ambulatoriale.
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FOCUS ON OSPEDALE, TERRITORIO, NON PROFIT: I BISOGNI DELLA FAMIGLIA
INTEGRANO I SERVIZI
CLARISSA FLORIAN
Un sostegno economico alle famiglie che scelgono l’assistenza domiciliare e che, in assenza di un
contributo, dovrebbero ricorrere al ricovero del paziente; interventi di base e specialistici, tra loro
interagenti e continuativi in funzione dell’avvicinarsi del fine vita, erogati a casa del paziente;
prestazioni specifiche in regime ambulatoriale presso l’Hospice di Abbiategrasso e ancora, un
ambulatorio di cure palliative simultanee negli ospedali di Magenta e Abbiategrasso al fine di garantire
la presa in carico globale, precoce e continuativa dei pazienti sia in regime ambulatoriale che presso i
reparti di degenza.
Queste le quattro principali attività del progetto regionale “Il malato e la famiglia al centro della rete
delle cure palliative”, approvato ai sensi della Deliberazione n° IX/3239 “Linee guida per l'attivazione di
sperimentazioni nell'ambito delle politiche di welfare”. Ispirato a criteri di appropriatezza del livello di
intensità assistenziale e a una più stretta integrazione della rete locale.
Obbiettivo prioritario del progetto è sperimentare la possibilità di differenziare i percorsi di assistenza,
gli strumenti organizzativi e i setting di cura. Attraverso l’implementazione di modalità e forme
assistenziali nuove per la gestione del malato e della famiglia s‘intende modulare l’intensità
assistenziale in base ai bisogni specifici e contingenti di ogni paziente, evitando ricoveri non
necessari, valorizzando la capacità di cura della famiglia, incentivando il setting ambulatoriale e quello
domiciliare, quando possibile.
Il progetto è ora in fase di sperimentazione fino al 31/12/2013 in due distretti della Asl Milano 1, ma
l’auspicio è quello di una sua estensione a tutta la Lombardia e anche a livello nazionale.
44
SESSIONE SFIDE E OPPORTUNITA’ PER LA PSICOLOGIA NEL CONTESTO DELLE
CURE PALLIATIVE
LO PSICOLOGO TRA PROCESSI E SIGNIFICATI DI UN INTERVENTO.
RISULTATI DELLA RICERCA GRUPPO GEODE 2012
FEDERICA AZZETTA
Perché è necessario riflettere su come lavora lo Psicologo esperto in cure palliative? Non è
abbastanza pensare che lo specifico professionale definisca il suo intervento? E se no, quali sono le
diversità contestuali che rendono necessari degli adattamenti professionali?
Il lavoro che presentiamo è il risultato di una Ricerca avviata da Maggio 2012, conclusa nel Giugno
2013. Abbiamo studiato e approfondito i vincoli strutturali, quali il lavoro all’interno dell’equipe e la
dimensione temporale definita dalla malattia, riconoscendoli come necessari punti di partenza grazie
ai quali costruire e definire una modalità di lavoro capace di non perdere la sua specificità clinica.
L'ampio dibattito sviluppatosi nel mondo delle Cure Palliative è occasione per avviare e sviluppare una
riflessione sugli interventi di ogni professionista di cui l'équipe di Cure Palliative è costituita. Il
confronto con la letteratura internazionale porta in luce l'urgenza di definire gli skills, gli obiettivi e le
finalità che orientano il lavoro professionale di ciascuno. È particolarmente opportuna questa
riflessione per la figura dello Psicologo che si trova a dover considerare il suo lavoro all'interno di
contesti e setting molto diversificati fra di loro.
Dopo aver identificato l’analisi contestuale e il lavoro di equipe come vincoli e risorse che determinano
l’intervento dello psicologo in cure palliative, abbiamo avviato una ricerca con l’obiettivo di studiare
l’intervento psicologico nei tre setting delle cure palliative: l’Hospice, l’Assistenza Domiciliare e il Day
Hospice. Ragionare sui vincoli contestuali è determinante per l’attività in cure palliative in cui la
malattia e la terminalità sono il motivo primo per cui lo stesso psicologo incontra i pazienti, malati o
familiari che siano. Come cambia o come ne sono influenzati l’approccio e l’intervento psicologico?
IL CAMBIAMENTO DEI SOGGETTI ALL’INTERNO DELLA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA IN
CURE PALLIATIVE
IVANNA GASPARINI
Sempre di più il mondo sanitario è chiamato ad impegnarsi nella complessa gestione dell’assistenza
integrata, nella ricerca di risorse, economiche ed umane, nell’individuare e percorrere anche strade
nuove per promuovere e poi garantire un livello assistenziale adeguato in un ambito delicato e
gravoso come quello delle cure palliative e delle cure di fine vita.
Sempre più agli operatori sanitari è chiesto di saper fare ma soprattutto saper essere: saper essere
capaci di riconoscere le problematiche fisiche e psicologiche, oltreché i segnali di disagio emotivo sia
della persona ammalata di tumore sia della sua rete familiare, saper essere accorti e capaci di
ricercare e integrare le risorse esistenti non solo all’interno del proprio servizio bensì anche quelle del
territorio senza frammentare e sezionare ulteriormente disperdendo energie e forze ma rinforzando e
accordando i contributi di agenzie, servizi e strutture.
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Partendo dall’esplorazione del significato del termine cambiamento, sviluppandone la sua accezione
in relazione ai vari contesti assistenziali, in riferimento ai soggetti coinvolti negli ambienti di cura, si
vuole porre l’attenzione al cambiamento come processo funzionale e disfunzionale, che vede coinvolti
diversi attori e/a diversi livelli relazionali.
Il colloquio clinico, strumento proprio dello psicologo, porta contributi importanti: è una situazione
relazionale ed il clinico fa parte del campo, quindi inevitabilmente influenzerà in qualche misura i
fenomeni che osserva diventando una delle variabili in gioco.
Lo psicologo clinico durante il colloquio esercita un'attività di ricerca e non può prescindere da un
atteggiamento scientifico. Osserverà, indagherà, esplorerà risorse e limiti.
L'atteggiamento sarà finalizzato, oltre che alla valutazione clinica, anche alla verifica delle posizioni e
delle capacità di darsi cambiamento oltreché alle intrinseche capacità di "insight“ di ciascun soggetto.
Cambiamento inteso come adattamento ma anche come mancato riconoscimento di sé e dell’altro.
Il setting relazionale ne è il contenitore emotivo e fisico ed è costituito principalmente da due
componenti: le condizioni materiali dell'incontro e l'atteggiamento dello psicologo.
Che cosa succede tra i soggetti coinvolti da consentire di trasformare gli atteggiamenti, gli affetti, le
emozioni, le parole, i dubbi, le problematiche espressi e non espressi manifesti e latenti in
un’immagine del soggetto che si forma nella mente dello psicologo come “oggetto interno” che possa
poi essere restituita all’altro? Quali le emozioni in gioco? Anch’esse in cambiamento, fluttuanti o
statiche.
L’incontro tra psicologo e paziente ma anche tra psicologo ed equipe è l’incontro tra persone di cui
l’uno mette a disposizione il suo bagaglio professionale, l’altro è portatore di una richiesta e la trama
relazionale è a sua volta elemento dinamico di cambiamento.
Sarà possibile allora analizzare tutti quei molteplici passaggi, anche quelli apparentemente meno
significativi, dovuti e determinanti, a momenti di crisi e di svolta nella storia di cura di un sistema in
sofferenza.
I SINTOMI COME MESSAGGI RELAZIONALI IN CURE PALLIATIVE
ALESSIA SEMPREBONI
Il legame tra ansia/angoscia/panico/paura di morire e mancanza di respiro e/o dolore è stato ben
illustrato nei malati in fase terminale; così come è presente una corposa letteratura sui sintomi
psicologici presenti nella terminalità. Siano essi fisici o psichici i sintomi in cure palliative mostrano
frequentemente una natura multidimensionale che coinvolge aspetti di tipo: fisico, psicologico,
spirituale, emotivo, esistenziale, nonché relazionale. Molti di questi sintomi sono responsabili inoltre
delle principali cause di sofferenza tra i pazienti e le famiglie e spesso sono altamente correlati con la
riduzione della qualità della vita. La complessità dei sintomi può inoltre creare problemi sia nella
famiglia, attraverso complesse aree di sofferenza che possono sfociare in patologie del lutto, sia nelle
équipes curanti portando a difficoltà di gestione dei vissuti emotivi.
Dopo un’analisi della letteratura, si affronta il problema cercando di ampliare il campo di osservazione
e comprensione: dal paziente, alla famiglia fino all’équipe curante.
Premesse: a) i sintomi possono essere meglio affrontati se considerati come stati di sofferenza che si
manifestano sia “dentro” l’individuo sia all’interno di un contesto di relazioni (familiari o d’équipe) cioè
“tra” le persone; b) alcuni sintomi fisici (ad es. dolore o dispnea) o comportamenti o comunicazioni del
malato possono creare delle manifestazioni o sintomi di tipo ansioso o depressivo nei familiari, così
come alcuni comportamenti o comunicazioni dei familiari e/o degli operatori possono produrre nel
malato segnali di angoscia, tensione, tristezza; c) questa circolarità può essere utilizzata sia per
spiegare a malati e familiari come attenuare ogni attribuzione di colpa, causa o patologia individuale,
46
sia per affrontare i sintomi multidimensionali.
Pertanto questi sintomi possono essere affrontati considerando quattro dimensioni fondamentali
(Quadrilatero Sistemico, Mosconi 2011):
1. dimensione del problema vissuto: quali sono i sintomi e come malato o familiari vivono e
narrano la storia di malattia e la terminalità;
2. dimensione del conflitto intrapsichico del malato o del familiare: quali sono i meccanismi di
difesa per affrontare il problema, l’idea di sé di fronte al problema;
3. dimensione delle incongruenze comunicative tra malato e familiari: cosa dice e fa ognuno,
quali le contraddizioni maggiori nelle comunicazioni e nei comportamenti;
4. dimensione del conflitto relazionale tra malato e familiare: quali conflitti nel tempo possono
giustificare le incongruenze osservate e descrivere i sintomi psichici emersi durante
l’assistenza.
L’utilizzo delle quattro dimensioni per affrontare i sintomi, si è rivelato utile oltre che con i malati e i
familiari anche con l’équipe perché quest’ultima può:
•
•
•
•
•
•
considerare sia gli aspetti individuali sia quelli relazionali dei sintomi o sindromi che emergono,
ampliare le possibilità di gestione del problema;
portare ad una comprensione più chiara di quali siano i fattori scatenanti dei sintomi del
paziente o del familiare;
scegliere diversi livelli di intervento (farmacologico, psicoterapia, supporto da parte dell’équipe)
quando risulta chiaro se e quale dimensione prevale su un’altra;
discutere sugli effetti provocati dai diversi interventi;
integrare le diverse competenze dell’équipe in un’ottica condivisa di intervento.
47
SESSIONE LO PSICOLOGO E L’EQUIPE: INTEGRAZIONE DEL LAVORO
STRUMENTI DI VALUTAZIONE PSICOLOGICA E MODELLI DI PRESA IN CARICO DI MALATO E
FAMIGLIA. PERCORSI DI INTEGRAZIONE NELL'EQUIPE DI CURE PALLIATIVE
ANNA PORTA
Quando una persona viene presa in carico in un servizio di cure palliative, quello che lo psicologo
deve sapere è che avrà a che fare con la complessità che non riguarda solo il mondo interno del
paziente. La richiesta di presa in carico psicologica o il bisogno di sostegno psicologico può essere
non solo del paziente ma anche di un familiare, di una coppia o di tutta la famiglia. Lo psicologo,
dipendentemente dai vincoli organizzativi, ma anche dalle necessità del sistema di appartenenza del
malato che afferisce al servizio deve essere in grado di lavorare a livelli diversi con i diversi attori
coinvolti.
Lo psicologo non può prescindere dall'essere a sua volta parte di servizio, quindi il suo ruolo si gioca
anche all'interno e con l'equipe curante sia essa in ospedale, in hospice o domiciliare o qualunque sia
la forma della struttura in cui opera, senza perdere di vista il mandato affidato dall'organizzazione di
appartenenza.
Diventa quindi fondamentale il lavoro d'equipe e con l'equipe senza peraltro rinunciare alla specificità
della professionalità dello psicologo, nel rispetto del segreto professionale, ma con una particolare
attenzione al significato, ai vissuti e alle emozioni dei pazienti, dei familiari, dell'equipe e dei singoli
operatori.
Tutti questi elementi verranno trattati seguendo la traccia di un caso che si svilupperà nei tre step in
cui si articolerà il lavoro di gruppo.
IL CORE CURRICULUM DEGLI PSICOLOGI: L’INTEGRAZIONE DELLE DIVERSE AREE DI
COMPETENZA
FRANCESCA BONARELLI
Il lavoro di integrazione, peculiare nelle cure palliative, tra professionisti di una medesima equipe,
verrà da me descritto e declinato guardandolo dal punto di vista dello psicologo in CP.
Partendo dalle premesse che hanno consentito la stesura del core curriculum per lo psicologo in cp,
approfondirò i punti di forza, e magari anche quelli da migliorare, dell’integrazione nell’equipe,
dell’integrazione dell’equipe con il paziente e la sua famiglia, dell’integrazione fra i vari “attori” della
rete di assistenza alle famiglie e dell’integrazione con il contesto sociale in cui ci troviamo a lavorare.
MARINA BERTOLOTTI
Il core curriculum degli psicologi che operano in CP basa le necessarie conoscenze, competenze e il
loro declinarsi nell’operatività assistenziale, sull’integrazione tra le diverse aree e discipline.
48
Integrazione, intesa a due livelli: quello della multidisciplinarietà e quello della continuità assistenziale.
La multidisciplinarietà va intesa non solo come la somma di più professionisti di differenti aree
disciplinari, ma come possibilità di “gruppo integrato” di cura, che condivida cultura ed etica in un
costante scambio di informazioni, visioni e conoscenze /competenze, volte ad un approccio efficace al
paziente e alla sua famiglia, nella loro complessità. Il gruppo multidisciplinare, tuttavia, deve garantire
la differenziazione dei ruoli tra i vari professionisti in relazione alle specifiche competenze. Solo il
mantenimento della specificità dei ruoli e dell’identità professionale consentirà la condivisione di
alcune funzioni (ad esempio colloqui condotti insieme medico e psicologo) rimandando al paziente
non la confusione, ma l’arricchimento che può derivare da un’autentica integrazione. La continuità
assistenziale pone l’accento sul percorso di cura, sin dall’esordio della malattia, perché il paziente è
certamente riconoscibile come in una fase particolare, ma porta con sé tutta la storia della sua
malattia, oltre che la sua storia personale. Questo impone la conoscenza , da parte dello psicologo,
della storia del percorso della malattia, dei vissuti che lo hanno accompagnato, tenendo conto che il
paziente esiste dalla diagnosi, ma la persona dalla sua nascita. Integrazione significa allora anche
lavorare in rete con le diverse figure che hanno conosciuto il paziente in un altro tratto del suo
percorso di cura. Integrazione significa anche tenere insieme gli approcci, oltre che i professionisti, e
garantire quindi che una visione palliativista possa essere contemplata fin dall’inizio del percorso di
cura, nella sua accezione più allargata: quella del preservare la qualità della vita, finché c’è vita.
LA PSICOLOGIA IN CURE PALLIATIVE: L’INTEGRAZIONE NELLA PROSPETTIVA
INTERNAZIONALE.
SAMANTHA SERPENTINI
Le cure palliative hanno lo scopo primario di ridurre la sofferenza inutile, la disperazione ed il senso di
abbandono correlati alla malattia inguaribile, quando questa entra nella sua fase evolutiva ed il
termine della vita si avvicina. Il rispetto della centralità e della massima autonomia della persona
malata rappresenta il punto di partenza da cui prendono avvio tutti gli interventi multidisciplinari ed
integrati che si rivolgono al paziente e alla sua famiglia in una fase della malattia molto critica e
complessa in cui i diversi aspetti, sia organici che psicologici, sono strettamente intrecciati tra loro
definendo tale condizione come “dolore totale”. La terapia del dolore e degli altri sintomi gravi, il
supporto psicologico al malato, alla famiglia ed all’équipe, l’approccio solidaristico da parte dei
volontari, lo sviluppo dell’assistenza domiciliare e degli hospice, sono solo alcuni degli elementi
qualificanti di questo approccio.
La figura dello psicologo è internazionalmente riconosciuta come una componente essenziale delle
cure palliative ai fini della realizzazione di un sistema di cura che accolga la globalità dei bisogni del
malato, mediante la effettiva integrazione della specificità professionale e della autonomia culturale di
ciascuna disciplina coinvolta.
Negli ultimi anni la letteratura internazionale ha studiato in modo approfondito gli aspetti psicologici
correlati alle cure palliative dimostrando, inoltre, la significativa efficacia degli interventi di carattere
psicosociale sulla qualità di vita dei pazienti, degli familiari e dell’équipes curanti. Come sostenuto
dall’American Psychological Association (APA), l’intervento psicologico sta progressivamente
acquisendo un ruolo sempre più attivo nelle cure di fine vita, sia in ambito clinico che nella ricerca.
Nonostante ciò, il ruolo dello psicologo nelle Cure Palliative non è ancora ben delineato e l’offerta dei
servizi psicologici risulta ancora alquanto arbitraria e spesso non strutturata né integrata nei percorsi
assistenziali. Emerge, quindi, la necessità di una maggiore strutturazione e definizione delle
competenze di questa professionalità che riveste un ruolo imprescindibile nella cura e
nell’accompagnamento del paziente, della sua famiglia nonché di tutta l’équipe sanitaria.
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In tal senso, l’European Association for Palliative Care (EAPC) ha avviato un importante progetto volto
alla definizione di un core curriculum internazionale per gli psicologici in cure palliative (EAPC Task
Force; EJPC, 2010; 17 [2]). Anche la International Psycho-Oncology Society (IPOS) è impegnata nella
valorizzazione dell’intervento psicologico in oncologia e nelle cure palliative oncologiche, sostenendo
l’importanza di una sempre maggior specializzazione della figura dello psicologo che opera in tale
contesto, attraverso la promozione dell’attività scientifica (convegni, congressi, corsi aggiornamento in
psiconcologia) e veri e propri programmi specialistici in Psiconcologia. Sempre in ambito psicooncologico la Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) sottolinea l’importanza
dell’assistenza psicologica nelle diverse fasi della malattia, affermando il potenziale valore terapeutico
delle cure di supporto nell’accompagnamento al paziente e alla sua famiglia.
L’attivazione di servizi specifici di psicologia, integrati ai percorsi assistenziali di cure palliative, è da
tempo avviata negli USA, ad es. presso il Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York o
presso l’MD Anderson Cancer Center di Houston. Tra le altre realtà presenti nel mondo citiamo la
Struttura di Psiconcologia dell’Hadassah University Hospital a Gerusalemme in Israele o ancora il
Dipartimento di Palliative and Supportive Care – Palliative Care Team e il Seirei Hospice a Shizioka in
Giappone, l’Hopital Salpetriere a Parigi (Francia), il St. Cristopher Hospice a Londra (Inghilterra).
Importante esempio di integrazione multiprofessionale e multidisciplinare è il programma australiano
ACT (Australian Capital Territory)-Palliative Care Strategy che mira alla realizzazione di una filosofia
di approccio palliativo la quale considera la morte, il morire e il lutto come parti integranti della vita.
La mission di tali strutture, o singoli psicologi integrati nei team curanti, è quello di promuovere il
benessere psicologico e sociale delle persone in cure palliative e delle loro famiglie, attraverso
interventi clinici ed educazionali oltre che attraverso progetti di ricerca. Mediante appositi modelli di
intervento e relativi strumenti e sulla base di differenti percorsi assistenziali, correlati alle specifiche
realtà sociali-sanitarie e culturali, gli obiettivi internazionalmente riconosciuti sono i seguenti: la
sensibilizzazione dei settori pubblici e sanitari rispetto alle problematiche psicosociali e spirituali
correlate alle malattie inguaribili, lo sviluppo di programmi formativi per gli operatori, l’individuazione di
standard assistenziali e gestionali di qualità, l’esplorazione di metodiche innovative che facilitino il
riconoscimento e il trattamento delle conseguenze psicologiche, comportamentali e spirituali nelle
cure palliative.
50
SESSIONE POSTER – ASPETTI CLINICI seconda parte
UTILIZZO DELL'ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE IN PAZIENTI CON DOLORE CRONICO: LA
NOSTRA ESPERIENZA
M. T. ROY, T. GRANELLO DI CASALETO, G. GIORDO
IRCCS SAN MARTINO IST, GENOVA
INTRODUZIONE:
L’uso degli oppioidi forti è indicato per il trattamento del dolore cronico moderato a severo (OMS).
La stipsi è uno degli effetti collaterali più comuni degli oppioidi dovuto all’azione sui recettori intestinali; per
questo motivo quando si inizia una terapia con un oppioide è raccomandato l’utilizzo simultaneo di lassativi.
L’associazione a lento rilascio di Ossicodone/Naloxone (O/N) comprende il Naloxone per contrastare la stipsi
indotta dall’oppioide.
MATERIALE E METODI:
Dall’1/1/2013 al 30/4/2013 abbiamo seguito 23 pazienti, 9M e 14 F di età media rispettivamente di 63 e 70 anni,
di cui 13 affetti da patologia oncologica con dolore ingravescente legato all’evoluzione della malattia e 10 affetti
da patologie degenerative con dolore cronico.
Tra i pazienti neoplastici 4 sono deceduti senza completare l’osservazione.
51
Il valore medio dell’NRS alla prima osservazione è stato per i neoplastici di 6/10 e per i cronici di 5/10 con un
valore di BFI rispettivamente di 30/100 per i neoplastici e 20/100 per i cronici.
Il periodo di osservazione è stato di 120 giorni per ciascun paziente e l’intervallo di valutazione è stato pari a 30
giorni.
Nei neoplastici il dosaggio di partenza di O/N è stato di 20/10 mg supplementato poi con dosaggi aggiuntivi sia
di O/N che di solo Ossicodone fino al dosaggio massimo di 120 mg/die.
Nei pazienti non neoplastici il dosaggio di partenza di O/N è stato di 10/5 mg aumentato progressivamente fino
al dosaggio massimo di Ossicodone di 40 mg.
In tutti i pazienti sono stati considerati:
1)
Il livello di analgesia secondo scala NRS
2)
Il Bowel Function Index (BFI score)
La nostra esperienza clinica vuole valutare la capacità di inibizione della stipsi da parte del Naloxone e la
efficacia analgesica dell’Ossicodone in 23 pazienti affetti da dolore cronico neoplastico e non, con l’obiettivo di
ridurre l’intensità del dolore di almeno due punti della scala NRS e di controllare la stipsi ottenendo una
variazione del BFI score inferiore a 12 punti.
RISULTATI:
52
L’incremento posologico con Ossicodone nei pazienti in terapia con O/N è stato necessario solo nei pazienti
neoplastici con un dosaggio massimo di 120 mg/die e si è passati da un NRS di 6/10 a 4/10 con un buon
controllo del dolore. Nei pazienti neoplastici il 33% ha dovuto assumere lassativi di contatto ed ad azione
osmotica malgrado l’assunzione di O/N ottenendo un BFI finale di 40/100 da un valore al tempo zero di 30/100.
Dei 10 pazienti affetti da dolore cronico non neoplastico il controllo del dolore è stato ottenuto con solo
l’assunzione di O/N passando da un NRS al tempo zero di 5/10 a un valore finale di 3/10. Per quanto riguarda la
stipsi solo il 10% ha dovuto assumere lassativi partendo da un BFI di 20/100 e passando ad un valore finale di
BFI di 30/100.
In tutti i pazienti non sono stati osservati effetti collaterali gravi da determinare l’interruzione del trattamento con
O/N.
CONCLUSIONI:
L’associazione O/N risulta utile per evitare la stipsi da oppioidi. Il nostro studio ha evidenziato che l’effetto del
Naloxone sulla stipsi è significativo infatti la variazione del punteggio BFI è stata inferiore ai 12 punti e perciò
non indicativa del peggioramento della funzionalità intestinale anche quando si altera il rapporto O/N elevandolo
a favore dell’Ossicodone. (FIG.4). Per quanto riguardo l’efficacia analgesica dell’associazione O/N l’obiettivo
dello studio è stato raggiunto poiché in tutti i pazienti si è osservata una riduzione di 2 punti su scala NRS dal
valore iniziale.
53
EFFICACIA DELL’OLANZAPINA COME COADIUVANTE DELLA TERAPIA DEL DOLORE ONCOLOGICO
M. STIVANELLO, E. CHIAROT, K. NEPOTE FUS, E. ALESSI DI CANOSIO, D. CERESA, C.A. RAUCCI
PRESIDIO OSPEDALIERO COTTOLENGO, TORINO
L’olanzapina è un antipsicotico atipico che agisce su diversi sistemi neurotrasmettitoriali con effetti
dopaminergici, serotoninergici, muscarinici, alfa-adrenergici e istaminici. Presenta inoltre un buon profilo di
sicurezza rispetto ad altri neurolettici, in particolare di prima generazione. Questo particolare profilo
farmacologico suggerisce un interessante effetto coadiuvante in terapia antalgica, soprattutto quando il dolore
risulti più intenso per una disregolazione neurotrasmettitoriale, correlata ad esempio a disturbi della sfera
affettiva o a una tendenza farmacofilica, dimostrandosi quindi resistente ad approcci più tradizionali. Tale effetto
è stato provato nell’animale e studiato da alcuni autori nel dolore neuropatico cronico e nella fibromialgia.
Esistono invece poche evidenze in letteratura circa l’utilizzo dell’olanzapina nel dolore oncologico che spesso
presenta le caratteristiche sopra descritte. Mentre risulta più ricca la letteratura sull’uso dell’olanzapina nel
trattamento dell’emesi e dell’anoressia oncologica, in ambito antalgologico vengono segnalati solo casi isolati.
Dall’Aprile 2012 all’Aprile 2013 sono stati trattati con Olanzapina 4 pazienti, 2 donne e 2 uomini, rispettivamente
di 71, 52, 59 e 63 anni, affetti da patologia oncologica stadio IV; 2 pazienti in terapia citostatica e 2 in cure
palliative. Sede tumore primitivo: colon, prostata, stomaco e mammella. Sedi delle metastasi: ossee, epatiche,
polmonari, linfonodali addominali e mediastiniche, carcinosi peritoneale.
I pazienti presentavano dolore non controllato di intensità severa, nonostante pluri rotazioni con oppioidi e
l’utilizzo di farmaci adiuvanti e pertanto apparentemente resistenti alle comuni strategie con oppioidi, in assenza
di criteri clinici di delirio o di deterioramento cognitivo.. Il dolore è stato rilevato con la scala numerica verbale. Il
Pain Score prima dell’inizio della somministrazione di Olazapina (a dosi variabili da 2,5 mg a 5 mg /die), era per
tutti i pazienti superiore a 7. A una settimana dall’inizio della terapia per tutti e 4 i pazienti il Pain Score è risultato
inferiore a 3 con riduzione della terapia antalgica al bisogno e miglioramento della sfera affettiva.
Questi casi confortano quanto segnalato in letteratura e dimostrano la necessità di approfondire gli effetti
dell’olanzapina in ambito onco-antalgologico.
Bibliografia
•
Khojainova N, Santiago-Palma J, Kornick C, Breitbart W, Gonzales GR. Olanzapine in the management
of cancer pain. J Pain Symptom Manage. 2002 Apr;23(4):346-50.
•
Yamaguchi T, Narita M, Morita T, Kizawa Y, Matoba M. Recent developments in the management of
cancer pain in Japan: education, clinical guidelines and basic research. Jpn J Clin Oncol. 2012
Dec;42(12):1120-7.
54
UTILIZZO DI TAPENTADOLO NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE IN PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA
NEOPLASTICA: ANALISI RETROSPETTIVA
1
1
1
2
2
2
2
F. VICARIO , S. PIAZZA , M. CAPPELLI , A. SALA , M. CANDRIELLA , P. E. GRILLI , C. COPPO , E.
DELLARA 2, A. PRINO 1, F. DELLA CORTE 2, O. ALABISO 3
1
2
SCDO CURE PALLIATIVE - AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
SCDU ANESTESIA E
3
RIANIMAZIONE - AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
SCDU ONCOLOGIA MEDICA - AOU
MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
Tapentadolo è un farmaco con indicazione al trattamento del dolore cronico con duplice azione, agonista dei
recettori µ per gli oppiacei ed inibitoria della ricaptazione della noradrenalina. Obiettivo della nostra analisi è
quello di valutare l’efficacia analgesica nel paziente oncologico e la sua applicabilità in un setting palliatiativo.
MATERIALI E METODI:
E’ stata eseguita un’analisi retrospettiva su pazienti con malattia oncologica e dolore assistiti in cure palliative
domiciliari trattati con tapentadolo. La stratificazione dei pazienti è stata effettuata per tipologia del dolore
(nocicettivo, neuropatico, misto). Endpoint primario dello studio è stata la valutazione dell’effetto sul dolore di
tapentadolo nell’intera popolazione di pazienti e nei sottogruppi individuati mediante stratificazione.
Il parametro considerato è stato la variazione tra score NRS iniziale (NRSi) e miglior score NRS ottenuto in
corso di terapia (NRSb) al fine di minimizzare i bias determinati dall’impatto sul dolore da peggioramento clinico
o eventi intercorrenti.
RISULTATI:
Sono stati analizzati i dati di 24 pazienti; 11 presentavano dolore oncologico di origine viscerale addominale, 3
ossea, 2 toracica. 6 pazienti non hanno riferito una sede precisa di dolore e 2 presentavano dolore non correlato
a neoplasia (1 dolore da arto fantasma e 1 low back pain). 14 pazienti presentavano dolore nocicettivo, 9 misto,
1 neuropatico.
All’avvio del trattamento, 10 pazienti erano in trattamento con oppioidi forti, 9 con oppioidi deboli e 5 naive. Il
dosaggio di partenza di tapentadolo è stato 50 mg bid in 15 pazienti, 100 mg bid in 7 pazienti, 150 mg bid in 1
paziente e 200 mg bid in 1 paziente. Ad esclusione di 1 caso, per tutti i pazienti è stato effettuato al massimo un
solo aumento di terapia (aumento di 50 mg bid rispetto al dosaggio precedente); 21 pazienti hanno mantenuto il
dosaggio iniziale per tutta la durata della terapia. In totale sono stati somministrati 551 giorni di terapia (durata
media di 23 giorni, valori compresi tra 1 e 99 giorni).
10 pazienti hanno interrotto la terapia per decadimento del performance status ed impossibilità ad assumere la
terapia orale e 5 per intolleranza (3 allucinazioni, 2 vertigini); 3 pazienti hanno proseguito la terapia fino al
decesso, 3 risultano ad ora in terapia e 3 sono stati persi al follow-up.
NRSi e NRSb sono risultati essere rispettivamente 3,6 vs 1,7 (valori medi, p<0,001); la riduzione dello score
NRS, rispetto al valore iniziale, è stata del 53%.
CONCLUSIONI:
Il trattamento con tapentadolo è risultato efficace per ottenere un miglior controllo del dolore nella popolazione di
pazienti esaminata, consentendo di ottenere una riduzione dello score NRS superiore al 50%. La terapia è stata
efficace nel trattamento di pazienti affetti da dolore nocicettivo, misto e neuropatico; in particolare, nell’unico
paziente con dolore neuropatico incluso nell’analisi (dolore da arto fantasma), si è ottenuta un’analgesia
completa. La percentuale di pazienti che hanno interrotto il trattamento per effetti collaterali è stata del 20% in
linea con i dati della letteratura.
Complessivamente, pur considerando che si tratta di un’analisi retrospettiva e su un limitato numero di pazienti,
è possibile considerare che tapentadolo è un farmaco efficace nel trattamento del dolore nel paziente
oncologico, complessivamente ben tollerato ed adeguato per l’impiego in un setting palliativo.
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OSSICODONE/NALOXONE CR AD ALTO DOSAGGIO NEL LUNGO TERMINE IN PAZIENTI ONCOLOGICI
IN FASE AVANZATA DI MALATTIA
D. BILLECI
NUCLEO CURE PALLIATIVE ULSS 15 ALTA PADOVANA, CITTADELLA
Introduzione:
L’esperienza clinica ha dimostrato l’efficacia dell’associazione ossicodone/naloxone nel dolore oncologico. La
sfida è quella di rendere compatibile tale trattamento con gli eventi avversi indotti dall’oppioide. Riportiamo
questa esperienza in cui il trattamento con ossicodone/naloxone si è protratto per 6 mesi a dosaggio massimale
di 80 mg/die.
Materiali e metodi:
Da Agosto 2012 a Gennaio 2013 sono stati trattati 9 pazienti oncologici (M:3, F:6 età media 66, mediana 72) con
dosaggi uguali o superiori a 80 mg/die fino al controllo del dolore obiettivo NRS<3.
Tutti i pazienti presentavano ripetizioni secondarie di malattia (8 vertebrali/ossee, 2 epatiche e 3 polmonari), con
algie diffuse ai distretti cervicali, rachide dorso-lombare, interscapolare e costale ed all’ipocondrio sinistro. NRS
medio 7 ma solo 5 su 9 erano in trattamento con oppioidi forti (morfina, ossicodone e fentanyl). Quattro pazienti
stavano assumendo: 1 nessun trattamento, 1 paracetamolo, 1 deltacortene ed 1 fans. Sette pazienti
dichiaravano la terapia in atto poco efficace e due pazienti non efficace. Le performance della funzionalità
intestinali indagate con BFI risultavano in una media BFI=45.
Erano rilevati, inoltre, gli effetti collaterali e QoL alla prima osservazione (con scala 0-10) da cui è risultato che
Sonno, e Umore erano severamente alterati (7), Attività quotidiane, Deambulazione e Concentrazione erano
moderatamente alterati (5) e lievemente compromesse sono risultate la Cura Personale e l’Appetito (3-4).
I pazienti in trattamento venivano convertiti a terapia con ossicodone/naloxone CR per controllo del dolore e
stipsi, i pazienti naive erano titolati alla dose di ossicodone/naloxone CR fino a raggiungere NRS<3.
Venivano effettuati controlli periodici per adeguamento terapia del dolore e controllo effetti avversi fino all’ultima
visita registrata dopo 6 mesi dall’arruolamento.
Risultati:
Dopo 30 gg dall’inizio della terapia il dolore medio era NRS=3,2 mediana=3 con una dose media di
ossicodone/naloxone CR uguale a 66,6 mg/die. La funzionalità intestinale BFI ha registrato un miglioramento
netto scendendo a BFI medio=26 mediana=15. Nessun effetto collaterale moderato-severo è stato registrato e
tutti gli effetti avversi e la Qualità della Vita hanno segnalato solo lieve impatto (2 su scala 0-10) per Sonno,
Appetito, Deambulazione e Umore con un miglioramento marcato dalla precedente visita. Un paziente (dei
quattro precedentemente citati) ha sospeso l’assunzione di lassativi.
Sette pazienti consideravano già il trattamento Efficace-Molto Efficace mentre due pazienti lo consideravano
poco efficace e si procedeva così ad un adeguamento della dose.
Dopo 90 gg dall’inizio della terapia il dolore medio registrato era NRS=1,6 mediana=2 con una dose media di
ossicodone/naloxone CR uguale ad 88,9 mg/die mediana =80 mg/die. La funzionalità intestinale con indice BFI
è rimasta stabile a 25 nonostante l’aumento del dosaggio medio ed il prolungarsi del trattamento. Nessun effetto
collaterale moderato-severo è stato registrato e tutti gli effetti avversi e la Qualità della Vita sono migliorati. Si è
registrata la comparsa di lieve sonnolenza con una media di 2 su scala 0-10.
Dopo 180 gg. dall’inizio della terapia il dolore medio registrato è rimasto costantemente sotto NRS<3 (media 2),
non si è registrato un aumento del dosaggio medio del farmaco, le funzionalità intestinale ed i principali effetti
collaterali come Stipsi, Nausea, Vomito, Sonnolenza, Prurito sono risultati assenti o di lievissima entità e non
hanno impedito il protrarsi della terapia o la titolazione del farmaco con aumento di dose.
Un ulteriore paziente ha potuto sospendere la terapia lassativa.
Sei pazienti hanno dichiarato il trattamento molto efficace e tre pazienti hanno considerato la terapia efficace
dimostrando che la corretta gestione della titolazione e degli effetti collaterali oppioide-indotti permettono di
ottenere sia obiettivi di analgesia che di compliance alla terapia.
Conclusioni:
Alte dosi di ossicodone/naloxone in pazienti con dolore oncologico per neoplasie metastatizzate in fase
avanzata, permettono un adeguato controllo del dolore con bassa incidenza di effetti collaterali e miglioramento
56
dei parametri di QdV.
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UTILIZZO DI FENTANYL CITRATO COMPRESSE SUBLINGUALI NEL TRATTAMENTO DEL DOLORE
INCIDENTE A DOMICILIO IN PAZIENTI ONCOLOGICI CON METASTASI OSSEE
1
1
1
2
1
M. SGARLATA , V. BUTTA' , M. RAIMONDI , A. CARUSELLI , F. SANFILIPPO , B. V. COSTANZO
1
1
2
SAMO ONLUS, CATANIA SAMO ONLUS, PALERMO
Il dolore incidente prevedibile in pazienti oncologici con metastasi ossee e buon compenso del dolore di base
nel setting domiciliare è spesso un’evenienza drammatica ed invalidante. Questo studio è stato disegnato per
testare l’efficacia di Fentanyl citrato compresse sublinguali utilizzato nel trattamento del dolore suscitato dai
comuni atti quotidiani e mobilizzazioni di pazienti con metastasi ossee a varie localizzazioni. Verranno
randomizzati pazienti di età compresa tra 30 e 90 anni con patologie oncologiche in stadio avanzato già in
trattamento con oppioidi per il controllo del dolore di base e con Karnofsky Performance Status (KPS) compreso
tra 40-20%.
Il farmaco di riferimento nel trattamento del dolore incidente è la morfina orale a pronto rilascio. In questi ultimi
anni, però, il Fentanyl citrato ha rappresentato il gold standard nel trattamento del Dolore Episodico Intenso
(DEI), considerato che la fisiopatogenesi del dolore incidente prevedibile è spesso simile a quella del DEI
abbiamo scelto di valutarne l’efficacia nel nostro campione.
Verranno quindi presi in considerazione tutti gli eventi dolorosi prevedibili valutati secondo la Numeric Rating
Scale (NRS 0-10) con valore non inferiore a sei e la Visual Analog Scale.
I pazienti inseriti nello studio, verranno trattati con dosi proporzionali di Fentanyl citrato compresse sublinguali
pari a circa il 30% della dose giornaliera di oppioidi utilizzata per il controllo del dolore di base. Lo studio verrà
condotto nel corso di trenta giorni di presa in carico e articolato in quattro colloqui che prevedono la
somministrazione di un questionario per identificare e quantificare gli episodi dolorosi (NRS VAS) e valutare
l’efficacia del trattamento con Fentanyl citrato compresse sublinguali. Verrà presa in considerazione anche la
compliance del paziente verso il farmaco e il miglioramento della qualità di vita con il questionario Eastern
Cooperative Oncology Group performance status (ECOG). I questionari raccolti verranno analizzati utilizzando
metodiche statistiche di descrizione della popolazione e analisi della varianza.
58
L’ASSOCIAZIONE OSSICODONE-NALOXONE NEL CONTROLLO DEL DOLORE DEI MALATI ASSISTITI
DALL’U.O. DI MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE DEL DS. DI EBOLI, A DOMICILIO E
NELL’HOSPICE “ IL GIARDINO DEI GIRASOLI”
A. DE MARTINO, A. MARRA, G. ACERRA, D. ZINETTI, G. VALLETTA, C. MAIORANO, V. PIETROPINTO, D.
PAVONE
ASL DI SALERNO DISTRETTO DI EBOLI
INTRODUZIONE:
L’U.O. di Medicina del Dolore e Cure Palliative è una Struttura Semplice del Distretto Sanitario di Eboli, nell’ASL
di Salerno che eroga su tutto il territorio Distrettuale Assistenza 1. Domiciliare, 2. Residenziale in Hospice con
ricoveri a ciclo continuo e diurno (DH); 3. Ambulatoriale. L’U.O. è anche Centro di riferimento per la NAD
L’HOSPICE “IL GIARDINO DEI GIRASOLI” DI EBOLI - ASL SALERNO è un hospice di tipo socio-sanitario, a
gestione pubblica (Azienda Sanitaria), attivato nel 2007
L’hospice è stato costruito ex novo, i lavori sono terminati nel 2006 e non è stato finanziato dal Ministero della
Salute
L’hospice è una struttura dedicata, autonoma e logisticamente indipendente di tipo socio-sanitario
SCOPO:
L’applicazione della L. 38/2010 incontra ancora notevoli difficoltà in diversi ambiti. L’ U.O. di Medicina del Dolore
e C.P. è dotata da anni di un’Equipe multiprofessionale qualificata per erogare C.P. di qualità a malati terminali,
sia a domicilio che in Hospice. L’uso di una cartella clinica dedicata, la valutazione quotidiana del dolore
attraverso la misurazione di esso con le scale apposite è routinaria e consente di monitorizzare l’uso e l’efficacia
anche di alte dosi di oppioidi forti, come l’Ossicodone-Naloxone somministrato a 208 malati su 284 che
presentavano dolore moderato-severo, con dosaggi medio-alti, nel corso dell’anno 2012.
CONCLUSIONI:
Nell’anno 2012 sono stati assistiti dall’U.O 480 malati terminali con varie modalità di ricovero (domiciliare, in
Hospice, in D.H.). 284 di essi lamentavano come sintomo principale il dolore, di intensità sempre moderatosevero. Di questi 208 (164 oncologici e 44 n.oncologici) sono stati trattati con Ossicodone-Naloxone a dosi
progressivamente più alte. Il NRS di partenza era posizionato tra 9 e 7, con evidenza di riduzione a 7 gg. di 3-4
e a 15 gg. o – 1. Gli effetti collaterali si sono manifestati con frequenza media.
59
DOLORE DIFFICILE DA CANCRO: UN APPROCCIO GLOBALE ALTERNATIVO AL TRATTAMENTO
ANTALGICO INVASIVO
1
1
1
1
1
2
L. FABBRI , M. ROSATI , S. DERNI , F. MARTINI , B. MARELLI , M. RICCI , M. C. MALTONI
1
AZIENDA SANITARIA LOCALE FORLÌ UCP HOSPICE, FORLIMPOPOLI
ROMAGNOLO PER LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI, MELDOLA
2
2
ISTITUTO SCIENTIFICO
Nonostante l'attenzione prestata nel corso degli anni al problema 'dolore', una frazione consistente di
popolazione continua ad avere dolore: stime di prevalenza presenti in letteratura mostrano che tra il 48 e il 63%
dei pazienti ospedalizzati riferisce un qualche livello di dolore con picchi dell’80% nei pazienti oncologici in stadi
avanzati di malattia. Una recente classificazione del dolore (“Edmonton Classification System for Cancer Pain
ECS-CP”) ha identificato alcune caratteristiche in grado di predire la difficoltà di gestione del sintomo. Queste
sono rappresentate dal: meccanismo del dolore: (nocicettivo/neuropatico), dolore incidente (assente/presente),
distress psicologico (assente/presente), comportamento di dipendenza (assente/presente), funzioni cognitive
(integre/parzialmente compromesse/ totalmente compromesse). A questi sono stati aggiunti altri due fattori
predittivi di dolore difficile: la tolleranza testata tramite l’opioid escalation index percentage e l’intensità basale
del dolore. La presenza di dolore difficile rende la gestione più complessa e di non facile risoluzione: una équipe
dedicata di Cure Palliative Specialistiche come riportato in lavori originali e in revisioni sistematiche di letteratura
si è dimostrata maggiormente efficace nel controllo del sintomo, nella soddisfazione del paziente e della
famiglia, nel decision making condiviso e nella sopravvivenza globale. Nell’ambito dei così detti dolori difficili
una componente rilevante è rappresentata dal dolore neuropatico. La IASP lo definisce come “un dolore che
nasce come diretta conseguenza di lesione o malattia del sistema somatosensoriale”. Nel dolore neuropatico da
cancro, tuttavia, esistono pochi studi controllati, con limitata segnalazione di efficacia per farmaci adiuvanti
come antidepressivi triciclici e duali, anticonvulsivanti, antagonisti NMDA, anestetici locali ma anche di oppioidi
come Metadone, Buprenorfina, Ossicodone. Non sempre i farmaci impiegati mostrano una soddisfacente
risposta antalgica: si calcola che solo 1/3 dei pazienti trattati ottenga un significativo sollievo dal dolore. Le
strategie che vengono messe in atto prevedono rotazione e/o associazione di oppioidi volte ad esplicare
un’azione su sottotipi recettoriali diversi, nel tentativo di superare le differenze genetiche interindividuali,
migliorare l’indice terapeutico e prevenire la tolleranza. Una percentuale variabile fra il 2-5% necessita di un
approccio invasivo di neuro modulazione spinale con somministrazione di farmaci analgesici per via peridurale
o intratecale. In letteratura troviamo studi con casistiche limitate, non statisticamente significativi per cui il
sostegno a tali tecniche appare ampiamente empirico. Queste procedure inoltre non sono scevre da
complicanze ad esempio le infezioni (da contaminazioni cutanee) che per i cateteri tunnellizzati sottocute sono
calcolate da una recente review intorno al 8,4%. Si riporta il caso di una giovane donna affetta da multiple
secondarietà da neoplasia della mammella con dolore “difficile“ da massiva infiltrazione neoplastica della parete
toracica già in terapia con farmaci analgesici, adiuvanti e con catetere spinale con somministrazione di boli di
anestetici e oppioidi . Una gestione pluridisciplinare, olistica, un attento e continuo monitoraggio dalla paziente e
del suo quadro clinico, associato ad una individualizzazione e flessibilità terapeutica ha permesso di
raggiungere l’analgesia nel modo più completo possibile mediante una combinazione di oppioidi ed il “reset
“effettuato con Ketamina pur senza utilizzo dell’approccio spinale rimosso per infezione dello stesso. In
particolare, dopo l'uso di Ketamina è stato possibile mantenere nel tempo un buon compenso antalgico (valore
di NRS 3/4 e DEI 1/2) con infusione continua endovena di Morfina 240 mg /die + Ketoprofene 160 mg /die;
Metadone 80 mg/die e di alcuni adiuvanti come carbamazepina, clonazepam e steroide.
60
ASSOCIAZIONE OSSICODONE/NALOXONE, EFFICACIA E COMPLIANCE A LUNGO TERMINE: CASO
CLINICO DI UNA PAZIENTE CON NEOPLASIA DEL COLON AVANZATA SEGUITA IN SIMULTANEOUS
CARE
M. LUZZANI 1, N. BALDASSARRE 1, V. ULIANA 2, D. MALOBERTI 1, O. PARODI 1, F. LATTES 1, E. MOLINARI
1
1
ENTE OSPEDALIERO OSPEDALI GALLIERA, GENOVA
GENOVA
2
SSD CURE PALLIATIVE E. O. GALLIERA,
Introduzione:
Il presente lavoro ha l'obiettivo di illustrare l'andamento terapeutico di un caso clinico di paziente neoplastico con
dolore misto nocicettivo e neuropatico, trattato con ossicodone/naloxone; nell'esposizione del caso verrà posta
particolare attenzione sia all'efficacia analgesica sia alla presenza e intensità degli effetti collaterali, in relazione
anche all'evoluzione del quadro clinico.
Presentazione del caso:
Paziente di 72 anni, seguita in simultaneous care con l'Oncologia del nostro Ospedale.
Note anamnestiche: ipertensione arteriosa, obesità (BMI 36), spondiloartrosi, discopatie dorso-lombari, coxoartrosi e gonartrosi bilaterali. IRC in paziente monorene chirurgico.
Novembre 2005: adenocarcinoma del sigma pT3 G2 pN1, resezione segmentaria del sigma e chemioterapia
adiuvante (CT). Follow-up regolari. Novembre 2009: progressione extraperitoneale infiltrante (rimozione massa
retroperitoneale, nefrectomia sinistra e uretere omolaterale). Luglio 2010: secondarietà epatiche e polmonari,
riprende CT. Giugno 2011: recidiva retroperitoneale e peritoneale diffusa, riprende CT.
Alla visita presenta sintomatologia dolorosa mista nocicettiva e neuropatica in fossa iliaca sinistra, anca sinistra,
irradiazione coscia omolaterale accentuata da passaggi posturali e deambulazione.
Strumenti e metodi:
Il dolore è valutato mediante scala numerica (NRS) e verbale (VRS). In alcune rivalutazioni viene utilizzata la
scala di sollievo del dolore percentuale (P.R.). La valutazione dei sintomi è svolta con ESAS e BFI per il
monitoraggio della stipsi.
Alla prima visita (28/7/2011) assume codeina/paracetamolo 30/500 mg due compresse ogni 8 ore e morfina
solfato 10 mg s.o., scarso controllo del dolore (NRS:7); stipsi persistente (BFI:15) passa a ossicodone/naloxone
PR 10/5 mg ogni 12 ore; morfina solfato 30 mg s.o. Alle successive rivalutazioni in ambulatorio di Cure
Palliative, dal 02/08 al 30/08, progressiva titolazione dell'ossico-done/naloxone PR fino a 10/5+5/2,5 mg mattino
e sera, 10/5 mg dopo pranzo, con buon controllo del dolore (NRS:2) e buona tollerabilità (BFI:5). Rivalutazione
del 20/10/2011: buon controllo del dolore (NRS:2), non DEI; ha autonomamente diminuito ossicodone/naloxone
PR a 10/5 mg ogni 12 ore. Alla visita NRS:0: si riduce ossico-done/naloxone PR a 5/2,5 mg al mattino e 10/5 mg
alla sera; scalare dopo 5 giorni a 5/2,5 mg ogni 12 ore. (risposta parziale a CT documentata da esami
strumentali).
Dal 16/12 ripresa di dolore moderato-forte (NRS:7) in coincidenza di progressione di malattia: si aumenta
ossicodone/naloxone PR 20/10 mg+10/5 mg ogni 12 ore. La paziente viene seguita anche presso il day hospital
di Cure Palliative per terapia idratante e di supporto fino al 13/01/2012, durante tale periodo si assiste ad un
incremento progressivo ossicodone/naloxone PR a 40/20 mg ogni 12 ore per la presenza di forte dolore alla
mobilizzazione mattutina,ottenendo un discreto controllo del dolore (NRS:3; PR:40%). Alcuni episodi di DEI negli
ultimi due giorni (NRS:7) per i quali è stato necessario aumentare fentanil citrato a 200 mcg sublinguale con
ottimale controllo degli episodi.
Conclusioni:
Il trattamento, declinatosi in un lungo periodo, si è dimostrato efficace sul dolore già alla prima rivalutazione; ha
presentato nella fase di aggiustamento del dosaggio un buon indice terapeutico, ca-ratteristica mantenuta anche
nella fase di riduzione. Alla progressione di malattia documentata tempestivamente grazie al lavoro in sinergia
con l'Oncologo di riferimento, la paziente ha trovato una pronta risposta alla ripresa del dolore con
l'adeguamento del trattamento con ossicodone/naloxone. L’aumento del dosaggio non ha interferito con
l'insufficienza renale cronica; non sono stati osservati effetti collaterali significativi. È migliorata inoltre la funzione
intestinale (attestata dall'andamento del BFI) della paziente e l’efficacia analgesica le ha consentito di
61
mantenere le proprie performance motorie.
Si è notato inoltre come tali caratteristiche abbiano contribuito a facilitare la relazione medico-paziente
influenzando positivamente i comportamenti di compliance e di aderenza alla terapia, che si sono mantenuti
anche dal Marzo al Settembre 2012 quando la paziente venne seguita al domicilio per progressione di malattia
polmonare, epatica e addominale retroperitoneale.
62
IDROMORFONE E OSSICODONE/NALOXONE AD ALTI DOSAGGI IN PAZIENTI CON DOLORE
ONCOLOGICO
A. MENCUCCI, P. MAURIZI
U.O.S. MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE USL8, AREZZO
INTRODUZIONE:
Gli oppioidi forti sono considerati i farmaci di prima scelta per il trattamento del dolore moderato–severo e il
passaggio diretto dal 1° al 3° step WHO è raccomandato per ottenere una migliore analgesia in tempi rapidi.
Le nuove raccomandazioni suggeriscono l’utilizzo per bocca di morfina, ossicodone e idromorfone come farmaci
di prima scelta.
Gli oppioidi sono farmaci efficaci, ma gravati da effetti collaterali, specie gastroenterici, neurovegetativi,
neurologici e cutanei.
SCOPO DELLO STUDIO:
Valutare la risposta al trattamento con alti dosaggi di oppioide, in termini di efficacia analgesica e incidenza di
effetti collaterali, in una popolazione di pazienti con patologia oncologica e dolore non controllato.
PAZIENTI E METODI:
Nello studio osservazionale della durata di 3 mesi, sono stati arruolati 13 pazienti, 9 maschi e 4 femmine, età
media 65,08 anni, prospettiva di vita superiore a 3 mesi, affetti da dolore cronico oncologico di intensità
moderata-severa (NRS medio 7.55).
Otto pazienti sono stati trattati con idromorfone e cinque con ossicodone/naloxone. Il periodo di osservazione è
stato completato senza interruzioni o sospensioni.
Sono stati monitorati l’intensità del dolore attraverso la scala unidimensionale NRS e gli effetti collaterali più
comunemente associati.
RISULTATI:
E’ stata raggiunta una riduzione del dolore con una diminuzione del NRS da 7.3 a 3.8 ( riduzione del dolore del
47,94%) con idromorfone e del NRS da 7.8 a 3.6 (riduzione del dolore del 53,84%) con ossicodone/naloxone,
con una diminuzione del NRS medio da 7.55 a 3.7 (riduzione del dolore del 50.99%).
La dose media di idromorfone usata è stata di 177 mg al giorno, con un dosaggio massimo di 364 mg/die. La
dose media di ossicodone/naloxone usata è stata di 202 mg/die di ossicodone e 101 mg/die di naloxone, con un
dosaggio massimo di 240 mg/120mg/die.
L’unico effetto collaterale degno di nota rilevato è stata la stipsi di grado moderato da idromorfone, scarsamente
correlabile con la dose di oppioide, e di grado lieve da ossicodone/naloxone, verosimilmente correlabile alla
dose terapeutica.
CONCLUSIONI:
Dallo studio si evince che sia idromorfone che ossicodone/naloxone ad alti dosaggi sono in grado di produrre
una significativa efficacia analgesica, con una ridotta incidenza di stipsi. La sensazione soggettiva non si
discosta, infatti, dalla valutazione abituale, sebbene sia stato richiesto trattamento con lassativi
63
OSSICODONE/NALOXONE
TOLLERABILITÀ
1
AD
ALTI
1
DOSAGGI
1
NEL
DOLORE
1
ONCOLOGICO:
2
EFFICACIA
A. P. SPONGHINI , D. RONDONOTTI , O. ALABISO , F. PLATINI , E. STORELLI , R. MARZI
1
S.C. ONCOLOGIA, AOU MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA
DELLA CARITÀ, NOVARA
2
E
2
SSVD ALGOLOGIA, AOU MAGGIORE
INTRODUZIONE:
La strategia terapeutica tuttora utilizzata nella pratica clinica per il trattamento del dolore oncologico è quella
proposta nel 1996 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, la cosiddetta scala analgesica del dolore a tre
gradini (1). Essa consiste nell’utilizzo di FANS/paracetamolo nel dolore lieve (farmaci del primo gradino), di
oppioidi deboli per il dolore lieve-moderato (farmaci del secondo gradino) e di oppioidi forti per il dolore
moderato-severo (farmaci del terzo gradino). I farmaci del secondo e terzo gradino possono essere associati o
meno a farmaci antidolorifici non oppioidi e farmaci adiuvanti (ad es. anticonvulsivanti, antiemetici, lassativi).
Recentemente (2012) è stato pubblicato l’aggiornamento delle Linee-Guida EAPC sull’utilizzo degli oppioidi nel
dolore oncologico. La strategia terapeutica di base rimane quella della scala OMS, ma con ulteriori
approfondimenti determinati dalle attuali evidenze cliniche (2).
MATERIALI E METODI:
Da gennaio a giugno 2012 sono stati raccolti i dati di 50 pazienti con neoplasia in stadio avanzato comprendente
i seguenti istotipi: polmone (20), testa-collo (18), melanoma (12), trattati per il dolore cronico con
ossicodone/naloxone in compresse a rilascio controllato. Sedi di metastasi: linfonodi (82%), osso (48%),
polmone (45%), fegato (34%), cute (26%), encefalo (13%). Al momento della prima valutazione 18 pazienti
erano già in trattamento con FANS e/o oppiacei minori senza un adeguato controllo del dolore. I dosaggi di
ossicodone/naloxone utilizzati sono stati compresi fra i 10 mg bid e gli 80 mg bid. Come trattamento per il breakthrough cancer pain è stato prescritto a tutti i pazienti fentanyl trans-mucosale e nasale. Tutti i pazienti sono stati
valutati con cadenza settimanale tramite visita clinica e valutazione del dolore mediante scala NRS per tutto il
periodo di osservazione, oltre ad una visita in 3a giornata per eventuali modifiche precoci della terapia. Al
termine dello studio sono state raccolte le schede di valutazione.
RISULTATI:
Il trattamento con ossicodone/naloxone ha determinato una riduzione del valore di NRS rispetto alla prima
rivalutazione (valore medio di punteggio NRS da 7 a 3). La necessità di incremento posologico alla prima
rivalutazione è stata rilevata nel 20% dei casi (10 pazienti) e la necessità di switch ad altro oppioide per mancato
controllo della sintomatologia nonostante il dosaggio massimo (80 mg bid) nel 4% dei casi (2 pazienti). Tra gli
effetti collaterali, l’incidenza di stipsi ostinata si è verificata in solo 4 pazienti (8% dei casi) e l’incidenza di nausea
nel 6% dei casi (3 pazienti). Non abbiamo evidenziato casi di rallentamento ideo-motorio o altra sintomatologia
neurologica riferibile all’assunzione di ossicodone/naloxone né alcuna reazione allergica.
CONCLUSIONI:
L’efficacia del trattamento ad alti dosaggi con ossicodone/naloxone è stata dimostrata da una significativa
riduzione della scala NRS e l’ottima tollerabilità ha consentito un’aderenza completa dei pazienti alla terapia.
Nonostante i dosaggi elevati, si è evidenziata una netta riduzione degli effetti collaterali, in particolare della stipsi
e della nausea. Pertanto risulta evidente come la presenza dell’antagonista nelle formulazioni utilizzate non
vada ad inficiare l’efficacia terapeutica dell’ossicodone, ma solo a ridurre le collateralità morfino-dipendenti.
L’associazione con naloxone, quindi, può considerarsi una valida coniugazione terapeutica fra capacità
analgesica e controllo degli effetti indesiderati. È altresì naturale la necessità di avvalersi di ulteriori studi
sull’associazione ossicodone/naloxone ad alto dosaggio per una sicura conferma dei dati già attualmente in
possesso della letteratura scientifica al riguardo.
BIBLIOGRAFIA:
1. World Health Organization: Cancer pain relief, 2nd edn. World Health Organization, 1996;
2. Caraceni et al. Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations
from the EAPC. Lancet Oncol. 2012;13(2):e58-68.
64
MUCOSITE E DISFAGIA: UTILIZZO DI FLAN
1
1
1
1
1
1
1
M. FERMI , O. VUSIK , C. POPOVICI , L. SAAVEDRA , V. M. QUITADAMO , A. DRAGOJ , F. CHIAPPINI ,
1
2
G. ALBINI , R. BERTÈ
1
HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA
DI PIACENZA
2
UOSD CURE PALLIATIVE DIP.ONCOEMATOLOGIA OSPEDALE
La cura infermieristica in hospice è finalizzata al riconoscimento precoce e alla gestione dei sintomi. I pazienti
oncologici con prognosi infausta che giungono in Hospice presentano spesso flogosi, ulcere e infezioni del cavo
orale secondari ai trattamenti chemio e radioterapici.
La mucosite orale, e in genere le infiammazioni mucose del tubo digerente, si ripercuotono negativamente sulla
qualità di vita degli assistiti: dolore, disagio, importante riduzione della capacità di alimentarsi, bere e anche
parlare.
Il danno alle ghiandole salivari nei pazienti radiotrattati può provocare variazioni nella qualità e quantità della
saliva. Le mucose radiotrattate inoltre possono presentare alterazioni della mobilità della muscolatura faringea e
masticatoria (trisma).
I pazienti hanno quindi difficoltà ad inumidire il cibo e lubrificare la mucosa già sofferente ; disgeusia e disfagia
possono diventare conseguenze di difficile risoluzione.
La terapia della mucosite comprende colluttori a base di clorexidina, FANS, steroidi topici, antibiotici ed
antimicotici.
Presso l’Hospice La Casa Di Iris per i pazienti con disfagia secondaria a mucosite si utilizzano alcune semplici
norme comportamentali come evitare sostanze potenzialmente irritabili e colluttori a base alcolica, utilizzare
dieta semiliquida evitando cibi secchi o pastosi di difficile masticazione e deglutizione, sostituti salivari, corretta
igiene orale e sciacqui con bicarbonato di sodio ogni 2-4 ore.
Per i pazienti disfagici che conservano ancora appetito, da circa un anno, presso la nostra struttura vengono
utilizzati i FLAN, sformati morbidi composti da ingredienti naturali, molto gustosi ed appetibili, podotti in ampia
gamma di sapori.
Sazianti ma di facile digeribilità, rappresentano una valida alternativa alla consueta dieta proposta in genere
nelle strutture sanitarie e sono ideali per pazienti con difficoltà nella deglutizione.
I pazienti risultano quindi incentivati ad alimentarsi con conseguenze miglioramento del tono dell’umore e della
fiducia nelle cure. I FLAN vengono preparati nel piatto con particolare attenzione al risultato estetico.
L' equipe dell' Hospice dedica molta attenzione a questo aspetto nutrizionale che viene percepito dai pazienti
come ulteriore risposta ai loro bisogni e conseguente beneficio globale.
65
POSSIBILITA’ DI TRATTAMENTO DEL SINGHIOZZO PERSISTENTE: ESPERIENZA IN HOSPICE
N. FEROTTI, A. CARUSO, L. NICASTRO, M. LUNETTA, P. SURDI, P. LANZALACO
HOSPICE - CURE PALLIATIVE - ASP, PALERMO
INTRODUZIONE:
Il singhiozzo è un riflesso finalistico dovuto alla contrazione involontaria di uno o di entrambi gli emidiaframmi e
dei muscoli inspiratori intercostali, con inizio di un atto inspiratorio che viene poi abortito entro 35 msec. per
chiusura improvvisa della glottide. Nella maggior parte dei casi, il singhiozzo è riferibile all’attivazione/ irritazione
delle componenti di un arco riflesso complesso, schematizzabile in una via afferente (nervo vago, nervo frenico,
rami del simpatico toracico) ed una via efferente (rappresentata prevalentemente dal nervo frenico) integrate a
livello centrale da un centro del singhiozzo che si presume situato nel bulbo e/o nel midollo spinale tra C3 e C5 e
su cui convergono fibre provenienti dall’ipotalamo ed altre aree del cervello.
TRATTAMENTO:
Quando possibile il trattamento del singhiozzo deve essere eziologico (ad esempio, omeprazolo nel trattamento
dell’esofagite da reflusso o sospensione dei farmaci che causano il singhiozzo). Nella maggior parte dei casi,
tuttavia, ciò non è possibile ed è necessario intraprendere un trattamento sintomatico. I farmaci proposti sono
molto numerosi, a sottolineare come nessun composto sia efficace in tutti i casi e come l’efficacia sia spesso
parziale. La scelta di un farmaco anziché un altro è empirica non potendo prevedere la risposta del paziente. La
selezione del farmaco efficace è possibile solo dopo tentativi non risolutivi con altri composti.
MATERIALI E METODI:
Scopo del presente studio è quello di verificare l’efficacia della miscela della sospensione di idrossido di
magnesio ed alluminio associata a lidocaina in soluzione al 2% come valida alternativa alle terapie riportate in
letteratura. In circa tre anni sono stati trattati 15/280 pazienti affetti da tumore di varia natura e nelle sedi più
varie, ricoverati in Hospice almeno trenta giorni prima del decesso. 1 K esofageo, 3 K gastrici, 2 K epatico, 4 K
colon, 2 K polmone, 2 K encefalo ed 2 K faringeo, tutti con metastasi plurilocalizzate. Di questi 15 pazienti, 9
erano senza protesi e 6 erano portatori di SNG o PEG che presentavano singhiozzo persistente da almeno 24
ore nei quali le terapie sintomatiche non avevano dato risultati soddisfacenti. A 9 pazienti è stata somministrata
per os una miscela di Maalox® (2 Cucchiai) e Lidocaina (5 ml) in un tempo di circa tre minuti. Ai 6 pazienti
portatori di SNG o PEG è stata somministrata nel SNG/PEG una miscela di Maalox® (2 Cucchiai) e Lidocaina
(7,5ml) in un tempo di circa tre minuti. In entrambi i gruppi di pazienti la miscela è stata somministrata ad orari
intermedi tra la colazione, il pranzo e la cena ed in tutti i pazienti sono stati monitorizzati i tempi di eventuale
scomparsa del sintomo e gli eventuali inconvenienti della somministrazione (per es. senso di anestesia della
glottide o del faringe e per quello somministrato per os, eventuale difficoltà di deglutizione).
RISULTATI:
In 11 di questi pazienti si è avuta risoluzione del sintomo dopo la 3^ somministrazione; in 3 si è avuta risoluzione
del sintomo dopo la 4^ somministrazione ed in 1 paziente non si è avuto alcun risultato. Dei 15 pazienti, tutti
quelli portatori di SNG o PEG hanno avuto il massimo beneficio dalla somministrazione della miscela, fra quelli
che hanno assunto la miscela per os 4 pazienti hanno avuto beneficio dopo la 3^ somministrazione, 4 pazienti
dopo la 4^ somministrazione ed in 1 paziente la somministrazione della miscela non ha avuto effetto positivo. In
questi pazienti soltanto 4 fra quelli che assumevano la miscela per os hanno manifestato lieve senso di
intorpidimento dei riflessi faringei senza alcuna difficoltà alla deglutizione, fenomeno che durava circa un’ora
dopo l’assunzione della miscela.
66
TOLLERANZA ED EFFICACIA DELLA TERAPIA DI SUPPORTO IN INFUSIONE CONTINUA CON PLURIMI
PRINCIPI ATTIVI: ESPERIENZA CLINICA IN OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE PALLIATIVE
1
1
1
1
3
2
2
C. GANDINI , O. SIRONI , S. MARCHETTI , J. MININNI , E. S. RIOS , C. POGGIO , S. MAZZIERI , L.
VELUTTI 1
1
SERVIZIO DI OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE PER CURE PALLIATIVE, ODCP, DELLA UO
2
ONCOLOGIA MEDICA, HUMANITAS CANCER CENTER, ROZZANO (MILANO) FONDAZIONE HUMANITAS,
3
ROZZANO (MILANO) COOPERATIVA 9 COOP, MORENGO (BERGAMO)
Introduzione:
L’impiego di infusioni continue è comune in cure palliative (CP), per disfagia o vomito con difficoltà di assunzione
di terapie orali; per riduzione del performance e della compliance. E’ frequente nel setting domiciliare l’impiego di
elastomeri con accesso endovenoso (EV) o sottocutaneo (SC). Vi sono studi che indicano la stabilità di miscele
fino a 3 molecole, tuttavia nella pratica le soluzioni impiegate contengono anche più di 3 farmaci. Inoltre in CP si
usano spesso farmaci iniettabili SC off label, questo per prassi consolidata e assenza di segnalazioni di
problematiche correlate.
Materiali e metodi:
Presentiamo una analisi retrospettiva su 216 pz oncologici in fase avanzata seguiti in ODCP tra 07/2010 e
03/2013. Tra questi 98 pz (45.3%), sono stati trattati con terapia infusiva con elastomero. Utilizziamo elastomeri
monouso a 2 ml/h per 3-5 giorni con farmaci diluiti in fisiologica 0.9%, senza schermatura. Abbiamo utilizzato:
NRS per dolore, Ramsay per sedazione; per gli altri sintomi la valutazione descrittiva contenuta nel piano
assistenziale. Per l’accesso SC è stato utilizzato un VenflonTM.
Miscele somministrate
Abbiamo utilizzato: morfina (concentrazione 0.2-4 mg/ml), midazolam (0.2-1.25 mg/ml), aloperidolo (0.04-0.08
mg/ml), desametasone (0.08-0.25 mg/ml), ranitidina (1.05 mg/ ml), metoclopramide (0.2-0.83 mg/ml),
scopolamina (0.4-0.62 mg/ml), furosemide (0.4 mg/ml). La tabella 1 mostra le principali combinazioni impiegate
in 76 pz , gli altri 22 hanno ricevuto ognuno una diversa combinazione.
Risultati:
Nei pazienti valutati 57 sono uomini, 41 donne; l’età media è stata di 68 aa (35-92 aa). Diagnosi principali:
neoplasie gastro-enteriche (27.4%), polmonari (21.5%). 16 pz avevano iniziato l'infusione prima della
dimissione, in 82 il trattamento è stato avviato a domicilio. L’accesso è stato SC nel 71.5% dei casi, negli altri
venoso. I sintomi più comuni sono stati dolore (64.6%), nausea, vomito, disfagia (44.1%), agitazione (27.4%).
Abbiamo utilizzato: oppioidi (morfina), sedativi (midazolam, aloperidolo), cortisonici (desametasone), antiemetici
(metoclopramide), anti-H2 (ranitidina), diuretici (furosemide) e antispastici/antisecretivi (scopolamina
butilbromuro). Nella maggioranza dei casi gli elastomeri contenevano più farmaci, media di 3. Numero massimo
di farmaci miscelati: 6. In 53 pazienti (54%) la terapia ha migliorato i sintomi entro 72h. In 9 pazienti (8.8%)
questo non è avvenuto. In 36 pz il dato non è valutabile per decesso avvenuto prima della successiva visita
domiciliare. Nei 62 pz valutabili la compliance di pz e care givers è stata buona (98.3%), il dato è descrittivo e
ricavato dal diario clinico. L’intervallo medio tra inizio assistenza e avvio della terapia è stato di 17.5 giorni. 89
pazienti sono deceduti a domicilio, 9 pazienti sono stati ricoverati in hospice. Il tempo medio tra il
posizionamento della pompa e il decesso è stato di 8.8 giorni, tra posizionamento e trasferimento in hospice 7.7
gg.
Discussione:
A domicilio l’uso di elastomeri è prassi consolidata per: efficacia, tollerabilità, accettazione, facilità di
somministrazione, sicurezza e costanza di erogazione. L’analisi condotta conferma la tollerabilità e l'efficacia di
tali terapie. Nella maggioranza dei casi l’accesso è stato SC. Abbiamo utilizzato alcune molecole per una via di
somministrazione off label. Per un miglior controllo dei sintomi abbiamo impiegato soluzioni con più farmaci,
anche in numero maggiore rispetto a quanto riportato in letteratura. Non abbiamo condotto valutazioni sulla
stabilità chimica delle molecole né sull’assorbimento effettivo, dato il setting. Non abbiamo osservato formazione
di precipitati, cambiamenti di colore o trasparenza delle soluzioni. Non abbiamo osservato malfunzionamenti,
interruzioni di flusso o alterazioni della durata delle infusioni da riferire a cambiamento delle proprietà elastiche
delle membrane. La nostra esperienza è sicuramente limitata e sarebbero interessanti studi sulla stabilità
67
chimica delle varie soluzioni, sull’effettivo assorbimento SC di più principi attivi miscelati, per altro off label, così
come sulle infusioni di farmaci registrati per terapie bolo.
68
FISIOTERAPIA IN CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DI EDUCAZIONE SANITARIA DELL’UOCPHMD
DELL’A.O. SALVINI DI GARBAGNATE MIL.SE
F. BERNARDI
AZ OSP G SALVINI, GARBAGNATE MILANESE
L’educazione sanitaria in cure palliative comprende tutte quelle attività, azioni, interventi, organizzati e finalizzati
alla soddisfazione dei bisogni assistenziali dei familiari /caregiver nel fornire una cura ottimale al paziente in fase
avanzata di malattia. Il supporto dato dal Fisioterapista può aiutare i familiari, che si fanno carico del paziente,
ad incrementare le proprie capacità di rispondere alle richieste di cura. L’obiettivo è rendere i familiari in grado di
mantenere, ad un buon livello, il comfort del paziente e la qualità di vita, e prevenire o minimizzare nei familiari
caregiver lo stress non necessario. A integrazione delle azioni di Educazione Sanitaria, fatte dal 14 gennaio
2013 al 14 giugno nel nostro servizio di Ospedalizzazione Domiciliare la Fisioterapista ha dato ai familiari /care
giver del materiale illustrativo personalizzato e dei video da visionare sul PC o in TV. Questi materiali
permettono di rivedere le azioni apprese in altri momenti della giornata o ogni qual volta sia necessario.
Permettono inoltre di condividere queste informazioni con altri componenti della famiglia che si alternano
nell’assistenza, garantendo una fedele trasmissione delle istruzioni nella catena della comunicazione. A fine
assistenza è stato somministrato un questionario di gradimento e i familiari fino ad oggi hanno così risposto: il
materiale fornito ha aumentato la sicurezza per il familiare nelle attività di assistenza (88%); ha aumentato le
capacità di partecipazione nelle attività di assistenza del malato (75%); ha ridotto la paura di non farcela (69%);
ha ridotto la fatica del familiare (72 %); ha diminuito l’impaccio nella mobilizzazione del pz (81 %); ha diminuito il
rischio di causare dolore/sofferenza/fratture al malato (84%); ha aumentato la possibilità per il malato di restare
a casa sino alla morte (69%); Questa modalità di supporto all’Ed. Sanitaria è stata considerata utile e da
consigliare ad altre famiglie nella totalità dei casi (100%). Il materiale illustrativo è stato considerato più utile
(72%) rispetto ai video perché più immediato e fruibile al capezzale del malato. I video sono stati apprezzati dai
familiari giovani e da quelli con maggiore dimestichezza verso le nuove tecnologie.
69
IL FISIOTERAPISTA E IL DISLETTAMENTO IN HOSPICE
1
E. TIRELLI , S. FOPPIANI, R. BERTE', M. BOSCO, D. CASSINELLI, F. CHIAPPINI, G. ALBINI
1
2
CENTRO INACQUA, PIACENZA U.O.S.D CURE PALLIATIVE, DIPARTIMENTO ONCO-EMATOLOGIA,
3
OSPEDALE, PIACENZA HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA
In Hospice il fisioterapista assiste il paziente nel recupero funzionale, è inserito all’interno di un programma
terapeutico condiviso con l’equipe individualizzato, utilizzando tecniche basate sull’esercizio fisico per il recupero
delle abilità perdute a causa di un evento morboso e del lungo allettamento, applicando metodiche quali:
kinesiterapia, massoterapia e linfodrenaggio.
Lavora in equipe con il medico palliativista, gli infermieri, gli oss, lo psicologo e si occupa anche del benessere
fisico, psicologico, emozionale e sociale.
Lo scopo della riabilitazione in Hospice è la riduzione del dolore, il recupero delle funzioni neuro-muscolarischeletriche e la riabilitazione funzionale finalizzata al recupero della più normale vita di relazione e della
funzionalità quotidiana.
L’Hospice “La Casa di Iris” nasce nel Giugno 2011 e ad oggi vi sono stati ricoverati 460 pazienti, di cui 255
pazienti sono stati trattati con tecniche di riabilitazione passiva, attiva-assistita, attiva e con tecniche di
massoterapia e linfodrenaggio.
Di questi , 69 pazienti (30%) sono stati dislettati ed hanno ripreso alcune attività quotidiane.
Ogni paziente viene in media trattato per 45 minuti al giorno per 5 giorni a settimana.
La nostra esperienza, in linea con quanto pubblicato in letteratura, evidenzia come il percorso fisioterapico in
Hospice contribuisca al miglioramento della qualità della vita ed in molti casi favorisca il recupero delle abilità
perdute.
70
LA SEDAZIONE PALLIATIVA.TRE ANNI DI ESPERIENZA NELL'HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA ASUR
MARCHE AREA VASTA 1
A. FOGLIARDI, P. PERUZZINI, P. BIAGIOTTI, M.G. BERTOZZI, L. BIRGOLOTTI, L. MAGINI, A. SERALLEGRI,
S. STORONI, C. A. BRUNORI, R. D'URSO, F. IZZICUPO
1
HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA, FOSSOMBRONE
INTRODUZIONE:
La Sedazione Palliativa(SP) è definita come la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici,
fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire uno o più sintomi ,altrimenti intollerabili ,nonostante
siano stati messi in opera i mezzi piu’ efficaci per il controllo degli stessi, che risultano quindi refrattari. La
Società Spagnola di cure palliative ha proposto di distinguere ulteriormente la sedazione palliativa in due
sottoclassi:
1)sedazione palliativa (SP) in generale pratica volta ad alleviare sintomi refrattari riducendo lo stato di coscienza
in misura adeguata e proporzionata alle necessità;
2)sedazione palliativa degli Ultimi Giorni (SILD.o Sedazione terminale): palliative sedation in the last days):
effettuata quando la morte è attesa entro un lasso di tempo compreso tra poche ore e pochi giorni. Modalita’:
a)“Sedazione intermittente” e “ Sedazione continua” se lo schema terapeutico consenta o meno al malato fasi di
ripresa della coscienza; b) “Sedazione superficiale” e “ Sedazione profonda” in base al livello di riduzione dello
stato di coscienza che si intende raggiungere. I sintomi per i quali si rende più frequentemente necessaria la
sedazione sono: agitazione pre-terminale (55%), dispnea (27%), nausea o vomito (4%), convulsioni, emorragia
e dolore (18%) .
MATERIALI E METODI:
Il Midazolam è la benzodiazepina più utilizzata. Le dosi di Midazolam variano da 10 a 1200mg/die, mediamente
30-70mg/die somministrata con pompa elettronica per via EV o sottocutanea e monitorando il grado di
sedazione con la scala di RUDKIN.
OBIETTIVI:
Scopo della ricerca è quello di mostrare: 1) La frequenza dell’utilizzo della SP/ST, 2) Le indicazioni per cui la
SP/ST è stata utilizzata 3) La durata minima e massima della SP/ST, 4) La comunicazione fatta ai pazienti e ai
lori famigliari
RISULTATI:
negli anni 2010,2011,2012, su 264 paz. tutti oncologici, sono state effettuate 17 SP ( 6,43%) con range di durata
(6h-7gg).E’ stata redatta una scheda per il monitoraggio dei colloqui che monitorizza tutte le informazioni date
alla famiglia e al paziente.
CONCLUSIONI:
La Sp/ST non è una prassi costante(6,43%), Importanza sull’utilizzo delle schede di monitoraggio della
sedazione e dei colloqui, utilizzo della scala di Rudkin.
BIBLIOGRAFIA:
Morita T, Tsuneto S, Shima Y. Definition of sedation for symptom relief: a systematic literature review and a
proposal for operational criteria. J Pain Sympt manage 2002; 24: 447-53.
Salacz ME, Weissman DE. Controlled sedation for refractory suffering. J Palliat Med 2005; 1: 136-8.
71
PROGETTO DELL’ASSOCIZIONE GIGI GHIROTTI PER ASSISTENZA DOMICILIARE-HOSPICE PER
PAZIENTI CON SLA
1
2
N. BALLETTO , M. MAROGNA , M. BOTTINO
1
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI GENOVA
GENOVA
1
2
ASL3 GENOVESE, NEUROLOGIA OSP VILLA SCASSI,
Allo scopo di: creare una continuità assistenziale hospice-domicilio, potenziare l’integrazione dei servizi già
esistenti territoriali e ospedalieri per consentire una presa in carico globale del malato con SLA e dei suoi
familiari. L’Associazione Gigi Ghirotti ha attivato un progetto sperimentale di due anni che prevede la formazione
sul territorio di un equipe dedicata per l’assistenza domiciliare di questi pazienti che presentino al momento dell'
inserimento iniziale una disabilità medio-grave complessiva, indipendentemente dai supporti vitali esistenti.
L’approccio per la creazione di tali percorsi si fonda sulla modularità e flessibilità degli interventi dei singoli
operatori, garantite dalla presenza di una regia unitaria quale è il team multidisciplinare domiciliare (palliativista,
neurologo, infermiere, OSS, psicologo, foniatra, fisioterapista, volontario). Il referente è identificabile nella figura
del neurologo che esegue la visita di valutazione. Il medico palliativista, affianca il neurologo nel percorso sia
comunicativo che clinico sia a casa che in hospice. Gli infermieri e gli OSS vengono formati per le diverse
necessità cliniche che riguardano la malattia. La formazione di queste figure sanitarie viene attuata sia una
formazione teorica (corsi) sia con una formazione pratica in hospice dove due “tutor” (1 infermiere e 1 OSS)
affiancano gli operatori sul paziente. Lo psicologo è presente sia a domicilio che in hospice garante di un unico
percorso con il paziente e la famiglia sia sull’accettazione della malattia che sulle scelte di fine vita nei confronti
dei supporti vitali. Inoltre è la figura che nei confronti dell’equipe gestisce le problatiche tra gli operatori, paziente
e famiglia. A domicilio se necessario i consulenti: foniatra e pneumologo vengono coinvolti per pazienti che non
desiderano essere ricoverati. La fisioterapia sostenuta attraverso l’AISM locale o dai fisioterapisti
dell’Associazione. Le visite neurologiche sono mensili, o in occasione di aggravamenti o necessità cliniche. Il
neurologo effettua una quantificazione del deficit neurologico mediante la ALS Functional Rating Scale-Revise
(ALSFRS-R) che descrive il grado di compromissione e un quadro generale delle capacità residue, ciò consente
di formulare un giudizio sulla rapidità di progressione della malattia. Al fine di personalizzare gli interventi
domiciliari ai malati con SLA e di ottimizzare le risorse umane fornite dal team, in particolare dall’IP e OSS il
referente con gli operatori identifica e monitora ogni tre mesi il grado di autonomia del malato tenendo in
considerazione il coinvolgimento dei principali aree di bisogno in corso di malattia (Motricità, Comunicazione,
Alimentazione, Respirazione). Sulla base della stadiazione e sulla base degli studi sulla complessità
assistenziale si è strutturato così uno schema di riferimento degli accessi domiciliari da parte dell’IP e dell’OSS
articolato per stadio di malattia. In questo ambito gli operatori ad ogni accesso domiciliare possono intervenire
sulle quattro aree di bisogno diversificandolo a seconda del grado di disabilità in quell’area specifica.
Nell’ambito del progetto inoltre vengono valutati: 1) L’integrazione con le strutture
di riabilitazione
neuromuscolare (NeMo di Arenzano), le neurologiche ospedaliere e RSA sul territorio Asl3 genovese. 2) La
continuità assistenziale hospice-domicilio attraverso una condivisione di procedure, protocolli e documentazione
clinica. 3) La figura dello psicologo che risulta il cardine nel percorso di una univoca gestione del nucleo
paziente-famiglia presente sia in hospice che a casa. Verranno inoltre valutati come esiti: il luogo di morte, il
rispetto delle volontà anticipate, il numero di visite urgenti del medico a casa, indicatore di una continuità
assistenziale e di un accurato monitoraggio degli eventi clinici della malattia. Il progetto ha la durata di due anni
dal gennaio 2013 al dicembre 2014 al termine del progetto verranno verificati gli indicatori di esito e confermate
o ricalibrati i processi e le procedure assistenziali affinchè gli obiettivi prefissati possano essere sempre
migliorati.
72
LA PROGNOSI IN PAZIENTI NON ONCOLOGICI IN UNA STRUTTURA DI LUNGODEGENZA: CONFRONTO
TRA IL PALLIATIVE PROGNOSTIC SCORE E IL PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX
1
1
1
F. BRARDA , L. ALLASIA , V. GALEASSO , G. GHIBERTI
1
2
ASLCN1 PRESIDIO OSPEDALIERO DI SALUZZO S.C. MEDICINA, SALUZZO
OSPEDALIERO DI SALUZZO S.S LUNGODEGENZA, SALUZZO
2
ASLCN1 PRESIDIO
Premessa:
La stima della prognosi nei pazienti affetti da malattie non oncologiche è particolarmente ardua pensando alla
loro traiettoria di fine vita che vede un deteriorarsi delle condizioni generali durante il riacutizzarsi della patologia
che può avere come fine l’exitux, ma anche un recupero, sia pure a livelli inferiori, per l’efficacia delle cure
prescritte. Non di meno la stima della prognosi è alquanto importante al fine di una corretta comunicazione tra
l’equipe curante, il paziente e familiari e al fine di una programmazione degli interventi più idonei,
all’ottimizzazione delle risorse sia umane che strumentali. Presso la nostra Struttura Semplice di Lungodegenza
la valutazione prognostica ha un alto significato e una notevole importanza ai fini della programmazione
terapeutica, del setting assistenziale e di chiarezza nei rapporti con il paziente e la famiglia al fine di fornire
elementi di presa di coscienza della malattia, della sua gravità al fine di programmare gli interventi più
appropriati. In letteratura tutt’ora sono presenti diversi test prognostici, in maggior parte in ambito oncologico, e
alcuni dei testi propongono l’utilizzo di dati strumentali o di laboratorio non sempre disponibili o che diventano un
ulteriore aggravio per il paziente e una fonte di costi sovente non appropriati.
Scopo:
Abbiano voluto confrontare le predittività del Palliative Prognostic Score (PaPscore) e del Palliative Prognostica
Index (PPindex) nei pazienti ricoverati presso la nostra Struttura Semplice di Lungodegenza affetti da malattia
non neoplastica, test semplici, di facile uso e il PaP score necessita soltanto di un emocromo come dato di
laboratorio
Materiali e Metodi:
Dal 01 10 2012 a tutt’oggi a tutti i pazienti ricoverati presso la nostra Struttura di Lungodegenza per malattia non
oncologica sono stati valutati con il PaP Score e il PPindex e i valori predittivi ottenuti sono stati correlati con
l’effettiva sopravvivenza.
Risultati e commento:
Sono state ricoverate 34 donne di età media di 85,50 ± 0,71 anni e 15 uomini di età media 73 ± 14,14 affetti da
pluripatologia non oncologica in cui abbiamo avuto 20 decessi nelle donne, pari al 58,82% e 11 decessi negli
uomini pari al 73,33%.
Sia il PaP Score e il Palliative Prognostic Index hanno dimostrato nei nostri dati preliminari una discreta capacità
prognostica: nelle decedute donne il 35,29% aveva al PPindex un punteggio superiore a 8 (percentuale delle
decedute totali 44,12%) e alla PaP score il 35,29% era nel gruppo C. Il 100% dei deceduti uomini aveva un
punteggio al PPindex superiore a 8 e il 46% era nel gruppo C del PaP score.
La capacità prognostica dei due test, nei pazienti più compromessi, è affidabile, mentre è necessaria una
maggior definizione nei pazienti meno gravi, come quelli che si collocano nel gruppo B del Papscore e quelli che
hanno un punteggio tra 4-8 al PPindex. Una criticità resta nel PaPscore la valutazione della sopravvivenza
(dato soggettivo del clinico) e nel PPindex il sintomo delirio che spesso nella realtà clinica è sottovalutato.
Lo studio intende ampliare ancora il campione dei pazienti al fine di raggiungere i criteri per una validazione
statistica ed eventualmente correlare la prognosi anche a una scala di comorbilità e severità come la CIRS e a
valori di laboratorio come la conta leucocitaria e la sintesi albuminica
73
SEDAZIONE PALLIATIVA IN RSA: NOSTRA ESPERIENZA
1
2
G. LUISETTO , F. L. BRIDDA , E. GRAZIOLI
1
2
2
ULSS 2 FELTRE (BL), SEDICO CENTRO SERVIZI PER LA PERSONA ANZIANA, SEDICO
INTRODUZIONE:
E’ sempre più pressante la necessità di fornire agli ospiti delle RSA un adeguato controllo dei sintomi anche in
fase di fine vita. La legge 38/2010 garantisce l’accesso alle cure palliative anche alle persone anziane affette da
malattie oncologiche e non ospiti in residenza sanitarie.
OBIETTIVO:
Controllo dei sintomi refrattari in fase di fine vita in anziani all’interno della nostra RSA mediante la metodica
della sedazione palliativa secondo le linee guida della SICP (2007).
MATERIALI E METODI:
abbiamo raccolto i dati su luogo di decesso (RSA vs ospedale) dal 2009 al 2012 (grafico 2) e sulle cause
(grafico 1). Vista la elevata % di decessi in struttura, peraltro in aumento, e la complessità delle patologie si è
reso necessario il trattamento con sedazione palliativa per il controllo dei sintomi refrattari e in tutti questi casi si
è ricorso al Midazolam (farmaco di 1^ scelta) da solo o in contemporanea alla somministrazione di morfina ,
butilbromuro di joscina , aloperidolo o metoclopramide.
GESTIONE DEL PROCESSO DECISIONALE : per ottenere un efficace controllo dei sintomi refrattari abbiamo
seguito un processo decisionale che si è dimostrato utile anche per ridurre lo stress emozionale di sanitari e
familiari . Si giunge alla SEDAZIONE PALLIATIVA attraverso una serie di azioni
1Discussione e condivisione della decisione all’interno dell’equipe di cura
2Condivisione delle modalità e degli intenti della metodica con i familiari
3Predisposizione di ambiente idoneo tenendo conto dei bisogni del malato e dei familiari
4Gestione della terapia farmacologica strettamente centrata sul controllo dei sintomi residui
(dolore,dispnea,agitazione,rantolo terminale)
5Tutte le fasi del processo decisionale e dell’esecuzione della S/P vengono riportate nella cartella clinica
informatizzata .
RISULTATI:
abbiamo assistito, dopo adeguata formazione degli operatori e informazione dei familiari, a un incremento
dell’utilizzo di questa metodica (grafico 3) dal 2009 al 2012 . Sono stati costantemente monitorati i parametri
vitali mediante scheda ad hoc (pressione arteriosa, frequenza cardiaca, frequenza respiratoria, saturazione
arteriosa, diuresi, secrezioni bronchiali, sedazione mediante scala di Rudkin, temperatura, NOPPAIN per
misurazione dolore nei pazienti non comunicanti).
Nella nostra esperienza la sedazione palliativa è stata praticata nel 75% dei casi per dispnea, polipnea e rantoli
terminali , nel 12.5% per dolore refrattario e nel restante 12.5% per cause miste (dolore-dispnea)
CONCLUSIONI:
1La sedazione palliativa è applicabile, dopo opportuna formazione, anche in RSA;
2La stessa metodica è da ritenersi indispensabile per il controllo dei sintomi refrattari anche in pazienti
ospiti in RSA affetti da malattie cronico-degenerative in fase di fine vita (demenza, scompenso cardiaco, IRC,
insufficienza respiratoria , SLA) e da malattie oncologiche;
3La sedazione palliativa è stata recepita e accettata dai familiari come mezzo indispensabile per
pervenire al giusto sollievo dei sintomi di fine vita.
74
75
PROFILO MEDICO DEI PAZIENTI RICOVERATI PRESSO IL PAIN CONTROL CENTER HOSPICE DI
SOLOFRA: DATI PRELIMINARI
G. GENUA, L. M. RIZZO, C. FASANO, L. P. FINA, E. ALTIERI, E. DE VINCO, V. LANDOLFI
PAIN CONTROL CENTER HOSPICE, SOLOFRA (AV)
INTRODUZIONE:
dal mese di Dicembre 2012 è stata attivata da parte dell'ASL Avellino la struttura Hospice “Pain Control Center”
la prima nella Regione Campania a gestione mista pubblico/privato utilizzando i fondi istituiti con la legge
39/1999 allocata nell'area del P.O. “Landolfi” di Solofra (ASL Avellino), con l'obiettivo di dare risposta concreta
alle molteplici necessità dei malati terminali e dei loro familiari-caregievers.
SCOPO:
Profilo delle patologie presentate e delle principali necessità assistenziali riscontrate valutabili su 47 pazienti
(pz.) dal 4 dicembre 2012 al 30 aprile 2013.
MATERIALE E METODI:
Si è proceduto ad analizzare: genere dei pz., durata media del ricovero, differenziazione tra pz. oncologici e non
oncologici, provincia di provenienza, caratteristiche professionali dei medici proponenti, esito nel periodo di
osservazione, presidi medico sanitari, tipologia degli accessi venosi, alimentazione artificiale, terapia del dolore.
DISCUSSIONE:
28/47 (59,57%) pz. sono maschi, 19/47 (40.43%) sono femmine;l'età media risulta 70,46 anni (a.) (range a.a.3687); durata media del ricovero 25 giorni; 38/47 (80,85%) pz. oncologici, 9/47 (19,15%) pz. non oncologici;
provincia di provenienza: AV 36/47 (76,59%), NA 8/47 (17,02%), SA 2/47 (4,25%), 1/47 VT (2,1%); 21/47
(44,68%) pz.sono stati indirizzati dai MMG, 26/47 (55,32%) pz. da medici ospedalieri; 31/47 (65,95%) pz. sono
deceduti in Hospice, 10/47 (21,27%) pz. sono stati dimessi a domicilio, 2/47 (4,25%) sono stati trasferiti in altra
struttura per acuti; 5/47 (10,63%) pz. risultavano portatori di tracheostomia, 3/47 (6,38%) pz. di PEG; 4/47
(8,51%) pz. di uretero e colostomie, 1/47 (2,12%) portatore di ventilatore meccanico attivo; accessi venosi
centrali già presenti al ricovero 19/47 (40,42%) pz.; accessi venosi posizionati durante la degenza 13/47
(27,65%) pz,; accessi venosi periferici 15/47 (31.91%) pz.; l'alimentazione artificiale è stata intrapresa in 32/47
(68,08%) pz. di cui 5/47 (10,63%) con PEG e 27/47 (57,44%) in NPT; terapia del dolore intrapresa in 27/47
(57,44%) pz., di cui 16/47 (34,04%) trattati con oppioidi; di questi 9/16 (56,25%) hanno assunto l'associazione
ossicodone/naloxone 20/10 mg.b.i.d., (55,55% in terapia non associata e 44,45% in terapia associata con
fentanyl transdermico).
CONCLUSIONI:
I pazienti che hanno presentato il carico assistenziale più intensivo sono stati i portatori di tracheostomie seguiti
dai portatori di uretero e colostomie per i quali è stato necessario intraprendere frequenti interventi di tipo
medico. In considerazione dello stato clinico dei pazienti afferenti in Hospice, si è reso necessario procedere
all'apposizione di dispositivi venosi centrali (sia CVC che port-a cath) nel 27,65% dei pz.. Questo dato indica che
sono ancora sottostimate dal punto di vista clinico assistenziale le esigenze di tipo nutrizionale e di terapia
antalgica dei pz. in fase di terminalità prima del loro ingresso in Hospice. Un dato abbastanza interessante si
desume dal trattamento della terapia del dolore con l'utilizzo dell'ossicodone/naloxone sia non associato ad altri
analgesici che in associazione, con evidenza di decrementi significativi dei valori riferiti dai pz. mediante le scale
VRS e NRS/VAS.
76
PREVALENZA DELL’UTILIZZO DEL CATETERE VESCICALE E SINTOMI CORRELATI NEGLI ULTIMI
GIORNI DI VITA: STUDIO OSSERVAZIONALE RETROSPETTIVO IN PAZIENTI IN HOSPICE
F. MOTTA, R. NACCA, B. DURBANO, W. MARTINI, L. BIANCO, C. DALMASSO, P. LA CIURA
SC CURE PALLIATIVE ASL CN1, CUNEO
Il catetere vescicale nella fase di end of life può avere diversi vantaggi; la prevenzione del globo vescicale, con
conseguente prevenzione di dolore ed agitazione ad esso correlata; il mantenimento di una cute asciutta con
prevenzione di insorgenza di lesioni da decubito e soprattutto sintomatologia ad esse correlata (dolore, odore
sgradevole); la riduzione del numero di ricorsi a procedure di igiene personale con conseguente riduzione degli
episodi di dolore procedurale.
Il posizionamento di un catetere vescicale negli ultimi giorni di vita è generalmente sconsigliato poiché il fastidio
correlato al posizionamento ed il rischio infettivo supera gli eventuali benefici attesi, salvo ovviamente la
presenza di un globo vescicale sintomatico.
Con questo studio osservazionale retrospettivo si è voluto andare a valutare la prevalenza dell’utilizzo del
catetere vescicale negli ultimi giorni di vita, l’incidenza di nuovi posizionamenti in questa fase di malattia, e
l’incidenza di sintomi (agitazione, dolore) nelle due popolazioni.
Metodologia:
sono state analizzate le cartelle relative ai pazienti deceduti in Hospice negli anni 2011 e 2012 e di queste è
stata analizzata la parte relativa al percorso Liverpool Care Pathway for the Dying Patient ricavandone i dati
sopra descritti.
Risultati:
dai dati raccolti emerge che la maggioranza dei pazienti al momento del decesso era portatore di un catetere
vescicale e che in questa popolazione la prevalenza dei sintomi agitazione e dolore è ridotta rispetto alla
popolazione senza catetere vescicale.
77
IL PROCESSO DELLA CURA PER IL PAZIENTE NELLA SUA FAMIGLIA. RIFLESSIONI IN ÉQUIPE SU
CASI CLINICI
1
1
2
V. STRAPPA , M. PESENTI , G. MOLOGNI , S. LIGUORI
1
2
2
USSD PSICOLOGIA CLINICA A.O. PAPA GIOVANNI XXIII, BERGAMO USC CURE PALLIATIVE A.O. PAPA
GIOVANNI XXIII, BERGAMO
Come viene articolata la cura dal ricovero alla dimissione? Quali sono le sue premesse? Quali nodi dell'équipe e
del fare cure palliative va a toccare? Cosa lascia al suo termine? Che significato assume oggi concepire la cura
palliativa come un accompagnamento?
Il presente contributo è teso a riflettere sulla possibilità di cogliere nella cura il suo costituirsi come processo
condiviso tra operatori nei loro diversi ruoli, paziente e famiglia, quindi sulle implicazioni che assume la
costruzione di un pensiero collettivo del cui avvio e mantenimento un'équipe pensante si prende la
responsabilità (Braibanti, 2010): accogliere una domanda che viene da un soggetto malato dentro le sue
relazioni famigliari (Carli, 2004).
È da qui che dentro un percorso inevitabilmente già avviato prende le mosse un particolare posizionamento di
chi offre la cura palliativa come possibilità di attestare la soggettualità di chi soffre ma forse anche di chi cura.
Il lavoro dell'équipe si confronta quindi col tema della individualità e si afferma come un compito non riducibile a
procedure standardizzate, ma piuttosto come un continuo pensare e fare la cura con il paziente e la sua famiglia
dentro linee di confine precisate a tutela di tutti.
L'esperienza ha insegnato come il lavoro di équipe richieda una continua messa a fuoco dei bisogni e dei piani
emotivi di tutti i soggetti presenti, all'interno dell'équipe integrata operatori sanitari-volontari, e nella relazione con
il paziente compreso dentro i suoi legami famigliari.
Cosa significa dunque prendersi cura del paziente e della sua famiglia? È l'obiettivo che le équipe di cure
palliative si danno come fatto identitario e che a distanza di tempo crediamo richieda un nuovo approfondimento
alla luce di una continua ma faticosa riformulazione nella clinica di tutti i giorni, in particolare dove si affrontano
situazioni in cui il paziente e la sua famiglia sembrano prendere strade diverse sfidando non solo la dimensione
più clinica dell'équipe ma anche quella etica.
Pensare alla cura del paziente nella sua famiglia – in struttura o al domicilio - significa innanzitutto rintracciare
strade che possano tener conto quanto possibile di tutta la complessità emergente, perché tutelare i bisogni, i
ruoli, il progetto di cura di uno non vada a discapito o sia in contraddizione con l'altro, e allo stesso modo non si
sbilancino le responsabilità dell'équipe e del paziente-famiglia. Il tema apre dunque un continuo dibattito sulla
necessaria manutenzione dell'idea di cura globale che spesso rischia di essere incanalata dentro visioni
aprioristiche. Cercare e mantenere una linea che persegua gli obiettivi concordati è un lavoro che deve lasciar
spazio al dispiegarsi di un processo nei giorni della cura, un processo fatto di reciproche domande da
legittimare, comprendere, immettere nella cura stessa. Tali tematiche verranno affrontate a partire dalle
riflessioni emerse nel confronto su casi clinici da un gruppo multidisciplinare composto da medici, caposala,
infermieri e psicologi di una équipe che lavora nell’ambito delle cure palliative.
Braibanti P. (2010), Psicologia sociale e promozione della salute, Roma, Franco Angeli
Carli R (2004), L’analisi della domanda, Bologna, Il Mulino
78
QUALITA’ DELLE CURE E LINEE GUIDA
ATTIVITÀ ASSISTENZIALE INFERMIERISTICA IN UN’UNITÀ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE: ANALISI
DEI CARICHI DI LAVORO E DEL RISCHIO DI COMPASSION FATIGUE
1
2
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3
E. CARUANA , M. ANTONIOLI , E. BISCALDI , D. ALBANESE , E. QUAQUARINI , P. PRETI
1
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2
FONDAZIONE S.MAUGERI UNITA' CURE PALLIATIVE, PAVIA FONDAZIONE S.MAUGERI SERVIZIO DI
3
PSICOLOGIA, PAVIA SCUOLA DI SPECIALITA' IN ONCOLOGIA, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PAVIA
Introduzione:
Come stabilito dalla legge 38 del 2010, la Conferenza Stato – Regioni (seduta del 25 luglio 2012) ha approvato il
documento sui requisiti minimi e le modalità organizzative necessarie per l’accreditamento delle unità di cure
palliative. In tali Unità operano equipe multiprofessionali con personale dedicato; il supporto psicologico e la
prevenzione del burn-out per gli operatori è un elemento indispensabile per il mantenimento di adeguati livelli
qualitativi dell’assistenza.
Scopo:
Obiettivo primario: analizzare il carico di lavoro in relazione alla complessità e al numero dei pazienti ricoverati;
obiettivo secondario: valutare l’eventuale presenza di compassion fatigue negli operatori sanitari esposti ad
eventi critici stressanti e potenzialmente traumatici.
Materiali e metodi:
Abbiamo considerato il periodo dal 7 febbraio 2013 al 5 marzo 2013, durante il quale sono stati osservati, nella
nostra UO di Cure Palliative, 16 pazienti (7 maschi e 9 femmine) affetti da malattia neoplastica in fase avanzata
con diverse primitività. Età media 71 anni (range 53 – 91 anni), Karnofsky : 35.62 (range 30 – 50), indice di
Barthel : 35.93 (range 2 – 85), Palliative Prognostic Index (PPI) : 5.75 (range 3.5 – 9.5). Il tasso di saturazione di
posti letto nella nostra Unità è in media del 92.5%.Il personale assistenziale è costituito da 6 infermieri
professionali (un maschio e cinque femmine), una Caposala e 6 OSS (operatore socio-sanitario; un maschio e
cinque femmine) per 10 posti letto di degenza ordinaria; per ciascun turno sono in servizio un infermiere ed un
OSS. Durante il turno di lavoro, (mattina, pomeriggio e notte), è stato chiesto a ciascun infermiere ed operatore
socio-sanitario di riportare, su una scheda contenente l’elenco delle mansioni, la tempistica di realizzazione
dell’attività assistenziale in relazione alle specifiche competenze. Abbiamo quindi calcolato la media del reale
minutaggio assistenziale giornaliero richiesto, sia totale che per singolo paziente. Per la valutazione dell’obiettivo
secondario, è stato somministrato al personale assistenziale la sottoscala Compassion Fatigue del questionario
Professional Quality of Life Scale (ProQOL).
Risultati:
Il reale minutaggio assistenziale giornaliero infermieristico è risultato in media di 1952, 85 min/die (1258-3080),
quindi 195,85 minuti giornalieri per paziente; il reale minutaggio assistenziale giornaliero del personale di
supporto è risultato in media di 1825, 54 (905-3025), quindi 182.54 per paziente. E’ in corso l’analisi statistica
per la valutazione del rischio di compassion fatigue negli operatori.
Conclusioni:
Dalla nostra analisi, prendendo in considerazione i requisiti richiesti dalla normativa vigente (180 min/pz/giorno
per il personale infermieristico e 180 min/pz/giorno per il personale di supporto), si riscontra una copertura
assistenziale complessiva adeguata alla numerosità ed alla complessità dei pazienti.
79
L'UTILIZZO DI MOLECOLE PER LA SOMMINISTRAZIONE SOTTOCUTANEA IN CURE PALLIATIVE:
UN'INDAGINE NEGLI HOSPICE DELL'EMILIA ROMAGNA
1
1
1
1
M. GIOVANNINI , C. NEGRETTI , S. VINTILA , S. MEZZANOTTE , A. L. COLAZZO
1
2
2
FONDAZIONE HOSPICE, BOLOGNA MEDICO DI MEDICINA GENERALE, BOLOGNA
Il trattamento palliativo dei sintomi nella malattia oncologica in fase avanzata e terminale trova nella
somministrazione sottocutanea una tecnica semplice ed efficace. In particolare quando le altre tecniche (sono
inopportune, a causa della non praticabilità della via orale, di quella endovenosa o di quella intramuscolare) non
sono possibili a causa della non praticabilità della via orale o della non opportunità di quella endovenosa o
intramuscolare.
La disponibilità di fonti e linee guida sistematicamente aggiornate per la terapia sottocute è il presupposto che
permette l’immediatezza di scelta di una molecola indicata a tale scopo.
Per questo motivo l’Accademia(...) e la Fondazione (...), in collaborazione con la rete degli Hospice della
Regione (...), hanno ideato il progetto di ricerca “Aggiornamento continuo sulla disponibilità ed utilizzo di
molecole per la somministrazione sottocutanea in Cure Palliative” con i seguenti obiettivi:
•
valutare l’efficacia sul trattamento dei sintomi di fine vita delle molecole utilizzate in sottocute per le quali
non esiste indicazione nella scheda tecnica del farmaco
•
mettere in relazione l’utilizzo del farmaco e la eventuale reazione locale sottocute
•
contribuire al miglioramento della gestione dei sintomi mediante il monitoraggio dell’efficacia dei farmaci
utilizzati per via sottocutanea
•
rendere fruibili e aggiornate le fonti bibliografiche inerenti lo studio
A tale scopo è stato ideato un questionario, composto da 25 domande, inviato a tutti gli Hospice della regione
(...), mirato alla raccolta di informazioni condivise da tutta l’équipe, per registrare l'attuale utilizzo della terapia
sottocutanea nel setting Hospice.
Il questionario è stato disegnato per essere più esaustivo possibile prendendo in considerazione le competenze
e la gestione del paziente sia dal punto di vista medico sia da quello infermieristico.
I dati emersi verranno analizzati e serviranno per avviare un processo (di uniformazione) di maggior condivisione
e uniformità di questa pratica.
80
IL MALATO ONCOLOGICO TERMINALE E IL FINE VITA A DOMICILIO: RISULTATI DI UNO STUDIO
OSSERVAZIONALE
B. IANDERCA, P. PERCO, C. RUSGNAC
AZIENDA PER I SERVIZI SANITARI 1 TRIESTINA, TRIESTE
Background:
La patologia oncologica, assieme alle patologie croniche, è ai primi posti tra le cause di decesso. I servizi
domiciliari oggi prendono in carico le persone in fase terminale per dare loro la possibilità di ricevere assistenza
qualificata e restare a casa propria sino alla fine. La fine della vita, tuttavia, benché naturale esperienza
dell’umano esistere, coglie spesso impreparati sia gli operatori sia la famiglia e questo fatto incoraggia il ricorso
al ricovero in ospedale o in Hospice.
Metodi e azioni:
1a fase
È stato condotto uno studio retrospettivo osservazionale.
Obiettivi:
- Esplorare le caratteristiche della rete e le risorse che hanno permesso il decesso a domicilio.
- Rilevare la presenza di elementi distintivi della rete di supporto nelle persone decedute a domicilio.
Strumenti:
Scheda di raccolta dati strutturata con le variabili da indagare e foglio excell predisposto per l’informatizzazione.
Criteri di eleggibilità: sono state coinvolte nello studio persone affette da patologia oncologica, prese in carico
dai Servizi Infermieristici Domiciliari dell’Azienda per i Servizi Sanitari 1 Triestina, decedute nel periodo 1
settembre 2011 – 31 agosto 2012. Il campionamento è stato di convenienza.
Sono state analizzate le cartelle infermieristiche. I dati sono stati raccolti in forma anonima, codificati e poi
informatizzati. Il campione è stato suddiviso in due gruppi in base al luogo del decesso: a domicilio o in struttura.
2a fase
È stato condotto un focus group con l’obiettivo di comprendere quali sono le strategie usate da chi lavora sul
campo per affrontare il tema della morte e dell’accompagnare nel fine vita.
Risultati:
Lo studio retrospettivo ha interessato 228 soggetti (57%) M e (43%) F, di età µ73 ± 12.2 anni.
Il 36% dei soggetti sono deceduti a domicilio e il 64% in struttura. Di questi, il 46% è deceduto in hospice e il
54% in ospedale. La durata media delle degenza in queste strutture, prima del decesso, è stata di 16.3 giorni
per l’ospedale e di 10.9 giorni per l’hospice (p 0.0064)
I soggetti deceduti a domicilio presentano un’età superiore (µ75,8±11.5; Mdn 77) rispetto ai soggetti deceduti in
struttura (µ71,6±12.3; Mdn 73) (p 0,0141).
Lo studio ha mostrato una scarsa documentazione della volontà delle persone in merito al luogo in cui
avrebbero desiderato morire. Il dato era noto ed è stata rispettata la volontà in 41/228 (18%) situazioni, di
queste: 37 persone sono decedute a domicilio e 4 in struttura.
È stata rilevata la presenza di dolore nell’ultima settimana di presa in carico domiciliare. Il dolore era presente in
121/228 persone (53%). Il decesso delle persone con dolore non ben controllato a domicilio è avvenuto in 25/81
(30,8%) casi a domicilio e in 96/147 (65,3%) situazioni in struttura.
La relazione tra la presenza di dolore non controllato a domicilio e decesso in struttura è risultata statisticamente
significativa (p0,0000).
Il focus group ha evidenziato: la centralità della conoscenza della diagnosi per facilitare la gestione familiare e
consentire alla persona di fare scelte sulla propria vita; l’importanza del fattore tempo da dedicare al nucleo
familiare; la scarsa continuità con altri servizi.
81
Conclusioni:
La relazione che si instaura tra chi sta morendo e chi presta assistenza è unica e irripetibile.
La conoscenza della patologia e la documentazione delle volontà dell’assistito riguardo al luogo dove vorrebbe
morire sono ritenute variabili importanti per sostenere la fine della vita a casa.
Il controllo del sintomo dolore e la presenza di servizi domiciliari e di rete parentale consistenti possono limitare
l’ingresso in hospice e in ospedale negli ultimi giorni di vita.
82
CONTINUARE A PRENDERSI CURA. LA GESTIONE DELLE CAMERE ARDENTI IN UN HOSPICE
L. CAFASSO, A. VALLE, G. GALLO, S. CHIODINO, M. SEMINARA, A. MILO, R. ORIA
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO
Un tempo vi era l'usanza di collocare fiaccole accese nel locale dove riposava un defunto. Per questo abbiamo
deciso di chiamare i locali che accolgono i nostri defunti camere ardenti e non camere mortuarie.
La nostra fondazione ha scelto di continuare ad occuparsi dei malati e delle loro famiglia anche dopo il decesso.
Per questo ha curato la ristrutturazione delle camere ardenti.
L'obiettivo degli operatori delle camere ardenti è di offrire una continuità assistenziale garantendo rispetto e
dignità per il defunto e sensibilità verso i famigliari che vivono la morte del proprio caro con dolore, rimpianto,
emozione, senso di privazione del rapporto con il defunto.
Abbiamo posto attenzione agli spazi, creando stanze per ogni famiglia, un salottino luminoso, una piccola
libreria.
I quadri appesi alle pareti sono stati scelti con attenzione e rispetto. Volutamente non vi sono riferimenti religiosi
ma, ogni famiglia può personalizzare il proprio spazio.
L'orario di apertura delle camere ardenti è di per se ampio ma, ove ve ne sia la necessità è ulteriormente
ampliabile grazie all'aiuto dei volontari e la disponibilità degli operatori. Negli ultimi mesi due famiglie hanno
vegliato il proprio caro anche di notte.
La veglia è per alcune famiglie molto importante poiché' si raccolgono attorno al defunto in preghiera e nel suo
ricordo.
83
MORIRE BENE A CASA? SI PUÒ
M. TIBERINI, S. BULLO
A.V.A.P.O. MESTRE
Presso tutti i nuclei familiari assistiti a domicilio dall’equipe di AVAPO Mestre (costituita da professionisti e
volontari che operano per questa Associazione) viene effettuata sistematicamente un’indagine tramite l’invio del
questionario “QPM-SF” stilato dalla SICP.
Nella sezione C viene chiesto al caregiver di ripensare al periodo di assistenza erogata dal servizio ODO
(Ospedalizzazione Domiciliare Oncologica) e di valutare l’assistenza ricevuta dal proprio congiunto, per quanto
attiene al dolore e agli altri sintomi correlati alla malattia.
Su 73 questionari restituiti (pari al 62% di quelli inviati) emerge come le cure domiciliari rispetto a quelle fornite
dal reparto ospedaliero siano considerate dal care-giver vantaggiose per il proprio congiunto ammalato e come il
grado di soddisfazione complessivo per l’assistenza fornita si attesti sui valori più elevati della scala per la quasi
totalità degli intervistati. Nessuno afferma di essere poco o per nulla soddisfatto.
Il livello di soddisfazione raggiunge il valore massimo su 5 intervalli proposti per il 72,7 % degli intervistati, si
attesta al 4 livello per il 24,2%, e solo il 3% si dichiara abbastanza soddisfatto. Nessuno ha indicato come scelta
i 2 valori più bassi, corrispondenti a poco soddisfatto o per nulla soddisfatto.
Tale risultato viene confermato dalle risposte date ai vari item dai quali emerge che:
- le cure prestate dall’équipe sono ritenute molto o moltissimo efficaci da 3 su 4 degli intervistati e uno su cinque
ritiene che il dolore sia stato alleviato abbastanza;
- importante è anche la prontezza con cui l’équipe è stata in grado di rispondere alla sintomatologia dolorosa: le
risposte sono giunte rapidamente per il 92,2% degli intervistati;
- per la sintomatologia diversa dal dolore, più dell’83% dei caregiver ritiene che le risposte siano state molto o
moltissimo rapide;
- considerato anche il periodo piuttosto lungo di presa in carico , un altro aspetto importante è relativo alla
capacità di seguire nel tempo la sintomatologia del malato. Per quanto riguarda il dolore, i malati presi in carico
dall’ODO sono stati seguiti con molta o moltissima continuità nel 93,4% dei casi;
- il discorso si ripete quasi sovrapponibile per quanto riguarda la sintomatologia diversa da quella dolorosa, con
risposte che riferiscono di molta o moltissima continuità nel 90,2% dei casi;
- per quanto attiene al trattamento farmacologico, l’88,1% degli intervistati ritiene di aver ricevuto molte o
moltissime informazioni;
- nell’88,5% dei casi le famiglie si sentono coinvolte nelle decisioni prese relativamente all’assistenza del loro
caro;
- la disponibilità a fornire informazioni da parte degli specialisti palliativisti è percepita come molta e moltissima
da parte del 91,7% dei partecipanti all’indagine;
- complessivamente, l’88,3% dei familiari si è sentito ascoltato dal personale specialista;
L’82,1% delle famiglie viene supportata dagli interventi dei volontari: nel 92,7% dei casi si dichiara molto o
moltissimo soddisfatta del servizio. Questo dato sottolinea l’importanza della presenza all’interno dell’equipe di
professionisti di figure quali i volontari che il nucleo familiare percepisce come pari, come persone con le quali
rapportarsi in modo semplice e diretto, meno formale e più confidenziale.
Il 94% dei caregiver ritiene che per il proprio familiare sia stato un vantaggio poter usufruire delle cure al proprio
domicilio rispetto al ricovero ospedaliero.
Complessivamente il 97% degli intervistati si è dichiarato molto o moltissimo soddisfatto per l’assistenza ricevuta
da AVAPO ODO; nessuno ha affermato di essere poco o per nulla soddisfatto.
84
LA PROGNOSI DI SOPRAVVIVENZA IN CURE PALLIATIVE: CONFRONTO TRA ESPERIENZA CLINICA E
PALLIATIVE PROGNOSTIC INDEX IN AMBITO DOMICILIARE
A. CIARALDI, L. RIVA, L. PANZERI, M. FUMAGALLI, F. CASTAGNINO, B. CODALLI, M. LA MATTINA, A.
SPINI
DIPARTIMENTO INTERAZIENDALE DELLA FRAGILITÀ ASL LECCO
La prognosi è un giudizio di previsione sul probabile andamento della malattia. Viene formulata dal medico una
volta fatta la diagnosi, prendendo in considerazione le condizioni del malato, le possibilità terapeutiche, le
possibili complicazioni o le condizioni ambientali. La valutazione prognostica oltre a rappresentare un momento
cardine nel rapporto tra medico e paziente, assume un preciso significato anche nella pianificazione
organizzativa dei servizi eroganti prestazioni sanitarie. Vista la crescente richiesta di afferire ai servizi di cure
palliative da parte di pazienti affetti da patologie inguaribili che evolvono verso la terminalità, aumenta la
necessità di stabilire dei criteri di ammissibilità e un’accurata stima di sopravvivenza, risulta essere
fondamentale per la definizione di un adeguato piano di cure palliative.
Ancora pochi sono i metodi clinici provati che determinano quanto tempo un paziente ha probabilità di vivere.
Vari studi fanno riferimento allo stato di performance e ai sintomi clinici, ma anche l’esperienza dei sanitari
sembra essere un dato molto importante. La Previsione Clinica di Sopravvivenza è uno degli aspetti
maggiormente sottoposto a revisione clinica. La valutazione prognostica del paziente con malattia in fase
terminale, da parte del medico esperto in cure palliative, viene considerato come dato rilevante, pur
riconoscendone la soggettività.
Il Palliative Prognostic Index (PPI) è invece una scala composta dalla rilevazione di alcuni sintomi e segni clinici:
l’assunzione orale , la presenza o l’assenza di edemi, la dispnea a riposo, il delirium . A ognuno dei parametri
viene attribuito un punteggio. La somma dei punteggi ottenuti si traduce in una valutazione prognostica espressa
in 3 categorie temporali: 0-3 settimane, 3-6 settimane, > 6 settimane. Il PPI è di facile applicazione in un setting
domiciliare, perché al suo interno vengono rilevati dati che già di prassi vengono raccolti nel momento della
presa in carico del paziente, inoltre non richiede al suo interno la rilevazione di dati di laboratorio.
In un periodo temporale di circa un anno (2012-2013) abbiamo preso in considerazione i pazienti presi in carico
dalle due UCP del Dipartimento Interaziendale della Fragilità dell’ASL di Lecco. Al momento della prima visita è
stato compilato sia il PPI che formulata una previsione clinica di sopravvivenza da parte degli operatori coinvolti.
Scopo del presente lavoro è presentare i dati raccolti e mettere a confronto i due diversi metodi utilizzati per
analizzarne le differenze e se possibile trarre delle conclusioni utili a standardizzare l’implementazione di
strumenti di valutazione prognostica all’interno della pratica clinica quotidiana di una equipe di cure palliative
domiciliare esperta.
85
INSERIMENTO INFERMIERE NEO ASSUNTO, NEO INSERITO PRESSO LE CURE PALLIATIVE
DOMICILIARI
G. FEDULLO, C. CASTIGLIONI
AZ. OSPEDALIERA OSPEDALE CIVILE DI LEGNANO, CUGGIONO
il presente documento descrive il percorso di inserimento del personale infermieristico in cure palliative
domiciliari con lo scopo di preparare l'infermiere a gestire il paziente a domicilio ed a saperne valutare in
maniera autonoma bisogni e criticità. Il documento viene applicato a tutto il personale infermieristico di nuovo
inserimento presso le cure palliative domiciliari dell'azienda ospedaliera-Ospedale Civile di Legnano.
L’Infermiere che si intende inserire presso le Cure Palliative Domiciliari deve avere i seguenti requisiti:
1.esperienza lavorativa di almeno cinque anni in qualsiasi unita operativa di degenza;
2.motivazione personale per lavorare in cure palliative. Il percorso prevede due fasi:
1.affiancamento in hospice degenza.
2.inserimento presso le cure domiciliari.
In ognuna delle due fasi il neo-inserito è affiancato da un Infermiere tutor individuato dal Coordinatore MF in
base a criteri di:
•grado di competenza professionale specifica (livello medio/alto)
•disponibilità.
La fase di presenza in hospice degenza ha lo scopo di approfondire le conoscenze sui bisogni assistenziali della
specifica tipologia di paziente.
Tale fase dura due mesi, affiancato dall’Infermiere tutor individuato. Durante tale periodo l’Infermiere neo-inserito
dovrà seguire corsi di formazione specifici( ad esempio attraverso il corso di formazione settimanale tenuto
dell’equipe medica)
Durante l’affiancamento andranno consolidate le seguenti competenze e conoscenze:
La fase relativa all’inserimento in Cure Palliative Domiciliari ha lo scopo di approfondire le conoscenze
sull’organizzazione delle attività e consolidare le competenze relazionali con il paziente e con la famiglia.
Tale fase dura due mesi, affiancato dall’Infermiere tutor individuato.
Durante questa fase andranno consolidate le seguenti competenze:
•sapersi rapportare/confrontare con utenti e familiari
•saper coinvolgere il paz all’interno del progetto assistenziale
•saper comunicare e cercare un alleanza con la famiglia
•saper entrare in empatia con la famiglia
•saper fare educazione sanitaria del care giver e familiari all’assistenza continuativa del malato
•saper fare educazione sanitaria sulla gestione delle terapie prescritte
•saper far emergere i bisogni essenziali del Paziente e saperli gestire
•saper pianificare la frequenza degli accessi in base all’aggravamento
•saper gestire l’approvvigionamento di materiale e presidi
•saper confrontarsi e condividere le problematiche all’interno del gruppo di lavoro
•saper mantenere e rispettare il ruolo all’interno dell’equipe
La valutazione complessiva dell’inserimento dell’Infermiere è effettuata dal gruppo di valutazione formato dal
Direttore U.O., dallo Psicologo, dal coordinatore MF e dall’Infermiere tutor: durante il percorso di inserimento
ciascuno valuta per la propria competenza e grado di inetrazione. Il gruppo di valutazione verifica il
raggiungimento degli obiettivi del neo-inserito. Successivamente il Coordinatore MF, insieme all’Infermiere tutor,
condivide e discute con l’Infermiere neo-inserito e comunica formalmente la valutazione al Responsabile del
Servizio Infermieristico Ospedaliero di Cuggiono.
La valutazione è effettuata:
1.a conclusione della fase in dell’Hospice degenza
2.a metà del periodo di inserimento presso le Cure Palliative Domiciliari
3.a conclusione del periodo di inserimento presso le Cure Palliative Domiciliari.
Per la registrazione della valutazione si utilizzano le specifiche schede (in allegato):
1.periodo Hospice: si ritiene superata la fase se gli obiettivi sono raggiunti per il 70%
86
2.periodo Cure Palliative Domiciliari: si ritiene superata la fase se gli obiettivi sono raggiunti per il 90%
87
OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE: IL PUNTO DI VISTA DEI FAMIGLIARI - UN MODELLO PER
MIGLIORARE LA QUALITÀ DELL’ASSISTENZA NELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI
R. MAIMONE BARONELLO 1, C. GUARNERIO 1, A. A. GALLI 2, F. DE PALMA 2, V. REINA 1
1
AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO UNITA OPERATIVA DI CURE
2
PALLIATIVE, BUSTO ARSIZIO CORSO DI LAUREA IN SCIENZE DEL SERVIZIO SOCIALE UNIVERSITA'
CATTOLICA DEL SACRO CUORE DI MILANO
INTRODUZIONE:
L’Unità Operativa di Cure Palliative (UOCP) dell’Azienda Ospedaliera (AO) “Ospedale di Circolo di Busto
Arsizio”, offre tutti i setting di cura previsti da Regione Lombardia: degenza Hospice, Ambulatorio di terapia del
dolore, consulenza intra Ospedaliere, Ospedalizzazione Domiciliare per i pazienti residenti presso il Distretto di
Busto Arsizio e comuni limitrofi. L’Ospedalizzazione domiciliare (OD) offre la possibilità di essere curati e assistiti
nel calore della propria casa e dei propri affetti, senza rinunciare al supporto esperto di un’équipe di medici,
infermieri e psicologi. L’OD coinvolge attivamente i famigliari, che svolgono per il proprio caro non solo mansioni
assistenziali (igiene, ecc.), ma anche infermieristiche (iniezioni, medicazioni semplici, ecc.). Sembra dunque
fondamentale analizzare, retrospettivamente, il coinvolgimento richiesto, per comprendere se esso sia bilanciato
alle effettive risorse psico-fisiche e sociali delle famiglie.
OBIETTIVI:
Valutare il modello organizzativo dell’OD dell’UOCP di Busto Arsizio individuandone risorse e criticità, in modo
da comprendere se sia in grado di soddisfare i bisogni delle famiglie che assistono il proprio caro in fase
avanzata e terminale di malattia a domicilio.
MATERIALE E METODI:
Sono stati contattati dal Coordinatore del Servizio tutti famigliari dei pazienti che hanno avuto accesso all’OD nel
anno 2012 al fine di creare due gruppi di 8 famigliari ciascuno, scelti casualmente tra coloro che hanno deciso di
partecipare al progetto. Sono stati in seguito svolti due Focus Group (uno per ogni gruppo), della durata di due
ore, condotti da operatori (studenti del corso di laurea in scienze del servizio sociale) esterni al Servizio di OD; è
stato poi chiesto ai famigliari di compilare un questionario costruito ad hoc. Abbiamo scelto il Focus Group, quale
metodo di analisi, in quanto rappresenta un classico strumento di ricerca qualitativa nell’ambito delle scienze
sociali finalizzato alla rilevazione di informazioni.
CONCLUSIONI:
Conoscere l’esperienza di chi ha già vissuto questo percorso può essere fondamentale per analizzare il “carico
di cura” e far emergere gli aspetti positivi e le criticità che le famiglie hanno affrontato nell’accompagnare il
proprio caro alla fine della vita. Sarà presentato in sede congressuale l’analisi qualitativa dei dati raccolti.
88
DALLA TEORIA ALLA PRATICA: ESEMPIO DI GOVERNANCE DELLA SPESA SANITARIA IN CURE
PALLIATIVE
S. SABBAA , S. DALLA VALLE , G. VISCA , J. FRAU , E. PIGATO
1
1
1
1
2
1
2
UOCP DI COORDINAMENTO DISTRETTO 1 ASL TO4, TORINO
LANZO, TORINO
FONDAZIONE FARO ONLUS VALLI DI
La necessità di contenimento della spesa sanitaria promossa nella Regione Piemonte, ha indotto il bisogno di
affrontare, in modo strutturato, anche all’interno del nostro Hospice, la problematica dei costi.
In particolare è stato affrontato il tema dell’uso appropriato, in termini di costo-efficacia, dei dispositivi infusionali
ed in particolare degli infusori elastomerici che rappresentavano un costo rilevante tra i beni sanitari di consumo.
Nel corso di specifici incontri sono stati quindi discussi ed identificati alcuni criteri d’appropriatezza, per i diversi
dispositivi infusionali disponibili presso la nostra struttura. Il risvolto etico delle scelte è stato affrontato ed è
stata esplicitata la priorità della qualità di vita del paziente come primo criterio di scelta.
Nello specifico i criteri utilizzati per l’analisi d’appropriatezza sono stati:
- il comfort del paziente (limitazioni alla mobilizzazione, rumorosità, ingombro)
- il livello di autonomia del paziente,
- l’imminenza del decesso,
- la precisione infusionale,
- la necessità di frequente rimodulazione della terapia,
- il costo,
- la valenza simbolica specifica del dispositivo,
Tali criteri sono stati quindi applicati ai presidi infusionali disponibili presso la nostra struttura: infusori
elastomerici (12h, 24h, 72h, 5 gg e 7 gg), Pompa Infusionale dotata di sacchetto, riutilizzabile per 7 gg e con
capacità fino a 100 ml/die, flaconi di soluzioni da 250 e 500 ml regolati o meno da pompa volumetrica
infusionale.
Sulla base di tali criteri è emerso uno scarso rapporto costo-beneficio nel confronto tra infusori elastomerici a 12
e 24 ore e la pompa infusionale con sacchetto riutilizzabile.
Parallelamente è stato rilevato un discreto rapporto costo-efficacia degli elastomeri a 7 die, rispetto alla pompa
infusionale con sacchetto, ma per la necessità di frequenti rimodulazioni della terapia, risulta meno adeguato
l’utilizzo dell’elastomero nelle fasi non stabilizzate della malattia terminale.
L’infusione con flacone è risultata, ovviamente, la modalità infusionale più economica il cui utilizzo è tuttavia
subordinato a criteri più prettamente legati al paziente e alla famiglia tra i quali il livello di autonomia, il comfort,
la condizione di terminalità e la valenza simbolica legata all’idea di “medicalizzazione” del fine vita.
In conclusione, dalla nostra esperienza è stato confermato come anche la scelta del dispositivo infusionale sia in
grado di avere importanti ricadute sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia. Anche tale scelta
necessita di valutazioni non soltanto di tipo clinico ed economico, ma psicosociale, condivise in equipe
valutandone, caso per caso, l’appropriatezza e l’opportunità. Questo “esercizio” rispetto ai temi di budget ha
consentito di apprendere nuove competenze rispetto ai temi di governance della spesa ed ha condotto ad una
riduzione della spesa stessa.
89
L'ADERENZA ALLA TERAPIA CON OPPIOIDI FORTI NEI PAZIENTI ANZIANI
A. TOTO, P. CANDELA, V. SALERNO, M. G. SCAZZOLA, E. SELLI, A. MANNISI, M. C. SALZA, S. CERVELLI
UOS MALATTIE TERMINALI E HOSPICE ASL RM/B, ROMA
L’aderenza alla terapia nelle malattie croniche è un importante problema di sanità pubblica. E’ noto che il buon
rispetto della terapia farmacologia correla con una ridotta mortalità e comunque con una prognosi migliore,
mentre in caso contrario con il fallimento degli obiettivi. Al momento non vi è una strategia comune per garantire
l’aderenza alla terapia farmacologica, come dimostrato dalla Cocrhane Collaboration che ha censito circa 60
modalità differenti.
Scopo dello studio: migliorare l’aderenza alla terapia con oppioidi forti dei pazienti anziani con dolore cronico,
soprattutto per ciò che riguarda gli effetti collaterali e l’ eventuale interferenza con altri farmaci.
I partecipanti sono stati 50 pazienti anziani, divisi in due gruppi, con sintomatologia dolorosa cronica, sia di tipo
oncologico che non, che afferivano all’ambulatorio distrettuale di cure palliative e terapia del dolore, inseriti in un
programma di trattamento con oppioidi forti.
La metodologia utilizzata è stata di due tipi: 1) disponibilità dell’equipe di cura ad essere contattata dal paziente
per verificare l’efficacia della terapia e gli eventuali effetti collaterali; 2) controllo telefonico da parte dell’equipe di
cura, con cadenza bisettimanale.
Per entrambi i gruppi è stato programmata una visita di controllo diretto alla quarta settimana.
Gli strumenti utilizzati: cartella clinica, scheda del dolore con scala di valutazione NRS, questionario SF-36.
Sono stati programmati incontri di educazione sanitaria per una migliore comprensione degli effetti collaterali e
delle eventuali terapie mirate.
I risultati preliminari hanno dimostrato che il controllo diretto da parte dell’equipe migliora l’aderenza alla terapia
da parte del paziente rispetto all’altro gruppo.
Per concludere l’aderenza alla terapia è un aspetto fondamentale del trattamento del dolore cronico, soprattutto
se si utilizzano oppioidi forti, ed è parte integrante della presa in carico del paziente. Come in qualsiasi malattia
cronica, l’educazione sanitaria rappresenta uno dei cardini per garantire il raggiungimento degli obiettivi e quindi
influenzare la relativa qualità di vita. L’approccio utilizzato ha avuto lo scopo di valutare la possibilità di ridurre
l’eventuale grado di disabilità correlato alla cronicità della sintomatologia e quindi al miglioramento della qualità
di vita.
90
IL NUOVO SISTEMA INFORMATIVO PER GLI HOSPICE: CRITICITÀ E PROSPETTIVE
G. VISCA, S. SABBAA
SSD UOCP DI COORDINAMENTO ASL TO4, LANZO TORINESE
Il sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza erogata presso gli Hospice è stato istituito dal DM 6
Giugno 2012 che disciplina la rilevazione delle informazioni relative agli interventi sanitari e socio-sanitari erogati
presso gli Hospice pubblici e privati accreditati.
L’avvio di un flusso informativo nazionale specifico per gli hospice costituisce un importante riconoscimento della
rilevanza di tale ambito di cura e del debito informativo-descrittivo che ancora esiste per questa tipologia di
pazienti e per le loro famiglie e delle relative necessità di monitoraggio degli interventi assistenziali messi in atto
per rispondere ai loro bisogni.
Tali dati potranno costituire inoltre le basi per il monitoraggio dell’assistenza erogata sia in termini di
appropriatezza che in termini di utilizzo delle risorse, fornendo inoltre le spunti per le analisi dei case-mix in cure
palliative e le relative implicazioni di tipo economico-finanziario.
Tuttavia, proprio sulla base delle future implicazioni decisionali che da tali informazioni potranno emergere, è
importante avviare alcune considerazioni in merito all’emergere di potenziali criticità che i contenuti informativi
previsti dal sistema possano avere nel descrivere la realtà dell’assistenza in hospice.
A questo proposito emerge come, al di là delle implicazioni connesse alle differenze epistemologiche derivanti
dalla rilevazione di sintomi soggettivi o di segni oggettivi, nel flusso dedicato agli Hospice siano assenti aspetti
descrittivi dedicati al livello di funzionalità e di performance del paziente ed appaia limitata, per quanto tuttavia
presente e vincolata dalle necessità della standardizzazione, la descrizione del contesto socio-familiare. Appare
significativa in tal senso l’assenza di una variabile ordinaria come lo stato civile, spesso rilevante nella scelta del
luogo dell’assistenza in fine vita.
Anche la richiesta di indicare in modo categorico il motivo prevalente del ricovero in hospice fra clinico e non
clinico, nonostante sia comprensibile la necessità di applicare un criterio riduzionistico ad un sistema
informativo, potrebbe risultare critica, non essendo talvolta possibile discriminare fra le due motivazioni che
risultano spesso così profondamente connesse da essere potenzialmente indistinguibili.
Unitamente a questi aspetti è importante rilevare come non compaiano inoltre riferimenti alla componente della
consapevolezza di malattia e di terminalità nonché della spiritualità, variabili sia difficilmente valutabili che
riducibili in “contenuti informativi”, ma di pesante rilievo assistenziale.
Nell’ottica della filosofia delle cure palliative sembra inoltre pleonastico dettagliare e specificare fra le
macroprestazioni relative all’hospice la messa in atto di interventi quali “ascolto/supporto al paziente/famiglia” o
“accudimento del paziente”, essendo tali interventi impliciti nel concetto stesso dell’assistenza palliativa.
Queste criticità fanno emergere la ancor scarsa disponibilità e applicabilità di sistemi classificazione che
possano integrare i limiti descrittivi del sistema ICD, nelle sue varie versioni, per la cronicità ed in particolare per
la terminalità.
La carenza di riferimenti standardizzati apre di fatto ad una variabilità descrittiva delle stesse tipologie di pazienti
sulla base delle modalità interpretative messe in atto dai singoli operatori, con il conseguente rischio di bias di
misclassificazione in grado di limitare la validità dei quadri epidemiologici derivanti dalla raccolta di tali flussi e
delle scelte di natura economico-organizzativa che dagli stessi potranno conseguire.
91
SESSIONE APPROFONDIMENTI NELL’ASSISTENZA AL MALATO IN CURE PALLIATIVE
GESTIONE DELLE LESIONI NEOPLASTICHE CUTANEE
FALCO GIORGIO
Le ulcere neoplastiche cutanee possono insorgere come conseguenza dell'infiltrazione da parte di
neoplasie primitive della cute o rappresentano la diretta invasione da parte di tumori di altri tessuti, le
cui cellule infiltrano, erodendoli, gli strati cutanei fino all’ulcerazione. La letteratura in merito è ancora
carente, così come poco note sono le dimensioni del problema. I risultati di alcuni studi ci parlano
comunque di una criticità importante, che coinvolge il 5-10% dei malati oncologici, soprattutto nelle
fasi più avanzate di malattia. L'intervento infermieristico sui pazienti affetti da ulcere maligne deve
inserirsi in un approccio interdisciplinare: la scelta della medicazione più adatta, infatti, si deve
accompagnare ad un approccio relazionale attraverso il quale il paziente possa esprimere i propri
vissuti, le ansie e le paure legate ad un avanzamento della malattia quanto mai, anche da se stesso,
visibile e misurabile, tutto questo attraverso anche ad un intervento psicologico mirato ad affrontare la
modificazione dello schema corporeo e la paura di una malattia che avanza in maniera visibile ed
incontrollata. Anche la sintomatologia causata dall'ulcera, legata principalmente alle sue
caratteristiche (dolore in particolare, prurito, odore, essudato, sanguinamento) deve prevedere, oltre la
scelta della migliore medicazione fra quelle disponibili in commercio (“medicazioni avanzate”) gestite
dall’infermiere, l'intervento di terapie proposte dal medico come antibiotici o antidolorifici. L'approccio
multidisciplinare, pur palliativo, deve considerare comunque, quando possibile e tollerato, l'utilizzo dei
cosiddetti trattamenti specifici, quali la chemioterapia, la radioterapia, o delle nuove tecnologie, quali
nanobolle contenenti ossigeno, attuale campo di ricerca. Sulla base di queste osservazioni, l'equipe
dell’Hospice di Busca (ASL CN 1) ha redatto un protocollo per migliorare l'approccio a questo tipo di
paziente. Il protocollo prevede, insieme ad uno schema guida per la scelta della migliore medicazione,
il controllo del dolore locale come priorità e il coinvolgimento man mano di altri professionisti utili ad
affrontare i problemi clinici, assistenziali e relazionali emergenti, con l’indicazione a raccogliere dati
finalizzati a dimostrare l'efficacia o meno delle scelte fatte, nell’ottica del miglioramento continuo.
LA GESTIONE INFERMIERISTICA DELLE EMERGENZE IN HOSPICE
ERIKA DA FRÈ
Premessa:
I pazienti in cure palliative vanno generalmente incontro ad un declino progressivo delle funzioni vitali
fino all'approssimarsi della morte ma possono anche andare incontro a problemi acuti che si
configurano come emergenze. In cure palliative la morte è un "evento atteso" e le emergenze sono
delle condizioni che se non trattate adeguatamente possono pesare seriamente sulla qualità di vita
residua. L'infermiere è il professionista che spende più tempo accanto al malato, in particolare in una
struttura quale l'hospice, quindi il suo ruolo diventa fondamentale nel valutare ed affrontare
l'emergenza.
Obiettivo:
Individuare il ruolo dell'infermiere nella gestione delle emergenze in hospice.
92
Materiale e metodi:
Ricerca bibliografica dalla letteratura disponibile (dal 2003 al 2013) utilizzando fonti con filtri
metodologici incorporati (PubMed, Cochrane) utilizzando termini singoli ed in associazione quali
emergencies + palliative care + hospice + nursing. Sono state selezionate successivamente
raccomandazioni e clinical evidence di rilevanti istituzioni internazionali (RNAO, NHS, Cambridge,
Oxford).
Risultati:
Le principali emergenze in cure palliative sono: emorragia, stridor/ostruzione vie aeree, crisi algica o
altri sintomi refrattari acuti, compressione spinale, ipercalcemia, emergenza psichica-delirium, crisi
epilettica. La gestione delle emergenze dev'essere fatta sulla base dei desideri espressi dal paziente
e dei familiari, dall'aspettativa di vita, da un bilancio fra rischi-benefici dei trattamenti possibili e natura
della situazione d'emergenza; il prolungamento ed il supporto delle funzioni vitali non è generalmente
un obiettivo perseguibile.
Conclusioni:
L'infermiere garantendo un clima il più possibile calmo e lucido, deve gestire l'emergenza in accordo
alle indicazioni stabilite dall'equipe attivando in modo rapido e coerente le altre figure professionali pur
mantenendo sempre il focus sulla qualità di vita del paziente e dei familiari.
In particolare il ruolo dell'infermiere nell'emergenza in hospice si può distinguere in tre fasi: prima,
durante, dopo.
- prima: l'identificazione precoce delle situazioni a rischio di sviluppare quadri di emergenza; la
pianificazione degli interventi attraverso il confronto in equipe; la discussione col paziente circa le
emergenze possibili e la documentazione delle volontà espresse;
- durante: le vie di somministrazione dei farmaci in emergenza (ev vs sc), l'attivazione di un protocollo
di gestione dell'emergenza; "stare" col paziente; la gestione della presenza dei familiari;
- dopo: il vissuto del paziente, il vissuto dei familiari; il vissuto dell'infermiere e degli operatori presenti.
LINEE GUIDA PER LE MEDICAZIONI “AVANZATE”
RITA MARSON
Per medicazione avanzata si intende un materiale di copertura che abbia caratteristiche di
biocompatibilità: processo che si identifica nell'interazione del materiale con un tessuto favorendo una
reazione desiderata.
L'utilizzo di medicazioni avanzate garantisce il mantenimento dell'ambiente del corretto gradiente
umido nel letto di lesione favorendo così una riparazione tessutale più rapida. Purtroppo non esiste
una medicazione standard per tutte le ferite e nemmeno si può generalizzare utilizzando la stessa
medicazione in tutte le fasi della riparazione tessutale.
Sicuramente l'utilizzo di tali medicazioni favorisce in modo significativo il rapporto costo-beneficio
nonché maggior benessere al paziente. Le medicazioni potrebbero sembrare piuttosto costose ma
permettono cambi diradati abbattendo quindi i costi per l'intervento del personale sanitario e il
paziente non dovrà sottoporsi a fastidiosi e dolorosi rinnovi, garantendo così qualità di vita al paziente.
93
SESSIONE IL RISCHIO CLINICO IN CURE PALLIATIVE
RISK MANAGEMENT E CONTINUITÀ DELLE CURE
FABIO LOMBARDI
Tra gli strumenti operativi del governo clinico una posizione rilevante è occupata dal Risk
Management inteso come l’analisi dei metodi e delle azioni attivate per stimare e gestire il rischio
clinico così da implementare strategie finalizzate al miglioramento della qualità dell’assistenza. Ogni
settore dei processi clinico-assistenziali può essere fonte di potenziali errori, legati non solo all’opera
del singolo professionista ma anche a fattori organizzativi e strutturali. Un ambito che richiede
particolare attenzione, è quello che riguarda i rischi conseguenti a un’interruzione nella “continuità
delle cure” che può generarsi dove siano presenti lacune tra aree di responsabilità o quando si realizzi
un’imprecisa e inefficace continuità informazionale, sempre cruciale ad ogni livello. Il flusso
comunicativo può infatti intercorrere sia tra figure professionali facenti parte di uno stesso servizio sia
tra servizi e strutture appartenenti a setting assistenziali diversi. Quest’ultimo caso è sempre più
attuale a causa del costante incremento della popolazione anziana affetta da patologie croniche
invalidanti che ha reso gli eventi sanitari meno puntiformi e, soprattutto nel paziente fragile-complesso,
reiterati nel tempo. Una comunicazione approssimativa, responsabile di rallentamenti del processo
assistenziale, è quindi un evento che talvolta può generare eventi avversi anche gravi e sempre risulta
essere fonte di disagio per i pazienti, frustrazione per gli operatori ed inefficienza del sistema. Nel
campo delle Cure Palliative, anche alla luce della Simultaneous Care, i setting di cura possono come
noto differenziarsi durante la storia di malattia sia per tipologia (residenziale, domiciliare) che per
intensità assistenziale, pertanto il costante coordinamento dei percorsi di cura è di grande importanza
per il buon esito degli stessi. Anche l’assistenza al domicilio erogata da un’equipe caratterizzata dalla
multiprofessionalità delle figure con tutte le problematiche logistiche, comunicative e di gestione della
documentazione sanitaria legate a fruitori del servizio ed operatori dislocati sul territorio, richiede la
precisa conoscenza ed il rispetto delle aree di responsabilità così da adottare strumenti e procedure
efficaci nel colmare le possibili zone di frammentazione dell’assistenza attraverso passaggi
informazionali lineari e codificati, capaci di garantire quella continuità che è un elemento essenziale
per la sicurezza del paziente.
94
FOCUS ON TERAPIE CON CORTISTEROIDI IN CURE PALLIATIVE
MARIA CRISTINA MONTERUBBIANESI
L’impiego terapeutico degli ormoni corticosteroidei sfrutta l’attività di tali sostanze sul metabolismo
glucidico, lipidico, proteico, sulla risposta immunitaria, sulla risposta allo stress, sui processi
dell’infiammazione, sui livelli di elettroliti circolanti, sul comportamento.
L’amplissimo range di azione, che consente di intervenire con una singola molecola su più processi
organici, rende ragione dell’utilizzo che ne viene fatto nel malato terminale.
Gli steroidi vengono impiegati in cure palliative nella gestione della cachessia e della fatigue come
oressizzanti (azione sul metabolismo) nel trattamento delle sindromi da compressione midollare, delle
metastasi cerebrali, delle subocclusioni intestinali (azione antinfiammatoria e antiedemigena) come
sintomatici in caso di nausea e vomito (azione centrale) come adiuvanti nella terapia del dolore
(azione antinfiammatoria e azione antiedemigena in caso di compressione di strutture nervose).
Un limite nell’utilizzo è dato dalla durata dell’effetto, generalmente limitata a poche settimane.
Oltre a ciò, gli effetti desiderati vanno bilanciati con i possibili effetti avversi a breve, medio e lungo
termine, con particolare riguardo alla prognosi.
E’ pertanto indispensabile per il palliativista conoscere approfonditamente i vari steroidi a disposizione
e le loro caratteristiche.
ALESSANDRO VALLE
I corticosteroidi vengono prescritti di frequente ai pazienti assistiti dai programmi di Cure Palliative. Le
indicazioni sono molteplici, alcune ben sostenute dalle evidenze della letteratura scientifica, altre
meno. Indubbiamente questa categoria di farmaci può ricoprire un ruolo prezioso nel migliorare la
qualità di vita degli ammalati alla fine della vita, soprattutto per l’impatto sulla cenestesi.
Tuttavia i corticosteroidi, come tutti i farmaci, possono indurre effetti avversi, alcuni dei quali possono
manifestarsi con maggiore frequenza e gravità nei pazienti alla fine della vita, come conseguenza
della loro fragilità, delle numerose comorbidità e, di conseguenza, della politerapia.
L’imperativo deontologico primum non nocere riveste un particolare significato, in Cure Palliative:
obiettivo della relazione sarà quindi non solo quello di valorizzare gli effetti benefici della terapia con
corticosteroidi, ma anche di mettere in guardia gli operatori da possibili e temibili effetti avversi, da soli
in grado di compromettere gli sforzi messi in atto per garantire agli assistiti il miglior confort possibile.
95
TAVOLA ROTONDA DIMENSIONE ESISTENZIALE E DIMENSIONE SPIRITUALE
LAURA CAMPANELLO
Nel linguaggio comune e nel nostro modo di pensare siamo portati ad individuare la dimensione
spirituale come una dimensione differente da quella esistenziale. Indubbiamente il linguaggio che da
sempre identifica la dimensione spirituale come quella espressa in un credo ed in una pratica religiosa
non permette, spesso, di poter ampliare la definizione della dimensione spirituale ad una dimensione
che appartiene all’essere umano come “esistente” e come essere che necessita di un senso e di un
significato per vivere, pertanto come un essere spirituale.
Bisogna quindi confrontarsi non solo sui termini, ma sulla portata che questi termini hanno per
ciascuno: quali visioni del mondo? Quale traduzione e ricerca di senso nella pratica di vita e nella
pratica di cura, relativamente a queste visioni del mondo? Come cogliere e nutrire, o accompagnare,
le diverse necessità di trascendenza e significati di cui ciascuno è portatore e che chiedono
costantemente ragione di sé, in un percorso trasformativo, esplicitato o implicito, che dura tutta la
vita?
Per noi operatori, nell’ambito della malattia e delle cure palliative, è necessario esplorare modalità di
dialogo tra esperti nel settore della spiritualità, non per via di esclusione ma di integrazione, al fine di
consentire un accompagnamento al paziente ed ai care givers che lasci libertà di espressione della
propria spiritualità, tradotta anche in scelte di vita e di cura. Necessario è inoltre formare e
accompagnare ogni operatore, nei suoi diversi ruoli, a riconoscere e farsi carico della propria
dimensione spirituale al fine di riconoscere e accompagnare, o almeno lasciar esprimere, quella dei
pazienti e dei loro cari. La questione resta: come farlo? Con quali strumenti? Queste sono questioni
aperte ma che affondano le radici nella certezza ormai largamente condivisa che la cura della
dimensione spirituale è parte integrante della cura del paziente.
96
FOCUS ON COME MIGLIORARE LA CONTINUITA’ DI CURA FRA OSPEDALE E
TERRITORIO
CRISTINA PEDRONI
L’integrazione multidisciplinare e multi professionale risponde ad una caratteristica ontologica delle
cure palliative.
La ricerca della qualità di vita/morte nella gestione delle cure all’assistito ed alla sua famiglia, implica
l’integrazione delle diverse professioni che lavorano per questo fine.
La complessità del lavoro è tale per cui il singolo professionista pur eccellente ha difficoltà a
raggiungere l’obiettivo.
Questo implica la NECESSITA’ dell’integrazione non solo fra professionisti ma anche fra servizi,
quindi una vera e propria organizzazione a rete per supportare il percorso di cura; necessità questa
resa ancora più stringente da un moderno concetto delle cure palliative non più intese solo come cure
di fine vita ma anche come early simultaneous care.
La legge 38 del 2010 e l’intesa stato regioni del 2012 hanno creato i presupposti legislativi per lo
sviluppo delle reti di cura palliativa e terapia del dolore; in particolare l’intesa stato regioni ha definito
le caratteristiche strutturali e di processo che caratterizzano la rete locale di cure palliative.
Fra queste in particolare:
• equipe multiprofessionali con personale dedicato
• unitarietà percorso CP domiciliari
• Integrazione fra equipe specialistiche e di base
• continuità delle cure (integrazione tra setting)
• formazione continua
la continuità della cura e l’integrazione ospedale territorio nella realtà reggiana è ricercata e curata con
vari modalità: La continuità delle cure viene ricercata attraverso diverse modalità.
Tra Dipartimenti di Cure Primarie e Dipartimenti Ospedalieri Internistici:
A)con incontri periodici con i DH oncologici, finalizzato ad una precoce intercettazione dei casi che
necessitano di essere inseriti in programmi di cure palliative/cure fine vita;
B)attraverso la condivisione delle modalità di presa in carico precoce e la discussione delle situazioni
di inappropriatezza di gestione ospedale/territorio per Medicina e lungodegenza.
Periodicamente si incontrano:
- le equipe distrettuali con la psicologa per discutere dei casi in assistenza e delle principali
problematiche
- le equipe hospice per la supervisione con la psicologa o il supervisore clinico
Viste le ultime evidenze in merito alla miglior efficacia ed efficienza dei servizi dedicati alle cure
palliative Higginson IJ, 2003 Higginson IJ, 2010
Il coordinamento della rete provinciale è affidato ad un programma interaziendale di cure palliative che
prevedrà:
•
interventi di base e interventi specialistici
97
•
•
•
•
•
Potenziamento del gruppo di professionisti attualmente afferenti al secondo livello che andrà
a costituire le equipe specialistiche multiprofessionali dedicate nei vari setting condividendo
formazione e valutazione delle cure
sviluppo di assistenza ospedaliera di cure palliative (ambulatorio e consulenza interna)
rafforzamento delle unità di cure palliative domiciliari
cure palliative in strutture residenziali ed ambulatoriali
integrazione con attività di ricerca IRCCS
98
COMUNICAZIONI ORALI - PREMIO VITTORIO VENTAFRIDDA
INDICI PROGNOSTICI E SOPRAVVIVENZA IN PAZIENTI ONCOLOGICI TERMINALI
S. BOZZONI, G. CORACI, R. LOVATI, F. BERNI, M. CERESA, R. GRISETTI, L. PIVA
STRUTTURA DIPARTIMENTALE DI CURE PALLIATIVE - A.O. SAN PAOLO, MILANO
La corretta stima prognostica di sopravvivenza alla presa in carico del paziente oncologico in fase avanzata di
malattia può condurre a migliorare le strategie assistenziali, minimizzando i rischi di interventi diagnostici e
terapeutici invasivi o sproporzionati o astensionismi non giustificabili. Oltre il 50% dei pazienti terminali non viene
inviato, o lo è solo tardivamente, a un servizio di cure palliative o ad un hospice; ciò spesso dipende
dall’accuratezza della previsione clinica di sopravvivenza da parte degli operatori sanitari, con una tendenza
sistematica alla sovrastima. Per ovviare a questo inconveniente, l’European Association for Palliative Care
(EAPC) ha indicato le raccomandazioni per l'utilizzo delle scale prognostiche (Maltoni et al, J Clin Oncol, 2005).
Nel presente studio, sono state adottate 2 scale prognostiche, il Chuang Prognostic Score (CPS) ed il Palliative
Prognostic Index (PPI) quali indici di sopravvivenza; il primo per la determinazione nel breve periodo (< 2
settimane), il secondo nel medio (6 settimane). Il CPS valuta 8 variabili: metastasi polmonari ed epatiche,
astenia, ascite, edemi, deficit cognitivi, calo ponderale ed ECOG, per un punteggio complessivo che determina
la probabilità di sopravvivere meno di 2 settimane (> 3.5, con accuratezza ~60%). Non è ancora chiara l'efficacia
del CPS nel distinguere prognosi inferiori ad una settimana da quelle inferiori alle due settimane, né
l'accuratezza prognostica per aspettative di vita maggiori. Il PPI è costituito da 5 variabili: Karnofsky
Performance Status (KPS), anoressia, edemi, dispnea a riposo, delirium, per punteggi complessivi compresi tra
0 e 15.
L'obiettivo del presente studio retrospettivo è stato valutare la correlazione tra CPS e PPI come variabili continue
e sopravvivenza in due casistiche retrospettive nei quali gli indici sono stati valutati direttamente in fase di
assistenza o per colloquio pre-assistenziale.
Sono stati valutati 70 pazienti oncologici in fase teminale di malattia consecutivamente ammessi presso la nostra
S.D. di Cure Palliative dell'A.O. S. Paolo di Milano. Le neoplasie primarie più frequenti sono a carico di polmone
(14%), intestino (11%), pancreas (10%), stomaco e mammella (7%), prostata (5%).
Dei 70 pazienti, di 42 (di cui 26 maschi; età mediana 78 anni, range 45-90) sono stati calcolati gli indici CPS e
PPI in fase assistenziale. La sopravvivenza mediana dalla presa in carico da parte del servizio è stata di 14
giorni (range 0-165). La correlazione tra gli indici prognostici, intesi come varibaili continue, e la sopravvivenza è
stata calcolata mediante la funzione globaltest nel software R (Goeman et al, J Royal Stat Soc, 2006).
Analogamente, sono stati calcolati PPI e CPS in 28 pazienti (di cui 15 maschi; età mediana 77.5 anni, range 4995) sulla base delle indicaizoni fornite dai familiari in fase di colloquio pre-ammissione. La sopravvivenza
mediana dal colloquio è di 13 giorni (range 1-165).
L'analisi di correlazione indica che la sopravvivenza correla sia con CPS (p=0.00064) sia con PPI (p=0.00431)
nei 42 casi per cui gli indici sono stati valutati in assistenza, indipendenemente dall'età del paziente. La
sopravvivenza risulta significativamente correlata, indipendentemente dall'età del paziente, all'indice CPS
(p=0.00004) anche nei 28 casi in cui l'indice sia stato calcolato mediante colloquio mentre, seppur al limite, non
risulta associata all'indice PPI (p=0.06723).
Complessivamente, lo studio dimostra l'efficacia degli indici PPI e CPS valutati come variabili continue, e non
discrete, nella predizione della sopravvivenza. Lo studio rivela una maggiore efficacia dell'indice CPS nel caso in
cui la determinazione avvenga su base di colloquio, in virtù probabilmente della minor dipendenza esclusiva
rispetto al PPI dalle variabili cliniche. Il presente studio rinforza la necessità e l'importanza dell'utilizzo degli indici
prognostici di sopravvivenza per pazienti oncologici in fase terminale di malattia nella definizione del percorso
assistenziale e conseguentemente nell'adattamento dell'intensità assistenziale.
99
HAI MAI SENTITO PARLARE DI CURE PALLIATIVE?
A. PAGNINI, L. FURLANETTO, M. RAMPI, M. GULINI, I. MIRANDA, M. MAZZOLANI, G. RUTA
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, ASMEPA, BENTIVOGLIO
La finalità di questo progetto è coinvolgere i giovani studenti delle scuole superiori e condurli a riflettere sul
termine della vita e sulla necessità di prendersi cura, dare sollievo ed accompagnare chi se ne va.
Il progetto ha un proposito principalmente educativo e divulgativo, con lo scopo di presentare quale sia l’essenza
delle cure palliative a un “collettivo profano”.
OBIETTIVI:
•Informare e sensibilizzare gli studenti delle scuole superiori sul tema delle cure palliative e degli Hospice.
•Favorire il dialogo e la condivisione di esperienze e considerazioni su quest’argomento come opportunità di
crescita e di confronto, attraverso un approccio in grado di stimolare la curiosità e l’interesse su questi concetti.
•Arricchimento, attraverso la riflessione e lo scambio reciproco, del livello di consapevolezza rispetto a queste
problematiche.
•Sviluppo, valutazione e implementazione di un progetto educativo/formativo con l’obiettivo di diffondere i valori
delle cure palliative e i concetti di “qualità di morte” e rispetto delle scelte dei pazienti con malattie a prognosi
infausta.
SETTING:
Si realizza un singolo incontro della durata di due ore, presso le scuole superiori che hanno aderito al progetto.
L’incontro si svolge in un’aula adeguata, dotata di proiettore e lavagna. È condotto dai componenti del gruppo
presentante il progetto, costituto da quattro infermieri, un fisioterapista e due psicologhe. Si tratta di esperti in
cure palliative.
MATERIALI E METODI:
L’ incontro si articola in 5 fasi:
FASE 1: Iniziale valutazione delle conoscenze di base degli studenti sul tema delle cure palliative.
Per valutare le informazioni possedute dagli studenti è stato creato un questionario ad hoc composto da 10
items, dei quali 5 a risposta multipla e 5 domande aperte.
La funzione del questionario è quella di esplorare le conoscenze antecedenti l’incontro su cosa pensano siano le
cure palliative, sulla fonte delle loro informazioni, sul loro concetto di “qualità di morte” e di rispetto delle scelte
del paziente affetto da malattia inguaribile.
FASE 2: Proiezione di un cortometraggio animato disponibile in rete, della durata di circa 8 minuti, il cui titolo è
“The Lady and the Reaper”. Si tratta di un filmato che affronta in modo particolarmente ironico e caricaturale il
tema della morte e dell’accanimento terapeutico.
FASE 3: Successivo dibattito sulla visione del cortometraggio, attraverso la produzione di un brainstorming
semi-strutturato. Le parole, riflessioni e idee più suggestive vengono elencate in una lavagna per essere
successivamente riepilogate.
FASE 4: Intervento degli esperti, attraverso la presentazione di alcune slides per definire i concetti di cure
palliative, Hospice, assistenza domiciliare, “qualità di morte” e accanimento terapeutico.
Al termine dell’intervento si lascia spazio alle domande degli studenti e si risolvono le perplessità e le
inquietudini emerse.
FASE 5: Somministrazione finale di un questionario, costituito da 5 domande aperte, per valutare:
•cosa è stato recepito dagli studenti e cosa si è modificato nelle loro conoscenze a seguito della visione del
cortometraggio, della discussione e dell’intervento;
•l’impatto dell’intervento attraverso un pensiero, una riflessione o un’immagine rispetto a quello che ha lasciato
l'incontro.
È stato inoltre disegnato un documento per l’autorizzazione da parte dei genitori di studenti minorenni a
partecipare all’incontro, in cui si specifica che le risposte ai questionari sono anonime e che si rispetta la privacy.
MISURE DI OUTCOME E CONCLUSIONI:
Questo progetto può essere considerato come una significativa “occasione educativa” per discutere questioni di
grandissima attualità, che peraltro sono al centro di accesi dibattiti culturali.
Una volta terminato il ciclo di incontri sono stati analizzati i risultati, ricavati dall’analisi qualitativa e dal confronto
100
delle risposte dei ragazzi pre e post intervento.
Si sono valutate, inoltre, le riflessioni degli studenti per stimare l’impatto e l’efficacia dell’intervento.
101
LA VITA! QUELL'ATTIMO D'ETERNO: SENSIBILIZZARE I GIOVANI SUI TEMI DELLA TERMINALITÀ PER
EDUCARLI ALLA CULTURA DELLE CURE PALLIATIVE E RENDERLI I FUTURI COMUNICATORI DEI
SERVIZI OFFERTI DAGLI HOSPICE NELL'OTTICA D'INTEGRAZIONE TERRITORIALE
D. CARNAGHI
INSIEME PER L'HOSPICE DI MAGENTA, MAGENTA MILANO
Contenuti del progetto scuole.
Campagna diffusione e sensibilizzazione C.P.: ogni anno dedichiamo parte della nostra azione di volontari alla
diffusione della cultura delle cure palliative tramite campagne di sensibilizzazione sui temi della terminalità. Per il
biennio 2012-2013 abbiamo ideato e promosso un progetto scuole riservato agli studenti degli istituti superiori.
Target destinatari: prendendo spunto dallo sviluppo dei due assi portanti della Legge 38/2010 -formazione ed
informazione - abbiamo individuato un target, solo apparentemente anomalo, di possibili destinatari-fruitori di
conoscenze riguardanti le cure palliative: gli adolescenti. Perché la scelta di soggetti così apparentemente
distanti dal fine vita? In effetti i giovani ne sono distanti per età, purtroppo non per relazioni. Quando la malattia
grave, inguaribile si inserisce in una famiglia con prole o, colpisce amici in giovane età, gli strumenti per la
gestione del vissuto, la comunicazione, l'integrazione familiare e da ultimo l'elaborazione del lutto si rendono
indispensabili. Spesso il disagio subito dal minore non è colto, ma lasciato libero di danneggiare gravemente,
proprio perché rimasto sotterraneo ed inespresso, la crescita e il futuro dell'individuo stesso. E’ emerso che
l'adulto tende, in situazioni difficili, ad allontanare i ragazzi per un'errata idea di protezione, invece di favorirne
l'integrazione, la condivisione, la vicinanza. L'adulto ha egli stesso paura di parlare di malattia, di sofferenza, di
dolore, di fine vita, di morte. Così è inevitabile che Il non detto e il non spiegato abbia in sé il rischio di lasciare
un vuoto che si trasformerà in disagio. Potrebbero esserci ricadute su relazioni familiari, sull'andamento
scolastico, sull'umore, sulla socializzazione. I docenti stessi non riescono a gestire la sofferenza vissuta dagli
adolescenti per mancanza di formazione ed informazione idonee.
Integrazione realtà eterogenee: è nata l'idea di far propri i dettami legislativi suddetti e di attuarli concatenando
contesti differenti, ma strettamente contigui quali una società complessa come quella odierna possiede. Punto di
partenza sono stati gli studenti e i loro ambiti scolastici (compresi gli sportelli d'ascolto psicologico), poi le
famiglie, gli enti territoriali connessi direttamente con gli argomenti da trattare, ovvero Asl- hospice-associazionisociosanitarie e via via quelli indirettamente collegati, ovvero le amministrazioni comunali
(presidi come i consultori familiari), per poi comprendere luoghi partecipati dal territorio come enti privati
d'importanza locale (Fondazione per leggere –ente capofila delle biblioteche dell’area nord-ovest della provincia
e una Factory Art.
Sviluppo progetto: il progetto consta di due fasi, la prima divulgativa, l’altra concorsuale. 1) I componenti
dell’équipe dell’hospice (medici, psicologi, infermieri, padre spirituale e volontari) hanno presentato ai ragazzi
relazioni per definire il quadro della terminalità, cercando di sviscerarne i principi -diversi da quelli ospedalieriche regolano le cure palliative. Particolare attenzione è stata rivolta a presentare i bisogni dei malati terminali e
le modalità per i loro soddisfacimento. Metodologia applicata ai convegni si è basata sul procedimento
maieutico, partecipazione attiva degli uditori, sollecitati a porre domande ed a esprimere impressioni e riflessioni.
2)Procedimento propedeutico alla fase concorsuale, nella quale si è chiesto agli studenti di rielaborare i
contenuti dei convegni in forme espressive-artistiche. Cinque le aree opzionabili: linguistica, artistica, filosoficaetica, scientifica e multimediale-multidisciplinare.
Gli elaborati partecipanti saranno valutati da una giuria di esperti nel mese di giugno 2013. I premi per i vincitori
sono stati ideati e ricercati nell’ottica dell’integrazione territoriale, ovvero ai partner patrocinanti l’iniziativa è stato
richiesto d’offrire ai vincitori stage formativi di uno o tre mesi presso i propri uffici. Questo permetterà ai giovani
di acquisire esperienze lavorative/formative spendibili nei propri curricula, crediti formativi aggiudicati dai Piani
di offerta formativa per progetti extracurriculari.
Risultati: 2800 questionari compilati su c.p/hospice-1600 studenti- 200 docenti. 10 operatori sanitari- 20
volontari- 86 elaborati -13 Patrocini Enti- Vincita Bando Volontariato 2012-2013 Regione Lombardia
102
IL RUOLO TERAPEUTICO DELLA FAMIGLIA NELLA PERCEZIONE DEL DOLORE GLOBALE: UNO
STUDIO PILOTA
1
1
1
2
3
4
M. BANFI , M. LASTRETTI , S. FRANCESCATO , T. TRAPASSO , A. FILASTRO , F. MARINANGELI , P.
GENTILI 1
1
2
3
DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA, ROMA ONCOLOGIA MEDICA, SORA (FR) SCUOLA
4
DI PSICOTERAPIA UMANISTICO ESISTENZIALE, I.P.U.E., ROMA CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE,
V.A.D.O., L'AQUILA
Introduzione:
La fase avanzata di malattia, nelle patologie oncologiche, è un periodo di vita limitato in cui si rende obbligato il
passaggio dal to cure, che prevede la guarigione, al to care, il prendersi cura del paziente e della sua famiglia in
modo globale.
L’obiettivo della ricerca è quello di valutare l’impatto dell’Ospedalizzazione Domiciliare, mediata dal caregiver
familiare, sulla percezione del dolore globale del paziente oncologico in fase avanzata di malattia.
Metodo
Per raggiungere tale obiettivo si sono messi a confronto 15 pazienti oncologici seguiti in regime ospedaliero, e i
loro caregiver, con 15 pazienti oncologici seguiti in regime di Ospedalizzazione Domiciliare, e i loro caregiver,
sempre relativamente alla percezione del dolore globale.
Gli strumenti utilizzati sono:
•
l’ESAS,
•
il PAP SCORE,
•
la VAS,
•
il FRI,
•
L’INTERVISTA SULLA CONSAPEVOLEZZA PER LA DIAGNOSI E LA PROGNOSI DI MALATTIA
ONCOLOGICA.
Risultati:
Lo studio ha evidenziato notevoli differenze per quanto riguarda la percezione del dolore totale, che nei pazienti
seguiti in regime di Ospedalizzazione Domiciliare risulta essere significativamente inferiore.
Altri risultati significativi sono quelli riguardanti la consapevolezza della diagnosi di malattia e della prognosi
infausta.
I pazienti più consapevoli sono risultati quelli seguiti nel proprio domicilio, cosicché un miglior grado di
consapevolezza, affiancato all’assistenza continuativa prestata presso il proprio domicilio, conduce verso una
migliore qualità della vita.
Discussione:
I risultati ottenuti dallo studio pilota hanno messo in evidenza l’importanza che il domicilio ricopre, come luogo
edificante, per l’assolvimento dei bisogni di cura.
Il dolore totale viene percepito in modo più leggero, perché nel proprio mondo il paziente può appoggiare le
proprie tensioni sui suoi familiari, e camminare insieme, cercando un ritmo comune con cui muovere gli ultimi
passi della vita.
La rilevazione dei bisogni di cura del proprio congiunto, porta ad un miglioramento della qualità di vita anche del
caregiver e dell’intero nucleo familiare.
Anche l’analisi della consapevolezza ha portato a risultati soddisfacenti, poiché si è evidenziato che i pazienti
maggiormente consapevoli della propria diagnosi di malattia oncologica e della prognosi infausta, sono i pazienti
seguiti in Assistenza Domiciliare, la cui percezione del dolore totale risulta essere significativamente inferiore
rispetto ai pazienti seguiti in regime ospedaliero.
103
IL PROGETTO "FILOROSSO": DALL’ONCO-EMATOLOGIA ALLE CURE PALLIATIVE
A. BERTOLA
FONDAZIONE F.A.R.O. ONLUS, TORINO
Le “traiettorie” dei pazienti affetti da malattie onco-ematologiche sono assai differenti da quelle dei pazienti con
tumori solidi. Le neoplasie ematologiche sono quelle con la più alta percentuale di guarigione e le terapie
specifiche possono protrarsi per anni con beneficio sintomatico anche in fasi molto avanzate di malattia; il
peggioramento clinico è repentino e spesso inaspettato, le necessità assistenziali elevate (in termini di
fabbisogno trasfusionale, terapia antibiotica e sintomi con carichi particolarmente gravosi nel sottogruppo dei
pazienti allotrapiantati). Tutto ciò comporta una gestione pressoché esclusiva di questi pazienti da parte di
strutture altamente specializzate, con il conseguente ed inevitabile crearsi di legami affettivi e di fiducia che
ingenerano, in operatori e pazienti, un “ottimismo terapeutico esagerato”. Tali caratteristiche hanno giustificato,
storicamente, lo scarso e tardivo accesso di questi pazienti alle cure palliative. Eppure, sulla scorta di numerose
pubblicazioni tratte dall’analisi di interviste ad operatori sanitari e familiari dei pazienti deceduti per patologie
ematologiche, quando la malattia non è più suscettibile di guarigione, i bisogni di cure palliative sono enormi
anche in questo setting. I pazienti, i loro famigliari e gli operatori stessi sentono la necessità di specifiche
competenze in termini di controllo dei sintomi, di comunicazione delle cattive notizie, valutazione collegiale circa
prognosi e residue possibilità terapeutiche, nonché garanzie di percorsi graduali e flessibili di passaggio in cura.
Il progetto “filorosso” è nato nei reparti di Ematologia e nel Centro Trasfusionale del più grande ospedale
piemontese in collaborazione con la Fondazione F.A.R.O. onlus (organizzazione no-profit di cure palliative
domiciliari ed hospice ) per favorire il passaggio in cura dei pazienti affetti da tumori ematologici, dal setting
ospedaliero specialistico alle cure palliative domiciliari/hospice. Esso prevede che i pazienti giunti al termine del
percorso di cure attive, incontrino un medico dell’èquipe di cure palliative della Fondazione, specialista in
ematologia, in occasione di uno degli accessi ospedalieri :insieme all’ematologo di riferimento, alla famiglia e al
medico palliativista avviene la comunicazione e la condivisione della “fase” di malattia non più suscettibile di
terapie eradicanti e si condivide il futuro piano di cura (quale setting in base alla realtà del territorio di residenza,
l’eventuale spazio per la chemioterapia palliativa, il ritmo e il fabbisogno trasfusionale etc) Le barriere presenti
nella cultura ematologica che hanno finora penalizzato il diritto alle cure palliative nei pazienti onco-ematologici,
si sono così trasformate in opportunità uniche e preziose per vivere il passaggio come “affido condiviso” e non
come “abbandono”. Lo scambio continuo, e la flessibilità nelle specifiche e riconosciute competenze, ha
consentito la costruzione di percorsi dall’ambito ospedaliero a quello dell’assistenza domiciliare/hospice vissuti
da tutti i protagonisti, come naturali evoluzioni e senza fratture.I dati relativi al progetto, testimoniati
dall’incremento percentuale del numero di pazienti onco-ematologici affidati alle cure palliative con l’attivazione
del progetto “filorosso”, confermano che soltanto un percorso assistenziale strutturato, in cui vi siano momenti di
incontro multidisciplinare tra gli specialisti ospedalieri ed i palliativisti, può portare ad una gestione del fine vita
extra-ospedaliera che sia davvero garanzia di continuità delle cure e di attenzione alla qualità della vita e della
morte.
104
105
L'INTEGRAZIONE DI UNA EQUIPE DI CURE PALLIATIVE SPECIALISTICHE IN UN CENTRO ESPERTO
PER LA DIAGNOSI E LA CURE DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA)
S. VERONESE
FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO
Le cure palliative sono ormai da anni avvocate e coinvolte nel percorso di cura dei malati affetti da Sclerosi
Laterale Amiotrofica (SLA). In Italia le cure palliative nella SLA sono spesso limitate alle fasi di fine vita,
nonostante numerose pubblicazioni internazionali indichino che dovrebbero essere coinvolte già nelle fasi
precoci della malattia. Nel nostro paese il modello di assistenza più accreditato ed efficiente prevede l’istituzione
di centri esperti (tertiary clinics) per la diagnosi e cura della malattia che abbiano funzione di coordinamento
delle cure e di integrazione tra i servizi. Essendo la SLA una malattia rara, i centri esperti funzionano anche da
centri prescrittori per la dispensa diretta dei farmaci e degli ausili. Dopo un percorso di formazione e di ricerca
che ha prodotto delle prove di efficacia del ruolo delle cure palliative nel raggiungimento dei principali outcomes
di cure palliative nei malati neurologici, la Fondazione FARO onlus di Torino ha iniziato una collaborazione con il
centro regionale esperto per la diagnosi e la cura della SLA di Torino e Piemonte (CRESLA). Il CRESLA
coinvolge diversi servizi al suo interno tra i quali i laboratori di ricerca ed il servizio di ricerca clinica sulla
malattia, un gruppo di neurologi esperti che coordinano i percorsi di cura, il PARALS, cioè il registro
epidemiologico che raccoglie tutti i nuovi casi di SLA del Piemonte e della Valle d’Aosta, i centri di riferimento
per la pneumologia, la dietologia, la riabilitazione, la rianimazione ed il pronto soccorso, le associazioni di
volontariato, il servizio di supporto psicologico. Mancavano le cure palliative, ma da due anni la FARO è entrata
a farne parte.
La collaborazione tra queste realtà ha permesso alle cure palliative di entrare a pieno titolo nel percorso globale
del malato e della famiglia con SLA. Tra i risultati più significativi elenchiamo come più di 100 malati siano stati
presi in carico ed assistiti in cure palliative (domiciliari ed hospice), per tutti sono state rispettate le direttive sulle
decisioni di cura. Nessun malato è stato tracheostomizzato contro la sua volontà (sia in letteratura che in una
analisi qualitativa condotta tra i famigliari dei pazienti deceduti è emerso che più del 50% dei malati che erano
stati tracheostomizzati in precedenza non avevano espresso un consenso a tale pratica). Un paziente che si era
detto contrario alla tracheostomia ha cambiato idea durante l’assistenza di cure palliative ed è stato sottoposto a
ventilazione meccanica invasiva in elezione con ottimo risultato. L’utilizzo appropriato dei farmaci sintomatici per
il controllo dei sintomi, in particolare dispnea e dolore, è stato diffuso (nel 50% dei malati si è introdotta la
morfina contro il 2% che la utilizzava alla presa in carico, dosaggio medio di circa 32mg di Eq morfina solfato).
Mentre prima dell’ingresso delle cure palliative nel CRESLA i pneumologi si erano definiti inconsapevoli e
perplessi sull’uso degli oppioidi per il controllo della dispnea nel malato neuromuscolare questa attitudine è
radicalmente cambiata al punto che essi stessi sono venuti a chiedere all’equipe di cure palliative suggerimenti
per la prescrizione della morfina nei malati pneumologici dispnoici.
In conclusione l’inserimento di una equipe di cure palliative in una rete di cura per malati neurologici inguaribili
ha consentito il rispetto delle scelte di fine vita dei pazienti, ha portato ad un utilizzo adeguato di farmaci
sintomatici che fino a quel momento non erano utilizzati, ha procurato una occasione di formazione reciproca e
di scambio culturale tra gruppi di cura specialistici differenti.
106
GENERAZIONE SANDWICH E FASE DI TERMINALITÀ: UNO SPACCATO SULL'ATTIVITÀ DEL CENTRO DI
COUNSELING ONCOLOGICO DELLA REGIONE TOSCANA
S. BONINI, F. BIANCUCCI, F. BARTOLOZZI, L. PIANIGIANI
REGIONE TOSCANA - ISTITUTO TOSCANO TUMORI, FIRENZE
Il Centro di Counseling Oncologico nato nel 2009 presso la Regione Toscana secondo quanto previsto dalla
DGR 88/09 “Sperimentazione di un Centro di ascolto regionale con funzione di counseling per il cittadino con
patologia oncologica”. Il Contact Center, accessibile tramite numero verde 800880101 (attivo dal lunedì al
venerdì in orario 8-20 e il weekend in orario 9-15) offre, a pazienti e familiari, uno spazio telefonico professionale
di counseling informativo e orientamento ai percorsi, risoluzione di eventuali criticità e supporto psicologico.
Il presente contributo intende offrire uno spaccato sull'attività svolta dal Centro a fianco di utenti affetti da
patologia oncologica. Nel 2012, sono stati presi in carico dal Centro 749 utenti, di cui 48 hanno richiesto un aiuto
nella fase terminale di malattia (il 33% degli stessi ha usufruito del servizio di supporto psicologico). Il 67% del
campione è risultato costituito da donne con un'età compresa fra i 40 e i 59 anni; prevalentemente figlie di
pazienti ultrasessantenni (74%), lavoratrici (93%), mogli/conviventi e madri di famiglia (60%).
L'immagine di questa tipologia di utente rispecchia una dimensione tipica della società del terzo millennio dove
un membro della famiglia, solitamente la donna, svolge una doppia funzione di cura nei confronti dei figli e di
genitori anziani malati e/o non più autosufficienti (“generazione sandwich”). Questi elementi uniti alle altre
difficoltà connesse alla fase di terminalità - che andremo ad illustrare - rendono ragione della richiesta al nostro
Centro, di un aiuto e di un supporto psicologico “di accompagnamento” non trovato altrove per mancanza di
informazione, difficoltà di accesso o assenza dei servizi. Dall’analisi dei dati, la mancanza di informazioni sui
servizi e sulle modalità di attivazione degli stessi (35%) così come le scarse opportunità assistenziali e/o la
discontinuità nel percorso di cura (50%) rappresentano le maggiori criticità. Le parole dei nostri utenti esprimono,
infatti, quanto ancora il nostro Sistema Sanitario e la nostra società manifestino forti resistenze nel promuovere
la cultura delle cure palliative “a scapito” del paziente e dell'intero sistema familiare riportando sensazioni di
smarrimento (35%), vissuti di isolamento e solitudine (17%), ansia e paura (17%). Tutte queste difficoltà
incidono fortemente sulla “qualità del morire” impedendo all'utente di poter considerare la morte come parte
integrante del ciclo vitale. Vissuti emotivi che, invece di andare incontro ad una dimensione di accettazione
della perdita, spingono talvolta gli utenti alla ricerca di altri consulti medici (21%), compresi i “viaggi della
speranza”, con il rischio che si verifichino, successivamente, situazioni di lutto patologico che potrebbero essere
prevenute se la cura non si limitasse al solo dolore fisico, ma si facesse carico della dimensione relazionale del
dolore nei suoi aspetti psicologici, sociali e culturali. Tali tematiche sono state centrali nel corso dei colloqui
telefonici intercorsi tra gli utenti e gli Psicologi-Psicoterapeuti del Centro, a conferma di quanto la mancanza di
uno spazio di ascolto facilmente accessibile, dove poter esprimere liberamente le proprie emozioni, non faciliti
un buon adattamento (20%), generi e amplifichi paure e angosce legate alla morte (40%) e rinforzi quello stato
di cristallizzazione e congelamento, all'interno della famiglia, in cui risulta molto difficile comunicare sulla malattia
e condividere i propri vissuti emotivi (20%). La presenza del Centro, usufruibile nei tempi e secondo il bisogno
individuale (congruente con il profilo del campione sopra delineato), ha permesso agli utenti di vivere questa
fase assumendo un ruolo più attivo e propositivo e di pensare al “tempo della morte” come un momento in cui
c'è ancora tanto da “fare”, senza sentirsi solo sopraffatti dal senso di colpa, di impotenza e di inadeguatezza che
la terminalità inevitabilmente porta con sé.
107
NEL SALOTTO DEL MERCOLEDI’. GRUPPO DI SUPPORTO PER PAZIENTI ONCOLOGICI: UNA
RISPOSTA DA PAZIENTI A PAZIENTI
C. DI NUNZIO, L. DALLANEGRA, M. MARCHIONNI, M. MONFREDO, L. CAVANNA
OSPEDALE DI PIACENZA. DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA-EMATOLOGIA
Razionale:
Le terapie antitumorali provocano diversi effetti collaterali. Quelli più rilevanti sia dal punto di vista fisico che
psico-sociale sono la perdita dei capelli e il problema dell’alimentazione. La perdita dei capelli è vissuta come
una diminuzione di bellezza e sensualità, che interferisce con la propria individualità e personalità, giacché
induce un cambiamento dell’immagine corporea e della propria identità. Per quanto riguarda l’alimentazione,
invece, i malati di cancro spesso hanno difficoltà a mantenere uno stato di nutrizione adeguato. La mancanza di
appetito con la conseguente perdita di peso ha un risvolto psicologico in quanto da un lato ricorda ai pazienti
che sono malati e dall’altro provoca disagio perché il pasto è un momento conviviale e di socializzazione.
Obiettivi:
L’obiettivo primario è creare coesione tra i partecipanti, fornire un luogo, sicuro e protetto, per lo scambio e la
condivisione di emozioni, idee e informazioni.
Obiettivi secondari: Produrre un libro/opuscolo riguardante problemi affrontati quotidianamente dai pazienti
oncologici, fornendo, così anche a coloro che non hanno partecipato ai gruppi, uno strumento utile con il quale
potersi confrontare e che possa essere di aiuto con suggerimenti e consigli. Creare “cuffie e cappelli”, in
alternativa alla parrucca, al fine di produrre in prima persona ciò che fa sentire meglio le pazienti. Il prodotto è
una creazione molto personale, in linea con il loro vissuto, che gli permette di sentirsi a proprio agio e che
durante la lavorazione attiva risorse creative e vitali.
Metodologia:
A partire dalla fine di settembre 2009 è stato attivato presso il day hospital oncologico un gruppo esperienziale
aperto ai pazienti, familiare e operatori del Dipartimento.
Il gruppo si struttura sostanzialmente in due momenti integrati tra loro:
1.
una parte più esperienziale: attraverso l’uso dei materiali artistici vengono prodotti lavori di gruppo
finalizzati all’argomento trattato:
2.
una seconda parte di verbalizzazione dell’argomento e eventuali problematiche.
3.
Griglie osservative compilate a fine seduta dalle psicologhe.
Risultati:
I primi risultati: pubblicazione di un libro di ricette fatto da pazienti per pazienti per quanto riguarda la tematica
dell’alimentazione. Per quanto riguarda la perdita dei capelli le pazienti hanno creato cuffie e cappelli che poi
hanno mostrato in una sfilata, questo evidenzia quanto il gruppo abbia fatto emergere le proprie risorse e
migliorato la percezione di Sé della pazienti. Inoltre analizzando le griglie di osservazione le pazienti in più
dell’80% dei casi mostravano voglia di comunicare, erano aperte al dialogo e non avevano atteggiamento di
chiusura, se non in una fase iniziale. Queste prime due esperienze hanno portato le pazienti a voler proseguire
con i gruppi affrontando anche altre tematiche.
108
LA VALUTAZIONE PROGNOSTICA NELLA MALATTIA ONCOLOGICA IN FASE AVANZATA: STUDIO
PROSPETTICO DI CONFRONTO TRA SCORE PROGNOSTICI
1
2
1
2
2
2
2
M. MAZZER , P. ERMACORA , M. CATTARUZZA , D. COLLINI , G. PASCOLETTI , A. BIN , N. PELLA , L.
OSORIO 1, C. SACCO 2, S. LUTRINO 2, L. FOLTRAN 2, G. GREGORACI 2, M. ISOLA 2, F. PUGLISI 2, G.
2
2
1
APRILE , G. FASOLA , A. ORLANDO
1
HOSPICE ''CASA DEI GELSI'', TREVISO
MISERICORDIA'', UDINE
2
AZ. OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA ''S.MARIA DELLA
Background:
La caratterizzazione prognostica rappresenta un momento fondamentale nella valutazione del paziente e nella
gestione del percorso terapeutico-assistenziale.
Questo studio si pone lo scopo di valutare l’accuratezza di 3 differenti strumenti prognostici e della Previsione
Clinica di Sopravvivenza (CPS) effettuata dagli operatori sanitari rispetto alla sopravvivenza reale a 30 giorni. Lo
studio inoltre valuta la concordanza tra i valori di CPS stimati da 3 operatori diversi.
Materiali e Metodi:
Lo studio è stato condotto presso l’Area Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Maria della
Misericordia di Udine e l’Hospice ‘Casa dei Gelsi’ di Treviso. Per ciascun paziente, all’ingresso, sono stati
calcolati il Palliative Prognostic Score (PAP score), l’Objective Prognostic Score (OPS) e il Palliative Prognostic
Index (PPI). Inoltre sono state registrate le valutazioni di CPS fornite in modo indipendente da due medici e un
infermiere. L’accuratezza degli score e della CPS rispetto alla sopravvivenza a 30 giorni è stata valutata tramite
analisi ROC, mentre la concordanza delle CPS degli operatori con la sopravvivenza reale tramite il calcolo del
kappa di Cohen.
Risultati:
Sono stati raccolti e analizzati i dati di 238 pazienti: la sopravvivenza mediana è stata di 15 giorni (range 0-502),
secondo il metodo Kaplan-Meier è risultata del 31% a 30 giorni. Per 30 pazienti non è stato possibile calcolare i
valori di PAP Score e OPS (dati mancanti). Analizzando i dati di entrambe le strutture, il PAP score è risultato lo
strumento più accurato (p=0.002) nel prevedere la sopravvivenza a 30 gg (AUC pari a 0.81, CI95% = 0.75-0.86)
rispetto a OPS e PPI. L’accuratezza nella previsione è risultata essere pari a 0.69 (CI95% 0.63-0.76) per OPS e
pari a 0.72 (CI95% = 0.66-0.78) per il PPI .
I valori di accuratezza nella CPS a 30 giorni ottenuta dai 3 operatori sanitari sono risultati molto simili, con un
trend di maggiore accuratezza per la previsione infermieristica. Rispetto ai valori attribuiti alla CPS, la
concordanza con la sopravvivenza osservata è stata pari a 0.47 per l’infermiere, mentre la concordanza per
entrambi i medici è stata di 0.44.
Rispetto alla sopravvivenza reale la tendenza degli operatori è di sottostimare la prognosi (p=0.004 per i due
medici e p=0.103 per l’infermiere), diversamente da quanto riportato in letteratura
Conclusioni:
Il PAP Score è uno strumento completo e valido nella valutazione prognostica del paziente oncologico in fase
avanzata di malattia, anche se in alcuni casi è difficile disporre dei dati di laboratorio necessari, soprattutto in
strutture non ospedaliere. Quando i dati non sono disponibili, un altrettanto valido strumento di valutazione può
essere il PPI. L’OPS non sembra invece dimostrare un’effettiva utilità nell’ambito delle cure palliative.
L’integrazione tra l’utilizzo di strumenti multidimensionali associati alla CPS e la condivisione multiprofessionale
all’interno dell’equipe (medico-infermieristica) portano ad una migliore caratterizzazione prognostica.
L’approccio ‘olistico’ al paziente e la presa in carico totale da parte dell’infermiere possono influire sulla capacità
di CPS
109
ACCADE OGGI: PROGETTAZIONE E REALIZZAZIONE DI UNO STRUMENTO A SOSTEGNO DELLA
COMUNICAZIONE PAZIENTE-EQUIPE
1
2
1
2
E. MOLINARI , I. MORANDO , A. GIORGESCHI , M.G. CHESSA , M. LUZZANI
1
1
2
ENTE OSPEDALIERO OSPEDALI GALLIERA, GENOVA SOSTEGNO GENOVESE ONLUS, GENOVA
Introduzione:
La comunicazione con il paziente in cure palliative rappresenta un’area centrale nella pratica clinica. Negli ultimi
anni è cresciuta la necessità di garantire percorsi assistenziali condivisi e di privilegiare un approccio centrato
sul paziente e sulla famiglia in un’ottica di personalizzazione delle cure. Lo strumento del “Diario” nasce proprio
con l’intento di facilitare la comunicazione del paziente con l'equipe, ottimizzando il monitoraggio dei sintomi e
valutando l’efficacia della terapia, per migliorare la cura e l’assistenza.
Il tema dell'integrazione è stato centrale nell'ideazione e realizzazione di questo lavoro, che ha previsto:
- Integrazione tra setting di cure Palliative: strumento pensato per poter essere utilizzato sia dal paziente
ospedaliero, in ambulatorio o day-hospital, sia dal paziente assistito al domicilio.
- Integrazione tra figure professionali all'interno dell'equipe curante, e non solo, per definire le informazioni di
interesse per la valutazione sia del dolore sia degli altri sintomi disturbanti.
- Integrazione e partecipazione attiva del paziente e del caregiver nel processo di cura, consentendo loro di
rilevare e riportare all'equipe non solo i sintomi presenti al momento della visita, ma anche un andamento di
quanto accade nel corso della settimana o del periodo tra una visita e la successiva.
- Integrazione tra clinica e ricerca, attraverso l'utilizzo di misurazioni differenti per la rilevazione del dolore e dei
sintomi (scala numerica e verbale), l'attenzione agli effetti collaterali, la cura nella rilevazione e nel trattamento
del Dolore Episodico Intenso, che facilitano la raccolta di dati nel tempo, utili anche ad indagini quantitative.
- Integrazione tra Servizio Sanitario pubblico e no-profit, in quanto tale progetto si è potuto attuare grazie al
sostegno finanziario di una ONLUS.
Obiettivo:
Lo scopo del seguente lavoro è illustrare le modalità di sviluppo e realizzazione di un diario, da utilizzarsi
all'interno di una struttura di Cure Palliative, che risulti sensibile anche alle diverse necessità di cura che si
presentano nel setting ospedaliero e in quello domiciliare.
Materiali e Metodi:
I passi della progettazione sono avvenuti attraverso una serie di periodiche riunioni alle quali hanno partecipato
diverse figure con competenze distinte:
- Medico specialista in cure palliative, responsabile della struttura,
- Psicologo operante presso la struttura,
- Coordinatore infermieristico della struttura
- Grafico e web-designer.
Durante tali incontri sono state discusse e confrontate le informazioni utili alla realizzazione del progetto: sono
state definite le macro aree del diario; quindi si è deciso come specificare le aree individuate, con particolare
attenzione agli strumenti da utilizzare per la rilevazione del dolore e dei sintomi: si è optato per l'utilizzo della
scala numerica (NRS) per la rilevazione del dolore e della scala semantica per la rilevazione degli effetti
collaterali e dei sintomi disturbanti, prendendo anche spunto dalla scala ESAS per la definizione di tali sintomi.
Con l'ausilio del grafico è stata studiata l'impaginazione, la copertina, il formato e il tipo di materiale idoneo alla
realizzazione dello strumento.
Risultati:
La stesura definitiva del diario è composta dalle seguenti sezioni:
- Introduzione: note esplicative sulle cure palliative, descrizione della struttura e presentazione dell'equipe
multiprofessionale.
- Descrizione dello strumento con guida alla compilazione
- Diario: dati del paziente, rilevazione quotidiana del dolore di base, del dolore episodico intenso, dei sintomi e
bilancio della settimana.
- Terapia: in cui vengono riportati gli aggiornamenti terapeutici.
Conclusione:
110
Il diario è stato stampato in formato A5 con rilegatura a spirale; composto da un numero di pagine tali da coprire
il periodo di 4 mesi.
Il lavoro futuro prevedrà la presentazione dello strumento ai pazienti in occasione della prossima Giornata del
Sollievo, per aver la prova dell'utilizzo del diario con un campione di malati.
111
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE
MASTER DELLA LEGGE 38 E INTEGRAZIONI DIDATTICHE: L'ESPERIENZA ASMEPA
1
P.A. MUCIARELLI , G. BIASCO
1,2
1
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO (BO)
BOLOGNA, BOLOGNA
2
UNIVERSITÀ DI
La Legge 15 marzo 2010 numero 38 (Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del
dolore) ed in particolare l’articolo 8 (Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di
cure palliative e di terapia del dolore), ha sancito la regolamentazione della formazione in ambito Cure Palliative.
Successivamente, i Decreti Ministeriali pubblicati nella Gazzetta Ufficiale - n. 89 del 16 aprile 2012, hanno
regolamentato in modo dettagliato cinque differenti percorsi universitari:
• Master universitario di Alta Formazione e Qualificazione in Terapia del dolore per medici specialisti.
• Master universitario di Alta Formazione e Qualificazione in Cure palliative per medici specialisti.
• Master universitario di Alta Formazione e Qualificazione in Terapia del dolore e cure palliative pediatriche per
medici pediatri.
• Master universitario di I livello in Cure palliative e terapia del dolore per professioni sanitarie.
• Master universitario di II livello in Cure palliative e terapia del dolore per psicologi.
L’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa, come altre strutture italiane in possesso dei requisiti indicati, in
collaborazione con le Università, hanno potuto disporre di strumenti utili per poter organizzare e garantire una
offerta formativa qualificante, omogenea e strutturata nel territorio nazionale. Purtroppo, la definizione di
differenti percorsi in considerazione delle varie figure professionali coinvolte, penalizza tra l’altro il carattere di
multidisciplinarietà e multiprofessionalità tipico delle cure palliative e dei percorsi formativi ad esso associati.
Queste criticità hanno motivato l’Accademia a studiare e sviluppare un modello formativo basato
sull’integrazione didattica dei differenti percorsi di studio, facendo tesoro dell’esperienza maturata e proponendo
obiettivi formativi generali in linea con quanto dettato dai decreti ministeriali ed in particolare creando una cultura
palliativa su larga base, non limitando l’insegnamento delle cure palliative alla oncologia, favorendo il dialogo
interprofessionale anche attraverso una metodologia didattica basata sul confronto ampio ed internazionale su
opinioni e modelli.
L’obiettivo del contributo che vi proponiamo è fotografare l’attività dell’Accademia delle Scienze di Medicina
Palliativa, in ambio di formazione universitaria, con una doppia lettura:
• a consuntivo, analizzando l’esperienza ed il lavoro svolto a partire dal primo anno di attivazione del Master
(a.a.2006/2007), con focus sulle aree tematiche trattate, la composizione dell’aula (provenienza, professione,
esperienza) la composizione della docenza, la valutazione della didattica;
• a preventivo, analizzando la proposta organizzativa come modello di integrazione didattica applicato al Master
di Alta Formazione e Qualificazione in Cure Palliative e del Master di I livello in Cure Palliative e Terapia del
Dolore attivati in collaborazione con l’Università di Bologna.
In particolare il modello di integrazione didattica riguarda la struttura del corso che prevede una parte di attività
didattica frontale e di lavoro di gruppo, comune ai due master (circa il 70%) ed una parte rimanente del percorso
dove le classi approfondiscono separatamente alcune tematiche legate principalmente alla professione di
appartenenza e alle competenze caratterizzanti.
Proponiamo perciò uno studio ed una riflessione sul modello da noi sviluppato, concentrandosi sulla tendenza
verso una integrazione, intesa internamente all’organizzazione, nel perseguire una tipologia didattica strutturata
in percorsi comuni e disgiunti, replicabile ad ogni percorso regolato dai decreti; integrazione a livello nazionale
(come già sta accadendo a livello ministeriale), condividendo il modello con altre università e strutture che
112
sviluppano progetti simili, programmando metodologie didattiche e momenti formativi condivisi.
113
IL PALLIATIVE OUTOCOME SCALE COME STRUMENTO DI VALUTAZIONE DELLA FORMAZIONE DEL
PERSONALE DI ASSISTENZA IN HOSPICE
B. LISSONI, G. PAIRONA, P. GRECO, M.P. GIUS, G. PEREGO, M. BONGHI, A. COZZOLINO, D. DA COL, I.R.
CAUSARANO
S.S.D. CURE PALLIATIVE HOSPICE A.O. OSPEDALE NIGUARDA, MILANO
La valutazione della qualità di vita (QdV) dei pazienti con malattia in fase avanzata e terminale è indispensabile
per poter stimare i bisogni sanitari dei pazienti, l’efficacia degli interventi terapeutici, la qualità dell’assistenza
erogata.
Il Palliative Care Outcome Scale (POS) è un questionario validato specifico per pazienti con tumore in fase
terminale, che si propone come strumento per individuare i bisogni dei pazienti ricoverati in hospice (Hearn). Il
POS considera le seguenti aree della QdV: sintomi fisici e psicologici, spiritualità, preoccupazioni di ordine
pratico, ambito familiare, preoccupazioni emotive e bisogni psicosociali. Ne esistono due versioni: una composta
da 13 item, compilata da un membro dello staff e una di 12 item, autocompilata dal paziente. Si chiede di
rispondere, facendo riferimento agli ultimi 3 giorni, utilizzando una scala Likert a 3 o 5 punti; è possibile ottenere
un punteggio totale che varia tra 0 e 42, dove 0 rappresenta una migliore QdV..
l’Hospice “Il tulipano” dell’A.O. Ospedale Niguarda di Milano utilizza il POS sin dall’inizio dell’attività clinica nel
2008. Nei primi sei mesi di attività sono stati raccolti e analizzati
i risultati della valutazione del POS, con particolare riguardo agli elementi che hanno consentito di esprimere un
giudizio di appropriatezza del servizio erogato. Nella nostra esperienza Il POS viene compilato sia dal paziente
che dagli operatori con le seguenti modalità: il paziente all’ingresso in Hospice con riferimento ai 3 giorni
precedenti, l’operatore al giorno +3 dal ricovero in struttura e, paziente e operatore, a distanza di 7 e 15 giorni
dall’ingresso
Dai risultati allora ottenuti si evinceva che le rilevazioni in cui il dato ottenuto dal paziente concorda con il dato
ottenuto dall’operatore si riferivano soprattutto agli item “dolore” e “informazioni” e con il passare del tempo
anche per quanto riguarda l’item “altri sintomi”.
La legge 38/2010 affida, tra i compiti istituzionali, all’UOCP-Hospice quello della formazione, sia del personale
interno all’U.O che della popolazione generale sulle tematiche delle cure palliative e del fine vita.
Dall’inizio dell’attività il personale di assistenza dell’Hospice “Il tulipano” ha intrapreso un percorso formativo
interno, articolato nell’arco dell’intero anno, che ha prodotto: la creazione di procedure e protocolli inerenti le
attività cliniche e di assistenza, l’organizzazione del lavoro di equipe, l’acquisizione degli elementi per il
riconoscimento e la discussione degli aspetti etici legati alle tematiche del fine vita, la conoscenza degli aspetti
relazionali con i pazienti/famiglia e le tecniche di intervento nei confronti di familiari “difficili”.
Uno dei maggiori problemi nella formazione dell’adulto è rappresentato dalla difficoltà di valutare l’impatto
dell’apprendimento a distanza sulle attività cliniche, etiche e relazionali.
A distanza di 5 anni abbiamo in corso la ripetizione dell’analisi delle concordanze tra i diversi item del POS con
lo scopo di valutare l’effetto della formazione sul personale di assistenza. L’intento è quello di utilizzare il POS
come strumento che valuti non solo la QdV del paziente ma anche, in seguito alle rilevazioni fatte a distanza di 5
anni, l’efficacia della formazione del personale. Si intende comparare i risultati ottenuti dall’analisi dei POS
somministrati nel primo semestre del 2013 con i risultati del 2008 in modo da rilevare non solo il livello di
concordanza/discordanza sulle risposte per le singole aree, ma se permangono quelle discordanze descritte
nell’analisi effettuata nel 2008 anno di inizio dell’attività di assistenza.
114
PROGRAMMA DI EDUCAZIONE SANITARIA: ESPERIENZA DELL’EQUIPE DOMICILIARE DELL’HOSPICE
VILLA SPERANZA
S. CAVARISCHIA, M.R. SETTE, F. RIZZO, I. AMBROGI, V. PANTANELLA, E. DE GENNARO, L. SANGALLI, S.
COGLIANDOLO, F. SCARCELLA, A. TURRIZIANI
HOSPICE VILLA SPERANZA, ROMA
Premessa: L’educazione Sanitaria in cure palliative può essere definita come un processo che tende a
responsabilizzare il paziente stesso e il caregiver nella gestione della salute. Si basa sulla comunicazione a più
livelli e sull’apprendimento come processo dinamico di interazione tra operatore sanitario, paziente e caregiver.
Il coinvolgimento del caregiver in cure palliative domiciliari è essenziale per poter seguire al meglio un paziente
in fase avanzata e terminale di malattia. Spesso il nucleo familiare vive un impegno fisico e psicologico faticoso
accanto al malato e molti dei problemi organizzativi e pratici ricadono sui familiari. Si sottolinea come una
possibile causa di insuccesso di un programma di Cure Palliative (CP) a domicilio può dipendere anche da
carente informazione da parte del caregiver su argomenti pratici oltre che strettamente clinici.
Scopo del lavoro è stato quello di verificare realmente chi è l’interlocutore principale che, come equipe di CP
domiciliari, incontriamo nella presa in carico globale dei pazienti in fase avanzata e terminale e, in termini di
tempo (e non solo), quanto costa effettuare educazione sanitaria.
Materiali e Metodi: sono state utilizzate apposite schede mirate a raccogliere i dati riguardanti l’educazione
sanitaria effettuata da una equipe di CP domiciliari dell’Hospice Villa Speranza, per un periodo di tre mesi
(ottobre-dicembre 2012). Sono stati esaminati il tipo di educazione sanitaria, il tempo impiegato, la qualifica
dell’operatore e il caregiver di riferimento.
Risultati: in casa, spesso, il caregiver di riferimento è colui che ha il primo contatto con l’equipe di CP, anche se i
dati rilevano che chi provvede alla cura del paziente, a casa, molto spesso, è l’assistente familiare/badante. Dai
dati dei 150 pazienti esaminati, è emerso che l’educazione sanitaria è parte considerevole del programma di
assistenza e l’operatore più implicato in questo processo spesso è l’infermiere. Gli argomenti più
frequentemente trattati riguardano la terapia sottocute, le cure igieniche, l’igiene del cavo orale,
l’ossigenoterapia, la prevenzione delle ulcere da pressione.
Conclusione: Il caregiver è la fonte di maggiore sostegno e supporto al paziente in fase avanzata e terminale di
malattia; al momento della presa in carico di un nuovo malato, in un programma di CP domiciliari, va considerato
sempre il quadro clinico, l’equilibrio emotivo del caregiver e l’organizzazione. Coinvolgere il caregiver nel
processo di cura, facilita lo scambio di informazioni, permette l’espressione dei bisogni e migliora il monitoraggio
dei sintomi e delle terapie, in quanto impattano sulla qualità di vita del paziente. L’infermiere agisce non
diversamente dai colleghi presenti nei presidi sanitari e ha la responsabilità generale dell’Assistenza
Infermieristica (pianificazione, gestione e valutazione dell’intervento assistenziale infermieristico). Una buona
educazione sanitaria effettuata a domicilio permette di garantire al paziente una buona assistenza al proprio
domicilio
115
UTILIZZO DI NUOVE METODICHE DI FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE DEI MEDICI E DEGLI
INFERMIERI INTERPARES AUSL MODENA
G FELTRI, M G BONESI, M L DE LUCA, P VACONDIO, E SALVO, C PELLICCIARI
DIPARTIMENTO AZIENDALE CURE PRIMARIE, MODENA
Dal 2012 si è avviato presso l’AUSL di Modena il progetto per l’assistenza in cure palliative domiciliari
denominato “Modello di erogazione diffusa di cure palliative/ fine vita con supporto di esperti”. Gli “esperti”sono
infermieri e MMG con una formazione in cure palliative, ottenuta contemporaneamente attraverso percorsi
istituzionali e individuali. Sono 18 mmg interpares e 34 infermieri, divisi in tre aree territoriali differenti, che
collaborano più strettamente tra loro. L’approccio a tutto tondo al paziente in cure palliative necessita di
strumenti non usuali di formazione. Per ottenere e mantenere un alto livello di formazione continua e
competenze professionali del gruppo misto, infermieri e medici, si è adottato il sistema del lavoro su un caso
definito come SEA (significant event audit) . Questo sistema che viene utilizzato , nel sistema sanitario inglese,
in particolare dai GP nelle cure primarie, permette di focalizzare un evento, o caso, significativo sia in senso
positivo che negativo. In particolare dopo la descrizione dell’evento, il clinico descrive la propria reazione
immediata, a cui segue l’analisi sui vari aspetti etici, clinico assistenziali, organizzativi e comunicativi –
relazionali. Il testo viene discusso poi dal gruppo (UCPT: unità di cure palliative Territoriali) in un incontro
mensile, rilevando i punti da chiarire e approfondire, seguendo lo stesso schema. Successivamente si svolge un
lavoro di ricerca bibliografica e di sistematizzazione di informazioni che vengono presentate nell’incontro
successivo. Il percorso è accreditato ECM come formazione residenziale interattiva per cui il livello di interazione
è molto ampio ed è previsto che ogni partecipante svolga un ruolo attivo nel processo formativo.
Il metodo permette un lavoro continuo di approfondimento e miglioramento del lavoro di cura svolto,
contemporaneamente viene migliorato il rapporto comunicativo dell’equipe UCPT. La raccolta dei casi e una
sintesi degli approfondimenti che potrà essere utilizzato per divulgazione a tutti i MMG e infermieri e per incontri
periferici, in maniera tale da diffondere la cultura in cure palliative il più possibile.
Bibliografia
Significant event audit, October 1, 2008 NHS RCGP
116
MEDICI E INFERMIERI NON PALLIATIVISTI: QUALE SENSIBILIZZAZIONE E FORMAZIONE DI BASE?
A. SEMPREBONI, R. CABARCAS, R. SOGNI, B. SPEZIALI, L. ORSI
AZIENDA OSPEDALIERA CARLO POMA, MANTOVA
Le conoscenze su come gestire la terminalità di un malato oncologico o non oncologico e la relazione con la sua
famiglia, sono molto carenti tra il personale sanitario non appartenente all'ambito delle cure palliative. Inoltre
l'analisi della letteratura nell'ambito della sensibilizzazione e formazione di base, rivolta ad operatori sanitari che
non lavorano in cure palliative, è scarsa. Nonostante questo è frequente trovare, in molti reparti ospedalieri,
pazienti in condizioni di terminalità e familiari che necessitano di essere adeguatamente supportati nel percorso
del fine vita.
Ciò può creare, negli operatori non formati, grandi difficoltà sia nella gestione dei sintomi del paziente (fisici e
psicologici) e dei suoi bisogni spirituali e relazionali, sia nella gestione della relazione con la famiglia. Per questo
motivo e per diffondere la cultura delle Cure Palliative alla luce di alcune criticità (difficoltà di individuazione del
paziente candidabile ai percorsi di Cure Palliative, segnalazioni tardive, breve durata della presa in carico
palliativa prima dell’exitus) la Struttura Complessa Cure Palliative dell'Ospedale “Carlo Poma” di Mantova, ha
promosso un intervento di sensibilizzazione formativa dal titolo “Cure Palliative: un aiuto a gestire meglio i miei
malati” rivolto ai seguenti Dipartimenti Aziendali (Medico, Materno-infantile, Cardio-toraco-vascolare, Chirurgicoortopedico, Emergenza-urgenza, Specialità mediche, Testa-collo).
Il progetto formativo, avviato nel gennaio 2011 e concluso nel dicembre 2012, ha coinvolto 217 operatori tra
medici, infermieri ed OSS, suddivisi in gruppi professionali misti di 30 partecipanti ciascuno. Prima dell’inizio di
ogni corso gli iscritti sono stati invitati ad esprimere i loro bisogni formativi attraverso una scheda distribuita
all’inizio del corso (contenente due domande: “Quali sono le tue domande principali sulle Cure Palliative?”
“Descrivi un episodio relativo alla cura di un malato terminale che ti ha causato dei problemi di gestione”); il
corso aveva una durata di 8 ore e veniva tenuto da un medico, un infermiere e uno psicologo dell’équipe di cure
palliative.
Ciò ha consentito di individuare, per ogni corso, delle macro aree di bisogni formativi relative a criticità
professionali sulla base delle quali è stato poi condotto ogni singolo corso.
Le macro aree critiche emerse riguardavano prevalentemente: aspetti organizzativi/normativi sul funzionamento
della rete delle cure palliative, concetti base delle cure palliative (definizioni, aspetti etici), supporto psicologico al
paziente e alla famiglia, accompagnamento alla terminalità e relazione con il paziente e la famiglia, trattamento
del dolore e degli altri sintomi, informazione/consapevolezza/comunicazione, emozioni degli operatori, aspetti
etici e spiritualità.
L'analisi dei questionari di soddisfazione di fine corso ha mostrato che il 96,60% ha valutato l'iniziativa buona o
ottima. Le aree positive prevalentemente evidenziate dai corsisti sono state: interattività creatasi durante il corso,
importanza del lavoro d' èquipe, conoscenza di strumenti sulla comunicazione di cattive notizie, possibilità di
esprimere le proprie difficoltà e timori, ascoltare da esperti come “in pratica” si possono affrontare le paure dei
pazienti e dei familiari, accettare la morte e parlarne.
Il 30% degli operatori ha espresso l'esigenza di ulteriore formazione in particolare rispetto alle macro aree
riguardanti: comunicazioni difficili, gestione dell’emotività degli operatori, aspetti relazionali con il morente e la
famiglia.
Il 4% dei partecipanti evidenzia aspetti critici che fanno riferimento alla scarsa partecipazione e coinvolgimento
dei medici ai corsi e alle tematiche trattate.
Pur essendo la ricerca un’ esperienza pilota di carattere qualitativo essa mostra, a nostro avviso, l'importanza di
diffondere la sensibilizzazione e la formazione di base degli operatori che non lavorano in cure palliative per
migliorare la qualità globale del processo di cura e di assistenza a favore dei malati terminali e delle loro
famiglie.
117
IL PROTOCOLLO DI LIVERPOOL. STRUMENTO PROPEDEUTICO DI SENSO
C. SERRAVALLE, M. SCHEMBARI, A. SARACENO, D. IERNA, G. DIGANGI, M. BUONCONSIGLIO, R.
SCHIAVO, G. MORUZZI
HOSPICE KAIROS ASP SIRACUSA
Se non esiste senso, non esiste una responsabilità nei confronti del senso, del mondo e degli uomini che lo
esprimono. ( F. Dostoevskij)
tale è la vita impersonale, pura vita che non ha più nemmeno tempo o tempi: si distende nel presente,
nell'immensità inerte di un presente in cui nulla si inscrive..( Deleuze).
Gli operatori degli Hospice, affrontano un mutamento radicale del loro operare e del loro vivere, talvolta i costrutti
e le priorità dettata da una società che annichilisce il senso più profondo dell'esserci, sono ostacoli di
comprensione e d'azione, finendo per limitare le possibilità assistenziali.
In particolare, quando gli operatori vengono inseriti ancora non pienamente formati in un contesto già operativo
di un Hospice possono inizialmente non riuscire ad avere un quadro di intervento chiaro in quello spazio
operativo che nel contesto del fine vita potremmo definire agonico che precede di poche ore o giorni l'evento
mortale.
Proprio per tali operatori l'inserimento del protocollo di Liverpool, che ricordiamo non nasce come strumento per
le cure palliative, può diventare utile guida e supporto.
La nostra struttura fornisce un' esperienza a tal proposito.
SCOPO DELLA RICERCA:
Valutare se l'inserimento del protocollo di Liverpool può per operatori con esperienza limitata nell' ambito degli
Hospice fornire adeguati strumenti per la comprensione dei bisogni multidimensionali dell'assistito.
METODO:
Ad operatori infermieri con incarico a tempo determinato e senza esperienza nell'ambito delle cure palliative è
stato somministrato un mini test teso ad individuare il grado di conoscenza sull'assistenza al fine vita con 5 item
(o nessuna competenza, 5 buona competenza) quando punteggio inferiore a 3 è stato spiegato ed adottato il
protocollo di Liverpool in particolare nella sezione dedicata al monitoraggio dei sintomi facendo rilevare le
criticità ed eventuali possibili soluzioni.
È stato somministrato nuovamente il mini test dopo 3 applicazioni del protocollo e rivalutato il grado di
competenza.
RISULTATI E CONCLUSIONI:
I risultati raggiunti con l'applicazione di questa modalità lavorativa hanno confermato che il protocollo di
Liverpool rappresenta certamente un utile strumento di traghettamento tra una competenza strattamente limitata
alla tecnica e all'abitudine ospedaliera verso una comprensione dell'agire sanitario intensamente palliativistico.
Tutti gli operatori già dopo solo 3 applicazioni del protocollo mostravano un punteggio al test somministrato di
5/5 e dimostravano di comprendere i pilastri fondamentali della multidimensionalità d'azione terapeutica.
L'esperimento condotto dall'Hospice ' Kairos' di Siracusa dimostra che anche in strutture pubbliche soggette a
variazioni di personale con incarico a tempo determinato è possibile iniziare una formazione sul campo che
risulti in tempi brevi efficace sui pazienti in fase terminale di malattia.
118
PERCORSI DI FORMAZIONE EXTRACURRICULARI IN CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA A
ROMA: UN ESPERIENZA DI FORMAZIONE DAL BASSO
1
2
1
3
4
4
4
P M DEMURTAS , E CENNAMO , V FORTE , S ZECCA , G CASALE , M BELLETTI , F BORDIN , C
MASTROIANNI 4, E A M VEGNI 5, G LAMIANI 5, R BALESTRIERI 6, A GULLOTTA 6, A SAVIANO 1
1
2
UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, MILANO UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR
3
4
VERGATA FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE - REGIONE LAZIO, ROMA ANTEA
5
ASSOCIAZIONE, ROMA DIPARTIMENTO DI SCIENZE DELLA SALUTE, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI
6
MILANO SERVIZIO DI PSICOLOGIA CLINICA, OSPEDALE SAN PAOLO, MILANO
Introduzione:
L’accesa discussione internazionale riguardante il crescente bisogno di cure palliative (CP) si interroga sulla
necessità urgente di formare tutti i medici alle pratiche di base in questo campo, sottolineando anche
l’importanza che condividere il sapere specifico delle CP permetterebbe all’intero sapere accademico e clinico di
apprezzarlo a pieno, conferirgli dignità come disciplina specifica, sviluppare programmi di ricerca
transdisciplinari, richiedere consulenze nei casi complessi.
Tuttavia il corso magistrale a ciclo unico di Medicina e Chirurgia non contiene ancora all’interno dell’iter
formativo l'insegnamento di CP e, in generale, la formazione pre-laurea e specialistica del medico si svolge nei
Policlinici Ospedalieri che, come ben noto, sono luoghi pensati nei secoli scorsi per accogliere le acuzie, mentre
il rapido cambiamento demografico del nostro Paese ci porta sempre più ad incontrare malati con riacutizzazioni
su situazioni croniche (oncologiche e non) spesso avanzate o avanzatissime.
Nasce così l’esigenza di elaborare percorsi di formazione alternativi ai curricula ufficiali, ideati e costruiti
partendo dalle esigenze, desideri e bisogni formativi dei soggetti coinvolti come discenti, in collaborazione con i
docenti-formatori esperti.
Descrizione del progetto:
Il percorso formativo, rivolto a studenti in Medicina e Chirurgia e giovani medici, si è svolto in un periodo di circa
8 mesi, articolandosi su tre progetti principali: un corso di base in cure palliative (intitolato L’ABC: Laboratorio –
Abbiamo Bisogno di Cure palliative) e due edizioni di un corso di formazione intitolato “Il malato inguaribile:
aspetti comunicativi e relazionali”.
Il Laboratorio – Abbiamo Bisogno di Cure palliative si è svolto in un periodo compreso tra Aprile e Maggio 2013
e ha coinvolto come soggetti promotori il gruppo Medici Senza Camice e Antea Formad. Gli incontri, rivolti a 25
studenti di medicina delle facoltà romane, si sono svolti presso l’Hospice Antea. Gli argomenti trattati hanno
riguardato aspetti antropologici, psicologici-comunicativi e clinici del malato inguaribile. E’ stato inoltre fatto un
Focus sull’equipe multidisciplinare. I formatori coinvolti nel progetto sono medici, infermieri, psicologi e altri
operatori dell’Hospice Antea.
Il corso “Il malato inguaribile: aspetti comunicativi e relazionali” è stato proposto in due edizioni: la prima dal 21
al 23 Novembre 2012 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore (sede di Roma), la seconda dal 9 al 11
Maggio 2013 presso l’Università Sapienza. I soggetti promotori sono stati il gruppo Medici Senza Camice in
collaborazione con il centro C.U.R.A. dell’Università degli Studi di Milano. Le metodologie utilizzate durante il
corso hanno compreso lezioni frontali, analisi di video di colloqui clinici reali o simulati, simulazioni di colloqui
clinici. Durante le due edizioni è stato coinvolto un numero di circa 100 studenti.
Conclusioni:
La professione del medico è fatta anche di incontri con persone che vivono momenti delicati della propria vita,
segnati dall'esperienza di malattia: gli studi in medicina dovrebbero preparare a questo incontro, contemplando
tutte le fasi della malattia. Particolarmente nei confronti della malattia inguaribile e della morte risulta arduo,
oltreché non etico, improvvisarsi: una formazione di base in cure palliative è essenziale per acquisire
competenze ed abilità specifiche, sia da un punto di vista strettamente clinico che psico-sociale.
La formazione è un determinate di cura imprescindibile; studenti e neomedici attraverso un processo di analisi
dei bisogni e delle carenze formative hanno innescato un processo creativo collettivo di richiesta formativa dal
basso. Questo processo sta permettendo di ripensare i curricula universitari, identificando così dei Livelli
Essenziali di Formazione (LEF), in Cure Palliative.
La vitalità del lavorare in gruppo ha portato alla creazione di questi 3 progetti interuniversitari transdisciplinari e
119
ha permesso a docenti (universitari e non) e discenti di vari anni e reparti di provenienza di co-costruire un
percorso formativo esperienziale condiviso.
120
FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE, ASSOCIAZIONISMO E
VOLONTARIATO
UN NUOVO HOSPICE: ASPETTATIVE E PROGETTI PER UN’ÉQUIPE DI CURE PALLIATIVE IN
FORMAZIONE
C. MAGNANI, N. GUSELLA, F. RIZZI, M. PIZZUTO, L. CESARIS, C. FRANCHI, P. SPERONI, A. RUSSO
I.C.P. MILANO, P.O. BASSINI DI, CINISELLLO BALSAMO (MI)
L’hospice dell’A.O. Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP), presso il presidio Bassini di Cinisello Balsamo (MI), è
ufficialmente operativo dal 19 novembre del 2012. Il personale infermieristico ed O.S.S. è stato reclutato
chiedendo un’adesione volontaria all’interno dell’azienda ospedaliera.
Sono stati selezionati, in base al curriculum e ad un colloquio con i responsabili: 14 operatori, tredici donne ed
un uomo, di cui 7 infermieri professionali e 7 O.S.S.. L’obiettivo era valutare la motivazione al lavoro con pazienti
affetti da patologie terminali. Il personale così reclutato proveniva da ambiti differenti e presentava differenti
livelli di esperienza lavorativa. L’avvio dell’hospice ha posto subito in evidenza la necessità di adottare specifiche
strategie di selezione del personale dedicato, di progettazione di un percorso formativo e di riflessioni sul suo
andamento.
Gli operatori hanno frequentato un corso intensivo della durata di 8 giorni per la preparazione all’inserimento nel
nuovo contesto. Il corso è stato progettato e condotto da operatori esperti (medici, infermieri e psicologi), già
presenti nell’equipe dell’Unità Operativa di Cure Palliative. La progettazione è avvenuta sulla base dell’analisi di
materiale presente in letteratura sui bisogni formativi del personale dell’hospice. Molto spazio è stato dato agli
aspetti emotivi, psicologici e al lavoro in équipe. La formazione è poi proseguita con la calendarizzazione di
incontri a cadenza mensile nei quali si è dato spazio anche alle esperienze di altri hospice.
Durante il primo giorno del corso è stato proposto un questionario anonimo, preparato dalle psicologhe dell’Unità
Operativa, al fine di rilevare le conoscenze, le aspettative e le motivazioni degli operatori. Tale strumento è stato
costruito ad hoc per valutare le seguenti aree di indagine: conoscenze sulle Cure Palliative; associazioni di idee,
aspettative, motivazioni personali e professionali in relazione al nuovo ruolo professionale; competenze proprie,
risorse e timori rispetto alla relazione con i pazienti, con i familiari e al lavoro in équipe. Si allega una copia del
questionario.
Le aspettative principali degli operatori mostrano una dimensione idealizzata del lavoro in hospice, anche se
certamente molto intensa e ricca di umanità e di relazioni. Le immagini evocate pensando alle cure palliative
sono prevalentemente epiche: la sfida, il coraggio, l’occasione di crescita, il superamento del limite, la capacità
di mettersi in gioco. Le aspettative rispetto all’équipe sono, anch’esse elevate. Quasi nessuno riferisce di aver
mai avuto difficoltà nel lavoro in équipe mentre vengono messi in luce soprattutto gli aspetti di condivisione e di
sostegno che essa può favorire. Per la maggior parte degli operatori la scelta dell’hospice è stata volontaria,
caratterizzata dal desiderio di tempi di lavoro più centrati sulla relazione che sulla tecnica.
Le paure principali sono riferite alla relazione sia con il malato che con i familiari e a fattori personali. Emergono
anche idee di natura difensiva come quella di dover rimanere distaccati nella relazione con il malato ed i
familiari.
Dal presente studio emerge l’importanza di progettare e realizzare, come raccomanda ampiamente la
letteratura, un lavoro di accompagnamento e formazione degli operatori per la costruzione di una équipe in Cure
Palliative. Tale attività è uno strumento di sostegno e di confronto nell’ambito del lavoro con i malati terminali.
Dall’analisi qualitativa dei questionari è emerso un approccio entusiastico al nuovo contesto lavorativo accanto a
qualche timore per una possibile critica da parte dei colleghi e ad un atteggiamento relazionale difensivo che
possa consentire di calarsi nel nuovo ruolo senza esporsi. Per questa ragione si ritiene fondamentale proseguire
la formazione del personale, come già programmato, attraverso incontri di condivisione ed arricchimento. Si
progetta, pertanto, un percorso composto da incontri formativi e di intervisione alternati a verifiche
sull’andamento del progetto, sui benefici per gli operatori e sul loro ruolo in équipe.
121
I PERCORSI DI FORMAZIONE PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLE CURE DI FINE VITA RIVOLTE AL
MALATO DI TUMORE NELLA RETE ONCOLOGICA DEL PIEMONTE E VALLE D'AOSTA
P. LA CIURA, G. GALLO, F. GARETTO, S. SABBAA, M. MISTRANGELO, M. VIALE, O. BERTETTO
DIPARTIMENTO RETE ONCOLOGICA. CITTÀ DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA, TORINO
Nonostante la crescita dei servizi di cure palliative in tutto il mondo e a fronte di numerosi studi che evidenziano
che la maggior parte dei pazienti oncologici desidera morire nella propria casa, una consistente percentuale di
pazienti oncologici continua a morire in ospedale. Dallo studio ISDOC è possibile stimare che in Italia circa un
terzo (34.6%) dei pazienti oncologici muoia in ospedale, con fortissime differenze su base geografica (dal 60.2%
nel Nord Est al 4.6% nel Sud e nelle isole, 35% in Piemonte). E’ inoltre possibile stimare che circa il 50% dei
decessi in ospedale avviene in un reparto di medicina (61% in Piemonte).
Fra i diversi percorsi integrati proposti a livello internazionale, il più strutturato e promettente nel migliorare la
qualità delle cure di fine vita erogate ai paziente oncologici che muoiono nei reparti ospedalieri di medicina è il
programma inglese «Liverpool Care Pathway for the dying patient» (LCP) (Ellershaw J 2003).
L’implementazione di tale percorso è stata valutata con un progetto trasversale in alcuni reparti di area 5medica
degli ospedali che fanno riferimento alla Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta (ROPVdA) e in
collaborazione con un più ampio programma integrato di ricerca nazionale svoltosi dal 2007 al 2011 dal titolo:
«Valutazione, sperimentazione e implementazione di trattamenti di supporto, interventi assistenziali, programmi
integrati e di miglioramento della qualità delle cure per il malato oncologico».
Il progetto LCP portato a termine nella ROPVdA ha evidenziato come vi siano ancora grandi problemi etici sulla
gestione di pazienti nelle fasi terminali ed ha rilevato come uno dei problemi sia rappresentato da una scarsa
formazione di operatori quali oncologi, ematologi, internisti, che tendono ad attuare ancora trattamenti aggressivi
nelle ultime 72 ore di vita.
In seguito al risultato del progetto LCP si è pertanto deciso di costruire un percorso di formazione in moduli
«esportabili» all'interno della Rete e che preveda una maggiore e più stretta collaborazione con i medici di
medicina generale.
Il percorso di formazione prevede diverse fasi: I. individuazione delle sedi ospedaliere in cui vi siano il reparto di
medicina e quello di oncologia; II. corso di formazione frontale in 3 giornate; III. individuazione di un
responsabile referente all’interno dei singoli reparti; IV. affiancamento tutoriale sul campo con individuazione, nei
singoli reparti, dei percorsi adeguati al contesto in cui i discenti lavorano e quindi attenti alla realtà sociolavorativa locale; V. monitoraggio da parte di responsabili del progetto all’interno del reparto in formazione.
Le macroaree su cui si lavorerà sono rappresentate da:
1.
Comunicazione con paziente e familiari
2.
Emozioni e spiritualità
3.
Problematiche cliniche: dal trattamento del sintomo alla sedazione
4.
Nutrizione ed idratazione
5.
Assistenza intesa come benessere della persona.
Lo strumento attraverso cui si raggiunge questo obiettivo formativo è un percorso interno al reparto che migliora
le competenze di medici ed infermieri nel riconoscere e nell’affrontare appropriatamente i bisogni delle persone
alla fine della vita e dei loro familiari. Un gruppo esterno al reparto con competenze nel campo delle cure
palliative svolge la funzione di supportare questo miglioramento, sia dal punto di vista formativo che
organizzativo, cercando di ridurre la distanza fra ciò che teoricamente è possibile fare e ciò che è concretamente
possibile fare nelle realtà del singolo reparto.
122
BASI COMPARATIVE DI MODELLI DI COMUNICAZIONE
1
2
3
L. DE PANFILIS , M. MORONI , E. GRASSI , G. BIASCO
1
1
2
ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO
FONDAZIONE HOSPICE
3
SERAGNOLI, BOLOGNA CIRC, CENTRO INTERDIPARTIMENTALE DI RICERCA SUL CANCRO GIORGIO
PRODI, BOLOGNA
Introduzione e Background:
La consapevolezza della necessità di una comunicazione realistica e fondata sull’adozione di un atteggiamento
empatico ai fini di una cura globale e individualizzata, in tutti gli ambiti della medicina e in particolare in quello
delle cure palliative e delle cure di fine vita, ha fatto crescere un forte interesse nel campo dell’insegnamento
della comunicazione, fornendo l’impulso per lo sviluppo di numerosi modelli di comunicazione.
Nel vasto panorama di studi condotti ci proponiamo di confrontare i due principali approcci ai quali i diversi
modelli elaborati presenti in letteratura fanno riferimento: approccio qualitativo e approccio evidence-based.
Analisi:
In base alla letteratura emerge che i temi principali sui quali modulare la comparazione sono:
- il diverso ruolo dei protagonisti nel percorso di cura (paziente, medico, famigliari, operatori sanitari);
- la gestione delle loro emozioni;
- l’affrontare tematiche difficili come la prognosi infausta e il passaggio alle cure di fine vita nel contesto di una
comunicazione realistica;
- l’applicabilità e la riproducibilità del modello proposto;
- l’importanza dei fattori culturali
La comunicazione medico-paziente nel primo modello analizzato, basato su un approccio comunicativo
qualitativo, si configura come uno scambio complesso e mai completo, estendibile all’infinito. Ne risulta che
qualsiasi definizione operativa e qualsiasi valutazione specifica può essere limitante. Il modello diventa quindi
una cornice di riferimento in cui muoversi in autonomia, costruendo caso per caso i codici comunicativi e avendo
come obiettivo primario l’incontro con la persona nella sua complessità.
Il secondo modello rivendica, invece, la centralità dell’ autodeterminazione del paziente e il valore di un
approccio basato sull’evidence base medicine, in cui vengono proposte all’operatore sanitario una serie di
tecniche e strategie che si sono dimostrate efficaci nel miglioramento delle capacità comunicative, considerate
non doti innate, ma competenze acquisibili e valutabili. La comunicazione deve essere completa e realistica in
funzione dei desideri del paziente e delle sue necessità, che vanno approfondite e valorizzate dal razionale
atteggiamento medico.
Nell’ottica di una proposta formativa completa ed efficace il confronto dei due modelli è indispensabile al fine di
valutare gli aspetti salienti della formazione in comunicazione e quale dei due meglio vi risponde.
Risultati:
Per quanto appaiano contrapposti, i due modelli hanno un fine comune, ovvero l’adozione di un atteggiamento
empatico e il raggiungimento di una comunicazione efficace. Pertanto sulla base di questa considerazione
risulta auspicabile una loro integrazione, in cui vengano colmati i limiti dell’uno (inapplicabilità nel quotidiano) e
dell’altro (eccessivo tecnicismo riduzionistico) e in cui un atteggiamento guidato dalle evidenze, che giustificano
l’agire medico, si declina in un approccio umanistico focalizzato sull’unicità della persona. L’acquisizione di
competenze comunicative, nel contesto sanitario italiano, è un’emergenza formativa da modulare attentamente
sia a livello universitario che post-universitario.
123
TERZO SETTORE & CURE PALLIATIVE IN MOLISE: L’IMPATTO PERCETTIVO DEL TERZO SETTORE
SUL TERRITORIO MOLISANO RELATIVO ALLA TEMATICA DELLE CURE PALLIATIVE
M. MARRA
ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA ONLUS, LARINO
L’impatto percettivo del Terzo Settore sul territorio... relativo alla tematica delle Cure Palliative
L’associazionismo spesso confuso con demagogiche teorie sul volontariato è sottovalutato o addirittura ignorato
dalla politica di intervento istituzionale. Tale prospettiva, soprattutto nel sud-Italia, limita sia lo sviluppo e la
crescita stessa dell’associazionismo e del privato sociale, sia una piena e consapevole integrazione tra
istituzioni e terzo settore.
Convinti che essere volontari significa avere la forza di restare vicini a chi ne ha bisogno nei momenti di crisi,
colmando le carenze più eterogenee, il lavoro della nostra Associazione intende intervenire in maniera mirata
nella costruzione di una cultura a favore e sostegno del terzo settore e lavoro di rete.
Il primo obiettivo a cui vogliamo rispondere è quello di indagare la percezione che il terzo settore e le cure
palliative hanno sulla popolazione regionale, per poi intervenire in maniera più consapevole. l’Associazione
intende promuovere un sondaggio sulla popolazione regionale con l’obiettivo di indagare la percezione sul
territorio in correlazione al terzo settore cure palliative e Legge 38 2010, intese come diritto all’ assistenza,
strategie di prevenzione, miglioramento della qualità della vita, integrazione dei servizi socio-sanitari e
assistenziali, comunicazione e informazione sulla terapia del dolore e sulle cure stanziate.
Lo strumento di indagine è pensato sottoforma di questionario strutturato secondo cinque generali aree di
indagine: dati socio-demografici, raccolta anamnestica e storia clinica, tipologie di prestazioni sanitarie ricevute,
aspettative e bisogni assistenziali, conoscenza sulle cure palliative, rapporti con associazioni di volontariato
durante l’iter della malattia. Il questionario, pensato come auto-compilativo, verrà distribuito su un campione a
valanga reclutato attraverso gli sportelli territoriali degli ambiti di zona, i distretti socio-sanitari, i comuni, le
farmacie, i reparti di degenza e i medici di MMG.
Il progetto sarà realizzato in dodici mesi, nei primi due mesi si stenderà il progetto, nel mese successivo si
formulerà il questionario da somministrare, per tre mesi si somministreranno i questionari altri due mesi
serviranno per raccogliere gli stessi, tre mesi per elaborare e raccogliere i dati mentre nell’ultimo mese attività di
divulgazione del risultato ottenuto attraverso seminari ed incontri sul territorio.
La finalità del progetto è quella di rilevare la percezione sul territorio in correlazione alle azioni del volontariato e
degli interventi sul territorio delle associazioni, attivando poi successivamente azioni dirette al soddisfacimento
dei bisogni della popolazione affetta da malattie terminali, in maniera tale da non disperdere le poche risorse
umane ed economiche a disposizione della nostra organizzazione di volontariato.
124
UNA CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE FCP: LO SAPEVI? - IL MANIFESTO
V. GUARDAMAGNA, G. BACCHINI SACCANI, M. BOTTINO, R. DITARANTO, T. FERRANTE, A. MANCINI, C.
MONTI, L. MASSAGLIA, P. SERRANÒ, A. TURRIZIANI, D. GAY, L. MORONI
CONSIGLIO DIRETTIVO FCP, ABBIATEGRASSO
La Federazione Cure Palliative Onlus (FCP), ha fra i punti focali della sua mission l’informazione alla
popolazione sui valori delle cure palliative, sui servizi che esse propongono e sul diritto dei cittadini a fruirne.
Negli anni ha espletato in varie forme la sua attività informativa, ma nel 2012 ha iniziato una campagna di
comunicazione coordinata, con la partecipazione dei suoi Soci (attualmente 73) e del piccolo esercito di
volontari che ne sono parte (circa 5.000).
La campagna è iniziata l’11 novembre dello scorso anno, nell’ambito della Giornata di San Martino 2012 (da 13
anni momento corale di azione della Federazione), con la distribuzione capillare di un manifesto per il quale
veniva richiesta la sottoscrizione. L’informazione veicolata era concisa ma essenziale, ad iniziare dal titolo:
LO SAPEVI?
Tutelano la qualità della vita
del malato inguaribile e della sua famiglia
Si possono ricevere a casa, in Hospice e in ospedale
Sono gratuite e sono un diritto
sancito dalla Legge 38/2010
SONO LE CURE PALLIATIVE
Firma perché diventino una realtà per ogni malato, di qualunque età, in tutto il Paese.
Sui siti della Federazione e delle singole Associazioni è stata offerta anche la possibilità di sostenere la
campagna firmando online.
Questi i risultati: 29.700 firme cartacee – 1.224 online per un totale di 30.924 firme – tutte documentabili – al 15
gennaio 2013, data stabilita per lo stop alla raccolta.
Abbiamo infine pubblicato il manifesto sull’Home Page del rinnovato sito della Federazione, www.fedcp.org, per
poter dare una informazione ai visitatori occasionali e, senza nessun tipo di promozione, abbiamo raccolto
ulteriori 108 firme.
125
CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE - LO SAPEVI? - STEP 2 L'OPUSCOLO
L. MASSAGLIA
FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE ONLUS, ABBIATEGRASSO
Dopo il manifesto di novembre 2012, la campagna di comunicazione della FCP prosegue con un opuscolo
informativo sulle cure palliative che riprende grafica e titolo del manifesto LO SAPEVI?
L’urgenza di informazione è emersa in seno alla Federazione Cure Palliative che ha promosso un workshop
organizzato con i suoi Associati dove si è messa a fuoco, grazie alle esperienze e alle competenze in campo,
una serie di item di concreta utilità per l’utente ultimo IL CITTADINO:
•
definizioni semplici, accessibili a tutti;
•
tabù da sfatare;
•
certezze da offrire;
•
punti di riferimento;
•
risposte a domande ricorrenti poste agli operatori e ai volontari delle Associazioni
Il lungo lavoro di accorpamento, di individuazione delle priorità e di sintesi, ha portato alla stesura dell’opuscolo
LO SAPEVI?
Il documento è stato apprezzato e condiviso da SICP (Società Italiana di Cure Palliative), da SIMG (Società
Italiana di Medicina Generale) e da CIPOMO (Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri) che
hanno concesso il loro patrocinio.
La fase di diffusione inizierà con il lavoro capillare di distribuzione delle Organizzazioni associate alla
Federazione, sia presso le loro sedi, sia in occasione di eventi, sia in allegato al loro periodico e ovunque
abbiano occasione di incontrare i cittadini.
La FCP sta inoltre studiando ulteriori forme di partnership per poter distribuire l'opuscolo anche nelle farmacie,
negli studi dei medici di famiglia e nelle sale d’attesa degli ambulatori.
L’opuscolo viene a integrare la recente campagna di comunicazione sulle cure palliative e sulla terapia del
dolore NON PIU' SOLI NEL DOLORE, avviata dal Ministero della Salute, ampliando e perfezionando il processo
di informazione al cittadino.
126
IL CLOWN NELL'ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE
R. MESSINA
ASSOCIAZIONE ONLUS AMICI DELL'HOSPICE SAN CARLO, POTENZA
Ormai da quattro anni l’associazione ONLUS Amici dell’hospice San Carlo, operante nell’omonimo hospice nella
città di Potenza, porta avanti un progetto unico nella sua specificità, “Il Clown nell’accompagnamento alla
morte”.
E’ questa la nuova sfida della cosiddetta clown terapia, una disciplina che viene da molto lontano e ancora quasi
per nulla conosciuta nei suoi fondamenti basilari.
Il clown, colui che ancora troppo spesso viene confuso per un “pagliaccio mascherato”, è in realtà la parte più
nuda ed essenziale di ognuno di noi, libero da difese e sovrastrutture, libero da giudizio e da aspettative, che
riesce a trasformare ogni sua fragilità in risorsa per se stesso e per gli altri.
Ecco perché il clown può essere considerato un potente strumento relazionale, tanto da essere riconosciuto nel
tempo come una vera e propria terapia.
Tale affermazione risulta ancor più vera in una relazione di accompagnamento alla morte, dove ogni paziente,
già “svuotato” delle sue difese e delle sue sovrastrutture, ritrova nel clown un vero e proprio compagno di
viaggio, disposto a condividere con lui ogni fragilità, ogni paura, così come ogni possibile emozione ancora da
vivere. E’ così che il Clown incontra l’hospice e diventa specchio emozionale, strumento di riconnessione con il
mondo relazionale del paziente, attraverso il quale recuperare una dimensione nel passaggio, contattare e
vivere a pieno l’emozione della sofferenza, della paura, dell’angoscia e traghettarla verso un’emozione positiva
di Vita!
L’esperienza di questi anni, rafforzata da numerosi percorsi formativi professionalizzanti, ha inoltre evidenziato la
figura del clown quale potente strumento comunicativo per il paziente, tanto per elaborare le proprie emozioni e
il proprio vissuto (comunicazione col sé), quanto per stabilire una connessione “altra” con il o i propri caregiver,
processi entrambi funzionali ad un adeguato processo di accompagnamento e (possibile) accoglienza
dell’evento morte, sia per il paziente che per la famiglia.
127
SESSIONE LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ IN CURE PALLIATIVE
RISULTATI DI UNA INDAGINE MULTICENTRICA SULLA “CUSTOMER SATISFACTION” NEL
NORD-EST ITALIA
ALICE CORA’
A fronte dello sviluppo della rete per l’assistenza palliativistica e delle importanti eterogeneità
attualmente presenti, emerge in maniera rilevante la necessità di un monitoraggio attento e costante
dei risultati delle cure di fine vita nelle diverse tipologie di servizi. La misura della soddisfazione è
considerata un elemento di fondamentale importanza in un programma di valutazione di qualità delle
cure, in quanto permette di indagare il raggiungimento degli obbiettivi dell’assistenza e rilevare bisogni
ed aspettative attraverso il parere degli utenti stessi (“customer satisfaction”). Sebbene il paziente sia
la fonte più appropriata di informazioni circa il proprio stato, i suoi caregiver possono essere
considerati elementi alternativi o complementari qualora le condizioni psicofisiche del malato siano tali
da compromettere la sua partecipazione e/o la sua attendibilità.
Alla luce della scarsità di strumenti adatti al contesto italiano e con buone proprietà psicometriche, è
stato messo a punto e validato il Questionario Post Mortem - Short Form (QPM-SF) finalizzato ad
indagare la soddisfazione per le cure palliative erogate in differenti setting assistenziali. Lo strumento
è attualmente disponibile in versione breve, ad auto-compilazione ed indaga sei aree: assistenza
fisica, comunicazione, altre figure, assistenza domiciliare, hospice e bisogni (37 item di
soddisfazione). E’ stato raccolto un campione di 736 familiari caregiver di pazienti oncologici terminali
assistiti a domicilio e/o in hospice grazie ad un progetto multi-centrico che ha coinvolto la Società
Italiana di Cure Palliative con la partecipazione di 19 centri del Veneto e della provincia di Trento.
I risultati raccolti permettono di monitorare la soddisfazione per le cure palliative prestate nell’area del
nord-est dell’Italia ed analizzare eventuali modulazioni legate all’eterogeneità dei servizi per
caratteristiche strutturali ed organizzative. L’interesse nel discutere gli esiti del suddetto studio multicentrico è relativo all’evidenziare le qualità assistenziali che contraddistinguono le diverse realtà e le
criticità a cui apportare miglioramenti.
Dal punto di vista metodologico, la procedura ha previsto l’invio del QPM-SF al caregiver principale ad
un mese di distanza dal decesso del congiunto, accompagnato da una lettera di presentazione dello
studio. I criteri di inclusione hanno previsto: a) per l’assistenza domiciliare: almeno due accessi al
domicilio da parte dell’equipe curante; b) per l’assistenza in hospice: almeno tre giorni di degenza.
Attraverso il software SPSS versione 14.0, sono state condotte analisi statistiche di tipo descrittivo sul
campione raccolto e sono stati applicati il test del Chi-quadrato e l’Analisi della Varianza Univariata
(ANOVA), ove appropriati, allo scopo di valutare potenziali differenze nelle risposte agli item tra i due
setting di cura (assistenza domiciliare ed hospice) e i diversi centri partecipanti.
Il risultato fondamentale è che il gradimento espresso dai familiari per le cure fornite al proprio
congiunto appare molto elevato sia relativamente all’assistenza a domicilio (85,1%), sia in regime di
hospice (91,8%). In entrambi i setting assistenziali il controllo del dolore si dimostra più che
soddisfacente, con una differenza significativa per maggior grado di soddisfazione in hospice. Un
elemento di qualità, soprattutto nel setting domiciliare, riguarda la comunicazione nei sui aspetti di
quantità, ovvero di numero di informazioni fornite riguardo al trattamento farmacologico, e di modalità
comunicativa e la soddisfazione del caregiver per il servizio di volontariato. D’altra parte si rileva una
criticità relativa al numero di ricoveri per i pazienti seguiti al proprio domicilio (pari al 27,4%), dato
disomogeneo tra i centri che suggerisce una possibile percentuale di ricoveri impropri. Inoltre, nel
setting domiciliare si raccoglie una certa quota di insoddisfazione (12%) per la cura degli altri sintomi
128
ed emerge come maggiormente avvertito rispetto ai casi relativi all’hospice il bisogno di aiuto per
problemi burocratici.
Si registra come aspetto interessante un’elevata eterogeneità nell’utilizzo dei vari servizi (psicologo,
assistente sociale, volontario) sia in relazione ai due setting di cura, sia ai vari centri (all’interno dello
stesso tipo di setting).
Le diversità e le criticità emerse vengono discusse e declinate all’interno della complessità
dell’assistenza e della molteplicità dei bisogni di pazienti e familiari, evidenziando la necessità di una
maggiore omologazione dei protocolli di intervento per le diverse figure.
UN PERCORSO GUIDATO PER MIGLIORARE IL CONTROLLO DEL BTCP
PIO PAVONE
Il Breakthrough Cancer Pain (BTcP) mina fortemente la Qualità di Vita, quindi il suo trattamento è una
priorità clinica ed etica. La gestione ottimale del dolore episodico intenso si potrà raggiungere solo
superando i diversi ostacoli ancora piuttosto diffusi tra pazienti e operatori sanitari. Sulla prevalenza
del BTcP la letteratura è ancora discordante, ciò dipende, in larga parte, dal fatto che è mancata per
molti anni una definizione univoca e condivisa. Per i medici che non si interessano specificatamente di
terapia del dolore e di cure palliative il BTcP è ancora una novità.
I dati osservazionali confermano che il BTcP rappresenta una delle maggiori criticità in Medicina
Generale nella gestione del malato oncologico con dolore e che è necessario mirare a nuovi approcci
per migliorare la sua identificazione e il suo trattamento.
Un aiuto prezioso per i medici di famiglia è stato messo a punto da SIMG: si tratta di un’app, chiamata
“Cancer Pain”, che aiuta a diagnosticare e a curare il dolore episodico intenso da cancro, il BTcP.
L’obiettivo è quello di fornire ai medici che non annoverano con frequenza tra i propri pazienti i malati
oncologici con BTcP, uno strumento utile, chiaro e pratico sia nell’identificazione del dolore oncologico
sia nel management della terapia.
Lo strumento, completamente gratuito, guida il medico attraverso un percorso esemplificativo di
passaggi raccomandati e rappresenta, dunque, un valido alleato sia per la diagnosi sia per la terapia.
“Si tratta di un’applicazione assolutamente innovativa per il settore medico” questo il commento di un
membro della Commissione ministeriale per l’applicazione della Legge 38.
“SIMG Cancer Pain” è attualmente disponibile per iPhone e iPad, ma sarà presto adattata anche al
sistema Android e ai pc con sistema Windows. Per effettuare il download basta accedere all’App
Store.
Nella relazione si dimostrerà l’uso pratico dell’applicazione.
129
SESSIONI POSTER – PSICOLOGIA prima parte
PROGETTO PER IL SUPPORTO PSICOLOGICO PER I MINORI DI PAZIENTI RICOVERATI IN HOSPICE
1
2
M. SCOLLABETI , A. GIOIA , S. MARCHI
1
2
2
AOU MEYER FIRENZE; UNITÀ CURE PALLIATIVE USL5, PISA UNITÀ CURE PALLIATIVE USL5, PISA
Introduzione:
In seguito ad un ricovero in Hospice i familiari possono sperimentare, oltre alla disperazione, sofferenza e rabbia
per l’impossibilità del paziente di guarire, sensazione d’impotenza, di perdita di controllo degli eventi. Nei casi in
cui all’interno della famiglia siano presenti minori la risonanza emotiva può essere molto diversa. I bambini che
hanno subito un lutto possono presentare disturbi nel rendimento scolastico, aggressività, oppure possono
avvertire un senso di abbandono che non riescono a perdonare, oppure sviluppare sensi di colpa in caso di un
pregresso rapporto conflittuale. Interventi precoci e tempestivi di sostegno psicologico al minore possono
sostenere l’elaborazione del lutto e il riadattamento psicosociale, prevenendone l’evoluzione patologica.
Nell’Hospice della ASL 5 di Pisa è prevista la figura di uno psicologo per il supporto ai minori durante il ricovero
di un familiare (genitore) e durante il percorso del lutto.
Obiettivo:
Fornire un sostegno psicologico ai minori dei pazienti ricoverati, che dia risposta all’emergenza del lutto
imminente sia nei minori che nei loro familiari per la prevenzione della psicopatologia del lutto.
Materiali e metodi:
L’intervento dello psicologo viene attivato su segnalazione del Responsabile dell’Hospice, alla quale segue una
valutazione del caso anche con lo psicologo dedicato agli adulti. Di concerto con i familiari, vengono stabiliti
tempi e modalità della valutazione del minore.
Per valutare le reazioni emotive, cognitive, comportamentali del bambino e favorire in loro risposte adeguate alla
realtà e alle loro capacità, si utilizzano l’osservazione psicologica, strumenti psicodiagnostici e colloqui di
sostegno psicologico rivolti ai minori.
Viene offerto supporto ai familiari durante la comunicazione permettendo il bilanciamento fra il diritto dei bambini
ad essere informati e il rispetto della difficoltà di accettare informazioni dolorose. L’espressione dell’emotività
viene utilizzata come indicatore della capacità del bambino di dare un senso agli eventi e di vedere accolti i suoi
bisogni in ogni fase del processo di adattamento alla nuova situazione. E’ stata prevista anche la consulenza
alla scuola che rappresenta oltre al contesto familiare il principale luogo di relazione del bambino.
Risultati:
Sono stati presi in carico i minori di 6 famiglie, 3 delle quali avevano perso la madre e 3 il padre. Per 2 di queste
famiglie è stato possibile effettuare solo una consulenza psicologica di un incontro, mentre per le altre 4 di
famiglie è stato intrapreso un percorso terapeutico che ha coinvolto sempre il genitore sopravvissuto e in un
caso anche la famiglia allargata. Il media sono stati fatti 3-4 incontri con ogni famiglia presa in carico e solo per
una famiglia sono stati necessari più di 8 incontri ed è stata fatta anche una consulenza alla scuola.
In 2 delle famiglie seguite, che avevano minori in età di preadolescenza, sono stati fatti alcuni incontri rivolti
esclusivamente al minore mentre negli altri 2 casi, in cui erano presenti dei fratelli, il percorso è stato condiviso
sempre con il genitore rimasto. In ogni caso il focus dell'intervento non è stato mai esclusivo per uno dei due
minori ma si è adattato tenendo conto delle preoccupazioni e delle difficoltà che sono emerse con ognuno di loro
in momenti differenti.
Conclusioni:
Il supporto psicologico per i minori ha avuto un senso perché non è stato è un elemento a se stante ed isolato,
ma integrato come parte di un processo che prevede la presa in carico totale della famiglia ed in particolare
della sofferenza del genitore sopravvissuto. Quest'ultimo rappresenta più che mai un riferimento per i bambini e,
nonostante le difficoltà, deve continuare ad essere in grado di prendersi cura di loro e dei loro bisogni sostenuto
dai parenti e dal contesto sociale in cui la famiglia vive.
130
LA NARRAZIONE COME STRUMENTO DI ALLEANZA TERAPEUTICA TRA IL MEDICO DI MEDICINA
GENERALE E IL PAZIENTE ONCOLOGICO IN CURE PALLIATIVE
1
2
2
M. TOTARO , D. MESCIA , G. B. D'ERRICO , L. IANNANTUONI
1
2
2
UOSPICE DON UVA, FOGGIA SCUOLA FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE, FOGGIA
Introduzione:
Uno dei tanti strumenti di cui un medico si può avvalere nel trattamento dei pazienti terminali è la Medicina
Narrativa, che si è dimostrato essere un argomento di crescente interesse per i ricercatori nel campo delle
scienze sociali e in ambito sanitario. I pazienti che si trovano ad uno stadio terminale di malattia ricercano un
senso, il senso delle proprie esperienze, della propria vita. La diagnosi di stadio terminale di malattia, conduce il
paziente ad un processo di revisione della propria vita, della propria storia, ed è qui che la narrazione assume
un immenso significato.
Obiettivi:
Gli obiettivi che si è cercato di raggiungere sono stati: 1. migliorare la qualità dell’accompagnamento alla morte.
2. introdurre nelle procedure uno strumento per identificare i diversi bisogni del malato alla fine della vita.
Attraverso la narrazione del paziente, si vuole ottenere una serie di elementi che permettano all’operatore di
migliorare la sua relazione di cura in termini di “capacità di accompagnamento”, nella prospettiva di un percorso
di terminalità che consenta di elevare la qualità del vivere gli ultimi giorni di esistenza, contribuendo in pari
tempo a far acquisire al paziente una consapevolezza della propria condizione, per un suo maggiore
coinvolgimento nella relazione di cura e per consentirgli di esercitare, nei limiti concessi dalla condizione stessa,
il diritto di scelta.
Materiali e Metodi:
Il campione risulta costituito da 10 utenti , 5 di sesso maschile e 5 di sesso femminile in cure palliative.
I pazienti sono stati selezionati tra i pazienti in cure palliative stabili, tali da permettere l’esecuzione
dell’intervista. La raccolta delle narrazioni è avvenuta mediante un’intervista semistrutturata costituita da 13
domande aperte. Dopo aver somministrato le interviste semi-strutturate ai pazienti selezionati, sono state
trascritte le registrazioni delle interviste effettuate. Successivamente è stata fatta un’analisi e si è cercato di
interpretare i materiali narrativi trascritti, sono state definite le dimensioni di significato più rilevanti per una
valutazione integrata della qualità dei percorsi di cura oncologici realizzati e il loro miglioramento continuo. In
ultimo sono stati valutati i dati finali ottenuti.
Risultati:
Dall’analisi delle storie emerge il voler ripercorrere i ricordi, con un’attenzione estrema ai particolari. Dieci vite
accomunate dalla necessità di mettere ordine agli eventi, alle emozioni, al ricordo vivo delle persone che hanno
avuto uno spazio importante nello scorrere dei propri giorni. Lontane eppure così vicine, con lo stesso bisogno di
voltarsi, ricordare e raccontare, per sentire ancora echeggiare i ricordi, per vedere la propria vita impressa, e
sapendo che comunque resterà. Identità diverse, accomunate da una malattia che si rivela spietata. Seppur in
modo differente, tutti parlano della propria vita iniziando con ricordi lontani nel tempo. Tutti narrano la propria
vita lasciando spazio ai ricordi prima, alla malattia e alla morte poi.
Conclusioni:
L’analisi delle storie ha permesso di raggiungere l’obiettivo di ricercare il significato che il paziente attribuisce
alla fase finale della vita. Ha anche permesso di valorizzare le storie di vita quale patrimonio da lasciare alla
famiglia. L’approccio narrativo alle storie di vita, apre modi nuovi ed umani di accedere ai mondi, alla vita delle
persone affette da una malattia inguaribile. Oltre ad illuminare l'individuo, le prospettive e le esigenze di pazienti
e operatori, l'analisi dei dati delle narrazioni può anche porre domande importanti per la pratica clinica. Le storie
di vita suggeriscono che i metodi di ricerca narrativa hanno molto da offrire ai professionisti sanitari nell’ambito
delle cure palliative, e non solo.
131
MODELLI DI PRESA IN CARICO PSICOLOGICA O PSICOLOGIA PER UNA PRESA IN CARICO?
L'ESPERIENZA
DEL
CENTRO
DI
COUNSELING
ONCOLOGICO
REGIONALE
(CCOR)
NELL'INTEGRAZIONE DEI SERVIZI PER IL FINE VITA NEL PERCORSO ONCOLOGICO
L. PIANIGIANI 1, P. CORTINI 1,2,3, L. MAZZEI 1,2,3, F. GRANDI
1
1,2,3
REGIONE TOSCANA - SETTORE RICERCA, INNOVAZIONE E RISORSE UMANE, FIRENZE
3
TOSCANO TUMORI, FIRENZE AZIENDA SANITARIA FIORENTINA, FIRENZE
2
ISTITUTO
In ambito oncologico, negli ultimi anni, si è registrato uno sforzo sempre maggiore nell'organizzazione dei
percorsi assistenziali rivolti ai pazienti in fase terminale(DGR 996/2000): il sistema dell'Assistenza Domiciliare
Integrata e l'apertura degli Hospice ne rappresentano le componenti paradigmatiche. La continuità assistenziale
disegnata a livello organizzativo, tuttavia, spesso fa fatica a realizzarsi, venendosi a verificare uno iato tra i due
segmenti del percorso legati alle due distinte funzioni mediche: quella fallocentrica del curare e quella
onfalicentrica del prendersi cura . Tale iato è reso ancor più profondo dall'emozionalità mobilitata dalla tematica
della morte, con i fantasmi, personali e culturali , che l'accompagnano, sia nel personale sanitario sia entro il
sistema paziente-familiari.
In questo contesto, il ruolo di un servizio psicologico è rilevante, prima che nell'erogazione di prestazioni
specialistiche psicoterapeutiche, nella sua funzione consulenziale a favore dei protagonisti dell'evento fine vita
(sanitari, pazienti, familiari), rispetto all'analisi e al superamento dei vincoli contestuali che rendono difficile il
passaggio ai servizi per questo pensati e organizzati.
Il Centro di Counseling Oncologico(CCOR), nasce nel 2009 presso la Regione Toscana(DGR88/09) con
l’obiettivo di aiutare le persone ad orientarsi nel percorso di cura e a superare criticità, sia di tipo organizzativo
che psicologico; si occupa di fornire informazioni, orientamento e counseling sui servizi di diagnosi e cura e sulle
strutture della rete oncologica toscana, nonché di supportare psicologicamente pazienti e familiari offrendo uno
spazio telefonico gratuito(800880101) attivo tutti i giorni della settimana(H12).
Lo scopo del presente contributo è di evidenziare le potenzialità del CCOR, nelle sue funzioni di interfaccia e
intermediazione tra il sistema utente e il sistema dei servizi , rispetto al rafforzamento dell'integrazione della
rete di Cure Palliative entro l'insieme delle cure oncologiche.
L'obiettivo da un lato è quello di presentare i dati raccolti dal Centro sui casi per i quali sono stati coinvolti i
servizi di Cure Palliative e dall’altro di rendere conto del processo di intervento, attraverso la presentazione di
casi esemplificativi.
L’analisi preliminare dei dati evidenzia che, nel corso del 2012, il Centro ha gestito 714 richieste, di cui 48 nella
fase terminale di malattia. Gli utenti nel50% dei casi mancano di adeguate informazioni sui percorsi di fine vita,
il35% rispetto ai servizi presenti e loro attivazione. Il42% esprime criticità di percorso (discontinuità e scarsa
presa in carico), il19% lamenta l’assenza di spazi di ascolto. il 48% riporta di non avere un professionista di
riferimento, il 25% ha richiesto altri consulti medici e|o effettuati viaggi della speranza . Molti utenti esprimono un
senso di smarrimento(35%) legato spesso alle criticità evidenziate; paura e ansia legate principalmente al tema
della morte(17%) e infine solitudine e senso di abbandono(17%).
Tali risultati saranno inquadrati all’interno degli studi di caso presentati, volti a resocontare la strategia di
intervento nelle sue declinazioni di analisi della domanda e supporto psicologico all’interno del processo
organizzativo evidenziato .
In particolare si cercherà di mettere in luce come tale intervento abbia consentito: in primo luogo di esplicitare e
rendere pensabili i vincoli che mettevano a rischio la fruizione dei servizi utili; in secondo luogo come il CCOR,
attraverso l’azione coordinata con la rete dei referenti in ciascuna Azienda, abbia saputo svolgere una funzione
utile all’integrazione tra i diversi segmenti del percorso assistenziale, fra équipe e famiglia, fra ospedale e
territorio, potenziando l’efficacia e l’efficienza della rete delle Cure Palliative.
Infine sarà argomentato come il CCOR possa configurarsi come nodo di riferimento anche della rete dei servizi
di Cure Palliative e come agente per la promozione di una cultura sanitaria nuova, in linea con la L.38/2010,
che interpreta la medicina come garante della qualità della vita, della dignità umana e delle scelte rispetto alla
propria morte.
132
LA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA DEL MALATO DI SLA E DELLA SUA FAMIGLIA: DAL CENTRO DI
RIFERIMENTO REGIONALE, ALLA RIABILITAZIONE, ALL’HOSPICE
1
2
3
C. MARGHERI FERULLO , R. TRUFFELLI , C. PATRONE , G. FERRANDES
1
2
1
IRRCS S.MARTINO - IST, GENOVA
FONDAZIONE SERENA - ASL3 LA COLLETTA, ARENZANO
ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI, GENOVA
3
A partire dall’anno 2010 sul nostro territorio si è strutturato un servizio di cure palliative per i malati di SLA che
comprende: la presa in carico iniziale presso il Centro di Riferimento Regionale, la riabilitazione presso il
Reparto di Riabilitazione neuro-muscolare e la possibilità di ricovero presso l’Hospice, sia per periodi di sollievo
che per la terminalità. L’associazione che gestisce l’Hospice prevede anche l’assistenza domiciliare.
All’ interno di tali servizi abbiamo strutturato un modello condiviso di presa in carico psicologica che si propone di
rispondere ai bisogni dei malati e delle loro famiglie.
Tale modello si declina diversamente nelle fasi di malattia, e prevede:
Consulenza genetica;
Sostegno alla fase di diagnosi e potenziamento delle capacità di coping;
Rielaborazione ed adattamento alla progressiva perdita di funzione;
Accompagnamento nelle situazioni di maggiore fragilità sociale e familiare;
Accompagnamento al fine-vita;
Formazione del personale sanitario ed assistenziale.
Il poster intende dunque illustrare le modalità del lavoro psicologico nell’accompagnamento al malato e alla sua
famiglia nelle diverse fasi della malattia, così come si è via via strutturato sul nostro territorio.
133
ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE EMATOLOGICO:
CASE REPORT
M. GIANSANTE, V. BALLARINI
DIPARTIMENTO DI EMATOLOGIA CLINICA, PESCARA
L’esperienza di malattia organica grave impone alla persona un complesso processo di elaborazione mentale
circa la nuova condizione che la patologia ha determinato sul piano fisico, psicologico e sociale. La severità
dell’esperienza percepita varia, però, da paziente a paziente sulla base delle proprie risorse esterne e interne.
L’essere in una situazione di “crisi”, porta quest’ultimo a vivere in uno stato di più forte attivazione emotiva e di
conseguenza ad un maggiore utilizzo delle strategie di coping comunemente utilizzate. Numerosi studi scientifici
hanno evidenziato, però, anche l’alta incidenza di sintomi quali ansia, depressione, fatigue e disturbo post
traumatico da stress in pazienti oncologici. Il lavoro dello psico-oncologo, ad orientamento cognitivo, è rivolto,
quindi, alla promozione della consapevolezza rispetto a pensieri ed emozioni connesse alla sintomatologia e al
suo contenimento, attraverso un processo che passa anche per la consapevolezza e l’accettazione
dell’esperienza della malattia.
Questo lavoro vuole descrivere l’uso della defusione e di altre tecniche dell’ Acceptance and Commitment
Therapy (ACT), nel trattamento psicologico di un ragazzo di 18 anni affetto da Linfoma di Hodgkin e in fase
iniziale di trattamento chemioterapico.
Con il paziente sono stati condotti colloqui della durata di 60 minuti finalizzati nella prima fase all’assessment e
dunque alla formulazione del caso. Successivamente sono state introdotte le principali tecniche ACT quali
defusione e accettazione esperienziale. Prima e dopo il trattamento, sono state somministrate alcune scale
psicometriche quali Beck Depression Inventory (BDI), State Trait Anxiety Inventory (STAI), Acceptance and
Action Questionnaire (AAQ II) e il questionario sulla flessibilità psicologica di Harrys. Nel caso specifico, l’
intervento si è concentrato sulla sintomatologia comparsa in seguito alla fase di induzione chemioterapica. I
principali disagi riportati riguardano la sensazione di nausea, la gestione del vomito e l’ansia anticipatoria
connessa all’esposizione alla sala di infusione. Le tecniche ACT sono state inserite in questa prima fase,
all’interno di un percorso globale più ampio di sostegno psicologico al paziente e all’intero nucleo famigliare.
La terapia cognitivo-comportamentale di terza generazione basata sull’accettazione, quale l’ Acceptance and
Commitment Therapy (ACT), può inserirsi nel percorso di sostegno psicologico del malato con patologia
organica grave, aiutandolo al riconoscimento dei propri stati interiori (pensieri ed emozioni) e alla loro
accettazione. Le tecniche di defusione e accettazione esperienziale hanno fornito al paziente una nuova chiave
di lettura più funzionale alla gestione dell’esperienza interna dolorosa e allo stesso tempo, hanno permesso di
mitigare un senso di impotenza a volte talmente reale, da sottrarre il paziente anche ai piccoli piaceri. E’
importante sottolineare che la terapia ACT può essere uno strumento valido nel percorso di cura sia attiva che
palliativa, in cui il paziente è chiamato ad essere, in ogni caso, al centro della propria esperienza fino alla fine.
134
EPISTEMOLOGIA SISTEMICA: IL RUOLO DELLO PSICOLOGO SISTEMICO IN UNA EQUIPE DI CURE
PALLIATIVE
L. MONCADA, A. DI GIOVANNI, G. DE LISI, A. M. GULOTTA, D. DARONE, G. CINÀ, G. PERALTA
HOSPICE A.O.O.R VILLA SOFIA CERVELLO, PALERMO
La Psicoterapia Sistemico-Relazionale è molto efficace nell’affrontare il percorso di una malattia complessa e
pervasiva. Questo tipo di terapia si basa sul presupposto che essendo l’individuo inserito in un sistema, risulta
necessario osservare e valutare un insieme di elementi connessi tra di loro.
Questo presupposto è ancora più pertinente nelle malattie tumorali. Il dolore che il cancro porta con sé è un
“dolore totale”: un dolore fisico, un dolore psichico, un dolore relazionale, un dolore esistenziale e spirituale che
coinvolge sia il paziente sia la sua famiglia. Risulta pertanto chiaro e fondamentale, come sia l’assistenza alla
persona malata, sia i percorsi di cura debbano articolarsi prendendo in considerazione, in maniera totale e
sistemica, tutte le dimensioni dell’esistenza.
Si può partite ponendo due domande: “Psiconcologia e approccio sistemico … quali connessioni?”.
“In qualità di terapeuta sistemico come poter lavorare al meglio nell’ambito della psiconcologia ?”
In ottica sistemica, per accostarsi a queste domande ci vengono incontro cinque concetti significativi: “sistema”,
“terapia”, “contesto”, “complessità”, “comunicazione”.
La scelta di questi cinque termini è determinata dal fatto che essi sono connessi ai due concetti chiave iniziali:
“psiconcologia” e “approccio sistemico”.
A livello della cornice teorica è importante, la dimensione temporale ritenendola trasversale a tutti gli altri
concetti. “..In un reparto oncologico il tempo a volte sembra pressante, altre volte fluente, altre volte biblico ….
Allo stesso modo appaiono i tempi del malato, della famiglia, della terapia” (Greco e Longhi, 2002).
Le Cure Palliative in Oncologia sono sempre più una realtà sanitaria caratterizzata da una propria specificità
etica e tecnica d’intervento e, in questa realtà si inserisce anche la figura dello psicologo, che contribuisce a
migliorare l’approccio globale al paziente, in una filosofia d’intervento dell’eco-sistema nella quale ogni scienza
(media, infermieristica, psicologica, sociale) può e deve contribuire a rispondere agli aspetti ed ai bisogni diversi
che coesistono nella gestione del malato. La peculiarità dello psicologo, in questo caso, è quella di operare
secondo una mentalità di equipe multidisciplinare, in un’ottica di assistenza psico-sociale integrata.
Lo psicologo sistemico si assume il compito di offrire agli altri membri della equipe una lettura cercando di
introdurre un livello di analisi non lineare, ma circolare e complessa, poiché complesse sono le situazioni che si
vanno ad affrontare.
La metodologia seguita è quella dettata dalla epistemologia sistemica: lo psicologo è chiamato a formulare
ipotesi sulle dinamiche in atto (familiari o di gruppo) fondate sul materiale in suo possesso, portato da egli stesso
o da altri operatori, che includa tutti i componenti (della famiglia o del gruppo) e che fornisca una supposizione
concernente il funzionamento relazionale globale (ipotizzazione sistemica), evitando di mutuare il linguaggio
lineare causa-effetto, per sua natura semplificante, per aiutare i membri dell’equipe a lavorare in termini di
complessità (circolarità) e cercando di mantenere un atteggiamento mentale ed un conseguente comportamento
manifesto improntato al non-giudizio e al non-schieramento da una parte o dall’altra, sia che si tratti di familiari
che di membri dell’equipe (neutralità).
Insieme all’intera equipe di Cure Palliative, un ulteriore scopo dell’intervento dello psicologo è quello di creare
una alleanza terapeutica con il paziente e la sua famiglia, allo scopo di poter sfruttare le energie e le risorse di
tutti nell’ottica di uno sforzo comune.
135
PRENDERSI CURA DELL’ALTRO IN FASE TERMINALE DI MALATTIA: IL SUPPORTO PSICOLOGICO IN
CURE PALLIATIVE
1
1
1
2
C. BESSONE , A. MENGA , L. CANALE , R. CUSATELLI , F. FERRARI
1
ASL CN2, CUNEO
CUNEO
2
2
DIPARTIMENTO DELLE CURE PRIMARIE E DEI SERVIZI TERRITORIALI ASLCN2,
Introduzione:
Le cure palliative sono un insieme di conoscenze interdisciplinari attinenti ai campi sanitario, socio - sanitario ed
assistenziale; rappresentano un modello di assistenza fondato sul processo di cura del malato considerato
inguaribile, su comportamenti diagnostici e terapeutici non aggressivi e sulla comunicazione.
Il loro contenuto multifattoriale ed interdisciplinare si focalizza su una particolare categoria di bisogni, quelli dei
malati terminali e delle loro famiglie, e tende a dare una risposta globale sia sul piano sanitario che umano.
Il supporto psicologico in cure palliative, con forte analogia agli interventi di Psicologia Oncologica, incontra
l’esigenza di un approccio terapeutico multidisciplinare che si prenda cura dell’individuo malato nella sua
globalità somato - psichica, secondo la prospettiva della complessità, integrando le diverse competenze
professionali e dando un approccio globale al paziente. L’integrazione delle diverse competenze professionali
(psicologo, medico di famiglia, infermiere del territorio, oncologo, medico anestesista) è alla base del supporto
psicologico in cure palliative ove lo psicologo si pone verso il malato e la sua famiglia come guida attraverso di
esse.
Materiali e metodi:
L’attività è organizzata come segue:
proposta di intervento psicologico rivolta dal medico di medicina generale e/o dall’infermiere del territorio al
paziente e al suo nucleo familiare;
supporto psicologico al paziente attraverso la presa in carico domiciliare;
supporto al nucleo familiare, presso gli ambulatori ospedalieri dedicati ed eccezionalmente a domicilio: sia nella
fase terminale della malattia, sia nelle fasi successive il lutto, rivolti a minori e adulti;
consulenza psicologica all’équipe curante;
ove richiesto, supervisione all’équipe curante.
Risultati:
Riduzione del livello di ansia nel paziente e nel nucleo familiare, in relazione sia all’evolversi della patologia sia
ai vissuti connessi all’assistenza ricevuta dai curanti.
Miglioramento del processo comunicativo interno al nucleo familiare.
Riduzione del carico emotivo dell’équipe curante e facilitazione della comunicazione interna all’équipe.
Facilitazione del processo comunicativo tra il nucleo familiare e l’équipe curante.
Significativa riduzione nel numero di richieste ricevute dall’Ambulatorio di Psicologia Clinica di trattamento
psicologico per familiari in fase di lutto.
Conclusioni:
Il supporto psicologico in cure palliative rappresenta un accompagnamento del paziente alla morte, favorendo in
lui l’avviarsi a concludere la vita nel modo più sereno possibile e libero da conflitti o problematiche aperte, e
consentendo al nucleo familiare un buon saluto, premessa a sua volta di una buona separazione dal paziente e
una sana elaborazione del lutto.
In relazione all’équipe curante favorisce la riduzione del carico emotivo intrinsecamente connesso all’assistenza
di malati inguaribili e in situazioni socio - assistenziali connotate da elevata criticità.
Bibliografia:
L'assistenza domiciliare ai malati terminali: il ruolo dello psicologo, B. Costantini, D. De Benedetto, G. Morelli, in
INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria, n° 36-37, gennaio-agosto 1999, pagg. 62-67, Roma.
Cure palliative. Approccio multidisciplinare alle malattie inguaribili, a cura di G. Di Mola, Masson, Milano, 1988.
La morte e il morire, E. Kübler-Ross, tr. it. Cittadella Editrice, Assisi, 1979 (1969).
Cancro: curare i bisogni del malato. L'assistenza in fase avanzata di malattia, a cura di G. Morasso, Il Pensiero
Scientifico Editore, Roma, 1998.
Modi di morire, Iona Heath, Bollati Boringhieri, Torino, 2009 (2007).
136
La Psicologia nei Servizi Sanitari, a cura di D. Saglietti e I. Spano, Edizioni Sapere, Padova, 2002.
Sindromi di risposta allo stress. Valutazione e trattamento, M.J.Horowitz, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2004.
Analisi della domanda. Teoria e tecnica dell’intervento in psicologia clinica, R.Carli e M.R.Paniccia, Il Mulino,
Bologna, 2003.
Modelli di intervento dello psicologo in ospedale, confronto di esperienze, Quaderni di Psico-in, a cura di R.
Ferretti e M.V. Gentili, Atti del Convegno di Camerino, 9 giugno 1997.
La mente e il cancro, M. Biondi, A. Costantini, L. Grassi, Il Pensiero Scientifico Editore, Roma, 1995.
137
IL CAREGIVER E IL TEMPO DELLA TERMINALITÀ: ALLA RICERCA DI UN RAGIONEVOLE EQUILIBRIO
M. CAMMARATA
CONSORZIO SISIFO, ALCAMO
Il cancro è una malattia individuale ma quando scoppia all’interno di un sistema familiare crea una deflagrazione
le cui schegge “emotive” colpiscono ogni individuo.
Di fronte a tale esplosione la famiglia è chiamata ad affrontare una crisi con la necessita di attuare una ristrutturazione interna.
Accade così che il palcoscenico familiare si riempie di nuovi personaggi, con nuovi ruoli e nuove regole.
Tra questi risalta il ruolo del caregiver.
I caregivers, compagni di viaggio del malato terminale, si ritrovano a percorrere un sentiero in cui l’incontro con
l’altro segna l’incipit di una storia unica e irripetibile.
Storie di vita che costruiscono un ponte fra la soggettività di chi si prende cura e quella di chi è curato in una
circolarità di relazione. Ed è proprio nel fluire del viaggio che il caregiver si ritrova a dover esplorare territori
emotivi talvolta sconosciuti, negati, mai pensati ma in ogni caso presenti.
Il distacco, il senso di finitezza, l’impotenza, la morte, la rabbia, il dolore, la paura, la negazione sono alcuni dei
compagni di viaggio con cui il caregiver è chiamato a fare i conti.
Dalle parole dei caregiver si delinea l’immagine di un’equilibrista che si sposta lungo quella immaginaria fune
che unisce, e separa, il malato e il mondo assorbendo richieste e fornendo risposte.
Lungo la fune l’equilibrista si muove tra bisogni, aspettative e richieste del malato.
Questo lavoro si propone l’obiettivo di narrare la storia della terminalità con gli occhi del caregiver.
L’intento è dare voce e spazio a quell’equilibrista che spesso, nella fatica di cercare un ragionevole equilibrio tra
sé e l’altro, tace i propri bisogni e vissuti.
138
L’APPROCCIO INTEGRATO NELLA TERAPIA DEL DOLORE DEL PAZIENTE FIBROMIALGICO. IL
CONTRIBUTO DELL’APPROCCIO SOMATICO DELLA PSICOTERAPIA DELLA GESTALT
1
2
1
P. CHIARLONE , G. MORUZZI , I. VASILE , T. CUCINOTTA
1
1
C.I.A.O. ONLUS CENTRO INTERDISCIPLINARE ASCOLTO ONCOLOGICO, SIRACUSA
KAIROS ASP, SIRACUSA
2
HOSPICE
Premessa:
La fibromialgia è un processo patologico caratterizzato da un dolore cronico muscoloscheletrico diffuso, sonno
non riposante, stanchezza, mal di testa, scarsa memoria, difficoltà di concentrazione, parestesia e un
impedimento generale nelle funzioni sociali e lavorative. La gravità algica è generalmente più costante delle altre
forme di dolore e può comparire e andare via rapidamente e spostarsi a varie parti del corpo. L’eziologia resta
per il momento ignota anche se sono state riscontrate anomalie nel sistema sensoriale periferico e centrale, la
cui sensibilizzazione porta a cambiamenti funzionali nel sistema nervoso centrale che aumentano l’eccitabilità
dei neuroni spirali. Di conseguenza, una volta che avviene la sensibilizzazione centrale, serve solo un minimo
stimolo per aumentare la risposta al dolore e mantenere lo stato di dolore cronico. E’ ormai dimostrato in
letteratura che anche i fattori ambientali concorrono nell’espressione della fibromialgia e certamente fattori quali
lo stress, la mancanza di ascolto e sostegno psicologico ed affettivo incidono pesantemente sulla qualità della
vita di chi ne è affetto. E’ invalsa quindi l’indicazione ad una presa in carico globale ed interdisciplinare che
preveda oltre al ruolo del medico anche quello dello psicoterapeuta che sia in grado di “cogliere e osservare le
reazioni della persona e dei familiari al dolore, informare e coinvolgere la persona assistita e la famiglia nel
piano di cura, instaurare una relazione di aiuto con la persona e con la famiglia.
Obiettivi:
Nell’ambito di una buona prassi di presa in carico interdisciplinare per la cura del dolore cronico benigno
espresso nella fibromialgia, individuare una modalità di intervento psicoterapeutico secondo il vertice
epistemologico espresso dalla psicoterapia Gestalt. Obiettivo della cura è ripristinare nel paziente modalità
relazionali flessibili ed adattive, acquisendo sia la capacità di sentire il proprio corpo oltre il dolore che
costantemente gli provoca sia scoprendo modalità nuove e spontanee del proprio e personale “stare nel
mondo”.
Metodo:
Lungi quindi dall’insegnare dall’alto strategie di coping che sottintendono l’ accettazione di uno stato di fatto, il
terapeuta Gestalt legge fenomenologicamente il sintomo e osserva la postura,il respiro e gli schemi di
movimento dei pazienti, per comprendere come essi organizzano la loro esistenza. Tali schemi definiti da
Rouella Frank schemi evolutivi di movimento (Frank R., 2005) caratterizzano le tappe evolutive che ogni
bambino attraversa durante il suo sviluppo, riflettono l’unicità della sua relazione con il caregiver, in altri termini
“gli schemi non sono del bambino, e nemmeno dell’ambiente, bensì del campo di relazione. Di conseguenza,
l’osservazione degli adulti nella loro postura e nei movimenti permette di individuare specifiche esperienze
corporee da proporre al paziente allo scopo di aprire una finestra di consapevolezza ad uno sfondo inesplorato.
Le nuove esperienze consentono di arricchire il proprio Sé, definito come“ il sistema complesso dei contatti
necessari per l’adattamento ad un campo difficile” (Spagnuolo Lobb M.2011).
Risultati:
Il lavoro presenta, secondo la tecnica del caso singolo, le tappe di un percorso di sostegno interdisciplinare,
medico e psicologico,svolto presso l’associazione C.I.A.O onlus, Centro Interdisciplinare di Ascolto Oncologico,
di una paziente affetta da fibromialgia. si osserva come che questo lavoro, ha modificato in senso positivo le
funzioni della paziente: la funzione Es, ampliando la propria capacità di sentire il corpo al di là della
sintomatologia dolorosa, la funzione Io, riappropriandosi della capacità di scegliere per sé al di là di un senso del
dovere rigido che la caratterizzava, e la propria funzione Personalità arricchendo una definizione di sé stessa
oltre il ruolo di vittima spesso n