Carta dei Diritti della Persona Affetta da Dolore

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Carta dei Diritti della Persona Affetta da Dolore
CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA
AFFETTA DA DOLORE
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CARTA DEI DIRITTI DELLA PERSONA AFFETTA DA DOLORE
La lotta al dolore vede impegnati la persona con i suoi familiari, gli operatori sanitari e l’organizzazione sanitaria. Dalla collaborazione di questi tre soggetti dipende
il buon esito degli interventi erogati per il sollievo dalla condizione di dolore.
Tutti questi soggetti sono titolari di diritti e doveri, ma la condizione ed i diversi
ruoli giocati tendono a sbilanciare il rapporto di forza verso gli operatori sanitari e
l’istituzione, ponendo la persona in una condizione di debolezza, che ha necessità
di essere riconosciuta e tutelata*.
La persona ed i suoi familiari: si riconosce principalmente al paziente, in quanto
portatore di sofferenza, una condizione di fragilità che può ridurre la capacità di
tutelare i propri diritti. Per tale motivo i sanitari e l’istituzione offrono interventi
finalizzati al sollievo dal dolore con la massima attenzione e sollecitudine.
È necessario che tutti i soggetti impegnati nella lotta al dolore realizzino un atteggiamento di reciproca disponibilità al fine di avviare e mantenere il rapporto
di fiducia che è requisito essenziale per il buon esito di ogni intervento sanitario e
sociale.
Gli operatori sanitari: in quanto possessori di competenze tecniche ed orientati deontologicamente nelle loro azioni a realizzare il bene del paziente, sono i soggetti
che in prima istanza accolgono i bisogni delle persone con dolore. Hanno inoltre
la responsabilità di attivarsi per proporre e sostenere tutti gli interventi ritenuti
necessari al miglioramento qualitativo del processo di presa in carico.
L’organizzazione sanitaria: ha la responsabilità di orientare gli operatori nell’esercizio delle proprie abilità di cura ed assistenza. Tale circostanza si verifica attraverso
una adeguata formazione e l’adozione di misure di aggiustamento del sistema delle
cure e dell’assistenza sanitaria e sociale, intendendo con ciò adeguati dimensionamenti delle risorse di personale (numerosità, competenze professionali, capacità di
ascolto e di mettersi in relazione, capacità comunicative), strutturali e procedurali
(disponibilità di spazi e tempi adeguati e dedicati per la raccolta del bisogno dei
pazienti e l’erogazione delle cure).
*DGRV 309 del 14 febbraio 2003; DGRV 1609 del 17 giugno 2008
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I DIRITTI
1. Ricevere informazioni sulle manifestazioni del dolore e sulle possibilità di
trattamento
Ogni persona ha diritto a ricevere informazioni sulla natura del dolore e le possibilità di trattamento che gli vengono fornite tenendo conto delle sue capacità
di comprensione e tolleranza psicologica, nel contesto di un ambiente adatto a
garantire il rispetto della sua intimità.
L’organizzazione che eroga le cure deve compiere interventi di informazione alla
cittadinanza sulla possibilità di ricevere adeguati trattamenti per il controllo
del dolore e sulle modalità di accesso ai servizi deputati. Deve inoltre provvedere a diffondere fra la cittadinanza la cultura del sollievo dal dolore centrata
sulla comprensione dei bisogni e dei problemi delle persone che sperimentano
la condizione di dolore, sulla possibilità e necessità di intervenire per la limitazione o la soppressione di tali bisogni e problemi. Deve ancora intervenire per
ridurre i pregiudizi culturali che limitano l’uso dei farmaci analgesici oppiacei.
2. Disporre di servizi di diagnosi e cura che adottano misure di prevenzione e
trattamento del dolore
Ad ogni persona sottoposta a procedure diagnostiche e terapeutiche invasive
maggiori (esempio: colonscopia, broncoscopia, rachicentesi, prelievo di midollo osseo etc.), ovvero a pratiche di accudimento che possano generare dolore
deve essere offerto un intervento di prevenzione e sollievo del dolore generato
dalla procedura stessa. Il sollievo del dolore generato da procedure diagnostiche e terapeutiche invasive minori (venipuntura periferica per prelievo ematico
o infusione etc.) verrà routinariamente offerto agli ammalati fragili che devono
sottoporsi quotidianamente a tali procedure, ed in tutti i casi ai pazienti in età
pediatrica. La persona dovrà preventivamente essere informata della possibilità
che la procedura risulti dolorosa, dello scopo e della natura degli interventi di
prevenzione e terapia del dolore attuabili nel caso specifico fra i quali sceglierà
liberamente quello cui intende sottoporsi.
3. Ricevere ascolto ed ottenere una corretta e completa valutazione del sintomo dolore
Ogni persona ha diritto alla presa in carico della sua condizione di dolore, indipendentemente dalla patologia o dall’evento dal quale origina. Deve avere la
possibilità di raccontare la sua esperienza ad operatori sanitari specificatamente formati per accogliere le manifestazioni della sua sofferenza. Il dolore deve
essere misurato, registrato e monitorato nel corso della presa in carico.
Ogni persona che sperimenta la condizione di dolore ha diritto a ricevere una2
valutazione globale della propria sofferenza ovvero secondo criteri multidimensionali che rilevino anche la sofferenza psicologica, il disagio socio-relazionale e la condizione di isolamento da esso prodotto. Tale valutazione deve
essere eseguita con strumenti validati e condivisi, nel contesto di una equipe
multiprofessionale che comprenda anche figure professionali con competenze
specifiche nella presa in carico delle problematiche psicologiche ed etiche della
condizione di dolore.
4. Ricevere indicazioni terapeutiche multidisciplinari definite sulla base delle
evidenze scientifiche
La persona ha diritto ad essere informata sulla natura del suo dolore e sulle
strategie proposte per il controllo, sugli effetti collaterali della terapia e gli
interventi possibili per la limitazione di questi. Per il controllo del dolore deve
essere offerto un intervento terapeutico che comprenda tutti i metodi obiettivamente in grado di ridurlo od eliminarlo, prendendo in considerazione terapie
farmacologiche e non farmacologiche.
5. Partecipare alla definizione del percorso terapeutico considerando le diverse opzioni possibili
Ogni persona deve essere coinvolta attivamente nel percorso di cura. Per questo
ha il diritto di ricevere informazioni sulla natura del dolore e sulle possibilità
di trattamento (farmacologico e non farmacologico) che gli vengono fornite
tenendo conto delle sue possibilità di comprensione. Ha diritto ad essere sottoposta al trattamento che liberamente sceglierà fra quelli proposti e a dimensionare le cure, secondo i propri convincimenti e valori, e ad essere sottoposta ad
interventi di prevenzione della ricorrenza del dolore. La persona ha diritto alla
presa in carico ed alla rimozione delle problematiche sociali che contribuiscono
alla genesi ed al mantenimento della condizione di dolore, ovvero che limitino
l’erogazione o l’efficacia dei trattamenti proposti.
6. Ricevere i farmaci prescritti nei tempi stabiliti dal programma terapeutico
L’organizzazione che eroga le cure deve provvedere affinché tutti i farmaci per la
terapia del dolore possano tempestivamente essere a disposizione dell’équipe
curante e del paziente.
7. Il bambino ha diritto a ricevere un adeguato trattamento del dolore fin dalle
prime fasi di vita, attraverso l’adozione di misure di prevenzione, di diagnosi e di terapia in funzione dell’età
Una specifica attenzione deve essere dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino.
Il bambino può provare un dolore più intenso dell’adulto in condizioni com3
parabili tanto più quanto più è piccolo, ha maggiori difficoltà ad esprimerlo in
modo comprensibile, a controllarlo e a tollerarlo; può, inoltre, avere maggiori
necessità di essere preparato, rassicurato e di familiarizzare con le procedure
diagnostiche e terapeutiche che provocano dolore.
La paura, l’ansia e lo stress, presenti in tutte le persone malate, assumono caratteristiche peculiari e più marcate nei bambini.
La presa in carico del dolore del bambino deve essere realizzata da un’équipe multiprofessionale con formazione specifica nel trattamento del dolore nel
bambino. È quindi necessario che gli operatori siano in grado di valutare il dolore nel bambino con apposite scale algometriche, applicabili sia in età preverbale che verbale e di trattarlo adeguatamente sia con terapie farmacologiche
che non farmacologiche.
Il trattamento del dolore nel bambino è necessario in tutti i casi, e deve essere
attuato soprattutto nelle prime fasi evolutive, per garantire la possibilità di un
equilibrato sviluppo emotivo e cognitivo.
I familiari devono essere coinvolti attivamente nel riconoscimento e nel trattamento del dolore del loro bambino, consentendo loro di comprendere l’importanza del sollievo dal dolore anche per la crescita psico-fisica ed affettiva.
8. La donna ha diritto ad accedere alla parto-analgesia
Tutte le donne devono essere messe nella condizione, compatibilmente con la
situazione clinica ed organizzativa, di partorire senza dolore.
9. I soggetti con difficoltà o impossibilità ad esprimere il proprio dolore hanno
diritto a ricevere un’adeguata valutazione e trattamento del dolore
Per le conseguenze della loro malattia alcune categorie di persone possono
presentare importanti limitazioni alla possibilità di comunicare con l’esterno.
I deficit di comunicazione possono dipendere da alterazioni dello stato vigile
(pazienti in coma ovvero in stato di sedazione farmacologica), della lucidità
mentale (pazienti dementi), del linguaggio (danno cerebrale) e della produzione vocale (malattie neuromuscolari, danneggiamenti dell’apparato fonatorio,
ovvero nel paziente lucido ma intubato o tracheostomizzato). Altre difficoltà di
comunicazione possono riguardare la possibilità di esprimersi attendibilmente
sul proprio stato, come si verifica ad esempio nelle persone affette da disturbo
del pensiero.
Tali persone devono essere valutate utilizzando metodi di rilevazione del dolore
multidimensionali in grado di valutare le manifestazioni non verbali del dolore.
Inoltre, le persone che si trovano in uno stato vigile e di lucidità devono essere
messe in condizione di esprimere il proprio dolore attraverso l’uso di apposite
tecnologie.
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Il documento è stato elaborato da un gruppo multiprofessionale – Comitato Aziendale Senza Dolore
giugno 2012
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