ARCHIVIO DELLE NOTIZIE 2005 31.12.2005 Pubblichiamo qualche

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ARCHIVIO DELLE NOTIZIE 2005
31.12.2005 Pubblichiamo qualche fotografia della Festa di fine anno. Pubblicheremo più avanti
altre fotografie. Oggi vogliamo ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato ad organizzare
la consueta festa di fine anno per tutti i bambini ricoverati, festa che è arrivata in ogni corsia ed
in ogni camera della Clinica ! Ringraziamo i sei “Nonno Gelo” arrivati alla Clinica alle nove di
sera. Ringraziamo gli addestratori di gatti, cani della piccola Cita che hanno affascinato tutti i
piccoli pazienti. I regali inoltre sono stati sufficienti su tutti. Regali bellissimi ! Infine volgiamo
ringraziare personalmente Maksim, grazie al quale per la prima volta si è potuto assistere allo
spettacolo, sempre affascinante, dei fuochi di artificio. I pazienti di tutti i reparti dell'ospedale
hanno potuto assistere allo spettacolo dalle loro finestre Ed anche i medici erano felici come i
bambini. Una batteria di fuochi è stata disposta direttamente sotto le finestre del reparto del
trapianto del midollo osseo. Niente di simile era mai stato fatto, ora è accaduto per la gioia di
tutti ! Amici, Vi ringraziamo tutti di vero cuore ! Buon Anno, che il 2006 porti a tutti i nostri
bambini felicità e salute!
29.12.2005 Negli ultimi giorni sono stati dimessi dalla Clinica molti bambini allo scopo di
trascorrere le vacanze di fine anno a casa [ricordiamo come il Natale si festeggi il 7 gennaio].
Fra costoro anche quattro orfani. Dilja che sinora è stato curato in orfanotrofio dopo essere
stato operato l'estate scorsa, Slava G. che è stato operato con successo precedentemente al suo
arrivo a Mosca e dopo le terapie del caso non necessita di ulteriori attenzioni. Il 27 dicembre è
stata dimessa Eva guarita perfettamente ed il 28 Roma che ritornerà fra qualche mese.
28.12.2005 Il Gruppo di Volontariato Padre Men' è intervenuto nel periodo dal 13 al 27 dicembre
2005 pagando 1.570.398 rubli e 65 copechi.
Sono stati acquistati:
Per il Reparto di Oncoematologia – 16:
Albumina Baxter 20% (20 pezzi), Analgin 50% 2 mml (50 pezzi), Dopamin Solvay® 200 (10 pezzi)
Lasix® (50 pezzi), Neupogen 0,3 mg 1 mml (23 pezzi), Vepesid ® 100 (20 pezzi), Methotrexat
Lachema 50 mg/5 mml (10 pezzi), Puri-nethol® 50 mg (20 pezzi), Tavegyl® 0,1% 2 mml (100
pezzi);
materiali di consumo per infusori (500 pezzi), siringhe perfusori 50 mml (400 pezzi), siringhe
perfusori 20 mml (1000 pezzi) , costo complessivo 885.768 rubli e 61 copechi.
Per il Reparto di Oncologia: Analgin 50% 2 mml (30 pezzi), Askorbin 5% (30 pezzi), Vepesid® 100
mg/5 mml (50 pezzi), Ondansetron-LANS 4 mg 2 mml (200 pezzi), Riboxin 2% 5 mml (50 pezzi),
Holoxan 1 gr (80 pezzi), costo complessivo 131.359 rubli e 6 copechi.
Monitor pulsometro per il Reparto di rianimazione, costo 82.341 rubli e 88 copechi.
Cancidas® per il Reparto di Immunologia clinica 10 flaconi 50 mg;
per Ljuba Dronova (Oncoematologia - 16) ulteriori 5 flaconi di Cancidas ® 50 mg;
per Rachman Dadaev (Oncoematologia 27) — Cancidas® 3 flaconi 50 mg;
totale 18 flaconi per un costo unitario di 19.400 rubli, totale complessivo 349.200 rubli.
Materiali di consumo per il Reparto di Psiconeurologia e Epilessia, costo complessivo 79.558 rubli
e 56 copechi.
Catetere Introkan 19 mm (50 pezzi) per il Reparto di Oncologia, costo 1.350 rubli.
Zertofix mono 220 (6 pezzi), Zertofix mono 320 (10 pezzi) per il Reparto di Immunologia clinica,
costo 6.873 rubli e 6 copechi.
Valtrex® 500 mg (10 pezzi) per Agenda Galieva (Oncoematologia-27), costo 9.263 rubli.
Gliatilin (5 pezzi) per Dima Volkov (Oncoematologia-27), costo 2.325 rubli.
Depakine® 150 mml (1 pezzo) per Sasha A. (Chirurgia toracica), costo 249 rubli.
Sono stati pagati:
servizi medici per Zoja Petrova (Chirurgia microvascolare), §ã§ä§à§Ú§Þ§à§ã§ä§î§ð 5 010 §â§å§Ò .;
servizi medici per Denis Karchalava (Chirurgia addominale), costo 17.100 rubli.
Una meravigliosa festa alla vigilia del Nuovo
Anno è stata regalata ai piccoli pazienti ed ai
medici della Clinica pediatrica dagli artisti del
gruppo - famoso in tutto il mondo - l'Ensemble
accademico folkloristico di Stato "Berezka". Il
bellissimo programma del Concerto presentato
nella sala delle Conferenze della Clinica
pediatrica è riuscito a coinvolgere sia i bambini
che gli adulti. Alla conclusione del concerto gli artisti hanno donato al Gruppo di volontariato
una grande quantità di giocattoli per i regali del Nuovo-Anno ai piccoli pazienti dell'ospedale. Il
Primario della Clinica Nikolaj N..Vaganov ha ringraziato calorosamente il capogruppo
dell'Ensemble, l'artista del popolo della FR Mira Kol'zov e tutti i componenti per questa iniziativa
eccezionale che ha regalato una vera festa ai bambini. Gli artisti, a loro volta, ci hanno
promesso di non dimenticarci e di inserire nei loro programmi dei concerti a cadenza regolare
nella nostra Clinica.
28.12.2005 Enrico Morellini in memoria del papà Ennio ha donato 155,00 Euro alla nostra
Associazione. Lo ringraziamo di cuore.
23.12.2005 È stato acquistato il farmaco Cancidas®:
per il reparto di Immunologia – 10 flaconi da 50 mmg;
oper Ljuba Dronova (Oncoematologia - 16) – ulteriori 5 flaconi da 50 mmg.;
per Rachman Dadaev (Oncoematologia - 27) — 3 flaconi da 50 mmg.
In tutto sono stati acquistati 18 flaconi per una somma pari a 19.400 rubli, in tutto 349.200 rubli.
Grazie infinite a quelli che ci hanno aiutato !
22.12.2005 Si è aperta, presso la biblioteca della Fondazione "Russkoe Zarubezh'e" la annuale
Mostra dei disegni e delle attività ludiche dei bambini ricoverati nella Clinica RDKB. Per i
bambini - gli autori dei lavori esposti - questa è una vera e propria festa. Era presente, come
ormai tradizione, la stampa e la televisione russe che trasmetteranno i loro servizi durante le
ormai imminenti festività di fine anno. Ringraziamo tutti i nostri bambini per questo bellissimo
regalo di fine anno.
22.12.2005 Nella nostra Clinica sono arrivati altri due bambini orfani Roma P. – per la prima
volta e la nostra amatissima, piccola Eva – per un controllo. Era stata operata prima della scorsa
estate.
15.12.2005 Nel quadro del programma "Tu non sei
solo !” in Clinica sono arrivati due nuovi bambini D.
S., 3 anni (reparto di Endocrinologia) e Sasha A., 3
anni e mezzo (reparto chirurgia toracica).
La settimana scorsa i bambini orfani sono stati
accompagnati al Teatro degli animali "l’angolo del
nonno di Durov". Tutti sono rimasti entusiasti dello
spettacolo, non solo i bambini, ma anche gli adulti. mio Siamo amici da molto
tempo con questo teatro e siamo molto riconoscenti alla sua manager Natal’ja
Jur'evna Durova per aver accolto subito l’idea di avere i piccoli pazienti del
RDKB nel suo bellissimo Teatro. Il contatto con gli animali buoni e gentili porta sempre
un’enorme felicità ai bambini. Natal’ja Sh, che ci ha sempre aiutato fornendoci regolarmente le
cose di cui abbisognano gli orfani, questa volta ha portato dei vestitini per casa per tutti i
bambini che ora sono ricoverati in ospedale e persino dieci completi delle diverse taglie per i
nostri pazienti futuri. La ringraziamo moltissimo!
14.12.2005 Nel libro degli ospiti della versione russa del sito internet hanno lasciato un loro
scritto Svetlana e Leonid Krasaviny, in merito a due bambini Dasha e Stas che grazie al trapianto
di midollo osseo si stanno curando da una malattia ereditaria mortale – mucopolisaccaridosi. Con
gioia pubblichiamo le buone notizie provenienti da Ekaterinburg
“I nostri piccoli Dasha e Stas sono stati ricoverati presso il reparto del trapianto del midollo
osseo della Clinica RDKB. Entrambi hanno eseguito il trapianto di midollo osseo allogeno. In
questo modo i medici della Clinica RDKB hanno salvato la loro vita. La nostra famiglia è vissuta
in Clinica a Mosca dal luglio 2004 al marzo 2005. Solamente coloro i quali hanno presente cosa
sia un trapianto allogeno possono capire cosa sia stato per la nostra famiglia questo periodo. Il
Signore dei Cieli ha aiutato i nostri bambini ad attraversare questa strada, mentre qui sulla
terra i nostri angeli custodi sono stati i nostri Medici e la Persone del Gruppo di volontariato
Padre Men’. Persone con la P maiuscola. Quando ci sembrava che la terra sprofondasse loro ci
hanno sostenuto con le loro parole, quando non avevamo ormai più nulla, loro ci hanno aiutato
materialmente. Ora vita di Dasha e Stas non è più in pericolo. Ora sono felici di vivere. Le
ultime analisi hanno mostrato che le cellule del donatore funzionano al 100%. Siamo felici. Non
ci dimenticheremo mai COME questa felicita e stata forgiata. Un profondo inchino ai nostri
medici della Clinica RDKB, un profondo inchino per tutto il Gruppo di volontariato Padre Men’.”
Lina Zinov’evna, noi Vi amiamo ! Svetlana e Leonid Krasaviny
Sasha A., 3 anni e mezzo, arriva da Kaluga e si trova ricoverato presso il Reparto di Chirurgia
toracica. L'amministrazione dell’orfanotrofio si è rivolta a noi con la richiesta ufficiale di
assegnare un’infermiera per accudire Sasha. La nostra stupenda Klaudia ha già accudito quattro
bambini aveva appena visto Vanja B. essere dimesso dalla Clinica. Ora sta con Sasha. Il bambino
presenta una situazione assai complicata: oltre alla diagnosi chirurgica, sono presenti
problematiche neurologiche profonde, non puo’ neppure sedersi da solo, grida e si dimena
durante la notte. Ancora una grave forma di diatesi lo disturba e tutto il suo corpo è ricoperto di
croste e di pustole non sane. E terribile pensare che vita attende questo piccolo
3 anni, proviene dalla citta’ di Vologda. Con la sua njanja si trova presso il reparto di
Endocrinologia. Il bambino è molto socievole ed ha un carattere allegro, è molto attivo e si
esprime bene. Lo attende una operazione chirurgica seria.
13.12.2005 All'Anno Nuovo mancano solamente due settimane. Come ormai da tradizione il
Gruppo di volontariato Padre Aleksandr Men' sta preparando la Festa per tutti i bambini
ricoverati presso la Clinica pediatrica RDKB. In questi giorni moltissime persone arrivano alla
Chiesa della Clinica con regali, giocattoli e donazioni per far si che questa festa riesca, come
sempre, un'occasione indimenticabile per tutti i piccoli. Anche la nostra Associazione - grazie
alla dott.ssa Demaria coordinatrice della nostra presenza a Mosca - è impegnata ad aiutare il
gruppo di volontariato per dare un tocco di solidarietà italiana al Nuovo Anno.
9.12.2005 Nella stupenda e storica cornice della Sala Presidenziale della Stazione Ostiense di
Roma si è inaugurata la Mostra fotografica " Bambini senza lacrime", trenta immagini in bianco
e nero, reportage sui bambini della Clinica pediatrica russa di Mosca RDKB di Davide Pivetti.
Vogliamo qui ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato nella realizzazione di questo evento
molto importante per la nostra Associazione.
In primo luogo CENTOSTAZIONI SpA – Direzione Relazioni Esterne – nelle persone delle dottoresse
Fustagni e Passeri, la Osiride Edizioni per la stampa del catalogo e l'organizzazione logistica della
Mostra, gli sponsor – il Gruppo MARANGONI e la VETRI SPECIALI – , gli amici Giorgio Martini e
Franco Piersanti di Roma. La Mostra rimarrà aperta sino a tutto il 23 dicembre con orario dalla
15 alle 19. Grazie anche ad Elena Z. e Margherita. Visitatela !
9.12.2005 Per Ksjusha Zhukova è stato acquistato il farmaco Leucovorin-Teva 10 mg/ml (100
confezioni ) dal costo pari a 52.215 rubli. Ringraziamo Artem, che ha donato 60.000 rubli per
tutti i bambini. La gran parte di questa somma sarà utilizzata per Ksjusha, mentre la parte
rimanente verra' utilizzata per gli altri casi presenti nel nostro sito. Ringraziamo di cuore tutti
coloro i quali hanno risposto alle nostre richieste di aiuto ! Auguriamo a Ksjusha fortuna nella
completa riuscita delle cure e un veloce ritorno a casa.
5.12.2005 Abbiamo ancora una buona notizia: il piccolo Vitalik M. è stato adottato !La sentenza
del Tribunale della città di Syktyvkar è diventata esecutiva. Facciamo tutti i nostri migliori
auguri ai moscoviti Elena e Gennadij ed al loro splendido figlio. Ringraziamo i dipendenti
dell'orfanotrofio e gli organi di vigilanza della città di Syktyvkar per l'attiva assistenza e l'aiuto
dato ai genitori di Vitalik nella definizione di ogni problematica. Senza questo supporto la
famiglia moscovita avrebbe avuto certamente molte difficoltà nella definizione positiva della
pratica adottiva.
3.12.2005 Sasha Ch. è stato adottato ! Per cinque mesi i moscoviti Sasha e Lena hanno atteso
questo felice giorno. La formalizzazione dei documenti, in questo caso, è stata molto complessa:
i documenti hanno "viaggiato" fra Mosca e Chabarovsk. Ed ecco alla fine tutto è stato completato
con successo. Sasha ("San - Sanych") è stato iscritto nella classe propedeutica della scuola
secondaria per lo studio intenso del francese. Ha un fratello, Gera. Anche se è più giovane di sei
mesi, del settenne Sasha, è meno alto e robusto. Non importa Lena, la sua mamma crede che
presto Sasha lo sorpasserà. Gera era terribile felice di avere un fratello in famiglia, aveva fatto
molta amicizia con Sasha l'estate scorsa ed ora è completamente felice. Ma ora Sasha ha anche
una nonna e un nonno che lo hanno accolto con amore. Certo nella vita di tutti i giorni molto è
ancora insolito e sconosciuto. Quando per la prima volta è entrato nella nuova casa dove vivono i
suoi nuovi genitori ha visto molte porte ed era rimasto a lungo sorpreso che tutte fossero chiuse
ed era possibile entrare soltanto in una di esse. E la sua prima domanda è stata: dove la mia
camera ? E quando il papà ha acceso la stufa a gas per preparare il the, Sasha con orrore ha
cominciato a gridare: al fuoco, al fuoco! mamma papà perchè non scappate ? chiamate i
pompieri ! … Ed ancora per lungo tempo non poteva credere che tutto fosse normale, quello
strano fuoco su quella piastra che brucia e che sopra si possa preparare il pasto quotidiano ...
Sashka, Sashka ... quante volta ancora ti sorprenderai prima di aver acquistato una padronanza
della tua nuova vita. Quante volta ancora imbarazzerai Lena e Sasha. Ma non fa niente, sono
preparati e ti amano immensamente, tu cosi lungamente atteso. Ora la cosa più importante è
iniziata e con essa la complessità. È la vita. Tutta questa compagnia è veramente felice: tutto
alla fine è stato risolto e tutti si sono ritrovati assieme "Ma cosi non accada al mondo
che si perdano i bambini"
2.12.2005 È ritornato Maksim M. accompagnato dalla sua njanja dell'orfanotrofio. Dovrà essere
sottoposto ad un serio intervento chirurgico.
1.12.2005 Ieri sera nella nostra Clinica è stato nuovamente ricoverato Svjatoslav G. – un
bambino di tre anni proveniente dalla Chukotka [Estremo oriente russo di la' dall'Alaska NdT] per
il quale l'estate scorsa era stato impossibile sottoporlo ad intervento chirurgico per eliminare un
difetto al labbro superiore. I medici allora erano rimasti molto male dal fatto che i
rappresentanti dell'orfanotrofio non avevano voluto aspettare i tempi dell'operazione chirurgica:
l'eliminazione dei difetti presenti in Slavik sono più difficilmente risolvibili con l'età adulta e
l'organizzare il ricovero e l'intervento velocemente a quelle distanze (Slavik proviene dalla
Chukotka) e complicato. Ringraziamo Ekaterina, che vivendo a Mosca, ha saputo in poco tempo
organizzare il nuovo arrivo el bambino nella Clinica, è andato a riceverlo all'aeroporto e lo ha
accompagnato in ospedale accertandosi del necessario alla sua permanenza.
Ringraziamo la direzione dell'Azienda "Perekrestok" per l'aiuto dato allo scopo di fornire ai
bambini orfani, ricoverati presso l'RDKB, dei necessari generi alimentari. Alla fine di novembre
l'Azienda ha fatto pervenire una grande quantità di generi alimentari, latticini - yoghurt,
formaggi, pasticceria, caramelle. "Perekrestok" ha anche promesso donazioni mensili alla
Clinica.
30.11.2005 Ieri Ljuba Dronova è stata trasferita nel box sterile per l'operazione di autotrapianto
del midollo osseo. La vigilia l'ha trascorsa con la sua mamma nella Chiesa della Clinica e nella
biblioteca hanno selezionato molti libri in modo affinché siano sufficienti per un periodo molto
lungo: Ljuba "inghiotte" letteralmente i libri. Anche quando stava molto male non si dimenticava
dei suoi eroi più cari spera molto che i libri la aiutino a trascorrere al meglio il lungo periodo nel
box sterile. I libri hanno subito un trattamento di sterilizzazione speciale e cosi tutte le cose che
Ljuba vuole portare con sé "dalla grande terra". Tuttavia, nessuna sterilizzazione,
probabilmente, proteggerà la ragazza dallo sviluppo di un infezione fungina che la minaccia
nelle condizioni di aplasia: la ragazza porta con sé cellule pericolose.
Per sconfiggere l'infezione da fungo si può solamente utilizzare il farmaco Cancidas ®
Ricordiamo: Ljuba necessita di 7 flaconi del farmaco. Al momento le vostre donazioni sono
sufficienti per acquistarne solamente 1.
29.11.2005 Rinnoviamo la richiesta di aiuto per Sasha Karmanov e Zoja Petrova. I ragazzi sono
ritornati in ospedale ed i medici hanno iniziato un’ulteriore fase di terapia che senza il Vostro
aiuto non sarebbe possibile attuare. Vi chiediamo di cuore di rispondere tutti quelli che non
rimangono indifferenti al destino di Sasha e Zoja.
Ieri è stata dimessa ed è ritornata al suo orfanotrofio la piccola Lerochka – una bambina che ha
fatto innamorare molti di noi. I medici la richiameranno regolarmente per i necessari controlli.
Sono preoccupati per il suo destino. Non esiste la certezza che nell’orfanotrofio Lena potrà
avere il necessario supporto.
28.11.2005 Nel periodo dal 21 al 25 novembre sono stati acquistati:
Venofer® 100 mg. 5 mml n. 5 ampolle (4 confezioni), costo 12.000 rubli per Sergej Kuichkov
(Chirurgia addominale)
Ciclosporin mono-reagente (2 confezioni), Ciclosporin mono-calibrator (1 confezione),
Ciclosporin mono-control (1 confezione), costo totale 57.420 rubli, per il reparto del trapianto di
reni
Puri-nethol® 50 mg 25 (2 confezioni), costo 1.758 rubli, per Alesa Jaschikov (Oncoematologia 16)
Cardioxan 500 mg (4 confezioni), Hartman 500 mml (4 confezioni) per Nastia Meleshenko
(Oncoematologia -27), costo 26.152 rubli e 36 copechi.
Valtrex® 500 mg. (6 confezioni) per Andrei Osipov (Oncoematologia -27), costo 5.557 rubli.
Puri-nethol® 50 mg 25 (20 confezioni), siringhe sterili 0,8 õ 40 mm 100 (2 confezioni), costo
17.800 rubli, per il reparto Oncologia
Vero-Vancomycin 0,5 1 (70 flaconi), costo 12112 rubli, per reparto Oncologia
Valtrex® 500 mg 10 (10 confezioni), costo 9.263 rubli, Agudina Galieva (Oncoematologia – 27).
Mycomax® 100 mg. 7 (15 confezioni), costo 6.655 rubli, per Misha Jakusha (Oncoematologia 27).
Contrykal 10000 2 mml 10 (2 ampolle), Neoton1 gr 1 flacone (10 confezioni), costo 8.526 rubli
per Denis Karchalavy (chirurgia addominale)
Ursofalk® 250 mml 1 (1 confezione), Contrykal 10000 10 (1 confezione), costo 1.665 rubli.
reparto Chirurgia addominale.
Miacalcic® 200 /dose 2 mml 14 dosi, costo 22.219 rubli per Julija Kurakina e Kristina Kvon
(Oncologia).
Sono stati inoltre pagate:
terapie per Denis Karchalavy (reparto chirurgia addominale), per il periodo di 16 giorni per
l’operazione chirurgica e il successivo soggiorno nel reparto di rianimazione e terapia intensiva,
la somma totale pari a 51500 rubli.
27.11.2005 un gruppo di artisti moscoviti ha allestito una Mostra di beneficenza in favore di
Nastia Zhigalik
25.11.2005 La Clinica RDKB ha festeggiato i primi 20 anni di attività
Oggi si festeggia l’anniversario della nostra Clinica. 20 anni fa, il 25
novembre 1985 la Clinica pediatrica apriva le porte al suo primo paziente.
Oggi la Clinica RDKB è il complesso ospedaliero pediatrico più grande di tutta
la Federazione russa, fornito di apparecchiature diagnostiche e terapeutiche
moderne. Annualmente qui vengono curati più di 16.000 bambini. Qui sono
operativi 32 reparti specialistici con una capienza di 1.025 posti letto, dove
esistono praticamente tutte le specialità della medicina pediatrica, tranne la
cardiologia, cardiochirurgia e neonatologia.
In vent’anni qui sono stati curati 192.500 bambini. Tra i lavoratori della Clinica - specialisti al
massimo livello – si annoverano 28 professori e 86 candidati in scienza medica, 11 dei quali si
sono meritati il titolo di “Medico della Federazione Russa”, importante riconoscimento sociale e
scientifico nazionale. Oltre il 70% dei medici che operano nella Clinica hanno la massima
qualificazione professionale.
Le celebrazioni del ventennale sono iniziate con una conferenza
scientifica al termine del quale si è tenuta una riunione solenne
dedicata al ventennale che si è conclusa con un festoso concerto
a cui ha partecipato praticamente tutto l’ospedale. Alle
celebrazioni hanno partecipato i rappresentanti del Ministero
della Sanità e dello sviluppo sociale, deputati della Duma di Stato
e del Consiglio della Federazione, rappresentanti del governo
della città di Mosca, nonché emeriti professori responsabili di
altre cliniche pediatriche federali, circoscrizionali, provinciali e
cittadine dell’intera Federazione russa. I medici della Clinica hanno ricevuto le congratulati da
Ministri, musicisti e perfino cosmonauti. Ma la più grande gioia è venuta dagli interventi dei
piccoli ricoverati della RDKB: un gruppo di bambini dai reparti di traumatologia e ortopedia
hanno presentato delle brevi scenette comiche mentre i pazienti del reparto di oftalmologia
hanno dedicato due bellissime canzoni ai medici.
Nell’occasione sono stati assegnati dei riconoscimenti
commemorativi speciali, quale ricompensa per il notevole
contributo dato alla nascita e allo sviluppo della Clinica
pediatrica RDKB: fra questi vanno citati l’Accademico del PAMN
[Centro di ricerca scientifico ndt] Ju. F. Isakov, il Presidente
dell’URSS Michail Sergeevich Gorbachev (e la moglie Raissa
Maksimovna) grazie al quale la RDKB è stata la prima clinica
pediatrica nell’allora URSS a sviluppare una moderna ematologia
e oncoematologia pediatrica. Uno speciale riconoscimento è
stato inoltre dato alla Presidente del Gruppo di volontariato Padre Men’ – Lina Zinov’evna
Saltykova. Nell’occasione il responsabile scientifico della Clinica, professor Nikolaj Nikolaevich
Vaganov ha evidenziato come il contribuito del Gruppo capeggiato dalla Presidente Saltykova sia
fondamentale per aiutare la struttura ospedaliera a salvare la vita dei piccoli pazienti dalle
peggiori malattie. “Questo riconoscimento – ha aggiunto - va a tutti voi, nostri cari amici,
donatori e volontari ! Senza il vostro aiuto l’attività della Clinica oggi sarebbe assolutamente
impensabile”
Con tutto il cuore auguriamo a tutti i colleghi della Clinica una festa
speciale con le parole pronunciate dalla Presidente Lina Zinov’evna
Saltykova al ricevimento del riconoscimento: "Cari amici la Clinica
oggi compie vent’anni. Di questi, sedici insieme a noi: sedici anni fa
siamo arrivati in questo ospedale insieme a Padre Aleksandr Men’ e –
non siamo più stati capaci di lasciarlo. Siamo felici per quello che
abbiamo imparato da tutti Voi! Abbiamo visto i vostri successi – sono
stati moltissimi in questo tempo e capiamo benissimo che sono
dipesi dal fatto che Voi - non siete soltanto dei professionisti
eccezionali, ma, in primo luogo, delle persone veramente speciali ! Siamo felici di avervi
conosciuto, siamo fieri del fatto che possiamo aiutarvi nel vostro santo lavoro. Successi a Voi,
felicita! Vi amiamo tutti moltissimo!"
23.11.2005 La rappresentanza moscovita dell'azienda farmaceutica austriaca "Ebewe" ha
regalato al reparto di Oncoematologia 16 i farmaci chemioterapici urgentemente necessari a sei
piccoli pazienti - Metotrexat (100 flaconi) e Venecid (50 flaconi) - attualmente non acquistabili
dall'amministrazione della clinica per mancanza di fondi (situazione non migliorabile prima del
nuovo anno).
Sasha Karmanov oggi ha subito, con successo, un intervento chirurgico all'anca. Quando il
ragazzo si sarà ristabilito potrà finalmente alzarsi sulle sue gambe.
Oggi in Clinica è anche ritornato un amico di Sasha, come lui esperto in informatica, Andrej
Timoshenko. Se i medici riusciranno nell'intervento programmato anche lui potrà rimettersi in
piedi la prima volta nei suoi sedici anni di vita. Auguriamo a questi cari ragazzi pieni di talento il
successo che meritano.
21.11.2005 Nel periodo dal 14 al 18 novembre 2005 sono stati acquistati:
Klabax pastiglie 500 mg (10 confezioni) per Prika Vasilij (Immunologia ), costo 2.635 rubli.
Rovamycine® 10 (5 confezioni), Trental® 2% 5 mml (20 ampolle) per Shramko e Anochina
(reparto Immunologia), costo 3.407 rubli.
Heptral® pastiglie 400 mg (3 confezioni), Betadine® 10% (1 confezione) per Alesa Jamschikov
(Oncoematologia – 16), costo 3.695 rubli.
Membrana Kollost (Collagene) 20x30 (1 pezzo), Membrana Kollost 60x50 (1 pezzo), Gel collagene
7% (2 confezioni), Gel collagene 15% (1 confezione) per il reparto di Microchirurgia plasticoricostruttiva, costo 17.688 rubli.
Membrana Kollost 20x30 (1 pezzo), Membrana Kollost 60x50 (1 pezzo), Gel collagene 7% (2
pezzi), Gel collagene 15% (1 pezzo), Membrana Kollost 100x60 (1 pezzo) per reparto
Microchirurgia plastico-ricostruttiva per Natasha Ustinova (reparto Microchirurgia plasticoricostruttiva) costo 34.500 rubli.
Preparazioni farmacologiche per il reparto di Immunologia clinica, costo 62.317 rubli e 50
copechi
Contrykal 10000 2 mml (10 confezioni) per Ruslan Fidarov (Oncologia), costo 6.552 rubli.
Cardioxan 500 mg. (2 confezioni), Soluzione Hartman 500 mml (2 confezioni) Ira Beloglazova
(Oncologia), costo 13.076 rubli e 80 copechi.
Vepesid® 100 mg/5mml (15 confezioni), Holoxan 1 gr. (40 confezioni) reparto Oncologia, costo
53.061 rubli e 65 copechi.
Si è inoltre pagato::
ospedalizzazione presso la Clinica RDKB per il mese di ottobre 2005 (30 giorni/letto) Zoja
Petrova (reparto Microchirurgia plastico-ricostruttiva), costo 45.000 rubli.
18.11.2005 Sull'andamento delle terapie di alcuni piccoli pazienti – ricoverati presso il reparto
di Microchirurgia microvascolare ci parla il Primario del reparto medesimo, il Professor Aleksandr
Vladimirovich Bystrov:
"Grisha Rodionov presto ritornerà in clinica. Si era ammalato, per questo il ricovero è stato
ritardato di qualche settimana. Il bambino è stato precedentemente operato con la tecnica della
neuroplastica del plesso brachiale con le più moderne tecniche, attraverso l'uso
dell'autotrapianto di cellule di neuroblasti coltivati. In questa fase, dopo l'intervento chirurgico
complesso, avrà bisogno di una rieducazione lunga e di analisi supplementari quali
l'elettromiografia necessaria per valutare i risultati della neuroplastica dal punto di vista del
grado del ripristino dello stimolo della mano. Alla fine di novembre verrà sottoposto ad un
ulteriore intervento microchirurgico riconstruttivo per il ristabilimento del movimento nel
gomito.
Lo scorso mese di ottobre è ritornato in Sasha Karmanov presentando una sindrome post
traumatica al midollo spinale con presenza di vaste ulcere trofiche. Sasha dovrà sottoporsi ad un
intervento chirurgico per eliminare la contrattura dell'articolazione dell'anca. Per questo sarà
preparata una protesi da inserire nell'articolazione per ripristinarne la posizione corretta.
Successivamente verrà proseguito la terapia per la cura delle ulcere trofiche attraverso un
tentativo di verticalizzazione del paziente con l'aiuto di una tecnica originale che permetterà di
farlo camminare senza l'aiuto delle carrozzella.
17.11.2005 Oggi sono nove giorni che ci ha lasciati Mashenka
Gudimova. Questo è inaccettabile, doloroso, terribile,
sbagliato che nessuno di noi riesce a descrivere. Tutto è
accaduto cosi velocemente e in maniera assolutamente
inattesa. Malyshka si era ristabilita piuttosto bene dopo il
trapianto. Il midollo osseo trapiantato aveva iniziato a
funzionare bene. Veramente la sua temperatura aumentava
periodicamente ed era la manifestazione della "reazione
contro l'ospite ( GVDH ) ". Ma tutte queste controindicazioni
non eccedevano i normali problemi che si presentano dopo un
trapianto e la bambina era stata oggetto di terapie
appropriate ...
Ma improvvisamente i suoi reni hanno smesso di funzionare. Una grave insufficienza renale è
apparsa improvvisamente che non è stato possibile salvare la bambina. Mashenka è stata colpita
dal virus di Epstein-Barr (EBV), inoffensivo per la maggior parte delle persone in buona salute ma
che diventa mortale per un bambino senza difese immunitarie. Tutta la sua vita è trascorsa fra
le mura della nostra Clinica e per tre anni la famiglia Gudimov ha vissuto nell'RDKB. Tre anni i
genitori insieme ai medici hanno combattuto per la vita di questa bambina. Tre anni hanno
vissuto solo con la speranza. Hanno allevato la loro piccola bellezza e sono stati aiutati e
sostenuti da tutte le altre mamme del reparto e nessuno si aveva mai pensato di scoraggiarsi.
Mashenka era qui per tutti noi un angelo luminoso. Ora si è trasformata in un vero angelo nel
paradiso.
14.11.2005 Nel periodo dal 8 al 12 novembre sono stati acquistati:
Monitor "ph-Day-2" (1) per il reparto di chirurgia addominale - costo 192.525 rubli.
Movalis 15 mg. (10 confezioni), Trental 5 mml. (20 confezioni) per i pazienti Shramko e Prika
(Immunologia) – costo 6.949 rubli 4 copechi.
Cosmegen 0,5 mg. (2 confezioni) per Sasha Serikov (Oncoematologia – 27) – costo 664 rubli94
copechi.
Venofer 56 mml (2 confezioni) per Sergej Kulichkov (chirurgia addominale) – 5.860 rubli.
Siringhe neurostimolatrici (3 pacchi) per il centro di Microchirurgia – 44.565 rubli.
Materasso antiallergico (1 pezzo) per Martina Kodzakova (Dermoallergia) – 3.790 rubli.
Sono state pagate le analisi per la tipizzazione del midollo al Centro di genetica molecolare:
famiglia Rogachev (Ematologia) – 1.100 rubli.
famiglia Aksenov (Ematologia) – 1.100 rubli.
famiglia Gudimova (Ematologia) – 1.100 rubli.
famiglia Mel'nikov (Ematologia) – 1.100 rubli.
12.11.2005 I medici del reparto di Oncoematologia 27 chiedono urgente aiuto per acquistare
farmaci polichemioterapici in relazione alla momentanea indisponibilità di acquisto da parte
della Clinica.
11.11.2005 necessita urgentemente il farmaco AT GLOBULINA per quattro pazienti del reparto
del trapianto di reni. Per loro e presto prevista l'operazione e questo farmaco è assolutamente
vitale per evitare il rigetto.
10.11.2005 Olja e Anja hanno inviato 11.000 rubli per l'acquisto di inalatori a favore di tre
piccoli pazienti del Reparto di Genetica (mucoviscidosi). Grazie !
09.11.2005 Cari Amici!
siamo felici di informarvi che grazie alla donazione di Aleksandr, del cast della trasmissione
"Tempi" ed alle altre risorse pervenuteci, è stata raccolta la somma sufficiente per le terapie del
piccolo Vadik Markunin presso la Clinica universitaria della città di Friburgo (Germania). Il
denaro raccolto è sufficiente per l'intero ciclo di terapie, le spese di viaggio e soggiorno. Si
stanno preparando i documenti per l'espatrio di Vadik.
8.11.2005 Nel periodo fra il 1 ed il 7 novembre 2005 sono stati acquistati:
Cardioxan 500 mg. (2 flaconi), Soluzione Hartman 500 mml (1 flacone) costo complessivo 13.038
rubli e 42 copechi per Dima Volkov (Oncoematologia 27);
Cardioxan 500 mg (2 flaconi), Soluzione Hartman 500 mml (1flacone) costo 13.038 rubli e 42
copechi per Ira Beloglazova (Oncologia);
Cosmegen 0,5 mg (30 flaconi), Holoxan 1 g. (30 flaconi) costo complessivo 43.604 rubli per il
reparto di Oncologia;
Cardioxan 500 mg. (1 flacone), Farmorubicin 10 mg.(12 confezioni), Soluzione Hartman (1
flacone) costo 12.899 rubli per Ira Beloglazova (Oncologia);
Puri-nethol 50 mg. (40 confezioni) costo 35.164 rubli per reparto Oncoematologia;
3.11.2005 Il gruppo QWAN KI DO di Mori (Trento) - Associazione Van Lang - grazie alla sensibilità
del Maestro Carlo Armellini, ha devoluto alla nostra Associazione
le quote di iscrizione del corso di difesa femminile. Nella
fotografia il Maestro e le allieve per un totale di 350,00 Euro. Un
grazie particolare a tutti loro.
3.11.2005 Nel periodo fra il 18.10.2005 ed il 1.11.2005 sono stati acquistati:
Cardioxan (5 flaconi) e Soluzione Hartman (4 flaconi), costo totale 32.652 rubli per Denis
Janaliev (Ematologia generale proveniente dal reparto del trapianto di midollo);
Cardioxan (2 flaconi) e Soluzione Hartman (1 flacone), costo totale 13.038 rubli per Vasja
Zinkovskij (Oncologia);
Leucovorin-LANS 50 mg. (20 flaconi) per il reparto di Oncoematologia, costo complessivo 9.077
rubli;
Tutori per entrambe le gambe per Diana Melechina (reparto traumatologia), costo 17.620 rubli.
2.11.2005 Nel periodo dal 7.10.2005 al 28.10.2005 sono stati acquistati 18 ampolle del farmaco
Cytotect per Dasha Mizgunova, Sabina Gadzhimirzaeva, Vanja Cholkina – Baranik (reparto di
chirurgia addominale), Chava Izbragimova (reparto Infettivi) per una somma pari a 117.000 rubli.
(6 ampolle sono state acquistate dal fondo "Boomerang"). Ringraziamo tutti quelli che hanno
aiutato i nostri bambini !
28.10.2005 Buone notizie per Anton Safonov. La Direzione dell'Azienda dove lavora la sua
mamma ha deciso di pagare 1/3 del costo delle cure di Anton all'estero. Il rimanente verra' preso
in carico dallo Stato russo.
27.10.2005 Sasha Melnikov è morto. Molte settimane fa era stato ricoverato in rianimazione. Il
23 agosto sorso Sasha aveva subito il trapianto allogenico di midollo osseo. Le condizioni del
bambino relative alla sua malattia avevano suscitato nei medici grandi timori. Sottoporlo al
trapianto voleva dire affrontare il massimo rischio ma rappresentava l'unica ancora di salvezza.
Ma la malattia lo ha preso. Sasha era un nostro grande amico. Era un bambino "solare" - sempre
ottimista, occupato sempre da qualcosa che lo interessava, emetteva una energia positiva
attorno a lui. In primavera Sasha aveva compiuto 11 anni.
26.10.2005 Nel reparto di chirurgia toracica serve uno strumento diagnostico "pH Day – 2" per
l'analisi quotidiana dell'acidità gastrica. Lo strumento viene utilizzato per l'esame diagnostico
della malattia da reflusso gastrico, oggi molto presente nei bambini e che per guarirla richiede
un'intervento chirurgico.
Per due bambini, sofferenti dalla nascita di infezione da citomegalovirus, Dasha Mizgunova e
Sabina Gadzhimirzaeva, è stato acquistata il farmaco "Cytotct" e completato il ciclo di terapia
necessaria. Vi ringraziamo per l'aiuto!
26.10.2005 Inseriamo nella pagina dedicata i cinque orfani provenienti dai diversi orfanotrofi
della Federazione russa e assistiti dal programma "Tu non sei solo!"
25.10.2005 Le donazioni per Mantas Lavrenovas hanno raggiunto la cifra che permette di pagare
l’ospedalizzazione e le terapie fino alla fine del 2005. Rimuoviamo quindi la sua pagina dalla
homepage e ringraziamo tutti quelli che hanno risposto positivamente ai nostri appelli.
Ad oggi sul conto aperto per Mantas è depositata una somma pari a 11 giorni di ospedalizzazione.
Le somme inviate dai lavoratori del programma “Vremechko” permette di pagare più di 45 giorni
di terapia. Quindi, nel complesso, le donazioni sono sufficiente per arrivare alla fine dell’anno.
Mentre rimuoviamo dalla homepage la sua richiesta di aiuto, invitiamo tutti a non dimenticarsi di
lui: i medici pensano che le terapie si prolungheranno a Mosca per più di quattro mesi e quindi
nel prossimo mese di gennaio ci sarà ancora la necessità di aiutare Mantas, dato che in febbraio
è previsto un intervento chirurgico complesso. Chiediamo le vostre preghiere
24.10.2005 La redazione del programma “Vremechko” ha inviato alla mamma di mantas 8.200
dollari. La somma contribuirà a pagare 48 giorni di ospedalizzazione
24.10.2005 Nella nostra Clinica è ritornata Diana Melechina. Quando Dianochka da
sola, sulle sue gambe arrivò nella Chiesa dell'ospedale, la sorpresa fu al di la' di ogni
aspettativa. La mamma della bambina Elena Vladimirovna racconta:
"Mia figlia in nessun modo avrebbe potuto camminare — strisciava semplicemente il
suo culetto sul pavimento. Oltre a ciò anche le sue manine non erano in grado di
funzionare e non poteva quindi usarle per aiutarsi nella deambulazione. Affinché Diana potesse
alzarsi sulle sue gambe ed incominciare a camminare erano necessari dei tutori ortopedici e
delle protesi. Ma acquistarle con le nostre risorse era assolutamente impossibile, dato che per
noi la cifra necessaria non era neanche pensabile. Ci siamo allora rivolti alla Chiesa della Clinica,
al Gruppo di volontariato. Un enorme grazie a tutti quelli che ci hanno aiutato ad acquistare i
tutori per la mia bambina ! Ora per Diana è iniziata una nuova vita ! Certo, la messa appunto dei
tutori è stato difficile: non era abituata e sembrava scomodo e complicato avere le gambe
nuove. Poi gradualmente ha incominciato a fare alcuni passi, tre, quattro, cinque. Ed ecco che,
in maniera del tutto inattesa, quando io mi trovavo in cucina e lei in camera sua
improvvisamente mi si è parata di fronte ! Siamo rimasti senza parole, colpiti profondamente !
Lei camminava ! Certo inizialmente è caduta qualche volta ed ha anche preso delle botte, ma
questa mia bambina – ha provato, voleva più di ogni altra cosa al mondo camminare da sola ! Ed
adesso camminiamo insieme, felici e contenti. In poco tempo tutto è diventato molto semplice.
Dianochka ama immensamente ballare, soprattutto quando siamo all'aria aperta o nel parco
quando sente della musica. Per il momento ci fermiamo presto e più lontano andremo quando
avrà più esperienza. Scrive con la bocca, disegna . Per una bambina di sei anni è molto dura. Sa
contare fino a cento. Ora Dinochka fa dei massaggi alle mani. Mia figlia gia puo' muovere un po'
le sue manine e persino tenere qualcosa fra le mani. Le sue braccia sinora non si possono piegare
sui gomiti, non obbediscono ai comandi, e le sue dita non possono ancora prendere nulla. Ma i
medici sperano che le sue mani "rivivano"
23.10.2005 Nel periodo dal 7 al 18 ottobre 2005 sono stati acquistati: Cytotect (7 flaconi) per
Dasha Mizgunova i Sabina Gadzhimirzaeva (reparto chirurgia addominale) per una somma pari a
46.262 rubli. Sistema di drenaggio per il reparto di Oncologia, costo 7.085 rubli. Zovirax 250 mg.
(8 confezioni) per Andrei Osipov (Oncoematologia – 27) per una valore pari a 14.018 rubli. InStopler (100 pezzi), Introkan WG 24 (150 pezzi), Introkan WG 22 (150 pessi), Introkan WG 20 (100
pezzi) per reparto di Oncologia, totale 11268 rubli Inalatore MEDEL PRO per Salachan Ejubov
(Immunologia), costo 3.780 rubli. Sandimmun – Neoral 25 mg. (10 pessi) per Nastia Kochetkova
(Immunologia), costo 24.408 rubli. Zovirax 250 mg. (13 confezioni) per il reparto di
Oncoematologia, costo 22.779 rubli.
22.10.2005 Nell'ambito del programma "Tu non sei solo !" sono arrivati nella Clinica RDKB i primi
cinque orfani ospitati presso la foresteria. Prossimamente vi informeremo della loro situazione.
20.10.2005 Nella giornata di ieri abbiamo ricevuto una donazione di 800 Euro da parte della
squadra di pallavolo dell’Istituto “Veronesi” di Rovereto, che gia da alcuni anni aiuta
concretamente la nostra Associazione. Assieme alla donazione ci è stata recapitata la lettera
che di seguito pubblichiamo ringraziando tutti per la loro sensibilità e umanità dimostrate non
solo con la donazione, ma anche con la loro capacita di “ascoltare” ciò che arriva dalla Clinica
pediatrica russa di Mosca. Un grazie a tutti, di cuore.
“Caro Presidente,
Ti scriviamo queste poche righe per ringraziare Te e l’Associazione “Aiutateci a Salvare i
Bambini Onlus” della preziosa opportunità che ci date di conoscere la difficile realta’ in cui
vivono i bambini della Clinica pediatrica russa di Mosca.
La scelta di rinnovare la collaborazione con il Vostro progetto è stata sostenuta da tutti noi,
consapevoli della serietà della Associazione, ed ha trovato la condivisione da parte di tutti
partecipanti al XXXII Torneo Bebber [ http://www.cfpgveronesi.it/torneobebber ].u
Porta il nostro saluto ai bambini seguiti dall’Associazione ed alle loro famiglie. Fai giungere il
nostro GRAZIE ai soci ed ai volontari che con il loro impegno contribuiscono a rendere concrete
le speranze più belle: quelle dei bambini”.
19.10.2005 Con le donazioni pervenute da Pavel per sei pazienti del reparto di Genetica sono
stati acquistati gli inalatori Omron Medel Pro per 3.700 rubli cadauno per un totale di 22.680
rubli. Purtroppo, al momento attuale in ospedale si trova soltanto Natalina Vorob’eva, mentre
gli altri bambini sono ritornati a casa. Gli inalatori saranno pertanto inviati nella Repubblica del
Bashkortostan – nelle città di Salavat e Janaul, nella città di Magnitogorsk, oblast’ di
Cheljabinsk, ed nell’oblast’ di Tambov.
18.10.2005 Nastja Kryzhaknova è stata dimessa dalla nostra Clinica e proseguirà le sue cure
nella città di San Pietroburgo. Cessiamo la richiesta di donazioni per l’acquisto di una
endoprotesi per la ragazza. Le risorse arrivate saranno orientate verso altri pazienti del reparto
di Oncologia.
"Esprimo il più profondo ringraziamento al Vostro Gruppo di volontariato per l’aiuto nella ricerca
di donazioni atte ad acquistare l’endoprotesi in favore di mia figlia Nastja. Attualmente la
situazione è cambiata. La mia bambina continuerà le terapie presso l'Istituto Vedrei di San
Pietroburgo, dove subirà un operazione chirurgica per l’inserimento di un’endoprotesi
(endoprotesi tedesca dell’Azienda “Zimmer”). Vi prego di impiegare le donazioni pervenute a
nome di mia figlia per le terapie di altri bambini gravemente ammalati. seriamente malati.
Grazie infinite per tutto. Vi auguro forte salute e pazienza nelle Vostre attività".
Kryzhanova Anna Jakovlevna
13.10.2005 Grazie alle donazioni arrivate nel mese di ottobre, ad oggi è stata accumulata la
somma necessaria per pagare le cure a Natasha Ustinova. Per questo leviamo dal sito la richiesta
di aiuto per lei.
Siamo molto felici per questa bambina e crediamo che i medici del Centro di microchirurgia
ricostruttiva potranno aiutarla. Natasha è una persona stupenda. Studia con passione, legge
molto ed intorno a lei c’ è sempre gente. Natasha ha un carattere aperto ed è di buon cuore, è
un interlocutore attento. Crediamo che possa avere molto dalla vita.
Anche per quanto riguarda Zoja Petrova sono arrivate donazioni sufficienti per le terapie. Con
l’accordo con i medici rimuoviamo la sua pagina dal sito. Se sarà ancora necessario in relazione
al periodo di ospedalizzazione o per altre cause, rinnoveremo la richiesta di aiuto per la ragazza.
Per il momento ringraziamo tutti quelli che hanno risposto positivamente ai nostri appelli.
12.10.2005 Vadik Markunin – uno dei nostri “pionieri” del trapianto di midollo osseo allogeno ha
festeggiato il 7 ottobre il suo quarto compleanno. Per tutti questi quattro anni il bambino ha
festeggiato il suo compleanno nella nostra Clinica. Anche se dall’anno scorso vive in
appartamento ha dovuto ritornare in ospedale a causa di una infezione causata da un catetere.
Al di la di tutti i suoi problemi in Clinica è stata organizzata una vera festa con gli ospiti, i regali
e la partecipazione di un vero clown tutto per lui.
Nel periodo da 17 settembre al 6 ottobre sono stati acquistati i seguenti farmaci:
Nimotop (5 confezioni) costo 5.082 rubli per Dima Volkov (Oncoematologia 27)
Nimotop (5 confezioni) costo 5.082 rubli per Dima Karzev (Immunologia)
Carboplatin-Ebewe (5 flaconi), Choloxan (5 flaconi) complessivamente 13.741 rubli per Maksim
Neskoromnij (Oncologia)
Vinblastine (20 confezioni), Vincristine (5 confezioni), Carboplatin – Teva (11 flaconi),
Carboplatin-Ebewe (8 confezioni), Cosmegen (10 confezioni), Choloxan (20 confezioni) per il
reparto di Oncologia
Cansidas (10 confezioni) costo 184.783 rubli per Zhenja Efremova (Oncoematologia 27)
Carboplatin-Ebewe (6 confezioni) costo 7.172 rubli per Oncologia
Valtrex (2 confezioni) per Izrailova (Oncoematologia 27).
Zovirax (8 confezioni) costo 14.018 rubli per Andrei Osipov (Oncoematologia 27)
Adalat (20 confezioni) costo 10.500 rubli per Egor Malishev (Oncoematologia)
Zovirax (5 confezioni) costo 8.761 rubli per Lena Britkina (Oncoematologia)
Plaquenil (6 confezioni) costo 4.260 rubli per Vadik Markunin e Igor Obolenskij (Ematologia
generale)
Diflucan (2 confezioni), Clotrimazole (2 confezioni) costo 1.924 rubli per Sor Ali Batalov
Actovegin (4 confezioni) costo 1.600 rubli per Sasha Makarov (Oncoematologia)
Sono state pagate le seguenti analisi specialistiche e visite specialistiche:
Presso Istituto Blochin nei mesi marzo-maggio 2005 15.600 rubli.
Analisi presso Pronto Soccorso Istituto Sklifososkij 2.320 rubli.
Laboratorio analisi “MS Service” per il reparto di genetica, periodo maggio-luglio 2005 28.00
rubli.
Analisi genetiche per il reparto del Trapianto di midollo osseo:
per la famiglia Krasavin – 2.200 rubli;
per la famiglia Arsenov – 2.200 rubli;
per la famiglia Golubkov – 2.200 rubli;
per la famiglia Gudimov – 2.200 rubli;
per la famiglia Gagiev – 1.100 rubli;
per la famiglia azhenin – 1.100 rubli;
per la famiglia Lopatkin – 1.100 rubli.
Ringraziamo i nostri amici:
Ljubov per l’acquisto delle protesi per Anja Osvjannikova (Oncologia), costo 196.000 rubli.
Il Fondo “Unione delle organizzazioni di beneficenza di Russia” per l’acquisto di un endoprotesi
in favore di Olesa Luzenko, costo 460.000 rubli.
11.10.2005 Zoja Petrova ha iniziato la prima fase delle terapie. Alcuni giorni orsono ha subito
un operazione chirurgica. Per Zoja sono stati pagati per l’ospedalizzazione e le terapie 30.000
rubli. Ancora non è chiaro quanto tempo ci vorrà per ristabilirsi e quando questo si saprà Zoja
verrà dimessa e continuerà la terapia a domicilio.
Per i pazienti del reparto di Ortopedia e Traumatologia Jana Micheenko e Igor Michajlov sono
stati pagati il trapianto osseo e la coltura delle cellule osteoblastiche per una somma pari a
1.000 dolalri cadauno.
10.10.2005 In rianimazione si è spenta Zhenja Efremova. Dopo il trapianto di midollo
in Zhenja si è sviluppata la tipica reazione "Malattia del Trapianto contro
l'Ospite"(Graft Versus Host Disease) che non si è potuta mettere sotto controllo. La
ragazza ha sofferto di una grave insufficienza degli organi vitali: i reni, i polmoni.
Zhenja è deceduta a causa di un edema al cervello. Aveva 18 anni e da quattro anni la
nostra Clinica era diventata la sua casa. Zhenja era una ragazza molto forte e stoicamente
aveva. Con insistenza e con molto entusiasmo aveva studiato, desiderava moltissimo diventare
medico...
8.10.2005 per i pazienti del reparto dell'oncologia sono stati acquistati i farmaci chemioterapici
necessari, grazie alla donazioni pervenuta per 140.000 rubli [4.000 Euro]. Ringraziamo
calorosamente il signor S. la cui donazione ha reso possibile l'acquisto della chemioterapia per
dieci bambini. Tuttavia, purtroppo, il problema non è completamente risolto. I farmaci
attualmente disponibili nel magazzino della Clinica rappresentano solamente un terzo di quelli
necessari al primo ciclo di chemioterapia. Poiché le notevoli difficoltà di approvvigionamento,
causate dal deficit finanziario, purtroppo permangono è assai probabile che nel prossimo futuro
chiederemo ancora il Vostro aiuto per l'acquisto di farmaci specialistici a favore del Reparto di
Oncologia.
4.10.2005 Due bambini sofferenti di infezione da citomegalovirus sin dalla nascita Dasha
Mizgunova (tre mesi) e Sabina Gadzhimurzaeva (due mesi) hanno bisogno del farmaco salvavita
"Cytotect".
3.10.2005 I medici del reparto di Oncologia chiedono urgentemente un aiuto allo scopo di
acquistare i seguenti farmaci necessari ai pazienti attualmente ricoverati in reparto
Un gruppo di amici traduttori, grazie ad Alessandra, ha donato 450 Euro alla nostra Associazione.
Li ringraziamo di cuore per la sensibilità dimostrata. La donazione verrà utilizzate per il progetto
"Tu non sei solo!" in favore dei piccoli orfani ricoverati presso la Clinica RDKB.
1.10.2005 Sulle prospettive delle nuove metodiche di cura dei pazienti con patologie ossee
congenite ci parla il viceprimario del reparto di Traumatologia e Ortopedia del RDKB, il
candidato delle scienze mediche Sergej Nikolajevich Moiseev:
“In ortopedia esiste un enorme problema: la cura dei pazienti con gravi difetti alle ossa, in
particolare, con le articolazioni deformi congenite. Questo problema si pone acutamente in
tutto il mondo. I bambini che presentano tali patologie vengono operati ripetutamente con
l’introduzione di protesi metalliche osteosintetiche ma, purtroppo, il risultato non viene sempre
ottenuto. Attualmente è molto promettente lo sviluppo delle tecniche basate sulla plastica
ossea con l'applicazione di cellule osteoblastiche autologe attenute dalle cellule stesse del
paziente. Questa nuova metodica risulta assai promettente per risolvere i gravi difetti delle ossa
tubolari lunghe, in particolare delle ossa delle gambe. E questo tipo di patologia congenita
purtroppo è assai presente. Tali bambini sopportano anche dieci operazioni che spesso non
danno alcun beneficio: l’articolazione deforme rimane, le gambe non possono appoggiare per
terra, il bambino soffre ed i genitori soffrono con lui. La grande positività dell’autoplastica è
data dal fatto che viene attuata in una sola fase senza applicazione di protesi metalliche
osteosintetiche ed in sei-otto mesi il bambino può appoggiare le sue gambe per terra.
L'applicazione di questa nuova tecnica consente di ridurre drasticamente il periodo di
immobilizzazione dovuta all’applicazione del gesso che fa soffrire moltissimo il paziente. Ma per
poter avviare questa tipologia di operazione sono richieste risorse finanziarie importanti – sia per
la raccolta sia per la coltura delle cellule e la loro preparazione allo scopo di trapiantarle
nell'osso. Più di 1.000 dollari per ogni bambino è il costo. Attualmente nel nostro reparto ci sono
due bambini che hanno bisogno di un simile intervento: Igor Michajlov e Jana Micheenko,
entrambi con la analoga patologia: articolazioni deformi congenite alla ossa della gamba.
Entrambi i bambini hanno già subito innumerevoli interventi chirurgici ed nessun risultato è stato
raggiunto. Saremo molto riconoscenti a tutti quelli che risponderanno a questo nostro appello e
ci aiuteranno a guarirli dando loro la possibilità di camminare di nuovo con entrambe le loro
gambe”.
18.09.2005 Il Gruppo di volontariato «Padre Aleksandr Men’» ha istituito un nuovo programma
in aiuto agli orfani bisognosi di cure mediche provenienti da orfanotrofi e case infantili di tutte
le regioni della Federazione russa: Tale programma denominato “NON SEI SOLO ! - Istituzione di
un programma di aiuto medico specialistico agli orfani provenienti dagli orfanotrofi e case
per l’infanzia presso la Clinica pediatrica russa RDKB” prevede accordi fra la Clinica pediatrica
russa RDKB e le strutture degli orfanotrofi e internati di tutta la Federazione russa per garantire
ai piccoli rimasti senza nessuno cure specialistiche adeguate. Ciò anche in relazione al fatto che
moltissimi bambini abbandonati presentano malformazioni e problematiche anche non gravi che
attraverso interventi specialistici potrebbero restituirli ad una vita normale. Le spese delle cure
verranno prese in carico dalla Associazione nostra partner con la garanzia del pagamento dei
costi necessari a tutte le cure del caso sino alle dimissioni dei piccoli pazienti. Il programma
prevede altresì la ricerca ed il supporto alla adozione nazionale ed internazionale dei piccoli
orfani in cura.
17.09.2005 Due orfani aiutati dal Gruppo di volontariato hanno ufficialmente trovato una nuova
famiglia. Facciamo i nostri migliori auguri di ogni felicità ai nuovi genitori Lena e Denis con il
loro figlio Slava ed a Zhenja e Roman con Dima ! Auguriamo loro salute e pazienza, la felicità è
gia con loro. La migliore felicità ad ognuno di loro, che si può trovare solamente in una famiglia
16.09.2005 Sul corso delle terapie dei nostri piccoli pazienti ci parla il responsabile del Centro
di Microchirurgia, professor Aleksandr Vladimirovich Bystrov:
"Grisha Rodionov ha passato la prima fase delle terapie allo scopo di ripristinare la funzionalità
dei nervi della mano. Il ragazzo è stato sottoposto ad una operazione di microchirurgia allo
scopo di verificare lo stato delle radici dei nervi che formano il plesso brachiale. Si è effettuata
una ricostruzione attraverso l’utilizzo di tecnologie cellulari - trapianto autologo. Nel corso
dell’operazione, condotta con il microscopio, è stata eseguita una plastica dei nervi. Il costo
della coltura delle cellule e dei materiali di consumo per questa operazione chirurgica si è
attestato su 1.500 dollari. Per i risultati è ancora presto. Ora il ragazzo è a casa e ha iniziato la
riabilitazione per la quale viene utilizzato un neurostimolatore il cui costo è di 600 dollari. Per
lui sono stati programmati due ulteriori interventi chirurgici per la ricostruzione atta al ripristino
dei movimenti del gomito e dell’omero. Per Grisha si prevede un periodo di cure non inferiore ai
cinque. Verrà nuovamente ospedalizzato nel prossimo ottobre.
Natasha Ustinova continua la terapia a base di Kollost – un ciclo di iniezioni nella regione delle
cicatrici deformanti delle ghiandole del seno e della faccia unita a interventi di microabrasioni
delle cicatrici della faccia. Natasha e molto contenta dei risultati del trattamento. Attualmente
è a casa e prosegue negli studi di medicina. Ritornerà in Clinica nel mese di novembre per un
operazione di plastica facciale con applicazione di collagene e tecnologie cellulari costose.
Sor-Ali Batalov ha subito un operazione combinata all'osso con applicazione cellule ossee e
tecnologie cellulari – innesto autologo di osteoblasti. Il primo periodo post operatorio è trascorso
senza complicazioni significative. Per il paziente attualmente è in programma una plastica di
ripristino delle membrane con ricostruzione dell'osso attraverso applicazioni di Kollost.
Successivamente Sor-Ali potrà effettuare la riabilitazione a domicilio”.
Cari amici! Con le Vostre donazioni pervenuteci è stato possibile pagare le terapie al piccolo SorAli Batalov e per questo rimuoviamo la sua pagina dalla homepage. Ringraziamo calorosamente
tutti quelli che hanno risposto con entusiasmo alla sfortuna del piccolo Grisha Rodionov. Il
denaro donato da Voi è sufficiente anche per proseguire le terapie previste per l'autunno di
quest’anno e di conseguenza la sua pagina viene rimossa dalla homepage ed inserita nella pagina
“Il denaro raccolto”. Ringraziamo tutti per le risposte e l'aiuto! Grazie a tutti quelli che hanno
risposto ai nostri appelli !
15.09.2005 In questi tranquilli e tiepidi giorni di settembre Mashenka Gudimova per la prima
volta dopo essere uscita dal box del reparto del trapianto di midollo ha fatto una breve
passeggiata all’aria aperta. Masha è molto felice quando può prendere un po’ di sole di tarda
estate dato che aveva solo potuto vederlo dato che dal maggio scorso non usciva. Ora è ancora
molto debole e protesta perchè non puo’ ancora camminare mentre i suoi piedini sporgano dalla
carrozzina.
14.09.2005 la nostra amata Irochka Riegel purtroppo è dovuta ritornare a Belgorod nel suo
orfanotrofio. Ha trascorso a Mosca un intero anno dove i medici hanno compiùto il loro "miracolo
usuale" - la bella faccina della bambina è ritornata simmetrica correggendo "l'errore della
natura". Irochka qui non ha perso tempo - ha proseguito gli studi ed ha iniziato ad imparare a
suonare il pianoforte. Ma sono stati i suoi disegni che hanno attirato l’attenzione degli esperti.
Potrà questa ragazza intelligente e di talento realizzarsi ? Per un bambino “normale”, che vive
in famiglia, è necessaria la forza di volontà, buoni insegnanti e sopratutto attenzione, interesse
e pazienza. Ma per un bambino che cresce in un orfanotrofio tutto questo deve essere
moltiplicato cento volte ... A Mosca Ira ha lasciato molti amici che l’hanno sostenuta ed aiutata
nel suo futuro destino. Ma certamente nessuno di noi - per i motivi differenti tutti validissimi –
non ha potuto prendere su se tutto il peso della responsabilità di questa ragazza. Responsabilità
di darle una famiglia.
5.09.2005 Invitiamo tutti i nostri visitatori ad entrare nella
sezione "Non solo ammalati". Qui potrete vedere le varie attività
cui si dedicano i bambini ammalati della Clinica pediatrica RDKB
di Mosca, aiutati dai volontari del Gruppo di volontariato partner
della nostra Associazione. Oggi presentiamo il nuovo cartone
animato "L’Angelo bianco", e una piccola galleria di quadri
prodotti dai piccoli artisti – Ira R. e Zajra Chanieva.
i
05.09.2005 Dal 29 luglio sono stati spesi :
Materiali di consumo per il reparto di Immunologia per una
somma pari a 11.014 rubli e 90 copechi.
Servizi medici per le terapie di Rafiev Badal - Oncoematologia 17.2407 rubli e 83c copechi.
Ciclosporina mono reagente – reparto di trapianto di reni 5.3592 rubli
Materiali di consumo 7.969 rubli e 50 copechi.
Farmaco per il paziente Kazarjan – trapianto di reni 7.115 rubli e 99 copechi.
Farmaco Zevox per il paziente Pavel Kuzin – Oncoematologia 16 26.000 rubli.
Farmaci Vinkristin Lens, Vinkristin Vero , Ciclofosfan – Oncologia 11.330 rubli e 40 copechi
Materiali di consumo per Oncoematologia 27 e Trapianto di midollo – 17.313 rubli e74 copechi
Analisi specialistiche del sangue post trapianto per Mirza Sada – 2.200 rubli.
Analisi specialistiche del sangue post trapianto per famiglia Efremov – 2.200 rubli.
Analisi specialistiche del sangue post trapianto per famiglia Lopatkin – 2.200 rubli.
Analisi specialistiche del sangue post trapianto per famiglia Konchev - 1.100 rubli.
Analisi specialistiche del sangue post trapianto per famiglia Golubkov – 1.100 rubli.
Analisi specialistiche del sangue post trapianto per famiglia Vazhenin – 2.200 rubli
Analisi specialistiche del sangue post trapianto per famiglia Gudimov – 2.200 rubli
Farmaco Introkan A (12 confezioni) per il piccolo Sasha Ch. – Maxillo facciale 78.297 rubli e 72
copechi.
Body per bambini orfani 9.842 rubli.
29.08.2005 La famiglia di Sasha Karmanov è arrivata felicemente a Samara. Appena sistemato il
trasloco la mamma Olga con i tre figli, è ritornata a Mosca per riprendere Sasha che in questo
momento ha un periodo di interruzione delle terapie a causa dei problemi legati al trasloco
familiare. Ora dopo il trasferimento dalla regione di Magadan a quella della Volga il ragazzo
potrà riposare e rimanere a casa. Siamo veramente felici che questa grande famiglia si sia
potuta riunire definitivamente in una nuova casa. Sasha è tornato a casa da circa un mese ma
dovrà ritornare in Clinica dove sarà sottoposto ad un operazione, ma poiché i medici ancora non
hanno preso un decisione finale sull’operazione e sulle terapie per Sasha sino al suo ritorno a
Mosca spostiamo la sua pagina dalle urgenze e attendiamo notizie dai medici.
24.08.2005 Alla fine di luglio 2005 è ritornato per un controllo Antosha Kalinchev, il bambino
più piccolo che per primo nella nostra Clinica ha subito un trapianto allogenico di midollo.
Racconta la sua mamma Antona:
“Antosha si era ammalato di una malattia ereditaria estremamente grave del sangue linfoisticitosi. molto resistente a tutte le terapie, fuorché al trapianto del midollo osseo. Il
trapianto si era svolto nel dicembre del 1997 quando Antosha aveva appena un anno. Da allora
sono trascorsi quasi otto anni. Torniamo annualmente alla Clinica RDKB per i controlli di routine.
Le analisi sono buone. Le condizioni del bambino sono completamente normali. Nel 2005 Antosha
ha terminato la prima classe delle elementari. Frequenta la scuola come tutti gli altri suoi
coetanei, impara tutto senza fatica e legge cento parole al minuto – standard della terza
elementare – mentre in matematica e in lingua russa il suo voto è cinque (il massimo dei voti nel
sistema russo) La lingua russa è molto amata da lui, ma la materia che ama di più è il disegno.
(ama molto disegnare automobili).
Desidero dire che sono molto contenta di mio figlio. È molto intelligente e semplicemente
meraviglioso! Siamo molto felici. Grazie a tutti quelli che ci hanno aiutato”
23.08.2005 Sono trascorsi già quasi due mesi da quando Serezha Tropin è stato
dimesso dalla nostra Clinica ed è ritornato a casa. È stato sottoposto con successo a
trapianto allogenico di midollo osseo. Dopo il trapianto Serezha per più di un anno è
rimasto con i genitori a Mosca sotto il controllo dei medici. Ora i medici sono
completamente soddisfatti delle condizioni del bambino. Ora per Serezha incomincia il lungo
processo di riadattamento alla normale vita domestica, ma ancora per molti mesi rimarranno
molte limitazione nei contatti con il mondo esterno. Ma la cosa principale è che tutto è già alle
sue spalle.
22.08.2005
RITORNO DA BESLAN
"Scusa mamma se ho portato a scuola la nonna [morta durante l'assalto per liberare gli ostaggi]",
dice improvvisamente il piccolo Gleb, quattro ani e mezzo, alla sua mamma quando la vede
assorta e nervosa. Si vive ancora male, molto male a Beslan.
Arriviamo in una giornata afosissima ed umida e l'aeroporto ci accoglie con i villaggi
dell'Ingushezia (da dove sono partiti i responsabili dell'attacco alla scuola), che si sporgono
toccando quasi la pista di atterraggio. La città ancora non si intravvede ma l'incontriamo appena
dopo il cimitero nuovo, dove posiamo una corona di fiori a nome della nostra Associazione e di
tutti i trentini che con noi hanno provato l'inverno scorso l'esperienza, molto difficile ma
positiva, dell'accoglienza dei bambini coinvolti nella tragedia della scuola.
Il primo edificio che incontriamo entrando in città e la moschea. L'esigua minoranza musulmana,
l'Ossezia del Nord e l'unica repubblica del Caucaso a maggioranza cristiana, ne aveva iniziato da
poco la ristrutturazione dopo anni di chiusura forzata. Dal giorno della presa della scuola, chi ci
sta accompagnando spiega con un accento di soddisfazione, i lavori vengono fermati, per
sempre. E ciò viene testimoniato dagli strumenti di lavoro ancora appoggiati al muro.
La parola convivenza probabilmente non esiste nella bella, antica ed inaccessibile lingua osseta.
Appena svoltato l'angolo della strada, dopo la moschea, entriamo in un ampio cortile ed ecco la
scuola n. 1, dove nulla e stato toccato dalla fine delle operazioni militari e dove i muri non
hanno più un centimetro quadrato libero dalle scritte. Una su tutte, ripetuta all'infinito,
"Democratici maledetti!". Strana questa terra, bella e morfologicamente troppo somigliante alla
nostra regione dove le strade ancora sono intitolate al Komintern (l'Internazionale Comunista),
dove in un ristorante popolare ci accoglie, sorridente, la fotografia del "Piccolo padre" georgiano
(Stalin) e dove in una bella piazza della capitale Vladikavkaz (ancora sino alla Perestrojka
intitolata al "fraterno compagno" di Stalin Orzhonikidze), si erge la statua dell'ultimo segretario
del Komintern, il bulgaro Dimitrov ...
Il Caucaso, terra di contraddizioni viscerali dove vivono, fianco a fianco oltre trecentosessanta
etnie, non ha tempo per pensare a queste cose. Tutto e in movimento.
La tragedia del popolo osseto ha portato un fiume di denaro e di aiuti materiali. Il piano di
sviluppo della cittadina, approvato a seguito della tragedia, porterà di qui al 2025 uno sviluppo
incredibile, con un incremento di popolazione, si stima, del trenta per cento, due nuove scuole
musicali, una nuova scuola per oltre ottocento alunni, un'altra per novecento, un centro
sportivo, alcune piscine, alcune palestre, tre posti di pronto soccorso, un centro medico e molte
altre nuove opportunità materiali.
Ma la fame di aiuto non cessa, anzi probabilmente giorno dopo giorno aumenta. Le cifre sono
spaventose: seicentocinquanta bambini sofferenti psicologicamente, seicentocinquanta famiglie
da aiutare a superare il dolore, ancora maledettamente acuto che esplode, quasi sempre nella
quiete del sonno. ""Arrivano, arrivano. Uccidono, uccidono". Si sveglia madido di sudore gridando
un nostro piccolo amico ancor oggi, a quasi un anno da quel maledetto giorno. "Non voglio
andare a scuola, non ci vado più. Di alla maestra che venga a casa nostra", la cantilena
quotidiana di un'altra bambina alla sua mamma.
La nuova scuola, bellissima e praticamente pronta, non risolverà nulla, dicono le insegnati della
scuola n. 1 che incontriamo nel nuovo edificio intente, insieme a moltissimi giovani studenti
volontari, a pulire le nuove aule e a discutere di cosa si potrebbe proporre alle autorità per
ricordare degnamente il primo anniversario della tragedia. "Siamo preoccupate, stiamo male. I
sensi di colpa di tutti noi, cittadini di Beslan, sono un peso troppo forte da portare. La paura
maggiore e per l'apertura del nuovo anno scolastico. Quest'anno noi qui inizieremo il 12
settembre e pur avendo deciso, con gli psicologi, di iniziare con alcune settimane di programma
leggerissimo nel giardino della scuola per non far entrare i ragazzi subito nelle aule (soprattutto
quelli delle prime classi elementari), sappiamo gia che sarà terribile. Tutti si guarderanno l'un
con l'altro e inizierà la conta ... dei morti. E chi ha avuto un lutto invidierà il vicino di casa, il
compagno di classe ancora vivi".
Questa e Beslan un anno dopo il tre settembre 2004. Qui hanno un enorme bisogno della nostra
solidarietà intelligente. Qui ognuno che per strada, al ristorante, in autobus sente che sei
italiano, subito ti esprime il riconoscimento più sincero e più profondo: "siete stati i primi a
venire in nostro aiuto. Siete stati e siete molto affettuosi con i nostri bambini, ci avete aiutato
disinteressatamente e ancora tuttora ci aiutate, sinceramente".
Ma la dimostrazione più importante ce l'hanno data le mamme: "Solamente quando siamo
tornate a casa ci siamo rese completamente conto dell'importanza del nostro soggiorno trentino.
Quando siamo tornate abbiamo capito l'aiuto che ci avete dato. Giornalmente guardavamo le
fotografie dei nostri bambini in trentino. I loro visi i primi giorni dal nostro arrivo e le fotografie
dei piccoli quando abbiamo lasciato Trento. Abbiamo potuto toccare con mano la differenza
profonda della loro salute complessiva".
L'ultimo pranzo ci viene offerto nella sala del Governo della Repubblica osseta dell'aeroporto di
Vladikavkaz. Non mancano le tre torte salate del rituale dell'ospitalità osseta accompagnate
dagli innumerevoli brindisi di un cognac daghestano, per niente scadente, inneggianti e
supplicanti San Giorgio protettore dei viaggiatori, mentre il Tupolev 154 sta aspettando solo noi
per poter partire alla volta della capitale della Santa Madre Russia.
La nostra Associazione, con la partecipazione dell'equipe di psicologi dell'Università di Padova e
dell'Associazione "Psicologi per i Popoli" di Trento, grazie alla partnership con la Protezione civile
nazionale ha incontrato il Governo dell'Ossezia del Nord - Alania, l'Università di Psicologia di
Vladikavkaz e i responsabili a livello repubblicano dei progetti di sostegno psicologico. Ora la
strada per concretizzare un positivo aiuto ai bambini di Beslan e aperta e concreta.
Ennio Bordato
Presidente Associazione "Aiutateci a Salvare i Bambini Onlus"
www.aiutateciasalvareibambini.org
In relazione al progetto della nostra Associazione “Bambini di Beslan: proseguire l’intervento
psicologico”, è in partenza per la cittadina osseta una delegazione della nostra Associazione.
Scopo della visita è quello di verificare “sul campo” la logistica e riprendere contatto con le
famiglie ospitate a Trento lo scorso inverno, onde iniziare a concretizzare, dal prossimo
autunno, il nostro progetto. Nella delegazione saranno presenti alcuni psicologi dell’Università di
Padova (coordinati dai Professori Vanna Axia e Antonio Zuliani) e da una psicologa
dell’Associazione “Psicologi per i popoli” (Presidente prof. Luigi Ranzato).
A tutti i donatori che ci hanno in questi mesi fatto pervenire le risorse necessarie allo sviluppo
del progetto, invieremo nelle prossime settimane una relazione dettagliata sulla visita e
sull’andamento del progetto.
Con le donazioni pervenute nel periodo dal 1 al 17 agosto sono stati acquistati:
01.08.2005 Nimotop (7 confezioni) per il piccolo Kozarjan – reparto del trapianto di reni(7.115
rubli e 99 copechi)
01.08.2005 Zevox (10 pacchi) per Pavel Kuzin – Oncoematologia 16 (26.000 rubli)
16.08.2005 materiali di consumo vari per il reparto di Oncologia (11.330 rubli e 40 copechi)
16.08.2005 Viferon (3 confezioni), Zeffix (1 confezione) per il piccolo Egor Kindeev (3.826 rubli e
17 copechi)
16.08.2005 Materiali di consumo vari per il reparto Oncoematologia 16 (117.313 rubli e 74
copechi)
16.08.2005 analisi di tipizzazione delle cellule del sangue per la famiglia di Mirza-Sad – reparto
del trapianto del midollo osseo (2.200 rubli)
16.08.2005 analisi di tipizzazione delle cellule del sangue per la famiglia Efremov – reparto di
trapianto del midollo (2.200 rubli)
16.08.2005 analisi di tipizzazione delle cellule del sangue per la famiglia Lopatin – reparto del
trapianto di midollo (2.200 rubli)
16.08.2005 analisi di tipizzazione delle cellule del sangue per la famiglia Konchev – reparto del
16.08.2005 analisi di tipizzazione delle cellule del sangue per la famiglia Golubkov – reparto del
trapianto di midollo osseo (1.100 rubli)
16.08.2005 analisi di tipizzazione delle cellule del sangue per la famiglia Vazhenin – reparto del
16.08.2005 analisi di tipizzazione delle cellule del sangue per la famiglia Gudimov – reparto del
17.08.2005 Siringhe monouso a penna (12 confezioni) per il reparto Maxillo-facciale per il piccolo
Sasha Chirin (78.297 rubli e 72 copechi).
10.08.2005 Ieri Mashenka Gudinova è ritornata nel reparto del trapianto di midollo da
Oncoematologia 16 dopo il trapianto allogeno che ha avuto successo. Il midollo ha attecchito
bene. La piccola si sta lentamente abituando alla normalità al di là dei vetri del box sterile.
Desidererebbe uscire all’aria aperta ed ancor più giocare con i bambini del reparto, ma sinora
tutto questo non è possibile. Mashenka si sente bene, ma è ancora debole ed i suoi piedini gli
fanno male. Ma i medici dicono che tutto questo presto passerà.
Sasha Melnikov, prossimo candidato per il trapianto allogeno è da poco entrato nel reparto del
trapianto di midollo: il suo trapianto è stato programmato per il 22-23 agosto prossimi. Le
probabilità di successo per lui non sono moltissime ma i medici sostengono che sono reali.
Chiediamo le vostre preghiere
Per un controllo presso la Clinica pediatrica RDKB sono arrivate due bambine di Beslan - Lena
Vazagova e Alja Fadeeva, già ospiti della nostra Associazione a Trento lo scorso inverno. Subito
dopo la tragedia della scuola n. 1 erano state ricoverate nel reparto di chirurgia addominale per
le gravi lesioni subite da frammentazione di pallottole. I medici hanno detto che le loro
condizioni sono buone. Lena Vazagova trascorrerà un periodo in una struttura residenziale della
regione di Mosca e la sua amica Alja verrà ricoverata nel reparto di chirurgia plastica microvascolare della nostra Clinica.
29.07.2005 Sono stati pagati::
Materiali di consumo per il reparto di Oncologia – 40.107 rubli e 74ð. copechi
Desferal (12 confezioni) per Polina Stepanjuk (reparto di Ematologia generale) – 29.380 rubli
Cardioxan (3 confezioni), Cartman (4 confezioni) per la piccola Zaira Chanieva (reparto di
Oncoematologia – 27) – 9.652 rubli e 3 copechi.
Cardioxan (2 confezioni) Cartman (2 confezioni) per Egor Kindeev (Oncoematologia -27) – 13.076
rubli e 18copechi.
Farmorubcin (6 confezioni) per Kirill Vozhegov (Oncologia) – 3.180 rubli e 72 copechi.
Materiali di consumo per il reparto di Immunologia – 11.239 rubli e 30 copechi.
Materiali di consumo per il reparto di Oncoematologia – 3.408 rubli.
Vero-Ifosfamid (9 confezioni) per Anja Osvjannikova (Oncologia) – 6.199 rubli e 47 copechi.
Alkeran (5 pacchi), Vero-Ifosfamid (2 confezioni), Farmorubicin (2 pacchi), Zavedos (18
confezioni) per Julija Sych (Oncologia), Zaira Chanieva Andrej Osipov, Egor Kindeev
(Oncoematologia 27) – 74.981 rubli e 67 copechi,
Coaxil (2 confezioni) – 531 rubli, Ursofalc (1 confezione) – 1.680 rubli per Agenda Galieva
(reparto del trapianto di midollo),
Servizi medici per predisposizione trapianto allogeno per Batalov Sor-Ali (Chirurgia addominale) –
17.000 rubli,
Farmorubicin (24 confezioni) per Anna Iljushinova e Oksana Luzenko (Oncologia) – 12722 rubli e
88 copechi,
Cardioxan (3 confezioni) per Andrei Osipov e Zaira Chanieva (Oncoematologia 27) – 16.500 rubli.
28.07.2005 È morta Katja Sorokina. La partenza di Katja e della sua mamma dall'ospedale il
mese scorso fa lasciando il reparto di Oncoematologia 16, il primario, dottor Litvinov, aveva
definito questa scelta come un “atto coraggioso, degno di rispetto". Dopo il ritorno a casa, Katja
aveva tolto la mascherina, che aveva messo molti mesi prima, ed era andata in discoteca. In
questo breve periodo dal ritorno a casa, Katja l’aveva speso nel frequentare gli amici ed i
parenti dopo il lunghissimo periodo, fatto di nostalgia, trascorso a Mosca. Katjusha fino
all’ultimo si sentiva bene, faceva spesso delle passeggiate con gli amici, con i suoi conoscenti,
ballava felice dell’estate. La sua dipartita è stata leggera, senza sofferenza fisica. È stata una
ragazza sorprendete con l’anima coraggiosa e luminosa.
27.07.2005 Alina Fajzullina è uscita dall’aplasia. I risultati delle analisi sono positivi ed
escludono un ulteriore ricorso alla chemioterapia. Masha Logunova si è ristabilita dopo il ciclo
finale di chemioterapia. La ragazza si sente bene e su consiglio dei medici ha preso la decisione
per finire la terapia di sostegno a casa sua, nella città di Lipezk. Per le due ragazze non
chiediamo più donazioni in quanto non necessitano ulteriormente di farmaci costosi. Rimuoviamo
con piacere le loro pagine dal nostro sito e auguriamo loro una veloce conclusione delle cure ed
un ritorno ancor più veloce alla vita ordinaria di bambine sane ed in buona salute.
24.07.2005 Arman Shamchanov ha lasciato la clinica dopo la fine della fase intermedia delle
terapie. Il prossimo autunno ritornerà per sottoporsi ad un operazione di ricostruzione del
secondo orecchio, dopo di che potrà inserire la seconda protesi acustica. Momentaneamente
leviamo la sua pagina dai casi urgenti e la rimetteremo a tempo debito quando Arman avrà
ancora bisogno del Vostro aiuto.
22.07.2005 All’alba di oggi è morto Kolja Dvorjaninov. Purtroppo dall'inizio di 2005 si era
presentata una recidiva della leucemia in forma grave, estremamente difficile da curare. Kolja
per questo era ritornato nel reparto di Oncoematologia 16 dove per lunghi mesi è stato curato,
con molteplici cicli di chemioterapia intensiva. La terapia è stata molto pesante per il bambino e
le probabilità di successo erano molto scarse. Ma i medici, insieme ai suoi genitori, hanno preso
la decisione di combattere per la vita del bambino sino alla fine. Il ragazzo ha sopportato tutto
con molta forza. Era una persona intelligente e buona. Ha regalato a tutti quelli che gli sono
stati vicini ed ai suoi amici molta felicita avendo avuto il tempo per lasciare una traccia
indelebile su questa terra.
21.07.2005 Il Primario del reparto di Ematologia generale A. Maschan ci ha segnalato il fatto
che un anonimo donatore ha risposto prontamente pagando il ciclo completo di irradiazioni per il
piccolo Dima Rogachev
20.07.2005 Dima Ch. è stato trasferito dalla rianimazione al reparto di chirurgia addominale.
Purtroppo questa briciolina di un mese e mezzo non ha genitori. Qualche giorno fa è stato
ricoverato presso di noi proveniente dalla città di Tver ed immediatamente è stato operato. I
chirurghi hanno eliminato con successo il difetto all’apparato digerente che non dava a Dina la
possibilità per mangiare e di svilupparsi. Ora tutto è ritornato nella normalità.
19.07.2005 Sull’andamento delle terapie di due nostri pazienti del reparto di Oncoematologia
interviene il Primario del reparto Dmitrij Vital’evich Litvinov:
"Alina Fajzullina attualmente ha completato la parte più intensa del protocollo. Ora si trova in
uno stato di aplasia profonda, è presente una massa di tromboci ed eritrociti, tuttavia controlla
senza grandi problemi la situazione. In settimana deve sottoporsi ad un ultima analisi e a
seconda dei risultati si dovrà decidere se proseguire con un ulteriore ciclo di chemioterapia, o ad
una terapia di sostegno. Il problema sta nel fatto che è rimasta una formazione e si deve ancora
stabilire con esattezza se quest’ultima rappresenta delle cicatrici o un residuo del tumore.
Proveremo a stabilire con esattezza la cosa con la EPT (Emissioni positive topografiche) per
capire il miglior proseguo delle terapie. Non possiamo non accennare al fatto che le donazioni
messe a disposizione dai visitatori del sito internet aiutano ed hanno attivamente aiutata Alina.
Persone che hanno inviato denaro al Gruppo di volontariato ed altre che sono venute
direttamente da noi ed hanno proposto il loro aiuto. Egor ha acquistato ripetutamente le
medicine per Alina nei periodi in cui la Clinica non aveva fondi per acquistarli, sia alla fine del
2004 che successivamente sino ad aprile. E Tatiana con il marito che sono arrivati nel reparto
per aiutare la ragazza pagando per lei l'ultimo ciclo di Topotexan – farmaco costosissimo per la
chemioterapia intensa – ed anche alcune analisi importanti e costose.
Masha Logunova al momento deve ristabilirsi dopo un aplasia profonda, in cui si è trovata a
seguito del ciclo finale di chemioterapia intensa. Erano apparse complicazioni contagiose, la
febbre, ed una stomatite abbastanza grave – Masha ancora non può mangiare. Ma la ragazza non
ha più la febbre, è diventata soltanto più debole ma si sente sufficientemente bene. Non appena
uscirà dall’aplasia - questo sarà fra parecchi giorni – inizierà una terapia di sostegno, che,
possibilmente, farà a casa: vivere qui per lei e la sua mamma è molto costoso e la prossima
chemioterapia potrà essere fatta a casa. Se la sua famiglia prenderà questa decisione (fare la
terapia in casa) la vedremo ogni sei settimane".
16.07.2005 Per Masha Gudimova, ricoverata presso il reparto Trapianto di midollo osseo,
Aleksej ha acquistato il farmaco Cansidas per 129.000 rubli
15.07.2005 Una nuova apparecchiatura per la sterilizzazione è stata acquistata per il reparto
del trapianto di midollo osseo del valore di 20.000 rubli. Per i pazienti di questo reparto questa
era una delle necessita più impellenti, infatti nelle loro condizioni viene richiesta la massima
sterilità possibile con il cambio quotidiano dei vestiti e di tutto quello che viene portato in
reparto.
21.06.2005 Alesa Nevstruev è morto. I medici hanno combattuto per la sua vita sino all’ultimo.
Il dolore della madre è senza fine. Ma la mamma è riconoscente a tutti quelli che hanno aiutato
il suo bambino: questo è molto importante – sapere che per il proprio bambino è stato fatto
l’impossibile. Il resto - non è in nostro potere ...
13.07.2005 Dal 27 giugno al 13 luglio sono stati acquistati:
Una apparecchiatura medica ad ultrasuoni SonoSite per il reparto di Neurochirurgia per un costo
pari a 430.081 rubli e 50 copechi.
Un concentratore di ossigeno per la bambina Valerija Zubrizkaja del costo di 65.800 rubli.
10 confezioni di Orungal per Elena Sherbakova ricoverata nel reparto di Ematologia generale,
per una somma pari a 13.242 rubli 60 copechi.
3 confezioni di SellSept per Marija Muljakinov, reparto di Immunologia, per una somma pari a
3 confezioni di Veltrex per Sasha Rogachev, reparto di Oncoematologia 16, costo 2.950 rubli e59
copechi.
9 pacchi di Coloxan per Anja Ovsjanikova, reparto di Oncologia, per una somma pari a 10.089
rubli.
5 pacchi di Endoxan per Pavel Kuzin, reparto di Oncoematologia 27, per una somma pari a
2 flaconi di Zovirax per Danja Plieva, Oncoematologia 27, per una somma pari a 3.000 rubli.
Sono state altresi pagate:
Analisi per il reparto di Ematologia generale per i mesi di febbraio, marzo e aprile 2005 7.780
rubli.
Analisi per Dima Rogachev 1.100 rubli.
Servizi medici per Nastja Zhigalik per46.000 rubli.
La retribuzione per la “njanja” di Slava Rybakova - 17 400 rubli.
Analisi per il reparto del Trapianto di reni – aprile 2005 4.075 rubli, maggio 2005 1.755 rubli.
14.07.2005 Per Nastja Meleshenko è stata acquistata una carrozzella per la somma di 29.100
rubli. Un grazie di cuore da parte sua e della sua mamma, a tutti quelli che hanno risposto ai
loro appelli.
12.07.2005 Con enorme dispiacere dobbiamo informarvi che la famiglia moscovita - potenziale
adottante del piccolo Vitalik M. - in considerazione di motivi molto seri e validi è stata costretta
a rinunciare alle sue intenzioni. Il piccolo ora dovrà ritornare nella sua città di provenienza
Syktyvkar, all’orfanotrofio. Siamo afflitti non soltanto per tutti quelli che conoscono Vitalik (in
primo luogo i nostri medici ed il personale di reparto), ma soprattutto per lui, Vitalik, per il
quale una vita in famiglia sarebbe assolutamente necessaria per essere pienamente seguito in
relazione alla sua malattia (ricordiamo: grave patologia dei vasi sanguigni - ipertensione portale)
la cui sopravvivenza è problematica.
11.07.2005 Probabilmente ogni ragazza sogna, come Cenerentola, il modo per partecipare al
ballo nello splendido palazzo del principe. Comunque per fantastici possano essere sogni simili, a
volte accadono. Ed in effetti tali balli esistono. Probabilmente il più famoso al Mondo è il
balletto dell’Opera di Vienna. Negli ultimi anni questo copro di ballo ha cominciato ad
effettuare tournee in tutto il mondo - Tokyo New York, Roma e Shanghai. Con il supporto dei
Sindaci di Vienna e del Comune di Mosca, il 14 giugno, 2003, si è svolto il primo Ballo Viennese a
Mosca, il secondo a distanza di qualche mese, il terzo di recente, il 17 giugno 2005. Su invito
della Direzione del Ballo ha potuto partecipare un ospite d’onore: Nastja Zhigalik. Ringraziamo
gli organizzatori e personalmente il Direttore Generale e Direttore del Ballo Aleksandr Smagin
per il regalo veramente magico che Nastja, grazie a lui, ha potuto ricevere. Di seguito le sue
impressioni:
“Molti miei sogni non potranno mai accadere. Ma un sogno tuttavia è accaduto. Sin dall'infanzia
ho sognato di poter partecipare, come debuttante, al famosissimo Ballo di Vienna. Per sette anni
ho studiato coreografia, poi successivamente la ginnastica ed il ballo classico preparandomi per
vivere il mio sogno. Quando ho saputo che il corpo di ballo viennese sarebbe arrivato a Mosca il
sogno è sembrato poter diventare realtà. Ma quel giorno, quando mi hanno spiegato la diagnosi
della mia malattia e saputo cosa mi aspetta, tutti i miei sogni e le mia speranze si sono
trasformate in un mucchio di cenere. Sono già tre anni che mi trovo in questo ospedale ed a
causa delle medicine, che mi hanno salvato la vita, ho perso i miei piedi. Ora vivo sulla
carrozzella e con molte difficoltà posso fare alcuni passi, con le grucce. Ma, malgrado tutto
questo ho ancora la speranza di ritornare a camminare se riuscirò ad avere un trapianto di rene.
Ed il mio sogno di partecipare al ballo – anche solamente come ospite -anche se per vederlo
soltanto, come ballo di altri, non è morto in tutti questi anni.
Ringrazio tutti quelli che hanno esaudito questo mio grande sogno !
Dal giorno in cui ho saputo che sarei stata l'ospite del Grande ballo viennese la settimana di
attesa non finiva mai. Ogni ora era per me l’eternità. Ma vi dirò onestamente: prepararsi al Gran
Ballo era molto piacevole, dimenticavo la vita immutabile dell'ospedale. Quando con la nonna (è
stata invitata insieme me) siamo andate a provarci i vestiti da sera, già questo per me era un
evento. Erano molti anni che non uscivo dai cancelli della Clinica pediatrica. Ed ecco che il
giorno atteso da tempo è arrivato. Quando ho visto il Maneggio di Mosca, illuminato dai fuochi,
le persone che scendevano dalle macchine di lusso ed le signore in splendidi vestiti da sera, ero
come se vivessi in un sogno. Tutto stava accadendo esattamente come me l’ero sognato. La
musica classica meravigliosa, le signore ed i signori in forma smagliante, l’atmosfera molto
raffinata. Al Ballo ho conosciuto gente nuova e molto interessante. Ma la cosa principale sono
stati i balletti, espressivi, vissuti vividamente dai ballerini. Ho potuto vedere tutto di persona questo è stato un vero miracolo. E benché Io avessi desiderato di prolungare all’infinito la
serata, tutto nella vita inizia e si conclude. Voglio credere che davanti a me la vita ancora mi
attenda. Nella mia vita ci saranno nuovi eventi e nuove conoscenze”.
29.06.2005 Nel periodo dal 20.06.2005 ad oggi sono stati acquistati:
Per il reparto di Oncoematologia – 16 e 27, nonché per il reparto del trapianto di midollo osseo:
Zovirax 30 flaconi per una somma pari a 51.678 rubli
Per Masha Logunova, ricoverata presso Oncoematologia – 16 un flacone di Zovirax per 20.671
rubli e 20 copechi.
Per Kirill Vozhegov, ricoverato presso Oncologia, 3 flaconi di Farmobuzin per una somma pari a
Per Sasha Ch., ricoverato presso il reparto Maxillo-facciale, 8 flaconi del farmaco Intron – A per
una somma pari a 51.313 rubli e76 copechi.
26.06.2005 Con immenso rammarico, Katja Sorokina non ha risposto alle terapie: è stato
impossibile sconfiggere la remissione dopo la ricaduta iniziale. Dopo avere ricevuto i risultati
negativi delle analisi, la mamma di Katja ha rinunciato a lottare ed ha deciso di riportare a casa
la figlia. Venerdì scorso Katja e la sua mamma hanno lasciato la Clinica. Katjusha capisce tutto.
Hanno un’immensa nostalgia di casa. Certamente la Katja si sentirà meglio.
20.06.2005 Sabato 18 giugno all’una di notte nella nostra Clinica è arrivato dalla Germania il
midollo osseo per Masha Gudimova di tre anni. Alle sei di mattina gli è stato trapiantato. La
piccola non è stata svegliata e tutto è stato fatto nel sonno. La piccola Masha tuttavia non può
ancora raccontare i suoi sogni - quindi non possiamo conoscere se quella notte abbia fatto un
sogno insolito. In tutti i casi si è svegliata l’indomani come se niente fosse accaduto: la
temperatura non è aumentata e lei si sente bene. Soltanto è molto triste nel box sterile poiché
di la dal vetro non possono entrare i suoi piccoli amici.
Nel periodo dal 6 giugno 2005 con le donazioni ricevute sono stati acquistati:
Per il Reparto di Oncoematologia – 16 e 27, nonché il Reparto di Trapianti di midollo osseo
materiali di consumo per una somma totale di 331.053 rubli e 32 copechi
Per Maria Zeberjabova, reparto di chirurgia addominale: 2 confezioni di Necsum e 1 di
Diuspataril Retard per una somma pari a 1.720 rubli.
Per Alesha Nevstruev, Agudina Galieva e Katja Klimovskaja, reparto di Oncoematologia – 27, 10
confezioni di Contrical per una somma pari a 5.974 rubli.
Per Sasha Karmanova, Mivtachov Timoshemko Andrei, reparto di Microchirurgia, il farmaco
Collost per una somma pari a 37.961 rubli.
Per Masha Gudimova, Trapianto di midollo, 2 confezioni di Endoxan per 1.635 rubli e 2 copechi.
Per Agenda Galieva, Trapianto di midollo, Endoxan 5 confezioni, Tiofosfamil 4 confezioni per
5.159 rubli e 39 copechi
Per il Reparto di Oncoematologia – 16: Vinkristina 100 confezioni, Ciclofosfan – Lens 100
confezioni per una somma totale pari a 19.144 rubli e 72 copechi.
Pannolini per una somma pari a 8.500 rubli.
Sono state infine pagate le analisi per le famiglie Scherbakov, Rogachev, Irisbiev per il Reparto
del Trapianto del midollo, per una somma totale pari a 4.200 rubli.
16.06.2005 Grazie all’aiuto del Fondo finanziario “Boomerang” dal gennaio 2005 abbiamo
potuto pagare le radiografie per i seguenti pazienti: Jana Krendeleva 19.955 rubli e 52 copechi,
Olja Kukushkina 18.174 rubli, Vika Semenova 7.800 rubli, Anzor Magamedov 7.800 rubli, Katja
Panasenko 10.374 rubli, Ana Zejzeva 19,.955 rubli e 52 copechi, Sasha Makarova 1.0374 rubli,
Dima Trojanov 10.374 rubli, Ana Loshnikova 10.374 rubli, Kirill Vozherov 14.121 rubli e 12
copechi, Artem Chumakov 10.374 rubli, Aleksandra Rube 10.374 rubli, Il’mira Gajnullina 7.800
rubli, Sasha Mel’nikov 7.800 rubli.
15.06.2005 Purtroppo, dopo un breve miglioramento, Alesha Nevstruev nonostante la
somministrazione del farmaco Cansidas (l'aspergillosi è arretrata, il ragazzo ha potuto respirare
da solo ed è uscito dalla rianimazione) si è improvvisamente aggravato ed i medici non riescono
ad intervenire positivamente. Il farmaco Cansidas non riesce più ad aiutarlo e quindi si è smesso
di somministrarlo. Ringraziamo tutti coloro che hanno risposto ai nostri appelli e dato al
bambino la possibilità di essere curato. Ma il suo organismo non ha retto al micidiale attacco
dell’infezione fungina.
Notizie eccellenti invece per il piccolo Slavika Rybakov: con immensa gioia la diagnosi iniziale la atresia delle vie biliari – non è stata confermata ! Gravi problemi per la sua salute non si sono
riscontrati. Si prevede di sottoporlo ad un trattamento terapeutico con il solo scopo di
migliorare la funzione del fegato e della bile che sono leggermente sofferenti. Per sua fortuna
ha una tata fantastica. La sua nurse Klavda si
occupa di lui con tale amore ed attenzioni che forse neanche in una vera famiglia potrebbe
avere. Le siamo infinitamente riconoscenti. Slavik non scende praticamente mai dalle sue
braccia ed in questi giorni dal suo arrivo si è calmato ed a imparato sorridere.
Un nuovo paziente è arrivato nel reparto di chirurgia Maxillo-facciale. Sviatoslav G. 2 anni e 9
mesi. È arrivato da molto lontano, dalla Siberia orientale. Questo bambino simpatico – ha il
labbro superiore leporino. Si sta programmando l'operazione chirurgica a seguito della quale il
suo difetto verra’ interamente eliminato, potrà normalmente mangiare e parlare. Per ora sorride
e si fa voler bene dato che ha un carattere molto bello. È solo in ospedale e viene accudito dalle
mamme degli altri pazienti ma ha molto bisogno dell'aiuto degli amici.
Nel reparto di chirurgia addominale è arrivata una piccola paziente di nome Eva. È Eva M. 2 anni
ed 8 mesi, proveniente dalla cittadina di Kotlas nella provincia di Arkangel’sk accompagnata da
un’assistente dell’orfanotrofio locale. La piccola soffre di una patologia al fegato sin dalla
nascita – cisti alla coliciste – che saranno eliminate con l'aiuto del chirurgo. La bambina sorride,
è socievole e molto coccola. Si vuole vestire sempre bene quando esce dalla sua cameretta ed si
lascia fotografare soltanto vestita bene e con i capelli in ordine. Eva ancora può mangiare
soltanto le pappe - ma le gradisce molto ! Chiede di essere servita in piccoli piattini dove vuol
vedere il passato di frutta, di verdura e di carne ed ama bere i succhi di frutta (specialmente
quelli di ananas che gradisce immensamente).
14.06.2005 Il piccolo-orfano di tre mesi
proveniente da Vladimir, atteso da alcune
settimane dai medici del reparto di chirurgia
addominale, è stato ricoverato nella nostra
Clinica.. Si chiama Slavik. Si sente benino, è
attivo, mangia e fa i capricci … Si spera molto
che la diagnosi effettuata "atresia delle vie
biliari” non sarà confermata. [L'atresia biliare e
una malattia severa che colpisce i neonati e
che causa infiammazione ed ostruzione dei dotti biliari (i canali deputati al trasporto della bile
dal fegato all'intestino). provocando ittero. NdT] I medici hanno cominciato un indagine molto
approfondita delle sue condizioni.
Un altro bambino in osservazione proveniente da un orfanotrofio è il piccolo Vitalik Mal'tzev, che
si trova con la sua “njanja” (nurse) vicino al lettino di Slavik speriamo che presto possa essere
adottato. Di lui si è interessata una famosa famiglia di Mosca che ha già due bambini. I genitori
futuri si stanno già attivamente occupando della presentazione dei documenti necessari
all’adozione. Chiediamo delle vostre preghiere!
8.06.2005 Sulle condizioni di tre nostre piccole pazienti interviene il Primario del reparto di
Oncoematologia – 16, professor Dmitrij Vital’evich Litvinov:
“Purtroppo Katja Sorokina, nonostante le terapie adottate presenta una recidiva. Questa
situazione e molto negativa dato che le previsioni di un recupero sono diminuite drasticamente.
Tuttavia non si deve credere che ogni recidiva sia fatale per il paziente poiché si può ancora
lottare per la vita della ragazza. Dopo un confronto preciso i suoi genitori hanno accettato la
soluzione atta ad attendere la seconda remissione e se questa si verificherà sullo sfondo della
chemioterapia si potrà effettuare un trapianto di midollo allo genico come atto definitivo capace
di distruggere completamente le cellule tumorali residue del midollo. Ipotizzare ora diagnosi è
assai complicato. Le possibilità di riuscita si aggirano al 20 - 40 per cento dei casi e ci devono
aspettare situazioni che possano interferire nel processo terapeutico del paziente. Sinora Finora
la salute di Katja e soddisfacente, non soltanto in termini diagnostici ma anche secondo il parere
della stessa ragazza che non si lamenta. Katja sta sottoponendosi ad un primo ciclo di
chemioterapia. Tutte le complicazioni naturalmente sono di fronte a lei. Se la remissione si
verificherà dopo il ciclo di chemioterapia sarà condotta una ricerca sul donatore indipendente.
Realisticamente prevediamo che se non si verificherà una refrattarietà completa sullo sfondo
della chemioterapia, che è sufficientemente veloce da vedere, se cioè si sviluppa ulteriormente
il tumore si sviluppa nonostante la chemioterapia, allora si riscontrerà un’aplasia nell’arco di
tre, cinque settimane e successivamente valutare l'adeguatezza della remissione in un tempo
approssimativamente di un mese.
Alina Fajzullina sta abbastanza bene prosegue due cicli di chemioterapia.
Masha Logunova è stata già sottoposta a quattro cicli di chemioterapia che hanno prodotto un
effetto significativamente positivo. Le cellule blastiche sono sparite in maniera sufficientemente
veloce. Si sono disperse quasi completamente sul lato sinistro del sistema nervoso centrale e
Masha dice di sentirsi molto meglio: è quasi sparita la paresi del nervo facciale. Masha si trova in
reparto e praticamente non ha complicazioni. La ragazza ha fatto già circa un terzo della
terapia, di fronte a lei vi saranno ancora molti cicli di chemioterapia, ma finora tutto va per il
meglio”.
I nostri ringraziamenti. Nel reparto di trapianto del rene da due anni è in funzione un antenna
della rete NTV insalata gratuitamente nella nostra Clinica. Oltre a questa altre due antenne sono
state nel frattempo collegate nel reparto di Oncoematologia ed Oncologia dopo che NTV ha
abolito la tassa di autorizzazione per tutte e tre le antenne. Ringraziamo l'amministrazione della
rete televisiva per l’aiuto dato ai nostri pazienti, per molti dei quali la televisione si trasforma,
nei lunghi mesi della degenza, nella sola finestra sul mondo.
07.06.2005 Cari Amici,
Grazie al Vostro aiuto non solo è stato possibile avere le risorse per il ciclo completo delle
terapie di Dima Zeml’janskij in Germania, ma ora è anche possibile avere la possibilità di avere
il denaro per la vita quotidiana sua e della sua mamma. Aspettiamo ancora sue notizie ed
appena disponibili le pubblicheremo sul nostro sito. Un grazie di cuore a chi ha risposto ai nostri
appelli !
È stato raccolto tutto il denaro necessario per l’acquisto delle protesi per Lina Ladyko Sono già
state ordinate le protesi acustiche preso il centro “Otofon” per un costo totale pari a 33.000
rubli (circa 1.000 Euro). Lina è stata dimessa dalla Clinica. Un grazie a tutti quelli che l’hanno
fatta sentire di nuovo!
06.06.2005 Dal 14 maggio ad oggi sono stati acquistati:
Per il Laboratorio di tipizzazione del Reparto di Ematologia uno spettrofometro SmartSpec Plus
per una somma pari a 210.746 rubli e 82 copechi (6.100 Euro). Volgiamo qui ringraziare Denis e
Katja che hanno donato la somma di 5.000 dollari, tre quarti dell’intero costo. La loro donazione
ha permesso la risoluzione per problema in tempi velocissimi.
Per Zhenja Scherbakova, reparto del trapianto di midollo osseo, 25 flaconi di Zovirax per una
Per Il’ja Skorikov, reparto di chirurgia addominale, i farmaci necessari per una somma pari a
2.128 rubli e 70 copechi
Per Vadim Markunin, reparto di Ematologia, 16 confezioni del farmaco Epidel crema per una
somma pari a 12.400 rubli.
Per Maksim Apal'kov, reparto del Trapianto di midollo, 17 confezioni di Citotext per una somma
Per Katja Sorokina, reparto di Oncoematologia 16, 2 confezioni di Proleukin per una valore parti
a 31.352 rubli e 36 copechi.
Per Vlad Ponomarev, Oncoematologia 16, 4 confezioni di Alkeran per una somma pari a 6.723
rubli e 32 copechi.
Per Agunda Galieva, Oncoematologi9a 27, 10 confezioni di Kontrical per un valore pari a 5.871
rubli.
Per Masha Logunova, Oncoematologia 16, 20 confezioni di Zovirax per 32.152 rubli.
Analisi per la famiglia Krasavin, Trapianto di midollo, 2.714 rubli
Per Aleksej Nesterov, Oncoematologia 27, 2 confezioni di Cansidas per una somma pari a 36.956
rubli e 60 copechi.
Materiali di consumo per il reparto di Oncoematolgia per 18.042 rubli e 12 copechi..
Materiali di consumo per il reparto di Oncoematolgia e Trapianti di midollo per una somma di
38.147 rubli.
Materiali di consumo per il reparto di Ematologia generale 10 confezioni di Zertofix per 5.920
rubli.
02.06.2005 Per Alesa Nevstruev sono stati acquistate due confezioni di Cansidas. Irina ha
donato 25 mila rubli per l’acquisto di farmaci. Dmitrij ha acquistato un’altra confezione di
Cansidas. Un anonimo donatore ha inviato 1.000 dollari per l’acquisto di 1 confezione di
Cansidas, la parte eccedente il costo del farmaco è stata utilizzata per l’acquisto delle protesi
acustiche di Angelina Ladyko.
31.05.2005 La nostra Associazione, grazie alla sua responsabile del Piemonte Elena dott.ssa
Demaria, ha partecipato con un proprio stand alla "Tre giorni del Volontariato" nella città di
Torino gli scorsi 27-28-29 maggio. Un grazie alla nostra infaticabile responsabile ed un grazie a
tutti quelli che ci hanno contattato, sensibili e disponibili verso i "nostri" bambini di Mosca.
29.05.2005 Ringraziamo di tutto cuore le infermiere volontarie del Gruppo di volontariato San
Dmitrij, operanti presso la Clinica cittadina n. 1 di Mosca, Tat’jana Vasil’eva, Elizaveta Shilov,
Viktoria Pavljukova, Tat’jana Larina e Nadezhda Grishnova che hanno accudito, ventiquattro ore
al giorno, il piccolo paziente Vitalik M. di due anni ora ricoverato presso il reparto di chirurgia
addominale della Clinica pediatrica RDKB, orfano proveniente dalla città di
Syktyvkar.
27.05.05 Nella notte del 26 maggio è deceduto il piccolo Maksim Apal’kov.
Era un bambino sorprendente, cosi duramente aggredito dalla malattia sin
dalla sua nascita, possedeva una straordinaria forza morale e moltissimo
coraggio. Era molto aperto e dalla personalità straordinariamente amabile,
sempre allegro offriva la sua gioia a tutti quelli che gli erano vicini. Maksim
aveva moltissimi amici. Fino all'ultimo gli sono stati vicino la sua coraggiosa mamma Nina, che
fino all’ultimo ha tentato di aiutarlo a superare l’infezione che lo aveva colpito, riuscendo a
ricevere (anche dall’estero) farmaci rari e molto costosi. Era semplicemente impossibile credere
che ci avrebbe lasciati … Perdonaci piccolo Maksim ! Non abbiamo potuto aiutarti !
26.05.05 Natalia ha pagato 12.000 rubli per il corsetto di Nastja Meleshenko. Con il corsetto
Nastja ha potuto alzarsi in piedi e fare, da sola, alcuni passi, chiedendo subito alla sua mamma
di poter visitare la Chiesa della Clinica, come sognava di fare da lungo tempo! La madre l’ha
accompagnata sino alla porta, poi Nastja, da sola, è riuscita ad entrare ed a fare qualche
scalino. Si è poi riposata a lungo, sedendo sul cavallo Egorovna.
Natalia ha trasferito sul conto della clinica universitaria di. Munster 10.000 euro per il
pagamento delle terapie di Dima Zeml’janskij. Dalla fine di aprile nel nostro sito per aiutare
Dima in Germania si sono raccolti 2.500 dollari e 1.995 Euro. Siamo pertanto felici di annunciare
a tutti quelli che seguono le sorti di Dima che la somma necessaria per le sue terapie in
Germania è stata raccolta !
Cio Nonostante rimangono aperti i problemi relativi alla residenza e alimentazione per cui
ancora Vi chiediamo un aiuto per risolvere questi ulteriori piccoli problemi.
20.05.2005 Al piccolo Slava Vazhenin sono state interrotte le donazioni di granulociti. Il midollo
osseo trapiantato ha incominciato ad agire positivamente e Slava sta producendo da se i
granulociti necessari. Ora i medici sono impegnati nel debellare un infezione. Ringraziamo di
cuore tutti i donatori che hanno aiutato Slava in questi momenti!
19.05.2005 La federazione russa di scacchi ha deciso di donare 300.000 rubli per contribuire al
pagamento delle terapie di Dima Zeml’janskij in Germania. Li ringraziamo di cuore per la loro
partecipazione alle sorti di Dima, segnatamente la Presidenza della federazione russa di scacchi
con il Presidente in persona, il primo Viceministro del Governo russo Alexandr Dmitrevich
Zhukov. Sul conto personale della mamma di Dima sono arrivati 1.000 dollari da un benefattore
di nome Alexandr che ha inteso pagare la loro residenza e le derrate alimentari:. Dima ed Elena
a Monaco di Baviera si accolleranno il costo dell'appartamento, 40 euro al giorno.
La sera del 18 maggio è deceduto Dima Pylaev. Dima era ammalato da molto tempo.
Inizialmente si era presentato un linfoma, in seguito ad una recidiva la malattia si era
trasformata in leucemia linfoblastica. La sola via d’uscita era stata il trapianto del midollo
osseo. Il primo fu nel novembre 2004 ed un secondo nel febbraio 2005. ma per due volte il
midollo non era attecchito. Il 26 aprile è stato fatto l'ultimo tentativo. Le cellule trapiantate
hanno iniziato a lavorare ed erano presenti anche granulociti. Ma l'organismo indebolito da una
lunga malattia non ha retto. I polmoni hanno avuto gravi complicazioni. Dima aveva ben
presente quali fossero le sue gravi condizioni. Il 17 maggio è stato trasferito nel reparto di
rianimazione e dopo un giorno e mezzo di ventilazione forzata dei polmoni Dima è deceduto. Le
ultime ore sono state drammatiche. La sua mamma ripeteva per tutto il tempo: "Per noi è stato
fatto l’impossibile". “I medici hanno lottato fino alla fine. I donatori sono venuti fino alla fine".
Ol'ga sapeva ciò che stava succedendo. Ma l'idea che Dima stesse lottando alla fine, gli dava la
forza per continuare a sperare.
18.05.2005 A Maksim Apal'kov sono fermate le trasfusioni di granulociti. I sospetti di infezione
da funghi non sono stati confermati. Gli esami supplementari hanno confermato che le
complicazioni sorte sono causate da un infezione di citomegalovirus, contro cui i granulociti non
hanno alcun beneficio. Un grazie a tutti i donatori di sangue che sono venuti in aiuto a Maksim.
Invitiamo comunque a proseguire nelle donazioni al reparto per aiutare tutti i piccoli pazienti ivi
ricoverati.
17.05.2005 In relazione alle terapie delle pazienti ricoverate presso Oncoematologia 16, Alina
Fajzullina e Katja Sorokina interviene il medico che le ha in cura, Larissa Nikolaevna Shelichova :
"Alina Fajzullina prosegue le terapie la terapia riferita alla malattia basilare il rabdomiosarcoma.
Purtroppo, dopo le terapie effettuate sinora – chemioterapia, un trapianto autologo del midollo
osseo e alcuni cicli di radioterapia - il tumore non si è ridotto completamente e quindi si è reso
necessario iniziare un ciclo di chemioterapia speciale per i tumori refrattari. Allo stato Alina
sopporta bene questa terapia, la sua salute è buona e speriamo di ottenere gli effetti sperati. La
dinamica si chiarirà dopo la chemioterapia a cui Alina sta attualmente sottoponendo. Fra un
ciclo e l’altro la ragazza alloggia è fuori del reparto dove arriva due volte alla settimana per
proseguire la chemioterapia".
"Katja Sorokina è in fase di remissione. In pratica si è completamente ristabilita a seguito del
trapianto autologo del midollo osseo. Ora prosegue un ciclo di Proleukin. La salute è buona,
ragazza è sufficientemente attiva e non vengono somministrati antibiotici. Una, due volte la
settimana necessita di derivati del sangue)".
14.05.2005 Nel periodo dal 19.04.2005:
sono state pagate analisi specialistiche per i reparti di Ematologia generale e Trapianto di
midollo per una somma pari a 8.600 rubli;
Per Katja Sorokina, ricoverata presso il reparto di Oncoematologia 16 sono state acquistate 20
confezioni di Zovirax per una somma pari a 32.153 rubli e 80 copechi;
Per Sofija Zabolozka e Lonina Trushina, reparto di Immunologia, sono state acquistate 6
confezioni di Remicade per una somma pari a 158.058 rubli e 72 copechi;
Per Andrei Timoshenko, reparto di Microchirurgia ricostruttiva, è stato acquistato un
neurostimolatore del costo di 28.320 rubli;
Per Alina Fajzullina e Katja Sorokina, Oncoematologia 16, sono state acquistate 10 confezioni di
Valtrex, 10 di Brifeseptol per una somma pari a 10.680 rubli;
Sono stati acquistati materiali di consumo per i reparti di Oncoematologia 16, Trapianto di
midollo, Oncoematologia 27 per una somma pari a 434.540 rubli e 11 copechi;
Per Vitalij Mstojan, Ematologia generale, sono stati acquistate 5 confezioni di Desferal per una
somma pari a 10.832 rubli e 85 copechi;
Per Igor Obolenskij, reparto di Ematologia, sono state acquistate 2 confezioni di Epivir per una
somma pari a 14.719 rubli e 68 copechi;
Per Maksim Apal’kov, reparto del Trapianto di midollo, sono stati acquistati 2 confezioni di
Citotext per una somma pari a 13.608 rubli e 76 copechi;
Per Nastja Zhuravleva, Immunologia, sono state acquistate 3 confezioni di Remicade del valore
di 79.029 rubli e 36 copechi;
Per Sasha Tadtaev è stata acquistata una protesi modulare della coscia per 129.690 rubli
10.05.2005 Sempre a proposito di regali piacevoli ed anche estremamente utili. Questa
primavera i nostri bambini hanno ricevuto molti bei regali, ciò significa che saranno meno tristi e
soffriranno meno la nostalgia dei loro.
8.05.2005 Vitalik Maltzev (orfano proveniente da Syktyvkar) potrà essere ricoverato presso la
Clinica RDKB. La questione della "mamma provvisoria" per Vitalik è stata risolta grazie
all’intervento della Commissione diocesana per le attività sociali del Patriarcato di Mosca
Protoierei Arkadij Shatov.
06.05.2005 | http://www.ntv.ru/news/index.jsp?nid=65049
Si raccolgono donazioni per curare la gioventù ammalata
I medici tedeschi hanno acconsentito di effettuare l’operazione al diciottenne russo Dima
Zemljanskij affetto a una grave malattia oncologica. Ma il denaro raccolto per il trasferimento in
Germania non è ancora sufficiente e per attirare l’attenzione generale sul problema, oggi
simultaneamente in Germania ed a Mosca la sua storia viene pubblicizzata. Reportage di NTV.
Gli abituari moscoviti di internet sono confusi. Molti per la prima
volta in internet seguono una partita di scacchi al massimo livello
– Garry Kasparov – in persona ha giocato una partita in diretta
internet con Dima Zemljanskij. L’ex Campione del Mondo di
scacchi ha combattuto con giovane giocatore. Ed la partita si è
svolta velocemente quasi “all’ultimo respiro". Forse, per la prima
volta il Kasparov è sembrato entrare nel ruolo di psicoterapista. Il
suo aiuto e risultato essere vitale per il diciottenne Dima.
Garry Kasparov – il sei volte campione del mondo di scacchi dice: "capisco perfettamente la situazione, io capisco cosa accade. Ho presente la disperazione
in cui Dima si trova quando i medici hanno detto di cosa soffre. E credo che un uomo nelle sue
condizioni cambi improvvisamente, sia lo voce che le sue reazioni. Ed incomincia a vivere
veramente. Se gli scacchi possono impregnarsi in qualche modo, svolgere il ruolo di “medicina
intellettuale”, che nuovamente faccia ritornare la voglia di vivere, allora perchè no?"
Garry Kasparov ha vissuto molti duelli decisivi, sia scacchistici che privati. Tuttavia nei 25 brevi
minuti in Internet è stato possibile assistere ad un match speciale – la durata di una vita di uno
dei pazienti della Clinica pediatrica RDKB di Mosca. I medici dell'ospedale hanno fatto tutto ciò
che potevano per il ragazzo. La Fondazione di beneficenza per i bambini, dopo avere saputo il
fatto che il più grande sogno di Dmitrij Zemljnskii era quello di giocare a scacchi con il suo idolo
Kasparov, hanno telefonato a Garry e spiegato del ragazzo. Hanno esposto i fatti ed è accaduto
il miracolo.
Lina Saltykova, Presidente del Fondo pubblico regionale per l’aiuto ai bambini gravemente
ammalati ed indigenti : "Dima presenta un gravissimo deficit di salute complessivo ed una grave
debolezza. Nonostante ciò si è seduto ad un notebook che gli abbiamo fornito ed ha cominciato
ad riallenarsi per essere pronto per la partita della sua vita: giocare con Garry Kasparov".
Tuttavia, e stato spiegato a Dmitrij la gravità della sua malattia - il tumore è stato individuato
vicinissimo al cuore che solamente in una Clinica al mondo si può tentare di salvarlo e la clinica
si trova in Germania. Le terapie inizieranno la prossima settimana e vi è il rischio che Dima non
sopravviva. L’Amministrazione della Clinica tedesca ha acconsentito di avviare le terapie a
credito.
La vigilia delle complesse e pesanti terapie Garry Kasparov ha mantenuto la sua promessa:
giocare con Dima a scacchi in Internet. Dmitrij aveva timore dell’incontro soprattutto perchè
temeva di perdere immediatamente, alla terza mossa. Sognava di durare almeno fino alla
tredicesima, invece a saputo tenere duro sino alla trentunesima mossa. Dopo la realizzazione di
questo suo immenso sogno Dima sta vivendo una nuova vita, più semplice e meno dura. Ora per
il ragazzo rimangono da raccogliere ancora 30.000 Euro.
06.05.2005 Cari amici! Siamo felici di informarvi che Dima Zemljanskij con la sua mamma è
arrivato, per proseguire le terapie, in Germania. L’Amministrazione della Clinica universitaria
della città di Munster, eccezionalmente, ha consentito di iniziare il ciclo di terapie radianti aver
disponibile l’intera somma per il pagamento della degenza dato che esiste una probabile
minaccia alla vita del paziente. Ora Dima potrà incominciare le terapie necessarie e assieme a
Voi tutti speriamo di poter raccogliere nei prossimi giorni la somma mancante. Con tutto il cuore
ringraziamo i nostri cari amici che si sono spesi per aiutare Dima – la Parrocchia russo-ortodossa
del Patriarcato di Mosca a Zurigo e personalmente il Parroco Padre Oleg Batov e Matushka Marija
per il loro intervento presso l’Amministrazione della Clinica universitaria di Munster e per la
lettera con le garanzie. Ringraziamo la Compagnia aerea “Aeroflot" per l'assegnazione a Dima e
alla sua mamma dei biglietti aerei gratuiti. Moltissime grazie ad Irina che ha inviato 2.000 dollari
per la permanenza di Dima in Germania.
05.05.2005 Katja Sorokina presenta le analisi ematiche nella norma. Cio’ le consente di uscire
dal box sterile e passeggiare un po’ nel corridoio.
04.05.2005 Il 2 maggio nel reparto di rianimazione è deceduto Sajd-Emin Usmanov. Il dottore
Dmitrij Vitalevich Litvinov scrive: "il ragazzo, su uno sfondo di aplasia a seguito di un ciclo di
chemioterapia, ha sviluppato una rapidissima sepsi che conseguentemente ha prodotto una grave
insufficienza cardiovascolare". Quando abbiamo pubblicato sul nostro sito l’appello della madre
per un aiuto era presente il fatto della assoluta gravità delle sue condizioni. Tuttavia la speranza
era rimasta. Sajd-Emin aveva creduto che potesse rimettersi in piedi ed ha molto atteso che
arrivasse il corsetto che lo facesse camminare ancora. Abbiamo conosciuto bene questa famiglia
amichevole, che ha lottato per molti mesi per salvare la vita del figlio. Esprimiamo le nostre più
sentite e profonde condoglianze ai genitori del ragazzo, Ajman e Salman Usmanov.
03.05.2005 Nella Chiesa dell'ospedale si sono officiati i riti della grande Pasqua. La mattina del
Grande Sabato, 30 maggio, si è svolta la Divina liturgia. Quindi sono stati distribuiti i dolci di
Pasqua a tutti i reparti della Clinica pediatrica. Allo scoccare della mezzanotte del 1 maggio è
iniziata la processione religiosa sul Leninskij Prospekt che dava inizio alla celebrazione pasquale.
Alla Divina Liturgia prendevano parte anche molti bambini che con il permesso dei medici hanno
potuto lasciare i loro reparti. In questa calda, tranquilla e sorprendente notte ha permesso di far
partecipare alla processione anche i genitori con i piccoli e gli invalidi con le loro carrozzelle.
27.04.2005 Sono stati raccolti oltre 1.100 Euro lo corso 22 aprile al
Teatro Sociale di Trento, dove il Coro della SOSAT si è esibito in un
Concerto di beneficenza in favore della nostra Associazione. Scopo della
serata era quello di pubblicizzare e raccogliere fondi per il nostro
progetto “La Casa della Accoglienza”. Il Concerto, molto partecipato ed
applaudito, ha dimostrato ancora una volta il connubio fra questo Coro
trentino, da sempre in prima linea sui temi della solidarietà e del
sostegno all’Associazionismo.
È terminata la raccolta per l’acquisto della protesi per il piccolo Sasha Tadtaev. Finalmente
Sasha verrà presto dimesso dalla nostra Clinica. Un enorme grazie a tutti quelli che hanno
risposto ai nostri appelli.
Sui risultati del trapianto allogenico del midollo osseo. È trascorso un mese dal trapianto di
midollo di Zhenja Efremova e gli indicatori del sangue sono positivi, segno questo che il midollo
osseo erogato sta aderendo. Zhenja ha gia lasciato il box sterile e si è trasferito. Le analisi di
Maksim Apal’kov stanno indicando che il midollo non è riuscito ad attecchire anche se sono state
somministrate nuove cellule. Maksimk sta lottando molto r i sente
abbastanza bene.
24.04.2005 Ancora qualche parola sui nostri piccoli amici e sui momenti
di svago:
Qualche tempo fa – era un periodo vicino all’Anno Nuovo - i bambini erano
seduti nel reparto di oncoematologia ed erano tristi: volevano tornare a
casa per festeggiare. Denis K. propose loro di fare un indagine fra i
presenti: chi avrebbero voluto vedere in quell’istante. Semplicemente
sognare. Ecco che la cosa è stata risolta: la risposta che avrà più voti arriverà per i bambini
all'ospedale. I bambini hanno scritto i loro desideri su piccoli pezzettini di carta colorata.
Qualcuno ha scritto il nome di famosi giocatori di calcio, qualcun altro qualche attore. Ma
essenzialmente sui pezzettini di carta erano scritti questi nomi: "Korni”, Umaturman"... Ma il
nome che più di tutti è apparso sui bigliettini è stato quello di Roma Zver’ con il suo gruppo rock
“Zveri” (le Bestie) Più di tutti desideravano incontrare le "Bestie" Katja Sorokina e Sasha
Melnikov. Non è stato difficile convincere i componenti del gruppo (dato che i prossimi impegni
musicali incominciavano solamente nel mese di aprile). Ed ecco che nei lunghi corridoi
dell’ospedale è comparso Roma Zver’ in persona. con il chitarrista basso Kostja Moiseev ed il
manager del gruppo. Tutti insieme con cinque enormi sacchi pieni di giocattoli. I musicisti
avevano progettato di stare in ospedale solamente due ore dato che per quella sera erano
programmate le prove. Ma questo non avvenne. Si dimenticarono di tutti i loro impegni. La voce
del loro arrivo in Clinica si sparse subito in tutti i reparti ed moltissimi bambini si incamminarono
per i loro corridoi. Gli artisti poterono uscire dall’ospedale solamente le sera tardi: non si può
qui descrivere l’entusiasmo dei bambini di tutti i reparti ...
La conseguenza di ciò fu che visitarono tutti e sette i reparti maggiormente problematici della
Clinica: Oncogematologia - 16, Oncoematologia -27, Ematologia generale, Oncologia, Trapianto
del rene, Immunologia e perfino il reparto sterile del Trapianto di Midollo osseo dove i medici
hanno dato il consenso solamente ad un componente del gruppo dopo aver indossato gli abiti
speciali. Le mamme presenti lo hanno aiutato ad indossare gli abiti sterili, i copriscarpe, il
berrettino e la mascherina e Roma ha attraversato la porta di vetro. Dopo poco tempo dice:
"diamo i giocattoli!", i medici hanno consentito di appenderli all'esterno del vetro di ogni camera
sterile avvolti in cellofan in modo che i bambini potessero vederli attraverso il vetro. Il piccolo
Maksim Apal'kov ha disegnato appositamente per Roma un bel elefante allegro con la dedica: a
Roma da Maksim. Negli altri reparti Roma ha visitato tutti i box. Denis K. che ha gettato uno
sguardo attraverso il portello e dove si è fatto riprendere con una videocamera. "La bestia"
principale si è interessata ad ogni bambino, ha chiesto tutto: sulle terapie, le occupazioni, gli
studi. Ha autografato molti Cd e gli ha regalati a tutti. Ha trovato un linguaggio comune anche
con il piccolo Masha Gudimov che ama ascoltare i suoi dischi. Con Katja Sorokina ha dovuto
comunicare attraverso il vetro. Nel reparto "del rene" tutti i ricoverati lo hanno aspettato in
corridoio: autografi, Cd. Tutti si sono fatti fotografare con Roma. Qualcuno ha portato due
chitarre e i bambini hanno cantato “Vzhivuyu" [una loro famosissima canzone]. In oncologia la
maggior parte dei pazienti sono bambini piccoli e loro hanno ricevuto molti regali. Proprio quello
che desideravano …..
In una parola, è stata una vera festa. "Le bestie" si sono dimostrate semplicemente dei grandi
bambini aperti all’ascolto ed all’aiuto. Nessuno soffre della "malattia delle Star". Era evidente
dalle loro facce che questa giornata è stata molto importante per loro. I musicisti ci hanno
lasciato il loro numero di telefono e ci hanno promesso di ritornare.
24.04.2005 sos Dima Zeml’janskij ha bisogno di aiuto urgente !
Dima Zeml’janskij ha terminato con successo il ciclo di polichemioterapia. La parte
finale della terapia di Dima sarà la radioterapia secondo un programma di intervento
radicale. Tuttavia con la consulenza del centro medico scientifico russo di radiologia i
medici hanno stabilito di non poter avviare l'irradiazione dei linfonodi del mediastino
a causa delle condizioni del suo cuore che potrebbe persino minacciare la sua vita.
1, 2, 3, 4, 5
Non un reparto di radiologia in Russia possiede l'apparecchiatura necessaria per risolvere questo
caso. Documenti dalla Germania. La cosa è diventata per tutti noi una vera sorpresa. Dima come
raccomandato proseguirà le terapie presso la clinica dell'Università di Munster (Germania) - uno
dei centri medici che possiedono l'apparecchiatura necessaria in questo caso. Il protocollo
terapeutico prevede che la radioterapia sarebbe incominciata non successivamente al 10
maggio, ma il lungo intervallo fra la fine della chemioterapia e l'inizio delle terapie radianti
potrebbe vanificare i risultati della chemioterapia! La Clinica tedesca ha quindi accettato che le
terapie inizino subito dopo l’arrivo di Dima in ospedale. Costo del trattamento – 20.000 Euro -.
Cari amici! Dobbiamo aiutare Dima! Voi tutti avete fatto già tantissimo per salvargli la vita,
rimane solo quest’ultimo passo. Si, nessuno di noi si aspettava questa cosa. Ma non possiamo
lasciare il ragazzo nella disgrazia!
23.04.1005 Il chirurgo del reparto di chirurgia addominale dell’ RDKB Julia Averjanova si è
rivolta a noi con una rara richiesta: serve urgentemente una "mamma a tempo" ! Vitalik Maltsev –
un bambino di due anni – proveniente dalla città di Sjktyvkar è nato con la grave patologia dei
vasi sanguigni- ipertensione portale. La patologia, tuttavia è stata rimossa con successo
nell’estate del 2004 dal chirurgo del reparto. Durante il mese di febbraio 2005 i medici hanno
dimesso il bambino che ha proseguito l’ospedalizzazione nella sua città, poiché questa diagnosi
richiede un osservazione medica completa a causa della minaccia di sviluppo della trombosi
venosa.
Problema: il bambino finora non è stato ricoverato. Motivo – l’orfanotrofio del bambino non puo’
garantire un accompagnatore per il periodo di ospedalizzazione. Come aiutarlo? Trovare una
“mamma a tempo” - per il periodo relativo al ricovero nella nostra Clinica solamente per dieci
giorni. Vitalik e la sua "mamma" avranno una camera separata con il posto letto del bambino e
quello dell’adulto, assicurando loro tutti i pasti necessari.
Il ragazzo a parere dei medici è molto simpatico, allegro ed intelligente. Piccola "circostanza
aggravante": la mamma dovrà sottoporsi alle analisi per la difterite intestinali e sull'assenza di
contatto con pazienti contagiosi. Aspettiamo le Vostre disponibilità.
18.04.2005 Sull’andamento delle terapie dei bambini ricoverati in
Oncoematologia interviene il Primario del reparto Dmitrij Vital’evich
Litvinov: Riguardo Alina Fajzullina: dopo le molte consultazioni con gli
esperti dell'istituto di neurochirurgia Burdenko è stata accettata la
soluzione che la piccola parte che residua dopo la radioterapia sarà
rimossa dal neurochirurgo, ma non subito dato che non ci sono dati convincenti che indicano
essere una cicatrice post radiazioni e intervenire è assai pericoloso a causa della localizzazione
molto profonda della cicatrice stessa. La ragazza è ritornata dall’Istituto Burdenko ha subito un
nuovo ciclo di chemioterapia avendo appurato i dati neurologici e clinici che la situazione è
assolutamente stabile. Al momento il tumore non è attivo e quindi si puo’ affermare che la
situazione è molto positiva.
Katja Sorokina: sono ormai passati più di 40 giorni dal trapianto di midollo osseo ed attualmente
non vi sono segni di aderenza anche se , purtroppo, il livello dei leucociti non è ancora molto
basso. Clinicamente la ragazza sta bene completamente ristabilita. Non è presente alcuna
infezione ne febbre, ma i leucociti finora non si sono sviluppati. È presto quindi per abbassare la
guardia, c’è ancora tempo per far si che tutto finisca nel migliore dei modi.
15.04.2005 Qualche cenno alla vita in ospedale e ai momenti di svago.
Ringraziamo tutti coloro che hanno regalato e continuano a regalare al nostra gruppo di
volontariato giochi e tutto ciò che può far disegnare e svagare i bambini. Durante lo scorso mese
di marzo in tutti e 30 reparti della Clinica si sono potute garantire l’apertura di spazi da gioco ed
gli educatori operanti nei vari reparti sono stati messi in grado di ricevere tutto il materiale
necessario. Ma la nostra attività prosegue. Il famoso negozio di Mosca “Il Mondo dei bambini”
(Detskij Mir) ci ha donato alcuni giocattoli di grandi dimensioni (carrozzelle per le bambole, gru,
biciclette per il più piccoli ed altro ancora) che sono gia stati trasferiti negli spazi da gioco dei
reparti di psiconeurologia, nefrologia, ginecologia, oftalmologia e presso gli ambulatori di
chirurgia micro-vascolare, mentre gli altri reparti attendono di essere riforniti. Nel reparto di
Oncologia, con grandissima gioia di tutti i piccoli, è arrivata un’enorme locomotiva, che sbuffa e
su cui è possibile salire.
Continua l’attività del gruppo di volontariato di distribuzione ai piccoli pazienti ed ai loro
genitori di vestiti e calzature. Tutte le donazioni di abitini e scarpine ricevute nel mese di marzo
dai negozi “Moskva” di Ljublino sono state distribuite, inoltre all'inizio aprile (di questo noi
ringraziamo Katja !) è arrivato un furgone con un’altra donazione di nuovi vestiti e calzature di
qualità. In quest’ultima settimana diciotto piccoli pazienti del reparto di Oncologia hanno avuto
il ricambio di stagione completo (tutto completamente nuovo) insieme a dei nuovi abiti estivi
per le loro mamme. Per i reparti dove sono ricoverati i bambini lungodegenti questo aiuto si
rivela veramente essenziale.
I bambini ricoverati presso il reparto del trapianto dei reni hanno ricevuto degli stupendi regali
da parte dei dipendenti della Casa editrice "Game Land": il nuovissimo videogame "Game Qube"
cui possono partecipare quattro bambini contemporaneamente. Il regalo è stato consegnato ai
bambini dal responsabile della casa editrice Jurij Pomorzev, dal redattore capo della rivista
"Mobil’nij computer” Fedor Usakov e dal redattore capo della rivista “Strana Igr” Michail
Razumkin. Ai bambini inoltre sono stati presentati cd con i programmi per il PC e dei cd con
programmi di letteratura. Gli ospiti hanno trascorso qualche ora in reparto a stretto contatto
con i piccoli pazienti "del rene" con cui hanno fatto amicizia ed a cui hanno promesso di
ritornare a trovarli.
14.04.2005 La scorsa settimana in Russia è arrivata, per una visita, Miss Mondo 2004 Maria Julia
Mantilla Garcia. Nonostante il programma della visita fosse molto fitto, la giovane peruviana ha
trovato il tempo di rispondere al nostro invito volto a visitare i bambini gravemente ammalati
ricoverati presso la nostra Clinica. Con alcuni membri dell’organizzazione Maria Julia ha visitato
gli ospiti dei reparti del trapianto del rene e del reparto di Oncoematologia 16. A dispetto della
barriera linguistica, della presenza dei giornalisti e delle telecamere, l’incontro con i bambini è
avvenuto nella semplicità più assoluta ed in un atmosfera calda e commovente. Maria Jukia si e
avvicinata ad ogni bambino ed per ciascuno ha avuto un sorriso e qualche parola, facendosi
fotografare insieme e firmando alcuni autografi. Ma quando Maria Julia ha fatto la conoscenza di
Masha Gudimova, che è in attesa di subire un trapianto allogenico di midollo osseo ed ha
ascoltato la sua storia e le sue pesanti sofferenze "Miss Mondo” ha proposto il suo aiuto
esprimendo il desiderio di contribuire alle spese per attivare il donatore. Inoltre il responsabile
dell’organizzazione ha ufficialmente invitato in Gran Bretagna la nostra bella Katja Sorokina
dopo la conclusione delle terapie per un ciclo di riabilitazione. Il bilancio della visita
dell’organizzazione di “Miss Mondo” presso la Clinica pediatrica RDKB di Mosca ha prodotto un
forte interessamento alla nostra situazione che si concretizzerà in un prossimo incontro al fine di
stabilire le modalità operative dei previsti aiuti.
13.04.2005 Sono state pagate analisi e interventi medici per i bambini Zhenja Scherbakova,
Krasavy, Rogachev, ricoverati presso il reparto del Trapianto di midollo per una somma apri a
7.200.
Per Katja Sorokina, reparto di Oncoematologia – 16 sono state acquistate 20 confezioni di
Zovirax per una somma pari a 29.800 rubli;
Per Zhenja Scherbakova, reparto del Trapianti di midollo, 20 confezioni di Baltrex per una valore
Per Alan Tovrazov, ricoverato presso il reparto di chirurgia addominale è stato acquistato un
inalatore ad ultrasuoni ed un tonometro per una
somma pari a 2.600 rubli.
Per Zhenja Kudjashova, reparto di Immunologia, è stato acquistato un glucometro per 2.200
rubli.
Per Dana Plieva, Oncoematologia – 16, acquistato una confezione di preparato di calcio DZ, 8
confezioni di Neuromultivit e 6 di Elkar per una somma
pari a 2.830 rubli
Per Larisa Ajbazova, Oncoematologia – 27 acquistate tre confezioni di Zeffix per 7.677 rubli e 12
copechi.
Per Zaira Chanieva, reparto di Oncoematologia – 27, sono state acquistate tre confezioni di
Zovirax per una somma pari a 4.919 rubli e 52 copechi.
In favore di Nikita Pogrebin, Oncoematologia – 27, sono state acquistate 5 confezioni di
Mitoxsantron, 5 di Uromitexan, 15 di Koloxan per una somma
totale pari a 21.820 rubli e 27 copechi.
10.04.2005 LE PROSSIME ATTIVITÀ DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE
1. La nostra Associazione organizza per il prossimo SABATO 16 aprile ad ore 11.30
l’inaugurazione della MOSTRA dei DISEGNI dei BAMBINI ricoverati presso la Clinica pediatrica
russa di Mosca
“I COLORI DELLA SPERANZA”
presso la SALA dei RITRATTI degli SPEDALI CIVILI DI BRESCIA Ingresso Principale.
2. VENERDI 22 APRILE AD ORE 21.00 CONCERTO DI BENEFICIENZA CORO della Montagna
S.O.S.A.T. di TRENTO [www.corososat.it] presso il Teatro SOCIALE in TRENTO in favore del
progetto della nostra Associazione "La Casa dell'Accoglienza". Ingresso libero con raccolta di
donazioni. Vi aspettiamo tutti
28.03.2005 Sono stati acquistati i farmaci necessari pagate le analisi per Dima Rogachev e
Saaev Beslan per una somma pari a 8.876 rubli, come per Dima Zemljanskij per 140,000 rubli.
Per Dima Rogachev ricoverati presso il reparto del trapianto del midollo osseo è stato inoltre
acquistato il farmaco Epivir per un costo pari a 14.835 rubli e 60 copechi. Anche per Igor
Obolenskij, ricoverato presso Ematologia generale, è stato acquistato lo stesso Epivir per 14.835
rubli e 60 copechi.
Per Zhenja Scherbakova, reparto del trapianto di midollo sono stati acquistate 7 confezioni di
Medovir per 18.331 rubli e 6 copechi.
Per Egor Kindeev, reparto di Oncoematologia – 27, 2 confezioni di Ursofalk e 1 di Zeffix per
4.373 rubli.
Per Artem Avirkiev, reparto di Immunologia, 3 confezioni di Diflukan, 7 di Mikusist per una
Per Dima Zemljanskij, reparto di Oncoematologia-27, acquistata una confezione di Siin, 4 di
Leikeran per una somma pari a 6.862 rubli e 59 copechi.
Per Aleksandr Emel’kin, reparto di Ematologia generale, 2 confezioni di Ursofalk per 1.813 rubli
e 96 copechi.
Per Katja Korshunova, reparto di Ematologia generale, 6 confezioni di Roaktan per 16.139 rubli e
10 copechi.
26.03.2005 Il 24 marzo è stato sottoposto a trapianto di midollo osseo Zhenja Efremova e
Maksim Apal’kov. Per la prima volta nella Clinica RDKB è stato usata la procedura relativa al
congelamento del midollo osseo del donatore. Ciò ha permesso di ricevere dagli Usa il midollo
senza preoccupazione alcuna in merito alla durata del trasporto e per questo a Maksim la
chemioterapia preparatoria all’intervento era stata non eccessivamente pesante.
I medici sono soddisfatti dei risultati di entrambi i trapianti. Ora e necessario attendere la
risposta alle terapie applicate.
Katja Sorokina si è pienamente ristabilita dopo il trapianto autologo del midollo osseo e si sente
bene. I medici sono soddisfatti delle sue condizioni di salute proseguono le cure.
Abbiamo aperto sul nostro sito una nuova sezione dedicata alla vita dei pazienti che sono guariti
e sono stati dimessi dalla Clinica pediatrica.
In quindici anni di attività del Gruppo di Volontariato, abbiamo conosciuto e fatto amicizia con
molti bambini, i quali, grazie ai medici, si sono completamente ristabiliti dalle più gravi
malattie. Molti di questi sono gia adulti, studiano, lavorano, si sono formati una famiglia ed
educano i propri figli. Alcuni di loro hanno gia dimenticato la propria malattia avuta nell’infanzia
che non ha lasciato alcun segno ma altri devono rispettare alcune limitazioni.
La maggior parte di questi si sono uniti nella vita e continuano ad avere quell’ottimismo che li
ha aiutati a sconfiggere la malattia ed ora che sono adulti lo stesso ottimismo li aiuta a non
essere sopraffatti dai problemi che la vita ti riserva Noi ci rivolgiamo a tutti i nostri ragazzi “
dimessi “: scriveteci, parlate di voi stessi. Questo e molto importante per tutti noi: per coloro
che sono malati ora, per i loro genitori, per tutti coloro che aprono questo sito per aiutarci ad
aiutarli !.
25.03.2005 I lavoratori e la dirigenza della TUPPERWARE ITALIA hanno donato per il progetto
della nostra Associazione “LA CASA DELL’ACCOGLIENZA”, 10.000,00 Euro.
Li ringraziamo profondamente anche a nome dei bambini della Clinica pediatrica russa di Mosca,
nostri assistiti, per il contributo datoci. Il medesimo ci permetterà di dare continuità al progetto
che ci sta particolarmente a cuore, quello cioè di fornire una concreta speranza di vita ai piccoli
ricoverati della Clinica pediatrica medesima, sostenendo il gruppo di volontariato Padre Men’ e
le istituzioni preposte nell’attività di aiuto, cura e riabilitazione.
Una volta definito, il Progetto “La Casa dell’Accoglienza” potrà risolvere in maniera definitiva
sia il problema dell’avvio di terapie alternativa al ricovero (cd. “day hospital”), sia la possibilità
di liberare posti letto e contribuire così ad aumentare la capacità di risposta della struttura
(attualmente nel reparto di Oncoematologia vengano prestate cure a duecento bambini e la lista
di attesa conta, purtroppo, bel millecinquecento piccoli pazienti in attesa di poter essere
ricoverati).
Oggi, grazie a questo importante contributo saremo in grado di concretizzare questo vitale
progetto. Un grazie di cuore a tutti loro.
24.03.2005 Notizie relative ai pazienti del reparto maxillofacciale. Parla il dottor Sergej
Aleksandrovich Jasonov: "Ira R. è stata ricoverata con la diagnosi: sindrome microsomia
emifacciale – uno sviluppo errato dell'orecchio e della mascella inferiore sinistra, per
l'eliminazione della deformazione dell’orecchio esterno e della mascella inferiore. Il trattamento
terapeutico include parecchie fasi di intervento. Inizialmente è stato applicato, dopo intervento
chirurgico, un’apparecchiatura di distrazione della compressione alla mascella inferiore – circa a
meta della mascella sinistra, non pienamente sviluppata. Successivamente è stata eseguita una
prima auricoplastica (plastica del padiglione auricolare). La ragazza e rimasta in reparto per
proseguire terapie specifiche, orientate verso il trattamento plastico di tutte le cicatrici. Dopo
aver sviluppato il callo osseo della mascella inferiore di due centimetri, il secondo intervento
chirurgico è stato intrapreso per rimuovere l’apparecchio di distrazione della compressione,
intervenendo simultaneamente una plastica del mento per sostenere il normale sorriso –
intervenendo sull’assetto delle mascelle superiori ed inferiori simultaneamente. Attualmente la
ragazza presenta una leggera deformazione dei tessuti molli nella regione della guancia sinistra
che richiederà non subito una correzione all'età di 13-14 anni. Ora l'orecchio è sagomato – cioè
sono stati definiti tutti i profili delle cartilagini. Per l’udito del nuovo orecchio anche se già
strutturato e necessario effettuare un ulteriore intervento chirurgico. Dopo quest’ultimo la
ragazza dimessa e tornerà casa per attendere l’ultima fase – un intervento chirurgico di
ricostruzione dei tessuti molli della faccia ".
La situazione di Alina Z. è cambiata in un modo inatteso. In relazione all'entrata in vigore della
riforma del sistema di welfare in Russia (la “monetizzazione” dei servizi prima gratuiti) la
situazione presenta problemi molto seri per tanti bambini come lei bisognosi di terapie mediche:
il diritto alle cure gratuite per i bambini invalidi, orfani, ricoverati in istituti, case del bambino,
etc. passano automaticamente sotto il completo carico finanziario dello Stato. Si è arrivati all’
assurda ed irragionevole situazione di far ricadere la responsabilità della ricerca del denaro a chi
ha il bambino sotto tutela, dai responsabili cioè delle istituzioni che hanno in carico gli orfani.
Per questa ragione non era stata ancora risolta la questione dell'arrivo di Alina Z. per
l'operazione a Mosca. Ma ora sono arrivate buone nuove da Kazan: Alina potrà essere operata
nella sua citta’ di residenza grazie al programma di aiuto internazionale "Operazione sorriso"
(Operation Smile International), il cui scopo è quello di aiutare gratuitamente i bambini con
gravi patologie Maxillo-facciali con il supporto di esperti americani e dell'Europa occidentale
17.03.2005 Il negozio “Moskva” a Ljublino (regione di Mosca) ha regalato un gran quantità di
vestiti per i piccoli pazienti della Clinica pediatrica RDKB, fra i quali anche scarpe, maglioni,
camicie jeans per tutte le stagioni. Principalmente saranno distribuiti ai bambini che si trovano
ricoverati da lungo tempo e che per questo spesso non hanno vestiti adatti alla stagione. Questi
regali possono risolvere i problemi di ben 100 bambini.
Igor V. ora si è ristabilito una complessa operazione chirurgica e sarà uno dei beneficiari dei
regali ricevuti. E molto felice per questo.
Una nostra “vecchia” conoscenza Zhenia Privalov è ritornato in Clinica, dove dovrà fermarsi per
un periodo di circa tre mesi per un gesso. Anche lui avrà dei nuovi vestiti per la primavera.
Gia da molto un aiuto alla nostra Clinica viene dalla filiale russa della multinazionale “Procter &
Gamble” (città di Novomoskovsk). Per i reparti, in cui è richiesta la sterilità, l’azienda regala
regolarmente prodotti per la pulizia e la sgrossatura. Ringraziamo il direttore di produzione E. V.
Marachovskij che ci consegnato 200 chilogrammi di detersivo ed altri prodotti che sono stati
assegnati ai reparti di Oncoematologia – 16, Oncoematologia – 27, Ematologia generale e
Immunologia.
16.03.2005 Nel periodo dal 28 febbraio al 14 marzo:
sono stati acquistati attrezzature per il laboratorio del reparto del trapianto di reni per una
somma pari a 18.000 rubli;
Sono stati acquistati i farmaci necessari per il reparto di Oncoematologia-16 per una somma di
34.512 rubli e 79 copechi, per Oncoematologia-27
10.797 rubli e 22 copechi, Immunologia 14.411 rubli e 79 copechi e Genetica 27.702 rubli.
Per Katja Sorokina: acquistati 4 confezioni di Adalat, 50 di Mikomax per una somma di 17.910
rubli e 50 copechi;
Per Zhenja Scherbakova: 5 confezioni di Zovirax, 2 di Medovir per un totale di 13.615 rubli e 20
copechi;
Per Saaev Beslan: sono state pagate analisi specialistiche per un totale di 14.952 rubli;
Per Vadim Markunim: per l'acquisto del farmaco Adalat e Neotigazon una somma pari a 3.418
rubli e 6 copechi;
15.03.2005 Ieri, il 14 marzo, è arrivato nel mondo un piccolo bambino ... Perchè scriviamo
questo ? Perchè la sua mamma, Lena Reznichenko è stata in passato paziente del reparto del
trapianto del rene. Lena era arrivata nella Clinica RDKB nella metà gli anni 90 e senza uscirne è
rimasta ricoverata per tre anni – in dialisi - aspettando un donatore di rene. Le prime notizie
riguardanti la nascita di bambini da ragazze che hanno subito un trapianto sono incominciate ad
arrivare già alla fine degli anni ’90. Tuttavia ogni nascita da mamma trapiantata è un vero
miracolo ! Ecco cosa ci ha detto Lena invitandoci a pubblicare le sue parole: "Semplicemente
volevo dire a tutte le ragazze ed i ragazzi che si trovano ricoverati presso il reparto del trapianto
del rene, che il trapianto è fatto per vivere: per studiare, lavorare, sposarsi, per diventare
mamme e papa e mettere al mondo dei bambini”. “Non si deve aver paura del trapianto".
11.03.2005 A favore di Taja Sheremet sono stati acquistati i farmaci Pulmozim per una somma
pari a 43.946 rubli ed 88 copechi.
Il 9 marzo Dasha e Stas Krasavin ristabiliti dopo il trapianto di midollo osseo sono tornati con i
loro genitori a casa nella citta’ di Ekaterinburglo e verranno Ekaterinburg, le terapie
continueranno nella loro città presso il Centro ematologico di Ekaterinburg che da tempo
mantiene stretti contatti con la nostra Clinica. Auguriamo a queste due famiglie meravigliose
ogni bene
Notizie sui piccoli pazienti del reparto di Oncoematologia:
Katja Sorokina a seguito del trapianto autologo di midollo osseo è iniziata la chemioterapia
Alina Fajzullina dopo la conclusione del ciclo di radioterapia è stata trasferita presso l’Istituto
Burdenko, specializzato in neurochirurgia dove verrà sottoposta ad operazione chirurgica per
asportare il tumore residuo. Successivamente la ragazza tornerà presso la Clinica pediatrica
RDKB per il completamento della chemioterapia ed essere sottoposta a trapianto autologo del
midollo osseo
Dima Zemljanskij ci ha inviato una lettera di auguri:
“Dalla mia finestra ancora vedo la neve, ma sugli alberi gia e possibile vedere le gemme. Questo
significa che la natura è straripata dall’ibernazione per essere pronta al rinnovamento
tempestoso della primavera ed la continuazione di vita. E non è un caso, dal mio punto di vista,
che la prima festa della primavera sia l’8 marzo. Desidero esprimere a tutti Voi l’enorme
ringraziamento per il fatto che nella mia vita ancora posso rivedere la
primavera. Parecchi mesi di terapie mi ancora mi attendono, ma ora
vedo il futuro con ottimismo, perché so che esistono persone alle quali il
dolore sconosciuto non lascia indifferente, persone che aiutano il
prossimo non soltanto a parole ma anche concretamente. Auguro a Voi tutti che la Vostra vita sia
ancora piena di sorrisi di molti bambini riconoscenti. Quei bambini ai quali per sempre avete
cambiato il destino per il verso migliore.
Amore, forte salute, successi ed auguri. Con stima e rispetto
Dmitrij Zeml’janskij
28.02.2005 Nel periodo successivo al 12 febbraio sono stati acquistati farmaci per il reparto di
Oncoematologia per una somma totale pari a 132.259 rubli e 81 copechi.
27.02.2005 19 febbraio 2005 presso i reparti di Ematologia generale e trapianto del midollo
osseo si è tenuto il Concorso fotografico «Con i miei occhi»
È stato pensato come parte del progetto internazionale".Through My Eyes: un giorno nella vita
del bambino affetto da cancro nel mondo", organizzato dalla Società internazionale degli
oncologi pediatrici (SIOP) e dalla Confederazione internazionale delle organizzazioni dei genitori
dei bambini affetti da cancro (ICCCPO). Nel corso della settimana dal 15 febbraio (giorno
internazionale della lotta contro il cancro infantile) e fino al 22 febbraio, i bambini ammalati in
tutto il mondo hanno scattato delle fotografie per la mostra internazionale che si terrà durante
il mese di settembre 2005 a Vancouver (Canada) durante il congresso internazionale sul cancro
infantile. Al di là di questo evento la partecipazione dei nostri bambini è risultata essere
autonoma e molto interessante. Abbiamo dato le macchine fotografiche digitali ai bambini ed
hanno fotografato tutto ciò che li circonda nella nostra clinica.
19.02.2005 Il 20 febbraio è programmato il trapianto allogeno di midollo osseo al paziente del
reparto di Immunologia clinica Maksim Apal’kov.
Racconta la sua mamma Nina Apal’kova:
“Nel reparto di immunologia che clinica siamo arrivati nel 1997, quando Maksim aveva solamente
sette mesi. Dal 1998 mio figlio è costantemente curato in questo reparto per la diagnosi di
immunodeficienza primaria, la sindrome del Viskott - Aldrich. Per tutti questi anni Maksim ha
combattuto per la sua vita, ma nonostante tutte le terapie effettuate nel 2003 recentemente è
stato riscontrato persino un tumore maligno del sistema linfatico - linfogranulomatosi. Ci sono
state altre complicazioni: infezioni da fungo e da citomegalovirus ma tutte sono state debellate
con successo. Ma la vittoria sulla malattia di base non è neppure iniziata L'unica terapia si è
rivelata essere il trapianto di midollo osseo. Malgrado il fatto che Maksim abbia soltanto sette
anni il suo atteggiamento è ottimistico. Spera nel suo pieno recupero grazie agli sforzi dei medici
e di moltissima gente che lo frequenta. Maksim con un umore eccellente gira per reparto del
trapianto di midollo ed osservandolo si vede che è molto soddisfatto si se stesso. L'umore è
un’arma eccezionale. Viviamo da sempre nella provincia di Kursk, in un piccolissimo villaggio
dove non hanno neppure mai sentito parlare di trapianto di midollo osseo. I medici ci chiedono:
"in che parte del corpo farà questa operazione? Nella spina dorsale ?" - questo i medici delle
nostre parti ci chiedono, anche loro non sanno nulla di ciò. I soldi per l’operazione gli abbiamo
ricevuti dalla gente semplice e povera – i ricchi non ci hanno aiutato, solamente gente semplice
alla mano, che risparmia la briciola, il copeco. La raccolta di fondi è stata organizzata dall’
“Enciclopedia Ortodossa”, fedeli ortodossi che credono nella forza di Dio ed anche nelle loro
capacità di aiutare il prossimo. Solamente grazie a loro abbiamo potuto raccogliere la somma
necessaria all’operazione. Saremo i primi a ricevere un midollo osseo da un donatore americano.
Di solito i bambini trovano i donatori in Germania, ma nel nostro caso, molto complesso, è stato
possibile trovare un donatore solamente in America ed è per questo motivo che i costi di questa
operazione sono considerevolmente maggiori che nei casi normali".
18.02.2005 Cari Amici !
Ci rivolgiamo a Voi, in particolar modo verso i moscoviti, poiché in Clinica sono stati ricoverati
alcuni nuovi pazienti - bambini provenienti da orfanotrofi – che hanno bisogno del nostro e del
Vostro aiuto, un contatto umano, una presenza familiare possibilmente durante il periodo post
operatorio (ma anche, naturalmente, pannolini - come fare senza questi). Visitate le pagine a
loro dedicate “Bambini rimasti orfani, ricoverati senza le cure dei genitori”
17.02.2005 Gli amici del sito amico www.russia-italia.com in un recente raduno svoltosi nella
città di Milano, hanno raccolto e devoluto alla nostra Associazione 274,00 Euro in favore del
progetto "La Casa dell'Accoglienza" - http://www.aiutateciasalvareibambini.org/a5_it.htm
Vogliamo qui ringraziarli pubblicamente augurandoci che la collaborazione con loro cresca nel
futuro facendo al tempo stesso crescere l'interesse a l'amore, che tutti portiamo, nei confronti
della Russia e del suo popolo.
14.02.2005 La nostra Associazione ha definito, sin dallo scorso settembre, il progetto
"Laboratorio di diagnostica e del controllo genetico molecolare". Oggi pubblichiamo alcune
fotografie del medesimo, garantendovi che dopo la visita alla Clinica pediatrica programmata
per il prossimi mese di marzo, pubblicizzeremo maggiori notizie sia dell'attività del Laboratorio
medesimo, che dell'attività della struttura ospedaliera.
11.02.2005 Nel periodo dal 1 gennaio sino ad oggi per i reparti di Oncoematologia e Trapianto
di midollo osseo sono stati acquistati i farmaci necessari per una spesa complessiva pari a
10.02.2005 I bambini muoiono … Qui, nella Clinica, quando i medici sono vicini con tutta la loro
conoscenza scientifica, la loro esperienza ed abilità, la loro forza d’animo e fisica; quando
sembrerebbe che le migliori medicine ed i migliori protocolli possano tutto, quando si crede
fuori delle mura dell’ospedale che si possa controllare tutto; quando tutto l’umanamente
possibile è stato fatto ed anche di più, quando minuto dopo minuto l’amore cerca di ridare il
bambino alla propria madre e al proprio padre, quando decine, centinaia di persone si uniscono
in preghiera per salvare la vita di un bambino e ridargli la salute.
Ma anche con tutto questo, i bambini partono. Nessuno può spiegare il perché proprio questo
bambino non ha risposto positivamente alle terapie, perchè su di lui la medicina non ha avuto
l’effetto di salvargli la vita mentre quella del vicino di letto … Perchè ….
Quest’anno è iniziato con una lunga sequela di bambini deceduti. La nostra Clinica da moltissimo
tempo non vedeva un numero cosi alto di decessi. Ieri, prestando il servizio funebre per la
piccola Nadja Kol’zova, Padre Georgij Chistjakov ha pronunciato la più breve omelia di sempre.
Ma anche cosi brevemente riesce a dirci in un momento cosi incredibilmente pesante qualcosa di
molto importante in merito ai bambini che sono partiti, da noi conosciuti o sconosciuti.
«Fratelli e sorelle !
Oggi preghiamo per una bambina deceduta – la piccola Nadja, candida e pura. Preghiamo
rivolgendosi a lei come ad un Santo – dato che lei ora è la presso Dio in eterno, affinché tu,
piccola Nadja , preghi per noi e possa intercedere per noi con la tua purezza presso Dio.
Ecco per questo noi preghiamo e piangiamo.
E che le vostre lacrime, cari congiunti di Nadja, che le vostre lacrime si trasformino in
preghiera.
E che le vostre lacrime lascino questo pianto sepolcrale ed arrivino ad un angelo luminoso quale
ora noi contempliamo».
Padre Georgij Chistjakov. Parole dell’omelia funebre per Nadja Kol’zova.
10 febbraio 2005 Chiesa dei Santi Cosma e Damiano Mosca
3.02.2005 Dima Zemljanskij si sente meglio. Le settimane scorse ha trascorso molto tempo al
computer. Ora attraverso il cellulare è riuscito a mandarci questa lettera elettronica nella quale
racconta come è riuscito a superare la depressione e a controllare la sue difficoltà dovute alla
pesantezza delle terapie.
"Sono Dima Zemljanskij. Fino all’età di 14 anni ero completamente sano. Poi improvvisamente
come un tuono nel cielo libero della mia vita è risuonata improvvisamente una diagnosi terribile
– linfogranulomatosi alo stadio 3bs. È molto complicato descrivere con le parole ciò che io ho
provato durante le terapie ed i successivi Dopo un’anno e mezzo è insorta una pesante
remissione. Ho ricominciato a programmare lo sviluppo della mia vita . Nell’agosto del 2004,
come al solito mi sono sottoposto ad un controllo di routine, dove è emersa una recidiva. I
medici mi hanno detto detti che il tumore comprime la parte destra del cuore, la milza ed il
fegato. Per me questo è terribile e lo stress è stato davvero enorme. Dallo scorso ottobre ho
cominciato a sottopormi ad una terapia chemioterapia molto aggressiva. I primi due cicli sono
stati molto pesanti. Questo trattamento non solo distrugge il tumore ma anche l’organismo….
Dopo il primo ciclo di chemioterapia sono stato ricoverato in rianimazione. Ecco la diagnosi
disposta dai medici – sullo sfondo di aplasia un infiammazione del cervello. Molte volte sono
rimasto fra la vita e la morte, ma fortunatamente sono sopravissuto. Il secondo ciclo si e
trasformato in una prova non minore per il mio fisico. Ho perso 30 chilogrammo e questo in sole
due settimane! E tutto questo complicato da un incessante nausea, vomito, da emicranie, da
una depressione diventata cronica. In poche parole, durante questi giorni avevo perso le ultime
speranze di poter vivere. In quei momenti ho conosciuto la fede in Dio e la Chiesa della Clinica.
Il gruppo dio volontariato che opera presso la Chiesa aiuta moltissimo i bambini ammalati sia
materialmente che umanamente. Dopo avere saputo che ero un giocatore di scacchi
professionista e vedendo quanto gioia mi da il giocare mi hanno proposto di scrivere una lettera
a Garry Kasparov il più grande giocatore del nostro tempo per chiedere di giocare con me
almeno una partita.
Effettivamente questo era il mio sogno più segreto! Mi è ricomparso un obiettivo. Ho iniziato a
preparami per la partita. Un immenso grazie al Gruppo di Volontariato per avermi dato
possibilità di prepararmi a questo. Mi hanno dato un computer con i programmi professionali di
scacchi e la cosa principale è che questo mi ha aiutato a riavere fiducia in me stesso ! Gli
scacchi ora occupano la grande parte del mio tempo. Non ci crederete, ma ho cominciato molto
più facilmente la chemioterapia di mantenimento e le mie condizioni si sono stabilizzate. Per la
prima volta dopo molti mesi ho iniziato ad alzarmi la mattina volentieri. I medici dicono che da
poco il mio tumore ha cominciato a ridursi con ritmi incredibilmente veloci. Questa è una notizia
eccezionale che mi ha dato molta forza. Soltanto ora ho realizzato cosa significa per me soltanto
una telefonata di Garry Kasparov e cosa significa soltanto la speranza di giocare almeno una
volta con lui ... Nel nostro reparto vengono curati bambini molto malati. Fra di loro c’è chi è
ancora più ammalato. Bambini che vivono fra la vita e la morte e tutti loro hanno dei sogni ed io
desidero che pi possano tutti realizzare dato che ogni giorno della loro vita potrebbe essere
l’ultimo.
Ma posso dire,secondo la mia esperienza, che il più piccolo miracolo insieme alle terapie da
risultati inimmaginabili!"
Con stima
Dima Zemljanskij
2.02.2005 Nei giorni scorsi nella chiesa dell'ospedale è ritornato il piccolo Gleb Tatonov – 4 anni
– con la sua mamma Marina. Gleb come altri quarantasei bambini di Beslan era stato ricoverati
nella Clinica RDKB subito dopo la tragedia della scuola n. 1 e come molti altri è da poco
ritornato dal periodo di ospitalità a Trento.
Racconta Marina Kodzaeva “Con il mio bambino per un mese e mezzo siamo stati ospiti in
Trentino per un periodo di riabilitazione. Gleb ha sofferto molto le conseguenze dell’atto
terroristico, presenta gravi lesioni ed in Italia abbiamo ricevuto tutto il necessario: un intervento
psicologico e terapie mediche. Io ero un po’ preoccupata dato che Ia situazione a Beslan era
negativa e nera. Quando siamo ritornati a Beslan ancora sulla piattaforma del treno siamo
riusciti a superare questo stato d’animo negativo e nero e ci siamo sentiti molto meglio grazie al
periodo trascorso in Italia dato che in quel periodo tutto è stato semplicemente stupendo. La più
grande impressione – la bontà, il sorriso con il quale tutti ci hanno accolto, ci hanno ospitato e
abbiamo vissuto con loro costantemente. Sono stati organizzate per noi molti viaggi ed
escursioni. Dai confini nord dell’Italia a quelli a sud, per quanto mi risulta sono circa
milletrecento chilometri. Noi ne abbiamo fatti mille. Grandissima impressione ho ricevuto nella
città di Roma – praticamente l’abbiamo vista tutta e grandi impressioni a Venezia ed a Verona.
L’indimenticabile incontro con il cantante Albano: arrivato in aereo appositamente per i bambini
di Beslan e che per un’ora e mezzo ha cantato per noi, ha tenuto un concerto. Il rapporto con lui
è stato semplicemente bello. Un enorme grazie ad Ennio Bordato, che ha organizzato i nostri
viaggi, l’arrivo e l’ospitalità in Italia. Ogni richiesta fattagli riceveva sempre una risposta
positiva. Uno degli scopi principali di questo viaggio era quello di far visitare il mio bambino da
dei medici italiani ed Ennio ci ha organizzato anche questo. E certamente la riconoscenza va a
tutte le persone che ci hanno aiutato qui a Mosca, durante il ricovero nella Clinica, ed a quelle
che hanno contribuito a regalarci un indimenticabile viaggio in Italia”.
29.01.2005 Si e svolta ieri l’annunciata
“Onorevole sfilata” organizzata dal quotidiano
romano “Il Tempo” con il patrocinio di AltaRoma
per lanciare una sottoscrizione in favore anche
della nostra Associazione sui progetti “La Casa
dell’Accoglienza” e “I Bambini di Beslan”,
progetti che andranno a beneficio di questi ultimi
continuando in tal modo quel bel rapporto
instaurato con i cittadini della città osseta dopo
l’accoglienza delle scorse settimane a Trento.
Il primo progetto si può trovare alla pagina
http://www.aiutateciasalvareibambini.org/a5_it.h
tm, mentre per il secondo progetto lo stesso verra’ formalmente definito il prossimo 15 febbraio
in un apposito incontro con l’equipe di psicologi dell’Emergenza dell’Università di Padova
capeggiati dalla prof.ssa Vanna Axia a cui parteciperanno anche il professori Antonio Zuliani e
Luigi Ranzato.
La manifestazione e riuscita bene ed il prossimo 9 febbraio vedrà il quotidiano romano proporre
una seconda iniziativa per proseguire nella richiesta di solidarietà. La nostra Associazione vuole
ancora una volta ringraziare il Direttore Franco Bechis, le sue collaboratrici, tutte le persone che
si sono impegnate affinché questo momento riuscisse nel migliore dei modi, le parlamentari e le
politiche che si sono rese disponibili con molta umanità e sensibilità. Le ricordiamo: Daniela
Santanché (Allenza nazionale), Alessandra Mussolini (Alternativa sociale), Katia Bellillo
(Comunisti italiani), Carla Rocchi (Margherita-Ulivo), Dorina Bianchi (Gruppo Misto), Maria Teresa
Armosino e Lorena Milanato (Forza Italia), Francesca Martini (Lega Nord), il vicepresidente
vicario del consiglio comunale capitolino Monica Cirinna (Verdi), gli assessori provinciali alle
Politiche urbanistiche e alle Politiche della scuola, Amalia Colaceci e Daniela Monteforte (Ds).
Facciamo nostre le belle parole del Direttore del “Il Tempo”: “Ma non e solo questione di
ringraziamenti. Qualche giorno all’anno vorremmo tutti una politica cosi. In grado di staccare
dalle piccole beghe e mettersi insieme guardando in alto. Non e la prima volta che accade con le
donne della politica. Ci fa piacere essere riusciti a fare questo passo insieme a loro. E ogni volta
che ci sarà l’esigenza di questo respiro senza steccati, questo giornale sarà la loro casa. Pronti a
risolvere insieme i grandi e i piccoli problemi che ci accomunano. Perché a questo prima di ogni
altra cosa serve la politica”. Grazie, grazie di cuore a tutti !
19.01.2005 Buone notizie dal reparto di chirurgia Maxillo-facciale: grazie alle donazioni
pervenute con il Vostro sostegno sono stati acquistati un intero set di attrezzatura chirurgica
speciale necessario per le operazioni di correzione delle malformazioni delle ossa facciali.
Grazie a questi nuovi strumenti sarà possibile effettuare all’interno della Clinica pediatrica russa
RDKB operazioni chirurgiche a livelli di standard mondiali contemporanei. Il costo complessivo è
pari a 267,941 rubli [7.700 Euro circa]. La strumentazione è gia pervenuta in Clinica e molto
presto il reparto diventerà operativo con la nuova strumentazione.
18.01.2005 Si è concluso con la partenza dell’ultimo gruppo il progetto relativo all’accoglienza
dei bambini di Beslan, progetto gestito dalla nostra Associazione e concordato con la Provincia
Autonoma di Trento che ha contributo con la copertura delle spese.
Il Progetto, iniziato lo scorso 22 novembre che ha interessato ben 63 persone delle quali 33
bambini con i loro genitori, [o altri parenti per alcuni piccoli che nella scuola hanno perso la
mamma od entrambi i genitori], si è sviluppato su tre direttrici. La prima, fondamentale,
riguardava l’intervento di un’equipe di psicologi dell’emergenza dell’Università di Padova alla
guida dei professori Vanna Axia e Antonio Zuliani. La seconda direttrice riguardava l’intervento
di una cooperativa specializzata [la Cooperativa Arianna di Trento] che per tutto il periodo,
molto professionalmente, ha occupato i bambini in attività ludiche e di svago (piscina,
pattinaggio, psicomotricità, disegno, etc.), mentre la terza direttrice è consisteva nel far
conoscere al gruppo il territorio e le persone sia della Provincia Autonoma di Trento che di
qualche importante città italiana, segnatamente Assisi, Perugia, Roma, Massa Carrara e Venezia,
Merano con la Parrocchia Russo-Ortodossa del Patriarcato di Mosca. Dobbiamo ringraziare
moltissime persone: Padre Paolo Priore del Convento dei Carmelitani scalzi e tutti i suoi frati
che alle Laste di Trento ha ospitato con molto amore il gruppo ed alle decine di volontari della
sua parrocchia che instancabilmente hanno contribuito, giorno dopo giorno ed a volte con
pazienza infinita, alla buona permanenza del gruppo, le signore che hanno aiutato. Maurizio e
tutti i collaboratori della Cooperativa Arianna, i collaboratori dell’Assessorato alla Solidarietà
internazionale della Provincia Autonoma di Trento, la Comunità di Andalo, l’Agenzia ETLI-TN di
Rovereto, l’Associazione Albergatori della Provincia di Trento e la proprietà dell’Hotel Piccolo
Mondo di Torbole, la Comunità di Cavedine e di Calavino, il personale tutto del Museo delle
Palafitte di Ledro e delle Scuole della Val di Ledro, l’Istituto comprensivo di Villa Lagarina con il
Comune ed il Sindaco, i Vigile del Fuoco di Rovereto ed il Gruppo Interforze, gli Alpini della Valle
di Non, l’Ottica Gecele di Trento, le squadre del Milan e dell’ Inter di Milano, le Scuole Media
d’Arte e Sacro Cuore di Trento con i loro insegnanti, la Azienda Sanitaria della Provincia
Autonoma di Trento ed il dottor Nabil Fattouh, gli specialisti dei vari reparti dell’Ospedale Santa
Chiara di Trento, i vari gruppi scout e le famiglie di Trento che in qualche occasione hanno
ospitato i nostri amici a pranzo,il Signor Luca Patoia di Perugina con la sala Antares, gli Angels di
Roma e del Lazio, il Generale Russo dell’Arma dei Carabinieri, l’Associazione “Giuseppe e
Margherita Coletta”, le giornaliste Lucia Bellaspiga di “Avvenire” e Sabrina Penteriani de “L’Eco
di Bergamo”, Salvatore Giannella di “Oggi” e Alberto Laggia di "Famiglia Cristiana"..
Un grazie inoltre a Marzia Zamattio del Corriere del Trentino, Davide Pivetti de “L’Adige” e
Pierluigi Depentori de “Il Trentino”. Un ricordo speciale ad Albano Carrisi che il 30 dicembre,
gratuitamente, ha tenuto un concerto a Cognola di Trento esclusivamente per il nostro gruppo,
facendo trascorre ai nostri amici osseti due ore indimenticabili.
Ai professori Axia e Zuliani ed alle loro collaboratrici un enorme grazie per l’intelligenza e
l’umanità nonché il prezioso aiuto dato a tutti.
Da ultimo ma non meno importante un grazie infinito ad Anna ed Elena che con grande umanità
e generosità ci hanno aiutato ad aiutare il gruppo momento per momento ed hanno condiviso
con loro e con noi i problemi ed i momenti di serenità e gioia.
Concludiamo con le bellissime parole mandateci per Natale dall’insegnante Pierangela Gerosa
della Scuola “Aldo Moro” di Costa Masnada – Lecco.
“Ci auguriamo che il nostro piccolo gesto di solidarietà vi aiuti a sostenere altre persone più
sfortunate di noi. In particolare rivolgiamo un augurio speciale e un abbraccio forte forte ai
bambini di BESLAN e alle loro famiglie così duramente provate.
All'inizio dell'anno scolastico abbiamo piantato nel giardino della nostra scuola un ulivo in
memoria di tutti i bambini che hanno perso la vita in quella terribile giornata; questo albero per
noi però significa anche la speranza di un futuro di pace,la gioia per la vita, l'allegria e la
spensieratezza dei bambini; per questo nella giornata del ricordo ,seppur molto dolorosa,
abbiamo cantato insieme e fatto volare tanti palloncini con messaggi gioiosi .
Il nostro ulivo crescerà con i nostri e i vostri bambini. Anche ora in un momento di festa non
dimentichiamo il dolore che i vostri bambini e le loro famiglie vivono; è difficile trovare parole
di consolazione adatte, ma vi siamo tutti molto vicini.
BUON NATALE: i bambini, i genitori e le maestre della SCUOLA ELEMENTARE "ALDO MORO" COSTA
MASNAGA ( LECCO).
Da questa importantissima esperienza nascerà presto un progetto di aiuto psicologico
direttamente nella città di Beslan coordinato dalla nostra Associazione e con la presenza
dell’equipe dei professori Axia e Zuliani.
A presto dunque a tutti: a Ruslan, Soslabek, Zalina, Kmetag, Khusin, Roza, Albert, Svetlana,
Elina, Tamaz, alle molte Elena, Zaur, Oleg, Partizan, al piccolo Gleb, a German, Aleksandr,
Valeria, Georgij, Irina e Kambolat. A Vladimir, Batraz, Mairbek. Aslanbek, Soslan, Kasbek,
Rigina, Izeta, Fidar, Zarema, Murat, Bella, Alina, Alevtina e Darija. Madina, Omari, Izolda, Ilija,
Robert e Ronald. Kristina, Fatima e Mavluchtan. Alan ed Aslanbek. Alle molte Marina.
Fandarash (arrivederci) amici osseti !
17.01.2005 Il Giornale “Il Tempo” di Roma ha deciso di aiutare i bambini di Beslan attraverso la
nostra Associazione sostenendo i progetti “La Casa dell’Accoglienza” ed il progetto “Bambini di
Beslan” – [continuazione del sostegno psicologico in loco], progetto che sarà perfezionato nella
prima metà del prossimo febbraio assieme alla equipe dell’Università di Padova capeggiata dai
professori Axia e Zuliani.
Vogliamo qui ringraziare il Direttore de “Il Tempo” Franco Bechis e tutti i suoi collaboratori per
la sensibilità e la cortesia dimostrate.
Il 28 gennaio a palazzo Wedekind l’evento «Onorevole sfilata» in favore di Beslan e Sud Est
asiatico
ONOREVOLE sfilata. Perché in passerella, per la prima volta, salgono le donne della politica. E
perché le parlamentari lo fanno per beneficenza. In quello che per i bambini e stato l’anno delle
stragi, il nostro giornale, alla vigilia dell’apertura ufficiale del calendario di Alta moda
capitolina, si fa promotore di una serata dedicata ai piccoli di Beslan e agli orfani del maremoto
del Sud Est asiatico. Venerdì 28 gennaio, alle 19, nella sala Angiolillo di palazzo Wedekind, sede
del Tempo, quattordici deputate, indosseranno splendidi abiti da sera disegnati da altrettanti
stilisti di haute couture. Su un conto corrente, messo a disposizione dalla Banca di Roma sarà
possibile versare i contributi per regalare un sorriso e una speranza ai bimbi più sfortunati.
I soldi raccolti saranno devoluti al Pontificio istituto missioni all’estero (Pime), attivo da tempo
in Asia e ora in prima linea nelle zone colpite dal terribile maremoto del 26 dicembre, e
all’organizzazione «Aiutateci a salvare i bambini Onlus» che si occupa dell’assistenza ai piccoli
coinvolti nell’occupazione cecena, finita in tragedia, della scuola di Beslan, lo scorso settembre.
La manifestazione, con il patrocinio di AltaRoma, vede la partecipazione della Regione Lazio, del
Comune e della Provincia di Roma, della Fondazione Cassa di Risparmio di Roma, e il contributo
di Sony e Wind. E soprattutto la presenza indispensabile di loro, le top-model per solidarietà.
Qualcuna terrorizzata all’idea di dover salire in passerella, qualche altra gia a dieta in vista
dell’appuntamento, le signore della politica che hanno accettato il nostro invito hanno
dimostrato grande sensibilità e impegno civile. «Ho deciso di sfilare per fare qualcosa di diverso,
ma in un contesto importante - ha spiegato Francesca Martini, bionda leghista alta proprio come
una mannequin (un metro e ottanta). «E un modo simpatico per proporre un’immagine meno
austera ma sempre dignitosa delle parlamentari - ha aggiunto la deputata del Carroccio - ed e
anche un omaggio alla moda italiana». Entusiasta anche Alessandra Mussolini, fondatrice di
Alternativa sociale: «Quando si tratta di eventi di questo tipo - ha detto - e giusto esserci. Credo
che le donne non siano mai a disagio quando si fa qualcosa a fin di bene. E poi bisogna avere
anche un po’ di autoironia, dote che personalmente mi ha sempre salvato».
Sempre all’insegna dell’ironia, accompagnata comunque dall’emozione delle debuttanti, nella
lista delle indossatrici per un giorno figurano anche le forziste Maria Teresa Armosino e Lorena
Milanato, Daniela Santanché (An), Chiara Moroni del Nuovo Psi, Katia Bellillo (Comunisti italiani),
Dorina Bianchi (Udc). A dimostrazione che la solidarietà non ha colore politico. Tra gli impegni di
lavoro e quelli familiari, le deputate ora dovranno ritagliarsi un po’ di tempo per le prove degli
abiti negli atelier degli stilisti (vestiranno le creazioni di Sarli, Balestra, Gattinoni, Mattiolo,
Barocco, Curiel, Furstenberg, Chiara Boni, Marella Ferrera, Susanna Liso, Gianni Serra, Michele
Miglionico, Franco Ciambella, Camillo Bona). E poi ci saranno anche gli incontri con il regista
Alessandro Mazzini che spiegherà loro come muoversi in passerella. Proprio come vere modelle.
Perché sui tacchi a spillo l’ironia non basta.
K. P.
Da “Il Tempo” 15 gennaio 2005
15.01.2005 Ci siamo rivolti al professore Dmitrij Vital’evich Litvinov con la richiesta di
conoscere lo stato delle terapie di tre piccoli pazienti ricoverati nel suo reparto. Segnatamente
Petimat Umarova, Alina Fajsullina e Katja Sorokina.
Petimat Umarova ha completato i cicli di chemioterapia che hanno avuto effetti molto positivi: il
tumore è completamente sparito dopo l'ultimo ciclo. Tuttavia la bambina non ha potuto
concludere il programma di cure dato che la sua mamma si è spaventata dell’ultima fase della
cura – il trapianto autologo del midollo osseo. La mamma si è impaurita dalle probabili
complicazioni dopo averla vista in gravi condizioni durante la chemioterapia dovute ad un
infezione batterica. In verità la ragazza non ha avuto complicazione alcuna ed è stata trasferita
in reparto ma tutto questo, memore delle condizioni passate non ha alleviato la sua mamma di
problemi psicologici che hanno sin qui portato alla rinuncia del trapianto. Attualmente Petimat
senza tumore residuo ed in buone condizioni fisiche è ritornata nella Repubblica Cecena con la
raccomandazione che in caso di apparenti complicazioni ritornare immediatamente a Mosca
presso la nostra struttura”.
“Alina Fajzullina sta bene. Ha da poco finito le difficili terapie irradianti continuando,
contestualmente la chemioterapia. Ringraziamo M. Jegor, che ha risposto al nostro invito e ci ha
permesso di acquistare i farmaci assolutamente necessari per Alina (chemoterapici, antiemetici,
antibatterici). Queste medicine saranno sufficienti almeno per un mese. Anche se la ragazza
necessitera’ di ulteriori 9 cicli di chemioterapia la parte peggiore della cura è già alle sue
spalle”.
“In Katja Sorokina tutto è nella norma: tuttavia dopo il primo ciclo di chemioterapia si trova in
remissione ma questa situazione non crea problema alcuno in termini di infezioni a meno di
sottolineare alcune difficoltà psicologiche naturali per la sua età in relazione al fatto di avere
trascorso in ospedale le festività per l’Anno Nuovo. Ora è prevista per lei la fase della
“recinzione” delle cellule periferiche. Se ciò avrà successo ed in relazione alle cellule ottenute
sarà sottoposta al trapianto autologo del midollo osseo. Ma se, al contrario, ciò non potrà
accadere sarà allora necessario un ulteriore ciclo supplementare di chemioterapia affinché non
sin perda prezioso tempo”.
13.01.2005 In relazione alla pesante situazione finanziaria che è stata riscontrata dalla
direzione della Clinica nei mesi scorsi, per il periodo dal 15 dicembre 2004 al 1 gennaio 2005 è
stata utilizzata per le terapie di tutti i bambini ricoverati presso i reparti di Ematologia
generale, trapianto del midollo osseo, Oncoematologia e Immunologia la somma totale di 399
926 rubli e 67 copechi. Per le analisi necessarie sono stati altresì spesi 13 155 rubli e 18 copechi.
Infine per materiali di consumo 57 614 rubli e 28 copechi.
12.01.2005 Sabato 8 gennaio, Natale di Gesu’ nella tradizione ortodossa, nella Chiesa della
Clinica pediatrica dedicata al Sacro Manto della Madre di Dio si è svolto il rito liturgico della
festa. Tradizionalmente nella Chiesa erano presenti le statuine di Maria e Giuseppe con i
Bambino che dorme fra le braccia della Mamma. L’asino ed il bue e i Re Magi provenienti da
Oriente prostrati davanti al piccolo Zar appena nato. Abeti addobbati con le luci e tutt’intono
l’odore di dolci natalizi appena sfornati. La responsabile della nostra Associazione in Piemonte
era presente e cosi descrive brevemente i sentimenti provati:
“Le celebrazioni del Natale si svolgono in un'atmosfera di raccoglimento ed intimità. La Chiesa e
addobbata di alberi di Natale ricoperti di luci sgargianti e sul soffitto decine e decine di
palloncini colorati fanno galleggiare nell'aria gli angioletti di carta colorata che come ogni anno i
bambini della Foresteria hanno preparato per l'occasione. La messa apre con la sua solennità i
festeggiamenti cui partecipano le famiglie ed i piccoli ricoverati ed un quartetto vocale
emoziona tutti con i suoi canti. Al termine della funzione si apre il pranzo per tutti i membri del
Gruppo di volontariato “Padre Aleksandr Men” e l'atmosfera diventa più rilassata. È l'occasione
per scambiarsi gli auguri ed i ringraziamenti l'un l'altro per il duro lavoro svolto durante tutto
l'anno.
Nel pomeriggio, dopo l'ultimo brindisi con i Pope della Parrocchia si torna al lavoro e riprendono
subito le attività di volontariato.
Presso il reparto di chirurgia ricostruttiva e chirurgia estetica Maja, la pittrice del gruppo, inizia
l’attività del suo laboratorio settimanale, mentre poco dopo nel reparto di trapianto di reni
inizia l'intervento della terapista occupazionale che propone, con successo, un gioco di arte
terapia in cui tutti bambini con le loro mamme (ed ... anch'io) si dilettano nell'esprimere la loro
fantasia e proiettare le loro emozioni...! Quante emozioni in questo giorno!... cosi tante che
nessuno riesce a lasciare la Chiesa se non a tarda sera..."
11.01.2005 Qualche giorno prima di Capodanno è ritornato a Mosca per alcuni esami Kolja
Mel’nikov. Ecco cosa ci scrive la sua mamma:
“Solamente ora impariamo di nuovo cosa sia una vita normale, incominciamo ad abituarci, ora
tutto va bene. Il bambino sta bene ed è ritornato ad essere il bambino di prima della malattia: è
socievole, gioca, salta e non si direbbe proprio che sia un bambino affetto da neoplasia. Tutto
quello che ho imparato della sua malattia e che ora vedo di lui semplicemente non credevo che
potesse accadere. Mangiamo, ora mangiamo senza problemi ed incominciamo a ristabilirci. Ci
riabituiamo a fare tutto come una volta, vestirsi, mangiare. Amiamo guardare i cartoni animati,
leggiamo moltissimo e proviamo ad andare avanti. Conosciamo la più belle fiabe per bambini
russe ed i racconti degli scrittori famosi. Continuiamo le terapie, ma sono solo di sostegno. Ora
siamo arrivati in Clinica per delle analisi di controllo già programmate in reparto. Nikolaj è
diventato più socievole, socializza con i bambini e gioca con loro ed avrà ancora molti colloqui
con i medici. Prima d’ora questo non era che un sogno e voglio da questo sito ringraziare di
cuore a tutti coloro che ci hanno aiutato quando eravamo “per terra”. Ci avete salvato la vita, al
bambino ed a me perché Kolja è tutta la mia vita è tutto quello che possiedo. Il mio bambino sta
crescendo e porta allegria non solo alla sua mamma ma a tutto ciò che lo circonda. Grazie,
grazie infinite!”

ARCHIVIO DELLE NOTIZIE 2005 31.12.2005 Pubblichiamo qualche

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