1° Congresso Nazionale sulla Sindrome Feto
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1° Congresso Nazionale sulla Sindrome Feto
1°Congresso Nazionale SIFASD Roma, 19-20 novembre 2012 Sala della Protomoteca del Campidoglio IL “GIOVANE DEL FUTURO” NASCE DA UNA GRAVIDANZA SANA U.O. Pari Opportunità Centro di Riferimento Alcologico Regione Lazio I Introduzione l 1° Congresso Nazionale sulla Sindrome Feto-Alcolica vuole essere l'atto ufficiale di nascita della Società Italiana sulla Sindrome Feto-Alcolica (SIFASD). La SIFASD ha, come obiettivo principale, quello di favorire la conoscenza di questa patologia che causa una vera e propria disabilità che, in forme variabili per gravità e sintomi, colpisce circa 25.000 dei bambini che nascono ogni anno in Italia. I bambini colpiti da FASD, che rappresenta il disturbo congenito conosciuto più prevenibile, presentano difficoltà nell'apprendimento verbale, nella memoria, nelle abilità visuo-spaziali, nell'attenzione, nelle abilità logico-matematiche, nella velocità di elaborazione delle informazioni, nelle funzioni esecutive, ed in altre aree ancora. Se non riconosciuti in tempi adeguati sviluppano tendenzialmente, comportamenti aggressivi, che possono provocare, nel tempo, anche gravi conseguenze di ordine psichiatrico-sociale. Il primo fattore di rischio per questa sindrome è legato alla quantità di alcol consumata dalla madre durante la gravidanza e, nonostante a tutt’oggi non esista una soglia di consumo che possa essere considerata sicura, la letteratura definisce a rischio il consumo di 12-13 g di alcol puro al giorno. Anche la modalità di consumo può influire sulla gravità della sindrome: quantità eccessive di alcol assunte ripetutamente nel corso della gravidanza si correlano alla gravità dei sintomi presentati dal bambino. Infine, ulteriori fattori come lo stato nutrizionale della donna, l’età e l’uso contemporaneo di altre sostanze aumentano il rischio di danni obiettivabili. Le prime segnalazioni degli effetti nocivi del consumo di alcol in gravidanza nella letteratura medica moderna risalgono alla fine degli anni ’60 del secolo scorso e hanno dato chiarezza scientifica a quanto già tramandato dall’antichità come raccomandazioni, se non addirittura come credo religioso, al fine di favorire la nascita di bambini sani. È solo nel 1973, però, che l’associazione fra consumo di alcol in gravidanza e la caratteristica sindrome dei figli nati da tali gravidanze fu ben evidenziata da Jones et al. in una serie di lavori pubblicati su “The Lancet”. Da allora le casistiche sono divenute sempre più frequenti ed hanno permesso di definire meglio la “sindrome feto-alcolica” (FAS) della quale sono state osservate delle forme a sintomatologia più sfumata, definite come “FAS parziali”, o come anomalie neuro-comportamentali (Alcohol Related 2 Neurodevelopmental Defects o ARND). Oggi comunque si preferisce parlare di FASD, Fetal Alcohol Spectrum Disorders, termine che comprende il continuum di tutti i disturbi e le patologie dovute all’esposizione all’alcol in utero, nelle varie sfumature in cui questi possono presentarsi. Il primo studio di prevalenza della FASD nell'Europa Occidentale che ha utilizzato una metodologia di accertamento attivo, è nato dalla collaborazione tra NIH-NIAAA e Regione Lazio (Centro di Riferimento Alcologico). A fronte di questa criticità scientifica circa la rilevanza della sindrome in termini di numeri e di gravità clinica, esiste un'altrettanto, se non più urgente, criticità culturale sintetizzabile in una scarsità d'informazione/formazione presso la società scientifica e civile. Nel tentativo di affrontare questo problema, ad esempio, alcuni Paesi hanno emanato misure legislative a tutela del consumatore, imponendo ai produttori di bevande alcoliche l’obbligo di evidenziare sulle etichette il rischio legato all’assunzione di alcol durante la gestazione. Le Linee guida per una sana alimentazione italiana, pubblicate dall’INRAN (Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione - Ministero delle Politiche Agricole e Forestali) raccomandano alle donne in gravidanza e in allattamento di astenersi dal consumo di alcol. Nonostante ciò, in Italia l’abitudine di bere alcolici in gravidanza è ancora diffusa e i problemi che si propongono a coloro che in vario modo sono chiamati ad intervenire sono molteplici. In questa sede, ne ricorderemo solo i più comuni e pressanti. Questi bambini, come abbiamo ricordato sopra, presentano disabilità primarie e secondarie importanti che costituiscono un pesante fardello per la famiglia e per la Società, come costi concreti, ma anche come costi morali e sociali difficilmente quantificabili. Alcuni settori sono particolarmente colpiti da questa problematica. È intuibile che i bambini che nascono da madri con dipendenza da alcol e che continuano a bere durante la gravidanza sono a forte rischio di FASD: gli studi sin qui condotti parlano di una percentuale che si aggira intorno al 36 %! Un altro problema da considerare è quello delle adozioni. Molti bambini adottati dai Paesi dell'Est Europa sono bambini figli di donne alcoldipendenti e, spesso, la Sindrome FASD viene correttamente segnalata dai certificati medici che accompagnano le documentazioni necessarie per l'adozione. Purtroppo, sia le organizzazioni deputate a favorire le adozioni, sia le famiglie che intendono adottare dei bambini, non hanno nessuna nozione della sindrome FASD, né delle problematiche socio-sanitarie ad essa connessa. 3 Da quanto sopra esposto, non si può non comprendere quanto sia necessaria un'intensa attività di prevenzione, sensibilizzazione e formazione professionale di tutti i professionisti operanti nel campo della salute della donna e del bambino. In Italia tutto ciò è ancora da sviluppare: questo Congresso intende cominciare a dare indicazioni sulla strada da percorrere ponendo in evidenza molte, anche se non tutte, le problematiche connesse alla FASD. La speranza è che, da oggi, questa patologia venga maggiormente presa in considerazione da tutti e ciò possa contribuire a modificare la cultura prevalente nella nostra società che attualmente favorisce l'esposizione al rischio, in una cultura che promuova stili di vita salutari. Siamo consapevoli di gettare solo un piccolo sasso nello stagno, ma lo facciamo con l'auspicio che "Poca favilla gran flamma seconda" (Dante, Par. I, 34) Il Presidente SIFASD Mauro Ceccanti Responsabile Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio - "Sapienza" Università di Roma 4 PRESIDENTE DEL CONGRESSO CONSIGLIO DIRETTIVO SIFASD Mauro CECCANTI Presidente COMITATO SCIENTIFICO ATTILIA Maria Luisa LAVIOLA Gianni BIETOLINI Katia LOIACONO Giovanni CIOLLI Paola MACRI' Simone CORIALE Giovanna MANCINELLI Rosanna DE CURTIS Mario MANNAIONI Guido DI IORIO Romolo MEMO Luigi FERRAGUTI Giampiero MESSINA Patrizia FERRARI OCCHIONERO Marisa PICHINI Simona FIORE Marco ROMEO Marina FIORENTINO Daniela SASO Luciano GADA Linda TARANI Luigi SEGRETERIA SCIENTIFICA ATTILIA Fabio GIANNINI Pietro CAPRIGLIONE Ida ROTONDO Claudia CODAZZO Claudia SANTINI Patrizia DE ROSA Francesca VITALI Mario Mauro Ceccanti - Roma Responsabile Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio "Sapienza" Università di Roma Vice Presidente Luigi Tarani - Roma Genetica Clinica Dipartimento di Pediatria “Sapienza” Università di Roma Segretario e Tesoriere Romolo Di Iorio - Roma Dipartimento Salute della Donna e Medicina Territoriale "Sapienza" Università di Roma Consiglieri Luigi Memo - Belluno Direttore dell'UOC di Pediatria dell'Ospedale San Martino di Belluno Paola Ciolli - Roma Ricercatore Confermato Dipartimento di Scienze Ginecologiche “Sapienza” Università di Roma Maria Luisa Attilia - Roma Ricercatore Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio "Sapienza" Università di Roma SEGRETERIA ORGANIZZATIVA e meeting&consulting via M. Mercati, 33 | 00197 Roma Tel. +39 06 80693320 | fax +39 06 3231136 [email protected] - www.emec-roma.com 5 6 9.00 Saluto delle autorità Lavinia Mennuni Consigliere di Roma Capitale, Delegata per le Pari Opportunità e per i Rapporti con il Mondo Cattolico Claudio Cecchini Assessore alle Politiche Sociali e per la Famiglia e ai Rapporti Istituzionali Provincia di Roma Aldo Forte 11.10 Getting FASD on the radar in Europe: Progress, Politics, and Plans D. M. Black 11.40 TAVOLA ROTONDA MODERATORI: L. Memo, M. Ceccanti DISCUSSANTS: G. Coriale, D. Fiorentino Le famiglie con un bambino con FASD: quali interventi? Come è pronta l'Italia ad affrontare i problemi socio-sanitari derivanti dalla FASD? FASD, immigrazione e adozioni. Assessore alle Politiche Sociali e Famiglia - Regione Lazio INTERVENGONO: Luigi Frati Giudici del Tribunale dei Minori, Assistenti Sociali, Familiari Magnifico Rettore “Sapienza” Università di Roma 19 novembre 2012 19 novembre 2012 APERTURA DEL CONVEGNO Maurizio Barca Domenico Alessio già Funzionario della Polizia di Stato e della Presidenza del Consiglio dei Ministri Direttore Generale del Policlinico Umberto I Fabrizia Di Profio Bastiana Pala Assistente Sociale Municipio Centro Storico, Roma Funzionario del Ministero della Salute Maurizio Durante Giudice del Tribunale di Roma 9.20 Introduzione M. Ceccanti Simonetta Matone Vice Capo del Dipartimento dell'Amministrazione Penitenziaria Francesco Paolo Fischietti LECTURES CHAIRMAN: P. W. Kodituwakku Funzionario Amministrativo del Ministero dell'Interno Marisa Ferrari Occhionero Delegata del Rettore per le Pari Opportunità - “Sapienza” Università di Roma 9.30 7 Introduction to lectures: understanding the inattentiveness of children with FASD through International Studies P. W. Kodituwakku 9.40 The FAS/FASD Research Agenda in the United States: recent advances and current directions K. R. Warren 10.10 The necessary role of international collaboration in understanding the identification, prevention and treatment of FASD M. M. Murray 10.40 The collaborative initiative on FASD: a multidisciplinary, international approach to assessing the effects of prenatal alcohol exposure E. P. Riley Francesca Di Mastropietro Assistente Sociale, Adozioni e Affido Madre adottiva di bambino con FASD 13.00 Lunch SESSIONE 1 PREVENZIONE, COMUNICAZIONE E MARKETING SOCIALE SUL TERRITORIO PRESIDENTE: R. Di Iorio MODERATORI: T. Codenotti, P. Riscica 14.00 Epidemiologia della sindrome in Italia e promozione di comportamenti salutari D. Fiorentino 8 14.40 Campagna “Mamma Beve Bimbo Beve” F. Marini 15.00 Testimonianze di stakeholders del territorio e dei servizi sanitari coinvolti nella promozione della salute Direzione Generale della Federazione Italiana Pubblici Esercizi INTERVENGONO: Rappresentanti del Collegio Interprovinciale delle Ostetriche di Belluno - Padova - Rovigo - Treviso - Venezia - Verona 15.20 La valutazione della campagna “ Mamma Beve Bimbo Beve” G. Battistella, S. Bazzo SESSIONE 2 PREVENZIONE E DIAGNOSI DELLA FASD PRESIDENTE: M. L. Attilia MODERATORI: P. P. Mastroiacovo, A. Bartuli 9.00 I consumi delle donne in gravidanza P. Ciolli 9.20 Aspetti clinici della FASD: dal neonato all'adulto L. Tarani 9.40 Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD): profilo neuro-comportamentale, diagnosi differenziale e indicazioni per il trattamento G. Coriale 10.00 Discussione 20 novembre 2012 19 novembre 2012 14.20 Marketing sociale e comunicazione per la salute nella prevenzione alcologica G. Fattori 15.40 Discussione 16.00 Sessione Poster 9 SESSIONE 3 LA RICERCA DI BASE PRESIDENTE: G. Mannaioni MODERATORI: G. Laviola, S. Macrì 10.40 Modelli sperimentali di FASD E. Landucci, G. Mannaioni, D. Pellegrini-Giampietro 11.00 I fattori di crescita e il consumo di alcol in gravidanza: differenti effetti da differenti bevande alcoliche M. Fiore, S. De Nicolò 11.20 Modificazioni sinaptiche ed elettrofisiologiche in fettine organotipiche ippocampali esposte all'etanolo E. Gerace, D. Pellegrini-Giampietro, G. Mannaioni 11.40 Modificazioni sinaptiche nei circuiti dopaminergici indotte da etanolo M. Diana 12.00 Discussione 13.00 Lunch 10 14.00 14.20 Imaging nella diagnosi della FASD C. Di Biasi, M. C. Colaiacomo Biomarcatori di esposizione fetale e materna all'alcol e diagnosi perinatale di FASD S. Pichini 14.40 Il sistema ossido-riduttivo e la FASD R. Mancinelli 15.00 Discussione SESSIONE 5 LA FASD ED IL DANNO D’ORGANO PRESIDENTE: A. Selicorni MODERATORI: L. Memo, G. Zampino 11 15.40 Danni caratteristici del SNC nella FASD A. Spalice 16.00 FASD e cardiopatie congenite C. Digilio 16.20 Le malattie congenite del fegato nella FASD V. Nobili 16.40 La FASD e le malformazioni congenite d'interesse chirurgico D. Cozzi, S. Ceccanti 17.00 Discussione 17.40 Premiazione dei tre migliori poster e loro presentazione 18.10 Conclusioni M. Ceccanti INFORMAZIONI GENERALI SEDE CONGRESSUALE SALA DELLA PROTOMOTECA DEL CAMPIDOGLIO Piazza del Campidoglio, 55 - 00186 Roma COME RAGGIUNGERE LA SEDE La sede è facilmente raggiungibile, gli accessi sono fuori dalla zona ZTL. In taxi: salita S. Pietro in Carcere In auto: possibilità di parcheggio all'interno delle linee blu con pagamento ad orario in Piazza Santa Maria Della Consolazione. La piazza è raggiungibile da Vico Jugario, traversa di Via Luigi Petroselli. Da Piazza Santa Maria della Consolazione è possibile raggiungere la sala della Protomoteca a piedi percorrendo Via Monte Tarpeo. Informazioni Generali 20 novembre 2012 SESSIONE 4 ANALISI CLINICHE E STRUMENTALI PRESIDENTE: R. Mancinelli MODERATORI: L. Saso, R. Di Iorio A piedi: Metro B Colosseo, percorrere Via dei Fori Imperiali fino a Piazza del Campidoglio con accesso da Salita S. Pietro in Carcere (1km). ECM e meeting&consulting in qualità di Provider ha accreditato l'evento per le seguenti categorie: • Medico Chirurgo - nell’ambito delle discipline di Farmacologia e Tossicologia Clinica, Genetica Medica, Ginecologia e Ostetricia, Neonatologia, Pediatria, Pediatria - Pediatri di Libera Scelta, Psichiatria • Psicologo • Ostetrica/o • Infermiere Pediatrico • Infermiere ID evento 47351 - crediti assegnati 9 ISCRIZIONE La partecipazione all'evento è gratuita previo invio della scheda d’iscrizione ed è aperta a tutte le categorie. L’iscrizione dà diritto a: partecipazione ai lavori, coffee break, pranzo, attestato ECM (agli aventi diritto), attestato di partecipazione, kit congressuale. TRADUZIONE SIMULTANEA È prevista la traduzione simultanea nelle lingue italiano e inglese. 12 Faculty ELENCO RELATORI E MODERATORI Attilia Maria Luisa Roma, IT Diana Marco Sassari, IT Memo Luigi Belluno, IT Bartuli Andrea Roma, IT Digilio Cristina Roma, IT Murray Margaret Mary Washington D.C., USA Battistella Giuseppe Treviso, IT Fattori Giuseppe Modena, IT Nobili Valerio Roma, IT Bazzo Stefania Treviso, IT Fiore Marco Roma, IT Black Diane Michelle Uithuizen, NL Fiorentino Daniela Roma, IT Pellegrini-Giampietro Domenico Firenze, IT Ceccanti Mauro Roma, IT Gerace Elisabetta Firenze, IT Ceccanti Silvia Roma, IT Kodituwakku Piyadasa Ciolli Paola Roma, IT Wimalaguna Albuquerque, USA Codenotti Tiziana Padova, IT Landucci Elisa Firenze, IT Colaiacomo Maria Laviola Giovanni Roma, IT Chiara Roma, IT Coriale Giovanna Roma, IT Cozzi Denis Roma, IT De Nicolò Sara Roma, IT Di Biasi Claudio Roma, IT Di Iorio Romolo Roma, IT 13 PATROCINI Macrì Simone Roma, IT Mancinelli Rosanna Roma, IT Mannaioni Guido Firenze, IT Marini Francesco Treviso, IT Mastroiacovo Pier Paolo Roma, IT Pichini Simona Roma, IT Centro di Riferimento Alcologico Regione Lazio Riley Edward P. San Diego, USA Riscica Patrizia Treviso, IT Saso Luciano Roma, IT Selicorni Angelo Monza, IT Spalice Alberto Roma, IT Tarani Luigi Roma, IT Warren Kenneth R. Washington D.C., USA Zampino Giuseppe Roma, IT SIMGePeD SEGRETERIA ORGANIZZATIVA via M. Mercati, 33 | 00197 Roma Tel. +39 06 80693320 | fax +39 06 3231136 [email protected] - www.emec-roma.com