I docenti e le Associazioni Coinvolte

Indice associazioni
AIMAR 4
ALAMA6
A.M.I.C.I.8
ANLAIDS10
ANMAR12
APMAR14
Bianco Airone (ABAPO)
16
Ass. Pazienti BPCO
18
CIttadinanzattiva20
EpaC22
FAND24
FEDERASMA26
Gemme Dormienti
28
Madre Provetta
30
Fondazione Maruzza
32
NPS34
Soccorso Clown
36
Volere non basta,
bisogna comunicare.
Quando un tema sociale trova ascolto e attenzione da parte della
collettività, la sua realizzazione diventa un obiettivo comune.
Ma volere non basta. Bisogna anche saper comunicare in modo
chiaro ed efficace gli obiettivi e i percorsi delle proprie battaglie sociali
perchè i traguardi siano più facilmente raggiungibili.
Per far diventare rilevante un bisogno, occorre uno sguardo di insieme,
una visione strategica, una capacità di progettarne la narrazione.
È proprio questo l’obiettivo del corso Volere non basta, bisogna
comunicare. Il primo corso interamente dedicato alle Associazioni
di Pazienti che vogliano sviluppare o potenziare le capacità di
comunicazione con i media.
Grazie a una full immersion verticale nel mondo dell’informazione,
raccontato dai professionisti del settore, il corso consentirà di
approfondire strumenti, tempi e obiettivi della comunicazione.
Una cassetta degli attrezzi importante per rivendicare un diritto
negato e per costruire un Paese migliore.
Progetto di AgEtica con il supporto incondizionato di Fondazione MSD
Maggio - Giugno 2013
Associazioni
“Un uomo ha bisogno di fare
la sua provvista di sogni.”
(J. Saramago)
Associazione Italiana Malformazioni Anorettali
L’associazione Italiana Malformazioni Anorettali si è costituita nel settembre del 1994
tra genitori, professionisti e volontari per condividere obiettivi comuni:
- Aiutare genitori e pazienti a risolvere i problemi collegati alle malformazioni ano-rettali
(MAR) e sindrome di Vacterl;
- sostenere la ricerca scientifica.
Le malformazioni anorettali, così come la sindrome di Vacterl, sono malattie rare e
come tali riconosciute dai codici esenzione RN0190 ed RN1250.
L’associazione si propone - attraverso un Notiziario informativo quadrimestrale ed
una serie di iniziative - di offrire assistenza e supporto psicologico a genitori i cui figli
sono nati con problemi di atresia anorettale, cloaca, VATER, incontinenza urinaria,
malformazioni ai reni e alla spina dorsale, nonché di sensibilizzare l’opinione pubblica verso una patologia rara, ma spesso trascurata per un ingiustificato, benché
comprensibile senso di pudore.
I genitori che devono affrontare questi problemi e quelli relativi alle malformazioni
associate si sentono spesso trascurati e soli nelle loro preoccupazioni, non sapendo
se e come permettere ai loro bambini di avere una vita sociale alla pari degli altri
coetanei. L’AIMAR si propone di fornire loro una rete di solidarietà che li aiuti a confrontare i loro problemi con l’esperienza di chi li ha già affrontati in passato.
Infine, l’AIMAR si propone di aiutare gli specialisti ad approfondire lo studio e diffondere la conoscenza di questa patologia, a migliorarne il trattamento riducendo gli
effetti negativi sul normale sviluppo psicofisico dei bambini.
| ASSOCIAZIONI
www.aimar.eu
4
Daniela
D’Isa
Presidente AIMAR
| ASSOCIAZIONI
“La conoscenza è un passo importante
per migliorare la qualità della vita.”
5
Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche
Associazione di volontariato nata a Roma nel 2002. Opera nella regione Lazio a favore dei pazienti affetti da asma e malattie allergiche ed è attiva con numerose
iniziative a supporto delle attività promosse da FEDERASMA a livello italiano. Asma
e allergie sono malattie croniche che richiedono cure regolari e continue. L’alta percentuale di soggetti affetti da patologie allergiche e asma nel nostro Paese, così
come in tutti i Paesi occidentali, pone dei seri problemi di Sanità Pubblica che possono e devono essere arginati attraverso l’attuazione di misure di prevenzione da
adottare fin dalle prime fasi di vita, con particolare attenzione alle fasce di popolazione pediatrica e in età scolare.
I dati italiani evidenziano come il 30% dei bambini in età scolare risulta essere particolarmente sensibile a polvere, polline e peli di animale. I fattori che possono
scatenare la malattia o aggravare i sintomi sono numerosi e variano da soggetto
a soggetto, così come variabili sono anche i sintomi, la loro frequenza e gravità e
purtroppo, nella maggior parte dei casi le crisi e il loro decorso sono imprevedibili.
È quindi necessario definire, oltre a norme di carattere generale, specifici protocolli
che prevedano modalità di intervento che devono tenere conto della diversità delle
situazioni individuali. ALAMA promuove campagne informative e di sensibilizzazione per garantire ai pazienti con asma ed allergie il diritto all’accesso alle prestazioni,
all’assistenza e all’informazione necessaria a garantire una migliore qualità di vita
grazie a una migliore conoscenza della malattia e delle misure necessarie a prevenirla e a tenerla sotto controllo. Uno degli obiettivi prioritari di ALAMA è la tutela
delle fasce di popolazione maggiormente a rischio perché più fragili (i bambini, gli
anziani, le famiglie a basso reddito), per le quali l’accesso ai servizi e alle informazioni risulta essere più difficoltoso. In particolare l’attenzione dell’Associazione è
focalizzata sul mondo della scuola, dove opera – anche attraverso la collaborazione
con associazioni che perseguono obiettivi analoghi - attraverso iniziative aventi lo
scopo di garantire ai bambini asmatici e allergici una “normale” vita scolastica.
| ASSOCIAZIONI
www.alamaonlus.org
6
Sandra
Frateiacci
Presidente ALAMA
| ASSOCIAZIONI
“Perseverare nelle azioni e nel percorrere le strade
che portano al raggiungimento degli obiettivi fissati:
goccia dopo goccia...si scava la pietra;
giorno dopo giorno, anno dopo anno,
un passo alla volta...si arriva alla meta.”
7
Associazione Nazionale
per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
L’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
“A.M.I.C.I.” riunisce le persone affette da colite ulcerosa e da Malattia di Crohn, i loro
familiari e tutti coloro che condividono il valore della salute ed il vincolo della solidarietà
sociale. L’associazione non è legata ad alcun gruppo politico né ad associazioni o gruppi
religiosi. A.M.I.C.I. Onlus è un’Associazione nazionale che aderisce ad una federazione
europea (E.F.C.C.A. www.efcca.org) di 29 associazioni nazionali in ventisei Paesi e oltre
centomila associati. L’associazione si propone la soluzione dei problemi medici e sociali legati alle malattie infiammatorie croniche intestinali e si avvale della collaborazione di comitati di medici specialisti che coordinano le iniziative a carattere medicoscientifico. Per raggiungere i propri fini, A.M.I.C.I. si rivolge:
1. agli organismi politici e amministrativi, per promuovere:
- un adeguato sostegno alla ricerca per migliorare la conoscenza di queste malattie e per
facilitare la diagnosi precoce e la cura efficace;
- tutto quanto è necessario agli ammalati per contenere i disagi della malattia: la gratuità, la
reperibilità e la facilità di approvvigionamento dei farmaci; la gratuità e tempestività delle
prestazioni; l’assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti dietetici e la nutrizione artificiale domiciliare; la possibilità di usufruire di assistenza infermieristica domiciliare; l’adeguatezza e la diffusione delle strutture sanitarie di riferimento; la tutela del posto di lavoro;
il riconoscimento degli effetti invalidanti della malattia; l’esonero dagli obblighi di leva.
2. agli organismi sanitari, per promuovere:
| ASSOCIAZIONI
8
- la diffusione di posti letto per la degenza clinica e chirurgica e di ambulatori specialistici che
siano proporzionati alle necessità nelle diverse regioni;
- la ridistribuzione degli ammalati in cura, che consenta ad ognuno di essi di recarsi presso la
struttura specialistica più vicina al proprio domicilio;
- l’adeguamento delle attrezzature dei reparti e degli ambulatori e degli organici di personale
medico, tecnico ed infermieristico qualificato;
- l’istituzione di turni ambulatoriali che consentano l’accesso degli ammalati in giorni ed orari
tali da interferire il meno possibile con il normale andamento della vita lavorativa e familiare;
- il potenziamento della pratica del day-hospital e della nutrizione artificiale domiciliare;
- la corretta e completa informazione dell’ammalato che ne consenta il consenso informato
e volontario alle prestazioni proposte;
- il sostegno psicologico e l’eventuale supporto dell’assistente sociale per l’ammalato e per i
familiari.
3. agli organi di stampa ed ai mass-media per un’adeguata informazione dell’opinione
pubblica sui problemi clinici e sociali degli ammalati, con l’intento di favorire un più
sereno inserimento degli ammalati nella vita famigliare e di relazione.
www.amiciitalia.net
Salvatore
Leone
Presidente A.M.I.C.I.
“Life is a journey and I love driving.”
Mauro
De Simone
“Nel viaggiare non è importante la metà,
ma il viaggio stesso.”
| ASSOCIAZIONI
VicePresidente A.M.I.C.I.
9
Associazione Nazionale per la lotta contro l’AIDS
L’ Associazione ANLAIDS sezione LAZIALE Onlus si costituisce nel 1988 con l’obiettivo di fermare, a Roma e nelle province del Lazio, la diffusione del virus HIV, che
all’epoca si considerava una pandemia. L’Associazione ritiene una necessità primaria la condivisione delle informazioni
scientifiche, sociali e sanitarie aggiornate in modo da poter utilizzare le strategie
che pensiamo più efficaci, come la creazione di progetti mirati, tra i quali: - Progetto Genitorialità: in collaborazione con l’Ospedale INMI Spallanzani abbiamo
riunito un pool di medici, psicologi e volontari per informare ed assistere coppie
sieropositive discordanti e non, nel realizzare il loro desiderio di avere figli. Attualmente sono circa 30 coppie.
- Progetto Scuole: informiamo ogni anno 10.000 studenti di scuole superiori sulle
modalità di diffusione dei virus HIV/AIDS/MST e sull’importanza della prevenzione. Inoltre insegnamo a superare lo stigma, perchè nessun obiettivo può dirsi raggiunto senza il rispetto del prossimo e dei suoi diritti fondamentali.
- Progetto Africa: in Camerun, l’Anlaids Lazio, già da 10 anni, porta avanti un programma etico-sociale di assistenza sanitaria, nutrizionale e scolastica rivolto alla
popolazione infantile, ed ora anche adolescenziale, sieropositiva o già in AIDS.
Da questo programma è derivato il Sostegno a Distanza, rivolto a bambini sieropositivi, orfani di genitori morti di AIDS.
In collaborazione con l’ACEA S.p.A. l’Associazione è riuscita a costruire un Orfanotrofio o, come a loro piace chiamarla, una Casa Famiglia per bambini rimasti completamente soli.
| ASSOCIAZIONI
www.anlaidslazio.it
10
Adriana
Nicastro
Rappresentante ANLAIDS
sezione LAZIALE Onlus
| ASSOCIAZIONI
“Ciò che abbellisce il deserto
è che nasconde un pozzo in qualche luogo...”
(Il Piccolo Principe di Saint-Exupéry)
11
| ASSOCIAZIONI
Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus
12
ANMAR Onlus, Associazione Nazionale Malati Reumatici, nasce a Roma nel 1985 da un
gruppo di pazienti e di medici, con l’intento di diffondere e favorire la conoscenza delle
Malattie Reumatiche presso la Società, le Istituzioni Sanitarie e le Autorità Nazionali.
Nata con questa primaria esigenza, l’ANMAR, crede che ogni persona con patologie
reumatiche abbia il diritto di essere tempestivamente ed adeguatamente curata e che
la tutela del lavoro e una vita quotidiana positiva siano diritti imprescindibili. Al fine
di perseguire la propria mission il Consiglio Direttivo è composto esclusivamente da
persone con malattie reumatiche e muscoloscheletriche per rappresentarne al meglio
tutte le esigenze. ANMAR-onlus è consapevole della disparità di trattamento che i
malati reumatici ricevono sul territorio nazionale e quanto vengano sottovalutate le
malattie reumatiche: oggi rappresentano una sfida con cui un moderno stato sociale
deve confrontarsi poiché costituiscono una delle prime cause di inabilità temporanea
e sono la più frequente causa di assenza dal lavoro. ANMAR-Onlus svolge un insieme
di attività finalizzate ad arrecare benefici a soggetti svantaggiati a causa di condizioni
fisiche, psichiche, economiche, sociali o famigliari:
1. promuovendo iniziative dirette alla tutela dei diritti dei malati reumatici, al fine di
migliorarne la qualità di vita presso i responsabili della Sanità Nazionale e Regionale;
2. informando la pubblica opinione sulla natura, i danni, la prevenzione, la diagnosi
precoce e le terapie efficaci delle malattie reumatiche;
3. collaborando con le Università, con le strutture ospedaliere, i centri di ricerca, le istituzioni scientifiche al fine di migliorare la prevenzione delle complicanze e la cura
delle malattie reumatiche;
4. collaborando con le autorità politico-amministrative alla esecuzione di indagini epidemiologiche atte ad evidenziare la rilevanza sociale ed economica delle affezioni
reumatiche;
5. sollecitando le forze politiche e collaborando con esse, nella definzione di norme
legislative e di provvedimenti amministrativi in tema di prevenzione, cura e riabilitazione dei malati reumatici e per favorirne l’integrazione nel contesto operativo
della vita socio-economica del Paese;
6. promuovendo le seguenti iniziative:
- Numero VERDE per l’assistenza alle persone
- Sostegno psicologico gratuito a copertura nazionale
- Gruppi di studio per la promozione della lotta alle diverse patologie reumatiche,
- Supporto alle associazioni regionali
- Questionari diretti alle persone con patologie reumatiche
- Indagini on-line
- Campagne informative
7. lavorando in sinergia con EULAR European League Against Rheumatism di cui è
membro.
www.anmar-italia.it
Silvia
Tonolo
Presidente ANMAR
Veneto
| ASSOCIAZIONI
“Il diritto alla salute, art.32 della costituzione,
per noi malati reumatici è un diritto da guadagnare
con costanza e determinazione ogni giorno!”
13
Associazione Persone Con Malattie Reumatiche
APMAR è una Associazione a carattere nazionale nata nel 2000 in Puglia dalla necessità di alcuni cittadini di strutturarsi autonomamente, perseguendo scelte operative mirate a migliorare la vita delle persone con patologia reumatica. APMAR
interviene attraverso iniziative di volontariato prestate in modo personale, spontaneo e gratuito, esclusivamente per fini di solidarietà. I settori privilegiati sono quelli
dell’assistenza sociale e socio-sanitaria, della formazione, dell’informazione e della
tutela dei diritti civili delle persone affette da patologie reumatiche e autoimmuni.
Favorire scambi di esperienze, promuovere incontri tra pazienti ed esperti del settore, è un modo per essere vicini a persone che difficilmente convivono con la cronicità
di patologie come l’Artrite Reumatoide, la Sclerodermia, la Spondilite Anchilosante,
il Lupus Eritematoso Sistemico e alle centinaia di manifestazioni che interessano la
reumatologia.
In quest’ottica, l’Associazione ha partecipato alla stesura del Percorso Diagnostico
Terapeutico (PDT) per la cura dell’Artrite Reumatoide, Delibera Giunta Reg. n. 255
del 03/03/2009, e ancora oggi APMAR è componente di un tavolo di lavoro tecnico
permanente presso l’Agenzia Regionale Sanitaria (ARES Puglia), e dei Comitati Consultivi Misti (CCM) delle ASL pugliesi. Da tempo APMAR ha esteso la propria attività
anche alle patologie reumatiche dell’età pediatrica e alle patologie rare per alcune
ASL pugliesi, grazie alla raccolta fondi effettuata con il 5X1000.
APMAR supporta ogni anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia (29 Giugno) e la
Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche (12 Ottobre).
Inoltre APMAR realizza e distribuisce gratuitamente la rivista trimestrale “Morfologie” e fornisce supporto psicologico gratuito destinato alle persone affette da patologie reumatiche.
APMAR partecipa alle attività di EULAR; aderisce ad organismi internazionali, nazionali e regionali: AGORA, EURORDIS, FESCA, CNMR, FISH Puglia e Centri Servizi
Volontariato provinciali.
Numero verde APMAR 800984712
| ASSOCIAZIONI
www.apmar.it
14
Antonella
Celano
Presidente APMAR
“Talvolta ci vuole coraggio anche a vivere.”
(Seneca)
Francesco
Riondino
Vice Presidente APMAR
“Ciò che non si vede non esiste.”
(R. Ammirati)
Resp. rapporti istituzionali
e Resp. sezione Lazio
“La speranza è un sogno ad occhi aperti.”
(Aristotele)
| ASSOCIAZIONI
Maddalena
Pelagalli
15
Biancoarione Pazienti Onlus (ABAPO)
Biancoairone Pazienti Onlus (ABAPO) si propone di fornire ai pazienti, affetti da patologie oncologiche ed oncoematologiche e alle loro famiglie, un aiuto finalizzato al
miglioramento della qualità della vita. Non ha alcuno scopo di lucro, ma persegue,
esclusivamente, finalità di solidarietà sociale e socio sanitaria per agevolare la vita
dei malati, grazie a un ventaglio di servizi:
- Sportello del Paziente: aiuto al paziente nella conoscenza dei diritti e nella soluzione
concreta dei bisogni in materia previdenziale, del lavoro, fiscale, dei diritti del malato. - Dialogando: attività di coordinamento dell’assistenza psicologica ai pazienti e familiari,
fatta dalla e presso la sede di Moby Dick Onlus, specializzata nello specifico settore. - Dilettando: attività ricreative e socio-culturali. - Seminari: per la sensibilizzazione sulle problematiche legate alla prevenzione, alla
lotta contro la malattia e al reinserimento sociale dei pazienti. - Qualità: promozione della cultura dei processi di qualità in ambiente socio-sanitario. - Assegni di ricerca: per progetti mirati al miglioramento della qualità della vita dei
malati oncoematologici.
- Chiaccherando ed Informando: riunioni esperenziali di scambio informazioni tra
pazienti, familiari e medici. Un modo per familiarizzare, conoscersi meglio, informare e decidere attività in comune. Un “agorà” (piazza) dove soci ed amici sostenitori discutono di problemi e soluzioni. Formazione volontari - gratuita - sul tema
“la Comunicazione come strumento fondamentale per l’accoglienza al malato”.
ABAPO partecipa a convegni sull’oncologia e sull’oncoematologia contribuendo con
il punto di vista del paziente; e condivide con AIOM, CIPOMO, SIPO, e con moltissime
strutture oncologiche distribuite su tutto il territorio nazionale, l’importanza della
relazione di cura come specifico passaggio nel processo di cura. L’Associazione da
oltre 2 anni visita le oncologie e le ematologie italiane alla ricerca di best pratices da
replicare e diffondere. Questi incontri si propongono di diffondere l’esperienza del
Malato attraverso la voce dell’Associazione grazie al supporto dei Curanti, concorrendo ad ampliare sul territorio la conoscenza dell’Associazione stessa come punto
di riferimento per il Malato e le Famiglie.
Le tre A del nostro “rating”: Accoglienza – Ascolto – Accudimento.
| ASSOCIAZIONI
www.biancoairone.it/new/
16
Aldo
Sardoni
Presidente ABAPO
| ASSOCIAZIONI
“Accogliere ed ascoltare.
Ascolto per capire.
Capire per conoscere.
Conoscere per accudire.”
17
Associazione Pazienti BPCO
Quando si chiamava Bronchite Cronica non metteva paura. Oggi fa tremare. Tecnicamente la si definisce BPCO, ma per capirla meglio chiamiamola Polmonite Cronica
Ostruttiva, malattia che toglie il fiato a 3 milioni di italiani e ne uccide 10 mila ogni
anno. Il doppio rispetto agli anni Ottanta. Nel 1990 era al 12° posto nel mondo tra
le principali cause di morte. Nel 2030 sarà al 4° posto. La prima causa è il consumo
di tabacco, perciò l’Associazione Pazienti BPCO aderisce alla Consulta Nazionale sul
Tabagismo, presieduta dall’ex Ministro della Salute, Prof. Girolamo Sirchia.
Dal 2001 i pazienti BPCO operano per ottenere maggiore attenzione dalle Istituzioni
e dall’opinione pubblica, per denunciare la gravità e la sua crescita inarrestabile, con
costi sociali che si aggirano complessivamente sui 30 miliardi di euro per ospedalizzazioni e cure. Cinque volte maggiori rispetto al cancro del polmone.
Oggi l’Associazione Pazienti BPCO conta circa 700 soci. Diffonde la conoscenza della
malattia e della sua gestione da parte dei pazienti e dei loro familiari, per migliorarne
le condizioni di salute e la qualità di vita; promuove campagne di informazione, di
educazione e di prevenzione; sostiene la ricerca medica e farmacologica, e soprattutto pretende dallo Stato che la Polmonite Cronica Ostruttiva venga riconosciuta
tra le malattie croniche invalidanti. Perché ancora non lo è.
| ASSOCIAZIONI
www.pazientibpco.it
18
Giacomo
Mangiaracina
Comitato medico-scientifico
Associazione Pazienti BPCO
delegato alla rappresentanza
| ASSOCIAZIONI
“Quando mi assale il pensiero di arrendermi,
penso alla ragione per cui ho resistito così a lungo.”
19
Cittadinanzattiva
Cittadinanzattiva Onlus è un movimento di partecipazione civica che opera in Italia
e in Europa per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori.
Nata nel 1978, conta oggi 115.539 aderenti e 15 associazioni federate, di cui 13 di
malati cronici. È presente in Italia con 19 sedi regionali e 250 assemblee locali.
Nel 2000 è stata riconosciuta dal Consiglio Nazionale dei Consumatori e degli Utenti
(presso il Ministero dello Sviluppo Economico) come associazione dei consumatori.
La missione di Cittadinanzattiva trova il suo fondamento nell’art.118 della Costituzione: “Stato, regioni, province, città metropolitane, comuni favoriscono l’autonoma
iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse
generale, sulla base del principio della sussidiarietà”.
Cittadinanzattiva ha come obiettivi:
- intervenire a difesa del cittadino, prevenendo ingiustizie e sofferenze inutili;
- attivare le coscienze e modificare i comportamenti;
- attuare i diritti riconosciuti dalle leggi e favorire il riconoscimento di nuovi diritti;
- fornire ai cittadini strumenti per tutelarsi e dialogare ad un livello più consapevole
con le istituzioni;
- costruire alleanze e collaborazioni indispensabili per risolvere i conflitti e promuovere i diritti.
Cittadinanzattiva si occupa di:
- sanità, con il Tribunale per i Diritti del Malato (TDM) ed il Coordinamento Nazionale
delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC)
- politiche dei consumatori, con i Procuratori dei Cittadini;
- giustizia, con Giustizia per i Diritti;
- scuola, con la Scuola di Cittadinanzattiva;
- cittadinanza europea, con Active Citizenship Network (ACN)
- attivismo civico, in Italia e nel mondo.
| ASSOCIAZIONI
www.cittadinanzattiva.it
20
Tonino
Aceti
Responsabile del Coordinamento
nazionale delle Associazioni
dei Malati Cronici
di Cittadinanza
| ASSOCIAZIONI
“Non esiste vento favorevole per il marinaio
che non sa dove andare.”
(Seneca)
21
EpaC Onlus
EpaC Onlus è un’organizzazione di malati al servizio dei cittadini presente su tutto
il territorio nazionale. Si occupa dal 1999 di Epatite C ed è il principale punto di riferimento nazionale per tutti i cittadini in cerca di informazioni utili sulla patologia.
Principale attività quotidiana è il centro d’ascolto finalizzato alla rimozione di stati
emotivi invalidanti, molto frequenti nei malati di epatite C, quali la sensazione di
fallimento, di umiliazione e la paura di comunicare il proprio disagio. Il ripristino della
forza interiore attraverso il dialogo, la solidarietà, il sostegno morale ed informativo, sono i cardini dell’attività quotidiana del centro d’ascolto. Il servizio informativo
viene fornito in forma gratuita telefonicamente, per posta elettronica o presso le
nostre sedi di Milano e Roma a migliaia di pazienti affetti da epatite C.
Le tematiche affrontate maggiormente sono: patologia in genere, quali modalità di
trasmissione e diffusione; cure, terapie disponibili e centri specializzati; tutela dei
malati in ambito lavorativo, previdenziale, esenzioni ticket e consulenza legale inerente la legge 210/92: indennizzo e risarcimento da trasfusioni di sangue infetto.
| ASSOCIAZIONI
www.epac.it
22
Massimiliano
Conforti
VicePresidente EPAC Onlus
| ASSOCIAZIONI
“Quando combatti con il cuore
e la paura è tua amica
non puoi perdere.”
23
| ASSOCIAZIONI
FAND - Associazione Italiana Diabetici
24
La FAND - Associazione Italiana Diabetici, fondata nel 1982 dal dottor Roberto Lombardi ed eretta a Ente Morale nel 1993, è un’istituzione di volontariato alla quale
aderiscono attualmente circa 100 associazioni in Italia. Suoi scopi fondamentali
sono la rappresentanza e la tutela sanitaria, morale, assistenziale, giuridica e sociale dei cittadini diabetici finalizzando il suo servizio come azione di supporto alle
strutture socio-sanitarie nell’ambito delle indicazioni e dei limiti previsti dalla Legge
115/87, oggi inserita nel Piano Sanitario Nazionale del Paese. Operativamente promuove un’immagine corretta del diabete e del diabetico attraverso campagne di informazione all’opinione pubblica sulla patologia convegni, dibattiti, tavole rotonde e
coinvolgimenti dei mass-media. Specifica è la celebrazione della giornata Nazionale
del Diabete, il 4 ottobre, sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica e con
i Patrocini del Ministero della Sanità e della Pubblica Istruzione. L’Associazione si
propone di affiancare le persone con diabete nelle loro quotidiane necessità, piccole
e grandi che siano, per consentire loro la miglior qualità di vita possibile contrariamente a quanto una disordinata burocrazia piuttosto che la disinformazione e
l’ignoranza sul problema, ancora profondamente diffuse a tutti i livelli, consentono.
Intende perciò rendere il maggior numero di pazienti consapevoli dei rischi a cui
sono esposti e di coinvolgerli sempre più capillarmente in percorsi più appropriati
di educazione terapeutica, resi tra l’altro, sempre più necessari anche dalla riduzione delle risorse economiche e della conseguente necessità di riorganizzazione del
sistema sanitario nel rispetto della sostenibilità economica. Le associazioni denunciano però tagli talvolta “indiscriminanti”: strutture diabetologhe che chiudono per
un potenziamento del territorio a cui ancora non si è provveduto;. Centri Diabetologici privi del famigerato team diabetologico (personale dedicato previsto dalla legge),
la cui presenza sarebbe utile al pari di un buon farmaco. Le nuove direttive nazionali
ed internazionali pongono il paziente al centro dell’interesse di un gruppo di professionisti a lui dedicati (team) che diventano cervello e cuore dell’ingranaggio che
lo protegge. I cittadini malati di diabete devono usufruire, secondo la legge 115/87,
delle migliori terapie per una sempre migliore qualità di vita: la FAND ha come impegno prioritario la tutela della salute di tali persone e dei percorsi diagnostici ad esse
dedicati che, ci auguriamo, diventino al più presto omogenei su tutto il territorio e,
soprattutto, meglio organizzati. La FAND infine denuncia l’urgenza di un più organico sistema di coesione dell’intero mondo della diabetologia per rappresentare bisogni e legittime aspettative dei pazienti partecipando ai tavoli di lavoro decisionali
così come è previsto dal ruolo attribuito alle Associazioni di pazienti nell’ultimo ed
appropriato Piano Sanitario Nazionale.
www.fand.it
Fabiana
Anastasio
Consigliera nazionale
e coordinatrice
FAND Campania
| ASSOCIAZIONI
“Io sono diabetica,
non sono sciocca.”
25
FEDERASMA - Federazione Italiana delle Associazioni
di Sostegno ai Malati Asmatici e Allergici Onlus
Più di 3 milioni di individui in Italia vivono il disagio di essere asmatici con sintomi
che spesso interferiscono con la normale vita quotidiana e con un costo per paziente medio annuo che supera gli 800 Euro, e l’asma è ancora oggi responsabile di più
di mille decessi all’anno (dati anno 2000).
La prevalenza della malattia è in rapida crescita, anche a livello mondiale, soprattutto nei bambini e nei giovani. L’allergia costituisce la terza causa di malattia cronica
nel nostro Paese e riguarda circa il 20% della popolazione (oltre 10 milioni di individui) con un’incidenza sempre più preoccupante su giovani e infanzia. Sono cifre più
che allarmanti e inaccettabili poichè gran parte di tali sofferenze e molti decessi
potrebbero essere evitati.
FEDERASMA é una organizzazione senza fini di lucro (Onlus), che dal 1994 riunisce
le principali Associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta all’asma e alle
allergie ed é attiva, con numerose associazioni territoriali affiliate, in azioni di tutela
degli interessi dei malati allergici e asmatici.
FEDERASMA opera in stretto contatto con le principali Società Scientifiche dell’area pneumologica e allergologica e si avvale del prezioso sostegno di un Comitato medico-scientifico altamente qualificato che verifica e aggiorna le informazioni
scientifiche su asma e allergie.
L’informazione, la gestione ed il controllo della malattia sono i tre punti essenziali
per la tutela del paziente asmatico ed allergico, per questo FEDERASMA è impegnata
costantemente nel promuovere iniziative volte a sollecitare le Istituzioni e conseguire
decisioni politico-sanitarie a tutela dei pazienti.
A sostegno di questi tre punti essenziali e per conseguire il principale obiettivo di
Consapevolezza sull’asma e sull’allergia, FEDERASMA opera inoltre per elaborare
informazioni rivolte al paziente, divulgandole attraverso pubblicazioni, incontri pubblici di prevenzione, soprattutto nelle scuole, incontri di formazione rivolti al personale sanitario e manifestazioni volte a sensibilizzare l’opinione pubblica.
| ASSOCIAZIONI
www.federasma.org
26
Rossella
Procaccini
Presidente FEDERASMA
“Nella vita non bisogna mai rassegnarsi, arrendersi
alla mediocrità, bensì uscire da quella ‘zona grigia’
in cui tutto è abitudine e rassegnazione passiva,
bisogna coltivare il coraggio di ribellarsi.”
(Rita Levi Montalcini)
Massimo
Alfieri
Boccadasse
“Non condivido le tue idee
ma darei la vita per poterle difendere”
(Voltaire)
| ASSOCIAZIONI
VicePresidente FEDERASMA
27
| ASSOCIAZIONI
Gemme Dormienti
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L’Associazione Gemme Dormienti ha lo scopo fondamentale di diffondere la conoscenza di un argomento così complesso a tutti i livelli ed affiancare le pazienti in un
percorso di preservazione della fertilità prima di iniziare terapie oncologiche specifiche. Un’aggravante della situazione in cui viene a trovarsi questo tipo di pazienti è
l’urgenza delle decisioni da prendere e la difficoltà nel trovare un gruppo multidisciplinare di esperti, pronto ad accogliere tutte le istanze. Nella storia clinica di queste
pazienti il tempo a disposizione è brevissimo. Nella maggioranza dei casi l’inizio
della terapia è quasi immediato dopo la diagnosi, e in questo breve lasso di tempo
deve avvenire la preservazione. Perciò è assolutamente necessaria una capillare
informazione sulla disponibilità di queste tecniche, e la formazione di medici e personale sanitario, per poter dare alle donne gli strumenti necessari ad una decisione
e ad una scelta informata e consapevole. Vogliamo perciò fare opera d’informazione
presso medici, uomini e donne in età fertile, ma anche a coloro a cui sta a cuore la
qualità della vita dei propri cari. È evidente inoltre che la prospettiva di conservare la
fertilità rappresenta per le pazienti oncologiche uno stimolo ad affrontare con ottimismo la terapia, aumentando la probabilità di guarigione. La nostra ambizione più
grande è quella di creare un network di specialisti ed offrire una consulenza completa e gratuita, medica, psicologica e giuridica, alle donne che attraversano questa
delicatissima fase della propria vita e di fornirla a tutte, cioè anche a quelle che per
ragioni socio-economiche sono più disagiate. Abbiamo bisogno di farci conoscere
ed anche di contrastare quanti, per interessi tutt’altro che filantropici, potrebbero
cavalcare tale disperazione a proprio vantaggio. Abbiamo scelto un nome con un
riferimento botanico perché ci nel mondo vegetale le gemme dormienti si definiscono tali perché, non potendo svilupparsi, vengono protette da strutture che le
rendono impermeabili: la Natura non lascia morire le gemme, ma le preserva per un
anno intero, consentendone lo sviluppo nell’anno successivo. Abbiamo voluto paragonare le nostre pazienti a delle gemme dormienti, proprio perché il loro potenziale
genitoriale possa avere un futuro e non rimanere silente, consentire loro quindi,
nonostante dei percorsi medici così impegnativi ed invalidanti, di avere la possibilità
di provare ad “essere madri” che dovrebbero contattare l’Associazione all’atto della
diagnosi oncologica, per conservare la fertilità in presenza di terapie particolarmente aggressive, è necessario infatti agire prima dell’inizio della terapia stessa. L’Associazione pertanto cerca sostenitori sensibili ai temi della valorizzazione del futuro
delle donne malate affette da patologie oncologiche, attraverso la preservazione
delle gemme preziose dormienti nel loro corpo. L’associazione Gemme Dormienti,
prima associazione di pazienti in Italia con questo scopo, è stata inserita anche tra i
riferimenti del portale americano The Oncofertility Consortium.
www.gemmedormienti.org
Maravita
Ciccarone
Presidente
Gemme Dormienti
| ASSOCIAZIONI
“...fatti non foste a viver come bruti
ma per seguir virtute e canoscenza...”
(tratto dall’Inferno, canto XXVI, Dante)
29
| ASSOCIAZIONI
Madre Provetta
30
L’ Associazione Madre Provetta nasce nel 1994 per opera di alcune donne, parlamentari, studiose e giornaliste interessate ad indagare culturalmente e scientificamente
le nuove opportunità offerta dalla medicina in relazione allo specifico ambito della
procreazione medicalmente assistita. Nel 1995, dopo alcuni convegni ed occasioni di
dibattito pubblici, matura l’esigenza di comprendere soprattutto il punto di vista dei
cittadini che vivono l’infertilità come un disagio psico-fisico sempre più inaccettabile,
soprattutto alla luce dell’evoluzione scientifica sia clinica e tecnica che farmacologica.
Nasce una diversa modalità di conseguire e. quindi, di cercare la genitorialità.
L’Associazione Madre provetta attiva un servizio telefonico di ascolto, denominato telefono Cicogna (oggi attivo il martedì dalle 10 alle 18 tel. 06/68134256), di cui sono stati resi pubblici già due rapporti. Nel 1996 l’Associazione trasforma il proprio statuto da
quello di una semplice associazione culturale no-profit in organizzazione non lucrativa di utilità sociale (onlus), rinnova il Consiglio Direttivo ed investe energie e strategie
per offrire servizi di consulenza no-profit sempre più adeguati alla grande domanda
di informazione che dilaga. Si realizza un progetto di formazione-controinformazione
con sei appuntamenti monotematici; si crea un gruppo di confronto esperienziale con
un tutor esperto in dinamiche di gruppo. Infine, dal confronto con una rete di Associazioni europee ed internazionali (IFIPA) a cui l’Associazione Madre Provetta aderisce dal 1996, si conferma la totale assenza nel nostro Paese di una cultura sociale e
scientifica della fertilità. A questa si aggiunge un carente e frammentato intervento
politico-sanitario, che non riesce a governare l’offerta delle tecniche di riproduzione
assistita (i centri, i protocolli clinici, il consenso informato e non ultima la compilazione
dei drg nelle strutture pubbliche) finendo per ingenerare accanto a pregiudizi e casi di
malpractice medica, una non meno grave deresponsabilizzazione dei cittadini.
Questi si trovano, così, disorientati, privi di tutele e troppo spesso incapaci di valutare autonomamente i percorsi e le opzioni prospettate. Nel 2001, quindi, l’Associazione Madre provetta dà il via ad una campagna di informazione per l’emancipazione
culturale e sociale della coppia con problemi di salute riproduttiva e orientata verso
la procreazione medicalmente assistita. È stato pubblicato in collaborazione con il
Tribunale per i Diritti del Malato, rivolto ai cittadini, il Decalogo della induzione dell’ovulazione con stimolazione ormonale e la carta dei diritti e dei doveri della coppia che
intende accedere ad un centro specializzato. Dal 2004 ad oggi, l’associazione Madre
Provetta è stata in prima linea sia nella battaglia politica che giudiziaria contro la
legge 40, accompagnando e sostenendo le coppie nei tribunali civili, aprendo di fatto
la prima breccia alla modifica degli articoli di legge grazie al lavoro di un comitato di
avvocati, il ricorso di una delle coppie associate è arrivato sul tavolo della Corte Costituzionale con la sentenza 151/2009. La presidente dell’associazione, grazie alle sue
competenze professionali di giornalista, esperta di diritto e di bioetica ha organizzato
numerosi convegni tematici e partecipato a progetti universitari di ricerca con la cattedra di Biodiritto e l’Università di Firenze, pubblicando due volumi di studio, oltre a
numerosi articoli su testate nazionali (L’Espresso e Repubblica.it) e servizi radiofonici
(Radio Radicale).
www.madreprovetta.org
Gloria
Citraro
“Uno spettro si aggira per l’Italia,
lo spettro dell’autodeterminazione.
Vero è che il diritto di autodeterminarsi provoca
ovunque inquietudini, ma in nessun luogo questo
avviene con l’intensità particolare e le giustificazioni
deboli che si ritrovano dalle nostre parti.”
| ASSOCIAZIONI
Delegata
Madre Provetta
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Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, iscritta al n° 58/2000 del Registro
delle Persone Giuridiche, Ufficio Territoriale del Governo di Roma (Prefettura), è stata
costituita nel 1999 con lo scopo di:
- affermare il diritto ad essere curati quando non si può più guarire;
- migliorare la qualità della vita ai malati inguaribili garantendo loro rispetto e dignità;
- promuovere studi e ricerche nell’ambito delle cure palliative;
- formare professionisti e volontari coinvolti nell’assistenza ai malati inguaribili;
- informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza delle cure palliative.
Sin dalla sua nascita, la Fondazione ha deciso di concentrare le proprie risorse nel
campo delle cure palliative, favorendo la costituzione di network nazionali e internazionali che coinvolgono i diversi soggetti operanti nel settore, realizzando iniziative
di formazione e comunicazione. Queste attività istituzionali, dirette a conseguire gli
scopi statutari e la missione della Fondazione, sono condotte attraverso la realizzazione di progetti e programmi che si avvalgono del contributo operativo di professionisti di settore.
I progetti principali della Fondazione riguardano le cure palliative pediatriche (‘Progetto Bambino’) e le cure palliative dirette all’anziano.
| ASSOCIAZIONI
www.maruzza.org
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Elvira Silvia
Lefebvre D’Ovidio
Presidente Fondazione Maruzza
“Si nasce in un modo e si deve morire migliori.”
Elena
Castelli
“Il tempo: un grande alleato, un grande nemico.”
| ASSOCIAZIONI
Segretario Generale
Fondazione Maruzza
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| ASSOCIAZIONI
NPS - Network Persone Sieropositive
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Presente sul territorio già dal 2005, NPS Puglia Onlus si è costituita nel febbraio
2008 e dal 2010 è iscritta al registro regionale della Puglia. Prevalentemente si occupa di prevenzione dalle malattie sessualmente trasmissibili (MST). Si occupa anche
di tutela del paziente, di promozione della salute e di accesso alle cure. Nel 2012 NPS
Puglia Onlus ha partecipato alla formazione di giovani peer educator, all’interno di
un Progetto ASL TA con studenti delle Scuole superiori di Taranto, sulla tematica
delle malattie sessualmente trasmissibili (AIDS, sifilide, gonorrea, ecc.). Il Progetto
ha registrato una partecipazione significativa e costante nel tempo da parte degli
studenti. NPS Puglia ha cercato di sensibilizzare adulti e giovani all’uso del profilattico come strumento di prevenzione, distribuendo materiale informativo e profilattici attraverso i Consultori e il dipartimento Dipendenze Patologiche della ASL
di Taranto. In collaborazione con il CSV di Taranto ha formato altre associazioni di
volontariato - Progetto di promozione alla salute “Giovani in volo”.
NPS, in collaborazione con la Psicologia Clinica della ASL di Taranto, organizza un
gruppo di sostegno per promuovere il benessere psicologico delle persone HIV+, offrendo uno spazio di supporto e contenimento a chi vive in prima persona e ai familiari, partner e amici il peso di questa malattia socialmente discriminata.
L’Associazione NPS ha realizzato un piccolo laboratorio artigianale per la lavorazione
del cuoio e pellame, offrendo ai pazienti momenti di socializzazione e l’opportunità
di imparare un lavoro. L’iniziativa è attiva, a tutt’oggi, grazie alle donazioni di alcune
Aziende del settore che forniscono il materiale (cuoio e residui della lavorazione della pelle). I proventi delle offerte ricevuti dalla distribuzione dell’oggettistica vengono
contabilizzati e utilizzati per nuove iniziative di sensibilizzazione e informazione.
NPS Puglia Onlus ha:
- partecipato alla rassegna del volontariato, organizzata dal CSV Taranto presso la
villa peripato di Taranto distribuendo materiali informativi, profilattici e piccoli manufatti confezionati dai volontari;
- organizzato il convegno: “SAI QUAL È IL PROBLEMA?”, tenutosi presso la Facoltà
di Giurisprudenza del Polo Universitario di Taranto, in collaborazione con il Reparto Infettivi dell’Ospedale “Moscati”, il Dipartimento Dipendenze Patologiche e
Psicologia Clinica della ASL di Taranto e con la partecipazione di numerosi Istituti
scolastici del territorio dove sono stati distribuiti materiali informativi e condom.
NPS ha, poi, incontrato i giovani iscritti sul tema dell’HIV e delle malattie sessualmente trasmissibili.
- partecipato con una testimonianza, al Laboratorio di Scrittura Sociale organizzato
dalla Tholos Editrice di Alberobello (Ba), con la partecipazione di tutti i giovani finalisti provenienti da tutte le regioni d’Italia.
npsitalia.net
Michele
Formisano
Presidente NPS
Puglia Onlus
| ASSOCIAZIONI
“Ogni obiettivo è raggiungibile.”
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Società Cooperativa Sociale Onlus
| ASSOCIAZIONI
Soccorso Clown è il primo servizio professionale di clown ospedalieri nato in Italia
nel 1997 e il creatore del primo metodo di formazione per Clown Ospedalieri professionisti dello Spettacolo riconosciuto a livello internazionale e attuato già nel 19992000 grazie al Fondo Sociale Europeo, alla Regione Toscana, al Ministero del Lavoro,
all’Ente Teatrale Italiano, e all’Azienda Ospedaliera Universitaria A. Meyer. Pioniere di
una nuova formazione, Soccorso Clown ha sviluppato il proprio metodo operando una
sintesi tra le arti del circo e del teatro, passando attraverso due fasi di lavoro e di apprendimento: da clown attore a clown ospedaliero. Nasce così una nuova forma dello
spettacolo adatta ad affrontare e trasformare la realtà ospedaliera. La speciale formazione di Soccorso Clown ha lo scopo di agevolare le terapie, rendendole più efficaci
mediante l’intervento mirato di professionisti dello spettacolo appositamente selezionati e formati a ridurre lo stress da paura e da sofferenza, a circoscrivere il dolore
e a limitare il fabbisogno di farmaci, affiancandosi con metodologie sperimentate allo
staff medico, rendendo la degenza ospedaliera più sopportabile e a misura di bambino, coinvolgendo sempre le famiglie e contribuendo significativamente al traguardo
della guarigione. È questa la forza di Soccorso Clown e rappresenta la differenza con
ogni altro servizio di questo genere in Italia. Soccorso Clown è socio ideatore e fondatore della Federazione Europea di Clown Ospedalieri EFHCO con sede a Bruxelles (24
gennaio 2011) http://www.efhco.eu/home
Il 30 ottobre 2012 insieme a EFHCO organizza il Primo Convegno Internazionale “Verso il riconoscimento Europeo dei Clown Ospedalieri: Professionisti dello Spettacolo al
servizio della Sanità” con il patrocinio di Roma Capitale -Assessorato alla Famiglia,
all’Educazione e ai Giovani-Dipartimento Servizi Educativi e Scolastici. Il Direttore Artistico Vladimir Olshansky, in arte Dott. Bobo, è un illustre clown della tradizione russa,
guest artist del Cirque du Soleil e membro della Clown Care Unit di New York, punto di
partenza e riferimento di questa nuova professione in tutto il mondo.
CONVENZIONI E COLLABORAZIONI (1999 - 2013)
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- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma;
- Comune di Roma: Progetto “Sorridi in Ospedale” e Clown-Terapia per il Policlinico Umberto I;
- Azienda Ospedaliera e Universitaria Senese: Servizio dei Clown Ospedalieri;
- Azienda Ospedaliera A.Meyer di Firenze: Progetto “Soccorso Clown per il Meyer”;
- Provincia di Roma: Progetto di Soccorso Clown per l’Ospedale “San Giuseppe” di Marino;
- RSA “LA CHIOCCIOLA” di Firenze: Progetto “Azione Anziani”;
- ASL 4 di Prato;
- Comune di Firenze;
- ASL1 Progetto Soccorso Clown presso l’OPA di Massa;
- Fondazione Pasquinucci. Progetto Soccorso Clown per l’Ospedale del Cuore di Massa;
- Regione Toscana, Regione Lazio, Regione Calabria, Regione Sardegna.
Fin dalla sua fondazione Soccorso Clown partecipa e organizza numerosi convegni
nazionali e internazionali; ha anche prodotto diversi spettacoli sempre allo scopo di
promuovere la propria attività in ospedale. L’Associazione ha, inoltre, ricevuto negli
anni numerosi premi e riconoscimenti.
wwwsoccorsoclown.it
Benedetta
Sforza
Responsabile PR
e Ufficio Stampa
| ASSOCIAZIONI
“Mantieni i tuoi valori positivi
perché i tuoi valori diventino il tuo destino”
(M. Gandhi)
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“Quando mi assale
il pensiero di arrendermi,
penso alla ragione per cui
ho resistito a lungo.”
Indice relatori
R. Ammirati S. Bencivelli
A. Castelvecchi
N. Cerbino
G. De Filippi
R. Faenza
M. Magheri
C. Massi
D. Miniucchi
D. Minerva
M. Morcellini
G. Nicoletti
C. Testa
4
6
8
10
12
14
16
18
20
22
24
26
28
Bisogna comunicare,
volere non basta.
Quando un tema sociale trova ascolto e attenzione da parte della
collettività, la sua realizzazione diventa un obiettivo comune.
Ma volere non basta. Bisogna anche saper comunicare in modo
chiaro ed efficace gli obiettivi e i percorsi delle proprie battaglie sociali
perchè i traguardi siano più facilmente raggiungibili.
Per far diventare rilevante un bisogno, occorre uno sguardo di insieme,
una visione strategica, una capacità di progettarne la narrazione.
È proprio questo l’obiettivo del corso Volere non basta, bisogna
comunicare. Il primo corso interamente dedicato alle Associazioni
di Pazienti che vogliano sviluppare o potenziare le capacità di
comunicazione con i media.
Grazie a una full immersion verticale nel mondo dell’informazione,
raccontato dai professionisti del settore, il corso consentirà di
approfondire strumenti, tempi e obiettivi della comunicazione.
Una cassetta degli attrezzi importante per rivendicare un diritto
negato e per costruire un Paese migliore.
Progetto di AgEtica con il supporto incondizionato di Fondazione MSD
Maggio - Giugno 2013
Relatori
“Diventa il cambiamento che vuoi vedere.”
(M. Gandhi)
| RELATORI
Raffaella
Ammirati
4
“Complicare è facile, semplificare è difficile.
Per complicare basta aggiungere, tutto quello
che si vuole: colori, forme, azioni, decorazioni,
personaggi, ambienti pieni di cose. Tutti sono capaci
di complicare. Pochi sono capaci di semplificare (....)
La semplificazione è il segno dell’intelligenza, un
antico detto cinese dice: quello che non si può dire
in poche parole non si può dirlo neanche in molte.”
(Bruno Munari)
| RELATORI
Raffaella Ammirati, ha studiato filosofia a Roma e Parigi.
Dopo la laurea ha lavorato nel campo dell’editoria per un breve periodo, per poi scegliere la strada del giornalismo, mestiere che già durante l’università aveva cominciato a sperimentare, occupandosi di cronaca locale. Dopo i due anni di specializzazione alla scuola di giornalismo ha collaborato con diverse testate, quotidiani e
periodici (da Il Tempo a ‹Viver sani e belli›), occupandosi di cultura, società, cinema,
viaggi, benessere, sanità. Dal 1996 lavora per l’agenzia di Stampa Adnkronos Salute
dove si occupa di medicina e sanità.
Nel 2006 ha scritto a quattro mani il libro “Senza Pacs. Storie di coppie senza diritti
per amore o per forza” (Memori, 2006), dedicato alle difficoltà delle coppie di fatto.
Dallo scorso anno, accanto al lavoro nella redazione dell’agenzia, è impegnata con
la Tv dell’Adnkronos Salute: Doctor’s life-il canale riservato ai medici e farmacisti in
onda su Sky.
5
Silvia
Bencivelli
| RELATORI
“E sempre allegri bisogna stare
che il nostro piangere fa male al Re.”
6
| RELATORI
Silvia Bencivelli è medico ma fa la giornalista scientifica freelance. Collabora con
la Rai per Radio3 Scienza e per Presadiretta, nonché con La Stampa, Le Scienze,
giornali, riviste, case editrici ed eventi culturali. Nel 2008 è stata selezionata per
la fellowship Giovanni Armenise – Harvard Medical School Foundation per giovani
giornalisti scientifici; nel 2010 ha vinto il Premio speciale per la divulgazione scientifica Riccardo Tomassetti e nel 2012 il premio Piazzano per il giornalismo scientifico.
Con il corto “2033”, girato insieme a Chiara Tarfano, ha vinto il primo premio edizione
2012 del concorso internazionale Short on Work, per la videoricerca sul lavoro, promosso dalla Fondazione Marco Biagi.
Ha scritto due libri: uno, “Perché ci piace la musica” (Sironi 2007, 2012), è stato tradotto in francese, inglese e spagnolo. L’ultimo è “Che cosa intendi per domenica”
uscito nel maggio 2013 per LiberAria. In queste settimane sta chiudendo il suo primo documentario lungo, girato con Chiara Tarfano e montato da Luca Bellino, “Segna con me”.
Fa parte del board di Swim, associazione di giornalisti scientifici italiani che aderisce
alla European Union of Science Journalists’ Associations (EUSJA) e alla World Federation of Science Journalists (WFSJ).
Ha un blog in cui racconta il suo strano lavoro: www.silviabencivelli.it
7
Alberto
Castelvecchi
| RELATORI
“Sono favorevole.”
8
| RELATORI
Alberto Castelvecchi insegna presso l’Università Luiss Guido Carli, dove è consulente
del Direttore Generale Pier Luigi Celli per la comunicazione.
In Luiss tiene corsi di:
- Public Speaking
- Retorica e stilistica della Lingua Italiana
- Editing Avanzato
Tiene inoltre workshop e corsi di:
- Personal Branding
- Semplificazione linguistica per le Pubbliche Amministrazioni, tra cui il Ministero
dei Lavori Pubblici, il Ministero della Salute, SIMEST.
È un esperto di comunicazione personale ed editore. È consigliere di immagine personale di manager, imprenditori, politici. Ha fondato la Casa Editrice che porta il suo
nome dirigendola dal 1993 al 2008. È uno specialista di nuove tendenze, scenari
emergenti, studi e interventi di impresa nel settore HR, comunicazione, formazione
del management.
È noto come talent scout di giovani artisti, scrittori, saggisti, comunicatori, e svolge
un lavoro di counselling gratuito per giovanissimi leader politici (età 20-25).
È membro del Comitato Esecutivo del think-tank VeDrò, fondato da Enrico Letta,
Angelino Alfano e Giulia Bongiorno (www.vedro.it).
La sua competenza con la scrittura risale ai suoi studi come linguista. Ha scritto con
Luca Serianni, la più autorevole Grammatica Italiana attualmente in circolazione,
nella serie delle “Garzantine”. Ha curato l’editing di circa 700 libri. Come ghostwriter,
ha editato con la tecnica dell’intervista raccolta decine di volumi in tutti i campi,
dall’alta cultura (Gillo Dorfles, Leo Castelli) alla divulgazione popolare (Franco Califano e altri).
Alla sua “ingegneria linguistica” sono dovuti alcuni dei lanci editoriali di giovani
esordienti più rimarchevoli dell’ultimo decennio: Isabella Santacroce, Aldo Nove, Wu
Ming (che Castelvecchi ha pubblicato come Luther Blissett), e la giovanissima blogger Pulsatilla (128.000 copie vendute).
9
Nicola
Cerbino
| RELATORI
“Comunicare non ha il suo contrario.”
10
| RELATORI
Nicola Cerbino, laureato in Lettere all’Università degli Studi La Sapienza di Roma
con il massimo dei voti e lode, è dal 1998 capo Ufficio stampa e Comunicazione
dell’Università Cattolica di Roma e del Policlinico “Agostino Gemelli”. Responsabile
editoriale del Portale del Gemelli www.policlinicogemelli.it, della redazione romana
del giornale online Cattolicanews e del periodico Presenza. Iscritto dal ‘97 all’Ordine
dei Giornalisti del Lazio è nel direttivo dell’Associazione Stampa Medica Italiana. È
direttore responsabile dell’Italian Journal of Public Health e della Newsletter Gemelli
informa. Ha svolto docenze in corsi di Health Communication dell’Università Cattolica e del Centro Nazionale Trapianti. Negli anni ’90 ha diretto la casa editrice IPL di
Milano e ha collaborato con Avvenire, Luce, Resegone, Città Nostra, Sir, Alba, Segno
nel mondo.
Docente e curatore di seminari (Salute pubblica e comunicazione e La comunicazione di crisi) della Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina preventiva dell’Università Cattolica di Roma e dell’Altems dell’Università Cattolica. Docente su media
e minori nel Corso di perfezionamento su “I maltrattamenti e gli abusi sui minori:
prevenzione, individuazione precoce e presa in carico” dell’Istituto di Clinica pediatrica Università Cattolica di Roma.
11
Giuseppe
De Filippi
| RELATORI
“Se vale la pena fare una cosa
vale la pena farla male.”
(Chesterton)
12
| RELATORI
Giuseppe De Filippi, nato a Roma nel 1964 è un giornalista economico, specializzato
in temi e problemi finanziari europei ed internazionali. Esperto di tecnica e linguaggio televisivo. Docente di informazione e politica economica.
Dal 1 settembre 2000 Redattore Capo TG5 e Consulente Editoriale di Class Cnbc,
primo canale televisivo d’informazione economico-finanziaria che 24 ore su 24, trasmette via satellite e via cavo, all’interno del pacchetto base della piattaforma digitale “Sky. Nella veste di Redattore Capo del TG5 coordina 20 redattori ed è responsabile dei servizi economici del Telegiornale. Nella veste di Consulente Editoriale di
Class Cnbc, di cui è stato il primo Direttore da gennaio a settembre 2000, guidando
un’equipe di 20 giornalisti e 20 tecnici televisivi ed amministrativi e coordinando
il contributo dei 50 giornalisti (e di 150 collaboratori) di “Milano Finanza”, “MF” e
“ItaliaOggi”, è responsabile della programmazione complessiva del canale e dei contenuti dei servizi speciali, in particolare di quelli da Roma. Negli anni ha rivestito
molti incarichi e collaborato con diverse testate/programmi televisivi e radiofonici.
In particolare:
Dal 1992: R.T.I. (Gruppo Mediaset) Capo servizio economia TG5.
Coordina un’equipe di redattori e corrispondenti per la preparazione dei servizi economici del TG5. Prepara e conduce edizioni complete del TG5 (in particolare, l’edizione della notte e quella, intitolata “Prima Pagina”, in onda sino alle 8 del mattino).
Dal 1996: Collaboratore de “Il Foglio”, di “Avvenire” e di “Milano Finanza” con analisi ed inchieste economico-finanziarie. Co-titolare della rubrica di analisi finanziaria
“Capitali Coraggiosi” di “MF” dal 2003 - editorialista del quotidiano “Il Tempo”.
13
Roberto
Faenza
| RELATORI
“Abituarsi a pensare con la propria testa
e non avere paura di rompere le scatole.”
(dal film Alla luce del Sole, 2005)
14
| RELATORI
Nato nel 1943 a Torino. Nel 1965 si è diplomato in Regia al Centro Sperimentale di
Cinematografia di Roma, successivamente si è laureato in Scienze Politiche con una
tesi di laurea sulla comunicazione di massa. Ha debuttato nel 1968 come regista
con un film sulla contestazione studentesca “Escalation”, vincitore di vari premi in
Festival Internazionali. Nel 1969 “H2S”, il suo secondo film, un apologo sulla società
dei consumi, viene censurato e sequestrato. Nel 1970 si trasferisce in America e a
Washington D.C. dirige sino al 1975 un centro di ricerca sulle nuove tecnologie presso il Federal City College: il Community Video Center. Riprende a realizzare film nel
1978, quando firma la regia di una pellicola di montaggio “Forza Italia!”, un film di
satira politica che viene ritirato dalla circolazione dopo poche settimane, in seguito
al sequestro di Aldo Moro per opera delle Brigate Rosse. Proprio Moro, nel suo memoriale scritto durante la prigionia, cita “Forza Italia!” come documento da vedere
per comprendere il disfacimento della classe politica di allora. In seguito a questo
nuovo atto censorio, trovando difficoltà a lavorare in Italia, inizia a realizzare una
serie di film ambientati per lo più all’estero. Tra questi: “Copkiller” (alias “Corrupt”),
girato a New York; “Mio caro dr. Grasler”, realizzato in Ungheria; “Jona che visse nella balena”, ambientato in Olanda e a Bergen-Belsen; “Sostiene Pereira”, realizzato
in Portogallo con Marcello Mastroianni; “L’amante perduto”, ambientato tra Israele e la Palestina; “Prendimi l’anima” girato in Russia. Tra i suoi film girati in Italia:
“Marianna Ucria”, sino ai più recenti “Alla luce del sole” per il quale viene candidato
come miglior film all’EFA, l’Oscar europeo, “I giorni dell’abbandono” e “I Viceré” dal
romanzo di Federico De Roberto. Nel 2008 ha realizzato a Praga “Il caso dell’infedele
Klara”, nel 2010 il docufilm “Silvio Forever”, scritto dai giornalisti Gianantonio Stella
e Sergio Rizzo, nel 2011 il film girato in America “Un giorno questo dolore ti sarà
utile” e nello stesso anno la fiction tv “Il delitto di Via Poma”. Insieme all’attività di
regista, ha affiancato quella di docente universitario, prima in USA, al Federal City
College di Washington, D.C., quindi in Italia, presso l’Università di Pisa, dove dal 1978
ha insegnato Sociologia della Comunicazione. Dal 2005 insegna Teoria e tecniche
del linguaggio cinematografico presso Scienze della comunicazione all’Università
Sapienza di Roma. Nel 1975 ha fondato la prima radio indipendente, a Bologna,
aprendo il fronte delle radio libere.
15
Marco
Magheri
| RELATORI
“Quando hai bisogno del sale
lo zucchero non serve.”
16
| RELATORI
Marco Magheri, 40 anni, napoletano, giornalista professionista e comunicatore
pubblico e istituzionale, cerimonialista, esperto di relazioni pubbliche, marketing e
comunicazione di crisi. Ventennale esperienza nel campo giornalistico e con oltre
quindici anni di attività nel campo degli uffici stampa, della comunicazione istituzionale e del marketing nei settori della salute, della tutela dei diritti dei minori e della
promozione del territorio. Docente e formatore in master e corsi di perfezionamento
e di abilitazione post laurea. Ha rappresentato l’Italia nella commissione del Consiglio d’Europa incaricata di redigere le linee guida delle relazioni tra istituzioni e mass
media in campo sanitario. Premiato comunicatore dell’anno nel 2011. Vaticanista
accreditato presso la Sala Stampa della Santa Sede, relatore a convegni nazionali e
internazionali. Autore di cinque volumi monografici, coltiva con ostinato entusiasmo
l’amore per il mare e il buon vino, non sempre in quest’ordine.
17
Carla
Massi
| RELATORI
“Volere non basta, tocca anche correre tutti insieme.
Verso la stessa direzione, per favore!”
18
| RELATORI
Giornalista, lavora a “Il Messaggero” di Roma, dove si occupa di medicina, cronaca e
politica sanitaria. È la responsabile del settore medico-scientifico del giornale. Nel
2000 diventa Tea taster. È autore della guida gastronomica dell’Espresso. Per Guido
Tommasi ha pubblicato “É l’ora del tè. Segreti della bevanda più diffusa al mondo
dopo l’acqua”. Ha iniziato a collezionare e confrontare le miscele fin dall’adolescenza
e mentre tutti buttavano giù espressi su espressi, lei tirava fuori dalla borsa un sacchettino di foglie e lo immergeva in una teiera d’acqua bollente. Arriva a bere oltre
quindici tazze di tè al giorno.
19
Daniela
Miniucchi
| RELATORI
“Le cose vere della vita
non si studiano né si imparano,
ma si incontrano.”
(Oscar Wilde)
20
| RELATORI
Daniela Miniucchi ha avuto varie esperienze come inviata e conduttrice. È stata impegnata per 10 edizioni dal 2003/2004 al 26 ottobre 2012 come inviata dei programmi della fascia pomeridiana di Rai 2. Da novembre 2012 è la conduttrice degli esterni
nel programma “LegaliTAG” in onda su Rai Educational e Rai 1.
Ha partecipato a vari programmi televisivi tra cui “Big!”, “Il canzoniere dell’estate” su
Rai1 ed ha condotto in diretta “Pro o contro” e “È ora” su Sky.
Ha preso parte a vari programmi radiofonici tra cui “Notturno italiano” (Rai International), “I valori nel cassetto” di cui è stata ideatrice, autrice e conduttrice in diretta
(Isoradio), “Atlantis”, “Strada Facendo”, “Mezzonotte di Radio2” e “Due di notte” (Radio Due).
21
Daniela
Minerva
| RELATORI
“La Repubblica tutela la salute
come fondamentale diritto dell’individuo
e interesse della collettività,
e garantisce cure gratuite agli indigenti.”
(Costituzione Italiana, articolo 32)
22
| RELATORI
Daniela Minerva nasce a Bologna nel 1958. Responsabile delle pagine di Scienze,
Medicina e Sanità de “L’Espresso”.
Blogger con “Il vaso di Pandora”. Membro del consiglio direttivo del Master in Comunicazione della Scienza dell’Università di Roma La Sapienza - di cui è stata vicedirettore dal 1996 al 2010 - e del Master in Comunicazione della Scienza della Sissa di
Trieste. Laureata in Filosofia nel 1982 presso la Facoltà di Lettere e Filosofia dell’Università di Bologna con punteggio di 110 su 110 e lode; diplomata nel 1984 con un
master in Science Communication rilasciato dalla University of California at Santa
Cruz conseguito grazie a una borsa di studio della Fullbright Foundation e a un grant
degli University of California Regents. Prima di approdare a “L’Espresso”, nel 1991,
è stata vicedirettore della rivista “Sapere”, e svolto attività giornalistica per molte
testate, tra le quali: “Noi Donne”, “Rinascita”, “L’Unità”, “La Repubblica”, “Rai Radio3”.
Ha pubblicato diversi libri: “Il potere degli ingegni” (con Carlo Bernardini, Sansoni,
Firenze 1992); “La ricerca di Eva. Viaggio all’origine dell’uomo moderno” (con Fabrizio Ardito, Giunti, Firenze 1995); “La leggenda del Santo Guaritore. Il caso Di Bella”
(Editori Riuniti, Roma 1998); “No Aids - Globalizzare la salute” (con Stefano Vella,
Avverbi, Roma 2001); “Di cosa parliamo quando parliamo di medicina”(con Giancarlo
Sturloni, Codice, Torino 2007); “La fiera delle Sanità” (Rizzoli, Milano 2009); “Il fuoco
dentro” (Springer, Milano 2011).
È socio fondatore dell’associazione “Donna e Scienza”, dal 2003.
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Mario
Morcellini
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“Là dove più grande è il pericolo,
cresce sempre ciò che salva.”
(Friedrich Hoelderlin)
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Professore Ordinario in Sociologia dei Processi Culturali e Comunicativi. È direttore
del Coris - Dipartimento di Comunicazione e Ricerca Sociale. Ricopre l’incarico di
Presidente della Conferenza Nazionale delle Facoltà e dei Corsi di Laurea in Scienze
della Comunicazione, Portavoce Nazionale dell’Interconferenza dei Presidi, Consigliere del CUN (Consiglio Universitario Nazionale).
È membro Ordinario del Consiglio Superiore delle Comunicazioni.
Ha svolto e svolge attività di consulenza e/o di direzione di ricerca per: il MUR-Ministero dell’Università e della Ricerca; il CNR-Consiglio nazionale delle Ricerche; la RAI
(in particolare il Coordinamento Palinsesti, Analisi, Studi e Ricerche); l’ONG-Ordine
Nazionale dei Giornalisti; la FNSI-Federazione Nazionale della Stampa; la Regione Lazio - Assessorato Scuola, Formazione e Politiche per il Lavoro; la Provincia di
Roma - Assessorato Solidarietà, Servizi Sociali, Educazione Permanente; il Comune
di Roma; il Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale - Osservatorio del Mercato del Lavoro; la Scuola Superiore della Pubblica Amministrazione.
Ha realizzato studi e ricerche sull’informazione televisiva e stampata, sui consumi
culturali e audiovisivi e sul sistema dei media, occupandosi specificamente dell’analisi delle programmazioni televisive e delle risposte del pubblico nel sistema misto.
Ha poi concentrato l’interesse di ricerca sulla socializzazione dei minori e dei giovani
e sul ruolo svolto in questo campo dal sistema dei media, realizzando studi e incontri sul nesso comunicazione/formazione.
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Gianluca
Nicoletti
| RELATORI
“A noi piace giocare con le visioni,
con sguardi laterali,
con pregiudizi gloriosi e sventatezze ardite.”
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Giornalista, scrittore, conduttore radiofonico e televisivo italiano, attualmente conduce il programma radiofonico “Melog” su Radio 24 ed è editorialista de “La Stampa”. Inizia a collaborare alla Rai nel 1983, nel 1995 è assunto al Giornale Radio dove
è stato inviato speciale fino al 1999, e successivamente capostruttura alla Divisione
Radiofonia per il settore dedicato all’innovazione. Per undici anni, dal 1993 al 2004,
ha condotto la trasmissione “Golem”: idoli e televisioni, incentrata su temi riguardanti la televisione e l’attualità analizzata attraverso il mondo dei media. Dopo aver
lasciato la Rai nel dicembre 2004, Nicoletti approda a Radio24, dove dal 2005 è autore e conduttore della trasmissione radiofonica “Melog 2.0”. Per la stessa radio
nel 2005 ha condotto anche la trasmissione “Il volto e l’anima”. Nell’ottobre 2010
ha ideato per Radio24 il programma “La guardiana del faro” con Barbara Alberti.
Nell’autunno 2010 collabora con Marco Pizzo, storico e direttore del Museo Centrale del Risorgimento, all’iniziativa Gioventù Ribelle promossa dal Ministero della
Gioventù e dedicata agli eroi del Risorgimento. La mostra, ospitata al Vittoriano di
Roma dal 3 novembre al 18 dicembre 2010 ed inaugurata dal Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, si pone l’obiettivo di parlare alle nuove generazioni e
si svolge in ambito multimediale, combinando nuove tecnologie, interazioni video,
cimeli, dipinti. Nicoletti partecipa in qualità di guida vocale alla sezione “Amabili Resti”, dedicata alle reliquie laiche dei martiri del Risorgimento italiano, narrandone le
storie. Il 14 maggio 2011 in occasione della Notte dei musei esegue al Museo di Trastevere a Roma la performance di parole, musica e fotografie “Il Museo dei Pensieri”,
una visita guidata tra gli “oggetti mentali” abbandonati per la città, fotografati da
Fabrizio Intonti. Nel 2013 pubblica il libro “Una notte ho sognato che parlavi”, in cui
racconta la storia del figlio autistico Tommaso.
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Cinzia
Testa
| RELATORI
“La più perduta di tutte le giornate
è quella in cui non si è riso.”
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| RELATORI
Giornalista scientifica di riviste rivolte al pubblico. Consulente per la stesura di testi
scientifici-divulgativi per i media e per l’organizzazione di conferenze e di campagne
di informazione. Relatore e moderatore a tavole rotonde nell’ambito di congressi
scientifici. Tutor in corsi di comunicazione per associazioni pazienti.
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“Il solco sarà diritto se i due cavalli
che trainano l’aratro
procedono alla medesima velocità.”
(Platone)