HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL`EMILIA

In caso di mancato recapito inviare al CMP di Bologna per la restituzione al mittente previo pagamento resi.
Semestrale Poste Italiane S.p.A. Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 456) art. 1 comma 1 - DCB – Bologna.
HOSPICE E CURE PALLIATIVE:
LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNA
E L’IMPEGNO DELLA REGIONE
Elena Marri
IL DOLORE FRA SCIENZA
E COSCIENZA
Danila Valenti
L’HOSPICE BELLARIA
Rosanna Favato
Mario Giacomelli, © Simone Giacomelli, Courtesy Photology, Milano
Anno 3 Numero 5 - V/2008
LUCIO DALLA IN CONCERTO
PER LA FONDAZIONE HOSPICE
E PER BOLOGNA AIL
CULTURA IN HOSPICE:
MARIO GIACOMELLI
R I O
S O M M
a
E D I TO R I A L E
LA VOCAZIONE DEGLI HOSPICE: UN’ATTENZIONE COSTANTE
PER LA DIGNITÀ DEL PAZIENTE
di Vera Negri Zamagni
/pag. 3
I N P R I M O PI A N O
HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNA
E L’IMPEGNO DELLA REGIONE
di Elena Marri
/pag. 4
R I F L E S S I O N I E A P P RO F O N D I M E N T I
IL DOLORE FRA SCIENZA E COSCIENZA
di Danila Valenti
/pag. 6
S T U D I E R I C E RC H E
IL PRIMO CENSIMENTO DEGLI HOSPICE IN ITALIA
di Antonio Danieli
/pag. 8
C O N F RO N T I E R E S O C O N T I
L’HOSPICE BELLARIA
di Rosanna Favato
/pag. 9
La seconda edizione del Master in “Organizzazione, gestione, e assistenza in Hospice”
di Piero Muciarelli
/pag. 10
I N C O N T R I : LU C I O D A L L A
IL CONTRARIO DI ME
di Simona Poli
/pag. 11
LIBRI IN VETRINA
LA POESIA È IL TEMPO
di Nicola Bedogni
/pag. 12
C U LT U R A I N H O S PI C E : L A M O S T R A F OTO G R A F I C A D I M A R I O G I AC O M E L L I
QUANDO LE IMMAGINI CREANO UN PAESAGGIO PIENO DI SEGNI,
DI SIMBOLI, DI FERITE, DI COSE NASCOSTE
di Simona Poli
/pag. 13
LE IMPRESE E LA SOLIDARIETÀ
L'ESEMPIO DI G.D: 24 AZIENDE RISPONDONO ALL’APPELLO PRO HOSPICE
di Nicola Bedogni
/pag. 14
DICONO DI NOI
a cura di Sara Simonetti
/pag. 15
HOSPES
Periodico della Fondazione Hospice
MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus
Anno 3 Numero 5 - V/2008
Redazione
Fondazione Hospice
MariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlus
via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)
Fotografie
Mario Giacomelli, © Simone Giacomelli, Courtesy
Photology, Milano, Federico Sanavio,
Jacob Wackerausen, Scott Liddell
Direttore Editoriale
Vera Negri Zamagni
Progetto grafico
Carré Noir
Per informazioni
Tel. 051 271060
[email protected]
Direttore Responsabile
Giancarlo Roversi
Autorizzazione del Tribunale di Bologna
n. 7434 del 1 giugno 2004
EDITORIALE
LA VOCAZIONE DEGLI HOSPICE: UN’ATTENZIONE COSTANTE
PER LA DIGNITÀ DEL PAZIENTE
Carissimi lettori,
c’è un pensiero che si è fatto strada sopra a tutti gli altri quando mi accingevo a scrivere questo editoriale: fortunati
coloro che hanno il coraggio e l’equilibrio per vivere il quotidiano come una straordinaria opportunità. Infatti, si
trovano molte persone capaci di slanci anche eroici, ma una tantum. È molto più difficile trovare chi ha voglia
tutti i giorni di rendersi disponibile ai nuovi incontri - nuovi pazienti come nuovi studenti, nuovi parenti dei
pazienti come nuovi compagni di strada - con attenzione all’ascolto e alla soluzione di problemi, vecchi e nuovi,
senza lasciarsi sopraffare né dalla routine né dall’apparente immodificabilità di certe situazioni dolorose.
L’hospice ha una sua missione precisa, che in questo numero della nostra rivista viene analizzata a livello nazionale,
regionale e locale (il nuovo hospice del Bellaria gestito dalla Fondazione Hospice Seràgnoli). Poiché si parla di
pazienti, di strutture, di terapie e di letti, qualcuno potrebbe pensare che si tratti semplicemente di un ospedale un po’
particolare, ma non è così, anzi non deve essere così. Infatti, l’hospice ha una responsabilità unica: accompagnare il
paziente nell’ultimo periodo della vita. Ecco perché necessita di una sintonia fra molte professionalità, ma soprattutto
necessita che ciascuna di queste professionalità venga esercitata con una modalità distintiva, ossia con un tatto,
un rispetto e una simpatia che sono parte integrante e qualificante di un approccio volto a far risaltare che è la
persona del paziente che conta sopra ogni altra cosa. Anche la terapia del dolore ha questo stesso significato: non
lasciare che il dolore si porti via la dignità dei pazienti negli ultimi giorni di vita. Sarebbe naturalmente auspicabile
che dappertutto ci fosse questa sensibilità alla dignità delle persone, ma la Fondazione Hospice Seràgnoli è lì a
garantire che almeno tale sensibilità non manchi nell’ultimo tratto di vita.
Vera Negri Zamagni*
* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli
(
3
IN PRIMO PIANO
HOSPICE E CURE PALLIATIVE: LA REALTÀ DELL’EMILIA-ROMAGNA
E L’IMPEGNO DELLA REGIONE
Elena Marri*
Attualmente sono operativi 17 Hospice con 203 posti letto e un indice d’offerta superiore a quello nazionale.
Le cure palliative occupano un ruolo importante nella
programmazione regionale per il grande impatto sociale e
sanitario, per gli aspetti etici e perchè rappresentano
l’opportunità di sviluppare modelli assistenziali più vicini alle
persone.
La Regione Emilia-Romagna, con il 3° Piano sanitario e con
il nuovo Piano sociale e sanitario 2008-2010, ha promosso
e sostiene l’attuazione di un programma di cambiamento
culturale e organizzativo per lo sviluppo di una rete di servizi
clinico-assistenziali attenti a prendersi cura delle persone
inguaribili e delle persone colpite da patologie dolorose.
Con le cure palliative si diffonde un approccio terapeutico
che considera la malattia non solo un evento biologico, ma
un’esperienza vissuta, restituendo importanza agli aspetti
psicologici, emozionali e relazionali. Con questa visione
olistica si è sviluppata una maggiore attenzione a prendersi
carico dell’ammalato, nel senso più ampio del prendersi cura
della persona nella sua globalità.
Gli hospice sono centri residenziali di cure palliative destinati
al ricovero e all’accoglienza delle persone in fase avanzata di
malattia, soprattutto malate di tumore.
Negli hospice si controllano il dolore e gli altri sintomi e si
affrontano le complesse problematiche psicologiche, sociali
e spirituali che si presentano in questa difficile fase della vita
offrendo supporto e sollievo, anche ai familiari.
In ogni hospice è presente un’équipe esperta composta di
professionisti di molteplici discipline: medici palliativisti e
oncologi, infermieri, operatori sociosanitari, psicologi,
Gli Hospice in Emilia-Romagna
(centri residenziali per le cure palliative)
AZIENDA
DENOMINAZIONE
Azienda Usl di Piacenza
Hospice di Borgonovo Valtidone
Hospice di Fidenza
Hospice La valle del sole
Azienda Usl di Parma
Hospice Piccole Figlie
Hospice di Langhirano
Azienda Usl di Reggio-Emilia
Hospice Casa Madonna dell'Uliveto
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
Hospice di Modena
Azienda Usl di Bologna
Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli
(Bentivoglio)
Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli
(Ospedale Bellaria)
Azienda Usl di Imola
Hospice di Castel S. Pietro
Azienda Usl di Ferrara
Hospice Casa della Solidarietà (ADO)
Hospice Le onde e il mare (Codigoro)
Azienda Usl di Forlì
Hospice di Forlimpopoli
Hospice di Dovadola
(
4
Azienda Usl di Cesena
Hospice S.Colomba
Azienda Usl di Ravenna
Hospice S. Domenico di Lugo
Azienda Usl di Rimini
Hospice di Rimini
IN PRIMO PIANO
assistente sociale, volontari e altre figure professionali.
L’hospice è parte integrante della rete dei servizi ospedalieri
e territoriali e si integra con l’assistenza domiciliare sociale
e sanitaria (ADI); l’assistenza a domicilio, da anni consolidata
in Emilia-Romagna e luogo privilegiato delle cure palliative, è
erogata attraverso l’intervento dei professionisti delle cure
primarie, medico di medicina generale e infermiere, e del
medico consulente palliativista, con possibilità di utilizzare,
anche a domicilio, farmaci di derivazione oppiacea.
In Regione Emilia-Romagna l’investimento complessivo per
la realizzazione del programma hospice è stato di oltre
17 milioni di euro (ex Legge 39/99). Allo stato attuale sono
operativi 17 hospice, con 203 posti letto e indice d’offerta
di 0,48 pl/10.000 abitanti, superiore all’offerta nazionale di
0,21 (Libro Bianco Hospice). Nel prossimo biennio, con
l’apertura d’ulteriori strutture, si prevede di giungere a una
dotazione complessiva di circa 300 posti letto, con indice di
0,7 pl/10.000 ab., il più elevato nel panorama nazionale.
In Emilia-Romagna le cure palliative rappresentano un livello
essenziale d’assistenza e un diritto esigibile dai cittadini.
Regione ed Enti locali hanno valorizzato la partecipazione del
volontariato sociale, integrandolo nella rete dei servizi di cure
palliative. Il volontariato, nelle sue varie forme organizzative,
svolge un ruolo importante in particolare nella relazione
d’aiuto.
La formazione e la ricerca sostengono il processo di
cambiamento verso il miglioramento continuo: l’attivazione
del Master della Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli in
collaborazione con l’Università degli Studi di Bologna è un
esempio importante, con ricadute positive in Emilia-Romagna
e a livello nazionale.
La peculiarità del modello dell’Emilia-Romagna è di aver
organizzato attorno all’hospice, con il sostegno delle
comunità locali, servizi clinico - assistenziali attenti alla
qualità della vita e al rispetto della dignità e dell’autonomia
personale.
L’integrazione dell’hospice nel tessuto sociale crea sentimenti
di vicinanza, di solidarietà e partecipazione, ed evita il rischio
dell’abbandono, motivo di aggravamento della solitudine e
della sofferenza. I prossimi due anni saranno decisivi per
progredire insieme, a livello regionale e nazionale, nella
direzione già tracciata, passo dopo passo, per l’affermazione
di un principio di civiltà e umanità.
* Responsabile regionale rete hospice-cure palliative e ospedale senza dolore
(
5
RIFLESSIONI E APPROFONDIMENTI
IL DOLORE FRA SCIENZA E COSCIENZA
Danila Valenti*
L’Italia compare al penultimo posto in Europa per quanto riguarda il consumo medio di farmaci oppiacei per
uso terapeutico, davanti solo alla Grecia.
Sono numerose le persone che si ammalano di tumore.
Nel mondo annualmente sono circa 11 milioni. In Italia
negli ultimi 30 anni è progressivamente aumentato il
numero dei malati oncologici, passando dai circa 150.000
nuovi malati del 1970, agli attuali quasi 300.000 nuovi
pazienti all’anno.
Il dolore può accompagnare il malato in tutto il corso della
malattia. Al momento della diagnosi presentano dolore di
intensità moderata e severa il 30-40% di chi si ammala di
tumore. Nella fase avanzata della malattia la percentuale di
persone con dolore raggiunge il 70-80%. Ed è questo un
dolore inutile, che non ha più la valenza positiva “di allerta”
per sollecitare l’allontanamento da una potenziale fonte di
pericolo, ma è un dolore che diventa di per sè malattia che
accompagna la malattia tumore. Il giuramento di Ippocrate
assegnava alla medicina due compiti fondamentali : quello
di “sanare” cioè di guarire dalle malattie curando la malattia,
e quello di “sedare dolorem” di dare cioè sollievo dalle
sofferenze, curando il dolore. La medicina moderna si è
concentrata sulla cura della malattia, tralasciando molto
spesso la cura del dolore percependolo (la classe medica)
come problema secondario e come “ineluttabile compagno
di sventura”. Ma la malattia dolore può essere curata con
una adeguata strategia terapeutica che l’Organizzazione
Mondiale della Sanità raccomanda come strumento efficace
per il controllo del dolore oncologico: la strategia a tre
gradini, basata sull’utilizzo di una sequenza di tre categorie
di farmaci progressivamente più potenti: farmaci non
oppioidi (paracetamolo e antinfiammatori), oppioidi deboli
(codeina e tramadolo), oppioidi forti (morfina e altri
farmaci morfinosimili).
Tuttavia la sensibilità al problema dolore è ancora molto
scarsa. Nel mondo e in Italia in particolare vi è uno scarso
utilizzo degli oppiacei. Il consumo pro-capite di morfina e
oppiacei è, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità,
un indicatore primario della qualità della terapia del dolore
da tumore. È una sorta di indicatore di civiltà. Purtoppo
l’Italia è ancora un paese “incivile”.
WHO pain relief ladder
L’International Narcotics Control Board (INCB, 2005) ha
evidenziato che nel 2003, data dell’ultima rilevazione,
l’Italia compare al penultimo (14°) posto in Europa per
quanto riguarda il consumo medio di farmaci oppiacei per
uso terapeutico, davanti solo alla Grecia. Nella classifica
internazionale siamo superati persino dal Senegal. Sulla base
di tali dati sconcertanti, in Italia il Ministero della Sanità ha
portato avanti una serie di iniziative per la promozione
dell’utilizzo di oppiacei nel dolore oncologico, rimovendo
parte delle barriere legislative e burocratiche che
contribuivano alla scarsa prescrizione di farmaci per il
dolore severo. La Legge dell’8 febbraio 2001 n. 12 e i
(
6
RIFLESSIONI E APPROFONDIMENTI
controllare il dolore fino al 90% dei casi.
Da un recente studio eseguito presso l’Hospice MariaTeresa
Chiantore Seràgnoli riferito agli anni di attività 2005-2006
è emerso che circa il 60% dei malati che entrano in
Hospice, hanno problemi di dolore.
Di questi malati ben il 62,9% presenta sofferenza
nonostante la terapia in corso, impostata in altra sede.
Con una adeguata strategia terapeutica, il controllo totale
del dolore ha raggiunto valori in frequenza percentuale del
92% al 28° giorno di ricovero, e del 92,5% nei pazienti
dimessi.
È importante legittimare culturalmente l’importanza del
controllo del dolore e tale azione culturale e terapeutica
andrebbe intrapresa sin dalle prime presentazioni del
sintomo, in qualunque fase della malattia.
L’implementazione di nuovi programmi di formazione del
personale sanitario, medici e infermieri, ma anche la
promozione di momenti di incontro e di confronto con la
popolazione, percorsi informativi e culturali in senso lato,
permetteranno di superare i pregiudizi legati all’utilizzo
della morfina e degli altri farmaci oppiacei nel dolore
cronico oncologico in tutte le fasi della malattia e di vincere
questa importante battaglia nella lotta contro il dolore.
* Direttore medico Hospice MT. C. Seràgnoli
7
(
successivi decreti, fra cui il Decreto Ministeriale del 4 aprile
2003, ha semplificato le modalità prescrittive per 10 farmaci
ritenuti essenziali per la terapia del dolore, e ha
depenalizzato gli errori di prescrizione del medico.
Dal 2001 il medico non deve più trascrivere la stessa ricetta
tre volte, in stampatello maiuscolo, specificando e
trascrivendo dosaggio e modalità di somministrazione
sempre in lettere e in stampatello e solo per 8 giorni (e non
un giorno di più era concesso, a discapito dei pazienti e dei
familiari che dovevano sempre correre fra medico e
farmacia).
Oggi è sempre utilizzato un ricettario speciale, ma a ricalco,
potendo scrivere le dosi in corsivo e in cifre e, soprattutto,
prescrivere la terapia per un mese. Anche questa
semplificazione, tuttavia, non ha sortito i risultati sperati.
Era in discussione al parlamento, prima della caduta del
governo, la proposta di legge appoggiata da una petizione
con una raccolta firme organizzata a Bologna in occasione
del XIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure
Palliative, che avrebbe permesso di prescrivere gli oppiacei
sul ricettario normale del SSN. Tuttavia non solo la
complessità prescrittiva, ma spesso pregiudizi e altre barriere
culturali, più resistenti, nei medici (non sempre con una
adeguata formazione al moderno trattamento del dolore da
tumore) ma anche nei pazienti e nei familiari stessi - la
cosiddetta “oppiofobia”- talora ritardano e ostacolano
l’utilizzo di questi farmaci che, in mani esperte, possono
STUDI E RICERCHE
IL PRIMO CENSIMENTO DEGLI HOSPICE IN ITALIA
Antonio Danieli*
Realizzato col patrocinio del Ministero della Salute e promosso in
partnership dalla Società Italiana di Cure Palliative, dalla Fondazione
Isabella Seràgnoli e dalla Fondazione Floriani.
In occasione della cerimonia inaugurale del XIV Congresso
Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP),
svoltasi il 13 novembre dello scorso anno, è stato presentato a
Perugia il volume: “Hospice in Italia 2006: prima rilevazione
ufficiale”, realizzato col patrocinio del Ministero della Salute e
promosso in partnership dalla SICP, dalla Fondazione Isabella
Seràgnoli e dalla Fondazione Floriani.
L’opera ha fotografato per la prima volta ufficialmente lo stato
dell’arte della rete degli hospice in Italia, regione per regione,
sulla base di una rilevazione effettuata con il contributo di tutti
gli attori della rete per le cure palliative.
Il lavoro di ricerca, durato circa 18 mesi, ha visto il
coinvolgimento di 57 assessorati regionali competenti in
materia sanitaria e sociale, dei 192 direttori generali delle
aziende sanitarie italiane, oltre ovviamente al supporto dei
responsabili legali e/o referenti degli stessi hospice.
Il risultato testimonia oggi una crescita costante del numero di
hospice attivi, avvenuta principalmente nell’ultimo decennio,
grazie allo sforzo congiunto delle istituzioni, della SICP e del
mondo del non profit. I dati ufficiali indicano che gli hospice
attivi sono al momento 114 con più di 1.300 posti letto
operativi. Questo risultato significa che ci sono in Italia 0,22
posti letto operativi ogni 10.000 abitanti, ma che siamo ancora
lontani rispetto alle reali necessità che si attestano ad un valore
pari almeno a 0,6.
Nonostante la notevole spinta del “movimento hospice” anche
le stime previste per il 2011, che prevedono 243 hospice per
oltre 2.700 posti letto (0,47 posti letto ogni 10.000 residenti),
confermano che il cammino è ancora lungo.
La prima rilevazione ufficiale ha peraltro dimostrato una
notevole diversità interregionale nella rete per le cure palliative
e tale differenza è dovuta principalmente al fatto che ogni
regione ha un suo modello di sviluppo. Inoltre, vi è un
andamento decrescente da Nord a Sud sia nel numero degli
hospice attivi e da attivare, sia nel numero dei posti letto.
(
8
Ad esempio, si ricorda che al 31 dicembre 2006 la Lombardia
aveva il maggior tasso di posti letto in hospice, mentre ben
quattro regioni non ne avevano nessuno in funzione (Abruzzo,
Campania, Umbria e Valle D’Aosta).
L’attesa per lo studio era alta in quanto i risultati hanno
sicuramente colmato un vuoto di conoscenza sullo stato
dell’arte delle strutture di tipo hospice esistenti ed ha fornito
un’occasione di riflessione propositiva sui differenti modelli
regionali e sui passi futuri necessari per uno sviluppo più
omogeneo della rete.
L’opera ha dunque costituito un ulteriore sprone per poter
affrontare le prossime sfide. Non a caso il Ministro della
Salute Livia Turco (rappresentata per l’occasione dal Dottor
Stefano Inglese) ha dichiarato che appena insediata nel suo
incarico di Ministro, oltre a condurre una ricognizione
sull’utilizzazione dei fondi destinati alla realizzazione di queste
strutture, ha rimesso in circolo le risorse ancora non spese ed
ha provveduto a finanziare con ulteriori 100 milioni di euro gli
investimenti necessari. L’obiettivo è quello di raddoppiare
l’entità dei finanziamenti per permettere la realizzazione di
nuovi hospice soprattutto nelle regioni che più ne hanno
bisogno, nel Sud del Paese.
La sera del 13 novembre il Teatro Morlacchi era colmo in ogni
ordine di posto e si percepiva la sensazione che la rete delle
cure palliative fosse tutta presente in platea. I soci della SICP,
convenuti per inaugurare il loro Congresso, hanno
accolto l’opera “Hospice in Italia 2006: prima rilevazione
ufficiale” con il fragore discreto di un applauso che ha
omaggiato pubblicamente l’importanza di un lavoro
quotidiano ed estremamente prezioso, condotto nel rispetto
della qualità della vita di noi tutti in ogni momento
* Responsabile Operativo e dello Sviluppo
Fondazione Nomisma Terzo Settore
CONFRONTI E RESOCONTI
L’HOSPICE BELLARIA
Rosanna Favato*
Ad un anno dall’apertura sono stati ricoverati circa
220 pazienti per complessive 4.200 giornate di
degenza.
IL PROGETTO
In primo luogo l’obiettivo del progetto è stato di riproporre un
modello di assistenza di qualità, come era stato possibile a
Bentivoglio. D’altro canto era necessario calarsi nella situazione
peculiare di un hospice situato all’interno di un ospedale, il
quale per ovvi motivi logistici e di opportunità resta punto di
riferimento per tutta una serie di servizi. Infatti la Fondazione
Hospice assiste direttamente i pazienti dell’Hospice Bellaria
utilizzando il proprio personale, mentre i servizi di supporto
(sistema informativo, cucina, pulizie, etc.) vengono forniti
dall’ospedale.
CARATTERISTICHE DELL’HOSPICE BELLARIA
L’Hospice Bellaria è situato al 2° piano del Padiglione Tinozzi,
all’Ospedale Bellaria. Ha 13 posti letto, essendo costituito da
9 stanze singole e da due stanze doppie. Il paziente dispone di
una poltrona letto per il pernottamento di un accompagnatore.
ORGANICO
La Fondazione Hospice è intervenuta al Bellaria proponendo
un servizio assistenziale con proprio personale, adeguatamente
selezionato e formato presso l’Hospice di Bentivoglio e poi
inserito nella nuova struttura, dove oggi sono presenti: 2
medici, 1 capo-sala, 7 infermieri, 7 operatori socio-sanitari,
1 fisioterapista, 1 psicologa, 1 psicologo supervisore, 1 impiegata
amministrativa. Il medico supervisore e la capo-sala sono
professionisti dell’ASL distaccati all’hospice.
CARATTERISTICHE DEI PAZIENTI
Vengono accolti pazienti in fase avanzata e avanzatissima di
malattia, quando mancano le condizioni per l’assistenza a
domicilio. Non è la gravità clinica del paziente il requisito
prioritario per l’accesso in Hospice, bensì la complessità
della gestione del paziente al domicilio (complessità clinica,
psicologica, gestionale, organizzativa, etc.) che determina la
necessità di un ricovero, sia esso transitorio o definitivo.
9
(
La Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoli
Onlus il 4 aprile ha festeggiato il primo anno di attività presso
l’Hospice Bellaria, dove nel 2007 ha aperto – a seguito di uno
specifico accordo con la Azienda USL di Bologna – anche la
seconda struttura hospice di Bologna, aggiungendo alla
gestione dei propri 30 posti letto i 13 dell’Hospice Bellaria.
Ad un anno dall’apertura, tentiamo un primo bilancio del
lavoro svolto. La programmazione regionale aveva previsto per
Bologna e provincia 58 posti letto Hospice, in modo da
assicurare l’offerta di posti residenziali di cure palliative alla ex
AUSL Bologna Città (presso l’Ospedale Bellaria, con 13 posti
letto), alla ex AUSL Bologna Nord (Hospice MariaTeresa
Chiantore Seràgnoli, con 30 posti letto), alla ex AUSL Bologna
Sud (a Casalecchio, con ulteriori 15 posti letto, oggi in via di
realizzazione). L’ASL di Bologna ha proposto alla Fondazione
Hospice Seràgnoli di gestire anche l’Hospice Bellaria, vista la
positiva esperienza realizzata a Bentivoglio.
L’idea ispiratrice di tale progetto è stata la percezione comune,
dell’ASL e della Fondazione Hospice, che solo tramite una
gestione unica da parte della Fondazione Hospice delle
strutture Hospice Seràgnoli ed Hospice Bellaria fosse possibile
erogare un servizio equo ed omogeneo per tutta la popolazione
di riferimento dell’ASL.
È stato perciò istituito un gruppo di lavoro misto, composto
da rappresentanti dei due enti, con il compito di individuare
le migliori modalità di gestione e di integrazione tra la
Fondazione Hospice e l’ASL di Bologna.
CONFRONTI E RESOCONTI
MODALITÀ DI ACCESSO
Sono le stesse valide per l’Hospice di Bentivoglio. Il paziente
viene inserito in una lista di attesa aziendale che è unica. Può
trovare posto in uno dei 43 posti letto su cui conta attualmente
la rete hospice (30 posti a Bentivoglio, 13 al Bellaria).
PRIMI RISULTATI
Ad un anno dall’apertura, all’Hospice Bellaria sono stati
ricoverati circa 220 pazienti, realizzando circa 4.200 giornate di
degenza. La durata media della degenza dei pazienti è intorno
ai 19 giorni.
Al di là di una fredda enunciazione di numeri, pensiamo sia
stato raggiunto l’obiettivo più importante, quello di riuscire a
proporre la modalità assistenziale dell’approccio palliativo
anche all’Hospice Bellaria, realizzando nel contempo una
efficace integrazione con il servizio sanitario pubblico, fattore
che ha permesso a sua volta di rafforzare la rete delle cure
palliative di Bologna e provincia.
La seconda edizione del Master in “Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice”
Piero Muciarelli
Sono iniziate a fine gennaio le lezioni del secondo ciclo di Master in Organizzazione, Gestione e Assistenza in Hospice, attivato in
collaborazione con l’Università di Bologna. In aula 23 discenti, di cui 12 infermieri, 8 medici, 2 psicologi ed 1 sociologo, provenienti
da diverse regioni italiane. Di questi soltanto 6 uomini, mentre la quota rosa è rappresentata da 17 unità.
L’estrazione e la provenienza degli studenti rivelano varietà di competenze e preparazione, ma nello stesso tempo un’importante
esperienza professionale sia per ciò che concerne i centri residenziali di cure palliative, sia per l’assistenza domiciliare.
Il percorso formativo prevede l’articolazione delle lezioni su
due anni per un totale di 70 crediti, 416 ore di didattica in
aula e 400 ore di tirocinio, da svolgersi in parte presso
l’Hospice MT. C. Seràgnoli, l’Hospice Bellaria e nella altre
strutture hospice accreditate dal Consiglio Scientifico.
La formula part-time consente la frequenza anche a
studenti impegnati in attività lavorative.
Come per la scorsa edizione sono state assegnate ai
discenti borse di studio che permetteranno di intraprendere
e proseguire il percorso di studi con serenità.
Un ringraziamento speciale va alle Aziende e alle Fondazioni
che hanno sostenuto il progetto.
Già dai primi incontri il clima d’aula si è rivelato gioviale
e collaborativo, come dimostrano anche i numerosi eventi
conviviali in programma: affiatamento, coinvolgimento,
condivisione di obiettivi e scopi, sono tutte premesse per
riconfermare il successo del Corso. Novità di questa
seconda edizione è lo sviluppo di alcuni insegnamenti
attraverso la modalità didattica e-learnig; in particolare
grazie al supporto e alla collaborazione di Alma Graduate
School, abbiamo la possibilità di inserire materiali didattici
nella piattaforma dedicata per l’apprendimento a distanza,
in modo che anche da casa gli studenti possano visionare e
scaricare documenti utili alla loro preparazione.
Un’opportunità importante che aggiunge valore alla
didattica del Master.
* Direttore Hospice MT. C. Seràgnoli
(
10
INCONTRI: LUCIO DALLA
IL CONTRARIO DI ME
Simona Poli
Trascinante e poetico, Lucio Dalla ha intrattenuto per tre ore
il suo pubblico più affezionato nella serata di beneficenza che
si è svolta al Teatro Comunale di Bologna a fine gennaio.
Un’esibizione il cui ricavato è stato interamente devoluto alla
Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli e all’Associazione
Italiana contro la Leucemia sede di Bologna, patrocinato dal
Comune con il contributo della Fondazione Carisbo.
Questa tappa straordinaria del tour “Il contrario di me” ha
segnato anche l’apertura del momento più creativo dell’anno
a Bologna, l’apertura di Arte Fiera, manifestazione dedicata
all’arte contemporanea. A sancire il legame tra questi due
momenti “la damigiana per le offerte” realizzata
appositamente dall’artista Luigi Ontani e collocata nel foyer
del teatro. In quest’occasione Lucio Dalla ha accettato di
rispondere ad alcune domande per la nostra rivista.
Lucio Dalla “Il contrario di me”: perché ha scelto questo
titolo per il suo nuovo album?
Ognuno di noi ha un suo contrario, un opposto “lui” con
caratteristiche diverse, un serbatoio d’anima, un pozzo di
sentimenti nascosti e misteriosi dai quali il più delle volte
rifugge o semplicemente non considera ma che invece sono
assolutamente vitali, efficienti e potrebbero aiutarlo a gestire
lembi di vita in modo assolutamente più leggero di quanto il
suo abitudinario e conosciuto istinto gli permetta… risposte,
nuove idee o semplicemente nuove suggestioni che uscite
sempre dalla stessa porta rischiano di andare a sporcare la sua
vita di scorie d’abitudine e ripetitività che il più delle volte
conducono alla noia, all’abitudine e, perché no, fino a
qualche forma di leggera patologia depressiva.
Cosa pensa di realtà come quella dell’Hospice
di Bentivoglio?
Sono occasioni che ci offrono l’opportunità di confrontare
con noi stessi il meglio del nostro lavoro per darlo a
persone che hanno veramente bisogno e che purtroppo il più
delle volte sono ignorate dalla parte istituzionale del nostro
Paese. Quindi sono lusingato e onorato per aver contribuito
insieme al grande artista Luigi Ontani al nostro incontroconcerto lo scorso 23 gennaio. Resto disponibile per
continuare in futuro la nostra collaborazione.
Quali sono le impressioni che ha ricevuto dal suo recente
tour teatrale in tante città italiane e in particolare sulla
serata di beneficenza che si è svolta al Teatro Comunale di
Bologna?
Forse il tour che mi ha portato al Teatro Comunale di
Bologna è stato quello più bello di tutta la mia storia di
artista: per la sua teatralità, per il teatro che è tra i più belli
del nostro paese, per la presenza dell’attore Marco Alemanno
che recitava monologhi e testi delle mie canzoni e per aver
rispolverato miei vecchi brani che non eseguivo più da anni
o che addirittura non avevo mai eseguito dal vivo.
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LIBRI IN VETRINA
LA POESIA È IL TEMPO
Nicola Bedogni*
Il volume, curato dal poeta Davide Rondoni, è nato dal desiderio di poter offrire ai nostri sostenitori un dono
natalizio prezioso, un segno concreto della nostra riconoscenza per essersi messi in cammino insieme a noi.
Non si poteva scegliere strumento comunicativo più indicato
della poesia e tematica più appropriata del tempo per rendere
omaggio alla Fondazione Hospice MariaTeresa Chiantore
Seràgnoli Onlus, impegnata da anni nel difficile compito della
diffusione delle Cure Palliative in Italia.
Il volume “La Poesia è il Tempo”, curato dal poeta Davide
Rondoni, è nato dal desiderio di poter offrire ai nostri
sostenitori un dono natalizio prezioso, un segno concreto della
nostra riconoscenza per essersi messi in cammino insieme a
noi.
Una splendida raccolta di poesie. “Un libro strano.” - a detta
dello stesso curatore - “Dolcissimo e drammatico. Umile
e alto. Bellissime poesie, voci diverse, da secoli lontani ad anni
vicini.” Uno spaccato di testimonianze scritte da diversi autori,
ma che sembrano pronunciate dalle stesse labbra. Perché la
poesia è una voce narrante senza tempo, che comunica
esperienze, disvela la vita mostrandone le materie prime,
dandone un’espressione memorabile. “Ogni poeta rende merito
all’esistenza. La onora. Anche quando ne coglie i momenti più
duri, o le ferite estreme.”
Da Dante allo stesso Rondoni il volume percorre una raccolta
di versi, una serie di accadimenti, di particolari, che
necessariamente ci suonano familiari, che sentiamo nostri.
È qui che la poesia coincide con il tempo. In questo si risolve
la grandezza del poeta: “dare rilievo, rendere memorabile, svelare
nel valore infinito qualcosa che appartiene alla vita di tutti”.
Questo libro infatti vuole ricordarci che la vita è un evento di
cui non siamo padroni, ma che ognuno di noi può
decidere come affrontare “in posizione di rivolta – come il
gigante Capaneo nell’inferno dantesco – o in atteggiamento di
domanda, come il Francesco del Cantico”.
Il nostro ringraziamento più sentito va a tutti coloro che hanno
reso possibile la pubblicazione del libro, non solo per il
sostegno materiale e professionale, ma soprattutto per la forza
di un gesto che testimonia il valore della nostra missione, che
ad ogni nuova iniziativa trova nella propria Comunità di
riferimento un consenso sempre più ampio.
Grazie dunque a Davide Rondoni per il lavoro di ricerca e
selezione dei testi, a Marcello Jori per le bellissime tavole
pittoriche, a Marilena Ferrari, Flaminio Gualdoni e Marco
Castelluzzo che hanno fatto di questo libro un prezioso
volume FMR e a Paola Giubergia di Ersel che ha finanziato il
progetto.
Qualcuno ha scritto che dire a una persona “ti amo” è come dirle
“tu non morirai”. La poesia fa questo di fronte alla vita di tutti.
Tavola di Marcello Iori per la
poesia di Gabriele D’Annunzio
“La sabbia del tempo”
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CULTURA IN HOSPICE: LA MOSTRA FOTOGRAFICA DI MARIO GIACOMELLI
QUANDO LE IMMAGINI CREANO UN PAESAGGIO PIENO DI SEGNI, DI SIMBOLI,
DI FERITE, DI COSE NASCOSTE
Simona Poli
L’Hospice MT.C. Seràgnoli di Bentivoglio ha ospitato tra
gennaio e febbraio, all’interno del corridoio panoramico, in
occasione di Arte Fiera la mostra di Mario Giacomelli “Cose
Mai viste”. Un’iniziativa per far conoscere un’esperienza e
un’impresa di civiltà e speranza come quella portata avanti
dagli hospice in Italia anche attraverso le immagini di un
grande maestro della fotografia italiana riconosciuto a livello
internazionale.
La mostra ha presentato una selezione di 80 fotografie inedite
provenienti dagli archivi storici dell’artista, dagli anni
Sessanta agli anni Novanta, curata per Photology da Enzo
Cucchi conterraneo e amico di Giacomelli, esponente di
spicco della Transavanguardia la cui poetica trova esplicite
consonanze con quella del fotografo. Ed è stata una scelta
non casuale quella di presentare in Hospice un artista le cui
immagini sembrano “parlare” una lingua molto particolare,
emozionante e piena di suggestioni: la lingua dei segni, quelli
che, come scrive Giacomelli, “fa l’uomo senza saperlo, ma
senza far morire la terra. Solo allora hanno un significato per
me, diventano emozione. In fondo fotografare è come
scrivere: il paesaggio è pieno di segni, di simboli, di ferite, di
cose nascoste. È un linguaggio sconosciuto che si comincia a
leggere, a conoscere nel momento in cui si comincia ad
amarlo, a fotografarlo. Così il segno viene a essere voce:
chiarisce a me certe cose, per altri invece rimane una
Enzo Cucchi durante l’inaugurazione
macchia.” Ritratti, nudi, paesaggi disabitati o popolati da
personaggi anomali, scene di vita quotidiana, autoritratti e
doppie esposizioni, sono i soggetti preferiti dall’artista
marchigiano scomparso sette anni fa. Il libro che racconta la
mostra, edito da Photology e curato dallo stesso Cucchi, è
l’essenza del puro “Libro d’artista”: libero spazio è dato alle
immagini e alle emozioni, i testi sono pressoché inesistenti o
insolitamente marginali. All’interno della pubblicazione sono
presenti tre disegni originali creati dall’artista marchigiano
appositamente per l’opera.
I cataloghi sono ancora in vendita ad un prezzo di 59 euro con il 30% del ricavato a favore dell'Hospice.
Fotografie, Mario Giacomelli, © Simone Giacomelli, Courtesy Photology, Milano
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LE IMPRESE E LA SOLIDARIETÀ
L’ESEMPIO DI G.D : 24 AZIENDE
RISPONDONO ALL’APPELLO
PRO HOSPICE
Nicola Bedogni
Sono 24 le aziende che si sono affiancate a G.D nel sostegno
delle attività dell'Hospice. Un gruppo di realtà economiche
che hanno dato la loro disponibilità a sostenere un progetto
di solidarietà comune e condiviso ottenendo un grande
risultato non solo in termini economici ma anche per l’elevato
numero di partecipanti al progetto. Ammontano a 47.660
euro i fondi raccolti, che permetteranno alla struttura
sanitaria di coprire le spese di un medico in formazione.
Iniziative come queste, dove un’azienda promuove tra i propri
fornitori o tra aziende vicine un progetto di solidarietà
comune è un’operazione di raccolta fondi che speriamo si
possa ripetere in futuro.
Se è vero infatti, che nel mondo delle imprese è in atto una
tendenza a sviluppare una “cultura dell’investimento a fin di
bene”, più raramente capita che un’azienda diventi capofila
per un progetto di solidarietà e abbia la capacità di
coinvolgere diverse realtà in un progetto comune.
È auspicabile che siano sempre più numerose le aziende che
desiderino concretizzare comportamenti e programmi
operativi veramente utili alla società e al territorio
promuovendo questo messaggio di solidarietà anche a
fornitori e clienti.
Un ringraziamento a:
Adriatic Air Cargo, Avola, C.N. Meccanica, Cecchini Service, Cima, Co.Me.Sca, Cogefrin, DHL Global Forwarding, Faram
Modena, Fonderia Morini, Harting, Industrialtecnica, Meccanica F.lli Molinari, Nuova Italmatic, Packing Service, Sbarzaglia
Giovanni, Schenker Italiana, Selcom Elettronica, Servotecnica, Sgarzi, Sinterloy Sinterizzazione, Te.Co. Tecnologia
Commerciale, Utensilnova, Zanini.
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DICONO DI NOI
M. Righi e Famiglia, Calderara di Reno
Far concludere la vita con dignità è un regalo a chi ci lascia ed anche per chi rimane
Ieri mattina si è spento, dopo una lunga malattia, mio padre.
Questa è la classica frase di rito che leggiamo sui giornali, ma forse qualche considerazione
andrebbe fatta in merito. Mi sono reso conto […] che spesso la malattia viene vissuta con rabbia,
senso di impotenza e addirittura senso di colpa e vergogna. Spesso ci si dimentica che invece
andrebbe vissuta fino alla fine con estrema dignità, da parte del malato ma soprattutto da parte dei
suoi familiari. Questo è ovviamente difficilissimo, ma nel caso di mio padre è successo. […]
È riuscito a tirar fuori il meglio di se stesso, ma purtroppo si arriva ad un punto dove le forze
vengono meno ed anche i familiari sono esausti ed incapaci di aiutare il malato. Nel nostro caso,
fortunatamente in questa fase abbiamo scoperto l’Hospice MT. C. Seràgnoli. In questo luogo viene
ricoverato il paziente, ma è come se fosse ospitata l’intera famiglia. Grazie ad una straordinaria
équipe di medici, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti e psicologi si viene accolti in
una realtà gradevole e confortevole, dove ci si sente “in famiglia” e il dolore e l’angoscia sono
costantemente mitigati da un saluto, un sorriso o una stretta di mano, senza però fare mai venire
meno un’altissima professionalità. Non credevo potesse capitarmi di assistere ad un gruppo di
persone che opera in maniera affiatata e in un clima di grande serenità in un luogo che di per sè
dovrebbe essere intriso di paure. […] Di questo periodo, nonostante il dolore, mi rimarrà per
sempre un ricordo positivo ed una grande serenità: mio padre (e noi familiari con lui) è stato
accompagnato e tenuto per mano nella fase terminale e più difficile della sua vita con attenzione
e professionalità. Far concludere la vita con dignità è un regalo a chi ci lascia ed anche per chi
rimane. Grazie di cuore […]
a cura di Sara Simonetti
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Per sostenere la Fondazione Hospice MT.C. Seràgnoli Onlus
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Alla ricezione del versamento del contributo, la Fondazione Hospice MT.C.
Seràgnoli Onlus provvederà a rilasciare ricevuta di donazione.
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