Intervento di Francesca De Benedictis

3° Convegno Internazionale Autismi
Le novità su diagnosi, intervento e qualità di vita
Riva del Garda - 15, 16 ottobre 2012
Relatrice: Francesca De Benedictis
"Definizione di un modello socio-sanitario integrato: uno studio pilota"
La nostra storia
La cooperativa San Martino è nata il 15 novembre del 1996 da un gruppo di operatori qualificati che con
entusiasmo hanno scommesso su una “dimensione nuova” – l’impresa sociale - in grado di accogliere e
sviluppare professionalità specifiche, di essere uno strumento per la realizzazione di servizi innovativi
rispondenti ai bisogni del territorio, di collegarsi tramite una rete consortile con altre realtà presenti a livello
nazionale, con possibilità di scambi, confronti e crescita progettuale in ambito sociale.
L’avvio delle attività è stato difficile e faticoso. Grazie all’appartenenza ad un sistema consortile accreditato in
ambito nazionale, è stato possibile accedere ad un prestito di 100 milioni di vecchie lire, erogato da
COSIS (Compagnia Sviluppo Imprese sociali), investite per l’adeguamento dei locali presi in affitto per il
Centro di riabilitazione. I primi anni sono stati anni di volontariato per le socie fondatrici, anni in cui si è
prodotto un valore sociale inestimabile che funge da radici per la nostra impresa.
Nel 2000 è arrivata l’iscrizione all’Albo regionale alla Sanità e nel mese di novembre l’avvio ufficiale
dell’attività riabilitativa in convenzione con la ASP di Siracusa.
Sempre nel 2000 è stato avviato, nell’ambito della legge 285 (il Piano per l’infanzia), allora gestito dalla
Provincia di Siracusa, il progetto sperimentale Gioco-disabilità, un modello innovativo di approccio
educativo domiciliare ai bambini con disabilità, basato sul gioco e finalizzato a contrastare la deistituzionalizzazione, favorendo l’acquisizione di autonomie di base e di competenze relazionali per
l’integrazione.
Dal 2003 al 2005 la Cooperativa ha partecipato al progetto Fertilità, con finanziamenti gestiti da Sviluppo
Italia, nell’ambito di un progetto di sviluppo promosso dal consorzio Consolidas. Il Progetto Fertilità ha
consentito alla cooperativa di diventare un’impresa sociale forte, sostenendola nell’acquisizione di knowhow specialistico per promuovere nel territorio interventi riabilitativi innovativi a favore di bambini con
problemi di autismo, e offrendo ai soci e ai dirigenti l’opportunità di partecipare ad una formazione di
eccellenza gestita dal consorzio nazionale CGM.
La cooperativa dunque, partendo dall’originaria specializzazione nel settore della riabilitazione
neuropsicovisiva, è diventata il Centro di riabilitazione di riferimento nel territorio anche per la
riabilitazione dei bambini con problemi di autismo, riuscendo a promuovere collaborazioni sempre più
significative con le Associazioni di familiari e in particolare con l’Associazione I Figli delle Fate sezione
locale dell’ANGSA (Associazione nazionale dei genitori di bambini con sindrome autistica), nonché con i
servizi della Medicina riabilitativa e della Neuropsichiatria infantile della ASP.
Contestualmente il Servizio Gioco Disabilità, dopo 3 anni di gestione sperimentale nell’ambito del Piano per
l’infanzia, è stato inserito nel Piano di zona della legge 328 del Distretto socio-sanitario di Siracusa,
affermandosi come servizio educativo essenziale per i bambini con gravi disabilità.
Dal 2006 al 2008 la cooperativa ha sviluppato ulteriormente i suoi servizi, accreditandosi per la gestione dei
servizi di assistenza domiciliare ai disabili (ADH), per i servizi di Assistenza alla Autonomia e alla
Comunicazione per bambini e ragazzi disabili in ambito scolastico (ASACOM); ha avviato in
collaborazione con Consolidas un servizio territoriale a favore di soggetti con disagio psichico (Legami di
Prossimità).
Il lavoro di specializzazione in questo ambito e l’esperienza maturata negli anni, hanno stimolato la
cooperativa a farsi promotrice, assieme all’Associazione I figli delle fate, di un tavolo di concertazione con
le istituzioni del territorio, finalizzato a rendere attuabili, le linee guida sull’autismo, definite nel 2007
dalla Regione Sicilia, nonché ad orientare la strategia di innovazione dei servizi in questo ambito specifico
che ha trovato realizzazione nel Progetto “Percorsi di integrazione e transizione verso l’autonomia per
l’autismo e il disagio psichico”.
È stato un progetto sperimentale finalizzato a promuovere percorsi innovativi per circa 110 destinatari con
problemi di autismo o disagio psichico nell’ottica di contrastare l’istituzionalizzazione e favorire lo sviluppo
di autonomie finalizzate all’integrazione, coinvolgendo le famiglie in qualità di attori protagonisti di tutte le
azioni messe in campo. Il progetto è stato cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, dalla stessa
cooperativa San Martino (per circa 120.000 euro tra risorse economiche e lavoro volontario) e da alcune
imprese private del territorio, per il biennio 2010-2011 -
La cultura dell’autismo e l’intervento socio-sanitario integrato
L’autismo è una diversità tra le diversità e in quanto tale ha bisogno di trattamenti specialistici e di interventi
individualizzati, globali ed integrati che contemplino contemporaneamente gli aspetti sanitari e gli aspetti
sociali. È particolarmente invalidante in quanto colpisce in maniera profonda le aree della comunicazione e
della relazione. Lo stile cognitivo della persona con autismo possiede alcune caratteristiche che negli anni
sono state sempre più individuate e che devono essere conosciute dagli operatori e dai genitori al fine di
poter promuovere quella che viene definita la “cultura dell’autismo” che ci avvicina al loro modo di
essere- al- mondo…
…Quando guardano un volto umano si attiva la parte del cervello che per noi si attiva quando guardiamo
un oggetto; davanti ad un quadro si soffermano sul dettaglio e mai sull’insieme, il loro sguardo è periferico
e non diretto agli occhi; non riescono ad effettuare l’analisi del contesto in cui si trovano; hanno spesso una
sensibilità alterata (visiva, acustica, tattile, gustativa), il loro stile cognitivo è soprattutto basato sul visivo,
nel senso che comprendono meglio ciò che vedono rispetto a ciò che sentono; hanno difficoltà a
comprendere l’astratto e il simbolico (le metafore, le barzellette, le battute, sono cose senza senso); hanno
grosse difficoltà di generalizzazione o al contrario tendono all’ipergeneralizzazione. Hanno grossi problemi
di attenzione in quanto sono invasi da continue fonti di distrazione: visiva, uditiva e propriocettiva, hanno
difficoltà nell’attenzione congiunta anche perché spesso sono attratti da ciò che per noi non è rilevante.
Hanno difficoltà nell’integrazione del pensiero, con l’organizzazione (integrazione di più elementi per
raggiungere uno scopo) e la sequenzialità (comprensione della relazione tra le tappe), questo significa che
il loro modo di giocare è diverso, il loro modo di muoversi è diverso, il loro modo di risolvere i problemi è
diverso! Spesso hanno interessi particolari, attaccamento ad alcuni oggetti o parti di essi, attaccamento alle
routine; hanno spesso forte impulsività (disturbo ossessivo-compulsivo) e ansia eccessiva. La loro mimica
è poco presente e poco direzionata.
Le parole sono spesso suoni privi di senso, riescono a decodificare meglio le immagini.
II loro comportamento è spesso l’espressione della mancata comprensione di ciò che avviene intorno, non
riuscendo a decodificare l’ambiente e il significato delle parole abitano continuamente in terra straniera e
cercano di dare senso alla vita come possono. Spesso sentiamo: “La persona con autismo non è un essere
sociale, non vuole, non desidera gli altri”. Ma si può scegliere di fare qualcosa che non si sa fare? Molte
persone con disturbo autistico e sindrome di Asperger desiderano stare con gli altri ma non sanno come
fare.
La capacità di “sentire” emotivamente esiste è uguale alla nostra, ma la difficoltà della persona con autismo
consiste nell’elaborare e regolare la risposta emotiva.
Ci sono adulti autistici con una intelligenza particolarmente spiccata che hanno dato un notevole contributo
alla comprensione del loro modo di essere-al-mondo problema scrivendo libri illuminanti.
La comprensione di tali aspetti specifici del loro funzionamento mentale ha permesso all’equipe di
professionisti di definire meglio i punti cardini dell’intervento che abbiamo definito socio-sanitario
integrato.
Parlare di socio-sanitario è una impresa difficile. Significa superare barriere culturali che per anni hanno
contraddistinto i due settori, separandoli. Ancora oggi spesso si discute per definire una patologia come
avente cause organiche o derivante dall’ambiente. In realtà sappiamo tutti che il sanitario contiene il sociale
e viceversa, ma per arrivare ad un reale cambiamento culturale è necessario l’elemento tempo.
È impossibile parlare di un corpo senza considerarlo nel suo ambiente, nel contesto di appartenenza,
senza considerare la sua storia presente e passata. Ancora oggi parlando di autismo sentiamo il peso che
per anni è esistito rispetto alle cause che venivano attribuite alla relazione madre-figlio. Oggi temiamo così
tanto questo passato che arriviamo all’estremo opposto che è quello di negare le relazioni all’interno della
famiglia che invece sono da considerare parti fondamentali di un progetto globale.
In molti ricordiamo il periodo dell’holding, il contenimento, il sostegno che si doveva dare al bambino
autistico perché non lo aveva avuto dalla madre! I sensi di colpa che le madri dovevano sopportare quando
il medico diceva… “Lei lo ha abbandonato!”. Oggi di holding non si parla più… Sappiamo però che spesso i
bambini autistici vanno a ricercare questo contenimento (La macchina per gli abbracci costruita da Temple
Grandin ne è un esempio) e che se dato in maniera graduale e rispettando la distanza che loro sopportano
è utilissimo per costruire, la percezione del proprio corpo nello spazio, i suoi limiti e confini, l’immagine di se
e lo schema corporeo e in seguito la relazione-con-l’altro da cui fuggono e che ricercano.
Probabilmente non bisogna mai buttare le esperienze del passato nella spazzatura, quando si parla di
integrazione socio-sanitaria dobbiamo essere noi operatori socio-sanitari a riuscire per primi ad integrare e
prendere il meglio di ogni approccio, senza pre-giudizi, rigidità, costruzione di barriere mentali che vanno
incontro ai nostri bisogni e non a quelli dell’ “altro-diverso-da-me”.
Con questo intervento socio-sanitario si vuole superare il dualismo e si vuole considerare sulle stesso
piano gli aspetti relativi all’individuo, alla sua patologia, al suo mondo interno e gli aspetti relativi al suo
mondo relazionale e al suo contesto di appartenenza.
Questo intervento prevede una diagnosi precoce, un’attenta valutazione di tutte le aree deficitarie e
fondamentali per la costruzione di un progetto riabilitativo individualizzato. Il trattamento riabilitativo globale
si basa su alcuni principi che scaturiscono dalle caratteristiche del soggetto autistico:

strutturazione del tempo in sequenze di azioni;

strutturazione dello spazio con mobili, attrezzature e materiali che rendano il contesto “leggibile”
e prevedibile;

costruzione del progetto sull’80% delle cose che il soggetto sa fare e sul 20% delle cose che il
soggetto inizia a fare (competenze emergenti); ciò che non sa fare non viene inserito per niente;

tutto ciò che sa fare si tende a farglielo fare in autonomia per il principio dell’indipendenza e cioè
per farlo sentire in grado di portare a termine, da solo, una certo tipo di compiti, in modo da
favorire lo sviluppo dell’autostima e la motivazione ad apprendere;

si prediligono ambienti naturali al fine di implementare la motivazione e favorire la
generalizzazione degli apprendimenti funzionali al quotidiano essere al mondo;

la famiglia viene considerata partner fondamentale per la costruzione del progetto educativo
individualizzato e viene accompagnata attraverso colloqui di sostegno psicologico al fine di
effettuare l’elaborazione della diagnosi e diventare parte attiva del progetto educativo
individualizzato.

l’intervento viene programmato per l’intero arco della giornata: a scuola, in terapia, a casa;

ogni apprendimento viene generalizzato in tutti i contesti prima di passare ad un altro
apprendimento;
Molta attenzione viene data agli aspetti relativi alla intersoggettività primaria e secondaria per cui vengono
inseriti nel trattamento riabilitativo la TED (Terapia di Scambio e Sviluppo) e la “Stimolazione Basale”.
Prevede inoltre una valutazione specifica relativa agli aspetti della comunicazione sia in entrata che in
uscita. Tale valutazione viene effettuata da una terapista esperta in Comunicazione Aumentativa e viene
da lei stilato un programma di lavoro da condividere poi con le figure professionali di riferimento.
Il modello di intervento socio sanitario integrato (Modello ISSI)
Il modello d’intervento utilizzato all’interno del progetto nasce dall’osservazione dei comportamenti e delle
esigenze degli utenti all’interno di un percorso socio sanitario, ipotizzato sulla base di una decennale
esperienza nell’ambito della patologia autistica. Dall’osservazione diretta infatti è stato possibile trarre una
serie di spunti e indicazioni che con modalità induttiva hanno contribuito a dare forma e contenuti al
progetto iniziale. I bambini imparavano gli uni dagli altri più di quanto non accadesse all’interno di un
training tradizionale; l’elemento più interessante riguardava sicuramente l’aspetto relazionale ed in
particolare le abilità sociali e la comunicazione. L’organizzazione delle attività in gruppi ha prodotto, in molti
casi, risultati importanti che vanno dalla capacità di condivisione di spazi, materiali e attività, alla capacità di
rispettare lo scambio di turno, alla capacità di sintonizzarsi sulle emozioni dell’altro e in alcuni casi di
intraprendere una conversazione!!! Altro elemento di interesse, la constatazione che l’attività di gruppo
favorivano la capacità d’imitazione, soprattutto quando queste erano indirizzate alle azioni di routine che
coinvolgono le autonomie personali (rimettere a posto i giochi dopo l’uso,apparecchiare e sparecchiare il
proprio posto a tavola,lavarsi le mani,mettere le scarpe ecc.).
La scelta di utilizzare come cornice per queste attività un ambiente “naturale” ha contribuito a definire
ulteriormente il modello di intervento che a questo punto ha visto delinearsi tempi, spazi, azioni ed obiettivi
cuciti sulle esigenze e sui bisogni delle persone che ne sono protagoniste attive.
“Come piccoli fiori dai colori imprevedibili ma sempre intensi, sbocciavano le tappe dei percorsi adatti per ogni
singolo bambino! Allora è stato facile guardare quel prato fiorito e accorgersi che ogni fiore aveva un suo
“perché”, e un suo “come”. È emerso così, alla metà esatta del progetto, spontaneamente e prepotentemente
quello che diventerà il Modello ISSI in cui verranno descritte le finalità, gli obiettivi e le attività del percorso.
Come i fiori di campo spuntati spontaneamente descrivono l’ordine che la natura ha predisposto per loro,
così i nostri ragazzi ci hanno suggerito “l’ordine naturale” nel quale dovevamo muovere accanto a loro i
nostri passi.”
Finalità ultima e condivisa è il miglioramento del comportamento adattivo della persona con disturbo dello
spettro autistico, (come previsto dalle linee guida).
Per raggiungere tale finalità si condivide un itinerario che abbiamo attraversato grazie al progetto e ai suoi
“percorsi” e che è stato costellato di tappe tra loro correlate: attraverso azioni (in rosa) si raggiungono
obiettivi specifici (in verde) che ci conducono a loro volta verso due macro obiettivi generali (Autonomia da
un lato e Orientamento e Integrazione dall’altro). Questo percorso agisce in maniera trasversale sulle
funzioni esecutive e quindi sul comportamento adattivo.
Per valutare la nostra ipotesi che attraverso il modello si migliorano in maniera trasversale le funzioni
esecutive e quindi le capacità di adattamento, abbiamo utilizzato la scala Vineland. Definito tale modello,
abbiamo costruito su di esso le schede di osservazione e i progetti socio-sanitari integrati. Il punto di forza
del progetto è quello di costruire opportunità di integrazione adeguate per ogni bambino e ragazzo. Si
passa dalla costruzione dei pre-requisiti (intersoggettività secondaria) al lavoro in gruppo con i pari, per
arrivare, attraverso il laboratorio teatrale alla reale integrazione con i coetanei con sviluppo tipico e al reale
inserimento lavorativo.
Le abilità di adattamento sono quelle necessarie a vivere ed a relazionarsi con la società (comunicazione,
cura di sé, gestione della vita domestica, abilità sociali, gestione del tempo libero, controllo e salvaguardia
della propria salute ed incolumità, capacità di autorganizzazione, conoscenza del funzionamento delle
cose, utilizzo dei servizi offerti dalla società, capacità di svolgere un lavoro).
Il comportamento adattivo è stato definito come un’interazione fra l’individuo e il proprio ambiente con
particolare attenzione alle attività svolte per mantenere la propria sufficiente autonomia e per svolgere in
modo adeguato i compiti relativi al proprio ruolo sociale in modo da soddisfare le attese dell’ambiente per un
soggetto della stessa età ed appartenente al medesimo contesto culturale (Doll, 1965; Grossman, 1973,
1977, 1983; Sparrow, Balla e Cicchetti, 1984; Widaman e McGrew, 1996; Nihira, 1999; Thompson, McGrew
e Bruininks, 1999). Esiste un generale accordo anche sul fatto che il comportamento adattivo sia etàspecifico, sviluppandosi nell’età evolutiva e declinando con l’età avanzata (Harrison, 1990; Widaman,
Borthwick-Duffy e Little, 1991), contesto-specifico (ad ogni classe di età i livelli di comportamento adattivo,
dipendendo dalle aspettative dell’ambiente non sono definibili).
Le funzioni esecutive includono tutti quei comportamenti di controllo dell’interferenza, di flessibilità
decisionale, di capacità di pianificazione e di abilità di anticipare e avviare attività finalizzate.
Le funzioni esecutive nell’autismo sono in molti casi deficitarie. L’osservazione clinica mostra in particolare
una caduta delle performance esecutive in situazioni di richiesta, anche se si rilevano abilità più
organizzate quando l’iniziativa esecutiva parte dal soggetto. Questa differenza può essere spiegata come
espressione di una difficoltà a mantenere un controllo consapevole su alcune conoscenze metacognitive
durante l’esecuzione di azioni finalizzate.
È importante sottolineare che questo tipo di difficoltà non riguarda le conoscenze in quanto tali (cognizioni)
ma la possibilità di utilizzare tali conoscenze mentre si esegue l’azione (metacognizioni).
Questi disturbi influiscono sulle performance esecutive del Soggetto in diverse aree funzionali
esecuzione di azioni finalizzate;
imitazione di gesti o azioni;
pianificazione di progetti esecutivi funzionali.
L’impiego delle funzioni esecutive è indispensabile in tutti i tipi di problem solving, non solo in quelli più
complicati ed astratti, come la soluzione di problemi matematici, ma hanno un ruolo importante anche
nell’acquisizione delle abilità sociali. La comprensione delle persone (metacognizione) per esempio è una
di queste, perché la sensibilità ad obiettivi, emozioni o desideri altrui richiede uno sganciamento
dell’attenzione dai propri stati mentali.
La ricerca
In considerazione della natura innovativa e sperimentale di tale modello, si sono voluti sottoporre a verifica
statistica i risultati e, per questo, è stato messo a punto uno specifico disegno di ricerca volto ad analizzare
l’efficacia del trattamento, con una fase di valutazione dei soggetti al momento del loro inserimento nel progetto
ed una successiva fase di re-test dopo 12 mesi di trattamento.
Preliminarmente sono stati individuati gli strumenti di valutazione psicodiagnostica più idonei e selezionato il
campione. Quindi è stata condotta una prima fase di valutazione, nei mesi di Settembre-Novembre 2010, a cui
è poi seguita una seconda fase di valutazione, conclusasi nel mese di Novembre 2011.
Nello specifico gli obiettivi sottoposti a verifica sono stati i seguenti:
a) verificare le eventuali modificazioni nel livello cognitivo dei soggetti valutato mediante la
somministrazione della Leiter International Performance Scale-R;
b) valutare il livello di funzionamento conseguito nelle aree: Abilità Quotidiane, Comunicazione e
Socializzazione della Vineland Adaptive Behavior Scales e verificare eventuali cambiamenti;
c) analizzare l’eventuale miglioramento nel livello adattivo dei bambini, con età compresa tra 4 e 10 anni,
valutato mediante la somministrazione del PEP-3.
Campione
La ricerca ha coinvolto un campione totale di 27 soggetti, suddivisi in due gruppi in base all’età:

un primo gruppo di N=14 bambini, con età compresa tra 4 e 10 anni

un secondo gruppo di N=13 ragazzi, con età compresa tra 11 e 20 anni.
Nel corso del progetto, 1 partecipante si è ritirato dalle attività per cui al Tempo 2 il campione risulta
costituito da 26 soggetti così distribuiti: N=14 con età compresa tra 4 e 10 anni (media=6,28), N=12 con età
compresa tra 11 e 20 anni (media=15,61). Il campione è costituito per la maggior parte da maschi (N=23),
con una distribuzione per genere che, se confrontata col rapporto M/F di 3-4/1 riportato dalla letteratura
scientifica di riferimento (Fombonne, 2003; Skuse, 2000; Yeargin-Allsopp et al., 2003), appare
caratterizzata da una sovrarappresentazione di maschi rispetto alle femmine. Per tutti i soggetti era stata
posta una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico e, al momento del loro inserimento nel progetto, tutti
erano sottoposti a trattamento riabilitativo tradizionale (sedute di lodopedia e/o di psicomotricità). La
preliminare somministrazione delle scale CARS e ADOS ha consentito di rilevare la presenza/assenza del
disturbo e di valutarne l’intensità. Per i soggetti del gruppo 11-20 anni è stata impiegata la CARS, mentre i
più piccoli sono stati valutati con l’ADOS, strumento di più recente apparizione nella strumentazione
psicodiagnostica internazionale. Tutti i bambini valutati mediante l’ADOS hanno riportato un punteggio
superiore al cut-off di 7 per la presenza di una condizione autistica, mentre l’uso della CARS ha messo in
luce che 11, dei 12 ragazzi del gruppo 11-20 anni, presentano una situazione di autismo medio e solo 1
soddisfa i criteri di autismo grave.
Procedura e Strumenti
Al fine di effettuare l’analisi delle dimensioni considerate, a tutti i soggetti è stato chiesto di partecipare a
due sessioni di valutazione effettuate da una psicologa esperta che ha operato in collaborazione con il
servizio di Neuropsichiatria infantile della ASP di Siracusa. La prima fase di screening (T1) si è conclusa
nel mese di Novembre 2010, mentre la seconda (T2), di re-test, è terminata a Novembre 2011, dopo 12
mesi di intervento socio-sanitario integrato. In entrambi i casi sono stati impiegati gli stessi strumenti, di
seguito descritti:
Cars e Ados : la scala CARS, Childhood Autism Rating Scale (Schopler et al., 1988) è uno strumento
sviluppato per identificare i bambini con autismo, a partire dai due anni di età, e per distinguerli dai bambini
con altri handicap evolutivi, restituendo anche una valutazione sulla gravità. Può anche essere utilizzata
per valutare condizioni autistiche in adolescenti o adulti, rimasti non riconosciuti. Si compone di 15 item
relativi a diverse aree comportamentali, a ciascuno dei quali viene assegnato un punteggio su una scala a
4 punti in sette passi: la somma di tutti i punteggi dà un valore complessivo, con i seguenti significati:

da 15 a 29: Non autistico;

da 30 a 35: Autismo da leggero a medio;

da 36 a 60: Autismo grave.
L’ADOS, Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord, Rutter, DiLavore, Risi, 2005) è un protocollo di
osservazione semi-strutturato, standardizzato per la valutazione della comunicazione, della reciprocità
sociale, e del gioco simbolico in soggetti in cui sussista il sospetto di autismo. L’ADOS consiste in
quattro distinte serie di moduli (situazioni standardizzate), da utilizzare a seconda del livello di sviluppo
del soggetto e della presenza o meno del linguaggio, durante le quali il somministratore ha la possibilità
di rilevare i comportamenti ritenuti cruciali per una diagnosi di autismo. Le attività che vengono proposte
sono tutte studiate per spingere il soggetto a mettere in atto comportamenti di tipo comunicativo,
sociale, e che riflettano la sua competenza simbolica. La classificazione del soggetto nelle tre categorie
con autismo, con DGSNAS, o senza disturbo generalizzato viene realizzata in base al punteggio
conseguito in specifici algoritmi di item.
Leiter International Performance Scale-R: test che fornisce una misura generale dell’intelligenza non
verbale, basata su concetti astratti e progettata per la valutazione di un’ampia gamma di funzioni in modo
indipendente dalla cultura. Esso si compone di 20 subtest che nell’insieme misurano l’intelligenza e le
abilità non verbali di bambini ed adolescenti di età compresa tra i 2 anni e i 20 anni e 11 mesi. I primi 10
subtest, che formano la batteria VR, misurano i costrutti tradizionali di intelligenza (Visualizzazione,
Ragionamento, Risoluzione dei problemi), mentre gli altri 10, che costituiscono la batteria AM, misurano
l’Attenzione e la Memoria. Vengono inoltre presentate 4 scale di valutazione opzionali (per l’esaminatore,
per il genitore, per l’insegnante e di autovalutazione) che consentono di raccogliere informazioni aggiuntive
sul comportamento e sugli aspetti emotivi e sociali del soggetto esaminato. Il test permette di calcolare un
QI totale, individuando quindi un livello di funzionamento complessivo, ma anche di avere informazioni sul
profilo cognitivo tramite l’analisi dei punteggi ai subtest e dei punteggi compositi. Consente, inoltre, di
eseguire un esame attento della memoria e dell’attenzione. Queste caratteristiche del test lo rendono
particolarmente adatto per la valutazione di soggetti con difficoltà di linguaggio e/o di comunicazione, ritardi
cognitivi, danni all’udito, lesioni cerebrali di origine traumatica, deficit dell’attenzione. La scala infatti non
richiede comunicazione verbale tra esaminatore e soggetto, né che quest’ultimo legga o scriva qualcosa: le
attività presentate al soggetto sono delle attività è self-explaining, generalmente altamente comprensibili
per i soggetti con autismo e le norme di somministrazione consentono all’esaminatore di dimostrare più
volte al soggetto ciò che deve fare.
Vineland Adaptive Behavior Scales: intervista semi-strutturata che consente di valutare l’autonomia
personale e la responsabilità sociale sia di individui normodotati sia di soggetti con disabilità cognitiva. Si
somministra ad un genitore o all’operatore che si occupa del soggetto e consente di programmare
interventi individuali di tipo educativo o riabilitativo. Il materiale utilizzato per condurre l’intervista è
composto dal questionario, dal protocollo per il conteggio e dal manuale, che contiene le linee guida per la
somministrazione e l’attribuzione dei punteggi, informazioni tecniche sullo sviluppo e la standardizzazione,
tabelle normative e istruzioni per interpretare i punteggi. Il comportamento adattivo è misurato mediante
quattro scale (Comunicazione, Abilità quotidiane, Socializzazione, Abilità motorie), a loro volta suddivise in
undici subscale. Ogni subscala è a sua volta suddivisa in cluster di item (da 2 a 8) e a ciascun item può
essere attribuito un punteggio volto ad indicare se l’individuo pratica l’attività “abitualmente”, “qualche volta”
o “mai”. La Forma completa consente quindi di individuare i punti di forza e di debolezza del soggetto in
specifiche aree del comportamento adattivo, permettendo di selezionare il programma più adatto,
esplicitare le attività da enfatizzare, monitorarne i progressi durante la sua applicazione e valutarne l’esito
finale.
Pep-3, Profilo Psicoeducativo terza edizione limitatamente ai soggetti del gruppo 4-10 anni, in conformità
alle limitazioni d’età indicate dal manuale d’uso. Si tratta dell’ultima revisione del test maggiormente
impiegato nella valutazione di bambini con disturbi autistici e disabilità comunicative. Il test è articolato in
13 subtest: 10 di osservazione diretta e 3 derivati dal questionario per i genitori. L’osservazione diretta
consente di attribuire il punteggio agli item della sezione Performance, formata da 6 subtest che misurano
le abilità di sviluppo (Cognitivo verbale/preverbale, Linguaggio espressivo, Linguaggio ricettivo, Motricità
fine, Motricità globale, Imitazione visuo-motoria) e da 4 subtest che misurano i comportamenti disadattivi
(Espressione emotiva, reciprocità sociale, Comportamenti motori caratteristici, Comportamenti verbali
caratteristici). Questi subtest sono combinati per formare tre punteggi compositi: Comunicazione, Motricità,
Comportamenti disadattivi. Il profilo che ne risulta mostra i punti di forza e i punti di debolezza del bambino
nei differenti campi dello sviluppo e del comportamento. Il PEP-3 è uno strumento che, oltre a contribuire
alla raccolta delle informazioni utili alla diagnosi, consente la programmazione educativa nei casi di autismo
e di altri disturbi pervasivi dello sviluppo.
Risultati
Medie e deviazioni standard dei punteggi rilevati nei due gruppi del campione a T1 e T2
Preliminarmente si è proceduto a rilevare le medie e le deviazioni standard dei punteggi riportati dai
soggetti dei due gruppi del campione, definiti per età, nelle diverse sottoscale valutate al Tempo 1 e al
Tempo 2. Come è possibile rilevare, dai dati di seguito riportati, i soggetti del gruppo 4-10 anni presentano
punteggi più elevati, rispetto ai ragazzi del gruppo 11-20 anni, in tutte le dimensioni cognitive della Leiter
prese in considerazione (Ragionamento Fluido, QI Breve, QI Totale), mentre rispetto alle sottoscale della
Vineland si rileva una tendenza opposta, con i soggetti del gruppo 11-20 anni che riportano punteggi più
elevati, rispetto ai soggetti più giovani, in tutte e tre le dimensioni esaminate: Abilità Quotidiane,
Comunicazione e Socializzazione (Tabella 1, Grafico 1, Grafico 2).
Tabella 1. Medie e deviazioni standard dei punteggi rilevati nei due gruppi del
campione a T1 e T2
4-10 anni
Leiter_RagionFluido
Leiter_QI Breve
Leiter_QI Totale
Vineland_Abilità
Quotidiane
Vineland_Comunicazione
Vineland_Socializzazione
Livello funzionale
T1
88,77
(25,42)
92,00
(27,28)
84,33
(38,18)
82,79
(50,51)
93,28
(54,04)
70,43
(34,31)
33,74
(18,71)
T2
T1
11-20 anni
T2
92,18 (23,38)
66,27 (19,26)
67,18 (18,93)
93,90 (25,79)
64,36 (23,94)
66,18 (23.09)
94,72 (25,34)
64,63 (28,69)
69,54 (71,38)
104,71
(58,87)
107,00
(57,98)
135,75
(71,49)
109,75
(65,12)
159,25 (71,38)
120,17 (66,23)
90,50 (39,49)
84,25 (43,14)
100,25 (38,96)
42,34 (18,17)
n.a.
n.a.
Grafico 1. Medie delle dimensioni valutate nel gruppo 4-10 anni a T1 e T2
Grafico 2. Medie delle dimensioni valutate nel gruppo 11-20 anni a T1 e T2
Confronto delle medie dei punteggi riportati dai due gruppi a T1 e T2 in funzione dell’età
Successivamente, per verificare l’eventuale miglioramento dei soggetti nelle dimensioni valutate è stata
condotta una serie di Anova a disegno fattoriale misto 2X2 con il fattore “età” tra i soggetti e il fattore
“trattamento” entro i soggetti, considerando come misura della variabile dipendente i punteggi riportati nelle
diverse sottoscale della Leiter e della Vineland, oltreché nel Livello funzionale rilevato mediante il Pep-3
somministrato solo ai bambini di età compresa tra 4 e 10 anni. Dalle analisi condotte è emerso che a T2
tutti i soggetti del campione riportano punteggi significativamente più elevati, rispetto a quelli misurati a T1,
in tutte le dimensioni indagate, esprimendo così un generale miglioramento in diverse aree di
funzionamento (Grafico 3, Tabella 2).
Grafico3. Punteggi medi riportati dal campione totale a T1 e T2
Tabella 2. Differenza tra le medie dei punteggi riportati dal campione totale a T1 e T2
Media (d.s.) T1
Media (d.s.)
T2
F
p
Leiter_RagionFluido
77,27 (24,72)
79,68 (24,39)
16,820
0,001*
Leiter_QI Breve
78,18 (28,99)
80,04 (27,79)
9,639
0,006*
Leiter_QI Totale
74,91 (37,70)
82,14 (28,87)
11,272
0,003*
Vineland_Abilità Quotidiane
107,23 (65,88)
129,88 (69,38)
17,686
0,000*
Vineland_Comunicazione
100,88 (58,77)
113,08 (61,02)
31,162
0,000*
Vineland_Socializzazione
76,80 (38,47)
95,00 (38,77)
17,830
0,000*
Livello funzionale (solo 4-10 aa)
33,74 (18,71)
42,34 (18,17)
17,072
0,001*
Inoltre, mentre è significativo l’effetto principale del trattamento, l’interazione età per trattamento non risulta
significativa per nessuna delle variabili considerate, ad esclusione del Ragionamento Fluido della Leiter
(Tabella 3). Ciò indica, quindi, che esiste un effetto differenziale del trattamento in funzione dell’età solo nel
Ragionamento Fluido, dimensione nella quale i bambini del gruppo 4-10 anni mostrano di beneficiare del
trattamento integrato in misura superiore rispetto ai ragazzi di 11-20 anni, riportando un incremento delle
prestazioni significativamente più ampio.
Tabella 3. Differenze tra le medie dei punteggi a T1 e a T2 in base all’età
Trattamento*età
F
p
Leiter_RagionamFluido
6,521
0,019*
Leiter_QI Breve
0,006
0,940
Leiter_QI Totale
0,920
0,349
Vineland_Abilità Quotidiane
0,021
0,886
Vineland_Comunicazione
0,582
0,453
Vineland_Socializzazione
0,227
0,638
Relativamente alle altre dimensioni, invece, si osserva un effetto significativo del trattamento, evidenziato
dal miglioramento delle prestazioni da T1 a T2, ma tale effetto risulta indipendente dall’età. Appare
interessante rilevare come, sia rispetto alle competenze cognitive sia rispetto ai comportamenti adattivi,
vengano mantenute le differenze di livello già rilevate nella prima fase di screening: i bambini del gruppo 410 anni, infatti, riportano competenze cognitive più elevate, rispetto ai ragazzi dell’altro gruppo, sia a T1 sia
a T2, mentre i ragazzi di 11-20 anni mostrano maggiori capacità adattive in entrambe le sessioni di
valutazione.
Considerazioni conclusive
Nel loro insieme, i risultati delle analisi statistiche condotte convergono nel riconoscere la
significatività, statistica e clinica, dell’intervento socio-sanitario integrato sperimentato nell’ambito
del Progetto. La seconda valutazione dei soggetti coinvolti ha consentito di rilevare prestazioni nettamente
più elevate, rispetto alla prima valutazione, in tutte le aree indagate. Sia i bambini di 4-10 anni sia i ragazzi
di 11-20 anni mostrano di migliorare le proprie competenze cognitive, in termini di Ragionamento Fluido
(F(1,21)=13,319, p=0.001), QI Breve (F(1,21)=10,118, p=0,004) e QI Totale (F(1,21)=11,315, p=0.003).
Parallelamente risultano incrementati i comportamenti adattivi, sia nell’espressione di Abilità Quotidiane
(F(1,25)= 18,418; p=0.000), sia nelle Capacità comunicative (F(1,25)= 32,555; p=0.000) e Sociali (F(1,25)=
18,831; p=0.000). Inoltre, per i bambini di 4-10 anni è stato possibile valutare anche il profilo di sviluppo,
mediante l’applicazione del Pep-3, e in questo ambito sono emerse differenze staticamente significative
(F(1,12)= 17,072; p=0.001) tra le osservazioni realizzate a T1 (media=33,74) e quelle realizzate a T2
(media=42,34).
In generale, comunque, il miglioramento osservato riguarda l’intero campione senza che sia stato possibile
mettere in luce un effetto differenziale del trattamento in base all’età, se non per la sottoscala
Ragionamento Fluido della Leiter. In questa sottoscala, infatti, tra T1 e T2 i soggetti più giovani mostrano
una differenza di funzionamento significativamente più ampia di quella osservata nei soggetti del gruppo
11-20 anni. Per il resto, l’efficacia di questo intervento si mostra significativa in maniera indipendente dalla
variabile età, esprimendosi in egual misura nelle due fasce considerate. Questo dato sembra mettere in
luce che, rispetto ad obiettivi riabilitativi, più che la modificabilità tipica delle fasi più precoci dello sviluppo,
conta la qualità dell’intervento proposto e, in particolare, che abbia caratteristiche di integrazione (degli
aspetti sociali e sanitari) e di intensità. È interessante notare che ciascuno dei due gruppi del campione
potenzia le proprie prestazioni in maniera proporzionale al livello iniziale di funzionamento confermando,
così, le differenze originariamente rilevate.
In conclusione, va riconosciuto il limite principale di questo lavoro metodologico, ovvero l’assenza di un
gruppo di controllo composto da bambini appaiati per condizione clinica ma sottoposti ad un trattamento
tradizionale. In tal modo non si può, almeno idealmente, escludere che i progressi rilevati siano esito dei
normali processi evolutivi, seppur si tratti di un’ipotesi poco probabile. È, inoltre, da rilevare che i soggetti
coinvolti nel progetto presentano tutti una condizione autistica di gravità media, per cui potrebbe essere
interessante estendere il trattamento a casi di maggiore compromissione funzionale per analizzarne gli
effetti.
Hanno collaborato alla definizione del Modello socio-sanitario integrato gli operatori dell’equipe integrata
del Progetto.
Alla valutazione sperimentale dei risultati hanno collaborato:
Francesca De Benedictis - Psicologa-Psicoterapeuta
Lidia Piccione - Psicologa- Psicoterapeuta
Irene Carlotti - Pedagogista
Simona Guarino - Assistant Professor di Psicologia Clinica Facoltà Scienze Umani e Sociali - UKE
Danila Severino - Terapista della riabilitazione