n. 72 rivista

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AMSO Associazione Assistenza Morale e Sociale negli Istituti Oncologici - Onlus
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AMSO
Anno XXVI - 1° Quadrimestre gennaio-aprile 2012 - n. 72 - Sped. in Abbonamento postale D.L. 33/2003 conv. in L. 27/2/2004 n. 16 art. 1 comma 2 DCB - ROMA
ASSOCIAZIONE
PER L’ASSISTENZA
MORALE E SOCIALE
NEGLI ISTITUTI
ONCOLOGICI
Oggi
Quadrimestrale dell’Associazione per l’Assistenza
Morale e sociale negli Istituti Oncologici - onlus
gennaio - aprile 2012
Sommario
3
4
5
6
Editoriale
Arte e tumori
Verifica
Punti di vista - il banco accoglienza
Trasparenze
Vestiario
Interviste
Ortopedia oncologica all’I.F.O. Regina Elena
8 Riconoscimento
9 Notizie
Inostri assistenti
10
Postazione
chirurgia
plastica I.S.G.
Nadia Mattioli
e
Piero Pugi
Giornata del malato oncologico
La voce dell’Istituto
Una formazione sentita e condivisa
Ho un problema alla tiroide
12
13
14
16
Aggiornamenti
Etica dell’assistenza ai malati oncologici
Calorie e stili di vita
A tavola non si invecchia?
Verifica
Nascita della rete: un nuovo scenario?
Postazione di endocrinologia
Bruno Canu
Verifica
Psicologia: una pietra d’angolo
Servizio Civile
17 Fuori sacco
18 Un occhio alla scienza
19 Ricordo
20 AMSO
21 Diario AMSO
Archivio
Mario
Mazzettti
Leggendo - leggendo
L’ambulatorio di dermatologia correttiva
Maria Eletta Martini
Organigramma
Archivio
Mingolla
Vergati
6
Amso Oggi
(quadrimestrale)
Registrato presso
Il Tribunale di Roma
n.381/87 del 24-06-1987
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Direttore Responsabile
Mario Mazzetti di Pietralata
Hanno Collaborato
Francesco Avallone
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Mario Mazzetti di Pietralata
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Ufficio Stampa I.F.O.
In redazione
Aldo Nardini Caporedattore
Maria Sofia Barbasetti di Prun
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In copertina
Nuove postazioni AMSO all’I.F.O.
L’ED
Arte e
tumori
ITO
RIA
LE
Molti pazienti che apprendono di essere affetti da un tumore decidono di assumersi la responsabilità della propria salute ed imprimono
alla propria vita una svolta decisiva spesso con l’intento di promuovere una sfida al tumore che in moltissimi casi risulta essere molto positiva. Questo affermo facendo ricorso all’esperienza maturata un tanti
anni di professione. Non si tratta di subire un miracolo ma di provocare uno scatto psicofisico che ha delle sicure basi biologiche e si traduce in un incremento delle difese organiche che sono in parte
dipendenti da quei centralini cerebrali che governano le funzioni non
volontarie e che sono, a loro volta, totalmente dipendenti dalle emozioni. Mentre è facile ammettere che le emozioni provocano danni
non è altrettanto facile ammettere che abbiano un ruolo così positivo sulla salute. Si tratta di un argomento che tutti conoscono e le
buone notizie in questo senso non si contano.,
I quotidiani riferiscono spesso di casi non più singolari- Recentemente
ho registrato il caso di Xeni Jardin una splendida ragazza nota come
Blogger che, affetta da un tumore al seno, ha deciso di “raccontare in presa diretta il susseguirsi di esami, terapie, ansie e sarcasmi.
Fotografa le sedute della chemio, confronta in rete esami clinici ed
esperienze personali trovando conforto nell’amplificazione delle
conoscenze. Non una distrazione ma un viaggio interiore.”
Così riferisce Filippo Sensi sul Corriere della sera.
L’altra notizia interessante viene dall’IDI di Roma La cura dei tumori è
più efficace se il paziente è impegnato in una attività artistica . Il
Primario oncologo Marchetti è entusiasta di aver promosso un progetto di sperimentazione totalmente innovativa in campo internazionale: l’inserimento dell’attività artistica nel trattamento della
malattia tumorale. Il Marchetti sostiene che Il successo di una terapia
non dipende solo da fattori organici ma richiede risposte da altre
discipline come la psicologia e da iniziative non tradizionali. (Carlo
Picozza su La Repubblica)
L’oncologo sperimentale Antonio Facchiano per ottenere la dimostrazione della serietà dell’ipotesi sperimentale, ha messo a punto
alcuni misuratori che consentono di valutare scientificamente il
miglioramento delle condizioni cliniche nei casi studiati. . Quali funzioni?: la postura, la pressione arteriosa, l’elasticità delle arterie.
Margherita Fronte sul venerdì de La Repubblica ha riportato la notizia
giunta dagli USA : “l’arte migliora l’umore e fa bene alla salute”.
Questa informazione sembra avvalorare l’ipotesi sostenuta dal Prof.
Marchetti. Sul Journal of Epidemiology sono stati pubblicati i risultati di
uno studio secondo il quale chi soffre d’ansia o depressione si sente
complessivamente più in forma se nutre una passione artistica. Forse
avete già immaginato cosa può spiegare questo effetto terapeutico
dell’arte. Si tratta dell’aumento delle endorfine così come accade
con l’attività fisica o con altri mezzi. C’è un pizzico di talento artistico
in ognuno di noi. Basta riconoscerlo e accrescerlo senza timidezze.
Non c’è bisogno di andare in farmacia a comprarlo.
Oggi
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Punti di vista
Il banco accoglienza
L’amico Aldo ha colpito ancora. Un giorno
mi telefona e mi chiede di descrivere, dal
mio punto di vista, il servizio del “banco
accoglienza”. In mancanza di motivi concreti per dirgli di no, gli ho detto di si. E così mi
ritrovo a scrivere queste breve annotazioni.
In verità all’interno di un ospedale il termine
“accoglienza” comprende gli atti, gli atteggiamenti e le parole utili a ridurre, se non eliminare, il disagio emotivo e/o razionale del
paziente. Ciò premesso, tutti i colleghi
dell’AMSO fanno “accoglienza”: negli
ambulatori, nei reparti e nella nostra casa di
Via Gaeta. Quella del “banco accoglienza”
è un po’ particolare perché si svolge soprattutto nel salone di ingresso dell’ospedale. I
volontari da dietro quel banco danno al
paziente informazioni circa la dislocazione di
un ambulatorio o di un reparto e indicano il
percorso più idoneo per arrivarci: insomma
sono una specie di “pizzardoni” (“vigile urbano” per l’eventuale lettore non romano).
Tutto qui? Non esattamente; c’è qualche
altra cosa. In realtà molto spesso il paziente
è già in possesso delle informazioni necessarie, scritte o su un foglietto rilasciato dal
“punto cortesia” o sul foglio attestante
l’espletamento della pratica amministrativa.
Eppure, dopo pochi passi, si ferma, si guarda
intorno perplesso, un po’ per l’architettura
dell’edificio non proprio lineare, un po’ per il
suo stato di ansia, di agitazione, a volte di
paura. Poi si avvicina al banco e chiede
cosa debba fare. A quel punto inizia una
comunicazione non solo verbale, perché
capisci che oltre le parole c’è un’altra richiesta alla quale puoi rispondere con uno
sguardo, con un sorriso, spesso con una battuta: tutto quello che può essere utile per
attenuare l’ansia originata dell’incertezza
per il futuro. Naturalmente non puoi risolvere
il problema principale, però puoi dare una
piccola dose di energia: se la “ricarica” è
avvenuta te ne accorgi dal passo con cui il
paziente riprende il suo percorso.
4
Oggi
Il “banco accoglienza” è anche una “finestra” da cui osservare alcuni aspetti della
vita. Spesso capita di vedere una coppia di
anziani che cammina lentamente, a fatica,
in una sorta di sostegno reciproco, dove non
riesci a distinguere il malato dall’accompagnatore. Dopo una vita insieme è difficile
non condividere con l’altro la sofferenza per
la malattia e all’affanno degli anni si aggiunge l’angoscia di lasciare o essere lasciati.
Certe volte ti viene voglia di prenderli in
braccio e portarli altrove, tanta è la dolcezza presente in quel faticoso incedere di
mutuo sostegno. Capita anche di vedere
una persona giovane seguita da una o due
persone anziane: di solito è un figlio seguito
dai genitori. Il giovane prova a camminare a
passi svelti, poi si ferma, si volta e aspetta
che i due si avvicinino, poi riparte per un’altra breve rincorsa. Probabilmente ha preso
un permesso, deve tornare al lavoro e con le
sue accelerazioni vuole sollecitare chi segue
a non perdere tempo: forse non vuole
ammettere neanche a se stesso che a un
certo punto della vita le prestazioni fisiche
non si possono migliorare a piacimento. Di
certo non si rende conto che la sua “retroguardia” è quella che sta in prima linea nella
filiera generazionale e, in qualche modo,
continua a proteggerlo nella sequenza temporale: “Altro ufficio più grato / non si fa da
parenti alla lor prole” ha scritto uno che delle
vita se ne intendeva parecchio. Un giorno
sarà lui in prima linea e potrà solo sperare di
non dover subire uno di quei salti generazionali innaturali che sembrano bestemmie scagliate dal cielo. Preso dai suoi ritmi non capisce l’angoscia di chi, oltre a star male,
cosciente di non essere autosufficiente è
costretto a chiedere aiuto, sia pure a un figlio.
Quando diverrà consapevole di tutto ciò
avrà solo il rimpianto di non aver saputo fermare quel tempo così importante.
Il “banco” può essere anche un punto di
ascolto. Un giorno arriva un signore, appog-
gia la sua borsa sul bancone e dice :
“Adesso facciamo il punto della situazione”.
Meravigliato e perplesso comincio ad ascoltare un racconto durato più di un’ora: era il
racconto della malattia della moglie, dall’inizio fino allo stato attuale. Al termine il
signore riprende la sua borsa, sorride, ringrazia e se ne va. Un’altra volta arriva un uomo
e comincia a parlare della moglie morta,
dell’amore che li legava e di una lettera
scritta dalla moglie, che in qualche modo
comprovava la forza del loro amore e la
nobiltà d’animo della donna. Ogni tanto
cerco di dire qualcosa, ma non riesco a rallentare neanche un po’ quella marea di
emozioni e di dolore. Dopo quasi un’ora e
mezza il signore tira fuori la lettera e pretende che legga i punti di cui mi ha già parlato.
Leggo, arrivo alla fine e vedo la data: era di
tre anni prima. Avevo ascoltato un dolore di
Trasparenze
tre anni lacerante come fosse stato di tre
mesi, senza avere la minima percezione di
un intervallo temporale così ampio. Il signore
mi dice delle parole,che non ho mai ricordato, riprende la sua lettera, la ripiega, se la
mette in tasca e va via.
Non ho più rivisto quei signori, né saprei oggi
riconoscerli; se ne sono andati lasciandomi
due ricordi incancellabili e continuo a chiedermi cosa io abbia dato loro in cambio:
forse sono stato un semplice, utile interlocutore, senza rapporti precedenti né futuri, , cui
esternare senza remore o pudori la propria
angoscia e la propria debolezza, senza il
timore di alcuna forma di giudizio.
Cosa dire? Che anche i “pizzardoni”, a volte,
hanno un cuore e sanno vivere le emozioni.
Francesco Avallone
Vestiario
Ti togli, ci togliamo, vi togliete
cappotti, giacche, gilè, camicette
di lana, di cotone, di terital,
dall’Assistente
Vanda Marchesi
abbiamo ricevuto
questa poesia che
a noi è piaciuta
molto
gonne, calzoni, calze, biancheria,
posando, attendendo,
gettando su schienali di sedie, ante di paraventi;
per adesso, dice il medico, nulla di serio
si rivesta, riposi, faccia un viaggio,
prenda nel caso, dopo pranzo, la sera,
torni fra tre mesi, sei, un anno,
vedi, e tu pensavi, e noi temevamo,
e voi supponevate, e lui sospettava;
è già ora di allacciare con mani ancora tremanti
stringhe, automatici, cerniere, fibbie,
cinture, bottoni, cravatte, colletti
e da maniche, borsette, tasche, tirar fuori
-sgualcita, a pois, a righe, a fiori, a scacchi- la sciarpa
riutilizzabile per protratta scadenza .
da “ Gente sul ponte”
Wislawa Szymborska
1923 - 2012
Poetessa e saggista polacca - Premio Nobel nel 1996
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IN
Ortopedia oncologica all’IFO Regina Elena
Disegni di ragazzi, condivisione
tra pazienti, due passi nel futuro
Interviste di Piero Fantozzi
Il Dott. Roberto Biagini è del segno dei
Gemelli, emiliano di nascita, ma romagnolo di
adozione, ha trascorso al Rizzoli di Bologna i
primi 25 anni di carriera, per essere all’IFO nel
2004. Il reparto di ortopedia opera dal 14.2.05,
e S.Valentino deve aver ispirato un pò della
serenità che vi si coglie.
Abbiamo incontrato per i nostri lettori il dott. Roberto Biagini, primario del reparto di oncologia
ortopedica del Regina Elena, per raccogliere informazioni ed esperienze.
Fin qui niente di strano, nuovo od originale: passare però una mattinata con lui e con gli altri
medici e specialisti che compongono il team operativo del reparto equivale ad una somma di
esperienze e di emozioni di tutto riguardo, comprendendo testimonianze, banche, iperspecializzazioni.
Ma andiamo con ordine.
Incontriamo il professor Biagini nel suo studio e, dopo le cordialità di rito, gli chiediamo, non
nascondendo la profonda ed ineffabile banalità della domanda:
Può riassumere finalità e obiettivi del reparto ospedaliero che dirige?
Questo dell’IFO è uno dei tre reparti esistenti in Italia dedicati esclusivamente all’oncologia
muscolo scheletrica. Ne esistono altri due, al Rizzoli di Bologna ed al Gaetano Pini di Milano. Ne
esistono altri, naturalmente,che trattano anche i tumori ossei, ma non dedicati in modo esclusivo. Curiamo tutti i pazienti, pediatrici ed adulti, con neoplasie dell’osso e delle parti molli, primarie e secondarie.
Il reparto si compone di 12 posti letto, 2 sale operatorie a settimana, 3 ambulatori differenziati: il
lunedì per le patologie più semplici, il mercoledì – assieme ad oncologi e psicologi – per i sarcomi, ed il venerdì, assieme ad altri specialisti che si interessano di patologie dell’osso, dedicato
alle metastasi.
Nello studio del dott. Biagini ci colpiscono due disegni a pastello colorato, che sembrano fatti dalla
mano di un bambino. L’uno rappresenta una nave, grande e fiera, ma dietro c’è la dedica.
L’autore, che si identifica con la nave, dichiara di rivolgersi col “lei” al dott. Biagini perché egli
ne è il comandante, e può condurla fuori dalla tempesta: ma la nave è il Titanic.
L’altro è un bel Re Leone coi baffi, che ha con sé un bambino abbracciato alla criniera.
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Oggi
Nel reparto di ortopedia IFO sono spesso ricoverati pazienti minorenni, se non bambini. Quanti
altri centri specialistici ci sono in Italia in grado di curare la specifica fascia di utenza?
Si tratta di patologie rare. Comunque in Italia, oltre al Rizzoli ed al Gaetano Pini, ce ne sono
almeno altri due, uno dei quali è il Gemelli qui a Roma e l’altro al CTO di Firenze. Pur non essendo frequenti, questi casi arrivano alla nostra osservazione, ed anche per questo stiamo attrezzando una stanza di degenza dedicata specificamente ad accogliere bambini, e comunque
minori.
La degenza di un paziente con patologia ortopedica è generalmente lunga, mentre per altre
specialità oncologiche, e pensiamo a radio e chemioterapia, la degenza non c’è o è breve:
spesso ciò accade anche in chirurgia. Come ha articolato il rapporto con i pazienti, vista questa particolarità?
Abbiamo due tipi di pazienti: uno che presenta un turnover chirurgico “normale” di circa sette
giorni; un altro di lungodegenti, che devono restare in ospedale per sei mesi o fino ad un anno.
Si tratta generalmente di problemi importanti, di tipo infettivo, che dobbiamo curare.
Questa particolarità ha quindi proposto necessità specifiche, e così il team interdisciplinare, cui
partecipano oncologi e specialisti vari, si è arricchito di una psicologa di reparto, che ogni giorno regolarmente visita i pazienti ricoverati.
Una collaborazione interdisciplinare può essere proposta con efficacia?
Ho già ricordato prima che ci avvaliamo della collaborazione di una psicologa di reparto, il cui
ruolo è qui particolarmente significativo. Nel team partecipa anche una oncologa, oltre ad altri
specialisti. Di rilievo è da ricordare l’attività della Banca del tessuto muscolo scheletrico: saranno i diretti interessati ad ampliare l’informazione.
Le parole del dott. Biagini ci incuriosiscono e, affrettando il termine del colloquio, chiediamo:
Infine, quali sono – a suo avviso – i più incoraggianti progressi nella cura?
La chirurgia ha raggiunto un apice difficilmente superabile, almeno nel breve. Ormai si può proporre una grande gamma di protesi, rimodellamento o ripristino di funzionalità: è dalla farmacologia che dobbiamo attendere un progresso significativo.
Terminato l’incontro col primario, scopriamo qualcosa di più sulla “Banca del tessuto muscolo
scheletrico”, di cui ci parla il dott. Fabio Erba, che ne è il responsabile.
Il dott. Erba, assieme ad un affiatato gruppo di collaboratori, che annovera numerose ed elevate professionalità, iniziando nel 2000 un lungo percorso con la Regione Lazio, e dopo aver superato ostacoli diversi, dalla lotta all’importazione di tessuti organici non certificati, al riutilizzo di
materiali ed apparecchiature ferme da anni, ha ottenuto finalmente - nel 2010 - il riconoscimento dell’IFO Regina Elena come centro per il prelievo, la processazione, la conservazione e la
distribuzione di tutto il materiale.
Si pensi a quanto si può ottenere – sottolinea il dott. Erba – e anche risparmiare dall’utilizzo delle
teste femorali provenienti da protesi: sono circa 24.000 all’anno nel Lazio. La finalità della banca
sta nel porre a disposizione dei pazienti tessuti naturali, non sintetici, che vengono destinati a
volte a patologie oncologiche, ma molto più spesso a quelle meno gravi, in ortopedia, otorinolaringoiatria, o chirurgia maxillofacciale. La fascia lata è utilizzata nelle ricostruzioni addominali,
mentre la pasta d’osso – arricchita di fattori di crescita – aiuta il tessuto malato a ricrescere.
A questo punto la visita si estende alla vera e propria banca del tessuto muscolo scheletrico
dell’IFO, ed è qui che facciamo due passi nel futuro.
Non è facile descrivere i sistemi con i quali si verificano, conservano, dividono e selezionano i tessuti di cui la banca prende carico. Si tratta di strumenti del valore di svariate centinaia di migliaia di euro, nonché di risorse umane eccellenti. Gli ambienti somigliano molto a quelli della fabbrica di componenti di satelliti artificiali, sono tutti sterili in una sala di 4 gradi °C, nonché controllati automaticamente da sofisticati sistemi, pronti ad intervenire in caso di carenza di energia
e/o di giusta temperatura. Attualmente il materiale è conservato a -80 gradi, mentre nei prossimi mesi un impianto ad azoto liquido giungerà a – 196.
Oggi
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Risaliamo verso il presente ed incontriamo la dott.ssa Gabriella Maggi psicologa del reparto,
alla quale chiediamo qualcosa di più circa il suo difficile e delicato ruolo.
Lo scopo della presenza dello psicologo nel reparto di ortopedia oncologica è quella di aiutare il paziente ad affrontare con maggiore serenità le problematiche psicologiche che insorgono quando la persona si confronta con un importante evento di crisi quale è il cancro.
Sappiamo, infatti, quanto sia importante per il paziente avere un punto di riferimento stabile sin
dal primo approccio con la struttura ospedaliera e successivamente nel corso dei diversi
momenti, che caratterizzano l’iter di cura.
L’obiettivo – dice la dott.ssa Maggi – è di costruire per ciascun paziente un percorso clinico-psicologico, che sia in grado di rispondere ai bisogni del paziente, da quelli fisici, a quelli psicologici, a
quelli sociali e spirituali. Proprio per questo scopo viene offerto in reparto uno spazio di ascolto
dedicato a prevenire i momenti più difficili, ma anche a stimolare e mobilitare le risorse personali
e ad elaborare il significato personale della malattia per dare un nuovo senso alla propria vita.
Tra un paziente e l’altro ci riceve la dott.ssa Virginia Ferraresi, oncologa del team del dott..
Biagini, che sottolinea come la formula della partecipazione fin dall’inizio di diverse professionalità è vincente. Infatti in questa patologia le visite ambulatoriali settimanali, effettuate in un unico
ambiente con chirurgo, oncologo e psicologo in contemporanea, rappresentano un confronto
utilissimo – e nuovo – che produce, ad esempio, indicazioni e scelte efficaci contro i tumori primitivi dell’’osso e dei tessuti molli, che hanno una speciale aggressività.
Così, oltre ad approfondire la conoscenza delle diverse banche di organi (ve ne sono altre, oltre
a quella di cui abbiamo parlato) vediamo approdare in medicina la “reale” sinergia di diverse
eccellenze, già presente in diverse realtà: studi associati, produzioni complesse, equipaggi di
condotta di aeromobili sofisticati. E’ un altro passo avanti, ne siamo sicuri.
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La voce dell’Istituto
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TIZI
E
A cura di Lorella Salce – Capo Ufficio Stampa Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e Istituto
Dermatologico San Gallicano
INFEZIONI OSPEDALIERE:
L’IMPORTANZA DELLA PREVENZIONE IN ONCOLOGICIA
Sistemi di sorveglianza a misura delle caratteristiche epidemiologiche di ciascun reparto– Le infezioni urinarie sono le più frequenti, seguite da polmoniti e infezioni da ferite chirurgiche. L’80% di tutte le infezioni
“in corsia” riguarda quattro sedi principali: il tratto urinario, le ferite chirurgiche, l’apparato respiratorio e le
infezioni sistemiche. Quelle del tratto urinario, da sole, raggiungono il 35-40%. Negli ultimi quindici anni però
si sta assistendo ad un calo di questo tipo di infezioni, e a un aumento di quelle sistemiche, tra cui le polmoniti, a causa della presenza di ceppi batterici resistenti agli antibiotici, visto il largo uso di questi farmaci a scopo preventivo o terapeutico. Le infezioni della ferita chirurgica, rappresentano dal 20 al 30% delle
infezioni ospedaliere e contribuiscono fino al 57% di giorni in più di ricovero e al 42% dei costi extra per il
sistema sanitario. In questo panorama, particolare attenzione la meritano i pazienti oncologici che presentano un rischio maggiore di infezione derivante principalmente dalle caratteristiche proprie della
malattia tumorale e dalle terapie immunosoppressive necessarie. Oggi all’Istituto Nazionale Tumori Regina
Elena in occasione del “First International Conference On nosocomial infections and cancer”, esperti
internazionali si riuniscono per affrontare il problema in modo interdisciplinare.
PRIMA E DOPO IL CANCRO DELLA MAMMELLA: ISTRUZIONI PER L’USO
Due nuovi test ormonali da ora disponibili all’IRE, consentono trattamenti sempre più personalizzati. La multidisciplinarità è l’unica strada da percorrere per approcci di “cura” che vanno oltre la terapia
Oggi sopravvivere al tumore del seno non è più un obiettivo esclusivo, si guarda avanti. In Italia la sopravvivenza dei malati di tumore, a 5 anni dalla diagnosi, è pari al 50% per gli uomini e al 60% per le donne.
Questo dato è superiore alla media europea ed è simile a quello registrato nei Paesi scandinavi. La
sopravvivenza a 5 anni per il cancro della mammella, poi, è tra le più alte, raggiungendo l’87%. Pertanto,
agli aspetti puramente terapeutici se ne aggiungono altri, ancora in gran parte sconosciuti, che riguardano il “prima e dopo” la malattia.
Per quanto riguarda il prima, recenti nuove conoscenze mettono in guardia su fattori di rischio che contribuiscono allo sviluppo della neoplasia, quali ad esempio alcuni difetti genetici che influiscono sulla produzione degli ormoni endogeni, o le stimolazioni ormonali ripetute per indurre gravidanza e ancora l’impiego di ormoni per alleviare i disturbi legati alla menopausa. Inoltre, emergono da numerosi studi clinici,
i benefici della “prevenzione farmacologica” con agenti ormonali in donne a rischio di sviluppare il tumore. Per il dopo, invece, un primo obiettivo è il controllo dei sintomi da carenza estrogenica a causa della
scomparsa transitoria o definitiva di mestruazioni, pur nel rispetto della patologia oncologica di partenza.
Due nuovi test, introdotti di recente nei nostri Istituti, inibina B e ormone antimulleriano consentono una
valutazione della fertilità sempre più accurata.
Si confrontano su questi temi esperti mondiali quali: Jack Cuzick, Dror Meirow, Angiolo Gadducci, Sara
Giraudi, Piero Sismondi, Sandra Cecconi ed Ettore Cittadini, riuniti dai presidenti dell’evento, Patrizia Vici,
Luciano Mariani, Silverio Tomao e Enrico Vizza.
REFERTI ONLINE PER LE ANALISI DI PATOLOGIA CLINICA DEL REGINA ELENA
E SAN GALLICANO BASTA UN CLICK PER CONOSCERE I TUOI ESAMI
I risultati possono essere visualizzati dal web o dal cellulare anche con l’innovativo strumento QR code.
Semplificare i servizi ai cittadini, tanto più se pazienti oncologici, è un “must” imprescindibile per il paziente e la sua famiglia. Gli ospiti degli Istituti Regina Elena e San Gallicano possono ora consultare direttamente da casa i risultati dei propri esami di laboratorio via internet. E’ finalmente attivo il servizio referti online
della Patologia Clinica. Il servizio offre anche il nuovo strumento detto “codice QR”, evoluzione del codice a barra, che attraverso le fotocamere dei cellulari e degli smartphone consente il collegamento immediato alla schermata con i risultati dei propri esami.
Il servizio referti online è gratuito e attivo 24 ore su 24.
“L’attivazione del servizio di consultazione dei referti via web della Patologia Clinica segna il primo passo
importante verso un processo di innovazione e semplificazione delle “perfomance” sanitarie dei nostri
Istituti - precisa Lucio Capurso, Direttore Generale IRE e ISG - Per le patologie oncologiche, che richiedono un elevato livello di assistenza, l’innovazione tecnologica applicata alle prestazioni sanitarie semplifica
e migliora la qualità di vita del malato.”
Oggi
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IS
ASS
Una formazione sentita e condivisa
A conclusione dell’ultima tornata formativa le motivazioni di una adeguata
formazione. I perché, i distinguo, le sinergie. Quanto serve un comune sentire
e le fondamentali nozioni scientifiche.
Una buona formazione è sempre la fase preliminare e fondamentale per consentire ad ogni
persona che si accinga ad operare in un nuovo contesto di farlo in modo adeguato e senza
rischiare di vanificare subito i propri obiettivi.
Essa è altresì il prerequisito essenziale perché ogni valida organizzazione possa dare alla propria
struttura una “cultura” specifica, fatta non solo di nozioni ma soprattutto di quell’ insieme di concetti, di idee e di valori che sono alla base del “comune sentire” di ogni gruppo.
Attraverso la formazione, infatti, non solo si persegue l’ obiettivo di addestrare le persone alle
attività cui saranno assegnate, ma si consente loro di conoscere e comprendere il contesto
socio-culturale della organizzazione nella quale dovranno operare e, infine, di condividere idee
ed esperienze con le quali perseguire insieme degli obiettivi qualificanti.
Credo che i cicli di formazione organizzati in A. M. S. O. per i nuovi volontari vadano in questa
direzione e che siano alla base di quel senso di appartenenza che io stesso - a dispetto della mia
non tenerissima età sono ancora, come volontario, un giovane “praticante” - sento di possedere.
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Proprio in base a queste considerazioni - quando ho deciso, andando in pensione, di dedicare
un poco di tempo libero a chi potesse averne bisogno - ho fatto domanda di ammissione nell’
Associazione. Mi sono infatti preventivamente accertato che ci fosse un metodo attraverso il
quale non venissi mandato allo sbaraglio in una attività nella quale non avevo alcuna esperienza né capacità specifiche. Dall’ esame comparativo dei sistemi di inserimento operati in alcune
organizzazioni di volontariato, mi ero convinto che A. M. S. O. rispondesse alle mie esigenze.
Personalmente, infatti, non accetterei mai di entrare a far parte di un contesto nel quale l’ organizzazione non mi ponga preventivamente in grado di poter comprendere, attraverso una adeguata formazione, il contesto, le caratteristiche e i contenuti dell’ attività e, soprattutto, di poter
valutare se le mie caratteristiche personali mi porranno poi in grado di operare.
Ero e resto infatti convinto che, fatta eccezione per le attività di volontariato derivanti da questioni
di necessità e urgenza e con tutto il dovuto rispetto per coloro che comunque operano nel volontariato, i risultati delle attività siano per forza di cose estremamente modesti, se non talvolta controproducenti, laddove le organizzazioni che le presiedono si limitino a fornire scarse e non qualificate
nozioni, costringendo poi i volontari ad operare senza alcuna cognizione di causa.
Non è sicuramente il caso della nostra Associazione, i cui cicli di formazione hanno il pregio di
offrire una notevole mole di notizie e di concetti, della cui utilità ci si rende pienamente conto
quando si inizia l’attività o si prosegue nel tempo; è in quei momenti, infatti, che, di fronte ai casi
concreti, queste informazioni, apparentemente non assimilate o dimenticate, riaffiorano nella
nostra mente e ci consentono di affrontare con serenità e prontezza le varie situazioni. A questo
pensavo assistendo al alcune lezioni dell’ ultimo corso, che ho apprezzato in particolare per la
non monotona reiterazione dei corsi precedenti e, anzi, per l’arricchita scaletta degli argomenti. Frequento volentieri queste lezioni, così come, a maggior ragione, quelle dei cicli di formazione permanente, sempre interessanti e spesso innovativi anche quando trattano argomenti più
volte esaminati in precedenza.
E’ vero! Qualcuno qualche volta sostiene che una formazione di questo tipo non è strettamente necessaria, perché, in fin dei conti, noi volontari non abbiamo e non dobbiamo avere compiti di assistenza medica o infermieristica o psicologica intesa dal punto di vista di tali professioni. Io però sostengo che, a parte il piacere personale di arricchire la propria cultura – e chi, come
Oggi
me, naviga ormai tra i settanta e gli ottanta anni ha acquistato quel pizzico di saggezza necessario per capire quanto siano ancora le cose da imparare! – io, dicevo, sono sicuro che solo
attraverso la formazione che seguiamo siamo poi in grado, senza mai invadere il campo di competenza di quelle professioni, di comprendere certi discorsi che ci fanno i pazienti che assistiamo e di capire quando è il caso di richiedere noi stessi l’ intervento del medico o dell’ infermiere o dello psicologo.
In definitiva, quindi, fanno molto bene, secondo me, i Responsabili dell’ Associazione a dedicare tempo ed energie a questo importante aspetto – la formazione – della vita associativa, così
come un giusto riconoscimento va dato alle Colleghe ed ai Colleghi anziani di servizio che dedicano tempo alle testimonianze previste durante i corsi e soprattutto ai periodi di “ tutorship “ che
fanno parte del ciclo di formazione e che sono fondamentali per intraprendere con successo
l’ attività. Non per niente io sono veramente molto grato alla mia bravissima tutor Anna: studiando i suoi comportamenti e le sue reazioni sono poi stato in grado, mi auguro con profitto, di
svolgere il mio servizio.
Fabio Califano
Ho un problema alla tiroide
L’interessante ed istruttivo articolo della dott.ssa Marialuisa Appetecchia, pubblicato sul
precedente numero di AMSO OGGI, mi ha richiamato alla mente un episodio avvenuto, anni fa, durante l’incontro con una paziente di un reparto del Regina Elena, ove ero
di turno per il volontariato di Assistente AMSO.
Una paziente piuttosto assorta e taciturna; stavo quasi per passare oltre, nel timore di
importunarla, quando, attratta dal mio sorriso discreto, mi ha guardato e mi ha chiesto:
“Lei è un medico?” “No, sono un’assistente volontaria”, indicando la targhetta sul mio
camice
”Vuol dire che lei viene volontariamente qui ad assistere i pazienti, senza essere pagata
e senza essere ammalata?”
Le ho risposto con un sorriso che lei ha sottolineato quasi con aria di rimprovero ed ha
aggiunto che non era lì per sua spontanea decisione, ma l’aveva fatto per accontentare la figlia che aveva insistito perché si ricoverasse per accertamenti; se fosse dipeso
da lei, non l’avrebbe mai fatto!
Da un esame di routine, erano risultati alterati i valori tiroidei e, da una successiva ecografia, erano stati evidenziati piccoli noduli alla tiroide, di cui il medico consigliava di
accertare la natura, magari con un ago aspirato.
Ma ella era avanti con gli anni e non aveva nessuna intenzione di fare simili accertamenti: tanto, alla sua età, non era propensa a sottoporsi ad un eventuale intervento, e, poi,
ammesso che fosse risultata la natura non benigna dei noduli, questi erano piccoli e,
sosteneva: si sa che le cellule tumorali, in età avanzata, si sviluppano molto lentamente
come tutte la altre funzioni vitali.
C’erano tutte le premesse, in questo colloquio, per una adeguata opera d’intervento
dell’Assistenza AMSO!
C’incontrammo altre volte, conobbi anche la sua figliuola e i suoi familiari. Si sottopose
di buon grado agli esami preliminari ed affrontò l’intervento con una breve e abbastanza facile degenza postoperatoria.
Quando andò via, era molto contenta di aver risolto, in breve tempo, il suo problema,
dell’assistenza ricevuta, sia dal personale medico e paramedico, e del sostegno avuto
dalle Assistenti AMSO, che le erano state vicino in tutte le fasi della sua degenza.
Dopo qualche tempo, ritornò in ospedale per un controllo periodico ed avemmo occasione di rivederci; mi chiese notizie sui Corsi di Formazione per Assistenti volontari e sentii
di essere molto grata io a lei.
Vera d’Angelo
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Etica dell’assistenza
ai malati oncologici
Conferenza 2012 del Prof. Paolo Bonetti Docente di filosofia morale
e bioetica presso l’Università di Urbino.
Nella giornata del 26.03.2012 il Prof. Paolo Bonetti, docente di filosofia morale e di bioetica, ha
tenuto una lezione sull'etica della cura nell'assistenza al malato oncologico.
Ho avuto la fortuna e soprattutto il piacere di assistere a questa lezione molto interessante, rivolta a tutti coloro i quali si occupano del malato oncologico.
Il professore parla di un malato oncologico che diventa vulnerabile più di quanto accada in
occasione di altre patologie.
La persona malata non è più la stessa, per cui anche i rapporti all'interno di una famiglia cambiano.
La correlazione che esiste tra soma e psiche, sottolinea il professore Bonetti, si modifica quando
si è ammalati. Infatti colui che entra nel tunnel della malattia oncologica diventa fragile sia a
livello fisico che a livello psicologico. Ognuno vive la sua condizione di ammalato secondo il proprio carattere: c'è però per tutti la tendenza a doversi chiudere nella sofferenza e di conseguenza ad isolarsi dal mondo che lo circonda. Qui può intervenire il volontario, per cui quando si assiste una persona malata si deve possedere la capacità di saper ascoltare senza prevaricare l'altro. Tale capacità viene intesa quale empatia, cioè saper percepire l'emozioni dell'altro, avendo un forte ascolto alle sue problematiche di salute. Secondo il professore Bonetti lo sguardo
femminile sul malato oncologico è più empatico.
Inoltre il volontario dovrebbe essere capace di mantenere un certo distacco emotivo dalla persona malata. Di fronte al dolore non tutti i malati hanno la stessa reazione, e alla domanda:
"Il dolore ci rende migliori?" La mia risposta è positiva, in quanto avendolo provato direttamente posso affermare di essermi resa conto che la vita debba essere vissuta giorno per giorno con
una speranza di fede. Spetta
quindi a noi volontari di donare
un sorriso, per esprimere una solidarietà umana verso colui che
soffre.
Elisa Terra Abrami
Il Prof. Paolo Bonetti
con la Vice Presidente
Maria Sofia Barbasetti
di Prun ed il Segretario
Generale Pina Cervini
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Oggi
Calorie e stile di vita
A tavola non si invecchia?
Il campione di nuoto Filippo Magnini ha spiegato ad un giornalista che lo intervistava di
mangiare ogni giorno più di 4000 calorie con le quali si può permettere di realizzare i primati che l’hanno portato ai vertici del nuoto agonistico. Il menu proposto ai lettori del
giornale è quanto mai invogliante Lui mangia tre volte quello che noi comuni mortali
consumeremmo in tre giorni, seguendo una lista molto appetitosa. Verrebbe la voglia di
imitarlo ma c’è il serio rischio, per me mangiatore frugale e psicogastrico, di finire la
digestione nella corsia di un ospedale .Sorvolando sull’onere finanziario che un’alimentazione di questo tipo comporta mi chiedo: perchè lui si e noi no? A me non interessa
mangiare tanto ma mangiare bene, cose buone, di gusto come quelle che il giornale
indica nel completo menu del nuotatore.
Voglio tentare di dare una risposta. Io credo che bisogna risalire ai suoi genitori e potremo scoprire che sono persone sane di corpo e di mente
Persone che senza saperlo sono dotate di un favorevole patrimonio genetico, hanno
avuto un buon rapporto con il proprio corpo e con il cibo, non hanno mai ecceduto a
tavola svolgendo attività fisica giusta e mostrando così ai figli un modello di comportamento che questi hanno assimilato facilmente con naturalezza. Abbiamo ritrovato in
televisione qualche campione del passato che sicuramente ha dovuto mangiare tanto
come il nostro nuotatore e che è sopravvissuto quando, cessata l’attività agonistica, è
tornato ad una alimentazione più contenuta.
Bisogna ricordarsi che tutte le calorie ingerite non volatilizzano come il ghiaccio secco
ma arrivano al fegato che deve elaborarle compiendo così un lavoro che richiede l’efficienza dell’organo.
Vero è che probabilmente nel soggetto sano avviene anche per il cibo quel che accade per l’alcol, che se bevuto con correttezza si comporta come un induttore enzimatico per cui il fegato aumenta la capacità di metabolizzarlo. Per questo sarebbe più dannoso bere un grappino una volta al mese piuttosto che uno più spesso. Quindi il nostro
nuotatore è un soggetto sano che associa alla salute dei suoi organi l’attività fisica
senza la quale sarebbe impensabile mangiare tanto senza diventare un obeso E’ lecito
dedurre che il Magnini come altri primatisti è un campione di stomaco o di fegato oltre
che di nuoto in vasca. Ne siamo contenti e vorremmo che tutti i genitori sapessero educare i figli con lo stesso criterio dei genitori di Magnini anche perché non sanno se sono
dotati di un patrimonio genetico ideale e quindi ognuno faccia la propria parte alimentandosi correttamente con sobrietà
Mario Mazzetti di Pietralata
In momenti di crisi, solo l’immaginazione è più importante
della conoscenza
Albert Einstein
Oggi
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CA
IFI
VER
Nascita della Rete: un nuovo scenario?
Il convegno, sul tema della rete oncologica nel Lazio,- 28 MARZO 2012-presso il Centro Congressi
“Bastianelli” dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è stato coordinato dal Prof. Francesco
Cognetti, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell’IRE e dal Prof. Vincenzo Ziparo,
Preside della II Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università La Sapienza.
Fin dall’inizio l’atmosfera era quella dei grandi eventi: tra gli altri erano presenti il
Dirigente della Rete Ospedaliera del Lazio, il
Direttore scientifico dell’Agenzia della Sanità
Pubblica della Regione Lazio (ASP), il Preside
della Facoltà di Medicina e Chirurgia
dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, il
Presidente dell’ Associazione Italiana di
Oncologia Medica (AIOM), il Presidente
della Federazione italiana delle Associazioni
di Volontariato in Oncologia (FAVO), il
Direttore di Oncologia Medica del Policlinico
Gemelli, il Professore Associato di Oncologia
dell’Università Campus Biomedico.
Per IFO hanno partecipato al Convegno il
Direttore Generale,
il Direttore
del
Dipartimento di Oncologia Medica,
il
Direttore di Chirurgia Generale, il Direttore di
Psiconcologia.
In apertura il Prof. Francesco Cognetti, presentando il volume “Rete Oncologica del
Lazio – criteri di appropriatezza diagnosticoterapeutica”, frutto dell’impegno di circa 300
professionisti di Roma e del Lazio, ha evidenziato che si tratta di “un lavoro di riflessione
sull’utilizzo ottimale delle nuove metodiche
diagnostiche e modalità terapeutiche che ha
l’obiettivo di fornire raccomandazioni cliniche
per la diagnosi, il trattamento e il ‘follow-up’ in
relazione alla tipologia, alla sede e allo stadio
della malattia oncologica”.
Cos’è la rete?
La rete oncologica deve adeguare il sistema
– per usare termini di economia di mercato sia ai cambiamenti della domanda che dell’offerta. Infatti sono nuove le aspettative del
paziente, la sua capacità di informazione, il
relativo bisogno di assistenza. Sono anche in
evoluzione le caratteristiche dell’offerta, per
lo sviluppo di tecnologie organizzative e far-
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Oggi
macologiche nonché delle relative competenze professionali. La rete dovrà quindi definire, nell’ottica di un contenimento dei costi,
la necessità di concentrare le tecnologie in
luoghi diversi ed anche di rafforzare la componente ambulatoriale (più diffusa sul territorio) e l’assistenza domiciliare.
A chi si rivolge?
L’oncologia nel Lazio consta di circa 80.000
ricoveri all’anno distribuiti in vari reparti ospedalieri. Pertanto – è stato rilevato – il modello
di rete dovrà integrare l’assistenza ospedaliera e quella primaria. Tra le finalità del progetto c’è la necessità di evitare difformità diagnostico-terapeutiche, di sostenere l’assistenza e la riabilitazione, di evitare lo spreco di
risorse sanitarie ed evitare la migrazione sanitaria. In questo scenario bene si colloca l’IFO,
che nella Regione Lazio da una parte gestisce due “Hub” (centro da cui si dipartono
raggi, ndr): la Rete Dermato-oncologica presieduta dalla Dott.ssa Caterina Catricalà e la
Rete Oncologica presieduta dal Prof.
Francesco Cognetti e persegue la ricerca in
aree come la farmacogenomica e i meccanismi di accrescimento delle cellule tumorali.
I vantaggi prospettati dalla rete in sintesi
sono: per il malato, con una migliore qualità
assistenziale e un’offerta adeguata per ogni
fase della malattia, per l’operatore sanitario,
attraverso l’identificazione di percorsi di diagnosi e terapia, linee guida e rapidità nell’accesso alle informazioni, per il Servizio
Sanitario Nazionale con un migliore uso delle
risorse disponibili.
Nella pratica?
Da parte del Presidente della FAVO
(Federazione che riunisce più di 500 associazioni di volontariato a livello nazionale) oltre
a rilevare che la Rete è un’esigenza dei
malati, che hanno bisogno di continuità assistenziale sul territori, ha ricordato che tra le
priorità da affrontare ci sono:
- la comunicazione e il sostegno psicologico,
la riabilitazione considerata un bene sociale
e non un costo, i bisogni di chi guarisce, la
nutrizione, un figlio dopo il cancro, i diritti dei
malati di cancro.
Anche gli aspetti di natura psicologica devono avere il loro rilievo, anche perché esistono
particolarità a seconda della patologia. Ad
esempio, negli anziani ci sono problematiche cognitive; nelle terapie palliative si evidenziano aspetti psicologici del dolore.
Discorso a parte merita il distress, che non è
solo psicologico ma anche esistenziale come i bisogni di fine vita. E’ quindi necessario che le problematiche psicologiche di
ogni paziente siano riportate in cartella
medica per garantire continuità fra gli psicologi ospedalieri e ogni altro operatore.
Comunque è stato rilevato che nella rete
non devono esistere gerarchie ma diverse
specialità, perché l’obiettivo è ridurre la
variabilità dei comportamenti clinici e
garantire l’accessibilità ai servizi superando i
disagi logistici.
Che dicono i medici?
Nel convegno è stata in particolare sottolineata l’importanza della diagnostica, che si
usa anche per monitorare il trattamento
infatti Pet e Tac mostrano differenze nella
massa che danno informazioni importanti sia
al radiologo che al chirurgo circa la vascolarizzazione, mentre la biopsia deve essere
eseguita in centri affidabili per limitare diagnosi errate, con conseguenze anche gravi.
Peraltro non è stato omesso il ruolo della politica: se c’è una chance di far prendere
piede alla Rete, è necessaria una scelta da
parte di chi esercita la funzione pubblica ed
avere la disponibilità dei grandi ospedali.
Con la Rete si possono:
individuare e valutare le risorse disponibili
coniugare standardizzazione e personalizzazione dei trattamenti
fare network interdisciplinare
Possiamo quindi condividere questa ’affermazione del prof. Cognetti: “la qualità e
l’appropriatezza delle prestazioni mediche…
possono significativamente influenzare i risultati dei trattamenti nel settore dei tumori, e
quindi le possibilità stesse di sopravvivenza
dei pazienti, nonché la loro qualità di vita”.
Adriana Lucarelli
Giornata del malato oncologico. Riconoscimento
alla vicepresidente AMSO
La Giornata di quest'anno, giunta alla VII edizione, è celebrata presso l’Auditorium
della Conciliazione di Roma il 19 e 20 maggio, con manifestazioni a partire da
martedì 15.
In questa occasione viene conferito il premio del “Cedro d’oro 2012”.
L’albero del cedro, con i suoi frutti e i suoi fiori tipicamente mediterranei, definito nella Bibbia “l’albero più bello”, dotato anche di caratteristiche terapeutiche e anticancerogene, è il simbolo della
Giornata dei malati oncologici che celebra la forza di quanti, colpiti
dal tumore, lottano per la vita e per la dignità della vita. In occasione della celebrazione della settima Giornata Nazionale del Malato
Oncologico, il Cedro d’Oro sarà consegnato a: Cesare Prandelli,
Maria Sofia Barbasetti di Prun, Sergio Audino
Noi della redazione vogliamo riportare, con grande partecipazione e piacere, questa notizia, che ci onora tramite il riconoscimento che ora viene dato a Maria Sofia
Barbasetti di Prun, Vicepresidente della nostra Associazione.
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PSICOLOGIA: Una pietra d’angolo
Il giorno 16/4/2012 si è tenuta presso il Centro Congressi Bastianelli il secondo incontro
della formazione permanente per i volontari Amso, a cura della Dott.ssa Patrizia Pugliese
responsabile U.O.S.D. di psicologia I.F.O.
Nel corso dell’incontro, caratterizzato da grande interesse da parte di tutti, è stato richiesto ai partecipanti di formulare delle domande su temi e argomenti di particolare rilevanza nella pratica dell’assistenza e del supporto psicologico ai malati.
Alcune assistenti dei reparti di ortopedia e medicina hanno messo in evidenza casi da
loro seguiti che necessitano di particolare attenzione; nel corso del dibattito molti altri
volontari hanno partecipato dando la loro personale testimonianza sulle esperienze
acquisite, con richieste di chiarimenti sui dubbi che inevitabilmente ci assalgono durante lo svolgimento del servizio in ospedale.
Nel suo intervento la Dott.ssa Pugliese, con sensibilità e competenza ha illustrato in
modo chiaro ed esaustivo il corretto atteggiamento del volontario nei confronti del
malato, come l’assistente possa instaurare un rapporto di reciproca confidenza e conoscenza con il paziente, accompagnandolo durante il percorso della malattia. E’ stata
sottolineata l’importanza di rassicurare il paziente sul fatto che non sarà lasciato solo,
rispettando le sue esigenze ed i suoi bisogni, nella consapevolezza che proprio questo
è il ruolo del volontario. La sua attenzione sta quindi nell’avere sempre presente che il
paziente, già a contatto con la malattia, va sostenuto nelle sue speranze senza negare la realtà evitando suggerimenti scelti secondo modelli di vita imposti o ancor peggio
nostri personali.
Un caloroso ringraziamento alla Dott.ssa Pugliese da parte di tutti i volontari per i suoi
preziosi insegnamenti.
Lia Rodoletti
Servizio civile
I recenti tagli rischiano di azzerare una esperienza di educazione dei giovani al servizio
gratuito alla società e alla cittadinanza.
Lo Stato ne ha coinvolti 300mila in dieci anni.
Anche noi dell’AMSO possiamo testimoniare la capacità e il desiderio di questi ragazzi che sono venuti ad “imparare” lavorando ad essere volontari.
Noi stessi, stando vicino a loro siamo stati arricchiti dalle capacita “in pectore” di questi giovani che dopo tale esperienza sapranno affrontare la vita e tutto ciò che questa
comporta con spirito di solidarietà e di dedizione. Speriamo perciò di non dover dire
addio per mancanza di risorse economiche alla collaborazione tanto utile e necessaria
sia al nostro lavoro che agli stessi giovani.
Maria Sofia Barbasetti di Prun O.L.P.
(Operatore locale di progetto)
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LEGGENDO - LEGGENDO - LEGGENDO - LEGGENDO
selezione di piccole notizie apparse sui quotidiani
La riduzione del traffico automobilistico causato dall’aumento dei carburanti e del
costo della vita, ridurrà l’incidenza delle malattie legate alle polveri sottili? Almeno
potremmo riconsolarci
Anoressiche vietate per legge o meglio vietati modelli di vestiario per ragazze troppo
magre L’indice di massa corporea non deve essere inferiore a 18,5 altrimenti si cade
nell’area della magrezza patologica. L’azienda che ha prodotto abiti che esaltano la
magrezza verrà denunciata. La notizia viene da Israele.
Radiatori a forma di figura umana. Caloriferi disegnati da artisti come pezzi unici.
Potrò mai comprarne uno?
La televisione dedica molti programmi alla presentazione di libri di tutti i generi. Un
servizio utilissimo che impone però allo spettatore un lavoro: quello di non tener
conto degli aggettivi che definiscono i libri presentati bellissimo, stupendo, formidabile, grandioso, intelligente, importante, tutti giudizi esagerati troppo spesso falsi, ipocriti e ingannevoli
Il grande filosofo Nietzsche avrebbe voluto diventare un importante compositore di
musica. Inviò le sue composizioni a vari prestigiosi autori del tempo ma fu bocciato da
tutti in particolare dal grande Wagner che gli scrisse “ sposatevi o componete un
opera. Due soluzioni che sono ugualmente pessime. Tuttavia ritengo cha la prima sia
la migliore “.
Tonino Guerra il noto sceneggiatore e poeta morto recentemente, ha concesso una
intervista nella quale ha raccontato della sua amicizia, devota, per il grande Giorgio
Morandi il pittore delle nature morte. Sperava che l’artista gli regalasse un pennello,
uno dei tantissimi che conservava con scrupolo. In occasione di una ennesima visita
nello studio dell’artista, il pittore si propose di ridurre il numero dei pennelli. Guerra si
offrì di aiutarlo a buttarli. “Buttarli”? Morandi chiese scandalizzato e indicò a Tonino il
giardino antistante la casa dicendogli “Ecco dove gli darò sepoltura”.
Oggi
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L’ambulatorio di dermatologia correttiva
per pazienti in terapia oncologica
La possibilità di sopravvivere al cancro è insieme una conquista e una realtà del nostro
tempo. Oggigiorno la sinergia tra diagnosi
precoce e varie terapie abbinate e personalizzate (chirurgica, radiante, chemioterapica)
ha ridotto la mortalità in maniera sempre più
significativa ma non sempre si accompagnano ad una qualità di vita soddisfacente. Da
una recente indagine su 540 pazienti in terapia oncologica è emerso che circa l’85% di
essi è preoccupato per la possibilità di conservare il proprio aspetto fisico e la propria vita di
relazione. La perdita di capelli, che si accompagna anche alle terapie più innovative rappresenta a tutt’ oggi il principale timore di chi
intraprende il percorso terapeutico. La paura
di non riconoscersi allo specchio, di modificare
i propri connotati, di mostrare sulla propria
pelle i segni di una sofferenza interiore rappresentano, talvolta, un problema insormontabile
per chi inizia un percorso terapeutico .
E’ stimato che l’ incidenza di tumore in Italia è
di 250000 nuovi casi all’anno mentre ogni 60
secondi 10 italiani devono confrontarsi con il
cancro. Studi approfonditi di psicologia hanno
dimostrato come lo stato d’animo del paziente oncologico, già messo a dura prova dalla
malattia, risenta fortemente dello stress e degli
effetti del trattamento cui va incontro.
Una esigenza pressantei impone una presa in
carico del paziente non solo dal punto di vista
oncologico ma anche dermocosmetologico .
Di qui la nascita di un progetto Progetto
Scientifico “Il corpo ritrovato”, protocollo
dermo-cosmetologico per l’accudimento del
paziente oncologico - di cui faccio parte insieme alla Dott.ssa Pucci (Maria Concetta)
Romano dell’Università di Tor Vergata e alla
Dott.ssa Gabriella Fabbrocini dell’Università
degli Studi di Napoli Federico II.
L’obiettivo principale del progetto è quello di
affiancare alla terapia oncologica un controllo di dermocosmesi mirato a contrastare e/o,
dove possibile, risolvere, ridurre, rallentare i
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Oggi
danni che il paziente oncologico subisce dalle
terapie.
A tal fine è nato circa 2 anni fa, presso l’Istituto
San Gallicano, l’ambulatorio di Dermatologia
Correttiva, dedicato al paziente oncologico,
che seguo con particolare attenzione insieme
alla Dott.ssa Maria Mariano.
Riconsegnare alla vita un organismo profondamente minato,di qui il titolo del progetto “Il
corpo Ritrovato”, è un ‘ esigenza imprenscindibile del paziente oncologico che a fianco alla
terapia tradizionale necessita di un controllo
di tipo preventivo e correttivo mirato a contrastare e/o, dove possibile, risolvere, ridurre,
rallentare i danni che, altrimenti e inesorabilmente subirebbe sulla propria pelle e sul proprio aspetto estetico dalla terapia che gli salva
la vita.
Infatti, la terapia oncologica contrasta la
patologia tumorale, ma spesso non salvaguarda organi e cellule sane, determinando a livello della cute una serie di alterazioni fortemente invalidanti.
L’attività dell’ambulatorio di Dermatologia
Correttiva mira ad un approccio integrato al
paziente in terapia oncologica per un sevizio
preventivo e correttivo nei confronti delle
diverse e numerose reazioni muco-cutanee
(rash, alopecia, radiodermiti, alterazioni a carico delle unghie, ecc.) legate alle terapie praticate (chemioterapia, radioterapia, chirurgia)
in termini anche di diagnosi precoce, consigli
di igiene e comportamento e supporto dermocosmetologico per contrastare la caduta dei
capelli (guidare il paziente anche nella scelta
della parrucca, controllandone la qualità, la
leggerezza, la sicurezza nel non provocare dermatiti reattive) o ancora, migliorare la texture e
la qualità della pelle mediante un trattamento
cosmetico personalizzato, volto al controllo
degli eventuali danni demolitivi e alla prevenzione e cura degli esiti cicatriziali, alla valutazione dello stato di idratazione e perdita di
acqua transcutanea e della componente ela-
stica in base al fototipo di ciascun paziente. Si
può accedere all’ambulatorio prenotando
mediante Cup Regionale 803333 e CUP a vista.
Tale progetto si propone, dunque, di tracciare
una nuova via di qualità di vita, salute e bellezza per coloro che possono incontrare o di fatto
incontrano il tumore sulla loro strada e sicura-
mente può rappresentare un’ulteriore importante ausilio per i pazienti affetti da tale patologia.
Dott.ssa Norma Cameli, Responsabile Ambulatorio
Dermatologia Estetica Istituto Dermatologico San
Gallicano – IRCCS -Roma
e-mail: [email protected]
MARIA ELETTA MARTINI
LA “MADRE” DEL VOLONTARIATO
Avevamo ricordato nell’aprile 2011 Luciano Tavazza dopo dieci anni della sua scomparsa.
Lui è stato il vero padre del volontariato sociale italiano ed in questo momento vogliamo
parlare di una altra grande figura che si è spenta ultimamente a Lucca: Maria Eletta
Martini che può essere considerata realmente la madre del volontariato.
Questo per il contributo determinante che ha dato all’emersione,valorizzazione e legittimazione del fenomeno.
Fin dall’inizio ha sempre insistito sull’importanza del volontariato organizzato, tanto che è
stata la fondatrice del Centro Nazionale del Volontariato di Lucca C.N.V..
Pur salvaguardando l’importanza delle testimonianze personali ha cercato di parlare sempre di organizzazioni di volontariato più che di volontari.
Ha ribadito del progressivo decadimento dello stato sociale per il diffondersi di modelli e stili di
vita ispirati all’individualismo, al mercato e al consumismo che indeboliscono la solidarietà.
Ha sempre teso ad allargare la visione oltre il localismo e i suoi piccoli orticelli considerando importanti orizzonti più vasti, l’Italia, l’Europa e il mondo intero perché il volontariato
potesse diffondersi in una società condivisa dove la solidarietà fosse una forma importante
e reale di partecipazione personale e sociale alla sorte degli altri.
Ha anche trasmesso a tutti, e specialmente ai giovani il valore della pazienza, della tenacia
e del coraggio per fare in modo che le proprie energie possano diventare focolari di speranze per tutti.
Maria Sofia Barbasetti di Prun
Oggi
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UI A
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AMSO
ASSOCIAZIONE PER L’ASSISTENZA MORALE E SOCIALE
NEGLI ISTITUTI ONCOLOGICI – ONLUS - ROMA
ORGANIGRAMMA
CONSIGLIO DIRETTIVO
Presidente
V. Presidente
Segretario Generale
Consiglieri
REVISORI DEI CONTI
Presidente
Membri supplenti
COLLEGIO PROBIVIRI
Presidente
Membri supplenti
RIVISTA AMSO
Direttore
Caporedattore
Redazione
SEGRETERIA AMSO
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Prof. Edmondo Terzoli
Maria Sofia Barbasetti di Prun
Pina Cervini
Lidia Natali –responsabile TesoreriaEnrica Marini– responsabile Casa AmsoEdgardo Fasano
Sante Cassia
Sura Giuditta
Giovanni Minotti
Domenico Dell’Uomo
Gianfranco Ferroni
Lucio Maria Putti
Giovanna Ferri
Emanuele Cunsolo
Anna Rosa Brunet
Prof. Mario Mazzetti di Pietralata
Aldo Nardini
Maria Sofia Barbasetti di Prun
Piero Fantozzi
Giovanni Lucchetti
Paola Agatensi
diario
Amso
Diario Amso
a cura di Maria Sofia Barbasetti di Prun
28 Novembre 2011 IRE – Centro Congressi Bastianelli – Inizio 63° Corso di Formazione per
Assistenti AMSO.
Sono iscritti al Corso 36 volontari. Il Presidente AMSO, Prof.Edmondo Terzoli presenta i
componenti del Consiglio Direttivo. La Vice Presidente Maria Sofia Barbasetti tratta il
tema” Organizzazione e struttura dell’AMSO”. La Segretaria Generale Pina Cervini spiega
cosa significa “Essere Volontari”
1 Dicembre 2011 - Palazzo Marini – Associazione Giuseppe Dossetti – SIAMO RARI…..MA
TANTI
Stato generale delle malattie rare – Un anno dopo.
Manca una legislazione adeguata. C’è carenza di strutture per la diagnosi e la cura. La
ricerca è poco incentivata e la produzione dei farmaci innovativi segna il passo. I malati che in Italia sono oltre due milioni, con le loro famiglie sono costretti ad affrontare ogni
giorno difficoltà assistenziali ed economiche. Malgrado si tratti di patologie croniche, l’essere definite arbitrariamente “rare”, ha frenato la ricerca e i servizi sociali adeguati.
2 Dicembre 2011 – Sede Regione LAZIO –Conferenza Regionale del Volontariato.
La Conferenza Regionale è un momento di verifica, con l’Assessore alle Politiche Sociali
e della Famiglia, delle modifiche da apportare alla legge concernente il sistema integrato degli interventi, dei servizi e delle prestazioni sociali per la persona e la famiglia nella
Regione Lazio.
4 DICEMBRE 2011 – Basilica di S. Maria in Montesanto – Concerto di solidarietà promosso
dall’Associazione ALMA SALUS.
L’Associazione Alma Salus onlus, opera da diversi anni nell’ambito della cura e assistenza psicologica e psicoterapeutica ai malati oncologici, soprattutto bambini e ai loro
familiari. Opera in varie strutture sanitarie. Maria Sofia Barbasetti ha assistito al concert:o:
Gospel for children.
14 Dicembre 2011 – ALI DI ANTEA – Nell’Associazione ANTEA tanti professionisti e volontari stimolano persone ammalate a vivere per la vita. In occasione di una Serata di
Solidarietà sono stati consegnati i premi ALI DI ANTEA 2011 a chi ha contribuito alla divulgazione delle cure palliative e condivide l’operato de
lla Associazione. Per l’AMSO erano presenti Pina Cervini e Maria Sofia Barbasetti che è
stata premiata.
12-13-14 Gennaio 2012 –I.R.E. - Centro Congressi Bastianelli” PERCORSI RIABILITATIVI IN
ONCOLOGIA. Il terzo giorno l’AMSO ha avuto la possibilità di rendere nota la propria
esperienza in campo riabilitativo. Nel 1981 è stato avviato all’IRE il Servizio di Riabilitazione
Foniatrica per laringectomizzati tenuto dalla Assistente Volontaria Maria Sofia Barbasetti,
diplomata all’Università di Roma “La Sapienza” “Tecnica di Foniatria” fino all’anno 1997
Oggi
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data di inizio del Servizio di Logopedia istituito ufficialmente dall’IRE. Nel 1982 è avviato
il Servizio di Riabilitazione Psicofisica per mastectomizzate. Assistente Volontaria Silvana
Zambrini diplomata Terapista della riabilitazione motoria all’Università “La Sapienza” di
Roma. Presenti numerosi assistenti.
18 Gennaio 2012 – Istituto Superiore di Sanità – MANUALE PER LA COMUNICAZIONE IN
ONCOLOGIA. Tale Manuale è un modello innovativo indirizzato a dare alla persona con
esperienza di cancro e al cittadino, una informazione adeguata e aggiornata in oncologia. Presenti Pina Cervini, Aldo Nardini e Maria Sofia Barbasetti.
24 Gennaio 2012 – Palazzo Marini – Associazione Giuseppe Dossetti – PATOLOGIE EMERGENTI E RIEMERGENTI – Globalizzazione e Salute: l’importanza delle vaccinazioni. Il convegno si propone di far comprendere l’importanza di una adeguata e capillare copertura vaccinale e sensibilizzare sull’importanza dell’attuazione di programmi di immunizzazione diffusa, anche alla luce dei flussi migratori che sempre più caratterizzano la realtà italiana ed europea.
17 Febbraio 2012 – Accademia di Storia dell’Arte Sanitaria – LUNID Libera Università dei
Diritti Umani - RAPPORTO MEDICO, PAZIENTE, FAMILIARI. Nel convegno si è ribadito di
mettere al centro delle politiche sanitarie i diritti umani e il tema della equità evitando i
facili umanitarismi che siano impostati solo sul calcolo della convenienza economica. Si
ribadisce la preparazione più umana del medico fin dai corsi universitari perché deve
essere maggiormente sviluppato il rapporto medico, paziente e familiari. Presenti Luisa
Crescenzi e Maria Sofia Barbasetti.
26 Marzo 2012 – I.R.E. – “Centro Congressi Bastianelli” – Primo incontro del Corso di
Formazione Permanente. Il Prof.Paolo Bonetti docente di Filosofia Morale e di Bioetica
tratta il tema: PROBLEMI MORALI DELLA ASSISTENZA AI MALATI. Sono presenti quasi tutti i
partecipanti del 63° Corso per Assistenti Volontari appena concluso. Vivo l’interesse di
ognuno, molte le domande ed esaurienti le risposte.
28 Marzo 2012 –I.R.E. – “ Centro Congressi Bastianelli” – RETE ONCOLOGICA REGIONALE
DEL LAZIO – ROL.
Gli obiettivi principali della Rete prevedono il coordinamento delle Professionalità ed
Istituzioni coinvolte ai diversi livelli della assistenza oncologica, con finalità di integrazione e miglioramento della qualità e la garanzia della presa in carico dell’assistito. Esiste
già nel Lazio la Rete Oncologica del Volontariato che consente alle varie Associazioni
della Regione di seguire i malati che possono venire spostati in ospedali più specifici per
le cure particolari che devono ricevere. Sono presenti Adriana Lucarelli ,Pina Cervini,
Maria Sofia Barbasetti.
diario Amso
16 Aprile 2012 – I.R.E. – “ Centro Congressi Bastianelli” – Secondo incontro del Corso di
Formazione Permanente tenuto dalla Dott.Patrizia Pugliese. Si è svolto su domande dei
Volontari relative all’assistenza e al supporto psicologico ai malati. La Dottoressa come
sempre, ha risposto con sensibilità e competenza. Gli Assistenti presenti hanno seguito
con molto interesse l’incontro.
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Oggi
Sommario
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4
5
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Editoriale
Arte e tumori
Verifica
Punti di vista - il banco accoglienza
Trasparenze
Vestiario
Interviste
Ortopedia oncologica all’I.F.O. Regina Elena
8 Riconoscimento
9 Notizie
Inostri assistenti
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Postazione
chirurgia
plastica I.S.G.
Nadia Mattioli
e
Piero Pugi
Giornata del malato oncologico
La voce dell’Istituto
Una formazione sentita e condivisa
Ho un problema alla tiroide
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14
16
Aggiornamenti
Etica dell’assistenza ai malati oncologici
Calorie e stili di vita
A tavola non si invecchia?
Verifica
Nascita della rete: un nuovo scenario?
Postazione di endocrinologia
Bruno Canu
Verifica
Psicologia: una pietra d’angolo
Servizio Civile
17 Fuori sacco
18 Un occhio alla scienza
19 Ricordo
20 AMSO
21 Diario AMSO
Archivio
Mario
Mazzettti
Leggendo - leggendo
L’ambulatorio di dermatologia correttiva
Maria Eletta Martini
Organigramma
Archivio
Mingolla
Vergati
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CASA AMSO
Via Gaeta 19
Roma
Segreteria e Sede legale
Via delle Messi d’oro, 156
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AMSO Associazione Assistenza Morale e Sociale negli Istituti Oncologici - Onlus
CASA
AMSO
Anno XXVI - 1° Quadrimestre gennaio-aprile 2012 - n. 72 - Sped. in Abbonamento postale D.L. 33/2003 conv. in L. 27/2/2004 n. 16 art. 1 comma 2 DCB - ROMA
ASSOCIAZIONE
PER L’ASSISTENZA
MORALE E SOCIALE
NEGLI ISTITUTI
ONCOLOGICI
Oggi
Quadrimestrale dell’Associazione per l’Assistenza
Morale e sociale negli Istituti Oncologici - onlus
gennaio - aprile 2012