Dieci anni di attività del Centro Demenze

Dall’UVA al centro Demenze:
“Un modello di rete socio-sanitaria integrata per assistere pazienti affetti
da Malattia di Alzheimer ed altre forme di demenza”
realizzato dalla Italian Hospital Group nella ASL Roma G di
Guidonia (RM) - 10 anni di attività
Dott. Gabriele Carbone
Specialista in Neurologia
Responsabile Centro Demenze-Unità Valutativa Alzheimer - Italian Hospital Group (IHG)
Via Tiburtina Valeria, 188. 00012 – Guidonia (Roma)
Tel/Fax. : 0774.386.351/220 Mail: [email protected]
Breve cenno storico e attività svolte dall’UVA
L’Unità Valutativa Alzheimer (UVA) del Centro Demenze – Unità Alzheimer della IHG di
Guidonia (Roma) è di tipo territoriale.
E’ accreditata con il SSR, ha iniziato la sua attività dal mese di novembre del 2000 e continua a
svolgere attività di diagnosi e monitoraggio farmacologico dei pazienti inviati dal MMG, o altro
specialista, con il sospetto di Malattia di Alzheimer, così come prevedeva il progetto “Cronos” che
ne decretò la nascita.
Attualmente nel Centro UVA operano i seguenti specialisti: 3 neurologi, 3 geriatri, 4 psicologi,
1 psichiatra ed 1 cardiologo.
In questi anni, oltre a svolgere la funzione prevista dal progetto “Cronos”, abbiamo partecipato a
progetti di ricerca, organizzato eventi informativi e formati sulla malattia di Alzheimer e le atre
forme di demenze come di seguito riporto in modo sintetico.
Progetti informativi-formativi e di ricerca
Nel 2000 abbiamo partecipato allo studio: “Effetto congiunto di anticolinesterasici (ACHE-I) e
riabilitazione cognitiva sulla malattia di Alzheimer.
Lo studio era multicentrico ed ha coinvolto i seguenti Centri UVA: CEMI dell’Università Cattolica
S. Cuore–Roma, IRCCS Fatebenefratelli–Brescia, Ospedale S. Eugenio–Roma.
La finalità del progetto di ricerca era di valutare l’efficacia di interventi riabilitativi, in particolare
utilizzando la terapia di riorientamento alla realtà (ROT), associati alla terapia farmacologia con gli
ACHE-I. I risultati sono stati poi pubblicati sul British Journal of Psychiatry, (2005,187, 450-455).
Negli anni 2003-04 è stato svolto un progetto informativo-formativo rivolto agli iscritti dei Centri
Anziani della Roma G (territorio in cui ha sede l’UVA dell’Italian Hospital Group) e patrocinato
dall’ “Assessorato alle Politiche Sociali e per la famiglia” della Provincia di Roma.
La finalità del progetto era di informare i cittadini che frequentano i Centri Anziani della Roma G
sull’invecchiamento cerebrale fisiologico e sulla Malattia di Alzheimer e di formare risorse sul
territorio per il sostegno ai caregivers dei malati di Alzheimer.
I risultati sono stati la stesura di due opuscoli divulgativi, “Invecchiamento cerebrale fisiologico e
Malattia di Alzheimer” ed “Un amico per i nonni”, che contengono informazioni e consigli “pratici”
per le persone coinvolte nell’assistenza del paziente affetto da Demenza di Alzheimer”. Il secondo
dei due opuscoli è stato tradotto in inglese spagnolo, rumeno, francese e arabo (attualmente si è
avviata la traduzione in altre lingue tra cui tedesco, portoghese e turco). Entrambi gli opuscoli sono
visibili sul sito nostro aziendale: www.italianhospitalgroup.it (sezione Centro Alzheimer – Per
saperne di più - pubblicazioni).
Negli anni 2005-2006 è stato svolto il progetto “Assistenza domiciliare informata per i Malati di
Alzheimer” (Delibera Giunta Comune S. Gregorio da Sassola n. 51 del 16.5.2005).
L’obiettivo era di svolgere attività di informazione ed assistenza ad un gruppo di pazienti affetti da
Malattia di Alzheimer residenti in San Gregorio da Sassola.
Nel 2007-2010, abbiamo partecipato allo studio: “AdCare; “Aumentare le conoscenze per
migliorare la cura”. Progetto di ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), promosso
dall’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA), nell’ambito della ricerca indipendente.
Il Centro Demenze-Unità Alzheimer della IHG è uno 20 Centri italiani accreditati presso l’ISS per
partecipare a questo progetto; nel Lazio gli altri due Centri sono l’Università Cattolica del S. Cuore
e l’Università Statale la “Sapienza”.
Obiettivo dello studio, randomizzato in doppio cieco verso placebo, è di valutare l’efficacia e la
tollerabilità di 4 farmaci antipsicotici, già in commercio, nel trattamento di alcuni dei disturbi
comportamentali più gravi (deliri, allucinazioni, agitazione e aggressività) che sviluppano i pazienti
affetti da Malattia di Alzheimer.
Nel 2008-2009, abbiamo partecipato al “Progetto miglioramento qualità della vita delle famiglie
che assistono in casa persone affette da Alzheimer”.
Il progetto, promosso dalla Associazione Alzheimer Roma ONLUS e finanziato dalla Regione
Lazio, ci vede come partner insieme a:
• San Giovanni Calibita Fatebenefratelli, Isola Tiberina, Roma, Fondazione Internazionale
Fatebenefratelli (F.I.F.) e A.fa.R., compreso la struttura del Campus Biomedico - Trigoria (RM),
• Fondazione Santa Lucia in Roma
• Servizio Geriatrico “Dottor Angelico”- Frosinone
Lo scopo del progetto è stato di formare un gruppo di volontari, programmarne e supervisionarne
l’attività di assistenza domiciliare a 100 pazienti ed alle loro famiglie residenti nella Regione Lazio,
per la durata di un anno.
Eventi informativi-formativi (Convegni, Congressi, ecc.)
Abbiamo pubblicato articoli informativi sul Notiziario della Federazione Alzheimer, su altri siti
internet del settore, su quotidiani a diffusione locale e regionale.
Abbiamo inoltre partecipato ad eventi formativi (regionali e nazionali) e presentato lavori a
congressi nazionali ed internazionali.
Periodicamente, con cadenza circa annuale, vengono organizzati corsi di aggiornamento per tutto il
personale.
Sul sito internet aziendale (www.italianhospitalgroup.it ) è stato allestito un mini-sito dedicato, in
cui è previsto uno spazio specifico per l’Alzheimer (Centro Alzheimer – per saperne di più) che si
sta arricchendo di informazioni che vogliono essere utili per l’utente.
Negli anni 2003, 2004 e 2005 le attività svolte dalla nostra rete assistenziale sono state presentate
nel corso del Convegno che si in occasione della Giornata Mondiale sulla Malattia di Alzheimer in
Campidoglio.
Di seguito riporto i principali eventi formativi organizzati presso la nostra struttura:
2003: Corso di Aggiornamento dal titolo: “Malattia di Alzheimer e deterioramento cognitivo lieve:
clinica, fisiopatologia, diagnosi e terapia”.
2005: Convegno: Alzheimer: Informazione, formazione e assistenza nella realtà della Roma G,
quali risorse?
2006: Convegno: “Le Demenze: dalla diagnosi al progetto assistenziale”
2007: Convegno:“Dal consenso informato all’amministratore di sostegno per i malati di Alzheimer:
perché è necessario e quando suggerirlo”; evento formativo su un argomento di grande rilievo,
ancora molto controverso, rivolto ai familiari dei nostri pazienti.
2009 “Una città per l’Alzheimer”: campagna d’informazione sulla malattia. La campagna è stata
realizzata con il contributo di Novartis, con la consulenza scientifica del Gruppo di Ricerca
Geriatrica di Brescia e con il patrocinio di Comune di Guidonia e Azienda Unità Sanitaria Locale
Roma G. La campagna informativa è partita venerdì 21 maggio a Villanova di Guidonia con la
distribuzione di materiale informativo sulla malattia attraverso il gazebo allestito in Piazza San
Giuseppe Artigiano. Sabato 22 maggio il gazebo si è spostato a Setteville, in Piazza Trilussa e ha
avuto il suo “clou” nell’incontro pubblico che svolto sabato 29 maggio alle 10.30 all’Hotel
Imperatore Adriano, in via Garibaldi 167 a Villanova di Guidonia.
Attuale struttura
Attualmente l’attività ambulatoriale dell’UVA si svolge dal Lunedì al Venerdì dalle ore 8.00 alle
ore 19.00 e Sabato dalle ore 8.00 alle ore 13.00.
Nell’ambulatorio operano 3 neurologi, 3 geriatri, 4 psicologi, 1 psichiatra ed 1 cardiologo.
Ad integrare l’attività ambulatoriale di diagnosi e cura svolta dall’UVA, si sono progressivamente
attivati una serie di servizi con l’obiettivo di offrire assistenza socio-sanitaria nelle varie fasi della
malattia ai pazienti affetti da Malattia di Alzheimer ed altre forme di demenza, nonché ai loro
familiari.
Si sono così sviluppati i seguenti servizi assistenziali: Assistenza Domiciliare Alzheimer (ADA),
Centro Diurno Alzheimer (CDA,) Reparti di degenza Alzheimer (NRA). Tutti i servizi sono
accreditati con il SSR.
La rete così costruita, completata nel 2004 con l’apertura dei Nuclei di ricovero Alzheimer, vuole
offrire una reale presa in carico delle famiglie e dei malati affetti da Malattia di Alzheimer ed altre
forme di demenza.
Il personale dei tre servizi comprende medici specialisti in neurologa, geriatria, medicina interna,
psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, terapisti occupazionali, educatori, logopedista, maestra
d’arte, Dirigenti organizzativo alberghieri, Cordinatori, il personale infermieristico e gli operatori
tecnici dell’assistenza.
Nel 2005 abbiamo ricevuto una speciale menzione dalla Agenzia di Sanità Pubblica (ASP)
nell’ambito del Premio Regionale all’eccellenza in Sanità (IV edizione) per aver realizzato questo
“modello di rete assistenziale socio-sanitaria integrata”.
Motivazione della menzione: “.. per aver implementato un percorso volto a garantire continuità ed
interventi sanitari e sociali necessari per affrontare una patologia così devastante per l’intero nucleo
familiare”
Breve descrizione dei servizi del Centro Demenze - Unità Alzheimer
L’Assistenza Domiciliare Alzheimer (ADA) è stato il primo servizio della rete ad essere attivato
(luglio 2002). Inizialmente la ASL ha autorizzato la IHG a prendere in carico fino a 20 pazienti
residenti nei Distretti di Guidonia e Tivoli. Per rispondere alle esigenze territoriali la ASL ha
progressivamente autorizzato l’aumento del numero di pazienti. Dal 2005 possiamo prendere in
carico fino a 65 pazienti al proprio domicilio, tutti residenti nella ASL Roma G (territorio in cui ha
anche sede la IHG).
Il Centro Diurno Alzheimer (CDA) è nato nel settembre del 2002 ed inizialmente la IHG è stata
autorizzata a prendere in carico fino a 20 pazienti anche se non residenti nella ASL Roma G.
Per far fronte alle richieste di assistenza provenienti, in questo caso, anche dalle zone limitrofe alla
ASL Roma G, è stato necessario ampliare progressivamente questa forma di assistenza in regime
semiresidenziale. Dal 2005 possiamo prendere in carico presso il nostro Centro diurno fino a 58
pazienti.
I Nuclei di ricovero Alzheimer (NRA) sono stati aperti nel mese di marzo del 2004. Possono
essere ricoverati pazienti affetti dalle diverse forme di demenza, provenienti anche da altre regioni
d’Italia. Sin dall’inizio i posti letto autorizzati sono stati 60 e sono strutturalmente organizzati in
moduli da 20 posti letto.
Obiettivi del Centro Demenze - Unità Alzheimer
Migliorare la qualità di vita dei pazienti, in ogni fase di malattia, attraverso interventi terapeutici di
tipo farmacologico, e stimolando le risorse residue utilizzando tecniche di riabilitazione cognitiva,
funzionale e comportamentale.
Migliorare la qualità di vita del caregiver, attraverso interventi di sostegno psicologico individuale
ed incontri informativi e formativi per far conoscere le manifestazioni della malattia di Alzheimer e
delle altre forme di demenza.
Fornire specifici suggerimenti su come meglio adattare gli ambienti domestici per renderli sicuri,
informazioni sui benefici di legge e per la tutela sociale e legale del paziente (consenso informato,
amministratore di sostegno, ecc.).
Favorire la diffusione dell’informazione riguardo alle modalità di gestione di questa patologia, con
particolare riguardo alla necessità della presa in carico integrata socio-sanitaria del paziente e della
sua famiglia.
Metodologie di lavoro
Per i pazienti che giungono all’ambulatorio UVA viene sostanzialmente seguito il percorso
diagnostico indicato nelle Linee guida preparate dal Gruppo di Studio sulle Demenze della Società
italiana di Neurologia.
Sia i test neuropsicologi sia la valutazione cardiologica vengono eseguiti nella nostra UVA, mentre
gli altri accertamenti (esami ematochimici, Rx torace, TC/RMN cerebrale, SPECT/PET) devono
essere effettuati presso altre strutture.
I test Neuropsicologici che vengono di norma vengono eseguiti nella nostra UVA sono: Mini
Mental State Examination, Test delle 15 parole di Rey (rievocazione immediata e ritardata;
riconoscimento ritardato), Span verbale in avanti e indietro,Test di Corsi, Figura complessa di ReyOsterrieth (copia e rievocazione ritardata), Barrage semplice di linee, Barrage doppio di linee,
Prassia ideomotoria, Prassia buccofacciale, Matrici progressive colorate di Raven, Test di Stroop,
Fluidità verbale fonologica e semantica, Denominazione orale (BADA).
I pazienti presi in carico nei servizi del Centro Demenze (ADA, CDA, NRA) sono sottoposti ad
interventi riabilitativo-assistenziali dopo una Valutazione Multidimensionale (VMD) (cognitiva,
comportamentale, funzionale, sociale).
L’equipe multidisciplinare che esegue la VMD definisce un Progetto Riabilitativo Assistenziale
(PAI) in relazione alle risorse residue stabilendo così gli obiettivi (cognitivi, funzionali,
comportamentali, ecc.) e le attività riabilitative (Reality Orientatio Therapy, validazione,
reminescenza, ecc.) che verranno utilizzate per raggiungerli.
I test che di norma sono usati per la VMD sono: Cumulative Illness Rating Scale, Mini Mental State
Examination, NeuroPsychiatric Inventory, Indice di Barthel, Scala di Tinetti, Caregiver Burden
Inventory, Caregiver Strain Index.
I dati clinici e dei test effettuati raccolti nei tre servizi (ADA; CDA; NRA) sono immessi in un data
base computerizzato (Sistema Atlante).
Nei NRA, oltre ai ricoveri con obiettivi terapeutico-riabilitativi, sono previsti ricoveri che abbiamo
definito di “sollievo”. Questi hanno il solo scopo di “sollevare” dal carico d’assistenza la famiglia
per un breve periodo (15 giorni, fino a quattro volte l’anno).
Attività nell’UVA e nei servizi del Centro Demenze (NRA, CDA, ADA).
Nell’ambulatorio UVA, negli ultimi cinque anni (2007-2011), sono state eseguite 2334 prime
visite specialistiche, 8465 visite di controllo (che vengono effettuate secondo necessità o di norma
ogni 2 mesi per i pazienti in trattamento con antipsicotici ed ogni tre/sei mesi per i pazienti in
terapia con ACHE-I/Memantina) e 4135 valutazioni neuropsicologiche.
Nel corso degli anni, per rispondere alle crescenti esigenze territoriali, il servizio è stato potenziato
e dal 2011 operano nell’UVA 3 neurologi, 3 geriatri, 4 psicologi,1 psichiatra ed un cardiologo.
Le prestazioni cardiologiche (visita, ECG, ECG-Holter) possono essere eseguite direttamente presso
l’UVA dal dicembre 2007; nel periodo 2008-2011 sono state eseguite 1829 prestazioni
cardiologiche.
L’anno appena concluso (2011) ha visto un aumento di erogazioni di prestazioni rispetto al
quadriennio 2007-2011.
In particolare si è avuto un aumento di prime visite superiore al 44%, sono state, infatti, 597 prime
visite contro una media di 415 prime visite/anno nel periodo 2007-2010, oltre all’incremento di
prestazioni cardiologiche che nel 2011 sono state 663 (con un incremento del >65%) rispetto ad una
media di 399 prestazioni/anno nel quadriennio 2007-11.
Quest’aumento di prime visite ha avuto come diretta conseguenza un aumento delle richieste di
visite di controllo che nel 201 sono state 2364, contro una media di 1525 visite di controllo/anno nel
periodo 2007-2010, e di valutazioni neuropsicologiche che sono state 1029, contro una media di
777 prestazioni/anno nel periodo 2005-2008.
Nei nuclei di ricovero Alzheimer (NRA), dalla apertura (Marzo 2004) a Dicembre 2011, sono stati
effettuati 1527 ricoveri; circa 190 ricoveri/anno, con una media di occupazione di circa 3
pazienti/posto letto. Il 97% dei ricoveri ha riguardato pazienti residenti nella Regione Lazio mentre
meno del 3% proveniva da altre regioni d’Italia (grafico 1).
Grafico 1
Dei 1484 ricoveri, che hanno interessato i residenti in Aziende Sanitarie Locali (ASL) del Comune
di Roma e Provincia, per il 45%, ne hanno usufruito pazienti residenti nella ASL Roma G in cui ha
sede la struttura della IHG e, per il 23% pazienti residenti nella ASL Roma B, che territorialmente è
la più prossima al Centro Demenze della IHG (grafico 2).
Grafico 2
La richiesta più frequente è stata di ricoveri per interventi di tipo riabilitativo-assistenziale (74%) e
nel 26% dei casi per sollevare la famiglia dal carico assistenziale (ricoveri di sollievo), (grafico 3).
Grafico 3
Il 60% dei pazienti ricoverati era di genere femminile (grafico 4).
(grafico 4)
I pazienti ricoverati avevano un’età compresa tra i 45 ed i 99 anni. La maggior parte dei pazienti
apparteneva alla fascia di età tra i 75-84 anni (50%), il 22% apparteneva alla fascia di età tra i 65 ed
i 74 anni e 10 pazienti avevano meno di 65 anni. (grafico 5).
(Grafico 5)
Mentre tra i 45 ed i 64 anni sono più numerosi i maschi, dai 65 anni in poi sono le donne ad essere
più rappresentate (grafico 6)
(Grafico 6)
Nel Centro Diurno Alzheimer (CDA), dalla sua apertura (Settembre 2002) a Dicembre 2011, sono
stati presi in carico 403 pazienti. La provenienza territoriale dei pazienti presi in carico è
schematicamente illustrata nei grafici 7, 8, 9. Nel grafico 11 sono indicati i Distretti Sanitari della
ASL Roma G da cui provengono i 283 pazienti assistiti in CDA.
Nel grafico 10, sono infine indicati la distribuzione per sesso e fasce di età dei pazienti assistiti in
CDA.
Questo servizio è di tipo semiresidenziale, i pazienti sono presi in carico dal Lunedì al Venerdì,
dalle 8.00 alle 16.00.
I pazienti raggiungono il CDA con i loro caregiver o, su richiesta, è disponibile un servizio navetta
del Centro Demenze della IHG.
(Grafico 7)
(Grafico 8)
(Grafico 9)
(Grafico 10)
In Assistenza Domiciliare Alzheimer (ADA), dalla sua apertura (Luglio 2002) a Dicembre 2011,
sono stati presi in carico 474. La provenienza territoriale dei pazienti in base ai dai Distretti Sanitari
di appartenenza è illustrata nel grafico 11. Nel grafico 12 è invece riportata la distribuzione per
genere.
Grafico 11
(Grafico 12)
I pazienti in Assistenza Domiciliare ricevono assistenza domiciliare diretta per 15 ore settimanali,
dal Lunedì al Sabato (di norma 5 ore a giorni alterni). Per completare la presa in carico del paziente
è a disposizione dei caregivers una centrale d’ascolto, che risponde a necessità che dovessero
sopraggiungere nei momenti della settimana (da Lunedì a Sabato, dalle ore 8.00 alle ore 20.00) in
cui l’operatore non sta svolgendo il servizio “diretto” a domicilio.
Accesso ai servizi del Centro Demenze - UVA
L’accesso all’UVA avviene direttamente su richiesta del MMG o altro specialista (con richiesta su
ricettario del SSR).
Per l’accesso al CDA od ai reparti di degenza bisogna seguire invece una specifica procedura che
prevede l’intervento di una Unità Valutativa Congiunta, che deve valutare l’appropriatezza della
richiesta di assistenza, formata dal Responsabile del centro Demenze della IHG e dal
Responsabile/delegato del CAD Aziendale della ASL Roma G.
L’accesso al servizio di assistenza domiciliare (ADA) prevede anche l’intervento di una Unità
Valutativa Congiunta che deve essere formata dal Responsabile del centro Demenze della IHG e dal
Responsabile/delegato del CAD di residenza del paziente. Quest’ultimo servizio è riservato ai soli
pazienti residenti nei Distretti Sanitari della ASL RMG.,
La procedura di accesso ai servizi (ADA, CDA, NRA) del Centro Demenze della IHG è reperibile
sul sito della ASL Roma G (www.aslromag.it) o dal sito della Italian Hospital Group
(www.italianhospitalgroup.it) e dagli stessi siti si può scaricare la modulistica che si deve compilare
e inviare anche via Fax.
Aspetti critici del lavoro e punti di forza.
Uno dei punti di forza del Centro demenze-Unità Alzheimer, così organizzato, è nella possibilità di
poter offrire al paziente ed ai loro familiari una presa in carico socio-sanitaria assicurando una
continuità assistenziale, ai residenti nella ASL Roma G, nelle varie fasi della malattia attraverso la
rete integrata di servizi (ADA, CDA, NRA).
In pratica si possono assistere i pazienti dal momento della diagnosi e poi nei vari servizi del Centro
Demenze, attraverso interventi terapeutici e riabilitativo-assistenziali, finché è possibile aumentare
o mantenere le risorse funzionali residue migliorando così la loro qualità di vita e quella dei loro
familiari (anche attraverso i ricoveri di sollievo).
La mancanza di specifici luoghi di cura per continuare ad assistere in modo appropriato questi
pazienti nelle fasi di malattia più avanzate in cui, pur in assenza di risorse funzionali da continuare a
stimolare, c’è sempre spazio per un miglioramento della qualità di vita del paziente e dei familiari è
invece uno dei limite di questo modello di rete. La creazione di canali preferenziali di integrazione
con i servizi residenziali e territoriali permetterebbe di superare questo limite assicurando la
continuità assistenziale a questi pazienti ed alle loro famiglie anche nelle fasi terminali della
malattia.
Un altro limite è che questa rete non prevede continuità di assistenza per pazienti non residenti nella
ASL Roma G che, terminato il ricovero o la frequenza del CDA, potrebbero ancora giovare
dell’ADA (continuità invece prevista per i residenti nella ASL Roma G).
Un aspetto che sicuramente andrebbe migliorato è poi il difficile, spesso impossibile, dialogo con la
rete dei servizi (RSA, ADI, centri di riabilitazione, ospedali, Centri UVA, Medici di Medicina
Generale e Specialisti territoriali) che è affidato all’iniziativa di singoli professionisti non esistendo
un coordinamento centralizzato.
Sia la IHG che la ASL Roma G, in cui insiste il Centro Demenze-UVA della IHG, si sono molto
adoperate in questi anni per migliorare queste criticità coinvolgendo in incontri informativi –
formativi gli operatori sanitari locali ed inserendo specifiche sezioni sui rispettivi siti web aziendali
già in precedenza indicati.
Inoltre nel 2004 e nel 2005 i caregivers dei pazienti presi in carico in ADA, CDA e NRA, sono stati
sottoposti ad un questionario per valutare il grado di gradimento dei servizi offerti che ha dato
risultati sostanzialmente positivi.
Rapporti con organizzazioni di familiari
In questi anni si sono sviluppate collaborazioni con le associazioni di categoria e con alcuni di loro
abbiamo organizzato specifiche iniziative.
Nel 2005, con il Gruppo Operativo di Guidonia dell’A.I.M.A. - Roma Onlus, abbiamo organizzato
un evento, “Alzheimer: Le domande che ci poniamo”, per rispondere alle domande dei familiari di
malati di Alzheimer e, nello stesso periodo, è stata messa a disposizione dell’associazione una sede
operativa all’interno della IHG.
Nel 2008-09, abbiamo collaborato con l’associazione Alzheimer Anziano fragile Onlus in una
campagna di sensibilizzazione per stimolare un tempestivo esame di disegni di Legge presentati al
Senato (DDL496, del 13/05/08) ed alla Camera (progetto di legge n.313, del 28/04708) riguardo le
disposizioni da adottare per “la prevenzione e la cura della malattia di Alzheimer e delle patologie
correlate”.
Nelle proposte di Legge è indicato un modello di rete dei servizi socio-assistenziali per questi
pazienti ed è ribadita la necessità che tali servizi siano “integrati e flessibili, idonei a rispondere ai
bisogni del paziente e della sua famiglia nelle varie fasi della malattia, al fine di garantire il
mantenimento dell’autosufficienza e la qualità della vita della persona affetta da demenza e della sua
famiglia”.
Per sostenere questa iniziativa la IHG ha organizzato una Tavola rotonda (DDL496: una legge
dimenticata?” - Bagni di Tivoli –16/04/09).
Abbiamo poi partecipato, insieme ad altre organizzazioni che l’hanno sostenuta, alla consegna al
Senato (23/9/09) e poi alla Camera (03/11/09 ) della petizione a sostegno dei disegni di legge che è
stata firmata, in pochi mesi, da oltre 11.000 cittadini.
Il 16/11/09, la petizione (n.785) presentata alla Camera dei Deputati (per sollecitare la l’esame
della proposta di legge n.313, del 28/04/08), è stata assegnata alla XII Commissione.
Nel 2008-2009, abbiamo inoltre partecipato al “Progetto miglioramento qualità della vita delle
famiglie che assistono in casa persone affette da Alzheimer”.
Il progetto, promosso dall’Associazione Alzheimer Roma ONLUS e finanziato dalla Regione
Lazio, ci vede come partner insieme a:
• San Giovanni Calibita” Fatebenefratelli, Isola Tiberina, Roma, Fondazione Internazionale
Fatebenefratelli (F.I.F.) e A.fa.R., compreso la struttura del Campus Biomedico - Trigoria (RM),
• Fondazione Santa Lucia in Roma
• Servizio Geriatrico “Dottor Angelico”- Frosinone
Lo scopo del progetto è stato di formare un gruppo di volontari, programmarne e supervisionarne
l’attività di assistenza domiciliare a 100 pazienti ed alle loro famiglie residenti nella Regione Lazio,
per la durata di un anno.
Alcune pubblicazioni prodotte sulle demenze e malattia di Alzheimer
1. Naming deficit for non-living items: Neuropsychological and PET study (Silveri, M. C.,
Gainotti, G., Perani, D., Cappelletti, J. Y., Carbone G. & Fazio, F.). Neuropsychologia (1997):
35, 359–367.
2. Apolipoprotein E genotype in sporadic early- and late-onset Alzheimer's disease (Massullo, C.,
Daniele. A., Seripa, D., Filippini, V., Gravina, C., Carbone, G., Gainotti, G. and Fazio, V.M.).
Dementia and Geriatric Cognitive Disorders (1998): 9, 121-125.
3. Suicide in two patients with a diagnosis of probable Alzheimer disease (Ferris SH, Hofeldt GT,
Carbone G, Masciandaro P, Troetel WM., Imbimbo BP.). Alzheimer Disease and Associated
Disorder 1999:13:88–90
4. Markers in Alzheimer disease. (A.R. Massaro, G. Carbone e P.A. Tonali). Neurophatology
and Genetics of Dementia, pag. 553, St. Moritz, Switzerland (23 - 26 March - 2000).
5. S100 antigen and neuroimmunology in Alzheimer disease (AD), (A.R. Massaro, G. Carbone e
P.A. Tonali). Congresso Mondiale di Neurologia, Londra, 16-22 Giugno - 2001.
6. Linee guida sulla Malattia di Alzheimer, traduzione dall’American Accademy of Neurology
(Gabriele Carbone). Notiziario della Federazione Alzheimer Italia. (Anno X, n°22 – II/III
trimestre 2002, pag 7-10).
7. La rete assistenziale della Italian Hospital Group (Gabriele Carbone). Progetto Cronos,
Intermedia S.r.l; Anno III, n°7 - dicembre 2003.
8. Efficacy of a home-based reality orientation therapy programme combined with cholinesterase
inhibitors for patients with Alzheimer’s disease: a randomised controlled trial (Graziano Onder,
Orazio Zanetti, Ezio Giacobini, Giovanni B Frisoni, Luisa Bartorelli, Gabriele Carbone, Paola
Lambertucci, Maria Caterina Silveri and Roberto Bernabei). British Journal of Psychiatry 2005:
187, 450-455.
9. Un amico per i nonni: informazioni per le persone coinvolte nell’assistenza del paziente affetto
da Demenza di Alzheimer (Gabriele Carbone, Lorella Limoncelli). Edito da Italian Hospital
Group.
10. Invecchiamento Cerebrale fisiologico e Malattia di Alzheimer: informazione per i familiari. (a
cura di Gabriele Carbone). Edito da Italian Hospital Group e Assessorato alle politiche sociali
e per la famiglia della Provincia di Roma.
11. Un modello di rete socio-sanitaria integrata per le demenze: evidenze dopo un anno di
assistenza domiciliare continuativa a 31 pazienti affetti da malattia di Alzheimer probabile di
grado moderato-severo (Barreca F., Zelano G., Mei D., Rinaldi A., Limoncelli L.,Carrozzo P.,
Mazzoli A., Carbone G.). Demenze, pag. 11-19, marzo 2007.
12. Invecchiamento cerebrale, demenze e Malattia di Alzheimer. (Una guida informativa per i
familiari e gli operatori con l'elenco delle Unità Valutative Alzheimer (UVA). (Gabriele
Carbone). Franco Angeli Editore, 2007.
13. Un modello di assistenza domiciliare per le demenze: esperienza in una azienda sanitaria della
regione Lazio (Gabriele Carbone, Barreca F., Mancini G., Pauletti G., Salvi V., Vanacore N.;
Salvitti C., Ubaldi F., Sinibaldi L.); Congressi ISTISAN 07/C7, pag. 5. Istituto Superiore di
Sanità, 19/10/07; Roma, (Italia).
14. L’integrazione socio-sanitaria in due centri diurni Alzheimer (G. Sergio, G. Carbone, D.
Caratelli, A.M. Falanga, M.T. Pacitti, E. Sodani, R. Conforti). 52° Congresso SIGG, 28/11 02/12/2007 Firenze (Italia).
15. Un modello di assistenza domiciliare per pazienti affetti da demenza di Alzheimer probabile di
grado lieve-moderato (Gabriele Carbone, Francesca Barreca, Giovanni Mancini, Giovanni
Pauletti, Veronica Salvi, Nicola Vanacore, Carla Salvitti, Fiorella Ubaldi, Luigi Sinibaldi)
L’altro, anno XI n°3, pag. 23-28; settembre – dicembre 2008.
16. Alzheimer: conoscere la malattia per saperla affrontare (Izzicupo Fabio, Rabih Chattat, Gainotti
Sabina, Gabriele Carbone, Teresa di Fiandra, Francesca Galeotti, Francesca Menniti-Ippolito,
Roberto Raschetti, Nicola Vanacore). Il pensiero scientifico 2009.
17. Malattia di Alzheimer e tutela giuridica: esperienza del servizio di assistenza domicliare
Alzheimer dell’Italian Hospital group di Guidonia (Barreca Francesca, Carrozzo Patrizia,
Gazzellone Teresa, Tinghino Angelo, Carbone Gabriele); Congressi ISTISAN 10/C5, pag. 45.
Istituto Superiore di Sanità, 12/11/10; Roma, (Italia).
18. “Vincenzo detto Giuseppe!” Intervento di teatro terapia in un Centro diurno Alzheimer (Benet
Beatrice, Cifaldi Linda, Carbone Gabriele); Congressi ISTISAN 10/C5, pag. 49. Istituto
Superiore di Sanità, 12/11/10; Roma, (Italia).
19. Storia naturale di quattro casi di demenza Fronto –temporale ad esordio precoce (Cibelli
Filomena, Fatica Luana, Carbone Gabriele); Congressi ISTISAN 10/C5, pag. 57. Istituto
Superiore di Sanità, 12/11/10; Roma, (Italia).
20. Laboratorio creativo delle fiabe:esperienza di narrazione al Centro Diurno Alzheimer (Nicolella,
Cerchia Maria Stella, Fatica Luana, Carbone Gabriele); Congressi ISTISAN 10/C5, pag. 73.
Istituto Superiore di Sanità, 12/11/10; Roma, (Italia).
21. Disagio nel caregiver: conoscerlo, per aiutare chi aiuta. Una ricerca su pazienti con malattia di
Alzheimer in assistenza domiciliare ed i loro caregiver (Boccolini Giada, Carbone Gabriele);
Congressi ISTISAN 11/C5, pag. 9. Istituto Superiore di Sanità, 12/11/10; Roma, (Italia).
22. Malattia di Alzheimer (MA) e tutela giuridica: l’esperienza del Servizio di Assistenza
Domiciliare Alzheimer ADA) dell’Italian Hospital Group (IHG) di Guidonia (RM), (Barreca
Francesca, Carrozzo Patrizia, Gazzellone Teresa, Tinghino Angelo, Carbone Gabriele); Servizi
sociali online 2011.
23. Comunicazione della diagnosi di demenza: un’indagine condotta nei principali centri clinici
italiani; F.Izzicupo, S. Gainotti, M. Massari, A. Giusti, F. Galeotti, T. Di Fiandra, N. Vanacore,
R. Raschetti, Gruppo di lavoro GRAPES (G. Carbone fa parte del GRAPES: Gruppo di
Ricerca Alzheimer Per l’Epidemiologia dei Servizi); Rapporti ISTISAN 11/38, 2011.