Le Demenze: generalità, aspetti clinici e gestionali.

Gianfranco Puccio
Centro Regionale di Neurogenetica
Lamezia Terme
ASP CZ
Definizione di Demenza

Sindrome clinica caratterizzata da perdita delle funzioni cognitive, di
entità tale da interferire con le usuali attività sociali e lavorative

Sono presenti anche sintomi non cognitivi (sfera della personalità,
affettività, ideazione e percezione, funzioni vegetative,
comportamento)

Trattasi di patologie, in genere, progressive

Cause molteplici
GINEVRA 11 Aprile 2012
Rapporto O.M.S. e A.D.I.
« La malattia di Alzheimer e le altre demenze una priorità globale»
Un caso di
demenza
ogni tre
secondi
!!!!
Stima del numero di soggetti affetti da demenza in
Italia negli anni 1991, 1999, 2020 e 2050
Oggi circa 1.000.000 dementi
normale
Alzheimer
7
Dementia Education & Training Program
200 University Blvd. Tuscaloosa, Alabama 35401
1-800-457-679
Copyright 1996 Dementia Education & Training
Program
I geni
APP
• Presenilina 1
Cr 14
• Presenilina 2
Cr 1
• APP
Cr 21
PS2
PS1
M146
L
Nature, 2000
Spettro delle demenze degenerative
Status Animarum 1606
Parish of Serr…
Marriage register
Year 1758
Anno 1802 giorno 28 Luglio …………..
..……………Angelo Mascaro anni 58
circa…………………………………………………………………
……………………solo munito del sacramento
dell’estrema unzione, non ricevette altri
sacramenti perché amente da più
anni………………………………..………………...
Cosa si dice ancora oggi…….
….. si tratta di un po’ di aterosclerosi……
…..l’invecchiamento porta sempre ad un declino cognitivo…..
……..è carattere…è sempre stato cosi….ora solo un po’ peggio…..
……..Tanto non si può curare, non ci sono medicine
…………………..gli uomini si ammalano di più…..
……….le donne sono più resistenti…..
Il paziente
Il familiare
• Perdita dell’identità
• Perdita di autostima
• Paura del futuro
• Riluttanza nel chiedere aiuto
• Stigma
• Mancanza di conoscenze genera
paura
• Non accettazione della malattia
• Incertezze sul futuro
• Stigma
Il medico e l’equipe curante
• Disagio nella comunicazione della diagnosi
• Disagio nella gestione di un rapporto «mutevole»
• Impotenza di fronte :
all’evolutività della patologia
alla mancanza di terapie efficaci
al pensiero che un giorno potrebbe toccare a lui o ai suoi cari
Risultato
Burn out
Non so capire cosa abbia…..
Mi dispiace talmente che non so cosa dire…..
Mi da una tale tristezza che non voglio pensarci…….
Magari non si ricorda neanche di me ………
Se si agita che faccio?
Sarei pure disposto ad andare a trovarlo e poi di che parliamo?
Tanto non capisce……
I bisogni dei pazienti e dei
familiari
Riconoscimento
della loro
funzione
Diagnosi
e terapia
Vivono
solitudine ed
emarginazione
Paziente
Bisogni
diversificati in
base alla fase di
malattia
Informazioni
sulla malattia
Caregiver
Hanno
bisogno di
essere al
centro
dell’attenzione
Sostegno
psicologico
Miglioramento qualità di vita
Riduzione dello stress
Riduzione dello stigma
Conoscenza
delle attività
da svolgere
ALZHEIMER’S DISEASE
anni di malattia
ELEMENTI DI SOSPETTO
Problemi relativi alla memoria, al linguaggio, alla
programmazione
• Il paziente tende a dimenticare avvenimenti anche
importanti
• Ha difficoltà nel trovare le parole
• E’ eccessivamente distratto
Avvenimento specifico
 Non trova la macchina al parcheggio
 Ha perso documenti
 Non ha pagato le bollette
ELEMENTI DI SOSPETTO
Alterazioni di personalità/comportamento





Più introverso, passivo o depresso del solito
Depressione farmaco-resistente e/o protratta
Atteggiamento irritabile, ostinato
Ansia o agitazione insolita
Razionalizzazione o rifiuto dei problemi
Avvenimento specifico
 Vacanze rovinate
 Difformità rispetto ai comportamenti consolidati
 Comportamento fuori luogo o inadeguato
IN AMBULATORIO… il paziente
Mi gira la testa, mi fa male, sono stanco, mi sento una confusione in testa, non dormo come prima,
sto bene a casa mia…
Mi scappano le cose dalla testa dopo due minuti, non mi ricordo se ho preso le medicine e ho
iniziato a segnarle sul calendario…
Mi scrivo tutto per non dimenticare (appuntamenti, spesa)…
L’altro giorno…
ho che
incontrato
ex collega
di lavoro
e nonma
mi ricordavo
chi era/come
si chiamava…
volete,
l’età
c’è…
le cose
mie me
le faccio………
Guido, ma faccio sempre le stesse strade, non vado in giro come prima…
Non mi ricordo dove metto le cose… ho dimenticato la scadenza, ho pagato la bolletta due volte…
In cucina mi arrangio, siamo rimasti soli…
Se ho i figli a pranzo sono lenta, non so che fare, mi agito… prima ne ho fatti pranzi e cene…
IN AMBULATORIO… il parente
Mi dice le cose cento volte, anche dopo poche ore mi richiama per raccontarmi lo stesso fatto… però alcune cose se le ricorda
bene, specie quelle passate
Conserva le cose e poi non si ricorda dove le ha messe…
Si innervosisce se contraddetto, a volte è ostinato… se siamo a pranzo tutti insieme sgrida i nipotini… non l’aveva mai fatto, si
commuove facilmente…
A volte si arrabbia senza motivo,
lui chenon
era unètipo
carattere…
non gli siprima……..
può parlare…
…le cose
chetranquillo…ha
non le fa,cambiato
ma non
è più come
Non vuole aiuto… non accetta consigli… parla con tutti delle cose di famiglia…
È diventato tirato nelle spese… regala troppi soldi ai nipotini…
Si agita se deve fare qualcosa fuori dalla solita routine…
Cucina, ma ha perso “smalto”… A volte la sera non ha voglia di cucinarsi e si fa il latte
A volte sembra assente, non si interessa alle sue cose come prima… parla meno, non esce come prima…
Malattia di Alzheimer conclamata
Malattia di Alzheimer conclamata
Malattia di Alzheimer conclamata
Prevalenza dei disturbi comportamentali
• 90% dei pazienti nel corso di demenza sperimenta
almeno un disturbo di comportamento
I più comuni
• Agitazione 75%
• Wandering (cammino incessante senza meta) 60%
• Depressione 50%
• Psicosi 30%
• Urla e comportamenti violenti 20%
Disturbi comportamentali
Perdita di motivazione
Euforia
Disinibizione
Linguaggio
rapido
Mania
Disturbi comportamentali che non rispondono ai
farmaci
Disturbi comportamentali che possono rispondere
ai farmaci
• Presa in carico da parte delle Unità di Valutazione Alzheimer
• Sostegno dei pazienti e familiari
• Gruppi di auto-mutuo aiuto
• Caffè Alzheimer
• Centri diurni
prospettiva territoriale
Rete Regionale per le Demenze
Centro Regionale di Neurogenetica
Coordinamento Network Regionale
CDCD Coordinamento Aziendale
Cosenza
Crotone
Catanzaro
Vibo Valentia
Reggio Calabria
Cosenza
Centro Regionale di Neurogenetica
Lamezia Terme - ASP Catanzaro
CDCD Distrettuale
Vibo Valentia
MMG
UCCP
Casa della
Salute
Famiglia
Terzo Settore
Volontariato
Servizi Distrettuali
ADI – PUA
Valutazione Multidim.
Specialistica Ambulat.
Cure Palliativa
Strutture
Residenziali
Semiresidenziali
Centri Diurni
Reggio Calabria
Crotone
Alzheimer Cafè Tener@Mente
•
Gestito dal personale del CRN:
o Assistente sociale
o 2 psicologhe
o Neurologo
o Volontari SCN
o + Volontari associazioni
•
Attività:
o Stimolazione cognitiva
o Sostegno ai caregiver
o Espressivo-creativa
o Motoria-operativa
o Ludico-ricreativa
o Relazionale
o Merenda
o Dal 2014 all’interno di un
parco pubblico
merenda
Lab. espressivo
ALZAL HOUSE
ARN onlus
Stigma della demenza 169
Maggior
conoscenza
Scarsa conoscenza e consapevolezza di malattia
- Inadeguata conoscenza dei sintomi e delle diverse fasi della malattia
- Scarsa consapevolezza della graduale evoluzione della malattia.
Meno
stereotipi
negativi
Stereotipi negativi
Il continuo focalizzarsi sul declino e sulle limitazioni imposte dalla malattia,
piuttosto che evidenziare i punti di forza rimanenti, determina inevitabilmente
una minor interazione familiare e sociale.
Empatia
sociale
Mancanza di empatia
La spersonalizzazione conduce fino al vero e proprio
isolamento sociale e alla mancanza di stimoli esterni.
Ridurre la
paura
Paura
Il timore delle reazioni altrui crea un
senso di vergogna e di inadeguatezza.
Ridurre lo
stigma
43
169. Batsch N.L., Mittelman Mary S . World Alzheimer Report 2012. Overcoming the Stigma of Dementia. Alzheimer’s Disease International (ADI), London; 2012.