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PROGETTO SPERIMENTALE
ALZHEIMER
PER LA CITTÀ DI VERONA
Interventi coordinati a sostegno delle famiglie
e dei volontari che assistono le persone
affette da demenza di Alzheimer
a cura di
Comune di Verona Maria Daniela Maellare
Salvatore La Cagnina
Anna Maria Ferrarini
Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus
Sergio Gambarotto
Domenico Marte
Nicoletta Tuppini Sommario
Presentazione SI RINGRAZIANO
Il Consiglio di Amministrazione della Fondazione Cariverona; il Comitato Promotore
del Progetto Sperimentale Alzheimer; la Centrale Operativa del Progetto Sperimentale Alzheimer; le Unità Valutative Alzheimer Territoriali; gli operatori addetti all'assistenza della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus e dell'Istituto Assistenza Anziani;
gli assistenti sociali del Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; gli operatori del Distretto 1-2-3 Ulss 20; gli Assistenti Sociali dell'Azienda Ospedaliera di Verona; i formatori presenti nel Taccuino della Formazione; i volontari delle Associazioni
coinvolte nel progetto; i familiari e i care-givers delle persone che hanno usufruito del
progetto e che hanno promosso cultura nel territorio attraverso la loro testimonianza;
la dott.ssa Carla Meante del Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona;
la dott.ssa Annamaria Mazzi del Comune di Verona; la sig.ra Antonella Mezzani del
Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; la dott.ssa Elena Bertolazzi del
Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; la sig.ra Monica Salvadori del
Coordinamento Servizi Sociali del Comune di Verona; la sig.ra Eleonora Chiavegato
della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus; il sig. Gianni Sacchetto, già Responsabile del Progetto Alzheimer della Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus; la sig.ra
Norina Salvoro, l'ing. Stefano Cacciatori e la sig.ra Rosanna Giarola della Fondazione
Pia Opera Ciccarelli Onlus.
Comune di Verona
ULSS 20
Azienda Ospedaliera
Fondazione Pia Opera Ciccarelli
Istituto Assistenza Anziani
Associazione Familiari Malati di Alzheimer – Verona
Associazione Alzheimer Italia - Verona 5
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Introduzione Comune di Verona
Fondazione Cariverona
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Capitolo 1
Informazioni generali sulla Malattia di Alzheimer
Copyright 2012 – Fondazione Pia Opera Ciccarelli ONLUS
San Giovanni Lupatoto VR – Vicolo Ospedale, 1
www.piaoperaciccarelli.org
www.fondomonsignorciccarelli.org
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Capitolo 2
Presentazione analitica del progetto
e della successiva riprogettazione
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Capitolo 3
Intervento economico
Volume I “Collana Blu” – Sistema Qualità, pubblicato nel dicembre 2001
Volume II “Collana Verde” – Servizi, pubblicato nel dicembre 2002
Volume III “ Collana Verde” – Servizi, pubblicato nel novembre 2003
Volume IV “Collana Rossa” – Formazione, pubblicato nel novembre 2004
Volume V “Collana Rossa” – Formazione, pubblicato nel febbraio 2008
Volume VI “Collana Blu” – Sistema Qualità, pubblicato nel febbraio 2009
Volume VII “ Collana Arancio” – Ricerca e Progettualità, pubblicato nel febbraio 2010
Volume VIII “Collana Verde” – Servizi, pubblicato nel febbraio 2011
Volume IX “Collana Arancio” – Progetto Alzheimer, pubblicato nel febbraio 2012
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Capitolo 4
Monitoraggio del progetto
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Capitolo 5
La campagna di soddisfazione
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Capitolo 6
Conclusioni
153
3
presentazione
Comune di Verona
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Sono lieto di presentare questa pubblicazione, che documenta gli
sforzi congiunti di Comune, Ulss, Azienda Ospedaliera, Pia Opera
Ciccarelli, Associazioni di Familiari e Istituto Assistenza Anziani
per creare un sistema integrato di servizi sociali e sociosanitari,
a favore delle famiglie che hanno un parente colpito da morbo di
Alzheimer.
Un senso di profonda riconoscenza va alla Fondazione Cariverona, che ha reso possibile la realizzazione di servizi fondamentali
per le famiglie, non solo, e non tanto, per il generoso finanziamento erogato al progetto, ma soprattutto per averci creduto fino
in fondo, collaborando nelle fasi progettuali, realizzative e di monitoraggio.
Ci siamo impegnati a sostenere il progetto negli anni e, anche in
questo momento di grave difficoltà finanziaria per l’ente locale,
non abbandoneremo le famiglie veronesi. L’Amministrazione comunale farà la sua parte fino in fondo, certa che ogni partner farà
la propria con altrettanto impegno, nella convinzione che poche
città, come Verona, possono oggi vantare servizi dedicati che vanno dal centro diurno, ai posti sollievo, ai gruppi di mutuo aiuto,
all’assistenza domiciliare, ai posti residenziali con assistenza adeguata.
Il Comune di Verona continuerà quindi a svolgere il suo ruolo di
promotore e di titolare del progetto Alzheimer, proseguendo nel
programma di lavoro condiviso e favorendo l’integrazione tra i diversi soggetti coinvolti. Il nostro obiettivo primario rimane quello
di garantire l’erogazione in rete dei servizi necessari a sostenere e
a supportare le sempre più numerose famiglie, impegnate nell’assistenza delle persone affette da Alzheimer.
il sindaco di verona
Flavio Tosi
Flavio Tosi
Sindaco di Verona
5
presentazione
ULSS 20
Maria Giuseppina Bonavina
Direttore Generale ULSS 20
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I grandi progressi nella scienza medica hanno indubbiamente portato al raggiungimento di enormi traguardi, tra cui quello
dell’aumento della longevità. D’altra parte la stessa evoluzione
della medicina ha portato alla comparsa di nuovi panorami epidemiologici, con una popolazione sempre più anziana e sempre
più caratterizzata dalla convivenza con una o, più spesso, diverse
patologie croniche. Coerentemente con tale trend epidemiologico, anche la demenza di Alzheimer è una patologia in progressivo
aumento. Essa è associata come molte altre malattie croniche a
bisogni complessi e, specialmente negli stadi terminali, ad elevati
livelli di dipendenza e comorbilità.
La malattia cronica, di per sé stessa, congiuntamente alla fisiologica riduzione delle risorse fisiche e mentali della persona anziana, dà origine a bisogni assistenziali peculiari e molto complessi
che spesso costituiscono grandi sfide per i moderni servizi sociosanitari.
L’assistenza al paziente cronico, infatti, deve garantire multi e inter
disciplinarietà e, soprattutto, continuità. È necessario ora più che
mai rinnovare, ripensare e riprogettare i servizi socio-sanitari, non
più centrati sulla malattia ma sulla singola persona e sulla sua presa in carico globale.
Un’altra grande caratteristica delle patologie croniche, e dunque
anche delle demenze, è che non è fortemente a rischio solo la
qualità di vita dei pazienti, ma anche del setting della rete sociale
in cui la persona vive (famiglia, gruppo di amici, comunità in generale); il rinnovamento e quindi il ridisegno dei servizi deve pertanto assolutamente tener conto anche della necessità di sostegno
e coinvolgimento nel processo di cura di tale rete.
La Regione Veneto ha ridefinito l’assetto organizzativo dei servizi
socio-sanitari per le persone affette da decadimento cognitivo già
dall’anno 2000, e nel 2007 ha promosso la semplificazione della
rete dei servizi impegnati verso questa tipologia di pazienti ed i
loro familiari.
Per quanto riguarda la realtà veronese, già dal 2003 è in atto il
“Progetto di assistenza socio sanitaria nei malati di Alzheimer e
in altre demenze”, collaborazione pluriennale tra l’Azienda ULSS
20 di Verona e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di
Verona. Tale progetto è nato con l'obiettivo di realizzare una rete
assistenziale per le demenze, in particolare l’Alzheimer, che si è
concretizzata nella creazione di percorsi specialistici assistenziali
ed ospedalieri basati su un approccio sistemico alla patologia; rete
nella quale i nodi interagiscono per la presa in carico globale della
persona, a garanzia della continuità assistenziale.
In seguito, nel 2005, l’Azienda ULSS 20 ha aderito con l’Azienda
Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona (AOUI) al Progetto
sperimentale “Interventi coordinati a sostegno delle famiglie e dei
volontari che assistono le persone affette da demenza di Alzheimer” coordinato dal Comune di Verona. Tale progetto ha permesso
di avviare una serie di attività organizzative e di forte connotazione formativa rivolte al personale socio-sanitario, con l’obiettivo di
diminuire le liste di attesa e garantire la continuità assistenziale.
Inoltre, nello stesso anno, l’Azienda ULSS 20 ha istituito l’Unità di
Valutazione Alzheimer (UVA) territoriale nell’ambito dei Distretti Socio-Sanitari, che di fatto ha anticipato le caratteristiche e le
funzioni degli attuali Centri di Decadimento Cognitivo (CDC). A
Verona sono stati implementati tre CDC e un Centro di Coordinamento Operativo degli stessi, un’attività di counselling orientata al
controllo dei disturbi comportamentali e al sostegno psicologico
individuale, alla stimolazione cognitiva, alla terapia di integrazione emotiva e alla formazione continua degli operatori. I due CDC
dell’Azienda ULSS 20 di Verona sono ubicati uno nella città di
Verona e l’altro presso l’Ospedale “G. Fracastoro” di San Bonifacio, lavorano con una un’equipe inter e multidisciplinare e sono
coinvolti e impegnati, oltre che nell’attività diagnostico-terapeutiche, anche nella collaborazione stretta con i medici di Medicina
Generale ed i familiari.
Indirizzare i differenti aspetti della cura per le persone affette da
demenza ed incontrare i loro bisogni specifici e quelli dei loro
care-givers richiede, infatti, una rete estesa e complessa di servizi
socio-sanitari e di assistenza formale ed informale. La principale
sfida di questa rete è quella di promuovere l’indipendenza, dove
praticabile e possibile, e la qualità della vita, supportando i pazienti e i loro cari e familiari all’interno della propria comunità
e rete sociale. È importante che i servizi, integrandosi sempre di
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più, favoriscano un accesso più semplice alle cure e operino per
un sempre maggiore coordinamento dell’assistenza. Ciò deve condurre anche ad un utilizzo più appropriato delle risorse, investendo laddove maggiore è il risultato atteso in termini di outcomes di
salute – intesa nel suo senso più globale – per il paziente stesso.
La vivace attività continua di riorganizzazione dei servizi sociosanitari nel territorio veronese, e quindi anche dei servizi per le
persone affette da demenza di Alzheimer, ha sempre avuto come
principio ispiratore la cura centrata sulla persona. Tale principio
sottolinea, naturalmente, il valore umano della persona affetta da
demenza, a qualunque età o con qualsiasi grado di disfunzione
cognitiva, e di coloro che se ne occupano (care-givers), evidenziando l’individualità dei pazienti, con la loro personalità unica
singolare e le loro esperienze di vita personale che influenzano il
modo di vivere la malattia.
In tale contesto il potenziale in termini di miglioramento della qualità della vita è enorme ed insostituibile.
IL DIRETTORE GENERALE ULSS 20
Maria Giuseppina Bonavina
presentazione
Azienda Ospedaliera
La demenza senile costituisce uno dei maggiori problemi che famiglie e rete dei servizi dovranno gestire negli anni a venire. Da un
lato, infatti, l'invecchiamento demografico della popolazione ha
portato a un incremento mai precedentemente raggiunto di persone affette da demenza sia nei paesi sviluppati sia nei paesi in via di
sviluppo, dall'altro il profondo cambiamento della struttura familiare rende inevitabile la condivisione della gestione assistenziale
con la rete dei servizi socio-sanitari.
La malattia di Alzheimer o demenza senile tipo Alzheimer di seguito usati come sinonimi, è una patologia progressiva, tuttora inguaribile seppure curabile. Il decorso della malattia è caratterizzato dalla presenza di sintomi cognitivi quali perdita di memoria,
disorientamento spaziale e temporale, confusione, anomia, agnosia, afasia, sintomi comportamentali quali agitazione, aggressività,
vagabondaggio, insonnia, allucinazioni, deliri e sintomi funzionali
che comportano la compromissione fino alla perdita totale delle
abilità funzionali della vita quotidiana. La demenza è un problema
che coinvolge la persona nella sua globalità, che impegna sempre
più i familiari nell’assistenza e nella custodia del malato. La patologia di Alzheimer e la sua gestione si configurano sempre di più
come un problema di solitudine: è solo il malato, è solo il “caregiver”, è sola la famiglia, è solo anche il medico di base.
Nel paziente con demenza di Alzheimer l’intervento sanitario
deve saper cogliere la complessità della situazione e intuire l'evoluzione talvolta “tempestosa” della patologia. Ciò significa agire
contemperando due difformi approcci di pensiero e di metodo:
quello meramente assistenziale e quello medico-scientifico, che
molto si basa sul farmaco, comprendendo che la persona e la famiglia che chiede aiuto debbono essere considerate nella realtà del
contesto in cui vivono e nella globalità dei loro bisogni.
Appare prioritario lo sviluppo della cooperazione fra le componenti socio-assistenziali e sanitarie e fra queste e la rete familiare,
ponendo come obiettivo principale la presa in carico globale della
persona affetta da demenza e della sua famiglia.
Le risposte non sono esauribili in una specifica tipologia di servizio (residenziale piuttosto che domiciliare), quanto nello sviluppo
di servizi integrabili e flessibili, capaci di rispondere sia alle ne-
Sandro Caffi
Direttore generale
Azienda Ospedaliera
Universitaria Integrata di Verona
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cessità della quotidianità, sia alle situazioni di emergenza che si
possono occasionalmente presentare.
Centrale appare la soddisfazione di bisogni di intervento immediato, volta soprattutto a dare una risposta di sollievo e supporto alle
famiglie che si stanno caricando di questo grande peso di assistenza al loro interno.
Quanto è stato fatto in questi anni a Verona ha avuto l’obiettivo,
secondo me centrato, di sintetizzare interventi sanitari e sociali
con il fine ultimo di dare supporto a famiglie sottoposte a carichi
emozionali e di fatica molte volte insopportabili.
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il direttore generale
dell'AZIENDA OSPEDALIERA
UNIVERSITARIA INTEGRATA DI VERONA
Sandro Caffi
presentazione
Fondazione Pia Opera Ciccarelli Onlus
La Fondazione Pia Opera Ciccarelli è nata nel 1885 ad opera del parroco Mons. Giuseppe Ciccarelli che provvide con tutti i suoi mezzi
alle necessità delle persone più bisognose. Il nome di Mons. Giuseppe
Ciccarelli è legato indissolubilmente alle “opere pie” a cui ha dato vita
e che esistono ancor oggi giuridicamente come “Fondazione Pia Opera
Ciccarelli onlus”. La nascita e la storia di questa istituzione è legata
all’opera delle reverende Suore della Misericordia di Verona che fino
al 1996 hanno prestato la propria attività con devozione, fedeli custodi
dei principi e dei valori ricevuti dal fondatore Monsignor Giuseppe
Ciccarelli.
Oggi La Fondazione Pia Opera Ciccarelli onlus si occupa in prevalenza di anziani non autosufficienti multiproblematici e il suo impegno,
in questo ultimo ventennio, si è concentrato verso una attività culturale
e operativa per proporre uno stile di servizio attento alla multidimensionalità del soggetto, dove gli operatori possano lavorare per progetti
assistenziali che sappiano cogliere, dell’essere umano, il valore globale
e non solo gli aspetti funzionali: una relazione concreta con la società,
la famiglia, gli amici e il territorio.
La Fondazione, da anni si sta occupando anche di persone non autosufficienti dementi: circa il 50% dei residenti. Queste persone soffrono
di demenza di varia natura tra cui il Morbo di Alzheimer.
La Malattia di Alzheimer, già alla fine degli anni ’70, spinse la Pia Opera Ciccarelli ad interrogarsi sulla metodologia di servizio più idonea
per concretizzare alcune attività che, in termini qualitativi, potessero
garantire uno standard assistenziale tale da salvaguardare in modo tangibile la dignità della persona: elemento fondamentale evidenziato nelle tavole dello Statuto della Fondazione da Mons. Giuseppe Ciccarelli.
La Fondazione Pia Opera Ciccarelli ha consolidato l’importanza della
formazione permanente come strumento fondamentale che accompagnerà gli operatori in tutta la loro vita professionale e, nello stesso
anno, ha sintetizzato in un progetto scritto, tutta l’esperienza e la metodologia per l’assistenza di persone affette dalla Malattia di Alzheimer:
nel 1999 la Pia Opera Ciccarelli iniziava a gestire la residenza Policella
di Castel d’Azzano, totalmente dedicata a questa problematica.
La stesura del progetto Alzheimer, è stato per noi un momento particolarmente importante perché ci ha dato modo di trasferire l’esperienza
Mons. Carlo Vinco
Presidente della Fondazione
Pia Opera Ciccarelli Onlus
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maturata fin dagli anni ’80 in una progettualità e in una attività oramai
specializzata, capace di risposte misurabili, sempre in evoluzione, ma
verificate e confrontate in una professionalità sempre più qualificata.
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Gli assi portanti del progetto hanno ruotato attorno a quattro elementi
che la nostra esperienza ci ha indicato come essenziali: lo studio delle
caratteristiche ambientali, l’equipe professionale, i programmi terapeutici
e il ruolo e il coinvolgimento della famiglia. Lo studio delle caratteristiche ambientali è stato finalizzato alla riduzione degli stimoli negativi,
all’aumento della sicurezza e del controllo del vagabondaggio, ad una
scelta dell’illuminazione e della segnaletica, ad una analisi del colore che
potessero rendere l’ambiente più sicuro, accogliente, non ansiogeno. Lo
sviluppo dell’equipe professionale ha coordinato sempre più le varie figure implicate nell’assistenza permettendo una maggiore analisi dei bisogni
secondari, una valutazione maggiore della contenzione fisica e farmacologica, la gestione del Gruppo di Residenti e, soprattutto, lo sviluppo di
piani individualizzati di assistenza per poter esprimere un intervento assistenziale sempre più mirato alla persona e alle sue esigenze ed originalità.
I conseguenti programmi terapeutici, intesi come attività rapportate alle
condizioni cognitive e funzionali dei singoli residenti, attività occupazionali e attività individuali sono un’azione assistenziale fondamentale per
sostenere e stimolare le residue possibilità cognitive e relazionali.
Il ruolo e il coinvolgimento della famiglia riteniamo siano e saranno fondamentali. Non solo per la formazione e informazione di cui la famiglia
sente la necessità e non solo per il coinvolgimento nelle attività e assistenza, ma anche per meglio creare e sostenere il Progetto Educativo
Assistenziale in vista di formare sempre più quell’Alleanza Terapeutica
che unendo i vari soggetti implicati può davvero arricchire l’attività assistenziale e renderla più umana e rispettosa della storia del malato.
Il Progetto Alzheimer, in questi primi anni, ci ha visti impegnati come
operatori socio-sanitari , in una ricerca di professionalità nuova, difficile
ma stimolante, che ci porta sempre più in un contesto dove il valore multidimensionale dell’essere umano diventa un diritto anche e forse soprattutto quando la malattia lo rende debole e indifeso e diventa una richiesta
a creare risposte assistenziali adeguate, nuove, condivise e sempre più
umane.
il presidente della fondazione
pia opera ciccarelli onlus
Mons. Carlo Vinco
presentazione
Istituto Assistenza Anziani
In questi ultimi anni l’Istituto Assistenza Anziani sta attuando una
politica di riqualificazione della propria offerta di servizi rivolti
alla persona, anche alla luce dell’emergente fenomeno della patologia di Alzheimer, seguendo le linee direttive della normativa a
livello regionale nazionale.
È in tale ottica di attenzione ai bisogni dei cittadini che l’Istituto ha
immediatamente aderito al Progetto Alzheimer “Città di Verona”
riconfermando il proprio ruolo di collaborazione e di sinergia con
tutti gli altri attori pubblici e privati presenti sul territorio veronese
articolando il suo intervento nei seguenti servizi:
■ Servizio di pronta accoglienza per il sostegno delle famiglie:
è un servizio valido per aiutare i familiari ad affrontare un evento
traumatico improvviso legato alla patologia del proprio congiunto.
Si consente in questo modo ai familiari di elaborare la nuova situazione e cercare di trovare delle soluzioni al ricovero definitivo.
I servizi offerti comprendono, oltre all’assistenza medica e socio
sanitaria di base, il servizio di fisioterapia, di pedicure, di barbiere
e parrucchiera oltre alle attività di tipo occupazionale. Una caratteristica peculiare del servizio, che si è espressa nel tempo, è stata
quella di consentire, prenotando con largo anticipo il soggiorno,
di permettere l’assenza delle Assistenti Familiari nel momento in
cui devono assentarsi per motivi personali (ferie annuali).
■ Servizio semiresidenziale diurno socio sanitario: è un servizio
molto apprezzato dai familiari perché consente, grazie agli ampi
orari di apertura giornalieri (8:00/18:30) e settimanali (lunedì / sabato compreso) di mantenere il proprio familiare all’interno del
proprio contesto familiare usufruendo di assistenza specializzata
solo in particolari momenti della giornata o in giornate fisse della
settimana. Fondamentale è poi il servizio di trasporto garantito da
personale specializzato che si occupa già di accompagnare i malati in ambulanza. Accanto ai servizi socio sanitari di base, grande
attenzione viene dedicata alle attività motorie di gruppo ed occupazionali progettate dall’equipe multidisciplinare sempre tenendo
conto degli interessi e degli hobbies degli ospiti spesso segnalati
dai familiari. Infatti anche l'attività fisica abbinata alla stimolazione sensoriale può rappresentare un mezzo per conservare le abilità
Ottavio Contolini
Presidente Istituto
Assistenza Anziani
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residue e mantenere attiva la persona. Quando queste attività vengono svolte in gruppo l’integrazione sociale migliora il tono dell’umore della persona, il suo livello di autostima facendola sentire
ancora partecipe di relazioni sociali significative riducendone la
tendenza all’isolamento. Anche per questo motivo tutte le attività
manuali (decupage, pasta di sale, orticoltura, ecc…) prevedono
come conclusione delle esposizioni dei lavori effettuati e dei momenti di festa coi familiari, molto sentiti soprattutto in occasione
delle ricorrenze natalizie, pasquali o di altri momenti importanti
durante l’anno.
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■ Servizio residenziale specializzato per Alzheimer. È un servizio
rivolto alla fase ormai stabilizzata della patologia, ma non per questo più semplice da gestire. Infatti l’accoglimento in struttura viene
chiesto dai familiari quando i disturbi comportamentali sono molto accentuati e non consentono una gestione alternata tra famiglia
e residenza come per i due servizi sopra citati. In questo ambito
grande attenzione viene dedicata sia alla parte medica specialistica (consulenza neurologica bisettimanale) sia quella psicologica
per ospiti e care-givers (familiari ed operatori della struttura) sia infine a quella protesico/ambientale (giardino alzheimer). In questo
contesto l’equipe multidisciplinare ha come obiettivo primario il
rinforzo dei comportamenti positivi ed adattivi e la contemporanea riduzione di quelli negativi attraverso un dinamico equilibrio
tra intervento farmacologico, ambientale/protesico ed educativo/
relazionale. Le varie attività proposte (R.O.T., validation terapy,
memory training, ortocoltura, ecc…) hanno lo scopo di recuperare
e potenziare le abilità cognitive funzionali residue e di favorire
la socializzazione tra gli ospiti oltre al recupero di una relazione positiva col proprio familiare molto spesso “degenerata” dalla
malattia.
il presidente
ISTITUTO ASSISTENZA ANZIANI
Ottavio Contolini
presentazione
Associazione Familiari
Malati di Alzheimer Verona ONLUS
L’Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona ONLUS nasce nel 1992 e raggruppa familiari e soggetti coinvolti a vario titolo
nella gestione delle persone affette da Malattia di Alzheimer, avendo come obiettivo principale del proprio agire le persone ammalate ed i loro familiari. L’Associazione Familiari Malati di Alzheimer
Verona ONLUS (AFMA) è membro del Coordinamento Veneto
Alzheimer per esprimere i bisogni dei malati e delle famiglie, sia a
livello Istituzionale-Regionale sia a livello Amministrativo-Locale,
per sviluppare un’assistenza ai malati centrata sulla dignità della
persona.
L’AFMA si propone esclusivamente il perseguimento di finalità di
solidarietà sociale e socio-sanitaria con l’obiettivo della valorizzazione e dell’assistenza della persona ammalata e, di promuovere
la ricerca scientifica nel campo delle demenze.
Lo scopo dell’AFMA è sostenere i familiari dei malati affetti da malattia di Alzheimer per favorire l’assistenza dei malati nel proprio
domicilio attraverso lo sviluppo di un’adeguata rete territoriale di
assistenza a ciò dedicata nell’ambito della attività socio-sanitaria
del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale e che si avvalga della cooperazione delle associazioni dei familiari e del volontariato.
Il motto “un familiare ben sostenuto è la cura migliore per il malato”, conserva a circa 20 anni dalla nascita dell’AFMA ancora tutta
la sua validità, in quanto la famiglia, ad oggi, rappresenta ancora
il cardine principale dell’assistenza al malato di demenza. Solo
un intervento coordinato tra i vari attori coinvolti nell’assistenza
alla persona affetta da malattia di Alzheimer, quali la famiglia, il
sistema sociale, il sistema sanitario, il volontariato, oggi, è in grado
di fornire al malato le “cure” migliori possibili e più adeguate per
rallentare la progressione della malattia e di prevenire la disabilità
aggiuntiva che inevitabilmente si creerebbe qualora l’atteggiamento nichilistico prevalga e l’ammalato venga lasciato a sé. La conseguenza di quest’dea di Cura è l’impegno dell’AFMA per favorire
lo sviluppo di un sistema di “Cure” ove le Associazioni siano complementari, di supporto e di stimolo per le Istituzioni a cui spetta il
compito di sviluppare una rete clinico – assistenziale adeguata ai
bisogni del malato e della sua famiglia affinché possa essere curato
il più a lungo possibile nel proprio domicilio.
Giorgio Pedron
Presidente Associazione Familiari
Malati di Alzheimer Verona
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Il Progetto Alzheimer Verona, nato nell’ottobre 2004 su impegno
finanziario della Fondazione Cariverona, che vede protagonisti il
Comune di Verona, la Fondazione Pia Opera Ciccarelli, l’Azienda
ULSS 20, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona,
le Associazioni dei Familiari, le Associazioni di Volontariato e, la
Fondazione Cariverona, appunto, risponde proprio pienamente
alla “filosofia di cura” prima descritta.
Il Progetto ha permesso, di fatto, di sviluppare una rete clinico
assistenziale sufficientemente adeguata ai bisogni del malato e
della famiglia. L’AFMA nel contesto del Progetto ha mantenuto
coerentemente il suo impegno di formazione ed informazione dei
familiari e di quanti coinvolti nella “cura” del malato, di sensibilizzazione e di stimolo delle Istituzioni, affinché l’intervento clinicoassistenziale sviluppatosi con il Progetto, da temporaneo diventi
permanente.
L’AFMA, inoltre, fin dalla sua nascita, aiuta direttamente le famiglie con una serie di attività svolte da personale altamente qualificato costituito da psicologi, psicopedagogisti e pedagogisti.
In particolare da anni aiuta i familiari dei malati mediante: il sostegno psicologico individuale per il familiare (e più recentemente
anche per il malato); i gruppi di sostegno; gli incontri di counseling individuale; il monitoraggio dello stato psico-fisico; i progetti
psico-educazionali, tra cui citiamo un corso avviato nel 2010 ed
ancora in essere e denominato “Un approccio positivo alla demenza”. Con quest’ultimo progetto ci si è propone di favorire nel
familiare la riflessione su se stesso e sull’importanza del proprio
stato di salute; di aiutare il familiare a comprendere le difficoltà
psico-fisiche del suo ruolo; di aiutare il familiare nell’osservazione
e nella comprensione dei sintomi della malattia di Alzheimer e di
supportare il familiare nella gestione e nella cura della persona
malata, con particolare attenzione ai disturbi comportamentali, attraverso l’intervento del care-giver nelle abilità di coping. Infine è
stato recentemente avviato un progetto per lo sviluppo di percorsi
individualizzati e di gruppo di stimolazione cognitiva delle persone affette da Malattia di Alzheimer e di formazione dei familiari
all’uso di metodiche di stimolazione cognitiva.
L’AFMA è impegnata anche nella diffusione di corrette informazioni sulla malattia, mediante seminari e corsi di formazione per
medici, paramedici, volontari e familiari; e la promozione di giornate di sensibilizzazione ed informazione sulla malattia attraverso anche la pubblicazione di “manuali” a ciò dedicati, quale ad
esempio “Non è più Lui, non è più Lei”, che ha trovato tanto favore
di pubblico e di cui è in corso di allestimento la seconda edizione
aggiornata.
Nel futuro prossimo l’Associazione Familiari Malati di Alzheimer
Verona ONLUS si propone continuare la sua opera di aiuto diretto
alle famiglie sulla scia di quanto fatto in questi anni, ricercando
sempre nuovi modelli di assistenza, e di sensibilizzazione continua delle Istituzioni per rendere permanente la rete sanitaria e sociale sviluppata con Progetto Alzheimer prima citato, che risponde al principio etico di “assistenza ai malati centrata sulla dignità
della persona”.
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IL Presidente
Associazione Familiari
Malati di Alzheimer Verona
Giorgio Pedron
presentazione
Alzheimer Italia – Verona
Maria Grazia Ferrari Guidorizzi
Presidente Associazione
Alzheimer Verona
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Nata nel 1998, l’Associazione Alzheimer Italia di Verona riunisce
familiari, volontari e simpatizzanti con la missione di tutelare i
diritti delle famiglie con malato di Alzheimer per sollecitare una
migliore politica assistenziale in rete con istituzioni e associazioni
di volontariato territoriali.
Affiliata alla Federazione Alzheimer Italia di Milano, iscritta al Registro Regionale n. VR0373, l’Associazione si è impegnata sin dalla
sua costituzione a organizzare corsi di formazione gratuiti rivolti a
care-givers (familiari, badanti, educatori, operatori, psicologi, ecc.)
allo scopo di migliorare la qualità di vita della popolazione colpita
da questa inesorabile patologia trasmettendo la consapevolezza
che esistono strumenti efficaci, in attesa di soluzioni farmacologiche adeguate, per supportare più a lungo possibile le abilità residue con tecniche e stimoli riabilitativi positivamente sperimentati.
Risale però al 2002/2003 il nostro primo modello “pilota” di “Centro Diurno socio-riabilitativo” effettuato presso l’Istituto Assistenza
Anziani di via Don Carlo Steeb e, ospitati per alcuni mesi, nella
Casa di Riposo “Policella” di Castel d’Azzano (Pia Opera Ciccarelli), i cui risultati sono stati presentati nel successivo Convegno
sul tema “Emergenza Alzheimer” del 30 giugno 2003 alla Facoltà
di Medicina di Verona, presieduto dal prof. Rizzuto e moderato
dal prof. Trabucchi, alla presenza dell’Assessore ai Servizi Sociali
del Comune di Verona, del direttore Dipartimento Prevenzione dr.
Valsecchi, di illustri responsabili di enti e delle ULSS 20, 21 e 22,
delle Case di Riposo di Verona e Provincia, dei medici di Medicina
Generale e altri ancora.
Detto Convegno ha contribuito a stimolare il Comune con la Fondazione Cariverona a finanziare il “PROGETTO SPERIMENTALE
ALZHEIMER PER LA CITTÀ DI VERONA” all’interno del quale
la nostra Associazione è stata incaricata ad organizzare quattro
Corsi di Formazione (nel 2007 “Come ridurre i disturbi comportamentali”, nella primavera del 2008 “Metodologie e Strumenti”,
nell’autunno dello stesso anno “Mens sana in corpore sano”; nel
settembre del 2009 “Alzheimer Caffè”); i fondi ottenuti sono serviti
a retribuire i professionisti chiamati a relazionare nei vari incontri frequentati da numerosi care-giver (un totale di 835 presenze)
affinché potessero rapportarsi in maniera efficace con l’ammalato
per ridurne i disturbi di comportamento, come l’aggressività e la
depressione, con conseguente diminuzione del carico farmacologico e quindi un miglioramento reale e sostanziale della qualità
di vita.
Catalizzatore di iniziative di sussidiarietà, a partire dalla comunità,
per la comunità, con il sostegno economico del volontariato, di
donazioni delle famiglia, di alcune Amministrazioni Locali, del 5
per mille, il nostro impegno territoriale si è espresso in questi anni
con l’apertura di altri “laboratori per la memoria” in varie circoscrizioni della città ottenendo ospitalità presso alcuni Centri Anziani Protagonisti del Quartiere” attraverso una rete di sussidiarietà
dal duplice obiettivo: contrastare l’isolamento sociale e prevenire
l’istituzionalizzazione precoce, con il sostegno delle famiglie che
in fase iniziale della malattia scelgono la domiciliarità, ciò che
può contribuire anche ad un forte risparmio per il Comune.
Per la trasparenza dei suoi bilanci dai quali si evidenzia la completa gratuità delle prestazioni (soltanto nel 2010 numero 17.203!
di ore dedicate), la nostra Associazione ha ricevuto dal Centro di
Servizio per il Volontariato il conferimento del marchio “Merita
Fiducia” a conferma che il dialogo fra le Istituzioni e il mondo del
volontariato attivo possa favorire sempre più il miglioramento del
bene comune, intendendo con ciò la salute quale “serenità psicologica” ed effettiva “presa in carico”.
Essendo di fondamentale importanza la “formazione permanente
alla relazione di aiuto”, i nostri corsi rappresentano un luogo di
confronto e integrazione di diverse competenze per apprendere
metodologie basate su un lavoro di équipe tra volontari e professionisti rilevabili con questionari di gradimento.
In conformità alla missione del nostro Statuto, abbiamo cercato
di trasferire i risultati positivi in soluzioni più durature nei vari
quartieri allestendo: n. 6 centri diurni socio-riabilitativi di quartiere “Laboratori per la Memoria” per il mantenimento delle abilità
residue nel Comune di Verona, le cui sedi si trovano:
■ Centro Storico c/o Istituto Assistenza Anziani, Via D.C. Steeb, 4
■ San Zeno c/o Associazione Anteas, Circonvallazione Maroncelli, 8/b
■ B.go Venezia: c/o ex scuole Mazzini, Via Biancolini, 37/a
■ B.go Trieste: c/o Centro Tommasoli via Perini, 6
■ B.go Roma: Centro anziani, Via Polveriera Vecchia, 6
■ Parona: c/o Seconda Circoscrizione, Largo Stazione Vecchia, 16
19
20
Inoltre un centro a Castel d’Azzano e uno a Castagnaro in collaborazione con i comuni ed associazioni locali, ed un altro avviato a
Legnago ora gestito dall’Associazione Auser e l’ULSS 21.
Qui si svolgono:
■ attività di stimolazione cognitiva volta all’orientamento spazio
temporale, attivazione della memoria storica autobiografica con
racconti del passato, canti tradizionali, e proverbi, e stimolazione
della memoria procedurale;
■ attività occupazionali realizzate rispettando le abilità conservate
di ogni singola persona;
■ attività ludico ricreative allo scopo di stimolare la socializzazione con giochi di gruppo, musicoterapia, attività motoria adattata;
■ attività motoria in collaborazione con l’Università di Medicina e
Scienze Neuro-riabilitative di Verona;
■ inoltre, presso la sede principale, dove è disponibile una biblioteca informativa dotata di testi tematici, DVD, VHS utili ad una
formazione specifica, vengono quotidianamente forniti supporti
psicologici per il miglioramento della relazione con il malato e la
riduzione dei disturbi comportamentali, ascolto e sostegno telefonico, consulenze per pratiche di invalidità e progetti di solidarietà
sociale (trasporti col pulmino, vacanze di sollievo, ecc.), organizzazione di gruppi di auto aiuto.
Investire su corresponsabilità, condivisione, partecipazione, trasparenza nella gestione, intese come elementi essenziali per costruire una comunità che includa e abbracci la famiglia coprendo
gli “spazi vuoti” dopo la diagnosi: a questo, anche come concreto
riconoscimento del proprio impegno, l’Associazione Alzheimer
Italia di Verona, con tredici anni di fattiva presenza e altruistica
passione dei propri volontari, sempre più spesso generosi familiari
esperti, invita le Istituzioni locali.
I riscontri che sempre più frequentemente registriamo ci rendono
fiduciosi per il futuro stimolandoci ad una presenza critica, ma
sempre costruttiva.
la Presidente
associazione alzheimer verona
Maria Grazia Ferrari Guidorizzi
introduzione
Comune di Verona
In considerazione delle necessità emergenti dalle particolari difficoltà e disagi contingenti nelle quali venivano a trovarsi i pazienti
affetti da demenze, in particolare di tipo Alzheimer, ed i loro familiari, l’Amministrazione comunale, con deliberazione di Giunta
n. 504 del 28 dicembre 2004, approvò il “Progetto Alzheimer”,
consistente in un’articolata serie di interventi coordinati a sostegno
delle famiglie e dei volontari che assistono le persone colpite da
quel morbo in un quadro programmatico di servizi a loro peculiarmente dedicati.
Stefano Bertacco
Assessore ai Servizi Sociali
e Famiglia
Comune di Verona
21
Fondamentali i principi che reggono, fin dalle sue premesse, il richiamato deliberato: il Comune di Verona, fedele ai principi del
proprio Statuto (artt. 2 e 7), riaffermava la dignità di ogni essere
umano come valore fondante della propria attività e la propria
missione al servizio della persona e della famiglia, con particolare
riguardo alle situazioni di disagio e difficoltà. Invero, esso si pone
quali finalità specifiche da perseguire:
■ la necessità di concorrere per garantire i diritti alla vita, alla salute ed alla protezione dell’esistenza umana in tutti i suoi aspetti,
mediante interventi e misure idonee alla prevenzione, alla riabilitazione ed alla cura;
■ la promozione per tutti i cittadini dell’accesso ai servizi sociali;
■ lo sviluppo di efficienti servizi ed attività di promozione ed assistenza sociale per gli anziani;
■ il sostegno al nucleo familiare nel libero svolgimento delle sue
funzioni, riconoscendo nella famiglia il soggetto sociale centrale ed originario di trasmissione di valori culturali, sociali, etici e
spirituali, essenziali per la crescita, lo sviluppo ed il benessere di
ogni persona.
Nelle sue considerazioni preliminari, la citata deliberazione poneva in rilievo i seguenti aspetti:
■ nell’ambito delle politiche sociali a favore delle persone anziane
in situazione di disagio, in aderenza ai propri obiettivi ed indirizzi
programmatici di governo e in sintonia con la profonda trasformazione che investe le strategie e i criteri che regolano l’erogazione dei relativi servizi, il soddisfacimento dei bisogni emergenti
richiede azioni di intervento sempre più flessibili ed adattabili alle
diverse esigenze;
22
■ un siffatto quadro operativo, oltre ad un’approfondita conoscenza ed analisi delle criticità e dei bisogni che investono le persone
anziane non autosufficienti e le loro famiglie, richiede, per essere
efficace, una proficua gestione integrata di servizi sociali e sociosanitari strutturata a più livelli nel medio e lungo periodo, in particolare, tra pubblico e privato in un contesto di progettualità largamente condivise;
■ il peso crescente che ha assunto la terza età nella nostra società,
stante il progressivo invecchiamento demografico della popolazione, ha fatto salire considerevolmente l’attenzione delle istituzioni,
delle organizzazioni sociali e degli istituti di ricerca verso le persone anziane non autosufficienti, portatrici di complessi bisogni;
una delle patologie neurodegenerative più comuni della non autosufficienza senile è costituita dal morbo di Alzheimer, malattia
che provoca l’alterazione delle funzioni cerebrali e cognitive con
gravi difficoltà per il paziente nelle sue normali attività quotidiane.
Nell’affrontare poi la specifica patologia dell’Alzheimer, lo stesso
provvedimento evidenziava che:
■ la demenza senile costituisce il prototipo dei problemi che la
società dovrà adeguatamente gestire e che già oggi si avverte nelle
famiglie veronesi un profondo disagio nel tentare di affrontare le
complesse problematiche dei congiunti colpiti dalla grave patologia cronica;
■ la famiglia è stata e continua ad essere un potente ammortizzatore sociale, in quanto agisce con forte sostegno verso i propri
componenti in particolari eventi della vita, come le malattie e le
disabilità gravi. Essa sostiene e sopporta un carico straordinario di
oneri per garantire solidarietà immediata ai soggetti più deboli del
sistema ed il profondo cambiamento della sua struttura renderà
inevitabile la condivisione della gestione assistenziale con la rete
dei servizi sociali;
■ le difficoltà emotive e psicologiche dei familiari che assistono un
anziano affetto da deterioramento cognitivo sono di vario profilo
ed investono l’intera sfera esistenziale quotidiana: senso di inadeguatezza e di colpa di fronte a compiti crescenti ed impegnativi;
senso di solitudine e timore dell’ignoto di fronte a malattie non
conosciute e di cui non si è in grado di prevederne l’evoluzione;
insicurezza sulle proprie capacità di sostenere fisicamente, emotivamente ed economicamente lo sforzo assistenziale;
■ appare prioritario lo sviluppo di una cooperazione fra le componenti socio-assistenziali e sanitarie, tanto pubbliche quanto pri-
vate, e fra queste e la rete familiare e parentale, che si ponga come
obiettivo precipuo il sostegno globale della persona malata e della
sua famiglia attraverso lo sviluppo di servizi integrabili e flessibili,
capaci di rispondere, sia alle necessità della quotidianità, sia alle
emergenze e ai bisogni di intervento immediato;
■ l’integrazione fra risorse pubbliche, privato sociale, volontariato,
funzioni, servizi e competenze diversificate, costituisce un valore
primario e condizione necessaria per affrontare l’evolversi della
società ed anticipare esigenze ed aspettative future, così come la
condivisione di diritti e responsabilità da parte dei differenti attori
sociali, lo sviluppo di una dialettica relazionale e di orientamento
per la soluzione delle criticità ed il coordinamento per la creazione di una rete di sostegno a favore della persona anziana ed i
familiari.
Ed inoltre:
■ l’assenza sul territorio di una rete di servizi pubblici socio-assistenziali in grado di fornire un supporto integrato ed omogeneo
per affrontare le rilevanti problematiche legate al sostegno delle
persone colpite dal morbo di Alzheimer e da demenze similari;
■ l’assistenza sanitaria pubblica si struttura attraverso percorsi organizzativi e clinici estremamente diversificati e la loro realizzazione non consente ad oggi un’offerta unitaria collocabile in una
programmazione sistemica ed integrata tramite un progetto assistenziale. Essa, quindi, può dare solo risposte parziali alle esigenze
di differenziazione e personalizzazione del servizio;
■ in un tale contesto, si registrava una crescente difficoltà del sistema pubblico di protezione e di sostegno sociale, ad affrontare
il peso considerevole delle diversificate richieste per garantire alle
famiglie servizi sociali diffusi, efficienti e qualificati.
Sui descritti presupposti ed esigenze, il Comune di Verona ravvisava, pertanto, la necessità di ricercare la sintonia con i bisogni
reali dei propri cittadini, adattando ed evolvendo politiche, regole
e comportamenti, nonché di sostenere le persone più indifese e
fragili, come gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie, che
vivevano nella sofferenza e nel disagio.
Alla luce della descritta visione generale e delle linee programmatiche di governo sopra ricordate, nonché sulla scia delle trasformazioni che erano state introdotte dalla più recente normativa
legislativa in materia di programmazione e di criteri che regolano
gli interventi sociali, l’Amministrazione comunale ha dunque ap-
23
prontato il menzionato progetto socio-assistenziale a favore dei
nuclei familiari e dei volontari che curano ed assistono persone
colpite dal morbo di Alzheimer.
Tale intervento, oltre a rispondere a motivazioni d’ordine etico,
voleva rappresentare un impegno concreto dell’Amministrazione
verso i più bisognosi e le fasce deboli della popolazione, in un
contesto di partecipazione collettiva per la crescita complessiva
dell’ambiente umano e civile alleviando le sofferenze del malato
e di chi lo assisteva.
24
Oggi, anche grazie al prezioso ruolo svolto dall’associazionismo,
dal volontariato e dagli organismi non lucrativi di utilità sociale
che vengono attivamente coinvolti nella gestione integrata e coordinata degli interventi, unitamente all’impegno, dedizione e
professionalità costantemente profusi dal personale comunale
coinvolto, possiamo affermare che gli obiettivi che si proponeva il
“Progetto Alzheimer” sono stati pienamente raggiunti avendo realizzato, in particolare:
■ un complesso programma di lavoro condiviso con la locale
Azienda ULSS n. 20, la Fondazione Pia Opera Ciccarelli, le associazioni di volontariato, l’Istituto Assistenza Anziani, gli Istituti
Civici di Servizio Sociale “Berto Barbarani” (ICISS), la Fondazione
Cassa di Risparmio di Verona, Vicenza, Belluno e Ancona ed altre
realtà locali del terzo settore e del no profit, allo scopo di garantire
risposte tempestive alle diversificate richieste e necessità di coloro
che assistevano familiari affetti da demenza di Alzheimer, creando
una rete strutturata di servizi coordinati per prevenire situazioni di
profondo disagio derivante da questa patologia;
■ l’implementazione degli interventi nel sistema delle attività e
cure socio-sanitarie territoriali attraverso la riorganizzazione delle
risorse e dei percorsi ospedalieri e specialistici investendo i distretti di base; la riallocazione delle risorse sul territorio a sostegno delle famiglie in difficoltà; la formazione ed aggiornamento
professionale degli operatori coinvolti (medici, operatori di assistenza, volontari); la costruzione di una specifica unità operativa
funzionante 24 ore su 24, che, collegandosi con la rete dei servizi
offerti dalla Azienda ULSS, consente di ascoltare i bisogni delle
persone che vivono a contatto con i malati, informare e dare notizie aggiornate in merito ai servizi ed alle opportunità esistenti sul
territorio, collaborare con le reti e le strutture esistenti per risolvere
i problemi delle famiglie, proporre percorsi si sostegno e di sol-
lievo (gruppi auto-aiuto e di formazione); l’integrazione delle ore
di servizio dell’attività comunale per l’assistenza domiciliare alle
persone colpite da Alzheimer con attività specifiche e di supporto;
la realizzazione di Centri Diurni integrati nei tre distretti cittadini
presso l’Istituto Assistenza Anziani, l’ICISS “Berto Barbarani” e la
struttura di riposo “Casa Serena”, per la cura giornaliera del malato; la realizzazione di quindici “Posti sollievo” nelle residenze
sanitario-assistenziali, accreditate per standard qualitativi, al fine
di dare risposta immediata all’emergenza causata dai momenti
di crisi del malato; la realizzazione di Residenze assistenziali di
base e riabilitativa per i soggetti che richiedono un’assistenza in
ambiente protetto a intensità sanitaria media; la creazione di un
osservatorio permanente per la rilevazione, esame e monitoraggio continuo degli interventi in aiuto dei familiari degli ammalati
di Alzheimer; l’offerta di attività di sostegno e supporto per una
corretta gestione e formazione sull’assistenza alle persone affette
dalla malattia; il servizio domiciliare dedicato; la formazione per
gli operatori sociali coinvolti nel progetto.
In tal modo, dando anche fattiva concretezza ai valori di eguaglianza, fratellanza, accoglienza e solidarietà verso tutti gli uomini, superando ogni sorta di discriminazione sociale, culturale e
fisica, quali principi cardine, unitamente alla libertà, verità e giustizia, della crescita e dello sviluppo civile della nostra Città.
ASSESSORE AI SERVIZI SOCIALI
E FAMIGLIA DEL COMUNE DI VERONA
Stefano Bertacco
25
introduzione
Fondazione Cariverona
Fondazione Cariverona
26
Riteniamo non sia pleonastico, nel ricordare sinteticamente l’affiancamento della Fondazione Cariverona al progetto Alzheimer,
partire da alcune parole chiave che della propria azione istituzionale in generale sono, contemporaneamente, motore e criterio di
realizzazione. Tali risultano essere bene comune, sussidiarietà,
integrazione, sostenibilità.
Bene comune è principio esplicitato già nella carta statutaria della
Fondazione in una sanzione forte che vede la Fondazione porre il
concetto di benessere delle comunità di riferimento al centro della
propria attività, da perseguire in particolare nella efficacia della
propria programmazione e dell’utilizzo delle risorse economiche
destinate.
Molto si è detto e soprattutto scritto sulla sussidiarietà e quindi la
capacità di essere complementari delle forze sociali e delle istituzioni; tramontata ormai da tempo l’idea che lo Stato possa garantire le risposte a tutti i bisogni dei cittadini nell’arco della loro
esistenza, il diffuso privato non profit italiano, e in primis le Fondazioni di origine bancaria, si sono spinti ad affiancare le istituzioni
pubbliche nella soluzione dei tanti bisogni dei singoli. Ciò non
significa peraltro che, di fronte alla crisi economico-finanziaria, di
fronte al debito pubblico e alle tante lacune dello stato sociale si
arrivi a dismettere da parte delle istituzioni statali o pubbliche le
responsabilità che sono loro proprie e i servizi che devono comunque essere garantiti. Lo spazio di sussidiarietà delle Fondazioni si
colloca sostenendo le istituzioni e gli enti che sono in grado di
svolgere la propria attività specifica e non facendo supplenza alla
parte pubblica.
Integrazione, che della sussidiarietà è una delle indirette positive
conseguenze, identifica una possibile manifestazione del valore
aggiunto che può portare la presenza attiva della Fondazione nella
progettualità sostenuta; infatti le risorse economiche messe a disposizione non sono solo il necessario sostegno alla sostanza di un
programma, ma sovente manifestano la loro principale importanza
nel promuovere esperienze pilota nei contenuti e nelle modalità
operative, ben rientrando in queste ultime la creazione di reti integrate di soggetti/azioni a copertura dei bisogni.
Ma nessun impegno sia esso economico che di idee può dirsi veramente efficiente se non porta con sè nel breve/medio periodo la
capacità di autoalimentarsi in particolare per quelle nuove buone
prassi che sono state generate con la condivisone del progetto;
essenziale quindi partire, nell’approfondimento di ogni programmazione, dal valutarne e pianificarne la sostenibilità per far sì che
quanto realizzato non sia l’effimero risultato, per quanto eclatante,
di un periodo limitato ma si normalizzi nel tempo consolidandosi
in un traguardo dal quale non si deve più retrocedere.
Nel promuovere con il Comune di Verona, la Fondazione Pia Opera Ciccarelli e l’ULSS 20 il Progetto Alzheimer per la città di Verona
la Fondazione Cariverona ha fortemente perseguito l’applicazione
di tutti i principi sopra espressi. Ne vedremo poi il manifestarsi
lungo il dispiegarsi sintetico delle tappe istituzionali della propria
partecipazione.
La Fondazione sin dall’inizio della propria operatività ha eletto l’universo “Anziani” come uno degli ambiti privilegiati di intervento;
la riforma operata dapprima dal legislatore e in seguito affinata
dalla Corte Costituzionale nel 2002, ha dato modo, con la scelta
obbligatoria triennale di alcuni settori di impegno, di confermare
una attenzione particolare per i bisogni di queste persone. La patologia di Alzheimer di cui si era cominciato a parlare finalmente
in maniera circostanziata agli inizi degli anni 2000, ha favorito
nel Consiglio una riflessione approfondita sul ruolo che anche la
Fondazione poteva avere nel supportare sussidiariamente l’azione
di sostegno sociale e sanitario in capo al servizio pubblico.
Due linee guida inserite nel Documento Programmatico Previsionale del 2003, l’una nel settore Salute pubblica e l’altro nel
settore Assistenza agli anziani prendevano in esame la materia
fornendo lo spunto per lo studio e la redazione di una progettualità
organica. Vi si recitava testualmente che la Fondazione avrebbe
affiancato: "...progetti che prevedano la costituzione di centri di
coordinamento per fornire informazioni, formazione e supporto ai
familiari dei pazienti affetti da morbo di Alzheimer..." e ancora: "...
che saranno valutati i migliori progetti assistenziali rivolti in modo
particolare all'accoglienza e/o assistenza di malati del morbo di
Alzheimer..."
In realtà già da alcuni mesi si era aperto un tavolo di lavoro con i
tre citati enti interessati all’esperienza che si voleva promuovere.
27
28
Da parte di Fondazione non vi era alcuna pretesa di inventare ciò
che già era presente sul territorio veronese in termini di servizi di
assistenza sia sociale che sanitaria; se mai forte era l’intento di
far dialogare in modo più produttivo, in termini di nuove idee ma
soprattutto di processi, le due principali istituzioni competenti per
materia sulla patologia, fermi restando, naturalmente, per ognuno
di essi i limiti normativi del proprio agire.
Non si trattava di sostituirsi ad un sistema già molto efficace, né
di fare supplenza “in vece di…” ma solo di favorire, affiancandosi
con la forza della propria autonomia e perché no, delle risorse
economiche messe in campo l’integrazione delle professionalità
e delle azioni presenti. Ecco quindi già concretizzati i richiamati
concetti di sussidiarietà e di integrazione. Quel gruppo di lavoro
ha continuato a lavorare, affinando i termini di un possibile percorso, sino al 2004 anno nel quale nell’approvare il nuovo DPP veniva nuovamente confermata la volontà di procedere sulla strada
intrapresa. Nel Documento si sanciva: ”...la possibilità di sostenere
progetti finalizzati a creare strutture di accoglienza e/o assistenza, anche solo diurna, con priorità a favore di malati di Alzheimer,
quindi in grado di portare sollievo ai familiari coinvolti.”
La prima importante delibera del Consiglio di Amministrazione
della Fondazione porta la data del 17 settembre 2004; in essa si dà
conto del lavoro di integrazione fatto, della messa a punto dei contenuti progettuali innovativi soprattutto per quanto attiene il centro
di coordinamento e quindi la possibilità che assistenza sanitaria e
assistenza sociale possano dialogare e integrarsi nei processi di
servizio al paziente e soprattutto ai famigliari. L’impegno economico è rilevante ma dà anche conto di quanto la Fondazione creda
nel percorso scelto: 4,5 milioni vengono stanziati e ripartiti nel
triennio di realizzazione per progetto, rispettivamente 1,9 milioni
nel 2005, 1,3 milioni nel 2006 e 1,3 milioni nel 2007. Eccezionalmente, come avviene per i soli grandi programmi innovativi, la
Fondazione nomina alcuni propri rappresentati negli organismi di
governance del progetto.
Da menzionare un significativo passaggio nel disposto finale della
delibera che sancisce come il “…programma pur nella sua fondamentale connotazione sperimentale porta già idonee caratteristiche per la sua applicazione anche in altri territori di competenza
della Fondazione…” .
Tale dichiarazione trova immediato seguito allorchè, nel redigere
la programmazione del 2005 e quindi con una tempistica che non
lascia nemmeno spazio ad una prima verifica dei risultati del pro-
getto veronese tanta è la convinzione di aver imboccato la strada
giusta, il Consiglio generale della Fondazione approva un articolo
che recita : "...la Fondazione promuoverà, così come fatto per il
comune capoluogo del veronese, anche per gli altri capoluoghi
delle province dei territori di progetti organici preferenzialmente
promossi in forma congiunta con tutte le istituzioni deputate , per
la costituzione di centri di coordinamento per fornire informazione, formazione e supporto ai familiari dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer..."
Una previsione coerente viene poi confermata anche nella programmazione del 2006 tenendo conto che, pur essendo tutte le
istituzioni coinvolte certe che la strada intrapresa è quella giusta,
una progettazione esecutiva, per una articolazione di rete, ha bisogno di tempi sufficientemente flessibili e diversificati per ciascuna
realtà territoriale.
La conferma si ha poi con due importanti delibere di Fondazione
che, rispettivamente in data 18 novembre 2005 e 24 novembre
2006, stanziano 1,170 milioni per il Progetto Alzheimer di Vicenza
(capofila l’ULSS 6) e 830.000 euro per quello bellunese (capofila
il Comune capoluogo) e quindi, con la seconda determinazione,
675.000 euro per il territorio comunale mantovano (capofila Il Comune di Mantova) e 1 milione per il Progetto anconetano (capofila
il Comune capoluogo).
L’impegno complessivo di oltre 8 mln di euro colloca il programma tra i più importanti tra quelli sostenuti dalla Fondazione ma
i risultati, per quanto positivi, avrebbero significato marginale se
una volta conseguiti perdessero della loro continuità all’esaurirsi del supporto economico della Fondazione. E proprio secondo
queste ultime considerazioni, possiamo riprendere quel più generale principio di sostenibilità delle istanze che, in particolare per
il Progetto sull’Alzheimer veronese, i tre enti chiamati a sviluppare
i servizi innovativi pongono da subito come criterio di sviluppo
del programma. Negli anni a seguire, infatti, alcuni moduli sono
stati “normalizzati” intendendosi con tale termine la loro presa in
carico da parte del servizio pubblico: in primis, per l’importanza
del sollievo dato alle famiglie dei malati, i posti dei centri diurni in
gran parte convenzionati stabilizzando nel tempo ciò che, fino a
qualche anno prima, era solo una bella idea.
Da sottolineare, riprendendo una riflessione fatta in apertura di
queste considerazioni,che anche la partecipazione agli organi di
gestione del Progetto veronese comporta un approccio del tutto
nuovo per la Fondazione a livello di progetto territoriale. L’espe-
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rienza è ampiamente positiva, pur talvolta difficile dovendo da un
lato mantenere un ruolo propulsore e dall’altro mediare la difficoltà nella creazione di una rete. Probabilmente i frutti migliori di
questo coinvolgimento diretto li si traguarda proprio nell’apertura
di un canale di relazione istituzionale costante tra gli enti partecipanti, all’interno del quale i problemi di strategia, contenuto, gestionale ed amministrativi vengono di fatto condivisi dai tavoli di
lavoro.
Sul monitoraggio del progetto si parlerà in altro capitolo del presente lavoro ma anche qui è doveroso sottolineare come lo stesso
svolto dell’Ufficio Audit della Fondazione il cui riferimento è il
Consiglio di Amministrazione, viene di fatto auspicato e poi richiesto dallo stesso ente capofila del programma a testimoniare
il desiderio di dare la massima trasparenza a tutti gli aspetti del
lavoro svolto, fossero anche le criticità fisiologiche proprie di una
tale complessità di processo.
Per completezza descrittiva è doveroso ricordare che la progettualità sull’Alzheimer per la Fondazione avrà un importante seguito
con la programmazione dell’anno 2009 allorchè, anche su sollecitazione dei tre enti promotori, la stessa verrà completata da una
previsione specifica di iterazione del sostegno al progetto: “…. la
Fondazione intende dare seguito alla progettazione sperimentale
sulla patologia di Alzheimer sviluppata nei cinque Comuni capoluoghi di competenza. A tal scopo e sul presupposto di una nuova
programmazione, sviluppata dai partner istituzionali, finalizzata a
dare continuità al progetto anche ampliandone i destinatari, sosterrà alcune circoscritte azioni per un ulteriore biennio per consentire
il consolidamento dei servizi in essere…”.
Il Consiglio di Amministrazione prenderà così in esame l’iterazione del progetto veronese denominato “Riprogettazione di interventi a sostegno delle persone affette dalla demenza di Alzheimer
e dei loro familiari…” nella seduta del 24 aprile 2009 stanziando,
per i primi due anni, 2.5 milioni di euro. Le voci a carattere “sociale” importanti nel piano di azione sono i posti di sollievo e gli
interventi a sostegno della domiciliarità; parallelamente in ambito
sanitario la Fondazione si affianca anche alla creazione dei Centri
di Decadimento Cognitivo previsti dalla nuova normativa regionale destinati a regime a divenire l’autentico snodo nell’approccio
medico della sanità pubblica in materia.
A distanza di qualche mese anche gli altri territori storici di intervento della Fondazione arriveranno a riformulare tramite gli enti
capofila una nuova progettazione per consolidare quanto fatto
attraverso gli originari progetti pilota. E sui relativi programmi il
Consiglio di Amministrazione nel luglio del medesimo anno impegnerà complessivamente 2 mln di euro e, questa volta, in una
logica di ampliamento sperimentale del servizio anche a tutto il
territorio della Azienda sanitaria locale e quindi oltre il solo comune capoluogo.
Se si fa eccezione per i moduli di servizio sviluppati dal Comune di Verona e dal partner Fondazione Pia Opera Ciccarelli, tutti
questi progetti sono ancora in fase di esecuzione ma è innegabile
come nel contesto di una patologia complessa, ancora irrisolta e
con una ricaduta sociale devastante i tempi di messa a punto degli
interventi possano dilatarsi. Forte in ciascuno dei partecipanti a
questa cordata di solidarietà deve rimanere la tensione al risultato
e la responsabilità dell’impegno a perseguirlo.
Direzione Attività Istituzionali
Fondazione Cariverona
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Capitolo 1
Informazioni generali
sulla Malattia di Alzheimer
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La Malattia di Alzheimer è un processo degenerativo che distrugge
le cellule cerebrali in modo lento e progressivo. Prende il nome da
Alois Alzheimer, un neurologo tedesco che nel 1907 ne descrisse
per primo i sintomi e gli aspetti neuropatologici (microscopici),
come le placche neuritiche e i gomitoli neurofibrillari. Si tratta di
una malattia che colpisce la memoria e le funzioni mentali (ad
esempio il pensiero, la parola ecc.), ma può causare anche confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
La malattia di Alzheimer non è né infettiva né contagiosa. Può essere considerata a tutti gli effetti una malattia terminale, che causa
un deterioramento generale delle condizioni di salute. La causa
più comune di morte è la polmonite, poiché il progredire della
malattia porta a un deterioramento del sistema immunitario e a
una perdita di peso, accrescendo il pericolo di infezioni alla gola
e ai polmoni.
L’impatto della malattia di Alzheimer e chi colpisce
La Malattia di Alzheimer è la principale causa di demenza tra gli
ultra sessantacinquenni e rappresenta uno dei maggiori problemi
sanitari e sociali dei paesi industrializzati.
Il tasso di prevalenza delle demenze (vale a dire il numero di persone affette dalla malattia ad una certa data), nella popolazione di
oltre 65 anni, calcolata in USA e in Europa è del 8% circa e del
5% per le forme severe. A Verona le persone di 65 anni e oltre, nel
2004 erano pari al 22,03% dell’intera popolazione. Per avere un
quadro più completo della situazione è il caso di aggiungere che,
nella nostra provincia, il 6% degli ultra 65enni, il 15% degli ultra
75enni ed il 30% degli ultra 80enni è affetto da demenza, percentuale che raggiunge il 50-75% degli anziani istituzionalizzati in
Struttura Protetta ed il 15% di quelli in Casa di Riposo. Considerata
la proiezione per i prossimi anni, si può dedurre che le percentuali appena riportate siano destinate ad aumentare. In uno studio,
denominato “Progetto Argento”, condotto sugli ultraottantenni di
tre Comuni della provincia di Verona (878 persone) la prevalenza
delle demenze riscontrata è stata del 24%, di cui la Malattia di
Alzheimer costituiva il 66%.
L’esordio della malattia di Alzheimer è spesso sottovalutato o non
riconosciuto in quanto i primi segnali, rappresentati da lievi problemi di memoria, cambiamenti di comportamento, perdita di iniziativa e interesse, sono ritenuti normale espressione di vecchiaia.
È difficile indentificare il momento esatto dell’inizio della malattia
Vignette di Giancarlo Zucconelli tratte dal libro "Non è più lui, non è più lei",
Associazione Famigliari Malati di Alzheimer Verona Onlus (2007)
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in quanto non esiste un esame specifico per determinare se una
persona è affetta dalla malattia di Alzheimer,si arriva alla diagnosi
per esclusione, e quindi, dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi finale, può passare molto tempo. Tale passaggio si sviluppa
attraverso diverse fasi che mettono in evidenza il declino progressivo e globale delle funzioni intellettive, associato ad un deterioramento della personalità e della vita di relazione.
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Inizialmente (I FASE – lieve) vi sono piccole difficoltà della memoria, episodi di disorientamento spaziale (incapacità di riconoscere
luoghi noti e familiari), difficoltà della capacità di giudizio (non
riconoscere il valore del denaro), difficoltà di pensiero astratto (incapacità di fare la spesa, di prendere un mezzo di trasporto), accentuazione di alcuni tratti del carattere con irritabilità, tendenza
alla depressione ed al ritiro sociale. La perdita della memoria è
uno dei sintomi più comuni della malattia di Alzheimer; la memoria dei fatti recenti tende a essere la più colpita, mentre la memoria
a lungo termine resiste per molti anni ancora dopo l’inizio della
malattia. Accade così che i malati di demenza ricordino fatti avvenuti anni prima, ma non riescano a ricordare se hanno già fatto
colazione.
Successivamente (II FASE - moderata) la sintomatologia diventa
più evidente, le azioni della vita quotidiana diventano, per il malato, molto problematiche. I difetti della memoria, diventano palesi (amnesia) soprattutto per i fatti recenti, il disorientamento nel
tempo e nello spazio diventa costante, il linguaggio è più compromesso (afasia), e il malato perde anche la capacità di comprendere
le parole e le frasi, di leggere e di scrivere. Il peggioramento delle
capacità di orientamento spaziale porta il malato a perdersi sui
percorsi conosciuti, a non impararne di nuovi, a non orientarsi
nemmeno tra le mura di casa; la capacità di riconoscere le facce e i luoghi viene progressivamente perduta, come la capacità
di vestirsi (aprasia dell’abbigliamento) e di riconoscere gli oggetti
(agnosia). Spesso si assiste all’incapacità di svolgere le abituali attività del vivere quotidiano (lavarsi, mangiare, recarsi in bagno) e si
associa l’incontinenza sfinterica.
Nella fase florida (III FASE – grave) della Malattia di Alzheimer le
funzioni intellettive sono gravemente compromesse; compaiono
difficoltà nel camminare, rigidità degli arti, incontinenza urinaria
e fecale; possono verificarsi crisi epilettiche; le espressioni verba-
li sono ridotte a ripetizioni di parole dette da altri, o ripetizione
continua di suoni o gemiti, o addirittura mutismo. Possono manifestarsi comportamenti “infantili”, come portare ogni cosa alla
bocca o afferrare qualunque oggetto sia a portata di mano. I sintomi comportamentali non colpiscono tutti i malati, raggiungono il
picco prima dello stadio finale della malattia e rispondono almeno
in parte alla terapia. Si possono distinguere in disturbi dell’umore
(ansia, depressione, irritabilità), sintomi psicotici (deliri, allucinazioni), disturbi del comportamento (vagabondaggio, agitazioneaggressività, affaccendamento incongruo), disturbi della condotta
(alterazioni del sonno, dell’appetito e del comportamento sessuale). Nel corso della Malattia di Alzheimer compaiono anche sintomi neurologici, in particolare i segni extrapiramidali (aumento del
tono muscolare e discinesie buccofacciali). Le turbe della marcia
con cadute, le mioclonie e le crisi epilettiche sono frequenti nelle
fasi avanzate della malattia. La durata media della malattia, seppur
difficile da definire, è di 8-14 anni. Dopo 5 anni sopravvive il 2330% dei malati.
La durata della fase terminale (IV FASE - terminale) della malattia
dipende in larga misura dall’assistenza fornita (igiene, alimentazione, idratazione) e può durare anche molti anni. In genere il malato si riduce all’immobilità e la continua costrizione al letto può
fare insorgere piaghe da decubito, infezioni respiratorie, urinarie,
sistemiche, contratture muscolari: la persona perviene ad uno stadio di coma irreversibile.
Si ritiene che alcuni fattori peggiorino la prognosi: l’esordio precoce (sotto i 55 anni), l’associazione con sintomi extrapiramidali,
sintomi psicotici e i disturbi del linguaggio.
La progressione della malattia è quanto mai varia, ogni paziente
sviluppa una propria storia. È oggettivamente impossibile delineare un andamento dell’evoluzione clinico-comportamentale della
malattia. Un criterio generale indicativo è che la malattia ha una
maggior tendenza a peggiorare all’inizio e alla fine del suo decorso.
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I cinque sensi: come cambiano in conseguenza della
malattia di Alzheimer (vista, olfatto, gusto, tatto, udito)
La Malattia di Alzheimer può causare cambiamenti nella capacità
della persona di interpretare ciò che vede, sente, odora, gusta, tocca, sebbene gli organi di senso siano intatti.
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LA VISTA.
I pazienti possono presentare numerosi cambiamenti delle abilità
visive, possono perdere la capacità di comprendere le immagini
e di riconoscere gli oggetti, avere difficoltà nell’interpretare ciò
che vedono, presentare alterazioni del senso di profondità e di
distanza: tutti questi cambiamenti possono causare problemi di
sicurezza.
È preferibile che la persona non esca e non attraversi la strada
da sola; assicurarsi che le stanze siano adeguatamente illuminate;
rimuovere le superfici riflettenti se il malato ha mostrato segni di
agitazione, di paura vedendo la propria immagine riflessa. Talvolta
anche gli oggetti di uso comune perdono il loro significato e può
capitare che vengano utilizzati in modo scorretto (ad esempio il
bidet viene usato al posto del WC). Se ciò accade, è meglio non
reagire, mantenere la calma e prendere atto che la persona necessita di una maggiore supervisione nello svolgimento delle attività
quotidiane.
L’UDITO.
I pazienti possono avere un udito perfettamente funzionante, ma
perdere la capacità di interpretare in modo corretto ciò che sentono: ciò può verificarsi in particolare in situazioni di confusione o
di eccessiva stimolazione.
È bene limitare i rumori in casa evitando, ad esempio, di tenere
contemporaneamente accesi TV e radio. Chiudere porte e finestre
se dall’esterno provengono troppi rumori fastidiosi. Limitare la presenza di persone in casa, in particolare se si nota che il malato
diventa più nervoso, agitato o tende a isolarsi quando si trova in
mezzo alla gente
IL TATTO.
I pazienti possono presentare una riduzione della capacità di riconoscere le sensazioni fisiche quali il calore, il freddo, le situazioni
di disagio o di dolore. In questo caso è consigliabile regolare la
temperatura dell’acqua calda, servire i pasti alla giusta temperatura, controllare che il malato sia vestito in modo adeguato.
L’OLFATTO.
La diminuzione o la perdita del senso dell’olfatto spesso si accompagna alla Malattia di Alzheimer con conseguenze per la salute e
la sicurezza. Per tale motivo è importante installare dispositivi di
rilevazione di fumo e gas e controllare che non vi siano alimenti
deperiti in casa.
IL GUSTO.
I malati possono avere il senso del gusto alterato fino ad arrivare
a non distinguere ciò che è commestibile da ciò che non lo è.
È importante monitorare l’alimentazione verificando se il paziente presenta delle modificazioni nelle abitudini e nelle preferenze
alimentari: è possibile che la persona utilizzi in modo eccessivo
zucchero, sale o altre spezie, che è quindi consigliabile tenere fuori dalla loro portata. È bene rimuovere qualsiasi oggetto che possa avere l’odore o l’aspetto di qualcosa di commestibile (sapone,
dentifricio, shampoo, profumi, deodoranti), non tenere la spazzatura in vista, evitare di mettere il cibo per animali nel frigorifero.
Diagnosi
Una persona può essere considerata affetta da demenza quando
un deficit cognitivo, insorto insidiosamente, evolve fino a interferire con le abilità funzionali della vita quotidiana. Si arriva alla
diagnosi per esclusione , per una corretta formulazione diagnostica sono necessari un’accurata storia comportamentale e generale,
l’esame obiettivo neurologico e generale, l’indagine neuropsicologica, le indagini neuroradiologiche (TAC, risonanza magnetica,
SPET, PET cerebrale) e gli esami di laboratorio. Tra gli esami prima
elencati si cerca di ottenere dei markers diagnostici per la Malattia
di Alzheimer al fine di ottenere una diagnosi non più di esclusione.
È fondamentale una diagnosi tempestiva nella fase precoce della
malattia, quando cioè si manifestano i primi sintomi per informare
in modo corretto e completo i familiari; per programmare gli interventi assistenziali; per impostare al più presto la terapia.
Scoprire che una persona cara è affetta da Malattia di Alzheimer
può spaventare ed essere causa di importante stress e avere ripercussioni sul piano psichico, sociale e fisico dell’intero sistema familiare. Per essere in grado di assistere il malato di demenza, è
necessario prima di tutto imparare a gestire le proprie emozioni ed
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40
essere consapevoli dei propri limiti. Allo shock iniziale della diagnosi, possono seguire emozioni di diverso tipo. Si può essere portati a ignorare i propri sentimenti per focalizzare tutta l’attenzione
sul malato, con l’idea di dover fare il possibile per rendergli la vita
meno difficile. Un’ altra reazione è quella di provare rabbia contro
la malattia e di scaricare tale rabbia sugli altri, o di non sapere se
si è in grado di gestire la situazione e nutrire dubbi sul proprio futuro. È importante ricordare che le emozioni che si provano sono
tutte perfettamente naturali e umane. Non dobbiamo preoccuparcene, ma accettarle e aspettare che passino. Negare o contrastare
le proprie emozioni servirà a rendere la vita più difficile a sé stessi
e agli altri. Inoltre occorre stabilire a che punto è possibile farsi
carico dell’assistenza, in quanto anche se ci impegniamo a fondo,
a volte non si riesce a garantire l’assistenza che vorremmo, per il
verificarsi di problemi di salute, difficoltà organizzative o finanziarie che ci impediscono l’assistenza quotidiana ventiquattr’ore
su ventiquattro. La decisione di affidare il malato che abbiamo
assistito a una struttura è estremamente difficile da prendere ma, a
volte, necessaria.
Cause e fattori di rischio
Quando una persona invecchia avvengono dei cambiamenti in
tutte le parti del corpo, cervello compreso. È interessante, pertanto, comprendere quali sono le cause che trasformano un invecchiamento fisiologico del cervello in Malattia di Alzheimer. Con
la vecchiaia alcuni neuroni rimpiccioliscono e muoiono, specialmente quelli di importanti aree correlate con l’apprendimento, la
memoria, la pianificazione e altri attività mentali complesse. La
morte cellulare è preceduta da modificazioni elettriche e chimiche
che riducono la capacità di comunicare tra neuroni attraverso le
connessioni e da modificazioni strutturali con formazioni di “grovigli neurofibrillari”. Nelle aree circonstanti le cellule nervose si
deposita una proteina anomala (eta amiloide) con effetti tossici
sulle cellule nervose. Sono stati studiati ed identificati numerosi
fattori di rischio per la Malattia di Alzheimer: alcuni sono non modificabili (età, fattori genetici) ed altri invece modificabili (livello
d’istruzione, esposizioni ambientali ed occupazionali, fattori di
rischio vascolare). È possibile migliorare il livello d’istruzione e
ridurre i fattori di rischio vascolare con un adeguato stile di vita.
Pertanto, l’intervento su questi fattori di rischio può determinare un
esordio più tardivo della malattia.
Le persone con familiarità hanno rispetto ad altri un rischio maggiore di ammalarsi, ma ciò non significa la certezza: la persona è
solamente più predisposta ad avere la stessa patologia, in particolare se sotto stress e con abitudini di vita non corrette. È questo il
caso della maggior parte delle forme di Malattia di Alzheimer ad
esordio tardivo e sporadico.
Per ereditarietà, invece, si intende la trasmissione genetica di una
patologia. In questo caso la persona ha il 50% di probabilità di
ammalarsi.
Tuttavia, oggi è nota l’esistenza di un gene che può influenzare
questo rischio. Esso si trova nel cromosoma 19 ed è responsabile
della produzione di una proteina, (ApoE4), rende più probabile il
verificarsi della malattia.
A tutt’oggi sono state descritte tre mutazioni (mutazione = variazione dannosa del DNA) che vengono considerate deterministiche
per la Malattia di Alzheimer. La presenza di una di queste mutazioni dà alla malattia un carattere di trasmissione autosomica
dominante insorgenza precoce, e i figli hanno un rischio di sviluppare la malattia del 50%. Le famiglie note, portatrici di una di
queste mutazioni in tutto il mondo, sono poco più di un centinaio:
rappresentano quindi una piccola percentuale dei casi di malattia.
I cromosomi interessati sono il 21 (dove è localizzato il gene che
sintetizza la Proteina Precursore dell’Amiloide – APP: mutazione
riscontrata in meno di 20 famiglie), il 14 (dove è localizzato il
gene PreSenilina 1 –PS1: mutazione riscontrata in 100 famiglie)
e l’1 (dove è localizzato il gene PreSenilina 2 – PS2: mutazione
riscontrata in 3 famiglie).
La prevenzione
Alcuni studi mostrano come le donne siano particolarmente esposte all’insorgere della malattia. Già da tempo si è indicato nella
riduzione degli estrogeni successiva alla menopausa una delle
possibili ragioni dell’insorgere in alcuni casi della malattia. Gli
estrogeni, infatti, hanno un ruolo nell’influenzare anche i processi
che riguardano i neuroni coinvolti nella Malattia di Alzheimer. Alcuni ricercatori ritengono che l’attività fisica, intellettiva e del tempo libero siano correlate a una riduzione del rischio per la Malattia
di Alzheimer, in quanto gli effetti protettivi di queste attività sono
da attribuire all’aumento della riserva cerebrale, che può ritardare
la malattia.
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Trattamenti sintomatici e farmacologici
La terapia della Malattia di Alzheimer è particolarmente complessa poiché la causa non è nota. Nel delineare una possibile strategia
terapeutica per la persona affetta da Malattia di Alzheimer è necessario considerare tre ambiti d’intervento: il malato, l’ambiente ed
il care-giver. Il malato necessita, oltre che della terapia farmacologica, anche di una terapia comportamentale non farmacologica;
l’ambiente ove vive il malato deve necessariamente essere modificato il più possibile secondo le necessità del paziente; infine il
care-giver (colui che si prende cura di una persona non autosufficiente) abbisogna di un adeguato supporto per ridurre il carico
“assistenziale”, il carico “psicologico” e il carico “economico”.
I farmaci utilizzati sono gli antidepressivi, gli antipsicotici (la soddisfacente risposta terapeutica è limitata dagli effetti collaterali
quale eccessiva sedazione, segni extrapiramidali e disturbi della
marcia a cui i pazienti affetti da Malattia di Alzheimer sono particolarmente sensibili), gli stabilizzatori dell’umore, le benzodiazepine e, più recentemente, gli inibitori della colinesterasi.
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Purtroppo, ad oggi, non esistono cure farmacologiche utilizzabili
nel rallentare in modo efficace questa patologia. L’unico scopo che
si può per ora prefiggere la cura farmacologica, è quello di agire
contro gli effetti della malattia che portano alla perdita dell’autosufficienza.
Attualmente sono disponibili farmaci a prevalente azione sintomatica che gli studi clinici hanno dimostrato essere efficaci negli stadi
lieve e moderato di malattia: essi agiscono prevalentemente sulle
funzioni cognitive (memoria, attenzione e concentrazione), tendono a stabilizzare il deterioramento cognitivo, possono ritardare il
declino alle attività del vivere quotidiano e pare che abbiano effetti
positivi anche sui sintomi comportamentali. Tali farmaci sono gli
“inibitore delle colinesterasi” (Donepezil, Rivastigmina, Galantamina), prescrivili dalle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) che
hanno preso avvio alcuni anni fa in occasione di uno studio osservazionale del Ministero della Salute (Progetto Cronos). Da qualche
tempo è disponibile anche in Italia la Memantina, un farmaco per
le forme moderate-gravi di malattia, ma che non è prescrivibile dal
Sistema Sanitario Nazionale.
I sintomi comportamentali (ansietà, agitazione, delirio, insonnia)
richiedono un’attenzione particolare e un precoce trattamento,
poiché sono fonte di “affaticamento e stress” notevole per il caregiver e possono quindi essere causa di un’istituzionalizzazione anticipata del paziente. La depressione, la psicosi e i sintomi psicotici, l’aggressività e l’agitazione sono i sintomi che hanno ricevuto
la maggiore attenzione.
Tratto dai manuali:
"Non è più lui, non è più lei"
Associazione Familiari Malati di Alzheimer Verona ONLUS, 2007
"Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer"
Federazione Alzheimer Italia, 2006
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45
Capitolo 2
Presentazione analitica del progetto
e della successiva riprogettazione
ESTRATTO DAL PROGETTO ESECUTIVO
approvato con Delibera Giunta Municipale di Verona
n° 21 del 02/02/2005
progetto alzheimer
città di verona
integrazione istituzionale
UTENTE
integrazione gestionale
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Centri Sociali
Territoriali
Medico di base
U.V.A.
Distretto ULSS 20
U.O.D.
Centrale Operativa
Interventi Domiciliari d'Urgenza
integrazione multiprofessionale
Interventi finanziati Cassa di Risparmio VR, VI, BL, AN
elaborazione piano individuale di interventi
assment multiprofessionale
Assistente Sociale Comune di Verona – Resp. Centrale Operativa
Resp. Progetto Alzheimer ULSS 20 – figure professionali
AIUTI ALLE FAMIGLIE
■ Counseling
■ Consulenze
■ Telesoccorso
■ Trasporti
■ Posti sollievo
interventi
riabilitativi
■ Integrazione ore serv. dom.
■ Centro Diurno
■ Nuclei Alzheimer nelle RSA
FORMAZIONE
■ Famigliari
■ Volontari
■ Badanti
■ Operatori Istituzionali
Costituzione di un’unità funzionale operativa 24/24h.
LA SEDE
La centrale operativa del progetto esecutivo Alzheimer della Città
di Verona è stata istituita nell’immobile destinato a Centro Residenziale “Berto Barbarani” e Centro Diurno “Cristofoli Gabriella”,
situato nel Piazzale Lodovico Scuro n° 12, antistante il Policlinico
di Borgo Roma.
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ORARIO DI FUNZIONAMENTO
■ accesso diretto dell’utenza: ore 08,30-18,30 per 7 giorni la settimana
■ accesso telefonico continuativo: 24/24 per 7 giorni la settimana
STRUTTURA ORGANIZZATIVA
■ n° 1 Responsabile dell’Unità funzionale (Case Manager)
■ N° 2 addetti di Segreteria Operativa.
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COMPITI OPERATIVI
La Centrale operativa svolge una attività di informazione e di
orientamento ai familiari di persone affette da Malattia di Alzheimer per promuovere e sostenere la loro attività di assistenza e di
cura svolta quali:
■ informazioni precise ed aggiornate per orientarsi nella rete locale dei servizi (modalità di accesso alle strutture pubbliche, procedure per ottenere contributi economici, presidi sanitari, visite
specialistiche, ecc.);
■ l’opportunità di trovare persone in grado di ascoltare i propri
problemi, i propri dubbi e la possibilità di sfogo e di sollievo alle
proprie sofferenze attraverso una linea telefonica di ascolto e sostegno emotivo (un numero verde);
La Centrale operativa svolge con l’utilizzo del supporto informatico l’attività di osservatorio e monitoraggio permanente e la tenuta
di una banca dati aggiornata di tutte le richieste di aiuto da parte
dell’utente, questo consentirà un monitoraggio continuo degli interventi svolti nella rete dei servizi.
Attività di consulenza alle famiglie conseilling
e supporto psicologico ai care-givers
OBIETTIVI
I colloqui hanno lo scopo di raccogliere tutto l’universo delle informazioni riguardanti la persona affetta dal Morbo di Alzheimer:
■ personalità premorbosa;
■ inizio, durata della malattia;
■ stadiazione clinica della malattia;
■ abitudini di vita dell’ammalato allo stadio attuale;
■ la compromissione cognitiva, comportamentale e funzionale
attuale;
■ abilità cognitive residue (questa è la chiave per una programmazione terapeutica cognitiva che si svolge all’interno della Struttura
accogliente);
e di fornire supporto alla famiglia o al care-giver che si occupa
delle persone con l’Alzheimer con lo scopo di:
■ individuare i bisogni (psicologici e materiali) del care-giver;
■ .riconoscere l’importanza della scelta e lo stress riguardante alla
scelta stessa (senso del fallimento, senso di colpa);
■ incoraggiare il familiare a prendersi cura di se stesso (stabilire
contatti con l’ambiente esterno alla famiglia o alla Struttura).
Gruppi di mutuo aiuto rivolto ai famigliari
che si prendono cura delle persone affette
da demenza tipo Alzheimer
Il gruppo di mutuo aiuto è una struttura di piccolo gruppo, formata
da persone che aderiscono volontariamente, finalizzata a:
■ assicurare a ciascuno sostegno emotivo;
■ accrescere la “competenza” di ciascuno nel trattare il problema;
■ consentire a ciascuno di poter, di volta in volta, aiutare ed essere
aiutato;
■ .aumentare la capacità di ciascuno di “auto-tutela” nel far fronte
ad un problema vissuto come stressante;
■ aiutare ciascuno a progettare dei cambiamenti nelle relazioni
funzionali ed un benessere proprio e dei membri del sistema familiare, ad esempio progettando e ponendo in atto degli “spazi
per sé”, soprattutto per chi li ha completamente perduti lungo lo
svolgersi del lavoro di cura al proprio familiare.
DESTINATARI
Molti studi, soprattutto stranieri, hanno messo in luce le differenti
motivazioni, i differenti problemi che emergono quando a svolgere l’attività di cura ed assistenza è il coniuge o sono le figlie/figli
(nuore, generi …) una prima attenzione metodologica riguarda
quindi la formazione del gruppo. Il gruppo è formato da care-giver
omogenei rispetto al ruolo familiare nei confronti dell’anziano: o
coniugi o figli (od anche nipoti che curino zii/zie).
Il gruppo dovrebbe essere formato da circa 8/10 persone.
METODOLOGIA
■ Si tratta di un gruppo a tempo determinato: quindici incontri
annuali, della durata di due ore per singolo incontro;
■ il gruppo è condotto da operatori con specifica preparazione
nella conduzione e con conoscenza dei problemi legati alla gestione della cura dell’anziano con problematiche di demenza tipo
Alzheimer.
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Gli incontri prevedono una presenza costante di due conduttori
con ruoli alternati di conduzione e di osservazione. In questi casi
si verifica una sorta di “supervisione” e di “controllo funzionale”
in itinere, di sostegno in momenti problematici e di successivo
confronto.
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Il processo che si svolge all’interno del gruppo deve essere condotto in modo che si verifichino:
■ scambio di idee, suggerimenti, soluzioni;
■ espressione e condivisione di un problema;
■ espressione e reciproca accettazione di sentimenti, emozioni,
desideri;
■ confronto non competitivo di esperienze;
■ instaurazione di nuovi rapporti.
VERIFICA
La verifica del processo del gruppo di mutuo aiuto e dei suoi risultati porta alla misurazione del “gradimento” puro e semplice da
parte dei partecipanti; esplicitazione dei motivi di soddisfazione
o meno rispetto alle aspettative iniziali; indicazione dei “cambiamenti” posti in atto nei confronti della persona curata e/o i familiari; esplicitazione di nuovi progetti, ecc...
All’interno di questo quadro di riferimento sarà lasciata autonomia
ai conduttori del gruppo di proporre uno specifico progetto secondo propri riferimenti teorici, con strumenti e materiali diversi, con
le modificazioni richieste anche in itinere a seconda del tipo di
gruppo e del processo di gruppo.
ACCESSO AL SERVIZIO
L’accesso al servizio è gratuito nei confronti di tutti i care-givers
(famigliari, volontari, operatori) che assistono le persone affette da
Alzheimer.
Attività di sostegno alle famiglie – posti sollievo
Al fine di garantire, su richiesta urgente dei care-givers, a tutte le
persone affette da demenza tipo Alzheimer un posto di “sollievo”
della durata di circa 30 giorni annuali, sono stati individuate le
seguenti disponibilità:
Distretto n° 1 – Istituto Assistenza Anziani
N° 5 posti per 1.250 giornate complessive
Distretto n° 2 – Centro Residenziale Mons. G. Ciccarelli
N° 5 posti per 1.250 giornate complessive
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Distretto n° 3 – Centro Residenziale Casa Serena
N° 5 posti per 1.250 giornate complessive
Per finanziare l’accesso ai posti di sollievo da parte delle famiglie
in difficoltà economica è stato costituito un fondo di solidarietà in
gestione al Comune di Verona.
Implementazione nelle attività
del sistema sanitario territoriale
L’implementazione può essere realizzata mediante:
■ Attivazione punti di accesso rete: informazione carta dei servizi
■ Formazione medici di medicina generale e altro personale del
Distretto
■ Diminuzione liste di attesa in ambulatorio (visite specialistiche,
neurologo, geriatra, psicologo)
■ Approfondimento diagnostico per le demenze (U.V.A.)
■ Borse di studio
■ Collegamento informatico di integrazione gestionale.
Interventi di riabilitazione psico-sociale rivolti
alle persone affette da demenza tipo Alzheimer
INTEGRAZIONE ORE NELL’ATTIVITÀ
DEI SERVIZI DOMICILIARI
Per garantire anche alle persone affette dal Morbo di Alzheimer un
servizio domiciliare in grado di prevenire il decadimento funzionale e cognitivo, è necessario che il servizio si evolva rispetto la
logica del tradizionale modello di assistenza gerontologica, basato
sulla quantificazione minima delle ore di servizio domiciliare, atti-
Residenza "Il Parco"
vando un sistema di interventi riabilitativi di supporto che coadiuvi
le funzioni dei famigliari. A tale riguardo, l’equipe dell’unità funzionale Alzheimer prevede la possibilità di eseguire a domicilio i
seguenti interventi riabilitativi:
■ Stimolazione cognitiva
■ Terapia di riorientamento alla realtà (ROT)
■ Memory training
■ Terapia della reminescenza
■ Sostegno individuale protesico
■ Approccio ABC
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IL CENTRO DIURNO PER PERSONE AFFETTE
DA DEMENZA ALZHEIMER
SEDI
Per il Distretto 1 – Istituto Assistenza Anziani .............. posti n° 15
Per il Distretto 2 – Berto Barbarani............................... posti n° 15
Per il Distretto 3 – Casa Serena ................................... posti n° 15
Totale ......................................................................... posti n° 45
CARATTERISTICHE
Le caratteristiche di un centro diurno per le persone affette da
Alzheimer debbono rispondere ad un bisogno sia temporaneo che
definitivo che può essere di accudimento e/o di riabilitazione.
L’accudimento è essenziale per le famiglie che necessitano di momenti liberi che ne consentano il sollievo o per impegni personali.
Un accudimento che può essere di qualche ora, per mezza giornata o per tutto il giorno.
La riabilitazione è una attività mirata che stimola, anche se per
breve tempo, le funzionalità esistenti. Soprattutto in tale ambito le
risposte sono molto diverse e di conseguenza l’accesso al Centro
diurno non può che essere personalizzato.
IL PROGETTO PERSONALIZZATO
Affinché le attività rispondano ad un obiettivo chiaro viene definito
il percorso di un progetto individualizzato secondo la metodologia
multidimensionale e multiprofessionale.
I DESTINATARI
Sono persone affette da demenza ed in particolare da Malattia di
Alzheimer. Ogni Centro Diurno può accogliere circa 30/40 persone in due turni giornalieri, anche in relazione al progetto personalizzato di ciascuno.
I TEMPI DEL SERVIZIO
L’attività proposta all’interno del Centro Diurno segue i ritmi e abitudini della vita quotidiana. La giornata tipo che viene di seguito
presentata potrà essere personalizzata a seconda delle esigenze.
MATTINO: orario 8,00 – 13,00
MAX 15/20 persone
8,00 9,00.................................................................accoglienza
9,00/9,45.........................................orientamento spazio tempo
............................................................................ psicomotricità
9,45/10,15....................................................................spuntino
10,15/11,15........................ stimolazione cognitiva, emozionale
...................................... e attività sul disturbo comportamentale
11,15/11,45............. stimolazione occupazionale e delle attività
11,45/12,45.....................................................................pranzo
12,45/13,15...................................................................... saluto
POMERIGGIO: orario 14,00 – 18,00
MAX 15/20 persone
14,00/14,30.............................................................accoglienza
14,30/15,15.....................................orientamento spazio tempo
............................................................................ psicomotricità
15,15/16,15........................ stimolazione cognitiva, emozionale
...................................... e attività sul disturbo comportamentale
16,15/16,45..................................................................spuntino
16,45/17,45............. stimolazione occupazionale e delle attività
17,45/18,15...................................................................... saluto
La presenza al centro diurno è consigliabile alternando 3 interventi al mattino e 2 al pomeriggio per consentire di osservare e
attivare funzioni diverse presenti all’interno di tutta la giornata e
monitorare l’eventuale insorgere di disturbi pomeridiani o legati
al tramonto.
Qualora l’utente sarà presente all’interno del centro per tutta la
giornata, le attività proposte nel pomeriggio potranno subire delle
modifiche a seconda del piano individuale definito.
Nuclei RSA per le persone affette
da demenza tipo Alzheimer
IL NUCLEO
Un nucleo è uno spazio architettonico definito e delimitato,
nell’ambito del quale viene organizzata un’area abitativa per un
certo numero di posti letto (da 10 a 30, variabile a seconda delle
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ambientazioni possibili) articolata nei servizi e negli spazi funzionali necessari alla vita della persona affetta da Alzheimer.
In ogni singolo nucleo opera un gruppo di operatori dimensionato
numericamente e professionalmente sulla base del numero delle
persone accolte.
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Distretto n° 1
Istituto Assistenza Anziani
N° 15 posti per 5.200 giornate complessive
Distretto n° 2
Centro Residenziale
Mons. G. Ciccarelli
N° 15 posti per 5.200 giornate complessive
Distretto n° 2
Centro Residenziale Policella
di Castel d’Azzano
N° 15 posti per 5.200 giornate complessive
Distretto n° 3
Centro Residenziale Casa Serena
N° 15 posti per 5.200 giornate complessive
ATTIVITÀ DI RIABILITAZIONE
■ monitoraggio cognitivo, emozionale, comportamentale e funzionale;
■ attività motoria;
■ attività occupazionale;
■ attività ricreativa culturale;
■ riabilitazione cognitiva;
■ musicoterapica.
INTERVENTI DI FORMAZIONE AI CARE-GIVER
VOLONTARI E ISTITUZIONALI
1. Opportunità di formazione a familiari, volontari, operatori istituzionali, medici di medicina generale, persone badanti secondo un
piano di formazione definito dal Comitato di Coordinamento del
Progetto Alzheimer per la Città;
2..Realizzazione di una Banca Dati e di una biblioteca aggiornate
in materia di Malattia di Alzheimer, aperte al pubblico;
3. opportunità di incontri, seminari e convegni tenuti da esperti del
settore ed aperti alla popolazione.
GLI INTERVENTI STRUTTURALI PER LA REALIZZAZIONE
DI AMBIENTI PROTESICI ADATTI PER L’ACCOGLIENZA
DELLE PERSONE AFFETTE DA DEMENZA TIPO ALZHEIMER
a.Realizzazione di segnaletica per facilitare l’orientamento;
b.realizzazione dell’illuminazione (evitare riflessi, abbagliamento, zone d’ombra);
c. realizzazione di aree e percorsi per il vagabondaggio all’interno
e all’esterno, Giardino di Alzheimer;
d.realizzazione di ambientazione con colori ben contrastanti fra
pavimento e pareti, sistemi di segnalazione, via d’uscita “mimetizzate” al fine di ridurne il riconoscimento porte di uscita con codice, fotografie dei residenti sulla porta di ingresso delle rispettive
camere ecc...
MONITORAGGIO E VERIFICA DEL PROGETTO
Il comitato promotore del Progetto, attingendo alla banca dati
dell’Osservatorio permanente dell’unità Operativa funzionale, effettuerà ogni 6 mesi una verifica delle varie fasi del Progetto. In
base al numero e alla qualità degli interventi coordinati a sostegno
delle famiglie e dei volontari che assistono le persone colpite dal
Morbo di Alzheimer, verrà valutato il rapporto tra risultati attesi in
relazione agli obiettivi fissati e ai risultati ottenuti.
Le verifiche intermedie consentiranno, anche su suggerimento del
Comitato di coordinamento del progetto, di ricalibrare i finanziamenti tra le diverse categorie di interventi individuati nel progetto.
Rendicontazione delle attività svolte 2005 – 2008
AZIONE 1. COSTITUZIONE DI UNA
UNITÀ FUNZIONALE OPERATIVA 24/24H.
CENTRALE OPERATIVA:
attività telefonica, visite e valutazioni domande.
ANNI
Numero contatti
annuo
Utenti
Costo Annuo
2005
154
145
33.333,00
2006
239
184
50.000,00
2007
410
276
50.000,00
244
25.000,00
01/01/2008 - 30/06/2008
273
Previsione
01/07/08 -31/12/08
273
Totale
1349
25.000,00
849
183.333,00
55
Centro Residenziale "Loro"
Istituto Assistenza Anziani
POSTO SOLLIEVO
15 posti
ATTIVITÀ DI CONSULENZA
E SUPPORTO PSICOLOGICO ALLE FAMIGLIE
56
ANNI
Numero
appuntamenti
Costo Annuo
ANNI
2005
156
10.000,00
2005
2006
215
15.000,00
2007
400
15.000,00
01/01/2008-30/06/2008
260
Previsione 01/07/08 -31/12/08
Totale
N° ingressi
N° giornate
Costo Annuo
14
484
19.920,00
2006
83
2046
81.160,00
2007
129
5707
228.300,00
7.500,00
01/01/2008-30/06/2008
104
1856
90.434,00
260
7.500,00
Previsione 01/07/08 31/12/08
210
3697
147.866,00
1291
55.000,00
Totale
540
11754
470.248,00
57
FONDO SOLIDARIETÀ (riferito ai Posti di Sollievo)
GRUPPI DI MUTUO AIUTO
ANNI
ANNI
Numero
partecipanti
2005
-
2006
Costo Annuo
2005
8.320,00
-
2006
41.810,00
127
4.972,00
2007
85.025,00
2007
151
5.481,00
01/01/2008-30/06/2008
40.270,00
01/01/2008-30/06/2008
110
2.500,00
Previsione 01/07/08 31/12/08
40.270,00
Previsione 01/07/08 -31/12/08
110
3.000,00
Totale
Totale
498
15.953,00
Costo Annuo
AZIONE 2. IMPLEMENTAZIONE NELLE ATTIVITÀ
DEL SISTEMA SANITARIO TERRITORIALE.
ASSISTENZA DOMICILIARE URGENTE
ANNI
Numero ore
Costo Annuo
2005
1062
17.531,00
2006
2760
45.542,00
2007
4689
77.373,00
01/01/2008-30/06/2008
2416
39.856,00
Previsione 01/07/08 -31/12/08
2416
39.856,00
13.343
220.158,00
Totale
215.695,00
Premessa. Il programma a favore dell'Ulss 20 nel contesto del Progetto Sperimentale Città di Verona è stato approvato con deliberazione n° 345/2005.
Il programma prevedeva cinque articolazioni (Obiettivi), di seguito
esposti, a partenza dal Coordinamento del Progetto (Ufficio Progetto Alzheimer) sede attuale anche della U.V.A. territoriale.
È stata necessaria una variazione in corso d'opera, contestuale agli
obiettivi 1 e 2 già deliberati finalizzata a trasformare l'attività di
formazione ai MMG in attività operative (di counseling, formazione in piccoli gruppi e cogestione dei casi finalizzati ad un potenziamento di supporto e assistenza alla famiglia; (ob- 2)); e per
integrare l'attività clinica assistenziale della UVA con quella degli
altri nodi di rete (Altre UVA, UVMD dei Distretti e Centri Sociali
territoriali, Unità Operativa Sociale). (ob. 1)
Giardino Alzheimer
Residenza Policella
Sintesi delle attività fino a giugno 2008
Sub-1: Attivazione punti di accesso rete. (OBIETTIVO 1)
Sub-5: Formazione Medici di medicina generale e
altro personale sanitario (OBIETTIVO 2)
ANNI
ANNI
2005
2006
58
2007-2008
– Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per il personale impiegato
nei punti di accesso rete: Distretti Sanitari dell'Ulss20, 5 CST del
Comune di Verona, UVMD distrettuali, strutture residenziali e semi residenziali, Commissione Invalidi Civili
2005
Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per i Medici di Medicina
Generale del territorio.
– Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per il personale impiegato
nei punti di accesso rete: Distretti Sanitari dell'Ulss20, 5 CST del
Comune di Verona, UVMD distrettuali, strutture residenziali e semi residenziali, Commissione Invalidi Civili.
2006
Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per i Medici di Medicina
Generale del territorio
– Corso di formazione "Addestramento tecnico organizzativo alla
gestione omogenea e sincrona dei punti di accesso rete" (10
incontri) che prevede l'attribuzione di n. 18 (diciotto) crediti ECM
alle seguenti figure professionali: Medico, Assistente Sanitario,
Assistente Sociale., fino ad un massimo di 20 partecipanti.
– Corso di formazione "Psicodinamica, decadimento mentale,
demenza" (10 incontri) che prevede l'attribuzione di n. 19 (diciannove) crediti ECM alle seguenti figure professionali: Psicologo,
Assistente Sociale, Educatore Professionale, fino ad un massimo di
30 partecipanti.
ATTIVAZIONE PUNTI ACCESSO RETE (sub-1)
Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro
30.000,00 il direttore Generale dell’Azienda Ulss 20 con nota
prot. n. 17077 del 28 maggio 2008 ha chiesto che 20.000,00 euro
vengano spostati a favore del sub-progetto 2 diminuzione delle
liste d’attesa in ambulatorio. Rimangono a disposizione per tale
sub-progetto Euro 10.000,00.
DIMINUZIONE LISTE DI ATTESA IN AMBULATORIO (sub-2)
ANNI
Costo Annuo
2005
21.863,47
2006
43.597,40
2007
68.505,15
01/01/2008-30/06/2008
47.442,79
Previsione 01/07/08 31/12/08
48.000,00
Totale
ATTIVITÀ
ATTIVITA'
229.408,81
– Consulenze telefoniche (1 ora al giorno) per i Medici di Medicina
Generale del territorio.
– 1° "Corso di formazione per Medici di Medicina Generale" anno
2007.
2007-2008
– 2° "Corso per Medici di Medicina Generale" anno 2008 che prevede l'attribuzione di n. 10 crediti ECM alle seguenti figure professionali: Medico Chirurgo (Medicina Generale), fino ad un massimo di
30 partecipanti. ( per due gruppi)
II finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro
60.000,00 il direttore Generale dell'Azienda Ulss 20 con nota
prot. n. 17077 del 28 maggio 2008 ha chiesto che 47.000,00 euro
vengano spostati a favore del sub-progetto 2 diminuzione delle
liste d'attesa in ambulatorio (UVA terr.).
Sub-2 (Ob.3): Diminuzione liste d'attesa,
costituendo nell'Ulss un ambulatorio specialistico
focalizzato alla valutazione dell'invalidità.
(diventato UVA territoriale con delib. 1066/05)
Il cronogramma è stato attivato gradualmente (seconda metà '05)
partendo dalla richiesta più urgente: diminuire le liste d'attesa per
le invalidità. Le attese per le domande di invalidità, riguardanti
pazienti nella terza fase della malattia, sono presto diminuite da
tre mesi a meno di un mese; è aumentata invece, già nei primi
mesi del 2006, la domanda di assistenza per le prime due fasi
della malattia. In considerazione e sinergia con gli altri obiettivi
predetti è stata istituita, con deliberazione n° 1066 1 23 dicembre
2005, la U.V.A. territoriale presso il Palazzo della Sanità in Via
Salvo Acquisto 7, riconosciuta dalla Regione Veneto con provve-
59
60
dimento D.G.R. 2137/06 e collegata alla sede dell'Ufficio Progetto Alzheimer. Questo nuovo servizio, unica U.V.A. territoriale in
Veneto ha inglobato l'ambulatorio e man mano si è trasformata
già nel 2007 in assistenza pluridisciplinare (Neurologica, Neuropsicologica, Geriatrica, Psicoterapica) e multidimensionale: di fatto
questa UVA territoriale è stata il precursore di quando richiesto
dalla DGR 3542 del 6.XI.07.
Tipologia Interventi
2005
2006
2007
2008
Colloqui neurologici
49
22
57
104
Colloqui neuropsicologici
12
36
65
122
Valutazioni neuropsicologiche
46
150
342
694
Visite neurologiche
-
99
226
503
Consulenze neurologiche strutturate
8
27
31
68
Alcune precisazioni sono fondamentali per capire i dati delle seguenti tabelle: la terapia farmacologica ha rivestito un ruolo non
preponderante rispetto ai percorsi di presa in carico del paziente con il MMG, agli interventi mirati sui care-giver, al supporto e
counseling per i familiari conviventi. Nel 2008 si è reso in merito
necessario potenziare il collegamento operativo-organizzativo
per garantire una adeguata continuità assistenziale sia per il Piano Terapeutico fatto nelle U.V.A. sia per la gestione del Piano di
Assistenza Individuale (P.A.I.) fatto nella Unità Valutazione Multidimensionale Distrettuale (U.V.D.M); per instaurare inoltre un collegamento più attivo con i Centri Sociali Territoriali del Comune di
Verona e i medici di medicina generale del territorio, in funzione
soprattutto dell'attivazione di una Assistenza Domiciliare ancora
molto poco definita.
Visite geriatriche
0
11
20
92
Consulenze geriatriche strutturate
0
0
8
48
Npi
9
35
21
43
Incontri di sostegno psicologico
0
0
64
143
112
380
834
1817
Protocolli Telefonici di Base
0
0
178
412
Incontri informativi di tipo gestionaleamministrativo per i familiari
89
352
742
1564
Consulenze informative ai nodi di rete
36
75
210
562
Consulenze informative
ai Medici di Medicina Generale
38
64
252
450
Riunioni équipe
3
5
9
30
Riunioni con esterni
12
6
10
34
Altre attività sanitarie
178
502
1401
3052
Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è stato di Euro
210.000,00 il direttore Generale dell'Azienda Ulss 20 con nota
prot. n. 17077 del 28 maggio 2008 ha chiesto che 20.000,00 euro
del sub-progetto 1 e 47.000,00 euro del sub-progetto 5 vengano
spostati a favore di questo sub-progetto 2 diminuzione delle liste
d'attesa in ambulatorio. Complessivamente tale sub-progetto ha
un finanziamento di Euro 277.000,00 (SOMMATI ai 24.000,00
Euro Azienda Ospedaliera). Totale 301.000,00 Euro.
Totale visite
ANNI
Costo Annuo
2006
42.000,00
2007
42.000,00
01/01/2008-30/06/2008
21.000,00
Previsione 01/07/08 31/12/08
21.000,00
Totale
126.000,00
Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro
150.000,00 il direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliera con
nota prot. n. 10063 dell’08 settembre 2006 ha precisato che la
somma da attribuire all’Azienda Ospedaliera di Verona per il triennio è di Euro 126.000,00 con un residuo di Euro 24.000,00 a favore dell’Azienda Ulss 20.
61
TABELLA RIASSUNTIVA ATTIVITÀ
CENTRO ALZHEIMER A.O. VERONA
Tipologia Interventi
62
Residenza Casa Serena
Verona
MEDICI DI MEDICINA GENERALE
E ALTRO PERSONALE SANITARIO (sub-5)
2005
2006
2007
2008
ANNI
attività
Costo Annuo
Pronta disponibilità Centro Barbarani
60
60
70
75
2005
-
-
Colloqui psicologici/neurologici
per consegna diagnosi
250
290
295
305
2006
-
-
Valutazioni cognitive
1478
1400
1442
1592
2007
1° corso di formazione
per Medici di Medicina Generale
3.000,00
Valutazioni comportamentali (NPI)
343
390
360
355
Valutazioni cognitive-funzionali per I.C.
243
239
280
210
01/01/2008 –
30/06/2008
2° corso di formazione
per Medici di Medicina Generale
3.711,20
Consulenze neurologiche
1146
1506
1668
1785
Ricovero in regime di AMID
60
60
60
60
Counseling
135
149
150
155
Sostegno psicologico individuale
40
50
45
60
Attività sanitaria, Totale
3755
4144
4370
4597
Piani terapeutici inibitori colinesterasi
444
383
381
550
Piani terapeutici antipsicotici
20
24
81
90
Incontri informativi tipo
gestionale-amministrativo
40
50
60
60
ANNI
N° ingressi
-
-
10
6
2005
4
21
343,00
Attività di coordinamento clinico
delle 5 UVA
Previsione
01/07/08 – 31/12/08
6.288,80
Totale
13.000,00
AZIONE 3. . INTERVENTI DI RIABILITAZIONE
PSICO-SOCIALE.
INTERVENTI DI RIABILITAZIONE NEL SERVIZIO
DI ASSISTENZA DOMICILIARE
N° giornate
Costo Annuo
Stimolazione cognitiva
-
-
-
127
2006
29
1279
21.100,00
Disponibilità telefonica
5h/settimana
5h/settimana
5h/settimana
5h/settimana
2007
35
3425
36.679,00
504
457
532
833
01/01/2008-30/06/2008
41
3690
43.667,00
Previsione 01/07/08 -31/12/08
41
3690
43.667,00
Totale
150
12105
145.456,00
Costo Annuo
Totale
collegamento informatico (sub-4)
ANNI
attività
Costo Annuo
2005
Bozza elaborazione veste grafica sito web
2.402,40
2006
Formazione personale per aggiornamento
periodico del sito. Acquisizione strumentazioni
informatiche per acquisire dati dal sistema
informativo dall’Azienda Ulss 20.
2007-2008
Totale
Raccolta contenuti da pubblicare
14.482,82
222,91
17.108,13
Il finanziamento complessivo per tale sub-progetto è di Euro
30.000,00 che a fronte di uno speso di Euro 17.108,13 al 30 giugno 2008 c’è un residuo di Euro 12.891,97.
CENTRI DIURNI – 45 posti
ANNI
N° ingressi
N° giornate
2005
27
2053
2006
50
5458
133.115,00
2007
85
7673
199.955,00
01/01/2008 - 30/06/2008
Previsione
01/07/08 -31/12/08
Totale
36.530,00
96
4550
183.325,00
N° utenti per tutto
l’anno 2008 circa 98.
3160
180.000,00
260
22.894
732.925,00
63
FONDO DI SOLIDARIETÀ (relativo ai centri diurni)
64
AZIONE 4. INTERVENTI DI FORMAZIONE AI CARE-GIVER
VOLONTARI E ISTITUZIONALI
ANNI
Costo Annuo
2005
31.544,00
2006
105.278,00
ANNI
2007
141.330,00
2005
01/01/2008-30/06/2008
103.531,00
2006
50
3.937,00
Previsione 01/07/08 -31/12/08
103.531,00
2007
285
8.078,00
Totale
485.224,00
01/01/2008-30/06/2008
240
-
Totale
585
15.015,00
Familiari/Volontari
N° partecipanti
Costo Annuo
3.000,00
65
TRASPORTO
BADANTI
ANNI
N° viaggi a/r
Utenti
Costo Annuo
2005
1589
20
17.950,00
2006
3934
32
45.867,00
2005
-
-
18
24.864,00
10
2.961,00
-
-
28
27.825,00
N° partecipanti
Costo Annuo
ANNI
2007
8369
50
66.957,00
2006
01/01/2008-30/06/2008
5050
61
30.959,00
2007
Previsione 01/07/08 -31/12/08
5050
61
30.959,00
01/01/2008-30/06/2008
23.992
224
192.692,00
Totale
Totale
N° partecipanti
Costo Annuo
Operatori Istituzionali
INTERVENTI RIABILITATIVI
CENTRO RESIDENZIALE CASA SERENA – 15 posti
ANNI
2005
ANNI
N° UTENTI
N°Giornate
Costo Annuo
2005
17
3586
53.790,00
2006
20
5456
81.840,00
2007
22
5468
82.020,00
01/01/2008-30/06/2008
18
2738
40.950,00
N° utenti per tutto
l’anno 2008 circa 24.
2738
40.950,00
83
19.970
299.550,00
Previsione
01/07/08 -31/12/08
Totale
17.010,00
2006
104
15.831,00
2007
298
31.758,00
01/01/2008-30/06/2008
207
18.314,00
Totale
609
82.913,00
21/09/2005
XII Giornata Mondiale per l'Alzheimer
AZIONE 5. GLI INTERVENTI STRUTTURALI PER LA REALIZZAZIONE DI AMBIENTI PROTESICI ADATTI PER L’ACCOGLIENZA DELLE PERSONE AFFETTE DA DEMENZA
TIPO ALZHEIMER
TIPOLOGIA DI INTERVENTO
CONTRIBUTO UNA TANTUM
Interventi c/o Centro Diurno G. Cristofori
66
Euro
150.000,00
Interventi c/o Centro Diurno L. Cirla
Euro
100.000,00
Interventi c/o Centro Diurno A. Forti
Euro
300.000,00
Interventi di completamento
c/o Centro Residenziale Policella
Euro
200.000,00
Interventi di completamento
c/o Centro Residenziale Casa Serena
Euro
250.000,00
Totale comp. vo contributi una tantum
Euro 1.000.000,00
Previsione di spesa annuale e triennale
Previsione annuale
Previsione
Triennale
Responsabile
e segreteria operativa
Euro 50.000,00
Euro 150.000,00
Consulenza
e supporto psicologico
Euro 15.000,00
Euro 45.000,00
Totale risorse Fondazione
Pia Opera Ciccarelli Onlus
Euro 65.000,00
Euro 195.000,00
Centrale Operativa Sociale
2. GRUPPI DI MUTUO AIUTO
Il gruppo di mutuo aiuto è una struttura di piccolo gruppo finalizzata ad assicurare a ciascun famigliare sostegno emotivo, accrescere la “competenza” nel trattare il problema, aumentare la capacità di “auto-tutela” nel far fronte ad un problema vissuto come
stressante. Anche in questa fase di riprogettazione è importante
pensare di dare supporto non solo all’ammalato ma anche alla
famiglia.
Previsione di spesa annuale e triennale
Previsione annuale
Previsione
Triennale
Gruppi di mutuo aiuto
Euro 10.000,00
Euro 30.000,00
Totale risorse Fondazione
Pia Opera Ciccarelli Onlus
Euro 10.000,00
Euro 30.000,00
GRUPPI
INNOVAZIONE NELLA CONTINUITÀ
TRIENNALITÀ 2009 - 2011
Azioni Progettuali
1. CENTRALE OPERATIVA SOCIALE
La Centrale Operativa svolge una attività di informazione e di
orientamento ai familiari di persone affette da Malattia di Alzheimer per promuovere e sostenere la loro attività di assistenza e di
cura.
Inoltre svolge un’attività di osservatorio permanente sulla patologia
e sul percorso compiuto da ogni singolo paziente all’interno della
rete dei servizi. Tali attività saranno gradualmente implementate
nelle attività dei C.D.C. e dei Distretti secondo le rispettive competenze in materia di valutazione diagnostica e di valutazione
multidimensionale per l’accesso ai servizi.
La Centrale Operativa continuerà peraltro ad espletare le sue funzioni sociali di accesso ai servizi erogati nell’ambito del Progetto,
raccordandosi con i Centri Sociali Territoriali, i Distretti, i C.D.C.
3. INTERVENTI DI FORMAZIONE AI CARE-GIVER
VOLONTARI E ISTITUZIONALI
Anche in questa fase di riprogettazione si ritiene fondamentale
un’azione di formazione di base e permanente a garanzia non solo
della qualità del servizio, ma soprattutto della personalizzazione
delle risposte. L’assistenza fornita deve dunque essere tarata sulle
necessità del malato. Chi fornisce assistenza deve essere in grado
di gestire le diverse manifestazioni della Malattia di Alzheimer.
Previsione annuale
Previsione
Triennale
Familiari e volontari
Euro 10.000,00
Euro 30.000,00
Operatori Istituzionali
Euro 20.000,00
Euro 60.000,00
Totale risorse Fondazione
Pia Opera Ciccarelli Onlus
Euro 30.000,00
Euro 90.000,00
FORMAZIONE
67
68
4. POSTI DI SOLLIEVO
Il Posto di Sollievo nella R.S.A. è stato istituito con la finalità di offrire una temporanea ospitalità alle persone affette dalla patologia
di Alzheimer in tutti i casi ritenuti utili per sollevare per un breve
periodo il carico della famiglia che ospita l’ammalato.
In base all’esperienza sinora maturata, il Posto di Sollievo risulta
essere un servizio molto gradito, per la qualità e per la tempestività
della risposta offerta alla famiglia rispondendo pertanto ad un bisogno reale. In considerazione che la permanenza massima in un
posto di sollievo è di 60 giorni, potranno usufruire di tale servizio
almeno 90 persone in un anno.
Non meno importante, peraltro, è l’aspetto economico che vede
a carico dell’utente una quota al massimo di 50 euro giornalieri.
N° Posti
15
Costo
Giorni
Previsione
annuale
Previsione
Triennale
Euro 97,06
365
Euro 531.403,50
Euro 1.594.210,50
Modalità di Finanziamento
Importo annuale
Importo triennale
Comune di Verona
(quota Comune 44,06 euro)
Euro 241.228,50
Euro 723.685,50
Fondazione Cariverona
(quota Fondazione 53,00 euro)
Euro 290.175,00
Euro 870.525,00
5. CENTRO DIURNO
Il Centro Diurno è una struttura semiresidenziale ed è stato istituito
con la finalità di dare accoglienza mirata all’ammalato somministrandogli cure ed assistenza dedicata. Il Centro Diurno dà sollievo
anche alla famiglia dell’ammalato migliorando la qualità di vita
con la “riconquista” del tempo.
Anche il Centro Diurno risulta essere un servizio utile e fondamentale all’ammalato e alla famiglia di riferimento pertanto appare indispensabile proseguire anche con tale attività. In considerazione
del turn-over degli utenti frequentanti il centro diurno anche per
questo servizio l’utenza annua risulta maggiore rispetto ai 60 posti
disponibili.
N° Posti
60
Costo
Giorni
Previsione
annuale
Previsione
Triennale
Euro 55,00
24gg
x12 mesi
Euro 950.400,00
Euro 2.851.200,00
Modalità di Finanziamento
Importo annuale
Importo triennale
Comune di Verona
(parte alberghiera Euro 31,00)
Euro 535.680,00
Euro 1.607.040,00
Quota Sanitaria (Euro 24,00
circa pro-die pro-capite)
Euro 414.720,00
Euro 1.244.160,00
6. TRASPORTO
Il servizio è molto apprezzato anche se oneroso, consiste nel trasporto dell’ammalato con accompagnatore dal proprio domicilio
al Centro Diurno di riferimento. Data l’importanza che ha assunto
tale servizio in relazione alla frequenza dei centri si intende proseguire anche in tale ramo di attività. Alla Fondazione Cariverona
trattandosi di attività particolarmente importante a sostegno della
domiciliarità si chiede l’assunzione dell’intero onere finanziario.
Nella precedente triennalità sono stati acquistati n° 3 pulmini attrezzati con tecnologie avanzate per il trasporto degli ammalati ai
centri diurni che sono stati dati in comodato d’uso ai gestori dei
centri medesimi. Al fine di ottimizzare l’utilizzo di tali mezzi si
ipotizza di ampliare il trasporto anche ad altri utenti anziani in fasce orarie diverse da quelle di accesso e rientro dal centro diurno.
Inoltre nella presente riprogettazione si applicherà per gli utenti
una compartecipazione al costo del servizio di entità corrispondente al costo del biglietto per il trasporto urbano pubblico.
SERVIZIO
Previsione annuale
Previsione
Triennale
Trasporto
Euro 150.000,00
Euro 450.000,00
Importo annuale
Importo triennale
Euro 150.000,00
Euro 450.000,00
Modalità di Finanziamento
Fondazione Cariverona
7. RESIDENZIALITA’ PER AMMALATI DI ALZHEIMER
Il nucleo RSA presso Casa Serena, struttura residenziale per anziani del Comune di Verona, è un’area abitativa dotata di 15 posti
letto articolata nei servizi e negli spazi funzionali necessari alla
vita della persona affetta da Alzheimer. In ogni singolo nucleo ope-
69
ra un gruppo di operatori dimensionato numericamente e professionalmente sulla base degli effettivi bisogni e del numero delle
persone accolte. Dei 15 posti letto previsti 9 hanno ottenuto il
riconoscimento della quota sanitaria a media intensità mentre per
i 6 restanti si chiede il finanziamento di tale quota alla Fondazione
Cariverona. Anche a tale tipologia di servizio si intende dare continuità e stabilità nel tempo essendo in crescita la richiesta da parte
delle famiglie di usufruire di un servizio altamente specialistico.
N° Posti
6
Costo
Giorni
Previsione
annuale
Previsione
Triennale
Euro 15,00
365
Euro 32.850,00
Euro 98.550,00
70
Modalità di Finanziamento
Fondazione Cariverona
Importo annuale
Importo triennale
Euro 32.850,00
Euro 98.550,00
3. un servizio domiciliare serale per dare la possibilità al familiare
di uscire quando non può essere sostituito da altra persona o
familiare;
4. un servizio domiciliare urgente.
8.1 SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE “ MIRATA”
Il servizio dovrà prevedere la cura della persona,la cura dell’ambiente, il confezionamento dei pasti, il sostegno nella vita quotidiana, il sostegno ai familiari con maggior attenzione ai bisogni
primari della persona.
Il servizio potrà essere esteso nel primo anno a 30 persone con un
costo di 17,30€ all’ora, e per un massimo di 15 ore settimanali.
A decorrere dal 01.01.2010 è prevista la revisione del costo orario nella misura del 75% (settantacinquepercento) dell’indice dei
prezzi al consumo per le famiglie di operai e impiegati (Istat FOI).
Ore annue
8. SVILUPPO DEGLI INTERVENTI
A SOSTEGNO DELLA DOMICILIARITÀ
Per garantire anche alle persone affette dal Morbo di Alzheimer
un servizio domiciliare che prevenga il decadimento funzionale e
cognitivo, è necessario che il servizio si evolva rispetto alla logica
del tradizionale modello di intervento, costruendo un servizio domiciliare che tenga conto della specificità di ogni persona in base
allo stadio della malattia. È necessario mettere al centro la persona
focalizzando l’attenzione sulla complessità della rete di relazioni
che sostengono la persona anziana nell’espletamento delle proprie
attività quotidiane. L’organizzazione di un servizio dovrà partire
pertanto da una valutazione globale dei bisogni dell’utente, al fine
di poter stabilire un programma di servizi mettendo assieme sia le
risorse delle reti primarie che quelli delle rete secondarie.
Il Servizio domiciliare dedicato dovrà pertanto articolarsi in più
interventi diversificati:
1. un servizio di assistenza domiciliare “mirata”, con particolare attenzione ai bisogni della persona affetta dalla malattia di
Alzheimer;
2. un intervento domiciliare di tutoraggio nei confronti delle
“badanti”;
18720
Costo orario
Costo Annuo
Costo Triennale
Euro 17,30
Euro 323.856,00
Euro 971.568,00
8.2 INTERVENTO DOMICILIARE DI TUTORAGGIO
NEI CONFRONTI DELLE BADANTI
Questa nuova figura, che in modo riduttivo viene chiamata “badante”, è entrata a far parte delle risorse a cui attingono le famiglie
italiane per la cura degli anziani. La Regione Veneto ritiene questa
figura una risorsa per il welfare territoriale, e pertanto risulta da
integrare nella rete dei servizi.
I motivi di interesse sono molteplici:
■ il fenomeno ha assunto proporzioni rilevanti,
■ la disponibilità di presenza notte e giorno offerta dalla lavoratrice in convivenza non copre tutte le esigenze della persona priva
di autonomia, ma è una risorsa indispensabile se la persona vuole
vivere a casa propria senza gravare su un familiare dedicato interamente alla sua assistenza.
■ il triangolo “anziano-lavoratrice-famiglia” sta inventando nuove
convivenze, basate sulla buona volontà degli interessati; anziani
che accolgono e si lasciano accudire da persone estranee, familiari
che si addossano il ruolo di datori di lavoro, lavoratrici che rinunciando ad una vita normale si adattano alle esigenze e ai compiti
71
Istituto Assistenza Anziani
72
più variegati. Questo equilibrio non può essere affidato solo alla
buona volontà dei privati ma esige sostegno e garanzie pubbliche.
Il tutoring domiciliare è un servizio svolto da un operatore professionale, di solito con qualifica di operatore socio sanitario specializzato (Osss), che viene fornito dal Comune su richiesta della famiglia o dell’anziano e affianca la lavoratrice, nel momento
del suo ingresso in famiglia e/o in specifici laboratori organizzati
all’interno dei Centri Diurni.
In fase di primo ingresso, il tutor aiuta la lavoratrice a orientarsi nel
contesto di cura, sapersi abituare ad un nuovo anziano, capire le
differenze tra una patologia già assistita e una nuova, saper somministrare diete specifiche, conoscere il contesto familiare, entrare
in rapporto con gli operatori professionali che assistono l’anziano,
particolarmente il medico di base, gli infermieri professionali e gli
operatori domiciliari.
Il tutor aiuta la badante a meglio programmare, organizzare e gestire il lavoro di cura che le viene affidato dalla famiglia; aiuta ad
individuare gli aspetti critici dell’attività assistenziale sia sotto il
profilo tecnico-professionale sia negli aspetti relazionali.
Così la “badante” che finora si è arrangiata con le reti informali
saprà che non è più sola, può chiedere sostegno professionale,
può farsi accompagnare verso un nuovo lavoro. Inizialmente: nel
1° anno gli interventi di tutoraggio interessano circa 150 nuovi
utenti del servizio. Tale servizio potrà essere effettuato da un operatore (osss) specializzato o responsabile di nucleo con un costo
orario di 20,00€ per un massimo di 15 ore da usare 10 nella prima
settimana di inserimento della badante come accompagnamento
e formazione della stessa, le altre 5 da usare come monitoraggio
ogni 15 giorni fino alla fine dell’intervento.
Il servizio, per le sue caratteristiche e per il target di riferimento, è
rivolto a tutta la cittadinanza e sarà gratuito fino al limite ISEE di
Euro 14.992,07 calcolato sui redditi 2007, limite indicato dalla
Regione Veneto per l’Assegno di Cura. Oltre tale limite verrà applicato un ticket di complessive Euro 150,00 pari al 50% del costo
del servizio. Il limite Isee verrà aggiornato secondo i parametri applicati dalla Regione Veneto per i servizi legati alla domiciliarità.
Ore annue
Costo orario
Costo Annuo
8.3 SERVIZIO DOMICILIARE SERALE
2250
Euro 20,00
Euro 45.000,00
Costo Triennale
Euro 135.000,00
8.3 SERVIZIO DOMICILIARE SERALE
Il familiare che assiste il coniuge o il genitore anziano o altro congiunto, spesso rinuncia ad una propria vita sociale a favore del
proprio caro e quindi si sacrifica rinunciando a tutto (non esce,
non ha più amicizie, non si concede una passeggiata, non ha più
tempo per la cura di sé). Il servizio domiciliare dovrebbe dare la
possibilità in qualche momento di staccarsi dal proprio familiare
per recuperare “ossigeno” per la propria vita.
Tale servizio ipoteticamente potrà coinvolgere 20 persone con un
costo maggiore del servizio domiciliare normale in quanto si deve
considerare la maggiorazione serale pertanto da 17,30 il costo
passa a 21,75€ orarie si possono prevedere 4 ore di intervento per
12 interventi annui.
Ore annue
960
Costo orario
Costo Annuo
Costo Triennale
Euro 21,75
Euro 20.880,00
Euro 62.640,00
8.4 SERVIZIO DOMICILIARE URGENTE
Il servizio domiciliare urgente va a sostenere il familiare in momenti di particolare crisi o in situazioni di difficoltà non previste e
che possono minare il difficile equilibrio nel sostegno alle emergenze che si vengono a creare improvvisamente.
Si prevede un servizio per 24 persone per 4 ore di intervento con
un costo presunto di €17,30.
Ore annue
96
Costo orario
Costo Annuo
Costo Triennale
Euro 17,30
Euro 1.660,00
Euro 4.982,40
73
COSTI DEL SERVIZIO E FINANZIAMENTI
Al costo dei servizi va aggiunto una spesa di 15.000,00€ ogni anno
per la pubblicizzazione di tali servizi, con la stampa di un foglio
illustrativo da distribuire presso tutti gli uffici pubblici, i medici di
base , degli spot pubblicitari da ripetere più volte nell’arco dell’anno al fine di informare i cittadini delle possibilità che vengono
proposte dal Comune di Verona.
15.000,00€ X 3 anni = 45.000,00€
Il costo complessivo dell’azione 8 risulta così riassunto:
74
ore annue
costo orario
Regione propone risulta nello schema a fianco riportato.
Anche nel territorio dell’Azienda Ulss 20 la dimensione del problema demenza è rilevante. Come riportato precedentemente
nell’epidemiologia, nel suddetto territorio circa 6900 persone
sono affette da demenza e 10.350 sono i care-giver coinvolti. Pertanto l’ Azienda Ulss 20 e l’Azienda Ospedaliera, tra i soggetti promotori nella riprogettazione, intendono dare continuità all’azione
intrapresa nel precedente triennio adeguando la propria azione
agli adempimenti della DGRV prima citata ed in armonia con la
riprogettazione presentata nel presente documento.
75
costo annuale
Servizio assistenza
domiciliare mirata 8.1
18720
17,30 Euro
323.856,00 Euro
Intervento domiciliare
di tutoraggio
per “badanti” 8.2
2250
20,00 Euro
45.000,00 Euro
Servizio domiciliare
serale 8.3
960
21,75 Euro
20.880,00 Euro
Servizio domiciliare
urgente 8.4
96
17,30 Euro
1.660,00 Euro
Informazione
-
-
15.000,00 Euro
Totale
-
-
406.396,00 Euro
MALATO,
fAMILIARI, mmg
Referenza
clinica
C. per il decadimento
cognitivo (CDC)
Referenza
organizzativa
UVMD
ADI, Centri Diurni,
Nuclei Alzheimer (RSA),
Case di Riposo, SAPA,
Assegni di cura.
Implementazione nelle attività
del sistema sanitario territoriale
La rilevanza epidemiologica e la complessità gestionale del “problema” demenza ha portato molte regioni italiane, tra cui la Regione del Veneto, ad avviare specifici programmi di diagnosi ed
assistenza per questi ammalati. La delibera della Regione Veneto
(D.G.R. n. 3542 del 06. 11. 2007) “Linee guida per il riassetto dei
servizi sanitari e socio-sanitari per le persone affette da decadimento cognitivo” e a cui si rimanda, rimarca questa necessità.
In particolare la DGR si propone l’obiettivo di assicurare livelli
essenziali ed uniformi di assistenza e di cura alle persone e di semplificare il sistema delle relazioni tra malato ed operatori, evitando
la frammentazione delle competenze e i referenti. Il modello organizzativo per l’assistenza al malato di Malattia di Alzheimer che la
Centro Servizi "Loro"
Istituto Assistenza Anziani
Indirizzi del nuovo progetto:
76
■ .Inserire il Progetto nelle Linee Guida Regionali (DGR 3542 del
06. 11. 07).
■ Estendere il ”Progetto” a tutto il bacino d’utenza dell’ULSS 20
per l’attività sanitaria, 36 comuni.
■ Attivare 3 Centri di Decadimento Cognitivo (CDC) per:
- sviluppare quanto previsto dalle Linee Guida Regionali;
- sviluppare l’approccio multidimensionali e pluriprofessionale per
la gestione del paziente affetto da Malattia di Alzheimer;
- estendere l’attività clinica di diagnosi e follow-up delle demenze,
in particolare della Malattia di Alzheimer, su tutto il territorio
dell’ULSS 20;
- migliorare l’interazione con i Medici di Medicina Generale per
accrescere ulteriormente le capacità di screening delle demenze
e la gestione dei malati;
- implementare il collegamento con i Medici di Medicina Generale e le famiglie per dare la migliore risposta assistenziale possibile rispetto al bisogno espresso;
- organizzare la formazione nei nodi di rete.
■ Attivare un Centro di Coordinamento dei CDC per:
- creare un collegamento organizzativo funzionale tra i 3 CDC;
- agire come motore della presa in carico integrata del paziente;
- integrare i diversi nodi della rete assistenziale socio-sanitaria;
- attivare una Cartella Unica Integrata al fine di documentare le
prestazione nei nodi della rete ed ottenere importantissimi dati
epidemiologici di prevalenza ed incidenza relative delle demenze nell’area dell’ULSS 20. La Cartella unica Integrata costituisce
la base del Sistema Informativo.
77
Capitolo 3
Intervento economico
Il totale complessivo di Euro 4.689.935,94 è formato da un valore definitivo per il periodo gennaio 2005-30 giugno 2008 ed un
valore stimato per il periodo 01 luglio 2008-31 dicembre 2008.
78
Questo è l’insieme degli interventi realizzati nell’ambito del Progetto Sperimentale Alzheimer per la Città di Verona nel triennio
2006-2007-2008.
II comitato promotore riunitosi in data 28 aprile 2008 ha evidenziato la problematica del “dopo” progetto, ossia la fattibilità di
continuare quanto già concretamente realizzato e ben avviato.
Inoltre, il comitato ha rilevato che il progetto nella sua specificità
ha una rilevanza importantissima sia a livello sanitario che a livello
sociale, pertanto è stato auspicato che tutti i partner intraprendano
un cammino unitario per riuscire a dare continuità a quanto costruito, per non abbandonare le famiglie nella loro solitudine, e a
garantire la qualità nei servizi erogati ottenuta nel tempo.
La Fondazione Cariverona, da quanto emerge dal verbale del medesimo comitato, non può finanziare la prosecuzione dell’intero
progetto ma sicuramente può impegnarsi a contribuire economicamente allo sviluppo di un segmento o fase specifica, concentrando
l’attenzione laddove il progetto non abbia raggiunto appieno la
sua ottimizzazione ed in particolare sull’assistenza domiciliare per
la quale potrebbe risultare un progetto tipicizzato e di particolare
interesse.
Infine è stata auspicata la progressiva stabilizzazione del progetto
Alzheimer all’interno dei servizi istituzionali erogati sul territorio.
1.3 Quadro finanziario riassuntivo 2005 – 2008
AZIONE/
SUB PROGETTO
SPESA
2005
SPESA
2006
SPESA
2007
SPESA
al
30/06/08
PREVISIONE
SPESA
01/07/0831/12/08
TOTALE
Azione 1: Costituzione Unità Funzionale Operativa
Centrale Operativa
33.333,00
50.000,00
50.000,00
25.000,00
25.000,00
183.333,00
Attività di consulenza e supporto psicologico alle famiglie
10.000,00
15.000,00
15.000,00
7.500,00
7.500,00
55.000,00
Gruppi di mutuo-aiuto
-
2.500,00
3.000,00
15.953,00
Totale
-
-
406.396,00
1.219.188,00
18720
18720
Assistenza Domiciliare Urgente
17.531,00
45.542,00
77.373,00
39.856,00
39.856,00
220.158,00
Posto Sollievo
19.920,00
81.160,00
228.300,00
90.434,00
147.866,00
567.680,00
8.320,00
41.810,00
85.025,00
40.270,00
40.270,00
215.695,00
Fondo Solidarietà
4.972,00
5.481,00
Azione 2: Implementazione nelle attività del sistema sanitario
Attivazione punti
di accesso rete
Diminuzione liste
di attesa in ambulatorio
Approfondimento diagnostico
per le demenze (U.V.A.).
Borse di studio
Collegamento Informatico
Medici di medicina generale
-
-
-
-
-
-
21.863,47
43.597,40
68.505,15
47.442,79
48.000,00
229.408,81
-
42.000,00
42.000,00
21.000,00
21.000,00
126.000,00
2.402,40
14.482,82
138,01
84,90
-
-
3.000,00
3.711,20
17.108,13
6.288,80
Risorse a disposizione
Azienda Ulss 20
13.000,00
65.000,00
Azione 3: Interventi di riabilitazione psicosociale
Interventi di riabilitazione
nel servizio di assistenza
domiciliare
343,00
21.100,00
36.679,00
43.667,00
43.667,00
145.456,00
Centri Diurni
36.530,00
133.115,00
199.955,00
185.325,00
180.000,00
732.925,00
Fondo solidarietà
31.544,00
105.278,00
141.330,00
103.531,00
103.531,00
485.224,00
Trasporto
17.950,00
45.867,00
66.957,00
30.959,00
30.959,00
192.692,00
Interventi riabilitativi
Casa serena
53.790,00
81.840,00
82.020,00
40.950,00
40.950,00
299.550,00
79
AZIONE/
SUB PROGETTO
SPESA
2005
SPESA
2006
SPESA
2007
SPESA
al
30/06/08
PREVISIONE
SPESA
01/07/0831/12/08
TOTALE
Azione 4: Interventi di formazione ai care-giver volontari e istituzionali
Familiari/volontari
Badanti
Operatori Istituzionali
3.000,00
3.3937,00
8.078,00
-
-
15.015,00
-
24.864,00
2.961,00
-
-
27.825,00
17.010,00
15.831,00
31.758,00
18.314,00
18.314,00
82.913,00
Sub-totale interventi
progettuali
3.689.935,94
Azione 5: Interventi strutturali per la realizzazione di ambienti protesici una tantum
80
Centro diurno G. Cristofori
150.000,00
Centro diurno L. Cirla
100.000,00
Centro diurno Casa Serena
300.000,00
Completamento
Centro diurno Casa Serena
250.000,00
Completamento
Centro Residenziale Policella
200.000,00
Sub-totale interventi
strutturali
1.000.000,00
TOTALE COMPLESSIVO
4.689.935,94
81
Capitolo 4
Progetto Sperimentale Alzheimer
per la città di Verona: monitoraggio
Premessa
82
L’attività di monitoraggio costituisce una funzione operativa definita all’interno del progetto esecutivo, ed attribuita al Comitato
Promotore.
Essa prevede la verifica periodica delle varie fasi del progetto con
il riesame dei risultati attesi; particolare attenzione viene rivolta
all’andamento del progetto in relazione al numero e qualità degli
interventi coordinati a sostegno delle famiglie e dei volontari che
assistono le persone affette dal morbo di Alzheimer.
Dopo ogni verifica sarà possibile, anche dietro suggerimenti del
Comitato di coordinamento del progetto, ricalibrare i finanziamenti tra le diverse categorie di interventi individuati.
Il Comitato Promotore ha assegnato il monitoraggio del progetto
al responsabile del Controllo di Gestione della Fondazione Cariverona.
Il percorso del Monitoraggio
Il progetto, come sommariamente illustrato nel primo capitolo, si
presenta molto articolato ed è strutturato in 12 sottoprogetti che
potremmo così riepilogare:
■ costituzione di un’unità funzionale operativa 24 ore su 24, con
attività di informazione, orientamento e osservatorio permanente;
■ attività di consulenza alle famiglie sotto tutti i profili (medico,
psicologico, legale, …);
■ gruppi di mutuo aiuto guidati da esperti (psicologo, neurologo,
geriatra, …);
■ assistenza domiciliare di urgenza e telesoccorso;
■ posti di sollievo nelle “RSA”;
■ implementazione delle attività del sistema sanitario territoriale
(informazioni e carta dei servizi, diminuzione delle liste di attesa,
approfondimento diagnostico per le demenze, collegamento informatico e integrazione gestionale);
■ riabilitazione psico-sociale tramite il servizio di assistenza domiciliare;
■ interventi riabilitativi nei centri diurni (3 Centri, fondo di solidarietà e trasporti);
■ nuclei per le persone affette dal morbo di Alzheimer nelle RSA;
■ interventi di formazione ai Care-giver volontari e istituzionali
(medici di medicina generale e personale sanitario, familiari e volontari, badanti, operatori istituzionali);
83
■ interventi strutturali per la realizzazione di ambienti adatti per
l’accoglienza delle persone affette da demenza tipo Alzheimer;
■ integrazione della Rete (strutture pubbliche, privato sociale e
strutture sanitarie).
84
Sulla base delle indicazioni fornite dal Comitato Promotore, si è
deciso di procedere inizialmente con la rilevazione dello stato di
avanzamento della “scheda n°9” che si riferisce agli “Interventi
Strutturali”.
Gli interventi riguardano la sistemazione di ambienti in funzione
dell’accoglienza di persone affette dal morbo di Alzheimer:
■ realizzazione di segnaletica per facilitare l’orientamento;
■ realizzazione dell’illuminazione (evitare riflessi, abbagliamento,
zone d’ombra);
■ .realizzazione di aree e percorsi per il vagabondaggio all’interno
e all’esterno, Giardino di Alzheimer;
■ realizzazione di ambientazione con colori ben contrastati fra
pavimento e pareti, sistemi di segnalazione, vie d’uscita “mimetizzate” al fine di ridurne il riconoscimento, porte di uscita con codice, fotografia dei residenti sulla porta d’ingresso delle rispettive
camere, ecc.
La localizzazione dei centri nel tessuto urbano
Centro Diurno "Leo Cirla"
Centro Diurno "A. Forti"
Centro Diurno "Cristofori"
In particolare, il progetto vede coinvolte le seguenti strutture:
■ Centro Diurno - Casa Serena “A. Forti” – San Michele (VR)
■ Centro Diurno “Cristofori Gabriella” – Borgo Roma (VR)
■ Centro Diurno “Leo Cirla” – Via Stebb (VR)
■ Centro Residenziale “Policella”– Castel d’Azzano (VR)
Sono quindi stati effettuati sopralluoghi nei diversi siti. Con l’occasione sono state anche raccolte informazioni e materiale documentale circa l’attività svolta dai Centri Diurni. In questa sede si
fornisce quindi anche l’esito del monitoraggio relativo alla “scheda
n° 6” ovvero «Il Centro Diurno per persone affette da demenza di
Alzheimer».
85
Nucleo RSA "Policella"
Centro Diurno “Cristofori Gabriella”
Il progetto prevede la realizzazione e l’attivazione di un nuovo
Centro Diurno nell’immobile “Berto Barbarani” di proprietà degli
Istituti Civici di Servizio Sociale di Verona (ICISS).
Le opere da realizzare con il concorso del contributo della Fondazione Cariverona sono:
■ fornitura arredi specifici per l’Alzheimer;
■ realizzazioni strutturali;
■ Giardino Alzheimer.
86
Il Centro Diurno è stato inaugurato nel maggio 2005 e da allora è
operativo. Gli ambienti sono molto accoglienti e curati. Tutte le pareti sono decorate in modo da caratterizzare ogni luogo. Il Centro
dispone di locali dedicati alle diverse attività: musicoterapia, attività motoria, parrucchiere, sala pittura e per il riposo, soggiorno e
sala da pranzo. Sono inoltre evidenti le applicazioni concrete alle
linee progettuali indicate: illuminazione, colori, “mimetizzazione”
delle porte. È stato anche completato il giardino Alzheimer; si precisa che in occasione del sopralluogo, avvenuto alla fine del mese
di gennaio, il giardino non era utilizzato a causa della stagione
fredda, come è documentato dalle foto riportate.
Con riferimento quindi all’aspetto della realizzazione strutturale di
questo Centro Diurno (destinatario di un contributo “una tantum”
di 150.000 €), si attesta l’ultimazione delle opere e la qualità delle
soluzioni adottate.
Passando ora ad esaminare l’attività svolta dal Centro, si è ritenuto
opportuno sottoporre ai responsabili una sorta di griglia-questionario per raccogliere in modo standard informazioni e dati sull’operatività. I dati richiesti sono relativi e si riferiscono al numero
degli ospiti (con l’indicazione del turno scelto), alle attività di riabilitazione svolte (con l’orario e la frequenza settimanale), alle
attività di accudimento previste, alle figure professionali presenti
nel Centro, alle tariffe che restano a carico dell’utenza, ai trasporti.
Con riferimento all’ospitalità, il Centro Diurno “Cristofori Gabriella”, come gli altri centri, mette a disposizione 15 posti, che possono diventare 30 presenze nell’arco della giornata, sfruttando i
turni del mattino e del pomeriggio. Circa l’orario, il Centro apre
alle 8:00 e chiude alle 18:00 dal Lunedì al Venerdì; gli ospiti, ac-
12
PRESENZE
2005
11
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
maggio
giugno
luglio
MATTINA
agosto
settembre
POMERIGGIO
ottobre
novembre
dicembre
GIORNATA
compagnati con il pulmino, arrivano circa alle ore 9. Sulla scorta
di esperienze sul campo e degli elementi informativi a disposizione in occasione della stesura del progetto sperimentale, l’ipotesi
prevedeva che la soluzione maggiormente preferita fosse quella
della mezza giornata. Aspetto che è stato abbastanza confermato
nel corso del 2005, nei primi 8 mesi di attività del Centro Diurno.
Con il trascorrere dei mesi, anche grazie al gradimento per le attività (accudimento e riabilitazione) sia da parte degli ospiti che da
parte delle famiglie, è cresciuta molto la preferenza per il “tempo
pieno” con dirette conseguenze sull’organizzazione del lavoro e
sulla parte economica, in quanto (come si avrà modo di illustrare
in seguito), il concorso spese previsto dal progetto è meno che
proporzionale nel caso di “tariffa piena”.
Riguardo all’utilizzo, si attesta che la struttura è ormai completa (a
partire da giugno le presenze giornaliere la portano a saturazione);
riesce comunque a mettere a disposizione anche alcuni turni in
frazione di giornata (12-15 posti) grazie alle fisiologiche assenze
che si registrano nell’arco della settimana e che “alleggeriscono”
un po’ il carico sulla struttura. Osservando i dati relativi alle presenze giornaliere, si riporta quanto segue: dicembre 2005 n° 396
presenze, con una media di 20 ospiti nell’arco della giornata, a
giugno 2006 n° 469 presenze, con una media di 22,3 ospiti, a
dicembre 2006 n° 431 presenze, con una media di 24 ospiti.
87
all’altra, anche per una semplice ragione di abitudine (il cambiamento crea disagio) o di gradimento dei servizi che sono offerti
nella struttura (l’aspetto umano e relazionale è fondamentale).
20
19
PRESENZE
2006
18
17
16
I servizi del Centro Diurno
Le attività programmate dal Centro sono assai varie e con una modularità molto flessibile, per consentire la completa personalizzazione del progetto individuale per ogni ospite.
Le iniziative indicate in sede di stesura del progetto hanno trovato
completa realizzazione nei piani di azione del Centro sin dalle
prime settimane di esercizio. Entrando nel dettaglio, per l’attività
di accudimento e cura della persona si rilevano i seguenti numeri,
ottenuti fotografando la situazione in tre periodi: a fine anno e a
fine giugno.
15
14
13
12
11
10
9
8
7
6
5
89
4
3
2
1
igiene
gennaio
febbraio
marzo
aprile
maggio
giugno
MATTINA
luglio
POMERIGGIO
agosto
settembre
ottobre
novembre
dicembre
GIORNATA
“Segmentazione” delle strutture
Come si avrà modo di illustrare in seguito, nel mese di dicembre
2006 è stato ultimato anche il Centro Diurno presso “Casa Serena”. Con l’aumentare delle strutture distribuite sul territorio, si apre
il ventaglio delle opportunità per rispondere in modo sempre più
attento alle esigenze della domanda di servizi. Sono infatti due i
parametri da considerare per l’ospitalità nei Centri Diurni: la vicinanza al domicilio (per limitare i tempi di trasferimento ed il traffico), lo stadio di avanzamento della malattia (anche per rispettare
le personali esigenze dell’anziano, che talora presentando uno
stadio ancora iniziale della malattia, mal tollererebbe trascorrere
intere giornate assieme a persone gravi o con uno scarso livello di
autonomia).
Nelle intenzioni della Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” il Centro Diurno “Cristofori Gabriella” dovrebbe essere prevalentemente
dedicato alle persone che si trovano in uno stadio iniziale o intermedio della malattia, mentre il nuovo Centro presso Casa Serena
potrebbe ospitare anziani ad uno stadio avanzato. Risulta comunque difficile, procedere al trasferimento di ospiti da una struttura
bagno assistito (*)
parrucchiera (*)
orario
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
nr. ospiti
12/2006
tutta la giornata
23
24
18
mattino
6
5
2
mattino mercoledì
8
12
12
aiuto nello svolgimento
delle attività quotidiane
tutta la giornata
9
10
10
giardino protetto
tutta la giornata
26
32
32
durante tutta la giornata
5
10
14
supervisione e somministrazione
terapia farmacologica
(*) a pagamento individuale
L'attività di sostegno durante i pasti e le merende ha favorito l’autonomia degli utenti nelle abilità esistenti, inoltre ha consentito di
valutare le problematiche legate ai disturbi della deglutizione e ai
disturbi ambientali agendo in modo più articolato in spazi diversi.
Numerose sono le attività di riabilitazione, svolte con personale
professionale, ed articolate lungo tutto l’arco della settimana.
pranzo
merende
orario
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
nr. ospiti
12/2006
ore 12
15
23
26
ore 9.30
15
23
26
ore 16.00
22
26
26
orario
giorni
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
nr. ospiti
12/2006
mattino
lun-ven
12
24
28
terapia occupazionale
mattinopomeriggio
lun-ven
21
27
29
attività ricreativa culturale
mattinopomeriggio
lun-ven
26
32
34
sostegno individuale
non farmacologico
tutta la giornata
lun-ven
8
10
10
monitoraggio cognitivo,
emozionale, comportamentale
e funzionale
tutta la giornata
lun-ven
26
28
31
riabilitazione cognitiva
mattinopomeriggio
lun-ven
20
25
28
musicoterapia
mattinopomeriggio
lun, mer, ven
26
32
32
attività motoria
90
Si ritiene utile riportare una breve sintesi dell’esperienza maturata
nel corso dei primi venti mesi di attività del Centro Diurno, in relazione all’attività di stimolazione effettuata con gli ospiti, così come
è stata raccolta in occasione dell’incontro avuto.
«L'attività cognitiva e comportamentale ha lo scopo di stimolare le
risorse cognitive, funzionali e comportamentali residue degli ospiti.
Ogni ospite del Centro è stato sottoposto ad una valutazione di
questi aspetti per verificare lo stadio di malattia presente. Inizialmente è stata effettuata una prima suddivisione in gruppi, dove i
membri del gruppo avevano affinità cognitive e comportamentali,
con svolgimento di attività adeguate allo stato di malattia. La suddivisione delle attività durante la giornata, è effettuata sulla base del
numero degli ospiti che frequentano il Centro Diurno alla mattina,
al pomeriggio o tutta la giornata. Durante le attività programmate è stato osservato il grado di partecipazione, il coinvolgimento
dell'ospite, l'attenzione, la risposta, le modalità relazionali e gli
stati emotivi. Le reazioni emotive sono considerate un criterio di
risposta alle varie attività proposte in termini di collaborazione e di
partecipazione, ma anche di integrazione e adattamento all'ambiente circostante. A tale proposito è stato osservato un aumento
del numero degli ospiti che hanno prolungato il soggiorno all'interno della giornata, indice di gradimento e di adattamento al Centro. Vi è stata, quindi, una modificazione dell'organizzazione delle
attività proposte per facilitare lo scorrere della giornata favorendo
una maggiore efficienza ed efficacia degli interventi. Nel corso di
questi mesi, inoltre, si è differenziata l'attività sulla base dell'entità
del disturbo comportamentale: molti sono gli ospiti in fase di vagabondaggio, che necessitano una specifica forma di stimolazione di
sostegno protesico individuale atto al contatto con la realtà. L'attività di musicoterapia - proposta a tutti gli ospiti - ha dato risultati
importanti, in quanto ha permesso di creare o mantenere un contatto con la persona, ridurre l'entità delle reazioni emotive negative
in relazione al vissuto o alla separazione dal proprio caro. Questo
contatto ha favorito l'integrazione con il gruppo permettendo un
inserimento alle varie attività proposte al Centro. Il progetto di teatroterapia – iniziato da circa sei mesi - sta producendo risultati
interessanti dal punto di vista di stimolazione della memoria storica, fornendo un ausilio all’attività di orientamento alla realtà, e in
questo caso, della propria memoria autobiografica. Un’altra attività, molto gradita, è stata l’attività biblica in quanto ha permesso
una maggiore performance mnesica, ben identificata dagli ospiti,
aumentando l’autostima e la sensazione di benessere».
91
Professionalità
In sede progettuale erano stati fissati parametri numerici per indicare le figure professionali necessarie al funzionamento del Centro
Diurno e per seguire le attività di riabilitazione e di accudimento.
Il Centro “Cristofori Gabriella” già nei primi mesi presentava un
organico adeguato per coprire tutte le funzioni; l’organico è quindi cresciuto di una unità (operatore addetto all’assistenza) per far
fronte all’aumentato numero degli ospiti; nel corso del 2006 la
12/2005
06/2006
12/2006
FREQUENZA
coordinatore centro diurno
1
1
1
lunedì-venerdì
operatore addetto assistenza
3
4
4
lunedì-venerdì
infermiere professionale
1
1
1
lunedì-venerdì
educatore professionale
1
1
1
lunedì-venerdì
animatore terapista
1
1
1
lunedì-venerdì
musicoterapista e/o altre figure specializzate
2
2
2
lunedì-venerdì
terapista della riabilitazione
1
1
1
lunedì-venerdì
psicologo
1
1
1
lunedì-venerdì
volontari
-
-
4
martedì
11
12
16
Totale
struttura vede anche l’apporto di un gruppo di volontari per alcune ore alla settimana. Il personale inserito al Centro Diurno è
stato formato con un programma specifico sulle problematiche
della demenza. Nel ricercare le figure previste dal progetto, sono
state favorite quelle persone che disponevano di un bagaglio di
esperienza in merito o che provenivano da strutture specializzate
gestite dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” (RSA Policella). La
composizione dell’organico è riportata nella tabella.
92
Trasporti
Il trasporto degli ospiti trova un forte gradimento da parte dei familiari. Il servizio viene svolto dall’associazione FEVOSS tramite
i propri autisti ed i propri mezzi. Nei primi mesi era sufficiente
un solo pulmino; ora sono utilizzati due pulmini per fascia oraria
con l’integrazione di una macchina attrezzata per il pomeriggio e
la sera. L'attività di accompagnamento è sempre stata supportata
da un operatore del centro e risulta fondamentale nella gestione
dell’utente durante il trasporto, anche perché favorisce la comunicazione giornaliera con la famiglia. Il trasporto viene usufruito per
la prevalenza degli ospiti, mentre solo 5/6 familiari accompagnano
il proprio caro al Centro. Anche per questo aspetto è riportata una
tabella che evidenzia l’evoluzione di questo servizio con cadenza
semestrale.
orario
giorni
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
nr. ospiti
12/2006
ore 8.00 - 9.30
da lunedì a venerdì
12
15
16
ore 13.00 - 14.30
da lunedì a venerdì
11
13
11
ore 17.30 - 19.00
da lunedì a venerdì
17
18
22
In merito al servizio di trasporto, sono emersi alcuni aspetti problematici, soprattutto riferiti ai costi di gestione del servizio. L’onere per il centro è di 0,98 €/Km (tariffa della convenzione con
FEVOSS) e ogni mese sono effettuati circa 2.000 chilometri; oltre
a questo costo è da includere anche l’accompagnatore, il cui onere è assorbito dal fondo “assistenza domiciliare d’urgenza”. Una
sommaria valutazione ha portato a ritenere come risolutiva la possibilità di disporre di un mezzo proprio; è però da considerare che
l’eventuale disponibilità di un automezzo di proprietà non va ad
abbattere di molto i costi (serve sempre l’autista, il carburante, la
manutenzione, l’ammortamento del mezzo, l’accompagnamento).
Questi elementi sono analizzati in una richiesta presentata al Comitato Promotore ancora nel maggio 2006, dove sono comparate
le due soluzioni, servizio esterno e gestione interna. La decisione
di acquistare i pulmini, peraltro, nel frattempo è già stata assunta.
È comunque innegabile che oltre al fattore economico è anche da
valutare l’aspetto della flessibilità che verrebbe consentita dalla gestione diretta e la maggior autonomia operativa utile per far fronte
ad esigenze occasionali od impreviste.
Circa l’onerosità, si osserva come il servizio di trasporto del Centro Diurno “Cristofori Gabriella” sia completamente gratuito per
l’utenza. Questo aspetto non sembrerebbe molto “educativo”, perché come spesso accade per le cose gratuite, queste non vengono
apprezzate appieno per il loro valore. Si potrebbe quindi suggerire
di valutare l’introduzione di una “tariffa” simbolica per l’accesso
al trasporto, quantificabile in 2 o 3 € al giorno (andata e ritorno,
paragonabile al costo di 2 biglietti autobus), considerando anche il
fatto che il servizio è molto comodo (assimilabile al Taxi) in quanto viene raccolto il malato di Alzheimer al suo domicilio e viene
accompagnato fino al Centro. I proventi di tale tariffazione consentirebbero quindi di coprire buona parte dei costi, anche nella
prospettiva futura, di prosecuzione delle attività del progetto una
volta esauriti i contributi della Fondazione Cariverona.
Fondo di Solidarietà
Il progetto, per favorire l’accesso ai posti disponibili nei Centri
Diurni da parte delle famiglie in difficoltà economica, prevede anche la possibilità di ricorrere ad un fondo di solidarietà appositamente costituito, per abbattere la quota a carico dell’utenza (tiket)
sulla base della fascia I.S.E.E. di appartenenza.
Gli oneri sono stati così fissati in sede progettuale:
Mattino
8:30 – 13:00
Pomeriggio
14:00 – 18:00
Giornata intera
8:30 – 18:00
Onere complessivo
35,00 €
30,00 €
50,00 €
Quota finanziamento
da parte del Progetto
15,00 €
15,00 €
20,00 €
Quota a carico
dell’utenza
20,00 €
15,00 €
30,00 €
Descrizione
93
Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno
che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. I numeri si riferiscono all’osservazione di fine semestre ed è relativa a tutti gli
ospiti (mezza giornata o intera): per semplicità, la colonna “Quota
rimasta a carico” riporta l’onere della giornata intera (che riguarda
la maggioranza degli ospiti).
94
Fascia I.S.E.E.
Quota di
partecipazione
Fino a 7.000 €
Esente
Quota rimasta
a carico
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
nr. ospiti
12/2006
6
8
10
da 7.001 a 8.000 €
5%
1,50 €
3
2
1
da 8.001 a 9.000 €
10%
3,00 €
3
2
1
da 9.001 a 10.000 €
20%
6,00 €
1
2
da 10.001 a 11.000 €
30%
9,00 €
da 11.001 a 12.000 €
40%
12,00 €
2
1
da 12.001 a 13.000 €
50%
15,00 €
2
2
3
da 13.001 a 14.000 €
60%
18,00 €
1
1
da 14.001 a 15.000 €
70%
21,00 €
1
2
da 15.001 a 16.000 €
80%
24,00 €
da 16.001 a 17.000 €
90%
27,00 €
1
2
2
oltre 17.001 €
100%
30,00 €
8
11
9
TOTALE
26
31
32
1
1
Forse questo aspetto, anche dopo l’opportuna verifica dell’assorbimento complessivo di risorse a consuntivo (il budget è di 60.000 €
all’anno per ogni centro diurno), potrebbe essere opportunamente
rivisto, anche in considerazione delle esperienze degli altri centri
diurni. Si osserva, peraltro, che tali elementi trovano già evidenza
nella «1ª Revisione alla data del 31.12.2006» del Progetto Esecutivo (pag. 16 e pag. 40), con la proposta di una integrazione del
finanziamento complessivo, ma non delle quote giornaliere.
95
Centro Diurno “Leo Cirla”
Il progetto prevede la sistemazione e l’attivazione di un Centro
Diurno per l’Alzheimer nell’immobile di via Don Steeb di proprietà dell’Istituto Assistenza Anziani.
L’opera da realizzare con il concorso del contributo della Fondazione Cariverona è:
■ Giardino Alzheimer all’esterno.
Il Centro Diurno è stato il primo a Verona per le demenze senili e
per i malati di Alzheimer. È operativo dal marzo 2000.
Nel corso dei colloqui avuti, è inoltre emersa la rilevanza dell’aspetto economico in relazione alla tipologia di presenza degli
ospiti (mezza giornata o intera) e al finanziamento previsto dal
progetto.
Come si è accennato in precedenza, in sede di programmazione
le ipotesi stimavano la presenza di circa 30 – 40 ospiti al giorno
distribuiti nei due turni, con un finanziamento del progetto di 15
€ a turno, per un totale di 30 € al giorno, mentre l’accesso alla
giornata intera avrebbe dovuto essere limitato a 5 persone. La propensione degli ospiti, e delle loro famiglie, verso la soluzione della
giornata completa, da un lato carica maggiormente la struttura, e
dall’altro vede la limitazione di un finanziamento ridotto a 20 €.
Gli ambienti sono stati rinnovati negli ultimi tempi e la struttura
è in una posizione tranquilla in centro città; lo spazio interno è
abbastanza ampio (750 mq). I diversi locali sono separati da porte
scorrevoli o da un semplice varco, in modo da agevolare l’attività
di vagabondaggio degli ospiti (non sono presenti gradini o altre
barriere architettoniche).
Gli ambienti sono accoglienti e gli arredi sono di recente acquisto
e funzionali. Se si deve fare un’osservazione, l’ingresso è costituito
da un cancelletto e non presenta alcun tipo di “mimetizzazione”,
anzi. Le stanze non presentano particolari colorazioni, ma hanno
elementi che le caratterizzano per la funzione cui sono adibite. Il
colore bianco delle pareti, che crea problemi nel malato di Alzheimer, forse andrebbe sostituito con altre colorazioni, nei diversi
ambienti.
Il Centro dispone di locali dedicati alle diverse attività: musica,
attività motoria, sala pittura e per le attività creative, locale per il
riposo, soggiorno e sala da pranzo.
Il giardino Alzheimer al momento del sopralluogo non era ancora realizzato. In quell’occasione si è venuti a conoscenza della
richiesta avanzata dall’IAA di poter utilizzare il finanziamento di
100.000 € per la costruzione di due giardini Alzheimer: uno presso il Centro Diurno e uno presso la residenza di “Villa Monga”
dove è in corso di realizzazione un nucleo residenziale Alzheimer.
Si è quindi potuto raccogliere successivamente la documentazione
che attesta l’approvazione da parte del Comitato Promotore per la
realizzazione dei due giardini protetti con la medesima somma
disponibile.
Attualmente all’esterno del Centro Diurno, nel cortile, vi è uno
spazio verde recintato che viene utilizzato nella bella stagione per
coltivazioni floreali e orticole. Lo spazio, rispetto ad altre strutture,
appare un po’ angusto e con scarsi margini operativi: è quindi importante che il progetto esecutivo preveda soluzioni ottimali, con
attenzione anche alla separazione rispetto al cortile circostante
(alla fine di questa sezione è riprodotta la planimetria del progetto.
96
Passando ora ad esaminare l’attività svolta dal Centro Diurno, vengono prima letti i numeri che riguardano l’utilizzo della struttura.
Il Centro Diurno “Leo Cirla”, come gli altri centri del Progetto Sperimentale, mette a disposizione 15 posti, che possono diventare 30
presenze nell’arco della giornata, sfruttando i turni del mattino e
del pomeriggio. Circa l’orario, il Centro fa attività continuata dalle 8:00 alle 18:30 ed è aperto 6 giorni alla settimana (compreso
anche il sabato); gli ospiti, accompagnati con il pulmino, arrivano
15
PRESENZE
14
2006
(giornata intera)
13
12
11
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
gennaio
febbraio
marzo
aprile
maggio
giugno
luglio
PROGETTO SPERIMENTALE
agosto
settembre
NON ADERENTI
ottobre
novembre
dicembre
circa alle ore 8:30. Il Centro Diurno è autorizzato per 30 posti e
attualmente ne utilizza circa 20; l’aspetto singolare è che “solo”
una decina di ospiti sono inseriti nel Progetto Sperimentale del
Comune, e questi hanno scelto la presenza per la giornata intera.
Poiché l’attività del Centro, come già detto risale al 2000, l’Istituto
Assistenza Anziani ha avviato solo successivamente l’attività in cooperazione con il Progetto Sperimentale del Comune; l’adesione
“formale” può risalire all’ottobre 2005. L’andamento delle presenze è riportato nel grafico.
“Specializzazione” delle strutture
Riguardo all’utilizzo, la struttura ha un suo importante bacino di
utenza legato anche al fatto che il Centro è aperto per tutta la giornata di sabato (a differenza degli altri Centri diurni del progetto che
operano dal lunedì al venerdì).
Gli ospiti provengono da tutta Verona, in quanto l’eventuale trasferimento ad un nuovo Centro Diurno comporterebbe problemi
di adattamento per il paziente anche per le relazioni nel tempo
instaurate con gli operatori.
Il Centro accoglie tutti i livelli di Alzheimer con la sola esclusione
dei pazienti con problemi di deambulazione (non sono ospitati
anziani in carrozzina). Riguardo questo aspetto è necessario specificare che la decisione di ospitare solo persone deambulanti è stata
una scelta iniziale dell’équipe della Centrale Operativa e comune
a tutti i 3 Centri Diurni e motivata dal fatto che parte fondamentale
del progetto è costituito dalle attività riabilitative e motorie, non
possibili per le persone inferme. Nel corrente mese di maggio è in
fase di analisi la possibilità di attrezzare le strutture con le dotazioni necessarie per ospitare due persone in carrozzella.
Le dimissioni sono causate dall’aggravamento della patologia (e
quindi con la contestuale accoglienza nell’attigua RSA), trasferimento o da decesso; nel 2006 si sono avute 11 dimissioni.
È stato riferito che all’avvio del progetto Alzheimer non è stato
semplice far comprendere ai familiari le ragioni dell’inserimento
degli ospiti con la patologia di Alzheimer nel progetto sperimentale del Comune: è infatti insorto il dubbio sull’eventuale rischio
di uno spostamento o trasferimento, come se qualcosa cambiasse,
quale prezzo da pagare a fronte di un risparmio sul costo della
retta giornaliera (per i contributi attivati grazie al progetto).
Ad oggi, osservando i numeri del Centro Diurno, questo aspetto
sembra ancora presente.
97
I servizi del Centro Diurno
Il Centro, forte di una esperienza ormai pluriennale, fornisce agli
ospiti tutte le diverse attività di accudimento che sono state indicate in occasione della definizione del progetto sperimentale.
I dati inizialmente forniti circa la partecipazione alle diverse attività, fanno intendere una certa omogeneità tra gli ospiti, in quanto
tutti risultano coinvolti in ugual misura; per il rilevamento dei numeri, con tutta probabilità una difficoltà è data dalla differenziazione tra gli ospiti presenti nel Centro e gli ospiti che hanno aderito
al Progetto Sperimentale.
98
orario
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
nr. ospiti
12/2006
Cura della persona (igiene, bagno assistito, parrucchiere, podologo)
tutti i giorni
n.d.
4
4
Aiuto nello svolgimento delle attività
quotidiane
tutti i giorni
n.d.
5
5
primavera estate
n.d.
5
5
tutti i giorni
n.d.
5
tutti i giorni ore pasti
e al bisogno
n.d.
3
Giardino: attività nell’Orto
Sostegno non farmacologico
Supervisione e somministrazione
terapia farmacologica
Assistenziale Individualizzato). Dai periodici momenti di verifica,
viene rilevato un progressivo aumento della partecipazione e del
coinvolgimento degli ospiti alle attività proposte.
Con riferimento all’attività motoria, per ogni ospite viene predisposta una scheda di programmazione dell’attività di fisioterapia.
Una novità riguarda invece l’attività musicale: a partire dal 2007 il
Centro Diurno partecipa al “Progetto Orpheus” con il conservatorio di Musica “Dell’Abaco” di Verona.
Di tutte le attività svolte con gli ospiti viene prodotta una ricca
documentazione fotografica, utile sostegno per la memoria e testimonianza della variegata tipologia di iniziative.
giorni
Durante tutta la
giornata
da lunedì a
sabato
attività motoria
10:30 - 11:30
lunedì e
mercoledì
8
5
attività occupazionale
10:00 - 11:30
14:00 - 16:00
da lunedì
a sabato
5
3
attività ricreativa culturale
10:00 - 11:30
14:00 - 16:00
da lunedì
a sabato
5
martedì e
sabato
8
venerdì
8
monitoraggio cognitivo,
emozionale, comportamentale
e funzionale
riabilitazione cognitiva:
stimolazione olfattiva
pranzo
merenda
nr. ospiti
2/2007
orario
orario
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
nr. ospiti
12/2006
ore 12
n.d.
11
10
ore 15:30
n.d.
5
5
Con riferimento al sostegno non farmacologico, viene illustrato
che “si svolge attraverso un rapporto diretto ospite/operatore ed
è garantito in particolari momenti della giornata per gli ospiti che
presentino uno stato di agitazione o ansia improvviso; la stretta
relazione instaurata in questi momenti e le attività di distrazione
(passeggiate e accompagnamento parlando lentamente all’ospite),
permettono di ottenere buoni risultati”.
Numerose sono le attività di riabilitazione, svolte con continuità
all’interno del Centro. Nel corso dell’incontro è stata anche illustrata l’attività svolta per monitorare l’evoluzione dell’ospite: si
tratta della pianificazione di obiettivi nella “scheda P.A.I.” (Piano
Attività musicale
14:30 - 15:30
Professionalità
Anche per il Centro Diurno “Leo Cirla” risulta adeguato l’organico
professionale per coprire tutte le funzioni e le attività previste dal
progetto. Come già evidenziato, le attività presso il Centro Diurno
non sono state avviate con l’adesione al Progetto Sperimentale del
Comune, ma costituivano già un elemento caratterizzante l’offerta
di servizi del Centro.
Il progetto si è quindi inserito in una struttura organizzativa già
operativa ed attenta alle attività di accudimento e riabilitazione.
È anche da rilevare che l’avvio del Progetto Sperimentale non ha
visto un incremento del numero degli ospiti, che complessivamente (Alzheimer e demenze) è rimasto tra le 18 e le 22 unità; la struttura, nel corso dell’anno vede anche l’apporto di gruppi di volon-
99
tari per attività di animazione (gruppi musicali, corali e spettacoli).
Il personale inserito al Centro Diurno è formato con un programma specifico sulle problematiche della demenza. In un incontro
mensile con gli operatori vengono aggiornate le schede PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) e viene mantenuto una sorta di
diario per ogni ospite per riportare le attività svolte, i progressi, le
diverse sensibilità e problematiche. La composizione dell’organico è riportata nella tabella.
100
06/2006
12/2006
FREQUENZA
Responsabile centro diurno
1
1
12 ore sett.
da lun a sab
Operatore addetto assistenza
5
5
36 ore sett.
da lun a sab
Infermiere professionale
1
1
3 ore sett.
da lun a sab
Educatore professionale
1
1
6 ore sett.
da lun a sab
Figure specializzate (logopedista)
1
1
6 ore sett.
mercoledì
Terapista della riabilitazione
1
1
3 ore sett.
lun e mer
Psicologo
1
1
6 ore sett.
lunedì
11
11
te dei familiari. Ad aprile 2007 il servizio era utilizzato da 8 ospiti.
In questo caso, però, il servizio non viene fornito gratuitamente,
ma viene richiesto il pagamento di 2 euro al giorno. Il servizio è
effettuato tutti i giorni (anche il sabato), con orario dalle 7:00 alle
19:30.
È stata fatta richiesta di documentazione numerica (costo convenzione con Croce Verde, tariffa, chilometri percorsi, costi accessori…), ma al momento non è ancora stata fornita.
Il progetto del nuovo Giardino Protetto
101
Volontari (gruppi musicali – corali)
Totale
Rapporto con i familiari
Nel corso dell’incontro è stato più volte rimarcato il particolare
rapporto e coinvolgimento con i familiari. Esiste un attento “canale
diretto” per aggiornare reciprocamente gli operatori (o la famiglia),
in merito ad avvenimenti, episodi o sviluppi che riguardano quotidianamente i singoli ospiti ed i loro comportamenti. Molte sono
anche le iniziative organizzate per momenti di festa e convivialità:
Festa e pranzo di maggio, scambio auguri a Pasqua e Natale con
S.Messa, Mostra dei lavori realizzati dagli ospiti.
Trasporto
Il servizio di trasporto è effettuato dalla Croce Verde tramite un
pulmino di proprietà del Centro Diurno. L’accompagnatore è personale dell’Istituto Assistenza Anziani, cui talora si affianca anche
un volontario. Come si è avuto modo di riscontrare anche nel Centro Diurno “Cristofori”, il servizio trova un forte gradimento da par-
L'area in cui dovrà essere realizzato:
Direzione Sud
Direzione Nord
Centro Diurno “Achille Forti” presso “Casa Serena”
102
All’interno della ristrutturazione del complesso residenziale per
anziani “Casa Serena” di San Michele, il progetto ha previsto la
realizzazione e l’attivazione di un nuovo Centro Diurno; tutta la
struttura, di proprietà del Comune di Verona, è gestita in appalto
dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli” con un rapporto convenzionale fino all’anno 2012 che riguarda servizi socio-assistenziali
diurni, residenziali e domiciliari.
Le opere da realizzare con il concorso del contributo della Fondazione Cariverona sono:
■ l’edificazione del Centro Diurno per l’Alzheimer;
■ la realizzazione di un Giardino invernale per l’Alzheimer e un
giardino esterno;
■ fornitura arredi specifici per gli ambienti
Il Centro Diurno è stato inaugurato ufficialmente il 2 marzo 2007,
ma è operativo dai primi giorni del dicembre 2006, con alcune
opere allora in corso di ultimazione, come la sala da pranzo.
Gli ambienti sono molto accoglienti e curati. Tutte le pareti sono
decorate in modo da contraddistinguere ogni luogo.
Il Centro dispone di locali dedicati alle diverse attività che al momento della prima visita erano in corso di allestimento. Lo spazio
che caratterizza tutta la nuova struttura è il giardino invernale: si
tratta di un ampio salone vetrato, molto luminoso con soffitti elevati e imponente utilizzo di legno. Nel salone sono state realizzate
simpatiche aiuole con panche per sedersi e sono state messe a
dimora piante anche di notevoli dimensioni. È decisamente l’ambiente dove gli ospiti trascorrono più volentieri il loro tempo e
dove vengono praticate molte attività.
Sono inoltre evidenti le applicazioni concrete alle linee progettuali
indicate: illuminazione, colori, “mimetizzazione” delle porte.
Oltre al giardino invernale è stato anche completato il giardino
con i percorsi per l’Alzheimer; si precisa che in occasione del primo sopralluogo, avvenuto nella prima metà del mese di febbraio,
il giardino non era utilizzato a causa della stagione fredda, come è
documentato dalle foto riportate.
La terza parte del finanziamento è stata destinata all’acquisto degli
arredi per i diversi ambienti. Si è avuto modo di riscontrare nel
corso della seconda visita (il giorno dell’inaugurazione ad inizio
marzo), che anche il soggiorno e la sala da pranzo erano state ul-
timate, sempre con una particolare attenzione e cura per i particolari e per le esigenze degli ospiti. Nelle foto riprodotte è possibile
confrontare gli ambienti prima e dopo l’arredo.
Con riferimento quindi all’aspetto della realizzazione strutturale di
questo Centro Diurno (destinatario di un contributo “una tantum”
di 300.000 €), si attesta l’ultimazione delle opere e la qualità delle
soluzioni adottate.
Passando ora ad esaminare l’attività svolta dal Centro, è stata sottoposta anche in questo caso ai responsabili la griglia-questionario
per raccogliere in modo standard informazioni e dati sull’operatività. Con riferimento all’ospitalità, il Centro Diurno “Achille Forti”,
come gli altri centri, mette a disposizione 15 posti, che possono
diventare 30 presenze nell’arco della giornata, sfruttando i turni
del mattino e del pomeriggio. Circa l’orario, il Centro apre alle
8:00 e chiude alle 18:00 dal Lunedì al Venerdì.
103
È opportuno richiamare che la residenza “Casa Serena” è soprattutto dedicata alle persone anziane con disagio sociale (senza
famiglia o riferimenti) o con disagio economico. Anche i posti
destinati al Nucleo Alzheimer mantengono questa peculiarità; di
conseguenza anche l’ospitalità presso il Centro Diurno rivolge una
particolare attenzione alle situazioni di disagio.
Data la giovane età del Centro, è possibile avere informazioni sulle presenze solo per gli ultimi mesi, come illustrato nel grafico.
Anche per questo Centro è prevalente la preferenza delle famiglie
per l’ospitalità per tutta la giornata. Osservando i dati relativi alle
presenze giornaliere, si riporta quanto segue: dicembre 2006 n°
102 presenze e gennaio 2007 n° 223 presenze, con una media
giornaliera di 10-11 ospiti.
9
8
PRESENZE
2006/07
7
MATTINA
6
5
POMERIGGIO
4
GIORNATA
3
2
1
dicembre 06
gennaio 07
“Segmentazione” delle strutture
Come già anticipato in altra sezione, il Centro Diurno “Achille Forti” dovrebbe essere destinato ad ospitare anziani ad uno stadio
avanzato della malattia di Alzheimer. Risulta peraltro difficile procedere al trasferimento di ospiti da una struttura all’altra, anche per
una semplice ragione di abitudine (il cambiamento crea disagio) o
di gradimento dei servizi che sono offerti nella struttura.
I servizi del Centro Diurno
Le attività programmate dal Centro sono modulate sulla base
dell’esperienza maturata nell’altro Centro Diurno gestito dalla
Fondazione “Pia Opera Ciccarelli”.
Le iniziative indicate in sede di stesura del progetto hanno quindi
trovato anche in questa sede completa realizzazione nei piani di
azione del Centro sin dalle prime settimane di esercizio. Entrando
nel dettaglio, per l’attività di accudimento e cura della persona si
rilevano i seguenti numeri, ottenuti fotografando la situazione nei
periodi disponibili: a fine anno e a gennaio 2007.
orario
nr. ospiti
12/2006
nr. ospiti
01/2007
tutta la giornata
7
14
mattino
1
3
mattino mercoledì
1
1
aiuto nello svolgimento
delle attività quotidiane
tutta la giornata
1
5
giardino protetto
tutta la giornata
9
16
durante tutta la giornata
1
7
igiene
bagno assistito (*)
parrucchiera
(*)
supervisione
e somministrazione
terapia farmacologica
(*) a pagamento individuale
L'attività di sostegno durante i pasti e le merende ha favorito l’autonomia degli utenti nelle abilità esistenti, inoltre ha consentito di
valutare le problematiche legate ai disturbi della deglutizione e ai
disturbi ambientali agendo in modo più articolato in spazi diversi.
pranzo
merende
orario
nr. ospiti
12/2006
nr. ospiti
01/2007
ore 12
5
13
ore 9.30
5
13
ore 16.00
6
11
Numerose sono le attività di riabilitazione, svolte con personale
professionale, ed articolate lungo tutto l’arco della settimana.
orario
giorni
nr. ospiti
12/2006
nr. ospiti
1/2007
mattino
da lunedì
a venerdì
9
14
terapia occupazionale
mattino
pomeriggio
da lunedì
a venerdì
9
14
attività ricreativa culturale
mattino
pomeriggio
da lunedì
a venerdì
9
16
sostegno individuale
non farmacologico
durante tutta
la giornata
da lunedì
a venerdì
4
6
monitoraggio cognitivo,
emozionale, comportamentale
e funzionale
durante tutta
la giornata
da lunedì
a venerdì
9
16
riabilitazione cognitiva
mattino
pomeriggio
da lunedì
a venerdì
8
12
musicoterapia
mattino
pomeriggio
lunedì;
mercoledì;
venerdì
9
16
attività motoria
Professionalità
Il progetto ha fissato i parametri numerici per indicare le figure
professionali necessarie al funzionamento del Centro Diurno, anche in relazione alle attività previste per le attività di riabilitazione
e di accudimento. Il personale inserito nel Centro Diurno “Achille
Forti” è stato formato precedentemente con un programma specifico sulle problematiche della demenza. Inoltre nel ricercare le figure previste dal progetto, sono state selezionate quelle risorse che
disponevano di un bagaglio di esperienza in merito. L’organico è
stato operativo da subito in tutte le sue professionalità, incrementando le ore di operatore di assistenza in funzione dei nuovi inserimenti. La composizione dell’organico è riportata nella tabella.
105
12/2006
106
01/200
FREQUENZA
Sulla base di quanto praticato dal Centro Diurno “Leo Cirla”, potrebbe essere opportuno valutare l’introduzione di una “tariffa”
simbolica per l’accesso al trasporto anche considerando la particolare comodità del servizio.
Coordinatore centro diurno
1
1
19 ore/sett.
da lun. a ven.
Operatore addetto assistenza
4
5
106 ore/sett.
da lun. a ven.
Infermiere professionale
1
1
10 ore/sett.
da lun. a ven.
orario
giorni
nr. ospiti
12/2005
nr. ospiti
06/2006
Educatore professionale
1
1
38 ore/sett.
da lun. a ven.
ore 8.00 - 9.30
da lunedì a venerdì
5
8
Animatore terapista
1
1
19 ore/sett.
da lun. a ven.
ore 13.00 - 14.30
da lunedì a venerdì
6
5
ore 17.30 - 19.00
da lunedì a venerdì
7
9
Musicoterapista
e/o altre figure specializzate
2
2
10 ore/sett.
da lun. a ven.
Terapista della riabilitazione
1
1
4 ore/sett.
da lun. a ven.
Psicologo
1
1
6 ore/sett.
da lun. a ven.
Volontari
1
1
2 ore/sett.
il martedì
Totale
13
14
Trasporti
Anche in questo centro il trasporto degli ospiti ha trovato sin da
subito un forte gradimento da parte dei familiari.
Attualmente viene impegnato un pulmino e una macchina al mattino, e un pulmino per il pomeriggio e per la sera. L’attività di accompagnamento è sempre supportata da un operatore del centro.
Il servizio di trasporto (che anche per questo centro è gratuito) viene usufruito da quasi tutti gli ospiti: sono solo 5 i familiari che
accompagnano il proprio caro al centro.
Anche per questo aspetto è riportata una tabella che evidenzia
l’utilizzo di questo servizio.
In merito al servizio di trasporto, si deve precisare che nelle ultime
settimane la Fondazione Cariverona ha accolto la richiesta formulata dal Comitato Promotore di destinare parte delle somme non
utilizzate, per procedere all’acquisto di 3 pulmini da destinare ad
ogni singolo Centro Diurno.
La possibilità di disporre di un mezzo proprio se da un lato consente una maggior flessibilità nel servizio del Centro Diurno ed
una opportunità anche per le residenze attigue, è da rilevare che il
problema dei costi resta aperto: serve sempre l’autista, il carburante, la manutenzione, l’ammortamento del mezzo.
107
Centro Residenziale “Policella“ a Castel d’Azzano
Gli interventi di riabilitazione psico-sociale previsti per le persone
con malattia di Alzheimer sono svolti oltre che nei servizi di assistenza domiciliare e nei Centri Diurni, anche nei servizi residenziali di nuclei di RSA.
Un’ultima quota di risorse finalizzate agli interventi strutturali del
progetto e destinati alla realizzazione di ambienti protesici adatti
all’accoglienza delle persone affette da Alzheimer, è quindi stata
assegnata al Centro Residenziale “Policella” di proprietà dell’ICISS
e gestito dalla Fondazione Pia Opera Ciccarelli a partire dall’aprile 1999. La struttura ospita circa 60 persone affette da demenza,
la cui quasi totalità (90%) riguarda la malattia di Alzheimer. La
residenza è distribuita su tre piani ed è organizzata in 4 nuclei
indipendenti, dimensionati in modo abbastanza omogeneo e specializzati secondo i diversi stadi della malattia. Il nucleo al piano
terra accoglie le situazioni di “wondering”, ovvero le forme gravi
caratterizzate da vagabondaggio.
Il progetto sperimentale Alzheimer ha quindi individuato per il
Distretto Sanitario n° 2, 15 posti (per 5.200 giornate complessive) presso il Centro Residenziale “Policella” di Castel d’Azzano
e per il completamento della struttura ha assegnato un contributo
di 100.000 euro per la copertura delle terrazze esterne e per la
costruzione di un ambiente di ergoterapia e 100.000 euro per la
realizzazione di un Giardino Protetto per l’Alzheimer.
108
Nel corso del sopralluogo effettuato il 18 maggio scorso è stata
verificata l’esecuzione delle opere. In questa sede si provvederà
a documentare solo l’intervento strutturale, mentre l’attività svolta
nel nucleo RSA per il modulo riabilitativo del progetto, sarà riportata congiuntamente a quella degli altri 3 nuclei RSA del progetto.
Nel corso della visita, come ampiamente documentato dalle fotografie di queste pagine, tutte le opere programmate sono state ultimate, con ottime rifiniture e alta qualità delle soluzioni adottate.
Opere realizzate:
■ .copertura di entrambe le terrazze esterne, con utilizzazione dei
nuovi spazi ricavati;
■ prima terrazza: al primo livello è stata realizzata una sala da
pranzo;
■ prima terrazza: al secondo livello è stato realizzato un ambiente
contiguo alla palestra, per attività ergoterapiche;
■ seconda terrazza: al primo livello è stato realizzato un locale per
le diverse attività (riabilitative, musicali);
■ seconda terrazza: al secondo livello, è stato ricavato un magazzino;
■ giardino invernale: a disposizione dei nuclei 2 e 3 è stato realizzato un percorso che porta ad un suggestivo ambiente ben utilizzabile anche come giardino invernale, essendo una terrazza per oltre
metà protetta da una veranda;
■ Giardino esterno Alzheimer: nello spazio antistante la residenza
è stato realizzato un ampio spazio verde con percorsi e aree attrezzate a disposizione degli ospiti.
La Centrale Operativa
La Centrale Operativa costituisce il fulcro del Progetto Sperimentale Alzheimer proprio a causa delle funzioni che le vengono assegnate.
La malattia di Alzheimer oltre a comportare gravi disagi per la famiglia che ospita il malato, spesso è origine di numerose situazioni stressanti legate alle incombenze burocratiche o alla scarsa
informazione sui servizi offerti dalle istituzioni locali o, più semplicemente, alle difficoltà per la mancanza di coordinamento tra i
diversi soggetti coinvolti a vario titolo (ULSS, Azienda Ospedaliera,
Amministrazione comunale, Servizi Sociali, Strutture residenziali).
109
Ecco quindi che alla Centrale Operativa vengono assegnati compiti operativi di informazione e di orientamento con lo scopo di offrire sostegno alle attività di assistenza e di cura svolte dai familiari.
In particolare:
■ informazioni precise ed aggiornate per orientarsi nella rete locale dei servizi (modalità di accesso alle strutture pubbliche, procedure per ottenere contributi economici, presidi sanitari, visite
specialistiche, ecc.);
■ l’opportunità di trovare persone in grado di ascoltare i propri
problemi, i propri dubbi, e la possibilità di sfogo e di sollievo alle
sofferenze attraverso una linea telefonica di ascolto e sostegno
emotivo
La torta preparata in occasione
dell’inaugurazione del
Centro Diurno “A. Forti”
Inoltre la Centrale Operativa svolge l’attività di osservatorio permanente sulla patologia e sul percorso compiuto da ogni singolo
paziente all’interno della rete dei servizi.
Per l’attività svolta dalla Centrale Operativa il progetto destina la
somma di 50.000 euro all’anno per la durata triennale del progetto, a copertura degli oneri della struttura organizzativa (un responsabile dell’unità funzionale e la segreteria operativa).
110
Elementi informativi
La Centrale Operativa è collocata nel medesimo immobile che
ospita il Centro Residenziale “Barbarani” e all’ingresso del Centro
Diurno “Cristofori” attivato con le risorse del Progetto Sperimentale Alzheimer.
Questa collocazione consente di gestire in modo elastico le risorse
dedicate, consentendo anche operatività al di fuori del normale
orario di lavoro.
Orario di funzionamento: l’accesso diretto è garantito durante
l’orario di apertura del Centro Diurno, dal lunedì al venerdì con
orario 8-18. Al di fuori dell’ “orario di ufficio” al telefono risponde
il personale della Residenza Barbarani che raccoglie gli elementi
informativi su un modulo semplificato e indirizza l’utente ad un
contatto per il giorno successivo.
È da sottolineare che la Centrale Operativa non è un’unità di emergenza o pronto intervento. Al riguardo è forse necessario valutare
le modalità di eventuali servizi straordinari e urgenti da svolgere
a domicilio che non siano già coperti dalla Struttura Sanitaria, altrimenti avrebbe poco significato una Centrale Operativa attiva 24
ore su 24. L’inizio dell’attività è collocabile nel gennaio 2005.
Nelle tabelle che seguono sono riportati in modo analitico i contatti avuti con i familiari (e con i Servizi Sociali del Comune) a partire dall’inizio dell’attività della Centrale Operativa. Sono indicati,
su base mensile, sia la tipologia del contatto sia le informazioni sul
servizio richiesto in occasione del contatto.
Numero contatti alla Centrale Operativa nel 2005
Nel 2005 sono stati registrati 154 contatti in totale. Per completezza informativa, si precisa che i contatti sono riferiti a nuove
persone che si accostano al servizio, in quanto il dato è depurato
da eventuali contatti e rapporti successivi avuti con la Centrale o
con gli operatori.
2005
SERVIZIO RICHIESTO
Informazioni
-
-
-
-
2
3
2
1
3
2
-
-
13
Centro diurno
10
1
1
3
5
21
8
4
12
7
6
4
82
Posto di sollievo
1
1
1
1
1
6
5
5
1
-
-
4
26
Assistenza
domiciliare
-
-
-
-
1
1
1
-
4
5
3
2
14
Ospitalità
residenziale RSA
1
-
1
-
1
1
4
-
2
-
-
-
10
Sostegno famiglia/
formazione
-
-
-
-
-
-
-
-
-
5
-
-
5
Supporto
psicologico
-
-
-
-
-
1
-
-
-
-
-
-
1
12
2
3
4
10
33
20
10
22
19
9
10
154
TOTALE
Numero contatti alla Centrale Operativa nel 2006 e 2007
Nel 2006 si sono avuti in totale 167 contatti, mentre nei primi
nove mesi del 2007 ci sono state 145 nuove richieste. Dai dati
forniti si osserva come, negli ultimi mesi e nel corso del 2006,
la Centrale Operativa abbia svolto una più intensa attività di collegamento con i servizi sociali, rispetto alle richieste pervenute
direttamente dai familiari.
Dalla lettura dei dati relativi ai servizi richiesti in occasione del
contatto con la Centrale Operativa, emerge un notevole cambiamento nel corso del tempo. Esaminando il totale annuo, nel 2005
si osserva un esuberante interesse per l’attività di Centro Diurno
mentre, forse anche per scarsa conoscenza, sono meno richieste le
altre tipologie di servizi. Nel 2006 raddoppiano invece le domande per i Posti di Sollievo come pure per l’Assistenza Domiciliare;
nel 2007 tale tendenza si accentua ulteriormente, con le richieste
per il Posto di Sollievo che superano quelle per il Centro Diurno.
111
2006 SERVIZIO RICHIESTO
Informazioni
-
-
2
1
-
1
1
-
1
2
-
-
8
Centro diurno
10
6
6
2
5
5
9
4
7
8
4
4
70
Posto di sollievo
4
3
4
4
4
6
8
1
4
8
9
3
58
Assistenza
domiciliare
2
2
3
4
-
2
2
3
2
3
1
1
25
Ospitalità
residenziale RSA
1
-
1
-
-
2
-
-
-
-
-
-
4
Sostegno famiglia/
formazione
-
-
1
-
-
-
-
-
-
-
-
-
1
Supporto
psicologico
-
-
-
-
-
-
1
-
-
-
-
1
2
17
11
17
11
9
16
21
8
14
21
14
8
167
TOTALE
Il “front office” della Centrale Operativa, come risulta dai dati sinora esaminati, effettua alcune decine di contatti al mese, ma la
sua attività (oltre ai sotto-progetti che saranno illustrati più avanti)
è di coordinamento tra tutti gli organismi coinvolti nel progetto
sperimentale, sia per l’attivazione dei servizi, che per l’accompagnamento delle famiglie.
Tale coordinamento si attua soprattutto nella riunione settimanale
del Comitato che ha il compito di esaminare i contenuti di tutte le
domande presentate, con l’impegno di offrire il servizio più idoneo
all’ammalato e alla sua famiglia, nel minor tempo possibile, tenendo anche presente i diversi casi di urgenza che vengono sottoposti.
La riunione del comitato si tiene tutti i lunedì con la partecipazione dei responsabili del Progetto Sperimentale, gli Operatori e i
Servizi Sociali del Comune.
113
2007 SERVIZIO RICHIESTO
Informazioni
4
-
1
2
-
1
1
-
-
-
-
-
9
Centro diurno
2
5
9
8
6
6
2
10
4
-
-
-
52
Posto di sollievo
8
6
9
8
8
7
6
7
2
-
-
-
61
Assistenza
domiciliare
-
2
3
-
2
4
1
2
1
-
-
-
15
Ospitalità
residenziale RSA
-
-
-
-
1
-
-
1
-
-
-
-
2
Sostegno famiglia/
formazione
-
-
-
-
-
-
1
-
-
-
-
-
1
Supporto
psicologico
1
-
1
1
-
1
-
1
-
-
-
-
5
Non indicato
-
-
-
-
-
-
-
2
1
-
-
-
3
15
13
23
19
17
19
11
23*
8
-
-
-
145
TOTALE
(*): la non corrispondenza fra il numero di contatti e il tipo di servizio richiesto è dovuta al fatto che in alcuni casi
in un unico contatto sono stati chiesti più servizi
Attività di Consulenza e Supporto Psicologico alle Famiglie
Il “counseling” intende fornire informazioni, modalità di intervento e strategie di comportamento nella gestione delle problematiche
quotidiane.
L’obiettivo è quello di migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita e di salute della persona attraverso una formazione
costante della gestione cognitiva – funzionale e comportamentale
della malattia.
L’attività di “counseling” è prevalentemente utilizzata dai familiari
degli ospiti dei Centri Diurni “Cristofori” e “Achille Forti”.
Di fatto è attivato una sorta di accompagnamento personalizzato
per le persone che seguono a casa gli ammalati. Questa attività
vede attivamente coinvolta la psicologa, la quale, senza attendere
eventuali richieste da parte dei familiari, sollecita le persone che
accompagnano gli ospiti ai Centri Diurni per offrire loro un percorso di sostegno.
Il supporto è anche offerto a coloro che ne facciano richiesta telefonicamente alla Centrale Operativa, tramite la fissazione di un
appuntamento. Il ricevimento è fissato nel pomeriggio del martedì
e venerdì, con la disponibilità di modificare gli orari a seconda
delle esigenze della persona che richiede tale servizio.
Per questa attività si rileva un elemento critico: attualmente i fruitori di questo servizio sono i familiari degli ospiti dei Centri Diurni
che fanno riferimento alla Fondazione Pia Opera Ciccarelli, men-
Residenza Berto Barbarani
Verona
tre nessun percorso è stato attivato per i familiari degli ospiti del
Centro Diurno “Leo Cirla” che è gestito dall’Istituto Assistenza Anziani.
Come per altri aspetti, anche per questo servizio sembra che il
coinvolgimento dell’ I.A.A. sia parziale; in questo caso, peraltro,
si possono individuare anche alcune concause relative alla delicatezza del compito affidato alla psicologa e al fatto che potrebbe
essere chiamata a raccogliere disagi e problemi legate alle esperienze degli ospiti di diverse strutture. Un altro aspetto potrebbe
essere legato all’eventuale promozione del servizio in esame.
Nelle tabelle che seguono sono riportati gli incontri avuti con i
familiari e con gli Operatori a partire dall’inizio dell’attività.
114
Secondo quanto previsto dal Progetto Sperimentale, questa tipologia di servizio è gratuito nei confronti di tutti i “care-giver”
(familiari, volontari e operatori) che assistono le persone affette
da Alzheimer. Il progetto prevede uno stanziamento annuale di
15.000 euro.
GEN
FEB
MAR
APR
MAG
GIU
LUG
AGO
SET
OTT
NOV
DIC
Aspetti qualitativi
Per illustrare i contenuti ed i risultati della particolare esperienza
maturata in questa prima parte del progetto, si riporta la relazione prodotta dalla dott.ssa M.Cristina Martini, psicologa incaricata
presso la Centrale Operativa.
Il sostegno psicologico e il couseling hanno lo scopo di elaborare
le emozioni e il vissuto della malattia in relazione alle modificazioni cognitive, funzionali e comportamentali che la malattia comporta. Nella maggior parte dei casi si assiste ad un cambiamento
di personalità, una mancanza di controllo dei propri impulsi con
manifestazioni comportamentali non adeguate alla situazione.
I colloqui di counseling e sostegno psicologico sono stati rivolti a:
■ familiari che usufruiscono del servizio del Centro Diurno G.
Cristofori e A. Forti;
■ familiari che, in seguito a conoscenza (locandina – pieghevoli)
hanno chiesto un appuntamento.
I familiari che usufruiscono del servizio sono contattati per via telefonica o su appuntamento presso la Centrale Operativa o presso
il Centro Diurno d’appartenenza - secondo le esigenze o l’intensità
del disagio manifestato dagli stessi.
Numero appuntamenti 2005
Familiare
-
-
-
-
15
17
14
15
17
15
15
12
Operatori
-
-
-
-
4
3
4
5
5
5
5
5
Volontari
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Numero appuntamenti 2006
Familiare
15
18
20
15
18
20
21
15
17
18
10
28
Operatori
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Volontari
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Numero appuntamenti 2007
Familiare
25
20
20
30
25
25
30
20
21
-
-
-
Operatori
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Volontari
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Il contatto con il familiare ha anche lo scopo di monitorare l’evoluzione della malattia e la manifestazione del disturbo comportamentale quando l’utente ritorna a casa (se usufruisce del servizio del Centro Diurno) o di fornire strategie comportamentali per
affrontare il momento del disagio (peggioramento o comparsa di
disturbi comportamentali) se l’utente resta a domicilio.
I bisogni e le aspettative emerse, durante il colloquio, in generale
sono state:
■ stimolare le risorse cognitive, funzionali residue;
■ arrestare l’evoluzione della malattia;
■ ridurre l’entità dei disturbi comportamentali e dare, quindi, sollievo al familiare che gestisce il proprio caro a casa.
Temi emersi durante il colloquio psicologico
■ Nella famiglia si creano delle dinamiche che tendono a delegare sempre più il compito dell’assistenza ad una sola persona,
tipicamente il coniuge (moglie o marito), mentre nel caso di una
vedovanza il ruolo di chi assiste è assunto da un figlio (spesso femmina), seguono le nuore e personale professionale. Questo comporta e aggrava lo stato d’isolamento e di solitudine nel familiare
che vive l’esperienza della malattia.
115
Centro Residenziale
Pia Opera Ciccarelli Onlus
116
Giardino d'Inverno
Casa Serena
■ Le reazioni emotive si differenziano secondo la tipologia di chi
assiste:
– Il marito o la moglie si trova a dover assumere i ruoli che prima
competevano al coniuge, tali responsabilità possono essere fonte
di stress e maggiore preoccupazione; cambia anche la natura della
relazione da amore, affetto e partecipazione reciproca si trasforma
in un rapporto di dipendenza totale (fisica e psicologica), dove
viene a mancare la condivisione e spesso la libertà di scelta della
persona che assiste (anche andare a fare la spesa diventa un ostacolo quando l’ammalato non vuole uscire da casa).
– I figli si trovano a vivere un’inversione dei ruoli dovendo assumere responsabilità e compiti che prima competevano al genitore.
Un sentimento frequente è quello della tristezza dovuto alla presa
di coscienza della perdita della figura di riferimento e di esempio
costituita dal genitore; a questo vissuto si aggiunge inoltre un sentimento di inadeguatezza e di sopraffazione del carico di lavoro
assistenziale e psicologico (il prendersi cura del proprio genitore
quando prima era lui che lo faceva).
– L’insorgenza dei disturbi comportamentali quali vagabondaggio,
aggressività, deliri e allucinazioni, disturbi del sonno e alimentari
rendono sempre meno gestibile l’ammalato e frustrante l’assistenza dello stesso. Spesso tali comportamenti sono vissuti come una
fonte di punizione nei propri confronti – il tema verbale: «…lo fa
apposta per farmi arrabbiare…», «…è possibile che non capisca
che…».
– I disturbi della comunicazione che non permettono di esprimere
i propri bisogni e di comprendere i segnali dall’ambiente e quindi,
anche, di instaurare una relazione, contribuiscono a rendere più
frustrante la convivenza e la gestione dello stesso.
– I sentimenti e i vissuti di chi assiste sono in relazione al grado di
vicinanza affettiva e psicologica con l’ammalato: più coinvolgente
e profondo è stato il rapporto e più vi è difficoltà a riconoscere e
accettare lo stato di malattia, così anche un rapporto superficiale
può creare un rapporto basato sul “dovere” e sull’obbligo creando
sentimenti di rabbia e di risentimento.
– Nella maggior parte dei familiari i sentimenti comuni relativi alla
malattia sono in genere quello inizialmente di disperazione (il vissuto della malattia è sempre in relazione alla morte), di negazione
(si nega la realtà della malattia e non si accetta questa situazione di
perdita della persona), di rabbia e di risentimento (“perché proprio
a lei-lui”), di senso di impotenza e frustrazione (tutto il lavoro, l’assistenza e il sacrificio non portano a nessun risultato e non rallen-
tano il corso della malattia), senso di colpa (aver perso la pazienza,
aver urlato, non essere stato in grado di comprendere l’ammalato).
Le emozioni e l’intensità del carico assistenziale sono monitorate
attraverso la somministrazione sotto - forma di colloqui - attraverso
i seguenti test:
A. Care-giver Burden Inventory: CBI in grado di analizzare i bisogni di chi assiste. Questa scala di valutazione si compone di 24
domande raggruppabili in 5 settori:
■ Carico oggettivo – restrizione del tempo per il familiare;
■ Carico evolutivo – in relazione al grado di isolamento - aspettative e opportunità di vita rispetto alle altre persone;
■ Carico fisico – in relazione allo stato di malattia e salute;
■ Carico sociale – in relazione ai conflitti e aspettative sociali;
■ Carico emotivo – in relazione ai sentimenti, vergogne, imbarazzo provati nei confronti della persona da assistere.
B. Per la valutazione della depressione (stress) è stata utilizzato
l’Inventario della Depressione di Beck (Beck Depressione Inventory) – strumento che viene utilizzato per analizzare l’intensità dello
stato depresso ed è ispirata all’osservazione clinica durante la psicoterapia cognitiva.
Indaga aree che sono presenti nei vissuti delle persone che assistono l’ammalato, ovvero: tristezza, pessimismo, senso del fallimento, insoddisfazione, senso di colpa, aspettativa di punizione,
delusione verso se stessi, autoaccusa, idee suicide, irritabilità, ritiro sociale, indecisione, svalutazione della propria immagine corporea, calo d’efficienza lavorativa, disturbo del sonno, faticabilità,
calo d’appetito, calo ponderale, preoccupazione somatiche, calo
della libido (questa voce non è stata esaminata – in quanto informazione troppo confidenziale ).
Le scale di valutazione utilizzate per il monitoraggio della percezione del carico assistenziale e della depressione hanno evidenziato l’utilità della presa in carico, stabilizzando il tono dell’umore
(si vedano le tabelle nella pagina seguente).
Le tabelle, si riferiscono ad un gruppo di familiari che hanno iniziato a frequentare il Centro Diurno nell’anno 2005 e 2006, mentre i dati del 2007 saranno disponibili a fine anno.
Queste scale permettono, inoltre, di rendere più chiare le idee disfunzionali da elaborare con il familiare, tali idee sono alla base
della deflessione del tono dell’umore presente.
117
I test vengono somministrati circa ogni sei mesi, quindi per le
esperienze iniziate nella seconda parte del 2005 è stato possibile raccogliere anche 5 esiti successivi. In questa sede, peraltro, si
riportano dati medi di sintesi per i soli periodi in cui il campione di utenti è abbastanza completo (la scala C.B.I. presenta valori
crescenti di carico fino a 96; l’inventario di Beck presenta invece
valori crescenti di stress fino a 69).
diminuzione del senso di colpa (il tempo per se stessi è un tempo
sottratto all’assistenza del proprio caro).
Sentimenti come quelli di fuga dalla situazione o della perdita
della propria vita diventano meno ricorrenti e sono, quindi, una
manifestazione di un’iniziale adattamento alla realtà.
Questo comporta una modificazione delle dinamiche sociali e relazionali dei familiari: vi è più tempo per se stessi e per riprendere
le relazioni sociali, senza percepire disagio psicologico.
CENTRO C. CRISTOFORI
valori medi
1ª lettura
2ª lettura
3ª lettura
Utenti che hanno iniziato nel 2005
118
C.B.I. (Caregiver Burden Inventory)
45,3/96
33,0/96
28,6/96
Beck (Inventario della
Depressione di Beck)
16,3/69
6,2/69
6,8/69
Utenti che hanno iniziato nel 2006
C.B.I. (Caregiver Burden Inventory)
36,3/96
29,0/96
-
Beck (Inventario della
Depressione di Beck)
14,5/69
12,7/69
-
2ª lettura
3ª lettura
CENTRO A. FORTI
valori medi
1ª lettura
Utenti che hanno iniziato nel 2006
C.B.I. (Caregiver Burden Inventory)
52,9/96
48,4/96
-
Beck (Inventario della
Depressione di Beck)
26,7/69
16,1/69
-
Dall’analisi dei dati si evidenzia una diminuzione nel tempo della
percezione del carico assistenziale con una diminuzione dello stato di responsabilità dell’assistenza.
Vi è una diminuzione del carico oggettivo ed evolutivo - in relazione alle aspettative future nei riguardi della propria via: la diminuzione del carico di responsabilità permette di percepire il proprio
futuro con aspettative positive future – pensieri del tipo «pensavo
di qualcosa di differente della mia vita» risultano meno frequenti
nei vari colloqui.
Inoltre cresce la consapevolezza del tempo da impiegare diversamente, si apprezzano i piccoli momenti per se stessi e per la
cura della propria persona (percezione del carico fisico), vi è una
Temi emersi durante il colloquio di counseling
Il counseling è una forma di colloquio dove è posta attenzione
all’aspetto della conoscenza e informazione sulla malattia. Si sono
identificati vari temi a tale riguardo.
a) Informazioni sulla malattia:
■ La mancanza di informazioni sul decorso della malattia e sulla
sintomatologia rende l’assistenza molto gravosa e difficoltosa.
■ Le informazioni a tale riguardo permettono di prevenire possibili
conseguenze comportamentali e funzionali, che spesso rendono
difficile la gestione dell’ammalato.
b) Le trasformazioni e i cambiamenti emotivi, cognitivi, comportamentali della persona con demenza: ■ I disturbi comportamentali maggiormente subiti dai familiari:
l’aggressività verbale e fisica, l’agitazione, il vagabondaggio, le allucinazioni e i deliri, i disturbi del sonno
■ S’incoraggia il familiare a comprendere gli eventi scatenanti tali
disturbi – soprattutto l’aggressività e considerare le possibili strategie comportamentali per evitare l’insorgenza.
c) La gestione dei problemi pratici riguardanti le attività del vivere
quotidiano:
■ I temi centrali sono in relazione alla cura e la gestione delle attività quotidiane, il problema dell’incontinenza, il problema della
sicurezza e del rischio delle cadute.
■ In questo contesto si aiuta il familiare a comprendere le abilità
funzionali residue ancora attive, per far leva su un minimo di autonomia del proprio caro – rendendo meno dipendente dal familiare
e migliorando il senso di autonomia e autostima.
■ Questo obiettivo può essere raggiunto facendo leva sul concetto
d’ambiente protesico che il familire può costruire attorno al proprio caro.
d) L’impatto della malattia sul familiare:
■ Questo tema cerca di identificare le differenti emozioni e rea-
119
120
zioni emotive/affettive dei familiari nei vari stadi della loro attività
assistenziale, mostrando che queste reazioni emotive sono comuni
se non normali.
■ Spesso le emozioni e i vissuti negativi incidono sul tono dell’umore e aggravano l’entità delle idee disfunzionali quali senso di
colpa e di frustrazione.
■ Venire a conoscenza della normalità di tali emozioni e vissuti
aiuta l’esperienza già traumatica di per sé.
e) L’importanza della cura di sé:
■ Occuparsi di una persona con demenza è vissuto come carico
psicologico e sociale.
■ Sotto questo aspetto molti familiari dimenticano di curare se
stessi e questo compromette la loro condizione fisica e mentale,
con notevoli conseguenze sulla persona da assistere.
■ È importante sottolineare che la cura di sé aumenta l’autostima,
che non deve essere vissuta come tempo rubato all’assistenza per
il proprio caro ma tempo per aiutare a ricaricarsi per migliorare la
gestione dell’assistenza.
Durante la seduta di counseling è trattato un solo tema secondo
l’intensità emotiva presente e vissuta dal familiare. Non è opportuno affrontare vari temi, in quanto si rischia di creare maggior
confusione e apprensione nel familiare.
La seduta dura, in media dai 30 ai 45 minuti, ma vi sono dei casi
in cui è richiesto un ulteriore appuntamento.
I Gruppi di Mutuo Aiuto
Il gruppo di sostegno psicologico intende aiutare i partecipanti ad
affrontare gli eventi stressanti correlati alla cura della persona con
demenza di Alzheimer.
Gli incontri di auto-aiuto in piccoli gruppi spontanei agevolano
la condivisione di esperienze e strategie necessarie ad affrontare i
cambiamenti che la malattia comporta e sono condotti da psicologi esperti; essi sono gestiti con la collaborazione dell’Associazione
Familiari Malati di Alzheimer e dell’Associazione Alzheimer Italia,
in quanto da tempo le associazioni propongono sul territorio questo tipo di attività.
I gruppi di mutuo aiuto sono operativi dal mese di marzo 2006 e
prevedono incontri mensili o quindicinali da settembre a giugno
nelle seguenti sedi:
■ presso gli ambienti del Centro Diurno “Cristofori”: il 2° lunedì
del mese dalle 18:00 alle 20:00
■ presso gli ambienti del Centro Diurno “A.Forti”: il 4° lunedì del
mese dalle 18:00 alle 20:00
■ presso il Centro Marani (Ospedale Borgo Trento): il 1° e il 3°
lunedì del mese dalle 18:00 alle 20:00 in collaborazione con l’Associazione Familiare Malati di Alzheimer
■ presso la sede dell’Associazione Alzheimer Italia in via Don
Steeb (Istituto Assistenza Anziani): il 1° e il 3° lunedì del mese
dalle 17:00 alle 19:00.
Per ogni incontro viene compilata una scheda con l’indicazione
dei partecipanti, le presenze, il tema trattato.
GEN
FEB
MAR
APR
MAG
GIU
Diurno “Cristofori”
-
-
4
4
5
4
Diurno “Forti”
-
-
-
-
-
Centro Marani
-
-
6
8
Via Steeb (IAA)
-
-
-
-
Diurno “Cristofori”
4
4
3
LUG
121
AGO
SET
OTT
NOV
DIC
4
-
4
4
5
5
-
-
-
-
-
-
-
7
6
7
7
7
7
7
6
-
-
-
-
-
6
7
7
3
3
-
-
-
Numero PARTECIPANTI 2006
Numero PARTECIPANTI 2007
4
4
4
4
Diurno “Forti”
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Centro Marani
6
8
7
7
8
5
6
5
7
-
-
-
Via Steeb (IAA)
7
7
7
8
8
7
7
8
-
-
-
I familiari che frequentano i gruppi in Sala Marani, sono familiari
che assistono il proprio caro a casa, mentre quelli che frequentano
il gruppo presso la Centrale Operativa hanno il loro caro che frequenta il Centro Diurno.
La partecipazione al gruppo è consigliata a quelle persone che
hanno già fatto un percorso formativo, nell’elaborazione delle proprie emozioni e vissuto. Le note che seguono sono riprese dalla
relazione della dott.ssa M.Cristina Martini, la psicologa che segue
i gruppi di mutuo aiuto presso i Centri Diurni:
«I familiari che partecipano al gruppo trovano giovamento in
quanto:
■ Il gruppo rappresenta un momento di incontro tra persone unite
da uno stesso problema, per diminuire il senso di solitudine dovu-
122
to all’isolamento, per raccontare le proprie esperienze.
■ Vi è inoltre uno scambio di informazioni e soluzioni, condivisione di sofferenze e conquiste, con l’obiettivo di scoprirsi come
unica risorsa non solo per sé, ma anche per il proprio caro.
■ Il gruppo di mutuo aiuto è un nuovo modello di intervento per
il familiare e aiuta a prendere consapevolezza e sviluppare le capacità e le potenzialità per gestire l’ammalato, confrontandosi con
altre realtà simili alla propria.
■ Il supporto fornito dal gruppo si basa sulla condivisione, confronto e sostegno reciproco: si apprende, si socializza e si insegna.
■ I temi che sono trattati sono quelli che riguardano la cura quotidiana del proprio caro, l’incapacità di gestire i comportamenti
scorretti e i disturbi comportamentali.
■ È posta l’attenzione sulle modalità di approccio dello stesso familiare, invitandolo a riflettere sulle tecniche di comunicazione
corretta: spesso un disturbo comportamentale nasce da un’incapacità di comprensione da parte dell’ammalato.
■ La finalità degli incontri è anche quella di fornire informazioni
sulla malattia, sul decorso, sulle tecniche gestionali e assistenziali
per rendere la convivenza il più serena possibile.
In seguito alla partecipazione ai gruppi condotti dall’Associazione Familiari Malati di Alzheimer, alcuni familiari hanno chiesto di
poter usufruire del Ricovero di Sollievo del Progetto (n°3 familiari),
mentre altri hanno chiesto la frequenza al Centro Diurno per il loro
familiare (n°5).
Questo cambio di percezione della propria assistenza è un obiettivo molto importante; la delega dell’assistenza ad un'altra persona
(professionale) indica la presa di consapevolezza dei propri limiti assistenziali e la volontà di migliorare la qualità dell’assistenza
fornita».
Anche per questo modulo il Progetto Sperimentale ha stabilito la
gratuità per il servizio effettuato nei confronti di tutti i “care-giver”
(familiari, volontari e operatori) che assistono le persone affette
da Alzheimer. Il progetto prevede uno stanziamento annuale di
15.000 euro.
Si ritiene interessante riportare di seguito alcuni passi della relazione del facilitatore dei gruppi di mutuo aiuto che si riuniscono
presso la sede di via Steeb, dott.ssa Barbara Sangiorgi. I contenuti
di questa relazione aiutano infatti a capire meglio le dinamiche
che si instaurano in un gruppo.
Tematiche affrontate
■ La solitudine: ciò che fa più paura nel familiare è sentirsi solo,
isolato da tutto e da tutti, dagli amici, parenti, vicini di casa, dalle
Istituzioni. La conseguenza è la chiusura in se stessi, nel proprio
dolore che quotidianamente cresce diventando una prigione dalle
sbarre sempre più spesse. A volte la disperazione travolge tutto,
portando anche al pensiero di farla finita. Parlare di ciò con persone che vivono la stessa esperienza e possono quindi capire, aiuta
a ridimensionare l’intensità dell’esperienza e del dolore. Forse,
quella che si interpreta come indifferenza da parte delle persone
vicine, è solo paura, o non conoscenza della situazione; probabilmente anche gli altri non hanno né un’idea chiara di cosa sia la
malattia, né sufficienti informazioni per sapere come comportarsi.
■ Accettazione della malattia: si tratta di un percorso lungo e faticoso, inizialmente si nega, si rifiuta di credere vero ciò che sta accadendo al malato e nella vita personale; ricorrono frasi come: “Mi
sembra impossibile”, “Secondo me lo fa apposta” ecc.. Accettare
la malattia significa riuscire ad accogliere la persona così com’è,
cambiata. Soprattutto se si tratta di un coniuge, ciò che più manca
è avere accanto qualcuno con cui condividere le gioie e i dolori
della vita, una carezza, una parola affettuosa, l’intimità. Occorre
adattarsi ad una situazione completamente nuova che cambia la
vita e anche il familiare è chiamato a cambiare: il modo in cui si
relaziona e si comunica con il congiunto, come gestire l’emotività.
Inizia un cammino di ricerca personale in parte svolto individualmente ed in parte da condividere con il gruppo.
■ Ansia: durante il percorso di accettazione della malattia, subentra una forte ansia che induce il bisogno di fare, di muoversi per
tenere la mente impegnata: il familiare tende a sostituirsi al malato,
fissa visite con differenti medici, è alla ricerca del farmaco miracoloso che possa risolvere tutto. Si perde il contatto con se stessi
provando angoscia e senso di soffocamento. Quando le persone
riescono a parlarne sostengono di sentirsi alleggerite, gradualmente si viene a creare un piccolo spazio fisico e mentale per pensare
a se stessi.
■ Rabbia e senso di colpa: è importante riconoscere l’esistenza
dei sentimenti negativi per poterli affrontare e trasformare. Condividere la rabbia fa sentire più umani, maggiormente disposti ad
accettarla; è il momento giusto per trovare le modalità migliori di
incanalarla. La rabbia porta con sé il senso di colpa ed una profonda sofferenza psicologica. Pensare agli errori commessi per costruire un’immagine negativa non aiuta a cambiare la realtà; meglio
123
concentrarsi su ciò che si può fare nel presente, analizzando in
gruppo le cause dei comportamenti con lo scopo di non ripetere
gli stessi errori.
■ Il lutto: morire fa parte della vita, e l’esperienza nel gruppo punta ad accrescere questa consapevolezza e a preparare all’inevitabile distacco dal proprio caro. Parlarne insieme porta a riflettere e
stimola una sorta di trasformazione, aiuta a ripensare al significato
proprio della vita. Condividere il dolore rende ogni volta più forti
ed uniti.
124
Obiettivi condivisi col gruppo
Circa ogni tre mesi vengono discussi collegialmente gli obiettivi
per introdurre eventuali cambiamenti. Sono stati individuati i seguenti:
■ Sensibilizzare altri familiari a partecipare agli incontri;
■ Aiutare coloro che stanno affrontando le medesime problematiche, incoraggiandoli a mettere in campo risorse e potenzialità;
■ Creare e mantenere nel gruppo un clima di ascolto e di accettazione, in cui poter esprimere i propri vissuti interiori, positivi e
negativi, senza paura di essere giudicati;
■ Uscire dal senso di impotenza, inutilità e vittimismo: ognuno
ha un grande potere: è libero di scegliere come rispondere alle
perdite;
■ Essere propositivi e costruttivi;
■ Trovare spazio e tempo da dedicare a se stessi: attraverso la scrittura, la cura personale;
■ Favorire la socializzazione e rafforzare i legami esistenti all’interno del gruppo.
Strategie per raggiungere gli obiettivi
■ Pubblicare un giornalino in cui inserire testimonianze di esperienze personali, per raggiungere tutti coloro che in solitudine affrontano il dramma della malattia, trasmettendo loro un messaggio
di speranza;
■ Realizzare a lungo termine uno spettacolo teatrale per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sul tema della malattia
di Alzheimer. Il testo si baserà sulle testimonianze dei familiari che
avranno un ruolo attivo nella realizzazione dello spettacolo;
■ Organizzare al di là degli incontri di auto mutuo aiuto, altri momenti di relazione: feste, gite, cene, serate danzanti;
■ Avere un ruolo attivo all’interno della vita associativa: nell’organizzazione delle attività, intervendo ai corsi di formazione e portando la propria esperienza;
■ Approfondire tecniche di rilassamento utili per i familiari: meditazione, training autogeno ecc.; un’alternativa possibile ai farmaci
che spesso rappresentano l’unico modo per affrontare la situazione;
■ Partecipare con una certa costanza agli incontri di auto mutuo
aiuto per trovare amici con cui condividere gioie e sofferenze e
divenire un saldo riferimento per tutti coloro che arrivano per la
prima volta.
125
Positività
La malattia è servita a sperimentare sentimenti nuovi, scoprire in se
stessi potenzialità inimmaginabili.
Ciascun partecipante sta scoprendo dentro di sé una grande forza,
risorse e competenze che lo portano gradualmente a riprendere il
controllo della propria vita, recuperando anche la serenità.
Nel gruppo si impara ad uscire dal proprio punto di vista, per guardare la realtà anche con altri occhi; così facendo, la rabbia diventa
meno intensa e le altre persone non più viste con ostilità ma come
possibili alleati.
Criticità
■ Necessità di fare un primo colloquio di accoglienza, con l’obiettivo di far emergere un comune desiderio di iniziare l’esperienza
di gruppo e la voglia di trovare gli spazi per un confronto costante
e costruttivo. Occorre tener presente che non tutte le persone trovano giovamento in un contesto di gruppo, per alcune è preferibile
un percorso individuale.
■ Incontri tra facilitatori per uno scambio di esperienze e strategie,
per migliorare ed analizzare le difficoltà, vissuti ed emozioni.
■ Le persone arrivano spesso con un’idea sbagliata di cosa succeda in un gruppo di auto mutuo aiuto. Si pensa di dover raccontare
le proprie vicende personali, di sentirsi sottoposti al giudizio di
altri o di dover fare terapia di gruppo.»
Il Telesoccorso
Nel Progetto Sperimentale Alzheimer il Telesoccorso è stato inserito in analogia con quanto previsto dal Sistema Sanitario Nazionale
a livello regionale. Lo stanziamento di 20.000 euro all’anno (per
tre anni) stimava l’acquisto di 20 kit di allarme collegati al sistema
telefonico e 20 canoni del servizio di manutenzione e assistenza
in abbonamento.
Nelle intenzioni originarie il Telesoccorso era pensato per offrire
con continuità la possibilità di colloquio con una persona amica
(una sorta di numero verde) in grado di fornire ascolto nei momenti di solitudine e intervento nelle emergenze (malori, cadute, guasti
alle apparecchiature domestiche…).
126
Di fatto, negli oltre due anni di operatività del Progetto non è stata
attivata nessuna utenza.
La ragione è individuabile nel fatto che il Telesoccorso previsto
dalla sanità Regionale è destinato alle persone anziane che vivono
sole e che non possono contare su una rete familiare.
Per le persone affette da Alzheimer tale sistema si rivela inutile,
sia per l’eventuale funzionamento, sia per ragioni di opportunità:
il malato di Alzheimer, per i gravi disturbi comportamentali e per
il deficit di memoria non può infatti essere mai lasciato solo. Sarà
quindi il familiare o la badante ad attivarsi con i servizi previsti in
caso di urgenza (medico di base o 118).
È inoltre da ricordare che per le esigenze informative, di dialogo
e supporto è attiva la Centrale Operativa 24 ore su 24 (non per
urgenze mediche o sanitarie).
Secondo gli operatori che da anni seguono questa particolare tipologia, questo tipo di servizio risulta scarsamente applicabile ai
malati di Alzheimer.
La proposta, avanzata dagli operatori e da sottoporre al Comitato Promotore, è quella di utilizzare le risorse ancora disponibili
(40.000 euro, in quanto 20.000 euro sono già stati diversamente
destinati dal Comitato Promotore) per altre attività richieste e per
le quali i fondi risultano carenti. Il riferimento è al servizio di accompagnamento per il trasporto, che ha un onere di circa 6-7.000
euro al mese.
Interventi di urgenza a domicilio
L’intervento di urgenza a domicilio costituisce un servizio limitato
e non continuativo per rispondere in modo concreto ad improvvise necessità che dovessero insorgere all’interno della famiglia
che ospita il malato di Alzheimer, in attesa della presa in carico
secondo l’iter previsto dal Progetto Sperimentale.
Questo tipo di servizio dovrebbe essere in grado di offrire un sostegno flessibile alle famiglie, capace di rispondere alle necessità
della quotidianità (sorveglianza diurna o notturna, assistenza riabilitativa, aiuto nei trasporti, …) nelle situazioni in cui l’improvviso
evolvere della malattia o il manifestarsi di situazioni particolari,
necessiti di un rapido intervento di supporto in attesa della revisione del percorso all’interno dei servizi offerti alla persona affetta dalla patologia di Alzheimer. Dovrebbe essere inoltre possibile
fare ricorso a questo servizio per sopperire a problemi ed esigenze
temporanee (Teatro, convegno, impegno, ….).
Allo stato attuale non è stato ancora attivato alcun servizio di Intervento d’Urgenza a Domicilio, forse anche a causa della maggior
attenzione dedicata allo start-up degli altri moduli del Progetto
Sperimentale.
Da quanto si è avuto modo di capire, tra gli operatori ed i responsabili è condivisa l’opinione che tale servizio possa costituire uno
dei punti di qualità del Progetto. È per questo che a partire dall’autunno 2007 è prevista una campagna informativa per lanciare l’iniziativa, nella quale dovranno essere ben specificate le tipologie
dei servizi offerti, le modalità per la loro erogazione (l’accesso al
servizio) e le caratteristiche del servizio. L’attività è al momento in
attesa di verifica con il Comitato Promotore.
Il progetto originario ha stanziato 65.000 euro per ogni anno della sperimentazione (con un impegno di 3.250 ore annuali per
l’assistenza). Questi importi, come concordato con il Comitato
Promotore, sono attualmente utilizzati per il servizio di accompagnamento per il trasporto. Sulla base delle attuali risultanze, le
ore disponibili saranno esaurite nei prossimi mesi, imponendo una
soluzione per questo aspetto progettuale. È opportuno osservare
che l’attività di trasporto si configura come attività ordinaria e continua e quindi mal si colloca all’interno della sezione progettuale
“Interventi d’Urgenza a Domicilio”.
In sede di revisione di questo aspetto, sarebbe forse opportuno
127
utilizzare le somme stanziate per l’assistenza domiciliare (eventualmente integrate con il residuo disponibile del “Telesoccorso”)
per l’accompagnamento nel trasporto domicilio-centro diurno, liberando le somme per l’attività di urgenza secondo le previsioni
progettuali in corso di definizione.
Nella tabella che segue sono riportate il numero di ore al mese
sinora effettuate nel servizio di accompagnamento per il trasporto.
2005
GEN
FEB
MAR
APR
MAG
GIU
LUG
AGO
SET
OTT
NOV
DIC
TOT
-
-
-
-
38,5
73,5
101
120,5
143
173
213
199,5
1.080
2006
191
190
231
190
229
221
221
197,5
210,5
231
252
252
4.631
2007
237
307
346
340
396
358
397
426
465
-
-
-
5.278
Il servizio viene effettuato da tre operatori socio sanitari per ognuno dei centri diurni (“Forti” e “Cristofori”) e l’attività si sviluppa in
tre fasce orarie: 8:00-10:00, 13:00-15:00 e 17:30-19:00.
Posti di Sollievo
Il Posto di Sollievo nella R.S.A. è stato istituito con la finalità di offrire una temporanea ospitalità alle persone affette dalla patologia
di Alzheimer in tutti i casi ritenuti utili per sollevare per un breve
periodo il carico della famiglia che ospita l’ammalato.
Le motivazioni possono essere le più varie:
■ concedere qualche settimana di ferie ai familiari che accudiscono tutto l’anno la persona ammalata
■ offrire una assistenza mirata nella fase di recupero dopo un intervento ospedaliero
■ rispondere in modo veloce a particolari situazioni o urgenze che
si possono manifestare nella famiglia
■ offrire una sistemazione provvisoria in attesa dell’individuazione di un posto letto libero in una R.S.A. specializzata.
Il progetto originario aveva previsto una durata massima del Posto di Sollievo di 30 giorni; questa durata è successivamente stata
portata a 60 giorni, con delibera del Comitato Promotore dell’ 11
ottobre 2006, per adeguarla alle reali esigenze manifestate nel primo periodo di attivazione del servizio.
Una delle ragioni di questo allungamento del periodo massimo
deriva dal fatto che una notevole richiesta di Posti di Sollievo riguarda le situazioni in attesa di definitiva sistemazione in un posto
letto di R.S.A.
Il Progetto Sperimentale ha definito 5 posti di sollievo (per 1.250
giornate complessive) per ognuno dei tre distretti:
■ Istituto Assistenza Anziani
■ Centro Resid. Mons. Ciccarelli
■ Centro Residenziale Casa Serena
con lo stanziamento di 60.000 euro all’anno per ogni centro residenziale.
La retta giornaliera complessiva è calcolata in 90 euro di cui 40
euro sono coperte dallo stanziamento del Progetto Sperimentale e
50 euro restano a carico dell’utenza.
Come per i Centri Diurni, il Progetto ha definito un Fondo di Solidarietà per le famiglie in difficoltà economica, che possiedano
i requisiti previsti dalla normativa; per tale fondo sono assegnati
30.000 euro all’anno per tutto il triennio.
Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti dei Posti di Sollievo che hanno beneficiato del fondo di solidarietà pro-quota. I
numeri si riferiscono all’osservazione di fine periodo.
129
Fascia I.S.E.E.
Quota di
partecipazione
Quota rimasta
a carico
nr. ospiti
2005
nr. ospiti
2006
nr. ospiti
30/06/07
Fino a 7.000 €
0%
Esente
4
22
14
da 7.001 a 10.000 €
40%
20,00 €
1
17
7
da 10.001 a 13.000 €
60%
30,00 €
-
8
5
da 13.001 a 17.000 €
80%
40,00 €
-
5
9
oltre 17.001 €
100%
50,00 €
9
35
20
TOTALE
14
87
55
In base all’esperienza sinora maturata, il Posto di Sollievo risulta
essere un servizio molto gradito, per la qualità e per la tempestività
della risposta offerta alla famiglia; non meno importante, peraltro,
è l’aspetto economico che vede a carico dell’utente una quota al
massimo di 50 euro giornalieri.
Valutando la replicabilità del Progetto (e quindi la sua continuità
nel tempo) è quindi da considerare l’eventuale onere economico
del Posto di Sollievo, che per il momento non vede alcun riconoscimento contributivo né dalla Regione, né dal Comune, ed una
retta giornaliera standard di circa 100 euro (equivalenti a 3.000
euro per 30 giorni). Per la sostenibilità futura di questo servizio
devono quindi essere attivati alcuni supporti contributivi (specificatamente a carico del Sistema Sanitario).
Nelle tabelle che seguono è riportato in modo analitico e su base
mensile, il numero di Posti di Sollievo attivati nelle diverse residenze messe a disposizione, a partire dall’inizio dell’attività del servizio. Nel totale, oltre al numero di persone che hanno usufruito del
servizio, è indicato il numero di giornate di utilizzo.
GEN
FEB
MAR
APR
MAG
GIU
LUG
AGO
SET
OTT
NOV
DIC
I.A.A.
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Mons. Ciccarelli
-
-
-
-
-
-
1
4
2
5
3
3
Barbarani
-
-
-
-
-
-
1
1
2
3
1
1
Policella
-
-
-
-
-
-
1
-
-
-
TOTALE
-
-
-
-
-
-
37/3
101/5
101/4
158/8
53/4
62/4
posti di sollievo 2005
posti di sollievo 2006
I.A.A.
-
-
-
-
-
-
1
2
1
-
-
1
Mons. Ciccarelli
2
3
2
4
8
3
6
5
4
2
5
4
Barbarani
2
2
5
6
2
7
6
9
6
6
6
8
Casa Serena
2
2
-
-
-
-
-
-
-
-
1
4
-
1
-
-
-
-
Policella
TOTALE
1
-
-
1
1
82/7
134/7
112/7
187/11
150/11
130/10 122/14 227/16 102/11
166/8
234/13 378/17
posti di sollievo 2007
I.A.A.
1
4
4
4
4
4
6
2
-
-
-
-
Mons. Ciccarelli
8
8
9
6
7
5
-
-
-
-
-
-
Barbarani
3
4
2
3
1
5
5
1
-
-
-
-
Casa Serena
7
5
6
7
10
7
4
1
-
-
-
-
Policella
-
-
-
1
-
-
1
-
-
-
-
-
16
4
-
-
-
-
Totale
255/19 270/21 377/21 373/21 389/22 352/21
La durata media di utilizzo del primo periodo è stata di circa 30
giorni, successivamente, con l’estensione del periodo massimo a
60 giorni (deciso nell’autunno 2006), la media è diventata di circa 50 giorni. Con riferimento al numero di posti utilizzati (15 in
totale), vista la grande richiesta di questa tipologia di servizio il
Comitato Promotore ha definito di allargare il numero di domande
accoglibili (sulla base della possibilità di ospitalità da parte delle
singole residenze) in relazione alla disponibilità di fondi non utilizzati nella fase di avvio del Progetto Sperimentale.
L’attività di riabilitazione per gli utenti inseriti presso la Residenza
Barbarani (Borgo Roma) e la Residenza Margherita (S.Michele) è
mantenuta la stessa prevista nei due Centri Diurni “Cristofori” e
“Forti” in quanto gli utenti hanno continuato a frequentare il rispettivo Centro.
Per le altre strutture l’attività fa riferimento ai programmi delle varie Residenze ove sono presenti attività ricreative, di stimolazione
e di supporto alle attività della vita quotidiana.
Con riguado alle ragioni che hanno condotto i familiari a richiedere questo tipo di servizio, si riporta la seguente tabella che riepiloga le motivazioni per i posti di sollievo erogati nel periodo
considerato.
MOTIVAZIONE................................................. NR. RICHIESTE
Accoglienza precedente all’istituzionalizzazione................... 21
Emergenza familiare............................................................... 11
Ferie badante......................................................................... 13
Ferie care-giver/assente per motivi vari................................... 26
Periodo sollievo del care-giver............................................... 23
Necessità di tempo per organizzare l’assistenza....................... 4
Accoglienza per dimissione urgente da ospedale..................... 2
Il servizio in oggetto si è dimostrato molto gradito. Le famiglie hanno richiesto più volte il servizio e questo conferma che l’esigenza
esiste e l’idea progettuale ha concretamente risposto ad un bisogno reale.
Va evidenziato tuttavia che l’utilizzo del posto di sollievo in questi
anni ha sopperito anche ad una carenza residenziale convenzionata con l’ULSS del territorio, consentendo a situazioni urgenti e
impellenti di trovare risposta ma anche di caricare il progetto di
attese risolutive da parte delle famiglie a volte non soddisfatte.
131
Centro Diurno “Cristofori Gabriella”
Il Centro Diurno è gestito dalla Fondazione “Pia Opera Ciccarelli”
e si trova in Borgo Roma in piazza L.Scuro 12, nel medesimo stabile che ospita la Centrale Operativa.
Il Progetto Sperimentale ha definito una disponibilità di 15 posti
per la mattina e 15 posti per il turno pomeridiano.
Nel corso dei primi otto mesi del 2007 le presenze hanno oscillato
tra le 25 e le 31 unità con una decisa prevalenza per l’ospitalità
per l’intera giornata (tra le 17 e le 20 presenze), come evidenziato nel grafico. Questo Centro Diurno risulta quindi intensamente
utilizzato.
Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno
che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. I numeri si riferiscono all’osservazione di fine semestre ed è relativa a tutti gli
ospiti (mezza giornata o intera): per semplicità, la colonna “Quota
rimasta a carico” riporta l’onere della giornata intera (che riguarda
la maggioranza degli ospiti).
132
20
Fascia I.S.E.E.
Quota di
partecipazione
Quota rimasta
a carico
nr. ospiti
31/12/05
nr. ospiti
30/06/06
nr. ospiti
31/12/06
nr. ospiti
30/06/07
Fino a 7.000 €
Esente
-
6
8
10
7
da 7.001 a 8.000 €
5%
1,50 €
3
2
1
3
da 8.001 a 9.000 €
10%
3,00 €
3
2
1
1
da 9.001 a 10.000 €
20%
6,00 €
-
1
2
5
da 10.001 a 11.000 €
30%
9,00 €
-
-
1
1
da 11.001 a 12.000 €
40%
12,00 €
2
1
-
-
da 12.001 a 13.000 €
50%
15,00 €
2
2
3
2
da 13.001 a 14.000 €
60%
18,00 €
1
1
1
da 14.001 a 15.000 €
70%
21,00 €
1
1
2
-
da 15.001 a 16.000 €
80%
24,00 €
-
-
-
-
da 16.001 a 17.000 €
90%
27,00 €
1
2
2
2
oltre 17.001 €
100%
30,00 €
8
11
9
5
TOTALE
26
31
32
27
133
PRESENZE
2007
19
Dai dati si rileva un incremento dell’utilizzo
del fondo di solidarietà rispetto al 2006: al giugno dello scorso anno erano circa il 52% degli
ospiti che beneficiavano dell’esenzione della
quota giornaliera o di uno sconto fino al 50%
della stessa. Al giugno di quest’anno, oltre due
terzi degli ospiti (70%) hanno la copertura totale (o una riduzione fino alla metà) della retta
giornaliera.
18
17
16
15
14
13
12
11
10
Dimissioni
Aggravamento
2005
2006
2007
3
9
7
6
2
5
2
Trasferiti in struttura
per non autosufficienti
Ricovero ospedaliero
Trasferiti in altro Centro
Diurno del Progetto
Sperimentale
Rientrati al Domicilio
3
Trasferiti nel servizio
“Posto di Sollievo”
9
8
7
6
5
4
3
2
1
gennaio
febbraio
marzo
MATTINA
aprile
maggio
POMERIGGIO
giugno
GIORNATA
luglio
agosto
Un ulteriore elemento da osservare è costituito dalle dimissioni degli ospiti, poiché per Deceduti
sua intrinseca caratteristica, la partecipazione Totale
al Centro Diurno è destinata a permanere nel
tempo saturando così i 15 posti messi a disposizione dal Progetto. È
quindi importante monitorare il turn-over rilevando il numero di dimissioni e le cause che hanno originato il termine del servizio. Per
il Centro Diurno “Cristofori” nel 2005 ci sono stati 5 progetti chiusi,
nel 2006 sono state registrate 23 dimissioni e 18 nei primi dieci
mesi del 2007, con le motivazioni illustrate nella tabella a lato.
1
2
2
4
5
23
18
Centro Diurno “Leo Cirla”
Questo Centro Diurno è gestito dall’Istituto Assistenza Anziani e si
trova in via don Carlo Steeb nel centro di Verona.
Anche per questo Centro il progetto ha previsto la disponibilità di
15 posti al mattino e 15 al pomeriggio. Come si era già osservato
nel 1° Rapporto, gli ospiti di questo Centro sono accolti per tutta
la giornata con la particolarità, rispetto ai due Centri gestiti dalla
Fondazione Pia Opera Ciccarelli, che il servizio viene effettuato
anche nella giornata di sabato.
Dalla rilevazione effettuata risulta ancora presente la distinzione tra gli ospiti che aderiscono al progetto sperimentale (con la
possibilità di beneficiare delle opportunità offerte) e gli ospiti che
preferiscono mantenere una sorta di rapporto diretto con l’Istituto Assistenza Anziani (pagando, peraltro, una quota giornaliera
che non si discosta molto dalla tariffa lorda del progetto, ma non
potendo beneficiare dell’eventuale copertura offerta dal fondo di
solidarietà).
134
12
PRESENZE
2007
11
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
gennaio
febbraio
marzo
aprile
NON ADERENTI
maggio
giugno
luglio
In termini generali, si osserva che il Centro Diurno “Leo Cirla” nel
corso dei primi otto mesi dell’anno ha complessivamente ospitato
dalle 18 alle 21 persone, di cui solo 10 (in media) fanno riferimento al Progetto Sperimentale.
Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno
che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. I numeri si riferiscono all’osservazione di fine semestre ed è relativa agli ospiti
che partecipano al progetto sperimentale.
Fascia I.S.E.E.
Quota di
partecipazione
Quota rimasta
a carico
nr. ospiti
30/06/06
nr. ospiti
31/12/06
nr. ospiti
30/06/07
Fino a 7.000 €
Esente
-
3
2
-
da 7.001 a 8.000 €
5%
1,50 €
-
-
-
da 8.001 a 9.000 €
10%
3,00 €
-
1
1
da 9.001 a 10.000 €
20%
6,00 €
1
2
-
da 10.001 a 11.000 €
30%
9,00 €
1
1
2
da 11.001 a 12.000 €
40%
12,00 €
-
-
2
da 12.001 a 13.000 €
50%
15,00 €
-
-
-
da 13.001 a 14.000 €
60%
18,00 €
2
1
2
da 14.001 a 15.000 €
70%
21,00 €
-
3
-
da 15.001 a 16.000 €
80%
24,00 €
-
-
-
da 16.001 a 17.000 €
90%
27,00 €
1
1
1
oltre 17.001 €
100%
30,00 €
4
1
2
TOTALE
12
12
10
agosto
PROGETTO SPERIMENTALE
Nel corso dell’ulteriore incontro avuto con i responsabili del Centro Diurno è stato comunque sottolineato che la quasi totalità degli
ospiti non aderenti al Progetto Sperimentale non sono affetti da
Alzheimer, ma da altre forme di demenza senile. È stato comunque
ricordato che il Comitato Promotore ha recentemente deliberato di
inserire anche soggetti affetti da altre forme di demenza nei diversi
servizi attivati con il Progetto.
Anche per questo Centro Diurno sono state raccolte le informazioni relative alla chiusura del progetto individuale, che può avvenire
per diverse ragioni.
Per il Centro Diurno “Leo Cirla” nel 2006 sono state registrate 11
dimissioni e 12 nei primi otto mesi del 2007, con le motivazioni
illustrate nella tabella alla pagina seguente.
135
Dimissioni
136
2006
2007
Trasferiti in struttura per non autosufficienti
5
3
Ricovero ospedaliero
-
2
Trasferiti in altro Centro Diurno del Progetto Sperimentale
2
-
Rientrati al Domicilio
2
4
Trasferiti nel servizio “Posto di Sollievo”
-
3
Deceduti
2
-
Totale
11
12
Con riferimento allo stato di avanzamento delle opere strutturali,
si rileva che a settembre non erano ancora avviati i lavori di allestimento del giardino protetto per l’Alzheimer del Centro “Leo
Cirla”, il cui progetto risulta ancora fermo presso gli uffici della Soprintendenza in attesa del parere obbligatorio, in quanto lo stabile
(e l’annesso giardino) sono in una zona di pregio tutelata. Nell’occasione dell’incontro è stata prodotta la lettera di sollecito inoltrata il 5 settembre 2007 alla Soprintendenza per il conseguimento
dell’autorizzazione richiesta.
Al momento non sono ancora avviati i lavori per il giardino della
residenza “Al Parco” di “Villa Monga” presso il Saval, come risulta
dalle fotografie effettuate a fine settembre.
Centro Diurno “Achille Forti”
È il secondo Centro Diurno è gestito dalla Fondazione “Pia Opera
Ciccarelli” e si trova nella Frazione di S.Michele Extra al piano
terra del complesso residenziale per anziani “Casa Serena”, in via
Unità d’Italia 245.
Anche per questo nuovo Centro (avviato alla fine del 2006) il Progetto ha definito una disponibilità di 15 posti per ognuno dei due
turni (mattino e pomeriggio). Dalla lettura dei dati risulta una certa
stabilità delle persone che hanno optato per l’intera giornata (circa
7 ospiti), mentre risulta crescente il numero delle presenze per il
solo mattino.
137
14
PRESENZE
2007
13
MATTINA
12
POMERIGGIO
11
GIORNATA
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
dicembre 06
gennaio
febbraio
marzo
aprile
maggio
giugno
luglio
Nella tabella che segue sono riportate le fasce di reddito normalizzato I.S.E.E. con l’evidenza del numero di ospiti del Centro Diurno che beneficiano del fondo di solidarietà pro-quota. Si osserva
come, a differenza ad esempio del Centro “Cristofori”, in questo
Centro Diurno siano relativamente pochi gli ospiti che facciano
ricorso al fondo di solidarietà: a giugno 2007 sono solo 6 persone
su 25 (24%) quelle che beneficiano dell’esenzione o di una riduzione fino al 50% della retta, contro il 70% degli ospiti del Centro
“Cristofori”.
Il monitoraggio del turn-over degli ospiti del Centro Diurno, consente di osservare le cause che hanno originato il termine del servizio. Il dato assume rilievo, oltre che sotto il profilo di un affi-
agosto
Fascia I.S.E.E.
Fino a 7.000 €
138
Quota di
Quota rimasta nr. ospiti nr. ospiti
partecipazione
a carico
31/01/07 30/06/07
Esente
-
4
1
da 7.001 a 8.000 €
5%
1,50 €
-
1
da 8.001 a 9.000 €
10%
3,00 €
1
1
da 9.001 a 10.000 €
20%
6,00 €
-
-
da 10.001 a 11.000 €
30%
9,00 €
-
-
da 11.001 a 12.000 €
40%
12,00 €
-
-
da 12.001 a 13.000 €
50%
15,00 €
1
-
da 13.001 a 14.000 €
60%
18,00 €
1
6
da 14.001 a 15.000 €
70%
21,00 €
-
-
da 15.001 a 16.000 €
80%
24,00 €
-
-
da 16.001 a 17.000 €
90%
27,00 €
2
2
oltre 17.001 €
100%
30,00 €
6
10
TOTALE
15
21
139
namento dell’attività, anche per verificare l’andamento dei posti
disponibili nel corso dell’anno.
Per il Centro Diurno “Forti” i dati sono riferiti al solo 2007, in
quanto il Centro ha avviato l’attività solo alla fine del 2006. Nei
primi 10 mesi del corrente esercizio sono state registrate 9 dimissioni con le motivazioni illustrate nella tabella.
Capitolo 5
Dimissioni
2006
2007
Aggravamento
-
1
Trasferiti in struttura per non autosufficienti
-
3
Ricovero ospedaliero
-
-
Trasferiti in altro Centro Diurno del Progetto Sperimentale
-
-
Rientrati al Domicilio
-
4
Trasferiti nel servizio “Posto di Sollievo”
-
-
Deceduti
-
1
n.d.
9
Totale
La campagna
di soddisfazione
Centro Diurno Cristofori
Centro Diurno A. Forti
Questa indagine è stata proposta a tutti i familiari degli utenti dei Centri Diurni G. Cristofori (27
persone) e A. Forti (36 persone). La risposta per C.D. Cristofori è stata del 78%, la risposta per C.D.
A. Forti del 64% (media dei due anni di riferimento).
100%
1. Da quanto tempo il suo
famigliare frequenta il
Centro Diurno?
Da più di due anni
Da sei mesi a due anni
Da meno di sei mesi
Non risponde
90%
19,05%
17,39%
38,10%
80%
4,35%
90%
30,43%
47,83%
66,67%
40%
60%
34,78%
33,33%
0%
28,57%
34,78%
14,29%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
30,43%
2011
100%
90%
14,29%
80%
70%
60%
14,29%
23,81%
50%
43,48%
8,70%
10%
0%
47,62%
43,48%
47,83%
80%
70%
50%
30%
Centro Diurno Cristofori
2011
Centro Diurno A. Forti
10%
0%
Nei due centri diurni risulta crescente la richiesta per l’attività su tutto l’arco della giornata al centro e inoltre risulta molto evidente una
domanda crescente per mezza giornata soprattutto nel centro diurno
A. Forti. la Fase crescente di domanda per mezza giornata sopratutto
nell’anno 2011 si determina dalla maggiore presenza dei familiari in
ambito domestico, per cui la gestione dell’anziano può trovare una
risposta anche in famiglia.
34,78%
13,04%
42,86%
28,57%
2009
2011
30,43%
2009
43,48%
3. Se utilizza il trasporto, considera il servizio: puntualità.
Ottimo e puntuale
Buono ma migliorabile
Appena sufficiente
Inadeguato
Non risponde
2011
Centro Diurno A. Forti
500%
100%
800%
600%
300%
100%
700%
100%
400%
1100%
600%
40%
20%
2009
8,70%
28,57%
100%
0%
2011
34,78%
Il servizio di trasporto risulta comunque un elemento importante per la
gestione di un servizio diurno. Nella specifica domanda di percezione
sulla puntualità di questo servizio, il grafico mette in evidenza come
il miglioramento sia avvertito dagli utenti rispetto all’anno precedente,
ma sempre con una richiesta di attenzione a ricercare le migliori soluzioni per le esigenze degli utenti e dei loro familiari. È positivo notare
come i punti di maggiore criticità evidenziati dalla barra rossa dei grafici viene annullata negli anni successivi. Anche la barra gialla mette in
evidenza come la tensione al miglioramento abbia dato risultati positivi. Rimane costante la percezione di servizio sufficiente.
10%
2009
17,39%
8,70%
8,70%
Centro Diurno Cristofori
60%
61,90%
47,63%
20%
90%
21,74%
40%
20%
34,78%
38,10%
50%
30%
28,57%
40%
Centro Diurno A. Forti
Dal grafico riportato si mette in evidenza il tempo di frequenza nei due
centri diurni gestiti dalla Fondazione Pia Opera Ciccarelli. Nel Centro
Diurno Cristofori si evidenzia una notevole riduzione di frequenza da
sei mesi a due anni e si denota una certa fidelizzazione del cliente
nella frequenza maggiore di due anni, oltre al fatto che si manifesta un
certo turn-over segnalato da ingressi inferiori a sei mesi. Questa caratteristica mette in evidenza un accompagnamento “dolce” del cliente
anche verso servizi residenziali. Centro diurno Forti mantiene più o
meno invariato la permanenza nel servizio nelle tre fasce temporali.
2. Con quale frequenza?
Per tutto il giorno
Alcuni giorni la settimana
Per mezza giornata
4,76%
4,76%
30%
30%
20%
10%
80%
14,29%
70%
70%
60%
50%
100%
700%
2009
1000%
2011
Centro Diurno Cristofori
800%
2009
1000%
2011
Centro Diurno A. Forti
In termini di adeguatezza del servizio di trasporto, risulta evidente la
positività del dato pur rimanendo critici su eventuali azioni di miglioramento come sollecitate dalla barra gialla dei grafici.
4. Se utilizza il trasporto,
considera il servizio: adeguatezza
Ottimo e puntuale
Buono ma migliorabile
Appena sufficiente
Inadeguato
Non risponde
100%
5. Se utilizza il trasporto,
considera il servizio: disponibilità del personale
Ottimo e puntuale
Buono ma migliorabile
Appena sufficiente
Non risponde
90%
100%
19,05%
80%
70%
14,29%
28,57%
4,76%
60%
8,70%
30,43%
21,74%
8,70%
50%
40%
30%
80%
66,67%
66,67%
40%
56,52%
60,87%
30%
10%
2009
2011
2009
2011
100%
66,67%
60,87
66,67%
86,96
2009
78,26%
73,91%
2011
2009
2011
80%
14,29%
19,05%
70%
9,52%
4,76%
9,52%
9,52%
2009
9,52%
4,76%
19,05%
2011
Centro Diurno Cristofori
4,35%
4,35%
40%
30,43%
20%
13,04%
2009
30%
4,76%
8,70%
26,09%
8,70%
34,78%
43,48%
39,13%
39,13%
2009
2011
42,86%
66,67%
52,38%
10%
2011
Centro Diurno A. Forti
L’indagine effettuata non ha dato dei risultati interessanti al fine
di poter interpretare in modo certo il dato. Da un rapporto diretto
con i familiari si evince comunque l’importanza che viene data a
questo tipo di servizio ma è altrettanto vero che il care-giver di riferimento molto spesso sa interpretare, valutare e non delegare ai
servizi ogni tipo di richiesta. Si affronta l’assistenza nella sua globalità con uno stile empatico per cui anche il trasporto viene valutato dal care-giver in base alla reale tolleranza da parte dell’utente.
0%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
7. Come valuta l'accoglienza e
l'approccio del personale del
centro diurno?
Ottimo e puntuale
Buono ma migliorabile
Appena sufficiente
Non risponde
Centro Diurno A. Forti
50%
40%
0%
13,04%
76,19%
60%
50%
10%
13,04%
Dal grafico il care-giver naturale conferma di riconoscere all’equipe
un grado di professionalità ottima, solo una lieve percentuale decrescente, sollecita comunque di valutare azioni di miglioramento da
parte del personale su accoglienza ed approccio con l’utente. Le percentuali in azzurro non sono da interpretare negativamente ma mettono in evidenza le accoglienze recenti/nuove per cui il care-giver
non ha elementi sufficienti di valutazione sul servizio da esprimere.
90%
80%
66,67%
Centro Diurno Cristofori
100%
90%
20%
0%
Centro Diurno A. Forti
La disponibilità del personale di servizio viene percepita come
positiva, inoltre confrontando gli anni di riferimento si evidenzia
come la barra gialla dei grafici diminuisce e come sparisce la percentuale arancio, questo però contrasta con le percentuali di persone che non hanno risposto.
30%
17,39%
70%
20%
70%
14,29%
4,35%
60%
10%
60%
28,57%
9,52%
50%
Centro Diurno Cristofori
6. Se non utilizza il trasporto,
il motivo è:
Non risponde
Altro
La sua zona di residenza
è inaccessibile
Non c'è disponibilità
di posto sul pulmino
Il malato non accetta
il trasporto
C'è la disponibilità di un
familiare o conoscente ad
accompagnare il malato al
Centro Diurno
4,76%
90%
20%
0%
142
13,04%
Centro Diurno A. Forti
Questo grafico è fra i più complessi e difficili da interpretare perché si lega molto alla caratteristica ed evoluzione della malattia
e su quanto il care-giver naturale ha lavorato su se stesso per elaborare consapevolezza su tutta la problematica legata all’Alzheimer. Le percentuali decrescenti verdi mettono in evidenza quanto
l’evoluzione della malattia comunque faccia il suo corso. Positivo
risulta invece il grafico rosso rapportato al grafico giallo che sono
i veri elementi di valutazione che mettono in evidenza quanto i
familiari e gli utenti hanno tratto beneficio dal servizio.
143
8. In che misura il suo congiunto
ha tratto beneficio dalla presenza
al Centro Diurno?
Il beneficio è ottimo e completo
Il beneficio è buono ma migliorabile
Il beneficio è appena sufficiente
Non ha tratto nessun beneficio
Non risponde
100%
9. In che misura Lei e/o
altri care-givers avete tratto
beneficio dalla frequenza
al Centro Diurno del vostro
congiunto?
Il beneficio è ottimo
e completo
Il beneficio è buono
ma migliorabile
Il beneficio
è appena sufficiente
Non ha tratto
nessun beneficio
Non risponde
90%
80%
4,35%
4,35%
4,76%
23,81%
33,33%
34,79%
8,70%
60%
30%
61,90%
40%
56,52%
20%
47,83%
0%
0%
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
Il risultato del grafico risulta fondamentalmente positivo, l’elemento su cui fissare l’attenzione è la diminuzione della percentuale
verde e l’aumento delle percentuali gialle, questo fatto mette in
evidenza sempre l’evoluzione della malattia per cui il familiare
deve imparare ad accettare le situazioni involutive del proprio familiare su cui bisognerà ponderare nuovi progetti assistenziali di
riferimento.
100%
10. Per quanto riguarda l'animazione e l'attività occupazionale:
Non risponde
Qualcosa si fa ma l'ambiente è triste
Le iniziative sono abbastanza interessanti
Ci sono iniziative ben organizzate e gradevoli
Ci sono proposte fondamentali per il benessere
della persona
90%
80%
4,76%
14,29%
28,57%
4,35%
4,35%
17,39%
70%
50%
50%
56,52%
52,17%
30%
30%
20%
0%
28,57%
14,29%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
17,39%
17,39%
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Grafico positivo nella sua evoluzione, nell’anno 2011 punti di debolezza percepiti sono completamente annullati.
13,04%
2011
8,70%
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
4,35%
4,35%
4,76%
38,10%
56,52%
40%
20%
10%
2009
80%
60%
71,43%
47,83%
90%
70%
38,10%
39,13%
11. Riceve informazioni che
riguardano le attività svolte con il
suo congiunto?
Non risponde
Non vengo mai coinvolto
sulle attività riguardanti il mio
familiare
Ricevo le informazioni necessarie solo su richiesta
Ricevo informazioni con una
certa regolarità
Vengo informato in maniera
continua e puntuale
Questo grafico si riferisce in prevalenza al concetto di progetto assistenziale individuale che determina tutta la presa in carico complessa dell’utente definendo per questo anche possibili obbiettivi da
raggiungere. La metodologia di lavoro PAI non è una metodologia
semplice, richiede una evoluzione culturale non indifferente sia da
parte dell’equipe assistenziali sia da parte dei familiari che sempre
più devono sapere interagire e partecipare al progetto stesso.
60%
40%
19,05%
100%
30,43%
43,48%
38,10%
Centro Diurno Cristofori
Centro Diurno A. Forti
39,13%
28,57%
20%
10%
2011
23,81%
4,35%
4,35%
52,38%
30%
10%
2009
19,05%
9,52%
70%
50%
76,19%
4,76%
4,76%
60%
50%
40%
90%
80%
43,48%
70%
100%
57,14%
34,78%
10%
0%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata
proposta questa domanda. Fondamentalmente risulta positivo l’orario proposto ma è inequivocabile la richiesta di miglioramento
soprattutto al centro diurno A. Forti perché molto spesso l’azione di
miglioramento dovrebbe dare risposta alle esigenze dei familiari per
gestione dei loro impegni extra assistenziali. La percentuale negativa del centro diurno Cristofori si lega ad alcune problematiche di
carattere personale del familiare di riferimento di difficile gestione.
12. In generale, gli orari di vita
quotidiana nel Centro Diurno
sono adeguati rispetto alle sue
esigenze?
Sono ottimi e puntuali
Sono buoni ma migliorabili
Sono accettabili (appena
sufficienti)
Sono completamente inadeguati
Non risponde
100%
13. Come giudica la relazione
tra il personale addetto all'assistenza?
Non risponde
Il rapporto di fiducia è
abbastanza buono
Si è creato un rapporto di
completa fiducia e responsabilità
4,35%
19,05%
90%
90%
30,43%
80%
80%
70%
70%
60%
60%
50%
40%
65,22%
30%
20%
10%
10%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
100%
4,76%
90%
38,10%
70%
9,52%
4,35%
4,35%
4,35%
4,35%
21,74%
23,81%
50%
13,04%
75,00%
78,26%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
61,90%
61,90%
2011
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata
proposta questa domanda. Risulta positiva l’attenzione e la riservatezza verso l’utente.
100%
15,00%
90%
21,74%
4,35%
30,00%
70%
60%
34,78%
40%
69,57%
30%
39,13%
10%
55,00%
39,13%
20%
10%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Il grafico non è da interpretare negativamente ma si lega al turnover degli utenti e di conseguenza dei familiari che ancora non
conoscono la realtà assistenziale di riferimento.
15. In generale l'attenzione
per la riservatezza e la privacy del suo famigliare è
Ottima e puntuale
Buona ma migliorabile
Non risponde
Centro Diurno A. Forti
50%
20%
0%
20,00%
80%
52,17%
60%
30%
0%
Centro Diurno A. Forti
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata
proposta questa domanda. Risulta positiva la relazione tra il personale addetto all’ assistenza e il suo congiunto.
40%
8,70%
30%
20%
80%
5,00%
50%
80,95%
40%
0%
14. In generale, le prestazioni
garantite nel Centro Diurno
sono adeguate rispetto alle
esigenze del suo famigliare?
Sono ottime e puntuali
Sono buone ma migliorabili
Sono appena sufficienti
Non risponde
100%
0%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata
proposta questa domanda. Il grafico rileva una positività, maggiore
per il centro diurno Cristofori; ma comunque non evidenzia negatività per entrambi i Centri.
16. In generale, l'attenzione per
la dimensione spirituale del suo
famigliare è
Ottima e puntuale
Buona ma migliorabile
Inadeguata
Non risponde
17. A suo parere, gli spazi
comuni (soggiorni, sala da
pranzo, sala tv, ecc) sono confortevoli?
Sono ottimi così
Sono confortevoli ma
migliorabili
Non sono per nulla confortevoli
100%
4,35%
90%
80%
17,39%
45,00%
60%
60%
50%
30%
80,00%
40%
73,91%
30%
55,00%
20%
19. A suo parere il servizio e
la presenza del responsabile
di nucleo e del coordinatore
di area sono adeguati?
È ottimo così
Adeguato ma migliorabile
Non è per nulla adeguato
Non risponde
20%
10%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
100%
4,35%
90%
17,39%
35,00%
80%
0%
2011
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata
proposta questa domanda. Il grafico mostra una buona percentuale
di soddisfazione per quanto riguarda il servizio e la presenza dei
responsabili di nucleo e di area in entrambi i centri.
100%
90%
5,00%
5,00%
80%
25,00%
70%
70%
60%
60%
50%
2009
Centro Diurno Cristofori
Centro Diurno A. Forti
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata
proposta questa domanda. Il grafico mostra una percentuale di soddisfazione per quanto riguarda gli ambienti, in questo caso maggiore per il Centro Diurno A. Forti.
13,04%
4,35%
13,04%
50%
65,00%
40%
78,26%
30%
30%
20%
10%
10%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata proposta questa domanda. Il grafico mostra una percentuale di
soddisfazione per quanto riguarda gli ambienti esterni in entrambi
i centri.
65,00%
40%
20%
0%
17,39%
50%
78,26%
40%
0%
15,00%
80%
70%
4,35%
4,35%
5,00%
90%
70%
10%
18.A suo parere gli spazi
esterni (giardino, vialetti, aree
verdi, ecc) sono adeguati?
Sono ottimi così
Sono confortevoli ma
migliorabili
Appena accettabili
100%
0%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
69,57%
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Il grafico si riferisce solo al 2011 in quanto nel 2009 non era stata
proposta questa domanda. Il grafico mostra una discreta percentuale di soddisfazione per quanto riguarda il servizio ristorazione
in entrambi i centri.
20. A suo parere il servizio di
ristorazione è adeguato?
È ottimo così
Adeguato ma migliorabile
Appena accettabile
Non risponde
100%
21. La sua età
Oltre 65 anni
Da 50 fino a 65 anni
Da 30 fino a 50 anni
Non risponde
Da 18 a 30 anni
90%
80%
4,76%
4,76%
23,81%
23,81%
4,35%
47,83%
60%
40%
47,62%
33,33%
39,13%
10%
0%
70%
23,81%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
26,09%
2009
14,29%
52,38%
60%
8,70%
47,83%
34,78%
38,10%
40%
30%
38,10%
9,53%
90%
50%
30%
20%
100%
80%
30,43%
70%
50%
13,04%
39,13%
20%
47,62%
52,17%
56,52%
23. Tempo impiegato (circa)
per raggiungere il centro
diurno da casa sua
Meno di 15 minuti
Da 15 a 30 minuti
Da 30 minuti a 1 ora
Non risponde
38,10%
10%
2011
0%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
Centro Diurno A. Forti
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
Il grafico conferma e mantiene una risposta al servizio per un
bacino di utenza che vive in prossimità dei centri di riferimento.
100%
90%
4,76%
4,76%
9,52%
4,35%
4,35%
95,65%
95,65%
2009
2011
9,52%
80%
70%
60%
100%
22. Sesso
Femmina
Maschio
Non risponde
90%
80%
50%
4,76%
28,57%
19,05%
30,43%
26,09%
70%
0%
71,43%
76,19%
69,57%
73,91%
20%
10%
0%
30%
10%
50%
30%
76,19%
20%
60%
40%
95,24%
40%
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
2009
2011
Centro Diurno A. Forti
2009
2011
Centro Diurno Cristofori
Centro Diurno A. Forti
Questo grafico conferma quanto sia ancora dominante la famiglia
come ammortizzatore sociale che si fa carico delle situazioni critiche dei familiari. È importante creare percorsi di sostegno e di aiuto
affinché la famiglia possa continuare ad essere risorsa attiva della
comunità.
24. Grado di parentela con
l'ospite
Parente
Tutore/Curatore/Amministratore
di sostegno (non parente)
Conoscente
Non risponde
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Capitolo 6
Conclusioni
Implementazione nella rete
Stefano Bertacco
Assessore ai Servizi Sociali
e Famiglia
Comune di Verona
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Il “Progetto Alzheimer per la città di Verona” nato con la precipua
finalità di sostenere gli ammalati e le loro famiglie, ha anche il dichiarato intento di perseguire l’integrazione fra le diverse componenti sociali e sanitarie, tanto pubbliche quanto private, e fra queste
e la rete familiare e parentale, nella convinzione che tale sinergia
costituisce un valore primario e condizione necessaria per affrontare l’evolversi della società, anticipando esigenze ed aspettative
future.
Si tratta, in sostanza, di completare il “sistema sociale” con il “sistema sanitario” ed il pubblico con il privato, attivando processi attraverso i quali i sistemi sociale e sanitario operano in modo integrato
con servizi funzionali centrati sulla persona.
Il percorso per l’integrazione va quindi ricondotto necessariamente al “sistema salute” indirizzando gli sforzi verso la creazione di
servizi alla persona, intesi come servizi in funzione della persona.
Occorre passare da un’ottica di cura e assistenza, al “prendersi
cura” della persona e dei suoi bisogni, nella sua globalità e complessità intesa come benessere. Partire dai bisogni della persona è
fondamentale per costruire nuovi processi e nuovi percorsi orientati
all’integrazione sociosanitaria in rete.
Questo importante concetto di integrazione e di condivisione delle
progettualità coinvolge tutti i soggetti che rientrano nel processo
sociosanitario: le persone, le istituzioni, gli operatori, le famiglie,
il privato sociale.
Invero, rispetto ai bisogni della persona, la sanitarizzazione della
società ha comportato una compressione dei problemi sociali ed
una scarsa decodifica della domanda per l’individuazione del bisogno. Pertanto, nel corso degli anni ci si è limitati a dare risposte
senza una organica valutazione socio-sanitaria. Dobbiamo invece
pensare che ci troviamo di fronte a nuovi bisogni che riguardano
sempre più spesso la complessità della persona non autosufficiente.
È necessario avere una nuova visione dell’integrazione sociosanitaria e ridurre la sanitarizzazione attraverso interventi personalizzati
che coinvolgano tutti gli operatori, la persona interessata e la sua
famiglia.
Occorre che diversi soggetti istituzionali operino per razionalizzare
ed unificare le risorse, far in modo che gli operatori non lavorino
più in solitudine, spesso impotenti di fronte a problemi e bisogni
complessi, rispetto ai quali è necessario intervenire in termini di
sistema interdisciplinare collaborante e coordinato.
Il “Progetto Alzheimer per la città di Verona” elaborato anche con
l’intento di rendere operativa questa integrazione, non scevro di
difficoltà, ha cercato, attraverso la condivisione di idee, progettua-
lità, formazione comune degli operatori sociali, di dare una svolta
innovativa al loro lavoro ed ha in concreto sperimentato modalità
di risposte e servizi integrati a vari livelli.
Come descritto in alcuni capitoli del presente scritto, grazie al “Progetto Alzheimer per la città di Verona” sono ora attivi sul territorio
cittadino servizi dedicati che costituiscono un sistema articolato di
risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari. Il futuro di questo
sistema rimane ancorato alla capacità dei soggetti che hanno partecipato al progetto di mantenere ed implementare l’integrazione che
in questi anni è stato possibile costruire e realizzare. In altri termini,
si tratta di passare dalla sperimentazione alla normalizzazione e
di far si che gli interventi progettuali realizzati diventino strumenti
consolidati della rete dei servizi socio-sanitari territoriali.
Ciò, con il convincimento che solo con l’integrazione degli interventi e la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti è possibile dare
risposte adeguate ed efficaci ai bisogni della persona nella sua globalità. Gli sforzi, l’entusiasmo, la professionalità e lo spirito degli
operatori che in questi anni hanno reso possibile il raggiungimento
degli obiettivi previsti dal Progetto, può essere il punto di forza per
continuare ad alimentare il sistema dei servizi dedicati a questa
problematica e più in generale costituire il motore del processo di
continua integrazione tra le diverse realtà che operano sul territorio
per il sostegno delle fasce più deboli della popolazione.
A conclusione del presente lavoro, con il quale si è inteso dare
pubblica testimonianza di un progetto che ha costituito, in questi
ultimi anni, una risorsa prioritaria per la città di Verona, si desidera
ringraziare tutti coloro che hanno concretamente operato per la sua
realizzazione.
In particolare, un sentito ringraziamento va alla Fondazione Cariverona che con la sensibilità dimostrata ed il prezioso sostegno
garantito, ha permesso di intraprendere un innovativo percorso di
sostegno alle famiglie, creando reti territoriali, strutture e servizi
che hanno come denominatore comune la centralità della persona,
a tutti i partners che hanno fornito la loro grande e costante collaborazione per il raggiungimento degli obiettivi e a tutte le persone
che quotidianamente hanno investito sforzi, tempo, ma soprattutto
passione, per dare risposte qualificate ed essenziali ai bisogni delle
persone ammalate e fondamentale sostegno ai familiari impegnati
nella cura dei loro cari.
L'assessore ai servizi sociali
e famigliA del COMUnE DI VERONA
Stefano Bertacco
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Bibliografia
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-Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 204 del 22 giugno 2005 – “Progetto Alzheimer” - modifica delibera n. 21 del 02 febbraio 2005 di approvazione progetto esecutivo.
-Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 141 del 24 maggio 2006 – “Progetto Alzheimer” aggiornamento fasce di reddito servizio assistenza domiciliare.
-Comune di Verona. Deliberazione di Giunta n. 517 del 12 dicembre 2007- Progetto Alzheimer" - modifica degli organismi individuati a presidiare il percorso di attuazione del progetto di cui alle deliberazioni n. 504 del 28.12.2004 e 21 del 2.2.2005.
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di Alzheimer e dei loro familiari.
- Fondazione Cariverona, 2007. Monitoraggio I° e II° report
I N C O L L A B O RA Z I O N E C O N
Progetto e realizzazione grafica
San Giovanni Lupatoto - Verona
finito di stampare nel mese di Febbraio 2012