Affrontare il melanoma
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Affrontare il melanoma
A ffrontare il MELANOMA Come combattere e superare la malattia S e oggi stai leggendo questa guida è probabilmente perché è capitato, a te o a una persona che ti è vicina, di incontrare sul cammino il melanoma. Si tratta di una forma di cancro della pelle in forte ascesa, che colpisce ogni anno circa 7.000 italiani. È una neoplasia importante, ma le possibilità di vincerla sono comunque ampie, grazie in particolare alla diagnosi precoce e alle terapie. Informarti e conoscere meglio il “nemico” ti permetterà di intraprendere questa battaglia con la giusta consapevolezza. Sappi che il tuo ruolo è fondamentale: puoi vincere solo combattendo fianco a fianco con l’oncologo. Questa guida, promossa dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), vuole essere uno strumento di approfondimento e supporto, da utilizzare anche nel confronto con il medico. A partire dalle domande giuste da porre. 2 C aro dottore, vorrei sapere… Una diagnosi di cancro è una notizia spesso sconvolgente ed è difficile reagire con lucidità. Disporre di un questionario scritto da cui attingere domande e quesiti durante le prime visite con l’oncologo può esserti d’aiuto. I 14 suggerimenti riportati di seguito ti permettono di capire meglio cos’è la malattia, cosa comporta e quali sono le opzioni di trattamento. Lo stesso vale per la terminologia: conoscere prima alcune definizioni tecniche può aiutarti a sentirti meno smarrito e a comprendere quanto il medico ti sta dicendo. Ovviamente si tratta di una lista indicativa che potrai personalizzare e integrare come ritieni opportuno. 1 Quali sono le prospettive a lungo termine? 2 Cosa mi succederà nelle prossime settimane? 3 Il mio tumore è guaribile? 4 Come dovrà cambiare il mio stile di vita in seguito all’operazione? 5 Che terapie riceverò? 6 Quali sono gli effetti collaterali dei trattamenti? Qual è il rapporto rischio/ beneficio? 7 Con che frequenza e per quanto tempo dovrò sottopormi alle cure? 8 Esistono terapie mirate adatte al mio caso? 9 Cos’è un trial o studio clinico? Posso entrare a farne parte? 10 A chi posso rivolgermi per domande o chiarimenti in orari extravisita? 11 Posso contattare Lei o l’infermiere per valutare ulteriori informazioni ricevute? 12 Dove posso trovare materiale informativo che mi aiuti a capire meglio la mia malattia? 13 Esistono associazioni di pazienti e gruppi di sostegno che consiglierebbe a chi è malato come me? 14 In questo ospedale e reparto viene fornita l’assistenza di uno psicologo ai malati nelle mie condizioni? 3 L e terapie 4 Chirurgia, chemioterapia, immunoterapia, radioterapia e terapie target rappresentano i trattamenti attuali per il melanoma. Si tratta di un tumore sicuramente guaribile se viene asportato chirurgicamente in fase iniziale, quando cioè è ancora confinato negli strati più superficiali della pelle. Per questo sono così importanti la prevenzione e la sorveglianza, così come è fondamentale imparare a conoscere i campanelli d’allarme per intervenire al più presto. Il melanoma diventa invece un cancro particolarmente difficile da curare quando si è diffuso oltre la lesione primaria. Per quanto la chirurgia rappresenti la prima opzione di trattamento del melanoma, è però la meno utilizzata nella fase avanzata, dal momento che le cellule tumorali non sono più presenti esclusivamente nella sede di origine. Il percorso da intraprendere viene stabilito dall’oncologo medico e la scelta viene presa sempre in seguito al confronto con un’équipe, che può prevedere varie figure tra cui l’anatomopatologo, il chirurgo, il radiologo e il radioterapista. Per questa ragione può capitare di incontrare persone con lo stesso tipo di neoplasia che ricevono terapie diverse. In caso di dubbi, non confrontarti con altri malati, ma rivolgiti al tuo oncologo per chiarimenti. La chirurgia L’intervento chirurgico per asportare il melanoma rappresenta il trattamento standard. Questa via è però percorribile soltanto quando il cancro non si è ancora metastatizzato. Non si è cioè diffuso ad altre zone del corpo, diverse dalla sede originale. La cute prelevata viene sottoposta ad esame (biopsia), per valutare la positività al melanoma. Qualora il test dovesse risultare affermativo, si verrà sottoposti ad un ulteriore intervento chirurgico ‘di sicurezza’, con l’asportazione di una zona più ampia (exeresi allargata). La dimensione del margine di tessuto dipende dallo spessore della lesione. Il chirurgo dovrà rimuovere non solo il melanoma, ma anche un margine di tessuto sano circostante, in modo da ridurre la probabilità che vengano lasciate eventuali cellule tumorali. Tranne situazioni del tutto eccezionali, è possibile oggi concludere l’intervento con una chiusura diretta dei margini della ferita. La cicatrice rimasta sarà quindi quasi sempre più che accettabile. Con l’evoluzione delle tecniche chirurgiche, è stata ormai dimostrata l’inutilità dell’asportazione profilattica (immediata) dei linfonodi regionali. Questo intervento viene eseguito soltanto quando è presente un’adenopatia sospetta. In seguito comunque alla valutazione del cosiddetto ‘linfonodo sentinella’. In questo caso si asporta il primo linfonodo regionale: il primo dove arriva la linfa proveniente dalla zona del melanoma. L’obiettivo è valutare la possibilità che qualche cellula metastatica abbia colonizzato nei linfonodi. Se l’esame istologico dovesse poi accertare la positività del linfonodo sentinella, si verrà sottoposti allo svuotamento dell’intera catena dei linfonodi regionali. Altrimenti, si verrà avviati ad un follow-up clinicostrumentale con controlli periodici. 5 L e terapie LA CHEMIOTERAPIA La chemioterapia è un cosiddetto trattamento sistemico. Significa che può agire sulle cellule tumorali eventualmente presenti in tutto l’organismo. Consiste nella somministrazione di uno o più farmaci, detti antitumorali o antiblastici. L’assunzione avviene sia per via orale che endovenosa. Il medicinale entra poi nel circolo sanguigno, che lo trasporta in tutto il corpo. Solitamente la chemioterapia si effettua in diversi cicli. Il paziente viene sottoposto ad un periodo di trattamento, a cui segue poi un intervallo, per poi ricominciare. È normale ricevere la chemioterapia come pazienti esterni presso l’ospedale, il proprio medico curante o anche a casa. Questo non si verifica però sempre. A seconda dei farmaci somministrati e delle condizioni di salute del malato, potrebbe essere necessario un breve periodo di ricovero presso una struttura idonea. La chemioterapia viene spesso scelta come percorso quando il melanoma si è metastatizzato, si è diffuso cioè dalla posizione originale ad altri organi. Esistono casi particolari. Se il tumore si è sviluppato su un arto solo, l’oncologo preferisce modalità diverse per somministrare i farmaci. È disponibile una tecnica, chiamata perfusione, che consiste nel bloccare il flusso sanguigno nella zona interessata, tramite l’utilizzo di un laccio emostatico. Si circoscrive così l’arto interessato e si procede alla somministrazione di alte dosi di medicinali nel punto in cui il melanoma ha avuto origine. 6 Le reazioni alla chemioterapia variano a seconda della persona e dei farmaci utilizzati. Possono inoltre manifestarsi subito o a distanza di tempo dalla somministrazione. Nella maggior parte dei casi sono però reversibili e controllabili con specifici trattamenti. La radioterapia In certi casi, per trattare il melanoma, viene usata anche la radioterapia o terapia radiante. Questa tecnica consiste nell’utilizzo di radiazioni ad alta energia, per distruggere le cellule tumorali e bloccarne una successiva crescita. Si tratta di una terapia locale: agisce quindi soltanto contro le cellule presenti nella zona colpita dai raggi. Le cellule del melanoma presentano però una sensibilità al trattamento radiante del tutto particolare. Per questo motivo, questa strategia terapeutica si esegue quasi sempre con dosi singole elevate e distanziate nel tempo. L’impiego della radioterapia è limitato poi quasi esclusivamente alle metastasi cerebrali ed ossee. Quando ci si sottopone a queste sedute, una delle conseguenze più frequenti è l’arrossamento più o meno evidente attorno alla zona irradiata. Il medico ti indicherà una crema solare ad alta protezione proprio per evitare le scottature. Chiedi consiglio su quali saponi, cosmetici e profumi è possibile utilizzare durante il periodo della terapia. In caso di dolore, bruciore intenso sulla pelle, nausea e vertigini è opportuno contattare lo specialista. L’IMMUNOTERAPIA L’immunoterapia è un’ottima alleata di chirurgia, chemioterapia e radioterapia nella lotta al melanoma. Anche se non tutti i pazienti rispondono all’immunoterapia, studi clinici evidenziano una riduzione di lunga durata della massa tumorale e un aumento della sopravvivenza che possono essere superiori a quanto generalmente ottenuto dalla chemioterapia quando questa risulta efficace. Come funziona l’immunoterapia Quando il sistema immunitario individua la presenza di virus, batteri o tumori non presenti nelle condizioni di salute normali, il corpo attiva una risposta immunitaria colpendo le molecole presenti sulla superficie di questi elementi patogeni o delle cellule tumorali. Una componente importante di questa risposta è l’attivazione e produzione delle cellule T, una sottopopolazione di globuli bianchi in grado di eliminare o neutralizzare una cellula estranea o un agente infettivo. L’immunoterapia funziona stimolando le cellule del sistema immunitario a combattere la malattia. Per esempio, alcuni anticorpi colpiscono componenti specifici che regolano il sistema immunitario del paziente. L’impiego di anticorpi monoclonali rappresenta ormai il tipo di immunoterapia oncologica più studiato. L’uso di specifici anticorpi monoclonali rappresenta il nuovo approccio potenziale per stimolare il sistema immunitario a combattere il cancro, avendo come bersaglio finale (target) i ricettori che modulano la risposta immunitaria. LE TERAPIE TARGET Le terapie target (target therapy) sono trattamenti mirati, targettizzati, che interferiscono esclusivamente con alcuni meccanismi alla base del funzionamento del tumore senza intaccare le cellule sane. Rappresentano, insieme all’immunoterapia, il fronte terapeutico più promettente. 7 L e terapie I CONTROLLI DOPO LE TERAPIE (FOLLOW-UP) Nei mesi e negli anni successivi all’intervento va pianificato un attento programma di controllo, per intervenire in tempo in caso di ricaduta o di formazione di metastasi. I protocolli possono differenziarsi anche in modo significativo in base al tipo e allo stadio del tumore, oltre che alle caratteristiche del malato. Tutti questi fattori vengono analizzati dal medico, per decidere ogni quanto programmare visite ed esami e per monitorare il tuo stato di salute e diagnosticare velocemente eventuali riprese della patologia. Non preoccuparti quindi se, parlando con altri pazienti, noti differenze, anche significative. In particolar modo, devono fare attenzione i malati colpiti da un melanoma oltre il III livello (in base alla stadiazione dell’American Joint Committee on Cancer) e quelli con interessamento dei linfonodi. Si consigliano in particolare: • un’ecografia ascellare bilaterale ogni sei mesi • una RX torace e un’eco all’addome annuali È consigliata comunque una visita dermatologica semestrale, almeno nei primi due anni. In caso di ricaduta, il tuo oncologo valuterà come è meglio procedere. Anche in questo stadio di malattia esistono trattamenti efficaci che dipendono dalle caratteristiche iniziali del tumore e dalla risposta alle precedenti terapie. 8 C onvivere con la malattia UNA VOLTA TORNATI A CASA IL TUMORE E GLI AFFETTI Il rientro a casa dopo l’operazione può rappresentare un periodo molto delicato per te e chi ti sta vicino. Talvolta sono i figli o il coniuge a essere in difficoltà, quando improvvisamente si trovano a convivere con la malattia senza sapere cosa dire o come comportarsi. La paura di sbagliare è fortissima. Per comunicare con i bambini, un approccio schietto ed onesto rappresenta la via migliore, perché anche loro percepiscono che qualcosa non va. Se non informati correttamente possono quindi sviluppare pensieri spesso peggiori della realtà. Gli adolescenti vivono spesso sentimenti contrastanti. Possono manifestare rabbia e desiderio di autonomia anche attraverso parole e comportamenti spiacevoli. Un familiare malato può portarli a distaccarsi ma, allo stesso tempo, alimentare le angosce, accentuando il bisogno di attenzione. Un supporto psicologico specializzato può essere utile anche per capire come affrontare e gestire al meglio le dinamiche familiari. 9 C onvivere con la malattia UNA VOLTA TORNATI A CASA IL RIENTRO AL LAVORO La legge italiana tutela il paziente malato di cancro con misure che ne favoriscono il reinserimento lavorativo. Alcuni benefici devono essere conseguenti all’accertamento di una percentuale di invalidità, mentre altri sono legati allo stato di handicap in situazione di gravità. Questi diritti però non sono ancora sufficientemente noti ai malati e ai loro familiari e, pertanto, non sono frequentemente utilizzati. Lo Stato italiano riconosce ai malati oncologici diversi ‘strumenti’, con cui cercare di affrontare la malattia e le terapie in modo migliore. Ad esempio, si può usufruire della pensione di invalidità o dell’assegno di invalidità civile, classificate in maniera diversa a seconda della gravità della situazione. Sono attivabili rapporti di lavoro a tempo parziale, 10 in lavoratori dipendenti a tempo pieno che presentano ridotte capacità a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita. Si conserva così il posto, a stipendio proporzionalmente ridotto, per quando si riterrà opportuno tornare a lavorare a tempo pieno. Altri diritti del malato sono: indennità di accompagnamento, permessi di lavoro, contrassegno di libera circolazione e di sosta, ecc. Per conoscere meglio i tuoi diritti contatta l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC www.aimac.it) oppure la Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico (FAVO - www.favo.it). L’ASSISTENZA A DOMICILIO La cronicizzazione della malattia oncologica, la possibilità di tenerla sotto controllo anche nei casi con prognosi più complessa e per periodi molto lunghi, ha sollevato il problema dell’assistenza continuativa una volta tornati a casa: un servizio ormai disponibile in quasi tutte le realtà italiane, con modalità organizzative diverse. Possono richiederlo le persone di qualunque età, non deambulanti, affette da malattia temporaneamente o permanentemente invalidante e impossibilitate ad accedere ai servizi o alle strutture ambulatoriali. In particolare vengono valutati i requisiti medici ed economici. Per sapere come ottenere l’assistenza domiciliare rivolgiti alla tua ASL. EFFETTI INDESIDERATI DELLE TERAPIE Di seguito un elenco dei più frequenti effetti indesiderati conseguenti alle terapie e alcuni semplici consigli su come gestirli. È comunque importante riferire i sintomi al personale medico o infermieristico, così come qualsiasi altro dolore, bruciore o fastidio dovesse verificarsi durante o dopo un trattamento. Disturbi gastro-intestinali Molti farmaci impiegati in chemioterapia possono indurre nausea o vomito. Sono però disponibili medicinali (detti antinausea o antiemetici) in grado di contrastarli, abitualmente somministrati per via endovenosa prima della chemioterapia. Ecco alcuni suggerimenti per ridurre i disturbi: •n on mangiare nelle due ore precedenti e successive alla chemioterapia •e vitare di assumere alcolici •n on consumare cibi piccanti, evitando anche alimenti troppo caldi o freddi •p ossono essere di aiuto bevande alla menta o al limone •p referire spuntini leggeri a pasti abbondanti In caso di episodi di diarrea dopo i trattamenti, è necessario consumare alimenti ricchi di potassio come patate, riso integrale, frutta secca, albicocche e banane o ricorrere ad integratori. Non bisogna inoltre esagerare con i cibi troppo zuccherati e non saltare i pasti per evitare che nell’intestino vuoto si verifichi un aumento di 11 C onvivere con la malattia UNA VOLTA TORNATI A CASA gas e, almeno una volta al giorno, andrebbero consumati riso, patate o pasta. Evita inoltre cibi troppo salati o speziati, in modo da non aumentare l’irritazione sulle mucose della bocca e dell’intestino. Alopecia La caduta dei capelli rappresenta uno degli effetti indesiderati che più disturbano il malato dal punto di vista psicologico, soprattutto se si tratta di una donna. Fortunatamente è reversibile: la ricrescita comincia in genere alla conclusione del trattamento. Magari all’inizio i capelli saranno più fragili e sottili ma nel giro di 3-6 mesi torneranno come prima. Alcuni consigli pratici possono aiutarti a ridurre l’alopecia ed abbreviare i tempi per avere di nuovo una capigliatura folta e sana. Interazioni con altri medicinali Alcuni farmaci possono interferire con gli effetti della chemioterapia. È quindi necessario consegnare al medico una lista di tutti i medicinali normalmente assunti con il nome del prodotto, la frequenza di utilizzo, l’indicazione e il dosaggio. Tra questi vanno inseriti anche farmaci da banco come lassativi, antidolorifici e vitamine. Dopo l’inizio del trattamento, rivolgiti sempre all’oncologo prima di utilizzare o sospendere medicinali nuovi e vecchi. Dolore Il dolore può essere causato direttamente dal tumore oppure dagli effetti collaterali dovuti alle terapie. È importante che tu riferisca sempre al medico i sintomi riscontrati, cercando di 12 specificarne tipologia e intensità con la massima precisione. A seconda dell’intensità vengono utilizzati medicinali sempre più potenti che possono essere suddivisi in: non oppioidi (antinfiammatori non steroidei, ecc.) o oppioidi minori (come la codeina) per sedare il dolore da lieve a moderato; oppioidi maggiori (morfina, metadone) per il dolore severo o nel momento in cui risultino inefficaci le terapie antidolorifiche più blande. Se ti viene consigliato l’utilizzo di oppioidi non temere di sviluppare una dipendenza: si tratta di un rischio minimo e del tutto secondario rispetto all’esigenza di controllare il dolore, un nemico che può provocare inutili sofferenze e impedire di svolgere le normali attività. Effetti collaterali dell’immunoterapia Gli effetti collaterali osservati con l’immunoterapia sono diversi da quelli che si verificano nella chemioterapia tradizionale e nelle terapie target. Agendo direttamente sul sistema immunitario per attaccare il tumore, questo tipo di trattamento può portare ad un aumento delle cellule immunitarie in altre parti del corpo in cui la risposta non è necessaria. Questo può quindi causare un temporaneo effetto infiammatorio su tessuti sani, come ad esempio l’intestino (diarrea) e la cute (prurito e dermatite). Gli effetti collaterali legati all’immunoterapia devono essere gestiti in modo appropriato. Per esempio, la diarrea correlata all’immunoterapia viene controllata con la somministrazione di corticosteroidi sistemici, mentre quella associata alla chemioterapia è gestita con farmaci antidiarroici. E reditarietà E COME EFFETTUARE L’AUTOESAME DELLA CUTE Ereditarietà Quanto contano i fattori genetici nella comparsa di un melanoma? Di sicuro, si sa che in circa il 10% dei casi questo tumore presenta una predisposizione familiare. È quindi estremamente importante che tutti i congiunti del malato si sottopongano a controlli frequenti (ogni 3-6 mesi), per accertare in maniera tempestiva eventuali lesioni. Il rischio di sviluppare un secondo melanoma è infatti alto per chi è già stato colpito una volta dalla patologia. La probabilità è superiore alla media anche per coloro con consanguinei che ne hanno sofferto. L’autoesame della cute Oltre ai check-up periodici, diventa quindi fondamentale sapere come praticare una corretta autosservazione della cute. Le probabilità di scoprire la presenza di un melanoma precocemente aumentano se si esegue periodicamente questa pratica. Si tratta di una procedura molto semplice, resa ancora meno problematica in caso il tuo medico abbia scattato fotografie del tuo corpo. Potrai così servirtene per evidenziare eventuali differenze. Il momento migliore per procedere è dopo la doccia o un bagno. Posizionati davanti ad uno specchio a figura intera, in una stanza ben illuminata e con uno specchio più piccolo in mano. Verifica attentamente se un nevo presenta dimensioni, forma, consistenza o colore diversi rispetto alla volta precedente. 13 E reditarietà E COME EFFETTUARE L’AUTOESAME DELLA CUTE Segui la regola dell’ABCDE per orientarti nella valutazione: A come Asimmetria B come Bordi irregolari e indistinti C come Colore variabile, che può comprendere sfumature bianche diverse all’interno del neo stesso D come Dimensione in aumento (diametro 1 maggiore di 6 mm) E come Evoluzione, vale a dire cambiamento del neo nel tempo Prosegui poi in questo modo: 1. Guardati davanti e dietro allo specchio, alza le braccia ed esamina anche le ascelle 2 2. Piega il gomito e osserva unghie, palmo della mano, avambraccio e braccio. Ripeti poi la stessa procedura per l’altro arto 3. Esamina le gambe frontalmente, posteriormente e lateralmente. Non tralasciare natiche e area genitale 4. Siediti ed esamina attentamente i piedi, comprese le unghie, le piante e gli spazi tra le dita 3 4 5. Osserva attentamente viso, collo, cranio e orecchie. Sposta i capelli con phon o pettine per vedere meglio. Se puoi, chiedi ad un familiare di aiutarti per questa zona Questa pratica periodica può farti notare cosa è normale e cosa non lo è. 5 14 Annota la data dell’autoesame e tutti i tuoi dubbi: potrai poi discuterne più facilmente con il tuo medico. LA PREVENZIONE CONTINUA La prevenzione è fondamentale anche per evitare possibili recidive. Ecco alcuni consigli utili per mantenere uno stile di vita sano, cosa ancora più importante in un momento delicato come questo. 1. Fai attenzione al sole Diversi studi sulla correlazione tra intensa esposizione al sole e scottature durante l’infanzia e l’adolescenza hanno mostrato un rischio più che doppio di sviluppare il tumore in presenza di scottature in giovane età, mentre il nesso è meno chiaro in caso di ustioni dovute all’esposizione al sole in età più avanzata. È importante calcolare il proprio fototipo prima di esporsi al sole. 2. Non sottoporti a lampade solari Uno studio importante dell’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) ha evidenziato che l’esposizione alle lampade abbronzanti, se avviene in età inferiore ai 30 anni, aumenta il rischio di melanoma del 75%. Ciò ha fatto sì che le radiazioni UV, nell’agosto 2009, siano state inserite nella classe I dei cancerogeni, quella di massima allerta, come il fumo di sigaretta. In Italia sono vietate ai minorenni. 3. Segui una dieta corretta Basa la tua alimentazione su cibi di provenienza vegetale, con cereali non industrialmente raffinati, legumi in ogni pasto e un’ampia varietà di verdure non amidacee e frutta. Sono raccomandate almeno cinque porzioni al giorno di frutta e verdura, preferibilmente di stagione. Limita inoltre il consumo di carni rosse (vitello, maiale, ecc.) ed evita quelle conservate. 4. Fai attività fisica 5. Limita il consumo di bevande alcoliche 6. Non fumare! 15 Associazione Italiana di Oncologia Medica Via Nöe, 23 20133 Milano tel. +39 02 70630279 fax +39 02 2360018 [email protected] www.aiom.it CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE AIOM mandato 2011-2013 Presidente Stefano Cascinu Segretario Nazionale Carmine Pinto Tesoriere Nazionale Stefania Gori Consiglieri Nazionali Massimo Aglietta Giuseppe Altavilla Editta Baldini Giovanni Bernardo Saverio Cinieri Fabio Puglisi Pierosandro Tagliaferri Giuseppe Tonini Intermedia editore Via Malta, 12B – 25124 Brescia Tel. 030.226105 – Fax 030.2420472 [email protected] 16 in collaborazione con onlus con il supporto di