I nostri testimoni per l`autismo: Alessandro e Gabriele, 10 anni

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I nostri testimoni per l'autismo: Alessandro e Gabriele, 10 anni
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I nostri testimoni per l'autismo: Alessandro e Gabriele, 10 anni
Alessandro e Gabriele nascono il 27 Dicembre 1998, dopo una gravidanza difficile, alla 34° settimana di gestazione con
parto cesareo dovuto alla gestosi gravidica che mi ha colpito verso la fine della gravidanza.
Il peso alla nascita è per Alessandro, il primogenito, di kg. 1.950, e per Gabriele di kg.1.980.
Vengono tenuti in terapia intensiva per raggiungere il peso necessario, 23 giorni Gabriele e 25 giorni Alessandro.
Dopo i primissimi giorni si nutrono senza bisogno del sondino e, a detta dei dottori, tutto procede benissimo. Sono i più
tranquilli del nido.
Ricordo ancora come fosse ieri il primo giorno a casa con Gabriele, lui che dorme appoggiato sul mio petto
completamente abbandonato su di me, e ricordo anche il mio senso di colpa per avere dovuto lasciare Alessandro in
ospedale per altri due giorni.
Posso dire che ho dei bei ricordi del primo mese a casa con i miei angioletti. Tranquillità che però svanisce presto al 2°
mese. Devono assumere antibiotici perché essendo prematuri si ammalano facilmente e poi, pesano poco niente
quando vengono vaccinati…….
Già dopo i primi mesi mi accorgo che qualcosa in loro non và per il verso giusto. Quando mangiano il latte dal biberon
piangono molto. Iniziano ad inarcarsi all’indietro con la schiena e ad irrigidirsi come se fossero dei pezzi di legno.
Diventando iperattivi, continuano a battere con le gambine sul lettino, sul dondolino, sul passeggino, in macchina…….
Iniziano anche a non dormire quasi più e a piangere in continuazione. I dottori dicono che questo è dovuto alle colichette
gassose, e quindi giù…..milicon….
Alle visite di controllo all’ospedale dove sono stati in terapia intensiva dicono che è dovuto al fatto che sono nati prematuri
e che il fatto di piangere quando mangiano è invece dovuto al reflusso gastroesofageo, cosa frequente nei prematuri.
Spinti da mille preoccupazioni giriamo per i primi tre anni per il Nord Italia facendoli visitare da vari neuropsichiatri e
specialisti, i quali dicono tutti la stessa cosa: sono prematuri, sono gemelli, sono troppo piccoli per vedere se tutto va
bene, ecc…, ecc……
All’età di 14 mesi iniziano ad avere dei forti attacchi di laringospasmo curati per anni con BENTELAN e CLENIL, con
attacchi sempre più forti che avevano una frequenza di 2 volte al mese, praticamente finito l’effetto del cortisone ci
ricadevano dentro…..
Raggiungono tutte le tappe in ritardo.
Non si reggono con la testa, iniziano a stare seduti verso i dieci mesi. Gabriele inizia a gattonare solo verso i 15 mesi e a
camminare a 18 mesi inciampando di continuo fino ai 5 anni, stando sempre sulle punte.
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Generata: 19 March, 2017, 20:29
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Alessandro non ha mai gattonato, inizia strisciando allo stile “ marines” molto tardi e solo alla soglia dei 21 mesi inizia a
camminare.
Intanto, io e mio marito, vaghiamo fra i vari centri della nostra zona.
Quando hanno 17 mesi, dopo che mi attanaglia il dubbio di autismo, vengono ricoverati per una settimana in ospedale,
dove, dopo mille esami-tortura ricoverati nel reparto di neuropsichiatria, vengono dimessi con diagnosi "escluso autismo".
Solo con l’inizio della materna, cioè dopo avere compiuto tre anni, si accorgono che effettivamente qualcosa non va.
Alessandro gira su se stesso, emette versi gutturali molto particolari e strani oscillando da destra a sinistra come un
pendolo al rovescio, fa girare tutto quello che trova come se fosse una trottola, per di più riuscendoci benissimo.
Gabriele invece non sta fermo un minuto. Scappa, sta delle ore a chiudere e ad aprire le porte guardando la fessura
come se fosse in estasi, tiene gli oggetti vicinissimi agli occhi, ha una passione sfrenata per le foglie …..
Da qui la diagnosi di autismo per entrambi.
Dall’età di pochi mesi, Gabriele soffre di strabismo all’occhio sinistro che se ne va per conto suo costringendolo a portare la
benda sugli occhi alternandoli.
All’inizio della materna nessuno dei due è verbale. Alessandro inizia a parlare verso i tre anni e mezzo, mentre Gabriele a
cinque anni non dice ancora niente. Inizia con qualche parolina solo dopo, per arrivare a fatica poi a fare poche richieste.
Dal secondo anno di materna vengono seguiti con il metodo TEACCH.
Tutto prosegue per Gabriele senza grandi miglioramenti. Il contatto oculare è per la maggior parte assente, a scuola sta
poco tempo in classe e diviene, dopo la separazione a scuola dal gemello, molto aggressivo e violento, facendosi male,
graffiandosi le mani e il viso a sangue e rivolgendo la sua aggressività anche verso gli altri, lasciando noi genitori in uno
stato di ansia continua. La notte avevo paura che potesse fare del male al fratello mentre dormiva……ERAVAMO
DISPERATI…..
Alessandro invece fa dei progressi enormi. Si calma la sua iperattività, il suo contatto oculare è quasi sempre presente.
Inizia la scuola elementare e dopo solo un mese, impara già a leggere e a scrivere con grande stupore da parte nostra.
La 1° e la 2° elementare proseguono a meraviglia grazie anche a 2 insegnanti molto attente e soprattutto piene di umanità
che prendono Alessandro con simpatia e con tanto affetto. Poi anche qui come tutte le cose più belle, l’incanto svanisce
con l’inizio della 3° elementare quando Alessandro ha dei peggioramenti molto evidenti, dovuti a cambi fatti dalla scuola
senza preavviso di nessun tipo e a personale poco preparato ad affrontare il suo delicato equilibrio raggiunto con tanta
fatica. E come se non bastasse pure le due insegnanti per motivi personali lasciano la scuola proprio nello stesso
periodo.
Inizia ad avere dei TIC spaventosi che mi portano alla ricerca su Internet di informazioni a riguardo….. e qui approdo a
questo fantastico forum di genitori e scopro che, non solo posso fare qualcosa per i TIC di Alessandro, ma che posso
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Generata: 19 March, 2017, 20:29
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migliorare lo stato di salute dei miei figli, quando tutto e tutti ti dicono che praticamente essendo autistici non c’è cura.
Quel giorno per me ha segnato una svolta importante alla mia vita e a quella della mia famiglia.
Leggo tutto quello che contiene, tolgo subito la caseina dalla loro dieta e, senza esitare, prendo appuntamento con un
medico DAN!
E’ il 12 Maggio 2008.
I primi messi passano senza alcun cambiamento positivo, anzi Gabriele diventa più aggressivo, distrugge tutto quello
che trova e continua a farsi e a fare del male. Poi come arriva la quiete dopo la tempesta, comincia a calmarsi, ad avere
un po’ più contatto oculare e ad essere più presente.
Ora dopo solo nove mesi è come se lo avessi partorito nuovamente, è un altro bambino, mi guarda negli occhi quando
mi chiede quello che vuole (non ho parole per descrivere quello che provo in quei momenti, dopo avere aspettato per
dieci anni!), canta spesso, si sveglia felice, è molto più calmo. Riesco a fare tante cose ora con lui. A scuola passa tanto
tempo in classe con i suoi compagni, legge e scrive, conosce i numeri fino a 30, inizia ad interagire con i suoi compagni,
anche se aiutato sempre dall’adulto. Ha raggiunto il controllo sfinterico notturno, e cosa più importante non si fa più del
male e le sue cicatrici stanno guarendo.Solo quando fa delle infrazioni alla dieta o quando deve assumere degli
antibiotici il problema si ripresenta ma in forma più lieve.
Ah dimenticavo, verso i cinque anni spariscono i laringospasmi e Gabriele comincia ad avere crisi asmatiche che ci
portano a scoprire che è pluriallergico, soprattutto all’acaro della polvere. E qui ancora giù BENTELAN. Da quando ha
iniziato il DAN! non ha più avuto grosse crisi d’asma e quindi non ha più assunto cortisone.
Con Alessandro invece già da subito sono scomparsi i TIC, ha iniziato ad interagire e a giocare molto bene con i suoi
coetanei, cosa che prima faceva con molta fatica. Ora i TIC si ripresentano in forma più leggera solo quando è in
situazione d’ansia.
Per lui il discorso è diverso. Stiamo ancora lottando per riuscire a istruire le persone che dovrebbero aiutarlo ed invece
provocano ancora molta ansia in lui. Per farvi capire meglio come sta Alessandro posso dirvi che, all’inizio del DAN!,
aveva come punteggio ATEC 12, mentre ora è a 4. Ma, nonostante questo, continuano a fargli lezione isolato nella sua
“auletta” senza i compagni.
Punteggio ATEC di Gabriele:
MAGGIO 2008: 89
FEBBRAIO 2009: 30
Abbiamo ancora molta strada davanti a noi da percorrere, ma ora so che è e sarà sempre in salita e, anche se la salita è
faticosa, ne vale veramente la pena!
E per ultimo, ma non per questo meno importante, non siamo più soli, ma affiancati da un gruppo meraviglioso di genitori
che tutti i giorni lottano come noi e insieme a noi per portare i nostri figli in cima a quella lunga salita.
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E ora so che si può.
Grazie EA!!!!
Auguro a tutti quelli che in questo momento stanno percorrendo la stessa strada buia di riuscire a scorgere all’orizzonte la
luce che ha illuminato la mia vita rendendo migliore quella dei miei figli”.
Siria, mamma di Alessandro e Gabriele.
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