autismo, una casa per vivere

AUTISMO, UNA CASA PER VIVERE
Dr. Marco de Caris (Psicologo, psicoterapeuta, Responsabile Residenza
Protetta e Centro Multifunzionale “Oikos una casa per vivere”, Roma)
Il rapporto tra professionisti e genitori di persone autistiche ha subito negli ultimi anni dei
cambiamenti radicali. Dalle prime teorizzazioni sull’autismo che davano ai genitori, e alla
madre in special modo la responsabilità della patologia del bambino, fino ad oggi in cui i
genitori sono i principali collaboratori dei professionisti dell’autismo.
Ma che succede quando i bambini diventano adulti, non vanno più a scuola e i genitori
non sono più in grado di prendersi cura di loro, per avanzamento di età o malattia?
La realtà italiana è piuttosto varia, ma per quasi tutte le regioni la risposta è l’istituto. Qui
sicuramente l’aspetto sanitario e di salute fisica, dove più e dove meno, è tenuto sotto controllo,
ma quale qualità della vita si prospetta ad un uomo o una donna fra i venticinque e i quaranta
anni che vive in una stanza ventiquattro ore al giorno, spesso avendo come unica attività
l’attesa del pranzo e della cena? E perché le persone con autismo devono aspettare che la
famiglia di origine non possa più occuparsi di loro, per avere un posto dove vivere, organizzato
per rispondere ad una situazione di emergenza e non per garantire una condizione di massima
indipendenza possibile per ognuno, come avviene invece per ogni altro adulto?
L’associazione “OIKOS – una casa per vivere” si è costituita nel 1997, dall’incontro di
genitori o fratelli di persone autistiche. Non ha scopo di lucro, è apartitica, apolitica e
aconfessionale. Ha lo scopo esclusivo di dare assistenza e aiuto a persone autistiche,
realizzando case alloggio, case famiglia, residenze protette e centri diurni; di organizzare
formazione, per le istituzioni e le famiglie che lo richiedano, in merito alla valutazione e
all’intervento a favore delle persone con autismo.
Gli assunti di base di ogni struttura o servizio rivolto a persone con Disturbo Autistico sono i
seguenti:
1. Le famiglie e i professionisti che si occupano delle persone con autismo lavorano in
stretta collaborazione nel rispetto delle proprie specificità e professionalità
2. Ogni luogo di vita che accoglie persone con autismo deve essere organizzato nel
rispetto delle particolarità percettive di ognuna delle persone ospitate
3. Giornalmente devono essere previste attività numerose e diversificate, nel rispetto
delle capacità e preferenze individuali e motivazione di ognuno
4. La giornata deve avere una buona organizzazione e struttura, prevedibile e
comprensibile
5. Le modalità di comunicazione adottate devono essere chiare e visualizzate
6. Il rapporto tra adulto di riferimento e persona con autismo deve essere costante e
favorire l’autonomia della persona autistica
Ad ogni modo, l’ambiente deve essere comunque realmente una casa per chi ci abita. Deve
essere posta particolare attenzione ai bisogni individuali di ogni utente, nel rispetto della sua
autonomia e dignità personale, creando le condizioni che gli permettano di vivere in un
ambiente sereno e confortevole e nel contempo ricco di stimoli per una effettiva crescita
personale. Le finalità da raggiungere riguardano lo sviluppo, attraverso attività interne ed
esterne alla comunità, dei livelli di autonomia individuale e di socializzazione di gruppo.
Nel corso del 1998 l’Associazione ha realizzato
una prima “Residenza Protetta” in grado di ospitare
permanentemente sette persone autistiche adulte più un
posto per ospitalità temporanea di emergenza. La
residenza è composta da otto camere, soggiorno, cinque
bagni, cucina, giardino, e un grande terrazzo.
Il servizio è in convenzione con il Comune di Roma.
Tutto il personale è formato rispetto alla sindrome
autistica. Anche il personale addetto alla cucina e alle
pulizie è informato sulle modalità più adeguate per
relazionarsi con le persone autistiche.
I risultati dopo cinque anni di lavoro sono stati estremamente soddisfacenti.
Inizialmente, i cambiamenti più rilevanti sono avvenuti dal punto di vista comunicativo e
rispetto alle eventuali problematiche comportamentali, che in alcuni soggetti erano
estremamente invalidanti, sia come manifestazioni etero-aggressive che auto-lesioniste. In
seguito, sono andate crescendo sia le competenze di autonomia individuale, sia le abilità sociali
e adattive.
Gli ambienti di insegnamento sono i più naturali
possibili, in quanto, oltre agli ambienti domestici, il
rapporto con il territorio è giornaliero e si concretizza
dall’utilizzo dei mezzi pubblici, alla frequentazione di
supermercati, centri commerciali, bar, ristoranti, ecc.
Dal mese di giugno 2003 è operativa la nuova struttura
di Nettuno, sovvenzionata dalla Regione Lazio. La
struttura è disposta nel seguente modo:
• camere da letto per una o due persone autistiche,
ognuna con bagno interno
• bagni esterni alle stanze per i servizi
• ampia sala da pranzo fruibile anche come luogo di incontro con possibilità ricreative
(televisione, giochi da tavolo, stereo, etc.)
• cucina a norma di legge utilizzabile anche dagli ospiti
• laboratorio per attività strutturata e uso computer da
parte delle persone con autismo
• palestra con attrezzature per attività fisica e anche per
psicomotricità
• lavanderia e stireria attrezzata anche con possibilità
d’uso per le persone con autismo
• ufficio per amministrazione, colloqui con familiari e
riunioni
• ampio giardino, che circonda la villa
• piscina
Il Centro ospita attualmente sette adulti con autismo in modalità stabile ma è in progetto di
ampliarne il funzionamento anche come:
• Altra Casa Famiglia in grado di ospitare: in modo permanente altre sette persone autistiche
e due persone per brevi o lunghi periodi, le cui famiglie si trovino in situazioni di
emergenza o per periodi di “respiro”;
•
Centro Multifunzionale per l’Autismo, che si possa occupare della persona con autismo
sotto l’aspetto:
• preventivo: con la possibilità per le famiglie di avere una diagnosi precoce del disturbo
e la possibilità di essere indirizzata e sostenuta nell’intervento che meglio si addice alle
difficoltà che il bambino presenta;
• educativo: con la possibilità di avere degli interventi mirati al superamento di difficoltà,
come la gestione di comportamenti problematici, e all’acquisizione di nuove abilità
cognitive o di autonomia;
• medico: dando la possibilità alle famiglie di avere una rete di specialisti (dentista,
ortopedico, neurologo, etc.).che siano in contatto costante con il Centro in modo da
avere una preparazione per interagire con le persone autistiche e possano intervenire nel
rispetto delle difficoltà di ogni paziente;
L’obiettivo resta in tutti i casi: sostenere ragazzi per evitarne l’istituzionalizzazione precoce;
sostenere la famiglia per evitarne il burn – out.
Le case dell’Associazione, si propongono quindi di offrire:
• attraverso progetti individualizzati su ogni singola persona con autismo, una ospitalità
stabile, temporanea o programmata in una situazione in cui vengono garantite: l’assistenza
alle funzioni di base di ogni persona, la continuità dell’assistenza riabilitativa (da attuarsi
preferibilmente all’esterno), le attività di socializzazione e di inserimento sociale.
• punti di riferimento, unici nella regione, dove le famiglie possano avere un sostegno
specializzato mirato alla risoluzione dei problemi che la Sindrome Autistica comporta
Entrambe le strutture attualmente in attività sono indipendenti e sono situate in un luogo
tranquillo, ma con la possibilità di raggiungere facilmente il centro abitato dove è possibile
avere relazioni sociali ed utilizzare abilità adattive.
La giornata è organizzata con il coinvolgimento del personale che lavora con le persone
autistiche, sulla base di una strutturazione della giornata come la seguente:
Mattino
sveglia e attività di igiene personale autonomie ed abbigliamento
preparazione della colazione e consumazione
attività della giornata come: laboratorio, frequenza del Centro Diurno, gestione del luogo di
vita (spese, pulizia, cucina)
pranzo
Pomeriggio
riposo
attività ricreative e di tempo libero
attività sportive, motorie e di socializzazione
attività mirate all’acquisizione di abilità sociali e di relazione con l’ambiente e gli altri
attività strutturate a tavolino, attività occupazionali, e/o uso del computer
attività mirate all’acquisizione e/o al mantenimento delle capacità comportamentali, cognitive
ed affettivo - relazionali
gestione del luogo di vita e preparazione della cena
Sera
cena
attività ricreative e di tempo libero
attività ricreative esterne (ristorante, cinema, pub, fast food, etc.)
attività di igiene personale e preparazione per la notte
All’interno della Casa Famiglia viene fornito un reale ambiente di supporto e l’intervento
rispetta le indicazioni a favore delle persone autistiche. Tutto il personale deve avere una
formazione specifica, la quale deve riguardare le caratteristiche della sindrome, le modalità di
intervento, la gestione della vita quotidiana, la relazione di attaccamento con le persone
autistiche, la comunicazione con le persone autistiche, il rapporto con i familiari, in accordo
con le buone prassi identificate al livello internazionale, formazione che è oggi in grado di
offrire l’associazione “OIKOS una casa per vivere” stessa.
L’adeguatezza dell’intervento è costantemente garantita dalla formazione specifica degli
operatori, da un’accurata valutazione delle capacità, delle potenzialità e dei deficit di ogni
persona autistica, dall’identificazione, effettuata in accordo con le figure di riferimento
istituzionali e i familiari (ove ci siano), degli obiettivi di lavoro. Ogni intervento è
programmato nella totale individualizzazione tanto degli obiettivi, che delle modalità di
intervento, e nella costante verifica dei cambiamenti.
Viene curato in particolare l’aspetto comunicativo e relazionale. Il benessere
individuale e l’indipendenza, sia nelle attività, che nelle scelte personali, è il principale
obiettivo di ogni intervento. Ogni attività è adeguatamente visualizzata. Per ogni ospite, sono
previste attività sia interne che esterne alla Casa, svolte sia singolarmente che in gruppo, a
seconda delle caratteristiche, delle difficoltà e delle preferenze di ognuno. L’intervento viene
accuratamente monitorato attraverso riunioni periodiche del personale ed una collaborazione
diretta e costante con i familiari.
Le famiglie sono presenti nella vita dei ragazzi mantenendo il proprio ruolo affettivo, in
accordo con il personale operativo.
Nata dalle motivazioni dei familiari, cresciuta dall’incontro di due “culture”, quella familiare e
quella professionale, ed attiva per la sensibilità di chi dispone dei fondi pubblici, la casa
OIKOS affronta oggi una sfida difficile: garantire le migliori possibilità di autodeterminazione
alle persone che ospita. Perché questo avvenga, vive insieme ed ascoltarsi a vicenda continua
ad essere la strada migliore.