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Diapositiva 1 - Federazione Nazionale Associazioni Traumi Cranici
Il percorso assistenziale delle persone in Stato Vegetativo nella rete per le Gravi Cerebrolesioni Acquisite: luci ed ombre nello scenario attuale A che punto siamo Realtà Regione Friuli Venezia Giulia Emanuele Biasutti Emanuele Biasutti 1 Fasi dopo una GCA Fase Dimensione/i di maggior interesse Durata* Strutture ove si effettuano gli interventi Finalità principali degli interventi riabilitativi ACUTA Dal momento del trauma fino alla risoluzione delle problematiche rianimatorie e neurochirurgiche DANNO STRUTTURE E FUNZIONI DEL CORPO e loro alterazioni (MENOMAZIONI) Da alcune ore a alcune settimane -Rianimazione -Neurochirurgia -U.O per acuti -Supporto agli interventi rianimatori e neurochirurgici nella prevenzione del danno secondario -Minimizzazione delle menomazioni -Facilitazione della ripresa del contatto ambientale POST-ACUTA O RIABILITATIVA Dalla stabilizzazione delle funzioni vitali fino al raggiungimento del massimo livello di autonomia possibile in funzione delle menomazioni residue STRUTTURE E FUNZIONI DEL CORPO e loro alterazioni (MENOMAZIONI) ATTIVITA’ (e limitazioni delle attività) Da alcune settimane a vari mesi -Unità di Riabilitazione Intensiva (II e III livello) -Unità di Riabilitazione Estensiva -Trattamento delle menomazioni -Minimizzazione della disabilità residua -Informazione e addestramento alla gestione delle problematiche disabilitanti DEGLI ESITI Dalla stabilizzazione della disabilità residua al raggiungimento e mantenimento del massimo livello di integrazione sociale possibile, in funzione delle menomazioni e disabilità PARTECIPAZIONE (e restrizioni della partecipazione) Da alcuni mesi ad alcuni anni -Strutture Sociali ed Agenzie Comunitarie per la reintegrazione famigliare, scolastica, lavorativa -Strutture residenziali o semiresidenziali protette -Facilitazione all’utilizzo ottimale delle capacità e competenze residue in ambito famigliare, sociale, lavorativo -Modificazione dell’ambiente per favorire al meglio l’utilizzo delle capacità residue * La durata delle fasi è quella osservata nella maggioranza dei casi; vi possono essere significativi scostamenti. 04/04/2014 Emanuele Biasutti 2 Fase acuta e subacuta GCA traumatica Pazienti con TCE nell'intera popolazione 7.434-49.557 Pazienti che arrivano al P. S. per TCE 4.956-9.911 Pazienti ricoverati per TCE 1.239-3.717 Pazienti ricoverati in Rian.-Nch 273 Decessi in fase acuta 87-89 Fase post-acuta GCA traumatica GCA non traumatica Tutte le GCA Range Media % GCA Range Media Range Media Necessità di ricovero riabilitativo dopo fase acuta 37-62 49,5 40-60% 55,5-93 74,2 92,5-155 123,7 Buon recupero o disabilità moderata dopo fase acuta 124-149 136,5 40-60% 186-223,5 204,7 310-372 341,2 Fase degli esiti prevalenza SV: 2-3 casi /100.000 ab. prevalenza disabilità grave: 6 casi/100.000 ab. FVG stima: 25-37 casi di SV 74 casi di disabilità grave 111 casi in totale 04/04/2014 Emanuele Biasutti Speciale accoglienza protratta 50% 55 persone (necessità di 60 pl perchè 5 “sollievo”) Domicilio 50% 55 persone (ADI + centri diurni + “sollievo”) 3 Lo stato attuale Fase acuta UO per acuti Rianimazione Neurochirurgia UO per acuti Rianimazione Neurochirurgia Fase post-acuta Riabilitazione intensiva Unità Gravi Cerebrolesioni Regionale RSA Domicilio Lungodegenza Unità Gravi Cerebrolesioni Extra-regionale Riabilitazione estensiva Fase degli esiti RSA 04/04/2014 Emanuele Biasutti Riabilitazione ospedaliera Casa d riposo 4 Percorso rete GCA - FVG Percorso per GCA Fase acuta UO per acuti UO per acuti Rianimazione--Neurochirurgia Neurochirurgia Rianimazione Fase sub-acuta Aree (o nuclei) semi-intensive ad alta valenza riabilitativa Fase post-acuta Riabilitazione intensiva Riabilitazione ad alta specialità Unità Gravi Cerebrolesioni Riabilitazione estensiva Fase degli esiti Day Hospital 04/04/2014 Domicilio Emanuele Biasutti Accoglienza protratta Domicili Protetti 5 Funzionamento della rete GCA: il modello Hub&Spoke Il modello Hub & Spoke prevede un sistema di relazioni fra strutture operative in cui i pazienti sono trasferiti verso una o più unità centrali di riferimento (gli Hub) quando la soglia di complessità degli interventi previsti nelle sedi periferiche (gli Spoke) viene superata. Nell’ambito dell’organizzazione della rete Hub & Spoke viene individuata una serie di nodi distinti per la fase del percorso in cui si collocano e per le caratteristiche dell’intervento che sono chiamati a portare. In questo modo viene garantita a tutti i cittadini l’assistenza necessaria e appropriata, indipendentemente dalla zona di residenza. 04/04/2014 Emanuele Biasutti 6 Le strutture della rete Fase acuta e sub-acuta REQUISITI AUTORIZZATIVI-ACCREDITAMENTO UO per acuti Rianimazione-NCH AREA SEMINTENSIVA AD ALTA VALENZA RIABILITIVA Area semi-intensiva ad alta valenza riabilitativa Fase post-acuta UNITA GRAVI CEREBROLESIONI Unità Gravi Cerebrolesioni Riabilit. estensiva Riabilit. intensiva RIABILITAZIONE INTENSIVA RIABILITAZIONE ESTENSIVA Fase degli esiti ASSISTENZA DISTRETTUALE GCA Day Hospital 04/04/2014 Domicilio Accoglienza protratta SPECIALI UNITA’ DI ACCOGLIENZA PROTRATTA Emanuele Biasutti 7 Fabbisogno regionale di p.l. per ogni fase Fase acuta I p.l. delle unità operative di Rianimanzione, medicina d’urgenza, Neurochirurgia, Neurologia sono già attivi. L’area semi-intensiva ad alta valenza riabilitativa deve essere istituita. Il numero di posti letto necessari per le GCA in questa area è di 10, calcolato in considerazione di un numero massimo stimato di 120 casi all’anno e della durata auspicabile massima del ricovero di 1 mese 04/04/2014 Fabbisogno regionale di p.l. per ogni fase Fabbisogno di posti letto di UGC e riabilitazione intensiva per GCA in FVG Casi incidenti FVG stimati Degenza in massima UGC+riab. int. Degenza media UGC+riab . int. Rientri per N. posti letto di UGC bisogni +riab. int., tasso occ. complessi = 90% 10% CGA traumatica con SV, SMC o severe disability dopo riab. intensiva* 18,5-31; media 24,7 12 mesi 180 giorni 10-17; media 14 CGA traumatica con moderate disability o good recovery dopo riab. intensiva* 18,5-31; media 24,7 6 mesi 90 giorni 5-8; media 7 55,5-93; media 74,2 ** 6 mesi 90 giorni 15-25; media 20 GCA non traumatica Totale 30-50; media 41 3-5; media 4 * 37-62 casi incidenti di GCA con necessità di riabilitazione intensiva in FVG: 50% hanno esiti gravi o SV e il 50% hanno esiti moderati o buon recupero **Calcolate nel caso di una percentuale di 60% GCA non traumatiche e 40% GCA traumatiche a partire da minimo 37 e massimo 62 casi di traumatiche 04/04/2014 Fabbisogno regionale di p.l. per ogni fase Fabbisogno di posti letto nella fase degli esiti FVG stima: 111 casi in totale 25-37 casi di SV 74 casi di disabilità grave Domicilio 50% 55 persone (ADI + centri diurni + “sollievo”) 04/04/2014 SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Protratta) 50% 55 persone (necessità di 60 pl perchè 5 “sollievo”) Funzionamento della rete GCA: le funzioni dei nodi e la comunicazione Fase acuta e sub-acuta UO per acuti Rianimazione-NCH Scheda di fase acuta Area semi-intensiva ad alta valenza riabilitativa Fase post-acuta Scheda fase Unità Gravi Cerebrolesioni Riabilit. estensiva Riabilit. intensiva post acuta Fase degli esiti Day Hospital 04/04/2014 Domicilio Accoglienza protratta Emanuele Biasutti Scheda della fase degli esiti • Nodo di rete di fase acuta: SPOKE A • Nodo di rete di fase post acuta o riabilitativa: HUB e SPOKE O • Nodo di rete della fase degli esiti: SPOKE T 11 Funzionamento della rete GCA: i referenti di rete Nominativo Struttura di riferimento Ruolo Giorgini Tullio Fabiani Costanza Giovagnoli Angela Platania Paolo Bocin Elena Monti Bragadin Luisa Narduzzi Daniela Saccavini Marsilio Somma Lorenzo Celia Andrea Sartor Fabio Basile Marco Ricci Graziella Emanuele Biasutti Agnoletto Anna Paola Forcella Vandamaria ASS4-IMFR-UGC ASS6 Responsabile Hub Referente di Spoke A Referente di Spoke T Referente di Spoke T Referente di Spoke O Referente di Hub Referente di Spoke T Referente di Spoke T Referente di Spoke T Referente di Spoke A Referente di Spoke O Referente di Spoke T Referente di Spoke T DCSISPS Coordinatore rete GCA DCSISPS Referenti per i requisiti di accreditamento e dell’assistenza ospedale-territorio Sfreddo Patrizia 04/04/2014 AOUTS ASS1 ASS2 ASS4 ASS4 ASS4 ASS5 ASS3 AOPN AOPN ASS6 DCSISPS Casa di Cura “Pineta del Carso” di Referente per la struttura Aurisina, TS Emanuele Biasutti 12 Funzionamento della rete GCA: le funzioni dei nodi e la comunicazione Presa in carico Neuropsicologica Fase acuta del paziente e familiari Fase sub-acuta Percorso per GCA UO per acuti UO per acuti Rianimazione--Neurochirurgia Neurochirurgia Rianimazione Aree (o nuclei) semi-intensive ad alta valenza riabilitativa Fase post-acuta Riabilitazione intensiva Riabilitazione ad alta specialità Unità Gravi Cerebrolesioni Riabilitazione estensiva Fase degli esiti Day Hospital 04/04/2014 Domicilio Emanuele Biasutti Accoglienza protratta Domicili Protetti 13 I tempi per l’implementazione della rete Percorso per GCA Unità di riabilitazione Neuropsicologica Fase acuta UO per acuti UO per acuti Rianimazione--Neurochirurgia Neurochirurgia Rianimazione Fase sub-acuta Aree (o nuclei) semi-intensive ad alta valenza riabilitativa Fase post-acuta Riabilitazione intensiva Riabilitazione ad alta specialità Unità Gravi Cerebrolesioni Riabilitazione estensiva Fase degli esiti Day Hospital 04/04/2014 Domicilio Accoglienza protratta Emanuele Biasutti Domicili Protetti 14 I tempi per l’implementazione della rete Delibera 1309 del 25 luglio 2012 1. Di recepire l’accordo sancito in sede di Conferenza unificata relativo alle linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza” (rep. n. 44/CU del 5 maggio 2011). 2. Di approvare conseguentemente l’allegato documento avente ad oggetto “Il percorso clinico assistenziale delle persone con grave cerebrolesione acquisita e la rete per le gravi cerebrolesioni in Friuli Venezia Giulia”, allegato al presente provvedimento di cui costituisce parte integrante. 3. Di precisare che l’implementazione del percorso regionale per le persone con grave cerebrolesione acquisita avverrà tramite le risorse regionali assegnate per lo svolgimento delle funzioni del Servizio sanitario regionale e nei limiti degli stanziamenti annualmente previsti . Allegato … La Direzione centrale salute integrazione sociosanitaria e politiche sociali provvederà a fornire agli enti del SSR indicazioni esplicative, in particolare in relazione agli standard qualificanti il servizio, finalizzate al completamento della rete per le GCA nel triennio. … 04/04/2014 Emanuele Biasutti 15 Riferimenti principali “Linee guida del Ministro della sanità per le attività di riabilitazione” del 1998 approvate in Conferenza Stato-RegioniProvincie Autonome Conferenza Nazionale di Consenso di Modena del 2000: “Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati” Conferenza Nazionale di Consenso di Verona del 2005: “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro-lesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie , nella fase post-ospedaliera” “Stato vegetativo e stato di minima coscienza”. Documento finale della Commissione Tecnico-Scientifica 2005 “Di Virgilio” “Piano regionale della riabilitazione”. DGR 606/2005 del Friuli Venezia Giulia, “Piano di indirizzo per la Riabilitazione”. 10 febbraio 2011 “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza” approvate in Conferenza Unificata il 5 maggio 2011. Piano sanitario e sociosanitario regionale 2010 – 2012. DGR n. 465/2010 del Friuli Venezia Giulia “Approvazione di linee guida per l’organizzazione della rete regionale per la riabilitazione delle gravi cerebro lesioni dell’Emilia Romagna (progetto GRACER) secondo il modello Hub and Spoke”. DGR n. 2125/2005 dell’Emilia Romagna “Protocollo di valutazione di minima della persona con grave cerebrolesione acquisita” promosso dalla S.I.M.F.E.R. – Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa 04/04/2014 Emanuele Biasutti 16 Rilevazione dei casi ricoverati tramite i Distretti nel 2011 Totale SV SMC Non ben precisato AZIENDA N. 1 TRIESTINA 14 6 8 0 AZIENDA N. 2 ISONTINA 6 2 1 3 AZIENDA N. 3 ALTO FRIULI 2 1 0 1 AZIENDA N. 4 MEDIO FRIULI 25 20 4 1 AZIENDA N. 5 BASSA FRIULANA 6 2 0 4 AZIENDA N. 6 FRIULI OCCIDENTALE 29 2 0 27 Totali 82 33 13 36 Rilevazione dei casi a domicilio nel 2010 (fonte “fondo gravissimi” L.R. 30/12/2008, n. 17 92 04/04/2014 37 12 33
