san camillo news - Fondazione Ospedale San Camillo
Transcript
san camillo news - Fondazione Ospedale San Camillo
SAN CAMILLO NEWS HOUSE ORGAN DELLA FONDAZIONE OSPEDALE SAN CAMILLO - IRCCS Periodico di Informazione iscritto nel registro della stampa presso il Tribunale di Venezia n. 11 in data 07/08/2010 · Direttore responsabile: Lisa De Rossi · Stampa: Grafiche Liberalato srl - Mestre VE N. 3 - MARZO APRILE MAGGIO GIUGNO 2012 Ricerca: il Ministero “premia” i progetti del San Camillo Per il secondo anno il Ministero della Salute finanzia dei progetti che permetteranno di migliorare la riabilitazione e la diagnosi, in particolare nei pazienti colpiti da ictus e Alzheimer Ogni anno il Ministero della Salute pubblica un bando per progetti di ricerca finalizzata. Le graduatorie sono state ora pubblicate. Tre progetti presentati dall’IRCCS San Camillo di Venezia, sono stati ammessi al finanziamento ministeriale. I progetti sono stati valutati da una commissione esterna americana, più precisamente dai revisori del NIH (National Institute of Health di Bethesda, USA), l’Agenzia Nazionale di Ricerca Sanitaria degli Stati Uniti. Il primo progetto dal titolo “Planar haptic device and virtual reality tools for hand and finger rehabilitation”, proposto in collaborazione con l’Università di Padova e cofinanziato da Khymeia, azienda padovana produttrice di strumenti tecnologici nel settore della medicina, riguarda l’utilizzazione di uno specifico strumento robotico realizzato nei laboratori dell’IRCCS, per favorire il recupero della mano e delle dita nei pazienti colpiti da ictus. Lo studio durerà tre anni e vedrà impegnati ingegneri, medici e fisioterapisti. Si tratta di un passo in avanti notevole sul fronte tecnologico, in cui il San Camillo è all’avanguardia, poiché in commercio esistono numerosi apparecchi robotici per il recupero dell’arto superiore, ma nessuno per il recupero di mano e dita. Il secondo progetto dal titolo “Cognitive efficiency and functional connectivity across the lifespan Is there a signature of abnormal cognitive decline”, punta all’iden- tificazione di un marcatore biologico di malattia per la diagnosi preclinica del Morbo di Alzheimer, prima ancora che si sviluppi la demenza. Il progetto è finalizzato allo studio delle basi biologiche dell’efficienza cognitiva (attenzione, ragionamento, linguaggio, memoria) per arrivare a differenziare un invecchiamento normale da quello patologico. La diagnosi preclinica di un possibile decadimento potrebbe essere molto importante: intervenendo infatti in tempo si possono stabilizzare i sintomi, sia con un intervento di tipo riabilitativo di stimolazione cognitiva, sia con un intervento farmacologico, ritardando così la fase di demenza e mantenendo una qualità di vita accettabile. Attualmente sono circa 150 i pazienti tra i 60 e i 65 anni in carico all’ambulatorio per i Disturbi della Memoria del San Camillo. Si tratta sia di soggetti con deficit di memoria lievi e iniziali, sia di pazienti www.ospedalesancamillo.net con diagnosi di Malattia di Alzheimer. Il terzo progetto dal titolo “Development of brain-targeted epigenetic drugs for the treatment of neurodegenerative disorders and brain ischemia”, proposto in collaborazione con l’Università di Brescia e cofinanziato dalla Epitech, azienda chimica con sede a Saccolongo (PD), riguarda lo studio di nuovi farmaci per la riduzione dei danni cerebrali e per il recupero motorio e cognitivo nei pazienti colpiti da ictus. L’efficacia di questi farmaci, già rilevata in un modello preclinico di ischemia acuta, studiata su animali analizzando parametri di recupero neurologico e funzionale nell’arco di un mese di trattamento. Successivamente, se i primi risultati preclinici saranno soddisfacenti, si potrà passare ad uno studio pilota su pazienti. Al San Camillo ogni anno vengono ricoverati circa 200 pazienti colpiti da ictus. • 1 Il Patriarca di Venezia in visita al “San Camillo” Al tramonto dello scorso 15 maggio, il nuovo Patriarca di Venezia - Mons. Francesco Moraglia, genovese - ha iniziato la sua visita conoscitiva nella Comunità Pastorale del Lido di Venezia: parrocchie, realtà religiose, associazioni, etc. Il primo impatto con l’isola è avvenuto proprio con la Comunità Religiosa del San Camillo. Con compiacimento, è stato accolto all’imbarcadero dal Superiore, padre Mariano Florio, e dal Direttore Generale, dottor Francesco Pietrobon. La breve visita è cominciata incontrando privatamente la Comunità Religiosa, presente nell’isola fin dal 1928 e che per oltre 80 anni ha gestito direttamente la complessa opera sanitaria. L’illustre ospite ha desiderato conoscere tutti i 16 religiosi presenti, uno ad uno, con particolare attenzione verso quelli più feriti dalla vita e dall’anagrafe. Padre Mariano ha voluto esprimere al Patriarca la genuina riconoscenza per la seppur fugace visita in questa rinomata istituzione sanitaria, eco di sofferenza, ma anche emblema di umanità e speranza. Il presule, a sua volta, ha inteso ringraziare religiosi e direzione per la presenza significativa e la testimonianza umana e cristiana in questo lembo di terra veneziana. Successivamente, accompagnato dal dott. Pietrobon, Mons. Moraglia ha Patriarca Mons. Francesco Moraglia, P. Mariano - Superiore della Comunità, dott. Francesco Pietrobon - Dir. Gen. IRCCS voluto salutare, altrettanto rapidamente, gli ospiti di un reparto “Opera San Camillo” e uno dell’ “Ospedale San Camillo IRCCS”. A tutti ha dispensato un sorriso, una preghiera, una benedizione, promettendo ad ospiti ed operatori sanitari una prossima e più prolungata visita. Da questa pagina, la Comunità Religiosa e quella del San Camillo ringraziano il Patriarca per questo gesto di squisita cortesia, gesto beneaugurante per una sua permanente attenzione verso l’istituzione stessa. • Al San Camillo tariffe agevolate sulle prestazioni L’Ospedale San Camillo ha adottato una linea comune per agevolare gli utenti sui costi e sui tempi delle prestazioni mediche. Come tutte le strutture private, anche l’IRCCS San Camillo offre prestazioni ambulatoriali in convenzione con l’ULSS, rispettando un limite finanziario massimo fissato dall’ULSS stessa. Per alcune di queste prestazioni la richiesta rimane comunque molto alta; per questa ragione la Direzione del San Camillo ha deciso di incrementare la disponibilità di visite ed esami, inserendo prestazioni aggiuntive a pagamento con tariffe molto contenute. Questo consente di andare incontro all’utenza, e in modo particolare alle persone con limitate possibilità economiche, snellendo le liste d’attesa con conseguente riduzione dei tempi. Tra le prestazioni a tariffa contenuta rientrano le visite neurologiche, fisiatriche, cardiologiche, ortopediche e urologiche. Le tariffe contenute sono applicate anche alle terapie fisiatriche e ad altri esami diagnostici quali elettroencefalogramma, elettromiografia, elettrocardiogramma, ecografia cardiaca, uroflussometria, radiografie scheletriche, ecografie. Le prestazioni si effettuano dal lunedì al venerdì. • Per informazioni e prenotazioni Tel. 041 2207244 oppure allo 041 2207205 2 SAN CAMILLO NEWS I “giovedì scientifici” del San Camillo I seminari interni. Aprile - Dicembre 2012 Il 26 aprile sono iniziati nella sala convegni i “giovedì scientifici” del San Camillo. Si tratta di seminari interni tenuti dai nostri medici: neurologi, neuropsicologi e da psicologi e fisioterapisti. I seminari si concluderanno il 13 dicembre. Giovedì 26 Aprile Antonio Merico: Efficacia del trattamento neuroriabilitativo nel ridurre la fatica muscolare ed incrementare la forza muscolare dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Studio preliminare. Giovedì 18 Ottobre Annamaria Vallelunga: Approcci biomolecolari nello studio della M. di Parkinson. Giovedì 10 Maggio Clara Genna: Vie di implementazione di sistemi BCI. Giovedì 25 Ottobre Andrea Turolla: Up to Date degli studi sulle sinergie muscolari. Giovedì 17 Maggio Dario Campagnolo: La relazione terapeutica con il fisioterapista per l’ integrazione della persona con disabilità. Giovedì 8 Novembre Giulia Cisotto: Metodi innovativi di analisi del segnale neurofisiologico. Giovedì 24 Maggio Carla Zucconi: Utilizzazione di un feedback virtuale per il recupero dell’arto superiore dopo l’ictus. Giovedì 7 Giugno Elena Baldin: Modificazioni muscolari nei musicisti. Giovedì 14 Giugno Roberta Biundo: Profilo cognitivo nei pazienti con M. di Parkinson. Giovedì 21 Giugno Marcello Tiozzo: Esperienze con Smart Balance Master. Giovedì 5 Luglio Marco Pitteri: How to differentiate hemianesthesia from left tactile neglect: A preliminary case report. Giovedì 19 Luglio Isabella Koch - Serenella Pegoraro: Questionario di valutazione per i parenti di pazienti con disturbi disfagici. Giovedì 6 Settembre Pawel Kiper: Effetti della realtà virtuale nel primo anno dopo l’ ictus. Giovedì 15 Novembre Antonio Merico - Marianna Cavinato: Valutazione della funzionalità del Sistema Nervoso Autonomico in neuroriabilitazione: studi eseguiti presso IRCCS S Camillo. Giovedì 22 Novembre Raffaella Flaibani: Polimorfismi genetici e riabilitazione post-stroke. Giovedì 29 Novembre Gioia Marcassa: Analisi preliminare dei dati del progetto multicentrico SIG Occupational Therapy”. Giovedì 6 Dicembre Chiara Volpato: Correlati elettrofisiologici dell’apprendimento probabilistico nella Malattia di Parkinson. Giovedì 13 Dicembre Francesco Piccione - Paolo Tonin: La MEG al San Camillo. Giovedì 13 Settembre Francesca Meneghello: Potenzialità riabilitative nei pazienti con “Mild Cognitive Impairment”. Giovedì 4 Ottobre Michela Agostini - Martina Garzon: Verso la riabilitazione intensiva domiciliare. Giovedì 11 Ottobre Manuela Pilleri: Correlati anatomici dei disturbi della marcia nella Malattia di Parkinson. www.ospedalesancamillo.net 3 La curiosità dei giornalisti d’Oltremanica si spinge al San Camillo Quando la memoria è eccezionale: indagini sul cervello, la parola alla Risonanza Magnetica Uno studio sulla memoria può aiutare nella terapia post-ictus Prof.ssa Annalena Venneri e Aurelien Sono le 10 del mattino quando la troupe dello studio Lambert, produttore di documentari scientifici per Chanel Four, rete nazionale della Gran Bretagna, entra all’Ospedale San Camillo. I giornalisti vogliono realizzare un documentario e il protagonista è il cervello di Aurelien, un ragazzo gallese di 20 anni con una memoria autobiografica (del passato) eccezionale. La coordinatrice dello studio è la prof.ssa Annalena Venneri, responsabile del laboratorio di neuroimaging funzionale al San Camillo e ordinaria all’università di Sheffield in Gran Bre- 4 tagna, che vanta una lunga esperienza nelle applicazioni cliniche e sperimentali della risonanza magnetica funzionale. Al San Camillo è arrivata anche la prof. ssa Giuliana Mazzoni, ordinaria all’Università di Hull in Gran Bretagna, con una lunga esperienza nello studio della memoria autobiografica e che ha condotto una serie di esperimenti cognitivi per studiare le straordinarie capacità di Aurelien. La prof. ssa Venneri ha portato lo studente gallese al Lido di Venezia per studiare le basi biologiche della sua straordinaria capacità di rievocare ricordi dettaglia- SAN CAMILLO NEWS ti del suo passato; Aurelien ha passato oltre tre ore sul lettino della Risonanza Magnetica; l’obiettivo era capire se il suo cervello è diverso. Prof.ssa Venneri, come si è svolto lo studio con la risonanza magnetica? Abbiamo sottoposto Aurelien ad una serie di indagini di risonanza magnetica strutturale e funzionale per studiare il volume del suo cervello, focalizzandoci sui centri depositari della memoria. Abbiamo studiato in dettaglio, con la Risonanza Magnetica Funzionale, la connettività funzionale tra alcune strutture chiave di questo circuito e il resto della corteccia cerebrale, per vedere se il cervello di Aurelien è così efficiente. Nel pomeriggio abbiamo sottoposto il ragazzo ad una lunga serie di test, “interrogandolo” su date che corrispondevano ad eventi della sua vita e altre che non corrispondevano a nessun tipo di ricordo. Mentre Aurelien effettuava questo compito, abbiamo registrato, sempre usando la Risonanza Magnetica Funzionale, i cambiamenti di attività cerebrale. Il risultato è stato impressionante: Aurelien si ricordava ora, giorno, mese, anno di un determinato episodio non fondamentale da poter rimanere impresso nella memoria. Aurelien ricordava a che ora si era alzato, l’ora in cui aveva cominciato a piovere e l’ora in cui aveva smesso, la temperatura. Tutto verificato, tutto corrispondeva. Tutto questo è straordinario per il livello di profondità del dettaglio. Rispetto ad un cervello “normale”, quello di Aurelien che cos’ha? In realtà non ha nulla di diverso nella struttura della memoria (nessuna dif- Aurelien ferenza dell’ippocampo, l’area deputata alla registrazione, alla memoria), ma la Risonanza Magnetica ha rivelato che il cervello di Aurelien ha il supporto di aree della corteccia posteriore visiva e della corteccia frontale destra che sono più sviluppate rispetto al cervello dei ragazzi della sua età. Inoltre c’è una maggiore connettività tra le strutture chiave nel circuito della memoria e al- tre aree della corteccia, soprattutto con quella frontale destra. Studiare la memoria può essere importante per trovare nuove “strade terapeutiche” e in quali casi? È importante studiare questi casi – ci spiega la prof.ssa Venneri - perché ci aiutano a capire meglio come funziona la nostra memoria in condizioni normali ed eccezionali e può darci strumenti utili, in caso di ictus o trauma, per cercare di aiutare i pazienti a compensare, con il “reclutamento” di altre strutture, la capacità perduta di memoria residua. Aurelien infatti utilizza canali diversi a supporto delle sue abilità di memoria e il risultato è straordinario. É sempre un vantaggio avere una memoria autobiografica eccezionale? Non sempre è un vantaggio avere una memoria autobiografica così dettagliata. Nel corso dell’evoluzione il nostro cervello ha sviluppato meccanismi per dimenticare o per far sbiadire i ricordi o per rimuovere, ad esempio, dettagli irrilevanti, esperienze dolorose. Non essere in grado di dimenticare oppure di modificare il ricordo di un evento personale può essere un problema in alcune circostanze, quali ad esempio il coinvolgimento in un evento traumatico. • www.ospedalesancamillo.net Riaperta agli esterni la Risonanza Magnetica Per continuare il percorso di condivisione con gli utenti, è stata riaperta agli esterni la Risonanza Magnetica. Verranno effettuate in regime convenzionato, in accordo con l’ULSS 12, risonanze della colonna vertebrale, cervicale, dorsale, lombo-sacrale per diagnosticare patologie discali (ernia del disco intervertebrale) e malattie neurologiche correlate. Il servizio a pagamento è esteso anche, con tariffe a pagamento agevolate, alle risonanze cerebrali. • 5 U N I T À O P E R A T I V E UOC Gravi Cerebrolesioni Acquisite Incontriamo il direttore dr. Vincenzo Iaia Benvenuti nel nostro Dipartimento di Neuroriabilitazione. Anche se un breve “viaggio” in un territorio così complicato come le discipline riabilitative potrà sembrare impervio, vorremmo accompagnarvi con questo speciale, attraverso un percorso di condivisione tra ospedale, pazienti e famigliari. Nessuna pretesa di rendere “semplice” quello che semplice non è, ma una guida per capire quante competenze e quanta passione sono alla base del lavoro quotidiano di tutto il personale. Dott. Vincenzo Iaia Tutte le nostre Unità Operative sono affollate di pazienti, soprattutto il lunedì, giorno dei ricoveri o degli “ingressi”, come si dice tecnicamente. Un lungo corridoio al secondo piano ospita l’Unità Operativa Complessa Gravi Cerebrolesioni, diretta dal dr. Vincenzo Iaia. “Accogliamo pazienti – ci spiega Iaia - che provengono dai reparti di rianimazione e di neurochirurgia del Veneto; il 20% circa proviene da fuori regione. Sono pazienti che presentano elevate esigenze assistenziali e riabilitative, nell’ambito delle quali è spesso previsto anche un forte coinvolgimento dei famigliari”. Chi sono i nostri pazienti Le patologie più frequenti che vengono trattate nella nostra Unità Operativa sono i traumi cranici, le lesioni cerebrali anossiche conseguenti di solito ad arresto cardiaco, le gravi emorragie cerebrali. Trattiamo anche pazienti oncologici con patologie benigne provenienti dalle neurochirurgie. I più gravi hanno uno stato di coscienza compromesso, sono soggetti, che al momento dell’ingresso, hanno un basso livello di responsività che presentano gravi deficit di natura motoria, 6 cognitiva e comportamentale; alcuni arrivano nella fase di risveglio o ancora in stato di coma. “Accogliamo un centinaio di pazienti all’anno – prosegue Iaia – perché la degenza da noi può essere molto lunga. Nei tre anni da direttore di questa Unità ha registrato un numero crescente di anossie cerebrali secondarie a patologie cardiache e di gravi emorragie cerebrali; sono aumentati anche i traumi cranici sul lavoro. Tutto è riabilitazione “Il percorso riabilitativo è lungo e complesso – sottolinea Iaia. I nostri pazienti, all’ingresso, vengono visitati e valutati da una equipe medico/infermieristica e riabilitativa motoria/cognitiva; nel giro di qualche giorno viene impostato un protocollo diagno- SAN CAMILLO NEWS stico - terapeutico in cui si delinea il progetto riabilitativo individuale, detto PRI, nell’ambito del quale un primo e fondamentale passo è la presa in carico da parte del personale sanitario del reparto. L’assistenza da parte loro, oltre alle normali esigenze assistenziali di base, è rivolta alla prevenzione dei danni secondari da allettamento, come blocchi articolari e retrazioni tendinee, che possono compromettere in modo significativo il recupero futuro. “L’assistenza a questi pazienti - ci spiega anche Antonella Chinellato, coordinatrice infermieristica del reparto - è frutto di tanta esperienza e di aggiornamento continuo; sono pazienti delicati, che vanno lavati, posizionati correttamente, mobilizzati più volte nelle 24 ore”. Approccio assistenziale e rapporto medico-paziente Il rapporto medico-paziente in questi casi è molto complesso e dipende naturalmente dal grado di responsività; comunque non si da mai per scontato che il paziente, pur gravissimo, non riesca a cogliere messaggi dall’ambiente intorno. “L’approccio è fondamentale e personalizzato – ribadisce Antonella Chinellato - quando arriviamo nel letto di un malato grave in stato vegetativo o di minima coscienza, gli parliamo informandolo di tutto quello che facciamo. Entriamo quasi in simbiosi con loro, nella loro testa e nel loro corpo, riconosciamo il paziente persino dalla tosse. Ognuno è diverso dall’altro”. Condizioni cliniche a parte, con i pazienti e i famigliari c’è un rapporto continuo: arrivano in reparto con delle aspettative, per cui l’attenzione nel trasmettere non solo ai malati, ma anche ai parenti le notizie che riguardano le condizioni del loro congiunto è molto alta. Tutte le informazioni ai pazienti sono state prima discusse e concordate con l’equipe medica. Il dopo ospedale, la continuità assistenziale Conclusa la fase di riabilitazione in regime di ricovero, il paziente necessita di solito anche di assistenza sociale. Fondamentale a questo punto è la valutazione e la compatibilità del domicilio con le condizioni del paziente. L’abitazione infatti deve essere adeguata alla disabilità. Le indicazioni sugli ausili da fornire e su come sistemare la casa per dare la possibilità al paziente di muoversi senza problemi, vengono date dal fisioterapista che ha preso in cura il paziente ed eventualmente dalla ditta che fornisce gli ausili, in collaborazione con le strutture sanitarie di appartenenza (MMG, Distretto Sanitario, ULSS). Da non dimenticare poi l’indispensabile trattamento riabilitativo di mantenimento, a domicilio o ambulatoriale, che permette a questi pazienti di conservare le migliorie ed i benefici cosi faticosamente raggiunti durante i trattamenti intensivi. • La vita in sedia a rotelle di un uomo “fortunato” Le tre vite di Giovanni Giovanni lo ripete sempre: “ Sono sopravvissuto a tre incidenti, sono paralizzato e sono qui, vi rendete conto? Sono fortunato, potrei essere morto! E invece è vivo. 37 anni ed un sorriso da attore, dice lui… Giovanni Galifi è un nostro paziente. Un incidente, il 9 dicembre del ’95, lo ha costretto in una carrozzina. Stava tornando dalla sua festa di compleanno, lui era il passeggero, guidava un amico. L’uscita di strada, la corsa in ambulanza, la rianimazione, gli esami e la diagnosi: “Questo non camminerà più”. Lo ha saputo dal padre medico, mancato nel ‘98: “Giovanni, non potrai più fare le cose che facevi prima”, ma lui lo aveva già sentito dire da dietro il paravento del suo letto d’ospedale. Cosa hai provato davanti ad una diagnosi così impietosa? Ho apprezzato la verità. Ero disperato, (ma durante l’intervista dice: mi è andata bene). Mi è crollato tutto addosso, ho pensato di non farcela. L’anno prima avevo perso in un incidente in moto mio fratello di 27 anni, il 1° maggio, anche per lui era il giorno del suo compleanno. Piangevo tutti i giorni, non mangiavo più e in ogni persona vedevo le cose che non avrei potuto più fare. Non avresti voluto arrenderti? Non ti sei mai sentito stanco con la voglia di dire basta? Ho tanta fede e prego ogni giorno. Mi è stato tolto tanto, ma tanto mi è stato dato. Anche i miei ricoveri ciclici qui al San Camillo, due mesi all’anno, mi hanno ridato speranza. Mi sono riorganizzato la vita. Avevo 21 anni quando ho avuto il primo incidente, lavoravo in un‘azienda nel settore del mobile dove sono tutt’ora. Avevo un diploma di scuola alberghiera in tasca e un biglietto pronto per gli Stati Uniti, avrei voluto lavorare negli alberghi. Ci sono stato nel 2004, a Miami, esperienza bellissima. Un’altra battuta d’arresto nella tua vita. Che cosa è successo il 9 dicembre del 2009? Il secondo incidente, ho invaso la corsia opposta perché mi sono sentito male, stesso giorno del primo, stessa infermiera. Non era grave ma quattro mesi prima i medici si erano accorti che avevo un problema alle vertebre cervicali che mi procura tutt’ora un dolore cronico, ho continuato comunque a lavorare. Un duro lavoro su te stesso e sul tuo corpo e poi… Sono arrivato al San Camillo nel 2010, sono rimasto due mesi per un www.ospedalesancamillo.net Giovanni Galifi ciclo di fisioterapia, sono uscito la vigilia di Natale, ho ripreso a lavorare. Il 3 gennaio 2011 un altro frontale; qui ho avuto un peggioramento. Fino al 2008 stavo in piedi, camminavo male e con il bastone, ma questo terzo incidente mi ha dato il colpo di grazia. E il merito di questo “sorriso da attore” di chi è? Ho tanti amici, anche tra i medici e il personale del San Camillo, che dimezzano le mie sofferenze e moltiplicano le mie gioie. Gli incidenti mi hanno indebolito nel fisico, ma fortificato nell’anima. La mattina è il momento più duro, scrivo una frase d’incoraggiamento su Facebook e poi parto. Che cosa ti manca? Se potessi dare un calcio alla sedia a rotelle per un giorno... Andrei a sciare e poi a farei una partita di tennis. Ma va bene così, questa è la mia grande conquista. • 7 Un altro aspetto della riabilitazione: la terapia occupazionale Storia di una vecchia bicicletta, di un calendario, di un fiore di carta e di un libro di ricette... anche questa è terapia! Ore 10. Primo piano dell’ospedale San Camillo. I pazienti lavorano con i fisioterapisti nelle palestre. In un’altra stanza capita di imbattersi in un paziente che aggiusta una bicicletta, altri che laboriosamente creano fiori di carta, qualcuno ai fornelli che prepara un cous cous o una peperonata. Benvenuti nella stanza della terapia occupazionale, qui si lavora e si fa riabilitazione. I pazienti hanno difficoltà motorie, di deambulazione, di motilità fine delle mani e di coordinamento. La bicicletta L’idea di recuperare una bicicletta vecchia e abbandonata è venuta ai fisioterapisti, in quanto essendo le attività divise in base al genere (ci sono occupazioni più adatte alle donne e altre più affini agli uomini), numericamente prevalgono i maschi e così la “riparazione meccanica” è toccata a loro! La vecchia bici è entrata con le “ossa rotte” nell’agosto dello scorso anno. Cinque “pazienti-meccanici”, alcuni in carrozzina, hanno grattato il telaio per togliere la ruggine, passato l’antiruggine e infine l’hanno dipinta di bianco. Controllate le gomme, la bici è tornata nuova. Il boccolo Mentre in cinque si dedicavano alla meccanica, il lato romantico di altri pazienti si esprimeva al meglio nel creare un fiore di cartapesta da regalare alle fisioterapiste il 25 aprile, giorno in cui a Venezia si festeggia il patrono San Marco e anche la tradizionale Festa del Bocolo. L’usanza vuole che l’innamorato doni un bocciolo di rosa alla propria amata. Presto fatto! I pazienti hanno così navigato in internet per saperne di più ed in 15 giorni hanno creato 35 boccioli di ogni colore. Il calendario La creatività non si era ancora esaurita. E così Marcello, un nostro paziente, dopo aver raccolto foto di altri pazienti, cimentandosi con il computer, ha pensato bene di fare un calendario con la collaborazione del Gruppo Pazienti di Terapia Occupazionale. Dodici mesi raccontati con colori e immagini suggestive, anche del San Camillo. 8 SAN CAMILLO NEWS Oggi cucino Io! E che dire del fascicolo di ricette “Oggi cucino io”? 24 ricette tra dolci e salate, raccolte tra il 2008 e il 2012. “Questo piccolo fascicolo - c’è scritto nel frontespizio raccoglie parte delle ricette proposte, realizzate e gustate in terapia occupazionale in questi ultimi quattro anni. Ogni ricetta ha una sua storia, un suo ricordo. Questo piccolo libro non ha la presunzione di essere un libro di cucina, ma soltanto una raccolta di sapori e profumi delle persone che sono passate per la terapia occupazionale che vorremmo condividere con voi”. In un ospedale i pazienti possono anche lavorare, la condizione è che il lavoro sia “terapeutico”. Sono pazienti che ci mettono più tempo ma attraverso i gesti quotidiani si riappropriano delle loro conoscenze e del loro ruolo sociale. Buon appetito! Paziente che cucina Terapia occupazionale. Il terapista occupazionale ottimizza le risorse fisiche del soggetto, quelle ancora risparmiate dalla malattia, insegna ai pazienti a compiere i gesti quotidiani, lavora sull’autonomia, che non significa solo camminare, ma anche telefonare o mangiare. Il terapista occupazionale è quella figura che aiuta il paziente a raggiungere il massimo grado di autonomia compatibilmente con la gravità della malattia. Le iniziative dei nostri pazienti… Una vita per l’archeologia C’era molta emozione quel 16 maggio nella stanza n. 18 del secondo piano dell’ospedale, si stava realizzando quello che fino a qualche settimana prima era soltanto un’idea di un nostro paziente, Gabriele Rossi Osmida, confidata al cappellano dell’ospedale Padre Eugenio Sartore: poter parlare ancora di archeologia. Gabriele, archeologo veneziano, famoso nel mondo per gli scavi in Asia Centrale (vedi intervista pag. 10) ricoverato da noi per la riabilitazione in seguito ad un ictus. Gabriele, in Turkmenistan ha lasciato gli scavi aperti, le sue scoperte, le sue adorate statuette. Ricoverato nell’ottobre del 2011, a maggio di quest’anno era pronto per affrontare il suo pubblico, i pazienti del San Camillo ed i suoi amici più cari. Dopo il placet dei suoi medici e del Direttore Generale, con la collaborazione anche del personale, è partita la macchina organizzativa: un piccolo evento in sala convegni con la proiezione di un video sulla scoperta della Civiltà delle Oasi nel deserto del Karakum. Immagini di un mondo sconosciuto. La moglie Anna, sua assistente da sempre, ha preparato la locandina affissa poi in tutto l’ospedale e così il 16 maggio si è svolto l’evento. 25 minuti di video dove scorreva la vita in una città emersa dopo 5 mila anni, tutto sotto l’occhio attento di Gabriele che, dopo un breve scambio di battute con il pubblico, ci ha confidato di sentirsi di nuovo a casa: “Mi è bastato parlare ancora di archeologia”. • Da sinistra: Emiliano Nisi, Gabriele e Anna Rossi Osmida www.ospedalesancamillo.net 9 Conosciamo i nostri pazienti… La mia odissea: dal Turkmenistan a Venezia in barella Intervista ad Anna Rossi Osmida 2 ottobre 2011, deserto del Karakum - Turkmenistan. Per l’archeologo Gabriele Rossi Osmida, il primo nel mondo per le sue scoperte in Asia Centrale, era stata una giornata stupenda. Aveva scoperto una tomba ancora integra del III mill. a.C. colma di vasi e oggetti. Non vedeva l’ora di andare a dormire per poter ricominciare il mattino seguente. Anna, suo marito lo scoprirete dopo un calvario lungo 20 giorni, ha avuto un ictus durante una spedizione in Turkmenistan. É stato l’inizio di un’odissea che val la pena di raccontare… “Ringrazio chi sta in alto per avermi donato questa giornata”. Sono le ultime parole di Gabriele prima dell’ictus. Gabriele si è sdraiato a letto, non riusciva più a parlare, era andato come in corto circuito. Lo spingevo e mi accorgevo che non reagiva. Pensavo scherzasse. Lui è fatto così. Ho capito che qualcosa non andava. L’unica cosa che riusciva a dire strascicando le parole era “papusse” (in veneziano ciabatte), voleva alzarsi. Ho chiesto subito aiuto. Ore 23. Siamo partiti dal deserto in auto diretti al primo paese. Tre ore su strade quasi impraticabili. Gabriele aveva gli occhi chiusi ma era cosciente. Siamo arrivati all’ospedale, una struttura senza macchinari. Solo analisi del sangue e il giorno dopo. Dovevamo prenderci noi le barelle. Una sorta di autogestione dell’ospedale. Era un reparto misto: donne, uomini, bambini. Un inferno. Il linoleum del pavimento era alzato, i letti senza lenzuola. Le infermiere portavano da casa scampoli di stoffa. Sotto il materasso c’era un sacco d’immondizia al posto della tela cerata. Il catetere? Una bottiglia di plastica tagliata. Il clistere? Sempre una bottiglia ma di acqua calda. Le persone erano gentili ma non avevano niente. Abbiamo vissuto per dieci giorni in queste condizioni, non c’era alcool, sono andata a comperare la vodka per disinfettare le piaghe di mio marito. E intanto medici e infermieri non si erano accorti che aveva una trombosi alla gamba. Come siete riusciti a sopravvivere in quella situazione? Non c’erano letti con sponde, hanno legato i polsi di Gabriele con delle corde. Sono rimasta al capezzale di mio marito seduta su una sedia senza schienale, che ho fatto io rudimentalmente con una cinghia. Impossibile accedere ai bagni. La prima notte ho chiamato il console italiano in Turkmenistan. Lui si trovava nella capitale Ashgabat per attivare i medici. Non avendo fatto la Tac avevamo una diagnosi approssimativa fatta dai medici della capitale a distanza e ogni giorno in aereo mandavano la terapia, Gabriele non si poteva spostare. Io dall’Italia, attraverso la Lufthansa e il console, mi facevo arrivare i farmaci per la pressione. Intanto, sono riuscita ad avere una stanza singola. Data l’importanza dell’ospite, ci ha fatto visita, su indicazioni del Ministero degli Esteri del Turkmenistan, il Governatore della regione di Mary e così sono arrivati lenzuola e copriletto! Ad un certo punto sembrava che qualcosa si stesse muovendo… Dopo 10 giorni ed un consulto, abbiamo rischiato, abbiamo deciso di trasferirlo nella capitale in elicottero. Lì non si poteva restare, non c’era nessuna possibilità, si poteva solo pensare al peggio. In aeroporto però il comandante non si prendeva la responsabilità del trasferimento del paziente. Allora sono intervenuti i militari, bisognava aggirare la burocrazia. A bordo dell’elicottero c’erano due medici della capitale. Siamo arrivati, ci sembrava un ospedale vero anche se non c’era ala cucina e i il mangiare lo portavo io da fuori. Finalmente una Tac. Avevamo una diagnosi? No. Ho aspettato due giorni. Il medico che doveva leggere la Tac era svizzero. Avevamo una diagnosi? Si, ictus. Io dicevo sempre: guardate la gamba, poi in Italia scoprimmo che aveva fatto una trombosi. Finalmente verso casa? Dopo altri sette giorni è partita l’organizzazione per tornare a casa. Nel verbale di rilascio c’era scritto: “trasportabile” ma Gabriele e Anna Rossi Osmida 10 SAN CAMILLO NEWS non avevano messo “anche in aereo”. Comunque erano tutte piccole grandi conquiste. Potevamo prenotare l’aereo ad una condizione: che Gabriele avrebbe dovuto essere trasportato con un medico a fianco, cosa impossibile perché per ottenere i visti o di uscita o di entrata in paese le attese erano lunghissime e non avevamo tempo. Io in quei giorni avevo continui lampo di genio. Dovevo. Ho pensato: un medico dal Turkmenistan a Istanbul e poi uno italiano da Istanbul a Venezia. Il biglietto aereo per Gabriele costava molto, occupava cinque posti. Avevamo problemi con la scadenza dei nostri visti, ero angosciata. Cinque ore all’aeroporto e la telefonata del console: “Deve firmare altri documenti del Ministero degli Esteri”. Ho firmato dichiarando che c’era un medico a bordo ma non sapevo ancora se ci sarebbe stato. Siamo al 19 ottobre. Ad un certo punto avete incontrato un “angelo” all’aeroporto di Istanbul… Un rappresentante italiano di macchinari per la produzione di succhi di frutta, che vive a Istanbul e che lavora in Turkmenistan, ci ha fatto da interprete e ha volato con noi. Da casa mia figlia è riuscita, con la collaborazione della Turkish – Airlines di Venezia e con la grande sensibilità del Direttore dell’ospedale all’Angelo di Mestre Onofrio Lamanna, ad organizzare in tre ore la partenza per Istanbul di un medico, Paolo Caputo, Direttore del 118 dell’Ulss 12. Un altro angelo ci veniva in aiuto. Le prime parole del medico: “Anna, la gamba è il problema più grave, continua a fare danni, una condizione così non l’ho mai vista “. Arrivati a Venezia ci aspettava l’ambulanza e via verso l’ospedale. 25 giorni di terapia intensiva e poi il ricovero qui al San Camillo. Il resto è storia. Siamo qui. Gabriele, è vicino a me, sta molto meglio e sta recuperando ma non riuscendo a stare fermo, ha già organizzato un incontro presso l’auditorium del San Camillo e ha fatto partecipi tutti i pazienti e gli operatori delle sue scoperte. Di quei 20 giorni ne parliamo tra noi, ma per fortuna non ricorda quasi nulla. • Le iniziative dei nostri pazienti... Sport: campioni due volte... Diamo spazio alle idee dei nostri pazienti. Partendo da questo concetto, è nato l’evento “Sport: campioni due volte”. L’input è partito da Giovanni Galifi un nostro paziente con un sacco di amici e tanta voglia, nonostante la sedia a rotelle, di dare voce al mondo sportivo dei disabili. Una voce che ha trovato un coro unanime al San Camillo, fortemente impegnato sul fronte dello sport come riabilitazione e reinserimento sociale. E così dopo aver coinvolto medici e fisioterapisti, sono partiti gli inviti. Il pubblico: ancora una volta pazienti, medici, tutto il personale e tanti amici. Un confronto tra atleti disabili, fondazioni Onlus, e il mondo delle associazioni. Il dott. Antonio Merico e la dott.ssa Gioia Marcassa hanno introdotto l’iniziativa, poi la parola è passata agli ospiti. Da Belluno è arrivato Oscar De Pellegrin, pluricampione Paralimpico di tiro con l’arco. Oscar ha 49 anni. Ha cominciato a frequentare i poligoni di tiro a segno nel 1984 a 21 anni, esattamente dopo sei mesi dall’incidente sul lavoro che l’ha reso paraplegico. “Grazie a una persona conosciuta durante la riabilitazione ho cominciato a provare diversi sport, alla fine ho scelto di fare l’arciere”. L’atleta ha girato il mondo in maglia azzurra, ha partecipato a sei Paralimpiadi, salendo tutte le volte, o quasi, sul podio. Altro successo il bronzo olimpico a squadre di Pechino 2008, e ora sarà il portabandiera alle Paralimpiadi di Londra. Oscar è inoltre impegnato con la sua associazione sociale Sportiva Invalidi. De Pellegrin ha portato dei filmati di alcune performance sportive, belle, le guarda e si commuove, non ci sono le sue e dice: “Non mi piace essere autoreferenziale” e aggiunge che, sulla sedia a rotelle, con arco e frecce in mano, non si sente diverso dagli altri atleti normodotati. Tra un filmato e l’altro, di microfono in microfono, la parola passa a Lisa Trevisan, Lisa Festa per gli amici, così chiamata perché le piace divertirsi. Una bella ragazza di 30 anni dagli occhi sagaci e una volontà da schiacciasassi, com’è stata definita nella prefazione di uno dei suoi libri. Lisa aveva 21 anni quando è stata colpita da un ictus. Otto anni per riprendersi la vita. Nel 2008 con tutti i limiti, ha partecipato alla maratona di New York, 42 km e 195 m in 7 ore. Tra i libri scritti da Lisa ricordiamo “Si, si, New York!”, la sua storia dalla sedia a rotelle alla maratona più famosa del mondo e “Si, no Miami”, la sua www.ospedalesancamillo.net storia dai tacchi a spillo all’ictus e ritorno. I titoli li ripeteva spesso quand’era in coma, non potevano non diventare libri! 20 minuti in piedi per raccontarsi. Non ha mai pensato di perdere questa sfida e non ha mai pensato di sedersi… Da Trieste è arrivato Enrico Boaretto, disabile dalla nascita, affetto da tetra-paresi spastica. Una laurea, il Master e oggi si occupa di diverse iniziative im continua a pagina successiva 11 Giovanni Galifi e Enrico Boaretto prenditoriali. É un socio fondatore di Easy Action che opera in Friuli Venezia Giulia. Nell’Associazione porta la sua esperienza di vita, la testimonianza verso un nuovo approccio alla disabilità, le sue conoscenze professionali, i contatti e le capacità tecniche, la consapevolezza che tutte le “barriere fisiche” possono essere superate. Boaretto ci parla di uscite in mare con Derive Accessibili. L’associazione dispone di una flotta di imbarcazioni adattate che permettono, anche alle persone con disabilità, di navigare in maniera sicura e confortevole. Ci apre una finestra sulla possibilità di andare per mare anche in sedia a rotelle. Nel frattempo da Milano sono sbarcati Davide Romani e Roberto Bortolato sempre vicini a tutte le iniziative de “La Colonna” - Associazione Lesioni Spinali fondata da Giancarlo Volpato, una giovane promessa del rugby italiano costretto all’immobilità a causa di un incidente sul campo. La colonna nata nel 2001 con l’obiettivo di accendere i riflettori sulle persone che hanno subìto lesioni alla colonna vertebrale per raccogliere fondi a destinare alla ricerca scientifica. Le iniziative in questo senso sono molte. Proprio Davide Bortolato un passato da rugbista molto legato a “Gianca” al San Camillo ha portato il filmato della sua straordinaria impresa per raccogliere fondi da destinare all’Associazione, il viaggio a piedi da Venezia San Marco a Santiago de Compostela. Sulla scia di altre imprese compiute da rugbisti vicini all’Associazione, come le traversate a nuoto promosse dal campione John Kirwan. Roberto, partito il 30 aprile con la benedizione dell’allora Patriarca Angelo Scola, è arrivato a Santiago il 22 giugno. Ha consumato tre paia di scarpe ma ha dato il suo grande contributo. • Antonio D’Andrea - ricercatore Valentina Pegoraro - ricercatrice Elena Baldin - fisioterapista Davide Di Sotto - infermiere Lisa Longo - dietista Simone Preziosi - infermiere Giovanna Santarello - fisioterapista Maria Ponticorvo - infermiera Nicole Bacci - assistente sociale Alessia Boscolo Cremondin - infermiera Oscar De Pellegrin Benvenuto a… Dario Campagnolo - fisioterapista Lyudmila Titarenko - OSS Nela Jelcic - ricercatrice Salutiamo... Marco Fregnan - OSS Martina Marangon - infermiere Fondazione Ospedale San Camillo via Alberoni, 70 - Lido di Venezia 12 • • • • CONTATTI Centralino: 041-2207111 Centro Unico Prenotazioni CUP: 041-2207205 Accettazione Sanitaria e Registrazione Ricoveri: 041-2207148 Ufficio Stampa: 041-2207264 • • • • ORARI Visite Ospedale IRCCS: tutti i giorni dalle ore 10.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 18.00 CUP - Centro Unico di Prenotazione: da lunedì a venerdì dalle ore 7.45 alle 14.50 Messe Chiesa San Camillo: feriali alle ore 16.45 - sabato e festivi alle ore 10.00 Bar: aperto tutti i giorni dalle ore 6.45 alle 17.00 SAN CAMILLO NEWS