IL TRIAGE PEDIATRICO Il ruolo dell`infermiere

Come può il pediatra
gestire le problematiche
nutrizionali del
bambino con disabilità
Dott.ssa Roberta Onesimo
UOSA Malattie Rare e Difetti Congeniti
FONDAZIONE POLICLINICO UNIVERISTARIO A GEMELLI
Presupposti
 Le difficoltà alimentari sono estremamente frequenti tra i pazienti
pediatrici con disabilità, di conseguenza lo è la malnutrizione (in
difetto o in eccesso) con effetti nocivi sullo stato di salute globale
 Entrambe le condizioni (deficit o eccesso calorico e/o di nutrienti) si
associano ad un incremento della morbidità
 Il trattamento della malnutrizione si associa al miglioramento dello
stato di salute e della qualità della vita dei pazienti e delle rispettive
famiglie:


Riduzione dell’irritabilità (miglioramento dei sintomi da MRGE, riduzione delle
lesioni da decubito)

Riduzione della spasticità…
L’obiettivo del supporto nutrizionale del bambino con disabilità
consiste nel raggiungere il giusto equilibrio tra adeguata nutrizione e
riduzione delle possibili complicanze
Il contributo del pediatra
1.
Conoscere il range di normalità degli apporti nutrizionali
del paziente pediatrico con disabilità
2. Indentificare il target ideale di crescita
3. Identificare la presenza di malnutrizione (in eccesso o
difetto) o identificare le categorie maggiormente a rischio
di svilupparla
4. Ipotizzare causa della malnutrizione (scarso intake,
eccessiva perdita, eccessiva spesa energetica, coesistenza di
più fattori)
5. Definire lo stato clinico del bambino (disabilità oromotoria, ipotonia, epilessia, comorbidità: IRR, MRGE) ed
elaborare la migliore strategia nutrizionale
TEAM
MULTIDISCIPLINARE
1
Conoscere il range di normalità degli apporti
nutrizionali del paziente pediatrico con disabilità
 La popolazione pediatrica con disabilità costituisce un gruppo
eterogeneo, è difficile fornire una indicazione univoca relativa al
fabbisogno energetico anche perché mancano degli standard di crescita
universali ai quali riferirsi
 Il fabbisogno energetico dei bambini con disabilità è in media minore
di quello di un bambino sano di pari età
80 Kcal/kg vs 100 Kcal/kg
10 Kcal/cm vs 14 Kcal/cm
 L’incidenza e la severità della malnutrizione sono direttamente
proporzionali alla durata e alla gravità del coinvolgimento neurologico
2

Identificare il target ideale di crescita
L’altezza il peso di un bambino con disabilità intellettiva sono di solito
significativamente al di sotto degli standard anche se una percentuale di soggetti
non irrisoria (8-14% PCI) è riportato essere in sovrappeso

A causa della perdita di massa magra (patologia di base, disuso) non sarebbe
corretto per questi pazienti riferirsi alle comuni curve di crescita (CDC, WHO)

Il target di crescita ponderale per i bambini < 3 aa e per quelli con normale livello
di attività è costituito dal 50° p al pari dei bambini di pari età sani. Per i bambini >
3 aa in grado di muoversi autonomamente tramite sistema postulare idoneo il
target è costituito dal 25°p, per i pazienti allettati dal 10°p.
Nutrition in neurologically impaired children V Marchand; Canadian Paediatric
Society , Nutrition and Gastroenterology Committee Paediatr Child Health 2014
3
Categorie a rischio di malnutrizione
DISFUNZIONE OROMOTORIA

La disfunzione oro-motoria costituisce il principale e il più insidioso problema
nutrizionale dei bambini con coinvolgimento neurologico, la sua presenza
correla con un elevato rischio di malnutrizione da deficit calorico

Alcuni segni di sospetto (difficoltà di suzione nei primi mesi di vita, difficoltà
ad accettare cibi solidi di diverse consistenze, tosse e/o conati in occasione del
pasto) possono addirittura far sospettare un coinvolgimento neurologico non
precedentemente identificato
TUTTI I PAZIENTI CON SOSPETTA DISFUNZIONE OROMOTORIA
ANDREBBERO VALUTATI DA UN TEAM MULTIDISCIPLINARE DEDICATO
(pediatra della disabilità, genetista clinico, gastroenterologo, nutrizionista, NPI, foniatra)

Per la diagnosi spesso è sufficiente la visita e la valutazione del pasto effettuata
da un medico esperto. Lo studio della deglutizione con videofluoroscopia può
affinare la diagnosi ma non può essere considerato il gold standard diagnostico
soprattutto se usato come unico strumento.
Ipotizzare la causa della malnutrizione
4
PROBLEMATICHE NUTRIZIONALI
A. Scarso intake calorico
B.
Incremento delle perdite
C. Incremento della spesa energetica
PROBLEMATICHE NON NUTRIZIONALI
 Condizioni sindromiche
 Patologie genetiche
 Disfunzioni endocrine
 Etnia
Nutrition in neurologically impaired children V Marchand; Canadian Pediatric
Society , Nutrition and Gastroenterology Committee Paediatr Child Health 2014
4
CAUSE DI MALNUTRIZIONE (in difetto)
PROBLEMATICHE NUTRIZIONALI
A.SCARSO INTAKE CALORICO
L’apporto calorico di bambini con disabilità è in media nettamente più
basso dei coetanei sani :
•manca spesso la capacità di comunicare sazietà/fame
•si è dipendenti dal caregiver per la somministrazione del pasto
•l’assunzione di un pasto richiede tempi (fino a 3-6 ore) compatibili
difficilmente con le esigenze familiari e sociali (scuola, riabilitazione)
4
B.
CAUSE DI MALNUTRIZIONE (in difetto)
INCREMENTO DELLE PERDITE
MRGE, vomito, esofagite da reflusso complicata da anoressia
C. INCREMENTO DELLA SPESA ENERGETICA
Di solito la spesa energetica di un bambino con disabilità intellettiva è
inferiore rispetto a quella di un coetaneo sano, questo dato è ancor più
vero in assenza di deambulazione autonoma, ipotonia, riduzione della
motilità spontanea.
Un incremento del dispendio energetico è atteso per le alcune
condizioni (sindromi distoniche, sindromi genetiche), o per
comorbidità (patologia polmonare cronica).
5
Definire lo stato clinico del bambino
VALUTAZIONE NUTRIZIONALE
La prima valutazione nutrizionale andrebbe eseguita il prima possibile e ripetuta
annualmente in condizioni di stabilità, prima per i lattanti o per i pazienti instabili

Diario alimentare con valutazione dell’energia giornaliera assunta e della
distribuzione dei nutrienti

Storia clinica: stipsi, infezioni ricorrenti, epilessia, MRGE, DAR, rifiuto del cibo,
broncopolmoniti ricorrenti, tosse in occasione del bolo (ab ingestis),
assunzione di farmaci che modificano l’appetito. In molti pazienti i sintomi di
MRGE coesistono con quelli di disabilità oro-motoria.
RED flag: piccole inalazioni ripetute possono essere asintomatiche, la
stanchezza progressiva alla fine del pasto può essere la spia di desaturazioni
5
Definire lo stato clinico del bambino
VALUTAZIONE NUTRIZIONALE

Osservazione dove possibile della somministrazione del pasto (postura,
valutazione del rischio di inalazione, presenza di desaturazioni, quantità e
qualità del cibo assunto, interazione con il caregiver)

Esame obiettivo: ricercare segni di malnutrizione: piaghe da decubito, edema
periferico. Verifica del tono muscolare, contratture, scoliosi. Valutazione del
cavo orale (gengiviti, stomatiti, carie) per escludere motivi di disconfort.
Auscultazione del torace per escludere segni di polmonite ab ingestis,
palpazione dell’addome per escludere stipsi.
5
Definire lo stato clinico del bambino
VALUTAZIONE NUTRIZIONALE

Rilevazione dei parametri di crescita: peso possibilmente nudi o con pochi abiti
(doppia pesata o sedia bilancia), lunghezza < 2 aa o se incapaci a stare in piedi.

In presenza di grave scoliosi o contratture la crescita può essere valutata con
curve di crescita speciali (arti inferiori o superiori)
(Spender et al. Assessment pf linear growth
of children with cerebral palsy: Use of alternative measure to height or lenght. Dev Med Child Neurol 1989;31:206-14.)

Esami: uno screening laboratoristico esteso non è consigliato in via opzionale
può essere effettuato uno screening del deficit di ferro
Definire lo stato clinico del bambino
5

I pazienti con sospetta osteoporosi o a rischio di svilupparla dovrebbero essere sottoposti
a MOC dosaggio di Ca, P, vitamina D, fosfatasi alcalina.
OSTEOPENIA E OSTEOPOROSI: sono di frequente riscontro nei pazienti pediatrici con
coinvolgimento neurologico, tra i fattori che contribuiscono a questo problema ci sono: la
riduzione all’esposizione al sole, la riduzione della motilità, l’uso di antiepilettici, gli scarsi
apporti di fonti naturali di vitamina D, P, Ca.
Sebbene il gold standard diagnostico per questi pz sia ad oggi costituito dalla MOC
l’ecografia quantitativa dell’osso può costituire un valido strumento per il futuro
(Hartman et al
Bone quantitative ultrasound and nutritional status in severely handicapped istituitionalized children and adolescent. Clin Nutr
2014;23:89-98.)
Il trattamento si basa sulla correzione dei livelli di vitamina D, sul bilanciamento
degli apporti di Ca e P con la dieta e sull’utilizzo di bifosfonati in casi selezionati.
VALUTAZIONE NUTRIZIONALE
PERSONALIZZARE IL FABBISOGNO NUTRIZIONALE

La determinazione del fabbisogno nutrizionale dovrebbe essere personalizzata e tener
conto della motilità spontanea e del livello di attività, del tono muscolare, di eventuali
alterazioni del metabolismo e della presenza di comorbidità. La calorimetria indiretta
può essere un valido strumento di riferimento. Come ribadito dalle linee guida de
Canadian Pediatric Society il miglior modo per valutare l’efficacia del trattamento
nutrizionale è monitorizzare la crescita in risposta al trattamento dietoterapico,
ricordando che il target da raggiungere è più spesso il 10-25°p piuttosto che il 50° p
(sproporzione massa grassa/magra, incremento del lavoro respiratorio, peggioramento
della motilità spontanea, maggior rischio di fratture, maggior rischio di sviluppo di
disventilazione polmonare/atelettasie)
VALUTAZIONE NUTRIZIONALE
STRATEGIE DI INTERVENTO NUTRIZIONALE

Il modo più semplice e meno invasivo di correggere uno scarso apporto nutrizionale è
incrementare il potere calorico dei cibi assunti per os eventualmente ricorrendo all’uso di
formule ipercaloriche.

Quando l’assunzione di nutrienti per os è rischiosa, insufficiente o eccessivamente “time
consuming”, è opportuno ricorrere alla nutrizione enterale artificiale : SNG per supporti
di breve termine < 3 mesi, gastrostomia per interventi di più lunga durata.
Occasionalmente (dismotilità, MRGE severa) si ricorre alla nutrizione digiunale

I pazienti in nutrizione enterale artificiale sono a maggior rischio di overfeeding (manca
spesso la comunicazione del senso di fame/sazietà) con conseguente sviluppo di obesità,
sindrome metabolica, peggioramento della patologia cronica di base (scheletrica,
respiratoria)
CONCLUSIONI
o La malnutrizione è un fenomeno atteso ma da non considerare normale per i
bambini con disabilità
o L’identificazione della sua presenza e delle cause che la supportano può essere
effettuata anche dal pediatra di famiglia
o La presa in carico assistenziale spetta a Centri specializzati in Pediatria della
Disabilità nei quali operano team multidisciplinari esperti e dedicati alla
gestione di questa e altre problematiche specifiche
o Il dialogo, la collaborazione e l’interazione tra le figure di riferimento
territoriali e ospedaliere è fondamentale per un ottimale realizzazione di
questo e altri programmi assistenziali
o Un programma nutrizionale personalizzato dovrebbe routinariamente far parte
del piano di riabilitazione proposto per questi pazienti, al fine di assicurare una
adeguata crescita, preservare lo stato di salute e migliorare la qualità di vita dei
bambini e delle loro famiglie
•
La
Grazie per l’attenzione
e…
2° incontro
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